SYDÄMEN SILMILLÄ NÄKÖVAMMAISEN LAPSEN JA

Transkriptio

1 SYDÄMEN SILMILLÄ NÄKÖVAMMAISEN LAPSEN JA SEURAKUNNAN KOHTAAMINEN ESPOOSSA Anne Keinänen

2 OPINNÄYTETYÖN TIIVISTELMÄ DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU/ KAUNIAISTEN YKSIKKÖ Keinänen, Anne Sydämen silmillä. Näkövammaisen lapsen ja seurakunnan kohtaaminen Espoossa. Kauniainen s. 1 liite Opinnäytetyössäni selvitän, kuinka näkövammaisten lasten vanhemmat kokevat lapsensa ja seurakunnan kohtaamisen Espoossa. Tutkimuksessani on kaksi keskeistä näkökulmaa. Toisessa tarkastelen vanhempien kokemuksia Espoon seurakuntien näkövammaistyön lasten toiminnasta sekä toiveita toiminnan kehittämiseksi. Toisessa näkökulmassa selvitän, millä tavoilla voisi tukea näkövammaisen lapsen osallistumista seurakunnan lapsi- ja varhaisnuorisotyön toimintaan. Tutkimuksen tarkoituksena on tuoda tietoa Espoon seurakuntien näkövammaistyölle työn kehittämiseksi. Tavoitteena on myös, että seurakunnat ja seurakuntien työntekijät saisivat valmiuksia kohdata näkövammaisia lapsia, jotta näkövammaisilla olisi tasavertaiset mahdollisuudet osallistua seurakunnan toimintaan. Opinnäytetyö prosessi alkoi varsinaisesti loppukesällä 1999, kun Espoon seurakuntien näkövammaistyön diakonissa ehdotti minulle työnsä tutkimista sen kehittämiseksi. Olin jo tuota ennen ollut muutaman kerran avustajana lapsille järjestetyissä puuhapäivissä. Tutkimustehtävä muotoitui seuraavan puolen vuoden aikana, jolloin tutkimus sai diakoniatyön näkökulman lisäksi myös lapsi- ja varhaisnuorisotyön näkökulman. Empiirisenä haastatteluaineistona tutkimuksessa ovat 12 näkövammaisen lapsen vanhempien haastattelut, jotka tein kesällä Viitekehyksenä tutkimuksessa käytin tietoa näkövammaisuudesta, näkövamman vaikutuksesta lapsen kehitykseen, teoriaa integraatiosta ja vertaistuesta sekä materiaalia kirkon ja vammaisten välillä käydyistä vuoropuheluista. Kuvasin myös Espoon seurakuntien näkövammaistyön lapsille suunnattua toimintaa ja sen periaatteita. Vanhempien mielestä erityisryhmät ja lapsien integroiminen yhteiseen toimintaan eivät tarvitse olla toisiaan poissulkevia toimintamuotoja, vaan molemmilla voi olla paikkansa myös seurakunnan toiminnassa. Vanhemmat toivoivat, että heidän lapsensa voisivat osallistua tasavertaisina ikäistensä joukossa seurakunnan toimintaan. Näkövammaistyön toimintaa kohtaan nousivat keskeisesti seuraavat vanhempien toiveet: näkövammaisten lasten sosiaalisten taitojen tukeminen, eri aistien hyödyntäminen, musiikkipitoisen ohjelman lisääminen sekä perheen tukeminen. Integroitumisen tukemisessa lapsi-ja varhaisnuorisotyön toimintaan nousivat esille seuraavat asiat: seurakunnan työntekijöiden ja muiden lasten tieto näkövammaisuudesta, avustajat sekä toiminnan yksilöllinen mukauttaminen. Asiasanat: Näkövammaiset, lapset, seurakunta, integraatio, vertaisryhmä Säilytyspaikka: DIAK Kauniaisten yksikön kirjasto

3 ABSTRACT DIACONIA POLYTECHNIC/ KAUNIAINEN TRAINING UNIT Keinänen, Anne How do visually disabled children take part in the parish activities of Espoo? Spring pages 1 appendix The aim of my research was to study how visually handicapped children take part in the parish activities of Espoo. I dealt with two main questions. Firstly I found out what are the wishes of the visually disabled children s parents for the church diaconal work among visually handicapped children. Secondly I explored what are the ways to support a visually disabled child to join in the church child work in local churches. This research was carried out in cooperation with the diaconal work and the deaconess of the visually impaired persons in Espoo parish union. This research dealt with 12 visually disabled children. Data were collected by the theme interviews of their parents, which were conducted in the summer As a theorical background of this study I used information about visual defects` influences on child`s development, integration of disabled children in society, the significance of the peer group and the principles of the Evangelical Lutheran Church of Finland for disabled persons` participation in church activities. I have also described diaconal work among visually disabled children in Espoo. The investigation shows that the diaconal work among visually disabled children has been very meaningful for many of the children. It had been important for them to be among their equals. The most obvious wishes of the parents were that the social skills of the children and their acting in a group could be supported. The different senses could be taken in good use. Especially music was very much liked and desired by the children. The parents wished that their children could take part in church child work despite of their visual defects. The results demonstrated that to make this possible the most significant matters with positive influence were: the church workers and other children s knowledge about visual disablement, assistants and adapting the activities individually suitable. Based on the results of this research the church work among visually handicapped children can be developed. So that handicapped persons can be equal members of the congregation, cooperation between different fields of activities in church is needed to affect the attitudes in congregation. Keywords: Visually handicapped, children, parish Where deposited: Diaconia Polytechnic/ Library of Kauniainen Training Unit

4 4 SISÄLLYS I 1 JOHDANTO TUTKIMUSPROSESSIN KUVAUS NÄKÖVAMMAISUUS Näkövammaisuuden määrittely Näkövammojen luokittelu Näkövammainen lapsi Näkövammaisten lasten määrä Suomessa Yleisimmät lasten näkövammojen syyt Näkövamman vaikutus lapsen kehitykseen Monivammaisuus VERTAISTUKI Näkövammaisen lapsen ja hänen perheensä tukijärjestöt Vertaistuen määrittely VAMMAINEN LAPSI YHTEISKUNNASSA ERITYISPEDAGOGIIKAN NÄKÖKULMASTA Vammaisuus ja normaalius yhteiskunnassa Integraatio ja normalisaatioperiaate Lasten huomioiminen kokonaisuutena KIRKKO JA VAMMAISUUS Kirkko ja vammaisuus symposiumeissa yhteisten kysymysten äärellä Asennekasvatusta opetukseen ja toimintaan Vammaiset tasavertaisiksi osallistujiksi Yhteistyötä kirkon ja vammaisjärjestöjen välille Kirkon suhde vammaisuuteen tänään NÄKÖVAMMAINEN LAPSI JA SEURAKUNTA Diakonian näkövammaistyö Espoon seurakuntien näkövammaistyön lasten toiminta Lapsi- ja varhaisnuorisotyö HAASTATTELUTUTKIMUS ESPOOSSA Selvitettävät kysymykset Tutkimusjoukko Tutkimusmenelmät TULOKSET Tutkimuksen näkövammaiset lapset ja heidän tiedonhankintatapansa Kasvatuksessa tasapainottelua vaatimisen ja joustamisen välillä Vertaistuen merkitys Vanhempien toiveet seurakunnan näkövammaistyölle Näkövammaisuuden kohtaaminen vaikeaa...37 II

5 5 9.6 Näkövammainen tasavertaisena mukaan seurakunnan toimintaan Erityisryhmät ja integroituminen Seurakunta kristillisen opetuksen antajana TUTKIMUSTULOSTEN POHDINTAA Tutkimuksen luotettavuus ja yleistettävyys Eettistä pohdintaa Seurakunnan näkövammaistyön haasteet Asennekasvatusta seurakunnan työntekijöille ja seurakuntalaisille Seurakunnan olemus ja tehtävä Jatkotutkimusaiheita...51 LÄHTEET LIITE KYSYMYKSET NÄKÖVAMMAISTEN LASTEN VANHEMMILLE

