Suomen. M a r f a n. -yhdistys ry. Jäsenlehti 2/2003. Tuhti lukupaketti

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Suomen. M a r f a n. -yhdistys ry. Jäsenlehti 2/2003. Tuhti lukupaketti"

Transkriptio

1 Suomen M a r f a n Jäsenlehti 2/2003 -yhdistys ry Tuhti lukupaketti...

2 Suomen Marfan-yhdistys ry:n toimintaperiaate Yhdistyksen tarkoitus on jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä jäsenilleen, viran omaisille ja julkisille laitoksille; toimia yhdyssiteenä Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä; valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä etuja; kehittää Marfan-oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän per heidensä sopeu tumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kan s sa. Yhdistyksen hallitus 2003 Puheenjohtaja Leila Raninen Tynnyriholvinkuja Jokela ja Varsinaiset jäsenet Sihteeri, kirjastonhoitaja Virpi Saukkola Kirsi Onnela Martinmetsä Espoo Dosentti Ilkka Kaitila tapaamassa yhdistyksen hallitusta lokakuussa Kuvassa Virpi Saukkola, Marjut Kukkola, Leila Raninen, Kirsi Onnela ja Seija Forsström. Susanna Mutanen Nunnalahdentie Juuka Postikortti- ja paitamyynti Jaakko Metsämarttila Hirvikoskentie Vastila Tilintarkastajat Erkki Pulkki Hiitolantie 4 D Espoo Juha Heikkinen Mirjankuja 2 A Espoo Varajäsenet Varapuheenjohtaja Panu Raninen Tynnyriholvinkuja Jokela Rahastonhoitaja, jäsenrekisteri Seija Forsström Kalkkirannantie Söderkulla ja Janne Löytty Töyrytie 5 G Helsinki Marjut Kukkola Vanha Hämeenkyläntie 5 A Helsinki Suomen Marfan-yhdistys ry PL Helsinki Yhdistyksen tilinumero Aktia Internet Jäsenmaksut 2003 Henkilöjäsen marfaanikko 15 ei-marfaanikko 14 Kannatusjäsen 20 Yritysjäsen 95 Kannen kuvat yhdistyksen kesätapaamisesta elokuussa 2003 ja Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten kokouksesta syyskuussa 2003.

3 Linjanvetoja Tästä lähdettiin On mielenkiintoista vertailla Pohjoismaiden Marfan-yhdistysten toimintaa: Norjan, Tanskan, Ruotsin ja Suomen yhdistykset ovat kaikki perustettu 1990-luvun alussa. Ennen sitä oli kuljettu pitkä tie siihen, että ylipäätään huomattiin samaa oireyhtymää sairastavien yhteen saattamisen tarpeellisuus ja vertaistuen tärkeys luvulla asioista vaiettiin: ei uskallettu puhua siitä, mitä ei 1970 ymmärretä. Marfan-oireyhtymää pidettiin pelottavana, kummallisena ja vaarallisena sairautena. Edes suurin osa terveydenhoitoalan ihmisistä ei tuntenut oireyhtymää. Akuutit tilanteet hoidettiin, mutta säännöllinen seuranta puuttui. Ihmiset olivat yksin sairautensa kanssa luku toi jo mukanaan toivon tuulahduksia: alettiin etsiä 1980 virheellistä geeniä ihmisen perimästä, keksittiin uusia hoito- ja tutkimustapoja, säännöllisten kontrollikäyntien merkitys huomattiin. Tietoa oli ylipäätään helpommin saatavilla kuin ennen. Iso- Britanniassa ja USA:ssa perustettiin ensimmäiset potilasyhdistykset. Havaittiin huomaamaan, että on muitakin vastaavanlaisessa tilanteessa olevia ihmisiä ja heidän perheitään luvulla Marfan-oireyhtymän aiheuttava geenivirhe löydettiin: 1990 oireyhtymä johtuu geenimutaatiosta FBN1-nimisessä perintötekijässä. Oireyhtymän diagnostisoiminen ei tosin ole näin yksinkertaista, siihen tarvitaan muitakin kriteerejä kuin geenivirhe. Muutamien aktiivisten lääkäreiden ja asianosaisten avulla saatiin järjestettyä ensimmäiset kokoukset, joissa huomattiin potilasyhdistysten tarve. Yhdistysten jäsenmäärä on niistä ajoista kasvanut tasaisesti: tällä hetkellä Suomen Marfan-yhdistyksessä on noin 90 jäsentä. Tieto on siis saavuttanut terveydenhoitoalan henkilöstöä ja oireyhtymää sairastavia, mutta vieläkin on maailmalla niitä, jotka eivät tiedä sairaudestaan. Paljon on siis vielä tehtävää. Reilussa kymmenessä vuodessa Pohjoismaista lienee Norja on pisimmälle vienyt marfaanikkojen hoidon. Norjan 2000 valtion tuella on muutama vuosi sitten perustettu resurssikeskus (TRS), joka hoitaa keskitetysti ja kokonaisvaltaisesti muutamaa harvinaista diagnoosiryhmää. Keskuksesta esimerkiksi marfaanikot ja heidän perheensä saavat siis kaiken tarvitsemansa hoidon: tutkimukset, lääkinnällisen hoidon, kuntoutuksen, apuvälineet, sopeutumisvalmennuksen, neuvonnan jne. Tanskassa on hoito keskitetty kahteen toiminnalliseen keskukseen, Kööpenhaminaan ja Århusiin. Näissä keskuksissa ei kuitenkaan järjestetä henkiseen jaksamiseen olennaisesti liittyviä perhe- ja sopeutumisvalmennuskursseja. Ruotsissa ja Suomessa hoito on hajautettu eri yksiköihin, samoin erilaisten kurssien järjestäminen Tähän on tultu ja tästä vielä eteenpäin Suomen Marfan-yhdistys ry perustettiin vuonna 1992 tarkoituksena mm. jakaa oireyhtymästä tietoa jäsenilleen, viranomaisille ja julkisille laitoksille, valvoa marfaanikkojen ja heidän perheidensä etuja sekä kehittää hoitoa, kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta yhteistyössä sosiaali- ja terveyshuollon kanssa. Näiden tavoitteiden saavuttamiseksi yhdistys mm. hankkii oireyhtymää koskevaa uusinta tietoa seuraamalla lääketieteellistä tutkimusta ja julkaisuja, järjestää kokous- ja esitelmätilaisuuksia sekä julkaisee jäsenlehteä.... jatkuu seuravalla sivulla...

4 Vertaistukea kaikille Yhdistyksen tärkeimpiä tehtäviä on kuitenkin tarjota marfaanikoille ja heidän perheilleen mahdollisuuksia tavata toisiaan, vertaistuen mahdollisuus. Kerran vuodessa pidettävä kesätapaaminen on varsin suosittu tapahtuma, mutta tilaisuuksia voisi olla enemmänkin. Pienen yhdistyksen taloudelliset resurssit itse järjestää vapaamuotoisia tilaisuuksia ovat kuitenkin niukat, mutta onneksi esimerkiksi Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus on järjestänyt säännöllisesti sisällöltään ja tunnelmaltaan erinomaisia viikonlopputapaamisia ja perhekursseja, joissa voi jutella, nauraa, itkeä tai olla muuten vaan. Edellisen lisäksi loistavia kursseja järjestävät MLL:n Lasten kuntoutuskoti lapsiperheille ja Reumasäätiön sairaala aikuisille marfaanikoille. Julkisuuskampanjan avulla tunnetuksi Yhdistys on ottanut toiminnassaan entistä vahvemmin tiedottavan roolin. Vuonna 2002 aloitettiin julkisuuskampanja Marfan-oireyhtymän tunnettavuuden parantamiseksi mm. terveydenhoitoalan työntekijöiden keskuudessa. Tavoitteena on lisäksi, että ihmiset, jotka tunnistavat Marfan-oireyhtymään kuuluvia oireita itsessään, ottaisivat yhteyttä hoitavaan lääkäriinsä mahdollisten lisätutkimusten tekemiseksi. Tietopaketti, johon sisältyi kampanjaa varten tehty juliste, yhdistyksestä kertova esite ja saatekirje vastaanottajatahon mukaan, lähetettiin paitsi kaikille yhdistyksen jäsenille, myös kaikkiin Suomen yliopistollisiin sairaaloihin ja keskussairaaloihin. Ensimmäisen vaiheen kohderyhmänä olivat sairaaloiden sydänhoitajat. Toiveena oli, että juliste ripustettaisiin paikalle, missä se olisi mahdollisimman monen nähtävänä. Julkisuuskampanjan toisen vaiheen toteutus aloitetaan talven aikana. Kohderyhmä on tälläkin kertaa mietitty huolellisesti ja perustellusti. Yhteyksiä muihin maihin ja yhdistyksiin tarvitaan Kansainvälinen yhteistyön tärkeys havaittiin yhdistyksessä muutama vuosi sitten. Yhdistyksen edustajat osallistuivat vuonna 2001 Brysselissä pidettyyn EMSN:n (European Marfan Support Network) kokoukseen ja syyskuussa 2003 Göteborgissa pidettyyn Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten kokoukseen. Molemmat kokoukset olivat erittäin antoisia ja antoivat uudenlaista näkökulmaa ja ajattelemisen aihetta tähän työhön. Ilman näitä tilaisuuksia kuulla toisten kokemuksia ja tapoja toimia olisi lähes mahdotonta arvioida ja suunnitella omaa toimintaa. Etenkin Pohjoismainen tapa toimia on kiinnostava, koska arvomme ja ajatusmaailmamme ovat hyvin lähellä toisiaan. Toki opittavaa ja mielenkiintoisia asioita löytyy myös Suomesta. Invalidiliiton jäsenyyden myötä tilaisuuksia tavata muita pieniä yhdistyksiä tulee useammin ja näin pääsemme hyötymään toisistamme. Toiminnan arviointi on tärkeää Yhdistyksen toiminnan arvioiminen ja tulevaisuuden suuntaviivojen miettiminen on aika ajoin paikallaan. Niinpä lähetimme keväällä 2003 kaikille yhdistyksen jäsenille kyselylomakkeen, jonka avulla kartoitimme jäsenistön toiveita esimerkiksi lehden sisällön ja yhdistyksen toiminnan suhteen sekä jäsenten halukkuutta osallistua toimintaan. Ehdotuksia jäsenlehden sisältöön tuli paljon; erityisesti kiinnostavat muiden marfaanikkojen omakohtaiset, arkiset kokemukset elämisestä tämän oireyhtymän kanssa. Myös toiminnan kehittämiseen tuli jonkin verran ideoita, mutta pääsääntöisesti toimintaan oltiin tyytyväisiä tällaisenaan. Yhdistyksen hallitus ei kuitenkaan voi tuudittautua tähän hyvän olon tunteeseen, vaan toimintaa on arvioitava säännöllisesti ja muutoksiin on pyrittävä reagoimaan nopeasti. Vapaaehtoisvoimin pienillä resursseilla Kaikki pienet yhdistykset painivat suurin piirtein samanlaisten ongelmien kanssa, joista yksi on taloudellisten resurssien puute. Suurempi uhka toiminnalle on kuitenkin aika- ja henkilöresurssien vähäisyys. Kaikki toiminta tapahtuu vapaaehtoisvoimin ja vastuu jää usein muutaman aktiivisimman henkilön harteille. Uusien innokkaiden vapaaehtoisten löytäminen ei ole helppoa. Kuitenkin pienikin apu, vaikkapa kertomus tai valokuva jäsenlehteen, on enemmän kuin tervetullutta. Myös yhdistyksen hallitukseen kannattaa tulla mukaan; se kun ei ole mitään tiukkapipoista asioiden hoitamista, vaan leppoisaa jutustelua, jonka välissä toki kehitetään toimintaa ja suunnitellaan tulevaa. Vapaaehtoistoiminta on välillä raskasta ja kuluttavaa, mutta pääasiassa kuitenkin niin antoisaa, että sitä kannattaa kokeilla! Leila Raninen puheenjohtaja

