Fallot n tetralogia Uudet tilat

Transkriptio

1 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET JÄSENLEHTI 4 / 2010 Fallot n tetralogia Uudet tilat Lasten ja Nuorten Sairaalan teho -ja leikkausyksikkö vihdoin valmis Tuettu perheloma Sydänlasten uusi kalenteri ilmestynyt

2 Sisällys Sydännuoret ja -aikuiset tapasivat Limingassa 20 9 Sydänlasten uusi kalenteri Uudet tilat otettiin käyttöön 10 Sydäntyttö Joana on virtaa täynnä 6 3 Pääkirjoitus, Ensimmäinen joululahja avattu 4 Fallot n tetralogia 6 Sydäntyttö Joana on täynnä virtaa 9 Sydänlasten vuosikalenteri 10 Lasten ja Nuorten Sairaalan uusi teho- ja leikkaussaliyksikkö vihdoin valmis 12 Alanyan lämmössä 14 Yhdistyksen jäsenmatka Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia Lomayhtymän tuettu perheloma 18 Yhteishengen voima, Susanna Raute 19 Yhdistyksen yhteystiedot 20 Synja tiedottaa 20 Sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaaminen 22 Tapahtumakalenteri 23 Toimisto ja hallitus tiedottaa 25 Lastensivu 26 Yhdistyksen tilaustuotteet Marraskuu 2010 Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8, HELSINKI Puhelin (09) Telefax (09) toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi KANNESSA Joana Lukkarila KUVAAJA Jaakko Mylly (Jäljenjättiläinen, Raahe) PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Laine lääkäriasiantuntija Eric Ivar Wallgren apulaisosastonhoitaja Ulla Pääkkönen, HUS Synjan edustaja Hillevi Kilpeläinen TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd, Kuopio PAINOSMÄÄRÄ ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN AINEISTON SÄHKÖPOSTIOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi TOIMISTON SÄHKÖPOSTIOSOITTEET toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi katariina.parssinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2011 NRO AINEISTO ILMESTYY TOIMITUKSEEN 1/ / / / SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010

3 PÄÄKIRJOITUS Ensimmäinen joululahja avattu! Pitkään odotettu ja jäsenlehdenkin sivuilla moneen kertaan hehkutettu, Lasten ja Nuorten sairaalan uusi teho- ja leikkaussaliyksikkö on vihdoin valmistunut. Allekirjoittaneella oli ilo ja kunnia päästä tutustumaan uusiin tiloihin ennen niiden virallista käyttöönottoa, joka tulee tapahtumaan marraskuun toisella viikolla. Pakko tunnustaa, että uusien tilojen näkeminen sai väkisinkin herkistymään. Kuvaavaa on, että uuden tehon suurin potilashuone, jossa on paikkoja kuudelle potilaalle, on neliöiltään yhtä suuri kuin vanhan teho-osaston potilashuoneet yhteensä! Toki tilan tuntua lisäsi vielä potilaiden, sänkyjen ja henkilökunnan puuttuminen, mutta yhtäkaikki, tilat tuntuivat suorastaan valtavilta entiseen verrattuna. Suuret potilashuoneet, ennen kaikkea tyhjät ja aiempaa tilavammat käytävät, suuri heräämö ja viimeistä teknologiaa täynnä olevat leikkaussalit saivat siis aikaan melkoisen tunnemyräkän kyllä meidän nyt kelpaa! Tuntuukin kuin olisi saanut pitkään toivomuslistan kärjessä olleen joululahjan hieman etukäteen. Tie uusien tilojen rakennushankkeen edistymiselle on ollut sanan varsinaisessa merkityksessä pitkä ja kivinen. Aikaa se vei kaikkiaan yli 10 vuotta! Erityisiä haasteita on aiheuttanut Meilahden asemakaavan lisäksi itse Lastenklinikan historiallinen arvokkuus ja museoviraston asettamat suojelumääräykset. Vuonna 1946 valmistuneen Lastenklinikan museaalista arvokkuutta lisää seikka, että se on ainoa toisen maailmansodan aikana Suomessa rakennettu julkisrakennus. Tosiasia kuitenkin on, että aikanaan uusinta uutta ja sen aikaista moderneinta teknologiaa edustanut Lastenklinikka, on sairaalarakennusten elinkaari-ajattelun mukaan vanhentunut jo noin 30 vuotta sitten! Nyt valmistunutta lisärakennusosaa voidaankin pitää vain alkusoittona Lastenklinikan remontointitarpeelle. Sairaalatoiminnan pyörittäminen rakennustyömaalla jatkuukin vielä useiden vuosien ajan. Väkisin tässä kaiken uusista tiloista riemuitsemisen keskellä herää kuitenkin kysymys, että olisiko uudet tilat kannattanut jo alun pitäen rakentaa täysin uuteen sairaalarakennukseen? Totuus kun on, että museona Lastenklinikka pysyy kaikista remonteista huolimatta vanhasta ei uutta saa eikä lisätilaa suojelumääräysten puitteissa ole Lastenklinikan yhteyteen juuri mahdollista rakentaa. Sinällään ehkä huvittava yksityiskohta on, että museoviraston asettaman sr-1 -luokituksen mukaan ei edes sairaalan sisätiloja periaatteessa saisi remontoida ilman museoviraston hyväksyntää. Pyöritä siinä sitten nykyaikaista sairaalaa! Kaiken kaikkiaan voidaan pitää melkoisena saavutuksena, että hoitotulokset ovat Suomessa kansainvälisesti verrattuna huippuluokkaa. Toimintaa kun on jo vuosikymmenet pyöritetty liki museoksi luokiteltavassa rakennuksessa. Uusi lasten ja nuorten sairaala on siis haave, joka toivottavasti toteutuu seuraavien vuosikymmenten aikana. Mutta ei pidä käsittää väärin tällä hetkellä olemme kuitenkin aidosti iloisia uusista tiloista, vaikka vanha totuus, nälkä kasvaa syödessä, pitääkin tässä kohdin paikkansa. Mikä sitten tekee hoidosta niin hyvää Lastenklinikalla? Syitä tähän on monia, mutta yhtenä suurimpina tekijöinä ovat moniammatilliset osaajat ja asiantuntijoiden läheisyys, joka mahdollistaa huippuosaavan tiimityöskentelyn. Erikoissairaanhoidon keskittäminen luo osaamista ja kokemusta, jota monilla muilla maailman keskuksilla ei ole. Lasten ja Nuorten sairaalan lastenkirurgian klinikkaryhmän johtajan Pentti Kallion mukaan, nyt tehtyä, yli 25 miljoonan euron panostusta uusiin tiloihin, laitteisiin ja henkilöstöresursseihin voidaankin pitää ennen kaikkea satsauksena osaamiseen. Tähän myös me, kaikkien isojen ja pienten sydänlasten vanhemmat, voimme yhtyä! Suunniteltujen leikkausten peruuntuminen tehopaikkojen vähyyden vuoksi on rasittanut erityisesti sydänleikkauksiin tulevien lasten perheitä. Teho-osaston riittämättömien tilojen vuoksi myös hoitotakuu on jäänyt osan potilaiden kohdalla toteutumatta. Uuden teho- ja leikkaussaliyksikön myötä toivomme totisesti, että sydänlasten leikkausjonot ja suunniteltujen leikkausten peruuntumiset jäävät nyt pysyvästi historian kirjoihin. Toiveita siitä ainakin on ja nyt myös edellytyksiä sen toteutumiselle on vastavalmistuneiden tilojen myötä! Oikein hyvää ja rauhallista Joulun aikaa sekä entistäkin parempaa vuotta 2011! Katja Laine toiminnanjohtaja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010 3

4 Fallot n tetralogia (TOF, Tetralogy of Fallot) on valtasuonten transposition rinnalla yleisin sinisten lasten ryhmään kuuluva synnynnäinen sydänvika. Tätä vikaa todetaan Suomessa vuosittain noin lapsella. Ennen kirurgisen hoidon aikakautta aikuisiän saavutti vain 4 prosenttia TOF-lapsista. Tämän päivän tehokkaan hoidon ansiosta Suomessa syntyvistä Fallotlapsista yli 90 prosenttia saavuttaa aikuisiän ja suurin osa heistä pysyy täysin oireettomana. Kuva 2 Aikaisemmin oli tavallista, että siniset, leikkaamattomat Fal lotlapset hengästyessään lepäsivät kyykyssä. Nykyään vika korjataan niin varhain, että tätä oiretta ei enään näe. Fallot n tetralogia Kuva 1 TEKSTI JA KUVAT DOS. ERIC IVAR WALLGREN ARTIKKELI ON JULKAISTU SYDÄNLAPSET -LEHDESSÄ 03/2004 Fallot'n tetralogiaa kuvasi 1800-luvulla ensimmäisenä ranskalainen lääkäri Fallot. Kuten nimi kertoo, Fallot'n tetralogia koostuu neljästä viasta (Kuva 1). Kammioitten väliseinässä on ylimääräinen aukko, joka sijaitsee välittömästi aortan lähtäkohdan alapuolella. Aortan tyvi on siirtynyt osittain oikean kammion yläpuolelle, jolloin sanotaan, että "aorta ratsastaa" kammioväliseinän päällä. Keuhkovaltimon läppä ja oikean kammion ulosvirtauskanava on ahdas ja läpän alainen ahtauma pahenee iän myötä. Koska molemmat kammiot tyhjenevät aortaan, kammioissa vallitsee sama paine. Oikean kammion kohonneen paineen seurauksena sen lihasseinämä on paksuuntunut. Oikea kammio on hypertrofioitunut. Vian vaikeusaste vaihtelee. Joskus keuhkovaltimon läppä voi olla erittäin ahdas ja silloin keuhkovaltimon runko ja sen haarat ovat poikkeuksellisen hennot, alikehittyneet. Kun Fallot'n rakennevikoihin liittyy vielä viidentenä vikana reikä eteisväliseinässä voidaan puhua Fallot'n pentalogiasta. Oireet Fallot'n johtava oire on sinisyys. Sinisyys havaitaan usein jo vastasyntyneenä. Jos keuhkovaltimon ahtaus on lievä, sinisyys voi kehittya vähitellen 1 2 vuoden ikäisenä. Sinisyys johtuu puutteellisesta keuhkoverenkierrosta. Mitä vaikeampi keuhkovaltimon ahtauma, sitä vähemmän keuhkovaltimoon pääsee verta ja sitä runsaammin hapettumatonta verta ohjautuu oikeasta kammiosta suoraan aortaan. Kun keuhkovaltimon tyven ahtaantuma vähitellen lisääntyy, saattaa lapsella ilmaantua sinisyyskohtauksia. Silloin lapsi muuttuu kalpeaksi ja entistä sinisemmäksi, hengitys kiihtyy ja lapsi voi mennä veltoksi. Syynä on oikean kammion ulosvirtauskanavan lihasten kouristusmainen supistuminen, jolloin keuhkoihin pääsee entistä vähemmän verta. Sinisyyskohtaus voi saada alkunsa lapsen itkusta. Sinisyyskohtaukset voivat liittyä ruokailuun. Ensiapuna voidaan vetää potilaan polvet rintaa vasten tai painaa vatsa-aorttaa. Potilaalle, jolla esiintyy sinisyyskohtauksia, voidaan aloittaa beetasalpaajalääkitys, kunnes lapsi pääsee leikkaushoitoon. Aikaisemmin 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010