6 6 1 JOHDANTO Ensimmäinen kosketukseni Espoon evankelis-luterilaisten seurakuntien näkövammaistyöhön oli marraskuussa 1998, jolloin olin avustajana mukana näkövammaisten lasten puuhapäivässä. Idea tutkimukseen lähti keskustelusta Espoon seurakuntien näkövammaistyön diakonissan kanssa kesällä 1999, kun Kaarina Valkama ehdotti minulle näkövammaistyön lasten toiminnan tutkimista. Näkövammaistyötä lasten parissa oli yritetty jo kaksi vuosikymmentä, mutta toiminnan onnistuminen oli osoittautunut hankalaksi. Viimeisen vuoden aikana oli kuitenkin saatu lapsille suunnattu ryhmä toimimaan. Diakonissa halusi tietää, miten menneen vuoden toiminta on onnistunut ja miten sitä voisi kehittää jatkossa. Erityisryhmien tarpeellisuudesta on käyty paljon keskustelua yhteiskunnassa ja erityisesti kasvatus- sekä vammaisalojen asiantuntijoiden keskuudessa. Kehitys on mennyt viime vuosina siihen suuntaan, että vammaisia pyritään esimerkiksi koulumaailmassa integroimaan yhä enemmän muiden joukkoon. Kuitenkin myös vertaistuen merkitys tunnustetaan. Tutkimukseni kannalta koin oleelliseksi kysyä, miten tämän asetelman voisi ymmärtää seurakuntatyössä. Miten integroituminen ja eriyttäminen palvelisivat lapsen parasta ja miten näitä periaatteita voisi toteuttaa käytännössä? Ikänsä puolesta lapsi kuuluu seurakunnassa lähinnä lapsi- ja varhaisnuorisotyön piiriin. Kaikki vammaistyö näyttää kuitenkin käytännössä kuuluvan diakonialle, ja näkövammansa takia myös lapsi kuuluuu diakoniatyön kohderyhmään. Tutkimustehtäväkseni muotoituivatkin seuraavat kysymykset: 1) Miten näkövammainen lapsi ja seurakunta kohtaavat toisensa Espoossa? 2) Millaisia toiveita näkövammaisten lasten vanhemmilla on vertaisryhmälle, tässä tapauksessa seurakunnan näkövammaisten lasten toiminnalle? 3) Miten tukea näkövammaisen lapsen osallistumista yhteiseen lapsille suunnattuun toimintaan?

7 7 Tutkimukseni ensisijainen tavoite on tuoda tietoa näkövammaisten lasten perheiden toiveista Espoon seurakuntien näkövammaistyölle. Haastattelin näkövammaisten lasten vanhempia heidän näkemyksistään, kokemuksistaan ja seurakuntaan kohdistuvista toiveistaan. Tuodakseni esille selkeyttävää pohjatietoa näkövammaisen lapsen maailmasta, olen myös avannut laajasti aiheeseen liittyvää teoriaa. Tutkimukseni varsinaista aihetta koskevaa kirjallisuutta on vähän, joten pyrin soveltamaan saatavilla olevaa tietoa oman tutkimukseni pohjustamiseksi.

8 8 2 TUTKIMUSPROSESSIN KUVAUS Syksyllä 1999 aloin tehdä tutkimussuunnitelmaa diakoniatyön alla kulkevan näkövammaisille lapsille suunnatun toiminnan kehittämiseksi. Näkövammaistyön diakonissa koki tärkeäksi selvittää lasten ja heidän vanhempiensa mielipiteet toiminnasta. Tutkimukseni tueksi aioin ensin kyselylomakkeilla kartoittaa myös muiden Suomen seurakuntien näkövammaistyötä, mitä muualla Suomessa on tehty lasten parissa ja miten toiminta on onnistunut. Tutkimukseni rajaamiseksi keskityin kuitenkin lopulta Espooseen ja perheiden omaan näkökulmaan. Keväällä 2000 aloin syvemmin tutustua näkövammaisuutta ja yleensä vammaisuutta koskeviin aihepiireihin. Työharjoittelu erityiskoulussa, tutustuminen vammaisuutta koskevaan teoriaan sekä keskustelu Kirkon diakonia- ja yhteiskuntatyön keskuksen vammaistyön sihteerin Ari Suutarlan kanssa antoivat erilaisia näkökulmia tarkastella erityisryhmiä ja integraatiota. Haasteelliseksi tehtäväksi osoittautuikin muotoilla tutkimustehtävä niin, että tulokset olisivat mahdollisimman realistisia ja palvelisivat näkövammaisia lapsia ja heidän perheitään sekä seurakuntaa mahdollisimman hyvin. Tutkimustehtäväkseni muotoutui tutkia näkövammaisen lapsen ja seurakunnan kohtaamista sekä erityisdiakonian näkövammaistyön että lapsi- ja varhaisnuorisotyön näkökulmista. Sain tälle myös näkövammaistyöntekijän hyväksynnän. Mielestäni tämä asetelma muodostaa kokonaisvaltaisemman kuvan näkövammaisen lapsen ja seurakunnan kohtaamisesta kuin pelkkä yksittäisen työmuodon tutkiminen. Integraation käytännön toteutumisen selvittäminen tuo tietoa myös näkövammaistyön erityisryhmien tarpeesta. Lasta kohdatessa seurakunta kohtaa myös hänen perheensä. Lapsen näkövammaisuus vaikuttaa muuhunkin perheeseen. Siksi halusin ottaa huomioon lasten vanhemmat tutkimuksessani. Tarkoituksena oli myös haastatella seurakuntien näkövammaistyössä olleita lapsia itseään heidän kokemuksistaan toiminnasta. Muutamaa lasta haastatellessani huomasin kuitenkin, että vastauksia haluttuihin kysymyksiin oli vaikea saada. Tarkempien tietojen saamiseksi olisi kohdattava jokainen lapsi yksilöllisesti ja

9 9 muodostettava jokaista varten oma tapa hankkia tietoa, ottamalla huomioon lapsen ikä ja vamman laatu. Sellaiseen tutkimukseen opinnäytetyöhön käytettävät resurssit eivät olisi riittäneet. Siksi keskityin vanhemmilta saatavaan tietoon. Yhteistyö Espoon seurakuntien näkövammaistyön kanssa on kulkenut mukana koko tutkimusprosessin ajan. Valkaman kanssa yhteistyö on toiminut palaverien ja puhelinkeskustelujen muodossa. Heti prosessin alkuvaiheessa sain häneltä kirjallisen selvityksen lasten näkövammaistyön historiasta, josta sain hyvän kuvan toiminnan vaiheista ja sen ongelmakohdista. Oma osallistumiseni toimintaan ja tekemäni havainnot vaikuttivat osaltaan tutkimusongelman muotoutumiseen. Haastattelua suunnitellessani otin huomioon myös näkövammaistyön toiveet. Näkövammaistyön diakonissa otti yhteyttä vanhempiin ja pyysi lupaa antaa yhteystiedot haastattelua varten. Otin vanhempiin itse yhteyttä myöhemmin ja sovin haastatteluista. Tein haastattelut kesän 2000 aikana. Seurakuntayhtymältä sain tukea joihinkin haastattelujen kuluihin ja lupauduin kertomaan tutkimuksen tuloksista Espoon seurakunnille.