5 Ideoiden lähettäminen kannattaa! Yhdistyksen kotisivujen kautta saapui nimettömänä kirjoitus: Toivon, että yhdistyksessä ryhdytään laatimaan lomaketta, johon on koottu selostus oireistosta lääkeieteen asiantuntijan vahvistamana. Sekä kerätään profiili, millaisia kustannuksia erinäisten oireiden takia voi yksilölle tulla eläessään tämän sairauden kanssa ja yrittäessään ylläpitää toimintakykyään. Tällainen lomake helpottaisi yksilön asiointia eri viranomaistahoihin nähden. Kun sitä alettaisiin työstää, voisi jäsenlehteen panna kyselyn jäsenistölle ja pyytää käytännön esimerkkejä kustannuksista. Samoin voisi anonyymisti kerätä tietoa, miten on kohdeltu etuuksia haettaessa ja millaisin perustein on jokin haettu etuus evätty. Tämän ajatuksen takana on yhdenvertaisen kohtelun saaminen kaikille. Hallituksen mielestä idea oli loistava ja päätimme välittömästi ryhtyä työstämään lomaketta. Laadimme kirjoituksen, keräsimme listan kustannuksia aiheuttavista asioista ja toimitimme lomakkeen perinnöllisyyslääkäri Ilkka Kaitilalle. Hän muokkasi tekstin ja saimme tehtyä ensimmäisen version lomakkeesta. Seuraavaksi toivomme saavamme jäseniltä arvioita erityiskustannusten suuruudesta sekä vinkkejä listalta puuttuvista kustannuksia aiheuttavista asioista. Myös käytännön esimerkit viranomaisten (esim. kunnan sosiaalija terveystoimi, Kela, verottaja) kohtelusta ovat tervetulleita. Etuuspäätösten perustelut, myönteiset ja kielteiset, ovat tärkeitä. Palautteen jälkeen voimme laatia uuden, entistä paremmin palvelevan lomakkeen. Voit lähettää sähköpostia hallituksen jäsenelle tai perinteisen kirjeen yhdistyksen postiosoitteeseen. Halutessasi kertoa asiasta nimettömänä voit kirjeen asemasta lähettää viestin kotisivujen palaute -linkin kautta. Toki voit soittaa meistä jollekin! Ajankohtaiset asiat nopeasti sähköpostilla Yhdistys on perustanut sähköpostilistan, jonka avulla jäsenille tiedotetaan ajankohtaisista asioista: kursseista, tapahtumista, mielenkiintoisista ohjelmista jne. Sähköpostilista on suljettu, joten sähköpostiosoitteet eivät tule ulkopuolisten tietoon. Listalla ovat tällä hetkellä jäsenet, jotka antoivat jäsenkyselyssä luvan sähköpostiosoitteensa liittämiseen listalle. Jos et ole vielä listalla ja haluaisit siihen liittyä, tai jos haluat osoitteesi siitä pois, lähetä tieto osoitteeseen. Mielenkiintoisia kirjoituksia Marfan-oireyhtymästä kirjoitetaan paljon mielenkiintoisia artikkeleja ulkomailla. Jotta mahdollisimman moni pääsisi tiedoista hyötymään, pyrimme tulostamaan niistä mielenkiintoisimpia jäsenlehtien väliin. Artikkelit ovat kirjoitettu joko englanniksi tai ruotsiksi. Jos löydät artikkelin, joka saattaisi kiinnostaa jäseniä laajemminkin, lähetä asiasta meille tieto, niin tulostamme sen seuraavan lehden väliin, tai laitamme siitä tiedon sähköpostilistalle. Jäsenlehden mukana on yhdistyksen painattamia postikortteja, jotka ovat taiteilija Mirja Havukainen-Korhosen yhdistykselle luovuttamia grafiikan töitä. Korteista voi maksaa vapaaehtoisen maksun yhdistyksen tilille lehden mukana olevalla pankkisiirtolomakkeella. Myös T-paitoja on vielä jäljellä hajakokoja. Jos vanha paitasi on virttynyt, tilaa Jaakolta uusi! Yhteystiedot lehden sisäkannessa.

6 Heltsinkin reissu Juna Tampereelta lähti keskiviikkona 3.9. seitsemältä aamulla (kääk!) ja matka Helsinkiin kesti n. puolitoista tuntia. Lähdimme Helsingin rautatieasemalta taksilla kohti McDonaldsin Taloja, joista yksi olisi vanhempieni yöpymispaikka. Jätimme tavarat eteiseen ja lähdimme kävelemään kohti Lasten ja nuorten sairaalaa. Siellä mentiin suoraan K4 osastolle, jossa meille esiteltiin paikkoja. Sitten saimmekin huoneen, jossa minulta otettiin verikokeita, röntgenissäkin kävin. Sydänlääkäri teki ultraäänitutkimuksen, kirurgi kertoi tarkemmin leikkauksesta ja nukutuslääkäri kävi juttelemassa. Käytiin myös tutustumassa teho-osastoon. Illalla käytiin McDonaldsissa syömässä roskaruokaa, ja päätin yöpyä leikkausta edeltävän yön McDonaldsin Keltaisessa Talossa (joka sitten osoittautuikin hyvin ylelliseksi paikaksi). Torstaiaamuna meidät ohjattiin samaan huoneeseen missä aikaisemminkin olimme. Kävin suihkussa, puin jonkun sairaalavaatteen, joka laitetaan kiinni selästä ja sitten hoitaja antoikin esilääkkeen ja varoitti ettei kannattaisi kävellä sen jälkeen kun sen on ottanut, joten olin sängyllä kunnes alkoi vähän väsyttämään.. seuraava muistikuvani onkin kun herään jossain eri paikassa putki suussa. Muistan ajatelleeni että mitä hemmettiä minä täällä teen, ei kai se nyt vielä ole ohitse? Ilmeisesti oli. Hoitaja huomasi minun heränneen ja hetken epätoivoisen huitomisen jälkeen tajusi, että halusin suussani olevasta putkesta eroon (huitominen onnistui surkeasti, en jaksanut tuskin sormiani nostaa). Kipua en tuntenut ollenkaan kun hoitaja poisti hengitysputken, olin vain iloinen, että sain sen pois suustani. Olin teholla kaksi päivää enkä muista kertaakaan jolloin olisi ollut paljoa kipuja, sitä paitsi hoitaja oli samassa huoneessa 24 tuntia vuorokaudessa, joten saatoin myös sanoa jos tuntui, että halusin kipulääkettä. Teholla viettämästäni ajasta muistan vähän sieltä, vähän täältä. Sairaanhoitajat vitsailivat, etten saisi mennä kilpahiihtoladulle koska hemohessi oli tiputusaineena. Koneita ja piuhoja oli aikamoinen määrä ympärillä, mutten välittänyt niistä mitään, oli sitä tärkeämpääkin tekemistä, nimittäin nukkuminen. lisättiin vähitellen. Röntgenkuvissa näkyi nestettä keuhkoissa ja sen tähden oli hyvä puhaltaa pulloon ja kävellä. Oli ihanaa saada olla rauhassa omassa huoneessa. Vierailijoita talon puolesta riittikin. Opettaja löysi minut melkein heti osastolle tultuani ja pappikin pöllähti paikalle juttelemaan. Ja tietysti kaksi pelleä kitaroineen. Kävin tekemässä pizzaa lasten ja nuorten vapaa-ajan tiloissa, parasta pitkään aikaan syömääni Pääsin pois perjantaina runsas viikko leikkauksesta. Parin tunnin kotona olon jälkeen nousi kuume,äitini soitti Helsinkiin ja sitten mentiin Taysiin, jossa sitten olinkin viikon. Tulehdusarvot olivat sen verran korkeat, että jouduin antibioottikuurille. Täytin 16 sairaalassa ja olin erittäin säteilevä (=radio-aktiivinen isotooppikuvauksen takia). Hoitajat tulivat sinä päivänä kakkua, korttia ja lahjaa kärräten ja laulaen onnittelulaulua. Jee! Ikimuistoiset synttärit sairaalassa! Molemmissa sairaaloissa, niin Hyksissä kuin Taysissakin, oli tosi kivat hoitajat ja lääkärit. Sairaalassa olon huonoja puolia on se, että ei saa nukkua rauhassa, minua ainakin tultiin aina häiritsemään kesken unien. Onneksi on emlat keksitty Nyt on aorttaläppä ja aortan alkuosa vaihdettu proteesiin ja syön Marevania. Leikkausarpi ei ole pahannäköinen ja kyllä se siitä vielä kuulemma vaalenee jonkin verran. Olen kotona ja veren hyytymisarvoa seurataan myös kotikonstein sairaalasta saadulla laitteella. En jännittänyt leikkausta kovinkaan paljoa etukäteen paitsi ihan alkumetreillä vuosi sitten. Nyt jälkeenpäin sekin jännitys tuntuu turhalta. Terveisiä kaikille jotka tämän luki! Outi Polojärvi Pääsin osasto K4:lle lauantaina iltapäivällä. Siellä sitten olin melkein viikon. Minut autettiin nousemaan pystyyn jo teholla ja osastolla liikkumista

7 Tokaluokkalaisen haastattelu Kuka olet? Olen Ranisen perheen Riikka. Olen 7-vuotias. Millainen koulusi on? Sellainen pieni ja viihtyisä, välillä on vähän kylmä sisällä. Miten toinen vuosiluokka on käynnistynyt? Ekalla luokalla ei ollut eväspäiviä, mutta toisella niitä jo on. Koulupäivät on pitempiä. Eväät jää kyllä joskus kotiin, ja silloin on iltapäivällä kova nälkä. Ekaluokkalaiset eivät saaneet pyöräillä kouluun, mutta tokaluokkalaiset saavat. Onko kulkeminen nyt helpompaa? On se aika lailla. Reppu painaa ihan hirveesti ja jalkoihin ei satu pyöräillessä niin paljon. Kävellessä tulee rakkuloita jalkoihin. (Matkaa on noin 800 metriä, haast. huomautus.) Mikä koulussa on parasta? Välitunti, yleensä me keinutaan ja leikitään. Mikä on ikävintä koulussa? Se kun joutuu lähteä koulusta. Millaisia kavereita sinulla on koulussa? Sellaisia reippaita, jotka auttaa aina jos joku tarvii apua ja sellaisia reiluja, joiden kanssa sovitaan aina yhdessä mitä tehdään eikä kukaan määräile. Mistä aineista tykkäät koulussa eniten? Matikan väritystehtävistä, käsityöstä ja piirustuksesta. Mistä et tykkää? Matikan miinuslaskuista. Miten koulun liikuntatunnit sujuvat? Ihan hyvin. Joskus jalkoihin alkaa sattua, silloin sanon sen Satu-opelle, joka sanoo, että voin mennä vähäksi aikaa sivuun ja tulla sitten takaisin. Missä istut luokassa? Istun yleensä hirveen edessä, koska muuten en näe hyvin taululle. Mitä teet kun et näe esimerkiksi. taululle? Sanon Jutta-opelle, joka kirjoittaa asian lapulle, josta voin sen lukea. Esimerkiksi kerran oli luokassa levyraati, enkä nähnyt piirtoheitinkalvolta tekstiä. Silloin Jutta kirjoitti minulle laulujen nimet ja tekijät paperille. Oletko kertonut kavereillesi, että sinulla on Marfan-oireyhtymä? Olen, joskus joku sanoo vaan, että aha. Kaverit kysyvät joskus, että miksi minulla on silmälappu. Sanon, että siksi, koska vasen silmä näkee tosi hyvin ja oikea silmä ei oikein hyvin ja se tarvitsee vahvistusta. Joskus kaverit ihmettelee miksi olen niin pitkä, niiden mielestään näytän joltain neljäsluokkalaiselta! Mitä odotat koululta tänä syksynä? Uimista, vaikka se on kyllä vasta keväällä! Kiitos haastattelusta! Vedenalainen maailma Kirjahylly

8 Suomen Marfan-yhdistys ry on nyt osa Invalidiliittoa Suomen Marfan-yhdistys ry hyväksyttiin Invalidiliiton jäseneksi pidetyssä Invalidiliiton liittohallituksen kokouksessa. Vuoden 2002 alussa Invalidiliitto muutti sääntöjään siten, että pienet diagnoosipohjaiset yhdistykset saivat halutessaan liittyä liittoon. Tällä hetkellä jäseninä on viisi yhdistystä, jotka ovat mukana myös I-liiton Harvinaiset -työryhmän työskentelyssä. Lisäksi harvinaiset ryhmät saavat yhden paikan liittovaltuustoon, jolloin vaikutusmahdollisuudet koko yhteiskuntaa koskeviin vammaisasioihin ovat suuremmat. Yhdistyksen hallitus käsitteli liittymisasiaa kokouksessaan kesäkuussa 2002 ja tehtiin päätös, että hallitus esittää jäsenistölle Suomen Marfan-yhdistys ry:n liittymisestä Invalidiliiton jäseneksi. Samalla päätettiin pitää ylimääräinen kokous perinteisen jäsenten kesätapaamisen yhteydessä. Pohjoismaiset yhdistykset toimivat... Yhdistyksen ylimääräinen kokous järjestettiin elokuussa 2002, jossa hallituksen jäsen Kirsi Onnela kertoi Invalidiliitosta sekä jäsenyyteen liittyvää tietoa. Kokouksessa keskusteltiin jäsenyyteen liittyvistä asioista ja käsiteltiin yhdistyksen hallituksen esittämä ehdotus liittymisestä Invalidiliiton jäseneksi. Kokouksessa läsnä olleiden jäsenten yksimielisellä päätöksellä vahvistettiin yhdistyksen hallituksen esitys, jonka mukaan Suomen Marfan-yhdistys ry hakee Invalidiliiton jäsenyyttä. Invalidiliitto on myöntänyt yhdistyksellemme starttirahan, joka on suuruudeltaan 847 euroa. Starttiraha on yhdistyksen käyttöön tuleva summa, jonka Invalidiliitto on maksanut yhdistyksellemme jäsenyyden hyväksymisen myötä. Suomen Marfan-yhdistys ry:n hallitus on päättänyt, että starttiraha pyritään käyttämään tasapuolisesti kohdistettuna yhdistyksen jäsenille. Janne Löytty Tutustu myös muiden Pohjoismaiden Marfan-yhdistysten toimintaan ja julkaisuihin. Voit lainata julkaisuja yhdistyksen sihteeriltä. Ajankohtaisista asioista saat tietoa seuraavista nettiosoitteista: Ruotsi : Norja : Tanska:

9 Kuntokuuri mielelle Arjen pulmista ja isommista ongelmista selviytyy elämän varrella opittujen tietojen, taitojen ja kokemusten avulla. Näitä omia ongelmanratkaisukeinojaan voi aktiivisesti lisätä muistelemalla, mitä aiemmin on tehnyt vastaavissa vaikeissa tilanteissa, ja miten keinot ovat kulloinkin toimineet. Elämäntaitojaan ei kannata pihistellä, sillä keinoista voi olla apua muillekin. Terveys ja sairaus ovat hyvin henkilökohtaisia kokemuksia. Mielen kuntoohjelmiakin voi olla yhtä monta kuin on meitä ihmisiäkin. Pidätkö riittävästi huolta mielestäsi vai olisiko pieni remontti paikallaan? 3. Lepäätkö ja rentoudutko? Aikatauluista ei pidä tehdä liian tiukkoja. Hiljentymiset ja tauot kuuluvat kiireisiinkin päiviin. Vapaa-aikana kannattaa vältellä turhia velvollisuuksia ja laiskotella hyvällä omalla tunnolla. Arvosta itseäsi Kansanviisaus kehottaa arvaamaan oman tilansa ja antamaan arvon muillekin. Itsekunnioitus syntyy ihmisten välisessä kanssakäymisessä. Kun joku kiittää sinua, ole iloinen, äläkä vähättele itseäsi. Pyydä anteeksi, jos olet loukannut toista. Anna anteeksi myös itsellesi. Virheiden tekeminen on elämään eikä kenenkään tarvitse olla täydellinen. Huolehdi itsestäsi. Tiedä omat voimavarasi ja rajoituksesi. Hyväksy sekin, ettet aina yllä yhtä hyviin saavutuksiin, ja salli itsellesi myös epäonnistuminen. Mutta muista myös, missä olet onnistunut. Nopeasti muuttuvassa maailmassa meiltä kysytään joustavuutta ja sopeutumiskykyä. Älä kuitenkaan sopeudu liikaa. Se ei ole aina tervettä, myös suuttuminen on paikallaan. Opettele jämäkäksi. Opi sanomaan myös ei. Pikataival mielen hyvinvointiin Mitä mieltä olet? Käy parilla pikakysymyksellä mieltäsi läpi. 1. Arvostatko itseäsi? On tärkeää, että tunnet omat voimavarasi. Itsensä vähättely ei ratkaise mitään. Tervettä on oppia sanomaan ei ja olemaan terveesti itsekäs. Elämä ei ole pelkkää onnistumista ja epäonnisina päivinä on hyvä palautella mieleen, missä on hyvä ja onnistunut. 2. Pidätkö yllä yhteyksiä? Hyviä ystäviä ei kannata ottaa itsestään selvyyksinä. Otathan yhteyttä läheisiin muulloinkin kuin vain ongelmissasi. Muille ihmisille pitää kertoa omista toiveistaan ja odotuksistaan, sillä he eivät ole ajatuksenlukijoita. Puhuminen lievittää pahaa oloa. Ihmissuhde perustuu vastavuoroisuudelle - myös ystävien huolia ja ilon aiheita on oltava valmis kuuntelemaan. Ole terveesti itsekäs. Raivaa itsellesi elintilaa. Passiivisuus, alistuminen ja jatkuva toisten myötäileminen murentavat minäkuvaasi ja altistavat uupumiselle. Kuuntele herkästi itseäsi. Tunnetko voivasi hyvin? Yritä torjua väsymystä ja apatiaa. Pidä huolta kehostasi ja mielestäsi. Jos huomaat muutoksia työkyvyssäsi, tunteissasi tai ihmissuhteissasi, löysää ajoissa ja salli itsellesi lepoa. Aina et voi olla energinen, salli itsellesi myös alavire. Väsymys, alakulo ja epämääräinen ahdistus viittaavat kuitenkin siihen, että jokin elämässäsi ei ehkä ole kohdallaan vaan vaatii uutta tilannearviota. Etenkin krooniseen väsymiseen ja elämän kapeutumiseen pitäisi kiinnittää ajoissa huomiota. Jos et jaksa kuin tehdä työtä ja nukkua, on syytä miettiä, missä on vika.

10 Puhu Puhu. Kuuntele ja kuule muita. Kerro myös muille, mitä toivot ja odotat. Muut ihmiset eivät ole ajatustenlukijoita. Puhuessa löydät uusia näkökulmia elämääsi. Puhuminen helpottaa myös pahaa oloa. Asioista saa helpommin otteen, kun sanoo ne ääneen tai antaa rinnassa tuntuvalle ahdistukselle nimen. Tutustu myös tunteisiisi. Kuuntele niitä ja opettele tunnistamaan ne jo ensiasteillaan. Tunteita voi muuttaa, kun ne vielä ovat nupullaan. Älä ohita kielteisiäkään tunteita, vaan kuuntele niiden viestiä. Mutta kavahda kateutta, katkeruutta ja kavaluutta. Opi uutta Oman elämäntehtävän löytäminen antaa elämälle merkitystä. Voit päättää itse, mikä on elämäsi tarkoitus miettimällä, mikä on tärkeintä elämässäni. Mitkä ovat yhden, kahden tai viiden vuodenpäämääräsi. Millaiseksi ihmiseksi haluat kehittyä. Ole terveesti itsekäs. Ryhdy tekemään asioita, joista pidät. Ota itsellesi aikaa kokeilla jotain uutta, ajankäyttö on järjestelykysymys. Sen jälkeen olet energisempi, suoriudut tehtävistäsi helpommin ja pystyt antamaan itsestäsi enemmän läheisillesi. Sanotaan myös, ettei pidä laittaa kaikkia munia yhteen koriin. Jos olet rakentanut elämä yhden asian varaan ja menetät sen, olet haavoittuvampi kuin sellainen, jolla riittää innostusta moneen. Valmistaudu kohtaamaan myös pettymyksiä. Mutta mieti, mitä teet särkyneitten toiveittesi pirstaleilla. Heitätkö ne pois, vai kokoatko niistä uuden ehyemmän tavoitteen elämääsi. Ylläpidä yhteyttä ystäviisi Tarvitsemme muita ihmisiä. Ystävät auttavat ymmärtämään, ettet ole yksin. Kun huolet painavat, hyvä ystävä tai läheisten tukiverkko voi kannattaa sinua. Yhtä tärkeää on iloita yhdessä. Muista, että ihmissuhteet eivät ole itsestäänselvyyksiä. Ne vaativat hoitoa ja huolenpitoa. Yllätä joskus itsesi ja läheisesi. Katkaise arkipäivä. Valvo kesäyö yhdessä. Kuuntele hiljaisuutta. Paranna maailmaa. Kerro itsestäsi ja kuuntele toista. Vaietkaa yhdessä. Pidä yhteyttä ystäviisi, mutta tutustu myös uusiin ihmisiin. Liiku Liiku päivittäin arkisissa puuhissa. Nouse portaita, kävele rivakasti kauppaan ja työhön. Osallistu lasten leikkeihin. Näin lisäät terveyskuntoa, joka on kykyä selviytyä tavallisista askareista vaivattomasti ja liikaa väsymättä. Kävelemällä säännöllisesti vähintään tunnin kolmesti viikossa voit tutkimusten mukaan jopa lievittää masentuneisuutta. Käveleminen aktivoi aistit. Luonnossa on helppo ajatella myös omaa elämäänsä ja vaikeatkin asiat tuntuvat asettuvan kohdalleen. Säännöllinen kuntoliikunta nostaa ja ylläpitää fyysisen kunnon ohella psyykkistä. Se vähentää ahdistusta ja jännitystiloja, unettomuutta ja unihäiriöitä. Se lisää itseluottamusta ja parantaa aloitteellisuutta ja ajattelukykyä. Lepää ja rentoudu Opettele tekemään järkeviä aikatauluja. Tee niistä väljiä, jätä tilaa tauoille ja hiljentymiselle. Varaa myös päivittäin vapaa-aikaa mielellesi; lähde hetkeksi ulos, anna valta päiväunelmille, rentouta itsesi. Löhöily tekee hyvää mielelle. Laiskottele hyvällä omallatunnolla. Älä täytä vapaa-aikaasi velvollisuuksilla. Ilo asuu sisälläsi. Päästä se esiin. Ilo parantaa. Se antaa sinulle siivet. Mutta iloa pitää harjoitella, joka päivä, sillä ilottomuus tappaa elämänvoiman hitaasti mutta varmasti. Huumori on hyvänolon lähde, jossa piilee jopa pitkän iän salaisuus. Kun naurat sydämesi pohjasta, vapautat aivoissasi olevia hyvänolon aineita, endorfiineja. Parin minuutin makea nauru vastaa 45 minuutin rentoutumista. Ongelmat eivät ratkea nauramalla, mutta huumori vapauttaa pahan olon kahleista ja antaa voimia keskittyä ratkaisujen hakemiseen. Opettele nauramaan myös itsellesi. Voit tarkastella itseäsi huumorin avulla menettämättä kasvojasi.

11 Se lieventää pettymyksiä ja syyllisyyttä ja kohottaa itsetuntoa. Käytä myös hiljaisuuden parantavia voimia. Ole rauhassa itsesi kanssa. Häly ja kiire kuormittavat ja synnyttävät jännitystiloja. Suorittamisen lomassa tarvitset lepoa. Luo uutta Unelmat ovat sielun ravintoa. Jos sinun tekee mieli toteuttaa hassu päähänpisto, tee se nyt, sillä toista sopivaa hetkeä ei ehkä tule. Ellet rakenna pilvilinnoja, et rakenna muitakaan linnoja, sanoo espanjalainen sananlasku. Voit itse muovata elämänlaatuasi sillä, miten suhtaudut elämään ja maailmaan. Et ehkä voi muuttaa vaikeita asioita, mutta voit muuttaa suhtautumistasi niihin. Voit myös harjaannuttaa itseäsi löytämään elämyksiä ja käyttämään sinussa piilevää luovuutta. Muista, että mieli on vapaa, sitä ei voi kahlita. Mielikuvituksessa voit toteuttaa senkin, mikä on käytännössä jostain syystä mahdotonta. Pysy elossa Löydä elämänilo. Opettele nauttimaan arjen pienistä hetkistä. Ole rauhassa itsesi ja ympäristösi kanssa. Omien sisäisten normien ja omantunnon vastainen elämä aiheuttaa ahdistusta, joka helpottaa, jos löydät tasapainon. Tutki oman mielesi rajoja. Rohkeaan ihmisyyteen kuuluu kärsimyksen näkeminen ja kokeminen. Kun arvostat itseäsi, vahvistat myös toivoa. Toivo on luottamusta siihen, että elämä kantaa, vaikka olosuhteet ja ympäröivä todellisuus puhuisivat aivan muuta. Elämä on meitä suurempi, sitä ei voi koskaan kokonaan hallita. Mutta voit oppia ja kasvaa ihmisenä, heittäytyä elämän varaan ja olla rohkeasti läsnä tässä hetkessä. Suomen Mielenterveysseura Lähteet: Heiskanen, Tarja ja Salonen, Kristina: Miten hoidan mielenterveyttäni. SMS-Julkaisut Mielen mahdollisuudet - Inventaario- ja reseptivihko. Suomen Mielenterveysseura ja Työsuojelurahasto Ole kiinnostunut ihmisistä ja asioista Ole utelias elämälle, se on täynnä mahdollisuuksia. Mutta hyväksy, että elämä kuluttaa ja jättää sinuun merkkinsä. Niin kauan kun innostut uudesta, tunnet eläväsi ja oppivasi. Jos pidät molemmat jalat tiukasti maassa, et voi ottaa askeltakaan. Pyydä tarvittaessa apua Muista, ettei ole asiaa, johon ei rohkenisi pyytää apua. Oman heikkouden hyväksyminen on vahvuuden merkki, sillä elämässä on uskaltauduttava myös vastaanottajan osaan, luottamaan toiseen. Ei myöskään ole sellaista asiaa, ettei siinä voisi auttaa toista. Ihmisinä koemme ja tunnemme aivan samanlaisia asioita, siksi kykenemme myös auttamaan. Voit tukea toista ihmistä antamalla aikaa. Riittää, kun olet läsnä. Kuuntele, älä tyrkytä mielipiteitäsi ja neuvojasi; toinen ratkaisee itse ongelmansa, mutta sinun avullasi.

