SELVITYS VAMMAISPALVELUISTA POHJOIS-SUOMESSA vammaisjärjestöjen haastattelujen yhteenveto

Transkriptio

1 Pohjois-Suomen vammaispalvelujen kehittämisyksikkö -hanke suunnittelija Merja Renko SELVITYS VAMMAISPALVELUISTA POHJOIS-SUOMESSA vammaisjärjestöjen haastattelujen yhteenveto

2 SISÄLLYS 1 JOHDANTO HAASTATTELUT PALVELUSUUNNITELMAT KUNNAN ERITYISEEN JÄRJESTÄMISVELVOLLISUUTEEN KUULUVIEN VAMMAISPALVELUIDEN TOTEUTUMINEN Kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden alaiset palvelut ja tukitoimet Kuljetuspalvelut Tulkkipalvelut Palveluasuminen Asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet Vaikeavammaisten päivätoiminta KUNNAN YLEISEEN JÄRJESTÄMISVELVOLLISUUTEEN KUULUVIEN VAMMAISPALVELUIDEN TOTEUTUMINEN Vammaispalvelulain mukaiset määrärahasidonnaiset palvelut ja tukitoimet Henkilökohtainen avustaja Kuntoutusohjaus ja sopeutumisvalmennus Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, laitteet ja koneet sekä ylimääräiset vaate- ja erityisravintokustannukset KEHITYSVAMMAISTEN ERITYISPALVELUJEN TOTEUTUMINEN Kehitysvammaisten erityispalvelut Erityishuolto-ohjelmat Asumispalvelut Työ- ja päivätoiminta MUIDEN LAKIEN PERUSTEELLA JÄRJESTETYISTÄ PALVELUISTA Julkisen terveydenhuollon apuvälinepalvelut Kotipalvelu Tilapäishoito ASIAKKAIDEN NEUVONTA JA TIEDOTTAMINEN VAMMAISJÄRJESTÖJEN JA MUIDEN TOIMIJOIDEN YHTEISTYÖ TOIVEET VAMMAISPALVELUJEN KEHITTÄMISYKSIKÖN TOIMINNALLE TIIVISTELMÄ LÄHTEET Liite 1 Vammaisjärjestöjen teemahaastattelun runko... 40

3 1 1 JOHDANTO Pohjois-Suomen vammaispalvelujen kehittämisyksikkö (Vaski) on kartoittanut Lapin, Kainuun ja Pohjois-Pohjanmaan vammaispalveluiden nykytilaa ja kehittämistarpeita syksyn 2007 ja kevään 2008 aikana. Tietoja kerättiin alueen kunnilta kyselyllä ja kuntakäynneillä sekä vammaisjärjestöiltä haastatteluilla. Tämä raportti on yhteenveto vammaisjärjestöjen haastatteluista. Se on osa laajempaa selvitystä, mutta soveltuu luettavaksi myös itsenäisenä raporttina. 2 HAASTATTELUT Palveluiden asiakasnäkökulmaa selvitettiin Pohjois-Suomen vammaisjärjestöille tehdyillä teemahaastatteluilla. Haastattelupyynnöt lähetettiin liittojen aluesihteereille, koska heiltä oli mahdollista saada tietoa kattavasti eri vammaispalveluista koko Pohjois- Suomen alueelta. Muutamista järjestöistä haastatteluun osallistui paikallisen yhdistyksen hallituksen jäsen yksin tai yhdessä aluesihteerin kanssa. Selvitykseen haastateltiin viidentoista eri vammaisjärjestön edustajaa. Haastateltavia oli yhteensä 21 henkilöä, ja heidän määränsä jakaantui vammaisryhmittäin tarkasteltuna seuraavasti: Neurologiset vammaisjärjestöt (12 henkilöä) ADHD-liitto ry Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry Autismi- ja aspergerliitto ry Dementiayhdistys (Alzheimer-keskusliitto ry) Epilepsialiitto ry Lihastautiliitto ry Suomen CP-liitto ry Suomen MS-liitto ry Suomen Parkinson-liitto ry Aistivammajärjestöt (4 henkilöä) Kuulonhuoltoliitto ry Näkövammaisten keskusliitto ry Suomen Kuurosokeat ry Kehitysvammajärjestöt (2 henkilöä) Kehitysvammaisten tukiliitto ry Muut vammaisjärjestöt (3 henkilöä) Invalidiliitto ry Kynnys ry Haastattelut kestivät keskimäärin 1,5-2 tuntia, ja ne nauhoitettiin. Aineisto analysointiin asiakokonaisuuksittain. Raportissa on suoria lainauksia, jotka on kirjoitettu mahdollisimman sanatarkasti. Haastateltujen puheesta pois jätetyt kohdat on merkitty kahdella ajatusviivalla --. Jos lainaus ei ole yhtenäinen osa haastattelua, vaan haastateltava on palannut aiheeseen myöhemmin, on se merkitty [--]. Puhetta selventävä sana on lisätty hakasulkuihin [selitys]. Haastattelujen runko on raportin liitteenä (liite 1).

4 2 Haastattelujen teema-alueet olivat: - vammaispalveluiden nykytila ja palveluiden tarpeen kehitys Pohjois-Suomessa - julkiset ja yksityiset palvelun tuottajat - asiakkaan kuuleminen ja palvelukokonaisuuden suunnittelu - vammaisjärjestöjen ja muiden toimijoiden yhteistyö - toiveet Pohjois-Suomen vammaispalvelujen kehittämisyksikön toiminnalle Haastattelut painottuivat vammaispalveluiden saatavuuteen ja toimivuuteen sekä asiakkaiden tarpeiden ja toiveiden huomioimiseen palveluiden suunnittelussa ja toteutuksessa. Monet haastatelluista totesivat, että asiakkaat ottavat heihin yhteyttä silloin, kun eivät ole tyytyväisiä palveluihinsa. Tämän vuoksi heillä on paremmin tiedossa huonosti toimivat palvelut kuin hyvin järjestetyt palvelut. He kertoivat kuitenkin myös monia esimerkkejä hyvin järjestetyistä palveluista ja hyvistä palveluntuottajista. Keskustelua käytiin palvelusuunnitelmien laatimisesta, asiakkaan kuulemisesta ja asioista tiedottamisesta. Vähiten ajatuksia esitettiin julkisten ja yksityisten palveluiden tuottajien roolista ja merkityksestä palvelujärjestelmässä.

