Omaiset asiantuntijoina. Lyhytaikaishoito Palvelukeskus Himmelissä

Transkriptio

1 Omaiset asiantuntijoina Lyhytaikaishoito Palvelukeskus Himmelissä

2 Raportin tekijät: Marjo Lehtinen, Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Jenna Tyrväinen, Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Maaret Kokkonen, kokemuskehittäjä Virpi Vepsäläinen, Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry 1

3 SISÄLLYS JOHDANTO... 4 Selvityksen toteutus ja tutkimusaineiston kuvaus... 5 Himmeli HIMMELIN ASIAKKAAT JA HEIDÄN OMAISENSA... 7 Asiakkaat... 7 Omaiset OMAISTEN KOKEMUKSIA YHTEISTYÖSTÄ HIMMELISSÄ... 9 Henkilökunta...11 Omaisten yhteistyö Himmelin kanssa...13 Vuorovaikutus ja tiedonkulku omaisten ja Himmelin välillä ENSIKOKEMUS HIMMELISSÄ ARKI HIMMELISSÄ...19 Läheisen vointi Himmelin hoitojakson jälkeen...22 Himmelin vaikutukset asiakkaisiin...23 Asiakkaan toiveisiin ja tarpeisiin vastaaminen...24 Omaisten odotuksia ja toiveita hoitojaksolta...28 Tilat...29 Kuljettaminen hoitojaksolle OMAISTEN JAKSAMINEN JA SEN TUKEMINEN OMAISTEN VAIKUTTAMISMAHDOLLISUUDET HIMMELISSÄ OMAISTEN KEHITTÄMISEHDOTUKSIA...35 Tiedonkulku...36 Tekeminen ja toiminta...37 Omaisten ilta...37 Hoitojaksojen varaus ja saatavuus

4 8. KOKEMUSKEHITTÄJIEN KEHITTÄMISEHDOTUKSIA...39 Kehittämisehdotuksia Himmeliin...39 Kehittämisehdotuksia Porin perusturvakeskukselle HIMMELIN TYÖNTEKIJÖIDEN RYHMÄKESKUSTELUT...44 Henkilökunnan kehittämisehdotuksia POHDINTA SELVITYKSEN TULOKSET JA VAIKUTUKSET...48 Vaikutukset Himmelin toimintaan...48 Osallistujien kokemukset selvitysprosessista ja sen tuloksista...49 Nykyisestä toiminnasta ja kehittämistyöstä LIITTEET...53 Liite 1: Himmelin henkilökunnan vastine...53 Liite 2: Kysely Himmelin omaisille...59 Liite 3: Haastattelurunko

5 JOHDANTO Opastava on Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry:n ja Mielenterveysomaisten keskusliitto FinFami ry:n yhteinen kehittämishanke, jossa kehitetään asiakaslähtöisesti palveluita omaishoitoperheiden tarpeita vastaaviksi. Vuosina hanke toteutti pilottiprojekteja Tampereella, Turussa, Porissa ja Kuopiossa. Hankkeen rahoittaja on RAY. Opastavan tiedonkeruussa ja aiemmissa tutkimuksissa on todettu, etteivät kaikki omaishoitajat käytä omaishoidon vapaitaan ja kodin ulkopuolista hoitoa, koska palvelut eivät aina vastaa heidän tai palveluissa asioivien läheistensä tarpeisiin. Omaisten ja hoitohenkilökunnan toimiva yhteistyö on todettu tärkeäksi keinoksi tukea laadukasta ja tarpeeseen vastaavaa hoitoa kotona ja hoitopaikassa. Omaisten ideoiden ja kehittämisehdotusten huomioiminen on tärkeää, mutta aina tätä kokemustietoa ei kerätä tai hyödynnetä riittävästi palveluiden kehittämisessä. Omaisten kokemusasiantuntemuksen esiintuomiseksi haluttiin näin ollen löytää toimivia työkaluja ja menetelmiä, joilla voidaan tukea heidän osallisuuttaan palveluiden kehittämisessä. Porissa Opastava-hanke käynnisti yhteistyön Satakunnan Omaishoitajat ja Läheiset ry:n, Omaiset mielenterveystyön tukena Satakunnan yhdistys ry:n (nykyinen FinFami Satakunta) sekä Porin perusturvakeskuksen kanssa vuonna Yhteistyöneuvottelujen tuloksena päätettiin toteuttaa selvitys, jolla kartoitettiin omaisten kokemuksia kahdessa lyhytaikaishoitoa tarjoavassa palveluyksikössä Porissa: Palvelukeskus Himmelissä ja lasten ja nuorten tilapäisyksikkö Poijussa. Porissa järjestettiin kesä- ja lokakuussa 2014 kaksi omaisten työpajaa, joissa omaishoitajat ja yhdistystoimijat pohtivat, mitkä asiat ovat heidän näkökulmastaan tärkeitä lyhytaikaishoitopalvelussa; millaisia tarpeita ja odotuksia heillä on lyhytaikaishoidossa, millaista on hyvä hoito ja omaisyhteistyö, sekä millaista tukea omaiset kaipaavat omaan arkeensa ja jaksamiseensa. Työpajojen pohjalta laadittiin kysely- ja teemahaastattelurungot Palvelukeskus Himmelin omaisille. Selvityksen toteuttajina toimi seitsemän vapaaehtoista omaishoitajaa eri puolilta Suomea. Opastava koulutti kokemuskehittäjät tehtäväänsä vuoden 2015 keväällä ja tuki heidän työtään selvitysprosessin aikana. Himmelin selvitystyöhön osallistuvat kokemuskehittäjät olivat Seppo Aulilo, Ulla Kahila, Maaret Kokkonen, Arja Laitinen, Päivi Lemmetty, Marja-Leena Mäenalanen ja Pirjo Niemi. Yhteistyökumppanina hankkeessa olivat myös Jyväskylän yliopiston tutkijat professori Tarja Kettunen ja lehtori Kirsti Kasila Terveystieteiden laitokselta sekä YTM Minna Keränen. 4

6 Himmelin asiakkaiden lyhytaikaishoitoon liittyviä kokemuksia kysyttiin omaishoitajilta, koska monet asiakkaat eivät itse kyenneet kommunikaatio-ongelmien takia tuomaan henkilökunnan tietoon toiveitaan, tarpeitaan ja kokemuksiaan, ja koska omaiset tuntevat läheisensä hyvin. Himmelin henkilökunta ei myöskään tapaa kaikkia asiakkaiden omaisia, koska heistä kaikki eivät syystä tai toisesta ole saattamassa tai hakemassa läheistään tilapäishoitojaksolle ja takaisin. Henkilökunta toivoikin selvityksen avulla saavansa tietoa omaisilta, mihin asioihin ollaan tyytyväisiä ja mitä voisi vielä kehittää. Selvityksen toteutus ja tutkimusaineiston kuvaus Omaisten kokemuksia Himmelin lyhytaikaishoidosta selvitettiin omaisten haastattelujen ja omaisille lähetetyn kyselyn avulla. Myös henkilökunnalle järjestettiin kaksi ryhmäkeskustelua. Ensimmäisessä henkilökunnan ryhmäkeskustelussa oli läsnä kuusi henkilökunnan edustajaa, lähiesimies sekä kaksi kokemuskehittäjää kirjureina ja Opastava-hankkeen työntekijä haastattelijana. Toisessa ryhmäkeskustelussa oli läsnä seitsemän henkilökunnan edustajaa ja kaksi kokemuskehittäjää haastattelijana ja kirjurina. Himmelin omaisten haastattelut ja kyselyt toteutettiin keväällä Himmelin asiakkaiden omaisille postitettiin sata kyselyä. Kysely lähetettiin edellisen kuukauden aikana intervallijaksoilla käyneiden omaisille. Kyselyyn vastasi 28 omaista (28 %). Haastateltavaksi ilmoittautui puolestaan yhteensä 14 omaista. Heistä 11 ilmoittautui kirjeitse, kaksi puhelimitse, ja yksi ilmoittautui syksyn työpajassa. Lopulta haastatteluja pidettiin yhdeksän, ja yhdessä niistä oli haastateltavana pariskunta. Kaikkiaan haastateltavia oli siis kymmenen, joista kolme oli miehiä ja seitsemän naisia. Haastattelijoina toimivat Opastava-hankkeen kouluttamat kokemuskehittäjät. Haastattelijat toimivat pareittain. Yksi haastattelu kesti keskimäärin noin tunnin. Haastattelut nauhoitettiin omaisten suostumuksella. Kokemuskehittäjät purkivat haastattelut sanasta sanaan ja analysoivat aineiston tutkijan ohjeiden mukaisesti. Haastatteluaineistot koottiin yhteen kokemuskehittäjien yhteisissä työpajoissa. Jatkotyöpajoissa kokemuskehittäjät yhdistivät kysely- ja haastatteluaineistoja ja pohtivat kehittämisehdotuksia Himmelin omaisten esiin tuomiin kehittämistarpeisiin. Raportin kirjoittamiseen osallistui yksi kokemuskehittäjä Opastavahankkeen työntekijöiden lisäksi. Loppuvuodesta 2015 selvityksen tulokset ja kehittämisehdotukset esiteltiin Himmelin henkilökunnalle tiedotus- ja keskustelutilaisuudessa. Himmeliltä ja Porin perusturvakeskukselta pyydettiin myös kirjallisia vastineita raporttiluonnokseen ja sen kehittämisehdotuksiin (Himmelin 5

7 vastine on luettavissa liitteenä 1). Keväällä 2016 tuloksista ja Himmeliltä saaduista vastauksista järjestettiin tiedotustilaisuus omaisille ja perusturvakeskuksen edustajille sekä muille kehittämisprosessissa mukana olleille. Keskustelujen ja vastineiden perusteella raporttia täydennettiin julkaistavaan muotoon keväällä Raportissa termillä läheinen viitataan Himmelin asiakkaisiin. Kyselyjen vastauksia tarkasteltaessa on hyvä huomata, että osa vastaajista valitsi monivalintakysymyksissä vaihtoehdon ei samaa eikä eri mieltä silloin, kun asia ei koskenut heitä. Kaikki raportissa olevat taulukot on luotu kyselyjen pohjalta, mutta avoimet kohdat voivat olla kyselystä tai omaisten haastatteluista. Himmeli Ikäihmisten Palvelukeskus Himmeli on toiminut Porissa 1988 alkaen Pietilöiden suunnittelemassa, arkkitehtuuriltaan persoonallisessa rakennuksessa. Himmelissä oli selvityksen teon aikaan 126 osastopaikkaa, joista 90 oli tehostettua palveluasumista ja 36 lyhytaikaishoitopaikkaa. Himmelissä on myös hätäsijoituspaikkoja äkillisen avun tarvitsijoille. Noin 60 prosenttia lyhytaikaishoidon asiakkaista on säännöllisiä kävijöitä (omaishoidon tuen vapaiden ajaksi) ja loput ovat kotihoidon asiakkaita tai yksin asujia. Asiakkaista osa tarvitsee apua kaikissa päivittäisissä toimissa, osa on muistisairaita, ja osalla on mielenterveysongelmia. Lyhytaikaishoidon asiakkaiden määrä on noin 120 asiakasta kuukausittain. Keskimääräinen hoitojakson pituus oli selvityksen tekohetkellä viikko. Hoitotyöhön osallistuvan henkilökunnan määrä koko talossa oli 76 työntekijää, joista 14 sairaanhoitajia, 59 lähihoitajia, kolme osastoapulaista hoivatyössä, ja lisäksi talossa oli kaksi virikeohjaajaa. Himmelissä työskenteli kaksi kuntoutuspalveluiden työntekijää, fysioterapeutti ja kuntoutushoitaja. Talossa oli myös kolme vanhuspalveluiden esimiestä. Himmelin toiminnassa pyritään kuntouttavaan työotteeseen, eli kannustetaan asiakkaita tekemään ja liikkumaan itse omien voimiensa mukaisesti, eikä asioita tehdä heidän puolestaan tai passata. Tällä pyritään ylläpitämään ja vahvistamaan asiakkaiden kuntoa mahdollisimman pitkään. 6

8 1. HIMMELIN ASIAKKAAT JA HEIDÄN OMAISENSA Asiakkaat Kyselyyn vastanneiden läheiset, jotka ovat lyhytaikaishoidon asiakkaina Himmelissä, ovat vuotiaita (Taulukko 1). Heistä hieman yli puolet on vuotiaita. Läheisistä 40 prosenttia on naisia ja 60 prosenttia miehiä. Taulukko 1. Läheisten iät Himmelin asiakkaat tarvitsevat apua erilaisissa asioissa. Omaisten mukaan lähes 90 prosenttia läheisistä tarvitsee valvontaa, ohjausta ja neuvontaa vähintään päivittäin. Loput tarvitsevat valvontaa, ohjausta ja neuvontaa satunnaisesti tai ei koskaan. (26 vastaajaa.) Läheisistä noin puolet tarvitsee päivittäistä apua liikkumisessa tai siirtymisessä. Noin kahdeksan prosenttia tarvitsee apua viikoittain ja noin 38 prosenttia satunnaisesti. Vain nelisen prosenttia ei tarvitse lainkaan apua liikkumisessa ja siirtymisessä. (24 vastaajaa.) Lähes kaikki läheiset (yli 95 prosenttia) tarvitsevat sairaanhoidollisia toimenpiteitä, kuten lääkitystä ja haavan hoitoa vähintään päivittäin. Loput tarvitsevat sitä viikoittain. (26 vastaajaa.) 7

9 Henkilökohtaisissa toimissa (esim. pukemisessa, peseytymisessä tai ruokailuissa) hieman yli 80 prosenttia läheisistä tarvitsee apua päivittäin, ja loput tarvitsevat apua viikoittain tai satunnaisesti (27 vastaajaa). (Taulukko 2.) Taulukko 2. Läheisten tarvitsema hoito ja avustaminen Omaiset Kyselyyn vastanneista omaisista 43 prosenttia oli Himmelin asiakkaiden lapsia ja 57 prosenttia puolisoita (Taulukko 3). Taulukko 3. Omaisen suhde läheiseen Omaisilta kysyttiin sitä, missä tilanteissa he hyödyntävät Himmelin palveluita (Taulukko 4). Hieman yli puolet vastaajista kertoi hyödyntävänsä Himmelin palveluita omaishoitajan lakisääteisen vapaan aikana. Yhtä suuri osuus ilmoitti hyödyntävänsä Himmelin palveluja myös muun vapaan tai loman tarpeeseen. Hieman yli kolmasosa vastaajista käytti Himmelin palveluja myös kiireellisessä sijaishoidon tarpeessa esimerkiksi omaishoitajan sairastuessa. Muissa 8

10 tilanteissa palveluja olivat hyödyntäneet vain yksittäiset omaiset. Vastaajilla oli mahdollisuus valita useampi vaihtoehto, joista viimeinen oli muu, mikä. Tähän kohtaan neljä omaista vastasi hyödyntävänsä Himmelin palveluja intervallihoidon järjestämiseen, ja kolme kertoi hyödyntäneensä palveluja, kun heidän läheisensä odotti vakituista laitospaikkaa. Taulukko 4. Himmelin palveluiden käyttötarve 2. OMAISTEN KOKEMUKSIA YHTEISTYÖSTÄ HIMMELISSÄ Omaiset kokivat yhteistyön henkilökunnan kanssa pääasiassa hyvin myönteisenä. Kaikki omaiset kokivat olevansa tervetulleita Himmeliin. Henkilökunnan kanssa koettiin olevan helppoa keskustella ja henkilökunnan tieto läheisen kunnosta ja kotitilanteesta koettiin pääasiassa hyväksi ja riittäväksi. Enemmistö koki saavansa henkilökunnalta tukea arkeensa. Osa omaisista koki olevansa yksin tilanteessaan, osa ei. Kyselyssä selvitettiin omaisten kokemuksia yhteistyöstä Himmelin henkilökunnan kanssa (Taulukko 5). Omaisista noin 67 prosenttia koki voineensa halutessaan keskustella henkilökunnan kanssa heitä askarruttavista asioista. Vastaajista 30 prosenttia oli osittain samaa mieltä ja yksi vastaaja oli osittain eri mieltä väittämän kanssa. Enemmistö omaisista koki, että henkilökunnalla on riittävä käsitys läheisen kunnosta ja kotitilanteesta hoitojaksolle saavuttaessa (hieman yli 80 prosenttia vastaajista osittain/täysin 9

11 samaa mieltä). Vastaajista noin viisitoista prosenttia ei ollut samaa eikä eri mieltä ja yksi oli osittain eri mieltä asiasta. Omaiset kokivat henkilökunnan arvostavan heidän asiantuntemustaan läheisensä hoitajina (noin 85 prosenttia omaisista täysin tai osittain samaa mieltä). Loput 15 prosenttia eivät olleet samaa eivätkä eri mieltä väittämän kanssa. Kaikki omaiset kokivat olleensa tervetulleita asioimaan Himmeliin. (27 vastaajaa) Enemmän vaihtelua tuli kohdissa Koen saavani henkilökunnalta tukea arkeeni ja Koen olevani omaisena yksin tilanteessani, joista molempiin vastasi 26 henkilöä ja molempiin tuli kaikkia vastausvaihtohetoja. Omaisista vajaa 70 prosenttia koki saavansa tukea arkeen henkilökunnalta. Noin 15 prosenttia vastaajista ei ollut samaa eikä eri mieltä asiasta. Loput olivat osittain tai täysin eri mieltä. Kyselyyn vastanneista omaisista 23 prosenttia koki olevansa omaisena täysin yksin. Omaisista 12 prosenttia kertoi olevansa osittain samaa mieltä siitä, että ovat yksin ja yhtä suuri osuus kertoi olevansa osittain eri mieltä väittämän kanssa. Vastaajista 23 prosentttia ei ollut väittämän kanssa samaa eikä eri mieltä. Omaisista noin 30 prosenttia ei kokenut olevansa omaisena yksin tilanteessaan. Taulukko 5. Omaisten kokemukset yhteistyöstä 10