12 Sammakko-kirahvi seikkailee Muistan erään aids-potilaan haastattelun jossa hän totesi sairautta olevan helpompi lähestyä ajattelemalla se elolliseksi tai henkiseksi olennoksi. Pohdin itse minkälainen olento minun marfansyndroma olisi? Kuvittelemalla näin mieleeni tulee jonkinlainen sammakko-kirahvi. Se on siis tavallaan erillään minusta. Kun Marfan on tässä muodossa minun on helppo tarkastella mitä se on elämässäni merkinnyt. Sammakko-kirahvi ja minä synnyimme yhtä aikaa. Se ilmestyi viereeni heti synnyttyäni. Lääkärit olivat huomaavinaan sammakko-kirahvin. He tutkivat ja tutkivat. Minut erotettiin äidistäni vuorokausiksi, jotta tutkimus olisi mahdollisimman helppoa. Mutta sammakko-kirahvi jäi heiltä huomaamatta. Nykyään ajattelen että on tuon vierelleni ilmestyneen sammakko-kirahvin syytä että jouduin sairaalassa erilleen äidistäni, ja tietysti luvun lääketieteellisten oppien. Sammakko-kirahvi on siitä lähtien seurannut minua, välillä kauempaa, välillä lähempää. Se tarkkaili kuinka kävin tarhaikäisenä fysioterapeutin luona lihaskuntoutuksessa. Se ilmaantui varmasti nuuskimaan erikoisia kenkiäni jotka äiti hankki. Koulussa ne saivat nimen juustokengät, koska ne eivät kaventuneet pikkuvarpaan kohdalta vaan kengän etuosa muodosti eräänlaisen symmetrisen, pallomaisen kuvun. Sammakko-kirahvi oli varmasti häpeissään katsellessaan kuinka itkin keittiössä yrittäessäni kertoa äidille miksi en halunnut lähteä veljeni ja kaveriden kanssa uimalaan. Kuopparintani tuntui olevan pohjaton, se keräsi katseita lapsilta ja aikuisilta niin saunassa kuin altaan reunallakin. Häpesin tavallaan juuri sitä että tuo olento seurasi aina mukaan uimaan. Sitä ei voinut jättää pukuhuoneeseen. Se hengitti myös ikävästi niskaani koulun liikuntatunneilla. Opettajalla oli sääntö että aluspaitaa sai pitää päällä, mutta sen oli oltava lyhythihainen. Unohdin kerran talvella liikuntavaatteet kotiin. Minulla oli vain pitkähihainen aluspaita. Pyysin opettajalta että olisin kuitenkin saanut pitää paidan päälläni. Hän kieltäytyi ja käski pukuhuoneeseen riisumaan paidan. Muistan edelleen luokan poikien naurunremakan kun astuin takaisin liikuntasaliin. Tuossa tilanteessa taisin myös itse hieman esiintyä, tavallaan esitellä rintaani mitä muuta pieni poika voisi tehdä? Hän joka niin kovasti olisi halunnut näyttää samalta kuin muut pojat. Vajaan viiden minuutin kuluttua liikunnan opettaja sanoi että saan mennnä pukemaan pitkähihaisen paidan ylleni. Tuohon asti sammakko-kirahvi oli pysynyt häneltä täysin näkymättömissä. Tätä tarinaa minun ja sammakko-kirahvin seikkailuista voisi jatkaa pitkään. Osa 2, osa 3... Se ei luonnollisesti ole vaikuttanut vain minun elämääni vaan koko perheseeni, minun ja muiden perheenjäsenten suhteeseen. Puolitoista vuotta nuorempi veljeni saavutti nopeasti vähintäänkin samat fyysiset kyvyt kuin minä. Meistä tuli Pojat, eräänlainen yksikkö. Veljenikin on varmasti hävennyt sammakko-kirahvin läsnäoloa. Se on hidastanut kulkuani, juoksunopeuttani, haitannut ketteryyttäni. Se on häirinnyt menoani kaikissa fyysisissä ns. poikien leikeissä. Ehkä tämän takia veljeni on itse asiassa paras lähes missä tahansa asiassa mitä hän tekee. Tai ainakin hän oli noina poikavuosina. Sammakkokirahvin läsnäolo oli kenties peitettävissä hänen fyysisen kaikkivoipaisuutensa avulla. Veljesten kunnian puolustaminen jäi kokonaan hänen harteilleen. Olin 23-vuotias kun eräs sisätautilääkäri lähetti minut Hyksiin tutkimuksiin. Hän epäili että minulla voisi olla harvinainen sairaus. Näin oli, sammakko-kirahville oli täten annettu nimi, Marfan. Nimen myötä olen saanut tutustua sairauteen kaikessa laajuudessaan, voin myös selkeämmin arvioida mitä minun on mahdollista tehdä ja mitä ei. Mutta pelkkä tiedollinen lähestymistapa ei aina riitä. Sairaus on myös kokemus, tunteisiin vetoava asia. Konkretisoiminen, jonkinlaisen hahmon luominen voi helpottaa pääsyä näiden tunteiden luokse. P.S. Tämän piti olla kertomus Marfan-yhdistyksen kesätapaamisesta 2003 Juupajoella luomumajatalo Henkireiässä. Siellä oli erittäin mukavaa. Mikä tärkeintä, olimme taas kokoontuneena yhteen. Söimme, puuhasimme, söimme taas. Uimme, saunoimme, heiteltiimpä siellä myös frisbeetä. Tämän frisbeen lisäksi ilmaan heitettiin myös ajatus, että mitä jos kesätapaaminen olisi jatkossa pidempi? - kaksi yötä. L.L.

13 Miksi olisit yksin? Tapahtumia vuonna 2004 Suomen Marfan-yhdistys ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään lauantaina klo alkaen Hotelli Helkan (os. Pohjoinen Rautatiekatu 23 A) tiloissa. Kokouksessa käsitellään yhdistyksen säännöissä määrätyt asiat. Kokouksen jälkeen ortopedi Pentti Kallio luennoi tuki- ja liikuntaelimiin liittyvistä asioista. Kokouksen jälkeen päivä jatkuu vapaamuotoisen vertaistapaamisen merkeissä. Yhteisen lounaan jälkeen on mahdollisuus istuskella ja jutella hotellin viihtyisässä takkahuoneessa. Myös saunatilat poreammeineen on varattu käyttöömme. Hotellissa on myös mahdollisuus yöpyä. Yhteydenotot suoraan hotelliin. Sitovat ennakkoilmoittautumiset vertaistapaamiseen Virpi Saukkolalle, puh. (09) , , tai sähköpostitse viimeistään Kerrothan ilmoittautumisen yhteydessä myös mahdollisista erikoisruokavalioista. Vertaistapaamisen omavastuuhinta on jäseniltä 15 /aikuinen ja 10 /alle 15-v. lapsi. Ei-jäseniltä hinta on 33 /aikuinen ja 28 /alle 15-v. lapsi. Harvinaisten perhepääsiäinen Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjestää perhepääsiäisen, joka on erityisesti tarkoitettu alle 16-vuotiaan, harvinaiseen vammaryhmään kuuluvan lapsen perheelle. Perhepääsiäinen rahoitetaan Invalidiliiton (RAY) lomarahoilla. Osanottajat vastaavat matkakustannuksista itse. Omavastuu perhepääsisäiseen on 85 /perhe. Hintaan sisältyy täysihoito, tarvittava avustaminen sekä lomaohjelma. Hakemukset mennessä Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskukseen. Lisätietoja saa kuntoutussihteeriltä puh. (03) Marfan-kurssi Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjestää kurssin kaiken ikäisille marfaanikoille ja heidän perheilleen. Lisätietoja kuntoutussihteeriltä puh. (03) Yhdistyksen kesätapaaminen la-su Jo vuosia ovat yhdistyksen jäsenet voineet tavata toisiaan rennossa ja lämminhenkisessä kesätapaamisessa vertaistuen merkeissä. Varaa päivämäärät jo nyt kalenteristasi! Seuraavat kurssit järjestetään, mikäli rahoitus järjestyy: Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Harvinaiset nuoret aikuiset Harvinaiset aikuiset Aikuiset marfaanikot voivat hakeutua edellä mainitulle kurssille porukalla, niin tulee oiva vertaisryhmä! Lisätietoja kuntoutussihteeriltä puh. (03) Reumasäätiön sairaala Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssi aikuisille marfaanikoille Kurssi järjestetään kahdessa osassa: toukokuussa 2 viikkoa ja marraskuussa 1 viikko. Kurssi on osallistujille maksuton ja kuntoutuksen ajalta Kela maksaa kuntoutusrahaa korvauksena ansionmenetyksestä. Lisätietoja Reumasäätiön sairaalasta: Anja Koskinen, puh. (03) , Yhteispohjoismainen nuorten kurssi vuotiaille nuorille tarkoitettu kurssi viikolla 25 tai 33 (5 pv) Ågrenskassa, joka sijaitsee Göteborgin lähellä Ruotsissa. Kurssiohjelma painottuu ulkona olemiseen: purjehtimiseen, melontaan ja muihin vesiliikuntamuotoihin. Kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä Leila Raniseen. Lue lisää sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien sisällöistä yhdistyksen jäsenlehdestä 1/2003! Invalidiliiton jäsenyyden myötä yhdistykseen kuuluvilla marfaanikoilla on mahdollisuus osallistua myös Invalidiliiton järjestämiin kursseihin ja seminaareihin. Kurssikalenteri ilmestyy tammikuussa Tiedot myös www-sivuilla

14 Vapaaehtoisvoimin? Annantalossa Suomen Marfan-yhdistys ry ei hakemuksistaan huolimatta ole koskaan saanut taloudellista tukea avustuksia jakavilta järjestöiltä eikä julkisilta tahoilta. Yhdistyksen toimintaan käytettävät varat koostuvat jäsenmaksuista, postikortti- ja paitamyynnistä sekä muutamalta yritykseltä! saatavista kannatusmaksuista. Niukoista resursseista johtuen yhdistyksen koko toiminta perustuu muutaman vapaaehtoisen ja aktiivisen jäsenen työpanokseen. Kyseiset henkilöt huolehtivat lehden toimittamisesta; tekstien kirjoittamisesta, asiantuntija-artikkeleiden hankkimisesta, lehden kuvittamisesta, taittamisesta ja postittamisesta. Yhdistys on kiitollinen monelle lääkärille ja asiantuntijalle, jotka oman työnsä ohessa kirjoittavat artikkeleita lehteen ja käyvät luennoimassa tapaamisissa. Internet-sivujen kehittäminen ja ylläpito perustuvat vapaaehtoisen jäsenen toimintaan. Lisäksi nämä muutamat aktiiviset huolehtivat yhdistyksen toiminnasta ja yhdistyksen kehittämisestä, järjestävät kesätapahtumia, suunnittelevat tapaamisia ja kuntoutuksia, tekevät yhteistyötä Invalidiliiton ja muiden Pohjoismaisten yhdistysten kanssa. Jäsenkyselyn vastauksista käy ilmi, että suurin osa jäsenistä on tyytyväisiä yhdistyksen toimintaan, mutta hallitus sai paljon myös arvokkaita ideoita ja parannusehdotuksia. Kiitos palautteestasi! Pyrimme mahdollisuuksien mukaan toteuttamaan toiveita. Teemme tätä työtä muita marfaanikkoja, emme itseämme, varten. Monet jäsenet ovat kiinnostuneita arkipäiväisistä asioista, muiden marfaanikkojen elämästä ja jaksamisesta. Toivottavasti juuri sinä voisit osallistua yhdistyksen toimintaan esimerkiksi tulemalla mukaan yhteisiin tapahtumiin tai kirjoittamalla kertomuksen lehteen. Tarina voidaan halutessasi julkaista nimimerkillä. Myös kannatusjäsenen hankkimisella tuet yhdistyksen toimintaa. Hallitus toivottaa yhdistyksen jäsenille hyvää syksyn jatkoa ja iloista joulun odotusta! Helsingissä oli vammaisten teemavuoteen liittyvä kuvataideprojekti LUMIKKI, joka toteutui kahden kuvataiteilijan Toini Sepposen ja Outi Mietalan aloitteesta yhteistyössä Hyvinkään Hakalan erityiskoulun oppilaiden ja heidän opettajiensa ja avustajiensa kanssa. Näyttelyn tuotti kulttuurituottaja Liisa Paatsalo. Lapset ja nuoret olivat toteuttaneet yhdessä ohjaajiensa, koulun opettajien ja avustajien kanssa töitä perinteisin kuvataiteellisin ja käden taidon menetelmin, jotka kullekin projektissa mukana olleelle ovat olleet luontaisia ja mahdollisia. Teemoja ovat Lumikki-sadun ystävyys, hyvän ja pahan kohtaaminen, minuus, kasvaminen, tämän ja tuonpuoleisuus sekä kuolema. Yhdistyksen jäsen, kuvataiteilija Toini Sepponen kuvataideprojektin avajaisissa. Taustalla Toinin tekstiilimaalaus Kaipaus, 2003.

15 Pohjoismainen tapaaminen Göteborgissa Viime keväänä sai yhdistyksemme hallitus postia Ruotsin Marfan-yhdistykseltä, jossa meitä pyydettiin osallistumaan yhteispohjoismaiseen tapaamiseen. Järjestäjän puolesta toivottiin muutaman aktiivijäsenen mukanaoloa, sillä viimeaikaisissa tapaamisissa ei meiltä Suomesta ollut mukana osallistujia. Ilmeisesti Tanskan yhdistyksen väki oli saanut ruotsalaiset rohkaistumaan kysymään Suomesta: Josko nyt? Käsittelimme kutsua hallituksen kokouksessa ja päätimme, että yhdistys vastaa laivamatkakuluista kahdelle hengelle, koska muu ylläpito paikan päällä lupauduttiin hoitamaan järjestäjien puolesta. Tarvittiin enää vapaaehtoiset lähtijät. Lähtijöille mukaan evästykseksi hankittiin ruotsinkielistä materiaalia resurssikeskuksista, yhdistyksen lehtiä, julkisuuskampanjan julisteita ym. materiaalia, joilla sitten esitellään toimintaa Suomessa. Varsinaista ennalta sovittua alustusta ei Suomen edustajilta pyydetty, vaan järjestäjät ilmeisesti halusivat varmistua, että meiltä edes joku uskaltaa tulla tapaamiseen. Vapaaehtoisten henkilöiden puuttuessa päätimme Leilan kanssa alkaa rohkeiksi ja tarttua asiaan kaksin käsin. Nyt sitten vaan kaikkea ruotsiksi kääntämään ja sen jälkeen matkaan! Ensin torstai-illaksi Turkuun. Sieltä rahtilaivalla Tukholmaan perjantaiaamun ruuhkaan. Lopuksi Ruotsin halki iltapäiväksi Göteborgiin, josta tarinamme alkaa S yyskuun alun lämmin loppukesän ilma leijui hiljaa kaupungin yllä. Vaalimainoksia euron puolesta ja vastaan tyrkytettiin pitkin puistokatuja. Aikaa vaaleihin oli enää reilu viikko. Kaupunki oli muutenkin täynnä kaikensorttisia tapahtumia; oli näyttelyitä, ilotulituksia, torvisoittoa. Opiskelijatkin olivat saapuneet opinahjoihinsa. Matkanteosta väsyneinä asetuimme kaupungin keskustassa olevaan pienen sivukadun varrella sijaitsevaan satavuotiaaseen Hotel Excelsioriin, kuuluisaan Greta Garbon nimikkohotelliin. Illan ohjelma sisälsi yhteisen illallisen kaikkien osanottajien kanssa kivijalassa sijaitsevassa ravintolassa, eli aloittaisimme kevyesti seurustelun merkeissä. Kun olimme esittäytyneet, siirryimme ruokasaliin ja aloimme soljuvan keskustelun kaikista yhdistysasioista. Tanskalaiset, joita olimme jo Brysselissä tavanneet, halusivat kiireesti kertoa kuulumisiaan ja sen perään ruotsalaiset, norjalaiset ja tietenkin suomalaiset. Keskustelu polveili välillä ajankohtaisiin aiheisiin ja sitten taas takaisin omiin tarinoihin. Illan aikana kävi jo selvästi ilmi, että olimme enemmän kuin tervetulleita tapaamiseen. Varsinainen työrupeama aloitettiin lauantaiaamuna heti aamiaiselta päästyämme. Valitsimme keskuudestamme puheenjohtajan, sihteerin ja muut asiaankuuluvat henkilöt, jotta tapaamisemme saisi virallisen luonteen. Itse ohjelma alkoi Norjan yhdistyksen Linn Hustadin alustuksella harvinaisten vammaryhmien pienryhmäkeskuksen esittelystä. Norjassa Marfan-oireyhtymä on hyväksytty TRS: ään (Trenings- og Rådgivnings Senteret), jossa on tällä hetkellä edustettuna seitsemän harvinaista vammaryhmää. Resurssikeskuksen kautta on kanavoitu kaikki hoidot, tutkimukset, kurssit ja apuvälineet ym. Tanskan yhdistyksen Bodil Davidsenin alustuksessa kuultiin paikallisesta mallista, jossa hoidot on keskitetty kahteen keskukseen Århusiin ja Kööpenhaminaan päällekkäisyyksien välttämiseksi. Tanskan pienehköstä koosta johtuen tämäntapainen hoitojen keskittäminen vaikuttaa varsin järkevältä. Suomen ja Ruotsin kohdalla lienee hankalaa pyrkiä samaan, vaikka monet näkökohdat puoltavatkin sellaisia haaveita. Väki porhaltaa taustalla näkyvään kalaravintolaan, joka on myös paikallinen nähtävyys. Kahvipaussin jälkeen kuuntelimme Erik Alexanderssonin esittelyä Göteborgin lähistöllä sijaitsevan Ågrenskan toiminnasta. Lapset ja nuoret ovat heidän kohderyhmänsä ja idättelemme nyt mahdollisuutta saattaa myös suomalaisia nuoria yhteispohjoismaisille kursseille. Käykääpä katsomassa heidän