10 10 3 NÄKÖVAMMAISUUS 3.1 Näkövammaisuuden määrittely Vammaisuuden ja näkövammaisuuden määritteleminen riippuu yhteiskunnan arvomaailmasta ja yhteisön jäsenilleen asettamista vaatimuksista. Näkövammaisena pidetään henkilöä, jolla on näkökyvyn alentumisesta huomattavaa haittaa jokapäiväisissä toiminnoissaan. Vamman aiheuttamaan haittaan vaikuttavat monet yksilölliset tekijät kuten vammautumisikä, vamman kesto, henkilön psyykkinen sopeutumiskyky, uusien asioiden omaksumiskyky, elämäntapa sekä ympäristön olosuhteiden ja hänen oman toimintakykynsä välinen epäsuhta. (Ojamo 1999, 1.) Näkövammainen on henkilö, jonka paremman silmän korjattu näöntarkkuus on vähemmän kuin 0.3 tai jota jostakin muusta syystä on pidettävä edellä mainitulla tavalla vammautuneeseen verrattavana (Ojamo 1998, 15) Näkövammojen luokittelu Näkökykyä voidaan kuvata jatkumona, jonka toisessa päässä on täydellinen tarkka näkö ja toisessa päässä täydellinen sokeus. Näkövammaisuus on sopimuksenvarainen asia, mistä näkövammaisuus alkaa ja missä kohdassa heikkonäköisyys on jo sokeutta. Näkövammaa ei ole korjattavissa silmälaseilla tai piilolaseilla. ( Ojamo 1999, 1.) WHO luokittelee näkövammaiset heikkonäköisiin, vaikeasti heikkonäköisiin, syvästi heikkonäköisiin, lähes sokeisiin ja täysin sokeisiin vaikeusasteiden mukaan. (Ojamo 1998, 5.) Toistaiseksi ei ole tarkkoja tietoja näkövammaisten lukumäärästä Suomessa. Arvioidaan, että näkövammaisia olisi noin Heistä olisi ikääntyneitä, työikäisiä sekä lapsia ja alle 18-vuotiaita Monivammaisia kaikista Näkövammarekisteriin ilmoitetuista on 36.8 prosenttia. Tiedot eivät ole täydellisiä, sillä tieto näkövammaisen henkilön muista vammoista ja pitkäaikaissairauksista jää

11 11 lääkäreiltä usein merkitsemättä lomakkeeseen. (Ojamo 1999, 3, 26.) 3.3 Näkövammainen lapsi Näkövammaisten lasten määrä Suomessa Näkövammaisten Keskusliiton kuntoutuskeskuksen arvio on, että Suomessa syntyy vuosittain näkövammaista lasta. Tarkkaa lukumäärää on vaikea tietää, koska valtaosa näkövammaisina syntyvistä lapsista on monivammaisia, eikä näkövammaa havaita heti. ( Ojamo 1999, 3.) Yleisimmät lasten näkövammojen syyt Näkövammaisista lapsista poikia on hieman enemmän kuin tyttöjä. Lasten näkövammat ovat yleensä synnynnäisiä ja puoleen niistä vaikuttavat perintötekijät. Näkövammaan johtavia tapaturmia sattuu harvoin 0 7-vuotiaille. (Kauppinen & Sarjanoja 1991, 169). Lasten ja nuorten yleisimmät näkövammaisuuden syyt ovat näköratojen viat sekä synnynnäiset kehityshäiriöt kuten synnynnäinen harmaakaihi. Kouluikäisillä keskeisiä näkövamman aiheuttajia ovat erilaiset perinnölliset verkkokalvon rappeumat. Ne voivat ilmetä näkökentän pienenemisenä asteittain niin kuin katsoisi pillin lävitse. (Näe enemmän 1999, 18.) Näkövamman vaikutus lapsen kehitykseen On arvioitu, että yhteiskunnassamme jopa 85 prosenttia oppimastamme on visuaalisesti hankittua. Jo pienen lapsen käyttäytymisessä huomataan jonkin verran eroja näkevään vauvaan verrattuna: hänellä ei ole tavallisia ilmeitä ja hänellä voi olla motorista velttoutta sekä maneerinen tapa painaa silmiä. Näkövammainen lapsi ei aina osaa eikä jaksa jäsentää tapahtumia kuulollaan tarkkaan, joten äänekkäät tilanteet saattavat tuntua hänestä kaoottisilta. Näkövammainen lapsi on usein arka ja vetäytyvä sekä herkkä

12 12 pelkoreaktioille, jos hän ei hahmota tapahtumia oikein. (Kauppinen & Sarjanoja 1991, ) Yleensä lapsi saa virikkeitä, ärsykkeitä ja malleja näkemisen kautta. Vaikeasti näkövammainen lapsi ei opi mallista, koska hän ei näe. Kehittyäkseen tasapainoiseksi ja saavuttaakseen lähes samanlaisen kehitystason kuin lapsi, jolla näkövammaa ei ole, näkövammainen tarvitsee ulkopuolisen tukea, ohjausta, mallia ja neuvontaa. (Herranen 1995, 7.) Näkeminen Näkevä lapsi oppii jäljittelemällä näkemäänsä. Näkövammaiselta lapselta mallioppiminen puuttuu, minkä seurauksena on vaikea oppia perustaitoja ja - valmiuksia. Vaikeuksia on myös kuvien ja kuvasymbolien oppimisessa sekä kehonkuvan ja ympäristön jäsentämisessä. Tällöin on tärkeää kiinnittää huomiota näkemisen olosuhteisiin kuten kontrasteihin ympäristössä. Näön antama tieto on välitettävä kertomalla, antamalla lapsen tutkia ja kosketella. (Herranen 1995, 8) Kuuleminen Kuuloaistin merkitys on suuri tiedon hankinnassa. Kuitenkin kuultujen asioiden hahmottaminen ja äänen lähteiden oivaltaminen voi olla vaikeaa. Kuulotietoutta on täydennettävä tuntoaistin avulla sekä opeteltava arvioimaan äänten suuntaa ja etäisyyttä. (Herranen 1995, 8.) Kieli Näkevä lapsi oppii sanoja katselemalla ja liikkumalla. Näkövammaisilla lapsilla on yleensä hyvä muisti ja runsas sanavarasto, mutta sanojen ja käsitteiden merkitys usein epätodellinen. Käsiteongelmia voi tulla muun muassa tilan, ajan, laadun, määrän, syyn ja seurauksen ymmärtämisessä. Tähän auttaa konkreettinen käsitteiden opettaminen ja tutkimaan kannustaminen. Erilaiset äänikirjat ja kuunnelmat, piirtäminen sekä selittäminen auttavat oppimaan käsitteitä. (Herranen 1995, 8.)

13 13 Tunne-elämä ja persoonallisuus Näkövammaiselle lapselle uusien asioiden opettelu on vaikeaa, epäonnistuneita yrityksiä on enemmän kuin ikätovereilla ja jatkuva avuntarve vaarassa muuttua yliriippuvuudeksi. Näkevien lasten on helpompi löytää viiteryhmä, johon he kuuluvat. Näkövammaisilla samaistumiskohteita on vähän, eikä näkövammainen lapsi välttämättä tiedä mitä näkövammainen aikuinen voi ja osaa. Tunne-elämä ja persoonallisuus altistuvat helpommin häiriöille. (Herranen 1995, 8 9.) Turvattomuuden ja toimettomuuden tunnetta näkövammainen lapsi tuo esiin silmien painamisella, käsien huiskutuksella tai vartalon heijaamisella. Tähän hyvä apu on ohjata lapsi mielekkääseen toimintaan tai ottamalla lapsi syliin ja juttelemalla hänen kanssaan. (Kauppinen & Sarjanoja 1991, 177.) Energian purkautumiskeinoja näkövammaisella on vähemmän kuin ikäisillään. Näkövammaisen lapsen tulisi saada onnistumisen elämyksiä. Hänelle tulisi opettaa uusia asioita ja tilanteita ja häntä tulisi kannustaa omatoimisuuteen ja itse yrittämiseen. Irtautumista ja omaan viiteryhmään samastumista tulisi tukea. Näkövammaiselle lapselle tulisi antaa mahdollisuus myös auttamiseen, ei aina autetuksi tulemiseen. Silmien painamisen ja muiden maneerien sijaan lapselle tulisi tarjota muuta toimintaa ja mielekästä tekemistä, hyväksymistä ja rakkautta. (Herranen 1995, 8 9.) Tunto, haju ja maku Näkevä lapsi oppii spontaanisti eri aistien yhteiskäytön, mutta näkövammainen lapsi ei voi kontrolloida saatua tietoa. Asioiden ymmärtäminen ja oppiminen vaikeutuu. Tuntoaistin merkitys on näkövammaiselle suuri. Hänelle tulisikin opettaa pintojen, muotojen ja materiaalien erottelukykyä ja pistekirjoituksen valmiuksia. Hajujen ja makujen tunnistamisleikit tukevat aistien käyttöä. (Herranen 1995, 9.) Vuorovaikutus Näkeville ihmisille katsekontakti on tärkeä vuorovaikutuksessa. Katsekontaktin puutteen vuoksi kanssakäymisen opettelu on vaikeutunut eikä näkövammainen voi spontaanisti osallistua oheisviestintään. Lasta tulisikin rohkaista aloitteentekoon ihmissuhteissa. Näkövammaisen lapsen kanssa toimiessa tulisi esitellä itsensä ja kertoa kenelle puhuu. Uuteen paikkaan tultaessa on hyvä kuvailla tila ja tilanne. Holhoamisen

