KEHITYSPSYKOLOGISIA NÄKÖKULMIA INTERSUKUPUOLISEN LAPSEN KASVUUN

Transkriptio

1 Maarit Huuska (2009). essee, psykologian perusopinnot, kehityspsykologia 1, Helsingin Avoin yliopisto KEHITYSPSYKOLOGISIA NÄKÖKULMIA INTERSUKUPUOLISEN LAPSEN KASVUUN JOHDANTO Syntyvistä lapsista 1: 5000 arvioidaan olevan intersukupuolisia ( Heidän fyysiset sukupuolipiirteensä eivät ole yksiselitteisesti tai ainoastaan tytön tai pojan piirteitä. Antropologit ovat tuoneet esille, että on olemassa kulttuurisidonnaisia sairauksia. Mikä yhdessä kulttuurissa on hyväksyttyä, on toisessa hoidettava sairaus. (Aldwin, 2007, 16) Monessa kulttuurissa intersukupuolisuuteen ei ole suhtauduttu sairautena vaan omana sukupuoliryhmänään. Esimerkiksi Uudessa Papua-Guineassa on yhä olemassa sukupuoliluokka kwolu-aatmwol eli naisellisesta olennosta miehiseksi olennoksi muuntuva. Länsimaisessa kulttuurissa heidän jäsennetään kärsivän sairaudesta nimeltä 5a-reduktaasi entsyymin puute ja heille ominainen kehityskulku eli maskulinisoituminen puberteetissa pyritään estämään. (Preves, 2005, 40-41) Kehityspsykologiassa kiinnitetään aiempaa enemmän huomiota siihen, että lapsen kehitykseen vaikuttaa myös laajempi kulttuuri uskomuksineen ja tapoineen sekä lapsen asema yhteisössään. (Schaffer, 2006, 27) Kulttuuri vaikuttaa myös suoraan yksilöiden hyvinvointiin vaikuttamalla yksilön psykologisiin tiloihin sekä stressitasoihin. (Aldwin, 2007, 7) Kulttuuri on vaikuttanut intersukupuolisten ruumiillisuuteen heidän fyysistä kehollisuutta radikaalisti muovaamalla ja pyrkien suuntaamaan heidän fyysistä ja psykologista kehitystään joitakin kehitysmahdollisuuksia vahvistaen ja toisia rajoittaen. Länsimaissa vakiintui luvuilla käsitys intersukupuolisuudesta hoidettavissa olevana sairautena. Syntyi kehityspsykologinen teoria ja hoitomuoto, jossa lapsen sukupuoli pyritään normalisoimaan tytöksi tai pojaksi varhaisella kirurgialla, hormonihoidolla ja kasvatuksella luvulla hoitotapaa on alettu kritisoida sekä kyseenalaistaa koko hoitoparadigmaa ja rakentaa uusia ehdotuksia edesauttaa lapsen kehitystä ja auttaa vanhempia. Esseessäni tarkastelen intersukupuolisuutta kehityspsykologisesta näkökulmasta. Esittelen intersukupuoliset tilat ja kuvaan hoitoparadigman syntyä, hoitomuotoa ja siitä käytyä kriittistä keskustelua. Tarkastelen intersukupuolisen ihmisen identiteetin ja minäkuvan kehitystä, pohdin heidän varhaisten hoitokokemustensa merkitystä heidän kasvussaan sekä heidän myöhempää kehitystä. Tässä käytän apuna erityisesti yhden tutkimuslähteen laadullisempaa aineistoa, jossa intersukupuoliset itse kuvaavat kokemuksiaan. INTERSUKUPUOLISUUS Aiemmin intersukupuolisuudesta on käytetty sanaa hermafrodiittisuus, mitä nykyään pidetään vanhentuneena käsitteenä. Länsimaisessa lääketieteessä käytetään nykyisin käsitettä sukupuolen kehityksen häiriöt, (DSD=disorders of sex development ) sekä diagnoosiluokkia. Sukupuolen kehityksen moninaisuus (DSD= diversity of sex development ) käsitteen käyttäjät haluavat

2 viestittää intersukupuolisuuden olevan sukupuolen kehityksen luonnollista variaatiota ihmisillä. Heistä intersukupuolinen lapsi voidaan nähdä myös terveenä, vaikkakin erilaisena. Sukupuolen fyysisessä kehityksessä ennen syntymää on useita vaiheita. Kuusi ensimmäistä viikkoa sikiö on kaksineuvoinen ja voi kehittyä kromosomeistaan huolimatta kumpaan sukupuoleen tahansa. Aluksi kaikilla sikiöillä on molempien sukupuolten sukuelinten kehitysaiheet, muuta ajan myötä vastakkaiselle sukupuolelle kuuluvat aiheet surkastuvat pois. (Venhola 2002) Tavallisimmin ihmisen fyysinen sukupuoli kehittyy niin, että eri kehitysvaiheet erillistävät yksilöä saman sukupuolen suuntaan. Toisinaan kehitys fyysiseen sukupuoleen on epäjatkuvaa: jokin vaihe jää toteutumatta tai jotkin vaiheet sukupuolittavat toiseen suuntaan kuin toiset vaiheet. Poikkeama tavallisesta kehityspolusta voi tapahtua missä tahansa sukupuolen erillistymisen vaiheessa; se voi ilmetä missä tahansa iässä; se voi olla täydellistä tai osittaista; se voi vaikuttaa yhteen tai useampaan fyysiseen sukupuolipiirteeseen. Fyysisen sukupuolen monimuotoisuuden aste vaihtelee yksilöillä sekä eri tiloissa. (Cohen-Kettenis & Pfäfflin, 2003, 24) Intersukupuolisista tiloista yleisin on CAH (congenital adrenal hyperplasia), jossa tyttö on virilisoitunut jo ennen syntymäänsä. Esimerkiksi hänen klitoriksensa on suurentunut hiukan tai paljon muistuttaen pientä penistä. Hänellä tyypillisesti on sisäiset naiselliset sukuelimet ja usein lisääntymiskykyisyys naisena. (Venhola 2002) CAH-tilaan liittyy toisinaan suolanmenetyssairaus, joka on hoitamattomana hengen vaarallinen. (Venhola 2002) AIS (androgeeni insensitiivisyys) tilassa geneettisen miehen androgeeni- eli mieshormonireseptorit eivät toimi kunnolla. Esiintyy kaksi muotoa: täydellinen (CAIS) ja osittainen (PAIS). AIS ihmisillä on pojan kromosomit, mutta yleensä he saavat määritelmän tyttö. He eivät maskulinisoidu juurikaan, koska androgeeni ei toimi heidän kehossaan. Kaikilla ihmisillä on kaikkia hormoneita, joten heillä on myös vähän estrogeenia ja tämän seurauksena he kehittävät rinnat. Heillä ei ole juurikaan karvoitusta ja he ovat pitkiä. Heillä ei ole lisääntymiskykyä. CAIS tilaa ei välttämättä huomata kun vasta teini-iässä, kun tytölle ei tule kuukautisia. (Preves, 2005, 28) Hedelmöittymisessä kromosomien ilmaiseman sukupuolen vakiintuessa voikin kehittyä epätavallinen kromosomimuodostelma, kuten 47, XXY (klinerfelterin syndrooma) tai 45, XO (Turnerin syndrooma). (Cohen-Kettenis & Pfäfflin, 2003, 23-49) Mixed gonadal dysgenesis on tila, jossa yksilöllä on usein tavanomaisesta poikkeava kromosomisto. Tämä voi vaihdella klassisesta naisen 46XX muodosta aina perinteiseen miehen 46XY muotoon. Useimmiten kuitenkin kysymyksessä on mosaikismi 45X/46XY eli osassa soluista Y kromosomi puuttuu. Näillä lapsilla on useimmiten toisella puolella sukurauhasena vaillinaisesti kehittynyt kives ja toisella puolella juostemainen munasarja. Toisaalta kaikki variaatiot molemminpuolisista kiveksistä molemminpuolisiin munasarjoihin ovat mahdollisia. Joillakin potilailla toisen sukurauhasen tilalla on jokin sukurauhasperäinen kasvain. Ulkoisten sukuelinten muoto on hyvin vaihteleva, samoin sisäisten sukuelinten rakenteet. (Venhola 2002) Turnerin syndroomassa tytöltä puuttuu toinen X kromosomi tai tytöllä on kromosomivirhe ja samalla ilmiasussaan oireyhtymään kuuluvia piirteitä. Tilan syy on tuntematon. Tyttö on pienikokoinen, rinnat eivät kehity ja kuukautiset jäävät tulematta, jos ei niitä aikaansaada hormonihoidon avulla. Turnerin oireyhtymä ei aiheuta psyykkisen kehityksen vajavuutta, mutta normaalin fysiologisen kehityksen viivästyminen murrosiässä voi aiheuttaa ongelmia. (Venhola 2002)