16 kotisivujensa kautta millaista tarjontaa länsinaapuri nuorilleen tarjoaa: Mikäli kiinnostusta Suomesta löytyy, pyrkii yhdistys hankkimaan rahoitusta näille kursseille osallistumiseen. Loppupäivä vietettiin keskustellen eri kansallisten organisaatioiden toimintamalleista sekä vertailtiin yhdistysten toimintaa ja resursseja eri Pohjoismaissa. Monia yhteneväisyyksiä toki toiminnassa on, mutta asioiden painotuksissa eroja löytyy. Esimerkiksi oma julkisuuskampanjamme herätti monen mielenkiinnon asiaa kohtaan. Tapa miten Suomessa on toimittu jakamalla jäsenlehtien mukana A3-kokoisia julisteita vietäväksi esim. terveyskeskuksiin tai poliklinikoihin sai kiitosta mm. ekologisesta näkökulmasta hoitaa tämän kaltainen asia. Useat muutkin keskeiset toimintaamme liittyvät vivahteet saivat ansaittua huomiota pöytäkeskusteluissa. Sunnuntaiaamuna oli sitten loppuyhteenvedon aika. Päätimme pitää tiiviimmin yhteyttä keskenämme informoimalla keskeisistä asioista perustamalla yhteisen sähköpostilistan. Toisin sanoen tässäkin jäsenlehdessä on jo esillä muutama huomionarvoinen Pohjoismainen ajankohtainen asia ja jatkoa on luvassa. Tällaiset lämminhenkiset tapaamiset tukevat ja auttavat jaksamaan vapaaehtoisessa yhdistystoiminnassa. Kiitos vielä kerran tapahtuman järjestäjille ja kaikille osanottajille! Iltapäivän ajan ajelimme Ruotsin halki takaisin Tukholmaan ja rahtisatamaan odottamaan pääsyä laivaan väsyneinä mutta tyytyväisinä. Että sellaiset tuliaiset Leila ja Panu Raninen Kooste jäsenkyselyn vastauksista Suomen Marfan-yhdistys lähetti keväällä 2003 jäsenilleen kyselyn, jonka tavoitteena oli päivittää jäsenrekisteri ja perustaa ajankohtaista informaatiota varten sähköpostilla toimiva postituslista. Lisäksi yhdistyksen hallitus halusi kuulla jäsenten mielipiteitä ja ideoita jäsenlehden sisällöstä ja yhdistyksen kehittämisestä. Jäsenkyselyn palautti 55 yhdistyksen jäsentä. Alla olevat lauseet ovat suoria lainauksia palautetuista lomakkeista. Jäsenlehden sisältöön tuli seuraavia ehdotuksia: marfaanikon adoptiomahdollisuudesta tai sijaisvanhempana toimimisesta esim. vinkkejä kaupoista tms., joista voi ostaa hyviä, tukevia kenkiä ja vaatteita nuorelle tytölle (12 v.) ja muille marfaanikoille. (Vaikea löytää sopivankokoisia ja istuvia vaatteita ja kenkiä.) lääketieteelliset ym. julkaisut elämä muuten kaikki kiinnostaa lisää tietoa sairaudesta Marfan ja äitiys, fysioterapeutin jumppaohjeita, uusimpia tutkimustuloksia, muiden kuulumisia. marfaanikkojen kokemuksista sairaudestaan. Tutkimustiedosta miten muut selviävät ongelmiensa kanssa. Lääkäreiden ohjeita. Kuntoiluohjeita löysiin niveliin. Mitkä särkylääkkeet hyviä marfaanikoille. kasvun jarrutustoimenpiteistä, lasten/nuorten elämä marfaanikkona uusinta tutkimustietoa Marfan-oireyhtymästä ja hoitomenetelmistä. Kuntoutus- ja virkistystoiminnasta. oireyhtymään liittyvät lääketiet. ja kuntoutus yms. enemmän (ehkä) henkilökohtaisia haastatteluja, kokemuksia, jäsenten esittelyä vaihdevuosien hormonihoitojen edut ja haitat yhteistyö ulkomaille. Urheiluosio? Millaista työtä marfaanikoille? asiantuntija-artikkelit, omakohtaisia kokemuksia sairastamisesta, vaikka nimettömänäkin. kaikki mikä liittyy hampaisiin eli lähinnä oikomahoito ym. aiheet olleet tähän mennessä hyviä! näköön liittyvistä asioista, linssinpoistoleikkaus-

17 ym. kaikki aiheet käyvät kaikki kiinnostaa, niin lasten kuin aikuistenkin asiat. Reumasäätiön sairaalan toiminta marfaanikon kannalta Yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi saimme seuraavia ideoita: enemmän artikkeleita ja tietoiskuja sairaudesta ja seurauksista, hoitomuodoista, uusista tuulista ko. sairauteen liittyen. Eli missä mennään. enpä osaa sanoa odotetaan ensin jäsenten ideat (ei hallituksen) viitenumero jäsenmaksulappuun! yhteistä kuntoutusta ja vapaa-ajan toimintaa jatkakaa samaan malliin kotisivujen päivityksiä Internetissä kannattaisi ylläpitää hyvin ts. tiedon saanti taudista on tärkeää ala-osasto Invalidiliiton toimistoihin/tiloihin? yhteistyö kuntoutuspaikan eli Reuman kanssa unohtamatta MLL/Ruusulankatua olisi hienoa, jos saisi kurssin v., sellaisen vain heille oman! omatuntoni ei anna pyytää mitään lisää toisten hartioita painamaan, koska itse en voi osallistua taakan kantoon. Kyselyssä kartoitettiin vielä jäsenten halua osallistua yhdistyksen toimintaan. toistaiseksi en pysty haluan toimia hallituksen sihteerin ominaisuudessa joskus kirjoittamalla lehteen toivon pääseväni joskus tapaamisiin. Olen kirjoittava ihminen. Ehkä sillä alalla voisin tehdä jotain joskus. en osaa vielä sanoa. Olen vasta liittynyt yhdistykseen. mahdollisuuksien mukaan tapaamisiin ja kokouksiin ideoita, osallistumista, toimintaa voimien mukaan voin osallistua erilaisiin tapaamisiin ja olenkin osallistunut jos aikataulu on sopinut kirjoitin joitakin vuosia sitten lehteenne, mutta nyt koulu/lukio vie ajastani suurimman osan eli en ehdi enää kirjoittaa en ehdi nykyelämässä osallistumaan, mutta toivotaan että tulevaisuudessa jotakin kuvataiteisiin liittyvää. Aikani menee työn, kuvataidenäyttelyiden järjestämisen ja opiskelun kanssa aika tarkkaan. Palautetta yhdistyksen hallitukselle tsemppiä vaan jatkossakin! Teette tosi tärkeää työtä, kiitos siitä teille! kiitos! kiitos aktiivisuudestanne! Hyvä, että on yhdistys, asia on esillä. Kiitos! jaksamista ja intoa työllenne! olen tyytyväinen yhdistyksen toimintaan voisiko kesätapaamiseen tulla myös ilman perhettä? (ILMAN MUUTA! toim. huom.) kiitos aitoudestanne, ihmisläheisyydestänne karttakaa kuppikuntaistumista suuret kiitokset, jatkakaa samaa innostunutta tyyliä! kiitokset aktiivisille! lehtien ja tiedotteiden perusteella hallitus toimii hienosti. Kiitokset teille kun jaksatte olla aktiivisia meidänkin puolesta. kiitokset, kun jaksatte! Yhdistyksen hallitus on käsitellyt kyselyssä esille tulleita asioita kahdessa kokouksessa. Jäsenlehden sisältöä kehitetään jäsenten toivomusten mukaan, ja moni ehdotettu asia on lehdessä ollutkin. Lääketieteellisiä artikkeleita tullaan edelleen pyytämään Marfanasiantuntijalääkäriryhmältä. Vastauksista käy kuitenkin ilmi, että yhtä paljon kirjoituksia toivotaan myös kokemuksista ja elämisestä oireyhtymän kanssa, tavallisia tarinoita. Toivomme siis, että jäsenet lähettäisivät omia kirjoituksiaan, nimellä tai nimettömänä, julkaistavaksi lehdessä. Suunnittelemme myös haastattelujen tekemistä; jos siis haluat tarinasi lehteen haastattelumuodossa, ota yhteyttä. Yhdistyksen toiminnan kehittämistä on myös mietitty vastausten pohjalta. Työ vaatii kuitenkin tekijöitä, joten ota haaste vastaan ja tule seuraavaan kokoukseen tai tapaamiseen juttelemaan kanssamme! Hallituksessa työskentelyssä on omat hyvät puolensa; olet näköalapaikalla ja pääset vaikuttamaan yhdistyksessä tehtäviin asioihin. Jokaisen työpanos, pienikin, on tärkeä! Yhdistyksen hallitus kiittää kaikkia jäsenkyselyn palauttaneita. Toiminta sai paljon ideoita ja hyvää palautetta, tästä on hyvä jatkaa eteenpäin.