12 Henkilökunta Omaiset antoivat haastatteluissa kiitosta henkilökunnalle siitä, miten he suhtautuvat omaiseen ja heidän läheiseensä ihmisenä, eivätkä vain asiakkaana. Esimerkiksi läheisen puhuttelu etunimellä oli pieni, mutta arvokas ele omaisen mielestä. Haastateltava omainen myös kuvasi erästä kohtaamistaan hoitajan kanssa: Yks hoitaja niinko sanoi jostain omasta mitä hänellä oli, sillai ja ko meillä oli sellaista keskustelua, minä koin sen semmoisena hyvänä asiana, että hän tuli niinko ihmisenä ihmiselle keskustelemaan Kyselyyn vastanneista omaisista noin 90 prosenttia koki henkilökunnalla olevan riittävästi aikaa omaisten huomiointiin. Loput vastaajat olivat osittain eri mieltä asiasta. (27 vastaajaa). Kaikki omaiset olivat samaa mieltä siitä, että henkilökunta suhtautuu omaisiin ystävällisesti ja arvostavasti. (26 vastaajaa.) (Taulukko 6.) Taulukko 6. Henkilökunnan suhtautuminen omaiseen Kyselyssä kartoitettiin myös sitä, millaiseksi omaiset kokevat henkilökunnan ammattitaidon ja suhtautumisen läheiseen (Taulukko 7). 55 prosenttia omaisista piti henkilökunnalta saamaansa tietoa ja palautetta läheisensä voinnista ja hoidosta asiallisena ja riittävänä. Hieman alle 40 prosenttia oli osittain samaa mieltä. Yksi vastanneista oli osittain eri mieltä. (26 vastaajaa.) Lähes sama vastausprofiili saatiin väittämän Henkilökunta on ammattitaitoista ja osaa tarjota läheiselleni laadukasta ja tarpeenmukaista hoitoa/ huolenpitoa kohdalla: yli 55 prosenttia oli täysin samaa mieltä, 40 prosenttia oli osittain samaa mieltä ja loput olivat osittain eri mieltä (25 vastaajaa). Vastaajista 72 prosenttia oli osittain tai täysin samaa mieltä sen kanssa, että henkilökunnalla on riittävästi aikaa läheisen kanssa toteutettavaan yksilölliseen työskentelyyn. Vastaajista 20 prosenttia ei ollut väittämän kanssa samaa tai eri mieltä ja kahdeksan prosenttia vastaajista oli osittain eri mieltä. 11

13 Omaiset kokivat, että läheiseen suhtaudutaan hoitojakson aikana ystävällisesti ja arvostavasti (yli 95 prosenttia vastaajista). Loput vastaajat eivät olleet samaa eivätkä eri mieltä väittämän kanssa. Taulukko 7. Henkilökunnan suhtautuminen läheiseen Himmelin henkilökunta sai muutoinkin kiitosta toiminnastaan erilaisissa tilanteissa (Kaavio 1). Omaiset kuvasivat henkilökuntaa ystävälliseksi ja tutuksi. Tervehtimistä ja tervetulleeksi toivottamista pidettiin hyvänä asiana. Työntekijöitä kuvattiin myös iloisina ja hymyilevinä. Eräs omainen pohti sitä, että henkilökunta yrittää parhaansa olosuhteisiin nähden. Hoitajia pidettiin mukavina ja kivoina. Mukavana huomioimisena pidettiin sitä, jos joku henkilökunnasta kysyy omaiselta miten menee. Omaisten mukaan henkilökunta tuntee heidän tarpeensa sekä toiveensa ja asiakkaan tilan, huomioi asiakkaan mieltymykset ja osaa piristää. Omaisen kuvaus henkilökunnasta on näihin tottunut kuvasi sitä, että asiakaskunnan erityispiirteet ovat henkilökunnalle tuttuja ja asiakkaisiin osataan suhtautua oikealla tavalla. Lisäksi henkilökunta ansaitsi omaisten mukaan kiitosta: hyvästä hoidosta, kaikista tilanteista sekä koska heillä on raskas työ ja paljon työtä, silti he jaksavat tervehtiä ja jutella. 12

14 Muutama omainen koki, että hoitajien välillä on eroja tiedoissa ja taidoissa. Omaiset kokivat myös, että henkilökunta vaihtuu usein. Jokaisella hoitokerralla ei aina ole yhtä pätevää hoitajaa. Omahoitajan puute nostettiin esiin; joka kerralla hoitojaksolle tuodessa on vastassa eri hoitaja. Mukavaksi koettiin se, että Himmelissä on ollut harjoittelijoita. Muutamat omaisista kokivat huonoa ammattitaitoa ja asiantuntemattomuutta. Eräs haastateltava oli kokenut hoidon ja huolenpidon karuna. Osa omaisista arvioi henkilökunnassa olevan paljon tilapäistä ja tietämätöntä henkilökuntaa. Eräs omainen arveli, ettei henkilökunta voi muistaa ketkä asiakkaista ovat täyspäisiä ja ketkä muistisairaita. Yksi omaisista kertoi ilmoittavansa edellisenä päivänä läheisen saapumisesta Himmeliin, mutta silti koki, ettei henkilökunta tunne hyvin heidän kotitilannettaan. Omaisten yhteistyö Himmelin kanssa Omaisilta tahdottiin tietää, miten he kokevat omaisten kanssa tehtävän yhteistyön Himmelissä (Taulukko 8). Vastaajista 73 prosenttia koki, että heillä on mahdollisuus sopia henkilökunnan kanssa etukäteen heidän läheisensä hoitojaksoon liittyvistä tavoitteista. Lähes 20 prosenttia ei ollut väittämän kanssa samaa eikä eri mieltä ja loput vastaajat olivat sen kanssa eri mieltä. Kyselyn perusteella omaisten esittämiä tarpeita ja toiveita huomioidaan hyvin hoitojaksojen 13

15 sisältöjä suunniteltaessa (84 prosenttia). Ainoastaan 16 prosenttia vastaajista oli tästä eri mieltä ja he vastasivat vaihtoehdon ei samaa eikä eri mieltä. Vastaajista 36 prosenttia ilmaisi suunnittelevansa henkilökunnan kanssa yhdessä, miten hoitoa toteutetaan kodin ja hoitopaikan yhteistyönä. Omaisista 23 prosenttia oli väittämän kanssa eri mieltä. Loput eivät olleet samaa eikä eri mieltä. Yli 90 prosenttia omaisista ilmoitti kertovansa itse aktiivisesti henkilökunnalle läheisensä voinnista ja odotuksistaan hoidon toteutukseen liittyen. Loput kaksi vastaajaa eivät olleet väittämän kanssa samaa tai eri mieltä. (22-26 vastaajaa) Taulukko 8. Henkilökunnan ja omaisten yhteistyö Vuorovaikutus ja tiedonkulku omaisten ja Himmelin välillä Omaiset kuvailivat vuorovaikutusta henkilökunnan kanssa monin tavoin. Yhteistyötä pidettiin hyvänä. Tiedonkulku Himmelin ja omaisten välillä toimii omaisten mielestä, eikä osan mielestä siinä ole muutettavaa. Tiedonkulku toimii myös toimiston kautta hyvin. Keskusteluja on pidetty hyvinä ja myönteisinä: henkilökunta on ymmärtänyt tilanteita, toimintatavoista on keskusteltu ja käytännön asioista sovittu yhdessä, on juteltu jakson sujumisesta ja kysytty myös omaisen vointia. Henkilökunta on ottanut yhteyttä jos on tullut ongelmia. Ohjeita kotiin ei ole kaivattu; osaa ne saattaisivat jopa ärsyttää. Eräs vastaaja kertoo näkevänsä punaista, jos häntä aletaan ohjeistaa läheisensä hoitamisessa. Omaiselle, joka ei halua ohjeita, riittää kysyminen ja kuunteleminen. Neuvoja ei voi antaa väkisin. 14

16 Omaiset kuvasivat myös tilanteita, joissa heidän mielestään yhteistyössä olisi kehitettävää: Yleisesti kiire Hoitajilla on paljon hoidettavia, josta seuraa kiire Läheisen hoidosta ei ole keskusteltu yhdessä Joustavuus ruokailuasioissa Omaisilta vaaditaan oma-aloitteisuutta, jotta saa tietää jakson kuulumisia ja miten on sujunut. Omaiset toivoivat aloitteen tulevan henkilökunnalta. Erityisesti ensimmäisellä kerralla toivotaan parempaa perehdyttämistä ja kiireetöntä kohtaamista omaisen kanssa, jotta omaiselle jäisi turvallisempi olo, ja syntyisi luottamus. Henkilökunnalta ei ole saatu palautetta mistään toiminnasta/ tilanteista Lääkehoidossa oli ollut ongelmia; tiedon pitäisi kulkea paremmin kaikille, jotka hoitavat asiakkaan lääkehoitoa. Omaisten kohdalla oli myös yksilöllisiä eroja siinä, miten he kokivat eri tilanteet ja kommunikoinnin henkilökunnan kanssa. Osan mielestä henkilökunta vaikuttaa aina kiireiseltä, eikä heidän kanssaan tästä syystä ehdi keskustelemaan. Toiset taas kuvaavat voivansa keskustella hoitajien ohimennen ja heille järjestyy tarvittaessa aikaa kahdenkeskeiselle keskustelulle. Osa omaisista kokee vaivaavansa asiallaan henkilökuntaa, joka on kiireinen: Kyl mä itte saan pelätä ja pyytää, että jos mä saisin jonkun lääkelistan ja niit asioita et kyl mä siellä aktiivisesti olen itte siinä mut siinäkin on ussein et mä huomaan, ne on aikalailla työllistetty ne kaikki hoitajat niinko ruuan jakelussa ja et ei siel juurikaan ole niinko tämmösii niinko vapait Kyselystä nousi omaisten toive siitä, että voisivat keskustella läheisestään, hoitojakson sujumisesta ja hoitoon liittyvistä asioista, kiireettömästi. Osa omaisista voi kokea kotona haastavia tilanteita läheisensä kanssa. Omaisista 76 % koki, että henkilökunnalta saatu tieto on auttanut omaista toimimaan haastavissa tilanteissa. 20 % ei ollut samaa eikä eri mieltä ja 4 % oli osittain eri mieltä asiasta. Lähes samalla tavoin koettiin se, että henkilökunnalta saatu läheisen vointia koskeva tieto ja palaute tukee kotona tapahtuvaa hoitoa. 15

17 Taulukko 9. Henkilökunnalta saatu tieto arjen tueksi Himmelin ja omaisten välistä tiedonkulkua kartoitettiin kyselyssä. Väittämät on jaettu taulukkoihin 10 ja 11. Väittämään, joka käsitteli Himmelistä saatuja ohjeita muista hoitoa tukevista palveluista ja tuista, vastasi 22 henkilöä (taulukko 10). Omaisista 45 prosenttia koki saaneensa Himmelistä riittävästi tai lähes riittävästi ohjeita liittyen muihin hoitoa tukeviin palveluihin ja tukimuotoihin. Väittämään vastanneista 36 prosenttia ei ollut sen kanssa samaa eikä eri mieltä ja loput vastaajista oli eri mieltä asiasta. (22 vastaajaa) Hieman yli puolet oli saanut Himmelistä riittävästi ohjeita ja neuvoja kotona tapahtuvaan hoitoon tai kuntoutukseen liittyen. 17 prosenttia oli osittain tai täysin eri mieltä. Vastaajista 30 prosenttia valitsi vaihtoehdon ei samaa eikä eri mieltä. (23 vastaajaa) Himmelistä muutostilanteissa saadun tiedon ja ohjauksen riittävyyteen liittyvään väittämään vastasi vain puolet kyselyyn vastanneista (14 vastaajaa). Heistä vajaa 80 prosenttia oli sitä mieltä, että heidän saamansa tieto ja ohjaus Himmelistä on ollut riittävää. Loput 20 prosenttia eivät olleet väittämän kanssa samaa tai eri mieltä. Muutostilanne ei koskenut kaikkia. Taulukon viimeiseen väittämään vastasi 26 omaista. Heistä 80 prosenttia koki saaneensa riittävästi tietoa hoitojakson aikaisista tapahtumista ja hoitojakson sujumisesta kunkin hoitojakson päätyttyä. Vajaa 8 prosenttia oli osittain eri mieltä ja loput eivät ottaneet kantaa asiaan. 16

18 Taulukko 10. Himmelistä saatu ohjaus ja neuvonta Taulukosta 11 löytyy kolme väittämää, joista kuhunkin vastasi 26 henkilöä. Omaisista 80 prosenttia koki saaneensa riittävästi tietoa hoidon sujumisesta ja läheisensä voinnista hoitojaksojen aikana. Kahdeksan prosenttia oli eri mieltä ja 12 prosenttia ei ollut samaa eikä eri mieltä asiasta. Noin 70 prosenttia omaisista oli saanut riittävästi tietoa hoitojaksosta ja Himmelin palveluista ennen hoitojaksolle saapumista. Vastaajista 23 prosenttia ei ollut väittämän kanssa samaa eikä eri mieltä ja loput olivat täysin tai osittain eri mieltä asiasta. Noin 65 prosentilla omaisista koki saaneensa riittävästi tietoa Himmelin toiminnasta ennen ensimmäiselle hoitojaksolle saapumista. Omaisista 23 prosenttia ei ollut samaa eikä eri mieltä ja loput 12 prosenttia oli osittain tai täysin eri mieltä väittämän kanssa. Taulukko 11. Tiedonvaihto ennen hoitojaksoa 17

19 3. ENSIKOKEMUS HIMMELISSÄ Himmelin asiakkaat olivat saaneet tiedon Himmelin palveluista eri lähteistä. Vastaajista hieman yli 66 prosenttia oli saanut tiedon kunnan tai kaupungin sosiaalityöntekijältä, ja loput olivat saaneet tiedon Himmelin palveluohjaajalta, sairaalasta, terveyskeskuksesta, Internetistä, kotihoidosta tai tuttavalta, sukulaiselta tai läheiseltä. Kaikilla omaisilla ei ole ollut mahdollisuutta tutustua paikkaan etukäteen. Eivätkä kaikki tienneet etukäteen paljoakaan lyhytaikaishoidosta. Eräskin omainen kirjoitti: Mentiin ihan niin, etten tiennyt ihan käytännössä, miten intervalliin mennään. Osa omaisista oli kyennyt etukäteen valmistautumaan läheisensä lyhytaikaishoitoon ja eräs omainen mainitsi hyvänä asiana sen, että oli saanut Himmelistä etukäteen ohjeita valmistautumiseen, kuten mitä pitää ottaa mukaan. Osa vastaajista kertoi, että ensimmäinen hoitojakso jännitti heitä. Kuitenkin monet kokivat, että ensivaikutelma oli ollut hyvä. Monet haastateltavat kertoivat, kuinka heidät kohdattiin ystävällisesti ja osa sanoi tunteneensa olonsa onnelliseksi saadessaan läheisensä hoitoon Himmeliin. Muutama haastateltava kertoi, kuinka ensimmäisestä kokemuksesta teki erityisen hyväksi se, että läheinen virkistyi Himmelissä ollessa. Monet haastateltavat kokivat, että läheisen vieminen Himmeliin on haastavaa, sillä läheinen ei halua mennä sinne. Lisäksi eräs omainen kertoi, että Himmeli on laitosmainen, mikä tuntui hänestä pahalta. Toisella taas oli hyvä ensivaikutelma, mutta läheinen ei viihtynyt. Jollekulle ensivaikutelma oli alussa negatiivinen, mutta muuttui positiiviseksi hoidon jatkuessa. Oli myös hoidettavia, jotka viihtyivät Himmelissä paremmin kuin kotona. 18

20 4. ARKI HIMMELISSÄ Kyselyyn vastanneet omaiset olivat pääsääntöisesti sitä mieltä, että Himmeli soveltuu heidän läheisensä lyhytaikaishoitopaikaksi (Taulukko 12). Vastaajista yli 55 prosenttia oli sitä mieltä, että Himmeli soveltuu erittäin hyvin heidän läheisensä lyhytaikaishoitopaikaksi ja lähes 30 prosentin mielestä Himmeli soveltuu melko hyvin heidän läheiselleen. Noin 15 prosenttia omaisista koki Himmelin soveltuvan vain kohtalaisesti heidän läheiselleen. Taulukko 12. Himmelin soveltuminen lyhytaikaishoitopaikaksi Kyselyyn vastanneista omaisista 20 kirjoitti perusteluja siihen, miksi he kokevat Himmelin sopivan heidän läheisensä hoitopaikaksi (kaavio 2). Osa omaisista mainitsi olevansa tyytyväisiä Himmeliin sekä uskoi ja luotti, että heidän läheisillä on siellä hyvä olla. Osa kertoi, että he ja heidän läheisensä ovat myös saaneet Himmelistä ystäviä. Hoitojaksojen saaminen ja varaaminen on omaisten mukaan toiminut hyvin. Useita hoitojaksoja on sovittu etukäteen. Tämä säästää omaiselta vaivaa ja toimii myös jaksamisen tukena, kun tietää etukäteen tulevan vapaan ajankohdan. 19

21 Kaikkien kokemukset Himmelistä eivät kuitenkaan olleet hyviä ja omaiset perustelivat Himmelin sopimattomuutta heidän läheisilleen eri tavoin (Kaavio 3 ja kaavio 4). Osa vastaajista koki raskaaksi sen, ettei heidän läheisensä halunnut mennä hoitoon ja he joutuivat miltei pakottamaan läheisensä sinne. Joskus pakottamalla viety läheinen kuitenkin piristyi hoitojakson aikana. Ehkäpä osittain tästä syystä omaiset kokivat, ettei läheistä ole helppoa jättää hoitoon. Tutkijoille ei kuitenkaan tullut selväksi, onko kyseessä omaisen tunne vai läheisen haluttomuus. 20

22 Eräs omainen kertoi läheisensä olevan hyväkuntoisempi kuin monet muut asiakkaat ja tästä syystä läheinen kaipaisi seuraa samanhenkisistä, hyväkuntoisemmista asiakkaista. Useampi omainen koki ajan käyvän pitkäksi läheisellä Himmelissä. Osa toivoo, että hoitopaikassa olisi enemmän muitakin asiakkaita kuin muistisairaita. Erityisesti silloin jos oma läheinen on muulla tavoin sairas, mutta muistiltaan vielä virkeä. Henkilökunnan määrä esim. iltaisin ja sunnuntaisin koettiin liian vähäisenä. Joidenkin läheiset ovat väsyneitä aina hoitojakson jälkeen. Kaavio 3. Miksi Himmeli ei sovellu läheisen hoitopaikaksi? Omaisilla oli myös selkeästi kielteisiä kokemuksia (Kaavio 4). Tällaisiksi he kuvasivat gerituolin ja haalarin käyttämisen ilman omaishoitajan lupaa. Nämä koettiin raskaina asioina. Aiheeseen liittyen muuan omainen totesi, että Epäonnistuneet kokeilut aiheuttavat hätää asiakkaalle. Toinen omainen kertoi, että hänen läheisensä on kokenut Himmelissä asiakkaiden keskinäiset riitelyt ja väkivallan pelottaviksi. 21

