KeLaKuVa LOPPURAPORTTI / 12/2016. Kehitysvammaisen lapsen kuntoutuksen vaikuttavuus. Pirjo Rinne. Tommi Salokivi. Jaana Franck

Transkriptio

1 1 Kelan kuntoutuksen kehittämistoiminta LOPPURAPORTTI / 12/2016 Kehitysvammaisen lapsen kuntoutuksen vaikuttavuus KeLaKuVa Pirjo Rinne Tommi Salokivi Jaana Franck

2 2 Kehitysvammaisen tasavertainen mukautuminen yhteiskuntaan edellyttää niiden tekijöiden tunnistamista, jotka rajoittavat hänen mahdollisuuksiaan osallistua yhteiskunnan toimintaan ja nauttia elämästä. Duodecim 2006;122 (15): Matti Koivikko & Ilona Autti-Rämö

3 3 Sisällysluettelo 1. Tutkimuksen taustaa 5 2. Vaikuttavuuden tutkimisesta 8 3. Kuntoutuksen teoriasta Kuntoutuksesta yleisesti 3.2. Lapsen kuntoutus 3.3. Kehitysvammaisten kuntoutus 4. Tutkimuskysymykset, tavoitteet ja toteutuminen Tutkimuskysymykset 4.2. Tutkimushankkeen kulku 4.3. Toteuttajat 4.4. Yhteistyötahot 4.5. Tutkimuksen tavoitteiden toteutuminen 4.6. Aikataulun toteutuminen 4.7. Kustannusten toteutuminen 5. Kehittämishankkeen tulokset Kuntoutuksen tavoitteiden asettaminen 5.2. Kuntoutujan ja perheen kuulemisen prosessin kehittäminen 5.3. Kuntoutuksen suunnittelun ja seurannan työnjaon kehittyminen Terveydenhuollon, varhaiskasvatuksen ja koulun yhteistyö Kirjaamisen käytännöt 6. Tutkimuksen tulokset Lääketieteellisten taustamuuttujatietojen kerääminen ja käyttö: Tommi Salokivi Pohdintaa 6.2. Sosiaaliset taustatiedot, perheiden sosiaaliturva ja lapsen terapia Sosiaaliset taustatiedot Perheiden sosiaaliturva Lapsen saama terapia 6.3. Kyselylomakkeet perheille Kuntoutuksen toteutuminen, perheen tukiverkostot, voimavarat ja ilonaiheet GAS-tavoitteiden toteutuminen 7. Vanhempien stressi ja koherenssin tunne: Jaana Franck Tausta ja menetelmät 7.2. Tuloksia 7.3. Pohdintaa

4 4 8. Perheiden haastattelut Tavoitteellinen kuntoutus 8.2. Lapsen mielipide 8.3. Perheen hyvinvointi 8.4. Perheen osallisuus 9. Pohdintaa Johtopäätökset ja suositukset 69 Lähteet ja kirjallisuutta aiheesta 71 Liitteet: Tutkimuksen kulku GAS -arviointilomake Talouden toteutuminen

5 5 1. Tutkimuksen taustaa Tutkimus sai alkunsa kokeneiden kehitysvamma-alan työntekijöiden keskusteluista. Havainto oli, että jo 1960-luvulta asti kehitysvammaisten kuntoutusta on kehitetty määrätietoisesti hallinnon ja organisaatioiden toimesta, mutta sisällöllisesti se on pysynyt melko samana. Moniammatillinen kuntoutustyöryhmä on jo 1970-luvulta asti määritellyt lääkinnällisen kuntoutuksen sisällön tarjolla olevista palveluista. Tarjolla olevat palvelut ovat sidoksissa ammatillisen koulutuksen kehitykseen. Uusia ammattiryhmiä kuntoutukseen ei juuri ole hyväksytty. Ammattiryhmien sisällä yleisesti hyväksytyt menetelmät muuttuvat hitaasti. Suomalaiset perheet ovatkin hakeneet ulkomailta lapsilleen vaihtoehtoisia hoito- ja kuntoutusmenetelmiä. Suomeen on rantautunut myös ulkomaisessa omistuksessa olevia kuntoutuskeskuksia, joiden hoidon vanhemmat itse kustantavat. Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksen KTO:n yhtenä tavoitteena on kehittää kehitysvammaisille tarkoitettuja palveluita. Ennen kuin palveluita voi kehittää, pitää selvittää tarkasti koko kuntoutusprosessiin liittyvät tekijät ja niiden vaikuttavuus. On myös tutkittava lapsen perheen voimavarat huolehtia vaativasta kuntoutuksesta. Päädyttiin kehittävän työn tutkimukseen. Tämän kehityshankkeen työvälineeksi otettiin tutkimus, missä selvitetään kuntoutusprosessin eri tekijät ja niiden toiminta. Näin toivottiin saatavan kuntoutustapahtumaan syvyyttä ja uutta näkökulmaa. Tutkimus tuottaa näyttöön perustuvaa tietoa terveydenhuollon käyttöön. Työssä noudatettiin Yrjö Engeströmin Kehittävän työn menetelmällisiä syklejä: ongelmien selvitys, historia, nykyiset ristiriidat, uuden toiminnan suunnittelu, uuden toimintamallin käyttöönotto, uuden toimintatavan arviointi (Engeström, 1998, 128). Palvelujärjestelmä on kriisissä niukkenevien määrärahojen takia. Lainsäädäntöä muutetaan, jotta oikeudenmukaisuus ja yhdenvertaisuus toteutuisivat Suomessa. Varsinais-Suomen erityishuoltopiiri perustettiin vuonna Jo 1971 julkaistiin ensimmäinen kuntoutuksen tarpeen tutkimus laitoshoidossa asuvista lapsista. Tutkimuksen jälkeen silloiseen Paimion kehitysvammalaitokseen palkattiin kuntoutushenkilökuntaa. Kuntoutuksen vaikuttavuudesta tutkimus ilmestyi vuonna 1984 (Mölsä 1991). Lainsäädäntö muuttui näiden tutkimusten alkujaksolla, vuoden 1958 vajaamielislaista tuli kehitysvammalaki vuonna Tämä tutkimus kehitysvammaisen lapsen kuntoutuksen vaikuttavuudesta Varsinais-Suomen erityishuoltopiirissä, onkin selkeää jatkoa edellisten vuosien tutkimustyölle. Tutkimus asettuu jälleen taitekohtaan, missä lainsäädäntö muuttuu. Erona edellisiin tutkimuksiin on, että nyt käsiteltävässä tutkimuksessa mukana ovat kotona asuvat lapset.

6 6 Kun vammaispalvelulakia ja kehitysvammalakia nyt yhdistetään, on lainsäädännön muutos yhtä merkittävä kuin aikaisemminkin. Kun aikaisemmin Kehitysvammalakiin laajennettiin kehitysvammaisuuden käsitettä, nyt laajennetaan koko vammaisuuden käsitettä. Ryhdytään puhumaan toimintakyvyn rajoituksista ja avun tarpeesta, eikä enää toimintakyvyn rajoitukseen johtaneella syyllä ole merkitystä. Vuoden 1977 Kehitysvammalaki yhdessä uuden Kansanterveyslain (1972) kanssa johti lukuisiin muutoksiin kuntoutusjärjestelmässä. Lastenneurologien sekä terapeuttien koulutusta lisättiin, apuvälineitä ja menetelmiä kehitettiin. Perustettiin eri yhdistyksiä sekä vammaisten että ammattilaisten edunvalvontaan. Tämä kehitys kiihtyi valtionosuusuudistuksen tultua voimaan vuonna Kehitysvammalaitoksista muodostui monimuotoisia resurssikeskuksia alueilleen. Kehitysvammaiset eivät enää olleet hoidon ja huolenpidon kohteita vaan myös toimivia kansalaisia luvulta lähti liikkeelle myös koulujärjestelmän muutos. Katsottiin, että kehitysvammaisten opettaminen kannattaa. Useisiin kuntiin perustettiinkin erityiskouluja. Varsinais-Suomen erityishuoltopiiriin perustettiin 50 koulupaikkaa vuonna 1975 (Mölsä 1991, 5). Vuonna 1979 kehitysvammaisten harjaantumisopetus otettiin osaksi koululainsäädäntöä ja siirrettiin opetushallinnon alaisuuteen (Tuunainen & Ihatsu 1996, 12). Tästä uudistuksesta menikin sitten vuosia, kun koulutoimi oli lääketieteen rinnalla erottelemassa lapsia normaaleihin ja poikkeaviin. Vasta vuonna 1997 kaikki Suomen lapset olivat yhteisen ja yleisen oppivelvollisuuden piirissä. Tällöin liitettiin myös vaikeimmin vammaisen opetus kunnan peruskouluun. Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin toimintahistoria on tyypillinen esimerkki kehitysvammahuollon historiassa. Sen 50-vuotisessa historiassa näkyvät kaikki valtakunnalliset muutokset. Siinä näkyy laitoshoidon kasvu ja kehitys aina 1980-luvun lopulle asti, erilaisten asumismuotojen ja avohuollon kehittyminen ja vähitellen laitoshoidon purku, minkä tulisi tapahtua vuoteen 2020 mennessä (Hallituksen periaatepäätös ). Tämän kehityksen mukaisesti Varsinais-Suomen erityishuoltopiiri rekisteröi jo vuonna 2011 nimekseen KTO, Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus. Kehitysvammaisia koskeva lainsäädäntö ja palvelujärjestelmä ovat muuttuneet ja tullevat muuttumaan voimakkaasti seuraavien vuosien aikana. Lääkinnällinen kuntoutus sen sijaan ei sisällöllisesti ole juurikaan muuttunut vuoden 1947 invalidihuoltolaista tai 1958 vajaamielislaista. Näissä laeissa määriteltiin erityisille kuntalaisille oikeus lääkinnälliseen kuntoutukseen, koulutukseen ja työhön. Vajaamielisiksi määriteltyjen henkilöiden huoltoa lähdettiin jo luvulla kehittämään tiukasti invalidihuollosta erillisenä järjestelmänä, jonka ensisijaisena tavoitteena oli maanlaajuisen vajaamielislaitosverkoston rakentaminen. Lisäksi siinä, missä invalidihuollon julkilausuttuna tavoitteena oli työkykyisen kansanosan osuuden lisääminen, vajaamielishuollossa tähdättiin pikemminkin kansakunnan suojelemiseen vajaamielisyyden aiheuttamilta sosiaalisilta ongelmilta ja sen muodostamalta rotuhygieniseltä uhalta (Leppälä 2014, 15). Vasta 1960-luvulla päästiin kehittämään palvelukeskeistä lainsäädäntöä kehitysvammaisille.

7 7 YK:n yleiskokous hyväksyi kehitysvammaisten oikeuksia koskevan julistuksen vuonna Julistuksen perusajatus on taata kehitysvammaisille samat oikeudet kuin muillekin henkilöille. YK:n yleissopimus kaikkien vammaisten oikeuksista ratifioitiin Suomessa vasta vuonna Terveydenhuoltolaki, kansanterveyslaki, laki erikoissairaanhoidosta, sosiaalihuoltolaki ym. säätävät edelleen kuntalaisten oikeudesta kuntoutukseen. Kansalaisryhmät, jotka ovat oikeutettuja kuntoutukseen, ovat lisääntyneet, kuntoutusmuodot myös, mutta kuntoutuksen sisältöön sinänsä ei ole otettu kantaa. Edelleen moniammatillinen työryhmä lääkärin johdolla määrittelee kehitysvammaisen kuntoutuksen tarpeen. Lääkinnällisen kuntoutuksen sisältö määräytyy tarjolla olevista palveluista ja määrällisesti sitä edelleen annetaan keskimäärin 45 minuutin jaksoissa kaksi kertaa viikossa. Tämän tutkimuksen lähtökohtana on selvittää kuntoutusmenetelmien vaikuttavuutta tavoitteen asettamisen kautta. Kuntoutusselonteko vuodelta 2002 käy läpi kuntoutuksen vaikuttavuutta eri kuntoutuksen aloilta. Selonteossa todetaan, että kaikissa meneillään olevissa kuntoutuksen kehittämishankkeissa korostuu tarve rakentaa paikallisten toimijoiden verkostoja sekä sopia yhteisistä toimintamalleista. Kuntoutuksen vaikuttavuusarviossa kävi ilmi, että tuloksellisen kuntoutuksen yleisinä piirteinä ovat moniammatillinen työote ja asiakkaan kuntoutukseen osallistuvien tahojen yhteistyö, kuntoutuksen sitominen kuntoutujan ympäristöön, lähiyhteisöön ja työpaikkaan sekä kuntoutuksen oikea kohdentaminen ja varhainen aloittaminen (Kuntoutusselonteko 2002, 19). Vaikka selonteossa korostuu vaikuttavuuden tutkimus, tietoa kuntoutuksen vaikuttavuudesta on edelleen vähän, ja julkaistuissa tutkimuksissa kohderyhmänä ovat useimmiten ei-vaikeavammaiset henkilöt (Paltamaa ym. 2011, 135). Tutkimusnäyttöä on erityisesti kohdistetun terapian vaikutuksista kohdistettuihin ongelmiin, ja vaikuttavuuden mittareina on useimmiten käytetty kehon toimintaa kuvaavia arviointimenetelmiä. 1 3 vuoden kestoisen moniammatillisen kuntoutuksen vaikutuksia moniongelmaisten vammaisten toimintakyvyn ja osallistumisen parantamiseksi tai ylläpitämiseksi ei sen sijaan ole tutkittu. Kuntoutusta koskevaa lainsäädäntöä uusittiin (HE 259/1990 vp), ja sen yksi tavoite oli luoda sosiaalivakuutusjärjestelmä, joka takaisi vaikeavammaisten kuntoutuksen järjestymisen yhdenvertaisesti koko maassa riippumatta asuinkunnan taloudellisesta tilanteesta. Nyt, kun Suomi on ratifioinut YK:n yleissopimuksen vammaisten oikeuksista, pitää vielä uudistaa vammaislainsäädäntöä, jotta voitaisiin turvata vammaisten henkilöiden todelliset ja yhdenvertaiset mahdollisuudet sosiaaliseen suojeluun, sosiaalietuuksiin, terveydenhoitoon, koulutukseen sekä yleisesti saatavien tavaroiden ja palveluiden saatavuuteen ja tarjontaan (EU 2008). Alle 16-vuotiaan vammaisetuus perustuu hoidon rasittavuuteen. Kaikki vanhemmat eivät koe samanasteista vammaa yhtä rasittavana, ja myös etäisyydet kuntoutuksen toteuttamispaikkaan aiheuttavat hyvin erilaista rasitusta arjen suunnitteluun. Lapsen vammaistuen suuruus ei täten perustu yksinomaan vamman vaikeusasteeseen, ja onkin mahdollista, että vaikeudeltaan samanasteinen vamma voi eri tilanteissa (lasten määrä perheessä, etäisyys kuntoutuspaikkaan,

8 8 vanhempien taloudellinen ja työtilanne) johtaa eriasteiseen rasitukseen. Koska kuntoutus edellyttää toistuvaa harjoittelua, aiheuttaa se aina vamman vaikeusasteesta riippumatta myös ylimääräistä rasitusta ja stressiä vanhemmille. (Autti-Rämö, Faurie & Sakslin 2011, 8-9). Vuoden 2016 alusta Kelan vaativa lääkinnällinen kuntoutus erotettiin vammaistuen myöntämisestä. Kuntoutujalta edellytetään huomattavaa toimintakyvyn rajoitetta, omaa aktiivisuutta ja kuntoutuksen tarvetta yli vuoden ajalta. Tässä tutkimuksessa selvitetään varsinais-suomalaisten alle 16-vuotiaiden kehitysvammaisten tavoitteellista kuntoutusta sekä sitä, miten paljon kuntoutuksen toteuttaminen aiheuttaa stressiä vanhemmille. Perheiden haastatteluissa selvitetään tarkemmin perheen ja lapsen osallisuutta kuntoutusprosessissa. Tässä raportissa kehitetään myös kuntoutusjärjestelmää ja sitä, miten se vastaa perheen ja lapsen tarpeisiin. Suomen kuntoutusjärjestelmä perustuu edelleen vuoden 1991 kuntoutuslainsäädännön uudistukseen. Silloin linjattiin lainsäädännöllisesti, kovin olennaisesti sisältöä muuttamatta, suomalaisen hyvinvointivaltion eri instituutioiden kunnallisen sosiaali- ja terveydenhuollon, työterveyshuollon, työvoimapalvelujen, Kansaneläkelaitoksen sekä lakisääteisiä tehtäviä hoitavien yksityisten eläke- ja vakuutuslaitosten kuntoutustehtävät. Vuoden 1991 jälkeen on useimpien mainittujen instituutioiden toimintaa ohjaavaa lainsäädäntöä muutettu ainakin jossain määrin, mutta eri tahojen kuntoutusvastuut ovat säilyneet melko muuttumattomina (Paatero 2008, 12). 2. Vaikuttavuuden tutkimuksesta Tämän tutkimuksen tehtävänä on tutkia, saavutetaanko kehitysvammaisen kuntoutuksessa käytettävissä olevilla menetelmillä niitä tavoitteita, mitä kehitysvammainen lapsi ja hänen perheensä asettavat. Onko siis kehitysvammaisen lapsen kuntoutus vaikuttavaa Varsinais- Suomessa? Tässä tutkimuksessa kuntoutuksessa käytettyjä menetelmiä olivat fysioterapia, toimintaterapia, puheterapia, allasterapia, musiikkiterapia ja ratsastusterapia. Näiden terapioiden vaikutusta lapseen havainnoidaan tavoiteasettelun kautta. Toteutuuko vanhempien kanssa yhdessä laadittu tavoite? Tutkimuksessa ei pelkästään katsota kuntoutujan toimintaa, vaan hänet nähdään osaksi toimintaympäristöä ja sen vaikutusta. Arviointi on myös otettu osaksi toimintaympäristön kehittämistyötä. Kyse on monimuotoisesta palvelujärjestelmätutkimuksesta, mihin toimintaympäristöllä on suuri vaikutus. Lopputulokseen vaikuttavia tekijöitä ovat mm. henkilökunnan osaaminen, ihmisten luonteiden ja asenteiden tai sitoutuneisuuden erot, erilaiset sosioekonomiset taustatekijät, tutkittavan tekijän vaihtelevat esiintymisluvut väestössä jne. (Rautava & al. 2009, 3) Kaikkia näitä osatekijöitä on tutkimuksessa käsitelty. Kehitysvammalääketieteen professori Maria Arvio kirjoittaa, että kehitysvammaisten lääkinnällisen, kasvatuksellisen, ammatillisen ja sosiaalisen kuntoutuksen vaikuttavuudesta ovat osoituksena sekä lievästi kehitysvammaisten osuuden lisääntyminen ja kehitysvammaisten eliniän piteneminen. Kehitysvammaisten kuntoutuksen muusta vaikuttavuudesta ei ole tutkimuksia. (Arvio 2011, 182).