18 Tarkoitukseni on tässä kirjoituksessa pohtia tunteita ja sairautta eräitä ihmiselämän keskeisiä asioita. Jos yrityksestäni huolimatta en siinä onnistu, on ymmärrettävä, että todellisuus pakenee vangitsijaansa. Minäkin tavoittelen tässä kirjoituksessa jonkinasteista totuutta, mutta se ei ehkä antaudu minulle. Niin on varmaan muidenkin ihmisten totuudenetsimisyritysten kohtalo. Meidän tulee uskoa niitä, jotka etsivät totuutta ja epäillä niitä, jotka sanovat sen löytäneensä. Näin toteaa muutama vuosi sitten yli satavuotiaana kuollut saksalainen filosofi Hans Georg Gadamer. Hänellä totisesti oli perspektiiviä todeta näin. Hänen mukaansa tieto ja tietäminen ei tavoita koskaan asioita itsessään, sellaisina kuin ne aidosti ovat olemassa. Gadamerin mukaan dogmaattiset ja ehdottomat lausumat eivät kuulu aitoon keskusteluun. Tarvitsemme sokraattista tietoa siitä, että emme tiedä, tähän perustuvaa halua tietää lisää sekä kykyä kuunnella muita ja harjoittaa suvaitsevaisuutta. (Tiedepolitiikka 1/02) Antiikin Kreikassa oli useitakin filosofisia koulukuntia. Eräs niistä oli stoalaisuus, joka piti tunteita henkisten kärsimysten aiheuttajina. Stoalaisten ajattelijoiden mukaan tunteet ovat vääriä arvostelmia todellisuudesta. Ihmisen tavoitteena ei pitäisi olla niinkään tunteiden muuttaminen paremmiksi vaan niistä kokonaan vapautuminen. Stoalainen ihminen on aktiivinen tahtoihminen, maailma on täydellinen ja hyvä, ja järkiolentona ihminen on osa tätä maailmanjärjestystä. Suomalainen antiikin filosofian tuntija Simo Knuuttila kertoi eräässä esitelmässään toisella vuosisadalla vaikuttaneesta roomalaisesta nuoresta miehestä, joka opiskeli Ateenassa filosofiaa opettajansa Tauroksen johdolla. Tämä opiskelija kertoo opintomatkasta Delfoihin. Matka tehtiin Tauroksen opastuksella jalkaisin, kuten silloin tapana oli. Tauros ehdotti matkalla, että poikettaisiin keskustelemaan stoalaisen filosofin kanssa, joka asui reitin varrella. Kun opiskelijaryhmä saapui taloon, oli filosofi huonossa kunnossa ja kärsi kovia kipuja. Hänen kanssaan ei voinutkaan keskustella. Opiskelija kertoo, että kun tultiin takaisin tielle, jotkut kysyivät opettajalta, miksi stoalainen osoitti kärsimyksen merkkejä eikä pystynyt keskustelemaan eikö stoalaisten pitänyt oppiensa mukaisesti ottaa vastaan tyynesti ja ilman tunteita kaikki, mikä heitä kohtaa? Tauros vastasi, että eivät stoalaisetkaan opettaneet, että ihmiset lakkaisivat tuntemasta kipua, ja ettei heidän mielestään ollut väärin valittaa suurta kipua. Tosin he eivät välitä Tunteet ja sairaus pienistä kivuista, koska he ymmärtävät, että sellaista sattuu ihmiselle, eikä siitä ole aiheellista tehdä erityistä numeroa niin kauan kun pystyy kestämään sitä. (Simo Knuuttila, esitelmä Suuressa filosofiatapahtumassa 2002) Kreikan antiikkiin kuuluu myös filosofi Aristoteles, joka korosti tunteiden merkitystä. Ihmisen onni liittyy rakkauteen ja kiintymykseen. Ihminen on todella onnellinen silloin kun hän on syvästi kiintynyt tai rakastunut toiseen ihmiseen. Elämä tuntuu elämisen arvoiselta, rakkaus on tärkeä elämänsisältö, rakastettu tuo iloa arkeen. Nimenomaan rakkauden tunne on olennainen elämänsisältö. Kaikki me kuitenkin tiedämme, että elämässä on rakkauden lisäksi suuria menetyksiä. Rakastettumme kuolee tai lähtee toisen mukaan. Kuinka sitten suu pannaan? Onko siis niin, että jos haluamme olla onnellisia, meidän pitää varautua kärsimykseen. Tunteet vaihtelevat. Kuuluvatko onni ja kärsimys yhteen? Seppo Knuuttila toteaa, että aristotelisen filosofian mukaan ihmisen onneen liittyy kiintymys sellaisiin asioihin, joita ihminen ei voi hallita. Sen vuoksi kaikkeen kiintymykseen kuuluu menetyksen ja kärsimyksen mahdollisuus. On syvästi inhimillistä rakastaa ja kiintyä. Ne ihmiset, jotka haluavat päästä eroon näistä tunteista, menettävät myös inhimillisen onnen. Ne, jotka haluavat onnea, joutuvat usein myös kärsimään. Se on hinta, jonka ihminen joutuu maksamaan onnestaan. (Knuuttila, emt.) Olen näin pitkään selostanut antiikin Kreikan ajatuksia tunteista, onnesta ja kärsimyksestä. Tarkoitukseni on sanoa, että meillä kaikilla ihmisillä sairailla, vammaisilla ja terveillä on ehdoton ja luovuttamaton oikeus tunteisiimme. Tunteet ovat olennainen osa ihmisyyttämme. Sairaus ja vammaisuus herättävät voimakkaita tunteita. Joku onkin sanonut, että vammautuminen ja sairastuminen nostavat myrskyn tunteiden merellä. Varsinkin vammautumisen alkuvaiheissa tai silloin kun sairaus saa nimen diagnoosin ovat tunteet pinnalla. Ruotsalainen psykiatri Johan Cullberg nimittää tätä alkuvaihetta suorastaan shokkivaiheeksi, jolloin kaikki näyttää kaoottiselta ja elämän jatkuminenkin joskus uhatulta. Tunteet, jotka tällaisessa tilanteessa heräävät, ovat usein niin voimakkaita, että seurauksena on äsken mainittu myrsky. Seuraavaa kriisin vaihetta Cullberg nimittää reaktiovaiheeksi, jolle on ominaista mielen puolustusmekanismien voimistuminen. Voi olla, että sairastunut ei tahdo uskoa sairastumista todeksi, haetaan apua alkoholista tai rauhoittavista lääkkeistä. Elämä

19 voi olla varsin sekavaa ja vihan tunteiden sävyttämää. Usein kysytään: miksi juuri minä, miksi juuri minulle tuli tämä sairaus, tämä vamma? Asianmukaisen kuntoutuksen ja hoidon tuloksena kuitenkin myrsky laantuu. Elämä tulee tasapainoisemmaksi ja tunteiden kuohu talttuu. Tämän kirjoituksen taustalla on paitsi tuo alussa mainitsemani ihmiselämän keskeisten asioiden pohtiminen, myös niiden liittäminen sairauteen ja vammaisuuteen. Olen työskennellyt sosiaalityössä jo kohta 25 vuotta, tavannut monia ihmisiä, joiden elämässä vammaisuudella ja sairaudella on merkittävä osa. Sopeutumisvalmennus on ollut tärkeä osa työtäni ja sen parissa olen työkokemukseni hankkinut. Sopeutumisvalmennus on myös rakentanut elämänkatsomustani ja näkemystäni ihmisen mahdollisuuksista itse päättää elämälleen tärkeistä asioista ihmisen subjektiudesta. Sopeutumisvalmennus tukee selviytymään elämässä. Tähän pyritään yksilön voimaantumista (empowerment) tukemalla. Voimaantumiseen kuuluvat mm. itsenäistyminen tai jo saavutetun itsenäisyyden säilyttäminen. Voimaantuminen voi kuitenkin olla monelle vammaiselle ihmiselle hyvin hankala asia. Lähiympäristö ja yhteiskunta toimivat vastakkaiseen suuntaan, haluavat ottaa päätösvallan itselleen ja pitää henkilön alistuvan potilaan asemassa. Mutta vammainen ihminen on kuitenkin kaikkien häntä koskevien päätösten keskipiste. Hän itse päättää, mitä haluaa, missä muodossa ja milloin. Yksinkertaisesti sanottuna: vammainen ihminen haluaa elää itse omaa elämäänsä. Voidaan siis todeta, että sopeutumisvalmennuksen yleinen tavoite on tukea osanottajia elämään elämäänsä itsenäisinä ja täysivaltaisina ihmisinä. Sopeutumisvalmennuksessa vaikeatkin tunteet on mahdollista kohdata ja niiltä osin eheytyä. On mahdollisuus jakaa kokemuksia ja kokea yhteenkuuluvuutta sekä löytää omia voimavaroja ja myönteistä suhtautumista itseensä. Osallistujat kohtaavat oman vammaisuutensa tai sairautensa vertaisryhmässä. Oman elämäntilanteen hyväksymisen myötä on mahdollista tulla paremmin toimeen itsensä ja muiden ihmisten kanssa. Sopeutumisvalmennuskurssille hakeutuminen voi epäilyttää. Mitä siellä oikein tapahtuu, mihin oikeastaan joutuu ja saako sieltä mitään? Tule mukaan, tiedän, että se kannattaa! Juha Purtanen Kuntoutussosiaalityöntekijä Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Rauhallista joulun aikaa ja onnellista uutta vuotta 2004!

20 Uskomatonta! Kuulin sen taas, tällä kertaa lääkärin suusta: Oletpa sinä pitkä! Pitäisikö sinua vähän lyhentää? Onneksi huoneessa on tytön oma lääkäri, joka korjaa, että tyttö on aivan sopivan pituinen. Mutta jutun aloittanut lääkäri jatkaa: Aivan on klassinen marfaanikko, hintelä ja pitkäraajainen. Oma lääkäri korjaa taas, että kyllä tyttö muistuttaa kaunista keijukaista. En ole uskoa korviani, mutta mitä tästä kaikesta ajattelee ihmettelyn kohde, 7- vuotias tyttö? Onneksi tämän tilanteen pelastaa oman lääkärin kannustavat kommentit. Kuinka monta kertaa marfaanikko joutuu kuulemaan ihmettelyä pituudestaan ja olemuksestaan koulussa, kavereilla, kylässä käydessä, jopa aivan vieraiden taholta? Lasten kysymykset ja kommentit ovat luonnollisia, mutta aikuisten taholta odottaa jonkinlaista tahdikkuutta myös lapsia kohtaan. Liian pitkä!? Kotimatkalla mietin edellisenä iltana lasten kanssa käymäämme keskustelua siitä, miten toisen ulkomuotoon ei pitäisi kiinnittää liian paljon huomiota, eikä ainakaan negatiivista huomiota. Tärkeintähän on se, millainen ihminen on sisältä. Illalla tyttö tekee muovailuvahasta taidokkaasti eläimiä, kirahvi esitellään minulle pitkänä marfaanikkona. Pituutta eläimellä on niin paljon, ettei se pysy pystyssä, vaan makaa pitkällään muiden eläinten vieressä. Aivan liian usein törmää siihen luuloon, ettei lapsi kuuntele, ymmärrä tai huomaa mitä ympärillä tapahtuu. Todellisuus on kuitenkin toinen; hän ymmärtää ja ajattelee paljon, mutta ei aina osaa pukea ajatuksiaan ja tuntemuksiaan sanoiksi. Kuinka paljon pahaa mieltä voi toiselle aiheuttaa huomautuksella, joka sanojasta itsestään tuntuu aivan vähäpätöiseltä. Toinen asia, mihin usein törmää on, että pitkiä lapsia luullaan vanhemmiksi kuin he todellisuudessa ovat ja heidän odotetaan osaavan sellaisia asioita, joita samanpituiset, mutta eri-ikäiset osaavat. Lapsi saa helposti tyhmän maineen, koska ei pärjää samankokoisten kanssa. Mutta mitä minä voin tehdä asian eteen? En voi suojella lasta loputtomiin, voin vain yrittää kasvattaa niin, että hän saa vahvan itseluottamuksen ja kestää maailman kolhut. Niin, ja voinhan toivoa, että joskus ihmiset miettisivät ennen kuin päästävät suustaan sammakoita. Leila Suomen Marfan-yhdistys ry kiittää lämpimästi kaikkia tukijoitaan.

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi JUTTUTUOKIO Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi Opettajan ja oppilaan välinen suhde on oppimisen ja opettamisen perusta. Hyvin toimiva vuorovaikutussuhde kannustaa,

Lisätiedot

Jaa jaa. Sarihan kävi Lyseon lukion, kun ei tuosta keskiarvosta ollut kiinni.

Jaa jaa. Sarihan kävi Lyseon lukion, kun ei tuosta keskiarvosta ollut kiinni. Welcome to my life Kohtaus X: Vanhempien tapaaminen Henkilöt: Sari Lehtipuro Petra, Sarin äiti Matti, Sarin isä Paju (Lehtipurot ja Paju istuvat pöydän ääressä syömässä) Mitäs koulua sinä Paju nyt käyt?

Lisätiedot

Toivon tietoa sairaudestani

Toivon tietoa sairaudestani Liite 4 LY1 Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan yläasteella olevan nuoren kyselylomake 1. Hyvä kurssilainen! Olet osallistumassa narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssille.

Lisätiedot

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin. Yhdessä enemmän Ei jätetä ketään yksin. Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Vapaaehtoistoiminta ja auttaminen tuottavat iloa ja tekevät onnelliseksi Onnelliseksi voit tehdä monella tavalla. Yksi tapa on tulla

Lisätiedot

Työssäoppimassa Tanskassa

Työssäoppimassa Tanskassa Työssäoppimassa Tanskassa Taustatietoja kohteesta: Herning- kaupunki sijaitsee Tanskassa Keski- Jyllannissa. Herningissä asukkaita on noin. 45 890. Soglimt koostuu yhteensä 50 hoitopaikasta. Soglimtissa

Lisätiedot

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja Leikkiä oppia liikkua harjoitella syödä nukkua terapia koulu päiväkoti kerho ryhmä haluta inhota tykätä jaksaa ei jaksa Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa,

Lisätiedot

PIDÄ HUOLTA ITSESTÄ TYÖYHTEISÖSTÄ AMMATTITAIDOSTA

PIDÄ HUOLTA ITSESTÄ TYÖYHTEISÖSTÄ AMMATTITAIDOSTA PIDÄ HUOLTA ITSESTÄ TYÖYHTEISÖSTÄ AMMATTITAIDOSTA Annamari Mäki-Ullakko, Ilmarinen, 5.11.2015 ESITYKSEN SISÄLTÖ 1. Oma jaksaminen on perusta 2. Työyhteisössä jokainen vaikuttaa ja on vastuussa 3. Ammattitaidon

Lisätiedot

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa - Kuka minä olen? Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja persoonallisuus

Lisätiedot

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Mieletön mahdollisuus Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Tukea lapsille ja nuorille, joiden vanhempi on sairastunut psyykkisesti Mieletön Mahdollisuus -projektin

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. Liite 8 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. VN1 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista, jollaiseen

Lisätiedot

RAY TUKEE BAROMETRIN KYSELYLOMAKE Rauman MTY Friski Tuult ry

RAY TUKEE BAROMETRIN KYSELYLOMAKE Rauman MTY Friski Tuult ry Tässä kyselyssä järjestötoiminta = Rauman Friski Tuult ry:n toiminta Kyselyitä lähetettiin marraskuussa yhdistyksen jäsenkirjeen mukana kappaletta. Kyselyn vastausprosentti oli, % JÄRJESTÖTOIMINTAAN OSALLISTUMINEN

Lisätiedot

Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei

Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei Tavallinen tyttö Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei minulla ei ollut edes mitään. - Noh katsotaanpa

Lisätiedot

PUHUMISEN HARJOITUSTESTI. Tehtävä 1 KERTOMINEN

PUHUMISEN HARJOITUSTESTI. Tehtävä 1 KERTOMINEN PUHUMISEN HARJOITUSTESTI Tehtävä 1 KERTOMINEN Kerro, mitä teet, kun sinua jännittää. Sinulla on kaksi minuuttia aikaa miettiä, mitä sanot ja 1,5 minuuttia aikaa puhua. Aloita puhuminen, kun kuulet kehotuksen

