kehittämisen vaikuttajafoorumi

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "kehittämisen vaikuttajafoorumi"

Transkriptio

1 Sanomat 1/2012 Harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon kehittämisen vaikuttajafoorumi Swedish Orphan Biovitrumin yhteistyökumppaneineen neljännen kerran järjestämä Harvinaiset Sairaudet -päivä toteutettiin Helsingissä tutkimuksen ja hoidon kehittämisen vaikuttajafoorumina. Sen tavoitteena oli pohtia, miten Suomesta tehdään harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon mallimaa ja millä toimenpiteillä harvinaissairaille voidaan taata tasa-arvoinen kohtelu. Harvinaiset Sairaudet -päivän ulkomainen luennoitsijavieras, EUCERD:n jäsen Wills Hughes-Wilson, antoi foorumin järjestäjille tunnustusta siitä, että mukaan oli saatu niin runsaasti asiantuntijoita ja eri tahoja edistämään harvinaissairauksien hoitoa. Hän totesi, että vaikka on tärkeä lisätä tietämystä harvinaisista sairauksista, vielä tärkeämpää on ryhtyä sanoista tekoihin. Yhtenä päivän keskeisenä tavoitteena olikin konkretia ja tästä hyvänä esimerkkinä oli dosentti Risto Lapaton esitys siitä, kuinka vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonnalla voitaisiin joka vuosi estää monen lapsen vakava vammautuminen tai jopa kuolema. Joukko suomalaisia huippuasiantuntijoita on tehnyt seulonnasta toimenpidesuosituksen, joka luovutettiin STM:lle. Konkretiaa edustaa myös potilasyhdistysten vaikutusvallan lisääminen, ja tämän päivän aiheissa harvinaissairaat potilaat itse saivat äänensä kuuluville. Osaamiskeskusten perustamiseen päivän osallistujia valmisteli professori Helena Kääriäinen. Koska keskukset ovat moniammatillisia ja kokonaisvaltaisia, ne tehostavat kansallisesti harvinaisten sairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa, mutta ovat myös välttämättömiä rakennuspalikoita EU:n tasoisten osaamisverkkojen muodostumisessa. Niillä on tärkeä rooli myös jäsenmaiden rajat ylittävän hoidon toteuttamisessa. Katja Aktan-Collan: Harvinaiset sairaudet -hanke, Sosiaali- ja terveysministeriö Pirkko-Liisa Kellokumpu-Lehtinen: Tavoitteena kansallinen syöpäkeskus Comprehensive Cancer Center Finland (CCCF)

2 2 Sisältö Harvinaiset Sairaudet -päivä , Helsinki Yhteenveto: Puheenjohtajalta Riitta Salonen-Kajander, dosentti, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka Harvinaiset sairaudet -hanke, Sosiaali- ja terveysministeriö Collecting the Expertise in Rare Diseases in Europe: Developing an integrated approach towards rare diseases Harvinaisten sairauksien osaamiskeskukset ja eurooppalaiset osaamisverkostot Tavoitteena kansallinen syöpäkeskus Comprehensive Cancer Center Finland (CCCF) Harvinaissairaiden potilasjärjestöjen ja yhdistysten vaikutusvallan vahvistaminen EU:n suosituksen mukaisesti: Ehdotus konkreettisista toimenpiteistä Vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonnan järjestäminen Suomessa Työryhmän toimenpidesuositus Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki (FHRB): Veritautien rekisteröinnin, diagnostiikan ja hoidon kansallinen kehittämishanke Harvinaislääkkeiden korvausperusteiden muutostarpeet nyt ja tulevaisuudessa Paneelikeskustelu Yhteenveto: Maahanmuuton mukanaan tuomat haasteet reumatologille Tom Pettersson, professori, HYKS Yhteenveto: Maksan veno-okklusiivinen tauti (VOD) Tapani Ruutu, professori, HYKS Pääkirjoitus l Vesa Loponen, toimitusjohtaja, Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab Konkreettisia toimia tarvitaan harvinaissairaiden hoidon kehittämiseksi Vuotuinen Harvinaiset Sairaudet päivä (HS-päivä) järjestettiin lokakuussa 2012 jo neljännen kerran. Päivän takana on Swedish Orphan Biovitrum yhteistyökumppaneineen ja sen tarkoituksena on ylläpitää keskustelua harvinaisten sairauksien tutkimuksesta ja hoidosta Suomessa. Harvinaiset sairaudet muodostavat terveydenhuollon kannalta merkittävän osuuden ja potilasryhmän. Harvinaissairauksiin kuuluu yhteensä jopa sairautta. EU:n mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy vähemmän kuin yhdellä ihmisestä. Pohjoismaissa on ollut käytössä luku 1/ Näitä tauteja sairastaa elämänsä aikana 6-8 % väestöstä, mikä tarkoittaa, että Suomessakin jokin harvinainen sairaus vaikuttaa ihmisen elämään! On huomioitavaa, että harvinaisten sairauksien määritelmässä korostetaan myös muita seikkoja kuin harvinaisuutta osoittavia lukuja: Euroopan yhteisö painottaa kansaterveysohjelmassaan sairauksien vakavuutta ja niiden harvinaisia seurauksia. Tänä vuonna toteutimme HS-päivän tutkimuksen ja hoidon kehittämisen vaikuttajafoorumina. Tavoitteenamme oli herättää keskustelua siitä, miten Suomesta tehdään harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon mallimaa ja millä toimenpiteillä voimme taata suomalaisille harvinaissairautta sairastaville potilaille tasa-arvoisen kohtelun. Pyrimme myös vaikuttamaan siihen, että Euroopan yhtei- sön suositukset toteutuisivat Suomessa mahdollisimman nopeasti ja kattavasti. Euroopan unioni on käynnistänyt harvinaissairauksien yhteistoimintahankkeen EUCERD:n (European Union Committee of Experts on Rare Diseases) laatimaan suosituksia ja ohjaamaan harvinaissairauksien hoidon järjestelyjä jäsenmaissa. Suomi osallistuu hankkeeseen sosiaali- ja terveysministeriön johdolla. Tervetullut aloite on myös STM:n kokoama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä, joka valmistelee näitä sairauksia koskevaa kansallista ohjelmaa ja ohjaa siihen liittyvää työtä sosiaali- ja terveydenhuollossa. Ohjausryhmä laatii kansallisen ohjelman vuoden 2013 loppuun mennessä ja ryhmän tavoitteista ja ohjelman etenemisestä kuulimme HSpäivässä esityksen. Kehityksen varmistamiseksi tarvitaan konkreettisia tekoja. HS-päivän yhteydessä julkistettiin vastasyntyneiden seulonnan toimenpidesuositus, joka on suunnattu STM:lle. Konkretiaa edustaa myös se, että harvinaissairaat potilaat itse saivat äänensä kuuluville HS-päivän teemoissa. Tähän potilasjärjestöjen vaikutusvallan edistämiseen kehottaa myös EU:n neuvoston suositus vuodelta Uskomme, että tilaisuuden esitykset, keskustelut ja konkreettiset toimenpide-ehdotukset vievät asioita eteenpäin. Tämän toteutuessa voimme yhdessä todeta, että kannamme harvinaista vastuuta! Sanomat 1/2012 Päätoimittaja: Petri Hartikainen Toimittaja: Raija Vakkila Paino: SLY-Lehtipainot Oy, Kirjapaino Uusimaa, Porvoo Taitto: Uusimaa Studio Kuvat: Studio Jari Härkönen Julkaisija: Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab (Sobi), Äyritie 18, Vantaa Puhelin , sähköposti etunimi.sukunimi@sobi.com, ISSN: ISSN-L X ISSN X (painettu) ISSN (verkkojulkaisu)

3 3 Neljänteen Harvinaiset Sairaudet -päivään osallistui toistasataa harvinaista asiantuntijaa kartuttamaan osaamistaan yhteiseksi hyväksi. Harvinaiset Sairaudet -päivä , Helsinki Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab:n (Sobi) toimitusjohtaja Vesa Loponen avasi neljännen Harvinaiset Sairaudet - päivän kertomalla nyt vaikuttajafoorumina järjestetyn tilaisuuden tavoitteista. Päivän toivottiin jatkavan keskustelua harvinaisista sairauksista ja vievän eteenpäin niihin liittyviä tärkeitä viestejä niin paikalla olleiden asiantuntijoiden kuin päivän järjestämiseen osallistuneiden Sobin yhteistyökumppa- nien avustuksella. Loposen avauspuheen ydinasiat voit lukea tämän lehden pääkirjoituksesta. Tilaisuuden puheenjohtaja, dosentti Riitta Salonen-Kajander Väestöliiton perinnöllisyysklinikalta otti Vesa Loposen jälkeen puheenvuoron ja totesi paikalla olevan ilahduttavan paljon harvinaisia lääkäreitä kartuttamassa osaamistaan yhteiseksi hyväksi. Harvinaissairauksien hoitostrategiassa keskeinen ongelmakohta on, että niistä kertyy kokemusta hitaasti, koska sairauksiin törmätään niin harvoin. Diagnoosit viivästyvät usein, sillä ensin päädytään tavallisempiin sairauksiin ja vasta vuosien kuluttua saatetaan todeta, että potilaalla onkin harvinainen sairaus. Miesmuisti, jonka avulla harvinaisia sairauksia on aiemmin tunnistettu, ei enää oikein toimi, sanoi Salonen-Kajander. Euroopassa on havaittu sama asia, joten hoitoja ja diagnostiikkaa pitäisi keskittää osaamiskeskuksiin, joita Suomessa ei virallisesti vielä ole yhtään. EU:n suosituksen mukaan niitä tulisi nyt ryhtyä perustamaan myös Suomeen. Useita Harvinaiset Sairaudet - päivän aikana käsiteltyjä hankkeita näytti jarruttaneen jokin päivänpolttava yhteiskunnallinen teema ja Salonen-Kajander totesikin: Kuntauudistuksen keskeneräisyys tuntuu vaikuttavan myös tähän asiaan, vaikkei se oikeastaan millään tavalla liity harvinaissairauksiin. Osaamiskeskustenhan pitäisi palvella kaikkia kuntia, onpa niitä sata tai kolmesataa. Avauspuheensa lopuksi Riitta Salonen-Kajander totesi, että harvinaisia sairauksia hoitavat lääkärit tekevät usein työtään myös vapaaaikana. Harvinaissairauksiin liittyy paljon sellaista, mikä poikkeaa tavallisesta lääkärintyöstä: niihin kuuluu rekisteröintiä ja raportointia osana kliinistä työtä. Meidänkin työmme pitäisi voida tehdä normaalin työajan puitteissa, mutta verkostoituminen sekä työn oikeanlainen organisoiminen toivottavasti auttavat tässä, hän päätti.