5 3 3 PALVELUSUUNNITELMAT Sosiaalihuollon asiakaslain mukaan sosiaalihuoltoa toteutettaessa on laadittava palvelu-, hoito-, kuntoutus- tai muu vastaavaa suunnitelma. Suunnitelma on tehtävä, jollei kyseessä ole tilapäinen neuvonta ja ohjaus tai jollei suunnitelman laatiminen ole muutoin ilmeisen tarpeetonta. Suunnitelma tulisi laatia yhteisymmärryksessä asiakkaan kanssa. Laissa tarkemmin määritellyissä tapauksissa suunnitelman laatimisessa tulee olla mukana myös asiakkaan laillinen edustaja, omainen tai muu läheinen. Sosiaalihuoltoa toteutettaessa on ensisijaisesti otettava huomioon asiakkaan toivomukset ja mielipide. Asiakkaalle on annettava mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa palvelujensa suunnitteluun ja toteuttamiseen. (Sosiaalihuollon asiakaslaki 7-8.) Vammaispalveluasetuksessa säädetään, että vammaisen henkilön tarvitsemien palvelujen ja tukitoimien selvittämiseksi on laadittava tarvittaessa palvelusuunnitelma. Sen toteuttamiseen voidaan nimetä vastuuhenkilö, ja suunnitelma on tarkistettava tarpeen mukaan. (Vammaispalveluasetus 2.) Palvelusuunnitelmassa kuvataan vammaisen henkilön nykyinen tilanne sekä hänen saamansa palvelut ja tukitoimet. Lisäksi selvitetään asiakkaan tarpeet ja laaditaan suunnitelma, joka sisältää kaikki hänen tarvitsemansa palvelut. Se ei kuitenkaan ole sitova asiakirja, vaan siihen sisältyviä palveluja ja tukitoimia tulee erikseen hakea. Palvelusuunnitelmien kattavuus Haastattelujen perusteella voidaan todeta, että palvelusuunnitelmia tehdään enemmän kuin aiemmin, mutta edelleen vähän. Eri vammaisryhmien välillä oli kuitenkin merkittäviä eroja siinä, kuinka suurelle osalle heidän jäsenistään niitä on tehty. Osa järjestöistä on tiedottanut aktiivisesti palvelusuunnitelmien merkityksestä jäsenilleen, minkä ansioista asiakkaat osaavat sen laatimista nykyisin itse pyytää. Esimerkkinä voidaan mainita Invalidiliitto Ry, joka on jo vuosia tiedottanut palvelusuunnitelmista muun muassa palveluoppaassaan, seminaareissa, koulutuksissa ja asiakastapaamisissa. Heidän jäsenilleen palvelusuunnitelmat tehdään Oulussa ja seutukunnissa nykyisin hyvin kattavasti. Usean neurologisen järjestön haastateltavat arvioivat, että heidän asiakkaistaan noin 20 prosentille on tehty sellainen palvelusuunnitelma, jonka laatimisessa myös asiakas on ollut mukana. Aistivammaisille palvelusuunnitelmia tehdään vähiten. Sitä kuvaa erään aluesihteerin kokemus asiasta: Niitä tehdään hyvin vähän. Yleensä, kun kysyn kerhovierailuilla ihmisiltä, niin siellä on yksi, korkeintaan kaksi, jotka tietää edes, mitä koko palvelusuunnitelma tarkoittaa. Saati sitten, että heille olisi tehty semmoista. Niitä tehdään hyvin vähän. Minun kokemuksen mukaan varsinaista palvelusuunnitelmaa ei saa, vaikka asiakas itse pyytäisi sitä. Se on hoidettu hirveän huonosti. -- Olen ollut yhdessä palvelusuunnitelmapalaverissa. Minun käsittääkseni asiakas oli pyytänyt minut ja sosiaalityöntekijän siihen. Käsitin, että kyse oli palvelusuunnitelmapalaverista, mutta suunnitelmaa siinä ei kyllä tehty. Siinä puhuttiin asioista, mutta mitään ei laitettu paperille, jäi roikkumaan ilmaan koko homma. -- Voi olla, että ensinnäkin asiakkaat eivät itse osaa pyytää ja vaatia, kun eivät tiedä tämmöisestä. Eivät osaa ajatella, mitä merkitystä sillä palvelusuunnitelman tekemisellä on heidän kannalta. En tiedä, miksi työntekijöiden on vaikea tarjota sitä asiakkaille, mahdollisuutta siihen. Viekö paljon työaikaa ja ovatko niin kiireisiä.

6 4 Palvelusuunnitelmien laatimista koskevia epäkohtia Palvelusuunnitelmien kattavuus ja sisältö vaihtelevat kuntien välillä. Kunnan sisälläkin työntekijöiden asenne ja pätevyys vaikuttavat siihen, miten ja millaisia suunnitelmia asiakkaille laaditaan. Joissakin kunnissa ne tehdään kuulematta asiakasta esimerkiksi kuljetuspäätöksen laatimisen yhteydessä. Lisäksi suunnitelmia ei tehdä aina kirjallisesti tai niistä kirjataan vain muutama lause. Kaikki asiakkaat eivät tiedä, onko heille tehty palvelusuunnitelma, kuka sen on tehnyt, missä se on tai mikä sen sisältö on. Haastattelujen mukaan kuntien työntekijät eivät yleensä tarjoa palvelusuunnitelmien tekemistä, vaan asiakkaan on itse pyydettävä sen laatimista. Kaikki asiakkaat eivät ole tietoisia siitä, mikä palvelusuunnitelma on tai mitä hyötyä siitä olisi. On myös henkilöitä, jotka eivät sitä pyydä, koska tuntevat joutuvansa siinä vastakkainasetteluun kunnan työntekijöiden kanssa. Henkilökuntamäärän vähäisyyden uskottiin olevan keskeinen syy sille, miksi palvelusuunnitelmia ei tehdä riittävästi. Työntekijät kokevat, ettei heillä ole aikaa niiden laatimiseen. Lisäksi kuntien työntekijät vaihtuvat usein, minkä vuoksi työntekijöillä ei ole aina riittävää ammattitaitoa ja kokemusta työtehtävistä. Henkilökunnan ammattitaidon todettiin kuitenkin yleensä olevan riittävä. Suurempi merkitys on sillä, millainen asenne henkilökunnalla on erilaisten työtehtävien hoitoon. En yhtään epäile, ettei kunnissa olisi osaamista siihen [palvelusuunnitelmiin]. Mutta se on sitten taas, miten ne on resursoitu, onko mahdollisuutta alkaa edes tekemään. Onko nämä niin tiukoilla, ja yleensä ottaen meillä on pula sosiaalityöntekijöistä. [--] Varmaan vähän rajataan kenelle pitäisi oikeasti tehdä, joskus ehkä liiankin tarkkaan. Kyllä uskon, että osaamista on ja tietoa. Koska ne, palvelusuunnitelmat, jotka tehdään, tehdään ihan hyvin. Ja niitä jopa tarkistellaan silloin tällöin, ei tosin säännöllisesti, kuitenkin joskus. En usko, että osaaminen on ongelma, onko se sitten aikaresurssit, viitseliäisyys, mikä on syy. Onhan se, jos jokaiselle, joka kunnan sosiaalihuollon palveluja käyttää, pitäisi tehdä palvelusuunnitelma. Palaveriin menee aikaa vähintään kaksi tuntia, niin kyllähän se työllistää paljon sosiaalityöntekijöitä. Isommissa kunnissa, kuten Rovaniemellä on järjettömän paljon [asiakkaita]. Mutta myös pienemmissä kunnissa, vaikka vammaisia ei olekaan kuin muutamia kymmeniä. Silti vie työaikaa, koska pienemmissä kunnissa vammaispalvelujen sosiaalityöntekijä voi tehdä ohessa vaikka toimeentulotukilaskelmia. Jos ei ole paljon asiakkaita, niin sitä työtä on täytetty kyllä jollakin muulla. Ajasta olisin enemmän huolissaan kuin osaamisesta. Haastatteluissa todettiin, että joissakin kunnissa palvelusuunnitelmia ei tehdä luultavasti sen vuoksi, että ne toisivat palvelutarpeen näkyväksi. Palvelutarpeen kirjaamisen pelätään lisäävän kysyntää. Lisäksi toivottiin, että asiakkaita tiedotettaisiin siitä, ettei palvelusuunnitelma velvoita palveluiden järjestämiseen, vaan palveluja tulee erikseen hakea. Yhtenä vaarana nähtiin se, että suunnitelmia ainoastaan laaditaan, mutta niitä ei toteuteta. Suunnitelmathan voi tehdä todella hyvin, mutta mikä sisältö on. Kysytäänkö, mitä oikeasti tarvitsee. Kysytäänkö läheisiltä ja vanhemmilta, mitkä on ne asiat, jotka pitää tähän suunnitelmaan ottaa. Mikä oikeasti auttaa kuntoutumaan tällä ihmisellä. Epäilen. Tässä tapauksessa ei hyvin suunniteltu ole puoliksi tehty. Mikä on sisältö, se ratkaisee. Suun-