23 Omaiset kuvasivat Himmeliä myös laitosmaiseksi tai säilytyspaikaksi: Ku puhutaan semmosesta, että mennään intervallihoitoon, joku voi kuvitella, että se on semmonen et siellä niinko kuntoututaan siellä hoidossa, tää vähän niinko semmonen säilytyspaikka, että se on semmonen, että saa joka kolmas viikko sinne ja siellä annetaan lääkkeet ja se siellä on sit hoitajat ja siellä annetaan ruuat Eräs kyselyyn vastannut omainen kirjoitti: Asiakkaalla ei ole enää omia kiinnostuksen kohteita, tyytyy olemaan Himmelissä. Omainen kertoi haastattelussa saaneensa vaikutelman, että hoitoa ei Himmelissä kehitetä. Läheisen vointi Himmelin hoitojakson jälkeen Kysyttäessä läheisen voinnissa tapahtunutta muutosta viimeisimmän hoitojakson jälkeen, oli vastaajia 27 (Taulukko 13). Heistä noin puolet kokivat läheisensä voinnin olleen jakson jälkeen yhtä hyvä kuin ennen jaksoa. Vastaajista 33 prosenttia kertoi läheisen voinnin parantuneen hoitojakson aikana ja loput kokivat läheisen voinnin huonontuneen hoitojakson aikana. 22

24 Taulukko 13. Läheisen vointi hoitojakson jälkeen Omaisilla oli kyselyssä mahdollisuus kertoa, kuinka hoitojakson jälkeinen muutos näkyi heidän läheisissään. Tähän vastasi 15 omaista. Himmelin hoitojakson jälkeen osa hoidettavista oli iloisia, reippaita ja positiivisia, energisiä. Osa piti hoitopaikkaa hyvänä, mutta koti on aina koti (parempi ja rauhallinen paikka). Muutoksina huonompaan mainittiin mm. laitostuminen, väsymys huonosta nukkumisesta johtuen, sekavuus, muistioireiden lisääntyminen, taantuminen hoitojaksolla ja läheisen ärtymys siitä, että hänet oli viety hoitoon. Omainen kertoi, että saa alkaa kotona taas A:sta, että päästään alkuun. Yhdellä asiakkaalla oli kunto huonontunut, jonka jälkeen jaksoa jatkettiin Himmelissä. Tyytyväinen omainen kuvaa muutosta: Läheiseni virkistyy ja saa elämäniloa jaksoilla. Himmelin vaikutukset asiakkaisiin Kyselyssä tahdottiin selvittää, kuinka Himmelissä vietetyt lyhytaikaishoito- tai hätäsijoitusjaksot ovat vaikuttaneet asiakkaaseen (Taulukko 14). Kysymyksessä oli erilaisia väittämiä, jotka kuvasivat sitä, kuinka tietty ominaisuus on parantunut ja lisääntynyt tai huonontunut ja vähentynyt jakson aikana. Vastaajista 56 prosenttia koki läheisensä aloitekyvyn pysyneen samana kuin ennen jaksoa. Noin 22 prosenttia koki läheisensä aloitekyvyn parantuneen ja yhtä suuri osuus koki läheisensä aloitekyvyn heikentyneen jakson aikana. Omaisista noin 36 prosenttia koki läheisensä mielialan parantuneen jakson aikana. Vastaajista noin 43 prosenttia sanoi, ettei heidän läheisensä mielialassa tapahtunut jakson aikana muutosta ja noin 21 prosenttia koki läheisensä mielialan laskeneen hoitojakson aikana. 23

25 Kaksi vastaajaa ei osannut sanoa, kuinka hoitojakso Himmelissä oli vaikuttanut heidän läheisensä henkiseen vireyteen. Noin 46 prosenttia vastaajista koki läheisensä henkisen vireyden parantuneen ja noin 21 prosenttia läheisensä henkisen vireystilan huonontuneen hoitojakson aikana. Loput 25 prosenttia koki läheisensä henkisen vireystilan pysyneen samana. Kaksi omaista ilmaisi, etteivät osaa arvioida läheisen fyysisessä toimintakyvyssä tapahtunutta muutosta. 25 prosenttia omaisista koki läheisensä fyysisen toimintakyvyn parantuneen ja 18 prosenttia koki sen huonontuneen hoitojakson aikana. 50 prosenttia omaisista koki läheisensä fyysisen toimintakyvyn pysyneen samana hoitojakson aikana. Yksi vastaaja ilmoitti myös läheisensä nalkutuskyvyn lisääntyneen huomattavasti. Taulukko 14. Himmelin vaikutukset läheiseen Asiakkaan toiveisiin ja tarpeisiin vastaaminen Kyselyssä selvitettiin omaisten kokemusta siitä, miten hyvin Himmelissä vastataan asiakkaana olevan läheisen erilaisiin tarpeisiin ja toiveisiin (Taulukko 15). 24

26 Taulukko 15. Läheisen tarpeisiin ja toiveisiin vastaaminen SOSIAALINEN KANSSAKÄYMINEN Väittämään, joka käsitteli läheisen sosiaalista kanssakäymistä, vastasi 25 omaista. Heistä lähes 65 prosenttia koki, että Himmelissä vastataan heidän läheisensä sosiaalisiin tarpeisiin ja toiveisiin vähintään hyvin. 20 prosenttia vastasi tyydyttävästi ja neljän prosentin mielestä sosiaalisiin tarpeisiin vastattiin erittäin huonosti. Vastaajista 12 prosenttia ei osannut sanoa, miten Himmelissä vastataan läheisen sosiaalisiin tarpeisiin. Haastatellun omaisen mukaan Himmelissä esimerkiksi haetaan läheisiä tapahtumiin. LÄHEISEN OMAT KIINNOSTUKSEN KOHTEET Omaisilta tahdottiin myös tietää, kuinka Himmelissä vastataan läheisen omiin kiinnostuksen kohteisiin kuten harrastuksiin tai yksilöllisiin toiveisiin. 52 prosenttia omaisista koki, että läheisen omiin kiinnostuksen kohteisiin liittyviin tarpeisiin vastattiin vähintään hyvin. Hieman alle 30 prosentin mielestä tarpeisiin ja toiveisiin vastattiin tyydyttävästi ja neljän prosentin mielestä niihin vastattiin huonosti. Vastaajista hieman yli 15 prosenttia ei osannut sanoa, kuinka Himmelissä vastataan läheisen omiin kiinnostuksen kohteisiin. Eräs omainen kertoi, että hänen läheisensä sai kuunnella radiota ja pitää omia tavaroita huoneessaan. 25

27 KUNTOUTUS JA LÄÄKITYS Lähes 60 prosenttia vastaajista piti läheisen kuntoutukseen ja lääketieteelliseen hoitoon liittyviin toiveisiin ja tarpeisiin vastaamista vähintään hyvänä. Noin 22 prosenttia omaisista piti kuntoutukseen ja lääketieteelliseen hoitoon liittyviin tarpeisiin ja toiveisiin vastaamista tyydyttävänä ja 7 prosenttia piti sitä huonona. Noin 10 prosenttia vastaajista ei osannut sanoa miten Himmelissä vastataan tähän tarpeeseen. Kuntoutusta mainittiin olleen vaihtelevasti. Kuntoutusta on saatavilla vain arkipäivisin, ei viikonloppuisin. Sitä kaivattiin lisää. Omaiset kertoivat olevansa tyytyväisiä siihen, että Himmelissä on tarjolla fysioterapeutin palveluita, mutta harmissaan siitä, ettei läheisillä ole mahdollisuutta henkilökohtaiseen fysioterapeuttiin. Yksi läheisistä kaipasi myös kuntosalia ja saunomista. Lääkitykseen liittyvistä asioista omaiset kokivat saaneensa tietoa ja ohjeistusta Himmelistä kotiin siirryttäessä (esimerkiksi jos oli tullut uusia lääkityksiä tai ollut Marevan-mittauksia). Se (Marevan lääkeasiat) tuli sillei helposti siltä Himmelistä, ne otti sen ja laitto lapun mukkaan Omainen piti tärkeänä keskustella henkilökunnan kanssa lääkkeistä, koska läheisellä ei ollut kiinnostusta niihin asioihin. Lääkitysasioista on voitu sopia henkilökunnan kanssa. Eräs läheinen oli ollut tyytymätön siihen, ettei ollut saanut lääkitystä tiettynä toivomanaan aikana. Omaiset olivat tyytyväisiä mobiililääkäriin. VUOROKAUSIRYTMI Läheisen vuorokausirytmiin liittyviin tarpeisiin ja toiveisiin vastattiin Himmelissä 60 prosentin mielestä vähintään hyvin. 20 prosenttia omaisista koki, että läheisen vuorokausirytmiin liittyviin tarpeisiin ja toiveisiin vastaamisen tyydyttäväksi ja 20 prosenttia ei osannut sanoa miten Himmelissä vastataan näihin tarpeisiin. Omainen toivoi, että läheisen omaa päivärytmiä voitaisiin kunnioittaa. HYGIENIA Yli 60 prosenttia vastaajista oli sitä mieltä, että Himmelissä vastataan vähintään hyvin läheisen hygieniaan liittyviin tarpeisiin ja toiveisiin. Noin 33 prosenttia piti Himmelin kykyä vastata 26

28 läheisen hygieniaan liittyviin tarpeisiin ja toiveisiin tyydyttävänä ja kolme prosenttia ei osannut sanoa. Osa oli tyytyväisiä läheisen puhtaudesta huolehtimiseen, toisaalta osa toivoi tähän asiaan parannusta. Peseytyminen voi olla raskasta ja hankalaa omaishoitajalle, erityisesti jos läheinen on vastentahtoinen tai omainen on itse huonokuntoinen. Siksi toivottiin, että tämä hoidettaisiin Himmelissä. Pesutilanteisiin toivottiin myös läsnäolijaa. RUOKAILU Yli 95 prosenttia vastaajista piti Himmelin kykyä vastata läheisen ruokailuun liittyviin toiveisiin ja tarpeisiin vähintään hyvänä ja kolme prosenttia koki tarpeisiin ja toiveisiin vastaamisen tyydyttäväksi. Ruokailua pidettiin toimivana. Ruokailussa oli huomioitu läheisen toiveita esim. annoskoon suhteen. Myös kolmessa haastattelussa mainittiin, että läheiset pitivät Himmelin ruuista. Haastatteluista löytyi myös eriävä mielipide: Laitosmaista ruokaa, ruoka ei ole niin hyvää. Eräs omainen ihmetteli, miksi samassa pöydässä ruokailevat saavat ateriansa eri aikaan. LIIKUNTA JA ULKOILU Omaisilla oli vaihteleva suhtautuminen Himmelissä liikkumiseen ja ulkoiluttamiseen. Useimmat kokivat hyvänä asiana, että Himmelissä kannustetaan läheistä liikkumaan, mutta toiset toivoivat, ettei heitä pakotettaisi liikkumaan. Eräs omainen toivoi, että hänen läheisensä voisi syödä iltapalan omassa huoneessaan, koska tämä ei jaksa kulkea itse. Toinen haastateltava kertoi, ettei hänen läheisensä saanut tarvitsemiaan apuvälineitä huoneeseensa, eikä tästä syystä päässyt itsenäisesti liikkumaan. Ulkoilemista toivottiin lisää. Aina hoitojakson aikana ei oltu ulkoiltu ollenkaan. Omaisen mukaan läheinen makasi paljon huoneessaan. Puutteita oli ollut nousutuessa sängyn päällä. Jos sänky oli asetettu tiettyyn paikkaan, apinapuu ei toiminut ja läheinen ei päässyt itse ylös sängystä. Kerran huoneessa ei ollut minkäänlaista apuvälinettä, jolla läheinen olisi päässyt sängystä. 27

29 MUU TOIVEISIIN JA TARPEISIIN VASTAAMINEN / VASTAAMATTOMUUS Kaikissa asioissa tai tilanteissa läheisten tarpeita ei kahdeksan omaisen mielestä huomioitu riittävästi. Osa omaisista kuvaili sitä, etteivät kaikki läheiset ole itse kovin aktiivisia. Jos tällainen läheinen tuntee itsensä väsyneeksi tai sairaaksi, oli omaisten toiveena, että joskus voitaisiin tuoda ruoka/kahvi läheiselle myös omaan huoneeseen. Vastauksissa mainittiin myös avanteen hoito, cavanne ja limafisteli, ihon rasvaus näissä ei oltu huomioitu läheisen tarpeita riittävästi. Omaisista 18 toi esille asioita ja tilanteita, joissa heidän mielestään heidän läheistensä tarpeita tai toiveita oli huomioitu hyvin tai erittäin hyvin. Omainen kuvaa kokemuksiaan: Läheiseni syö hyvin ja monipuolisesti hoitojaksolla. Kotona huonosti. Läheiseni virkistyy ja saa elämäniloa jaksoilla. Myös esimerkiksi henkilökunnan aloite kampaajalla käyntiin ja jalkahoitoon oli tuottanut suurta iloa: Läheiselläni ei ollut erityisiä tarpeita tai toiveita. Jalkahoidon järjestyminen oli hieno asia (sitä emme olisi osanneet kysyä ilman henkilökunnan aloitetta). Tukan kiertäminen rullillle pesun jälkeen oli iloinen yllätys. Kolmas osa vastaajista kertoi, että läheisen tarpeet oli huomioitu kaikissa tilanteissa. Omaisten odotuksia ja toiveita hoitojaksolta Kyselyssä omaisilta tahdottiin selvittää, mitä he odottavat hoitojaksolta. Noin 80 prosenttia vastaajista vastasi tähän kohtaan. Omaiset odottavat hoitojaksolta hyvää hoitoa, hygieniaa, turvallisuutta sekä sitä, että läheinen viihtyy Himmelissä. Omaiset toivovat myös ulkoilua ja virikkeitä päivittäin. Henkilökunnan toivottiin kannustavan kuntoilemaan ja liikkumaan; myös läheisiä, jotka eivät jaksa kiinnostua mistään. Kuntoutusta toivottiin lisää. Viihtymiseen liittyi osalla myös sosiaaliset kontaktit ja läheisen kunnioittaminen sekä ystävällinen kohtelu Himmelissä. Hyvää hoitoa kuvailtiin mm. luotettavaksi, perushoidoksi tai läheisen hygienian hoitamiseksi. Osa läheisistä ei ole innokkaita peseytymään tai vaihtamaan vaatteita. Henkilökunnalta toivottiin aloitetta ja huolehtimista näihin asioihin (vaikka läheinen ei olisi halukas esim. suihkuun). Läheisen mukaan ottaminen ylipäätään toimintaan oli tärkeää. Omaiset toivoivat, että läheistä huomioitaisiin, vaikkei hän puhuisi mitään. Parempikuntoisille läheisille kaivattiin samanhenkistä seuraa. Rukoilen asiakkaalle tasapäistä kuuntelijaa. 28

30 Myös monet haastateltavat kertoivat, että hoitojakso oli vastannut odotuksia. Omainen kertoi: Hoitojakso vastasi mun odotuksia ja todennäköisesti asiakkaankin, vaikka hän ei mitään muista eikä tajua. Toisaalta osa vastaajista vain sanoi, ettei heillä ole mitään toiveita tai odotuksia Himmelin suhteen. Yleisesti omaiset kokivat Himmelin palvelun hyväksi, sillä paikkoja voi saada lyhyelläkin varoitusajalla ja jatkopaikkoja on saatu tarvittaessa. Useampi omainen oli tyytyväinen läheisensä hoitoon Himmelissä, ja toivoi että jatkossakin hoitojaksot sujuisivat yhtä hyvin kuin tähänkin asti. Tilat Omaisilta tahdottiin kartoittaa, miten he kokevat Himmelin sisä- ja ulkotilat (Taulukko 16). Vastaajista noin 55 prosenttia piti Himmelin ulkotiloja, kuten piha- ja parkkialuetta vähintään hyvin toimivina ja viihtyisinä. Noin 40 prosenttia vastaajista piti ulkotiloja jokseenkin toimivina ja viihtyisinä ja loput piti ulkotiloja huonosti toimivina tai viihtyisinä. Himmelin henkilökohtaisia tiloja, kuten asiakkaiden huoneita piti vähintään hyvin toimivina tai viihtyisinä hieman yli 70 prosenttia vastaajista. Neljäsosa vastaajista piti henkilökohtaisia tiloja jokseenkin toimivina tai viihtyisinä ja loput pitivät niitä huonosti toimivina tai viihtyisinä. Vastaajista hieman yli 70 prosenttia piti myös yhteisiä sisätiloja, kuten aulatiloja ja ruokailutiloja vähintään hyvin toimivina ja viihtyisinä. Loput pitivät tiloja jokseenkin toimivina tai viihtyisinä. Taulukko 16. Sisä- ja ulkotilojen toimivuus Himmelin tiloihin oltiin melko tyytyväisiä. Toisaalta tiloja pitäisi vähän remontoida, eikä tiloja tällä hetkellä käytetä tarpeeksi hyödyksi. Muistisairaan omainen piti tiloja liian sokkeloisina muistisairaalle. Vessoista mainittiin, että osa niistä on huonompia ja myös rikkinäisiä. 29