14 14 sijasta lasta tulisi tukea pyytämään itse apua tarvittaessa. (Herranen 1995, 9.) Fyysinen kunto Näkövammainen lapsi liikkuu usein vähemmän kuin ikäisensä, joten hänen kuntonsa on yleensä heikompi. Seurauksena voi olla mm. ryhtivirheitä, tasapainohäiriöitä ja lihasvoiman heikkoutta. (Herranen 1995, 9) Liikunnan tarpeesta voi syntyä maneereiksi paikallaan pyöriminen ja vartalon heijaaminen. (Kauppinen & Sarjanoja 1991, 177). Liikuntaan tulisi kiinnittää erityishuomiota ja luoda lapselle leikkimahdollisuuksia ikätovereiden kanssa. Kuntoutus, tarvittavat apuvälineet ja niiden käytön harjoittelu auttavat lasta fyysisen kunnon kohentamisessa ja ylläpitämisessä. (Herranen 1995, 9.) Näkövammainen lapsi on jo ennen kouluikää tietoinen vammansa asettamista rajoituksista. Pitkäjänteinen harjoittelu kuntouttaa ja kehittää lasta. Näkövamma on kuitenkin aina vamma, joka vaikuttaa lapsen motoriseen, emotionaaliseen ja sosiaaliseen kehitykseen. (Kauppinen & Sarjanoja 1991, 179.) Monivammaisuus Näkövammaisuuteen liittyy usein myös muuta vammaisuutta. Näkövammaisuuden yhteydessä esiintyy usein liikunta-, kuulo-, kehitys- ja CP-vammaisuutta, sokeritautia sekä pitkäaikaissairautta. Osa monivammaisuudesta on suoranaisia näkövamman aiheuttajia tai liitännäissairauksia ja osa näkövammaisen henkilön muuta vammaisuutta tai sairautta. Eniten monivammaisia on vuotiaissa lapsissa ja nuorissa, joissa heitä on lähes 63 prosenttia. Samaisessa ikäryhmässä näkövammaisten vammaisuusprosentit ovat seuraavat: kehitysvamma 29.7, CP-vamma 19.2, liikuntavamma 18.5 ja kuulovamma 3.8 prosenttia näkövammaisista. Diabeteksen osuus nuoressa ikäryhmässä on vähäinen. Näkövammaisuuteen liittyviä muita vammoja tai sairauksia on 46 prosentilla 0-17-vuotiaista. (Ojamo 1998, 74.)

15 15 4 VERTAISTUKI 4.1 Näkövammaisen lapsen ja hänen perheensä tukijärjestöt Lapsen synnynnäinen näkövamma huomataan usein vauvan ollessa muutaman kuukauden ikäinen. Tieto lapsen vammaisuudesta herättää perheessä paljon tunteita, kysymyksiä ja tiedon tarvetta. Siksi vanhemmat tarvitsevat varsinkin alkuvaiheessa paljon tukea ja ohjausta. Keskussairaalan kuntoutusohjaaja tai Näkövammaisten Keskusliiton aluesihteeri käyvät kotikäynnillä perheen luona. Lähes kaikki perheet osallistuvat 1 2 vuoden välein Näkövammaisten Keskusliiton järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille lapsen kouluikään saakka. Kursseilla vanhemmat saavat tukea ja käytännön neuvoja näkövammaisen lapsen kasvattamisessa. Tärkeää on myös tavata kursseilla muita perheitä, joissa on näkövammainen lapsi. (Näe enemmän 1999, 18.) Näkövammaisten Keskusliitto on Suomen johtava näkövammaisjärjestö, jonka tavoitteena on yhteiskuntaan vaikuttamalla ja erityispalveluja tarjoamalla minimoida näkövamman haittavaikutuksia ja edistää näkövammaisten mahdollisuutta elää tasaveroista elämää muiden kansalaisten tavoin. (Näkövammaisten Keskusliitto ry. 2000). Näkövammaisten Lasten Tuki ry on 1970 perustettu valtakunnallinen näkövammaisten lasten vanhempainyhdistys, joka valvoo lasten ja heidän perheidensä etuja. Yhdistys järjestää leirejä, kursseja ja tapahtumia sekä tekee yhteistyötä perheiden muiden palvelunjärjestäjien kanssa. ( Näkövammaisten Lasten Tuki ry ) 4.2 Vertaistuki ja vertaisryhmä Toisen vammaisen tuen merkitystä on tutkittu vähän ja siitä ei ole helposti löydettävissä kirjallista tietoa. Muista vertaisryhmistä, kuten erilaisista riippuvuusryhmistä, omaishoitajien ryhmistä sekä työttömien ryhmistä on sen sijaan saatavilla melko paljon

16 16 kirjallisuutta. Sanaa vertaisryhmä käytetään esimerkiksi erilaisten oma-apuryhmien nimitysten rinnalla. (Nylund 1996, 195). Kanadalaiset Healt ja Welfare jakavat tutkimuksessaan oma-apuryhmät kahdeksaan eri luokkaan, joista yksi on fyysisiä sairauksia ja vammaisuutta käsittelevät ryhmät. (Lehtinen 1997, 41). Tällaisten oma-apuryhmien vertaistuki perustuu tuen antamiseen keskustelun välityksellä, mutta se voi olla myös muunlaista toimintaa, kuten jonkin uuden toiminnan luomista. Ryhmä on prosessi, jonka sisällä olevilla ihmisillä on samankaltaisia kokemuksia tai ongelmia. He antavat toisilleen ainutlaatuisen näkökulman, jota eivät voi antaa henkilöt, jotka eivät ole kokeneet samoja asioita. (Lehtinen 1997, 40.) Tämänkaltaisten määritelmien mukaan vertaistuki keskittyy yhteisten ongelmien tai kokemusten sanalliseen jakamiseen, eikä siihen välttämättä liity mitään yhdessä toimimista. Avoimeksi kysymykseksi jää, mikä merkitys vammaisille on tavata muita vammaisia ja toimia yhdessä niin, että vamman aiheuttamat esteet otetaan huomioon. Tässä tutkimuksessa vertaistuella ja vertaisryhmällä tarkoitetaan sellaisten ryhmäläisten keskinäistä tukea, joilla yhdistävänä tekijänä on näkövamma. Ryhmän tarkoitus ei varsinaisesti ole keskittyä näkövammaan, vaan ottaa toiminnassaan huomioon näkövamman aiheuttama haitta sekä antaa lapsille mahdollisuus löytää viiteryhmä, johon samastua.