9 9 Kuntoutuksen arviointia alettiin tehdä 2000-luvulla, kun haluttiin saada näyttöön perustuvia tekoja. Haluttiin tietää, onko tekeminen tekemisen arvoista. Kiinnostuttiin myös niistä mekanismeista, joiden kautta itse muutos kuntoutujassa tapahtuu. Tätä ajattelua kiihdyttivät jatkuvasti pienenevät eri tutkimusalojen määrärahat. Kuntoutus on vaikuttavaa, jos se tuottaa kuntoutumista : toivottuja muutoksia yksilön tai väestöryhmien selviytymisessä, toiminta- tai työkyvyssä, arkielämän hallinnassa, hyvinvoinnissa, elämänlaadussa, elämän merkityksellisyyden kokemisessa tai työmarkkina-asemassa. Kuntoutuksen vaikutukset voivat ilmetä myös esim. hoitokustannusten tai sosiaalipalveluiden tarpeen tai käytön vähenemisenä (Järvikoski, Härkäpää & Nouko-Juvonen 2001, 5). Lapsen hyvästä kuntoutuskäytännöstä julkaistiin ensimmäinen oppikirja vuonna Tässä kirjassa, missä oli mukana 100 eri asiantuntijaa ja vanhempaa, määriteltiin ensimmäisen kerran ne tekijät, jotka vaikuttavat lapsen kuntoutukseen. Tärkeäksi määriteltiin kuntoutuksen arvot: rehellisyys, vastuullisuus ja keskinäinen kunnioitus, monipuolinen elämä, terveys, elämän mielekkyys, itsekunnioitus laajakatseisuus, perheen turvallisuus, sisäinen sopusointu, sosiaalinen oikeudenmukaisuus, tasa-arvo ja luovuus (Koivikko & Sipari 2006, 72-73). Lapsi nähtiin oman elämänsä vaikuttajana ja kuntoutuksen oli sovittava perheen arkeen. Katsottiin, että voimakas auktoriteettiusko, joka oli hallinnut lasten kuntoutusta, ei vastannut näitä tavoitteita. Kirja ei ottanut kantaa vaikuttavuuteen, mutta se loi pohjan sille, mitä elementtejä vammaisen lapsen kuntoutukseen kuuluu ja mitä pitää arvioida. Lopputulosmittariksi tässä tutkimuksessa valittiin GAS-tavoitearviointijärjestelmä. Kaikille 91 lapselle laadittiin vanhempien kanssa yhdessä yksi tai useampia tavoitteita. Tavoitteet laadittiin siten, että ne voitiin pisteyttää viisiportaiseen skaalaan ja että niiden toteutuminen arvioitiin mahdolliseksi yhdessä vuodessa. Pisteistä laskettiin T-lukuarvo, missä saavutettua pistemäärää suhteutetaan tavoitteiden määrään. Mittaukset tehtiin vuoden välein. Selkeän mittausarvioinnin lisäksi selvitettiin lapsen toimintaympäristöä: terveydentilaa ja perheen toimintaympäristöä, sosiaaliturvaa, päivähoitoa, koulunkäyntiä, terapioiden toteutumista, vanhempien tukea ja voimavaroja. Erillisenä osahankkeena tehtiin perheen stressiä tutkiva Parenting Stress index -kyselytutkimus, jonka tuloksia verrataan tämän tutkimuksen taustamuuttujiin. Perheen haastatteluissa syvennettiin vanhempien käsitystä tavoitteen asettelun onnistumisesta sekä heidän ja lapsen osallisuudesta. Haastattelussa nousi myös esiin asenteita, jotka täydentävät kuvaa kehitysvammaisuudesta ja palvelujärjestelmän toimivuudesta. Kun tutkimusryhmä haki lausuntoa Turun yliopiston eettiseltä toimikunnalta, nousi esiin perustava näkökulma kuntoutuksesta. Onko kuntoutus toimintatapa, jossa kajotaan potilaaseen? Kun tutkimuksen kohteena on tuplavajaavaltainen eli lapsi ja kehitysvammainen, asetetaan kajoamiselle erityinen vaatimus. Vaikuttavuustutkimuksen kannalta kajoaminen on selkeää, halutaanhan eri terapiatoimilla muuttaa lasta. Se, onko muutos fyysistä, on vaikea osoittaa näin lyhyen intervention aikana. Joissakin tapauksissa muutos on fyysistä, jos katsotaan, että uuden taidon oppiminen muuttaa fyysistä olemusta. Kehitysvammaisten kuntoutuksessa tavoitteita ei

10 10 aina voi nähdä suoraan annetun terapian tuloksena, esimerkiksi, kun musiikkiterapialla tavoitellaan parempaa vuorovaikutusta. Vaikuttavaa voi olla myös se, että vanhemmat seurannan kuluessa selkeästi alkavat nähdä lapsensa toisin ja uskaltavat katsoa tulevaisuuteen. Alussa perhe (17 )sanoo, että eletään päivä kerrallaan ja katotaan mitä tulee, lopussa haastattelua he jo varovaisesti ryhtyvät kyselemään erilaisista asumismuodoista aikuisena. 3. Kuntoutuksen teoriasta 3.1 Kuntoutuksesta yleisesti Suomen sodat ovat olleet kehitysalustana kuntoutukselle. Sotasokeat, amputoidut, psyykkisesti vammautuneet ym. pakottivat pienen maan lääketieteen kehittämään menetelmiä, millä miehet saadaan jälleen tuottavaan työhön tai ainakin perheenisiksi. Tämä on johtanut siihen, että Suomi on esimerkiksi näkövammaisten kuntoutuksen huippumaa maailmassa. Lainsäädännössä kuntoutus huomioitiin vuoden 1947 Invalidihuoltolaissa. Sodan jälkeinen kehitys ei ole ollut yhtä merkityksellistä. Suurin osa tänä päivänä käytetyistä kuntoutuksen menetelmistä kehitettiin luvuilla. Fysioterapeuttien, toimintaterapeuttien ja puheterapeuttien määrä on kasvanut hitaan varmasti. Vähitellen on alkanut tulla myös psyykkisen kuntoutuksen ammattilaisia. Kuntoutus jaettiin fyysiseen, psyykkiseen, sosiaaliseen ja ammatilliseen ja tämä jako on säilynyt. Sota vaikutti myös siihen, että kuntoutuksen tavoitteet ryhdyttiin asettamaan työelämäkeskeisiksi. Kaiken kuntoutuksen ideologinen koti oli työ. Tämä oli välttämätöntä, koska työvoimasta oli valtava pula. Tämä aika on kuitenkin ohi ja työelämässä on jo sukupolvi, jonka isoisätkään eivät ole olleet sodassa. Näiden sukupolvien henkilöille työkeskeisyys ei tavoitteena ole korkeimmalla. Heille sosiaalisen kuntoutuksen tavoitteet ovat totta ja tavoittelemisen arvoisia itseisarvoisesti. Sosiaalisen kuntoutuksen menetelmät ovat kuitenkin kaikista heikoimmin kehitettyjä Suomessa. (vrt. Puumalainen & Vilkkumaa 2001, 16-18; Kuntoutusportti.fi; Rinnekotisäätiön historia 2015) Vähitellen kuntoutus nähtiin, ei vain syntyneiden haittojen korjaajana, vaan myös ehkäisevänä toimijana. Vuoden 1974 lääkintöhallituksen kirjeessä kuntoutusta pidettiin jo yleisnimikkeenä auttamistoimenpiteille, joilla pyrittiin vähentämään todetun tai todennäköisesti syntyvän vamman tai muun poikkeavuuden kielteisiä seurauksia. Ryhdyttiin puhumaan jo varovaisesti varhaiskuntoutuksesta. Kuntoutus lähti myös erkaantumaan yksinomaan lääketieteellisestä ajattelusta. Nähtiin, että vamma ei enää ole pysyvä ja palautumaton ominaisuus. Esimerkiksi Kyösti Urponen vuonna 1991 kritisoi voimakkaasti lääketieteen diagnoosin käyttöä sosiaalisena ennustajana (Urponen 1991) luvulla kuntoutuksen tarpeellisuus nousee esiin enemmän keskusteltaessa huoltosuhteesta. Kuntoutuksella haetaan tilannetta, että työelämän ulkopuolella olevat tarvitsisivat mahdollisimman vähän toisen ihmisen apua (Puumalainen & Vilkkumaa 2001, 26). Tässä keskustelussa ikääntyvä väestö saa suurimman huomion ja vammaiset jäävät vähäisemmälle huomiolle.

11 11 Aila Järvikoski ja Kristiina Härkäpää (2011) näkevät suomalaisen kuntoutuksen historiassa neljä erilaista laajentumistapaa: 1) yleinen laajentuminen, jolla tarkoitetaan kuntoutettavien määrän kasvua ja käytettävissä olevien varojen lisääntymistä. 2) kuntoutuksen sairaus- ja vammakäsityksen laajentuminen. Kuntoutuksen piiriin otetaan uusia sairauksia tai uusia tiloja määritellään sairauksiksi. Muun muassa mielenterveydenhäiriöt on otettu kuntoutuksen piiriin. 3) strateginen laajentuminen ehkäisevien tavoitteiden ja varhaiskuntoutuksen suuntaan. Tätä perustellaan erityisesti tarkoituksenmukaisuus- ja kannattavuusnäkökohdilla. 4) laadullinen laajentuminen eli kuntoutuksen käynnistämisperusteiden laajentamista lääketieteellisistä kriteereistä sosiaalisiin tekijöihin. Keskustelu vammaisuuden sosiaalisista tekijöistä alkaa 2000-luvun alussa. Katsotaan, että ihmiset, joilla on rajoituksia vammautuvat, koska yhteiskunta on epäonnistunut käsittelemään heidän tarpeitaan. Brittiläisessä vammaistutkimuksessa korostuu sosiaalinen malli, missä on pyritty selvittämään niitä rajoitteita, mitä yhteiskunta asettaa sen jäsenyydelle kansalaisena. Vuonna 2005 Simo Vehmas kirjoittaa, että vammaisuus ei ole ensisijaisesti ja pelkästään jonkin ihmisen ominaisuus, vaan se syntyy sosiaalisessa vuorovaikutuksessa (Vehmas 2005, 5). Lääketieteellisessä eli medikaalisessa mallissa vammaisuus liitetään kehoon ja yksilöön. Kehitysvammaisten kuntoutus on juuri näiden kahden näkökulman sekoitus. Toisaalta kehitysvammaisella on rakenteellinen poikkeavuus, joka voidaan todentaa, mutta poikkeavuuden ilmeneminen ja kokeminen vaihtelee suuresti ympäristön vaatimusten mukaan Lapsen kuntoutus Kun kuntoutamme lasta, luomme aina jotain aivan uutta taitoa, sosiaalista kykyä tai turvallista verkkoa lapsen maailmaan. Kuntoutuksen eettisyys ja vastuu ovat tärkeitä ja jatkuvasti pohdittavia asioita (Melamies, Pärnä, Heino & Miller 2004, 103). Lapsen kuntoutuksen lähtökohtana on kehityksen tukeminen, jotta lapsi saavuttaisi hyvän toimintakyvyn ja selviäisi mahdollisimman itsenäisesti. Lapsen kuntoutus on uusien asioiden oppimista, mikä tarkoittaa yksilön ja ympäristön välisen vuorovaikutuksen tuottamaa muutosta toiminnassa itsessään ja sille asetetuissa tavoitteissa. (Sipari, Pietiläinen & Arikka 2006.) Lapsen kuntoutus eroaa suuresti aikuisen kuntoutuksesta, koska lapsella on aina kehityksessä mukana normaalia iän mukaista kehitystä. Lasta ei voi myöskään kuntouttaa ilman vanhempien sitoutumista (von Wendt 2001, 399). Tämä tulee esille erityisesti autismi-kuntoutuksessa.

12 12 Kehitysvammaisen lapsen kuntoutus sisältää paljon kasvatuksellista ohjausta. Kun lapsen ymmärrys ei riitä esimerkiksi syy seuraus -suhteen ymmärtämiseen, on vanhempien vaikea löytää oikeita kasvatusmenetelmiä. Perinteiset menetelmät, kuten rankaise ja palkitse, eivät toimi. Lapsi ei myöskään itse ohjaudu leikkiin eikä kehitä leikkiä eteenpäin vaan voi juuttua toistamaan tiettyä asiaa. Perheellä on oikeus saada viranomaisen apua lapsen ongelmiin, jos se sitä kaipaa. Viranomaisella on vastaavasti velvollisuus puuttua lapsen kasvuun ja kehitykseen, jos katsoo sen olevan vaarassa. Työntekijää sitovat monet lait, kuten lastensuojelulaki ja laki sosiaalihuollon asiakkaasta asemasta. Lasta suojaa asiakaslaki, joka määrittelee, että alaikäisen lapsen toiveet ja mielipiteet on selvitettävä ja otettava huomioon hänen ikänsä ja kehitystasonsa edellyttämällä tavalla. Lapsen etu on joskus eri kuin vanhempien ja perheen etu. Lapsen kuntoutuksella on aina sosiaalinen ulottuvuus. Lähtökohtana voi olla joko lääkinnällinen tai lastensuojelullinen. Keskeistä on lapsen perusturvallisuuden takaaminen. Kuntoutusprosessia ohjaavat myös perheen arvot, periaatteet ja ihmiskäsitys. (Melamies, Pärnä, Heino & Miller 2004, 110). Kuntouttajalla ei ole oikeutta rikkoa perheen ihmiskäsitystä. Yleinen käsitys, että vammaista pitää korjata, voi olla todella vieras joillekin perheille. Heille lapsi on arvo sinänsä, eikä siihen tule puuttua. Kuntouttajan tulee hyvin herkästi kuulla vanhempia, ettei tule loukanneeksi toisten arvomaailmaa. Lasta ei voi kuntouttaa ilman perhettä. Lapsi ja perhe pitää kohdata vilpittömästi, ilman ennakko-odotuksia. On myytti, että vammaisen lapsen perheet kärsivät ja ovat murheellisia (vrt. Määttä 2001, 47-52). Lastenneurologian ylilääkäri Matti Koivikko ja TtM Salla Sipari julkaisivat vuonna 2006 Vajaaliikkeisten Kunto ry:n kirjan Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus (Koivikko & Sipari 2006). Tämä kirja on ensimmäinen suomenkielinen oppikirja lasten kuntoutuksesta. Se tehtiin laajan asiantuntijaverkoston yhteistyönä RAY:n rahoittamana hankkeena. Siinä esitetään laajoja periaatteellisia pohdintoja ja linjauksia, mutta myös ratkaisuja käytännön kysymyksiin. Kirjassa on tavoitteena löytää perheen ja lapsen tarpeiden mukainen tukitoimien suunnittelu ja organisaatio. Lähtökohtana ei ole kuntoutuksen vaikuttavuus tai kustannukset. Johtopäätös on yksinkertainen kuntoutus ja muut tukitoimet on tuotava arkeen, jossa lapsi on. Kirjassa korostetaan toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälistä luokitusta ICF:ään, joka kirjoittajien mielestä antaa kuntoutukselle uuden näkökulman. Luokitus nostaa esiin sosiaaliterveys- ja yhteiskuntapolitiikan kannalta keskeisen teeman, eli miten väestö suoriutuu ja osallistuu kotona, päivähoidossa, koulussa, työssä, asumispalveluksessa ja laitoshoidossa. Hyödyllisyyden korostus on voimakas. Hyödyn maksimointi tarkoittaisi mahdollisimman hyvin järjestettyä kuntoutusta ja maksimaalista hyötyä lapselle ja perheelle. Tätä eettistä kysymystä kirjassa käsitellään julkisen vallan kysymyksenä.

13 Kehitysvammaisten kuntoutus Kehitysvammaiset ovat pääsääntöisesti sosiaalihuollon vastuulla. Heille laaditaan Kehitysvammalain mukainen erityishuolto-ohjelma, mihin kuuluu myös terveydenhoito ja lääkinnällinen kuntoutus. Lääkinnällisen kuntoutuksen suunnitelma laaditaan moniammatillisen työryhmän toimesta erityishuoltopiirin neuvolassa tai kunnan terveydenhuollossa. Kuntien sosiaalihuollon ja vammaispalvelujen avulla tuetaan henkilöitä, perheitä tai yhteisöjä, joilla on turvattomuutta tai toimintakyvyn ongelmia, vammaisia, kehitysvammaisia, vajaakuntoisia, päihdeongelmaisia ja vanhuksia. Toimenpiteinä ovat kuntouttavat sosiaalipalvelut, sosiaalinen kuntoutus, vammaispalvelut, työ- ja toimintakeskusten palvelut, päihdehuollon kuntouttava toiminta, elintapoihin ja elinoloihin vaikuttaminen ja vanhustenhuolto. Huolenpito kehitysvammaisista on oiva esimerkki sosiaali- ja terveydenhuollon integraatiosta. Osa kehitysvammaisista on myös terveydenhuollon kuntoutusvastuulla. Lääkinnällisen kuntoutuksen tarkoituksena on parantaa ja ylläpitää potilaan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä edistää hänen elämänhallintaansa ja päivittäistä itsenäistä suoriutumista. Kehitysvammaiselle on tärkeää luoda varhaiskuntoutuksen verkosto kuntaan (Seppälä 2001, 414). Lääkinnällisen kuntoutuksen yksi tärkeä muoto on kuntoutussuunnitelman laatiminen. Kuntoutussuunnitelma laaditaan julkisen terveydenhuollon yksikössä, moniammatillisen työryhmän toimesta ja siinä sovitaan kuntoutusverkoston kokoonpano ja toimintamalli. Myös opetustoimi ja varhaiskasvatus huolehtivat osaltaan kehitysvammaisen kuntoutustoimista. Suomen Lastenneurologinen yhdistys hyväksyi keväällä 2015 näkemyksensä neurologisesti sairaiden lasten lääkinnällisen kuntoutuksen suosituksesta: Kuntoutumisen kannalta ydinasemassa on lapsen/nuoren tavoitteiden mukainen oppiminen, mikä tarkoittaa sitä, että hänen mielipidettään arvostetaan, hän tulee kuulluksi ja että hän saa vahvistusta itsetunnolleen ja luottamukselleen. Lapselle/nuorelle on tällöin mahdollistettava riittävät vuorovaikutustaidot ja itseilmaisu. Hän tarvitsee lähiympäristössä olevia sosiaalisia kontakteja, samanikäisiä ystäviä sekä aikuisten ihmisten kohtaamista ja kokemusten jakamista. Lapsi oppii tällöin toimimaan ja elämään itsensä ja muiden kanssa. (Suomen Lastenneurologinen yhdistys, 2015, 2) Suosituksessa korostetaan voimakkaasti päiväkodin ja koulun osuutta kuntoutuksessa. Kehitysvammaisen lapsen kohdalla tämä tulee esille suosituksessa, jossa yksilölliset terapiat korvattaisiin ohjauksella ja koulun erityisopetuksella lapsen ollessa yli 7 v. (Suomen Lastenneurologinen yhdistys, 2015, 13) Tämä suositus on selkeä muutos aikaisempaan käytäntöön ja se on saanut aikaan runsaasti kritiikkiä. Kehitysvammaisten kuntoutus on katsottu sisältävän samat elementit kuin kuntoutuksen yleensä. Kuitenkin on kyseessä oppimisen ja käyttäytymisen ongelma. Vaikeimmin vammaisilla on toki vaikeita fyysisiä poikkeavuuksia, mutta enimmäkseen on kyse sosiaalisen kuntoutuksen alueelle tulevista asioista. Sosiaalinen kuntoutus tarkoittaa arjen ohjausta, yksilöllistä tukemista, perheen tukemista ja asumisharjoittelua. Kuntoutuminen voi tuottaa voimaantumista,