Lisätiedot

ITSENÄISTYVILLE NUORILLE

ITSENÄISTYVILLE NUORILLE JO ITSENÄISTYNEILTÄ- ITSENÄISTYVILLE NUORILLE Talla.... vihkolla haluamme jakaa kokemuksiamme teille. Omilleen-toiminnan kokemusasiantuntijaryhmä on suunnitellut vihkon sisällön. Ryhmään on osallistunut

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. Liite 13 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLY2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,

Lisätiedot

VANHEMMAN HAASTATTELULOMAKE

VANHEMMAN HAASTATTELULOMAKE VANHEMMAN HAASTATTELULOMAKE Lapsi Vanhempi Haastattelija Päivä ja paikka 1 LAPSI VANHEMMAN SILMIN Kerro minulle lapsestasi. Millainen hän mielestäsi on? Kerro omin sanoin tai käytä alla olevia kuvauksia:

Lisätiedot

NIMENI ON: Kerro, millaisista asioista pidät? Minusta on mukavaa, kun: Jos olisin väri, olisin: Tulen iloiseksi siitä, kun:

NIMENI ON: Kerro, millaisista asioista pidät? Minusta on mukavaa, kun: Jos olisin väri, olisin: Tulen iloiseksi siitä, kun: Lapsen oma KIRJA Lapsen oma kirja Työkirja on tarkoitettu lapsen ja työntekijän yhteiseksi työvälineeksi. Lapselle kerrotaan, että hän saa piirtää ja kirjoittaa kirjaan asioita, joita hän haluaa jakaa

Lisätiedot

Urheilijan henkisen toimintakyvyn tukeminen

Urheilijan henkisen toimintakyvyn tukeminen Urheilijan henkisen toimintakyvyn tukeminen ELÄMÄN HALLINTA & HYVÄ ARKI ITSEVARMA URHEILIJA MYÖNTEINEN ASENNE MOTIVAATIO & TAVOITTEEN ASETTAMINEN Myönteinen asenne Pidä hyvää huolta sisäisestä lapsestasi,

Lisätiedot

RAY TUKEE BAROMETRI 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

RAY TUKEE BAROMETRI 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? RAY TUKEE BAROMETRI 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? 1 3 kertaa viikossa tai useammin 2 1-3 kertaa viikossa 3 1-3 kertaa kuukaudessa

Lisätiedot

Muskarimessu: Hyvän paimenen matkassa

Muskarimessu: Hyvän paimenen matkassa Muskarimessu: Hyvän paimenen matkassa Lähdetään matkaan Tänään lähdetään hyvän paimenen matkaan. Aamulla paimen huomasi, että yksi hänen lampaistaan on kadoksissa. Tallella on 99 lammasta, mutta yksi,

Lisätiedot

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n seminaari pidämme puolta pidämme huolta

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n seminaari pidämme puolta pidämme huolta 15.15 palautekeskustelu Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n seminaari pidämme puolta pidämme huolta 11.00 Tilaisuuden avaus ja ajankohtaista Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry 11.15 Puhtia hyvästä itsetunnosta

Lisätiedot

MINÄ MUUTAN. Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle

MINÄ MUUTAN. Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle MINÄ MUUTAN Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle Kirsi Timonen, projektityöntekijä Vammaispalvelujen valtakunnallinen kehittämishanke 2010-2012 MINÄ MUUTAN Olet suuren muutoksen edessä. Uuteen kotiin

Lisätiedot

Iloa yhteistyöstä. Mielekäs ja tuloksekas koiraharrastus. Kati Kuula

Iloa yhteistyöstä. Mielekäs ja tuloksekas koiraharrastus. Kati Kuula Iloa yhteistyöstä Mielekäs ja tuloksekas koiraharrastus Kati Kuula 8.10.2016 Koirilla on oikeus hyvään elämään Meillä kaikilla on oikeus hyvään elämään Mitä kaikkea hyvää koiraharrastustoimintaan osallistumisesta

Lisätiedot

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa

Lisätiedot

HENKILÖKOHTAISEN AVUN PALVELUSETELI

HENKILÖKOHTAISEN AVUN PALVELUSETELI HENKILÖKOHTAISEN AVUN PALVELUSETELI Mikä on palveluseteli? Palveluseteli on rahallinen avustus kunnalta. Palvelusetelillä voi ostaa palveluita, jotka kunnan kuuluu järjestää asukkailleen. Henkilökohtaisen

Lisätiedot

Tehtävät. ravintoon liittyvät tehtävät 1 4. Opiskelijaelämä ja ruokailu. Oma ruokarytmini. Minkä haluaisin olevan toisin? Oletko tunnesyöjä?

Tehtävät. ravintoon liittyvät tehtävät 1 4. Opiskelijaelämä ja ruokailu. Oma ruokarytmini. Minkä haluaisin olevan toisin? Oletko tunnesyöjä? Tehtävät 1 ravintoon liittyvät tehtävät 1 4 Opiskelijaelämä ja ruokailu Pohdi, miten ruokailusi on muuttunut opintojen aloittamisen jälkeen. 2 Oma ruokarytmini Millainen on oma ruokarytmisi? Oletko huomannut

Lisätiedot

Ajatuksen murusia Tuija Mäkinen

Ajatuksen murusia Tuija Mäkinen Ajatuksen murusia Tuija Mäkinen 2 AJATUKSEN MURUSIA Tämä vihkonen on sinulle, joka haluat toimia vapaaehtoisena ja olla ihminen ihmiselle. Vihkosta voi käyttää myös työnohjausistunnoissa keskustelujen

Lisätiedot

1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? o 3 kertaa viikossa tai useammin o 1 3 kertaa viikossa o 1 3 kertaa kuukaudessa o Harvemmin

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2016

TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Sivu 1/5 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Yleistä MLL Meilahden yhdistys ry () on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Yhdistyksen tavoitteena

Lisätiedot

Inarijärvi-yhdistys ry:n säännöt

Inarijärvi-yhdistys ry:n säännöt Inarijärvi-yhdistys ry:n säännöt 1. Yhdistyksen nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Inarijärvi-yhdistys ry ja sen kotipaikka on Inarin kunta. Yhdistyksen toiminta-alue käsittää Inarin, Utsjoen ja Sodankylän

Lisätiedot

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi.

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi. Juhan naapuri Juha tulee töistä kotiin puoli kahdelta. Pihalla on tumma mies pienen tytön kanssa. Tyttö leikkii hiekkalaatikolla. Mies istuu penkillä ja lukee sanomalehteä. Terve! Moi! Sä oot varmaan uusi

Lisätiedot

Haastattelut e-kioskin käyttäjäkokemuksista. Mira Hänninen Haaga-Helia ammattikorkeakoulu

Haastattelut e-kioskin käyttäjäkokemuksista. Mira Hänninen Haaga-Helia ammattikorkeakoulu Haastattelut e-kioskin käyttäjäkokemuksista Mira Hänninen Haaga-Helia ammattikorkeakoulu Sukupuoli ja ikä Haastattelin Kirjasto 10:ssä 14 henkilöä, joista seitsemän oli naisia (iät 24, 25, 36, 36, 50,

Lisätiedot

7 keinoa lisätä kirjasi myyntiä

7 keinoa lisätä kirjasi myyntiä 7 keinoa lisätä kirjasi myyntiä montako tietokirjaa pitää myydä, että olisit suomessa bestseller? Bestseller-listalle Suomessa tietokirjalla on päässyt vuonna 2014 jos on myynyt yli 13500 kappaletta tai

Lisätiedot

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Infosheet 38 Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Ymmärrettävä tieto Antamalla ihmisille tilaisuuden esittää kysymyksensä voit räätälöidä heidän tarpeisiinsa sopivaa tietoa. Jokaiseen keskusteluun

Lisätiedot

Kaija Jokinen - Kaupantäti

Kaija Jokinen - Kaupantäti Kaija maitokaapissa täyttämässä hyllyjä. Kaija Jokinen - Kaupantäti Kun menet kauppaan, ajatteletko sitä mitä piti ostaa ja mahdollisesti sitä mitä unohdit kirjoittaa kauppalistaan? Tuskin kellekään tulee

Lisätiedot

Iloa ja kannustusta elintapoihin Miksi, miten ja kenelle? + Neuvokas perhe kortin käyttöharjoitus

Iloa ja kannustusta elintapoihin Miksi, miten ja kenelle? + Neuvokas perhe kortin käyttöharjoitus Iloa ja kannustusta elintapoihin Miksi, miten ja kenelle? + Neuvokas perhe kortin käyttöharjoitus Missä Neuvokas perhe työvälineet ja ideologia voivat auttaa ammattilaista? Asiakas ei ymmärrä miten tärkeä

Lisätiedot

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus kehitysvammaiselle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus kehitysvammaiselle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus kehitysvammaiselle vapaaehtoiselle Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tämä on esimerkki tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutuksesta.

Lisätiedot

Herään aikaisin aamulla herätyskellon pirinään. En jaksanut millään lähteä kouluun, mutta oli aivan pakko. En syönyt edes aamupalaa koska en olisi

Herään aikaisin aamulla herätyskellon pirinään. En jaksanut millään lähteä kouluun, mutta oli aivan pakko. En syönyt edes aamupalaa koska en olisi Akuliinan tarina Herään aikaisin aamulla herätyskellon pirinään. En jaksanut millään lähteä kouluun, mutta oli aivan pakko. En syönyt edes aamupalaa koska en olisi muuten kerennyt kouluun. Oli matikan

Lisätiedot

Jamk Innovointipäivät

Jamk Innovointipäivät Keskiviikko3 Asiakastutkimuksien suunnittelu Jamk Innovointipäivät Miksi asiakastutkimukset? Olemme nyt saaneet toimeksiannon kehitystehtäväämme ja tarkentaneet sen jälkeen tiimissämme mitä meidän halutaan

Lisätiedot

Opettajalle JOKAINEN IHMINEN ON ARVOKAS

Opettajalle JOKAINEN IHMINEN ON ARVOKAS Miten kohtelet muita? Ihmiset ovat samanarvoisia Vastuu ja omatunto Missä Jumala on? Opettajalle TAVOITE Oppilas saa keskustelujen ja tekstien kautta mahdollisuuden muodostaa ja syventää käsityksiään ihmisyydestä

Lisätiedot

Miks toi sai enemmän?! - millintarkkaa sisarusrakkautta monikkoperheessä. Janna Rantala Lastenpsykiatri Pari- ja perhepsykoterapeutti Helmikuu 2017

Miks toi sai enemmän?! - millintarkkaa sisarusrakkautta monikkoperheessä. Janna Rantala Lastenpsykiatri Pari- ja perhepsykoterapeutti Helmikuu 2017 Miks toi sai enemmän?! - millintarkkaa sisarusrakkautta monikkoperheessä Janna Rantala Lastenpsykiatri Pari- ja perhepsykoterapeutti Helmikuu 2017 Ennakkokäsityksiä Mitä sisarussuhteelta ylipäätään odotetaan

Lisätiedot

MATERIAALIPAKETTI NUORTENILTAAN OLE HYVÄ!

MATERIAALIPAKETTI NUORTENILTAAN OLE HYVÄ! MATERIAALIPAKETTI NUORTENILTAAN OLE HYVÄ! Nuortenillan toiminta-ajatus ja tavoite Kahden eri seurakunnan nuoret kohtaavat toisiaan ja tutustuvat seurakuntien nuorisotoimintaan, jakavat kokemuksia, ideoita,

Lisätiedot

Avita Kaveria hankkeen jatkokoulutukset. 1. Helsingin jatkokoulutus

Avita Kaveria hankkeen jatkokoulutukset. 1. Helsingin jatkokoulutus Yhteenveto 1 Avita Kaveria hankkeen jatkokoulutukset 1. Helsingin jatkokoulutus 20.9.2016 Vertaisohjaajien tukeminen työnohjauksellisin keinoin Kouluttaja: Riitta Mykkänen-Hänninen Paikka: Haaga Helia

Lisätiedot

22 vastausta. Tiivistelmä. Olen. Vuosiluokkani on. Alakouluni oli. Muokkaa tätä lomaketta. Näytä kaikki vastaukset Julkaise tiedot

22 vastausta. Tiivistelmä. Olen. Vuosiluokkani on. Alakouluni oli. Muokkaa tätä lomaketta. Näytä kaikki vastaukset Julkaise tiedot vastausta Näytä kaikki vastaukset Julkaise tiedot vesa.raasumaa@gmail.com Muokkaa tätä lomaketta Tiivistelmä Olen 5% Tyttö 5 % Poika 5 % 5% Vuosiluokkani on 8,% 3,8% 7. 5 % 8. 8. % 9. 7 3.8 % 5% Alakouluni

Lisätiedot

TYÖHAASTATTELU- OPAS

TYÖHAASTATTELU- OPAS TYÖHAASTATTELU- OPAS Työhaastattelu Työhaastattelu on työnhakijan ja rekrytoivan tahon vuorovaikutteinen kohtaaminen. Haastattelussa käydään yleensä läpi sekä työnhakijan persoonaan että ammattitaitoon

Lisätiedot

Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja syksyllä 2011

Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja syksyllä 2011 Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja llä 11 Vanhempien palautteet Marja Leena Nurmela Tukeva/Rovaseutu Tietoa lasten eroryhmästä Lasten eroryhmät kokoontuivat 7

Lisätiedot

Mitä mieltä olet paikasta, jossa nyt olet? ruma

Mitä mieltä olet paikasta, jossa nyt olet? ruma Mitä mieltä olet paikasta, jossa nyt olet? kaunis pimeä viileä rauhallinen raikas virkistävä ikävä Viihdyn täällä. ruma valoisa lämmin levoton tunkkainen unettava kiinnostava Haluan pois täältä! CC Kirsi