17 17 5 VAMMAINEN LAPSI YHTEISKUNNASSA ERITYISPEDAGOGIIKAN NÄKÖKULMASTA 5.1 Vammaisuus ja normaalius yhteiskunnassa Kukin yhteisö määrittelee normaaliuden ja ihanteellisen tai hyväksyttävän ihmisen kriteerit omalla tavallaan. Länsimaissa älyllisten taitojen puute vammauttaa ihmistä enemmän kuin kehitysmaissa, joissa ihmisiltä vaaditaan enemmän fyysistä kyvykkyyttä. Kun pohditaan, miten vammaisuudesta syntyviä tai vammaisuutta luovia rajoja tulisi vähentää tai poistaa, on otettava kantaa siihen, missä määrin vammaisuus on yhteisön tuottama ilmiö ja missä tapauksessa elimellinen vaurio on tarpeeksi vakava, ettei ympäristön muokkaaminen poista vaurion aiheuttamaa vammautumista. (Vehmas 1998, ) Perinteisesti vammaisuuteen liityviä rajoitteita on pyritty vähentämään määrittelemällä yksiomaan yksilö vammaisuuden lähteeksi sekä kohdistamalla kuntouttavat toimenpiteet yksilöön. Yksilön muuttaminen on yksinkertaisempaa kuin yhteisön muuttaminen. Tällainen yksilöllinen selitysmalli on kuitenkin johtanut vammaisten ihmisten leimaamiseen ja syrjintään. (Vehmas 1998, 120.) Sosiaaliseen konstruktionismiin perustuvan sosiaalisen mallin mukaan vammaisuus koostuu kolmesta eri tekijästä: fyysisestä tai psyykkisestä erilaisuudesta, kokemuksesta ulkoisesti asetetuista rajoituksista sekä itsensä tunnistamisesta vammaiseksi ihmiseksi. Vammaisuutta voidaan vähentää sopeuttamalla sosiaalista ja fyysistä ympäristöä kohtaamaan paremmin fyysisesti ja psyykkisesti erilaisten ihmisten tarpeet. (Vehkakoski 1998, Vammaisuus on tila, joka koostuu yksilöllisten ominaisuuksien ja yhteisöllisten käytänteiden kohtaamisesta. Siksi sekä yhteisöllinen että yksilöllinen vammaisuuden tulkinta on otettava huomioon, jottei unohdeta vammaisen ihmisen erityistarpeita tai rakenneta erilaisia ihmisiä vammauttavaa yhteiskuntaa. (Vehmas 1998, 120.)

18 Integraatio ja normalisaatioperiaate Kun ikäryhmänä ovat lapset ja nuoret, integraatiota käsitteleviä teorioita löytyy eniten päivähoitoon sekä peruskoulun yleis- ja erityisopetukseen liittyvästä kirjallisuudesta. Tällöin puhutaan vammaisen lapsen tai nuoren integroimisesta päivähoidossa tai opetuksessa ei-vammaisten lasten ja nuorten joukkoon. Söder on jakanut integraation neljään muotoon: fyysiseen, toiminnalliseen, sosiaaliseen ja yhteiskunnalliseen integraatioon. Integraatiossa on tärkeää erottaa keinot päämääristä. Vammaisten ihmisten fyysinen sijoittaminen yhteen ei ole integraation päämäärä, mutta fyysinen yhdessäolo edistää mahdollisuuksia kaikkien osapuolten yhteisiin toimintoihin ja sosiaalisen integraation kehittymiseen. (Moberg 1998, 138.) Nirjen ja Wolfensbergerin mukaan integraatioideologia edustaa yleistä normalisaatioperiaatetta vammaisten kohtelussa. Vammaisille pyritään luomaan sellaiset jokapäiväisen elämän mallit ja olosuhteet, jotka ovat mahdollisimman lähellä kulttuurin tavallisia malleja ja olosuhteita. (Moberg 1998, 137. ) Vammaisuuden sosiaalinen malli kuitenkin kritisoi normalisaation tavoitetta ja korostaa vammaisten ihmisten hyväksymistä sellaisena kuin he ovat, huolimatta siitä, sopivatko he yhteiskunnan asettamiin odotuksiin. (Vehkakoski 1998, 96.) Sosiaalisen mallin edustajia on taas kritisoitu siitä, että he korostavat liikaa yhteisön osuutta vammaisuuden luomisessa ja jättävät vammaisuuden taustalla olevan elimellisen vaurion huomiotta. Kun elimellinen vaurio on tarpeeksi vakava, minkäänlainen ympäristön muokkaus ei voi sitä poistaa. Sen tähden yksipuolinen sosiaaliseen malliin tukeutuva selitystapa saattaa edistää vammaisten sortoa kieltämällä vammaisten henkilökohtainen kokemus siitä, että heidän ongelmiaan on mahdotonta poistaa ainoastaan yhteisöä muuttamalla. (Vehmas 1998, Normalisoinnin tavoitteeseen liittyy ihanne mahdollisimman itsenäisestä ja riippumattomasta elämästä. Riippumattomuus saattaa vammaiselle itselleen merkitä kykyä hallita omaa elämäänsä ja tehdä itse sitä koskevia päätöksiä, tarvitsi siihen toisten apua tai ei. Sosiaalisen mallin mukaan täyden integraation edellytyksenä ei pitäisikään olla vammaisten ihmisten normalisoituminen, vaan yhteiskunnan normalisoiminen ottamaan vastaan vammaiset ihmiset. (Vehkakoski 1998, )

19 Lasten huomioiminen kokonaisuutena Erityiskasvatuksessa on viime aikoina alettu painottaa lapsen huomioimista kokonaisuutena hänen vammaisuutensa korostamisen sijaan. Täyden integraation kannattajien mielestä lapset ovat enemmän samanlaisia kuin erilaisia eikä heitä tule jaotella normaaleihin tai normaaleista poikkeaviin minkään ominaisuuden perusteella. Kun poikkeavuuteen on puututtu ja yksilölliset tarpeet on pyritty kohtaamaan segregoidussa eli erillisessä ympäristössä, se on saattanut merkitä sosiaalisuuden unohtamista. Toisaalta vamman ja sen aiheuttamien kokemusten torjumisella voi olla vammauttavampi vaikutus kuin sosiaalisesti luoduilla esteillä. Integraatiota ei voida automaattisesti pitää kaikille vammaisille ihmisille soveltuvana tavoitteena, sillä eivammaisten yhteiskuntaan integroitumisen sijaan jotkut vammaiset ihmiset valitsevat mieluummin oman, erillisen sosiaalisen elämän. (Vehkakoski 1998, ) Kokemukset osoittavat, että vammaisten oppilaiden integrointi yleisopetukseen ei ole yksinkertaista. Syynä tähän ovat paitsi laman aiheuttamat säästötoimenpiteet ja resurssien puute myös ihmisoikeuksien toteutuminen käytännössä. Asenteellisesti ei olla niin valmiita erilaisuuden hyväksymiseen kuin integraation toteutuminen edellyttäisi. (Virtanen 1998, 14) Amerikkalaisten tutkijoiden mukaan integraation kehittymisen mahdollistamiseksi tarvittaisiin suunnitteluun lisää aikaa, asianosaisille lisää koulutusta, enemmän henkilöstö- ja materiaalisia resursseja, pienempiä ryhmiä ja vamman vaikeusasteen ottamista huomioon. (Moberg 1998, 156.)