14 14 itsemääräämisoikeutta ja elämänhallintaa, parempaa terveyttä, toimintakykyä ja hyvinvointia, onnellisuutta (Arvaja 2011, ). Kela uudisti vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen lainsäädäntöä heti tämän tutkimuksen jälkeen. Uusi laki ja standardit tulivat voimaan vuoden 2016 alusta. Tämän tutkimuksen lasten kuntoutussuunnitelmat on laadittu vanhan lainsäädännön aikaan. Myös tavoitteet on laadittu vanhan toimintatavan mukaan. Uusi vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen laki soveltuu erinomaisesti kehitysvammaiselle lapselle, onhan kyse lapsen osallistumisesta ja toimimisesta yhteisössä. 4. Tutkimuskysymykset, tavoitteet ja toteutuminen 4.1. Tutkimuskysymykset Tutkimukselle asetettiin kuusi tutkimuskysymystä: 1. Tapahtuuko kuntoutuvan lapsen tilanteessa merkittävää muutosta tutkimusaikana mitattuna GAS-arvioinnilla? 2. Tuleeko kuntoutuvan lapsen oma ääni kuulluksi kuntoutusta suunniteltaessa? 3. Tapahtuuko perheiden hyvinvoinnissa muutosta? 4. Tapahtuuko muutosta kehitysvammaisen lapsen osallisuudessa? 5. Miten edellä olevat muutokset ovat yhteydessä lääketieteellisiin tietoihin? 6. Miten edellä olevat muutokset ovat yhteydessä perheen sosiaalisiin taustatietoihin? Vuoden aika seurannalle on luonnollisesti liian lyhyt, jotta voitaisiin perusteellisesti seurantatutkimuksen keinoin havainnoida näinkin laajoja elämänalueiden pysyvämpiä muutoksia, mutta muutosten suunnasta voidaan silti tehdä havaintoja. Jo tutkimuksen alussa tiedostettiin tämä ja päädyttiinkin siihen, että perheiden haastatteluilla pyritään täydentämään etenkin tutkimuskysymysten 2 ja 4 tuloksia. Ensimmäiseen tutkimuskysymykseen vastataan suunnitellusti GAS-arviointien tekemisellä vuoden välein. Perheen hyvinvointia tutkittiin perheen voimavarat -kyselylomakkeella, joka oli kehitetty Varsinais-Suomen erityishuoltopiirissä vuonna Kehys-hankkeen yhteydessä. Lomake on ollut käytössä perhetyön apuna, mutta sitä ei ole standartoitu. Jotta suomalaisten erityisperheiden kokemaan stressiä voitaisiin verrata kansainvälisesti, hankki KTO lisenssin amerikkalaiseen Parental Stress index -kyselytutkimukseen. Tämän lisäksi perheille lähetettiin suomalainen SOC13 Elämänhallintakysely joulukuussa Näiden kyselyiden tulokset päätettiin ohjaustyhmässä käsitellä erillisenä osahankkeena, jonka tekijäksi lupautui lääketieteen kliininen opettaja Jaana Franck Turun yliopistosta. Kyselyt on lähetetty kaikille KeLaKuVa-tutkimuksen perheille.

15 15 Toisena erillisenä tutkimuksena julkaistiin pro gradu tutkimus Vanhempien ja kehitysvammaisen lapsen ääni kuntoutussuunnitelma ja HOIKS sisältöanalyysissä. Tutkimuksen tekivät Laura Kuronen ja Elli Virtala Turun yliopiston erityispedagogiikan laitokselta. Tutkimuksen ohjaajana toimi professori Joel Kivirauma, joka on tämän tutkimuksen ohjausryhmän jäsen Tutkimushankkeen kulku KeLaKuVa -tutkimushanke koostuu tutkimuksesta, jota on käytetty kehittävän työn tutkimuksen pohjana ja kehitysvammatyön kehittämishankkeesta. On kyse näyttöön perustuvasta kehittämistyöstä, missä tutkimus toimii työvälineenä. Kyseessä on perustutkimus kehitysvammaisuuteen liittyvistä tekijöistä. Kehitysvammaisen lapsen elämä Varsinais-Suomessa alkaa useimmiten Turun yliopistollisessa keskussairaalassa. Mikäli lapsi syntyy muualla, lähetetään hänet heti kehitysongelmien ilmetessä tutkimuksiin Tyksiin. Harvoin kehitysvammaisen lapsen diagnoosi varmistuu heti syntymän jälkeen. Yleisimpänä poikkeuksena tästä on Down-syndroma. Kun diagnoosi on varmistettu, siirtyy lapsen seuranta Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin neuvolaan. Lapselle on jo tässä vaiheessa kirjoitettu kuntoutussuunnitelma ja määritelty oikeus kehitysvammalain mukaisiin palveluihin. Tämän tutkimuksen tutkimusjoukko koostuu näistä erityishuoltopiiriin lähetetyistä lapsista. Tutkimus aloitettiin vuoden 2014 alusta ja tutkimukseen pääsivät ne perheet, jotka allekirjoittivat suostumuksensa. Perheet tulivat ensimmäisellä kierroksella normaalille neuvolakäynnille. Tällä käynnillä vanhemmille kerrottiin tutkimuksesta ja käytiin perusteellisesti läpi GAS-tavoitteen asettaminen. Sosiaalityöntekijä aloitti perheen kanssa ja pyysi perhettä miettimään perheen arkeen liittyviä oppimisen ja toiminnan tavoitteita. Jos perheellä ei aikaisemmin ollut mitään terapiaa (19 perhettä), laadittiin tässä yhteydessä sanallinen tavoite seuraavalle vuodelle. Sosiaalityöntekijän jälkeen perheet ohjautuivat aikaisempien toteutuneiden terapioiden mukaan eri neuvolan terapeuteille. Laadittiin ns. terapiakohtaiset tavoitteet. Yhden vuoden ajan lapset saivat kuntoutussuunnitelman mukaista terapiaa. Terapian toteutti useimmiten yksityisterapeutti, joka myös laati lapselle terapiassa käytettävän tavoitteen/tavoitteet. Tässä tutkimuksessa ei otettu yksityisterapeuttien tekemiä tavoitteita huomioon, vaan haluttiin tutkia nimenomaan neuvolan tekemien tavoitteiden toteutumista. Kun vuosi oli kulunut, kutsuttiin perheet ylimääräiseen tutkimukseen, missä arvioitiin tavoitteiden toteutuminen. Terapeutti oli yleensä sama, joka oli laatinut tavoitteen. Tällä käynnillä perheitä myös haastateltiin ja he palauttivat kyselyjä, joita olivat saaneet ajanvarauskirjeen yhteydessä. Perheet tulivat mielellään ylimääräiselle tutkimuskäynnille ja olivat kiinnostuneita tutkimuksesta. Perheille ei muodostunut kustannuksia ylimääräisestä tutkimuksesta. ks. liite 1

16 16 Neuvolan kehittämistyö oli jo aloitettu ennen tämän hankkeen alkua. Keskusteluja nopeutti tieto uuden toimitalon rakentamisesta. Tutkimushankkeen loppupuolella tuli tieto uusien tilojen muodosta ja toimintaperiaatteista. Neuvolasta tulee enemmän kuntiin jalkautuvien asiantuntijapalveluiden yksikkö. Uuden organisaation muodostaminen siirtyi loppuvaiheessa KTO:n asiantuntijaryhmän vastuulle, mihin neuvolan työ nivottiin. Käsitettä neuvola ei enää uudessa organisaatiokaaviossa esiinny Toteuttajat Tutkimuksen lähtökohtana oli koota taustalle asiantuntijoita, jotka ovat tehneet vuosien työn kehitysvammaisten lasten parissa. Kaikilla oli työkokemusta yli 10-vuotta, joillakin yli 40 vuotta. Ohjausryhmän jäsenet edustavat myös niitä instituutioita, joilla on suuri merkitys kehitysvammaisen lapsen ja hänen perheen kuntoutusprosessissa. LT Seija Aaltonen, tutkimuksen johtaja, Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin ky:n johtaja, VTM Pirjo Rinne, tutkimuskoordinaattori, Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin ky, hankkeen työntekijä ja tutkija. Ohjausryhmään kuuluivat: Leena Haataja, ylilääkäri, V-S sairaanhoitopiiri, alkaen professori Päivi Rautava Tyks Tiina Suomela-Markkanen, asiantuntijalääkäri, Kelan terveysosasto, Jyväskylä Joel Kivirauma, professori, Turun yliopisto, erityispedagogiikka, Turku Miina Weckroth, toiminnanjohtaja, Jaatinen ry, Helsinki Tommi Salokivi, ylilääkäri, V-S erityishuoltopiirin ky Teemu Takala, asiantuntijalääkäri, Kela, Turku (aloitti ) Kristina Österlund, psykologi, V-S erityishuoltopiirin ky Marianne Möttölä, puheterapeutti, V-S erityishuoltopiirin ky Satu Monnonen, sihteeri, V-S erityishuoltopiirin ky, Marika Siljamäki, sihteeri V-S erityishuoltopiirin ky, alkaen Ohjausryhmä on kokoontunut 13 kertaa hankkeen aikana; vuosien aikana viisi kertaa, vuoden 2015 aikana neljä kertaa ja vuonna 2016 viisi kertaa. Ensimmäinen kokous pidettiin Varsinais-Suomen erityishuoltopiirissä Paimiossa. Kaikki muut kokoukset ovat olleet videokokouksia, jotka on pidetty osaltaan Kelan Turun toimitalossa, Kelan Helsingin Pitkämäen toimitalossa ja Jyväskylän toimitalossa. Osallistuminen kokouksiin on ollut hyvä. Kokousten välillä tutkimuskoordinaattori on tiedottanut ja kysellyt asioita sähköpostilla Yhteistyötahot Hankeen ohjausryhmä koottiin eri aloja edustavista instituutioista. Heidän avulla yhteistyöhön osallistui useita eri toimijoita, joiden kautta, saatiin taustatietoja jo tehdystä työstä ja arvokkaita suuntaviittoja etenemiseen.

17 17 Hanke on toteutettu Kelan kuntoutuksen kehittämistoiminnan rahoituksella, jonka tekee Varsinais-Suomen ehp:n ky, kehitysvamma-alan tuki -ja osaamiskeskus, KTO, jäljempänä = KTO, neuvola. KTO:n erityisneuvolassa kävi vuoden 2014 aikana 429 kävijää, joista 267:lle laadittiin kuntoutussuunnitelma. Näistä alle 16-vuotiaita oli 187 ja näistä lähes puolet (91) halusi osallistua KeLaKuVa -tutkimushankkeeseen. Osa perheistä kieltäytyi. Kieltäytyneitä ei mitenkään otettu mukaan tutkimukseen. Osa lapsista jäi tutkimuksen ulkopuolelle, kun heidän kuntoutussuunnitelman tarkistaminen ei osunut tutkimusajankohtaan (vuosi 2015). Kaikki tutkimukseen osallistuvat allekirjoittivat kirjallisen suostumusasiakirjan. GAS-tavoitteet laadittiin ensimmäisen kerran normaalin kuntoutussuunnitelmakäynnin yhteydessä KTO:n neuvolassa (n=91). Neuvolassa toimii moniammatillinen ryhmä (lääkäri, psykologi, kaksi sosiaalityöntekijää, fysioterapeutti, kaksi toimintaterapeuttia, puheterapeutti). Toiselle tutkimuskerralle perheet kutsuttiin GAS-arviointia varten. Perheille annettiin mahdollisuus myös halutessaan tavata lääkäriä tai muita neuvolan työntekijöitä. Tässä vaiheessa kaksi perhettä oli muuttanut toiselle paikkakunnalle ja kaksi halusi keskeyttää (n=87). Yhteistyö Turun yliopiston kasvatustieteiden laitoksen erityspedagogiikan oppiaineen kanssa alkoi heti vuoden 2013 syksyllä, kun opiskelijat valitsivat gradu-aihettaan. Tehtävään valittiin siihen pyrkineet erityispedagogiikan opiskelijat Laura Kuronen ja Elli Virtala. Pro gradun - tutkielman aiheeksi sovittiin: Vanhempien ja kehitysvammaisen lapsen ääni kuntoutussuunnitelma ja HOIKS sisältöanalyysissä. Keskusteluja aiheen sisällöstä ja sen linkittymisestä KeLaKuVa-tutkimukseen pidettiin neljä. Pro Gradu valmistui huhtikuussa Sitä ohjasi ohjausryhmän jäsen professori Joel Kivirauma. Kasvatustieteiden laitos oli mukana järjestämässä Suomen Vammaistutkimuksen seuran päiviä Turkuun. Kesäkuussa 2014 KeLaKuVa-tutkimushanke hyväksyttiin päiville esittelemään tutkimustaan. Tutkimusaineiston tilastotieteellinen käsittely koki useita muutoksia. Alkuarvioinnin ja tärkeimmät tilastoajot suoritti Hannu Kautiainen Espoosta. Lopuksi Turun yliopiston kasvatustieteen laitos antoi asiantuntija-apua tilastokäsittelyyn ja Jenni Tikkanen suoritti ajot sosioekonomisten muuttujien osalta. Koska Turun yliopistollisen keskussairaalan neurologisella osastolla oli ollut GAS-arviointi jo käytössä, järjestimme vertaisarviointipäivän marraskuussa Keskusteluja GAS-arviointia käyttäneiden yksityisterapeuttien kanssa oli useita. Kelaneuvojat aloittivat Varsinais-Suomessa syyskuussa Oli sovittu, että KeLaKuVa - tutkimuksen yhteydessä kysyttäisiin vanhemmilta palvelun toteutumisesta. Alku oli kuitenkin niin kiireinen Kelan toimihenkilöillä, että yhteistä suunnitteluaikaa ei löytynyt. Kela V-S:n vakuutuspiiri ilmoittikin lokakuussa 2013, ettei osallistu tutkimukseemme.

18 18 Kesällä 2014 tehtiin opetusvideo 4-vuotiaasta vaikeasti vammaisesta Nikke -pojasta. Videossa esitellään Nikken päivä ja niitä tapoja, joilla puhumaton lapsi voi tuoda tahtonsa ilmi. Videon kuvasi Ismo Helèn Kynnys Ry:stä. Videota on näytetty useissa henkilökunnan koulutustilaisuuksissa. Videolta näkyy, miten kehitysvammainen lapsi haluaa olla kaikessa mukana. Hän on tyytyväinen, vaikka ei osaakaan tehdä asiaa kokonaan. Tyytyväisyys tulee jo siitä, että saa istua lähellä toisia lapsia ja katsella. Videolta myös näkyy, miten kehitysvammainen lapsi juuttuu tekemiseen. Hän osaa ja pystyy johonkin ja haluaa toistaa sitä itsepintaisesti. Pelkkä lastentarhanopettajan kielto ei riitä. Lapselle ilo tulee myös pienistä asioista, siitä että saa ajaa sähköpyörätuolilla jonon ensimmäisenä tai istua asuinkaverin sylissä. Kelan kuntoutusosasto pyysi KTO:n henkilökuntaa pitämään esitelmän pidettävälle koulutuspäivälle otsikolla: Hyvä kuntoutuskäytäntö kehitysvammaisen kuntoutuksessa. Esitelmän pitivät Seija Aaltonen, Pirjo Rinne ja autismiohjaaja Else Paju. Päivän aikana keskusteltiin kehitysvammaisen lapsen varhaiskuntoutuksesta, vammaistutkimuksesta ja asumisen uusista ajatuksista. Marraskuussa 2014 järjestettiin yhdessä Varsinais-Suomen ja Satakunnan kuntoutuksen asiakasyhteistyöryhmän kanssa koko päivän seminaari aiheesta: Kuntoutuksen vaikuttavuus kuulemmeko lapsen ja perheen äänen?. Seminaariin osallistui 96 kuntoutuksen ammattilaista. Luennoitsijoina oli mm. YK:n ihmisoikeussuurlähettiläs Rauno Merisaari, Kuntoutuksen neuvottelukunnan pääsihteeri Heidi Paatero ja emerita professori Paula Määttä. Tutkimuskoordinaattori on osallistunut useille seminaari- ja koulutuspäiville, missä on esitelty tutkimushanketta ja täten saatu arvokasta tietoa ja tukea hankkeen etenemiseen. Tutkimushankkeen loppuseminaari tullaan järjestämään KTO:n uudessa toimitalossa. Luennoitsijoiksi ovat lupautuneet kehitysvammalääketieteen professori Marja Arvio, lakimies Sinikka Sivula Kehitysvammaisten tuesta, asiantuntijalääkäri Tiina Suomela- Markkanen Kelasta ja osastopäällikkö Päivi Nurmi-Koikkalainen THL:stä. Seminaarin iltapäiväosuudessa selvitetään tämän tutkimushankeen tuloksia. Merkittävimmät yhteistyötjärjestöt ovat olleet Kehitysvammaliitto, Lastensuojelun keskusliitto, Jaatinen ry, Autismi- ja Aspergerliitto ja Turun Kehitysvammaisten tuki. Turun Sanomissa (2013) ja Kehitysvammaliiton Ketju lehdessä ( 2014) on julkaistu artikkelit tutkimuksemme alkamisesta Tutkimuksen tavoitteiden toteutuminen Tärkein tutkimuskysymys oli GAS-tavoiteasettelun käytön arviointi kehitysvammaisten kuntoutuksessa. Turun Ammattikorkeakoulun kaksi opettajaa koulutti henkilökuntaa arvioinnin tekemisessä. Keskusteluja tavoitteiden laadinnasta järjestettiin useita. Neuvolan henkilökunnalla on hyvin erilaisia kokemuksia tavoitteellisesta kuntoutuksesta. Tavoitteita oli toki laadittu, mutta niiden asettaminen arviointilomakkeelle oli uutta. Koko henkilökunta