7 5 nitelma suunnitelman vuoksi, sen voi tehdä jokainen. Pahoin pelkää näiden toteutumista. Palvelusuunnitelmien hyödyt Hyvin laadituista palvelusuunnitelmista uskottiin olevan monenlaista hyötyä sekä palveluiden järjestäjille, työntekijöille että asiakkaille. Niistä voidaan selvittää palveluiden kokonaistarve, minkä perusteella toiminnan suunnittelu ja resurssien varaaminen on mahdollista. Niistä saatavissa oleva resurssisuunnittelun ja budjetoinnin tuki on jäänyt kunnissa lähes kokonaan hyödyntämättä. Palvelusuunnitelmat helpottavat työntekijöiden päivittäistä työtä. Työntekijän vaihtuessa tai asiakkaan muuttaessa paikkakuntaa ei uuden työntekijän tarvitse käydä asiakkaan kanssa kaikkia tietoja uudelleen läpi, vaan ne on luettavissa palvelusuunnitelmista. Vastaavasti siitä on hyötyä myös asiakkaalle, kun hänen ei tarvitse kertoa aina samoja perustietoja uusille työntekijöille. Nämä palvelusuunnitelmat ja palvelusuunnitelmista tehdyt asiakasryhmäanalyysit. Minä en voi ymmärtää, miksi niitä ei kunnissa tehdä, koska sen voi ihan vammakohtaisesti tai tarvekohtaisesti tehdä eri ryhmille. -- Tietokoneohjelmia voidaan räätälöidä sen mukaan, että sinne on helppo syöttää määriä. Tilastoillahan sitä pelataan ja faktatiedoilla, niin kuin budjettia suunnitellaan ja laaditaan. Se antaa mahdollisuuden pitkän aikavälin budjettisuunnittelulle. Sen hyödyllisyys, pitkällä tähtäimellä auttaa suunnitteluun. Pystyy ennakoimaan taloustilanteeseen, mutta kenellä olisi aikaa seurata ja katsoa. Kun työntekijä on vaihtunut, ei tarvitse ihan kaikkea alkaa uudestaan. Nopeaa päivitetty ja pääsee siihen kärryille. Hyvin löytää sektorit; muutostyöt, asuminen, kuljetuspalvelut, henkilökohtainen avustaja ja kaikki ne. Sieltä pystytään tilastoimaan, budjetoimaan niitä. Tärkeä merkitys on myös sillä, että palvelusuunnitelmaa laadittaessa asiakkaat tulevat kuulluksi. Sen avulla parannetaan heidän vaikuttamismahdollisuuksiaan. Asiakkaat, joille on laadittu palvelusuunnitelmat, saavat yleensä helpommin tarvitsemansa palvelut kuin ne, joille suunnitelmia ei ole tehty. Asiat etenevät nopeammin ja yhteistyö toimii paremmin, kun asioista on keskusteltu ja sovittu yhdessä eri toimijoiden kanssa. Siellä on aidosti lähetty hakemaan. Jos on pienestä kunnasta kyse, ja ei kaikkea sitä pystytä tarjoamaan. On kuitenkin löydetty kompromisseja, mihin vammainen henkilö itse ja hänen lähi-ihmisensä ovat voineet olla tyytyväisiä. Palvelu voi olla kauempana, mutta palvelee paremmin tätä asiakasta. Seutukuntatasolla sitten on tehty. Kyllä useimmiten tahtotilakin on sellaisessa kunnassa ihan koko vammaispuolella sellainen, että asiakas palvellaan hyvin, paremmin. Kun kommunikaatio toimii ja kun asiakas kokee olevansa ihan arvostettu ihminen siinä työryhmässä. Vaikka hän ei saisikaan kaikkia palveluja, jotenkin ilmapiiri on kuitenkin rakentavaa, yhteistyö. Asiakaskin ymmärtää, ettei kaikki palvelut voi tulla heti, vaan jotakin joutuu odottamaan. Sillä on hirveän suuri merkitys, miten se yhteistyö rakennetaan, kokeeko asiakas, että häntä on kuultu.

8 6 Palvelusuunnitelmat työvälineiksi Tiedottamista ja koulutusta pidettiin parhaimpina keinoina edistää palvelusuunnitelmien laatimista. Osa vammaisjärjestöistä on jo vuosia tiedottanut jäseniään aktiivisesti, mutta erityisesti pienillä järjestöillä ei ole riittävästi resursseja tiedottamiseen. Vammaispalvelujen kehittämisyksikön toivottiin vievän palvelusuunnitelma-asiaa eteenpäin kuntiin, järjestöihin sekä asiakkaille ja heidän läheisilleen. Tärkeää olisi, että eri toimijat ymmärtäisivät niistä saatavat hyödyt. Tehdyt palvelusuunnitelmat ovat kunnissa hyvin erilaisia. Niihin toivottiin saatavan yhdenmukaisuutta esimerkiksi yhteisten atk-lomakkeiden avulla. Tietokoneella olevat valmiit lomakkeet myös nopeuttaisivat ja lisäisivät suunnitelmien tekoa. Pitäisi ihan kouluttaa sosiaalityöntekijöitä, miten se tehdään. Olen nähnyt hyvin erilaisia palvelusuunnitelmia. On käsinkirjoitettuja sottuisia lappusia, joista ei saa mitään selvää. Sitten on joissakin paikoissa semmoisia, että asiakas tosi hyvin tietää, on saanut kopion ja tietää, milloin on seuraava tarkastusaika. Kaikki on ok. -- Asiakkaan tulisi saada luettavaksi ja hyväksyy, onko sellainen, mistä keskusteltiin. Se on perusasia. Aika harvoin asiakkaat ovat nähneet edes sitä paperia. Joidenkin haastateltavien mukaan paras keino olisi riittävän suuret sanktiot lain velvoittamien tehtävien laiminlyönnistä. Nykyisin laiminlyönneistä voidaan kannella lääninhallitukseen, josta huomautetaan kuntaa. Siitä huolimatta suunnitelmia ei tehdä. En tiedä voiko kuntia velvoittaa. Lakihan jo velvoittaa, mutta silti se jätetään hoitamatta. Mikä se on se velvoituskeino? Asiakkaiden tietoisuutta lisäämällä, enemmän julkisuudessa puhumista, muuallakin kuin meidän omissa vammaispiireissä puhumista. -- Jos on jo lakiin kirjoitettu ja kunnat ei sitä silti pysty noudattamaan tai eivät sitä noudata, niin mikä on sitten keino?

9 7 Kuntoutus- ja hoitosuunnitelmat Haastateltavien mukaan erilaisia suunnitelmia on jo niin paljon, ettei viranomaisillekaan ole aina selvää, mihin tarkoituksiin niitä tehdään. Palvelusuunnitelmien yhteydessä haastateltavat kertoivat myös muista asiakkaille tehtävistä suunnitelmista. Sosiaali- ja terveyspalveluissa tehdään asiakkaille hoito- ja kuntoutussuunnitelmia. Ne eivät korvaa palvelusuunnitelmaa, joka on muut suunnitelmat kattava kokonaissuunnitelma. Kuntoutussuunnitelmien epäkohtana todettiin, ettei kaikissa sairaanhoitopiireissä ole kuntoutusohjaajaa, joka tiedottaisi niistä asiakkaille. Joidenkin vammaisryhmien osalta niitä tehdään lähinnä vain hyvin pitkäaikaisille asiakkaille. Lisäksi kuntoutussuunnitelmin jää kirjaamatta asiakkaan kannalta tärkeitäkin asioita, koska niitä tehdään liian kiireessä. Hoitosuunnitelmista todettiin, että niitä laaditaan laitoshoidossa oleville paremmin kuin avo- ja kotihoidossa oleville. Kaikki asiakkaat eivät tiedä, että niille on tehty [kuntoutussuunnitelma]. Mutta onhan ne varmaan tehty, kun kulkevat terapioissa. Ne on aika puutteellisia ja joku tavoitteellisuus puuttuu. Ja missä vaiheessa arvioidaan ja tehdään uusiksi. Meillä on aika paljon sellaisia tapauksia, että kuntoutussuunnitelma on päättynyt, eikä ole saatu aikaa uuden tekemiseen. Saattaa tulla parin kuukauden tauot palveluihin. [--] Siitä puuttuu moniammatillisuus. Se on säädetty, että minimissään lääkäri ja kuntoutuja tai omainen mukana. Mutta kaikki muut mahdolliset terapeutit ja erityistyöntekijät, niin niitä ei saa siihen mukaan suunnitteluun.