31 Ulkotilat kaipasivat eniten uudistamista omaisten mielestä. Piha voisi olla viihtyisämpi. Takapihaa voisi myös hyödyntää enemmän, koska siellä on kaunista viheraluetta. Etupihalla kulkee autoja, eikä ole kovin viihtyisää. Istutuksia pihalle toivottiin myös. Läheiset tulevat hoitojaksolla aina eri huoneisiin, tiettyä huonetta ei voi varata. Useampi omainen mainitsi, että huoneiden vaihtuvuuden takia huoneissa ei voi olla kodinomaista. Yksi haastateltava omainen totesi, että joka kerta on ollut eri huone, mutta se ei haittaa. Hyvä, että huone on ollut kuitenkin samassa siivessä. Eräs omainen kritisoi sitä, että Himmelissä pidetään huoneiden ovia auki päivisin. Hänen läheisensä huoneeseen tullut muistisairas asiakas sekoitti kaapit ja heitti tavaroita lattialle. Läheiselle opetettiin kuinka oven saa lukkoon yöksi. Kuljettaminen hoitojaksolle Vastaajista 85 prosenttia kertoi olleensa läheisensä mukana hänen saapuessaan ensimmäiselle hoitojaksolle. Yksi vastaaja kertoi, ettei ollut mukana, koska läheinen tuli Himmeliin suoraan sairaalasta. Kuljettamista kysyttiin, koska omaisten työpajoissa nousi esiin, että osa omaisista kokee hankalaksi kuljettamisen hoitopaikkaan. Useimmat kyselyyn vastanneet omaiset kokivat kuljettamisen Himmeliin helpoksi. Vain noin seitsemän prosenttia vastanneista koki kuljetuksen järjestäminen Himmelin ja kodin välillä vaikeaksi. Heidän kohdallaan syinä olivat asiakkaan haluttomuus lähteä Himmeliin ja liikkumiseen liittyvät haasteet. Noin puolet kyselyyn vastanneista kuljetti läheistään itse ja loppujen läheiset kulkivat taksilla. 30

32 5. OMAISTEN JAKSAMINEN JA SEN TUKEMINEN Kyselyssä kartoitettiin, kuinka usein omainen tuntee itsensä uupuneeksi läheisensä hoidon vuoksi (Taulukko 17). Vastaajista 55 prosenttia tunsi itsensä uupuneeksi melko tai erittäin usein. Kolmasosa vastaajista tunsi itsensä joskus uupuneeksi. Loput noin 10 prosenttia vastaajista tunsi olonsa uupuneeksi läheisensä hoidon vuoksi harvoin tai erittäin harvoin. Taulukko 17. Omaisten kokema uupumus Omaiset kertoivat haastatteluissa, kuinka uuvuttavaa heille on jatkuva tuleminen ja meneminen. Osa omaisista vierailee usein Himmelissä läheisensä luona. Silloin ei olla täysin irti läheisen hoitamisesta pitkiä aikoja. Omaisille on henkisesti helpottavaa, jos läheinen viihtyy Himmelissä. Helpottunut olo syntyy myös siitä, että voi luottaa siihen, että läheinen on hyvässä hoidossa ja turvassa, ja ammattilaiset pärjäävät läheisen kanssa Himmelissä (viisi haastateltavaa). Luottavaisin mielin voi vaikka matkustaa. Pysyvän hoitopaikan saaminen oli monelle helpotus. Oma terveys, jaksaminen, positiivinen suhtautuminen, rukoileminen ja kiitollisuus koettiin myös voimavaroiksi. Omaishoitajan terveys saattoi olla myös huono, ja joidenkin kohdalla läheiset olivat todenneet, että hoitaja on liian sairas hoitamaan läheistään. Oman jaksamisen rajoilla mentiin. Omaisilta kysyttiin sitä, pystyvätkö he lepäämään tai rentoutumaan läheisen ollessa Himmelissä (Taulukko 18). Vastaajista 45 prosenttia koki voivansa rentoutua ja levätä hyvin tai erittäin hyvin läheisen ollessa Himmelissä. Hieman alle 40 prosenttia koki pystyvänsä lepäämään tai 31

33 rentoutumaan tyydyttävästi ja loput kokivat pystyvänsä rentoutumaan tai lepäämään huonosti tai erittäin huonosti. Taulukko 18. Omaisen kyky rentoutua läheisen ollessa Himmelissä Kymmenen omaista perusteli, mikseivät he pysty lepäämään tai rentoutumaan läheisen ollessa Himmelissä. Syitä siihen, miksi rentoutuminen ei aina onnistu, on mm. omaisten vointi: väsymys, stressi, ärtymys, levottomuus, huoli läheisestä, yksinäisyys (läheisen poissa ollessa). Läheiset eivät aina antaneet omaisten olla rauhassa, vaan olivat jakson aikana yhteydessä kotiin. Rentoutumisen esteitä olivat myös muut asiat, kuten erilaisten lomake- ja lääkäriasioiden hoito. Eräs kyselyyn vastannut mainitsi kaipaavansa enemmän tukea omaan jaksamiseensa. Omaisia pyydettiin arvioimaan omaa vointiaan läheisensä hoitojakson jälkeen ja vastaajista 65 prosenttia kuvasi vointinsa olevan vähintään jonkin verran parempi kuin ennen jaksoa (Taulukko 19). Noin 30 prosenttia vastaajista koki vointinsa pysyneen yhtä hyvänä kuin ennen jaksoa ja loput kokivat vointinsa jonkin verran huonommaksi kuin ennen jaksoa. 32

34 Taulukko 19. Omaisen vointi viimeisimmän hoitojakson jälkeen Omaisista 14 halusi tarkentaa, kuinka heidän vointinsa muuttui hoitojakson aikana. Omaiset, jotka kokivat vointinsa huonontuneen hoitojakson jälkeen, mainitsivat syyksi mm. sen, että he olivat huolissaan, miten läheisellä menee hoidossa. Joillakin väsymys oli niin syvä, ettei lyhyt jaksohoito riittänyt palautumiseen väsymyksestä. Osa koki raskaaksi ja surulliseksi sen, jos läheinen joutuikin jäämään pysyvään hoitoon, eikä enää pystynytkään palaamaan kotiin kuntonsa takia. Omaiset, jotka kokivat oman vointinsa parantuneen hoitojakson jälkeen, olivat saaneet nukuttua tai levättyä sillä välin kun läheinen oli Himmelissä. Heillä oli ollut omaa aikaa, jolloin oli voinut esim. lenkkeillä tai hoitaa yksin asioita. Useampi oli kokenut olonsa huolettomaksi, koska ei tarvinnut olla peloissaan eikä vastuussa läheisestä. Omaiset kokivat luottamusta Himmeliin. Iloiseksi omaishoitajia teki se, jos hoitojakso oli ollut mieluinen kokemus läheisille. Läheisen mieliala myös vaikutti omaishoitajan mielialaan; siksi läheisen viihtyminen hoitojaksolla oli tärkeää. Omaishoitaja oli myös voinut levätä ja parantua hoitojakson aikana omasta sairaudestaan. Monet omaiset kokivat haastavaksi sen, että läheiset olivat voimakastahtoisia ja hoito kävi omaishoitajalle raskaaksi. Muutamat kertoivat myös kokevansa, että läheiset eivät ymmärrä, että omaishoitajallakin on oma elämä ja tarve omaan aikaan. Omaiset ilmoittivat, etteivät he saa nukuttua kunnolla ja yöt ovat katkonaisia. Useampi haastateltava ilmaisi kokevansa huolta omasta jaksamisestaan ja terveydestä sekä muiden läheistensä asioista. Osa puolisoitaan hoitavista omaishoitajista kertoi tuntevansa olonsa yksinäiseksi puolisonsa ollessa hoidossa. Äidin hoitaminen psyykkisesti raskasta, asiakkaan työnjohdollinen asema rasittaa Kyl minä varmaan olen aikamoisessa semmosessa ylipäätään, olen koko ajan semmosessa jännitystilassa Monille omaishoitajuus oli tullut pakon sanelemana. Osa heistä kertoi päätyneensä omaishoitajaksi, koska asuivat omasta sisarussarjastaan lähimpänä vanhempaansa. Eräs haastateltava kuvasi kokevansa voimia vieväksi erityisesti ammattilaisten yritykset opastaa ja kertoa miten pitäisi toimia. Hän kertoo: Mää nään vähä punasta jos minua ruvetaan vielä ohjeistammaan, ko minä teen iha vapaaehtoisesti ja pelkästä rakkaudesta, hyvästä sydämestään niinko äidilleni 33

35 Omaiset mainitsivat saavansa tukea omalta perheeltä, lapsilta ja lapsenlapsilta, läheisiltä ja ystäviltä. Toisaalta osa heistä ilmaisi halunsa suojella omia lapsiaan ja olla kuormittamatta heitä omilla huolilla: On totuttu keskusteleen ongelmista, kaikista ongelmista (se on voimavara), ystävät on siinä tärkeät. Omat lapset ahdistuvat liikaa omaishoitajan tilanteesta, joten heille ei voi kertoa Omaisilta kysyttiin, mitä muita palveluja he ovat käyttäneet Himmelin lisäksi. Omaiset mainitsivat, että osalla käy kotona kotiavun palveluja tai henkilökohtainen avustaja. Osa omaisista oli osallistunut Satakunnan Omaishoitajat ja läheiset ry:n järjestämään Ovetomaishoitajavalmennus-ryhmään, omaishoitajakurssille, omaishoitajien virkistyspäivään ja arviointikeskuksen kautta oli saatu palveluja. Kotiin tuotavia palveluita pidettiin kalliina. 6. OMAISTEN VAIKUTTAMISMAHDOLLISUUDET HIMMELISSÄ Kyselyssä noin 60 prosenttia vastasi kohtaan, jossa kartoitettiin omaisten mahdollisuutta vaikuttaa. Heistä puolet oli sitä mieltä, että omaisilla on riittävästi mahdollisuuksia vaikuttaa Himmelin toimintaan. Kaikkiaan vastaajista noin joka kymmenes kertoi antaneensa palautetta Himmelin toiminnasta ja hieman alle 70 prosenttia kertoi tietävänsä, kenelle he voisivat esittää palautteensa tai kehittämisehdotuksensa. Ne, jotka kokivat vaikuttamis- ja osallistumismahdollisuudet toiminnan kehittämiseen vähäisiksi, mainitsivat, etteivät olleet saaneet palautteisiinsa erityistä vastausta, tai muutosta ja parannusta ei ollut tapahtunut. Omainen oli esimerkiksi toivonut kuntoutussuunnitelmaa, ja se oli luvattu voitavan tehdä, muttei oltu tehty. Vaikuttamismahdollisuuksia voisi kehittää omaisen mielestä juuri tällaisella omaisten kyselyllä. Omaiset, jotka kokivat heillä olevan riittävästi tilaisuuksia osallistua ja vaikuttaa toiminnan kehittämiseen, kertoivat että heidän antamaan palautteeseen oli reagoitu. Joitakin asioita ei ollut voitu toteuttaa taloudellisista syistä, mikä myös perusteltiin omaiselle. Osa ei ollut antanut kehittämisehdotuksia, koska oli tyytyväinen kaikkeen nykyisellään. Omaiset kuvailivat miten vaikutusmahdollisuuksien puute näkyy (seitsemän vastaajaa): 34

36 Koskaan ei ole ollut tilaisuutta, missä olisi voinut ko. asioista puhua. Tuntuu että Perusturva vain sanelee toimitavat. Olisi tarvetta järjestää tilaisuus, jossa olisi myös Perusturva paikalla. Ei riittävästi tietoa, miten ja mihin Ei ole juuri mitään kysytty eikä puhuttu Omaiset esittivät, miten vaikutusmahdollisuuksia voisi kehittää (seitsemän vastaajaa ): pitämällä omaisille yhteisiä tilaisuuksia, joissa voisi olla myös Perusturva paikalla järjestämällä omaishoitajan ja henkilökunnan yhteisiä kokouksia tarjoamalla tilaisuuksia, joissa omaiset voivat keskustella ja tuoda asioita esiin 7. OMAISTEN KEHITTÄMISEHDOTUKSIA Omaiset esittivät ideoita siitä, kuinka he kehittäisivät Porissa omaishoitoperheiden palveluita tai tarjoaisivat tukea omaisille: 1. Lisäämällä taloudellista tukea omaishoitajille ja vanhustyöhön Rahallinen tuki ja henkilökohtaisen avustajan saaminen mahdotonta läheisen iän vuoksi, pitää vaan yrittää jaksaa vaikkei jaksaisikaan. Vammaispalvelukeskuksen nimen voisi vaihtaa nuorisovammaispalvelukeskukseksi koska rahaa ei riitä muille Raha ei saisi ratkaista aina vanhustyössä ja avun annossa. 2. Lisäämällä lyhytaikaishoitopaikkoja ja vaihtoehtoja 3. Lisäämällä paikkoja lyhytaikaishoitoon/ hoitojaksoille 4. Tarjoamalla enemmän vaihtoehtoja lyhytaikaishoitopaikoissa 5. Omaiset esittivät toiveen omasta muistisairaiden yksiköstä Himmelissä 6. Omaisten saaminen tuen ja palvelujen piiriin 7. Omaisille toivottiin enemmän henkistä tukea 35

37 8. Tarjoamalla tietoa palveluista 9. Tarjoamalla tukea ja apua mm. byrokratian hoitamiseen Hyvä alku on. Mutta on varmasti paljon vanhempia, jotka ei osaa eikä tiedä kaikista palveluista, joten enempi voisi ottaa yhteyksiä ja kartoittaa heidät, missä mennään Niiden omaishoitajien, jotka eivät ole omaishoidon tuen saajien piirissä, saaminen jonkinlaisen avun piiriin, ainakin henkisen tuen, joka on perusta kaikelle jaksamiselle 10. Lisäämällä resursseja Himmeliin: Himmeliin toivottiin lisää henkilökuntaa, jotta läheisiä ehdittäisiin viedä ulkoilemaan enemmän, läheisten kanssa ehdittäisiin keskustella enemmän ja ruokailussa olisi riittävästi apua. Tiedonkulku Omaiset kaipasivat riittävää, kiireetöntä perehdyttämistä ja tutustumista Himmeliin ensimmäisellä kerralla. Että olisi istuttu alas ja he olisivat kertoneet kaikkea. Vaikka osalle paikka oli jo tuttu entuudestaan, hekin kaipasivat silti rauhaisaa keskustelua alussa. Omaiset esittivät ehdotuksia siitä, kuinka tiedonkulkua voisi parantaa Himmelin ja omaisten välillä. Useampi omainen mainitsi, että omaisten pitää tiedonkulussa olla itse aktiivisia. Kyllä se toimii kun omaiset vaan osaavat itse kysellä asioita Henkilökunnalta toivottiinkin lisää oma-aloitteisuutta, että he kertoisivat jakson kuulumiset, ilman että omaisen täytyy niitä itse kysellä. Lähtökeskustelu voisi olla automaatio henkilökunnan puolelta. Vastaanotto- ja kotiutustilanteiden tiedonvaihtoon kaivattiin myös kiireettömyyttä lisää. Omaiset toivoivat, että heidän kanssaan keskusteltaisiin myös kuulumiset eikä vain Himmeliin tulosta. Vuorovaikutusta henkilökunnan kanssa pidettiin tärkeänä. Yhtenä kehittämisehdotuksena esitettiin reissuvihkoa tai päiväkirjaa läheisen huoneeseen, mihin kirjattaisiin arjen kulkua koti- ja Himmeli-jaksojen aikana. Huoneen ilmoitustaululle voisi myös laittaa tietoja, jos on tarve. Henkilökunnan keskinäistä tiedonkulkua pidettiin tärkeänä: Sisäistä tiedonkulkua parannettais. Omaiset toivoivat saavansa tietoa hoitojaksosta, jotta uskaltavat rentoutua kotona ja luottaa kaiken sujuvan hyvin. Soittaminen asioista voisi olla hyvä tapa. Omaiset toivoivat myös enemmän avointa keskustelua. Tarvittaessa tulisi järjestää omaishoitajan ja henkilökunnan yhteisiä hoitopalavereja. 36

38 Tekeminen ja toiminta Omaisten toiveena läheisten viihtymiselle Himmelissä oli, että läheiset vietäisiin katsomaan televisiota. Ylipäätään omaiset toivoivat ohjelmaa, esim. tietokilpailuja, viihdetoimintaa tai piirtämistä. Musiikin kuuntelun useampi nosti esiin tärkeänä asiana. Musiikissa mm. vanhat kappaleet, iskelmät tai hengellinen musiikki olivat omaisten mielestä hyviä. Toiveena esitettiin myös omiin huoneisiin radiota tai televisiota. Viihtymiseen liittyen ulkoiluun pääsy nousi tärkeäksi asiaksi. Toiveena oli, että läheisiä vietäisiin Himmelin kauniiseen puistoon, eikä jäätäisi pihalle värjöttelemään. Eräs läheinen toivoi myös kuntosalia ja saunaa. Ohjelman ajoittumista viikolle tasaisemmin myös toivottiin: Torstaista sunnuntaihin ei tapahdu mitään toimintaa, niil päivil jottain tekemistä. Omaisen toiveena oli, että henkilökunta olisi yhdessä läheisten mukana ruokailussa. Myös toinen omainen toivoi, että henkilökunta olisi enemmän läheisten kanssa, esimerkiksi katsomassa elokuvaa, eikä omassa lasikopissaan. Olisi ollut mukava että olisivat olleet yhdessä asukkaiden kanssa. Henkilökunnalta omaiset toivoivat sosiaalisuutta; että he jaksaisivat kannustaa läheisiä muiden joukkoon ja voisivat puuhastaa jotain yhdessä. Läheisiä ei saisi jättää sänkyyn makaamaan. Joidenkin läheisten kohdalla tarvitaan patistamista ja motivointia, sairaus voi lannistaa tekemättömäksi, ei laiskuus, omainen muistuttaa. Omainen mainitsi myös Himmelin työn raskauden. Siel tarvittais uudelleenjärjestelyä, henkilökunnalle semmosta virkistystä tai uudelleen koulutusta, et he löytäs siihen sellasta uutta kipinää. Semmonen väsähtäneisyys nyt se tunnelma. Omaisten ilta Omaisilta nousi toive Himmelin järjestämästä omaisten tilaisuudesta, jossa olisi mahdollisuus tavata vertaisia. Toisena toiveena oli tilaisuus, jonka Perusturva voisi pitää omaisille. Tilaisuuden kautta omaiset voisivat saada tietoa ja tulla kuulluiksi omista tarpeista ja toiveistaan. Kysyttäis haluaako omaiset jollain tavalla osallistua tai olla siinä mukana, tai järjestäis jotakin tilaisuuksia tai jotaki semmosii, et olishan se varmaan vois olla semmost vertaistukeeki 37