19 19 kuitenkin suhtautui myönteisesti tutkimuksen alkamiseen. Alusta pitäen henkilökunta oli yksimielinen siitä, että yksi vuosi on liian lyhyt aika saada selkeitä tuloksia. Yhdessä päätettiin, että yksi tavoite onkin harjoitella tavoitteiden laadintaa, saada kokemuksia ja saada lapsen perhe myös mukaan mietintään. GAS-tavoitteiden laadinnasta moniammatillisessa työryhmässä ei ollut käytettävissä paljoakaan kokemustietoa. Gas-tavoitteet laadittiin kaikille 91:lle lapselle. Näistä 19 lapselle laadittiin tavoite vanhempien ja lapsen kanssa keskustellen, ei terapeuttiarviota. Nämä olivat lapsia, joilla ei ollut mitään kuntouttavaa terapiaa tutkimushetkellä, eikä vanhempienkaan puheissa tarvetta ollut tullut esille. Tavoitteet olivat hyvin kirjavia. Yleisin puute oli se, että terapeutti ei huomannut ajatella, että tavoite tulee voida saavuttaa kuntoutuksen keinoin ja sen pitää olla saavutettavissa vuodessa. Vanhemmat myös moittivat, että jotkut tavoitteet olivat hyvin terapeuttisia, vain kuntoutukseen liittyviä, ilman yhteyttä perheen arkeen. Vanhemmat olivat tyytyväisiä tavoitteellisen kuntoutuksen alkamiseen, mutta myönsivät, että eivät olleet tottuneet ajattelemaan asiaa. GAS-tavoitteen asettaminen oli uusi toimintatapa neuvolan terapeuteille ja sosiaalityöntekijöille. Aikatauluihin ja kuntoutussuunnitelman laatimisstruktuuriin ei tehty muutoksia, vaan tavoite laadittiin totutun toimintatavan lisäksi. Tämän henkilökunta koki tuovan kiirettä, mikä haittasi laadukasta työtä. Laadituista tavoitteista saattoi jälkikäteen myös selkeästi havaita, että vuoden aikana tavoitteen laatiminen tuli helpommaksi ja kohdistui paremmin olennaiseen. Lapsen äänen kuulumiseen neuvolan tutkimuksissa oli jo aikaisemmin kiinnitetty huomiota. Menetelmät vaihtelivat terapeuttien mukaan. Monia menetelmiä käytettiin. Vanhemmat kuitenkin pyrkivät herkästi tulkkaamaan lasta, ja koska aikaa oli vähän, siihen herkästi tyydyttiin. Lapset eivät myöskään aina ymmärtäneet tavoitteen luonnetta. Jotkut lapset jopa kysyivät, miksi pitää oppia jokin taito. He olivat tyytyväisiä omaan toimintakykyynsä ja sanoivat, että he osaavat jo kaiken Aikataulun toteutuminen Hanke alkoi syyskuun 1. päivänä vuonna Melko pian syksyn kuluessa alkoi hahmottua vaikeuksia. Rakennukseen, missä neuvola toimi, tuli sisäilmaongelmia. Henkilökunnan sairastelut lisääntyivät ja vaatimus uuden toimitilan saamiseksi vahvistui. Neuvolla ei voinut ottaa vastaan perheitä suunnitelman mukaan. Teimme heti päätöksen, että ensimmäiset tutkittavat perheet kutsuttaisiin vasta vuoden 2014 alussa. Samalla tehtiin myös havainto, että neuvolaan kutsuttavissa perheissä oli hyvin vähän alle kouluikäisiä lapsia. Tämä oli sattumaa, mutta tutkimuksen kannalta tärkeää tietoa jäisi saamatta. Syksy 2013 käytettiin henkilökunnan kouluttamiseen, yhteisten toimintatapojen sopimiseen, lomakkeiden suunniteluun ja riskianalyysin laatimiseen.

20 20 Vuoden 2014 alusta perheet tulivat ensimmäiseen tutkimukseen. Aikataulu toteutui, vaikka koko ajan sisäilmaongelma vaani. Kesään mennessä puolet perheistä oli käynyt suunnitellusti GAS-tavoitteen laadinnassa. Syksyllä 2014 ohjausryhmä päätyi hakemaan tutkimukselle jatkoaikaa yhden vuoden. Suurin syy oli neuvolan muutto, joka hidasti perheiden tutkimuksia. Jatkoaikaa myönnettiin yksi vuosi. Vuosi 2015 alkoi uusissa tiloissa. Toisen arviointikerran tutkimukset alkoivat suunnitellusti. Väliraportti tutkimuksesta lähetettiin maaliskuun loppuun mennessä, sovitussa aikataulussa. Koko vuosi neuvola toimi normaalisti ja kaikki toisen kierroksen tutkimukset saatiin tehdyksi. Jotta tutkimukseen varatut rahat riittäisivät, piti tutkimuskoordinaattori palkatonta vapaata sekä kesällä, että syksyllä. Tutkimuskoordinaattorin sairasloma ajoittui jouluaikaan ja tilanteeseen, jossa tuloksia ei vielä voinut analysoida. Vuosi 2016 onkin ollut tutkimuksen teorian kirjoittamisen aikaa, excell -taulukoiden tarkistamista ja korjaamista sekä tulosten alustavaa tutkimista. Takaisku tuli, kun tutkimukseen jo tutustunut tilastotieteilijä muutti toiselle paikkakunnalle. Kaikkiaan tutkimuksessa on käytetty kolmea eri tilastotieteilijää. Monimuuttuja-analyysit teki Hannu Kautiainen Espoosta, ristiin taulukoinnit ja suorat jakaumat Jenni Tikkanen Turun yliopistosta. Vasta syksystä 2016 päästiin analysoimaan tuloksia Kustannusten toteutuminen Tutkimushanke alkoi syyskuussa Hankeen suurin menoerä on koko ajan ollut henkilöstömenot, hankeen kokopäiväisen tutkimuskoordinaattorin palkka. Syksyllä 2013 laadittiin hankkeesta esite, keskusteltiin ja koulutettiin tutkimukseen osallistuvaa henkilökuntaa, osallistuttiin aiheeseen liittyviin seminaareihin ja koulutuksiin. Tavoitteena oli tehdä hanke tunnetuksi Varsinais-Suomessa ja näin motivoida myös vanhempia osallistumaan. Koulutukseen koko hankkeen aikana käytetystä rahasta 4754, käytettiin vuoden 2013 ja 2014 aikana yhteensä Näin taattiin hankkeen toimijoiden yhteinen näkemys ja tavoitteet. Tätä tavoitetta tukivat myös lehtiartikkelit, joita kirjoitettiin toimintamme alkamisesta. Kesällä 2014 teetettiin Kynnys ry:llä lyhytelokuva Nikke - minä tahdon. Elokuvan kuvasi Ismo Hèlen ja käsikirjoituksen laati tutkimuskoordinaattori Pirjo Rinne. Elokuvassa näytetään, miten 3- vuotias Nikke selviytyy päiväkotipäivästä. Miten hän kommunikoi ja saa tahtonsa läpi puhumattomana, vaikeasti liikuntavammaisena lapsena. Elokuva näytettiin hankeen seminaarissa Valtion virastotalolla marraskuussa Elokuvaa on tämän jälkeen näytetty erilaisissa koulutustilaisuuksissa ja messuilla. Elokuvan kustannus oli 902. Marraskuussa 2014 järjestettiin yhdessä Varsinais-Suomen ja Satakunnan asiakasyhteistyöryhmän kanssa seminaari Kuntoutuksen vaikuttavuus kuulemmeko lapsen ja perheen äänen. Osallistujia oli 96 kuntoutusalan ammattilaista. Kustannukset katettiin osallistumismaksulla (50 ).

21 21 Syksyn 2014 yhtenä menoeränä 1197 mainittakoon asiakastietojärjestelmäämme (Mediatri) tehdyt muutokset tutkimushanketta varten. Tietojärjestelmään piti luoda uusia polkuja, mistä suoraan saataisiin tiedot esimerkiksi perheen käyttämistä tukipalveluista. Syksyllä 2014 tuli selväksi, että emme pystyisi tutkimaan 100 lasta sovittuna aikana. Päädyttiin hakemaan Kelalta lisäaikaa yhden vuoden, siten että lasten tutkiminen ja tavoitteiden asettaminen alkaisi vuoden 2015 alusta ja jatkuisi vuoden 2016 loppuun. Ohjausryhmässä päädyttiin siihen, että lisämäärärahaa ei haettaisi, vaan tutkimuskoordinaattori pitäisi palkattomia vapaita mahdollisimman paljon. Vuoden 2015 suurin meno palkkojen jälkeen on perheiden kuljetuskustannukset Tämä kustannus muodostui siitä, kun tutkimukseen kuuluvat lapset tuotiin ylimääräiseen tutkimukseen (Gas-tavoitearvio) neuvolaan. Suurin osa lapsista tutkittiin normaalin kuntoutussuunnitelmakäynnin yhteydessä. Tilastotieteilijän kanssa olemme kokeneet muutoksen. Alussa Turun yliopiston tilastotieteilijä perehtyi aineistoomme ja ohjasi meitä tekemään excel-taulukoita. Hän kuitenkin muutti paikkakuntaa ja jouduimme syksyllä 2016 ottamaan uuden toimijan. Emme vielä ole saaneet yhtään laskua uudelta toimijalta, joten ennusteessa on vain arvio. Toinen isompi arvio tulee tutkimuskoordinaattorin lomapalkkavelasta. Hankeen kaksi menoerää olemme saaneet yhteistyökumppaneiltamme. Toinen on perheiden haastatteluiden litterointi, joka tuli Turun yliopistolta ja toinen Stressi- testin lisenssi, jonka hankki KTO. Teimme KTO:n kirjanpitäjän kanssa arvion hankkeen menoista ja tuloista vuoden 2016 loppuun. Tämä arvio on liitteen viimeisessä sarakkeessa. Sen mukaan hankeen kustannukset ylittyisivät Tutkimuksen rahankäyttö ilmenee tarkemmin liitteestä 5. 5.Kehittämishankkeen tulokset 5.1. Kuntoutuksen tavoitteiden asettaminen Tähän tutkimukseen valittiin menetelmäksi GAS-arviointimenetelmä, johon luotetaan melko vahvasti, mutta josta on hyvin vähän kokemusta kehitysvammaisten parissa tai ylipäätään moniammatillisen työryhmän työvälineenä. Kela on julkaissut siitä ohjekirjan vuonna 2010, minkä jälkeen Suomessa on koulutettu lukuisia terapeutteja ja yksityisiä palveluntuottajia menetelmän käyttöön. Tavoite on, että kaikki Kelan palveluntuottajat käyttäisivät GAS-arviointia vuoteen 2019 mennessä. GAS-menetelmän kehittivät amerikkalaiset Kiresuk ja Sherman (1968). Tällöin tutkittiin mielenterveysasiakkaiden kuntoutuksen vaikuttavuutta. Menetelmän käyttö aloitettiin Suomessa laitoskuntoutukseen osallistuvien parissa vuonna Kirja, joka perustui Kiresukin ym.

22 22 alkuperäiseen teokseen vuodelta 1994, käännettiin suomeksi ja laadittiin menetelmäoppaaksi vuonna 2010.( Autti-Rämö, Vainiemi, Sukula & Louhenperä 2010, 4). Myöhemmin menetelmää on käytetty perhekuntoutuksessa, CP-lasten kuntoutuksen seurannassa, kivun hoidossa, ikääntyvien hoidossa ym. Menetelmällä ei pyritä ainoastaan mittaamaan kuntoutuksen vaikuttavuutta, vaan myös parantamaan kuntoutettavan/perheen omaa tietoisuutta toimintakyvystään. Kehitysvammaisuudesta on tehty GAS-arviointitutkimuksia Down-syndroomasta ja autististen ja sensorisen integraation häiriötä sairastavien lasten kuntoutuksessa. (Sukula, Vainiemi & Laukkala 2015, 11). GAS-menetelmä on hyväksytty TOIMIA-tietokantaan ja soveltuvaksi suomalaisen terveydenhuollon käyttöön. Yhtenä osana tutkimuksen toteutusta KTO:n neuvolan henkilökunta koulutettiin Gas-menetelmän käyttöön heti tutkimuksen alussa. Koulutuksen järjesti Turun Ammattikorkeakoulu. Koulutuksessa oli kaksi lähiopiskelupäivää ja niihin liittyivät kotitehtävät. Koko silloinen henkilökunta osallistui koulutukseen. Henkilövaihdoksien yhteydessä pidettiin tärkeänä, että myös uudella työntekijällä oli kokemusta GAS-arvioinnin käytöstä. Hyvän arvioinnin perusta on, että tekijät ja tutkittavat molemmat sitoutuvat tehtävään. He ovat valmiit kohtaamaan nykyisen toimintatavan puutteet ja he ovat valmiit muuttamaan omia käytänteitään. Tässä tutkimuksessa ei ehkä kiinnitetty riittävästi huomiota keskusteluun yhteisestä arvopohjasta ja päämäärästä. Tämä näyttäytyi jälkeenpäin tavoiteasettelun laadun suurena vaihteluna. Tähän vaikuttivat paljon organisaatiossa tapahtuneet muutokset: uusi sähköinen kirjausjärjestelmä, henkilökuntavaihdokset ja fyysisten tilojen vaihtuminen. Uuden oppimiselle ei jäänyt aikaa. Muutospaineiden aallokossa tuli jopa tilanteita, joissa henkilökunta katsoi, ettei selviydy tutkimukseen kuuluvista tehtävistä. Toisena tärkeänä seikkana tavoitteiden asettamisessa on kuntoutujan motivoituminen ja sitoutuminen. On myös ymmärrettävä, miten kuntoutuja on päätynyt kyseiseen tavoitteeseen ja tunnistettava saavuttamisen aikataulu, saavuttamista estävät tekijät ja tavoitteiden merkitys yksilölle. Tavoitteen tulee olla myös sellainen, että se voidaan kuntoutuksen menetelmin saavuttaa. Kehitysvammainen kuntoutuja poikkeaa siinä, että hänelle saattaa olla vaikeaa ymmärtää toimintojen seurauksia pitkälle tulevaisuuteen. Tapahtumat, jotka ovat konkreettisia ja tapahtuvat melko lähitulevaisuudessa toimivat parhaiten. Tämä tulee ottaa huomioon tavoitetta määriteltäessä. Neuvolatyössä, missä moniammatillisen työryhmän jäsenelle jää vain pieni aika paneutua asiakkaaseen ja hänen perheeseensä, on todella vaikea muovata toimivaa tavoitetta. Tätä työtä haittaavat myös urautuneet toimintatavat, missä jokainen ammattikunta edustaa eri tapaa nähdä asioiden tärkeys. Tavoitteen asettelu tulisikin tehdä yhteistyönä, eikä terapeuttikohtaisesti. Yhteisen tavoitteen tekeminen ja ajanpuute koettiin varsin vaikeaksi myös ammattikorkeakoulun tutkimuksessa, joka tehtiin GAS-koulutuksen saaneelle (n=178) opiskelijalle 15:sta eri ammattikorkeakoulussa (Sallinen, Bärlund, Koivuniemi & Heinonen 2015,36). Kyseisessä

23 23 tutkimuksessa kuitenkin todettiin, että 40% vastaajista koki, että yhteistyö oli lisääntynyt tavoitteen asettelun aikana. Ajatus, että avoterapeutit jo nyt tekevät GAS-arviot omilta terapiaalueiltaan, mutta vastuutaho ei vielä, herätti kysymyksiä. (Sallinen & al. 2015, ). GAS-menetelmän käytössä siirretään aikaisemmin asiantuntijoiden varassa ollut vastuu kuntoutujien vastuuksi. Jokaisen tulee ymmärtää täten tavoitteen merkitys. Kun on kyse lapsesta, pitää olla tietoinen lapsen kehityksestä, tarpeista ja katsoa niitä yhdessä perheen kanssa. Lapsen tavoite ei voi olla ristiriidassa perheen tavoitteiden kanssa. Mikäli näin osoittautuu, tulee asiasta järjestää keskustelu. Kehitysvammaisen lapsen perheen rooli korostuu. Aina ei lapselta saada selkeää vastausta, vaan vanhempien pitää tulkita lasta. Asiantuntijan tulee olla herkkä tasapuoliselle kuulemiselle. Asiantuntijan tulee myös varovaisesti ohjata vanhempia näkemään kuntoutuksen eri osia. GAS on väline, millä keskustelu saadaan käynnistymään. Jotta vanhemmat olisivat tietoisia menetelmästä, pitää heitä haastatella tai tehdä kirjallisia kysymyksiä pohjaksi. Tavoitteen saavuttamisen aikataululla on myös merkitystä. Joskus on hyvä pilkkoa tavoite pienempiin osiin, jotta saadaan tuloksia kohtuullisessa ajassa ja täten motivaatio säilymään. Moniammatillisessa työssä GAS-menetelmä haastaa eri alan asiantuntijoita pohtimaan perheen asettamia tavoitteita yli ammattirajojen, se lisää yhteistyötä ja toisen työn ymmärrystä. Tavoitteilla on myös terapeuttinen vaikutus (Sukula & Vainiemi 2015, 13). Moniammatillista työtä helpottaa, jos kaikilla ryhmään osallistujilla on yhtäläinen International Glassification of Functioning (ICF) -käsitteistö käytössä. Tämä toteutuu vielä hyvin harvoissa työryhmissä. KTO:n neuvolan työntekijöille hankittiin kaikille ICF -luokituskirja, mutta varsinaista täydennyskoulutusta ei järjestetty. Useilla työntekijöillä oli kuitenkin terapeutin perusopetuksessa jo käytetty ICF-ajattelua opetuksen pohjana. Kun on kyseessä lapsi ja perhe, on valmistelevaan työhön varattava aikaa. Perheelle voi olla vierasta miettiä tavoitetta lapselle, jonka tulevaisuuden näkymät ovat epäselvät ja vammaisuuden varjossa. On puhuttava positiivisesta muutoksesta, mitä tavoitellaan. Usein kuitenkin perhe on ympäröity ongelmilla ja niiden ratkaisuilla. Kuntouttajalta vaaditaan laajaa, monipuolista ja luovaa ajattelua, kun hän luotsaa lasta ja perhettä. Kuntouttajan on autettava lasta ja perhettä löytämään tavoite, joka on: yksilöllinen, määritelty, mitattavissa oleva, saavutettavissa, realistinen ja mahdollinen aikatauluttaa. Tavoitetaso, joka GAS - asteikolla on 0, on määriteltävä siten, että siinä on haastetta, mutta se oletetaan saavutettavan. Tämän tavoitteen jälkeen laaditan tavoitetta paremmat ja huonoimmat vaihtoehdot. Tärkeää on, että tavoitteet näyttävät suunnan parempaan tai huonompaan. Kun tavoitteen saavuttamista arvioidaan sovitun aikataulun mukaan, on huomioitava, että sen voi tehdä kuka tahansa terapeutti. Tavoite ei siten voi olla ammatillinen ja arviotilanteeseen liittyvä, vaan lapseen ja perheeseen olennaisesti liittyvä asia. Asteikon tulee olla yksiselitteisesti ymmärrettävissä.