4 4 STM:n näkökulmasta uutta on Center of Excellence eli kansallisen osaamiskeskuksen malli Suomen terveydenhuoltoon. Yhteenveto: Puheenjohtajalta Riitta Salonen-Kajander dosentti, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka Neljäs Harvinaiset Sairaudet -päivä toi esiin useita konkreettisia edistysaskeleita. Kuluneena vuonna sosiaali- ja terveysministeriöön on nimetty ohjausryhmä valmistelemaan harvinaisia sairauksia koskevaa kansallista ohjelmaa. Harvinaisten sairauksien potilasyhdistykset perustivat tammikuussa kattojärjestön HARSO ry:n, joka voi edustaa kaikkia suomalaisia harvinaisia sairauksia sairastavia potilaita kansallisessa päätöksenteossa ja EURORDIS:n jäsenenä eurooppalaisessa yhteistyössä. Vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonnan järjestämisestä Suomessa on syntynyt toimenpidesuositus päättäjien toivottua selvitystä asiasta. Harvinaisten verisairauksien hoidon kehittämisen kannalta tärkeä edistysaskel on Suomen hematologisen rekisterin ja biopankin (FHRB) perustaminen viime vuoden lopussa. STM järjesti jo vuosi sitten harvinaisia sairauksia koskevan kyselyn, jota ohjausryhmän sihteeri Katja Aktan-Collan esitteli. Vastaajina olivat keskussairaaloiden ja yliopistosairaaloiden ylilääkärit sekä Harvinaiset-verkoston 16 jäsenjärjestöä. Ehdotettiin, että diagnostiikka, hoito ja kuntoutus keskitettäisiin osaamiskeskuksiin tai selkeästi määriteltyihin yhteistyöverkkoihin, joissa toimisivat potilaan tarvitsemat usean erikoisalan lääkärit ja muut terveydenhuollon ammattihenkilöt järjestöjä unohtamatta. Yliopistosairaaloiden välille toivottiin osaamisen keskittämistä ja vastuunjakoa. Tähän kannusti myös eurooppalaisen EUCERD-komitean jäsen Wills Hughes-Wilson, jonka mukaan kansallisen hankkeen toteuttaminen vaatii ehkä ennemminkin poliittista tahtoa kuin rahaa. Eurooppalaisesta näkökulmasta katsoen kansallisten suunnitelmien tulisi olla riittävän samanlaisia, jotta verkostoituminen on mahdollista samantasoisten osaamiskeskusten välillä. Tästä aiheesta jatkoi EUCERD-komitean suomalainen jäsen Helena Kääriäinen. Hänkin näki osaamisverkostojen (ERN) toteutuvan lähitulevaisuudessa. Niihin liittyminen on suomalaisten, harvinaista tautia sairastavien potilaiden kannalta erittäin tärkeää. Verkostojen avulla toteutuu jäsenmaiden rajat ylittävä hoito, eivätkä potilaat itse joudu matkustamaan maasta toiseen. Kuulimme myös, miten osaamiskeskuksen perustamisen tie voi olla mutkainen. Kansallisen syöpäkeskuksen malleja on esitetty päättäjille jo muutama, mutta hanke ei ole silti valmis. HARSO ry:n potilaan näkökulma täydensi kuvaa siitä, kuinka kaikki mahdollinen osaaminen tarvitaan eteen tulevissa vaikeissa tilanteissa. Vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonnasta valmistui FinOHTAn raportti jo Nyt yliopistosairaaloiden asiantuntijaryhmä on laatinut asiasta yksimielisen toimenpidesuosituksen, jossa esitetään, että kaikille Suomessa syntyville lapsille tulee tarjota seulontatutkimus vuodesta 2015 alkaen. Siihen mennessä väestölle ehditään tiedottaa, mistä seulonnassa on kyse ja voidaan kouluttaa neuvolat, kätilöt ja lääkärit toimintaan. Sitä ohjaamaan tarvitaan valtakunnallinen ohjausryhmä, joka mm. päättää siitä, mitkä taudit seulaan sisällytettäisiin. Suomessa on vain harvoja kansallisia harvinaisten sairauksien rekistereitä. Ne ovat usein paremman diagnostiikan ja hoidon edellytys. Suomen hematologiyhdistys on perustanut 2011 Suomen hematologisen rekisterin ja biopankin, jonka avulla voidaan seurata veritautien hoitoa ja kehittää sitä. Samalla rekisteri edistää tutkimustyötä ja sen tulosten kliinistä sovellusta. Harvinaisissa sairauksissa vaatimattomaltakin tuntuva tutkimustyö voi tuoda paljon uutta sairauksien diagnostiikkaan ja hoitoon. Harvinaiset sairaudet -hanke, Sosiaali- ja terveysministeriö STM:n Harvinaiset sairaudet -hankkeen erityisasiantuntija, Katja Aktan-Collan kertoi ensin kansallisen hankkeen taustasta ja siitä, mitä hankkeen edistämiseksi on toistaiseksi tehty. Päätteeksi hän esitti STM:n viime vuonna tekemän, harvinaissairauksia koskevan kyselyn tuloksia. Hankkeen taustalla ovat Euroopan unionin suositus toimista harvinaisten sairauksien alalla ja Euroopan unionin direktiivi potilaiden oikeuksien soveltamisesta rajat ylittävässä terveydenhuollossa sekä Suomen terveydenhuoltolaki, kunta- ja palvelurakenneuudistus. Ohjatakseen näiden toimeenpanoa ministeriö on asettanut vuosille Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmän, jonka järjestäytymiskokous pidettiin Suomi on myös mukana EUCERD-yhteishankkeessa. Ohjausryhmän tavoitteena on edistää suomalaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä olevan tiedon ja kokemuksen käyttöä harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden hyväksi, edistää tutkimuksen ja hoidon yhdenvertaista saatavuutta ja laatua sekä ohjata Suomen toimintaa EU:n harvinaisia sairauksia koskevassa yhteistoimintahankkeessa ja EU:n potilasdirektiivin toimeenpanoa koskevissa kysymyksissä. Lisäksi ohjausryhmä tekee ehdotuksen suoritettujen toimenpiteiden seurannasta ja mahdollisesti tarvittavista muista toimenpiteistä. STM:n ohjausryhmän puheenjohtajana toimii Liisa-Maria Voipio-Pulkki ja se on koostumukseltaan monialainen; mukana ovat mm. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), yliopistosairaalat ja muita sairaanhoitopiirejä, Harvinaiset-verkosto, HARSO ry ja Orphanet-verkko. Laaja-alaisuus paitsi takaa laadun, luo myös haasteita toiminnalle. Ensisijainen tehtävä on kansallinen ohjelma, jonka tulee olla valmis vuoteen 2013 mennessä, mutta olennaisia ovat myös osaamiskeskukset, joissa on huomioitava niin suomalaiset kriteerit kuin se, että ne pystyvät toimimaan EU:n tasoisissa verkostoissa, kertoi Aktan-Collan. STM:n näkökulmasta uutta on Center of Excellence eli kansallisen osaamiskeskuksen malli Suomen terveydenhuoltoon. Harvinaisten sairauksien ohella selvitetään samanaikaisesti kansallisen syöpäkeskuksen perustamista kyseisen mallin mukaisesti. Seuraavaksi Aktan-Collan käsitteli harvinaisia sairauksia koskevaa kyselyä vuodelta 2011 (taulukko), jonka tarkoituksena oli selvittää, miten harvinaissairauksien hoito, kuntoutus ja diagnostiikka on organisoitu Suomessa. Kyselyn kohderyhmänä olivat keskussairaaloiden ja yliopistollisten sairaaloiden ylilääkärit ja lisäksi 16 Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestöä. Kysely lähetettiin noin 400 avainhenkilölle, joista 166 vastasi. Melko alhaista vastausmäärää selittää se, että kaikki vastaanottajat eivät syystä tai toisesta saaneet sähköistä kyselyä. Päätteeksi Katja Aktan-Collan painotti eri näkökulmien ja yhteistyön tärkeyttä ja toivoi kaikkia osanottajia aktiviisesti mukaan STM:n tilaisuuksiin ja terveysfoorumeille. Taulukko. STM:n harvinaisia sairauksia koskevan kyselyn (2011) yhteenveto ja kehittämisehdotukset. Diagnostiikkaa, hoitoa ja kuntoutusta tulee kehittää samassa yksikössä toimivana kokonaisuutena tai selkeästi määriteltyinä yhteistyöverkkoina Erityisosaaminen keskittyy yliopistosairaaloihin - yhteistyön vahvistaminen ja selkeyttäminen Potilaat tarvitsevat useamman erikoisalan mukanaoloa - kokonaisvaltainen hoito ja kattavat yhteistyöverkostot Järjestöjen roolia verkostoyhteistyössä tulee vahvistaa Konsultaatiokäytännöt selkeämmiksi ja sovituiksi Koulutukset ja kokoukset yhteisiksi Selvät ohjeet periferiaan Sairaanhoitopiirien ja erityisvastuualueiden rajat ylittävä työnjako selkeämmäksi Osaamisen keskittäminen Vastuunjakoa yliopistosairaaloiden välille

5 5 Osaamiskeskuksilla on tärkeä rooli myös jäsenmaiden rajat ylittävän hoidon toteuttamisessa. Collecting the Expertise in Rare Diseases in Europe: Developing an integrated approach towards rare diseases EUCERDin (EU Committee of Experts on Rare Diseases) jäsen Wills Hughes-Wilson, Vice President Head of Government Affairs & Policy, Sobi, oli ilmeisen ilahtunut kutsustaan Harvinaiset Sairaudet -päivään. Hän painotti heti alussa vaikuttajafoorumin tärkeyttä ja sitä, että mukaan oli saatu niin paljon asiantuntijoita ja eri tahoja myös STM:stä ja HARSO ry:stä edistämään harvinaisten sairauksien hoitoa. Hän totesi, että vaikka on tärkeä tiedottamisen keinoin parantaa tietämystä harvinaisista sairauksista, vielä tärkeämpää on ryhtyä sanoista tekoihin. Kansallisen hankkeen toteuttaminen ei useinkaan ole rahakysymys, vaan kyse on poliittisesta tahdosta. Esimerkiksi Bulgaria on suoriutunut suunnitelmansa osalta hyvin, vaikkei se käsittääkseni ole maiden vauraimmasta päästä, totesi Hughes-Wilson. Wills Hughes-Wilson esitteli eurooppalaisen, harvinaissairauksiin liittyvien kansallisten suunnitelmien kehittämisprojektin (EUROPLAN). Sen päätavoitteena on implementoida kansalliset suunnitelmat/strategiat ja jakaa osaamista ja parhaita toimintatapoja sekä jäsenvaltioiden sisällä että niiden välillä. Vuonna 2013 tarkoituksena on järjestää peräti 19 EUROPLAN-konferenssia to share best ideas. Jo EU-asetuksen (141/2000) mukaan harvinaispotilaat ovat oikeutettuja samantasoiseen ja yhtä laadukkaaseen hoitoon kuin muutkin potilaat. Oikeat diagnoosit ovat tärkeitä, ne tulisi tehdä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ennen kuin suurta vahinkoa ehtii tapahtua. Tätä voidaan edistää toimimalla yhdessä, sillä jokaisessa maassa ei ole jokaisen harvinaisen sairauden huippuasiantuntijaa. Osaamiskeskukset ovat tässä tärkeitä, tulee varmistaa, että niiden osaaminen on EU:n piirissä samalla tasolla. Hughes-Wilson kertoi myös EU- CERD-yhteistyöstä, jossa ovat mukana mm. Euroopan lääkevirasto, potilaita ja tiedeyhteisöä sekä lääketeollisuutta. EUCERD:n tehtävänä on auttaa Euroopan komissiota valmistelemaan ja implementoimaan yhteiskunnallisia toimenpiteitä harvinaissairauksien alueella. Pari ensimmäistä EUCERD-suositusta on jo valmistunut ja lisää on valmisteilla koskien mm. potilasrekistereitä, geenitestausta ja vastasyntyneiden seulontaa. Harvinaisia sairauksia koskevan kansallisen suunnitelman tekoon on sitoutunut 27 EU-maata. Suunnitelmien tulisi olla samankaltaisia, sillä harvinaissairaudet vaativat integroitua lähestymistapaa. Wills Hughes-Wilson sanoi: Kaikki nämä maat käyvät tätä samaa keskustelua kuin mekin tänään täällä. Tavoitteenamme on auttaa maita niin yksilöllisesti kuin myös toimimaan yhdessä. Haluamme jakaa keskenämme parhaita toimintatapoja niiden kaikki osaset eivät ole samoja, mutta ne voidaan sovittaa yhteen. Healthcare provision remains a Member State responsibility but we can do things better, together. Harvinaisten sairauksien osaamiskeskukset ja eurooppalaiset osaamisverkostot Seuraavaksi lavalle asteli toinen EUCERD:n toimija, professori Helena Kääriäinen THL:sta kertomaan lisää osaamiskeskuksista. Harvinaiset sairaudet tulevat pysymään harvinaisina ja niiden diagnostiikka, hoito ja vertaistuki tulevat aina olemaan pulmallisia. Ratkaisuksi näihin ongelmiin EU:n suositus tarjoaa kansallisia osaamiskeskuksia ja eurooppalaisia osaamisverkkoja (ERN), Kääriäinen alusti. Ranska on osaamiskeskusten suhteen mallimaa 131 keskuksellaan, mutta siellä hankkeita toteutettiin jo ennen EU-suositusta. Ranskan ongelmaksi muodostui kuitenkin liian suuri määrä liian fokusoituja keskuksia sekä osaamisen jatkuvuuden turvaaminen. Suomessa on sekä suunnitelmia että epävirallisia keskuksia, mikä on toistaiseksi toiminut käytännössä, mutta keskukset eivät ole ministeriön asettamia. Kääriäinen mainitsi, että aiemmin käsitellyssä (Aktan-Collan) STM:n kyselyssä vuodelta 2011 haluttiin myös selvittää, onko Suomeen syntynyt luonnostaan osaamiskeskuksia. EU-tasoisia verkostoja ei vielä ole, mutta kyselyn mukaan yhteistyötä on paljon, myös kansainvälisesti. Ja kun vastaajien tuli kyselyssä arvioida omaa osaamistaan, monikaan ei kokenut, että osaamisessa olisi vikaa harvinaissairauksien suhteen. Kääriäinen myös tarkensi, että kun vuonna 2009 aiheesta tehtiin potilaskysely (EURORDIS), ei potilaidenkaan mielestä vikaa ollut niinkään osaamisessa vaan hoidon/hoitoonpääsyn sujuvuudessa. Asiat ovat siis suhteellisen hyvin, joten pitääkö Ranska Potilaalla on/epäillään olevan tietty harvinainen tauti Potilas ohjataan/hän hakeutuu tietyn harvinaisen taudin keskukseen Diagnostiikka/hoito sujuvat parhaalla mahdollisella tavalla Jos kuitenkin ongelmia: Euroopan-tasoinen osaamisverkko tulee avuksi Kokemukset kirjataan kansalliseen tai Euroopan tasoiseen rekisteriin meidän nyt todella alkaa kovalla tohinalla pystyttää osaamiskeskuksia? kysyi Helena Kääriäinen. Vastaus on, että kyllä pitää! Osaamista tulee koota strukturoidusti eikä jäädä spontaanin keskittymisen varaan. EU:n tasoisten osaamisverkkojen muodostumisessa kansalliset osaamiskeskukset ovat välttämättömiä rakennuspalikoita. Niillä on tärkeä rooli myös jäsenmaiden rajat ylittävän hoidon toteuttamisessa. Kääriäinen painotti, että kaikkien päivän osallistujien tulisi tuntea kansallisten osaamiskeskusten suositukset, etenkin jos haluaa perustaa keskuksen tai hakeutua sellaiseen. Erityisesti tulee huomioida, että: - osaamiskeskukset perustuvat monen erityisosaajan yhteiseen osaamiseen - keskukset ovat moniammatillisia, kokonaisvaltaisia - evaluointi on säännöllistä - keskukset ovat virallisesti hyväksyttyjä, STM:n asettamia - ne houkuttelevat potilaita yli oman alueensa - mukana on tutkimuksellisia aspekteja. Aiemmassa Aktan-Collanin esityksen lopussa pohdittiin osaamiskeskusten virallista nimeä, onko esimerkiksi kansallinen osaamiskeskus riittävä vai pitäisikö nimessä viitata suoraan johonkin sairauteen tai sairausryhmään, jotta potilaatkin tietävät, mistä on kyse. Helena Kääriäisen mukaan tulee varautua laajoihin kokonaisuuksiin, esimerkkinä harvinaisten kehitysvammaoireyhtymien osaamiskeskus eikä Prader-Willi-keskus. Taulukko. Ranskan ja Belgian osaamiskeskusmallien mukainen toiminta. Belgia Kolmenlaisia keskuksia: Harvinaistautien kansalliset osaamiskeskukset - Tietylle taudille/tautiryhmälle Suuremmat roskakoppa -keskukset - Diagnoosittomille harvinaisille sairauksille - Niille harvinaisille, joille maassa ei ole omaa keskusta Kliinisen genetiikan yksiköt - Diagnostiikkaan - Perheiden/sukujen perinnöllisyysneuvontaan