39 Perusturvan johto voisi joskus pitää meille intervalli-omaisille jonkun tilaisuuden; info/ tiedotus/ tarpeet/ toiveet Monet tarvitsevat vapaata oloa ilman syylliseksi tuntemista. Hoitojaksojen varaus ja saatavuus Omaisista 11 antoi ehdotuksia siihen, kuinka he kehittäisivät hoitojaksojen varaamista. Hoitojaksojen varaaminen hoitui hyvin, kun jaksoja varattiin jo hyvissä ajoin etukäteen. Osa varaa seuraavan ajan lähtiessään, osalla on jaksot varattu jo pidemmällekin aikavälille. Jaksoja voisi suunnitella kuukausittain. Puhelinvaraus oli toiminut hyvin. Joskin puhelin saattoi joskus ruuhkautua, kun palveluohjaajalla on soittoajat määrättyinä tunteina ja silloin voi olla useampi soittaja linjoilla samaan aikaan. Olisiko soittoaikoja tarvetta olla enemmän? Kehittämisehdotukseksi esitettiin myös nettikalenteria, josta voisi varata jaksoille aikoja, mutta toisaalta kaikki iäkkäämmät ihmiset eivät tätä palvelua voisi käyttää. Hoitojaksojen saaminen akuuteissa tilanteissa oli tärkeää, kuten omaisen sanoin: Koskaan ei tiedä, mitä huominen tuo tullessaan 38

40 8. KOKEMUSKEHITTÄJIEN KEHITTÄMISEHDOTUKSIA Kokemuskehittäjät pohtivat yhdessä ratkaisuja haasteisiin, joita omaiset toivat esiin haastatteluissa ja kyselyssä. Alla haasteet ja kehittämisehdotukset on esitelty sen mukaan, mikä taho voisi vastata kyseiseen asiaan. Haaste on kirjattu sinisellä ja ehdotukset on numeroitu. Kehittämisehdotuksia Himmeliin Omaisten terveys ja jaksaminen on heikkoa. Läheisten hoitaminen on fyysisesti raskasta. Läheiset ja omaiset eivät osanneet käyttää apuvälineitä. 1. Henkilökunta kysyy omaisilta, tarvitsevatko he neuvoa ja ohjeistusta avustamisessa ja tarvittaessa ohjeistaa fyysisessä avustamisessa. Omainen voi kokeilla esim. nostamista tai siirtämistä käytännössä ja saada siihen ohjeita. 2. Henkilökunta ohjeistaa ja testaa, että omaishoitaja ja läheinen tietävät, kuinka apuvälineet toimivat ja osaavat käyttää niitä 3. Henkilökunta keskustelee omaisen kanssa apuvälineiden käytöstä hoitojaksolla Ulkoilua ei ollut riittävästi tai ei ollenkaan hoitojaksoilla. 4. Taataan ulkoilut hoitojakson aikana: a. hankitaan riittävästi ulkoiluttajia, esim. vapaaehtoisia b. kerrotaan omaiselle jos ei ole ulkoiltu c. tieto ulkoilemisesta kirjataan esim. Effica-järjestelmään Omainen on kokenut, että puutteista valittaminen ei ole auttanut ja että yksilöllisiin toiveisiin ja tarpeisiin ei ole vastattu tai huomioitu. 5. Henkilökunta kertoo ja perustelee, mikäli toiveita ei voida toteuttaa 6. Nimetään tilanteisiin vastuuhenkilö Himmelistä, joka vastaa palautteeseen ja perustelee tarvittaessa, mikäli asioita ei voida muuttaa Omainen on kokenut, että hoitoa ei kehitetä Himmelissä. 7. Henkilökunta tekee toimintaa näkyvämmäksi omaisille, tiedottaminen 8. Aktivoidaan henkilökuntaa havainnoimaan omia toimintatapoja ja tarvittaessa parantamaan niitä 39

41 a. urautumisen välttäminen b. esim. TYKY-päivät henkilökunnalle Läheinen on kokenut riitelyn ja lyömisen pelottaviksi. Omaisella on huoli turvallisuudesta. 9. Henkilökunta vahvistaa läheisten ja omaisten turvallisuuden tunnetta Himmelissä a. keskustelut, luottamuksen luominen b. työturvallisuus c. lisätään vapaaehtoisten määrää d. mahdollisuuksien mukaan läheiselle ovi lukkoon (mikäli sairaus ei estä) Läheisten aika käy pitkäksi Himmelissä. Omaisilla on huoli läheisten viihtymisestä. 10. Lisätään ohjelmaa ja ajanvietettä ja sijoitetaan se tasaisemmin koko viikolle 11. Lisätään kodinomaisuutta esimerkiksi maalaamalla mattoja lattiaan 12. Lisätään viihtyvyyttä musiikilla, televisiolla ja radiolla. Mahdollisuuksien mukaan nämä myös omassa huoneessa Omaisen ei ole helppoa jättää läheistä jaksohoitoon tai läheinen ei halua mennä Himmeliin. Omaiset kaipasivat kiireetöntä perehdytystä ja omaisen kohtaamista ensimmäisellä kerralla. 13. Omaiset voisivat varata ajan tutustumiseen, jolloin vältytään kiireen tunnulta 14. Järjestetään tutustumispäivä: Pehmeä lasku hoitoon 15. Henkilökunta tukee ja keskustelee niiden omaisten kanssa, jotka joutuvat väkisin jättämään tai tuomaan läheisensä Himmeliin. Nämä omaiset lähtevät pois valtavan syyllisyyden ja tunnelatauksen kanssa. Henkilökunta voisi tukea vapauttamalla syyllisyydestä ja kannustamalla omaista omaan aikaan 16. Tehdään tiedote, jonka omainen saa ennen hoitojaksoa a. mitä asioita olisi hyvä tietää Himmelistä, esim. kuntouttava ote, vaatteiden / omaisuuden nimeäminen jne. Omainen toivoi hoitopalavereja henkilökunnan kanssa. 17. Omaisille tulee kertoa, että heillä on oikeus pyytää hoito- ja palvelusuunnitelma a. hoito- ja palvelusuunnitelma kerran vuodessa b. päivitetään aina tilanteen ja tarpeen mukaan c. yhteistyötä ja keskustelua omaisen ja Himmelin ja muiden tahojen välillä 40

42 Omaiset eivät tiedä, mistä ja mitä apua/tukea/palveluita he voisivat saada tai keneen ottaa yhteyttä. Omaiset kokevat olevansa yksin ja kaipaavat vertaistukea. 18. Järjestetään omaisille Avoimet ovet a. omaiset voivat tutustua etukäteen Himmeliin sovittuina aikoina, jolloin olisi varattu aikaa myös tiedottamiseen, omaisten kysymyksille ja keskustelulle 19. Huolehditaan, että henkilökunnalla on riittävästi tietoa, jotta he osaavat ohjata omaisia eri tahoihin/palveluihin: a. omaishoidon verkosto, omaisten tukitoiminnat ja vertaistuki yhdistyksissä ym., b. palvelut, keneen ottaa yhteyttä, mistä voi kysyä Huoli tiedonkulusta ja omaisten kokemus, että läheistä tuodessa annettu tieto ei siirry kaikille hoitajille. Tiedonvaihtoon ei ole aikaa tai tietoa ei saada riittävästi. 20. Kun omainen tuo läheisensä, keskustelut hoitajan kanssa kirjataan, jottei tieto jää vain yhdelle henkilölle 21. Henkilökunta kertoo oma-aloitteisesti jaksosta omaiselle läheistä hakiessa 22. Himmelistä soitetaan omaiselle hoitojakson päättyessä, ellei omaista tavata haettaessa a. nyt laitettu taksiin b. kerrotaan miten jakso on mennyt 23. Annetaan avoimesti palautetta ja tietoa omaiselle 24. Annetaan omaisille ohjeistus/ tieto, milloin henkilökunta ehtisi parhaiten keskustella, mitkä ajat voivat olla erityisen hankalia (esim. ruokailut) 25. Kuukausitiedote tapahtumista ja toiminnasta 26. Kirjataan viikoittainen ohjelma tiedoksi ja nähtäville, esimerkiksi ilmoitustaululle 27. Valitaan vastuuhenkilö, joka toimii linkkinä omaisen, omaishoitajan ja henkilökunnan välillä Omaishoitajuus tulee kysymättä. 28. Keskustellaan omaisen kanssa oman jaksamisen rajoista ja mihin asti jaksaa omaishoitajana 29. Tuetaan omaishoitajaa lopettamispäätöksessä. Tarjotaan tietoa siitä, että parisuhde/ihmissuhde voi jatkua ja säilyä, vaikka läheinen muuttaisi laitokseen Omaiset kaipaavat henkistä tukea, lupaa rentoutua ja levätä kun läheinen on hoidossa. 30. Henkilökunta voi sanoa: Luota siihen, että jos täällä jotain tapahtuu, olemme sinuun yhteydessä. Me hoidamme ja rohkaista käyttämään vapaa-aika itselleen. 41

43 Kehittämisehdotuksia Porin perusturvakeskukselle Omaisten irrottautuminen kotoa mahdotonta. 1. Taataan lyhytaikaishoitojaksot kaikille, jotka niitä tarvitsevat. 2. Taataan lyhytaikaishoitopalveluja eri tarpeisiin: paikkavaihtoehtoja tai esimerkiksi oma yksikkö muistisairaille 3. Avustaja/hoitoapua esimerkiksi muutama tunti illassa/viikossa tarpeen mukaan. Jos omainen saa apua säännöllisesti, tietoisuus siitä voi auttaa jaksamaan seuraavaan vapaaseen asti a. vertaistukiryhmiin osallistuminen mahdollista esim. kotiin tehtävien palveluiden avulla (hoitaja kotiin) Omaisten oma terveys ja jaksaminen ovat heikkoja sekä läheisen hoito on henkisesti ja fyysisesti raskasta. 4. Säännölliset terveystarkastukset omaishoitajille 5. Omaisille tietoa mahdollisuudesta hakea kuntoutukseen tai omaishoitajalomille 6. Omaisten ohjaaminen Ovet -omaishoitajavalmennukseen 7. Tiedotetaan omaisille keskustelutuesta: päivystävät puhelimet, palveleva puhelin, Omaishoitajat ja läheiset -liiton neuvontapuhelin jne. 8. Fysioterapeutin ryhmäohjausta omaisille, kursseja 9. Fysioterapeutin kotikäynnit, ohjausta apuvälineisiin / laitteisiin 10. Omaishoitajille virkistyspäiviä Omaisten univelka, eivät voi nukkua. 11. Omaisille uniryhmä: tuotaisiin esille, että ongelmia unen kanssa on, keskustelua 12. Unihoitaja mahdollisuus yöajaksi tarvittaessa Omaisten arki täyttyy monista hoidettavista asioista. Tuen ja palveluiden hakeminen ja lomakkeiden täyttäminen vaikeaa ja omaiset eivät tiedä, mistä ja mitä apua/tukea/palveluita he voisivat saada? Keneen ottaa yhteyttä? 13. Taataan, että palveluohjaaja tekee ainakin yhden kotikäynnin kaikille. a. kartoitetaan omaishoitotilannetta ja hoitojaksojen tarvetta; miten kotona pärjätään, tarvitaanko lisää kodin muutostöitä; tarvitaanko lisää apuvälineitä. kotitilanteen kartoitus säännöllisesti 14. Apua papereiden / lomakkeiden täyttämisessä a. omaisille tiedottaminen, kuka neuvoo, keneen ottaa yhteyttä 42

44 15. Perusturvan toimesta tiedotustilaisuus tai muulla tavoin tietoa omaisille a. mitä palveluja, tukia ja apua on saatavilla, eri tahot b. hoidon vaihtoehdot 16. Epäviralliset omaishoitajat tuen ja avun piiriin a. ei omaishoidon tuen piirissä olevien omaishoitajien tiedotustilaisuus Henkilökunta on kiireistä (esim. kiinni ruokajakelussa), jolloin ei jää aikaa keskusteluun läheisten kanssa. Omaiset kokevat kiireen tuntua vaihtaessaan tietoa henkilökunnan kanssa. Fysioterapeutin palveluita on liian vähän tarjolla Himmelissä. 17. Lisää henkilöresursseja Himmeliin iltoihin ja viikonloppuihin 18. Vapaaehtoisia avustamaan ruokailussa ja pitämään seuraa asiakkaille a. esim. SPR:n ystäväpalvelu b. oppilaitosyhteistyö 19. Lisää kuntoutushoitajia tai fysioterapeutteja Himmeliin Omaiset kokevat olevansa yksin ja kaipaavat vertaistukea. 20. Tilaisuus omaishoitajuudesta omaishoitajan läheisille a. yksittäisille perhekunnille, lähipiirille tai isommille ryhmille, jotta omaishoitajan ei itse tarvitse perustella, miksi omaishoitotilanne on raskas. Lähipiiri voi näin olla paremmin omaishoitajien tukena b. luodaan ja vahvistetaan omaishoitajan omaa tukiverkostoa 21. Mentoriksi omainen, jolla on pitkä kokemus ja voimavaroja 43

45 9. HIMMELIN TYÖNTEKIJÖIDEN RYHMÄKESKUSTELUT Opastavan työntekijät järjestivät Himmelin työntekijöille kaksi ryhmäkeskustelua, joissa nousi esiin erilaisia teemoja. Työntekijät kiertävät Himmelissä eri osastojen välillä. He pitivät tätä myönteisenä asiana, sillä tämä tuo heidän työhönsä vaihtelua, tukee työssä jaksamista ja lisää työmotivaatiota. Henkilökuntaa motivoi ihmisläheinen työ ja se, että jokainen päivä on aina erilainen. Lyhytaikaishoidon puolella työtehtävät ovat fyysisesti kevyempiä kuin palveluasumisen puolella, eli työn kuormittavuus on erilaista näiden välillä. Se, että hoitajat työskentelevät välillä fyysisesti kevyemmällä puolella, välillä fyysisesti raskaammalla puolella on henkilökunnan jaksamisen kannalta hyvä asia. Omaisille olisi ehkä hyvä kertoa enemmän tästä käytännöstä ja sen tarkoituksesta, sillä omaisille asia näyttäytyy osin siten, että hoitajat vaihtuvat eikä ole omahoitajaa. Henkilökunnalta kysyttiin, kokevatko he, että työntekijöitä on aina riittävästi. Vastaukset antoivat ymmärtää, että maanantaisin voisi olla enemmänkin henkilökuntaa paikalla, mutta tämän hetkisellä miehityksellä asiat kyllä sujuvat hyvin ja henkilöstöresursseihin on totuttu. Henkilökunta kertoi heidän hyvistä käytännöistään. Esimerkiksi uusien asiakkaiden kohdalla Himmelistä pyydetään omaista saattamaan läheinen ainakin ensimmäiselle hoitojaksolle. Tällöin tehdään tulohaastattelu, jossa täytetään elintoiminnot-kaavake ja kartoitetaan asiakkaan elämää, arkea ja avuntarpeita. Henkilökunta piti tulohaastattelua tärkeänä. Omaisia myös ohjeistetaan nimeämään kaikki tavarat, niin vaatteet kuin tekohampaatkin. Tavaroiden katoamista tapahtuu, koska ovia ei lukita ja asiakkaina on muistisairaita. Kadonneita vaatteita on haastavaa saada oikeiden omistajien luo, jos niitä ei ole nimetty. Himmelin asiakkaita ohjataan omatoimisuuteen ja heidän toimintakykyään pyritään tukemaan mm. kannustamalla mahdollisuuksien mukaan liikkumaan ja syömään itsenäisesti. Tavoitteena onkin, ettei asiakas ole ainakaan huonompikuntoinen lähtiessään jaksolta. Henkilökunta kertoi keskusteluissa miettivänsä paljon omaisten jaksamista ja heidän tukemistaan. Himmelissä arvostetaan omaisia ja heidän työtään. Henkilökunnasta pyritään kysymään omaisten kuulumisia ja sitä, miten kotijaksot ovat sujuneet. Henkilökunta toivoi omaisilta suoraa ja rehellistä palautetta, jotta he voivat kehittää toimintaansa. 44

46 Henkilökunnan kehittämisehdotuksia Henkilökunta kertoi heidän työhönsä vaikuttavista haasteista ja pohti niihin kehittämisehdotuksia. Hätäsijoituspaikat ovat aina täynnä, eikä kaikille paikkoja tarvitseville ole Himmelissä tilaa. Henkilökunnalta kysyttiin, kuinka he kehittäisivät Himmelin toimintaa tai tiloja, jos heillä ei olisi mitään rajoitteita. Henkilökunta toi esiin, että työntekijät tekevät hoitotyön lisäksi paljon muutakin kuten korjaavat sänkyjä, vetävät liikuntatuokioita, huolehtivat kuntoutuksesta ja virikepuolesta. Tähän ehdotettiin mm. sihteerin, fysioterapeutin ja kuntoutushoitajien palkkaamista. Lisäksi he toivoivat, että osastolle saataisiin oma lääkäri. Henkilökunta toivoi myös omaa pienempää yksikköä muistisairaille, sillä osa muistisairaista viihtyisi paremmin pienemmässä yksikössä. Toisaalta isoa yksikköä pidettiin myös hyvänä. Paljon keskustelua syntyi myös Himmelin piha-alueista. Henkilökunta ilmaisi etupihan olevan hieman ankea ja vaarallinen autoliikenteen vuoksi. Tästä syystä he toivoivat, että Himmelin takapihan voisi aidata, jotta asiakkaat pääsisivät ulkoilemaan vapaasti. Pihalle toivottiin myös keinua, grilliä ja kasvimaata. Myös sisätilat kaipaisivat työntekijöiden mukaan kunnostusta. He toivoivat mm. suurempia WCtiloja ja niihin liukuovia, uusia ja toimivia sänkyjä sekä uima-altaan käyttöönottoa. Keskustelussa ilmeni, että Himmelin henkilökunta pitää lyhytaikaishoidon varausjärjestelmää, joka on itse rakennettu Excel-taulukko, kömpelönä ja alkeellisena. Järjestelmä kaipaisi päivittämistä ja valmiita maksullisia järjestelmiä, jotka olisivat toimivampia ja tehokkaampia. Hyviä järjestelmiä on olemassa. Työntekijät pohtivat sitä, että he voisivat olla entistä aktiivisempia heidän ja omaisten välisessä tiedonkulussa. Eräs työntekijä kertoi, että jos tutun asiakkaan vointi pysyy samana ja jaksot sujuvat totuttuun tapaan, niin yhteydenpito omaisen kanssa voi jäädä. Joskus henkilökunnasta on saatettu soittaa omaiselle kotiin ilman suurempaa asiaa, ja tämä on ilahduttanut omaishoitajaa ja antanut hyvän mielen myös työntekijälle. 45