10 8 4 KUNNAN ERITYISEEN JÄRJESTÄMISVELVOLLISUUTEEN KUULUVIEN VAMMAISPALVELUIDEN TOTEUTUMINEN 4.1 Kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden alaiset palvelut ja tukitoimet Vaikeavammaisilla henkilöillä on subjektiivinen oikeus kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden alaisiin palveluihin ja tukitoimiin. Kunnan on varattava niiden toteuttamista varten riittävät määrärahat. Sosiaalihuollosta vastaava toimielin ei voi päätöksenteossaan vedota siihen, ettei subjektiivisiin oikeuksiin ole määrärahoja. (Räty 2002, 52.) Vammaispalvelulain mukaan kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen, palveluasuminen, asunnon muutostyöt, asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet, tulkkipalvelut ja päivätoiminta, jos henkilö niitä tarvitsee suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. Kunnalla ei ole velvollisuutta järjestää palveluasumista, jos henkilö on jatkuvan laitoshoidon tarpeessa. (Vammaispalvelulaki 8.) 4.2 Kuljetuspalvelut Kunta on velvollinen järjestämään kuljetuspalveluja sellaiselle vaikeavammaiselle henkilölle, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei vammansa tai sairautensa vuoksi voi käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia. Kuljetuspalveluna on järjestettävä henkilölle välttämättömät työ- ja opiskelumatkat. Lisäksi vammaisen henkilön tulee saada vähintään 18 yhdensuuntaista jokapäiväiseen elämään kuuluvaa matkaa kuukaudessa asuinkunnassaan tai lähikunnissa. Kuljetuspalveluihin voidaan tarvittaessa liittää saattajapalvelu. (Vammaispalveluasetus 4-6.) Kuljetuspalveluista annettiin sekä hyvää että huonoa palautetta. Sitä koskevan lainsäädännön todettiin olevan hyvä, mutta lain tulkinta ja soveltaminen vaihtelevat kunnissa paljon. Subjektiivisena oikeutena kuljetuspalvelun minimin todettiin toteutuvan joillekin vammaisryhmille hyvin. Sen saatavuus on parantunut, koska asiakkaat osaavat aiempaa paremmin hakea palvelua. Kunnat tarjoavat matkoja kuitenkin vain lakisääteisen minimimäärän, vaikka asiakkaan todellinen tarve olisi suurempi. Haastatteluissa todettiin, että kuljetuspalveluiden saatavuus tulee mahdollisesti heikkenemään syrjäseuduilla. Tällaista kehitystä on ollut jo nähtävissä Lapin läänissä. Oulun läänissä aluesihteereille tulee eniten yhteydenottoja kuljetuspalveluiden ongelmista läänin äärilaidoilta (esim. Kalajokilaakson alue, Kuusamo, Sotkamo). Kuljetuspalveluthan se on yksi asia, joka on puhuttanut. Kuntarajoja on siirretty lähemmäksi, ei välttämättä pääse enää, mihin ennen. Se kaventaa heidän liikkumisenvapautta. Kuljetuspalvelut ovat minusta kirjava kenttä, jossa asiakkaat helposti joutuu eriarvoiseen asemaan ainakin täällä Oulun läänin alueella. Jos siitä kokonaiskuvaa hakee, niin on pirstaleinen. Käytännöt on kunnittain aikalailla erilaisia; toimintakykyyn liittyvien myöntämisperustelujen kautta ja arvioinnit siitä, mikä asiakkaan toimintakyky on, miten selviää päivittäisestä kauppareissusta, tehdään hyvin kirjavasti. Ei ole yhteistä käytän-

11 9 töä olemassa siitä kunnollista, että pyrittäisiin arvioimaan arjen toimintakykyä tasapuolisesti koko Oulun läänin alueella. Kainuun osalta, kun maakunta-kuntayhtymä tuli, niin on menty vähän eteenpäin. Kaikilla on kohtuullisen yhteneväinen oikeus isoilla alueilla liikkua. Tosin sielläkin on eriarvoisuutta esimerkiksi kuljetuspalveluiden suhteen sillä tavalla, että ristijärveläiselle Kajaani on lähikunta, mutta kajaanilaiselle Ristijärvi ei ole lähikunta. Palvelujen arvioinnissa arvioitu, että ristijärveläisellä on asiaa Kajaaniin, mutta kajaanilaisella ei Ristijärvelle. Mutta voihan sillä serkku tai ystävä siellä asua, jonka luona olisi kiva käydä. Tämmöistä eriarvoisuutta on tullut jonkun verran, mikä on lähikunta. Kuljetuspalveluiden myöntämisperusteisiin toivottiin joiltakin osin muutoksia. Kuljetuspalveluissa vaikeavammaisuuden määrittelyn todettiin olevan merkittävä ongelma. Henkilöllä voi olla vammansa tai sairautensa (esim. epilepsia, Parkinsonin-tauti, Alzheimerin-tauti) vuoksi ajokielto. Henkilö voi tarvita vammansa vaihtelevan tilan vuoksi kuljetuspalveluita epäsäännöllisesti tai jatkuvasti, mutta on mahdollista, ettei hänelle myönnetä lainkaan vammaispalvelujen mukaisia kuljetuspalveluja. Haastateltujen mukaan kunnissa tulisikin toteuttaa palvelujen tarveharkintaa paremmin. Kuljetuspalvelu on yksi myös meidän ihmisillä tosi haasteellinen saada. Varsinkin, jos siellä käy joku sosiaalityöntekijä tai muu katsomassa. Nehän saattaa olla tosi hyvä liikkuisia. Liikunta itsessään ei ole se, että eivät pääsisi kävelemään johonkin. Mutta, kun ei osaa mennä oikeaan paikkaan, hahmottamishäiriöt on ja semmoiset. Jos tutussa ympäristössä osaakin kotona liikkua, mutta kun pitäisi lähteä johonkin vähän kauemmas. Pystyisi siellä toimimaan, mutta bussit menee, mistä menee. Ei kykene sitä reittiä suunnittelemaan, niin että siitä selviäisi. Aika äkkiä jäädään sinne, siellä sitten ollaan kotona. Monesti putoaa työelämästä suoraan siihen. -- Kun jäät yhtäkkiä siihen. Puoliso on yleensä töissä vielä, kun ovat nuoria ihmisiä. Mitä siinä sitten, kun pyörittelet kotona peukaloita. Ne on vaikeita tilanteita, jos hirmu äkkiä tulee syrjäytyminen. Kunto romahtaa, sairaus etenee paljon nopeampaa kun sinne jää, tulee masennukset ja kaikki tämmöiset. Lisäksi epäkohtana todettiin, etteivät osin työelämässä ja osin eläkkeellä olevat henkilöt saa lisämatkoja kuljetuksiin. Näissä tapauksissa työmatkat voivat muodostua esteeksi työssäkäynnille. Rovaniemen matkapalvelukeskus Kritiikkiä annettiin Rovaniemen matkapalvelukeskuksen toiminnasta, erityisesti sen kautta tilattujen kuljetusten myöhästymisestä ja pitkistä odotusajoista. Matkapalvelukeskuksesta tilataan muun muassa Rovaniemen kaupungin sosiaalihuolto- ja vammaispalvelulain mukaiset kuljetukset. Matkapalvelukeskuskokeilu toteutettiin kevään syksyn 2007 aikana. Haastateltujen mukaan vammaispalvelujen matkojen yhdistäminen toimi kokeiluaikana huonosti. Kokeiluhankkeena alkanut toiminta on nyt jäänyt pysyväksi. Iso asia on, kun on lähdetty näitä matkoja yhdistelemään. Sieltä on tullut kovasti kuljetuspalveluiden osalta palautetta. Koetaan, että matkojen yhdistely ei sovi omaan aikatauluun, päivä ei ole enää hallussa.