3 Klinerfelterin syndroomassa pojalla on kromomomit XXY. Tilaan liittyy niukka karvoitus ja rintojen kasvua. Penis kasvaa normaalisti mutta kivekset jäävät pieniksi. Pituuskasvu jatkuu poikkeuksellisen pitkään, mutta lihasvoima voi jäädä heikoksi. Klinefelterin oireyhtymään liittyy usein kielellisen kehityksen häiriöt: hän ymmärtää puhetta hyvin, mutta puheen tuottamisessa on ongelmia. (Venhola 2002 )He puolustavat itseään usein heikommin ja ovat passiivisempia kuin ikätoveripojat. (Cohen-Kettenis & Pfäfflin 2003, ) Yksilöltä saattaa puuttua 5a-reduktaasi entsyymi. Sitä tarvittaisiin muuttamaan testosteroni elimistössä voimakkaammin vaikuttavaan muotoonsa dihydrotestosteroniksi. Yksilöillä, joilta kyseinen entsyymin toiminta puuttuu, tapahtuu sikiöaikaisena kehityksenä ulkoisten sukuelinten muovautuminen naisellisiksi vaikka hänellä on normaalisti toimivat kivekset. Kivesten aiheuttaman paikallisen vaikutuksen vuoksi sisäiset naiselle kuuluvat rakenteet jäävät kehittymättä ja lopputuloksena on ihminen, jolla on kivekset mutta ulkoiset sukuelimet naiselliset. Koska murrosiässä testosteroni aiheuttaa miehisten sukupuoliominaisuuksien korostumista, näillä yksilöillä puberteetin kehityksessä voidaan havaita lihasmassan kasvua, äänen madaltumista ja kivesten siittiötuotantoa mikäli kiveksiä ei ole poistettu. Yleensä kivekset poistetaan ja estrogeenihoidolla tuetaan naisellisen sukupuolen kehitystä. Muita intersukupuolisuuden kaltaisia tiloja ovat mikropenis tai peniksen puuttuminen kokonaan, joiden syytä ei tunneta tai naisen sukuelinten poikkeava rakentuminen. ( Venhola 2002) Intersukupuolisilla lapsilla ovat toisia lapsia yleisempiä viivästymät kielellisessä, motorisessa tai emotionaalisessa kehityksessä. Joillakin voi olla haavoittuvuutta älyllisessä profiilissa, esimerkiksi alhainen verbaalinen älykkyys tai heikko koulutulos. Heillä saattaa olla ongelmia sosiaalisissa suhteissa, raivokohtauksia ja sukupuoli-identiteettiongelmia. Joissakin tapauksissa yhden tai useamman tällaisen ongelman kehittyminen on yleistä, toisissa tiloissa harvinaisempaa. (Cohen- Kettenis & Pfäfflin, 2003, 23-49) Liittyykö intersukupuolisiin tiloihin perinnöllistä alttiutta kehityksellisiin ongelmiin vai liittyvätkö vaikeudet heidän kohtaamiinsa erityisiin kasvuhaasteisiin? Motorista ja kognitiivista kehitystä ohjaa ihmisen sisäänrakennettu koodi ja rytmi, mutta kokemukset myös vaikuttavat. Vaikeat kokemukset voivat hidastaa lapsen kehitystä. (Schaffer, 2006, 31 ) INTERSUKUPUOLISUUDEN HOITOPARADIGMAN SYNTY JA TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT Nuori psykologian opiskelija John Money suoritti tohtoritutkintonsa Harvardin yliopistossa aiheesta Hermaphroditism: An Inquiry Into a Nature of Human Paradox. Tämä herätti John Hopkinsin yliopiston kliinikoiden kiinnostuksen. Akakauden johtava lasten endokrinologi Lawson Wilkins kutsui John Moneyn kehittämään yhdessä hänen sekä kahden muun psykiatrin kanssa heidän klinikkansa työtä. Syntyi maailman ensimmäinen klinikka, jossa käynnistettiin intersukupuolisten lasten uudenlainen hoitotapa ja luotiin sen taustateoria. John Money toimi klinikan teorian muodostuksen johtajana. (Preves, 2005, 52) Työryhmä tapasi satoja lapsia. Seuranta osoitti, että yleensä lapset olivat kehittäneet heille valitun kasvatussukupuolen mukaisen sukupuoli-identiteetin. Kliinikko-tutkijoita kiinnosti erityisesti vertailu niiden lasten välillä, joilla oli ollut sama diagnoosi ja samankaltainen fyysinen tila mutta joille oli valittu eri sukupuoli. He havaitsivat, että yleensä tytöksi kasvatetut olivat omaksuneet tytön sukupuoli-identiteetin ja roolin ja pojiksi kasvatetut pojan. He päättelivät, että lapsen sukupuoli on joustava ja muovattavissa: kasvatus ja ympäristö vaikuttavat lapsen kasvuun sukupuoleen enemmän kuin lapsen biologiset lähtökohdat. (emt, 52) Moneyn teorian mukaan lapsi

4 on syntyessään psykoseksuaalisesti neutraali. Lapsen kasvua voidaan ohjata kumman sukupuolen suuntaan vaan, jos se tehdään ennen 18 kk ikää luvulla Moneyn työryhmän kehittäessä teoriaansa behavioristinen psykologia oli voimakas vaikuttava suuntaus psykologiassa Yhdysvalloissa. Behaviorismin merkittävä hahmo Watson oli uskonut voivansa ärsykeympäristöä säätelemällä luoda lapsesta mitä tahansa, kuten rikollisen tai taitelijan. Perustavia ajatuksia aikakauden psykologiassa oli myös usko, että varhaiset kokemukset erityisesti ensimmäisten elinvuosien aikana vaikuttavat peruuttamattomalla tavalla yksilön persoonan muovautumiseen. Jos lapsi kokee varhaisvuosinaan trauman tai deprivaatiota, seuraukset ovat elämänaikaiset ja niitä on jopa mahdotonta korjata myöhemmin. (Schaffer, 2006, 10) Intersukupuolisen ihmisen erilaisuuden oletettiin olevan hänelle syvästi traumaattista, jos siihen ei puututa. Vanhempi kehityspsykologinen ajatus oli, että yhteiskunnassa marginalisoidut ihmiset, kuten köyhät, saavat emotionaalisia ja sosiaalisia häiriöitä riittämättömän sosialisaation takia. Jos yksilö ei kasva yhteisön odottamiin normatiivisiin sosiaalisiin rooleihin, hänelle voi tulla mielenterveydellisiä ongelmia. (Aldwin 2007, 15) Moneyn teoria syntyi Yhdysvalloissa 1950-luvulla, joka oli konservatismin ja autoritaarisuuden aikaa. Erilaisiksi määriteltyjä, kuten homot ja kommunistit, poliittisesti vainottiin. Homoseksuaalisuus oli psykiatrinen sairaus. Mies- ja naisrooleja määriteltiin uusiksi miesten palattua maailmansodasta. Uusi media, televisio, esitti suosituissa sarjoissaan mies- ja naisroolit yleensä hyvin perinteisellä ja sukupuolieroja korostavalla tavalla. (Preves, 2005, 51-52) Kansalaisoikeusliikkeet eivät vielä olleet syntyneet vahvoiksi vaikuttajiksi Yhdysvalloissa eikä vähemmistösensitiivisyys vielä kuulunut aikakauden ajattelutapoihin. Lääketiede oli voimakkaasti kehittymässä ja alkoi tarjota uusia mahdollisuuksia plastiikkakirurgian, urologian ja endokrinologian alueilla luvulla Yhdysvalloissa Harry Benjaminin työn avulla alkoi vakiintua transsukupuolisten (eli transseksualien ) sukupuolenkorjaushoito. Plastiikkakirurgia ja hormonihoito näyttivät tarjoavan apua aikuisille, jotka ovat onnettomia sukupuolessaan eivätkä voineet kokea sukupuoltaan omakseen. Voitaisiinko käyttää samoja lääketieteellisiä interventioita lasten avuksi ja estää fyysiseltä sukupuoleltaan monimuotoisen lapsen tulevat ongelmat? Hoitoparadigmassa päädyttiin suosittamaan varhaista sukupuolta normalisoivaa hoitoa. Leikkaussuosituksen tavoite oli estää sosiaalinen stigma ja eristäytyvä elämä, hoitamalla erilaisuus pois. (Preves, 2005, 52) Uskottiin terveen psykoseksuaalisen kehityksen riippuvan sukuelinten ulkomuodosta ja että oikean muotoisesta kehollisuudesta seuraa sitä vastaava sisäinen sukupuolikokemus. (Lev, 2006, 29) Moneyn työryhmän usko teoriaansa sai 1960-luvulla vahvistusta tapauksesta, jossa he arvelivat onnistuneensa luomaan pojasta tytön. Kaksoispojista toinen oli menettänyt peniksensä ympärileikkauksessa. Moneyn työryhmä suositteli lapselle tyttösukupuolen rakentamista. Heitä kiinnosti paitsi perheen auttaminen myös mahdollisuus tieteelliseen kokeeseen. Identtinen kaksoisveli toimisi kontrolliryhmänä heidän tapaustutkimuksessaan. Perhe suostui ehdotukseen. Lapsi kasvatettiin tytöksi eikä hänelle kerrottu hänen menneisyydestään. Hän vaikutti aluksi sopeutuneen tytöksi. Tapauksesta raportoitiin ja siitä tuli vahva näyttö teorialle sukupuolen muovattavuudesta. Teoria vaikutti voimakkaasti esimerkiksi moniin feministitutkijoihin ja kasvatustieteilijöihin ja laajemminkin alettiin korostaa sosiaalisten tekijöiden merkitystä sukupuoliroolien synnyssä aikakauden ajattelussa. (Preves 2005, Cohen-Kettenis & Pfäfflin, 2003, 96)