24 24 Tavoitteen asettaminen motivoi tuloksen tavoittelemiseen. Motivaatio vaikuttaa siihen, ryhtyykö ihminen toimimaan, mihin toiminta suunnataan, kuinka paljon energiaa tai voimavaroja panostetaan ja kuinka kauan aikaa tai kuinka sitkeästi toimintaa jatketaan. Motivaatioon vaikuttavat ihmisen sisäiset kokemukset, kuten tarpeet, kognitiot ja tunteet, mutta myös erilaiset ulkoiset tekijät. (Salmela-Aro & Nurmi 2005) Kehitysvammaisella lapsella motivaation luominen on monitahoinen prosessi. Avainasemassa ovat perhe ja läheiset (opettajat, avustajat, sukulaiset). Lapselle ja vanhemmille pitäisi antaa aikaa ja mahdollisuus säännöllisesti paneutua omaan motivaatioonsa. Mitä minä haluan arjelta? Ovatko lapsen ja perheen tavoitteet ristiriidassa? Pitää myös uskaltaa kysyä: tarvitseeko lapsen muuttua vai onko hän juuri tällaisena hyvä koko perheelle? Kuntoutuksen taustalla vuosia vaikuttanut vajavuuksia korostava malli on muuttunut kohti voimavarasuuntautunutta ja ekologista mallia, missä korostuu asiakas ja hänen fyysisen, sosiaalisen ja kulttuurisen ympäristön suhde. Voimavaralähtöisellä tai -suuntautuneella työmenetelmällä tarkoitetaan toimintatapoja, joiden painopiste on asiakkaiden voimavarojen ja mahdollisuuksien etsimisessä, käyttöön saamisessa sekä uusien vahvuuksien syntymisessä (Riikonen & Vataja 2009). Ympäristötekijöillä on myös suuri merkitys. Mukava turvallisuutta herättävä ympäristö innostaa toimintaan. Kehitysvammainen ei myöskään pidä keskeytyksistä. Kun ajatus suorituksesta on syntynyt, vaaditaan rauhaa ja kannustusta etenemiseen. Kehitysvammaisen kuntoutus perustuukin ensisijaisesti yhteisön kykyyn siirtää kuntoutustoimenpiteet osaksi arkea, kuten ICF korostaa (WHO 2004). Tähän liittyvät realististen tavoitteiden asettaminen ja yksilön hyväksyminen omana itsenään. Kehitysvammaisuus ei tarkoita, ettei ihminen olisi oppimiskykyinen. Kehitysvammainen tarvitsee kuitenkin laaja-alaisesti enemmän ohjausta ja tukea kuin muut. Toiminnan vaikeuksien alueelta on tunnistettava ne alueet, joissa edistyminen on hyvän elämän kannalta tärkeintä kehitysvammaiselle itselleen (Autti-Rämö & Koivikko 2006) Kuntoutuksen ja perheen kuulemisen prosessin kehittäminen Kehitysvammaisten erityishuollosta annettu laki muuttui , kun YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus ratifioitiin Suomessa. Muutoksen tarkoituksena on vahvistaa erityishuollossa olevien henkilöiden itsemääräämisoikeutta sekä vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä, niin lasten kuin aikuistenkin. Laki korostaa jokaisen kehitysvammaisen oikeutta täysimääräiseen osallistumiseen yhteiskunnassa ja omassa elämässään. Hänen toiveensa, mielipiteensä ja yksilölliset tarpeensa on otettava huomioon, ja hänelle on turvattava mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa omiin asioihinsa. KTO:ssa on varauduttu jo ajoissa Kehitysvammalain muutokseen itsemääräämisessä. Henkilökunnalle on järjestetty koulutusta ja materiaalia itsemääräämisestä on jaettu. KTO:ssa toimii myös Me itte -ryhmä, joka koostuu kehitysvammaisista kuntalaisista.

25 25 Itsemääräämisoikeus ei toteudu, ellei kaikilla ole tiedossa sama päämäärä. Henkilökunnan on tarkasteltava tarkkaan kaikkia hoidossa käytettyjä käytänteitä ja kysyttävä, toteutuuko laki. Kehitysvammaisten on opittava toimimaan tilanteissa ja tekemään valintoja. Tämä toimintatapa on aloitettava pienestä lapsesta ja hänen perheestään. Tämän vuoksi avohuollon neuvolalla on merkittävä rooli vahvistaa vanhempien ja lasten tietoa uudesta laista ja varmistua, että sitä toteutetaan myös kotona. Vajaaliikkeisten kunto ry. on tehnyt useita projekteja ja kehittämishankkeita eri puolilla Suomea vanhempien osallisuudesta kuntoutusprosessiin ( Kaikkien projektien pohjana on tieto, että kehitysvammaisten hoidossa vanhempien ja varsinkin kehitysvammaisten ääni on jäänyt heikoksi. Nämä tutkimukset ja projektityöt on tehty ennen tietoa, että Suomi vihdoin hyväksyy YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimuksen ratifioinnin. Näistä projekteista kerätty tieto on ollut pohjana, kun on suunniteltu KTO:n neuvolan toimia. Väitöskirjassaan: Jaettu mukanaolo substantiivinen teoria vanhempien osallistumisesta lapsensa hoitamiseen sairaalassa Lehto (2004) on kuvannut jaetun mukanaolon yhteyttä vuorovaikutukseen, läsnäoloon, yhdessä toimimiseen ja vastavuoroiseen välittämiseen. Lehdon jaottelua on käytetty myös Espoon vammaispalveluiden suunnitteluprojektissa vuosina Osallisuuden muodot on jaettu: passiiviseen, luovuttava osallisuus, osallistuva ja yhteistoiminnallinen (Lehto 2004,77). Tätä jaottelua käytettiin havainnoinnin yhteydessä, kun tutkimuskoordinaattori osallistui KTO:n neuvolassa kahden perheen kuntoutussuunnitelma käyntiin havainnoijana. Tapahtumia ei tarkemmin analysoitu, vaan tietoa käytettiin vanhempien haastattelun rakenteen muokkaamiseen ja neuvolapalaverien oheistietona. Jaatinen ry:n toiminnanjohtaja Miina Weckroth on myös tämän tutkimuksen ohjausryhmän jäsen. ( Jaatinen ry:lle erittäin tärkeä toiminnan muoto on kehittää vanhempien osallisuutta ja saada vanhempien ääni kuulumaan palveluita suunniteltaessa. Tutkimuskoordinaattori kävi kesäkuussa 2015 tutustumassa Jaatinen ry:n monitoimitaloon Helsingissä ja sai toiminnanjohtajalta paljon aineksia vanhempien haastatteluun Kuntoutuksen suunnittelun ja seurannan työnjaon kehittyminen Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin neuvola on toiminut vuodesta Tarve syntyi, kun kaikki vanhemmat eivät halunneetkaan sijoittaa lapsiaan juuri perustettuihin laitoksiin ja kotikunnan asiantuntemus ei riittänyt kehitysvammaisten erityiskysymysten hoitamiseen. Neuvolan toimintaan kuului heti alusta myös kotihoidon ohjaus, mitä tänä päivänä voidaan verrata KTO:n perhetyöhön, joskin niin, että alussa puhuttiin enemmän leikinohjaajista. Malli neuvolatoimintaan tuli Turusta, missä kaupungin erityisneuvolan toiminta alkoi jo vuonna Alusta asti ovat henkilökuntaan kuuluneet lääkärin, psykologin ja sosiaalityöntekijän ohella kuntoutustyöntekijät. Neuvolassa käynnit alkavat, kun perheen kunta on tehnyt maksusitoumuksen KTO:n kanssa. Näin kunta siirtää vastuun kehitysvammaisen kuntoutuksen suunnitellusta ja seurannasta

26 26 kuntayhtymälle, joka laatii käynnistä kuntoutussuunnitelman. Toimintatapa neuvolassa on ollut alusta asti sama: perhe tulee koko päiväksi neuvolaan, missä he tapaavat eri asiantuntijoita. Ensimmäisinä vuosina tutkimus jaettiin kahdelle päivälle, mutta tästä luovuttiin. Käynnistä laaditaan kirjallinen kuntoutussuunnitelma, mitä käytetään kun haetaan kuntoutusta joko Kelasta tai terveydenhuollosta. Seurantaväli on vaihdellut lapsen iän ja tarpeen mukaan. Pienillä lapsilla käynti on kerran vuodessa. Kuntoutuksen suunnitteluun vaikuttavat perheen aikaisemmat kokemukset palvelujärjestelmästä. Vuonna 2013 julkaistiin ensimmäinen suomenkielinen opas ensitiedon antamisesta. Vaikka KTO:n neuvolassa ei varsinaista ensitietoa anneta, vaikuttaa se suuresti siihen tapaan miten perhe suhtautuu vaihtaessaan palveluorganisaatiosta toiseen. Oppaasta ja toimintatavoista keskusteltiin neuvolan palavereissa. Oppaassa on myös toimintaohjeita, mitkä soveltuvat perheen ensikohtaamiseen. Perheelle tilanne on uusi, kun siirrytään keskussairaalasta tai terveyskeskuksesta kehitysvammaisuuteen erikoistuneeseen palveluorganisaatioon. Laitoshoidon nyt vähentyessä neuvoloiden kävijämäärät ovat kasvaneet ja täten on ryhdytty myös miettimään toimintatavan muutoksia. KTO:n uusi päärakennus antaa myös mahdollisuuden parempaan yhteistyöhön, kun koko asiantuntijahenkilökunta toimii samassa rakennuksessa. Tämän tutkimushankeen nähtiin olevan myös käynnistys neuvolatoiminnan uudistamiseen. Uusimmassa KTO:n esitteessä ei enää mainita sanaa neuvola, vaan puhutaan tutkimus -ja kuntoutuspalveluista ja toisaalta jalkautuvista asiantuntijapalveluista. Asiantuntijat siis aloittavat käynnit sekä koteihin, päivähoitoon ja kouluihin. Tätä jalkautumista on kyllä tehty jo aikaisemminkin, mutta nyt toiminta virallistuu ja kunnat voivat pyytää tätä palvelua Terveydenhuollon, päivähoidon ja koulun yhteistyö Kuntoutus määritellään yksilölähtöiseksi, tavoitteiseksi, suunnitelmalliseksi toiminnaksi. Mitä konkreettisempia ja rajatumpia tavoitteita pystytään asettamaan, sitä paremmin pystytään arvioimaan kuntoutuksen tuloksellisuutta. (Mustikka-Siirtola & Anttila 2015, 25). Vammaisen lapsen ympärille kertyy yleensä vähintään viisi eri suunnitelmaa, missä määritellään palvelutarpeita. Emerita erityispedagogiikan professori Paula Määttä aloitti 1990-luvun alussa puhumaan perheen asemasta vammaisen lapsen palveluviidakossa. Hän osoitti tutkimuksissaan, että perhe joutuu sellaiseen palveluverkkoon, jossa kuntoutuksen ja opetuksen yhteinen suunnittelu on vähäistä. (Määttä 2001, 13) Myöhemmin Määttä on ollut kehittämässä perhelähtöistä kuntoutusmallia, jossa tavoitteena on sekä lapsen myönteinen kasvu, että tasapainoinen perhe (ks. Perhe asiantuntijana 2001). Julkisen terveydenhuollon laatiman kuntoutussuunnitelman tulisi aina sisältää keskustelu lapsen ja perheen tavoitteista. Erityisesti silloin, jos ajatellaan, että jollakin terapialla voidaan saavuttaa tavoitteen mukaista toimintaa. Kehitysvammaisella lapsella voi olla myös tekemiseen ja toimintaa

27 27 liittyviä kasvatuksellisia erityispiirteitä. Tällöin perheen ja asiantuntijoiden olisi hyvä tunnistaa poikkeavuudet ja saada arkeen neuvoa ja ohjausta. Kuntoutussuunnitelman pitäisi sisältää perheelle tärkeitä asioita. Vaikka Kela edellyttää myönnettävän terapian pohjaksi suunnitelmallista tavoiteasettelua, perhe tarvitsee myös arkeen ohjausta. Ajatus ammatti-ihmisen antamasta kuntoutustuokiosta lapsen kehityksen turvana on sitkeästi voimassa. Erityisesti tämä ristiriita tulee esille kehitysvammaisen lapsen kohdalla. Tärkeintä on johdonmukainen toiminta tavoitteen saavuttamiseksi koko päivän ajan, kaikissa toimissa. Tässä tutkimuksessa päädyttiin siihen, että tarkastellaan yhtenä erillisenä kysymyksenä myös sitä, miten tieto terveydenhuollon kuntoutussuunnitelmassa esiin nostetuista asioista kulkee päivähoitoon tai kouluun. Erityispedagogiikan opiskelijat Laura Kuronen ja Elli Virtala tarkastelivat 25 KTO:n neuvolassa tehdyn kuntoutussuunnitelman jalkautumista 16 koulun HOJKsuunnitelmaan ja yhteen varhaiskasvatussuunnitelmaan. Suunnitelmia tutkittiin sisällönanalyysin avulla aineistolähtöisesti ja myöhemmässä vaiheessa teoriaohjaavasti. (Kuronen & Virtala 2016.) Tutkimuksessa tuli ilmi, että kuntoutussuunnitelmassa käsitellään lapsen terveydentilaa, arjen taitoja ja terapioita, kun taas HOIKS:ssa suppeammin kouluun liittyviä lähinnä akateemisia taitoja. Yhtäläisyyksiä oli paljon. Mielenkiintoista on havainto, että lapsen leikkitaitojen puute tuodaan usein esille, mutta kummassakaan suunnitelmassa ei ole käsitelty niiden kehittämistä. Päinvastoin, kuntoutussuunnitelmissa korostettiin levon ja rentoutumisen merkitystä ja omaehtoisen leikin ohjaaminen nähtiin lapsen vapautta rajoittavana ja säätelevänä kuntouttavana toimenpiteenä (Kuronen & Virtala 2016, 88). Toinen kehitysvammaisuuteen yleisesti liittyvä asia on arkitaitojen osaaminen. Tutkijoiden mukaan kuntoutussuunnitelmissa kuvaillaan laajasti arkitaitojen puutteita, mutta tuodaan vähän esille selkeitä apukeinoja vanhemmille. Kommunikaatio ja motoriikkataitoihin sen sijaan ohjeita on tarjolla. Vain muutamassa HOIKS:ssa kuvailtiin oppimisympäristöön kuuluvia asioita eli vammaisuuden sosiaalista mallia. Medikaalinen malli eli yksiön toimintakykyyn liittyvät tavoitekategoriat oli yleisin. Tavoitteen saavuttamiseen suositeltiin yksilöllistä terapiaa. Yleisesti terveydenhuollon kuntoutussuunnitelmassa ja HOIKS:ssa perheen asettamat tavoitteet tulivat tutkijoiden mielestä hyvin esille. Kuronen & Virtala (2016) käsittelivät laajasti myös suunnitelmallisen kuntoutustyön rakenteita ja teoriaa, mikä antaa pohjaa KTO:n neuvolatyön toimintakäytäntöjen kriittiseen tarkasteluun Kirjaamisen käytännöt Tutkimuksen alkaessa syksyllä 2013 alkoi V-S erityishuoltopiirissä kirjaaminen uuteen henkilörekisteriin. Samaan aikaan yleisesti terveydenhuollossa siirryttiin rakenteelliseen kirjaamistapaan. Nyt kuitenkin käyttöön otettu Mediatri-järjestelmä ei suoraan taipunut rakenteelliseen kirjaamistapaan. Henkilökuntaa koulutettiin, mutta muutoksia ei saatu kaikkia tyydyttävään malliin. Kaikki tunnustavat, että nykyisin käytössä oleva malli tuottaa paljon

28 28 kuvailevaa tekstiä, mistä on vaikea löytää arjen toiminnan kannalta olennaisia asioita. Toisaalta kirjaamismalli on saanut laajalti kiitosta yhteistyökumppaneilta kuten yksityisterapeuteilta, koululta ja päivähoidolta. Toinen kirjaamiskäytäntöön liittyvä asia on ICF-luokituksen ja toimintakykymittareiden käyttö. ICFkoulutus aloitettiin neuvolan henkilökunnalle syksyllä Ajatus on, että ICF otetaan käyttöön, kun erityshuoltopiirin uusi hallintomalli ja päärakennus ensin on otettu toimintaan. Päärakennus valmistuu vuoden 2016 lopussa. 6. Tutkimuksen tulokset Tutkimusosuudessa käytettiin sekä kvantitatiivista kyselyaineistoa että kvalitatiivista haastattelua. Kvantitatiivinen kyselyaineisto antaa tutkimukselle mahdollisuudet tilastolliseen yleistettävään tarkasteluun, joita pelkän kvalitatiivisen tutkimuksen keinoin ei olisi ollut mahdollista saavuttaa ja joita voidaan laadullisin haastatteluin syventää. Tutkimusjoukon muodostaa Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksen KTO:n neuvolan asiakkaat. Kävijät tulevat Paimioon Varsinais-Suomen kunnista, Turulla on oma neuvola. Tilastolliset analyysit tehtiin kolmen eri tilastotieteilijän toimesta. Suorat jakaumat ja ristiin taulukoinnit tehtiin SPSS-menetelmällä Lääketieteellisten taustamuuttujatietojen kerääminen ja käyttö Tommi Salokivi Lääketieteellisten tietojen täydentämiseksi ja tarkistamiseksi pyydettiin Turun yliopistollisen keskussairaalan arkistosta kaikkien tutkimuksessa mukana olleiden lasten sairaskertomustiedot syntymän jälkeiseltä ajalta. Kaikille lapsille oli tehty erikoissairaanhoidossa kehitysvammadiagnoosi ja syynmukaiset tutkimukset ennen kuntoutusvastuun siirtoa erityisneuvolaan. Siirtohetkellä lasten yleisin kehitysvammadiagnoosi on määrittämätön älyllinen kehitysvammaisuus (F79). Kehitysvamma-aste tarkentuu usein vasta toistuvien tasotutkimusten jälkeen. Kehitysvammaisuuden aste n (%) Lievä Keskivaikea Vaikea Kaikki N=30 (33) N=40 (44) N=21 (23) N=91 Tyttöjä, n (%) 14 (47) 15 (37) 9 (43) 38 (42) Ikä, vuotta, k.a. (SD) 9.8 (3.5) 8.6 (4.0) 9.2 (4.2) 9.2 (3.9) <6, n (%) 3 (10) 6 (15) 4 (19) 13 (14) Äidin ikä, k.a. (min-max) 31 (20 41) 31 (20 43) 30 (21 44) Ensimmäinen lapsi, n(%) 13 (43) 14 (35) 6 (29) 33 (36)