6 6 WHO:n mukaan syöpä aiheuttaa enemmän kuolemia kuin AIDS, malaria ja tuberkuloosi yhteensä. Tavoitteena kansallinen syöpäkeskus Comprehensive Cancer Center Finland (CCCF) Professori Pirkko-Liisa Kellokumpu-Lehtinen TAYSista kertoi yhdestä osaamiskeskuksen mallista, kansallisesta syöpäkeskuksesta (taulukko), jonka ydintavoitteena on määrätietoinen syöpäpotilaan hoidon ja tutkimuksen kehittäminen. Globaalisti syöpä on yksi keskeisistä kroonisista taudeista ja arvioidaan, että se kuolinsyynä ohittaa tällä vuosituhannella sydänja verisuonitaudit. WHO:n mukaan se aiheuttaa enemmän kuolemia kuin AIDS, malaria ja tuberkuloosi yhteensä. Silti suurin osa syövistä Suomessa on harvinaisia sairauksia ja yleisetkin syövät, kuten keuhkosyöpä, jakautuvat alaryhmiensä kautta yhä pienempiin kokonaisuuksiin. Yksi syövän hoitoresursseihin liittyvä haaste on, että kun syöpämäärät nousevat, suurin osa ei menehdy tautiinsa vaan potilaat ovat sairastuneita ja hoidossa. Kellokumpu-Lehtinen painotti kliinisen, translationaalisen ja perustutkimuksen kohtaamisen tärkeyttä. (Syöpäkeskuksissa syöpää tutkivat ja taudin muut osaajat ovat saman katon alla.) Maailmalla syöpätaudit on yksi nopeimmin kehit- tyviä erikoisaloja ja 60 % lääketeollisuuden tutkimuksesta kohdistuu syöpään. Kansallisen syöpäkeskuksen taustalta löytyy pitkäjänteistä työtä, Tukholman julistus on jo vuodelta Siihen osallistui 16 maata, jotka verkostoituivat, mutta Suomi ei ollut mukana. Vuonna 2009 Suomen Syöpäinstituutin säätiö teki aloitteen STM:lle syöpäkeskuksen perustamisesta. Sen jälkeen on pohdittu syövän hoitostrategiaa vuoteen 2020 (varhaisdiagnostiikka, tieteellinen tutkimus, ei seulonta), mutta myös kansallinen syöpäkeskus ja sen tarve mainittiin. Vuonna 2010 Puskan työryhmä selvitteli asiaa ja ministeri Paula Risikolle luovutettiin mietintö. Eduskuntavaalien vuoksi asia hautautui mutta hallitusohjelmassa on kuitenkin maininta kansallisesta syöpäkeskuksesta tosin ei suinkaan lupausta siitä, että se perustetaan. Yksi syöpäkeskuksen malli syntyi siis 2009, mutta tämän jälkeen on menty pienin askelin eteenpäin, THL:n työryhmä on tutustunut erilaisiin malleihin ja haastatellut avainhenkilöitä. Tämän jälkeen tehtiin seuraava mallinnus, nyt tehtävänä oli muodostaa kansainvälisesti kilpailukykyinen syövänhoitokeskus, verkostoitua, kouluttaa tutkijoita, hankkia rahoitusta, kehittää hoitoketjuja jne. Avoimia asioita olivat omistajuus, rahoitus ja organisaatio. Tänä vuonna alkoi toimia STM:n II työryhmä, jonka pitäisi määritellä organisaatio ja kustannusrakenne, rahoitusvaihtoehdot, lainsäädän- Taulukko. Kansallisen syöpäkeskuksen tehtäviä. nön muutostarpeet, vastuut ja toiminta. Määrittelyn piti olla valmis tämän vuoden loppuun mennessä, mutta jatkoaikaa joudutaan hakemaan. Mahdollisia toteuttamismalleja ovat fokussairaala, verkostomalli ja yhtymä. Ehdotukset ovat lähteneet kiertämään yliopistosairaalapiirejä ja erilaisia näkökulmia on jo saatu. Palautetta kuitenkin odotetaan Muodostaa kansainvälisesti kilpailukykyinen kansallinen syöpätutkimuskeskus Koordinoida kliinisiä syövän hoitotutkimuksia Suomessa Edesauttaa translationaalista syöpätutkimusta Tuoda uusia syövän hoitomuotoja kliiniseen käyttöön Testata uusia diagnostisia menetelmiä Verkostua Euroopan ja muun maailman syöpäkeskusten kanssa Hankkia rahoitusta syöpätutkimukseen Tiiviistää yhteistyötä lääke- ym. teollisuuden kanssa Houkutella lääketeollisuutta aloittamaan uusia tutkimuksia Suomessa Kouluttaa kliinisiä syöpätutkijoita Promovoida kliinistä tutkijanuraa laajemminkin Kehittää spesialiteetti- ja sairaalarajat ylittäviä hoitoketjuja Tehostaa syövän hoitoa vielä ja myös palvelutyöryhmän raportti on ehdottomasti nähtävä. Edelleenkin tärkeää on se, että kansainväliselle toiminnalle olisi yksi osoite. Olennaisia ovat myös verkostoituminen ja keskittäminen, joka ei ole niinkään fyysistä, vaan tietotaidon ja osaamisen keskittämistä, päätti Pirkko-Liisa Kellokumpu-Lehtinen.

7 7 Harvinaissairaiden potilasjärjestöjen ja yhdistysten vaikutusvallan vahvistaminen EU:n suosituksen mukaisesti: Ehdotus konkreettisista toimenpiteistä Kaiken tuloksellisen yhteistyön ytimessä on toimiva vuorovaikutus! Sairaanhoitaja, FM Katri Karlsson puhui Harvinaiset Sairaudet -päivänä erityisesti potilasjärjestöjen äänellä. Hänellä itsellään on harvinainen diagnoosi, Turnerin oireyhtymä. Karlsson oli mukana perustamassa Suomeen tämän vuoden tammikuussa Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatiota HARSO ry:tä, joka on valtakunnallinen harvinaisten kattojärjestö. Sen jäseninä on harvinaisia sairauksia ja vammoja edustavia potilasyhdistyksiä sekä kannatusjäseninä muita harvinaistyötä tekeviä organisaatioita. HARSO pyrkii yhtenäistämään harvinaisten kenttää Suomessa yhdessä muiden harvinaistoimijoiden kanssa ja haluaa erityisesti tukea niitä harvinaissairauksia, joilla ei ole omaa yhdistystä. HARSO ry on EURORDIS:n jäsen ja myös mukana STM:n harvinaisten sairauksien ohjausryhmässä. Lisätietoa yhdistyksestä osoitteessa Karlsson käsitteli esityksessään lyhyesti myös omaa kokemuspäiväkirjaansa. Hän painotti, kuinka vaikea harvinaissairaan on saada juuri oikeaa mahdollisesti hyvin kallista hoitoa ja miten kallis hoito aiheuttaa potilaassa syyllisyyt- tä. Omaisetkin saavat joskus vaikean ihmisen maineen harvinaista potilasta puolustaessaan. Karlsson käytti esimerkkinä kuvitteellista Henna Harvinaista, joka sai diagnoosin ja täsmälääkkeen kotihoitoon vasta pitkän taistelun jälkeen. Katri Karlssonin mielestä ydinasia on toimiva vuorovaikutus: yhteistyö päättäjien, hoitolaitosten, terveydenhuolto- ja tutkimushenkilöstön, järjestöjen, sairastavien ja läheisten välillä on saatava toimimaan. Hän kysyikin, mikä voisi Taulukko. Kuinka potilasjärjestöjen ja harvinaissairaiden asemaa pitäisi vahvistaa? olla esteenä sille, että potilasyhdistykset olisivat muiden asiantuntijoiden mukana suunnittelemassa osaamiskeskuksia ja toimenpiteitä? Harvinaissairaat ja heidän potilasyhdistyksensä tietävät usein sairauksistaan enemmän kuin kohdalle osunut lääkäri. Yhdistyksillä on hallussaan paljon kokemustietoa ja on mahdollista, että heidän osallistuttamisensa vähentäisi byrokratiaa ja parantaisi logiikkaa. Hoidon laatua tulisi myös yhdenmukaistaa ja tasa-arvoistaa. Potilasjärjestöt ja potilaat tulisi ottaa mukaan suunnittelemaan osaamiskeskuksen organisaatiota Osaamiskeskuksissa olennaisinta on koko hoitopolun huomioiminen diagnosoinnista kuntoutukseen ja sosiaalija vammaispalveluihin Hoidon laatu samanlaista koko maassa, osaamiskeskukset auttavat? Potilasjärjestöt toimijoiksi osaamiskeskuksiin Kokemustieto kunniaan sosiaali- ja terveydenhuollossa Sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijoiden kouluttajaksi Vertaistukitoimintaan ja sopeutumisvalmennukseen enemmän varoja Tavoitteeksi koko maan potilasrekisterin yhtenäistäminen Yhdessä emme ole harvinaisia nland.net Harso-ilmo257x140.indd :51:38

8 8 Vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonnan järjestäminen Suomessa Työryhmän toimenpidesuositus Dosentti Risto Lapatto HYKSin Lastenklinikalta kertoi vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulontaprojektista, joka on nyt edennyt STM:lle konkreettiseksi toimenpidesuositukseksi. Suosituksen lähtökohtana oli, että päättäjät halusivat itse kentän näkökannan siitä, mistä vastasyntyneiden seulonnassa on kysymys. Seulontatyöryhmässä oli edustus kaikista viidestä yliopistosairaalasta ja mukana oli myös laboratorio-osaamista (taulukko 1). Tässä seulonnassa tutkitaan 2 5 vrk:n ikäisen lapsen kantapäästä otettavaa verinäytettä. Seulontatekniikassa on tapahtunut kehitystä; 1960-luvulla käytössä oli yhden taudin testejä mutta nyt samasta näytteestä voidaan tutkia monia sairauksia. Seulonnassa ei tutkita geenejä tai epäsuoria taudinaiheuttajia, vaan siinä pyritään mittaamaan suoria aineenvaihduntatuotteita ja määrittämään lapsen riski sairastua seulottaviin sairauksiin. Jos näyte on normaali, riski on äärimmäisen pieni. Positiivinen näyte taas tulee toistaa diagnoosin varmentamiseksi. Mikäli lapsi on oikeasti sairas, hoito pitää aloittaa mahdollisimman nopeasti. Seulonnan päätarkoitus on löytää potilaat niin nopeasti, ettei isoja vaurioita ole vielä päässyt tapahtumaan. Elämän kulku ja laatu - voidaan näin ohjata parempaan suuntaan. Vastasyntyneiden seulonnassa on periaatteensa: Seulottavan sairauden tulee olla todellinen sairaus, ei esimerkiksi seulota silmien väriä. Ei tule seuloa sellaista, minkä merkitystä ei ymmärretä. Seulottavalle taudille tulee olla hoito ja tulee olla ammattitaitoisia ihmisiä, jotka osaavat antaa hoidon. Hoidon hankkimiseen tulee olla taloudelliset resurssit. Seulontaan on olemassa hyvä testi. Hyötyjen tulee olla haittoja suurempia sekä potilaan että taloudelliselta kannalta. Vaikka sairaudet ovat harvinaisia, yhdenkin potilaan löytäminen ja taudinkulun muuttaminen - potilas pystyy esimerkiksi perustamaan perheen ja käymään töissä on suunnattoman tärkeää, painotti Lapatto. Kalliskaan hoito ei muuta elämää sellaiseksi kuin se olisi ilman sairauden aiheuttamia vaurioita. Työryhmä on ehdottanut, että vuonna 2015 tulee aloittaa kattava FHRB-tutkimushanke perustuu potilaan antamaan kirjalliseen suostumukseen, joka hankitaan diagnoosivaiheessa. Tämän jälkeen veritautipotilailta kerätään korkealaatuisia veri- ja luuydinnäytteitä biopankkiin, josta niitä tarjotaan aktiivisesti tutkijoiden käyttöön. Korko tulee tutkimuksista ja tutvastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonta kattavalla tarkoitetaan sitä, että sen tulee olla tarjolla kaikille Suomessa syntyneille lapsille (taulukko 2). Näin moni lapsi välttäisi varhaisen kuo- Taulukko 1. Vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonnan asiantuntijatyöryhmä. Oulu: Matti Nuutinen, Leila Risteli Kuopio: Jarmo Jääskeläinen Tampere: Päivi Keskinen Turku: Harri Niinikoski, Ilkka Mononen Helsinki: Risto Lapatto, Martin Renlund, Esa Hämäläinen Taulukko 2. Työryhmän toimenpidesuosituksen pääkohdat. Kaikille Suomessa syntyville lapsille tulee tarjota synnynnäisten aineenvaihduntasairauksien seulontatutkimus 2015 alkaen. Seulontanäytteiden analysointi tulee keskittää yhteen paikkaan. Väestö tulee informoida hyvin ennen seulonnan aloittamista, ja etniset vähemmistöt on otettava huomioon. Henkilökunta tulee kouluttaa seulonnan toteuttamiseen, positiivisen tuloksen varmistamiseen ja todetun sairauden asianmukaiseen hoitoon. Suomeen on saatava paremmat resurssit harvinaisten sairauksien hoitoon, ja seulottavat taudit kuuluvat harvinaisiin sairauksiin. On perustettava valtakunnallinen ohjausryhmä, joka järjestää konsultaatiopalvelun, antaa lausuntoja seulottavista taudeista, päättää näytteiden käytöstä sekä muutoinkin ohjaa toimintaa. Hematologinen rekisteri ja biopankki ovat osa veritautipotilaiden hyvää hoitoa. Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki (FHRB): Veritautien rekisteröinnin, diagnostiikan ja hoidon kansallinen kehittämishanke Professori Kimmo Porkka hematologian klinikalta HYKSistä toimii vastuututkijana Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki -hankkeessa (FHRB). Hematologiyhdistyksen omistama hematologinen rekisteri on ollut käytössä muutaman vuoden. Tiedonkeruu alkoi ja siihen on saatu rahoitusta paitsi apurahojen muodossa myös lääkeyrityksiltä. Rekisteriin on viety diagnoosi- ja seurantatietoja sekä tietoa hoidoista ja hoitovasteista. FHRB-toiminta (taulukko) aloitettiin vuoden 2011 lopussa HUS:ssa, seuraavaksi mukaan liittyi TAYS ja tavoitteena on saada muut keskukset mukaan vuoden 2014 loppuun mennessä. Toimintaan osallistuvat Suomen hematologiyhdistys (omistaja), Suomen Punaisen Ristin Veripalvelu, Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM ja sairaanhoitopiirit. SPR:n Veripalvelu on keskeinen toimija, joka hoitaa keskitetysti näytteiden keruun, koodauksen ja käsittelyn. Veripalvelusta koodatut näytteet siirretään FIMM:n biopankkitiloihin säilytettäväksi. Myös sairaanhoitopiireillä on keskeinen rooli näytteiden otossa. Taulukko. FHRB Yhteenveto. Suomalaisten hematologien yhteinen, kansallinen, Suomen hematologiyhdistyksen omistama hanke Aktiivinen osallistuminen hoitojen ja diagnostiikan kehitykseen toimijoiden tavoitteita noudattaen Edesauttaa ja stimuloi tutkimustyön tekemistä sekä tutkimustulosten kliinistä sovellettavuutta Sijoitus myös tulevaisuuteen, tuleville tutkijapolville Positiivinen näkyvyys kansallisesti ja kansainvälisesti ainutlaatuinen hanke, edelläkävijä Suomessa Logistisesti, taloudellisesti ja lainsäädännöllisesti toteutuskelpoinen hanke