5 Myöhemmin kuitenkin paljastui, että tytöksi kasvatetulla ja hoidetulla kaksosella olikin ollut huomattavia vaikeuksia kokea itseään tytöksi tai sopeutua tyttörooliin. Teini-iässä hän vastusti estrogeenihoidon aloittamista rintojen kasvattamiseksi. Psykologinen apu ei saanut häntä tuntemaan oloa paremmaksi tyttösukupuolessa. Kun hän sai tietää 14-vuotiaana historiastaan, hän alkoi elää poikana. Hän sai myöhemmin maskulinisoivaa sukupuolenkorjaushoitoa kuten rintojen poiston omasta toiveestaan. Hän elää nykyisin miehen elämää, hänellä on vaimo ja adoptiolapsia. ( Cohen- Kettenis & Pfäfflin, 2003, 96) Nykyään tiedetään, että geenit ja ympäristö toimivat monimutkaisessa vuorovaikutuksessa ihmisen kehityksessä ja että kehitys on hyvin monitekijäistä ja osin vaikeasti ennustettavissa. Nykyään kehityspsykologisessa teoriassa ei enää uskota suoraviivaisiin ja deterministisiin kehityskulkuihin. Kuva varhaisten kokemusten merkityksestä sekä yksilön kehityksen jatkuvuudesta on kompleksisempi. Kehityksessä on olemassa useampi kuin yksi kehityspolku annettuun lopputulokseen. Täsmälleen sama varhainen kokemus ei myöskään välttämättä aiheuta samaa lopputulosta. Kehityspsykologiassa on nykyisin yleisesti hyväksytty ajatus, että lapsi itse aktiivisesti myötävaikuttaa omaan kehitykseensä esimerkiksi omilla tulkinnoillaan ja reaktioillaan. (Schaffer 2006, 36, 38) Moneyn teoriassa ei huomioitu näitä tekijöitä. Moneyn aikana puuttui teoria hormonien vaikutuksista aivojen kehitykseen sikiöaikana. Lapsi ei siis olekaan psykoseksuaalisesti täysin neutraali syntyessään, kuten Money uskoi. (Cohen-Kettenis & Pfäfflin, 2003, 96) INTERSUKUPUOLISUUDEN HOITOKÄYTÄNNÖT Hoitoparadigma levisi kaikkiin länsimaihin ja sitä on siitä asti sovellettu ja edelleen kehitetty. Hoitotapaan on kuulunut näkemys epäselvän sukupuolen aikaansaamasta hätätilanteesta, joka on nopeasti, jopa muutamassa päivässä, ratkaistava vakiinnuttamalla lapselle selkeä sukupuoli. (Lev 2006). Tätä on kritisoitu ja oltu sitä mieltä, että ensin olisi autettava vanhempia heidän kriisissään ja työstämään asiaa. (Consortium 2007) Kun intersukupuolinen lapsi syntyy, se on vanhemmille yleensä pelottava kokemus. Vanhemmat ovat asiaan valmistautumattomia (Lev, 2006, 36). Vanhempien haasteena on lapsen olotilan luonteen ja lapsen lääketieteellisten tarpeiden ymmärtäminen. Heidän on oltava mukana tekemässä hoitopäätöksiä ja selitettävä lapsen tilanne suvulle, ystäville ja lastenvahdeille sekä lapsen sisaruksille. Heidän on fyysisesti ja emotionaalisesti pidettävä huolta lapsen erilaisista genitaaleista. Heidän on ymmärrettävä ihmisen seksuaalista toimintaa ja sukupuolen monimuotoisuutta. He kokevat usein surua ja menetyksen tunnetta epätäydellisen lapsen syntymästä ja heillä on tarve emotionaaliseen helpotukseen ja psykososiaaliseen tukeen. (emt, 36) Kun intersukupuolinen lapsi on syntynyt, monitieteellinen tiimi tekee diagnoosin niin nopeasti kuin mahdollista. Se perustuu nykyisin genetiikkaan, hormonitasojen tutkimiseen ja fyysiseen rakenteen tutkimukseen sekä arvioon siitä, minkä sukupuolen asettaminen antaa lapselle parhaat mahdollisuudet terveeseen psykoseksuaaliseen kehitykseen. (Cohen- Kettenis & Pfäfflin, 2003, ) Hoitomuodossa on yritetty hakea optimaalista tulosta seuraavilla alueilla. Säilytetään yksilön lisääntymiskyky, mikäli se on mahdollista. Pyritään aikaansaamaan yksilölle hyvä seksuaalinen

6 toimintakyky. Lääketieteellisten hoitojen määrä minimoidaan. Pyritään muokkaamaan yksilön ulkomuotoa yhteensopivaksi valitun sukupuolen kanssa. Pyritään aikaansaamaan vakaa sukupuoliidentiteetti ja psykologinen hyvinvointi. (Cohen- Kettenis &Pfäfflin, 2003, 95-96) Hoitoparadigman soveltamiseen ja hoidollisiin interventioihin kuuluivat vuosikymmeniä salaisuudet. Monet intersukupuoliset ihmiset eivät koskaan saaneet kuulla omasta hoitohistoriastaan ja tietoa saatettiin jakaa valikoivasti myös vanhemmille. Moneyn hoitotyöryhmä suositteli varhain salaisuuksista luopumista hoidollisena strategiana, mutta vuosikymmeniä on toimittu monella klinikalla käytännössä salailevasti. Äärimuodossa hoitomuotoa sovellettiin niin, että vanhemmat on yritetty saada uskomaan lapsella olevan oikean sukupuolen. Kehitys sukupuoleen on jäänyt kesken, mutta lääkärit voivat viimeistellä kehityksen. Tällöin vanhemmille ei ole haluttu puhua lapsen sukupuolen monimuotoisista piirteistä. Toisessa menettelytavassa vanhemmille on annettu monipuolista tietoa, mutta lapsen tiedon saantia tilastaan on pyritty rajoittamaan. Vanhemmille ei myöskään yleensä kerrota, että hoidon teoreettinen perusta on kiistanalainen ja oikeaksi todistamaton. Usein lääketieteellinen työryhmä on kertonut hoidon olevan välttämätöntä lapselle vaihtoehtoja vanhemmille antamatta. (Lev, 2006, 36) Rajoitetun tiedon annon vanhemmille ja lapsille uskottiin suojelevan lasta, jota tieto sukupuolensa erilaisuudesta tai monimuotoisista piirteistä voisi järkyttää. Sen uskottiin edesauttavan sitä, että lapsi kokee omakseen hänelle hoidetun ja kasvatetun sukupuolen ilman sukupuolensa epäilyä, vajavaisuuden tai erilaisuuden tunnetta. Lasta on haluttu suojella stigmalta viestittämällä hänelle, vanhemmille ja ympäristölle, että hän on normaali tyttö tai poika. (Lev, 2006, 31) Lapsen kasvua seurataan ja hän saa jatkuvia lääketieteellisiä hoitoja. Niistä on saatettu antaa lapselle epämääräistä tietoa. Esimerkiksi tytön XY-kromosomien olemassaolo on yleensä tahdottu salata lapselta kokonaan tai ainakin täysi-ikäisyyteen asti. Lääkärit ovat kehottaneet lapsia olemaan puhumatta hoidoistaan, ettei ympäristö ihmettelisi niitä. Monet intersukupuoliset itse ovat kokeneet erityisesti hoitotapaan liittyneiden salaisuuksien vahingoittaneen heitä (Preves 2005). On olemassa myös klinikoita, joissa on pyritty avoimuuteen ja lapsen kasvun kokonaisvaltaiseen huomioimiseen seurannalla ja tukipalveluilla. Cohen-Ketteniksen ja Pfäfflinin (2003) mukaan interventioiden ei koskaan tulisi olla vain lääketieteellisiä. Kun lapset itse ovat liian nuoria ymmärtämään tilannettaan, olisi psykologista huolenpitoa ensin kohdistettava vanhempiin. Tiedetään, että tavallisimmin lapsi kokee kasvatussukupuolensa omakseen. On kuitenkin todettu, että sukupuoli-identiteettiongelmat ovat intersukupuolisilla lapsilla yleisiä ja että osa hoidetuista ei pysty kokemaan omakseen heille valittua sukupuolta. Osa intersukupuolista siirtyy elämään toisessa sosiaalisessa sukupuolessa kuin heille on valittu. Sukupuolen valinnan kriteereistä ei nykyisin ole kaikkien intersukupuolisten tilojen suhteen yksimielisyyttä. Diamond ja Sigmundson ovat esittäneet poikasukupuolen valitsemista, joissakin tiloissa, joissa aiemmin on yleensä päädytty tyttöön. Esimerkiksi henkilöllä voi olla naisen sisäiset sukuelimet ja lisääntymiskyky naisena, mutta he suosittaisivat silti poikaa. Osin tähän ovat vaikuttaneet havainnot, että androgeenille sikiövaiheessa altistuneet tytöt voivat toisinaan haluta olla poikia aikuisuudessa. (Cohen-Kettenis & Pfäfflin, 2003, 96-97) Hyvin virilisoituneille cahtytöille on usein tehty klitoriksen pienennysleikkaus tai jopa poisto. Jos lapsi kasvaakin omasta mielestään pojaksi, on tuhottu häneltä hänelle hyödyllistä fyysisyyttä hoidolla. Jos taas lapsi poikakasvatuksesta huolimatta omaksuisi tytön identiteetin, hän voisi itse päättää kehollisuudestaan ja samalla seksuaaliseen mielihyväänsä vaikuttavasta operaatiosta.