5 Kuva 3 Taussig-Blalockin suntti on apuleik kaus, jossa solisvaltimo katkaistaan ja sen tynkä liitetään keuhkovaltimoon. Suntti voidaan myös raken taa keinoaineputken avulla. Kuva 4 Täyskorjauksessa väliseinän aukko suljetaan paikalla. Keuhkovaltimon tyveä ahtauttavia lihaspalkkeja kat kaistaan. Keuhkovaltimon runkoa laajennetaan paikalla. Kuva 5 Keuhkovaltimon ahdas runko ja vuotava läppä on korvattu läpälli sellä verisuonisiirrännäisellä. saattoi nähdä miten lapset rasittuessaan pyrkivät lepäämään kyykkyasennossa (kuva 2). Tässä asennossa veren virtausvastus isossa verenkierrossa kohoaa, jolloin enemmän verta ohjautuu keuhkoverenkiertoon. Varhaisen leikkaushoidon ansiosta tätä oiretta ei nykyään enään tavata. Leikkaushoito Ensimmäinen leikkausmenetelmä Fallot'n tetralogin hoidossa oli keuhkoverenkiertoa lisäävä Blalock-Taussigin shunttileikkaus (Kuva 3). Lastenkardiologi Helen Taussig oli tehnyt havainnon, että Fallotlapset, joilla oli avoin valtimoyhteys aortasta keuhkovaltimoon, olivat vain lievästi sinisiä. Hän ehdotti kirurgi Alfred Blalockille, että katkaisemalla vasen solisvaltimo ja yhdistämällä sen tynkä keuhkovaltimoon rakennettaisiin keinotekoinen avoin valtimotiehyt. Näin keuhkoihin johdetaan enemmän verta, jonka seurauksena valtimoveren happipitoisuus kohoaa. Tämä palliatiivinen eli oireita lievittävä leikkaus oli ensimmäinen leikkaustoimenpide, jolla sinisiä lapsia voitiin auttaa. Leikkaus tehtiin ensimmäisen kerran Yhdysvalloissa vuonna Nykyään tällainen palliatiivinen shunttileikkaus suoritetaan Fallot-potilaille vain ääritilanteissa, joissa keuhkovaltimo ja sen haarat ovat niin hennot, ettei ole edellytyksia sydänvian täydelliselle korjaamiselle. Lisääntyneen verenkierron seurauksena keuhkovaltimo ja sen haarat kasvavat, jolloin 1 2 vuoden kuluttua shunttileikkauksesta pystytään jo tekemään sydänvian täyskorjaus. "Täyskorjaus"-leikkaus tehdään nykyään Suomessa noin puolen vuoden ikäisenä. Mutta jos aikaisemmin ilmaantuu sinisyyskohtauksia, täyskorjausleikkaus pystytään tekemään jopa vastasyntyneelle. Leikkauksessa kammioväliseinäaukko paikataan Goretex-keinoainepaikalla (Kuva 4). Oikean kammion ulosvirtausta estävät lihaspalkit katkaistaan. Keuhkovaltimon päärunko halkaistaan ja väljennetään paikalla. Jos keuhkovaltimon läppärengas on ahdas, pitkä laajennuspaikka ulotetaan yli halkaistetun läppärenkaan. Silloin keuhkovaltimon läppään jää pakostakin vuoto. Jos paine oikeassa sydänpuoliskossa "täyskorjauksen" jälkeen on matala, keuhkovaltimon läpän vuoto ei ole kovin merkitsevä. Jos aikaisemmin on tehty Blalock-Taussig-suntti, se suljetaan täyskorjauksen yhteydessä. Komplikaatioita vuosienkin kuluttua Vaikka valtaosa Fallot-potilaista hoidon ansiosta pysyy pitkään oireettomana, leikkauksen jälkeen saattaa kuitenkin ilmaantua joitakin komplikaatioita.. Jos kammioväliseinän paikkaus ei ole onnistunut tai jos keuhkolaskimon lähtökohtaan on jäänyt tiukka ahtauma, uusi leikkaus on aiheellinen. Keuhkovaltimon läppään voi jäädä niin runsas vuoto, että oikea kammio ajan myötä rupeaa laajenemaan. Uusi leikkaus käy tarpeelliseksi viimeistään silloin, kun oikean kammion venyminen johtaa myös kolmipurjeläpän eli trikuspidaaliläpän merkitsevään vuotoon. Vuotava keuhkovaltimon läppä voidaan korvata läpällisellä verisuonisiirrännäisellä (Kuva 5). Varaosana käytetään tavallisesti vainajalta talteen otettu aortta. Trikuspidaaliläpän vuoto on korjattavissa kuromalla läppärengasta hieman pienemmäksi. Ajan myötä läpällinen verisuonisiirrännäinen aina kalkkeutuu, jolloin siirretty läppä käy ahtaaksi ja alkaa vuotaa. Silloin joudutaan taas uuteen leikkaukseen. Uusintaleikkaus on suoritettava ajoissa, ennen kuin oikean kammion voima pettää. Jos on tehty sunttileikkaus, liitoskohta, jossa solisvaltimo on yhdistetty keuhkovaltimon vasempaan päähaaraan, saattaa arpeutua ja kureutua ahtaaksi. Keuhkovaltimon haaran ahtauma on mahdollista hoitaa katetroimalla sydäntä ja suorittamalla pallolaalennus. Ahtauma voidaan myös korjata kirurgisesti uusintaleikkauksen yhteydessä. Joskus voi tulla rytmiongelmia Aikaisemmin tehtiin Fallot'n täyskorjaus avaamalla oikea kammio, jolloin sydänlihakseen pakostakin jäi arpi. Tähän arpeen saattaa myöhemmin liittyä taipumus kammioperäisiin rytmihäiriöihin. Nykyään leikkauksessa pyritään välttämään oikean kammion avaamista sulkemalla kammioväliseinän aukko eteisen kautta. Jos oikea kammio läppävuodon seurauksena iän myötä laajenee, siitä voi seurata vakaviakin rytmihäiriöitä. Jos oikean kammion voima pettää ja trikuspidaaliläppä alkaa vuotaa, myös oikea eteinen rupeaa laajenemaan. Eteisen laajenemisesta saattaa keski-iässä seurata eteisvärinä, joka pahasti huonontaa potilaan suorituskykyä. Eteisvärinä voi johtaa potilaan pyörtymiseen. Kaikki tarvitsevat kardiologin seurantaa Onneksi yllä mainitut komplikaatiot ovat harvinaisia. Mutta vaikka ei leikkauksen jälkeen olisi mitään selviä sydänvian oireita, Fallot'n vian takia leikatun potilaan säännöllinen seuranta kardiologin vastaanotolla on aina jatkettava. Kardiologi pystyy ultraäänitutkimuksen avulla toteamaan läppävuodot ja merkitsevät ahtaumat. Ultraäänellä nhdään myös, jos oikea kammio rupeaa laajenemaan. Tarvittaessa tehdään rasituskoe tai 24 tunnin EKG-nauhoitus ja muita tutkimuksia rytmihäiriöalttiuden selvittämiseksi. Näin uhkaavat komplikaatiot voidaan todeta jo hyvin varhaisessa vaiheessa, ennenkuin potilas itse huomaa mitään oireita. Hoitoon on aina ryhdyttävä ennen kuin sydän laajenee pahasti ja sen lihasvoima alkaa pettää. Oikeaan aikaan aloitettu lääkehoito tai leikkaushoito pelastaa potilaan monesta myöhemmin uhkaavasta vaivasta. Fallot'n vika ei periydy Monet leikatut Fallot-potilaat ovat jo ehtineeet perustaa perheen ja saada omia lapsia. Amerikkalaisessa tutkimuksessa todettiin, että jos äidillä oli Fallot'n vika, perheen riski saada sydänvikainen lapsi oli 2,5 prosenttia. Jos isällä oli Fallot'n sydänvika, riski oli vain 1,5 prosenttia. Koska riski koko väestössä on 1 prosenttia, perinnöllisyyden merkitystä voidaan pitää olemattomana. Fallot'n myöhäisennuste on hyvä Leikkauksen jälkeen suurin osa potilaista viettää normaalia elämää. Suorituskyky on normaali tai lähes normaali luvulla leikattujen potilaiden myöhäisseurannassa elossa oli 25 vuoden päästä 90 prosenttia. Vuosien varrella leikkausmenetelmät ovat parantuneet ja nykyään "täyskorjaus" tehdään jo hyvin nuorena. Tänä päivänä leikatuilla lapsilla on tätä parempi myöhäisennuste. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010 5