9 9 leman tai sairastumisen/vammautumisen varhaislapsuudessa. Asia on ajankohtainen, koska sairauksien kirjo muuttuu koko ajan väestön kansainvälistyessä. Olemme viime vuosina kohdanneet potilaita, joilla on sairauksia, joita ei ole aiemmin nähty Suomessa, kertoi Risto Lapatto. Miksi odottaa vuoteen 2015, miksei näin tärkeää seulontaa voida aloittaa heti? kysyi Lapatto tuoden ääneen julki varmasti monen kuulijan ajatukset. Turussa tehdyn lapsen pilotin perusteella ymmärrettiin, että kohdeväestölle tulee ensin tiedottaa, mistä seulonnassa on kysymys. Kaikki toimijat (neuvolat, kätilöt, lääkärit) on informoitava perusteellisesti, sillä kukaan ei halua huonosti toimivaa seulontajärjestelmää. Kattava valmennus ja informointi vievät oman aikansa. Näytteet kannattaa Lapaton mukaan keskittää yhteen paikkaan, jotta kertyy tietotaitoa ja osaamista, sillä diagnooseja tehdään verraten harvoin. Suomessa syntyy noin lasta vuodessa, joten yksi toimipaikka selviytyy analyyseistä helposti. Tärkeä huomioitava asia on se, että hoito tulee taata kyseessä ei ole pelkkä laboratoriotesti, vaan kliiniselle puolelle on turvattava resurssit diagnostiikkaan, hoitoon, neuvontaan ja seurantaan, sanoi Risto Lapatto lopuksi. kimustuloksista, jotka siirretään soveltuvin osin potilaan hyödyksi ja hoitoon. Biopankkien näytteillä ei ole täyttä arvoa, jos niistä ei ole suoraa linkkiä strukturoituun tietokantaan, ts. potilaiden taustatietoihin. Standardoitua kansallista taustarekisteriä ei Suomessa kuitenkaan ole, vaikka sille on suuri tarve. Rekisteri ja biopankki mahdollistavat aktiivisen osallistumisen potilaiden hoidon kehittämiseen. Rekistereistä voidaan seurata laatua ja verrata omia potilaita muihin samassa taudin vaiheessa oleviin potilaisiin. Tietoa saadaan myös hoidon vasteista, potilaille pyritään löytämään yksilöllisiä hoitoja. Kyse on tutkimustyöstä, joka on aina sijoitus tulevaisuuteen, ja biopankkikin alkaa tuottaa vasta monien vuosien päästä, totesi Kimmo Porkka. Harvinaislääkkeiden korvausperusteiden muutostarpeet nyt ja tulevaisuudessa Sobin toimitusjohtaja Vesa Loponen totesi aiheestaan, että se on haasteellinen, koska eri tahoilla on kohtalaisen paljon ajatuksia siitä, mitä korvausasioille harvinaislääkkeiden suhteen pitäisi tehdä puhumattakaan konkreettisista aloitteista, joihin on jo ryhdytty. Hän siteerasi alkuun artikkelia (SIC, Lääketietoa FIMEAsta 2/2011), jossa todettiin, että puhuttaessa lääkehoitojen taloudellisesta arvioinnista, on hyvä pitää mielessä, ettei arvioinnin tavoitteena ole kustannusten minimointi. Kustannusvaikuttavia hoitoja käytettäessä terveydenhuollon kustannukset usein suurenevat. Tavoitteena on tunnistaa hoidot, jotka tuovat mahdollisimman paljon terveyshyötyjä käytettävissä olevilla voimavaroilla. Samassa lehdessä oli toinen kohta, jossa puhuttiin myös muista arvoista: tulee ottaa huomioon myös tasa-arvoisuus, hoidolliset tarpeet ja yhteiskunnalliset näkökohdat. Loponen kävi myös läpi Lääkepolitiikkaa 2020, jossa sanotaan, että lääkkeiden saatavuuden ja lääkevalikoiman tulee olla tarkoituksenmukainen, jälkimmäisen myös vaikuttava. Tasapuolisuutta korostetaan Lääkepolitiikassakin. EU-neuvoston suosituksessa potilaiden äänen kuuluminen on otettu korostetusti esille, mihin Harvinaiset Sairaudet päivässäkin haluttiin reagoida. Hallitus tavoittelee esityksellään lääkekorvausjärjestelmän muuttamiseksi vuonna 2013 jopa 113 miljoonan euron säästöjä lääkekorvauskuluissa. Säästöihin pyritään nostamalla omavastuuosuutta ja laskemalla vuosikorvauskattoa 670 euroon. Lisäksi viitehintajärjestelmän ulkopuolella olevien lääkkeiden tukkuhintoja lasketaan 5 %. Yksi korvattavuuteen liittyvä haaste on kaksikanavainen rahoitusjärjestelmä, joka aika ajoin nousee esiin keskusteluissa. Yhteiskunnan rahoitus määräytyy eri perustein sen mukaan, onko kysymyksessä ns. sairaalavalmiste vai ei (kunnallinen rahoitus vai Kela-korvattavuus). Kela erityiskorvaa vain tiettyjen sairauksien hoidossa käytettävät lääkkeet (72 tai 100 %), muiden sairauksien hoidossa käytettävät lääkkeet voivat olla enintään peruskorvattavia (42 %), vaikka kyseessä olisi vakava, kuolemaan johtava sairaus. Kela-korvattavuuden saamisessa noudatettava menettely on rakennettu silmällä pitäen tavallisia lääkkeitä, se ei rakenteellisesti ole tarpeeksi joustava harvinaislääkkeiden kohdalla, joskin Hila on joiltakin osin ottanut huomioon myös harvinaislääkkeiden erityispiirteitä. Taulukko. Haasteet ja ratkaisuehdotukset. Erityiskorvausluokitus on sairauskohtainen Tasa-arvoisuuteen liittyvät haasteet Lääkehoitojen kustannukset Lääkehoitojen taloudellisen arvioinnin tavoitteena ei ole kustannusten minimointi. Lääkkeiden korvausjärjestelmä Suomessa. Sosiaali- ja terveysministeriö Vakuutusosasto Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) Esittely * Päätös * Hakemus * HILA, sihteeristö Hakija voi olla potilas, maahantuoja, markkinoija, apteekki *) Tukkuhinta **) Erityiskorvattavuus Päätös * Suomessa ei ole erityisjärjestelmää koskien harvinaislääkkeiden korvattavuutta Erityiskorvattavuus, asiantuntijat Hakija Kela Muut asiantuntijat Kuva kertoo, että olipa kyse harvinaisen tai konventionaalisen lääkkeen korvattavuudesta, samat vaiheet ja sama aikataulu käydään läpi. Muodostetaan uusi lääkekorvausluokka (ns. 35. korvausluokka), johon sisällytetään harvinaislääkestatuksen omaavat lääkkeet Harvinaislääkkeet suoraan ylimmälle erityiskorvaustasolle (100 %) Harkitaan erityisen harvinaislääkekorvausbudjetin laatimista (vrt. muutamat Euroopan maat) Turvataan harvinaissairauksien asianmukainen hoito nyt ja tulevaisuudessa noudattamalla EU:n v harvinaislääkeasetusta Suomi on osa Eurooppaa! Otetaan käyttöön vastasyntyneiden seulontatutkimukset Huomioidaan perinnöllisiin sairauksiin liittyvät inhimilliset syyt toteuttaa hyvä hoito Nähdään lääkehoito osana harvinaissairaan kokonaishoitoa, ei erillisenä kustannustekijänä Huomioidaan, että harvinaislääkkeiden osuus on kokonaisuutena merkittävän pieni osa lääkkeiden vuotuisista korvauskuluista Ei alenneta harvinaislääkkeiden hintaa Suomessa riskeeraten valmisteiden saatavuutta (pienet volyymit, hinnat Euroopan alimmalla tasolla jo nyt) ** * * **