47 10. POHDINTA Valtaosa omaisista piti Himmeliä heidän läheiselleen sopivana hoitopaikkana ja Himmelin kuntouttavalla työotteella koettiin olevan myönteisiä vaikutuksia. Läheisistä neljäsosalla kunto oli parantunut hoitojakson aikana, puolella pysynyt samana ja alle viidenneksellä huonontunut. Voidaan siis todeta, että kuntoutumista oli tapahtunut. Sen sijaan henkinen vireys, mieliala ja aloitekyky olivat laskeneet osalla. On kuitenkin hyvä huomioida, että voi olla vaikeaa arvioida, mitkä muutokset läheisen voinnissa ovat seurauksia hoitopaikan käytännöistä ja mitkä sairaudesta itsestään. Pääsääntöisesti hoitoon oltiin melko tyytyväisiä. Perustarpeista huolehtiminen sekä läheisen huomioiminen ja kannustaminen olivat omaisten tärkeinä pitämiä asioita hoidossa. Lähes kaikki omaiset kokivat, että Himmelin henkilökunta suhtautuu läheisiin ystävällisesti ja arvostavasti. Omaiset pitivät tärkeänä läheisten huomioimista ja keskustelemista, vaikkei läheinen itse kommunikoisi. Samoin läheisiä jotka ovat aloitekyvyttömiä tai haluttomia, toivottiin kannustettavan. Omaiset tunsivat olevansa tervetulleita Himmeliin ja kokivat, että henkilökunnalla oli aikaa huomioida heitä. Henkilökunta sai paljon kehuja ja kiitosta. Vuorovaikutukseen ja omaisen kohtaamiseen toivottiin silti panostettavan lisää, mm. kiireettömyydellä. Omaiset toivoivat, ettei heidän tarvitsisi vaivata kiireistä henkilökuntaa itse, vaan että joku Himmelistä tulisi automaattisesti keskustelemaan jakson kuulumisia läheistä haettaessa. Himmelin henkilökunta pohti ryhmäkeskusteluissaan omaisten jaksamista ja sen tukemista. Osa omaisista on todella uupuneita ja joskus hoitojaksoja pidennetäänkin Himmelin aloitteesta, kun nähdään että omainen tarvitsisi pidemmän ajan omaan palautumiseensa. Himmelin toiminta sai positiivista palautetta siitä, että kaikki jotka olivat tarvinneet äkillistä sijoituspaikkaa, olivat saaneet sen Himmelistä. Myös omaiset, joilla tätä tarvetta ei ole ollut, luottivat siihen että hoito järjestyy tarvittaessa. Tämä tieto ja luottamus on varmasti tärkeä asia omaisille, sillä silloin on yksi huoli vähemmän: Jos minulle tapahtuu jotakin, läheisestäni huolehditaan. Lyhytaikaishoitojaksot voivat tukea omaishoitajien jaksamista tarjoamalla lyhyitä hengähdystaukoja omaisille. Vapaapäivät, jolloin läheinen on hoidossa, on tarkoitettu lepäämiseen, rentoutumiseen ja voimien keruuseen, jotta omainen jaksaisi arjessa paremmin. Aina lepohetki ja rentoutuminen ei kuitenkaan onnistu. Vain vajaa puolet omaisista pystyi rentoutumaan ja lepäämään läheisen hoitojakson aikana. Noin 40 prosenttia pystyi lepäämään ja 46

48 rentoutumaan vain tyydyttävästi ja 15 prosenttia huonosti. Syitä siihen, miksi ei pystytty rentoutumaan, kun läheinen oli hoitojaksolla, oli mm. väsymys, univelka, huoli ja se, että läheiset eivät antaneet omaisten olla rauhassa. Osa läheisistä käyttäytyi haastavasti, mikä vei omaisten voimia. Omaishoitajien joukossa oli myös heitä, jotka eivät itsekään olleet terveitä, joten kysymys siitä, miten pitkään jaksaa omaishoitajana, pyörii luultavasti monella mielessä. Olisi tärkeää, että omaishoitajat miettisivät, miten pitkälle he jaksavat toimia omaishoitajina läheisensä kanssa. Missä tulee raja, mihin asti jaksaa? Milloin on aika hakea läheiselle pysyvää hoitopaikkaa? Moni omainen toivoi läheiselleen pysyvää hoitopaikkaa Himmelistä. Pysyvän hoitopaikan edellytykseksi katsotaan usein se, että kotiin tulee jo muitakin palveluita. Omaiset hyötyisivät kotiin tuotavista palveluista, mutta kaikki omaiset eivät halunneet ottaa vastaan tukea. Tähän on monia syitä, esimerkiksi palveluita pidettiin liian kalliina. Haastavasti käyttäytyvien tai vastahakoisesti hoitoon tulevien läheisten omaiset saattavat kaivata henkistä tukea ja vapauttamista syyllisyyden tunteesta. Olisi tärkeää, että omainen joka tuo vastahakoisen läheisensä Himmeliin ja joutuu lähtemään tunnemyllerrys mielessään, saisi tukea ja voisi vaihtaa muutaman sanan henkilökunnan kanssa. Omaisia olisi hyvä kannustaa siihen, että he voivat henkisesti irrottautua hoitovastuusta ja huolehtimisesta lyhytaikaishoitojakson ajaksi, ja sitä toki jo tehdäänkin. Joskus se, että joku toinen näkee ja ymmärtää, mitä omainen kokee arjessaan, voi jo voimaannuttaa omaista. Et joku semmonen kauha, jolla sais sen syyllisyyden kaivettuu pois (omaisilta). (Himmelin henkilökunnan ryhmäkeskustelu: yksi vastaus kysymykseen, mitä toivoisitte kehitettävän tai parannettavan, jos voisitte toivoa mitä vaan.) Selvityksessä nousi esille tarve saada lisää vertaistukea ja ohjausta palveluiden piiriin hakeutumisesta. Noin neljännes omaisista koki olevansa yksin. Omaiset ehdottivat, että heille järjestettäisiin Himmelissä Omaisten ilta, jossa he voisivat tavata toisiaan. Toisaalta oli toive myös tilaisuudelle tai yhteyshenkilölle, jossa neuvottaisiin ja kerrottaisiin yleisesti tarjolla olevista palveluista ja autettaisiin omaisia byrokratian hoitamisessa. Jaksamista tukevat ennaltaehkäisevät palvelut, kuten kuntoutus ja terveydentilan seuranta voisivat auttaa omaishoitajia jaksamaan paremmin. Omaisten jaksamisen tuessa varhainen puuttuminen on tärkeää ja tuen on oltava jatkuvaa. Omaiset kaipasivat Himmeliin lisää resursseja, jotta henkilökunnalla olisi enemmän aikaa olla läheisten kanssa ja kaikki halukkaat pääsisivät ulkoilemaan halutessaan. Ulkotilojen uudistaminen oli sekä omaisten että henkilökunnan toive. Lisähenkilöstöresurssien avulla ja sisätiloja sekä varausjärjestelmää uudistamalla henkilökunta voisi keskittyä entistäkin paremmin 47

49 asiakastyöhön ja muun muassa kuntoutustoiveisiin voitaisiin paremmin vastata. Yhteydenpidon sujuminen omaisten kanssa edellyttää molemmilta, omaisilta ja henkilökunnalta aktiivisuutta, jonka tarpeen molemmat osapuolet tunnistivat. Kokemuskehittäjät kokivat, että haastateltavilla omaisilla oli tarve puhua ja haastattelutilanne toimi omaisille hyvänä hetkenä pysähtyä tarkastelemaan omaa tilannettaan ja jaksamistaan. Haastatteluissa omaiset purkivat monia erilaisia tunteita. Vertaisen (vapaaehtoisen omaisen, eli kokemuskehittäjän) toimiessa haastattelijoina omaiset myös uskalsivat kertoa luottamuksellisia, kipeitäkin asioita. Omaiset kokivat tarpeellisena ja hyvänä asiana, että heiltä kysyttiin kokemuksia ja he saivat tuoda esiin asioita, joihin ovat tyytyväisiä tai joihin toivovat vaikutettavan lyhytaikaishoidossa ja omaisyhteistyössä. Myös henkilökunta koki, että heille olisi tärkeää saada omaisilta palautetta, jotta palveluja voidaan kehittää. Syitä siihen, miksi niin moni jätti vastaamatta kyselyyn, voi olla useita. Osa omaisista voi olla niin väsyneitä arjessaan, ettei voimia riitä mihinkään ylimääräiseen. Osa omaisista saattoi olla tyytyväisiä Himmelin palveluun, eivätkä he kokeneet tarvetta antaa palautetta. Toisaalta osalla on voinut olla tarve antaa palautetta, mutta syystä tai toisesta kyselyyn vastaaminen jäi. Miten saisi niiden omaisten äänensä kuuluviin, jotka nyt jättivät vastaamatta, on tärkeä pohtimisen paikka. 11. SELVITYKSEN TULOKSET JA VAIKUTUKSET Vaikutukset Himmelin toimintaan Selvityksessä esille nousseisiin kehittämistarpeisiin ja ideoihin pyydettiin vastauksia Himmeliltä ja Porin perusturvakeskukselta. Myös tuloksia esittelevissä keskustelutilaisuuksissa saatiin lisätietoa kehittämistarpeisiin ja Himmelin toimintaan liittyen. Osaan asioista oli puututtu jo aiemmin, muun muassa henkilökunnan määrää Himmelissä on lisätty syksyllä Osaan kehittämistarpeista, kuten ulkoilumahdollisuuksiin sekä mahdollisuuteen henkilökunnan ja asiakkaan kiireettömään yhdessä oloon, Himmeli kokee vastaavansa jo tällä hetkellä osana hoitopaikan arkea. Kehittämistarpeena nähdään näiltä osin parempi tiedottaminen jo olemassa olevasta toiminnasta ja käytänteistä. Himmelin henkilökunnan vastine on luettavissa kokonaisuudessaan tämän raportin liitteenä 1. 48

50 Selvityksen seurauksena Himmelin palveluja ollaan myös kehittämässä. Tiedon kulkua omaisille Himmelin toiminnasta ollaan tehostamassa siten, että asiakkaalle tai omaiselle lähetettävään kirjeeseen laitetaan maininta mahdollisuudesta sopia tutustumiskäynti osastolle. Tutustumiskäynteihin on ollut mahdollisuus Himmelissä jo aiemmin ja tästä mahdollisuudesta halutaan näin tiedottaa tehokkaammin. Keskustelumahdollisuutta ja tiedon kulkua kotiutustilanteessa ollaan myös parantamassa. Himmelissä otetaan keväällä 2016 kokeiluun käytäntö, jossa henkilökunta soittaa omaiselle kotiutusta edeltävänä päivänä ja käy keskustelun jakson kulusta ja hoidon jatkuvuudesta. Myös vastaajien toivomat omaisten illat ovat toteutumassa. Raportin kirjoitushetkellä ensimmäinen tiedottamiseen ja keskusteluun keskittyvä omaisten ilta on suunnitteilla. Keskusteluissa ja vastineissa rohkaistiin omaisia myös lähestymään henkilökuntaa kysellen ja keskustellen, etenkin jos joku asia mietityttää, mutta myös ihan muutenkin. Aikaa omaisten kohtaamiseen halutaan kiireestä huolimatta järjestää, esimerkiksi kotiutustilanteessa sairaanhoitajille on jo pyritty järjestämään aikaa omaisten kanssa keskusteluun. Henkilökunta pyrkii jatkossa lähestymään omaisia myös itse aktiivisemmin. Selvityksessä nousi esille myös toive saada lisää toimintaa Himmeliin myös viikonloppuisin. Jatkossa Himmelin viikonloppuohjelmaan sisällytetään lehden lukua ja pienimuotoinen viriketuokio sekä jumppa- tai yhteislauluhetki. Virikkeellistä ja kuntouttavaa toimintaa toteutetaan Himmelissä henkilökunnan toimesta jo nyt eri tavoin myös osana päivittäistä työtä (lisätietoa ks. Himmelin vastine). Vaikutusmahdollisuuksien lisäämiseen liittyen, omaisten iltojen lisäksi, pohditaan onko lyhytaikaishoitopalvelujen omaisille tarve tehdä asiakastyytyväisyysselvityksiä myös jatkossa. Perusturvakeskuksen mukaan selvitystyö on tuonut esille myös sen, että omaishoitajien palveluihin liittyvää arviointia ylipäätään tulee tehostaa. Raportin kirjoitusvaiheessa omaishoidon tuen asiakkaille oli jo tehty kysely. Osallistujien kokemukset selvitysprosessista ja sen tuloksista Raportin kirjoitusvaiheessa selvitysprosessin arviointi kokonaisuudessaan on vielä kesken. Alustavan arviointitiedon valossa selvityksen voi katsoa vaikuttaneen Himmelin palvelujen kehittymiseen. Himmelissä koetaan selvityksen tuoneen vahvistusta osin jo tiedossa oleville kehittämistarpeille. Se on myös tuonut uutta lähestymistapaa asioiden tarkastelulle siten, että asiakas on itse mukana toiminnan kehittämisessä. Himmelille selvitys toi esille ennen kaikkea tarpeen viestiä ja tehdä yksikön toimintaa omaisille entistä enemmän näkyväksi. 49

51 Tulosten esittelytilaisuuden palautteissa henkilökunta koki omaisten kokemusten kuulemisen ja esiin tuonnin itsessään arvokkaana. Positiivinen palaute koettiin kannustavana ja sen määrä jopa yllätti. Toisaalta tulosten kuuleminen pisti miettimään ja kannustaa toimimaan enemmän myös omaishoitajia huomioiden työtä tehdessä. Valtaosa työntekijöiden tiedotustilaisuudessa palautetta antaneista (Himmelin työntekijöitä 12, muita 4) koki, että tulosten kuulemisesta sai ideoita siihen, miten Himmelin toimintaa voidaan kehittää vieläkin paremmin asiakkaiden tai omaisten tarpeita vastaavaksi (81 % vastanneista täysin tai osittain samaa mieltä). Yhdeksän kymmenestä vastaajasta myös koki saaneensa tietoa siitä, kuinka voi omassa työssään paremmin vastata asiakkaiden tai omaisten tarpeisiin tai toiveisiin. Myös Himmelin omaisille ja perusturvan edustajille järjestetyssä tiedotustilaisuudessa palautetta antaneista kaikki yhtä lukuun ottamatta kokivat, että selvityksen seurauksena Himmelin toiminta on kehittynyt tai kehittymässä vieläkin paremmin tarpeita vastaavaksi (osittain tai täysin samaa mieltä olleet, palautetta antaneita 22/33, joista Himmelin asiakkaiden omaisia seitsemän, loput kaupungin, Himmelin, yhdistysten edustajia, kokemuskehittäjiä jne.). Kehittämiseen keskittyvää keskustelutilaisuutta eri toimijoiden ja asiakkaiden välillä pidetään itsessään arvokkaana. Palautetilaisuuksien perusteella kehittämisen tarpeena prosessissa nähdään ainakin kyselyn verrattain suuri vastaajakato. Kokemuskehittäjät ovat pitäneet selvitystyöhön osallistumista antoisana. Heille selvitystyön tekeminen on tuonut uutta tietoa ja osaamista sekä mahdollisuuden hyödyntää omaa kokemustaan. Pitkä kokemus omaishoitajana antaa hyvän perustan työlle ja on helpompi ymmärtää monia asioita oman kokemuksen läpi eräs kokemuskehittäjä kommentoi. Myös oma halu toimia kokemusasiantuntijana kehittämistyössä jatkossa on herännyt. Palautteen perusteella kaikki kokemuskehittäjät myös kokivat saaneensa osallistua ja vaikuttaa. Palautekyselyssä kaikki palautetta antaneet mm. arvioivat, että selvitystyön aikana saatiin esille omaisten kokemuksia lyhytaikaishoitopalvelun laadusta, tarpeeseen vastaavuudesta sekä omaisyhteistyöstä. Myös käyttökelpoisia kehittämisideoita palveluiden kehittämiseksi ja hoitopaikan tietoon arvioitiin löytyneen (osittain tai täysin samaa mieltä olleet kahdeksan vastaajaa, joissa mukana sekä Himmelin että lasten ja nuorten lyhytaikaisyksikkö Poijun selvitysprosessiin osallistuneet kokemuskehittäjät). Kokemuskehittäjät kokivat tämän tyyppisen yhdessä kehittämisen hyvänä tapana kehittää palveluita ja olisivat valmiita lähtemään mukaan vastaavanlaiseen toimintaan myös jatkossa. Palautteen perusteella kokemuskehittäjiä pohditutti mm selvitysprosessin vaikuttavuus perusturvan toimintaan yleisesti ja kokemuskehittäjätoiminnan levittäminen sekä mahdollisuus hyödyntää nyt kertynyttä omaa osaamista yhdistyskentällä jatkossa. 50