12 10 Matkapalvelukeskushanke, mikä Rovaniemellä päättyi. Tulokset julkaistiin viime syksynä. Ne tulokset oli hyvin yllättäviä siihen nähden, mikä oli asiakkaiden asenne ollut julkisesti. Jatkuvasti on ollut lehdissä tekstiviestejä ja mielipidekirjoituksia siitä, miten huonosti matkapalvelukeskus toimii. Asiakaskontakteja on tullut paljon suoraan aluesihteereille. Raportin mukaan matkapalvelukeskus toimii hyvin, vähän tullut valituksia. Oli niin iso ristiriita. Kuljetuspalvelut on iso asia. Koetaan, että tarvittaisiin enemmän matkoja. Matkojen yhdistämiseen [Rovaniemellä] ei olla tyytyväisiä, kun tulee pitkiä odotusaikoja, joskus joudutaan odottamaan tuntikin. Saattaa myöhästyä terapiasta ja muista, kun ei tule kuljetukset ajoissa. Ajasta voi mennä puolet, jää puoleen tuntiin tunnin terapia. Sitten voi vielä joutua odottamaan, että pääsee takaisin kotiin. On aika epäinhimillistä. Rovaseudun matkapalvelukeskuskokeilun loppuraportissa todetaan, että hanke eteni muutosvastarinnasta huolimatta hyvin ja kokeilun alussa ilmennyt kaupungin kuljetuspalveluasiakkaiden negatiivinen suhtautuminen toimintaan on vähentynyt. Yhteistyötä asiakkaiden kanssa tullaan edelleen parantamaan. Uusien asiakkaiden kanssa käydään muun muassa henkilökohtainen keskustelu päätöksenteon ja asiakasprofiilin laatimisen yhteydessä. (Salminen Sirpa, 2007.) Vammaisjärjestöjen ja matkapalvelukeskuksen saama palaute asiakkailtaan matkojen yhdistämiskokeilusta on ollut erilaista. Matkapalvelukeskus on jatkanut toimintaansa pysyvänä yksikkönä, minkä vuoksi yhteistyö eri toimijoiden kesken jatkossakin olisi tärkeää. 4.3 Tulkkipalvelut Kunnan tulee järjestää vaikeasti kuulovammaisille, kuulo- ja näkövammaisille ja puhevammaisille henkilöille tulkkipalveluita viittomakielellä tai muilla kommunikaatiota selventävillä menetelmillä. Vaikeasti kuulo- ja näkövammaisilla henkilöillä on mahdollisuus saada vähintään 360 tuntia ja muilla vaikeavammaisilla henkilöillä vähintään 180 tuntia tulkkauspalvelua kalenterivuoden aikana. (Vammaispalvelulaki 8 a.) Haastateltujen mukaan tulkkipalvelujen saatavuudessa on tapahtunut hieman parannusta viime vuosien aikana. Palvelun saatavuus on kuitenkin edelleen huono tulkkien vähäisyyden vuoksi, eikä palvelujen järjestämiseen ole riittävästi rahaa. Tulkkipalveluja myönnetään, vaikka tulkkeja ei ole. Puhevammaisten tulkkipalveluiden kysyntä tulee kasvamaan asiakkaiden tietoisuuden lisääntyessä palvelusta. Vammaisjärjestöissä oltiin huolissaan tulkkipalveluiden järjestämis- ja rahoitusvastuun siirtymisestä kunnilta Kansaneläkelaitokselle (Kela), jossa ei uskottu olevan riittävää asiantuntemusta eri asiakasryhmistä ja tulkkipalveluista. Lisäksi toivottiin, että tällaisista isoista palvelujärjestelmän muutoksista tiedotettaisiin paremmin kaikkia toimijoita, joita muutos koskee. Tiedottamisvastuuta ei saisi jättää yksin järjestöjen tehtäväksi. Vammaispalvelujen kehittämisyksikön toivottiin järjestävän koulutusta ajankohtaisista tulkkipalvelujen muutoksista. Kohta tulee lehteen juttua Kelan roolista palvelujen järjestämisessä [tulkkipalvelut]. Asiakkaat on taas hädissään, mihin menen, kun tulee otsikoita. Asiallista tiedottamista, juuri siitä mitä kentällä tapahtuu.

13 11 Tiedottaminen, että asiakkaat pystyisi ennakoimaan muutosta, joka tulossa. Tärkeä, että asiakkaat saisi oikeaa tietoa, miten asia heitä koskee. Kuuluu vähän sieltä, vähän tuolta. Mistään ei saa ihan oikeaa tietoa. -- Varsinkin isommissa linjauksia esim. tulkkipalvelussa. 4.4 Palveluasuminen Kunnan on järjestettävä palveluasuminen sellaiselle vaikeavammaiselle henkilölle, joka tarvitsee vammansa tai sairautensa vuoksi toisen henkilön apua päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa jatkuvasti, vuorokauden eri aikoina tai muutoin erityisen runsaasti. Palveluasumista ei järjestetä henkilölle, joka tarvitsee jatkuvaa laitoshoitoa. (Vammaispalveluasetus 11.) Vaikeavammaisuutta määriteltäessä ja arvioitaessa ei mitään vammaisryhmää voida sulkea säännöksen soveltamisen ulkopuolelle. Vammaispalvelulaki ei tunne myöskään mitään ikärajoja. (Räty 2002, 101.) Palveluasumiseen kuuluvat asunto sekä asumiseen liittyvät palvelut, jotka ovat välttämättömiä asukkaan jokapäiväiselle suoriutumiselle. Tällaisia palveluja ovat esimerkiksi avustaminen liikkumisessa, pukeutumisessa, henkilökohtaisessa hygieniassa ja asunnon siivouksessa sekä palvelut, joita tarvitaan asukkaan terveyden, kuntoutuksen ja viihtyvyyden edistämiseksi. (Vammaispalveluasetus 10.) Haastateltavien mukaan asumispalveluiden suurimpia ongelmia ovat erityisryhmille sopivien asuntojen ja asumispalveluiden vähäisyys tai puuttuminen. Lisäksi monissa asumisyksiköissä on henkilökuntaa niin vähän, ettei niissä ole mahdollista tuottaa yksilöllisiä palveluja tai henkilökunnalla ei ole riittävää osaamista eri vammaisryhmistä. Asumisvaihtoehdot ongelma, kuinka paljon on tukiasuntoja tarjolla esimerkiksi aspergereille edes täällä Oulussa. Löytyy niitä jonkun verran, noin 7-8 paikkaa. -- Autisteille ei riitä paikkoja päivätoimintaan tai asumiseen. Tässä on laitoksessa odottanut vuoden kohta henkilö paikkaa, mutta ei löydy sopivaa paikkaa. Osastolla odottaa. Sitä ajatellaan, että se on vaan sitä neljän seinän sisällä olemista. Sitä ei osata ajatella sillä tavalla, kun jollekin järjestetään asumispalvelu, että pitäisi päästä myös seinien sisältä ulos. Se on jotenkin hirveän vaikea käsittää. Ei se riitä, että on seinät ympärillä. Yhtenä ratkaisuna asumispalvelujen ongelmiin nähtiin yksityiset palvelujentuottajat, joilla olisi mahdollisuus keskittyä tietyille vammaisryhmille suunnattuihin palveluihin. Yksityisiä asumispalveluntuottajia toivottiinkin huomattavasti enemmän Pohjois-Suomen alueelle. Tosin palvelujen kilpailutuksessa hinta on liian suuri valintaperuste. Yksityinenkään palveluntuottaja ei voi tuottaa riittävän yksilöllisiä palveluja, jos kustannukset on samanaikaisesti pyrittävä pitämään mahdollisimman alhaisina. Yksityisissä asumisyksiköissä tuotettuja palveluja pidettiin keskimäärin parempina ja henkilökuntaa ammattitaitoisempana kuin kunnan yksiköissä. Haastateltavien mukaan yksityisten tuottamissa asumispalveluissa pystytään yleensä huomioimaan paremmin asukkaiden yksilölliset tarpeet. Semmoinen, mikä heijastuu myös sinne yksityisten palveluntuottajien puolelle, kunnat tänä päivänä kilpailuttaa. Kun ajattelen palveluasumista joitakin vuosia taaksepäin, niin enemmän oli resursseja siihen, että sieltä lähdettiin talon ulkopuolelle. Henkilöstö-

