ARJESSA SEN SALAISUUS

Transkriptio

1 JÄSENKIRJE (1/2009) 1(10) R/Jäsenkirje(1)-09.odt ARJESSA SEN SALAISUUS Lihastautiliiton ja yhdistysten teemavuosi 2009 ja 2010 on Arjessa sen salaisuus. Teemavuosi on kuin matka, jonka aikana kerätään jäsenten kokemuksia arjen hyvistä käytännöistä ja asioitten sujumisesta kuin myös niistä haasteista, joita matkanne aikana olemme kokeneet. Aluesihteerit kuljettavat matkapäiväkirjaa mukanaan erilaisissa tapaamisissa ja tilaisuuksissa. Yhdistykset voivat panostaa itse valitsemaansa ja esille nostamaansa arjen teemaan, koska merkittävää on löytää se arjen salaisuus, jonka voisi myös jakaa toisten kanssa ja oppia jotain uutta. Porras-lehti on yksi kanavista, jossa näitä voidaan tuoda näkyväksi. Kevätkokouksessa Jyväskylässä aluesihteeri kertoo aiheesta ja ideoimme jatkoa. Vuosikokouskutsu Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry:n kevätkokous klo paikka Kumppanuustalo Vapaudenkatu 4, Jyväskylä Käsitellään sääntömääräiset asiat: toimintakertomus ja tilinpäätös 2008, vastuuvapauden myöntäminen tilivelvollisille Hallitus Jäsentilaisuus Arjessa sen salaisuus kokouksen yhteydessä, (Kahvi-/teetarjoilu). Arvioitu aika kokoukselle ja tapaamiselle noin 2 tuntia Vuosikokouskutsu keski-suomen lihastautiyhdistys ry toimisto@kslty.fi

2 2(10) JÄSENMAKSUT, -EDUT JA TIEDOT On jälleen aika kerätä jäsenmaksuja. Yhdistyksen syyskokous päätti korottaa jäsenmaksua sekä varsinaisilta että kannattajajäseniltä 10 euroon vuodelta Ohessa saatte jäsenmaksulomakkeen, jossa on viitesiirtonumero. Maksaessasi esimerkiksi verkkopankissa, käytä aina viitesiirtonumeroa. (Viitteettömänä maksun käsittely pankissa on myös yhdistykselle huomattavasti kalliimpaa). Tarkistakaa, että maksajaksi on kenttään merkitty ko. jäsenen nimi. Jäsenetuna saa Lihastautiliitosta Porraslehden vsk. Yhdistys tukee myös jäsentensä osallistumista tapahtumiin kattamalla usein mahdollisuuksien mukaan osan järjestämiskustannuksista. Jäsentietoa saa jäsenkirjeistä, Porraslehdestä ja verkkosivulta Aluesihteerin neuvontapalvelut ja muut liiton asiantuntijapalvelut ovat tavoitettavissasi, ks. Porras-lehti ja Vuosien 2007 ja 2008 jäsenmaksukannossa jäsenille kertyi valitettavan paljon maksurästejä. Tilannetta selittää osin jäsenrekisterissä olleet puutteet ja vanhentuneet tiedot. Maksuvaikeuksista on aina hyvä ilmoittaa ajoissa. Joukkoon mahtuu kuitenkin myös laiminlyöntejä. Sääntöjen mukaan kahden peräkkäisen maksamattoman jäsenmaksun perusteella jäsen katsotaan eronneeksi. Jäsentietojen ylläpitämiseksi myös maksurekisteriä tullaan seuraamaan. Olemme paneutuneet viime keväästä lähtien hyvien yhdistyskäytäntöjen rakentamiseen, joihin kuuluu myös jäsenasioiden hoito. Niinpä mm jäsentietojen oikaisemiseksi on tehty iso työ. Oikaisutarpeita on varmasti vielä. Mikäli jäsentiedoissasi tapahtuu muutoksia, työtämme helpottaa suuresti, jos teet ilmoituksesi suoraan omalle yhdistykselle. Muutokset jäsentietoihin Kirjeitse Sähköpostilla verkkosivulla KSLTY ry, Hietasyrjäntie 356, Kuusa Välitämme muutostiedot Lihastautiliittoon, joka huolehtii mm. Porras-lehden postituksesta.. Jos epäilette, että tiedoissa on virheitä ottakaa yhteyttä.