7 Optimointia on kritisoitu myös siitä, että käytäntö on ollut sukupuolen suhteen epätasa-arvoista. Tavallisimmin intersukupuoliselle on valittu sukupuoleksi tyttö, koska on arvioitu olevan helpompaa muokata sukuelimet hyvin toimiviksi naisellisiksi sukuelimiksi kuin miehisiksi. Naisen sukuelimien toimivuutena on voitu pitää, että onnistutaan rakentamaan yhdyntäkelpoinen vagina tai säilyttämään naisen lisääntymiskyky. Klitorikseen kohdistuvista operaatioista on voinut seurata esimerkiksi seksuaalista tunnottomuutta, kipua tai orgasmivaikeuksia. Naisten lisääntymiskyky on siis usein asetettu heidän seksuaalista nautinnonkykyään tärkeämmäksi tavoitteeksi leikkaushoitoja toteutettaessa. (Lev, 2006, 30) Päätöstä tehtäessä sukupuolesta, on pyritty arvioimaan, kykenisikö mies aikuisena virtsaamaan seisaaltaan tai olemaan yhdynnässä naisen kanssa. Jos tämä ei ole mahdollista, valitaan tyttösukupuoli. On otaksuttu, että fyysisesti normalisoidut sukuelimet takaavat normaalin psykologisen ja seksuaalisen kehityksen ja kasvun sukupuoleen. Kirurgiaa on vastustettu syystä, että vauvaikäisen genitaalikirurgiassa on korkea komplikaatioriski eikä ole riittävästi tietoa kirurgian pitkäaikaisseurauksista. (emt. 30) Kirurgiaa on kritisoitu myös siitä syystä, että dilatointia sisältävä jälkihoito on sekä lapselle että vanhemmalle liian traumaattista. Vanhempi voi joutua hoitamaan pienelle lapselle leikattua emätintä työntämällä sinne toistuvasti mekaanisen esineen, ettei emätin ala kuroutua kiinni. emt Yhdysvalloissa lastenlääkäreiden yhdistys yhä suosittaa varhaisia leikkauksia. Intersukupuolisten potilas- ja ihmisoikeusjärjestöt ISNA Yhdysvalloissa ja AKEA Britanniassa ovat sitä mieltä, että hoitotapa olisi uudistettava perusteellisesti. ISNA on laatinut hoitopradigmalle kriittisten kliinikoiden kanssa suositukset uudenlaisesta hoidollisesta lähestymistavasta. Intersukupuolisten olisi itse saatava tehdä nämä päätökset riittävän aikuisina tuntiessaan omia seksuaalisia tarpeitaan ja elämän toiveitaan eivätkä lääkärit saisi päättää heidän puolestaan. Heidän perustelunsa ovat myös eettisiä, kuten yksilön autonomia ja intersukupuolisten perus- ja ihmisoikeuksien kunnioituksen vaatiminen Perinteisen hoitotavan puolustajat arvioivat, että lapsen ongelmat olisivat vielä vaikeampia ilman varhaisia hoitoja. Kriitikot sanovat, ettei tästä ole näyttöä ja että esiin tulleet tai haastatellut hoitamattomat intersukupuoliset ovat voineet monia hoidettuja paremmin erityisesti kehon kuvan alueella. The Intersex Society of North America ISNA ja United Kingdom Intersex Association UKIA uskovat, että vastasyntyneille ei pitäisi lainkaan tehdä kirurgisia operaatioita sukupuolielimien ulkomuodon normalisoimiseksi, jos lapsen tilaan ei liity fyysisiä ongelmia. Hoitojen vastustajat kutsuvat sukuelinkirurgiaa kosmeettiseksi kirurgiaksi, koska tavoite on sukuelinten normaali ulkonäkö eikä välttämättä lainkaan fyysiseen terveyteen liittyvä syy. Heistä vastasyntyneiden kosmeettisesta kirurgiasta olisi luovuttava. Olisi odotettava, kunnes lapsi on riittävän vanha määrittämään oman sukupuoli-identiteettinsä ennen fyysisiä hoitoja mihinkään suuntaan. Mikä olisi sopiva ikä tehdä valintoja oman kehollisuuden suhteen? Onko se yksilöllistä? Ihminen myös kasvaa ja kehittyy koko elämänsä ajan. Sukupuoleen ja seksuaalisuuteen liittyvät tarpeet voivat muuttua elämän aikana. Nuori voisi valita toisin kuin iäkäs valitsija. Ihmisellä on kuitenkin tarve autonomiaan, jo hyvin pienestä asti. Parhaillaan eletään eräänlaista murrosvaihetta. Britannia on muuttanut hoitosuosituksiaan niin, että lasten varhaisia genitaalileikkauksia ei enää suositella ja Saksassa ollaan menossa samaan suuntaan. (Venhola 2008, Karanki 2008) Yhdysvalloissa lastenlääkäreiden liitto suosittelee varhaisia leikkauksia. Hoitotavan puoltajien mielestä tekninen kehitys kirurgian alalla on mahdollistanut vielä varhaisemmat ja laadukkaammat operaatiot ja että esiin tuodut ongelmat ovat liittyneet aiemman hoidon tekniseen riittämättömyyteen. ISNA on yhdessä kriittisten kliinikoiden kanssa rakentanut

8 oman suosituksensa, joka on perusteellinen hoitoparadigman muutos ja sisältää monia päinvastaisia elementtejä aiempaan, yhä monessa sairaalassa sovellettavaan, hoitotapaan verrattuna. Näitä ovat leikkausten lykkääminen, täydellisen informaation antaminen vanhemmille ja lapsille, jatkuva psykologinen tuki sekä lapselle että perheelle, perheen kannustaminen avoimuuteen lapsensa intersukupuolisuudesta. Lisäksi mallissa ei myöskään pidetä epäonnistumisena vaan mahdollisena yhtenä kehityspolkuna lapsen myöhempää siirtymistä yhdestä sosiaalisesta sukupuolesta toiseen tai kasvua homoseksuaaliseen suuntautumiseen. (Consortium 2006) Jos lapsi tai nuori haluaakin elää toisen sukupuolen roolissa, ammattiapua voidaan tarvita myös tähän. Kaikki tahot ovat yksimielisiä siitä, että lapselle on tärkeää valita kasvatussukupuoli. Cohen- Kettenis (2003) on arvioinut leikkaamattomuus mallissa olevan vaikeaa lapselle hänen genitaaliensa erilaisuus suhteessa ikätovereihin. Hän arvioi, että malli saattaa toimia niissä perheissä paremmin, joiden arvomaailma ja kulttuuritausta tukevat näitä toimintatapoja. Leikkausten syy ei ole ollut vain kosmeettinen halu normalisoida sukuelimet vaan näkökulma on ollut lapsen kehitys kokonaisuudessaan ja hoidon tai hoitamattomuuden vaikutukset lapsen sosiaaliseen identiteettiin ja minäkuvaan. Mitä tiedetään hoitojen vaikutuksista lapsen kasvuun ja kehitykseen? Tavoitteessa, että lapsi omaksuu selkeän sukupuoli-identiteetin, on monesti onnistuttu. Kehitystä voidaan arvioida lapsen ulkoisen sopeutumisen perusteella tai lapsen tunteiden ja sisäisen sopeutumisen perusteella. On myös mahdollista huomioida kumpikin ulottuvuus. (Masten & Gewirtz, 2006, 27) Psykologisen hyvinvoinnin alueella monilla intersukupuolisilla lapsilla on havaittu ongelmia. Kehityspsykologiassa lapsen kasvua ja kehitystä voidaan arvioida psykopatologien esiintyvyyden näkökulmasta sekä ikäkaudelle tavallisissa kehitystehtävissä onnistumisen näkökulmasta. (Masten & Gewirtz 2006)) Eräässä hollantilaisessa tutkimuksessa otos oli 59 intersukupuolista lasta. Heistä 19 % oli lieviä psykologisia ongelmia ja 39 % oli psykiatrisia ongelmia jotka täyttivät DSM- IV kriteereitä eli yhteensä 58 % oli ongelmia. Psykopatologiat olivat kaksi kertaa yleisempiä lapsilla jotka eivät olleet saaneet neuvontaa kuin lapsilla jotka saivat sitä. (Cohen-Kettenis & Pfäfflin, 2003, 87) Pohjois-Amerikassa on arvioitu, ettei psykologista apua vanhemmille ja lapselle ole ollut saatavilla riittävästi ja että usein sitä ei ole ollut saatavilla lainkaan. ( Lev, 2006) Intersukupuolisten potilas- ja ihmisoikeusjärjestö ISNAn mukaan puuttuu tutkimusta erityisesti sisäisen sopeutumisen näkökulmasta. (ISNAn kotisivut ) Prevesin laadullinen haastatteluaineisto on tästä poikkeus. Seuraavissa luvuissa pohdintani apuna Prevesin haastateltavien tarinoita kokemuksistaan. Aineisto ei ole edustava otos. Se antaa kuitenkin tietoa siitä, millaisia intersukupuolisen ihmisen sisäiset kokemukset sekä psykologiset kasvuhaasteet saattavat olla. INTERSUKUPUOLISTEN VAIKEAT KOKEMUKSET HOIDOSSA JA PSYKOLOGINEN SELVIYTYMINEN Noin 20 % lapsista on krooninen sairaus ja noin 5 % on useita kroonisia sairaustiloja Yhdysvalloissa ja on olemassa psykologista tutkimusta lapsen selviytymisestä hoitotilanteissa. Jo pieni lapsi kokee kielteisinä pidettyjä tunteita, kuten pelkoa, vihaa, painetta ja myös onnellisuuden ja tyytyväisyyden tunteita. Lapsen temperamentti vaikuttaa lapsen kokemiin paineisiin. Osalle uudet tilanteet sinänsä jo ovat hyvin stressaavia. Hoitaja voi helpottaa lapsen stressiä huomattavasti auttamalla tunnesäätelyssä. Vanhempi ohjaa tilanteen tulkintaa: onko lapsen kokema vaarallista vai