6 Joana parin päivän ikäisenä, elämänsä alussa. TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: PERHE LUKKARILAN ALBUMI Sydäntyttö Joana on täynnä virtaa Ihan heti ei uskoisi, että virkeällä ja varsin energisellä pikkuneidillä, 3-vuotiaalla Joana Lukkarilalla on varsin vaikea sydänvika, Fallot n tetralogia. Loppukesästä korjatusta Joanan sydänviasta muistuttaa tällä hetkellä komea sankariviiva rinnassa sekä säännölliset kontrollikäynnit. Nyt tyttö voi siis jo hyvin, mutta tilanne oli toinen, kun hän vuonna 2007 syntyi raahelaisten Kreetta ja Matti Lukkarilan perheen esikoisena. Joanan sydänvika huomattiin hänen ollessaan yhden vuorokauden ikäinen, normaalin kotiinlähtötarkastuksen yhteydessä, jolloin tarkastuksen tehnyt lastenlääkäri kuuli voimakkaan sivuäänen. Sydänvika tuli täydellisenä yllätyksenä. Raskausaika oli sujunut suhteellisen hyvin, lukuun ottamatta sitä seikkaa, että raskauden puolen välin jälkeen jouduin vuodelepoon ennenaikaisen synnytyksen uhan vuoksi, Kreetta-äiti kertoo. Sinnikäs lepo palkittiin ja Joana syntyi täysiaikaisena raskausviikoilla Aluksi diagnoosina epäiltiin suurehkoa VSD:tä, mutta 5 vuorokauden iässä OYSissa tehdyssä tarkemmassa ultraäänitutkimuksessa diagnoosiksi varmistui TOF sekä vasen yläonttolaskimo. Shokki oli hirveä kun sydämestä löytyi VSD:n lisäksi muutakin, Kreetta sanoo. Olin aivan varma, että Joana tulee kuolemaan minä hetkenä hyvänsä. Yritin esittää reipasta ja touhuta normaalisti, mutta välillä tuska iski hyökyaallon tavoin päälle ja ma- 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010

7 Leikkauksen jälkeen Joana on päässyt eroon myös PEGnapista huomattavasti parantuneen ruokahalun jälkeen. Nyt ruoka maistuu niin hyvin, että energiaa riittää myös kasvamiseen. Joana esittelee Sankarinviivaa K4 osastolla Mimille ja Kukulle. kasin vain sohvalla itkemässä, äiti jatkaa muistellen reilun kolmen vuoden takaisia tunnelmiaan. Onneksi aviomies-matti osasi hienosti tukea kumppaniaan. Puhumalla asiasta paljon ja avoimesti pääsin alulle pitkään prosessiin, sydänlapsen äidiksi syntymisen prosessiin, Kreetta kertoo. Otinkin jo heti alkuvaiheessa yhteyttä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolle, josta sain Katariina Pärssisen yhteystiedot, joka myös oli TOF-lapsen äiti. Kreetta pitääkin heti alussa samaansa vertaistukea tärkeimpänä tukimuotona vaikean tilanteen hyväksymisen kannalta. Vertaistuen ja -kontaktien avulla kamalan asian hyväksyminen oli helpompaa, kun tajusi, ettei ollut ainoa, joka elää vastaavassa tilanteessa, Kreetta kiittelee. Perheen isä Matti käsitteli asiaa eri tavalla ja hyväksyi asian huomattavasti nopeammin. Minulla tämän tilanteen hyväksyminen kesti lähes koko Joanan ensimmäisen elinvuoden ajan, Kreetta jatkaa. Vauhdikkaita tilanteita Heti syntymän jälkeen Joana voi hyvin eikä varsinaista kiirettä toimenpiteeseen ollut. Perhe pääsi kotiin opettelemaan vauva-arkea ja tutustumaan toisiinsa. Joana söi ja nukkui hyvin, mutta kasvu oli hidasta. Syyskuussa tilanne muuttui äkisti Joanan ollessa noin kahden kuukauden ikäinen. Joana menetti yhtäkkiä tajuntansa itkiessään ja lähdimme vauhdilla ambulanssikyydillä OYSiin, jossa tilannetta tarkkailtiin ensin infektio-osastolla ja pian tämän jälkeen teho-osastolla, äiti muistelee. Varsin pian oli selvää, että Joana tarvitsee leikkauksen pikaisesti, sillä keuhkovaltimo oli niin tiukilla, että keuhkot eivät saaneet verta lähes lainkaan. Muutaman päivän kuluttua tästä Joana kiidätettiin Helsinkiin leikkausta varten. Leikkauksessa selvisi, että Joanan sydämessä oli todella hankalasti poikkeava sepelvaltimoanatomia, jonka vuoksi totaalikorjaus tässä vaiheessa ei ollut mahdollinen vaan keuhkoverenkierto turvattiin tilapäisesti Blalock- Taussigin suntti-leikkauksella. Kreetta kertoo ensimmäisestä leikkauksen toipumisen olleen todella takkuista. Joana vietti teho-osastolla kaikkiaan 3 viikkoa ja 3 päivää. Hengityskoneesta irrottaminen ei tahtonut ottaa onnistuakseen, mutta lopulta tapahtui käänne parempaan ja tyttö alkoi tervehtyä vauhdilla. Kotiin päästiin viisi viikkoa leikkauksen jälkeen. Leikkauksen oheistuotteena Joanalle jäi nenämahaletku ja hän söi kovin huonosti. Ruokailuongemien kanssa perhe joutuikin painimaan vielä seuraavat kaksi vuotta. Toiseen leikkaukseen lähtö oli kuin uusinta ensimmäisestä leikkaukseen lähdöstä. Joanan ollessa noin 7 kuukauden ikäinen, tyttö menetti taas yllättäen tajuntansa itkiessään. Jälleen menimme vauhdilla Ouluun, josta muutaman päivän tilanteen tarkkailun jälkeen siirryimme Helsinkiin leikkausta varten, Kreetta muistelee. Syyksi selvisi tukkeutunut suntti. Kirurgin mukaan Joanan poikkeavan sepelvaltimoanatomian vuoksi totaalikorjaus ei ollut vielä mahdollinen, joten päädyttiin suntin vaihtoon ja tytön kasvatteluun tulevaa totaalikorjausta varten. Samalla reissulla nenämahaletku vaihtui PEG-nappiin. Onneksi tällä kertaa toipuminen tapahtui edellistä reissua nopeammin ja perhe kotiutui vajaassa kahdessa viikossa. Piinallinen odotus Toisen leikkauksen jälkeen alkoi pitkä ja piinallinen totaalikorjauksen odotus. Kontrolleissa käytiin keskimäärin kolmen kuukauden välein Oulussa. Tytön vointi alkoi pikku hiljaa heiketä ja lokakuussa 2009 Joanalle tehtiin katetrisaatiotutkimus poikkeavan sepelvaltimotilanteen kartoittamiseksi. Onneksi kardiologeilla oli katetroinnin jälkeen meille kerrottavana iloisia uutisia, sillä Joanan keuhkovaltimoiden haarat olivat kasvaneet ennakoitua paremmin, mikä tulevan leikkauksen kannalta oli todellinen ilouutinen, äiti kertoo. Alustavan suunnitelman mukaan totaalikorjaus piti tehdä noin puolen vuoden kiireellisyysasteella, joka olisi tarkoittanut huhtikuuta Pahaksi onneksi sikainfluenssa ja tukkoinen tehotilanne lykkäsivät leikkausta toukokuulle Ikävä kyllä Joana JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010 7