10 10 Paneelikeskustelu Paneelikeskustelua johti päivän puheenjohtaja Riitta Salonen- Kajander ja hän kutsui eteen keskustelemaan päivän luennoitsijat, joille yleisö oli voinut esittää kysymyksiä sekä etukäteen että paikan päällä. Wills Hughes-Wilsonilta kysyttiin, voiko potilas matkustaa jo nyt vapaasti toiseen maahan hoidattamaan sairauttaan julkisen terveydenhuollon varoilla? Hughes-Wilson totesi, että direktiivi 2011/24/EU potilaiden oikeuksien soveltamisesta rajat ylittävässä terveydenhuollossa tavallaan mahdollistaa sen, mutta käytännössä toisessa maassa ei voi saada hoitoa, jota oma maa ei kustanna tai rahoita. Potilaalla tulee olla virallinen valtuutus hoitoon (esim. palveluseteli). Tulevaisuudessa tällaiset diagnoosit tehdään osaamiskeskuksissa ja lupaa haetaan viranomaiselta rajat ylittävään terveydenhoitoon vaaditaan siis tietty määrä byrokratiaa. Kimmo Porkalta tiedusteltiin, toteutuuko rekisteritietojen tallentamisessa suomalainen yksityisyydensuoja? Porkka muistutti, että vaikka hematologian yksikössä rekisteri- yhteenveto Tom Pettersson professori, HYKS Maahanmuuton mukanaan tuomat haasteet reumatologille l Otsikolla Ei-tyypilliset infektiot ja niveloireet LT Kirsi Valtonen antoi yleiskuvan ulkomaalaisten ja maahanmuuttajien demografiasta Suomessa ja kertoi kokemuksistaan maahanmuuttajien kohtaamisesta tartuntataudeista vastaavana lääkärinä Vantaalla. Maahanmuuttajien infektiosairauksista korostuvat tuberkuloosi, HIV-infektio, hepatiitit B ja C, syfilis ja parasiitti-infektiot. Riippuen maahanmuuttajan syntymämaasta pyritään näitä tauteja osoittamaan tai sulkemaan pois seulontatutkimuksilla. Valtonen mainitsi, että maahanmuuttajilla sairauksien diagnosointi saattaa viivästyä ja esitti esimerkkinä Somaliasta muuttaneen miehen, jolla oli selkärankatuberkuloosi. Esityksensä päätteeksi Valtonen esitti nykykäsityksiä biologisia ja muita immunosuppressiivisia lääkkeitä saavien potilaiden rokotuksista. Keskustelussa pohdittiin eri infektioihin liittyviä reumaattisia tiloja, mm. bakteeri-infektioihin liittyvää reaktiivista artriittia ja hepatiittiviruksiin liittyviä vaskuliitteja. Professori Marjatta Leirisalo-Repo puhui reumakuumeesta, aiheesta, josta hän väitteli Helsingin yliopistossa vuonna Kyseessä on nielun ryhmän A beetahemolyyttisen streptokokin aiheuttama sairaus. Reumakuume on nykyään Suomessa erittäin harvinainen, mutta tautia esiintyy muualla maailmassa runsaasti, mm. Turkissa, Meksikossa ja Australiassa. Suuresta osasta Afrikkaa ei ole esiintyvyystietoa olemassa. Reumakuumeen keskeisenä ilmentymänä on kardiitti, josta voi seurata reumaattinen läppävika, tavallisimmin mitraaliläppästenoosi. On arvioitu, että maailmassa on yli 15 miljoonaa reumaattista läppävikaa potevaa ihmistä, suuri osa Intiassa. Reumakuumeen eri ilmentymien katsotaan syntyvän ns. molecular mimicry -mekanismin pohjalta. Akuuttia vaihetta hoidetaan edelleen asetyylisalisyylihapolla ja kardiittia tarvittaessa glukokortikoideilla. Profylaksi, joka koostuu pitkäaikaisesta penisilliinihoidosta, tähtää reumakuumeen uusimisen estoon. Behcetin tauti oli LT Heikki Vallealan esityksen aiheena. Behcetin tautia esiintyy maailmalla erityisesti Turkissa ja vanhan Silkkitien varrella, Suomessa sitä sairastaa muutamia kymmeniä henkilöitä. Monimuotoisen taudin diagnoosi tehdään kliinisten oireiden ja löydösten perusteella ja ehdottomana vaatimuksena ovat suun limakalvon toistuvat haavaumat. Tauti ilmenee myös iholla, genitaaleissa, silmissä, nivelissä, suolistossa ja keskushermostossa sekä verisuonissa, useammin laskimoissa kuin valtimoissa. Pulmonaalivaltimoiden aneurysmat ovat taudille lähes patognomoniset ja tromboflebiittien yleisyydestä huolimatta keuhkoembolia on harvinainen ilmentymä. Ns. patergiatesti voi olla diagnostiikassa hyödyllinen. Hoidon valinta riippuu sairastuneiden elinten kirjosta. Vaikeammissa tapauksissa turvaudutaan immunosuppressiiviseen hoitoon glukokortikoideilla, atsatiopriinilla tai metotreksaatilla sekä tarvittaessa syklofosfamidilla tai TNF-estäjillä. Tilaisuuden viimeisenä aiheena oli perinnöllinen välimerenkuume (familial Mediterranean fever, FMF), josta puhui professori Tom Pettersson. FMF on peittyvästi periytyvä autoinflammatorinen tauti, joka johtuu pyriinia tuottavan MEFV-geenin pistemutaatiosta. Tautia tavataan eniten Välimeren maiden kansoilla, erityisesti juutalaisilla, arabialaisilla, turkkilaisilla ja armenialaisilla. Sen ilmeneminen liittyy MEFV-mutaation homotsygotiaan, yhdistelmäheterotsygotiaan sekä joskus pelkkään heterotsygotiaan. Oireina ovat toistuvat kuume- ja tavallisimmin vatsakipuna ilmenevät serosiittikohtaukset. Myös nivelkipua, pleuriittia, perikardiittia ja ruusunkaltaista eryteemaa esiintyy. Hoitamattomilla potilailla reaktiivisen AA-amyloidoosin kehittymisen vaara on suuri. Diagnoosi tehdään kliinisten oireiden ja löydösten sekä tarvittaessa MEFVgeenin mutaatioanalyysin perusteella. Kolkisiini estää tehokkaasti tulehduskohtauksia ja amyloidoosin kehittymistä. Vaikeahoitoisissa tilanteissa on interleukiini-1:n esto anakinralla osoittautunut lupaavaksi. Symposiumissa ilmeni, että reumatautien kirjo ympäristötekijöiden ja geneettisten tekijöiden vaikutuksesta vaihtelee suuresti maanosasta toiseen. Maahanmuuttajilla voi sen vuoksi olla reumaattisia sairauksia, jotka ovat meillä puutteellisesti tunnettuja tai joita viime vuosikymmeninä on tavattu maassamme vain harvoin. Jotta maahanmuuttajat eivät jäisi vaille täsmällistä diagnostiikka ja hoitoa, tulisi heidän tautikirjostaan tiedottaa aikaisempaa enemmän lääkäreidemme perus- ja jatkokoulutuksessa. Tämä satelliittisymposium, joka lienee lajissaan ensimmäinen, on auttanut avaamaan silmämme tälle todennäköisesti yhä suurenevalle terveydenhuollon haasteelle.

11 11 toiminta on osa potilaan hoitoa, potilaalta hankitaan aina etukäteen kirjallinen suostumus tietojen tallentamiseen. Puheenjohtaja pohti, voiko intimiteettisuojaa olla nykyään liikaakin suojataanko potilas kuoliaaksi?: Todellisuudessa rekisterit auttavat potilaan hoitoa. Suomessa on vähän virallisia rekistereitä muihin maihin verrattuna, sen sijaan epävirallisia on siellä täällä, jopa pöytälaatikoissa. Helena Kääriäinen muistutti, että THL:ssa asian eteen tehdään koko ajan työtä. Suomessa on monimutkainen rekisterilainsäädäntö: meillä on esimerkiksi lain velvoittamia rekistereitä, kuten syöpärekisteri ja tartuntatautirekisteri. Kun tällainen potilas ilmaantuu, hänen tietonsa viedään rekisteriin eikä sitä kysytä potilaalta ollenkaan, sanoi Kääriäinen. Tämän lisäksi Suomessa on vapaaehtoisuuteen pohjautuvia rekistereitä, joista hematologinen rekisteri on esimerkki. Näissä on kyse kahdesta eri asiasta, jälkimmäisiä ei mikään laki velvoita ylläpitämään vaan toiminta on oma-aloitteista, jolloin potilailta kysytään lupaa tietojen tallentamiseen. Lakia ollaan nyt uusimassa, mistä saattaa seurata muutoksia. Risto Lapatolle esitettiin useita kysymyksiä, mm. millä perusteella vastasyntyneiden seulottavat aineenvaihduntasairaudet on valittu. Lapatto kertoi, että seulottavia sairauksia ei ole vielä yksilöity. Tietysti tavallaan voitetaan, kun seulotaan kerralla mahdollisimman montaa sairautta. Toisaalta vääriä positiivisiakin tulee silloin, mikä hankaloittaa työtä. Jos ja kun saamme vihreää valoa suosituksellemme, määrittelemme seulottavat sairaudet yksityiskohtaisesti, sanoi Lapatto. Koska vastasyntyneiden seulontamalli voisi olla toimiva muissakin seulonnan ohjausasioissa, Jaana Leipälä THL:sta kysyi, olisiko Lapaton työryhmän jäsenillä kiinnostusta osallistua maaliskuussa 2013 pidettävään seulontaseminaariin, jossa kansallisesta ohjauksesta keskustellaan. Vaikka kiinnostusta löytyi, Lapatto painotti, että kullekin seulonnalle tulisi koota juuri kyseisten tautien asiantuntijaryhmät. Kliininen puoli kun on erilainen eri taudeissa. Viranomainen toki voi olla sama useassa ryhmässä, ja laboratoriolääkäritkin ovat monipuolisia, hän lisäsi. Keskusteltaessa eri tahojen vuorovaikutuksen tärkeydestä kävi ilmi, että oman erikoislääkärintyönsä puitteissa Lapatolle on kehittynyt luonteva työnjako tk-lääkäreiden ja keskussairaaloiden kanssa, ns. minikokoinen osaamiskeskus. Potilaat tapaavat Lapaton kerran vuodessa, muut asiat hoidetaan sovitusti ongelman vaikeusasteen mukaan joko tk-lääkärillä tai keskussairaalassa. Lapatto korosti, että yhden sairauden ja potilaan kohdalla tämä toimii, toisen ehkä ei. Kansallinen syöpäkeskus kiinnosti, haluttiin tietää, kuinka hallitseva tällainen keskus tulisi olemaan. Rajoittaisiko keskus yksittäisen lääkärin ammattitaidon toteuttamista? Seuranneessa keskustelussa syöpäkeskusta pidettiin lähinnä mahdollisuutena, ei rajoituksena. Pähkinänkuoressa kyse on tiedon ja osaamisen keskittämisestä ja jo nyt on alueellisesti nähtävissä, että yliopistosairaaloilla on tiettyjä profiileja. Paneelikeskustelun lopuksi Riitta Salonen-Kajander antoi osallistujille kotiinviemisiä: Jos joku on epäillyt, ettei osaamiskeskuksia tule, niin nyt sen tiedämme kyllä ne tulevat, emme vain tiedä milloin. Parasta vain alkaa valmistautua siihen kukin omalla sektorillamme, yhteistyössä kaikkien asianosaisten kesken. Kannattaa miettiä jo nyt, ketkä ovat juuri oman osaamisalueen toimijat ja ottaa mukaan myös kolmas sektori. Kansallisella tasolla tulee pohtia myös työnjakoa, keskittymistä. Helena Kääriäinen huomautti, että ensi vuonna samaan aikaan ei ohjeita kenties edelleenkään ole, mutta se ei estä suunnittelua. Valmistaudumme siis lähtökuoppiin odottelemaan lähtölaukausta, summasi puheenjohtaja. Vaikuttajafoorumin yhteydessä järjestettiin kaksi satelliittisymposiumia, joissa käsiteltiin maksan veno-okklusiivista tautia ja maahanmuuton mukanaan tuomia haasteita reumatologille potilastapausten kautta. Tapani Ruutu professori, HYKS Maksan veno-okklusiivinen tauti (VOD) l Harvinaiset Sairaudet -päivän yhteydessä järjestettiin symposiumi maksan veno-okklusiivisesta taudista (VOD). Osallistujia oli noin 30, kotimaisten lääkäreiden lisäksi osallistujia oli myös Venäjältä ja Baltiasta. Symposiumin puheenjohtaja professori Tapani Ruutu avasi kokouksen todeten, että väestössä VOD on harvinainen ongelma, mutta kantasolujen siirrolla hoidettavilla potilailla verrattain tavallinen komplikaatio. Allogeenisissa siirroissa ilmenevyys on kymmenen prosentin luokkaa, autologisissa siirroissa pienempi. Kokous on erittäin ajankohtainen, koska tämän vaikean komplikaation hoito on kehittymässä ja hoitotulokset paranemassa. Prof. Grant Prentice, hematologian ja onkologian professori Royal Free Hospitalista Lontoosta, kuvasi VOD:n luonteen ja kertoi tämän komplikaation syistä, riskitekijöistä ja patogeneesista. Komplikaation aiheuttavat pääasiassa solunsalpaajien metabolian häiriöiden vuoksi maksaan kertyvät toksiset aineenvaihduntatuotteet, jotka vahingoit- tavat maksan sinusoidien endoteelia. Lopputuloksena on sinusoidien pintakerroksen repeytyminen irti. Irronnut solukko tukkii sinusoidien virtauksen ja aiheuttaa trombin muodostuksen sekä johtaa hypertension kehittymiseen sinusoideihin ja verta maksaan tuoviin laskimoihin. Riskitekijöitä ovat mm. maksasairaudet, aikaisempi runsas solunsalpaajahoito sekä tiettyjen solunsalpaajalääkkeiden käyttö transplantaation esihoidossa. Kliinistä kuvaa hallitsevat maksan äkillinen suureneminen ja siihen liittyvät kivut, turvotukset, painonnousu ja askiteksen kertyminen sekä hyperbilirubinemia. Edenneeseen VOD:hen liittyy usein monielinvaurio. Vaikeaasteiseksi kehittynyt VOD on hengenvaarallinen tila, kuolleisuus on ollut noin 80 %. Prof. Ruutu kertoi VOD:n käytännön diagnostiikasta ja hoitomahdollisuuksista. Diagnoosi perustuu yllä mainittujen kliinisten oireiden ilmenemiseen laajalti käytettyihin luokituksiin perustuvin kriteerein. VOD on varhainen kantasolujensiirron komplikaatio, määritelmästä riippuen löydösten tulee ilmetä päivän kuluessa siirrosta. Tosin myöhempiä, kliiniseltä kuvaltaan samankaltaisia oireyhtymiä ilmenee toisinaan. Tehokasta VOD:n profylaksia tai hoitoa ei ole aikaisemmin ollut käytettävissä. Riskitekijöiden selvittäminen ja hoidon räätälöinti näiden mukaan on ollut profylaksin keskeinen tavoite, ja ilmenneen VOD:n hoito on keskittynyt tehokkaaseen oireidenmukaiseen hoitoon, neste- ja suolatasapainon ylläpitoon, optimaalisesta verenkierrosta huolehtimiseen sekä oireenmukaiseen kipu- ym. lääkitykseen. Defibrotidi, joka on polydeoksiribonukleotidiseos, on viimeaikaisten tutkimusten ja potilaskohtaisen kokemuksen valossa osoittautunut tehokkaaksi VOD:n hoidoksi, ja se näyttää lupaavalta myös profylaktisena hoitona korkean VOD-riskin potilailla. Useiden tutkimusten mukaan vaikea-asteinen VOD saadaan defibrotidilla hoidetuksi vähintään puolella potilaista, mikä on paljon aikaisempia parempi hoitotulos. On myös osoitettu selvästi, että hoitotulokset paranevat edelleen, mikäli hoito päästään aloittamaan jo VOD:n kehittymisen varhaisvaiheessa. Aikaisemmin tänä vuonna Lancetissa julkaistiin arvovaltainen satunnaistettu lapsipotilaiden monikeskustutkimus, jossa VOD:n insidenssi ja tähän komplikaatioon liittyvä mortaliteetti saatiin merkittävästi vähenemään defibrotidiprofylaksilla. Profylaksin saaneilla potilailla esiintyi myös vähemmän akuuttia käänteishyljintää. Ym. tutkimuksissa defibrotidin sivuvaikutukset on todettu hyvin vähäisiksi tai niitä ei ole ilmennyt lainkaan. Defibrotidin lisensointi VOD:n hoidoksi ja profylaksiksi on EMA:n ja FDA:n arvioitavana. Lopuksi käsiteltiin kolme mielenkiintoista VOD-tapausta. Keskustelussa käsiteltiin monipuolisesti näiden potilaiden diagnostiikkaa, mm. suhdetta muihin endoteelivaurio-oireyhtymiin, sekä hoitonäkökohtia. Kansallisen Harvinaiset Sairaudet päivän järjesti Swedish Orphan Biovitrum (Sobi) yhteistyökumppaneineen, joita ovat Suomen Reumatologinen yhdistys, Suomen Lastenlääkäriyhdistys ry, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, Suomen Lääketieteellisen Genetiikan yhdistys, Harvinaiset-verkosto, HARSO ry, Orphanet Finland, Perinnöllisyysklinikka, Väestöliitto, Suomen Metabolinen Klubi ry ja PerkinElmer.