14 12 resurssit olivat niistä suurempia. Nyt tosi huolestuneena seuraa tätä, että pienet yksityiset ja järjestöjen tuottamat asumispalveluyksikötkin, siellä on henkilöstö vedetty niin minimiin, jotta pärjätään kilpailussa kaupungin omien palvelujen kanssa. Se on kyllä surullista, että sitä laitostutaan sinne neljän seinän sisälle. Kuurosokeiden puolella on Kuurojen Palvelusäätiön tuottamia palveluja, joissa otettu huomioon kuulonäkövamma. Siellä on myös viittomakielistä palvelua. Toimii lähin Oulussa. Muutamia henkilöitä on siirtynyt sinne palvelujen alle asumaan. Sitten on ollut osittain tällaisia ratkaisuja, että tullut kuntalaisuuden vaihdosta, kun kunta ei ole halunnut maksaa. -- Pohjoiseenkin toivoo, että täälläkin voisi olla yksityinen palveluntuottaja joka olisi erikoistunut kuulonäkövammayhdistelmään. -- Siellä on paljon ikääntynyttä aistivammayhdistelmää, jotka tuo vaikeutta selviytyä omakotitalossa. Voisi olla hyvä, jos joku laittaisi reippaana pystyyn, niin voisi olla tupa täysi. Tämmöisen yhdistelmävamman ymmärtäminen on kuitenkin laaja-alaista osaamista kaikkinensa. Toivotaan, että joku joskus pohjoiseenkin laittaa pystyyn. Asumispalveluiden kohdalla on merkitystä, kuka palvelun tuottaa. Jotenkin huono maine on kunnan tuottamilla palveluasumisella, asumispalveluilla. On selkeä selitys sille. Yksityisiä palveluntuottajia valvotaan. Lääninhallituksella on hyvin tarkat tiedot näistä. -- Tämä on taannut sen, että laatu on välttämättä parempi yksityisillä. Lääni ja kunta itse valvoo yksityisiä. Yksityiseltä vaaditaan, että henkilökunta on koulutettu. Tietenkin on myös se, että palkat täytyy tulla, laadun kanssa ei paljon kannata alkaa leikkimään. Toki onhan yksityisiäkin ei niin laadukkaita. Asumispalvelujen ongelmana tuotiin esille myös palveluja koskeva tiedon puute ja hajanaisuus. Tällä hetkellä on vaikeaa saada kattavaa tietoa siitä, missä ja millaisia asumispalveluja on tarjolla. Lisäksi asumisen tukipalveluita on vaikea löytää. Hyviä asumispalveluiden tuottajia alueella Haastateltujen mukaan innovatiivisimpia asumisvaihtoehtojen kokeilijoita ovat omaisjärjestöt kuten Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ( Nuoret ystävät ry:n ( todettiin myös kokeilevan ennakkoluulottomasti erilaisia palveluratkaisuja. Heidän tarjoamat kuntouttavat asumispalvelut ovat soveltuneet hyvin esimerkiksi autismin kirjon, asperger ja ADHD nuorille, mutta asumispaikkoja ei ole tällä hetkellä riittävästi. Nämä molemmat järjestöt ovat valtakunnallisia palveluntuottajia. Hyvinä asumispalveluina mainittiin myös Asumispalvelusäätiö ASPA:n ( ja yksityisen Carita-Säätiön ( tarjoamat palvelut. Caritaskodin todettiin muun muassa tuottavan yksilöllisiä ja asiakaslähtöisiä palveluja. Asiakaslähtöisten asumispalveluiden tuottajina esille nostettiin myös joitakin kuntia, kuten Inarin kunta. Sinne perustettiin noin vuosi sitten ryhmäkoti, jonka suunnittelussa todettiin tehdyn erittäin hyvää yhteistyötä kunnan päättäjien, viranhaltijoiden, asiakkaiden ja heidän omaistensa kanssa. Inarin kunnassa on vuosi sitten valmistunut ihan uusi, viimeisen päälle hienosti tehty ryhmäkoti. Joka on siis kunnan rakentama, köyhän kunnan rakentama kuitenkin. Pitkän väännön jälkeen on sellainen, missä haluttiin kuitenkin tehdä asioita, päättäjien ja viran-

15 13 haltijoiden kanssa päästiin parhaiten yhteistyöhön. On meillä muutkin kunnat rakentaneet, mutta siellä ei ole kyllä kuultu sitä omaisten ääntä. Rakennetaan pytinki ja ei kysytä, kuka sinne tulee. Sitten kun on seinät pystyssä aletaan hakemaan ihmisiä sinne. Siellä lähdettiin alusta asti suunnittelemaan, kuka sinne tulee asumaan. 4.5 Asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet Kunnan on korvattava vaikeavammaiselle henkilölle asunnon muutostöistä sekä asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden hankkimisesta hänelle aiheutuvat kohtuulliset kustannukset, jos hän vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä näitä tarvitsee, suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista (Vammaispalvelulaki 9 ). Korvattavia asunnon muutostöitä ovat henkilön vamman tai sairauden vuoksi suoritettavat välttämättömät rakennustyöt muun muassa ovien leventäminen, luiskien rakentaminen, kiinteiden kalusteiden sekä rakennus- ja sisustusmateriaalien muuttaminen. Asunnon muutostöiksi katsotaan myös niiden suunnittelu ja esteiden poistaminen asunnon välittömästä lähiympäristöstä. (Vammaispalveluasetus 12.) Asunnon muutostöistä annettiin haastatteluissa vähän palautetta. Eräs haastateltava totesi, ettei ole riittäviä keinoja saada kuntaa korvaamaan lakisääteisiä muutostöitä, mikäli kunta niiden korvaamisesta päättää kieltäytyä. Erityishuolto-ohjelmasta on oikeus valittaa lääniin. Meillä vähän yli vuoden seisoo ruuhkassa valitukset. Ihmiset odottaa pari vuotta lakisääteistä palvelua, joka heille kuuluu. Tässä meni kaksi ja puoli vuotta kodinmuutostöiden läpisaamisessa. Nyt, kun on saatu päätös, tullut kehotukset, moitteet, haukut ja nuhteet. Siitä huolimatta tilanne seisoo edelleen. Kunta ei ole tehnyt mitään asioiden aloittamiseksi. Se on pitkä aika kaksi ja puoli vuotta odottaa esimerkiksi korotettua wc-pönttöä. Siellä heikoimmat antaa periksi ja maksaa itse. Mutta sitten nämä, jotka jaksaa taistella. Ovat sitä mieltä, että kuuluu kunnan maksaa ja muuttaa tilat sopiviksi. Näin se pitää tehdäkin. Aistivammajärjestöistä todettiin, että muutostyöt on korvattu asiakkaille yleensä kohtuullisen hyvin. Ongelmia on ollut joissakin yksittäistapauksissa, ja niiden uskottiin johtuneen lähinnä päätöksentekijän tietämättömyydestä. Yleisimmin tehdään valaisinmuutostöitä eli hankitaan parempia valaisimia. -- Sosiaalitoimessa, kun tehdään päätöksiä, niin ei ehkä aina ymmärretä, millaisia valaisimia tarvitaan. -- Valaisinmuutostyöt ovat se, mitä eniten näkövammaisille tehdään. Pitäisi olla vaaleita seiniä. Voidaan maalata tummia seiniä vaaleammaksi. -- Yleensä kuulostaa saavan ihan kohtuullisen hyvin. Tässä olen kuullut huonoa [paikkakunta], että siellä on vaikea valaisinmuutostöitä saada. Vaikka olisi keskussairaalan kuntoutusohjaajan suositus, että tällainen valaistus tarvitaan asuntoon. Siellä voidaan puolittaa se, että annetaan vain neljästä lampusta kaksi. -- Ei anneta sellaisia valaisimia, jotka olisi parhaita asiakkaille. -- Ehkä sitä ei ymmärretä, kuinka tärkeä asia näkövammaiselle on, että valaistusasia on kunnossa. Se saattaa hyvin paljon vaikuttaa ihmisen toimintakykyyn kotona, miten pärjää siellä. Neurologisista järjestöistä todettiin, ettei esimerkiksi kodin ympärille tarvittavia aitoja tai portteja korvata. Ne olisivat kuitenkin välttämättömiä monien erityislasten ( esim. ADHD-, Asperger-lasten) turvallisuudelle.

16 Vaikeavammaisten päivätoiminta Vammaispalvelulakiin lisättiin vaikeavammaisten päivätoimintaa koskeva säännös. Sen mukaan päivätoimintaa tulee järjestää vaikeavammaiselle työikäiselle henkilölle, jonka toimeentulo perustuu pääosin sairauden tai työkyvyttömyyden perusteella myönnettäviin etuuksiin. Lisäksi edellytetään, että henkilöllä on erittäin vaikea toimintarajoite. Kunta on velvollinen järjestämään päivätoimintaa, jos toimintarajoite on niin vaikea, että se estää asiakasta osallistumasta sosiaalihuollon mukaiseen työtoimintaan. Päivätoimintaan kuuluu kodin ulkopuolella järjestettyä itsenäisessä elämässä selviytymistä tukevaa ja sosiaalista vuorovaikutusta edistävää toimintaa. (Vammaispalvelulaki 8 b.) Kehitysvammaisille henkilöille päivätoimintaa järjestetään kehitysvammalain nojalla. Asiakkaiden toimintakyky ja palveluiden tarve tulisi arvioida palvelusuunnitelmaa tehtäessä. Siinä arvioidaan asiakkaan mahdollisuudet osallistua työ- ja päivätoimintaan. Päivätoiminnan avulla pyritään vahvistamaan niitä taitoja, joita vaikeavammaiset henkilöt tarvitsevat selviytyäkseen mahdollisimman omatoimisesti arkielämän toiminnoista. Se voi sisältää esimerkiksi ruoanlaittoa, liikuntaa, keskustelua, retkeilyä ja sosiaalisten taitojen harjaannuttamista. Sosiaalihuoltolain mukainen työtoiminta puolestaan sisältää toimintakykyä ylläpitävää ja työn kaltaista toimintaa, josta voidaan maksaa korvausta. Haastateltavien mukaan vaikeavammaisten päivätoimintaa ei ole kehitetty lain uudistuksen jälkeen kunnissa juuri lainkaan. Asiakkaat ovat edelleen pääosin samoissa ryhmissä, eikä työ- ja päivätoimintaa ole erotettu toisistaan. Kunnissa lähinnä odotetaan, miten muissa kunnissa asian kanssa edetään. Lapissa pitkät välimatkat estävät osallistumisen päivä- ja työtoimintaan, mistä kertoo neurologisen vammaisjärjestön haastateltava: Kun ajattelee meidänkin toimintaa, tämmöistä sosiaalista päivätoimintaa, mikä alkaa olla lakisääteistä kuntien järjestettävää toimintaa. Se estyy ihan sen takia, ettei ole näitä palveluja. Meillä olisi paljon tulijoita Pellosta, Kemijärveltä asti asiakkaita. Aika kohtuuttomat matkat [Rovaniemelle], jos pitää itse kustantaa. Kun he eivät pysty itse ajamaan autoa, eivätkä välttämättä julkisilla voi tulla, kun menee koko päivä siihen. Se kyllä rajoittaa osallistumista. Ja ei sielläkään pystytä vastaavaa palvelua tarjoamaan.