8 Sydäntyttö Joana on täynnä virtaa sairastui ja jälleen leikkausta lykättiin Juhannusviikolle. Tämäkään aika ei sitten pitänyt ja loppujen lopuksi leikkaukseen päästiin vasta elokuussa 2010 kaikkiaan neljännen yrityksen jälkeen. Vaikka Joanan keuhkovaltimohaarat olivat kasvaneet hyvin, tulevaa korjausleikkausta pidettiin kirurgien kannalta varsin haasteellisena poikkeavan sepelvaltimorakenteen vuoksi. Leikkauksen tehnyt kirurgi Jukka Salminen totesikin jälkeenpäin, että Joanan sydän oli juuri oikean kokoinen eikä milliäkään jäänyt pelivaraa sepelvaltimoiden väliin. Onneksi näin, äiti toteaa kiitollisena. Operaatiossa Joanan sydämessä ollut VSD suljettiin ja oikeasta kammiosta raivattiin lihas- ja sidekudospalkistojen lävitse ulosvirtauskanava keuhkovaltimoon. Samalla Joanan lähes olematon keuhkovaltimoläppä niin sanotusti tuhottiin, joten Joanalla on vielä edessään ehkä yksi leikkaus, jossa puuttuva keuhkovaltimoläppä korvataan homograftilla. Parhaassa tapauksessa leikkausta ei enää tarvita, mutta sen näyttää aika, Kreetta sanoo. Vauhdikas toipuminen Itse leikkauksesta toipuminen sujui suorastaan loistavasti ja periaatteessa Joana olisi ollut kotiutuskuntoinen jo vajaassa viikossa leikkauksesta. Juuri kotiutuksen kynnyksellä noussut kuume ja hämärän peittoon jäänyt infektio, venytti sairaalassa oloaikaa vajaaseen kahteen viikkoon. Myös sydänpussiin jäi himpun verran nestettä, joka saatiin lääkityksellä kuriin ja tätä tilannetta tarkkailtiin OYSissä viikonkahden välein. Leikkauksen onnistunut lopputulos näkyi välittömästi tytön parantuneena ruokahaluna ja jaksaminen yleisesti ottaen on aivan eri luokkaa, mitä ennen leikkausta. On uskomatonta, että voimme vihdoin elää niin sanottua normaalia elämää. Tytöllä ei ole lääkkeitä ja elämää ei varjosta jatkuva huoli ja pelko. Joana jaksaa myös touhuta ihan eri tavalla ja sinistely-kohtaukset ovat vain ikävä muisto. Ennen leikkausta Joanan leikit olivat varsin rauhallisia, mutta nykyään tyttö on varsinainen energiapakkaus eikä pysy paikallaan ollenkaan. Energisen tytön perässä pysyminen onkin äidille ja isälle varsin haasteellista, Kreetta-äiti toteaa hymyssä suin ja jatkaa, että jonkinlaisen energiapiikkilisän saaminen vanhemmille olisi ajoittain enemmän kuin paikallaan. Myös lähes kaksi vuotta kestäneet ruokailuongelmat ovat nyt taaksejäänyttä elämää. Huimasti parantuneen ruokahalun ja onnistuneen leikkauksen myötä Joana pääsi eroon varsin nopeasti gastrostooma-napista. Nappi poistettiin noin kuukauden kuluttua leikkauksesta näppärästi olohuoneen matolla. Lappu vain päälle ja napin paikka sulkeutui nätisti itsestään noin parissa päivässä poiston jälkeen, äiti kertoo. Vertaistuki auttaa jaksamaan Näin jälkeenpäin ajatellen, olen ymmärtänyt kärsineeni jonkinsortin stressistä koko Joanan tähänastisen elämän. Vasta nyt onnistuneen leikkauksen jälkeen, olen voinut huokaista helpotuksesta ja elää hieman huolettomammin, Kreetta toteaa. Suurena tukena ja turvana olleen aviomies-matin lisäksi Kreetta kiittelee lähisukulaisia ja ystäviä, jotka ovat matkan varrella myötäeläneet ja olleet perheen tukena. Myös vertaistuki ja yhdistyksen kautta saadut sydänystävät ovat olleet tärkeinä tukipilareina ja Kreetta uskoo, että niiden merkitys tulee korostumaan jatkossakin. Heti Joanan syntymän jälkeen löysin yhdistyksen kautta pienen Linnea-tytön perheen Oulusta, jolla oli varsin samankaltainen sydäntilanne Joanan kanssa. Linneasta ja hänen perheeltään olemme saaneet paljon tukea, myös tulevaisuutta ajatellen, Kreetta sanoo ja jatkaa, että yhdessä on koettu ja jaettu paljon puolin jos toisin. Tyttöjen sydänviat ja muut ongelmat ovat olleet niin samankaltaisia, että uskon sydänystävyyden kestävän läpi elämän. Näin uskomme mekin. 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010

9 Tilaa upea ja ainutlaatuinen Sydänlasten vuosikalenteri! Kalenteri esittelee 12 erilaista sydänvikaa Sydänlapset ja -aikuiset ry on teettänyt ensimmäistä kertaa seinäkalenterin juhlistaaksemme yhdistyksen 35-vuotista taipaletta. Kalenterin teemana on esitellä erilaisia sydänvikoja. Valokuvaaja Johanna Merenheimon käsialaa oleva kuvitus esittelee kaikkiaan 20 sydänlasta, sydännuorta ja -aikuista sekä 12 erilaista sydänvikaa. Kalenterin kuvituksesta huokuva herkkä tunnelma on kaunis koristus seinälle kuin seinälle ja siitä riittää iloa koko vuodeksi kotiin, työpaikalle ja vaikkapa mökille! Tee sydämellinen teko ja osta Sydänlasten vuosikalenteri! Kalenterin hinta on 10 euroa + postituskulut. Kalenterin tuotto käytetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutus- ja kurssitoimintaan. Tilaa kalenteri itselle tai lahjaksi sähköpostitse osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta Tammikuu Tammiku 2011 Sunnuntai Vk Maanantai Torstai Perjantai Lauantai ASTERION Helsingin yliopiston almanakkatoimisto Uuden- Aapeli vuodenpäivä Hilppa Veikko, Veli, Veijo Ruut Loppiainen Nyyrikki Kari, Karri Toini Nuutti Sakari, Saku Solja Ilmari, Ilmo Toni, Anton Laura Heikki, Henri, Sebastian Aune, Oona, Netta Visa Enni, Eine, Eini Henna Senja Alli TGA valtasuonten transpositio TGA:ssa aortan ja keuhkovaltimon lähtökohdat ovat vaihtaneet paikkaa. Lapsi tarvitsee pikaisesti apua. Yleensä tehdään ensiaputoimenpiteenä sydämen katetrointi ja väliseinäaukon pallolaajennus ellei vikaan liity myös VSD. Valtimoiden lähtökohdan paikan vaihto, ns. switch -leikkaus, tehdään yleensä jo alle kahden viikon ikäisenä. Santeri on leikattu 5 päivän ikäisenä ja Marjutille on tehty ns. Senningin leikkaus 9 kuukauden ikäisenä. Lisäksi Marjutille on asennettu tahdistin. Paavo, Pauli Joonatan Viljo Kalle, Kaarlo Valtteri Irja Vainojen uhrien muistopäivä Kalenterin koko B5, kierresidottu Kalenteripohja Helsingin Yliopiston Almanakkatoimisto (nimipäivät ja pyhäinpäivät v. 2011) SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010 9

10 Uudet tilat Lasten ja Nuorten Sairaalan uusi iteho- ja leikkaussaliyksikkö vihdoin valmis HUSin Lasten ja Nuorten Sairaalan uudet tilat teho- ja leikkaussaliyksikölle ovat vihdoin viimein valmistuneet. Ensimmäiset selvitystyöt Lastenklinikan teho-osaston ahtaista ja epätarkoituksenmukaisista tiloista tehtiin jo 1990-luvun loppupuolella ja nyt yli 10 vuotta kestäneiden selvitystöiden jälkeen uudisrakennus on todellisuutta. Uudet tilat otetaan käyttöön virallisesti marraskuun alkupuolella. TEKSTI JA KUVAT KATJA LAINE Lastenklinikan teho-osaston riittämättömät tilat ovat olleet monille sydänlapsille ja heidän perheilleen karua todellisuutta jo vuosien ajan. Tehohoitopaikkojen vähyys, ahtaat potilashuo- neet ja leikkaussalit sekä varastotilan puute ovat vai- keuttaneet teho- ja leikkaussaliosastojen toimintaan jo vuosien ajan. Synnynnäisesti sydänvikaiset lapset ovat suurin LNS:n teho-osastoa kuormittava potilasryhmä ja ovat siten myös joutuneet eniten kärsimään tilanpuutteesta pääasiassa peruuntuneiden leikkausten muodossa. Uusien tilojen ja henkilöstöresurssien myötä suunniteltujen leikkausten peruuntuminen sairaalasta johtuvista syistä väistynee historiankirjoihin ja sydänlasten leikkausjonotilanne hoitotakuun toteutumisineen saadaan sille kuuluvalle tasolle. Uudet tilat on rakennettu Lastenklinikan A-, C- ja D-siipien ensimmäisiin kerroksiin ja siipien väliin rakennettuihin laajennusosiin. Uusia tiloja on rakennettu myös maanalaisiin kerroksiin. Kaikkiaan reilut 25 miljoonaa euroa maksanut rakennushanke on ollut erittäin vaativa, sillä sairaalatoiminta oli käynnissä koko rakennustöiden ajan. Rakennushankkeen edetessä on jouduttu erinäisiin väistötoimenpiteisiin osastojen ja toimintojen siirtyessä töiden edistyessä. Hybridisalin monet mahdollisuudet Anestesia- ja leikkaussaliosastolla on kaikkiaan kuusi leikkaussalia ja 14 heräämöpaikkaa. Uusien tilojen myötä leikkaussalien määrä kasvaa yhdellä leikkaussalilla, mutta käytettävissä olevien neliöiden määrä sitä vastoin kasvaa huomattavasti. Heräämön yhteyteen tuleva odotustila- eli ns. holdingtoiminnan käyttö tehostaa myös varsinaisten leikkaussalien käyttöä, mutta myös lisää pienten potilaiden hoitomukavuutta vanhempien päästessä saattelemaan lapsia leikkausvalmisteluihin. Uudet leikkaussalit mahdollistavat tulevaisuudessa ns. hybridi-leikkaukset. Hybridisalissa voidaan suorittaa kirurginen toimenpide ja katetrointitoimenpide samanaikaisesti, jolloin säästetään ennen kaikkea potilasta, mutta myös kustannuksia. Lisäksi leikkauksen yhteydessä tehtävillä samanaikaisilla varjoainekuvauksilla voidaan varmistaa leikkaustuloksia. Hybridi-toimenpiteet ovatkin Suomessa sydänlasten hoidossa niin sanotusti uusinta uutta ja on oletettavaa, että tulevaisuudessa siten tehtävien hoitotoimenpiteiden määrä tulee kasvamaan. Leikkaussalien tekniikka on myös asiaankuuluvasti uusinta uutta. Valtaosa laitteistoista on kiinnitetty kattorakenteisiin, joka vapauttaa käyttöön entistä enemmän lattiapinta-alaa. Uusi kamerateknologia ja useat näytöt mahdollistavat entistä paremman leikkauksen reaaliaikaisen seurannan niin leikkaukseen osallistuvan henkilökunnan osalta kuin esimerkiksi opetuskäytössä. Entisessä leikkaussalissa muu henkilökunta on seurannut kirurgin työtä lähinnä ratikkapeilillä, joka nyt vihdoin ja viimein saa väistyä uuden teknologian tieltä. Lastenklinikalle tehtiin vuonna 2009 noin kirurgista toimenpidettä ja noin toimenpidettä, jotka vaativat anestesiaa. Näistä sydänleikkauksia oli noin 350 kappaletta. Leikkausmäärien odotetaan lisääntyvän ja vuonna 2015 arvioitu leikkausmäärä tullee olemaan noin Tehopaikkojen määrä tuplaantuu Uudella teho-osastolla hoitopaikkoja on kaikkiaan 16, joista kuudella paikalla on eristysmahdollisuus. Käytännössä hoitopaikkojen määrä kaksinkertaistuu, sillä vanhaa teho-osastoa pyöritettiin keskimäärin kahdeksalla hoitopaikalla. Huomattavasti aiempaa tilavampien potilashuoneiden myötä myös vanhemmilla on entistä paremmat mahdollisuudet vierailla pikku-potilaiden luona. Uudella teho-osastolla on peräti kaksi huonetta potilaiden läheisiä varten. Jotta kaikki tehopaikat saadaan käyttöön, edellyttää se myös uusien tehohoidosta vastaavien sai- 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010