29 29 Raskausviikot, k.a. (minmax) 37.8 (23 42) 37.4 (24 42) 38.2 (33 41) 37.7 (23 42) Syntymäpaino, k.a. (minmax) 3042 ( ) 2946 ( ) 3161 ( ) 3028 ( ) Down, n(%) 1 (3) 17 (42) 1 (5) 19 (21) Taulukko 1. Tutkimusjoukko jaoteltuna kehitysvamma-asteen mukaan Tutkimusjoukon lapset jaettiin kehitysvammaisuuden asteen mukaisiin alaryhmiin. Vaikka kehitysvamman aste ei kerro henkilön kokonaisvaltaista toimintakykyä, kuvastaa se pitkälti henkilön taitotasoa. Lievästi (ÄO 50 69) kehitysvammainen henkilö saavuttaa vuotiaan taitotason, keskivaikeasti (ÄO 35 49) 6 8 -vuotiaan, vaikeasti (ÄO 20 34) 3-5-vuotiaan ja syvästi (ÄO<20) kehitysvammainen henkilö alle 2-vuotiaan taitotason. Kehitysvammaisuuden asteessa voi myös tapahtua muutoksia kehitysvammaisen henkilön ikääntyessä. Vaikka kehitysvammaisuus on edelleen merkittävä ennenaikaista kuolleisuutta lisäävä riskitekijä (Arvio M, Salokivi T, Bjelogrlic-Laakso N. Age at Death in Individuals with Intellectual Disabilities. J Appl Res Intellect Disabil, 2016 Jul 1. doi: /jar ) on kehitysvammaisten henkilöiden keskimäärin odotettavissa oleva elinikä pidentynyt 1970-luvun 20 vuodesta aina 2010-luvun 50 vuoteen (Arvio M, Salokivi T, Riikonen P, Aaltonen S. Suomen Lääkärilehti 44/ ). Tutkittujen lasten kehitysvammaisuuden aste oli määritetty niin psykologin kuin lääketieteellisten tutkimusten ja toimintakykyarvioiden perusteella. 70 lapsella (77 %) kehitysvammaisuuden aste oli määritettyä ennen kouluikää ja kaikilla taso oli saatu määritetyksi 10 ikävuoteen mennessä. Tässä tutkimusjoukossa keskivaikeiden kehitysvammaisten lasten osuus oli suurin, vaikka yleisesti väestössä asteeltaan lievien kehitysvammaisten lasten osuus on suurin (Kehitysvammaisuus, Sanoma Pro Oy 2013 Markus Kaski (toim.), Anja Manninen, Helena Pihko). Keskivaikeasti kehitysvammaisten lasten suurta osuutta 40 (40 %) selittää pitkälti Down lasten sijoittuminen tähän ryhmään. Down lasten kehitysvammaisuuden aste on yleensä keskivaikea. Tämän tutkimusjoukon yhdenkään lapsen kehitysvammaisuuden aste ei ollut määritetty syväksi. Tutkituista lapsista 42 % oli tyttöjä ja 58 % poikia. Sukupuolijakauman suhteen tutkimusjoukon otos on edustava, koska se on pitkälti linjassa suomalaistutkimuksen (Westerinen H, Kaski M, Virta L, Almqvist F, Iivanainen M. Prevalence of intellectual disability: a comprehensive study based on national registers. J Intellect Disabil Res Sep;51(Pt 9): ) kanssa, jossa kehitysvammaisten naisten osuus oli 46 % ja miesten 54 %. Miesten suurempaa määrää selittää mm. x-kromosomissa periytyvien oireyhtymien ilmeneminen usein pelkästään miehillä ja autismikirjon suurempi esiintyvyys miehillä. Ensimmäisen tutkimuskäynnin yhteydessä tutkitut lapset olivat keskimäärin 9-vuotiaita koululaisia kaikissa alaryhmissä. Alle 6-vuotiaiden lasten osuus jäi 14 %:iin, mikä selittyy suurelta osin sillä, että siirto erityissairaanhoidosta kehitysvammahuoltoon etenkin kehitysvammaisuuden syyn ollessa tuntematon tapahtuu usein vasta kouluiän kynnyksellä tai sen jälkeen. Toisaalta ne lapset,

30 30 joiden kehitysvammaisuuteen johtaja syy on selvillä pian syntymän jälkeen (mm. Down oireyhtymä, Cri du Chat), tulevat jo varhain ensikäynnille neuvolaan muutaman vuoden ikäisenä. Tutkittujen lasten äitien keski-ikä lasten syntyessä oli 31 vuotta eikä eri kehitysvammaisuuden tasojen välillä todettu merkitseviä eroja. Down-lasten äitien keski-ikä oli 34 vuotta. Kaikissa kehitysvammaisuuden alaryhmissä oli niin nuoria vuotiaita kuin yli 40-vuotiaita äitejä eikä ryhmien välillä todettu eroja. Tutkitut lapset olivat keskimäärin syntyneet täysiaikaisena ( 37 raskausviikkoa) kaikissa alaryhmissä. Vain neljä lasta oli syntynyt kiireellisellä sektiolla ja viisi lasta hätäsektiolla. Joka kolmas (36 %) lapsi oli äitinsä ensimmäinen. Ensisynnyttäjien äitien keski-ikä oli 30,6 vuotta, joka on enemmän kuin ensisynnyttäjien äitien keski-ikä yleisesti väestössä (28,8 vuotta, THL 2015). Asteeltaan lievien ja keskivaikeiden kehitysvammaisten lasten ryhmissä oli niin pieniä keskosia kuin yliaikaisesti (> 42 raskausviikkoa) syntyneitä lapsia. Sen sijan asteeltaan vaikeiden kehitysvammaisten lasten ryhmässä ei ollut yhtään hyvin pienenä tai pienenä syntynyttä keskosta, vaan kaikki lapset olivat syntyneet raskausviikolla 33 tai sen jälkeen. Kehitysvammaisuuden aste n (%) Lievä Keskivaikea Vaikea Kaikki N=30 N=40 N=21 N=91 Epilepsia, n (%) 4 (13) 6 (15) 12 (57) 22 (24) CP, n (%) 3 (10) 2 (5) 5 (24) 10 (11) Autismi, n (%) 5 (17) 8 (20) 10 (48) 23 (25) Näkövamma, n (%) 9 (30) 21 (52) 12 (57) 42 (46) Kuulovamma, n (%) 2 (7) 1 (2) 0 (0) 3 (3) Sydänvika, n (%) 2 (7) 14 (35) 2 (10) 18 (20) Taulukko 2. Tutkimusjoukon liitännäissairaudet Kehitysvammaisuuteen liittyy usein monivammaisuutta, liitännäissairauksia ja toiminnan muutoksia. Osa sairauksista, kuten epilepsia, voi olla myös kehitysvammaisuuden syynä. Epilepsian ja CP-vammaisuuden esiintyvyyksien tiedetään lisääntyvän kehitysvammaisuuden asteen syvetessä. Myös tämän tutkimusjoukon lapsilla, jotka olivat asteeltaan vaikeasti kehitysvammaisia, epilepsian ja CP-vamman esiintyvyydet olivat suurimmat. CP-vamma oli kymmenellä lapsella (11 %). Neljällä lapsella oli spastinen tetraplegia ja kolmella spastinen hemiplegia. CP-vamman yleisin syy oli syntymään liittyvä hapenpuute. Kolme tutkimusjoukon lapsista oli saanut Botoxhoitoja lihasspastisiteetin vähentämiseksi. CP-vamma lisää epilepsian ja kehitysvammaisuuden

31 31 yleisyyttä. Lapsista, joilla on CP-vamma, 40 %:lla on epilepsia ja 25 %:lla älyllinen kehitysvammaisuus. Epilepsian esiintyvyys on yleistä kehitysvammaisilla henkilöillä. Normaaliväestössä vain n. 3% ihmisistä sairastuu epilepsiaan, kun kehitysvammaisista henkilöistä joka neljäs (25%) sairastuu epilepsiaan. Epilepsian esiintyvyys lisääntyy kehitysvamma-asteen syvetessä ja on peräti 50 % (Arvio M, Sillanpää M. Prevalence, aetiology and comorbidity of severe and profound intellectual disability in Finland. J Intellect Disabil Res Feb;47(Pt 2):108-12) vaikeasti kehitysvammaisilla henkilöillä. Joka neljännellä (24 %) tämän tutkimusjoukon lapsella oli epilepsia. Epilepsian esiintyvyys lisääntyi myös tässä tutkimusjoukossa kehitysvamma-asteen syvetessä (13 %, 15 %, 57 %). Yleisin epilepsiatyyppi tässä tutkimusjoukossa oli paikallisalkuinen epilepsia (50 %). Yleisimmät käytössä olleet epilepsialääkkeet olivat valproaatti (41 %), okskarbatsepiini (23 %) ja lamotrigiini (14 %). Autismi-diagnoosi oli tehty 23 (25 %) tutkimusjoukon lapselle, kun taas autismikirjon haasteita esiintyi lähes puolella tutkituista lapsista. Autismin esiintyvyys painottui asteeltaan keskivaikeasti ja vaikeasti kehitysvammaisten alaryhmiin. Kuudella (26 %) autistisella lapsella oli myös epilepsia, mikä on linjassa sen tiedon kanssa, että n. 30 % lapsista, joilla on autismi, on myös epilepsia. Tilastollisissa analyyseissä tutkittiin sekä epilepsian että autismin yhteyttä T-lukuarvoihin, mutta merkitsevää ero ei niissä havaittu. Tutkimusjoukon kokoja epileptisten ja autististen lasten pieni määrä voi toki vaikuttaa merkitsevyyteen. Näkövamman esiintyvyys kaikissa kehitysvammaisuuden alaryhmissä oli yleistä ja lähes puolella tutkimusjoukon lapsista oli tavalla tai toisella toimintaan vaikuttava näönkäytön vaikeus. Näkövamman yleisyyttä arvioitaessa ei otettu huomioon erikseen ns. toiminnallisen näönkäytön vaikeutta. Myös näkövamman, kuten epilepsian ja CP-vamman, esiintyvyys lisääntyi kehitysvammaisuuden asteen syvetessä (30 %, 52 %, 57 %). 35 (38 %) lapsella esiintyi karsastusta ja 17 (19 %) likinäköisyyttä. Merkittävä kuulovamma oli diagnosoitu vain kolmella (3 %) tutkimusjoukon lapsella. Sydänvika oli diagnosoitu joka viidennellä lapsella (20 %), mikä selittyy pitkälti Downin-lasten yleisyydellä tutkimusjoukossa. 13 (68 %) Down-lapsella oli synnynnäinen sydänvika, mikä on enemmän kuin sydänvian keskimääräinen esiintyvyys (40 50 %) Down-lasten keskuudesssa.

32 32 Kehitysvammaisuuden aste n (%) Lievä Keskivaikea Vaikea Kaikki N=30 N=40 N=21 N=91 Kehitysvammaisuuden syy tiedossa, n (%) Kuvantamislöydös (MRI, TT), n (%) 11 (37) 30 (75) 12 (57) 53 (58) 12 (40) 11 (28) 8 (38) 31 (34) Taulukko 3. Kehitysvammaisuuden syy Yli puolella (58 %) tutkimusjoukon lapsista oli tiedossa kehitysvammaisuuden taustalla oleva syy. Kehitysvammaisuuden tarkka syy on usein merkittävä tieto arvioitaessa periytyvyyttä, oirekuvan ennustetta ja mahdollisia liitännäissairauksia. Vaikka tutkimusmenetelmät jatkuvasti kehittyvät (molekyylikaryotyypitys, eksomitutkimus), on % kehitysvammaisuuden syistä edelleen tuntemattomia. Tämän tutkimusjoukon lasten yleisin kehitysvammaisuuteen johtava syy oli Downin oireyhtymä (21 %). Sen esiintyvyys oli tässä aineistossa jonkin verran yleisempää kuin yleensä kehitysvammaisten henkilöiden keskuudessa (10 15%). Toiseksi yleisin kehitysvammaisuuteen johtava syy oli keskosuuteen liittyvät ongelmat (8 %) ja kolmanneksi yleisin syy hieman yllättäen fetaalinen valproaattioireyhtymä (7 %), joka johtuu nimensä mukaisesti äidin raskaudenaikaisesta epilepsialääkkeen (valproaatti) käytöstä. Muutoin kehitysvammaisuuteen johtavat syyt jakaantuivat pitkälti yksittäisiin oireyhtymiin, kuten Williamsin, Sturge-Weberin, Cri du Chatin, Waardenburgin, Phelan- MC-dermitin ja CATCH-22 oireyhtymiin. Tutkimusjoukossa ei ollut yhtään tapaturmaisesti tai keskushermostoinfektion seurauksena vammautunutta lasta, eikä myöskään yhtään lasta, jonka kehitysvammaisuuden taustalla olisi ollut fragile-x-oireyhtymä tai FASsyndrooma. Fragile-X-oireyhtymä on Suomessa toisiksi tavallisin kehitysvamman syy Downin oireyhtymän jälkeen. Kuvantamistutkimuksista pään magneettitutkimus kuuluu nykyään usein kehitysvammaisuuden syynmukaisiin tutkimuksiin. Tämän tutkimusjoukon lapsista pään magneettitutkimus oli tehty melkein kaikille (81 %) lapsille, joilla ei ollut Downin oireyhtymää. Joka kolmannella (34 %) lapsella oli muutoksia pään magneettikuvauksessa. Kuvantamismuutoksia oli eniten kehitysvammaasteeltaan lievässä ja vaikeassa alaryhmässä. Yleisimmät kuvantamislöydökset olivat aivojen

33 33 kuorikerroksen muutokset, aivokurkiaisen kehityshäiriöt ja keskosuuteen liittyvät aivoverenvuotojen jälkitilat. Osalla lapsista magneettikuvissa esiintyi myös hermosolujen ns. migraatiohäiriöstä johtuvia muutoksia. Nämä muutokset saavat aikaan usein paikallisalkuisia epileptisiä kohtauksia. Kehitysvammaisuuden aste n (%) Lievä Keskivaikea Vaikea Kaikki N=30 N=40 N=21 N=91 Risperidoni 3 (10) 4 (10) 3 (14) 10 (11) Stimulantti 6 (20) 5 (12) 3 (14) 14 (15) Thyroxin 1 (1) 8 (20) 2 (10) 11 (12) Melatoniini 4 (13) 4 (10) 4 (19) 12 (13) Taulukko 4. Tutkimusjoukon lasten lääkitys Tutkimusjoukon lapsilla monilääkitys oli harvinaista ja keskimäärin epilepsialääkitykset mukaan lukien yhdellä lapsella oli säännöllisessä käytössä vain yksi lääke. Kehitysvammaisten henkilöiden ikääntyessä sen sijaan monilääkitys on hyvinkin yleistä. Tutkimusjoukon lapsista vain 10 lapsella oli määrätty neurolepti eli antipsykoottinen lääkitys. Neurolepti määrätään yleensä käyttäytymisen haasteisiin. Risperidoni, joka on ns. uudemman polven neurolepti, oli selvästi yleisin neurolepti eikä ns. vanhemman sukupolven neuroleptejä käytetty yhdelläkään tutkimusjoukon lapsella. Stimulanttien (ADHD-lääkkeet) käyttö on viime vuosina lisääntynyt myös kehitysvammaisten henkilöiden ja nimenomaan asteeltaan lievästi kehitysvammaisten henkilöiden keskuudessa. Tutkimusjoukon lapsista 14 lapsella (15 %) oli stimulanttilääkitys. Selvästi yleisin käytössä oleva stimulantti oli metyylifenidaattia (86 %). Kilpirauhaslääke Thyroxin oli käytössä 11 lapsella (12 %), joilla oli diagnosoitu kilpirauhasen vajaatoiminta. Näistä 9 lapsella (82 %) oli Downin oireyhtymä. Vaikka nukahtamisvaikeudet ovat yleisiä kehitysvammaisten lasten keskuudessa, melatoniini oli määrätty nukahtamisvaikeuksiin vain 12 (13 %) tutkimusjoukon lapselle.

34 34 Tutkimukseen liittyvän seurantavuoden aikana lääkemuutoksia oli tehty 15 (16 %) tutkimusjoukon lapselle. Kehitysvammaisuuden aste n (%) Lievä Keskivaikea Vaikea Kaikki N=30 N=40 N=21 N=91 Keskolaseuranta 9 (30) 28 (70) 10 (48) 47 (52) Keskonen <1000 g 1 (3) 1 (2) 0 (0) 2 (2) <32 tai (<1500 g) 2 (7) 2 (5) 0 (0) 4 (4) <2500 g 2 (7) 10 (25) 4 (19) 16 (18) Taulukko 5. Tutkimusjoukon tiedot keskosuudesta ja syntymäpainosta Yli puolet tutkimusjoukon lapsista (52 %) oli tarvinnut heti syntymän jälkeen vastasyntyneiden teho-osaston (keskola) hoitoa ja seurantaa. Yleisimmät syyt keskolaseurantaan olivat keskosuus, Downin oireyhtymä ja synnytykseen liittyvä hapenpuute. 11 lasta (12 %) oli tarvinnut hengityskonehoitoa ja kaksi lasta oli saanut kortisonihoidon (deksametasoni) hengityskonehoidosta vieroittamiseen. Deksametasonihoidon tiedetään kehitysvammaisuuden riskiä. Hyvin pienipainoisten (2 %) ja pienipainoisten (4 %) lasten osuus tutkimusjoukon lapsista oli varsin pieni Pohdintaa Eri kehitysvamma-asteen mukaiset alaryhmät jäivät niin pieniksi, että lääketieteellisten taustamuuttujien välisiä merkitseviä eroja oli vaikea löytää. Kehitysvammaisuuden syydiagnoosien tarkastelusta omina ryhminään (mm. Down oireyhtymä) luovuttiin samoin ryhmien pienuuden takia. Monet taustamuuttujat jakaantuivat odotetun tasaisesti eri alaryhmiin. Merkitseviä eroja ei havaittu sukupuolen, raskausviikkojen, äidin iän lapsen syntyessä tai syntymäpainon suhteen alaryhmien välillä. Yli puolet (52 %) lapsista oli tarvinnut heti syntymän jälkeen keskimäärin 2-3 vrk:n seurannan ja hoidon vastasyntyneiden teho-osastolla, mikä on keskimääräistä enemmän kuin vastasyntyneiden vauvojen keskuudessa yleensä.