17 15 5 KUNNAN YLEISEEN JÄRJESTÄMISVELVOLLISUUTEEN KUULUVIEN VAMMAISPALVELUIDEN TOTEUTUMINEN 5.1 Vammaispalvelulain mukaiset määrärahasidonnaiset palvelut ja tukitoimet Osa vammaispalvelulain palveluista ja tukitoimista on yleisen järjestämisvelvollisuuden alaisia. Niiden myöntäminen on sidoksissa kunnan talousarvioissa varattuihin määrärahoihin. Vammaispalvelulain mukaan kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet järjestetään sisällöltään ja laajuudeltaan sellaisina, kun kunnassa esiintyvä tarve edellyttää (Vammaispalvelulaki 3 ). Yleisen järjestämisvelvollisuuden alaisiin palveluihin on oikeus kaikilla kunnassa asuvilla vammaisilla. Kunnan yleisen järjestämisvelvollisuuden alaisiin palveluihin ja tukitoimiin kuuluvat henkilökohtainen avustaja, kuntoutusohjaus ja sopeutumisvalmennus. Lisäksi vammaiset henkilöt voivat hakea korvauksia päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittaviin välineisiin, koneisiin ja laitteisiin sekä ylimääräisiin vaatetus- ja erityiskustannuksiin. Haastateltujen mukaan määrärahasidonnaisten vammaispalvelujen ja tukitoimien myöntämisperusteita kiristetään jatkuvasti, koska kuntien talous on tiukoilla. Joitakin harkinnanvaraisia palveluja ja tukitoimia ei myönnetä joissakin kunnissa lainvastaisesti enää lainkaan. Muidenkin palvelujen osalta määrärahat voivat loppua jo alkuvuodesta. Muutamat Lapin kunnat (esim. Sodankylä, Posio) saivat kuitenkin kiitosta siitä, että niissä järjestetään myös määrärahasidonnaiset palvelut erittäin hyvin. Tietyt kunnat järjestää paremmin tulkkipalveluja kuin toiset. Posio on sellainen kunta, missä vammaispalvelulain mukaiset palvelut toimii hirveän hyvin, niin määrärahasidonnaiset kuin subjektiivisetkin. Sieltä ei tule oikeastaan yhtään huonoa palautetta. Apuvälineisiin saa määrärahapuolelta rahaa, henkilökohtaisia avustajia myönnetään tarpeen mukaan. Asiakkaat ovat siellä tyytyväisiä kunnan palveluihin. Sodankylän kunta on sellainen, missä henkilökohtaisen avustajan palvelut on järjestetty hyvin. Siellä saa hyvin päätöksiä, kunta auttaa avustajan hankkimisessa, huolehtii käytännön kirjanpito ja muut asiat. -- Siellä on otettu se asenne, että palvelut, jotka on välttämättömiä selviytymiseen, toteutetaan, on määrärahaa tai ei. 5.2 Henkilökohtainen avustaja Kunta voi korvata henkilökohtaisen avustajan palkkaamisesta aiheutuvat kustannukset sellaiselle vammaiselle henkilölle, joka tarvitsee runsaasti toisen henkilön apua jokapäiväiseen elämään liittyvissä asioissa kotona, kodin ulkopuolella asioiden hoitamisessa, opiskelussa, harrastuksissa, työssä tai yhteiskunnallisessa osallistumisessa. Viranomaisen on tarvittaessa ohjattava ja autettava vammaista henkilöä avustajan palkkaukseen liittyvissä asioissa. (Vammaispalveluasetus 16.) Apua tarvitseva henkilö toimii itse avustajan työnantajana, mutta kunta korvaa avustajan palkkauksesta aiheutuvat kulut. Haastateltujen mukaan avustajia on tällä hetkellä vaikea saada ja myönnetyt tuntimäärät ovat usein liian pieniä. Henkilökohtaisen avustajan tarvetta ei arvioida riittävästi hakijan lähtökohdista. Henkilökohtaista apua tarvitsevat muutkin vammaisryhmät kuin ne, joille sitä nykyisin myönnetään. Jos henkilö tarvitsee apua vaihtelevassa määrin vam-

18 16 man tai sairauden tilan mukaan (esim. epilepsia), ei sitä pystytä nykyisessä järjestelmässä huomioimaan. Suurimman vammaispalvelujen kysynnän kasvun uskottiin tulevan henkilökohtaisen avustajan tarpeesta. Henkilökohtaisten avustajien tarvetta kasvattaa samanaikaisesti useat tekijät; asiakkaiden tietoisuus palveluista kasvaa, laitosasumista hajautetaan, palveluasumisen järjestäminen kotiin henkilökohtaisen avustajan tuella lisääntyy ja henkilökohtainen apu ollaan kirjaamassa vammaislakiin subjektiiviseksi oikeudeksi. Henkilökohtaisten avustajien lisäksi tarvittaisiin tukihenkilöitä. Henkilökohtainen avustaja ja tukihenkilötoiminta, sen palvelun tarve tulee kasvamaan asumisen myötä, laitosasumista hajautetaan. Kuntien on pakko reagoida siihen. Avustaja-asiaa tällä hetkellä hirveästi käydään läpi monessa paikassa. Uskon positiivisesti, että menee eteenpäin, kun jaksetaan. Mutta on huoli siitä, että kun sanotaan, että se on järjestettävä, niin kukaan ei ole miettinyt etukäteen vaihtoehtoja. Ollaan ihmeissään, mitä nyt tehdään. Nyt pitäisi alkaa jo varautumaan siihen, miettimään vaihtoehtoja ja rakentamaan sitä. Haastateltujen mukaan kunnissa tulisi varautua palvelujen kasvavaan tarpeeseen suunnitelmallisemman avustajajärjestelmän rakentamisella. Pohjois-Suomen alueelle voitaisiin perustaa keskus, joka koordinoisi henkilökohtainen avustaja -toimintaa. Keskus voitaisiin toteuttaa ostopalveluna, ja se hoitaisi muun muassa työnantajatehtävät. Turussa on käynnissä vastaava henkilökohtaisen avun keskus projekti. Lisäksi esitettiin, että lähihoitajia ja kouluavustajia tulisi kannustaa henkilökohtaisiksi avustajiksi. Kiinnostusta ammattia kohtaan voitaisiin lisätä paremmalla palkkauksella, työnohjauksella, toiminnan koordinoimisella, vertaistuella sekä tiedottamisella. 5.3 Kuntoutusohjaus ja sopeutumisvalmennus Kuntoutusohjaukseen kuuluu vammaisen henkilön ja hänen lähiyhteisönsä ohjaaminen sekä vammaisen henkilön toimintamahdollisuuksien lisäämiseen liittyvistä erityistarpeista tiedottaminen. (Vammaispalveluasetus 14 ). Kuntoutusohjauksen tarkoitus on neuvoa ja opastaa vammaista henkilöä ja hänen läheisiään löytämään tarkoituksenmukaisia ratkaisuja erilaisiin elämäntilanteisiin. Lisäksi se välittää tietoa erilaisista yhteiskunnan palveluista. Ratkaisevaa kuntoutusohjauksessa on asiakkaan tiedon ja ohjauksen tarve. Päämäärä on hänen aktivoimisensa omatoimiseen selviytymiseen. (Räty 2002, ) Sopeutumisvalmennukseen kuuluu neuvonta, ohjaus ja valmennus vammaisen henkilön ja hänen lähiyhteisönsä sosiaalisen toimintakyvyn edistämiseksi. Sopeutumisvalmennusta voidaan toteuttaa yksilöllisesti tai ryhmäkohtaisesti. Tarvittaessa se voi olla toistuvaa. (Vammaispalveluasetus 15.) Sopeutumisvalmennuksen ensisijainen tehtävä on auttaa vammaista henkilöä vastaanottamaan vammasta aiheutuvat psyykkiset paineet ja selvittää vammaisuudesta aiheutuvat käytännön ongelmat. Sopeutumisvalmennusta järjestetään erilaisten kurssien muodossa, ja vammaisen henkilön kotona tapahtuva sopeutumisvalmennus on myös mahdollista. (Räty 2002, 36.)