52 Nykyisestä toiminnasta ja kehittämistyöstä Himmelistä saaduissa vastineissa ja palautetilaisuuksissa saatiin esille myös tietoa olemassa olevista palveluista ja käynnissä olevasta kehittämistyöstä. Tiedottamiseen ja palveluohjaukseen liittyvät asiat ovat olleet pohdinnassa Porissa myös laajemmin. Muun muassa vanhuspalveluiden lyhytaikaishoidon esitettä ollaan päivittämässä ja Himmelin kirje uusien asiakkaiden omaisille on päivitetty hiljattain. Sen sisältöä palveluohjaajien kanssa kehitetään edelleen. Palveluita koskevaa neuvontaa ja tarpeen arviointia on kehitetty viimeaikoina Porissa myös siten, että lähipalvelukeskuksissa toimii erillisiä palveluneuvojia. Yli 80-vuotiaiden on mahdollista saada myös kohdennettu ennaltaehkäisevä palveluohjaajan kotikäynti, johon kuuluu palvelutarpeen arvioinnin lisäksi myös ohjausta ja neuvontaa. Vastauksissa painotetaan myös, että omaishoitajalla on mahdollisuus itse pyytää hoito- ja kuntoutussuunnitelmien päivittämistä Himmelistä ja sopia tapaamisia yksikön palveluohjaajan kanssa. Hoitohenkilökunta on tällöin tarpeen mukaan yhteydessä asiakkaan asioita hoitavaan palveluohjaajaan tai kotihoitoon ja moniammatilliseen neuvotteluun on mahdollisuus. Hoito- ja palvelusuunnitelmapalaverien käytön tehostaminen nähdään tarpeellisena, erisyisesti tilanteissa, jossa asiakas käy säännöllisillä lyhytaikaishoitojaksoilla ja hänellä ei ole käytössä säännöllisiä kotihoidon palveluita. Vastineessa, sen pohjalta pyydetyissä tarkennuksissa sekä palautetilaisuuksissa saatiin lisätietoa myös Himmelin olemassa olevasta toiminnasta ja käytänteistä, jotka pohdituttivat kyselyyn vastanneita omaisia ja kokemuskehittäjiä. Esimerkiksi geriatrisen tuolin ja hygieniahaalarin käytössä noudatetaan nykyisin erillistä opasta, jonka ohjeistuksessa on huomioitu mm. asiakkaan itsemääräämisoikeus. Kyseisten välineiden käytöstä päätetään erikseen tilannekohtaisesti harkiten, asiakkaan sekä omaisen ja viimekädessä lääkärin kanssa neuvotellen. Selvitykseen vastanneet omaiset toivoivat myös läheiselleen mahdollisuutta esimerkiksi kahvin juomiseen omassa huoneessa silloin tällöin ja oven lukitsemismahdollisuutta. Omaisille järjestetyssä palautetilaisuudessa käydyssä keskustelussa todettiin mm. että yhteiset ruokailu- ja kahvihetkien tarkoitus on tukea asiakkaiden toimintakykyä ja yhdessäoloa, mutta käytännön työssä henkilökunta huomioi näissä asioissa myös asiakkaiden toiveita ja tarpeita. Tarkennettiin, myös, että asiakkaat saavat huoneensa oven myös halutessaan lukkoon ja tarvittaessa huoneen avaimen käyttöönsä. Himmelin mukaan apuvälineiden tarve asiakkaan huoneessa kartoitetaan hoitojaksojen alkaessa ja huoneet varustetaan sen mukaan. Henkilökunta neuvoo omaista apuvälineiden hankinnassa ja käytössä. Tavallista on, että kuntoutushenkilökunta tekee myös kotikäyntejä. Vastineissa todettiin myös, muun muassa että, Himmelin asiakkailla on mahdollisuus ulkoiluun ja tieto ulkoilusta kirjataan ylös asiakastietojärjestelmään. Omaisilla on mahdollisuus saada näistä 51

53 hoitojakson kulkuun liittyvistä asioita tietoa kysymällä ja hoitoon liittyviä seurantalääkitystietoja tulosteena. Reissuvihkon käyttöä tiedonvälitykseen on kokeiltu, mutta sitä ei havaittu toimivaksi. Himmelissä oli toiminut aiemmin myös omaispuheenjohtajan vetämä asukasneuvosto, jonka toiminta oli sittemmin hiipunut. Himmelin pihan kunnostus, varausjärjestelmän uusiminen tai tehostetun palveluasumisen paikkojen lisääminen ei ole ainakaan tällä hetkellä suunnitteilla. Lääkäripalveluiden niukkuus on tiedossa oleva asia, jota perusturvassa edelleen kehitetään. Tilanteen koetaan parantuneen lyhytaikaishoidon asiakkaiden osalta kiitosta saaneen mobiililääkäripalvelun myötä. Myös hätäsijoituspaikkojen tarve tiedostetaan ja asiaa on kehitetty mm. siten, että kysynnän kohtaavuutta suhteessa tarjontaan seurataan uuden seurantajärjestelmän avulla. Tarpeeseen tuoda omaishoitoperheiden ulottuville sopivia lyhytaikaishoitovaihtoehtoja on Porissa vastattu kehittämällä perhehoitoa. Myös kokemuskehittäjien toivomia terveystarkastuksia omaishoitajille on järjestetty, kuten myös virkistyspäiviä neljä kertaa vuodessa ja vertaistukea alueittain kerran kuussa. Omaishoitajien on mahdollista saada myös kotihoidon palveluja, ja palveluseteli tähän tarkoitukseen on mahdollinen, mikäli ei voida käyttää kaupungin tarjoamaa kotihoitoa. 52

54 12. LIITTEET Liite 1: Himmelin henkilökunnan vastine Osasto Tyynelän henkilökunnalla on ollut mahdollisuus tutustua Opastava -hankkeen raporttiluonnokseen ja sen pohjalta käydä keskustelua kehittämisehdotuksista. Hankkeen raporttia on käsitelty osastopalaverissa kahdesti helmikuun 2016 aikana. Näin koko henkilökunnalla on ollut mahdollisuus tuoda esille mielipiteensä. Moni asioista, joita sekä omaiset, että kokemuskehittäjät ehdottavat parannettavina asioina, ovat arkipäivää Himmelin toiminnassa, mutta me toimijoina emme ole onnistuneet tekemään asioita näkyväksi riittävässä määrin. TARKASTELUSSA OMAISTEN KEHITTÄMISEHDOTUKSET Himmeliin toivottiin lisää henkilökuntaa, jotta asiakkaita ehdittäisiin viedä ulkoilemaan enemmän, asiakkaiden kanssa ehdittäisiin keskustella enemmän ja jotta ruokailussa olisi riittävästi apua. Asiakkailla on Himmelissä ulkoilumahdollisuus. Osaston henkilökunta käy asiakkaiden kanssa ulkoilemassa. Ulkoilu on toiminto, mitä varten osastolla on lisäksi apukäsiä vaihteleva määrä. Näiden ylimääräisten henkilöiden työ muodostuu yksinomaan asiakkaiden kanssa yhdessä olosta ja ulkoilusta. Himmelissä käy myös vapaaehtoisjärjestön naisryhmä ulkoilemassa asiakkaiden kanssa. Oma haasteensa on saada ikäihmisiä lähtemään ulos muulloinkin kuin kauniina kesäpäivänä. Hoitajien yhdessäolo ja keskustelu asiakkaiden kanssa on osa osaston arkipäivää ja sitä toteutetaan jatkuvasti. Asiakkailla on mahdollisuus ruokailla rauhassa kiireettömästi ja hoitajilla on aikaa avustaa asiakkaita ilman kiirettä. Ruokailutilanteisiin ei kaivata lisää työntekijöitä. Himmelin hoitohenkilökunnan määrää on lisätty syksyn 2015 aikana tuntuvasti, joten aikaa yhdessäoloon ja seurusteluun asiakkaiden kanssa on nyt enemmän. 53

55 7.2 Tiedonkulku (tiedottaminen) Tiedonkulun ja tiedottamisen tehostamiseksi suunnittelimme työstävämme seuraavia asioita: Tutustuminen Himmeliin Kehittämisehdotuksissa tuotiin esille mahdollisuus käydä tutustumassa Himmeliin jo etukäteen. Käytäntö on olemassa, ja yksittäisiä asiakkaita ja omaisia on käynytkin tutustumiskäynnillä. Koska asia nousi esille omaiskyselyssä kehittämisehdotuksena, on tutustumismahdollisuudesta tiedottamisessa puutteita. Asiaan kiinnitetään jatkossa enemmän huomiota ja asiakkaalle tai omaiselle lähetettävään kirjeeseen laitetaan maininta mahdollisuudesta sopia tutustumiskäynti osastolle. Vastaanotto- ja kotiutustilanne Omaiset toivoivat kiireettömyyttä vastaanottotilanteissa. Asiakkaan vastaanottaminen on tällä hetkellä pyritty järjestämään siten, että sairaanhoitajalla on aikaa ja mahdollisuus käydä keskustelua asiakkaan asioista ja myös kuulla kuulumisia, miten kotona on mennyt. Joka jakson vastaanottotilanteessa sairaanhoitaja tarkistaa asiakkaan yksilölliseen avuntarpeeseen, hoitamiseen ja tottumuksiin liittyvät asiat ja kirjaa tiedot koko henkilökunnan saataville. Omaiset toivoivat kotiinlähtökeskustelua automaatioksi. Hoitajat käyvät asiakkaan lähtötilanteessa keskustelua jakson kuulumisista, mikäli tilanne sen mahdollistaa. Haasteena hoitajien näkökulmasta on, että osa asiakkaista lähtee jaksoltaan taksilla ilman hakijaa, tai kotiin noutaja on liikkeellä kovalla kiireellä, eikä juuri ehdi keskustelemaan. Hoitohenkilökunta pohti käytäntöä, että sairaanhoitaja soittaisi omaiselle kotiutusta edeltävänä päivänä ja kävisi keskustelun jakson kulusta ja hoidon jatkuvuudesta. Säännöllisten kotihoidon asiakkaiden kohdalla, missä selkeästi asiakkaan hoitovastuu on kotihoidon, hoidon jatkuvuudesta käyty keskustelu on tapahtunut ammattilaisten välillä. Omaisen tiedottaminen jakson asioista näissä tilanteissa on jäänyt vähäiseksi. Kotiinlähtö ajoittuu myös usein toiminnallisesti sellaiseen ajankohtaan, päivällisaikaan tai heti ruokailun jälkeen, jolloin hoitajalla on paljon työtä. Kotiinlähtijöiden lähtöajankohta on myös helposti useammalla asiakkaalla sama aika, jolloin hoitajat eivät samanaikaisesti ehdi olemaan kaikkialla. Hoitohenkilökunta tiedostaa kotiutustilanteen haasteet ja kiireen tunteen. Hoito- ja palvelusuunnitelmapalaverien käytön tehostaminen sellaisissa tilanteissa, jossa asiakas käy säännöllisillä lyhytaikaishoitojaksoilla ja hänellä ei ole käytössä säännöllisiä kotihoidon palveluita, olisi perusteltua. Näissä palavereissa olisi mahdollisuus paneutua asiakkaan asioihin yhdessä kotona asiakkaan hoitoa toteuttavan tahon kanssa. 54

56 Palaverien käyttö nähdään hyvänä työvälineenä myös sellaisissa tilanteissa, missä asiakkaan hoidossa ja palvelussa koetaan olevan ongelmia. 7.2 Tekeminen ja toiminta Palvelukeskus Himmelissä on asiakkaille tarjolla erilaista ajanvietettä, sanomalehden lukua, esiintyjiä ja toimintaa päivittäin. Hoitohenkilökunta huolehtii asiakkaiden viihtyvyydestä arjessa erilaisin pienin toimintahetkin, ulkoillen ja kuntoillen. Joitakin kertoja vuodessa henkilökunta järjestää tempausluonteisesti suurempia tapahtumia, esim. kesäolympialaiset, grillijuhlat ja joulujuhlat. Lisäksi yksikössä toimii erikseen viriketyöntekijöitä, joiden pääasiallinen tehtävä on asiakkaiden ohjelmatarjonta ja vapaaehtoisten toimijoiden tapahtumien koordinointi. Henkilökunta kiinnittää jatkossa huomiota viikonloppujen aktiviteetteihin. Sovitut käytännöt ovat lehden luku ja pienimuotoinen viriketuokio, jumppa- tai yhteislauluhetki. Osastolla on keskeisenä ajatuksena kannustaa asiakkaita omien voimavarojensa mukaiseen toimintaan ja liikkumaan. Kenenkään asiakkaan ei toivota käyttävän päiväänsä huoneessaan yksin aikaa viettäen. Yhdessä olo ja viihtyminen, yhdessä seurustelu ja tekeminen sinänsä virkistävät ja antavat sisältöä päivään. Tästä syystä johtuen henkilökunta ei ole nähnyt tarkoituksenmukaisena sijoittaa huoneisiin televisioita tai radiota. Asiakkailla on tietenkin mahdollisuus itse tuoda huoneeseensa kotoa oma televisio ja radio. 7.3 Omaisten ilta Omaisteniltojen järjestämisestä lyhytaikaishoidon asiakkaille ja omaisille on käyty keskustelua ja nähty asia tarpeellisena. Tilaisuuksien sisältö on mietitty informatiiviseksi keskustelutilaisuudeksi. Ensimmäinen omaisten ilta on suunnitteilla. Omaishoitajille on perusturvassa järjestetty erikseen mahdollisuus vertaistukeen ja toimintaan Hoitojaksojen varaus ja saatavuus Hoitojaksot on pyritty järjestämään asiakkaiden tarpeiden mukaan. Lyhytaikaishoidon paikkojen tarve on suuri ja kysyntään on vastattu lisäämällä paikkoja. Myös äkillisiin paikantarpeisiin on onnistuttu vastaamaan. 55

57 TARKASTELUSSA KOKEMUSKEHITTÄJIEN KEHITTÄMISEHDOTUKSET Läheiset ja omaiset eivät osanneet käyttää apuvälineitä Lyhytaikaishoidon asiakkaiden apuvälineiden käytön tarve kartoitetaan jakson aikana. Uuden apuvälineen käyttöönotosta käydään keskustelu omaisen kanssa ja omainen perehdytetään apuvälineen käyttöön. Fysioterapeutin/kuntohoitajan erityisosaamista apuvälineasioissa on käytettävissä, tarpeen mukaan he voivat tehdä kotikäynnin asiakkaan luo. Ulkoilu Lyhytaikaishoitojakson aikana ulkoilu on mahdollista joko hoitohenkilökunnan kanssa, tai ns. ulkoiluttajien kanssa, mikäli asiakas itse ulos haluaa. Ulkoilu on niitä asioita, joka helposti jää kertomatta omaiselle, jos omainen ei sitä erikseen kysy. Tieto ulkona käymisestä on sovittu kirjattavaksi asiakastietojärjestelmään. Yksilölliset toiveet ja tarpeet Tulohaastattelussa kysytään asiakkaan yksilölliset toiveet ja tarpeet ja ne kirjataan asiakastietojärjestelmään. Tulohaastattelussa käydään keskustelu asioista, joita jakson aikana ei voida toteuttaa. Tiedon siirtämiseksi tulostetaan lomake hoitajien työvälineeksi asiakkaan yksilöllisistä tarpeista ja päivittäisessä hoidossa huomioitavista asioista asiakashuoneeseen. Osaston esimies on vastuuhenkilö, joka vastaa palautteeseen. Hoidon kehittäminen Raportin tuotos on selvä osoitus siitä, että emme ole onnistuneet saamaan näkyväksi sitä työtä, mitä osastolla teemme. Asiakkaan turvallisuus Osastolla on paljon erilaisista käytösoireista kärsiviä asiakkaita, jotka aiheuttavat erilaista häiriötä. Asiakashuoneen ovi voidaan tarpeen vaatiessa sovitusti pitää lukittuna. Hoitajat läsnäolollaan pyrkivät rauhoittamaan tilanteita. Asiakkaan viihtyminen Osastolla on asiakkaille tarjolla erilaista ajanvietettä, sanomalehden lukua, esiintyjiä ja toimintaa päivittäin. Hoitohenkilökunta huolehtii asiakkaiden viihtyvyydestä arjessa erilaisin pienin toimintahetkin, ulkoillen ja kuntoillen. Joitakin kertoja vuodessa henkilökunta järjestää tempausluonteisesti suurempia tapahtumia, esim. kesäolympialaiset, grillijuhlat ja joulujuhlat. Lisäksi yksikössä toimii erikseen viriketyöntekijöitä, joiden pääasiallinen tehtävä on asiakkaiden ohjelmatarjonta ja vapaaehtoisten toimijoiden koordinointi. 56

58 Henkilökunta kiinnittää jatkossa huomiota viikonloppujen aktiviteetteihin. Sovitut käytännöt ovat lehden luku ja pienimuotoinen viriketuokio, jumppa- tai yhteislauluhetki. Kiireetön perehdytys ja omaisen kohtaaminen ensimmäisellä kerralla Kehittämisehdotuksissa tuotiin esille mahdollisuus käydä tutustumassa Himmeliin jo etukäteen. Käytäntö on olemassa, ja yksittäisiä asiakkaita ja omaisia on käynytkin tutustumiskäynnillä. Koska asia nousi esille omaiskyselyssä kehittämisehdotuksena, on tutustumismahdollisuudesta tiedottamisessa puutteita. Asiaan kiinnitetään jatkossa enemmän huomiota ja asiakkaalle tai omaiselle lähetettävään kirjeeseen laitetaan maininta mahdollisuudesta sopia tutustumiskäynti osastolle. Asiakkaan vastaanottaminen on tällä hetkellä pyritty järjestämään siten, että sairaanhoitajalla on aikaa ja mahdollisuus käydä keskustelua asiakkaan asioista ja myös kuulla kuulumisia, miten kotona on mennyt. Vastaanottotilanteessa hoitaja ottaa huomioon keskustellen ja kysellen omaishoitajan jaksamisen. Omaishoitajaa pyritään tukemaan itsensä huolehtimisessa ja jaksamisessa. Usein käydään keskustelua hoidettavan vastahakoisuudesta hoitoon tullessa ja kannustetaan omaista lähtemään pitämään ansaittu lomansa. Hoitopalavereja henkilökunnan kanssa Hoito- ja palvelusuunnitelmapalaverien käytön tehostaminen sellaisissa tilanteissa, jossa asiakas käy säännöllisillä lyhytaikaishoitojaksoilla ja hänellä ei ole käytössä säännöllisiä kotihoidon palveluita, olisi perusteltua. Näissä palavereissa olisi mahdollisuus paneutua asiakkaan asioihin yhdessä kotona asiakkaan hoitoa toteuttavan tahon kanssa. Palaverien käyttö nähdään hyvänä työvälineenä myös sellaisissa tilanteissa, missä asiakkaan hoidossa ja palvelussa koetaan olevan ongelmia. Eivät tiedä mistä ja mitä apua/tukea/palveluita voisivat saada, kaipaavat vertaistukea Kehittämisehdotuksissa tuotiin esille mahdollisuus käydä tutustumassa Himmeliin jo etukäteen. Käytäntö on olemassa, ja yksittäisiä asiakkaita ja omaisia on käynytkin tutustumiskäynnillä. Koska asia nousi esille omaiskyselyssä kehittämisehdotuksena, on tutustumismahdollisuudesta tiedottamisessa puutteita. Asiaan kiinnitetään jatkossa enemmän huomiota ja asiakkaalle tai omaiselle lähetettävään kirjeeseen laitetaan maininta mahdollisuudesta sopia tutustumiskäynti osastolle. Alueiden palveluohjaajat ovat vanhuspalveluiden asiantuntijoita. Omaishoitajille on perusturvassa järjestetty erikseen mahdollisuus vertaistukeen ja toimintaan. 57