3 3(10) TALOUS Yhdistyksen talous perustuu lähes kokonaisuudessaan jäsenmaksutuloihin. Taloustilanne on tyydyttävä. Vuoden 2008 tulos oli ja tase +1146,22. Kukin jäsen kuuluu alueelliseen yhdistykseen. Alueelliset yhdistykset muodostavat Lihastautiliiton, mutta eivät saa perusrahoitusta liitolta. Sen sijaan on mahdollista hyvin rajallisessa määrin hakea kohdeavustusta. Kohderahoituskin on perusteltava hyvin. Sellaisen saanti perustuu tarpeeseen, hyvään henkeen ja jäsentoiminnan vahvuuksiin sekä yhteistyökumppaneihin. Myös sponsoreiden kanssa voimme tehdä yhteistyötä. Jos tunnet sellaisen, vie viestiä eteenpäin. HANKE- JA VERKOSTOTOIMINTA Neuroverkko Jäsentoimintamme vahvuuksien luomiseksi lyöttäydyimme viime vuonna yhteen muiden keskisuomalaisten neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa hakemaan MS-yhdistyksen hallinnoimana RAY:ltä pitkäaikaista hankerahoitusta. Tavoite oli koko maakunnan kattava toiminta, tapahtumien saavutettavuus, yhdistysten välinen yhteistyö, paikallinen tuki, toimintaedellytykset ja syrjäytymisen estäminen. Rahoitusta ei vielä saatu, mutta yhteistyötä jatkamme kaikesta huolimatta. Avustuksen hakemiseen palaamme myöhemmin. Jotta toimintamme tavoittaisi jäseniä koko maakunnan alueella, voisi avoin kerhotoiminta seutukunnittain avata tilan kohtaamisille, vertaistuelle, virkistymiselle, kokemuksille ja tiedolle. Sitä voisi järjestää oman jäsenistön kesken tai yhteistoiminnassa neuroverkkoyhteisöjen kanssa. Kerhot toimisivat suhteellisen itsenäisesti ideoiden ja järjestäen toimintaansa kuitenkin osana yhdistyksemme verkostoa ja hyödyntäen sekä tukien toisiaan. Nyt haemme seutukunnallisen toiminnan vetämisestä kiinnostuneita. Ensiaskelina yhteinen pelikentän avaaminen ja tahtotilan nostaminen. Ilmoittaudu tai osoitteessa Kerhovetäjiä / -yhteyshenkilöitä Haemme vapaaehtoistoimintaamme vastuuhenkilöitä Seudulliset kerhovastaavat Ilmoittaudu sähköpostilla toimisto@kslty.fi tai verkkosivulla Otamme yhteyttä ilmoittautuneisiin