12

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1877140 Raportteja ja muistioita 2014:5 13.03.2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti Koko julkaisu (pdf, 402 kb)

Lisätiedot

Harvinaiset sairaudet Euroopassa

Harvinaiset sairaudet Euroopassa Harvinaiset sairaudet Euroopassa Helena Kääriäinen 5.10.2012 Esityksen nimi / Tekijä 1 Euroopan unionin suositus toimista harvinaisten sairauksien alalla (suositus 2009/C 151/02) kansallinen ohjelma osaamiskeskukset

Lisätiedot

Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen

Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Katja Aktan-Collan 7.9.2012 Taustaa Euroopan unionin neuvosto on vuonna 2009 antanut

Lisätiedot

Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen

Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Osa- alue 3, Parempaa ja tehokkaampaa terveydenhuoltoa harvinaissairaille toimenpide- ehdotus 5 Harvinaissairaiden hoitopolun selkey8äminen

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014

Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Ohjausryhmä Toimikausi 1.6.2012 31.12.2013 Tehtävät suunnitella ja ohjata EU:n harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen

Lisätiedot

Harvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö

Harvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö Harvinaissairauksien hoito Suomessa Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö Mitä ovat harvinaiset sairaudet? Määritelmä vaihtelee maittain, EU:n virallisen määritelmän

Lisätiedot

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten

Lisätiedot

Eurooppalaisen potilasliikkuvuusdirektiivin kansallinen soveltaminen Suomessa. Kuntamarkkinat, 12.9.2013. Hannele Häkkinen, erityisasiantuntija

Eurooppalaisen potilasliikkuvuusdirektiivin kansallinen soveltaminen Suomessa. Kuntamarkkinat, 12.9.2013. Hannele Häkkinen, erityisasiantuntija Eurooppalaisen potilasliikkuvuusdirektiivin kansallinen soveltaminen Suomessa Kuntamarkkinat, 12.9.2013 Hannele Häkkinen, erityisasiantuntija EU:n direktiivi potilaan oikeuksista rajat ylittävässä terveydenhuollossa,

Lisätiedot

Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys

Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys 2018-2021 Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Taustaa päivitykselle Ensimmäisen ohjelman kausi 2014 2017 Toimintaympäristössä

Lisätiedot

Lääkkeiden korvattavuus

Lääkkeiden korvattavuus Sosiaaliturvan abc toimittajille 26.5.2011 Lääkkeiden korvattavuus Suomessa Päivi Kaikkonen yliproviisori Kela Terveysosasto 1 Lääkehuollon ja lääkekorvausjärjestelmän tavoitteita Mahdollistaa tehokas,

Lisätiedot

Eurooppalaiset osaamisverkostot - kokemuksia

Eurooppalaiset osaamisverkostot - kokemuksia Eurooppalaiset osaamisverkostot - kokemuksia Sirkku Peltonen Dosentti, Ihotautien el Turun yliopisto ja Tyks sirkku.peltonen@tyks.fi Tyksin osallistuminen ERN verkostoihin Haun auetessa keväällä 2016 ei

Lisätiedot

HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ VSSHP

HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ VSSHP HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ VSSHP Jussi Mertsola Prof, toimialuejohtaja Lasten ja nuorten klinikka, TYKS 7.10.2015 Harvinaiset sairaudet sairauaa on korkeintaan 1 / 2000 ihmistä kohden harvinaissairauksia

Lisätiedot

Vastasyntyneiden aineenvaihduntaseula. 24.9.2015 Risto.Lapatto@Hus.Fi HY ja HYKS Lastenklinikka

Vastasyntyneiden aineenvaihduntaseula. 24.9.2015 Risto.Lapatto@Hus.Fi HY ja HYKS Lastenklinikka Vastasyntyneiden aineenvaihduntaseula 24.9.2015 Risto.Lapatto@Hus.Fi HY ja HYKS Lastenklinikka Esityksen tavoitteet Ymmärrät mistä tässä on kyse Seulontoja on erilaisia Näyte otetaan vauvasta Ketään ei

Lisätiedot

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis

Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis Kuvassa ylhäällä Eurordis:n puheenjohtaja Terkel Anderssen ja toimitusjohtaja

Lisätiedot

Biopankki: ideasta käytäntöön

Biopankki: ideasta käytäntöön Biopankki: ideasta käytäntöön Kimmo Pitkänen Kehittämispäällikkö Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM European Biotech Week, Biomedicum 2.10.2013 FIMM - Institute for Molecular Medicine Finland

Lisätiedot

TULISIKO SUOMALAISTEN LÄÄKKEIDEN SAANTIA JA KÄYTTÖÄ OHJAILLA?

TULISIKO SUOMALAISTEN LÄÄKKEIDEN SAANTIA JA KÄYTTÖÄ OHJAILLA? TULISIKO SUOMALAISTEN LÄÄKKEIDEN SAANTIA JA KÄYTTÖÄ OHJAILLA? Palveluvalikoimaneuvoston näkökulma Reima Palonen 10.9.2015 Esityksen sisältö Mikä on terveydenhuollon palveluvalikoima? Mikä on terveydenhuollon

Lisätiedot

Mini-HTA Petra Falkenbach, TtM erikoissuunnittelija

Mini-HTA Petra Falkenbach, TtM erikoissuunnittelija Mini-HTA 19.9.2018 Petra Falkenbach, TtM erikoissuunnittelija Mini-HTA tausta Mini-HTA on tanskalaisten kehittämä menetelmä, jolla voidaan arvioida systemaattisesti terveydenhuollon menetelmän soveltuvuutta

Lisätiedot

Kysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF /18

Kysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF /18 Kysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF-0918-0844-9/18 OTOS Näissä tuloksissa on mukana tulokset, jotka on kerätty ajalla 4.5 18..18. Tässä esityksessä tuloksia tarkastellaan seuraavien kohderyhmien

Lisätiedot

EU:n potilasdirektiivi, priorisointi ja palveluvalikoiman määrittely miten potilaiden vaikutusmahdollisuudet tulevat muuttumaan?

EU:n potilasdirektiivi, priorisointi ja palveluvalikoiman määrittely miten potilaiden vaikutusmahdollisuudet tulevat muuttumaan? EU:n potilasdirektiivi, priorisointi ja palveluvalikoiman määrittely miten potilaiden vaikutusmahdollisuudet tulevat muuttumaan? Priorisointi terveydenhuollossa 1.11.2012 Mervi Kattelus Terveyspoliittinen

Lisätiedot

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 12 Peittyvä periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat

Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat Helena Kääriäinen Tutkimusprofessori, THL Varapj, TUKIJA Harvinaiset sairaudet Ovat nimensä mukaan harvinaisia EU:ssa tauti lasketaan harvinaiseksi,

Lisätiedot

LAPSET JA BIOPANKIT. Valvira 25.11.2014. Jari Petäjä

LAPSET JA BIOPANKIT. Valvira 25.11.2014. Jari Petäjä LAPSET JA BIOPANKIT Valvira 25.11.2014 Jari Petäjä 1 Lasten elämänkaari sairaanhoidon näkökulmasta Aikuisten hoito kasvu ja kehitys perhe ja vanhemmuus raha, taudit potilaan hoitomyöntyvyys 0 ikä 16 25

Lisätiedot

VASTASYNTYNEIDEN HARVINAISTEN SYNNYNNÄISTEN AINEENVAIHDUNTA- SAIRAUKSIEN SEULONTA

VASTASYNTYNEIDEN HARVINAISTEN SYNNYNNÄISTEN AINEENVAIHDUNTA- SAIRAUKSIEN SEULONTA VASTASYNTYNEIDEN HARVINAISTEN SYNNYNNÄISTEN AINEENVAIHDUNTA- SAIRAUKSIEN SEULONTA Synnynnäiset aineenvaihduntasairaudet Harvinaisia, periytyviä sairauksia Esiintyvyys < 1:2000 Oireet ilmenevät yleensä

Lisätiedot

HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA

HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry Lausunto 20.05.2019 Asia: STM025:00/2016 HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA 2019-2023 Lausunnonantajan lausunto Voitte kirjoittaa lausuntonne alla olevaan

Lisätiedot

Paksusuolisyövän seulontatulokset Suomessa. Nea Malila Suomen Syöpärekisteri

Paksusuolisyövän seulontatulokset Suomessa. Nea Malila Suomen Syöpärekisteri Paksusuolisyövän seulontatulokset Suomessa Suomen Syöpärekisteri Sidonnaisuudet kahden viimeisen vuoden ajalta LT, dosentti Päätoimi Suomen Syöpärekisterin johtaja, Suomen Syöpäyhdistys ry Sivutoimet syöpäepidemiologian

Lisätiedot

Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen

Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen käyttöön liittyviä haasteita Juhani Eskola 310505 7.6.2005 1 Valitut painopistealueet Kansantautien ja terveyden geenitausta Mikrobit ja

Lisätiedot

Syöpäseulonnat I - sairauksien ennaltaehkäisyä

Syöpäseulonnat I - sairauksien ennaltaehkäisyä Syöpäseulonnat I - sairauksien ennaltaehkäisyä Janne Pitkäniemi 1,2 1 Suomen Syöpärekisteri ja 2 Helsingin yliopisto Suomen Syöpärekisteri,Finnish Cancer Registry Institute for Statistical and Epidemiological

Lisätiedot

Järjestöhautomo. Sosiaalipedagoginen näkökulma

Järjestöhautomo. Sosiaalipedagoginen näkökulma Järjestöhautomo Sosiaalipedagoginen näkökulma Marjo Raivio, 1100247 Metropolia Ammattikorkeakoulu Hyvinvointi ja toimintakyky Sosiaaliala Suullinen, kirjallinen ja verkkoviestintä XXXAC03-2284 Laaja kirjallinen

Lisätiedot

Lääkkeiden hoidollisen ja taloudellisen arvon arviointi. Terveysfoorumi 2011 Piia Peura Lääketaloustieteilijä Piia.Peura@fimea.fi

Lääkkeiden hoidollisen ja taloudellisen arvon arviointi. Terveysfoorumi 2011 Piia Peura Lääketaloustieteilijä Piia.Peura@fimea.fi Lääkkeiden hoidollisen ja taloudellisen arvon arviointi Terveysfoorumi 2011 Piia Peura Lääketaloustieteilijä Piia.Peura@fimea.fi Arviointien tavoite Tuottaa tietoa lääkkeiden käyttöönottoon ja korvattavuuteen

Lisätiedot

Yhdessä soteen Järjestöt sote-uudistuksessa , Keski-Uudenmaan järjestöseminaari, Hyvinkää Erityisasiantuntija Ulla Kiuru

Yhdessä soteen Järjestöt sote-uudistuksessa , Keski-Uudenmaan järjestöseminaari, Hyvinkää Erityisasiantuntija Ulla Kiuru Yhdessä soteen Järjestöt sote-uudistuksessa 13.9.2016, Keski-Uudenmaan järjestöseminaari, Hyvinkää Erityisasiantuntija Ulla Kiuru Esityksen rakenne Ajankohtaista sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksesta

Lisätiedot

Reumalääkäripula uhkaa! Mitä pitäisi tehdä? Markku Kauppi Reumatologi, dosentti Reumatologian ylilääkäri, PHKS

Reumalääkäripula uhkaa! Mitä pitäisi tehdä? Markku Kauppi Reumatologi, dosentti Reumatologian ylilääkäri, PHKS Reumalääkäripula uhkaa! Mitä pitäisi tehdä? Markku Kauppi Reumatologi, dosentti Reumatologian ylilääkäri, PHKS Reumatauteja Ei-tulehdukselliset Nivelreuma raudet Selkärankareuma Tulehdukselliset Kulumasai-

Lisätiedot

HARVINAISENA SUOMESSA

HARVINAISENA SUOMESSA HARVINAISENA SUOMESSA kokemuksia harvinaisesta sairaudesta ja yhdistyksestä Harvinaisten sairauksien yhdistysten tapaaminen Väestöliitossa Katri Karlsson 10.6.2011 1. HAE eli hereditaarinen angioödeema

Lisätiedot

Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset

Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset Suomeen perustetaan harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistyksiä edustava

Lisätiedot

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimuksen taustaa Aula Research Oy toteutti Lääketeollisuus ry:n toimeksiannosta tutkimuksen suomalaisten

Lisätiedot

ERITYISTASON SAIRAANHOIDON JÄRJESTÄMINEN. Erikoissairaanhoidosta annettu laki (1062/89) 11 :n 2 momentti

ERITYISTASON SAIRAANHOIDON JÄRJESTÄMINEN. Erikoissairaanhoidosta annettu laki (1062/89) 11 :n 2 momentti Jakelussa mainituille ERITYISTASON SAIRAANHOIDON JÄRJESTÄMINEN Valtuutussäännökset Erikoissairaanhoidosta annettu laki (1062/89) 11 :n 2 momentti Kohderyhmät Sairaanhoitopiirit Sairaalat Terveyskeskukset

Lisätiedot

Vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonta. 9.10.2014 Risto Lapatto HY ja HYKS Lastenklinikka

Vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonta. 9.10.2014 Risto Lapatto HY ja HYKS Lastenklinikka Vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonta 9.10.2014 Risto Lapatto HY ja HYKS Lastenklinikka Sidonnaisuudet Työsuhde: HY ja HYKS Lisäksi koulutuspalkkioita: Invalidiliitto, Iiris, Rinnekotisäätiö,

Lisätiedot

Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena

Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena Ylilääkäri, LT, dosentti Suomen Syöpäyhdistys ry SYÖPÄJÄRJESTÖT Syöpäjärjestöillä tarkoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön muodostamaa kokonaisuutta. Suomen

Lisätiedot

Kela ja lääkekorvaukset

Kela ja lääkekorvaukset Kela ja lääkekorvaukset Korvausjärjestelmä ja lääkkeen korvattavuus Lääkehuollon ja lääkekorvausjärjestelmän tavoitteita Mahdollistaa tehokas, turvallinen, tarkoituksenmukainen ja taloudellinen lääkehoito

Lisätiedot

PÄÄASIALLINEN SISÄLTÖ

PÄÄASIALLINEN SISÄLTÖ HE 37/2001 vp Hallituksen esitys Eduskunnalle laiksi sairausvakuutuslain 5 a ja 9 :n muuttamisesta ESITYKSEN PÄÄASIALLINEN SISÄLTÖ Esityksessä ehdotetaan, että sairausvakuutuslakia alemmanasteisten lääkekorvauksia

Lisätiedot

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Kirsi Luoto, tutkimuspäällikkö, FT PSSHP:n TETMK KYS /Tutkimusyksikkö 21.3.2011 Sairaanhoitopiirin tutkimuseettinen toimikunta Sairaanhoitopiirin

Lisätiedot

Mistä valinnanvapaudessa on tai voisi olla kyse?