35 35 Lähes kaikille lapsille oli tehty laajasti diagnostisia tutkimuksia (mm. molekyylikaryotyypitys ja pään magneettikuvaus). Peräti joka kolmannella (34 %) lapsella, jolle pään magneettitutkimus oli tehty, oli kuvantamislöydöksiä. Kuvantamislöydökset usein selittivät osan lapsen käytöksestä ja toiminnan vaikeuksista, kuten esim. aivokurkiaisen poikkeavuudet selittävät pitkälti lapsen koordinaatiovaikeudet. Kehitysvammaisuuden taustalla olevan syyn tietäminen voi tarkentaa niin yleistä ennustetta kuin liitännäissairauksien riskejä. Tieto voi toisaalta myös lisätä perheen kuormittavuutta. Yli puolella (58 %) kaikista tutkituista lapsista kehitysvammaisuuden syy oli tiedossa. Kehitysvammaasteeltaan lievien alaryhmässä diagnostista epävarmuutta oli eniten ja vain n. kolmasosalla (37 %) tarkka kehitysvammaisuuden syy oli tiedossa. Tämän tutkimusjoukon lasten yleisin kehitysvammaisuuteen johtava syy oli Downin oireyhtymä (21 %). Heidän hoito ja kuntoutus pyritään toteuttamaan Käypä Hoito-suositusten mukaisesti. Toiseksi yleisin kehitysvammaisuuden syy oli poikkeuksellisesti fetaalinen valproaattisyndrooma, joka johtuu äidin raskaudenaikaisesta valproaatin käytöstä. Fragile-X-oireyhtymää tai FAS-syndroomaa ei esiintynyt yhdelläkään tutkitulla lapsella. Kehitysvammaisuuteen liittyy usein monivammaisuutta ja liitännäissairauksia. Epilepsiaa sairasti joka neljäs (24 %) lapsi. Epilepsian aktiivisuutta, kuten kohtausten määrää tutkimuskäyntien välillä, ei tällä kertaa selvitetty tarkemmin. Epilepsian hoitotasapainolla on usein suuri merkitys kyseisen lapsen kehitykseen, toimintaan ja myös perheen hyvinvointiin. Autismi-diagnoosi oli joka neljännellä (25 %) lapsella ja kuudella (26 %) autistisella lapsella oli myös epilepsia. Ylipäätänsä autismikirjon haasteita esiintyi melkein joka toisella lapsella. Autismi lisää usein lapsen jokapäiväistä valvonnan ja tuen tarvetta niin kommunikaatiovaikeuksien, aistipoikkeavuuksien kuin käytöshaasteidenkin takia. Tilastollisissa analyyseissä emme kuitenkaan löytäneet merkitseviä eroja epilepsian emmekä autismin yhteydestä T-lukuarvoihin. Merkitsevyyteen vaikuttanee kuitenkin jo edellä mainittu tutkimusjoukon pienuus. CP-vamman merkitystä lapsen toimintaan ja kuntoutukseen ei myöskään tämän hankkeen aikana tutkittu, vaikka CP-vamma lisää riskiä mm. jokapäiväisen kivun kokemiseen lihasspastisiteetin ja nivelten virheasentojen takia. Erilaisia näönkäytön ongelmia oli lähes puolella (46 %) tutkituista lapsista, joten näön kehityksen seuranta ja hoito on ensiarvoisen tärkeää. Kuulovamma oli tutkituilla lapsilla todennäköisesti alidiagnosoitu, koska vain kolmella (3 %) lapsella oli diagnosoitu kuulovamma. Kuulon arvioiminen ja tarvittaessa jatkotutkimusten järjestäminen on otettava huomioon etenkin niiden lasten keskuudessa, joilla on kommunikaatiovaikeuksia tai Downin oireyhtymä. Yleisesti ajatellaan, että kehitysvammaisilla lapsilla on useita eri lääkehoitoja. Vaikka esim. stimulanttien käyttö on viime vuosina lisääntynyt, niin tämän tutkimusjoukon lapsilla monilääkitys oli harvinaista ja keskimäärin epilepsialääkitykset mukaan lukien yhdellä lapsella oli säännöllisessä käytössä vain yksi lääke Sosiaaliset taustatiedot, perheiden sosiaaliturva ja lapsen terapia

36 Sosiaaliset taustatiedot Tärkeimpiä sosioekonomisia taustamuuttujia ovat lapsen iän ja sukupuolen lisäksi sosiaaliluokka, perheen sama sosiaaliturva ja asuminen (asuuko lapsi vanhempien kanssa). Syksyllä 2013 V-S erityishuoltopiiri siirtyi sähköiseen henkilörekisteriin. Samalla uudistettiin tietojen keruu ja tallennus. Vanhemmille laadittiin kyselylomake, jonka vanhemmat kävivät yhdessä sosiaalityöntekijän kanssa läpi ja tietojen oikeellisuus tarkistettiin. Lomakkeessa kysyttiin lapsen ja perheen sosioekonomisesta taustasta vanhempien nimet, syntymäajat osoitteet, huoltajuus ja ammatit, sekä lapsen saama sosiaaliturva. Lapsen asumisesta kysyttiin asuuko lapasi kotona, asuntolassa, laitoksessa tai muualla. Tätä lomaketta tehtäessä otettiin huomioon KeLaKuVahankkeen vaatimukset. Tarkoitus oli kerätä tietoa, jota voitiin käyttää tutkimuksessa taustamuuttujatietona. Vanhemmille ilmoitettiin tietojen käyttötarkoitus ja he hyväksyivät lomakkeen allekirjoituksella. Jatkossa jokaisesta KTO:n neuvolan kävijästä on saatavilla kattavat sosiaaliturvatiedot. Tiedot tarkastetaan aina, kun tarkistetaan kuntoutussuunnitelmaa. Tarkistuksen tekee neuvolan sosiaalityöntekijä. Usein puhutaan, että vammaisen lapsen perheet ovat eroperheitä. Tässä aineistossa se ei näyttäydy, päinvastoin lapsi asuu molempien vanhempien kanssa yleisemmin kuin väestössä keskimäärin. Koska tieto vanhempien aviosuhteesta on vaikeasti saavutettava, käytettiin tässä tutkimuksessa luokittelua: asuuko lapsi samassa ositteessa kuin äiti /kuin isä. Osoitteen mukaan 87 lasta asui samassa osoitteessa kuin äiti, yksi lapsi asui isän kanssa ja kolme sijaisperheessä. 62 lapsen isä ja äiti asuivat samassa osoitteessa. Isä ei asunut samassa ositteessa lapsen kanssa 29 tapauksessa, näistä kolme oli sijaisperheessä. Kun tiedetään, että suomalaisista avioliitoista eroaa lähes puolet (Tilastokeskus 2015), niin tutkimusperheiden eronneisuus oli huomattavasti vähäisempää. Perheen sosiaaliluokka saatiin vanhempien ammateista. Luokitus perustuu Tilastokeskuksen vuoden 2010 sosioekonomisen aseman luokitusstandardiin. Siinä otetaan huomioon henkilön ammatti, ammattiasema, työn luonne ja elämänvaihe (Ammattiluokitus 2010, Tilastokeskus, 2011). Tutkimukset osoittavat, että kysyttäessä ihmiset sijoittavat itsensä melko vastaavasti siihen yhteiskuntaluokkaan, johon he myös luokkateoreettisin (objektiivisin) kriteerein lukeutuvat. Luokkasamastumisen höltymisestä huolimatta objektiivinen ja subjektiivinen luokka-asema lankeavat empiirisissä tutkimuksissa hyvin yksiin. Esimerkiksi Suomessa vuonna 2009 tehdyn tutkimuksen mukaan vain 13 prosenttia tutkituista ei sijoittanut itseään mihinkään perinteisistä luokista. Ylempään keskiluokkaan identifioituu noin viidennes ja alempaan keskiluokkaan vajaa kolmannes kansalaisista. Yläluokkaan kuuluvien osuus on vain prosentin luokkaa. Työväenluokkaan sijoittaa itsensä kolmasosa suomalaista. Identifioituminen näihin perusluokkiin on pysynyt luvulla verraten vakaana. Luokkiin samastuminen on saattanut aavistuksen verran jopa lisääntyä, kun luokkiin kuulumattomien osuus on hiukan vähentynyt vuosien 1999 ja 2009 välillä. (Erola 2011, ).

37 37 Tässä tutkimuksessa luokitusta kavennettiin kolmeen ammatin perusteella saatavaan luokkaan: alempi sosiaaliluokka, keskiluokka ja ylempi sosiaaliluokka. Luokkiin jako oli selkeä. Luokka määräytyi isän ammatin perusteella ja sitä täydennettiin äidin ammatilla, jos äiti oli yksinhuoltaja. Alempaan sosiaaliluokkaan, kuuluvat kaikki ammatit, joissa on koulutason tutkinto, kotiäidit, opiskelijat eläkeläiset, keskiluokkaan keskiasteen koulutuksen saaneet ja ylempään yrittäjät ja korkeakoulututkinnon saaneet. Alempi sosiaaliluokka 54 Keskiluokka 13 Ylempi sosiaaliluokka 19 Tieto puuttuu 6 n=86 Taulukko 6: Vanhempien sosiaaliluokka ammatin mukaan. Tuloksesta käy ilmi, että kehitysvammaisten lasten vanhemmat sijoittuvat useammin alempaan sosiaaliluokkaan kuin muu väestö. Tilastokeskuksen 2015 mukaan alempaan sosiaaliluokkaan kuuluu n. 30% väestöstä. Laskentatapoja ja luokituksia on useita, joten täsmälleen samaa vertailua ei voi tehdä (Tilastokeskus 2015,) Muilta osin sosiaaliluokat vastaavat hyvin koko väestön sijoittumista Perheiden sosiaaliturva Vanhemmilta kysyttiin sosiaalityöntekijän vastaanotolla tietoja perheen sosiaaliturvasta. Tiedot tarkistettiin, mikäli vanhemmat eivät tarkkaan muistaneet. Lomakkeessa kysyttiin tukia sekä Kelan, että kunnan vammaispalveluiden osalta. Sosiaalityöntekijät kertoivat, että perheet tiesivät hyvin eri tuista ja niiden määristä. Tuet ja palvelut: Vapa-ajanavustaja, tukihenkilö, henkilökohtainen avustaja, puhevammaisten tulkkauspalvelu, kuljetuspalvelu, perhetyö, erityisperhetyö, tilapäishoito, sopeutumisvalmennus. Taloudelliset tuet: Vammaistuki, asumistuki, omaishoidontuki, muu sosiaaliturva Yleisin tuki oli Kelan myöntämä vammaistuki. Alle 16-vuotiaan vammaistuki on tarkoitettu lapselle, joka sairauden tai vamman takia on vähintään 6 kuukautta hoidon, huolenpidon ja kuntoutuksen tarpeessa niin, että se sitoo perhettä enemmän kuin samanikäisen terveen lapsen hoito. Lisäksi hoidon tulee aiheuttaa erityistä rasitusta. Vammaistuen määrä vaihtelee lapsen vamman tuottaman haitan määrän suhteessa: alin, keskimmäinen ja ylin hoitotuki. Perheiden tulee hakea vammaistukea ja siihen tarvitaan laaja moniammatillisen työryhmän kuntoutussuunnitelma vamman haitasta ja sen vaikutuksesta lapsen ja perheen elämään. Kehitysvammaisilla tämä kuntoutussuunnitelma kirjoitetaan useimmiten erityishuoltopiirin neuvolassa. Vammaistuen saanti ei perustu vain lapselle asetettuun lääketieteelliseen diagnoosiin, vaan perheen kuvaus arjen tue tarpeesta on olennainen.

38 38 Vammaistuki on veroton etuus.vammaistuen määrä vuonna on 2016: Vammaistuki e/kk Perusvammaistuki 93,28 Korotettu vammaistuki 217,66 Ylin vammaistuki 422,06 Kaikkiaan Suomessa myönnettyjen vammaistukien määrä on euromääräisesti hieman vähentynyt viime vuosina. Elokuussa 2016 alle 16-vuotiaan vammaistukea maksettiin lähes 7 milj. euroa. ( luettu ) Kuvio 1. Perheiden saaman vammaistuen suuruus. Korotettu vammaistuki on selkeästi yleisin, sitä saa yli puolet tutkittavista. Se, että 3,3% (kolme lasta) ei saa mitään tukea, kertoo, että on kehitysvammaisia, mistä ei perheelle ole erityistä vaivaa ja huolta. Perhe voi myös jättää hakematta vammaistukea. Perheet arvostavat rahallista tukea, vaikka kertovat haastatteluissa kaipaavansa palveluita. Rahallista tukea tarvitaan, koska vammaisen lapsen kanssa eläminen on kalliimpaa kuin yleisesti lapsiperheissä. Kun katsottiin rahallisten tukien saantia kehitysvammatason mukaan, havaittiin, että vaikeimmin vammaiset saivat aavistuksen enemmän rahallista tukea ja lievemmin vammaiset enemmän palveluita.

39 39 Kun tarkasteltiin tukien saantia perheen yhteiskuntaluokan mukaan, havaittiin että eroja ei merkittävästi ollut. Kuva 2. Perheiden saama vammaistuki eri kehitysvammatasojen mukaan. Kun tarkastellaan vammaistuen myöntämistä kehitysvamman tason mukaan, huomio kiinnittyy siihen, että lievästi kehitysvammaiset (levis) saavat kaikkia eri vammaistuen muotoja. Tämä kertoo ehkä siitä, että vaikka lääketieteellisesti kehitysvamman taso on lievä, voi perheelle olla lapsesta hoitoa ja huolenpitoa erityisen paljon. Lievästi kehitysvammaisella voi olla myös liitännäissairauksia, josta koituva haitta on suuri. Tässä täytyy huomioida, että nämä alle 16- vuotiaan vammaistuet on myönnetty vanhan lain aikaan. Toinen lapsen hoidon ja huolenpidon vaativuuteen liittyvä tuki on kunnan vammaispalvelun myöntämä omaishoidontuki. Jokaisella kunnalla on oma ohjeistus omaishoidontuen myöntämisperusteista ja se on kunnan määrärahasidonnainen. Tässä aineistossa näkyy, että omaishoidontuki ei ole riippuvainen Kelan arviosta vammaistuen saantiin, vaan kunta arvio omien kriteerien mukaan myöntämisen. Kehitysvammaisten lasten perheistä kaksi kolmesta (64 %) saa omaishoidontukea.

40 40 Kuvio 3. Omaishoidon tukea saavat kehitysvammatason mukaan. Muuta apua, kuin suoraa rahallista tukea perheet saivat vähemmän. Henkilökohtainen avustaja voi tässä tarkoittaa myös päiväkodissa tai koulussa olevaa avustajaa, ei siis vammaispalvelulain tarkoittamaa henkilökohtaista avustajaa, joka auttaa myös kotona. Asiaa ei kysytty erikseen. Alle 16-vuotiaiden kohdalla tämä on tavallista. Kyselyssä ei tule myöskään ilmi, onko henkilökohtainen avustaja palkattu koulutoimen/varhaiskasvatuksen rahoituksella vai vammaispalvelulain. Perheen kannalta sillä ei ole merkitystä, mikäli kouluajan jälkeen on lapsen hoito järjestetty esimerkiksi

41 41 iltapäivähoidossa. Tämä oli tilanne oli 21 lapsen kohdalla Kuvio 4. Eri tukien määrä Kaikkiaan eri tukia ja palveluita on Suomessa saatavana 12. Kaikissa kunnissa ei ole käytössä kaikki etuudet. Kolme perhettä ei saa mitään tukea tai palvelua. 70 % perheistä käyttää enemmän kuin neljää tukea tai palvelua. Vain yksi perhe saa 10 eri palvelua tai tukea. Tietysti tuet ja palvelut eivät ole yhtä aikaa käytössä, vaan useita palveluita käytetään hyvinkin satunnaisesti vain muutamia kertoja vuodessa. Esimerkkinä tästä on tilapäishoito. Kun tarkastellaan tutkimusvuodessa tapahtuneita muutoksia, huomio kiinnittyy perhetyön ja erityisperhetyön lisääntymiseen. Toive perhetyön lisääntymiseen tuli myös perheiden haastatteluissa esille. Tässä taulukossa luvut ovat määrällisiä. Kunnan vammaispalvelu Tukihenkilö 5 7 Vapaa-ajan avustaja Henkilökohtainen avustaja Kuljetuspalvelu Puhetulkki 2 2 Perhetyö 6 12 Erityisperhetyö 2 8 Tilapäishoito 28 25

42 42 Taulukko 7. Perheiden vammaispalveluiden käyttö vuosina 2014 ja 2015 Kehitysvammaisen lapsen perhe saa useita tukia kunnalta selviytyäkseen arjesta. Keskimäärin perheet saavat 1,2 eri tukea. 45 % perheistä saa 4-6 palvelua. Palveluiden saantiin vaikuttaa usea eri syy. Lapsen vamman vaikeusaste ei välttämättä kerro palveluiden määrästä. Kun katsotaan kehitysvamman tasoa ja palveluiden käyttöä, havaitaan, että ryhmässä keskivaikeasti kehitysvammaiset, on palveluiden käyttöä eniten. Kun katsotaan erikseen taloudellista tukea ja palveluita, niin taloudellisia tukia saa eniten vaikeasti kehitysvammaisten lasten perheet. Kuvio 5. Palveluiden ja taloudellisten tukien käyttö kehitysvamma vaikeusasteen mukaan.

43 43 Keskivaikeasti kehitysvammaiset (moderata) ovat edustettuina kaikissa ryhmissä selkeänä joukkona. Vaikeasti kehitysvammaiset (gravis) käyttävät määrällisesti eniten eri tukimuotoja. Se, että lievästi kehitysvammainen (levis) tarvitsee 7-10 eri tukea, on poikkeavaa. On tietysti tilanteita, missä esimerkiksi vanhempien työssäkäynnin turvaamiseksi lapsella on useita eri tukimuotoja. Haastatteluissa vanhemmat toivat esille esimerkiksi vuorotyön tekemisen vaikeuden Lapsen terapia Tietoja terapioiden määristä on vaikeita saada. Vanhempien kertomat määrät eivät aina vastanneet Kelan myöntämiä määriä. Kaikista lapsista ei ollut käytettävissä Kelan päätöstä, koska usein kuntoutussuunnitelman laatimisen aikaan oli kuntoutuskausi kesken ja terapioissa muutoksia. Työssä käyvät vanhemmat, joiden lapsen terapia tapahtui päiväkodissa tai koulussa, eivät tienneet tarkkaa toteutumaa. Tämä näkyy myös siinä, että kysyttäessä vanhemmilta terapian toteutumisesta, on kohta en osaa sanoa usein vaihtoehtona. Selkeimmin epätietoisuus tulee esille, kun kysytään: koetteko kuntoutuksen raskaana? Vanhemmista 15% vastaa: en osaa sanoa. Neuvolan terapeutit tekivät suuren työn selvittääkseen lasten terapioiden määrän toisella tutkimuskerralla, mutta puutteita jäi silti niin paljon, että tilastollinen käsittely ei olisi antanut oikeaa kuvaa asiasta. Joitain huomioita kuitenkin on mahdollista tähän kirjata. Kuntoutussuunnitelmissa suositeltuja terapioita on melko hyvin myönnetty. Eniten suositeltujen ja myönnettyjen terapioiden eroa oli puheterapiassa, missä terapioita oli enemmän muutettu ohjauskäynneiksi. Varsinaisesti hylkyjä oli vähän, vain yksi joka terapiassa, mutta ratsastuksessa (6) ja musiikissa (2) hieman enemmän. Terapiakäyntejä oli muutettu ohjauskäynneiksi. Fysioterapiassa oli vähän ohjauskäyntejä muihin terapioihin verrattuna. Terapiassa on merkitystä terapian toteutumisella. Miten lapsi jaksaa? Sopiiko terapian toteutuminen vanhemmille? Vanhemmat olivat tyytyväisiä terapian toteutumiseen, mutta vastauksista välittyi myös se, että he eivät tiedä tarkasti terapian toteutumista. Tämä johtunee siitä, että lapset viedään suoraan päivähoidosta tai koulusta terapiaan ja vanhempien läsnäoloa ei edellytetä (ks. kappale 5.6.). Tutkimuksen lapsista 14 ei saanut mitään terapiaa. Keskimäärin lapsi sai 2,2 terapiaa. Myönnetyt terapiat vähenivät tutkimusvuoden aikana. Toimintaterapia oli yleisin terapiamuoto. Vanhemmat olivat merkinneet autismikuntoutuksen terapiaksi, vaikka se ei ole Kelan myöntämää terapiaa. Nämä perheet olivat olleet autisteille tarkoitetulla sopeutumisvalmennukurssilla Kelan kustantamana. Haastatteluissa he myös rinnastivat autismikuntoutuksen terapiaan. Tämän tutkimuksen tilastoissa on myös kohta muu terapia ja siellä autismikuntoutus on mukana.