59 Tiedonkulku Omaiset toivoivat kiireettömyyttä vastaanottotilanteissa. Asiakkaan vastaanottaminen on tällä hetkellä pyritty järjestämään siten, että sairaanhoitajalla on aikaa ja mahdollisuus käydä keskustelua asiakkaan asioista ja myös kuulla kuulumisia, miten kotona on mennyt. Joka jakson vastaanottotilanteessa sairaanhoitaja tarkistaa tietyn ohjeen mukaan asiakkaan yksilölliseen avuntarpeeseen, hoitamiseen ja tottumuksiin liittyvät asiat ja kirjaa tiedot koko henkilökunnan saataville. Tulohaastattelussa kysytään asiakkaan yksilölliset toiveet ja tarpeet ja ne kirjataan tietojärjestelmään. Tulohaastattelussa käydään keskustelu asioista, joita jakson aikana ei voida toteuttaa. Tiedon siirtämiseksi tulostetaan lomake hoitajien työvälineeksi asiakkaan yksilöllisistä tarpeista ja päivittäisessä hoidossa huomioitavista asioista asiakashuoneeseen. Omaiset toivoivat kotiinlähtökeskustelua automaatioksi. Hoitajat käyvät lähtötilanteessa keskustelua jakson kuulumisista, mikäli tilanne sen mahdollistaa. Haasteet hoitajien näkökulmasta on, että osa asiakkaista lähtee jaksoltaan taksilla ilman hakijaa, tai kotiin noutaja on liikkeellä kovalla kiireellä, eikä juuri ehdi keskustelemaan. Pohdittiin käytäntöä, että sairaanhoitaja soittaisi omaiselle kotiutusta edeltävänä päivänä ja kävisi keskustelun jakson kulusta ja hoidon jatkuvuudesta. Osaston ilmoitustauluilla on nähtävillä viikkotiedote yksikön tapahtumista Omaishoitajuus tulee kysymättä Lyhytaikaisasiakkaan kokonaistilanne arvioidaan erikseen joka jaksolla myös omaista kuunnellen. Kun kotitilanne näyttää muodostuneen raskaaksi ja kaikki saatavilla oleva apu on jo käytössä, käydään keskustelu mahdollisen pysyvän ympärivuorokautisen paikan ajankohtaisuudesta. Omainen saa apua ja tukea pysyvän ympärivuorokautisen hoidon hakemisessa läheiselleen. 58

60 Liite 2: Kysely Himmelin omaisille Valitse sopiva vaihtoehto ja vastaa avoimiin kysymyksiin. Jos tahdot tehdä tarkennuksia joihinkin kohtiin, voit kirjoittaa ne kyselyn loppuun. Mikäli sinulla on useampi hoidettava Himmelissä, vastaa kysymyksiin eniten apua tarvitsevan tai useimmin tilapäishoitojaksoja käyttävän läheisesi kannalta. Jos tarvitset avustusta tai ohjeita kyselyn täyttämiseen, ota yhteyttä Marjo Lehtinen, p , tai Jenna Tyrväinen, p ,. TAUSTATIEDOT 1. Sukupuolesi nainen mies 2. Ikäsi vuotta 3. Himmelissä asiakkaana olevien läheistesi lukumäärä? hlöä 4. Himmelissä asiakkaina olevien läheistesi iät? vuotta 5. Himmelin asiakkaana olevan läheisesi sukupuoli nainen (lkm) mies (lkm) (Jos Himmelissä on asiakkaana useampi kuin yksi läheisesi, merkitse viivalle lukumäärä) 6. Olen Himmelissä asioivan läheiseni puoliso lapsi sisarus muu, mikä? 7. Kuka vastaa ensisijaisesti läheisesi hoidosta kotona? 59

61 minä itse puolisoni sisarukseni kotihoito muu, kuka? 8. Missä määrin seuraavat hoitamista ja auttamista koskevat väittämät kuvaavat perheesi tilannetta? Valitse jokaisesta kohdasta yksi parhaiten kuvaava vaihtoehto. useita kertoja päivässä päivittäin viikoittain satunnaisesti ei koskaan Läheiseni tarvitsee apua henkilökohtaisissa toimissa (esim. pukeminen, peseytyminen, ruokailut) Läheiseni tarvitsee apua sairaanhoidollisissa toimenpiteissä (esim. lääkitys, haavan hoito) Läheiseni tarvitsee apua siirtymisissä ja liikkumisessa (esim. kävely, nouseminen) Läheiseni tarvitsee valvontaa, ohjausta ja neuvontaa 9. Kuinka usein koet itsesi uupuneeksi läheisesi hoidon vuoksi? erittäin harvoin melko harvoin 60

62 joskus melko usein erittäin usein HOITOJAKSOJEN KÄYTTÖ 10. Missä tilanteissa perheesi käyttää Himmelin palveluita? Valitse kaikki sopivat vaihtoehdot. omaishoitajan lakisääteisen vapaan aikana muuhun vapaan tai loman tarpeeseen kiireellisessä sijaishoidon tarpeessa (esim. hoitajan sairastuessa) viikonloppuhoitoon päivähoitoon yöaikaiseen hoitoon muu, mihin? 11. Pystytkö lepäämään/ rentoutumaan sinä aikana, kun läheisesi on Himmelissä? erittäin hyvin hyvin tyydyttävästi huonosti erittäin huonosti 12. Jos et pysty lepäämään tai rentoutumaan läheisesi ollessa Himmelissä, kerro miksi näin on. 61

63 13. Kuinka monta vuotta läheisesi on käyttänyt Himmelin palveluita? vuotta 14. Kuinka usein läheisesi on ollut tilapäishoidossa viimeisen vuoden aikana? noin 4 jaksoa kuukaudessa 2-3 jaksoa kuukaudessa 1 jakson kuukaudessa 9 11 jaksoa vuodessa 6 8 jaksoa vuodessa 3 5 jaksoa vuodessa alle 3 jaksoa vuodessa 15. Mikä on perheesi kohdalla tyypillisin hoitojakson pituus Himmelissä? alle 1 vuorokausi 1-3 vuorokautta 4-6 vuorokautta 7 vuorokautta tai enemmän 16. Olitko mukana, kun läheisesi saapui ensimmäiselle hoitojaksolle Himmeliin? 62

64 HOITOJAKSOJEN SAATAVUUS 17. Miten helpoksi olet kokenut hoitojakson saamisen Himmeliin perheellesi sopivana ajankohtana? olen saanut hoitopaikan aina tai lähes aina toivomanani ajankohtana olen saanut hoitopaikan useimmiten silloin, kun tarve on vaatinut olen saanut hoitopaikan vain harvoin toivomanani ajankohtana en ole saanut hoitopaikkaa koskaan tai juuri koskaan toivomanani ajankohtana 18. Mikäli et ole saanut hoitopaikkaa toivomanasi ajankohtana, mistä se on johtunut? 19. Miten kehittäisit hoitojaksojen varaamista? 20. Oletko saanut Himmelistä hätäsijoituspaikan, jos olet sellaisen tarvinnut? 21. Millaista on läheisesi kuljetuksen järjestäminen Himmelin ja kodin välillä? helppoa 63

65 vaikeaa ei helppoa eikä vaikeaa 22. Perustele halutessasi, mikä tekee kuljetusten järjestämisestä helppoa tai vaikeaa? HOITOPAIKAN LÖYTYMINEN JA SOPIVUUS 23. Mistä sait tiedon Himmelin palveluista ennen ensimmäistä hoitojaksoa? sairaalasta esim. sairaalan sosiaalityöntekijältä, lääkäriltä tai hoitajalta kunnan/kaupungin sosiaalityöntekijältä esim. palveluohjaajalta terveyskeskuksesta Internetistä (esim. kunnan www- sivut) tuttavalta, sukulaiselta tai läheiseltä järjestöltä esim. omaisyhdistyksestä muualta, mistä? 24. Millaista sopivan lyhytaikaishoitopaikan löytyminen oli perheellesi? helppoa vaikeaa ei helppoa eikä vaikea 25. Perustele halutessasi, mikä teki lyhytaikaishoitopaikan löytymisen helpoksi tai vaikeaksi. 64

66 26. Miten Himmeli sopii läheisesi lyhytaikaishoitopaikaksi? erittäin hyvin melko hyvin kohtalaisesti melko huonosti erittäin huonosti 27. Perustele halutessasi tarkemmin, miksi Himmeli sopii hyvin tai huonosti läheisesi tai läheistesi hoitopaikaksi? 28. Miten Himmelissä mielestäsi vastataan läheisesi tarpeisiin ja toiveisiin seuraavissa asioissa? Valitse sopiva vaihtoehto. erittäin hyvin hyvin tyydyttävästi huonosti erittäin huonosti en osaa sanoa Läheiseni ruokailu Läheiseni hygienia Läheiseni vuorokausirytmi Läheiseni kuntoutus ja lääketieteellinen hoito Läheiseni omat kiinnostuksen kohteet esim. harrastaminen tai muut yksilölliset toiveet Läheiseni sosiaalinen kanssakäyminen 65

67 29. Mitä odotat hoitojaksoilta? 30. Missä asioissa tai tilanteissa läheisesi tarpeita ei ole huomioitu riittävästi? 31. Missä asioissa tai tilanteissa läheisesi tarpeita tai toiveita on huomioitu hyvin tai erittäin hyvin? TILAT 32. Mitä mieltä olet yksikön sisä- ja ulkotilojen toimivuudesta ja viihtyisyydestä? erittäin hyvin toimiva/ viihtyisä hyvin toimiva/ viihtyisä jokseenkin toimiva/ viihtyisä huonosti toimiva/ viihtyisä erittäin huonosti toimiva/ viihtyisä Yhteiset sisätilat, kuten aulatilat ja ruokailutilat Henkilökohtais et tilat kuten asiakkaiden huoneet Ulkotilat kuten piha- ja parkkialue 66

68 33. Kerro halutessasi miten kehittäisit Himmelin tilojen toimivuutta tai viihtyisyyttä. OMAISYHTEISTYÖ 34. Miten hyvin seuraavat väittämät kuvaavat henkilökunnan suhtautumista ja ammattitaitoa Himmelissä? Valitse sopiva vaihtoehto. täysin osittain ei samaa osittain täysin samaa samaa eikä eri eri eri mieltä mieltä mieltä mieltä mieltä Henkilökunta suhtautuu hoitojakson aikana läheiseeni ystävällisesti ja arvostavasti Henkilökunta suhtautuu Himmelissä asioivaan omaiseen ystävällisesti ja arvostavasti Henkilökunnalla on riittävästi aikaa omaisten huomiointiin Henkilökunnalla on riittävästi aikaa läheiseni kanssa toteutettavaan yksilölliseen työskentelyyn Henkilökunta on ammattitaitoista ja osaa tarjota läheiselleni laadukasta ja tarpeenmukaista hoitoa/huolenpitoa Henkilökunnalta saamani tieto ja palaute läheiseni voinnista ja hoidosta on asiallista ja riittävää 67

69 Henkilökunnalta saamani tieto ja palaute läheiseni voinnista ja hoidosta tukee kotona tapahtuvaa hoitoa Hoitohenkilökunnalta saamani tieto ja heidän tapansa toimia haastavissa tilanteissa läheiseni kanssa auttaa minua toimimaan vastaavissa tilanteissa kotona 35. Kuvaile halutessasi, millaisissa tilanteissa henkilökunnan asennoituminen tai osaaminen on ansainnut kiitosta tai huomautettavaa. 36. Miten hyvin seuraavat väittämät kuvaavat tiedonkulkua Himmelissä? Valitse sopiva vaihtoehto. täysin samaa mieltä osittain samaa mieltä ei samaa eikä eri mieltä osittain eri mieltä täysin eri mieltä Sain riittävästi tietoa Himmelin toiminnasta ennen ensimmäiselle hoitojaksolle saapumista Olen saanut riittävästi tietoa hoitojaksosta ja Himmelin palveluista ennen hoitojaksoille saapumista Olen saanut riittävästi tietoa hoidon sujumisesta ja läheiseni voinnista hoitojaksojen aikana 68

70 hoitojaksojen aikana Olen saanut Himmelistä riittävästi tietoa hoitojakson aikaisista tapahtumista ja hoitojakson sujumisesta kunkin hoitojakson päätyttyä Olen saanut Himmelistä riittävästi tietoa ja ohjausta muutostilanteessa, esim. asiakkuuden päätyttyä Himmelissä tai vaihtaessani toiseen hoitopaikkaan Olen saanut Himmelistä riittävästi ohjeita ja neuvoja kotona tapahtuvaan hoitoon tai kuntoutukseen liittyen Olen saanut Himmelistä riittävästi ohjeita muista hoitoa tukevista palveluista ja tuista 37. Miten tiedonkulkua voisi parantaa Himmelin ja omaisten välillä? 38. Mistä asioista toivoisit voivasi keskustella henkilökunnan kanssa? 39. Onko kotona haastavia tilanteita, joihin kaipaisit apua. Kuvaile tarkemmin tilannetta. Millaista apua kaipaisit? 69

71 40. Miten hyvin seuraavat väittämät kuvaavat omaisten kanssa tehtävää yhteistyötä Himmelissä? Valitse sopiva vaihtoehto. täysin samaa mieltä osittain samaa mieltä ei samaa eikä eri mieltä osittain eri mieltä täysin eri mieltä Voin halutessani keskustella henkilökunnan kanssa minua askarruttavista asioista Minulla on mahdollisuus sopia henkilökunnan kanssa etukäteen läheiseni hoitojakson tavoitteista Esittämäni tarpeet ja toiveet huomioidaan hyvin hoitojaksojen sisältöjä suunniteltaessa Suunnittelemme henkilökunnan kanssa yhdessä sitä, miten hoitoa toteutetaan kodin ja hoitopaikan yhteistyönä Henkilökunnalla on riittävä käsitys läheiseni kunnosta ja kotitilanteesta hoitojaksolle saavuttaessa Koen, että asiantuntemustani läheiseni hoitajana arvostetaan Himmelissä Koen olevani tervetullut kun asioin Himmelissä 70

72 Himmelissä Kerron itse aktiivisesti henkilökunnalle läheiseni voinnista ja odotuksistani hoidon toteutukseen liittyen Koen saavani henkilökunnalta tukea arkeeni Koen olevani omaisena yksin tilanteessani 41. Millaisissa tilanteissa yhteistyö omaisen ja henkilökunnan kanssa ei ole toiminut? 42. Miten yhteistyötä voisi kehittää joko omaisen itsensä tai henkilökunnan toimesta? HOITOJAKSOJEN JÄLKEINEN VOINTI 43. Millaiseksi arvioisit läheisenne voinnin viimeisimmän hoitojakson jälkeen? paljon parempi kuin ennen jaksoa jonkin verran parempi kuin ennen jaksoa yhtä hyvä kuin ennen jaksoa jonkin verran huonompi kuin ennen jaksoa paljon huonompi kuin ennen jaksoa 44. Miten hoitojakson jälkeinen muutos näkyi läheisessäsi? 71

73 45. Miten lyhytaikaishoito/ hätäsijoitusjakso Himmelissä on vaikuttanut läheiseesi? parantunut/ lisääntynyt huomattavasti parantunut/ lisääntynyt vähän huonontunut/ pysynyt vähentynyt samana vähän huonontunut/ en vähentynyt osaa huomattavasti sanoa Läheiseni toimintakyky Läheiseni vireys fyysinen henkinen Mieliala Aloitekyky Muistioireet Käytöshäiriöt Muu, mikä? 46. Millaiseksi koit oman vointisi viimeisimmän hoitojakson jälkeen? paljon parempi kuin ennen jaksoa jonkin verran parempi kuin ennen jaksoa yhtä hyvä kuin ennen jaksoa jonkin verran huonompi kuin ennen jaksoa paljon huonompi kuin ennen jaksoa 72

74 47. Jos koit, että vointisi oli parempi tai huonompi hoitojakson jälkeen, kuvaa halutessasi miten muutos näkyi sinussa? PALAUTE JA KEHITTÄMISSEHDOTUKSET 48. Oletko antanut viimeisen vuoden aikana palautetta tai esittänyt kehittämisehdotuksia Himmelin toimintaan liittyen? kyllä, olen antanut hyvää tai huonoa palautetta kyllä, olen esittänyt kehittämisehdotuksia Antamani palaute/ kehittämisehdotus on ollut suullinen (esim. asiakasillassa, suoraan henkilökunnalle, puhelimitse) Antamani palaute/ kehittämisehdotus on ollut kirjallinen (esim. sähköpostilla johdolle, henkilökunnalle tai muulle palvelusta vastaavalle taholle) en ole antanut palautetta en ole esittänyt kehittämisehdotuksia 49. Jos olet antanut palautetta tai kehittämisehdotuksia, mitä asia koski ja kenelle annoit palautteen/ehdotuksen? 50. Mikäli olet antanut palautetta tai esittänyt kehittämisehdotuksia Himmelin toiminnasta, olitko tyytyväinen siihen, miten palautteeseesi tai ehdotuksiisi reagoitiin? kyllä en 73

75 51. Miten palautteeseesi tai ehdotukseesi reagoitiin? Esim. korjattiinko asia johon olit tyytymätön tai huomioitiinko kehittämisehdotuksesi? 52. Miten palautteesi tai ehdotuksesi olisi voitu paremmin huomioida tai käsitellä? 53. Mikäli et ole antanut palautetta tai kehittämisehdotuksia, tiedätkö miten tai kenelle niitä voi tarvittaessa antaa? kyllä en 54. Onko omaisilla mielestäsi riittävästi mahdollisuuksia vaikuttaa Himmelin toiminnan ja palveluiden kehittämiseen? kyllä ei 55. Mikäli vastasit ei, miten mielestäsi vaikutusmahdollisuuksien puute näkyy ja miten sitä voisi kehittää? 56. Tuleeko mieleesi vielä muita ideoita Himmelin toiminnan kehittämiseksi? Kirjaa ajatuksesi tähän. 74

76 57. Miten muutoin omaishoitoperheiden palveluita tai tukemista voitaisiin Porissa kehittää? 58. Kommenttisi tai palautteesi tämän kyselyn laatijoille Kiitos osallistumisestasi! 75