9 ei. Tärkeää on, mitä emootioita vanhempi itse vaikuttaa kokevan ja odottavan lapseltaan tilanteessa. ( Aldwin, 2007, 275, 289). Erityisesti pienemmille lapsille lääketieteelliset hoitoprosessit ovat usein hyvin uhkaavia, koska heillä on vain rajoittunut kyky ymmärtää niiden tarkoitusta ja seurauksia. Lapsilla saattaa olla pelkoja lisääviä omia harhakäsityksiä, kuten että verikokeessa hänestä voi virrata kaikki veri ulos. Lisäksi monella lapsella on tarve olla aktiivinen yhteistoimija oman kroonisen sairautensa hoidossa. Lapsilla on erilaisia selviytymisen tapoja, joissa yksi ulottuvuus on välttelyyn tai lähestymiseen perustuvan keinot. Yleisesti ottaen välttelyyn perustuvat selviytymisen tavat eivät hyödyttäneet lasta niin paljon kuin aktiivisesti asiaa lähestyvät selviytymisen tavat. Toisaalta lapsen ja häntä hoitavan vanhemman erilainen selviytymistyyli voi myös stressata lasta. (emt. 289). Lapsen stressiä vähentää esimerkiksi heidän valmistelunsa lääketieteellisiin hoitoprosesseihin elokuvien avulla tai roolileikeillä nukeilla (emt. 289). On todettu myös, että lapsen ja vanhemman samanlainen selviytymistyyli välttämisen ja lähestymisen ulottuvuuksilla vähensi lapsen stressiä. (emt, 290) Intersukupuolisten tarinoiden perusteella tiedetään, että useinkaan he eivät ole saaneet tällaista valmisteluapua tai jälkikäteen tukea tilanteiden purkamiseen. Lapselle tulee epävarmuuden tunnetta, kun hoitaja ei reagoi lapsen hätään sensitiivisesti. (Schaffer, 2006, 166) Vanhemman tehtävä on toimia turvallisuuden takaajana. Onko kehityksellinen riski siinä, millainen tunnesuhde vanhemmilla syntyy hoitamansa lapsen kehoon ja koko lapseen? Miten lapsen myönteistä kokemista voitaisiin edistää, kun lapsella on tabu-luontoinen kehollinen erilaisuus? ISNAn mukaan vanhempia olisi autettava käymään läpi tunteitaan ja antaa heille lupaa kaikkiin tunteisiin, kuten suru, viha ja häpeä. Vanhemmat voivat kokea syyllisyyttä vaikeista tunteistaan. Oppaan kirjoittajat pitävät riskinä, että vanhemmat tekevät nopeita hoitopäätöksiä lapsen parhaaksi päästäkseen eroon omasta ahdistuksestaan. lähde. Lapselle on haitallista, jos hänen hoitajansa on hyvin kaoottinen ( ). Kriisissä oleva ihminen on usein kaoottinen. Myös lapsen kannalta on tärkeää, että vanhemmat saavat kriisiapua sellaista tarvitessaan. Intersukupuolisen lapsen syntymä on usein kriisi. Mielestäni intersukupuolisten tilojen normalisointi sekä asian käsittely avoimesti sekä hoidossa että lapsen kasvuympäristön ihmisten kanssa olisi tärkeää. Salailu voi vahvistaa häpeän tunteita. Jos lapsen vanhemmat jatkuvasti häpeävät lastaan, se voi vahingoittaa lapsen kehitystä. Joidenkin intersukupuolisten tilojen hoitoon on liittynyt hoitokäytäntöjä, jotka mielestäni voivat vaikeuttaa lapsen turvallisen kiintymyssuhteen rakentumista. Pienille lapsille on saatettu leikata vagina. Tietyt vaginoplastian muodot edellyttävät päivittäistä itsehoitoa/jatkohoitoa. Rakennettua emättimen aukkoa on pidettävä avoinna dilatoimalla eli laittamalla mekaaninen esine emättimeen ja esinettä on pidettävä siellä jonkin aikaa, Muuten emättimen aukko voisi alkaa kuroutua umpeen. Tämä on lapselle tuskallista ja se on vanhempien tehtävä. Lev (2006, 34) uskoo, että jatkohoitoa ovat antaneet perheissä yleensä äidit. Tehtävä voi myös vanhemmalle olla hyvin vaikea. Tämä voi lapsen näkökulmasta tarkoittaa, että turvallinen vanhempi välillä satuttaa häntä eikä reagoi lapsen vastusteluun ja pahan mielen ilmaisuun lopettamalla. Tarkoittaako hyvin varhainen leikkaus lapselle kohonnutta riskiä kehittää turvaton kiintymyssuhdemalli, välttelevä tai ambivalentti? Kiintymyssuhdetyylien on todettu olevan melko pysyviä ja jatkuvia, mutta ne voivat myös muuttua myöhempien vuorovaikutussuhteiden seurauksena. Käsittääkseni intersukupuolisten kiintymyssuhdetyylejä ei ole tutkittu. Trauma oireiluun voi kuulua unettomuutta, eristyneisyyttä, depressiota, korkeaa ahdistuneisuutta, dissosiaatiota, itsemurha ajatuksia, takautumia, seksuaalista toimimattomuutta, seksuaalista