4 4(10) Nuorisoyhteistyö Seitti Yhdistyksemme tarjoaa nuorisotoimintaa järjestöjen yhteistyön kautta. Valtakunnallisesti nuorisotoimintaa järjestää vammaisjärjestöjen kokoama Nuorisoyhteistyö Seitti (ks. Nuoret ja nuorenmieliset lähtekää Seitin ympyröihin. Jyväskylässä Seitin yhteyshenkilö on Tero Aapajärvi ja ). Seitti Jyväskylässä Ti klo 18:00, Ravintola Amarillo (Puistokatu 2, Jyväskylä) Tule mukaan tapaamaan muita nuoria ja suunnittelemaan Seitin tulevaa paikallista toimintaa, tarjolla pikkupurtavaa. Mukana Seitin nuorisotyön suunnittelija Kalle Jokinen. Ilmoittautuminen Tero Aapajärvelle tai puh Tervetuloa! Vaikka et pääsisikään oheiseen tapahtumaan ota reippaasti yhteyttä. Tietoa ja palvelua yhdestä paikasta Tarvitsetko apua ja neuvoja viranomaisten kanssa asioimisessa tai internet-palveluiden käytössä? Tiedätkö, Mitä kaikkea sosiaali- ja terveysjärjestöt voivat tarjota Sinulle? Tarvitsetko tukea talouden suunnitteluun? Tarvitsetko henkilökohtaista neuvontaa tai kerätä vain järjestöjen tarjoamaa tietoa. Tietoa, ohjausta ja neuvontaa on saatavilla Vaajakosken sekä Kuokkalan yhteispalvelupisteessä. Olemme yhdistyksenä mukana Sosiaali- Ja terveysturvan keskusliiton (STKL) Jyväskylässä v toteuttamassa hankkeessa, jossa tarkoituksena on tuoda eri kansalaisjärjestöjen toimintaa näkyville julkisen viranomaisen ylläpitämässä yhteispalvelupisteessä ja tarjota neuvontaa.

5 5(10) Yhteispalvelupisteessä päivystää tiettyyn aikaan STKL:n palvelusihteeri. Projektin tarjoama ohjaus ja neuvonta on kaikille avointa ja maksutonta. Palvelupisteessä voi asioida ilman ajanvarausta ja nimettömästi. Voit asioida paikan päällä puhelimitse tai sähköpostitse. Ota rohkeasti yhteyttä! Vaajakosken yhteispalvelupiste Konttisentie 8 A 2krs, Vaajakoski Palvelusihteeri päivystää keskiviikkoisin klo (päivystystä ei ole 22.4 ja 6.5. ja iltapäivällä ja ). puh , anu.kari@stkl.fi, lisätietoa Palvelusihteeriin voit olla yhteydessä missä tahansa asiassa. Lähdetään yhdessä selvittämään ja viemään asioita eteenpäin. Palvelun tuottaa Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto Lihastautiliiton Itä- ja Keski-Suomen aluesihteeri Mika Saastamoinen tukee, ohjaa ja antaa neuvontaa lihassairaan ajankohtaisiin kysymyksiin. Toimisto sijaitsee Kuopiossa, mutta Mika pitää Jyväskylässä päivystystä aika-ajoin ja on tavattavissa mahdollisuuksien mukaan jäsentapaamistemme yhteydessä.. Seuraava Mikan jäsentapaaminen on klo Kumppanuustalolla, Vapaudenkatu 4, Jyväskylä. Yhteydenotot etukäteen. Itä- ja Keski-Suomen aluesihteeri Mika Saastamoinen Minna Canthin katu 4 C, 3 krs, Kuopio puh. (017) , mika.saastamoinen@lihastautiliitto

6 6(10) TOIMINTAKYVYN YLLÄPITÄMINEN Allasjumppaa Yhteistyökumppanimme tarjoaa jäsenistöllemme mahdollisuuden osallistua allasjumppaan. Ryhmä on käynnistynyt, mutta edelleen voit ottaa yhteyttä Katjaan. Allasjumppaa Wellamossa Perjantaisin klo (13 kertaa) Vaajakosken uimahalli Wellamo Allasjumppa on tarkoitettu henkilöille, jotka kykenevät omatoimisesti liikkumaan. Allasjumpan hinta 13 kertaa on yhteensä 35 Palvelun tuottaa Keski-Suomen MS-yhdistys ja ohjaajana on fysioterapeutti Katja Kemppainen, jolle ilmoittautumiset ( tai Omaisten ohjausilta Jyväskylän ammattikorkeakoulun opiskelijat ovat suunnittelemassa opintotyönään tapahtumaa sairastuneen omaisille yhteistyössä Lihastauti- ja MS-yhdistysten kanssa. Järjestäjänä opiskelijat Minna Koivunen ja Riikka Salo / Jamk, Hyvinvointiyksikkö. Ennakkotiedon mukaan ilta järjestetään (klo ) Jyväskylän Ammattikorkeakoulun Hyvinvointiyksikön (keskussairaalanmäellä) Caritas-salissa. Asiaa sairastuneen tarvitsemasta avusta, tukimuodoista ja apuvälineistä. Apuvälinetuotteet ja tuottajat ovat myös esittelyssä Tapahtumasta tiedotamme lisää huhtikuun aikana. Seuraa jäsenpostia tai tiedotetta verkkosivulta Varaus ohjelmamuutoksiin. Kurssitoiminta Lihastautiliitto järjestää v 2009 sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja sekä leirejä lihastautia sairastaville lapsille, nuorille ja aikuisille sekä perheille. Niille haetaan Lihastautiliiton kautta. Katso hakuajat ja ohjeet sekä lisätietoa Porras-lehdestä 1/2009 tai verkkosivulta Keski-Suomessa järjestetään seuraavat tapahtumat:

7 7(10) Perhetapaaminen , Summassaari Saarijärvi Perhekurssi, vanhemmalla lihassairaus , Summassaari Saarijärvi Lihastautia sairastavien aikuisten ja läheisten sopeutumisvalmennuskurssi , Peurunka Laukaa K-18, nuorten aikuisten kurssi , Cumulus Jyväskylä VERTAISTUKI JA VIRKISTYS Vertaistuki ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu joka kuukauden toinen torstai Ravintola Fransmannissa. Asemakatu 2, Jyväskylä. Tervetuloa mukaan. ALS-yhteyshenkilö Jukka-Pekka Palonen, Saarikontie 23, Jämsä, Nordic-ALS / ALS-päivät Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Ks. Porras 1 / 2009 Yhdistyksen jäsentapaamiset Tehdään jotain yhdessä ja tavataan toisiamme. Toivomme sinun tekevän konkreetteja ehdotuksia retkistä, tapaamisista, harrastuksista. Lähetä toiveesi sihteerille kirjeitse tai tekstiviestillä (Seppo Lähdekorpi, Halmekatu 12 A 2, Jyväskylä, ) tai sähköpostilla toimisto@kslty.fi. Järjestämme toukokuussa pienimuotoisen kevätpäivän retken / tapaamisen muodossa Heinäkuussa lähdemme kesäteatteriretkelle Laukaan Kuusaan, jossa maineikas Kanavateatteri esittää Turvetta ja timantteja maalaiskomedian Kesäteatteri on katettu, ja sinne pääsee myös pyörätuolilla, inva-wc nuorisoseurantalossa. Näistä tapahtumista tiedotamme (ajankohta, paikka, järjestelyt, ilmoittautuminen, maksut jne.) seuraavissa jäsentiedotteissa ja verkkosivulla Kesäpäivät Yhdistysten yhteiset kesäpäivät järjestetään aluesihteerien vastuualueittain. Lähimmät kesäpäivät toteutuvat Nurmeksessa kesäkuussa ja Tampereella heinäkuussa. Kumpikin puolenkuun maissa. Seuraa jäsentiedotteita. Porras-lehteä verkkosivua

8 8(10) JKT ry:n kerhot ja kurssit Olemme Jyväskylän Kumppanuustoiminnan Tuki JKT ry:n jäsenyhteisö. Voit käyttää Kumppanuustalon palveluja hyväksesi. JKT järjestää Kumppanuustalolla kursseja ja koulutusta, joista saa tietoja verkkosivulta Ilmoittautumiset ja lisätietoja myös numerosta tai sähköpostitse Osoite: Kumppanuustalo, Vapaudenkatu 4, Jyväskylä. YHTEYSTIEDOT Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry Hietasyrjäntie 356, Kuusa HALLITUS 2009 Tommi Rantanen, pj Seppo Lähdekorpi, siht Tanja Laaksonen Urpo Moilanen Aarto Pessinen Mika Päivinen, varaj Hannu Huttunen, varaj Taloudenhoitaja Jari Satka Puheenjohtaja ja sihteeri osallistuvat yhdistysten neuvoa-antavaan kokoukseen (Tampere) ja puheenjohtaja- ja sihteeripäiville (Tampere). Palautetta ja toiveita yhdistyksen toiminnasta ja Lihastautiliiton suuntaan voi lähettää kirjeitse, sähköpostilla tai yhdistyksen verkkosivun palauteosiosta Hyvää kevättä kaikille! Toivottaa Tommi Rantanen, pj