Mistä valinnanvapaudessa on tai voisi olla kyse? Mistä valinnanvapaudessa on tai voisi olla kyse? Maijaliisa Junnila, FT, johtava asiantuntija, VALVA-hankkeen johtaja 17.9.2015 Mistä valinnanvapaudessa on kyse / Maijaliisa Junnila 1 Valinnanvapaus kuluttaja

Lisätiedot

Polttopisteessä tuberkuloosi kehityskulkuja Petri Ruutu, emeritusprofessori Terveysturvallisuus osasto, THL

Polttopisteessä tuberkuloosi kehityskulkuja Petri Ruutu, emeritusprofessori Terveysturvallisuus osasto, THL Polttopisteessä tuberkuloosi kehityskulkuja 1995-2017 Petri Ruutu, emeritusprofessori Terveysturvallisuus osasto, THL Valtakunnalliset tartuntatautipäivät 13.11.2017 Sidonnaisuudet viimeisen kahden vuoden

Lisätiedot

Ohjeistus lääkäreille Helsingin SAPja SAS-toiminnasta. 10.09.2012 Merja Iso-Aho, kotihoidon ylilääkäri & Riina Lilja, SAS-prosessin omistaja

Ohjeistus lääkäreille Helsingin SAPja SAS-toiminnasta. 10.09.2012 Merja Iso-Aho, kotihoidon ylilääkäri & Riina Lilja, SAS-prosessin omistaja Ohjeistus lääkäreille Helsingin SAPja SAS-toiminnasta 10.09.2012 Merja Iso-Aho, kotihoidon ylilääkäri & Riina Lilja, SAS-prosessin omistaja 1 SAP-SAS, mitä se on? SAP (Selvitys, Arviointi, Palveluohjaus)

Lisätiedot

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Välittämisen viestin vieminen Välittämisen asenteen edistäminen yhteiskunnassa

Lisätiedot

EU:n tasa-arvoinstituutti tasa-arvon edistäjänä

EU:n tasa-arvoinstituutti tasa-arvon edistäjänä EU:n tasa-arvoinstituutti tasa-arvon edistäjänä Eeva Raevaara, tasa-arvoyksikkö EU:n tasa-arvoinstituutti European Institute for Gender Equality (EIGE) 1990-luvun lopulla Ruotsi teki aloitteen instituutin

Lisätiedot

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä

Lisätiedot

Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla.

Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla. 19.3.2015 Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla. LIITON TOIMINTA-AJATUS KITEYTETTIIN 14.9.2015 REUMALIITON JA

Lisätiedot

Suomalaiset vahvuudet

Suomalaiset vahvuudet Suomalaiset vahvuudet Korkealaatuinen terveydenhuoltojärjestelmä Luotettavat terveydenhuollon rekisterit Väestöaineistot ja terveydenhuollon näytekokoelmat Geneettisesti homogeeninen väestö Kansainvälisesti

Lisätiedot

SUBSTANTIIVIT 1/6. juttu. joukkue. vaali. kaupunki. syy. alku. kokous. asukas. tapaus. kysymys. lapsi. kauppa. pankki. miljoona. keskiviikko.

SUBSTANTIIVIT 1/6. juttu. joukkue. vaali. kaupunki. syy. alku. kokous. asukas. tapaus. kysymys. lapsi. kauppa. pankki. miljoona. keskiviikko. SUBSTANTIIVIT 1/6 juttu joukkue vaali kaupunki syy alku kokous asukas tapaus kysymys lapsi kauppa pankki miljoona keskiviikko käsi loppu pelaaja voitto pääministeri päivä tutkimus äiti kirja SUBSTANTIIVIT

Lisätiedot

EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE. Share. Care. Cure. Terveys

EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE. Share. Care. Cure. Terveys EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE Share. Care. Cure. Terveys MITÄ EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT OVAT? Eurooppalaisiin osaamisverkostoihin (ERN) kuuluu

Lisätiedot

EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE. Share. Care. Cure. Terveys

EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE. Share. Care. Cure. Terveys EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT APUA HARVINAISIA JA VAIKEITASAIRAUKSIA SAIRASTAVILLE Share. Care. Cure. Terveys MITÄ EUROOPPALAISET OSAAMISVERKOSTOT OVAT? Eurooppalaisiin osaamisverkostoihin (ERN) kuuluu

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen 26.10.2015 Pitkänimen sairaala, Psykoterapiapaja. Elina Kinnunen, asiantuntijalääkäri, Kela - vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus

Lisätiedot

Kansallinen selvitys ja suositukset: Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen moniammatillisesti

Kansallinen selvitys ja suositukset: Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen moniammatillisesti Kansallinen selvitys ja suositukset: Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen moniammatillisesti Timo Järvensivu Anne Kumpusalo-Vauhkonen Antti Mäntylä Keskeiset verkoston työtä ohjaavat kysymykset: Mitkä

Lisätiedot

Yhteistyö terveydenhuollon päivystyksen kanssa

Yhteistyö terveydenhuollon päivystyksen kanssa Yhteistyö terveydenhuollon päivystyksen kanssa Sosiaalipäivystys osana uudistuvaa sosiaali- ja terveydenhuoltoa Valtion virastotalo, Turku 26.4.2017 Lääkintöneuvos, STM 1 9.5.2017 Päivystyksen ja erikoissairaanhoidon

Lisätiedot

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset

Lisätiedot

Uudistuva sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenne Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä 7.9.2012

Uudistuva sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenne Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä 7.9.2012 Uudistuva sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenne Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä 7.9.2012 Liisa-Maria Voipio-Pulkki Stm / STO / Terveyspalveluryhmä Lainsäädännön vaiheittainen eteneminen 2010

Lisätiedot

EDISTÄMME POTILASTURVALLISUUTTA YHDESSÄ. Suomalainen potilasturvallisuusstrategia 2009 2013

EDISTÄMME POTILASTURVALLISUUTTA YHDESSÄ. Suomalainen potilasturvallisuusstrategia 2009 2013 EDISTÄMME POTILASTURVALLISUUTTA YHDESSÄ Suomalainen potilasturvallisuusstrategia 2009 2013 Suomalainen potilasturvallisuusstrategia 2009 2013 STM asetti Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmän vuosille

Lisätiedot

KTL:n väestöaineistojen käyttöön liittyviä haasteita

KTL:n väestöaineistojen käyttöön liittyviä haasteita KTL:n väestöaineistojen käyttöön liittyviä haasteita Juhani Eskola 19.11.2008 27.11.2008 1 Suomen vahvuudet Korkeatasoinen ja tasa-arvoinen terveydenhuolto Väestön suhtautuminen tutkimukseen ja tulosten

Lisätiedot

Apuvälinetoiminnan alueellinen organisointihanke

Apuvälinetoiminnan alueellinen organisointihanke Apuvälinetoiminnan alueellinen organisointihanke ( Diasarja apuvälinehankkeen tämän hetkisestä tilanteesta on tarkoitettu yhteiseen käyttöön esim. yhteistoimintamenettelyyn liittyvää henkilöstön informointia

Lisätiedot

Suomalainen IPF-rekisteri FinnishIPF

Suomalainen IPF-rekisteri FinnishIPF POTILAAN TIEDOTE Suomalainen IPF-rekisteri FinnishIPF Arvoisa potilas, Tiedustelemme halukkuuttanne osallistua seuraavassa esitettävään tutkimukseen. Tutkimuksen tausta Idiopaattiset keuhkoparenkyymisairaudet

Lisätiedot

Viisaita päätöksiä kustannusvaikuttavuudella

Viisaita päätöksiä kustannusvaikuttavuudella Viisaita päätöksiä kustannusvaikuttavuudella Lääketeollisuus ry:n seminaari 25.4.2018 Päivi Kerkola, Lääketeollisuus ry:n hallituksen puheenjohtaja, Pfizer Oy, toimitusjohtaja Vaikuttavuustutkimusta eri

Lisätiedot

TERVETULOA PACE-HANKKEEN JUHLASEMINAARIIN Marika Kylänen Erikoistutkija, PACE-hankkeen maajohtaja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

TERVETULOA PACE-HANKKEEN JUHLASEMINAARIIN Marika Kylänen Erikoistutkija, PACE-hankkeen maajohtaja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos TERVETULOA PACE-HANKKEEN JUHLASEMINAARIIN 28.1.2019 Marika Kylänen Erikoistutkija, PACE-hankkeen maajohtaja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos JUHLASEMINAARIN OHJELMA Tilaisuuden avaus: Eurooppalainen PACE-hanke

Lisätiedot

Lausuntopyyntö STM 2015

Lausuntopyyntö STM 2015 Lausuntopyyntö STM 2015 1. Vastaajatahon virallinen nimi Nimi - Oulun yliopisto 2. Vastauksen kirjanneen henkilön nimi Nimi - Auli Saukkonen 3. Vastauksen vastuuhenkilön yhteystiedot Nimi Asema organisaatiossa

Lisätiedot

Sote- uudistus ja kuntoutus lakiesitysten kommentointi

Sote- uudistus ja kuntoutus lakiesitysten kommentointi Sote- uudistus ja kuntoutus lakiesitysten kommentointi Mauri Kallinen LT, professori Ylilääkäri, puheenjohtaja OYS, lääkinnällinen kuntoutus, Kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämisyhdistys KUTKE ry, European

Lisätiedot

Jyviä ja akanoita Milloin seulonta lisää terveyttä? Prof. Marjukka Mäkelä FinOHTA/Stakes

Jyviä ja akanoita Milloin seulonta lisää terveyttä? Prof. Marjukka Mäkelä FinOHTA/Stakes Jyviä ja akanoita Milloin seulonta lisää terveyttä? Prof. Marjukka Mäkelä FinOHTA/Stakes Jyviä ja akanoita Leikkuupuimuri seuloo jyvät mukaan ja akanat pois. Terveydenhuollon seulonnoissa halutaan löytää

Lisätiedot

Muistisairaana kotona kauemmin

Muistisairaana kotona kauemmin Muistisairaana kotona kauemmin Merja Mäkisalo Ropponen Terveystieteiden tohtori, kansanedustaja Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Nykytilanne Suomessa sairastuu päivittäin 36 henkilöä muistisairauteen.