11 Uudelle magneettikuvausosastolle hankittiin Kitten-skanneri, joka leikin avulla helpottaa lasten valmistautumista ehkä pelottavaankin tutkimukseen. (Alhaalla vasemmalla) Uudessa heräämössä toimii myös ns. holdingtila, joihin vanhemmat voivat tulla lasten kanssa odottamaan toimenpiteen alkua tai heräämisvaiheessa. raanhoitajien palkkaamista. Kaikkiaan uudelle teho-osastolle palkataan 20 uutta sairaanhoitajaa. Rekrytointityö on osittain jo tehty ja uusien sairaanhoitajien perehdytys vaativaan työhön on alkanut. Käytännössä valmius kaikkien tehopaikkojen käyttöönottoon saavutettaneen vuoden 2011 aikana. Koko maan sydänlasten ohella Lastenklinikan teho-osastolla hoidetaan esimerkiksi kaikki elinsiirrot sekä HUS-alueen tehohoitoa ja vaativaa erityista- son lastenkirurgiaa vaativat lapsipotilaat. Vuosittain teho-osastolle hoidetaan noin 700 potilasta aina vastasyntyneistä noin 18-vuotiaisiin. Noin puolet potilaista tulee teholla päivystys-luontoisesti ja samoin noin puolet potilaista on alle vuoden ikäisiä vauvoja. Potilasmäärien arvioidaan nousevan noin tuhanteen vuoteen 2015 mennessä. Myös muita uusia tiloja Uudisrakennuksen alimmissa kerroksissa sijaitsevat auditorio, kudospankki, sosiaali- ja varastotilat sekä jo lokakuun alussa toimintansa aloittaneet magneettikuvausyksikön tilat. Magneettikuvauksessa ei käytetä röntgensäteitä, mikä on suuri etu lapsia tutkittaessa. Magneettikuvauksella tutkitaan muun muassa neurologisia ja lastenkirurgisia potilaita, kuten sydän- ja elinsiirtopotilaita. Erityisen maininnan ansaitsee magneettikuvausyksikön odotustilaan hankittu Kitten-skanneri, jonka avulla ehkä pelottavankin tutkimuksen nostattamia pelkoja voidaan työstää leikin kautta. Kitten-skannerissa lapset voivat itse laittaa erilaisia eläinhahmoja leikkimagneettikuvauslaitteeseen ja katsella, miten kuvaus tapahtuu erilaisten tarinoiden välityksellä. Myös itse tutkimushuoneeseen on kuvauslaitteen valmistaja lahjoittanut Ambient-valoshown, jonka vaihdettavissa olevien valosävyjen ja videokuvien avulla tutkimushuoneen ilmapiiriä voidaan muuttaa rauhalliseksi ja vähemmän pelottavaksi. Kuten muualla Lastenklinikalla, myös uudisrakennuksen yleisiin tiloihin ja potilashuoneisiin on sijoitettu lapsille suunnattuja taideteoksia. Taiteilija Katja Tukiaisen liki 50 taideteoksesta koostuvan Salainen puutarha -maalauskokonaisuuden tavoitteena on siirtää lapsen huomiota pois pelottavasta tilanteesta, rauhoittaa lasta ja luoda turvallisuuden tunnetta. Rakennustyöt jatkuvat Nyt valmistuneet teho- ja leikkaussaliyksikön rakennustyöt ovat vain yksi välietappi Lastenklinikan tilojen remontoinnissa. Seuraavaksi vastasyntyneiden teho-osastolle rakennetaan uudet tilat Naistenklinikan yhteyteen, mutta ennen uusia tiloja, remontoidaan vastasyntyneiden teholla väistötilat Lastenklinikalle. Uudet tilat Naistenklinikalle valmistunevat vuoden 2014 aikana. Myös lasten syöpä- ja veritautien osasto K10 tarvitsee pikaisella aikataululla uudet, ajanmukaiset tilat, joiden odotetaan parantavan syöpälasten hoitoa huomattavasti. Myös munuaisja elinsiirtopotilaiden osasto K3:n tilat eivät vastaa potilaiden hoidon tarvetta ja tilojen peruskorjaus on suunniteltu vuodelle Muita suunniteltuja remonttihankkeita ovat muun muassa Lastenklinikan B-kaaren katon korjaus, päiväsairaalan sekä sairaalakoulun tilojen uudistaminen. Vanhan ja ahtaan rakennuksen remontointityöt käynnistävät aina melkoisen domino-efektin ja varmaa on, että sairaalatoiminta rakennustyömaalla jatkuu vielä useiden vuosien ajan. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

12 Sydänlapset ja -aikuiset ry matkalla Alanyan lämmössä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n vuosittainen etelänmatka järjestettiin tänä vuonna Turkin Alanyaan. Syyskuun puolessa välissä suuntasi Turkin lämpöön noin 90 hengen joukkomme. Mukana matkalla oli hyvin edustettuina koko jäsenistömme kirjo, mukana oli sydänlapsia ja -aikuisia, kannatusjäseniä ja kunniajäsen. Ja sitä lämpöä matkalla kyllä riitti, aurinko helli matkalaisia koko viikon yli 30 asteen edestä. merileijonien ja delfiinien esityksiä tiputanssia ja muita hittejä muistellaan vielä kotonakin uintia avomerellä TEKSTI: ANNARIIKKA RITOLA KUVAT: ANNARIIKKA JA JUHA RITOLA Matkakohteemme sijaitsi Alanyan lähistöllä, Konaklin kylässä. Hotellimme Blue Star Club Dem oli oikein mainio valinta hotellissa oli kolme uima-allasaluetta, joista yhdessä oli erittäin suosituksi muodostuneet vesiliukumäet. Liukumäet vetivät puoleensa sekä lapsia että isiä ja taisi siellä muutama hurjapäinen äitikin käydä. Näiden lisäksi käytössämme oli hotellin oma ranta, joten lämpö ei käynyt liikaa ahdistamaan. Hotellissa oli monenlaiset palvelut; oli kauppaa, kuntosalia, Spa-osastoa sekä kampaamo. Monen tytön päässä olikin matkalta lähtiessä ihanat pikkuletit. Meidän perhe kävi testaamassa turkkilaisen hamam-saunan monine oheishoitoineen koko perheen voimin. Se oli hauska elämys meidän lapsille, sillä asiaankuuluvat vaahtopesut, kasvonaamiot ja hieronnat tehtiin myös 9- ja 6-vuotiaille tytöille. Ja pikkuinen Joonatan-poika sai myös oman pesun ja hieronnan. Lisäksi Span henkilökunta viihdytti poikaa riippukeinussa, sillä aikaa kun me aikuiset rentouduimme hieronnassa. Kohteessamme, joka oli hieman syrjässä muusta alueesta, järkevimmäksi ruokavaihtoehdoksi osoittautui all inclusive. Ruokaa oli tarjolla erittäin runsaasti koko päivän. Päivän kohokohta taisi olla kun 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010

13 lapset saivat hakea jäätelötötteröitä ilmaiseksi tunnin ajan joka päivä. Buffet-illallisella tahtoi iskeä aina valinnan vaikeus, kun ruokaa oli tarjolla silmän kantamattomiin ja puhumattakaan upeista kattauksista. Illallisen jälkeen alkoikin lasten oma tanssihetki, joka oli hyvin suosittu. Tiputanssia ja muita hittejä muistellaan vielä kotonakin. Runsaasti nähtävää Retkivalikoima oli matkakohteessamme laaja ja moni perhe käyttikin niitä hyväkseen. Mereltä käsin Alanyaan kävi tutustumassa monet matkalaisista, joko lapsiperheiden merirosvoristeilyllä tai enemmän aikuiseen makuun olleella Lazy day -risteilyllä. Merirosvoristeilyllä pääsimme nauttimaan auringon ja maisemien lisäksi, uinnista avomerellä, merirosvojen hienosta näytöksestä mastoissa sekä laivan perässä grillatusta ruuasta. Lapsille tehtiin oppaiden toimesta lukuisia kasvomaalauksia ja laivan valokuvaaja ikuisti hetkiä monen perheen iloksi. Toisena retkenä kävimme Sealanyan meripuistossa ihastelemassa merileijonien ja delfiinien esityksiä. Siellä sai myös ottaa valokuvia itsestään papukaijojen, kamelin sekä delfiinien kanssa. Itse näytös oli huikea kokemus. Erityisen hauska oli näytöksen alku, kun merileijona kävi vilkuttelemassa ja näyttämässä kieltä aivan jalkojemme juuressa katsomossa. Myös delfiinit hauskuuttivat yleisöä monilla tempuilla. Ainakin meidän tytöt puhuvat edelleen siitä, kuinka hauskaa oli, kun delfiinit heittelivät isoja palloja ja räiskyttivät vettä pyrstöillään katsomoon. Tinkimistä ja korvatulehduksia Hintataso on kuulemma Turkissakin noussut ja sen kyllä huomasi. Toki isossa osassa on myös tinkiminen. Lähtöhinnat bazaareissa oli tähtitieteellisen huikeat ja loppujen lopuksi hinnan ratkaisi se, kenen hermot kestivät vääntää hintaa kauppiaan kanssa pisimpään. Voin kertoa, että se paras hermoinen en ollut minä! Sairastumisiltakaan ei ihan vältytty, mutta onneksi mitään vakavaa ei kuitenkaan sattunut. Lääkärimme sai sydänasioiden sijasta keskittyä enemmän merirosvojen hieno näytös mastoissa ruokaa oli tarjolla silmän kantamattomiin meillä oli hauska matka perinteisiin korvatulehduksiin ja vatsavaivoihin. Uutta matkaa odotellessa Nyt vain alamme odottaa uutta matkaa, joka toteutuukin jo ensi vuoden keväällä. Kohde onkin jo valittuna ja esiteltynä tässä lehdessä eli sitten vaan ilmoittautumaan! Siellä voisimmekin ottaa käyttöön monelta matkalaiselta tulleen ehdotuksen siitä, että ryhmämme kokoontuisi jo heti matkan alussa yhdessä syömään. Näin tutustuisi perheisiin paremmin jo heti matkan alkumetreiltä lähtien. Lopuksi haluan sanoa ison kiitoksen kaikille mukana olleille, meillä oli hauska matka teidän kanssa! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