20 20 6 KIRKKO JA VAMMAISUUS 6.1 Kirkko ja vammaisuus symposiumeissa yhteisten kysymysten äärellä 1980-luvulla Suomen evankelisluterilainen kirkko alkoi pohtia yhdessä vammaisten kanssa laajasti vammaistyön ja vammaisuuden kysymyksiä. Vuonna 1981 järjestettiin Yhdistyneitten Kansakuntien kansainvälisen vammaisten vuoden innoittamana ensimmäinen Kirkko ja vammaiset -symposium, joka kokosi joukon sekä kirkon että vammaisjärjestöjen edustajia yhteisten kysymysten äärelle. III Kirkko ja vammaisetsymposiumin päätoimikunta päätti julkaista yhtenäisen raportin kaikista 1980-luvulla järjestetyistä Kirkko ja vammaisuus- symposiumeista. (Honkkila 1990, 7.) Kirjaan on koottu symposiumin puheita, esitelmiä sekä yhdessä mietittyjä raportteja. Julkaisu on tiivistelmä ajatuksista, jotka vuosikymmenten aikana ovat hiertäneet kirkon sanoman uskottavuutta ja toisaalta herätelleet diakonian itseymmärrystä ja palvelutoimintaa. (Räntilä 1990, 8.) Asennekasvatusta kirkon opetukseen ja toimintaan Tavoitteena on jokaisen ihmisen oikeus elää tavallisena ihmisenä kaikista ulkonaisista eroista huolimatta. Opetuksen tavoitteena tulisi olla kielteisten asenteiden vähentäminen ja lämpimän, hyväksyvän mielen kasvattaminen. Asennetasolla on pyrittävä pois erityisajattelusta ja asetettava päämääräksi integroituminen. Asennekasvatus on aloitettava kokemusperäisesti jo lapsille mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Työntekijöiden on nähtävä vaivaa ja käytettävä mielikuvitusta ohjelmanlaadinnan ja yhdistävien leikkien keksimisessä. Lapsille ominainen kohdistuva uteliaisuus kysymyksineen tulisi sallia. Vammaisten lasten tulee saada osallistua tavalliseen pyhäkoulu ja päiväkerhotoimintaan. Tämä voidaan mahdollistaa siten, että vammaisella on oma avustaja mukanaan. Erityiskouluista tuleville saattaa olla turvallisempaa, jos he voivat aluksi osallistua näihin toimintamuotoihin yhdessä vammaisten tovereittensa kanssa. Myös aikuisten kohdalla tiedon lisääminen vähentää ennakkoluuloja ja ahdistusta. Tutustuminen toisiin tapahtuu parhaiten yhteisen

21 21 toiminnan avulla: vammaiset ja terveet voivat olla samoissa kerhoissa ja piireissä, he voivat tehdä yhteisiä retkiä ja osallistua yhteisille leireille. Tapaamista voidaan valmistella juttelemalla ja antamalla tietoa etukäteen. (Räntilä 1990, ) Vammaiset tasavertaisiksi osallistujiksi Seurakunnan tulee antaa kaikella toiminnallaan kristillisen elämän malli, jossa sairaat ja vammaiset kuuluvat tasavertaisina osallistujina muiden joukkoon. Seurakunnan toiminnan tulee olla tarkoitettu kaikille, myös vammaisille. Lisäksi tulisi järjestää erityistilaisuuksia vammaisten tarpeiden mukaan. Toinen kirkko ja vammaisetsymposium vetoaa Kirkkohallitukseen ja kirkon keskuksiin, jotta vammaiset otettaisiin paremmin huomioon kaikissa seurakunnan työmuodoissa eikä vain diakoniatyössä. Vammaisia on eri-ikäisiä ja heillä on erilaisia tarpeita, joihin kaikkiin diakoniatyö ei voi vastata...vammaisille tulisi suoda mahdollisuus osallistua kaikkeen seurakunnan toimintaan seurakuntalaisena. (Räntilä , 119.) Yhteistyötä seurakuntien ja vammaisjärjestöjen välille Toimintaa voisi olla myös pienet keskusteluryhmät vammaisten vanhempien ja perheiden tukemiseksi. Vammaisjärjestöjen ja seurakunnan yhteistyön kartoittamiseksi ja kehittämiseksi tarvitaan yhdyshenkilöitä, jolloin myös vammaisjärjestöt saavat tietoa siitä, miten seurakunta voi työvoimansa puitteissa toimia. Seurakuntien diakoniatyöntekijät tekevät paljon muutakin kuin vammaistyötä, joten he eivät voi millään vastata kaikkiin haasteisiin. (Räntilä 1990, 58.) Seurakunnan työntekijän tehtäväksi nähtiin olla välittäjänä eri ryhmien ja järjestelmien välillä. Tärkeänä pidettiin seurakunnan työntekijöiden tukea vammaiselle ja hänen perheelleen erityisesti kriisivaiheessa. Seurakunnan tulisi rohkaista vammaisia ja heidän järjestöjään ilmaisemaan erityistarpeensa ja sen, miten he toivoisivat ne huomioon otettaviksi. Vammaisten tasavertaisen osallistumisen mahdollistamiseksi tulisi huomioida käytännön edellytykset, kuten fyysisen

22 22 ympäristön sopivuus vammaisten osallistumiselle. (Räntilä 1990, ) 6.2 Kirkko ja vammaisuus tänään Tämä yhteiskunta tuo seurakunnalle paljon uusia haasteita. Hyvä kysymys onkin se, mitä on tehty vammaisten seurakuntaan osallistumisen mahdollisuuksien parantamiseksi vai ovatko ajatukset jääneet vain keskustelun tasolle. Kovasti peräänkuulutetaan vammaisten osallistumista yleiseen seurakunnan toimintaan, mutta ollaanko todella valmiita luomaan edellytyksiä integraatiolle? Kirkko ja vammaisuussymposiumeja järjestettiin 1980-luvulla kolme, eikä niitä ole järjestetty enää sen jälkeen luvulla on pidetty joitakin vastaavia seminaareja. Kirkon diakonia- ja yhteiskuntatyön keskuksesta kerrottiin, että tällä hetkellä on valmisteilla Kirkko kaikille - symposium 2002, jossa on tarkoitus arvioida tavoitteiden toteutumista. (Suutarla 2001).

23 23 7 NÄKÖVAMMAINEN LAPSI JA SEURAKUNTA 7.1 Diakonian näkövammaistyö Seurakuntien näkövammaistyö on diakoniatyön toimintaa. Diakoniatyön tarkoituksena on kristillisestä rakkaudesta johtuva hengellisen, henkisen, ruumiillisen ja aineellisen avun antaminen erityisesti niille, joiden hätä on suurin ja joita ei muulla tavalla auteta. Tämän periaatteen vuoksi on tärkeää, että diakonia säilyy joustavana ja yhteistyöhakuisena yhteiskunnassa tapahtuvissa muutoksissa. (Huotari 1992, 270.) Usein paikallisissa seurakunnissa on vain muutama vammainen, eikä seurakunnilla yleensä ole mahdollisuutta palkata erikseen työntekijää erityisryhmille. Seurakuntien erityisryhmien palvelut on usein järjestetty alueellisen yhteistoiminnan avulla esimerkiksi leirien, retkien tai kirkkopyhien muodoissa. (Toiviainen 1988, 73.) Suomen suurimmissa seurakunnissa on myös toistakymmentä täysipäiväistä sekä yhdistelmävirassa toimivaa näkövammaistyöntekijää. Tämän lisäksi useissa seurakunnissa on diakonien tehtävät jaettu työaloittain niin, että jollakin diakoniatyöntekijällä on vammaistyö vastuualueenaan. (Suutarla 2001.) 7.2 Espoon seurakuntien näkövammaistyön lasten toiminta Näkövammaisten lasten määrää Espoossa ei voi tarkkaan sanoa, sillä mitkään rekisterit eivät ole täydellisiä. Espoon seurakunnilla on ollut näkövammaistyöhön erikoistunut työntekijä ensin osa-aikaisesti vuodesta 1972 ja kokopäivätoimisesti vuodesta 1977, jolloin diakonissa Kaarina Valkama tuli näkövammaistyöhön. Työn painopiste oli vuosikausia aikuisväestössä ja vanhuksissa. Kontaktit näkövammaisiin lapsiin olivat vuosia yksittäisiä, eikä ryhmää saatu kokoon yrityksistä huolimatta ennen kuin syksyllä Yksi syy siihen ettei toiminta ollut aiemmin lähtenyt käyntiin, oli lasten vähäinen määrä. Lapsista ei saanut mistään tietoa, koska kaikilla viranomaisilla oli vaitiolovelvollisuus. Lehti-ilmoitukset ja yhteisten tapahtumien järjestäminen eri näkövammaistyön tahojen kanssa eivät tuottaneet tulosta. Valkama oli myös arka ottamaan yhteyttä. Joskus yksittäisiä lasten vanhempia soitti ja kysyi toimintaa, mutta