10 tunnottomuutta, aineiden väärinkäyttöä, mielialojen ailahtelua, viiltelyä, painon muutoksia sekä vaikeuksia työssä ja koulussa (APA; 2000) Levin mukaan intersukupuolisten, jotka on kirurgisesti hoidettu, on osoitettu voivan kärsiä traumareaktioista. Hänestä myös hoitamattomat intersukupuoliset voivat kokea traumoja, vaikka ne voivat olla hiukan erilaisia. Traumaattiset kokemukset voivat horjuttaa ihmisen uskoa siihen, että hän elää merkityksellisessä ja ennustettavassa maailmassa, jossa ihmisiin voi luottaa sekä ihmisen uskoa omaan arvoonsa. Aldwin, 2007, 211) Prevesin kirjassa intersukupuoliset kuvaavat kärsineensä hoitotilanteista. Lasten kehityksen seuranta tarkoitti jatkuvaa seurantaa ja lääketieteellistä valokuvaamista. Lapsia kuvattiin eri kehitysvaiheissaan alasti ja erityisesti heidän sukuelimiään ja toissijaisia sukupuolipiirteitään. Kuvia esitettiin lääketieteellisissä julkaisuissa niin, että lasten silmien kohdalla on musta side tunnistamisen vaikeuttamiseksi. Haastateltavat kokivat käytännön esineellistäväksi. Koska he olivat harvinaisia lääketieteellisiä tapauksia, heitä käytettiin opetuksessa apuna. Aikuiset kertovat, ettei heillä ollut lapsena mitään mahdollisuutta kieltäytyä. Pahimmillaan jopa 30 aikuista oli kerääntynyt lapsen vuoteen äärelle tutkimaan hänen sukuelimiään. Lääkärit koskettelivat lasten sukuelimiä tutkiakseen niiden reaktiota ärsytykseen ja sukuelinten kokoa. Haastateltavat kertovat, että joskus heille lapsena aiheutui tästä seksuaalista kiihottuneisuutta fyysisenä reaktiona kosketukseen ja että tämä oli heistä hyvin hämmentävää. Lapsille ei kerrottu, että sellaista voisi tapahtua ja että sellainen olisi luonnollista reaktiota. Tutkimus ja hoito aiheuttivat toisinaan kipua. Lapsella ei ollut kontrollia omaan kehoonsa ja mitä sille tehtiin hoitotilanteissa. Prevesin (2005) haastateltavista osa käyttää käsitettä seksuaalinen pahoinpitely kuvatessaan hoitokokemuksiaan. Intersukupuoliset ihmiset saattavat aikuisena välttää lääkäriin menoa tai terapiaan hakeutumista. ( Lev, 2006.) Esineellistävistä hoitokäytännöistä on jo pitkälti luovuttu. (vrt. Cohen-Kettenis & Pfäfflin 2003, ). Nykyään lapsipotilaita kunnioitetaan enemmän ja heille kerrotaan, että he itse voivat päättää esimerkiksi kuvataanko heitä - eivät edes isä tai äiti päätä. (Consortium. 2007), Lapsille voidaan opettaa sopeutumisen ja selviämisen taitoja erilaisista stressaavista asioista luvulla on intersukupuolisten hoidossa kiinnitetty huomiota lapsen tukemiseen hoitojen aikana. Monet tekijät varmaankin vaikuttavat lapsen selviytymiseen. Avoimuus olisi mielestäni tärkeää lapsen kehityksen tukemisen kannalta. Mielestäni salaileva hoitokulttuuri on saattanut vaikeuttaa lapsen selviytymistä hoitotilanteiden aiheuttamasta stressistä. Sosiaalisen tuen pyytäminen ja saaminen on tärkeä selviytymiskeino. Neuvontaa ja tukea saaneilla intersukupuolisilla lapsilla oli psykopatologioita puolet vähemmän kuin niillä, jotka eivät olleet saaneet tukea. (Cohen-Kettenis & Pfäfflin, 2003) Jos lasta kielletään puhumasta kokemastaan, häntä saatetaan estää hyödyntämästä kaikkein tehokkaimpia selviytymiskeinoja. Lapselle tulee lisäksi jatkuvuuden tunnetta käsitykseen itsestä, kun lapsen muistoja jaetaan yhdessä ja kerrotaan toistuvia tarinoita hänestä. Mennyt linkittyy nykyhetkeen ja se tulevaan. (Schaffer, 2006, 78) Voivatko salaisuudet ja muistikuvat, joista lapsella ei ole lupa puhua, vaikeuttaa itseyden tunteen ja jatkuvuuden kokemuksen kehittymistä? Lapsen kokema stressi ei kuitenkaan vaikuta häneen pelkästään kielteisesti. Joihinkin lapsen kroonisiin sairauksiin on voinut liittyä myös ikätovereita suurempaa kypsyyttä. (Aldwin, 2007) IDENTITEETIN JA MINÄKUVAN KEHITYS

11 Lapsen persoonallisuuden kehitys tarkoittaa sekä sosiaalistumista että yksilöllistymistä. Sosiaalistumisessa lapsi oppii esimerkiksi yhteisönsä tapoja, arvoja sekä miten ylläpitää ihmissuhteita ja kommunikoida ymmärrettävästi ja säädellä tunteitaan hyväksyttävästi. Yksilöllistymisen prosessissa lapsi oppii, miten hän eroaa toisista ja omaksuu ainutlaatuisen identiteetin. Kysymys kuka olen? jatkuu koko elämän ajan mutta sen on arvioitu sen olevan erityisen merkittävä lapsena ja nuorena. Lapselle muodostuu myös subjektiivinen tunnekokemus liittyen omiin ainutlaatuisiin piirteisiinsä. (Schaffer, 2006, 67 69) Sukupuoli-identiteetti on sosiaalinen identiteetti. Sosiaalinen identiteetti on yksilön tunne kuulumisestaan tiettyyn sosiaaliseen ryhmään ja tunne eroavuudestaan verratessaan itseään toisen ryhmän jäseniin (Schaffer, 2006, 80). Sukupuoli-identiteetti on ensimmäisiä sosiaalisen kategorisoinnin muotoja, joita lapsi kahteen sukupuoleen ihmiset jakavassa kulttuurissamme tekee. Jo 1,5-2 -vuotias lapsi yleensä tunnistaa oman ja toisten sukupuolen joko nais- tai miespuoliseksi (Schaffer, 2006, 83). Sukupuoli-identiteetin rakentuminen ei ole automaattista kehitystä passiiviseen lapseen, vaan lapsi aktiivisesti pyrkii ymmärtämään ja tulkitsemaan sekä omaa että toisten sukupuolta ja lapsen käsitys sukupuolesta asteittain rakentuu vuosien kuluessa. (emt., 83-84) Sosiaalinen identiteetti ei myöskään ole täysin vakaa, joka välttämättä pysyisi jatkuvasti aivan samana vaan se on prosessissa. Identiteetti voi muuttua vastauksena uusiin elämän olosuhteisiin. (Schaffer, 2006, 80) Lapsi kehittää ensin sukupuoleen kuulumisen tunteensa ja vasta asteittain oppii kulttuurin käsityksiä sukupuolesta Shaff83. Sosiaalipsykologit Garfinkel, Kessler ja MacKenna ovat analysoineet kulttuurimme jaettuja sukupuolikäsityksiä. 1. Sukupuolia on kaksi ja vain kaksi 2. Sukupuoli on muuttumaton 3. Sukuelimet ovat olennainen sukupuolen merkki 4. Mitään poikkeusta kahdesta sukupuolesta ei tarvitse ottaa vakavasti 5. Ei ole mitään siirtymää yhdestä toiseen sukupuoleen paitsi seremoniaalisesti 6. Jokainen on luokiteltava yhteen tai toiseen sukupuoleen 7. Mies/nais jako on luonnollinen 8. Jäsenyys yhteen sukupuoliryhmään tai toiseen on luonnollinen Heidän mukaansa kulttuurissamme ihmisellä on oltava selkeä sukupuoli ja yksiselitteiset genitaalit jotta ihminen olisi kulttuurisesti ymmärrettävä. (ref. Preves, 17-22) Intersukupuoliselle lapselle voidaan jakaa koko hänen kehityksensä ajan tietoa hänestä itsestään lapselle käsitettävissä olevassa muodossa asioita salaamatta. Joillakin klinikoilla näin on jo pidempään meneteltykin. Mitä lapselle merkitsee, jos hän samaan aikaan opettelee kulttuurinsa sukupuolikäsityksiä sekä saa tietoa itsestään ja kehollisuudestaan? Hänen oma olemisensa on kulttuuristen sukupuoli käsitysten mukaan jotain hyvin poikkeuksellista ja erilaista. Hämmentyykö lapsi ristiriidasta oman ominaislaatunsa ja yleisten käsitysten välillä? Esimerkiksi yleinen käsitys on, että pojilla on näkyvä penis ja tyttöjen sukuelimiin ei kuulu peniksen kokoista klitorista. Usein klitoriksen olemassaolosta ei edes lapsille puhuta, joten monen intersukupuolisen lapsen ikätoverit eivät varmaan tiedä klitoriksesta. ISNAn oppaassa vanhemmille neuvotaan, että intersukupuoliselle lapselle olisi opetettava tavallista tarkemmin sukuelinten nimiä. Näin lapsi saisi valmiuksia sanallistaa havaintojaan ja kysyä asioita, jos hänen erilaisuutensa alkaa vaivata häntä lähde