14 Yhdistyksen perinteikäs ja varsin suosittu jäsenmatka toteutetaan vuonna 2011 Espanjan Mallorcalle ja siellä Alcúdiaan. Ensimmäistä kertaa matkakohteena oleva Alcúdia ja sen pehmeähiekkainen kultaranta on tehnyt siitä Mallorcan suosituimman perhelomakohteen. Alcúdiasta löytyy tekemistä taatusti niin pienille kuin isoille matkalaisille tarjolla on pitkiä hiekkarantoja, lämpöä, auringon paistetta, ostoksia, ravintolaelämyksiä ja huvielämää jokaiseen makuun. Tervetuloa mukaan! Yhdistyksen jäsenmatka 2011 TEKSTI KATJA LAINE KUVAT FINNMATKOJEN KUVA-ARKISTO VAUHTIA TULEVAAN KESÄÄN ALCÚDIASTA Vaikka edellisen matkan jäljiltä on matkalaukut vasta ehditty juuri ja juuri purkamaan, on ensivuoden kohde jo valittuna ja ilmoittautumisaika aluillaan. Matkalaukkuja ei siis kannata kovin kauaksi piilottaa, sillä pian ne saa jo pakata uudestaan! Jäsenistön toiveesta ja tarjonnan vaihtelevuuden vuoksi matkan ajankohtaa on aina aika ajoin vaihdettu syksystä kevääseen ja päinvastoin. Pari viimeistä vuotta matkalle on startattu syksyllä ja taas on aika vaihtaa ajankohtaa keväälle. Tällä kertaa matkalle suunnataan siis ihan kesän kynnyksellä, Mallorca ja Alcúdian alue tarjoavat matkalaisille monenlaista nähtävää ja koettavaa. Mallorcan värikäs historia ja monet valloittajat roomalaisista arabeihin ovat jättäneet jälkensä saaren kulttuuriin. Nykyisin Espanjaan kuuluvan Mallorcan lomasaarella keräät varmasti paljon hienoja lomamuistoja takuuvarman auringon, kilometrejä pitkien satiininpehmeiden hiekkarantojen ja huvituksien lisäksi, koettavaa tarjoaa saaren ainutlaatuinen luonto sekä nähtävyydet. Vastapainona rantaelämälle kannattaa tutustua laajalle levittäytyneen Alcúdian ostos-, kävelyretki ja ruokailumahdollisuuksiin sekä vanhan kaupungin keskiaikaiseen tunnelmaan ja markkinoihin. Vuokra-autolla tai hyödyntämällä Finnmatkojen monipuolista retkitarjontaa, pääset tutustumaan saaren rikkaaseen kulttuuriin ja sen moniin nähtävyyksiin vaikka vähän kauemmaskin. Matkaan tutulla kaavalla Kuten aiemmissa yhdistyksen matkoissa, kohde on valittu ensisijaisesti lapsiperheiden tarpeiden pohjalta toki vanhempia unohtamatta. Kohteen valinta onkin vähintään haastavaa, jotta mahdollisimman monet ryhmän toiveista ja tarpeista tulee täytetyksi. Lisäksi melko suureksi kasvanut matkalaisten joukko sinällään jo rajoittaa kohdevaihtoehtoja. Matka toteutetaan samalla edellisten vuosien periaatteella. Varsinaisena vastuullisena matkanjärjestäjänä on Finnmatkat ilmoittautumiset hoidetaan yhdistyksen kautta. Matkalle lähtee tuttuun tapaan lastenkardiologi, joka pitää päivittäin vastaanottoa kohteessa. Samoin yhdistyksen työntekijät ovat matkalla järjestämässä yhteistä ohjelmaa, johon perheet voivat halutessaan osallistua. Kuten aiemminkin, yhdistys tukee sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen matkaa 100 eurolla. Yhdistys maksaa alle 2-vuotiaiden 60 euron ns. lentokenttäveron. Matkalle mahtuu mukaan kaikkiaan noin 100 henkeä, joten nopeasti päätöksen tekevät varmistavat paikkansa ja mieleisensä majoituksen. Täyden palvelun hotelli Majoituskohteenamme on Finnmatkojen uusin Blue Village -hotelli, Blue Village Alcúdia Pins, jota mainostetaan koko Alcúdian parhaana perhehotellina. Sen kaikki palvelut ja puitteet varmasti mahdollistaa matkalaisille todellisen unelmaloman, jota ei kannata jättää väliin! Hotelli sijaitsee noin 7 kilo- 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010

15 MATKATIEDOT Alustavat lentoaikataulut sekä matkojen hinnat: Lähtö Paluu Lentoaika noin 4 tuntia 5 minuuttia lentoaikataulua ei ole vielä varmistettu. Majoitusvaihtoehdot ja hinnat Kahden hengen huoneisto (max. 2+2 hlöä) 678 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 11v.) 368 euroa/vko Lapsi lisävuoteessa (12 17v.) 375 euroa/vko Neljän hengen huoneisto (max. 4+2 hlöä) 508 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 11v.) 298 euroa/vko Lapsi lisävuoteessa (12 17v.) 305 euroa/vko HUOM! Huoneistojen vuodepaikat esim. kahden hengen huoneistossa (max. 2+2), huoneistossa tällöin kaksi normaalia vuodepaikkaa, lapsialennukset vuotiaille koskevat vain majoittuessa lisävuoteessa. Molemmissa huoneistotyypeissä toinen lisävuode on tarkoitettu vain alle 12-vuotiaille. Sydänlapset/-nuoret/-aikuiset saavat lisäksi 100 euron alennuksen edellä esitetyistä hinnoista, alle 2-vuotiailta sydänlapsilta yhdistys maksaa ns. lentokenttäveron. Alle 2-vuotiaista 60 euron ns. lentokenttävero, ei muuta maksua Lisämaksusta saatavilla Aamiainen aikuiselta 56 euroa/vko Puolihoito aikuiselta 175 euroa/vko All Inclusive aikuiselta 322 euroa/vko, 70 euroa/vko alle 12-vuotiailta lapsilta Lastenkerhot 45 euroa/vko/lapsi. Syöttötuoli 20 euroa/vko Lastenrattaat 20 euroa/vko Pinnasänky maksuton (varattava matkavarauksen yhteydessä) Koko huoneelliselle tulee varata sama ateriavaihtoehto. Alle 12-vuotiaat lapset saavat maksutta aamiaisen ja puolihoidon, kun aikuisille varataan vastaavat ateriat etukäteen jo kotimaassa. metrin päästä Alcúdian keskustasta, rauhallisella ja lapsiystävällisellä alueella. Hotellin vieressä pysähtyvällä paikallisbussilla pääset nopeasti ja helposti keskusta-alueelle, mikäli mielit kaupungin sykkeeseen. Itse hotellialue koostuu yhdeksästä rakennuksesta, jonka keskellä sijaitseva upea allasalue houkuttelee vesileikkeihin. Lapsille ja vähän isommillekin vauhtia tarjoaa allasalueen vesiliukumäki ja rentoutusta aikuisempaan makuun altaan poreallas-osa. Pienemmille vesipedoille on oma, erillinen kahluuallas. Majoittautuminen tapahtuu viihtyisissä huoneistoissa, joista kaikista löytyy keittiö, mikroaaltouuni, kahvin- ja vedenkeitin, kylpy/suihku ja wc, ilmastointi, puhelin, satelliitti-tv sekä parveke tai maaparveke. Huoneistoja on kahta tyyppiä; kaksio 2 4 hengelle, jossa on makuuhuone ja olohuone sekä kolmio 4 6 hengelle, jossa on 2 makuuhuonetta ja olohuone. Molemmissa huoneistotyypeissä toinen lisävuode on tarkoitettu vain alle 12-vuotiaille matkalaisille. Erityisen vaivatonta lomaa vietät varaamalla jonkin edullisista ateriapaketeista jo etukäteen. Vaihtoehtoina on aamiaisbuffeen ja puolihoidon (aamiainen ja päivällinen) lisäksi myös All Inclusive -palvelu, jossa myös lounas, välipalat, jäätelö ja juomat (paikalliset viinit, oluet, virvoitusjuomat ja kivennäisvesi) sisältyvät hintaan. Hotellissa on valittavissa kaksi noutopöytä- ja kaksi á la carte-ravintolaa, joten valinnanvaraakin riittää. Alle 12-vuotiaat lapset saavat ateriapaketin ilmaiseksi, kun vastaava ateria varataan saman matkavarauksen aikuisille etukäteen. Tarjous ei koske All Inclusive-palvelua. Blue Village Alcúdia Pinsissä toimivat myös Finnmatkojen suositut lastenkerhot, Bamse-klubi 3 6 -vuotiaille ja vuotiaiden Super Kids, jossa puuhaa ja koettavaa riittää. Lasten touhutessa lastenkerhoissa saavat vanhemmat mahdollisuuden viettää vaikkapa usein peräänkuulutettua kahden keskistä laatuaikaa. Paikat lastenkerhoihin tulee varata ennakkoon matkavarauksen yhteydessä. Hotellissa järjestetään myös Blue Village -aktiviteetteja rantalentopallosta vesijumppaan sekä monena iltana pohjoismaalaista ja kansainvälistä viihdeohjelmaa. Hotellin alueella on siis eri-ikäisille lomailijoille käytännössä kaikki, mitä monipuoliselta ja mukavalta lomalta toivoa saattaa. Lisätietoja kohteesta saatte Finnmatkojen lomaoppaasta tai heidän kotisivuiltaan osoitteesta Lähde mukaan! Ilmoittautumiset matkalle tapahtuvat yhdistyksen kotisivujen kautta osoitteessa Ilmoittautumisaikaa matkalle on saakka tai niin kauan kuin matkalla on tilaa. Lisätietoja matkasta saatte kotisivujen ohella myös Katja Laineelta joko sähköpostitse osoitteella katja.laine@ sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse numerosta Tervetuloa mukaan yhdistyksen suositulle jäsenmatkalle, jossa katseltavaa ja koettavaa riittää kaikenikäisille Mallorcalla nähdään! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