24 24 koska muita lapsia ei ollut tiedossa, ryhmää ei voitu perustaa. Lapset olivat eri-ikäisiä ja eritasoisia, eikä hän silloin arvannut, että sellainen ryhmä voisi toimia. Vuonna 1998 ryhmä syntyi kuin itsestään. Aluksi kokoonnuttiin neljän lapsen joukolla, joista kaksi oli näkövammaista ja kaksi näkevää. Leirillä toisensa tavanneen lapsen ydinjoukko alkoi kasvaa, kun Valkama pyysi tuntemiaan tai sattumalta tapaamiensa perheiden lapsia mukaan kokoontumisiin. Yksi perhe pyysi myös toisen perheen lapsen mukaan. Näkövammaisten Lasten Tuki ry:n välityksellä lähetettiin heidän 28 espoolaiselle jäsenperheelleen Valkaman kirje ohjelmasta ja toivomus ottaa yhteyttä. Diakonissa ei itse tiennyt, kenelle hänen kirjeensä menivät. Kyselyyn vastasi neljä perhettä, joista Valkamalla ei aikaisemmin ollut tietoa. Näkövammaistyön diakonissalle kuuluvat näkövammaiset kuuden Espoon seurakunnan alueella. Hän järjestää näkövammaisille omia tapahtumia, mutta toimii myös tarvittaessa yhdyshenkilönä näkövammaisen ja paikallisseurakunnan välillä. Tapahtumien järjestämisen lisäksi työntekijä toimii myös muuten tukihenkilönä lapsille ja perheille. Vuosien mittaan on ollut monia yrityksiä luoda tukiperhe ja tukihenkilösuhde lapsen ja seurakuntalaisen välille. Pitkäaikaisten ja hyvin toimivien suhteiden luominen on kuitenkin osoittautunut erittäin vaikeaksi. Lapsiperheet voivat osallistua myös muuhun kuin vain lapsille järjestettyyn näkövammaistyön toimintaan. Monet toiminnat, erityisesti leirit ja perhepäivät kokoavat myös näkövammaisia vanhempia näkevine lapsineen ja toimivat näin eri-ikäisten kohtauspaikkoina. (Valkama 1999 ja 2001.) 7.3 Lapsi- ja varhaisnuorisotyö Kirkko ymmärtää kasteopetukseksi erityisesti lapsille ja varhaisnuorille annettavan kasvatuksen. Kirkon kasvatustoiminnan yleistavoitteena on auttaa ihmistä uskomaan kolmiyhteiseen Jumalaan, joka on ilmoittanut itsensä erityisesti Jeesuksessa Kristuksessa. Tämä edellyttää tietoa kristinuskon mukaisesta uskosta sekä pelastuksen omistamista henkilökohtaisesti. (Huotari 1992, ) Tämän tutkimuksen keskeinen kysymys on, mikä on näkövammaisen lapsen paikka seurakunnassa, jotta tällä

25 25 tavoitteella olisi tasavertaiset mahdollisuudet toteutua myös hänen kohdallaan. Tutkimuksessani käytän kirkon kasvatustoiminnan ohjelman eli niin sanotun K- ohjelman ikäryhmäjaottelua, jonka mukaan lapsia ovat 3 7-vuotiaat ja varhaisnuoria 7 14-vuotiaat. Tämä ikäryhmäjaottelu perustuu osin ihmisen kehitysvaiheisiin ja osin kirkossa käytettyyn toimintaorganisaatioon. (Huotari 1992, 198) Tekstissä käytän yleensä käsitettä lapsi. Perinteisimpiä näille ikäryhmille suunnattuja työmuotoja ovat pyhäkoulu, päiväkerhot, tyttö- ja poikakerhot, iltapäiväkerhot sekä partiotoiminta. (Huotari 1992, ).

26 26 8 HAASTATTELUTUTKIMUS ESPOON SEURAKUNNISSA 8.1 Selvitettävät kysymykset Opinnäytetyöni empiirisessä aineistossa selvitän: 1) miten näkövammainen lapsi ja seurakunta kohtaavat toisensa Espoossa. Tämä kysymys jakautuu kahteen näkökulmaan: 2) millaisia toiveita näkövammaisten lasten vanhemmilla on Espoon seurakuntien näkövammaistyölle ja 3) miten tukea näkövammaisten lasten osallistumista ikäistensä joukossa seurakunnan lapsi- ja varhaisnuorisotyön toimintaan. Taustalla kysymyksinä ovat seurakunnan tehtävän toteutumisen mahdollisuuksista vammaisen lapsen elämässä. Lähetys- ja kastekäskyn perusteella evankeliumi kuuluu jokaiselle. Millaiset mahdollisuudet seurakunnan kristillisellä opetus- ja kasvatustehtävällä on toteutua näkövammaisen lapsen elämässä? Tutkimus koskettaa kysymystä seurakunnan diakonisesta luonteesta. Seurakunnan tulisi olla luonteeltaan diakoninen, palveleva ja jokaisen hyväksyvä ja vastaanottava. Jeesus nosti esiin juuri ne, joita muut eivät huomioineet, myös sairaat ja vammaiset. Seurakunnan tulisi olla paikka, jossa jokaisella on tilaa olla sellainen kuin on. Onko näkövamma este osallistumiselle seurakuntaan? Tutkimus tuo tietoa Espoon seurakuntien näkövammaistyölle, jotta tämä voisi kehittää toimintaansa vanhempien kokemusten ja toivomusten pohjalta. Tavoitteena on löytää uusia ja kehittää entisiä yhteyksiä näkövammaisen lapsen ja seurakunnan välillä. 8.2 Tutkimusjoukko Tutkimuksen haastatteluaineisto on kerätty haastattelemalla seurakunnan näkövammaistyön tiedossa olevien kahdentoista alle 14-vuotiaan näkövammaisen lapsen vanhemmat. Enemmistöön haastatteluista osallistui toinen lasten vanhemmista, muutamiin osallistuivat lapsen molemmat vanhemmat.

27 Tutkimusmenetelmät Tutkimusmenetelmänä käytin teemahaastattelua. Teemahaastattelun yhtenä lähtökohtana on se, että haastateltavat ovat kokeneet tietyn tilanteen. Se on puolistrukturoitu menetelmä siksi, että haastattelun aihepiirit, teema-alueet ovat tiedossa. Kysymyksissä ei kuitenkaan ole tarkkaa muotoa tai järjestystä, vaan ne syntyvät haastattelutilanteessa. (Hirsjärvi & Hurme 1995, 36) Valitsin teemahaastattelun, koska tutkimusongelmien selvittämiseksi sopi parhaiten, että selvitettävät teema-alueet olivat tiedossa. Vaikka valmiit teemat helpottivat myös haastateltavia jäsentämään vastauksiaan, teemahaastattelu antoi kuitenkin haastattelijalle tilaa vastata omasta kokemusmaailmastaan käsin. Teemahaastattelun luonteeseen kuuluu, että myös tutkittava, toimii operationaalistajana. Se miten ilmiö konkretisoituu tutkittavan maailmassa ja hänen ajatuksissaan, riippuu hänestä ja hänen elämäntilanteestaan. (Hirsjärvi & Hurme 1995, 41) Nauhoitin kaikki haastattelut. Ne kestivät 40 minuutista puoleentoista tuntiin. Haastattelujen jälkeen kirjoitin ylös kokemuksiani ja havaintojani haastattelutilanteesta. Jälkeenpäin purin nauhoitetun materiaalin haastatteluittain kokonaisuudessaan tekstiksi vihkoihin. Kirjoitetusta materiaalista keräsin tietokoneelle keskeisimmät aiheet teemoittain, jotta pystyin tarkastelemaan ja vertailemaan eri vanhempien vastauksia kyseisestä aiheesta. Kvalitatiivinen aineisto, jollaisena teemahaastattelun aineistoa käsittelin, voidaan analysoida monella tavalla. Tutkittavan ilmiön ja tehtävänasettelun vuoksi en käsitellyt aineistoa lainkaan numeerisin menetelmin, vaan valitsin impressionistisen lähestymistavan. Vanhempien yksilölliset kokemukset ja toiveet vaikuttivat myös siihen, että käsittelin aineiston tapauskohtaisemmin ja tein päätelmiä vapaamuotoisemmin. (Hirsjärvi & Hurme 1995, ) Katsoin tämän käsittelytavan olevan käytännönläheinen ja palvelevan parhaiten myös työelämätahoa, seurakuntaa ja sen näkövammaistyötä.