19 17 Useat haastateltavat toivat esille, että sekä kuntoutusohjausta että sopeutumisvalmennusta järjestetään liian vähän, eikä niiden järjestämiseen ole riittävästi resursseja. Saatujen palvelujen, kuten erilaisten kurssien sisältöön ollaan kuitenkin oltu erittäin tyytyväisiä. Palvelujen saatavuudessa on ollut alueellisesti paljon eroja; huonoin tilanne on Kainuussa ja Lapin läänin syrjäisissä kunnissa. Kuntoutusohjaus ja sopeutumisvalmennus ovat monilla vammaisryhmillä pitkälti vammaisjärjestöjen vastuulla. Keskussairaala järjestää sopeutumisvalmennuskursseja [aistivammaisille], onkohan niitä kaksi vuodessa. Ne on hirveän tykättyjä, mitä olen kuullut, täällä Pohjois-Pohjanmaan alueella. Kainuussa ei minun tietääkseni järjestetä tämmöisiä. Jos ajatellaan Oulun kaupunkia, niin vertaistuki toimii meidän yhdistyksen [neurologinen järjestö] kautta. Meillä on vertaistukiryhmiä nuorille sairastuneille. Sitä kautta saa tukea. Myös sopeutumisvalmennusta tehdään OYS:n kanssa, OYS järjestää nuorille sairastuneille sopeutumisvalmennusta ja me ollaan yhteistyössä siinä. Se on ollut tosi toimiva, näkisin että se on hyvä. En tiedä, onko kaikki päässeet sinne. Sopeutumisvalmennus, OYS järjestää kerran vuodessa parillekymmenelle tämmöisen kahden päivän ensitietopäivän, joka on tosi hyvä. -- Vertaistuki tulee meidän [neurologinen vammaisjärjestö] kerhoista ja yhdistyksistä. Jos keskussairaalan kuntoutusohjauksesta ajattelee, niin apuvälinepuoli on tosi hyvin huolehdittu [aistivammaiset]. Mutta se muu kuntoutusohjaus jää hirveän vähälle, koska siihen apuvälinesovituksiin menee paljon kuntoutusohjaajien aikaa. Se ihan konkreettinen kuntoutusohjaus kotona, miten arkihommat esimerkiksi saa hoidettua, se jää äärettömän vähälle, siihen ei ole oikeastaan kummankin sairaanhoitopiirin [LKS, LPKS] alueella resursseja. Paikalliset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit, se on semmoinen sairaanhoitopiirien jatkuva nipistyksen kohde. Niitä järjestetään epäsäännöllisen säännöllisesti hyvin pienelle porukalle. Siinä tulee sitten, että pääsee sopeutumisvalmennuskurssille, se jonotusaika pitenee kahteen kolmeen vuoteen. Puhutaan ikäihmisten sopeutumisvalmennuksesta, jotka eivät pääse Kelan kautta. Sopeutumisvalmennuksesta, jos puhutaan vammaispalvelulain mukaisesta, niin sitähän ei juuri anneta ollenkaan. Sehän on melkein kuollut lain kirjain. Sitäkin voisi miettiä järjestöjen kanssa yhteistyössä toteutettu sopeutumisvalmennustoiminta tietyille suurille ryhmille tai joillekin kokonaisuuksille. Voisi olla aika järkevää ohjaustoimintaa. Kokemusta on Raahen sairaalan kanssa järjestettiin aikoinaan sopeutumisvalmennustoimintaa. Se oli erittäin hyvää ja asiallista, jossa ihmisille annettiin tietoa, perusvalmiuksia palveluista ja henkisestä jaksamisesta. Sopeutumisvalmennuskurssit taitaa olla pohjoisimmat Tervaväylän koulu ja Merikartanon yksikkö, joka yhteistyössä liiton kanssa järjestää alle 16-vuotilaille sopeutumisvalmennusta. Mutta silloinkin tarvitaan liitto mukaan, jotta voi järjestää. Pitkä matka on Utsjoelta Ouluun sopeutumisvalmennuskurssille lapsen kanssa, joka ei halua olla autossa. Palvelu sinällään on kiitettävää, positiivista palautetta. Palvelu pitäisi saada ylöspäin menemään.

20 Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, laitteet ja koneet sekä ylimääräiset vaate- ja erityisravintokustannukset Vammaispalveluasetuksen mukaan korvausta muiden kuin lääkinnällisen kuntoutuksen piiriin kuuluvien välineiden, koneiden tai laitteiden hankkimisesta aiheutuviin kustannuksiin suoritetaan sellaiselle vammaiselle henkilölle, joka tarvitsee niitä vammansa tai sairautensa johdosta liikkumisessa, viestinnässä, henkilökohtaisessa suoriutumisessa kotona tai vapaa-ajan toiminnoissa. Korvauksen määrä on puolet vammaiselle henkilölle aiheutuvista todellisista kustannuksista. (Vammaispalveluasetus 17 ). Tällaisia apuvälineitä ovat esimerkiksi autot, muut liikkumisvälineet, kodinkoneet ja tekstipuhelimet (Räty 2002, 138). Vammaispalvelulaissa säädetään, että vammaiselle henkilölle korvataan ylimääräiset kustannukset, jotka hänelle aiheutuvat vamman tai sairauden edellyttämän tarpeellisen vaatetuksen ja erityisravinnon hankkimisesta. (Vammaispalvelulaki 9 ). Haastateltavien mukaan edellä mainittuja kustannuksia korvataan nykyisin erittäin harvoin. Aiemmin korvauksia on saanut paremmin. Kunnissa on tehty ns. periaatepäätöksiä, ettei korvauksia makseta, vaikka lain mukaan päätöksissä pitäisi noudattaa asiakaskohtaista tarveharkintaa. Erikoisruokavalio tai vaatteet, ei niitä myönnetä, vaikka pitäisi antaa. Vedetty punaisella yli, ajatellaan, että ei tarvitse antaa. Pitäisi olla kuitenkin yksilöllinen tarveharkinta. Ennen sai esimerkiksi kodinkoneisiin hankintatukea, nyt tulee hyvin harvoin tällaisia vastaan. Ehkä ihmiset ei osaa enää hakeakaan. Hämmästelen liikkumiseen, harrastamiseen liittyvien apuvälineiden saantia. Niitähän ei tahdo saada lääkinnällisen kuntoutuksenkaan kautta. Jos siellä lukee, Kainuussa ainakin, että liikuntaharrastukseen jonkun apuvälineen haluaa, niin ei varmasti tule. Vammaispalvelulain mukaan siellä olisi mahdollista tukea ihmisiä tämmöisten välineiden hankkimisessa. Kannattaisi oikeasti miettiä, sitä että jos ihminen pystyy näyttämään, että hän harrastaa ja haluaa toimia, niin se lisää toimintakykyä, pitää yllä kotikuntoisuutta, sitä kautta poistaa julkisten palveluiden tarvetta huomattavastikin. Se on aika iso ongelma näille meidän ihmisille, jos he haluaa harrastaa jotakin liikkumiseen liittyvää. -- Siinä olisi osatuki esimerkiksi puolet hinnasta tai muu tämmöinen tarpeen.