16 Lomayhtymän tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa! Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia TEKSTI KATJA LAINE KUVAT HELI KUHLBERG SEKÄ HOTELLI YLLÄSRINNE Lomayhtymä tarjoaa ensi vuonna 10 sydänperheelle mahdollisuuden RAY:n varoin tuettuun teemalomailuun. Viime vuonna yhdistykselle myönnetty tuettu loma peruuntui valitettavan Lomaliiton konkurssin myötä, mutta onneksemme tuettuun perhelomailuun on mahdollisuus nyt Lomayhtymän toimesta. Kohteena on hotelli Ylläsrinne ja ajankohtana Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy vapaaehtoista ohjattua ohjelmaa sekä majoitus- ja täysihoito. Lomayhtymän vapaaehtoinen lomaohjelma sekä hotelli Ylläsrinne ympäristöineen tarjoaa monipuolisia harrastusmahdollisuuksia koko perheelle. Tunnelmallinen hotelli Ylläsrinne luo hyvät puitteet leppoisalle lomalle huikaisevissa tunturimaisemissa. Hotelli sijaitsee rauhallisella paikalla Ylläksen korkealaatuisen hiihtolatuverkoston välit- tömässä yhteydessä Ylläsjärven kylän tuntumassa. Iloista toimintaa kuhiseville laskettelurinteille on muutaman kilometrin matka, jonne matka taittuu mukavasti hotellin takapihalta lähtevillä Ski-busseilla. Äkäslompolon kyläkin on vain noin varttitunnin ajomatkan päässä. Lapsille löytyy varmasti mieluinen peuhaamispaikka pulkkamäestä tai hotellin leikkihuoneesta. 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010

17 Hakuaika päättyy Lomaviikon hinta on aikuisilta 115 euroa/henkilö, lapsilta 6 15v. 40 euroa/henkilö ja alle 6-vuotiailta lomaviikko on maksuton. Hinta pitää sisällään täysihoidon; majoituksen, aamiaisen, lounaan, päivällisen sekä vapaaehtoisen perheloma-ohjelman. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. Talven riemut, iloiset puuhastelut ja notkuvat pöydät odottavat Sydänlasten perheitä Lapissa. Miten lomalle voi hakea? Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa sähköisesti myös Lomayhtymän kotisivuilla osoitteessa Lomakkeita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Muistathan mainita, että kyseessä on Lomayhtymän Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla Lomayhtymässä viimeistään Hyväksytyt perheet saavat kutsukirjeen noin 6 viikkoa ennen loma alkua, jonka yhteydessä toimitetaan myös lasku loman omavastuuosuudesta. Kielteisistä päätöksistä Lomayhtymä ei erikseen ilmoita hakijoille. Lisätietoja tuetuista lomista ja hakuohjeet lomakkeineen löytyvät osoitteesta fi. Hotelliin voit tutustua paremmin osoitteessa Voit täyttää hakemuksen Lomayhtymän tuetulle lomalle myös netissä osoitteessa SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

18 KOLUMNI SUSANNA RAUTE KIRJOITTAA SYDÄNPERHEEN ARJESTA. SUSANNAN PERHEESEEN KUULUVAT ISÄ AKI, SYDÄNPOIKA ARTTU, S JA HÄNEN ISOSISKONSA ROOSA, S Yhteishengen voima TEKSTI SUSANNA RAUTE Nyt lokakuussa olimme Irlannissa viettämässä muutaman päivän loman. Oli meillä siihen syykin: Dublin maraton No jaa, ei meidän kuuden porukasta juossut kuin yksi, mutta me muut muodostimme todella vahvan kannatusjoukon. Yhteishengessä me tsemppasimme tätä juoksijaamme monin eri keinoin. Tuimme mm. hänen Dexal-energianesteytystään nauttimalla irlantilaista Bulmersia ja Guinnessa, jottei vain yksi porukasta joudu kostuttamaan kehoaan niin usein. Ennen matkaa me kaikki seurasimme erilaisia maraton-mainoksia ja matkan jälkeen me jo mietimme, että minne lähteä maratonille seuraavaksi. Juoksijamme oli kyllä juoksunsa jälkeen kovissa luupiikki-tuskissa, mutta lupasimme voidella Mobilaattia hänen kantapäähänsä ja tutkia maailman maratoneja. Oli hienoa kokea suuri massatapahtuma, nähdä yhteishenkeä todella suuressa mittakaavassa ja eri kansallisuuksien kesken, eri sukupuolien kesken, eri ikäryhmien kesken. Juoksijoita oli plus heidän omat joukkonsa. Siellä huudettiin heja heja hyvä hyvä ja well done. Juoksijat heittivät femmoja yleisön kanssa juostessaan. Kaikkia kannustettiin ja juoksijat keskenäänkin taputtivat toisiaan, kun jollain alkoi näkyä väsymyksen merkkejä. Jaksaa, jaksaa. Ja jaksoivat. Kuinka monen tossu olisi painanut enemmän, jos ei olisi ollut sitä myrskymeren kaltaista kannatusta ja yhteishenkeä. Siellä kuultua äänimerta on nimittäin lähes mahdotonta kuvailla. Noustessamme taksista kaukana kadulla vaihtaessamme paikkaamme, meille ei ollut lainkaan epäselvää, missä juoksijat menivät. Se ihmisten huuto, Briljant job!, kuului aaltoina pitkälle saakka. Oli myöskin hauska todeta pohjoismaalaisten yhteishenki. Mennessämme erääseen paikalliseen pubiin sisälle ja noustessani erään Norjan lippua heiluttavan miehen viereen, mehän olimme kuin lähes vanhoja tuttuja. Hän oli ruotsalainen, minä olin asunut Ruotsissa ja puhuimme sitten ruotsia tietysti. Hänen vaimonsa oli norjalainen, minä olen saanut 9 kg:n lohen Norjasta ja me suomalaisia, eli kippis! Toiselta mieheltä juoksi vaimo ja toiselta mieheltä poikia, minulta juoksi mies. Kun minun ukkoni lähestyi juosten, he kaikki kysyivät nimeä ja voi, mikä huuto siitä alkoi. Aki taipui kyllä hieman ulkomaalaisittain Aqiiiii, mutta ei haitannut. Sitä paitsi siinä oli mylvintä niin suurta ja kapea kuja, että eipä itse juoksija ollut sitä kuullut edes. Mutta voi, miten hyvä mieli meillä kaikilla oli. Kiitimme ja toivotimme hyvät jatkot, ja lähdimme kohti seuraavaa etappia. Ilta sitten. Kaikki Dublinissa pitivät koko illan maraton-mitaliaan kaulassa. Kaikki ohikulkijat onnittelivat, pamauttivat selkään, olalle, tulivat juttelemaan, kyselivät aikoja, kotimaata, jaksamisia ja niin edelleen. Yhden illan aikana niin sanotusti kaikki olivat tuttuja, juttu kulki, oli yhteishenkeä, ystävyyttä. Se oli hienoa! Sama on vertaistuessa. Yhteishenki. Yhteishenki antaa valtavasti. Miten se on se vanha sanonta, että kun yksi kaatuu, niin muut kantavat? Itse olen kokenut vertaistuen, yhteishengen, valtavana voimana, kun elämä on kolhinut. Jos ei olisi ollut tätä sydänäitien ja -isien rintamaa ja muita ymmärtäviä ja myötäeläviä ihmisiä, joita on saanut oppia tuntemaan näiden kahdeksan vuoden aikana, niin mikähän olisi oma jaksamisen tila tällä hetkellä? On ollut niin monta tilannetta, että on tuntunut, että nyt loppui, nyt ei jaksa ja aina sieltä tulee puhelua, sähköpostiviestiä, ja hymyä ja peukkua ja tekstiä: Jaksaa, jaksaa. Ja on jaksanut. On ollut pakko jaksaa, mutta on kevyempää jaksaa, kun tuntee yhteishenkisten ihmisten kannattavan voiman. Kannustuksen tuulessa on askel kevyempi ja mieli sisukkaampi. Niin maratoonareilla kuin meillä kaikilla elämän juoksijoilla. Hyvää joulua kaikille ja Oikein hyvää vuotta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010