28 28 Aineistosta muodostetut luokat nousivat pääosin teemahaastattelurungon pohjalta. Teema-alueet helpottivat aineiston hallintaa ja käsittelyä. Suoraan aineistosta nousevia luokkia oli vaikeampi muodostaa, sillä monet vanhempien vastauksista olivat melko yksilöllisiä. Muodostin joitakin yleisiä linjoja, mutta säilyttääkseni mahdollisimman paljon puheen merkityksiä ja yksilöllisiä ajatuskulkuja käytin paljon lainauksia haastateltavien puheesta. (Hirsjärvi & Hurme 1995, 125). Tulosten analysoinnin helpottamiseksi ja syventämiseksi koodasin kaikki lainaukset haastatteluista, jotta tiesin millaisesta haastattelusta oli kyse. Näin merkittynä esimerkiksi THI tarkoittaisi, että kyseessä olisi tyttö, joka olisi heikkonäköinen ja haastattelussa olisi hänen isänsä. Anonyymisyyden säilyttämiseksi poistin ne kuitenkin työn lopullisesta versiosta. Muutin myös lasten nimet, jotka esiintyvät lainauksissa. Hakasulkeissa olevat sanat lisäsin lainauksiin lauseen ymmärtämiseksi. Teemahaastattelurunko Jaoin kysymykset kolmeen eri osa-alueeseen, jotka nousivat tausta-aineiston pohjalta. Kysymysten aihepiirien valintaan vaikuttivat myös etukäteen näkövammaistyöltä saadut tiedot perheistä. Kaikki lapset eivät olleet olleet mukana näkövammaistyössä. Tästä johtuen tein myös joukon aiheeseen sovellettavissa olevia kysymyksiä, jotta jokaisen lapsen ja vanhempien tarpeet ja toiveet tulisivat esille. (Liite) Yleiset näkövammaisuutta käsittelevät kysymykset: -näkövammaisen lapsen oppiminen ja kasvatus sekä kokemukset näkövammaisten ja ei-näkövammaisten tuen merkityksestä. Seurakunnan toiminta ja tuki: - näkövammaistyön toiminta, jossa lapset ovat olleet mukana, lasten ja vanhempien kokemukset toiminnasta, mitä heidän mielestään voisi tehdä toisin ja mitä muuta he toivoisivat. - lapsi- ja varhaisnuorisotyötä koskevat kokemukset integroitumisesta toimintaan sekä toivomukset näkövammaisen lapsen huomioimisesta toiminnassa. Suhtautuminen seurakuntaan ja näkemys kristillisestä opetuksesta: - vanhempien yleinen suhtautuminen seurakuntaan ja kristillisen opetuksen toteutumiseen heidän näkövammaisen lapsensa elämässä.

29 29 9 TULOKSET 9.1 Tutkimuksen näkövammaiset lapset ja heidän tiedonhankintatapansa Näkövammaisia lapsia, joita haastattelut koskivat oli 12. Kaikki lapset olivat alle 14 vuotiaita ja heidän keskimääräinen ikänsä oli 8 vuotta. Heistä poikia oli kahdeksan ja tyttöjä neljä. Sokeita lapsista oli viisi ja eriasteisesti heikkonäköisiä seitsemän. Kaikkien lasten näkövamman haitta-astetta ei ollut tarkkaan pystytty määrittämään. Näkövamman lisäksi muita vammoja oli diagnosoitu seitsemällä lapsella. Yhtä lukuun ottamatta kaikkien lasten vanhemmat mainitsivat kuulon tärkeimmäksi tai yhdeksi tärkeimmistä lastensa aisteista. Monilla lapsista kuulo oli etenkin pienenä ollut yliherkkä ja saanut lapset säikkymään kovia ääniä. Vieläkin melu ja sivuäänet häiritsevät monen keskittymistä. Yhden lapsen tarkin aisti oli hajuaisti, johon hän itse luotti. Hajuaistin käyttö oli vanhempien mukaan myös kahdelle muulle lapselle tärkeä. Yhdeksän lasta käyttää mainittavasti myös tuntoaistia ja käsillä koskettelemista havainnointiin ja tiedon hankkimiseen. Makuaistin mainitsivat kolmen lapsen vanhemmat. Muutamat vanhemmat mainitsivat myös vähäisen näön käytön ja aktivoimisen merkityksen. Muita tapoja näkövammaisen lapsen havainnoinnissa ja tiedon hankkimisessa mainittiin sanallisen tiedon antaminen. Näkövammaisille lapsille tulee selittää mahdollisimman paljon, selvästi ja useaan kertaan. Lapset tarvitsevat konkreettista kädestä pitäen ohjaamista oppiakseen tekemään asioita. Yksi lapsi käyttää aktiivisesti pistelukemista tiedon hankkimiseen. Vanhemman yritystä ymmärtää lapsensa maailmaa kuvaa eräs vanhempi näin: Monta kertaa olen miettinyt, mitenkähän Jussi mieltää tämän maailman... Värit mua surettaa. Kun mä sanon, että ihana sininen taivas, niin Jussi sanoo: Niin? Ei yhtään tajua. Se mua surettaa, kun välillä on ihanan näköistä ja yrittää selittää, niin miten selität?... Voi kun osais kertoa, että toinen ymmärtäs. Kyllä Jussi nyt isompana kysyy, että onko kaunis ilma, niin minä kysyn: Miltä tuntuu poskeen? Että jos

30 30 on jotain lämpösäteilyä tai kosteeta. Pikkuhiljaa voi tuntea millanen ilma on, vaikkei sitä näekään. 9.2 Kasvatuksessa tasapainottelua vaatimisen ja joustamisen välillä Useimmat vanhemmat sanoivat, että periaatteessa näkövammaisen lapsen kasvatus ei saisi erota näkevän lapsen kasvatuksesta, mutta käytännössä se eroaa kuitenkin. Se on pitkäjänteistä työtä: kaikki täytyy näyttää konkreettisesti ja opettaa kädestä pitäen. Tavarat täytyy pitää samoissa paikoissa, jotta näkövammainen löytää ne. Lapselle on selitettävä sanallisesti enemmän, koska hän ei voi nähdä. Kieltämään ja rajoittamaan joutuu enemmän, eikä näkövammaista lasta voi laskea yksin kaikkiin paikkoihin, mihin näkevät samanikäiset menevät. Asiat täytyy selvittää ihan toisella lailla, koska eihän hän tiedä mikä on kuu ja mikä aurinko. Että jos sä piirrät ne paperille, niin eihän se ihan pienenä tajua muuta kuin että on pölyä siinä paperissa. Monet vanhemmat mainitsivat saman näkökulman: toisaalta ei voi vaatia yhtä paljon kuin näkevältä, toisaalta häntä ei voi hellitellä enemmän sen takia, että hän on näkövammainen. Pitäis toisaalta vaatia enemmän, että oppis omatoimisuustaitoja ja että oppis itsenäiseksi, mutta kun ei voi mennä sanomaan, että nyt meet tekemään tän ja ton ennen kuin sä oot opettanut sen. Tasapainottelu sen välillä, että ei pysty kaikkeen eikä voi vaatia, toisaalta se, että pitää vaatia, ettei mee väärään suuntaan. Näkövammainen lapsi tarvitsee tavallista enemmän myös rohkaisevia ja itsetuntoa vahvistavia kokemuksia. [Näkövamma] tuo jotain lisää, mutta peruskasvatus sama. Ehkä näkövammainen lapsi tarvitsisi vielä paremman itsetunnon kuin joku muu, enempi onnistumisen kokemuksia kuin joku muu, koska tämä elämä tuo niitä epäonnistumisia ja huomioita, että en selviä ihan kaikesta. Vähän enemmän täytyis yrittää luoda niitä tilanteita.