9 9(10) Ajankohtaista ( Tammikuu ALS-tukiryhmä (joka kuukauden toinen torstai) klo Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2. Lisätietoja ja Mika Saastamoinen Helmikuu ALS-tukiryhmä klo Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 Maaliskuu Aluesihteerin jäsentapaaminen tiistaina Kumppanuustalolla klo Yhteydenotot etukäteen , mika.saastamoinen@lihastautiliitto.fi ALS-tukiryhmä klo Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu Lihastautiliiton kevätliittokokous, Seinäjoki, Sokos hotelli Lakeus (ohjelma Portaassa 1/2009), sääntömääräiset asiat (viralliset edustajat) Yhdistyksen kevätkokous klo Jyväskylässä Kumppanuustalolla, Vapaudenkatu 4. Kokouskutsu: Sääntömääräiset vuosikokousasiat ja yhdistystapaaminen (Kahvi-/teetarjoilu). ks. Huhtikuu ALS-tukiryhmä klo Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu Jäsentapahtuma Omaisten ohjausilta. (klo ) JAMK, Hyvinvointiyksikkö (keskussairaalanmäki). Lisätietoja ks. seuraava jäsentiedote tai Asiaa sairastuneen tarvitsemasta avusta, tukimuodoista ja apuvälineistä. Apuvälinetuotteet ja tuottajat ovat myös esittelyssä. Järjestäjänä opiskelijat Minna Koivunen ja Riikka Salo / Jamk Hyvinvointiyksikkö. (kahvitarjoilu) Ilmoittaudu Seppo Lähdekorvelle puhelimitse tai tekstiviestillä mennessä Yhdistysten neuvoa-antava kokous (Tampere) Puheenjohtaja- ja sihteeripäivät (Tampere) Toukokuu Aluesihteerin päivystys tiistaina Kumppanuustalolla klo Yhteydenotot etukäteen , mika.saastamoinen@lihastautiliitto.fi ALS-tukiryhmä klo Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 avoin Retki / kevätpäivä ulkona. Seuraa ilmoitusta ja Ilmoittaudu Seppo Lähdekorvelle puhelimitse tai tekstiviestillä

10 10(10) Kesäkuu Kesäpäivät Nurmeksessa, ks. Porras 2 / 2009 Heinäkuu avoin Kesäpäivät Tampereella, ks. Porras 2 / 2009 avoin Kesäteatteri retki (Kanavateatteri Laukaan Kuusassa, Turvetta ja timantteja maalaiskomedia Lisätietoa (ajankohta, paikka, järjestelyt, ilmoittautuminen, maksut jne.) seuraavissa jäsentiedotteissa ja verkkosivulla Elokuu ALS-tukiryhmä (joka kuukauden toinen torstai) klo Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2. Lisätietoja Jukka-Pekka Palonen, j- p.palonen@pp.inet.fi, ja Mika Saastamoinen Nordic-ALS/ALS-päivät Kuntoutuskeskus Kankaanpää Syyskuu ALS-tukiryhmä klo Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 avoin Yhdistyksen syyskokous (sääntömääräiset asiat), Jäsentapahtuma Lokakuu ALS-tukiryhmä klo Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu Lihastautiviikko vko Lihastautipäivät , Lahti, Kauppahotelli Grand Marraskuu ALS-tukiryhmä klo Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 avoin Jäsentapahtuma Joulukuu ALS-tukiryhmä klo Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 AJANKOHTAISTA KALENTERI TÄYDENTYY VUODEN MITTAAN KS.