12 Suojaako lapsen egosentrinen ajattelu pienempää lasta niin, ettei hän välttämättä huolestuisi oman anatomiansa erilaisuudesta ikätovereihin verrattuna? Egosentrisyys tarkoittaa, ettei pieni lapsi vielä ymmärrä hänellä olevan näkökulma asioihin ja että toisillakin on omat näkökulmansa. Lapsi automaattisesti olettaisi, että toisetkin jakavat hänen näkökulmansa. Nykyään on havaittu, ettei lapsi ole aivan niin egosentrinen kuin aiemmin on ajateltu. Lapsi voi jo hyvin pienenä kyetä esimerkiksi empatiaan. Egosentrisyyttä kuitenkin pidetään mielekkäänä käsitteenä yhä vieläkin kuvaamaan pienemmän lapsen näkökulmaa. On esitetty idea, että egosentrisyys palvelisi lapsen sopeutumista varhaisvuosina: lapsen keskittyminen ei hajoa toisten näkökulmiin samastumisiin vaan lapsi keskittyy omiin intensiivisiin valtaviin oppimisprosesseihinsa. (Schaffer, 2006, ) Suegee, joka ei ollut saanut leikkaushoitoa, kertoo lapsuuden kokemuksestaan: I was playing doctor with other kids realizing that I was different from anybody else there. And I also remember it was nt big deal at all. Everybody was like, Wow! That s cool. Hey I look like this, You look like this. Oh, yeah, cool, fine Muistelu tapahtuu aina nykyisen identiteetin näkökulmasta, jolloin asioita ei aina muisteta kuin ne tapahtuivat. Lisäksi ihmisten tavallisia defenssejä ovat kieltäminen ja torjuminen. Tästä yhdestä tarinasta ei siis voi tehdä liian pitkälle meneviä johtopäätöksiä. On kuitenkin mielestäni aivan mahdollista, että aiemmin on liioiteltu lapsen omien havaintojen anatomiastaan fataalisuutta kehityksellisenä riskinä. Lapsi voi kuitenkin huomata, että hänen sukuelimiinsä kiinnitetään erityistä huomiota ja että tämä stressaa vanhempia. Lapsi huomaa, jos hänen kysymyksensä ei ole tervetulleita tai aiheuttavat vanhemmissa hämmentäviä emootioita. Lapsille ja nuorille on annettava lupa keskustella kehollisuudestaan. (Lev, 2006, Lapsi muodostaa mentaalisia representaatioita varhaisista suhteistaan ja ne toimivat sisäisinä työskentelymalleina ja odotuksina. Peilaus merkitsee, että alamme kokea itsemme kuten toiset meidät näkevät. Kasvussaan lapsi sisäistää toisten ihmisten, erityisesti hänelle läheisten ihmisten, käsityksiä itsestään. (Schaffer, 2006,76) Peilauksessa kuvittelemme, millaisena ilmenemme toiselle ja miten toinen meitä arvioi. Tähän liittyy usein tunne, kuten ylpeys tai häpeä (Preves, 2005, 21). Itsearvostus on arvo jonka yksilö antaa persoonansa laadulle kuinka hyvä minä olen?. Alhainen tunne omasta arvosta on yhteydessä masennus- ja ahdistusoireiluun ja huonompaan sopeutumiseen. (Schaffer, 2006, 78) Intersukupuolisen lapsen kohdalla on mielestäni suuri riski, että hänen tunnekokemuksensa itsestään värittyy kielteiseksi. Jos toiset reagoivat meihin kuin olisimme outoja, me voimme alkaa kokea että olemme outoja (Preves, 2005, 21). Status vertaisryhmässä vaikuttaa lapsen kehitykseen. Hyväksyntä ja torjunta sekä suosio ja eristyneisyys ovat tärkeitä ulottuvuuksia. Lapsi saattaa joutua ryhmän ulkopuoliseksi myös omien ongelmiensa takia. Lapsi voi ulkoistaa ongelmiaan ja tulla aggressiiviseksi, jolloin ryhmä voi torjua lapsen. Lapsi voi sisäistää ongelmiaan ja tulla ahdistuneeksi ja alakuloiseksi ja itse voi vetäytyä ryhmän ulkopuolelle. (Schaffer, 2006, ) On arvioitu, että toisista huomattavasti poikkeava kasvutahti tai ikätovereista po Cohen-Kettenis & Pfäfflin, 2003, ikkea olemus voi muodostaa haasteita osalle intersukupuolisista. Esimerkiksi

13 intersukupuolinen lapsi ja nuori voi olla harvinaisen pitkä tai lyhyt sekä kehittyä eri aikaan tai eri tavoin kuin ikätoverit. ( Cohen-Kettenis & Pfäfflin, 2003) Seksuaalisuus kysymyksiä käsitellään vasta myöhäisessä nuoruudessa tai varhaisaikuisuudessa ja tämä kehitysviivästymä voi eristää heidät ikätovereista ja luoda kiusaantuneisuutta seksuaalisuuden ja intiimisuhteiden alueelle. Jos rehellinen keskustelu heidän kehostaan on tabu se voi olla traumatisoivaa lapselle ja vaikeuttaa heidän normaalia emotionaalista ja seksuaalista kehitystä ja luoda ja ylläpitää jännitystä perhesysteemissä. (emt, ) Kun heidän kehityksensä eroaa ikätovereiden kehityksestä, he saattavat kehittää alhaisempaa itsearvostusta ja olla epävarmempia sosiaalisissa ihmissuhteissa. He voivat ujostella romanttisten suhteiden aloittamista, koska pelkäävät kertoa seurustelukumppanilleen itsestään. Heillä saattaa olla kielteisiä tunteita omiin sukuelimiin liittyen. He voivat pitää niitä omituisina tai rumina. Intersukupuolinen lapsi ja nuori voi tarvita tilaa surra, jotta voivat hyväksyä kehollisuutensa. Joidenkin on käsiteltävä myös omaa lisääntymiskyvyttömyyttään. (emt., 94) Heillä on tarve keskustella seksuaalisuudestaan, sukupuoli-identiteetistään ja seksuaalisista haluistaan kehityksensä aikana tukevassa ja kasvattavassa ilmapiirissä. Oma erilaisuus voi olla nuorelle vaikea asia. Rehellinen kommunikaatio ja täsmällinen informaatio takaavat heille terveemmän sopeutumisen aikuisuudessa. (Lev, 2006, 43) Ymmärtävät ja tukevat vanhemmat voi auttaa paljon, mutta saattaa olla, että nuori keskustelee seksuaalisuudestaan mieluummin ammattiauttajien kanssa. Osa nuorista kapinoi niin, etteivät he ota lääkkeitään tai katetroi itseään. Pojilla tavallisia defenssejä ovat kieltäminen ja rationalisointi ja tytöillä toivottomuus ja depressio (Cohen-Kettenis & Pfäfflin, 2003, 94) Aikuiset intersukupuoliset ovat tuoneet esille hyvin kokonaisvaltaisia identiteettiongelmia. Monilla on ollut identiteettikokemus hirviömäinen ja friikki. Haastateltavalla kertoo olleensa niin käsittämättömän hirvittävä, ettei häntä voitu antaa vanhemmille mukaan kotiin korjaamatta häntä kelvolliseksi. Heillä oli kokemus, että he eivät ole kelvanneet yhteisölleen sellaisina kuin he ovat syntyneet. Vaikka he ovat saaneet fyysistä sukupuolta normalisoivaa hoitoa, he ovat voineet kokea vajavaisuutta ja epätäydellisyyttä sukupuolessaan. Monet kaipasivat sosiaalista vahvistusta sukupuolelleen. Haastateltavilla oli sisäisesti koettuna ongelmia identiteettinsä kanssa. Esimerkkejä vaikeuksista olivat epävarmuuden, syyllisyyden ja riittämättömyyden tunteet oman sukupuolen suhteen. Preves Eräs 42-vuotias CAH-ihminen kertoo: " Minulla on CAH synnynnäisesti, mutta se diagnosoitiin vasta 5 -vuotiaana. 7-vuotiaana minulle tehtiin klitoriksen typistysleikkaus. Lääkärit kertoivat, että tulisin tarvitsemaan lisää leikkauksia, jos minulla olisi seksisuhteita tulevaisuudessa. Minulla ei ole koskaan ollut poikaystävää eikä seksisuhdetta. Suhteen puuttuminen liittyy varmaan siihen, että häpeän tätä asiaa. Lisäksi tunnen, että minua on jotenkin petetty ja tunnen itseni enemmän mieheksi kuin naiseksi." Holmes, Joan W, 2001 Teini-ikäisenä vihdoin ymmärtäessäni, mitä minulle oli tehty, reaktioni oli: olen ollut todella vastenmielinen lääkäreiden ja vanhempieni mielestä heidän pitäessään leikkaustulosta parannuksena aiempaan. Terapeuttini vakuutti lääkärin pitävän leikkaustani onnistuneena, mikä vahvisti käsitystäni. kirje lääkärille (ISNAn sivut)