19 YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT HALLITUKSEN JÄSENET 2010 Puheenjohtaja Timo Peura Varapuheenjohtaja Mila Gustavsson-Lilius Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Annariikka Ritola Petri Tuovinen YHDISTYKSEN TOIMISTO Osoite Oltermannintie HELSINKI (09) Fax (09) toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi Toiminnanjohtaja Katja Laine katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi YHDISTYKSEN TILINUMEROT Sampo (jäsenmaksutili) Etelä-Pohjanmaan alueosasto Katri Mäki-Mantila (06) / katri@nic.fi Iisalmen alueosasto Kirsi Korpisalo Itä-Savon alueosasto Katri Holopainen katri.holopainen5@luukku.com Kainuun alueosasto Minna Pääkkönen minna.paakkonen@luukku.com Kanta-Hämeen alueosasto Maria Lind maria.h.lind@gmail.com Keski-Suomen alueosasto Hanna Tiihonen hanna.tiihonen@pp.tnnet.fi. Kuopion alueosasto Petri Tuovinen seija.petri@luukku.com Kymenlaakson alueosasto Maarit Räsänen maarit.rasanen@pp1.inet.fi Lapin alueosasto Mario Leivo marioleivo@gmail.com Mikkelin alueosasto Uutta yhteyshenkilöä etsitään Mikkeliin! Lisätiedot toimistolta p Oulunseudun alueosasto Kaisa Orajärvi kaisa@oamk.fi Pitkä QT Marja Siltanen-Vatanen (013) / marja.siltanenvatanen@gmail.com Pohjanmaan alueosasto/ Österbottens hjärtebarn Lisbeth Hintsala-Sabel lisbeth.hintsala-sabel@vaasa.fi Pohjois-Karjalan alueosasto Mirjam Westman mirjamwestman@gmail.com Päijät-Hämeen alueosasto Tuija Kukkonen (03) tuija.kukkonen@phsotey.fi Satakunnan alueosasto Johanna Tomberg johanna.tomberg@eko.fi Lotta Heikkilä lotta.heikkila@sydanlapsetjaaikuiset.fi Tarja Kankaala tarja.kankaala@sydanlapsetjaaikuiset.fi Outi Kurttila outi.kurttila@sydanlapsetjaaikuiset.fi Mario Leivo mario.leivo@sydanlapsetjaaikuiset.fi Reetta Krichenbauer reetta.krichenbauer@sydanlapsetjaaikuiset.fi Jarkko Nieminen jarkko.nieminen@sydanlapsetjaaikuiset.fi Toimistosihteeri Eija Suominen (09) eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi Vt. aluesihteeri Katariina Pärssinen katariina.parssinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi Rahankeräystilit: Sampo Nordea Osuuspankki SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N YHTEYSHENKILÖT Sydänenkelit Timo Peura timo.peura@peuraoy.fi Synja vuotiaat Miika Kärnä miikastus@hotmai.com Yli 18-vuotiaat Mikko Viitanen mikko.m.viitanenen@students.- turkuamk.fi Tampereen seudun alueosasto Virpi Aaltonen virpiaaltonen@hotmail.com Turun alueosasto Satu Muurama satu.muurama@gmail.com Uudenmaan alueosasto Teija Karhu tkk.karhu@rokki.net Pia Jokinen pia.jokinen@pp3.inet.fi SYDÄNLASTEN VANHEMMAT (SYVA-LISTA) Ilmoittautumisosoite: groups.yahoo.com/group/syva tai syva-subscribe@yahoogroups.com HJÄRTEBARNSFÖRÄLDRAR (HJARTIS-LISTAN) Anmäl dig till juliasundqvist@hotmail.com eller groups.yahoo.com/group/hjartis eller sänd ett e-meddelande till hjartis-subscribe@yahoogroups.com SYDÄNNUORET JA AIKUISET (SYNJA-LISTA) Synjan sähköpostipalstalla käydään keskustelua sydännuoria ja -aikuisia kiinnostavista asioista. Lähetä omasta sähköpostistasi viesti osoitteseen synja-subscribe@yahoogroups.com. Älä kirjoita mitään otsikko- tai viestiosioon. Saat hetken kuluttua sähköpostiisi viestin, jossa neuvotaan eteenpäin. YHDISTYKSEN INTRANET Keskustelupalstan lukeminen/ keskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä intranetin käyttäjäksi yhdistyksen kotisivujen kautta. Intranet on tarkoitettu ainoastaan yhdistyksen jäsenille. TUKIHENKILÖT Jos haluat ryhtyä tukihenkilöksi, ilmoita siitä toimitukselle. Alastalo Marja Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s Autio Auli auli.autio@gmail.com TGA-tyttö s. 1995, swich-leikkaus Aulilla laboratoriohoitajan koulutus Dahl Elina elina.dahl@pp.inet.fi TGA-poika s Eskelinen Anne Williams-oireyhtymä Janhunen Päivi paivi.janhunen@karpatiat.net Itsellä ja kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia Jokinen Pia pia.jokinen@pp3.inet.fi Poika s AV-blokki, tyttö s AV-blokki, laaja aortta Laine-Heistola Sirpa sirpa@raut-kotka.fi TAPVD, tyttö s Mikkola Kirsti kirsti.mikkola@gmail.com UVH, poika s Muurama Satu satu.muurama@gmail.com TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika Mäkinen Maarit maarit.makinen@salo.salonseutu.fi Yksikammioinen tyttö s Oinonen Virpi mika.oinonen@saunalahti.fi Sydämensiirto v tyttö s Pallonen Henna henna.pallonen@saunalahti.fi VSD-tyttö s Partanen Kirsi kirsi.partanen@hotmail.com TGA, VSD, ASD -tyttö s Pesonen Sirpa sirpa.t.pesonen@elisanet.fi VSD, ASD, PDA -tyttö s Pärssinen Katariina katariina.parssinen@gmail.com TOF/PA, VSD, MAPCA, PAPVD -poika s Seppänen Irja HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Sundqvist Malin msqvist@gmail.com Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f Viiri Sami Sami sami@viiri.com; perhe@viiri.com; nina@viiri.com Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Peura Timo timo.peura@peuraoy.fi Hasa Eija Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s eli 7 kk. Heimonen Heli HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon PITKÄ QT Widberg Marita marittaw@suomi24.fi Perheessä LQT2 ja LQT1+2 Siltanen-Vatanen Marja marja.siltanenvatanen@gmail.com pitkä QT -poika s ja pitkä QT -poika s k SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

20 SYNJA TIEDOTTAA Heippa kaikki! Pimeistä illoista ja viileistä päivistä voisi kuvitella talven jonain päivänä saapuvan, mutta ei vielä. Jäljellä on tälle vuodelle vielä aikuisten tapaaminen Virroilla, samassa yhteydessä järjestettävä syyskokous ja pikkujoulut. Ensi vuodelle on tiedossa kaksi yhteistapaamista ensimmäinen helmikuussa Piispalassa, Kannonkoskella. Tämän jälkeen olisi nuorten tapaaminen Ypäjällä Paijan maatilalla Syyskuun puolivälissä järjestetään toinen yhteistapaaminen Nurmeksen seudulla ja aikuisten tapaaminen järjestetään Helsingissä marraskuun lopulla. Syksyn osalta paikkakunnat ovat vielä hieman avoimia eli seuraappa ilmoittelua nettisivujen kautta ja seuraavista lehdistä. Hauskaa joulua ja onnellista uutta vuotta kaikille! Muistakaa että tontut ovat jo liikkeellä. Lotta Synja työryhmän pj. Sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaaminen Limingan luontokeskus TEKSTI MIIKA KÄRNÄ JA MIKKO VIITANEN KUVAT LOTTA HEIKKILÄ JA AINO LAINE Tämän vuoden Synjan yhteistapaaminen järjestettiin Pohjois-Pohjanmaalla, Limingassa. Osallistujat saapuivat Ouluun omilla kyydeillään. Oulun junaasemalta päästiin yhteiskyydityksen voimin määränpäähämme, Liminganlahden luontokeskukseen. Kun olimme saaneet huoneemme ja tavaroiden purkaminen oli suoritettu, oli aika kokoontua "auditorioon", jossa esittelimme itsemme ja kertasimme viikonlopun ohjelman. Tutustumisen jälkeen seurasi pieni väliaika, jolloin vetäjät varmistivat ilta- palan ajan ja tarkistivat meille varatut puitteet. Iltapalaksi meille oli katettu ruokaisa salaatti. Illan ohjelmassa oli elokuvan katsominen auditorion valkokankaalta. Vaihtoja katsottavaksi oli lukuisia, joista yksi ylitti saamallaan äänimäärällä muut. Elokuvaksi osallistujat valitsivat Senior Skip Dayn. Elokuvan katsomisen ajaksi laitoimme esille ostamiamme naposteltavia sipseistä viinirypäleisiin ja limpparia ja mehua kyytipojaksi. Elokuvan loputtua alkoi kello olla jo sen verran paljon, että väsyneimmät menivät untenmaille. Valveille jääneet osallistujat viettivät iltaansa kanssatovereidensa kanssa omissa oloissaan huoneissaan. Meteli yltyi kuitenkin ajoittain siedettävät desibelirajat ylittäväksi, joten jouduimme välillä huomauttamaan toisten nukkumisen kunnioittamisesta. Digitaalisen valokuvaamisen oppia ja luontoretkeilyä Aamupalan jälkeen oli vuorossa digitaalisen valokuvauksen perusteet. Valokuvaaja Jussin johdolla opettelimme hyödyntämään kameroidemme ominaisuuksia tehokkaammin. Lisäksi Jussi esitteli kuvankäsittelyä ja muistutti tekijänoikeuksien suojaamisen tärkeydestä. Lounaan jälkeen oli aikaa hengähtää pieni hetki, jonka jälkeen lähdimme kameroiden 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2010