44 44 Toisella tutkimuskerralla asia selvitettiin vanhemmille, eikä lomakkeissa enää esiintynyt autismikuntoutusta. Terapia Fysioterapia Toimintaterapia Puheterapia Ratsastusterapia Musiikkiterapia Allasterapia 2 13 Autismikuntoutus 2 Taulukko 8. Lasten saamat terapiat tutkimusvuosina Kuten ei palveluiden ja tukien käyttökään ole riippuvainen kehitysvamman vaikeusasteesta, ei myöskään terapioiden määrä. Joka kolmas (11 %) kehitysvammaisista ei saa mitään terapiaa ja lähes kolmannes (30 %) saa kolmea terapiaa tai enemmän. Näistä keskiasteisesti kehitysvammaisten ryhmä saa eniten terapiaa. Lapsen käyminen useassa eri terapiassa samaan aikaan on harvinaisempaa. Tutkimuksessamme ei tule ilmi, onko eri terapiat jaksotettu vuoden eri vaiheisiin tai tapahtuuko terapia yhtä aikaa kahden eri terapeutin toimesta. Vaikeasti vammaisten lasten kohdalla yhteisterapiat ovat lisääntyneet. Tässä aineistossa ei vielä ollut lapsia, jotka kävisivät ryhmäterapiassa. Tämä saattaa johtua myös siitä, että lapset ovat pieniltä paikkakunnilta ja sopivaa ryhmää ei ole saatu kerättyä. Tutkimusvuoden aikana edelleen Kelan myöntämä terapia oli yleisin. Terveyskeskuksen myöntämää terapiaan oli vain yksi joka terapiamuodossa. Ratsastuksen, allasterapian ja musiikkiterapian määrät olivat hieman laskeneet. Hylkyjä oli eniten ratsastusterapiassa. Myönteistä on myös huomata, että ohjauskäyntien myöntäminen on Kelasta lisääntynyt. Yleisin toteuttamispaikka on vastaanotolla tapahtuva terapia.

45 45 Kuvio 6. Eri terapioiden määrä suhteessa kehitysvamman tasoon. Tässä kuviossa huomio kiinnittyy keskiasteisesti kehitysvammaisiin. Heitä on kaikissa eri ryhmissä, jopa neljä terapiaa, mikä on harvinaista. Neljää terapiaa saa harvoin, jos koskaan, on yhtä aikaa. Ne jaksotetaan vuoden eri aikoihin. Terapian saantiin vaikuttaa myös terapeuttien tarjonta. On paikkakuntia, missä terapian saaminen lapselle vaatisi kohtuuttomia matkoja. Tällöin lapsi jää vaille suositeltua terapiaa Kyselylomakkeet perheille Kuntoutuksen toteutuminen, perheen tukiverkostot, voimavarat ja ilonaiheet Heti alussa perheille lähetettiin useita kyselylomakkeita ja hahmotettiin osaltaan tutkimuksen kulkua. Kaikkia lomakkeita ei tässä tutkimuksessa analysoida, koska niiden tarkoitus oli enemmänkin antaa tietoa tutkimuksen kulkuun ja rajoihin. Tutkimuksessa käytetyissä lomakkeissa pyrittiin kartoittamaan perheen tietoa kuntoutuksen onnistumisesta ja sisällöstä. Perhettä pyydettiin myös itse arvioimaan tavoitteellista kuntoutusta ja sen toteutumista.

46 46 Kyllä % eos% Ei% Koitteko GAS-tavoitteen asettamisen vaikeaksi? n=67 Oletteko keskustelleet tavoitteista päiväkodissa/koulussa? n=65 Oletteko tyytyväisiä lapsenne kuntoutukseen? n=66 Oletteko saaneet ohjausta kotiin lapsenne kuntoutuksesta? Koetteko, että kuntoutuksen yhteistyö eri toimijoiden (koti, terapeutit, päiväkoti/koulu, harrastukset) välillä on hyvää? n= n=65 Koetteko kuntoutuksen raskaana? n=67 Saako lapsenne nyt kuntoutusta, josta hän mielestänne hyötyy? Onko kuntoutuksen tarkoitus ja päämäärä teille selkeä? n= n=67 Taulukko 9. Vanhempien mielipide kuntoutuksen toteutumisesta prosentteina. (16 lapsella ei ollut terapiaa, jolloin vanhemmat kokivat, etteivät voineet arvioida toteutusta. Kuusi perhettä keskeytti. Kaikki perheet eivät vastanneet kaikkiin kysymyksiin.) Vanhemmat olivat erittäin tyytyväisiä lapsensa kuntoutukseen. GAS-tavoitteen koki vaikeaksi tai melko vaikeaksi runsas kuudesosa (17,6%) vanhemmista ja 20% ei osannut sanoa. Tämä kertoo siitä, että oli kyse vaikeasta asiasta, joka poikkesi aikaisemmista tutkimuskäynneistä. Tärkeä tieto on myös, että melkein kaikki vanhemmat tietävät kuntoutuksen tarkoituksen ja päämäärän. Se, että neljäsosa lasten vanhemmista ei ole keskustellut kuntoutuksen tavoitteista päivähoidon tai koulun kanssa on huolestuttavaa. Kaksi perhettä jätti myös vastaamatta yhteistyötä koskevaan kysymykseen. Yhdessä vastauspaperissa luki erikseen kirjoitettuna, että koulu ei halua tietää kuntoutuksesta. Tämä on huolestuttavaa siksi, että Suomen Lastenneurologiayhdistys suosituksessaan (2015) katsoo, että kouluikäisen kuntoutuksen pääpaino on koulun vastuulla. Koulu ei ole tietämätön kuntoutuksen tavoitteista (vert. Kuronen & Virtala 2016), vaan pohjaa omat oppimistavoitteensa terveydenhuollon kuntoutussuunnitelmiin. Kehitysvammaisen lapsen perheen elämä sisältää erilaisia elementtejä kuin perhe-elämä yleensä Kun lapsi ei kehitykään odotettavien normien mukaan, suunnitelmia perheen toiminnan suhteen

47 47 on muutettava. Yksi tärkeä seikka on se, että kehitysvammainen lapsi harvoin, jos koskaan, voi olla yksin kotona. Tämä vaatii perheelle tukiverkon, jotta esimerkiksi vanhempien työssäkäynti onnistuisi. Vanhemmilta kysyttiin perheen saamaa apua. Isovanhemmilta 58 Sukulaisilta 39 Ystäviltä 35 Naapureilta 13 Kunnan palvelut 53 Seurakunnalta 5 Yhdistykseltä 23 Vanhempien 13 keskustelupalstoilta Ei keneltäkään 1 n= 107 Taulukko 10. Mistä perhe (n=82)saa tukea ja apua (esitetyt tahot määrinä). Keskimäärin perhe sai tukea 1,3 taholta. Isovanhempien rooli on suurin. Se, että yli puolet saa tukea kunnan palveluista, on merkittävää. Alemmassa sosiaaliluokassa isovanhempien ja sukulaisten rooli on suurempi kuin ylemmässä sosiaaliluokassa. Perheitä, jotka saavat vain yhdeltä taholta tukea on 12, useat perheet saivat tukea monelta eri taholta. Yksi perhe ei koe saavansa tukea ja apua mistään. Perheiltä kysyttiin myös voimavaroista, miten vanhempi kokee huolta lapsesta, vanhempien suhteesta ja perheestä kokonaisuutena. Kyselyyn käytettiin KTO:ssa perhetyöhön kehitettyä lomaketta, jota ei ole standardoitu. Perhetyössä lomake on osoittautunut hyväksi työkaluksi. Mutta kun tarkasteltiin useita merkitsevyysarvoja suhteessa GAS-tuloksiin, lapsen ikään ja äidin ikään, ei tilastollista merkitsevyyttä juuri löytynyt. Voimavarat/T-luku Voimavarat Lapsi Vanhempi Perhe Lapsenikä (p 0.005) (95% CI:-0.48 to -0.09) Äidinikä (-0.36 to 0.05) Taulukko 11. GAS T-lukuarvon suhde perheenhuoleen. Joitakin havaintoja kyselystä on syytä erikseen mainita. Perheet näyttäytyivät hyvin tyypillisiltä lapsiperheiltä. He olivat huolissaan lasten kehityksestä ja terveydestä, kuten kuka tahansa

48 48 vanhempi. He eivät huolehtineet varsinaisesti kehitysvamman vaikutuksesta. Perheet, joilla oli pienet tulot ja työttömyyttä, olivat huolissaan tulevaisuudesta muita enemmän. Erityisen kiintoisa tulos oli myös se, että lievästi kehitysvammaisen lapsen vanhemmat olivat enemmän huolissaan kuin vaikeasti vammaisen lapsen perheet ja että ylemmät sosiaaliluokat olivat enemmän huolissaan lapsen tulevaisuudesta, kuin alimmat. Erot eivät kuitenkaan olleet kovin suuria. Tämän tutkimuksen aineistosta tehdään myös tutkimus perheiden stressistä. Tutkimus ja siitä valmistuva julkaisu tehdään erillisenä, koska se ei ollut alkuperäisessä tutkimussuunnitelmassa, mutta sen merkitys tuli tutkimuksen aikana yhä selkeämmäksi. Lievästi kehitysvammaisten lasten vanhemmat olivat enemmän stressaantuneita kuin vaikeasti vammaisten perheet. (ks. Jaana Franck 2016) Sosiaalityöntekijän vastaanotolla toisella tutkimuskerralla, kysyttiin perheen ilon aiheita. Kaikki eivät halunnet tai osanneet vastata (n=20). Osa ilon aiheista koski vanhempia itseään: Vanhempia itseään koskevia ilon aiheita olivat: on terve lapsi auttaa kotitöissä tilapäishoito talouden tasapaino. Lasta itseään koskevia: iloisuus uuden asian oppiminen lapsi itsessään pärjääminen. Iloa tuotti myös tavallinen arki ja se, että kaikki sujuu ilman vaikeuksia Vanhempien haastatteluissa tuli esille myös se, että kun kaikki sujuu, ollaan terveinä ja tukipalvelut ovat kohdallaan ja näin perhe elää täysipainoisesti normaalia lapsiperheen elämää GAS-tavoitteiden toteutuminen Arvioinnissa käytettiin Kelan Gas -arviointilomaketta (liite 2). Kaikki perheet (N=91) osallistuivat tavoitteiden asettamiseen ensimmäisellä neuvolakäynnillä. Päivän aikataulu suunniteltiin siten, että aikaisempien kuntoutussuunnitelmien perusteella arvioitiin eri terapeuttien tarve. Vanhemmat ja lapsi keskustelivat jokaisen terapeutin kanssa lapselle asetettavasta tavoitteesta. Lapset, joilla ei aikaisemmin ollut terapioita, keskustelivat vanhempineen ja sosiaalityöntekijän kanssa ns. vanhempien asettamasta tavoitteesta. Näitä lapsia oli 11. Päivän jälkeen

49 49 moniammatillinen työryhmä kokoontui keskustelemaan asetetuista tavoitteista. Tässä vaiheessa työryhmä ei poistanut tavoitteita, vaan kaikki tavoitteet kirjattiin jatkon arviointia varten. Kaikkiaan tavoitteita tehtiin 208, keskimäärin 3.4 tavoitetta lasta kohden. Eniten tehtiin tavoitteita vaikeimmin kehitysvammaisten ryhmälle. Koska tavoitteiden laadinnassa ei käytetty ICF-ajattelua, luovuttiin ICF-luokituksesta. Tavoitteet jaoteltiin viiteen luokkaan (liikkuminen, kommunikaatio, käyttäytyminen, ADL, leikki). Useimmat terapeutit tekivät ensimmäisen kerran tavoitteen GASmuodossa, mistä johtui, että tavoitteiden laadussa oli suurta vaihtelua. Se, miten vanhemmat osallistuivat tavoitteen asetteluun, vaihteli myös. Osa vanhemmista oli tottunut siihen, että ammatti-ihmiset osaavat määritellä lapsen tarpeet. Kehitysvamman taso Tavoitteet Lievä N=30 Keskivaikea N=40 Vaikea N=21 Kaikki N=91 Liikkuminen, n(%) 6 (20) 11 (28) 11 (52) 28 (31) Kommunikaatio, n(%) 13 (43) 26 (65) 12 (57) 51 (56) Käyttäytyminen, n(%) 26 (87) 29 (72) 14 (67) 69 (76) ADL, n(%) 11 (37) 14 (35) 9 (43) 34 (37) Leikki, n(%) 4 (13) 13 (32) 9 (43) 26 (29) Tavoitteiden summa, k.a. (min max) 3.1 (1-5) 3.4 (1-6) 3.7 (1-6) 3.4 (1-6) Taulukko 12. GAS-tavoitteiden luokittelu kehitysvamma-asteen mukaan Kun on kyse kehitysvammaisten tutkittavien ryhmästä, on luonnollista, että tavoitteita laaditaan eniten käyttäytymisen ryhmään. Käyttäytymisen tavoitteita asetettiin kolmeneljäsosaa (76 %:lle) tutkittavista. Toisena isona ryhmänä on kommunikaatio, joita tavoitteita oli yli puolet (56 %). Leikki on tässä haluttu erilliseen tarkasteluun (29 % tavoitteista), mutta jos se lasketaan yhteen ADL - taitoihin, tulee siitä toiseksi suurin ryhmä yli 60 %. ADL-taidot ei ole oikein sopiva nimi puhuttaessa pienen lapsen päivittäisestä toiminnasta, mutta tähän päädyttiin sen yleisen käytön vuoksi. ADL-taidoissa on hygieniaan, ruokailuun ja itsenäiseen toimintaan liittyviä tavoitteita. Pienen lapsen kohdalla leikin puute koetaan voimakkaammin, lapsen kasvaessa puhutaan itsenäisestä toiminnasta ja yksin viihtymisestä. Keskivaikeasti kehitysvammaiset saivat useimmin kommunikaatioon (72 % )ja käyttäytymiseen (65 %) liittyviä tavoitteita. Leikki otettiin erilliseksi ryhmäksi, koska myös vanhempien haastatteluissa leikin puute nousi esille. Vanhemmat kokivat, että juuri leikkitaitojen puute eristi lapsen toisista lapsista esimerkiksi puistossa. Vanhemmat myös pelkäsivät, että oma lapsi ryhtyy leikin häiriköksi ja kiusaajaksi, kun ei osaa sääntöjä ja toimintamalleja. Tämä huomio on tärkeää myös siksi, että Kelan uuden vaikeavammaisten kuntoutuksen lainsäädännön mukaan, lapsen osallisuus on tärkeimpiä tavoitteita. Lapsi tarvitsee leikkitaitoja, hyviä käyttäytymistapoja ja hyvän kommunikaatiotaidon osallistuakseen ikäistensä toimintaan. Tutkimuksessa ei rajoitettu tavoitteiden määrää, vaan terapeutti saattoi tehdä useampiakin tavoitteita samalle lapselle. Se, että vaikeimmin kehitysvammaisille asetettiin eniten (5)

50 50 tavoitteita, selittyy myös sillä, että tässä ryhmässä ovat mukana vaikeasti CP-vammaiset 5/10. Lievästi kehitysvammaisilla on myös paljon tavoitteita, mikä selittyy sillä, että kehityksessä voidaan ennustaa normaalia kehitystä helpommin ja tavoitteet ovat arjen toimia, mitä jo hieman hallitaan Levis Moderata Gravis % Tavoitteiden lukumäärä Kuvio 7. GAS-tavoitteiden lukumäärän jakautuminen vamman vaikeusasteen mukaan Gas-tavoitteiden toteutumista mitataan T-lukuarvolla, mikä on GAS-menetelmän keksijän Kiresukin luoma arviointimittari. Mittaus tehtiin vuoden päästä tavoitteen asettamisesta. Kuudesta lapsesta ei saatu arviointia, koska perheet joko muuttivat paikkakunnalta tai keskeyttivät tutkimuksen. T-lukuarvossa otetaan huomioon tavoitteiden lukumäärä ja tavoitteessa onnistuminen. Tavoitteen saavuttaminen on arvoltaan T=50. Jos lapsi on saavuttanut tavoitteen paremmin kuin oletettiin, nousee luku, jos huonosti luku voi olla jopa T=30. Kokonaisarvo saadaan taulukosta ks. liite. Eniten tavoitteita laadittiin vaikeimmin vammaisille. Kun perhe tuli toiselle tutkimuskerralle vuoden päästä tavoitteen tekemisestä, tehtiin GAStavoitteen toteutumisen arvio ja sosiaalityöntekijä haastatteli vanhempia tavoitteiden toteutumisesta. Tässä haastattelussa vanhemmat antoivat yleisen mielipiteen kaikista tehdyistä tavoitteista. Toisen kerran heiltä kysyttiin mielipidettä tavoitteen tehneen terapeutin toimesta. Tällöin terapeutti keskusteli vanhempien kanssa tavoitteesta ja merkkasi T-lukuarvolla tavoitteen onnistumisen GAS-lomakkeeseen. Vanhempien mielipiteet poikkesivat tästä yleisestä mielipiteestä, kun kyseessä oli yksittäinen terapia ja keskustelukumppanina oli kyseinen terapeutti.

51 51 Kuvio 8. Vanhempien mielipide yleisesti tavoitteiden onnistumisesta. Vanhemmat kokivat, että tavoitteet eivät olleet toteutuneet tai sitten toteutuneet vain osittain. Kuitenkin, kun terapeutit arvioivat vanhempien kanssa yhdessä tavoitteiden toteutumista omilla vastaanotoillaan, reilusti lähes kaksi kolmesta arvioivat niiden toteutuneet (64%) hyvin tai erittäin hyvin. Tämä kertoo sekä siitä, että vanhemmat odottivat tavoitteen toteutumista ja pettyivät, kun muutokset olivatkin niin pieniä. Näin yhteisesti keskustellen annettu T-lukuarvo asetettiin sitten positiivisemmin. Varmasti molemmilla arvioijilla oli ladattu runsaasti odotuksia, vaikka alussa korostettiin, että vuosi on tosi lyhyt aika nähdä muutoksia. Tuloksessa saattaa näkyä myös se, että tavoite kuitenkin oli enemmän terapeutin laatima. Kun tarkastelemme kaikkien terapeuttien tekemiä (n=208) tavoitteita havaitaan, että asetettu tavoite on saavutettu yli 20 %:lla (kuvio 9.). Hyvin onnistuneita tavoitteita on 44 % ja huonosti 36 %:lla. Joukossa on lapsia, jotka ovat onnistuneet jopa neljässä tavoitteessa saavuttamaan positiivisen tuloksen. Tässä tutkimuksessa tavoitteet laadittiin jokaiseen terapiaan erikseen ja joissain terapioissa oli useita tavoitteita. On luonnollista, että vaikeasti vammaisen lapsen kohdalla tämä hajottaa perheen ja kuntouttajien voimavaroja. Keskittyminen yhteen tai kahteen tavoitteeseen olisi saattanut tuoda toisenlaisen tuloksen.