14 Pojaksi kasvatettu Peggy kertoo: Kun minulle 13-vuotiaana kehittyi rinnat, pidin sitä henkilökohtaisena epäonnistumisena. Minulla oli tunne, että en ollut käyttäytynyt riittävän poikamaisesti ja siten aiheutin itselleni tällaisen kehityksen rinnat olivat symboli henkilökohtaiselle epäonnistumiselleni elää kuten pojalta odotettiin. (Preves, 2005) Ardea: Toimin alastonmallina lukiossa. Minulla oli identiteettikriisi. Tahdoin olla varma siitä, että minut koetaan naiseksi. Huomio oli keskittynyt minuun (mallitilanteissa). Olen täysin alasti ja silti he pitävät minusta. He eivät tiedä, että minä olen sellainen Huomasin ihmisten hyväksyvän minut naiseksi Martha: Tulin hyvin promiskuiteettiseksi. Uskon että yritin selvittää itselleni kuka oikein olen seksuaalisena olentona. Arvelen, että yritin todistaa naiseuttani seksin avulla Se tuntui pahalta. (Preves, 84). Fanny koki syndoomansa takia olevana vähemmän nainen, ei kokonaan nainen. Asia vaikutti paljon tunteeseen itsestäni; jatkuvasti kyselin: kuka olen? Hän kertoo rakentaneensa sukupuolestaan vakuuttavan esityksen mutta tunteneensa samalla suurta sisäistä epävarmuutta. Max kertoo: Intersukupuolisia ei rohkaista autonomiaan. Se keitä olemme, pakotetaan meille. Koen sen niin. Siksi minulla ei ole mitään identiteettiä ja kamppailen kovasti löytääkseni identiteetin itselleni. Toisten ihmisten arvostus sekä mahdollisuus olla osallinen yhteisön tärkeisiin rituaaleihin olivat joillekin toimineet korjaavina kokemuksina. Esimerkiksi yksi haastateltava kertoo eheyttävänä kokemuksena heteroseksuaalisessa rakkaussuhteessa poikaystävän ihailevan hänen kehoaan ja miten hyvältä se tuntuu. Toinen kertoo, että hääpäivänään morsiusmekossaan hän vihdoin itsensä kokonaiseksi naisena. (Preves, 2005) Ihminen kehittyy läpi elämän. Aiemmin on korostettu kehityspsykologiassa varhaislapsuuden merkitystä. Sitä pidetään yhä tärkeänä, mutta kehitystä ja muutosta tapahtuu kaiken ikäisenä. Uhat ihmisen identiteetille voivat aiheuttaa kroonista stressiä, kuten ratkaisemattomat konfliktit ja jatkuva epävarmuus tai roolipaine identiteetin alueella. (Aldwin, 2007, 71, 74) Merkittävä krooninen roolipaine on todettu jopa merkittävimmiksi ennustajiksi elämän stressaavuudelle kuin yksittäiset elämän tapahtumat. (emt, 74) Psykologissa tutkimuksissa on myös havaittu, että stressillä ja paineilla ei ole vain kielteisiä seurauksia. Voimakkaaseen stressiin liittyy myös kasvumahdollisuuksia. Hyvin voimakkaaseen stressiin on havaittu liittyvän jopa transformaatioon mahdollisuus eli ihminen kehittyy nopeasti ja äkillisesti kypsemmälle tasolle. Esimerkiksi kuoleman lähellä olon kokemukset tai vakava sairaus voivat olla sellaisia kokemuksia, mutta kokemusten ei tarvitse olla niin valtavia. (Aldwin, 2007, ) Intersukupuolisuuteen liittyvät sosiaaliset haasteet ja hoitokäytännöt voivat aiheuttaa intersukupuoliselle lapselle ja nuorelle jatkuvaa kroonista stressiä sekä voimakasta roolipainetta. Prevesin haastateltavat olivat keskimääräistä paremmin koulutettuja verrattuna yhdysvaltaisten keskimääräiseen koulutustasoon ja monella oli menestystä valitsemallaan uralla. On todettu, että lapsen vaikeat kokemukset voivat joidenkin kohdalla korreloida myönteisinä pidettyjen asioiden kuten korkea suoritustaso aikuisena kanssa. ( Aldwin, 2007)

15 Prevesin (2005) haastateltavat kuvasivat voimakkaita myönteisiä identiteettimuutoksia, kun he olivat saaneet selville tilansa sekä etsiytyneet tapaamaan toisia intersukupuolisia ihmisiä. Sosiaalista tukea pidetään kaikkein merkittävimpänä tekijänä, joka edesauttaa stressitilanteisiin liittyvää kasvua. Pelkkä sosiaalinen verkosto ei suojaa niin paljon kuin sitä vielä merkittävämpi mahdollisuus luottamuksellisen ihmissuhteen kautta saada tukea. (Aldwin, 2007, ) Ryhmän jäsenyys voi antaa kuulumisen tunteen ja antaa positiivisen sosiaalisen identiteetin. Silloin tunne omasta arvosta vahvistuu ja samalla yksilön kokema hyvinvointi ( Schaffer, 2006, 82). Toisten intersukupuolisten tapaaminen oli mahdollistanut heille ensimmäistä kertaa elämässä omaan erityislaatuisuuteen liittyvän itsearvostuksen ja ylpeyden. Miten persoona selviytyy stressitilanteesta, voi vaikuttaa hänen selviytymisrepertuaariinsa tai se voi muuttaa hänen henkilökohtaista näkemystään ympäristön kontrolloitavuudesta. Elämänkulun aikana saatetaan siirtyä epäkypsistä defensseistä kypsempiin. Epäkypsinä selviytymisen tapoina on pidetty fantasiaa, projektiota, epäluuloisuutta, passiivis-aggressiivisuutta, acting out käyttäytymistä ja neuroottisina tapoina älyllistämistä, tukahduttamista, reaktionmuodostusta sekä korvaamista. Kypsinä selviytymisen tapoina on pidetty sublimaatiota, altruismia, ennakointia ja huumoria. (Aldwin, 2007, 293) He olivat kehittäneet itseään arvostavaa osakulttuuria ja myös yhteistä huumoria. Selviytymiskeino voi olla myös ympäristön muuttaminen ja pyrkimykset vaikuttaa stressiä aiheuttaviin olosuhteisiin laajemminkin, esimerkiksi aktivistina. (Aldwin, 2007, 9) Monet olivat ryhtyneet aktivisteiksi ja heille oli syntynyt halu auttaa toisia ja saada aikaan, ettei kukaan lapsi tulevaisuudessa joutuisi kokemaan samaa kuin he. Osalle identiteetin muutos oli hidasta asteittaista kasvua. (Preves, 2005, ) Julian Elän avoimesti koska tahdon ihmisten tietävän, kuka olen. Tahdon heidän tietävän, että minulla on monimuotoinen sukupuoli. En tunne itseäni naiseksi mutta en välttämättä tunne itseäni myöskään mieheksi. Tunnen olevani siinä keskellä ja että olen siinä vakaasti. (Preves, 2005, 137) Kiira Olin aseksuaali, enkä saanut orgasmeja kunnes olin 32-vuotias. Silloin löysin sukupuolisuuteni, identiteettini intersukupuolisena ihmisenä ja opin, miten voisin saada orgasmeja. Minulla ei ollut ollut seksuaalisia tunteita aiemmin, mutta tänä aikana seksuaalisuuteni heräsi. Aiemmin ajattelin, että ei minun kaltaisillani ihmisillä ole seksielämää. (Preves, 2005, 136) Barbara Minulla todella on paikka maailmassa. Olenkin ihminen ja arvokas. Se on ihmeellistä. Olen ylpeä voidessani kertoa, että olen intersukupuolinen ihminen. Maailma on yrittänyt saada meidät tuntemaan itsemme friikeiksi. Niin olemme tunteneet. Tunsin itseni friikiksi lähes koko elämäni ajan. Mutta katso minua nyt; olen kuin kuka tahansa. (Preves, 2005, 133) Voisiko soveltava psykologia kehittää intersukupuolisen lapsen kasvun tueksi kasvatuksellisia ohjelmia sekä vanhemmille että lapsille kompetenssinäkökulmasta. Voisiko sen elementtinä olla lapsen oman aktiivisen selviytymisen tukeminen sekä myönteisen ja itseä arvostavan identiteetin kehittymisen tuki? Tukeen voisi mielestäni kuulua myös ihmisen intersukupuolisuutta arvostavia, voimauttavia työmuotoja ja tuessa voisi hyödyntää enemmän vertaisyhteisöllisyyttä? Kun tahdotaan suunnata lapsen kehitystä myönteisempään suuntaan ja estää psykopatologioita, niin nykyiset interventiomallit eivät korosta niin paljon vaje/sairaus lähestymistapaa. Sen sijaan painotetaan

16 vahvuuksiin perustuvia kompetenssikeskeisiä sekä voimaannuttavia malleja. (Masten & Gewirtz 2006, 35) NETTILÄHTEET Venhola (2002). Intersukupuolisuus. KIRJALLISUUS Aldwin, C.M. (2007). Stress, Coping, and Development. An Integrative Perspective. The Guilford Press: New York Cohen-Kettenis P.T & Pfäfflin F. (2003). Transgenderism and Intersexuality in Childhood and Adolescence Making Choices. Developmental Clinical Psychology and Psychiatry 46. London:Sage. LeFay Holmes, Michelle (2000). Doctor Will Fix Everything: Intersexuality in Contemporary Culture. A Thesis The Humanities Doctoral programme Concordia University, Montreal Quebec, Canada Masten A.S & Gewirtz A.H (2006). Vulnerability and Resilience in Early Child Development. Teoksessa McCarney K.& Phillips D. Blackwell Handbook of Early Childhood Development. Oxford: Blackwell, Lev, A.I. (2006). Intersexuality in the Family: An Unacknowledged Trauma. Journal of Gay & Lesbian Psychotherapy 10:2, Preves, S.E.(2003). Intersex and Identity. The Contested Self. Rutgers University Press: New Jersey. Schaffer, H.R. (2008). Key Concepts in Developmental Psychology. Sage: Los Angeles.

17 Lev A.L (2006). Intersexuality in the Family: An Unacknowledged Trauma. Journal of Gay & Lesbian Psychotherapy. Vol. 10 (2) 2006, (Venhola 2008, Karanki 2008) suulliset lähteet. Mika Venhola on intersukupuolisuuteen perehtynyt Oysin lasten kirurgi ja Antti Karanki on sukupuolivähmemistöjen potilasjärjestön puheenjohtaja