Lisätiedot

Erityisasiantuntija Reima Palonen Palveluvalikoimaneuvoston potilaspäivä

Erityisasiantuntija Reima Palonen Palveluvalikoimaneuvoston potilaspäivä Erityisasiantuntija Reima Palonen Palveluvalikoimaneuvoston potilaspäivä 17.9.2015 Potilasdirektiivi taustalla Vakuutusjäsenvaltion asiana on määrittää, millaisesta terveydenhuollosta vakuutettu on oikeutettu

Lisätiedot

Kansallinen itsehoitolääkeohjelma - lääkepoliittinen tausta ja tavoitteet

Kansallinen itsehoitolääkeohjelma - lääkepoliittinen tausta ja tavoitteet Kansallinen itsehoitolääkeohjelma - lääkepoliittinen tausta ja tavoitteet Itsehoitolääkintä Suomessa nykytila ja kehittäminen / Itsehoitolääkeohjelman julkistaminen 26.1.2015 Marjo-Riitta Helle Yksikön

Lisätiedot

Liikuntapolkua pitkin aktiiviseksi liikkujaksi 2012-2014 - kehittämishankkeen prosessikuvaus

Liikuntapolkua pitkin aktiiviseksi liikkujaksi 2012-2014 - kehittämishankkeen prosessikuvaus Liikuntapolkua pitkin aktiiviseksi liikkujaksi 2012-2014 - kehittämishankkeen prosessikuvaus Projektin vaihteet - sopimukset - tiedottaminen 7. Seuranta 1. Käynnistyminen - hankevalmistelut - tiedottaminen

Lisätiedot

Talousvaliokunta Kehittämispäällikkö Asta Wallenius Innovaatiot ja yritysrahoitus-osasto

Talousvaliokunta Kehittämispäällikkö Asta Wallenius Innovaatiot ja yritysrahoitus-osasto Valtioneuvoston kirjelmä eduskunnalle komission ehdotuksesta Euroopan parlamentin ja neuvoston asetukseksi terveysteknologian arvioinnista ja direktiivin 2011/24/EU muuttamisesta U 14/2018 vp Talousvaliokunta

Lisätiedot

sosiaali- ja terveydenhuollon uudistamisessa Neuvotteleva virkamies Ulla Närhi Sosiaali- ja terveysministeriö

sosiaali- ja terveydenhuollon uudistamisessa Neuvotteleva virkamies Ulla Närhi Sosiaali- ja terveysministeriö Moniammatillisuus sosiaali- ja terveydenhuollon uudistamisessa Neuvotteleva virkamies Ulla Närhi Sosiaali- ja terveysministeriö Rakenteiden uudistaminen: Sosiaali- ja terveydenhuolto viidelle sote-alueelle

Lisätiedot

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Asiantuntija- ja keskustelutilaisuus narkolepsialasten vanhemmille ja aikuispotilaille 4.2.2011 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren,

Lisätiedot

Joanna Briggs Instituutin yhteistyökeskuksen toiminta Suomessa

Joanna Briggs Instituutin yhteistyökeskuksen toiminta Suomessa Joanna Briggs Instituutin yhteistyökeskuksen toiminta Suomessa Yhteistyökeskuksen julkistamistilaisuus Hoitotyön Tutkimussäätiö Marjaana Pelkonen, hallituksen pj Sisällys Tausta Organisoituminen Miten

Lisätiedot

Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen

Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen uudessa terveydenhuollon mallissa Liisa-Maria Voipio-Pulkki/ Terveyspalveluryhmä Sosiaali- ja terveysministeriö Mikä on uusi terveydenhuollon malli? Työ on vielä

Lisätiedot

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto Harvinaiset-verkosto Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa

Lisätiedot

Lääkkeiden hintalautakunta

Lääkkeiden hintalautakunta Lääkkeiden hintalautakunta kehittämispäällikkö Lauri Vuorenkoski, THL 21.4.2010 ylijohtaja Marina Erhola 1 Lääkkeiden priorisointi avohoidossa Suomessa lääkkeitä priorisoidaan avohoidossa lääkekorvausjärjestelmän

Lisätiedot

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012 Mitä biopankkilaki pitää 23.3.2012 VT Sirpa Soini sisällään Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012 Biopankkilain valmistelu HE 86/2011 biopankkilaiksi sekä kudoslain ja potilaslain muuttamiseksi

Lisätiedot

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 3/2013 1 (7) Sosiaali- ja terveyslautakunta Sotep/20 26.02.2013

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 3/2013 1 (7) Sosiaali- ja terveyslautakunta Sotep/20 26.02.2013 Helsingin kaupunki Pöytäkirja 3/2013 1 (7) 44 Sosiaali- ja terveyslautakunnan lausunto paperittomien siirtolaisten terveyspalveluja koskevasta ponnesta HEL 2012-013915 T 00 00 03 Päätös päätti antaa kaupunginhallitukselle

Lisätiedot

Mitä ja miten PALKO tekee?

Mitä ja miten PALKO tekee? Mitä ja miten PALKO tekee? 22.9.2015 Sidonnaisuudet päätoimi: Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston pääsihteeri, STM (1.2.2014 alkaen) aiempi päätoimi: ylilääkäri, THL (31.1.2014 asti) aikaisemmat

Lisätiedot

Digipalvelut terveydenhuollossa lisäarvon tuottajana. Jyrki Saarivaara 16.4.2015

Digipalvelut terveydenhuollossa lisäarvon tuottajana. Jyrki Saarivaara 16.4.2015 Digipalvelut terveydenhuollossa lisäarvon tuottajana Jyrki Saarivaara 16.4.2015 Suomen suurin terveyspalveluyritys 2,5 miljoonaa lääkärikäyntiä Palvelut yksityishenkilöille, yritysasiakkaille, julkiselle

Lisätiedot

Autoimmuunitaudit: osa 1

Autoimmuunitaudit: osa 1 Autoimmuunitaudit: osa 1 Autoimmuunitaute tunnetaan yli 80. Ne ovat kroonisia sairauksia, joiden syntymekanismia eli patogeneesiä ei useimmissa tapauksissa ymmärretä. Tautien esiintyvyys vaihtelee maanosien,

Lisätiedot

Sote-uudistus Järjestämislain keskeinen sisältö

Sote-uudistus Järjestämislain keskeinen sisältö Sote-uudistus Järjestämislain keskeinen sisältö Keski-Suomen liiton maakuntavaltuustoseminaari Kati Hokkanen STM Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistamisen keskeiset tavoitteet Päämääränä väestön hyvinvoinnin

Lisätiedot

Rahoitusjärjestelmä tukemaan arvon tuottamista

Rahoitusjärjestelmä tukemaan arvon tuottamista Rahoitusjärjestelmä tukemaan arvon tuottamista STAS - Rahoitusseminaari THL 25.9.2009 Juha Teperi Esityksen teemat Palvelujärjestelmäpolitiikan tavoitteet ja rahoitus Kuinka maksaa hoitavista palveluista?

Lisätiedot

Kansallinen muistiohjelma - Tavoitteena muistiystävällinen Suomi

Kansallinen muistiohjelma - Tavoitteena muistiystävällinen Suomi Kansallinen muistiohjelma - Tavoitteena muistiystävällinen Suomi AVI verkostopäivä 17.11.2015 Helsinki Anita Pohjanvuori Asiantuntija, Muistiliiton muistiohjelmatoiminta v v Muistisairaiden ihmisten ja

Lisätiedot

Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkoston merkitys ja fokus. Sosiaali- ja terveysministeriön kommenttipuheenvuoro

Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkoston merkitys ja fokus. Sosiaali- ja terveysministeriön kommenttipuheenvuoro Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkoston merkitys ja fokus Sosiaali- ja terveysministeriön kommenttipuheenvuoro 1 Verkoston merkitys Koota tutkijoita yhteen Kansallisen tutkimuksen suuntaaminen ja työnjako

Lisätiedot

Syöpäjärjestöt. Sopeutumisvalmennus Neuvonpalvelut. Syöpätutkimuksen rahoittaminen

Syöpäjärjestöt. Sopeutumisvalmennus Neuvonpalvelut. Syöpätutkimuksen rahoittaminen Potilaan näkökulma Syöpäjärjestöt Suomen Syöpäyhdistys ja Suomen Syöpäsäätiö Suomen Syöpäyhdistys = 12 alueellista ja kuusi valtakunnallista potilasyhdistystä. Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää Suomen Syöpärekisteriä.

Lisätiedot

FI lausuntopyyntö VaVa syksy 2017

FI lausuntopyyntö VaVa syksy 2017 FI lausuntopyyntö VaVa syksy 2017 1. TAUSTATIEDOT Vastaajatahon virallinen nimi Vastauksen kirjanneen henkilön nimi Vastauksen vastuuhenkilön yhteystiedot, sähköposti ja puhelinnumero Lausunnon käsittelypäivämäärä

Lisätiedot

Lausuntopyyntö STM 2015

Lausuntopyyntö STM 2015 Lausuntopyyntö STM 2015 1. Vastaajatahon virallinen nimi Nimi - Suomen työterveyslääkäriyhdistys 2. Vastauksen kirjanneen henkilön nimi Nimi - Katri Tiitola 3. Vastauksen vastuuhenkilön yhteystiedot Nimi

Lisätiedot

Työministeriö EDUSKUNTAKIRJELMÄ TM

Työministeriö EDUSKUNTAKIRJELMÄ TM Työministeriö EDUSKUNTAKIRJELMÄ TM2005-00146 MP Vattulainen Eeva 21.10.2005 VASTAANOTTAJA Eduskunta Suuri valiokunta Viite Asia EU/Komission tiedonanto neuvostolle, parlamentille ja sosiaalikomitealle

Lisätiedot

APTEEKKIEN SV-OHJEET Muutokset 1.1.2011. Ohjeeseen muutettu: Kelan toimistosta > Kelasta. Apteekissa valmistetut lääkkeet

APTEEKKIEN SV-OHJEET Muutokset 1.1.2011. Ohjeeseen muutettu: Kelan toimistosta > Kelasta. Apteekissa valmistetut lääkkeet Ohjeeseen muutettu: Kelan toimistosta > Kelasta Apteekissa valmistetut lääkkeet Apteekissa valmistettujen lääkkeiden korvaamisessa noudatetaan soveltuvin osin, mitä lääkkeiden korvaamisesta säädetään (SVL

Lisätiedot

LÄÄKEPOLIITTINEN ILTAPÄIVÄ Kuopion yliopisto 25.1.2007. Ylijohtaja, professori Hannes Wahlroos Lääkelaitos

LÄÄKEPOLIITTINEN ILTAPÄIVÄ Kuopion yliopisto 25.1.2007. Ylijohtaja, professori Hannes Wahlroos Lääkelaitos LÄÄKEPOLIITTINEN ILTAPÄIVÄ Kuopion yliopisto 25.1.2007 Ylijohtaja, professori Hannes Wahlroos Lääkelaitos 2 Lääkepolitiikan tarve? Proaktiivinen vs. reaktiivinen ote AD HOC vs. strategiset linjaukset ja

Lisätiedot

Syöpäjärjestöt. Sakari Karjalainen Pääsihteeri, dos., LT. New Cancer Treatments 19.3.2015 ChemBio 2015

Syöpäjärjestöt. Sakari Karjalainen Pääsihteeri, dos., LT. New Cancer Treatments 19.3.2015 ChemBio 2015 Syöpäjärjestöt Sakari Karjalainen Pääsihteeri, dos., LT New Cancer Treatments 19.3.2015 ChemBio 2015 Syöpäjärjestöt = Suomen Syöpäyhdistys ja Syöpäsäätiö Syöpäjärjestöillä tarkoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen

Lisätiedot

HELSINGIN JA UUDENMAAN PÖYTÄKIRJA 9/2014 1 (10) SAIRAANHOITOPIIRI. Palvelukeskus, Stenbäckinkatu 9, kokoushuone Arvo

HELSINGIN JA UUDENMAAN PÖYTÄKIRJA 9/2014 1 (10) SAIRAANHOITOPIIRI. Palvelukeskus, Stenbäckinkatu 9, kokoushuone Arvo HELSINGIN JA UUDENMAAN PÖYTÄKIRJA 9/2014 1 (10) TARKASTUSLAUTAKUNTA AIKA 08.09.2014 klo 09:00-11:45 PAIKKA Palvelukeskus, Stenbäckinkatu 9, kokoushuone Arvo KÄSITELLYT ASIAT Asia Otsikko Sivu 61 EDELLISEN

Lisätiedot

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit Käännös kielelle: Laatija: Sähköposti: SOC 1 Henkilöiden, joilla on nivelreumaoireita, tulee päästä ajoissa diagnoosin (erottavan) tekemiseen pätevän terveydenhoidon

Lisätiedot

Katsaus menetelmien arviointiin Suomessa, mitä on saatu aikaan. Risto Roine Professori Itä-Suomen yliopisto Ylilääkäri, HUS ja KYS

Katsaus menetelmien arviointiin Suomessa, mitä on saatu aikaan. Risto Roine Professori Itä-Suomen yliopisto Ylilääkäri, HUS ja KYS Katsaus menetelmien arviointiin Suomessa, mitä on saatu aikaan Risto Roine Professori Itä-Suomen yliopisto Ylilääkäri, HUS ja KYS Terveydenhuollon käytettävissä olevat resurssit ovat rajalliset ja niiden

Lisätiedot

Esivalmistelun sote-tiimi

Esivalmistelun sote-tiimi MUISTIO 1/2017 1 Esivalmistelun sote-tiimi Aika 12.01.2017 klo 14:00-16:00 Paikka Uudenmaan liitto, Esterinportti 2 B Käsitellyt asiat Otsikko Sivu 1 Kokouksen avaaminen 3 2 Lakiluonnos asiakkaan valinnanvapaudesta

Lisätiedot

LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS Verkostokokous 6.9.2010. Seinäjoen osahanke Jaana Ahola

LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS Verkostokokous 6.9.2010. Seinäjoen osahanke Jaana Ahola LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS Verkostokokous 6.9.2010 Seinäjoen osahanke Jaana Ahola Hankkeen toteuttajat Hanke toteutetaan yhteistyössä Seinäjoen kaupungin, Seinäjoen Vajaaliikkeisten Kunto ry:n asiantuntijatoimikunnan

Lisätiedot

AMGEVITA (adalimumabi)

AMGEVITA (adalimumabi) AMGEVITA (adalimumabi) Potilaskortti - Lapset Tässä kortissa on tärkeitä turvallisuustietoja Amgevitavalmisteesta. Huom: Näytä tämä kortti aina, kun asioit lapsesi lääkärin tai muun terveydenhuoltohenkilöstön

Lisätiedot

POTILASTURVALLISUUS JA LAATU KOUVOLAN KAUPUNGIN PERUSTURVASSA 14.9.2011

POTILASTURVALLISUUS JA LAATU KOUVOLAN KAUPUNGIN PERUSTURVASSA 14.9.2011 POTILASTURVALLISUUS JA LAATU KOUVOLAN KAUPUNGIN PERUSTURVASSA 14.9.2011 TAUSTA STM: potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä: Potilasturvallisuusstrategia vuosille 2009-2013 Tavoitteet: Potilas osallistuu

Lisätiedot