Lisätiedot

Stressinhallintaa itsensä johtamisen ja kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin avulla Anne Karilahti

Stressinhallintaa itsensä johtamisen ja kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin avulla Anne Karilahti Stressinhallintaa itsensä johtamisen ja kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin avulla Anne Karilahti Valmennuksen sisältö Mitä stressi on? Mielen ja tunteiden johtaminen Itsensä johtaminen stressin hallinnan työkaluna

Lisätiedot

Kuluttajaekonomian ja ravitsemustieteen opiskelijat OIKOS ry:n SÄÄNNÖT I TARKOITUS JA TYÖMUODOT

Kuluttajaekonomian ja ravitsemustieteen opiskelijat OIKOS ry:n SÄÄNNÖT I TARKOITUS JA TYÖMUODOT Kuluttajaekonomian ja ravitsemustieteen opiskelijat OIKOS ry:n SÄÄNNÖT I TARKOITUS JA TYÖMUODOT 1 Yhdistyksen nimi on Kuluttajaekonomian ja ravitsemustieteen opiskelijat OIKOS ry, ja sen kotipaikka on

Lisätiedot

Hyvinvointia työstä. Kemppainen, Rahkonen, Korkiakangas, Laitinen Työterveyslaitos

Hyvinvointia työstä. Kemppainen, Rahkonen, Korkiakangas, Laitinen Työterveyslaitos Hyvinvointia työstä Herättelevät kysymykset ammattikuljettajalle Terveenä ja hyvinvoivana jo työuran alussa POHDI OMAA TERVEYSKÄYTTÄYTYMISTÄSI VASTAAMALLA SEURAAVIIN KYSYMYKSIIN: TYÖ Kuinka monta tuntia

Lisätiedot

IPA Kyselylomake valinnoista ja osallistumisesta jokapäiväisessä elämässä

IPA Kyselylomake valinnoista ja osallistumisesta jokapäiväisessä elämässä IPA Kyselylomake valinnoista ja osallistumisesta jokapäiväisessä elämässä Vastaajan nimi: Päivämäärä: Johdanto Tämän lomakkeen kysymykset koskevat päivittäisiä toimintojasi. Pyrimme saamaan käsityksen

Lisätiedot

Alakoulun LAPSET PUHEEKSI LOKIKIRJA 21.4.2016

Alakoulun LAPSET PUHEEKSI LOKIKIRJA 21.4.2016 Alakoulun LAPSET PUHEEKSI LOKIKIRJA 21.4.2016 Tytti Solantaus 2016 1 I LAPSET PUHEEKSI KESKUSTELUUN VALMISTAUTUMINEN 1. Lapset puheeksi keskustelun tarkoitus Lapset puheeksi keskustelun pyrkimyksenä on

Lisätiedot

Perustunteita. Ihmisellä on paljon erilaisia tunteita. Osa niistä on perustunteita.

Perustunteita. Ihmisellä on paljon erilaisia tunteita. Osa niistä on perustunteita. Perustunteita Ihmisellä on paljon erilaisia tunteita. Osa niistä on perustunteita. Perustunteita ovat: ilo, suru, pelko, viha, inho ja häpeä. Niitä on kaikilla ihmisillä. Ilo Ilon tunne on hyvä tunne.

Lisätiedot

2. KESKUSTELUN ALOITTAMINEN

2. KESKUSTELUN ALOITTAMINEN 1. KUUNTELEMINEN 1. Katso henkilöä, joka puhuu 2. Mieti, mitä hän sanoo 3. Odota omaa vuoroasi 4. Sano, mitä haluat sanoa 2. KESKUSTELUN ALOITTAMINEN 1. Tervehdi 2. Jutustele 3. Päättele, kuunteleeko toinen

Lisätiedot

4 Yhdistyksen jäsenen on suoritettava vuosittain yhdistyksen syyskokouksen määräämä jäsenmaksu.

4 Yhdistyksen jäsenen on suoritettava vuosittain yhdistyksen syyskokouksen määräämä jäsenmaksu. Ehdotus sääntömuutoksiksi Suomen Internet-yhdistyksen kevätkokoukselle 2006. Alla on ehdotus uusiksi säännöiksi, jotka toimitetaan yhdistysrekisteriin hyväksyttäviksi, mikäli yhdistyksen kevätkokous päättää

Lisätiedot

TÄHÄN TULEE JÄRJESTÖN NIMI. RAY tukee -barometri 2016

TÄHÄN TULEE JÄRJESTÖN NIMI. RAY tukee -barometri 2016 RAY tukee -barometri 2016 JÄRJESTÖTOIMINTAAN OSALLISTUMINEN 1. Kuinka usein olet osallistunut tämän sosiaali- ja terveysalan järjestön toimintaan 12 viime kuukauden aikana? Järjestöllä tarkoitetaan tässä

Lisätiedot

Varjomaailma sarjakuvan ja verkkosivuston vastaanotto. Tuuli Erkko Varjomaailma hankkeen loppuseminaari 12.5.2008

Varjomaailma sarjakuvan ja verkkosivuston vastaanotto. Tuuli Erkko Varjomaailma hankkeen loppuseminaari 12.5.2008 Varjomaailma sarjakuvan ja verkkosivuston vastaanotto Tuuli Erkko Varjomaailma hankkeen loppuseminaari 12.5.2008 Varjomaailma sarjakuva Sarjakuvaa jaettiin 70 000 kappaletta yli 1000 kouluun, koko Suomen

Lisätiedot

Kysely kotona asuvien vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista

Kysely kotona asuvien vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista Valitse kohde. 1 (13) 28.3.2014 Kysely kotona asuvien 15-35 -vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista A. Taustatiedot Syntymävuosi? Sukupuoli? nainen mies Äidinkieli? suomi ruotsi muu Postinumero?

Lisätiedot

Kohtaamisen taito lastensuojelussa/ Lasse-koulutukset : Kokemusasiantuntijoiden viestit

Kohtaamisen taito lastensuojelussa/ Lasse-koulutukset : Kokemusasiantuntijoiden viestit Kohtaamisen taito lastensuojelussa/ Lasse-koulutukset 2014-2015: Kokemusasiantuntijoiden viestit Kohtaamisessa tärkeää: Katse, ääni, kehon kieli Älä pelkää ottaa vaikeita asioita puheeksi: puhu suoraan,

Lisätiedot

Vankien Omaiset VAO ry:n säännöt

Vankien Omaiset VAO ry:n säännöt Vankien Omaiset VAO ry:n säännöt 1 NIMI JA KOTIPAIKKA Yhdistyksen nimi on Vankien Omaiset VAO ry. Yhdistyksen kotipaikka on Alajärvi. 2 TARKOITUS JA TOIMINTA Yhdistyksen tarkoituksena on edistää vankien

Lisätiedot

Millainen maailmani pitäisi olla?

Millainen maailmani pitäisi olla? Millainen maailmani pitäisi olla? Luomme itsellemme huomaamattamme paineita keräämällä mieleen asioita joiden pitäisi olla toisin kuin ne ovat. Tällä aiheutamme itsellemme paitsi tyytymättömyyttä mutta

Lisätiedot

TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI

TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI Ennaltaehkäisevän lapsikeskeisen työmenetelmän kehittäminen ja työskentelyn keskeiset periaatteet vanhemman sairastaessa 1.Riski- eli

Lisätiedot

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa?

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Materiaali hoitosuhdekeskusteluihin Selkomukautus Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Opas on tehty Arjen mieli -hankkeessa,

Lisätiedot

NUORET LAKIMIEHET RY UNGA JURISTER RF (NULA) PÖYTÄKIRJA 4/2005 HALLITUKSEN KOKOUS Suomen Lakimiesliiton Ylähuone, Helsinki

NUORET LAKIMIEHET RY UNGA JURISTER RF (NULA) PÖYTÄKIRJA 4/2005 HALLITUKSEN KOKOUS Suomen Lakimiesliiton Ylähuone, Helsinki 1(5) Aika 6.4.2005 Paikka Läsnä Poissa Suomen Lakimiesliiton Ylähuone, Helsinki Janne Nyman, hallituksen puheenjohtaja Salla Tuominen, pääsihteeri Matti Hietanen, hallituksen jäsen Olli Kärkkäinen, hallituksen

Lisätiedot

HYVINVOIVA SIHTEERI. Haasta itsesi huipulle seminaari Tapio Koskimaa Työhyvinvointipäällikkö

HYVINVOIVA SIHTEERI. Haasta itsesi huipulle seminaari Tapio Koskimaa Työhyvinvointipäällikkö HYVINVOIVA SIHTEERI Haasta itsesi huipulle seminaari 23.9.2016 Tapio Koskimaa Työhyvinvointipäällikkö SIHTEERI 2 26.9.2016 SIHTEERI ENNEN Kun esimies tuli aamulla töihin, hänen sihteerinsä oli ovella vastassa

Lisätiedot

Opiskelukyky, stressinhallinta ja ajanhallinta

Opiskelukyky, stressinhallinta ja ajanhallinta Opiskelukyky, stressinhallinta ja ajanhallinta 7.9. ja 7.10. 2015 Timo Tapola Opintopsykologi Aalto-yliopisto LES Student services Yhteystieto: timo.tapola@aalto.fi Opiskelukyky http://www.opiskelukyky.fi/video-opiskelukyvysta/

Lisätiedot

Tervetuloa Työnvälitykseen

Tervetuloa Työnvälitykseen Tervetuloa Työnvälitykseen Välkommen till Arbetsförmedlingen Finska Tämä on Työnvälitys Haetko työtä? Haluatko lisätietoja työmarkkinoista? Tarvitsetko vinkkejä ja neuvoja löytääksesi haluamasi työn?

Lisätiedot

Kilpailemaan valmentaminen - Huipputaidot Osa 3: Vireys- ja suoritustilan hallinta. Harjoite 15: Keskittyminen ja sen hallinta

Kilpailemaan valmentaminen - Huipputaidot Osa 3: Vireys- ja suoritustilan hallinta. Harjoite 15: Keskittyminen ja sen hallinta Kilpailemaan valmentaminen - Huipputaidot Osa 3: Vireys- ja suoritustilan hallinta Harjoite 15: Keskittyminen ja sen hallinta Harjoitteen tavoitteet ja hyödyt Harjoitteen tavoitteena on varmistaa, että

Lisätiedot

Kansainvälinen työssäoppiminen 8.11. - 20.12.2013 AlftaQuren, Alfta, Ruotsi Mirella Ohvo Ma13

Kansainvälinen työssäoppiminen 8.11. - 20.12.2013 AlftaQuren, Alfta, Ruotsi Mirella Ohvo Ma13 Kansainvälinen työssäoppiminen 8.11. - 20.12.2013 AlftaQuren, Alfta, Ruotsi Mirella Ohvo Ma13 Halusin lähteä ulkomaille työssäoppimaan sekä tutustumaan pieneksi aikaa toiseen maahan ja kulttuuriin. Kuusi

Lisätiedot

Papuri.papunet.net. Oma ääni kuuluviin! Näin teet oman radio-ohjelman

Papuri.papunet.net. Oma ääni kuuluviin! Näin teet oman radio-ohjelman Papuri.papunet.net Oma ääni kuuluviin! Näin teet oman radio-ohjelman Tiesitkö, että kuka tahansa voi tehdä itse oman radio-ohjelman internetiin? Tässä kirjassa kerrotaan, miten se onnistuu. Saat ohjeet

Lisätiedot

Minä varoitan teitä nyt. Tarinastani on tulossa synkempi.

Minä varoitan teitä nyt. Tarinastani on tulossa synkempi. Viima Viima Teräs ei ole mikään paha poika, mutta ei hän kilttikään ole. Hänen viimeinen mahdollisuutensa on koulu, joka muistuttaa vähän akvaariota ja paljon vankilaa. Heti aluksi Mahdollisuuksien talossa

Lisätiedot

4.1 Kaikki otti mut tosi hyvin ja ilosella naamalla vastaan, enkä tuntenu oloani mitenkään ulkopuoliseksi, kiitos hyvän yhteishengen työpaikalla.

4.1 Kaikki otti mut tosi hyvin ja ilosella naamalla vastaan, enkä tuntenu oloani mitenkään ulkopuoliseksi, kiitos hyvän yhteishengen työpaikalla. Ranska Chamonix Niin tällänen blogikin pitäis kirjottaa. Meinasin että kirjotan ihan mitä olen Ranskassa tehny ja lisäilen sinne tänne kuvia, en oo mitenkään blogin kirjottaja tyyppiä. 3.1 Lähin Kittilästä

Lisätiedot

PUHU MINULLE KUUNTELE MINUA

PUHU MINULLE KUUNTELE MINUA Helsingin terveyskeskus poliklinikka Puheterapeutit: K. Laaksonen, E. Nykänen, R. Osara, L. Piirto, K. Pirkola, A. Suvela, T. Tauriainen ja T. Vaara PUHU MINULLE KUUNTELE MINUA Lapsi oppii puheen tavallisissa

Lisätiedot

Lions Clubs International MD 107 Finland. Klubin presidentti päivitetty Varpu Ylhäinen

Lions Clubs International MD 107 Finland. Klubin presidentti päivitetty Varpu Ylhäinen Lions Clubs International MD 107 Finland Klubin presidentti 8.5.2012 päivitetty 16.4.2012 Varpu Ylhäinen 1 Valmennuksen tavoitteet Antaa Sinulle valmiuksia toimia klubipresidenttinä Tiedät tehtäväsi presidenttinä

Lisätiedot

Turva Minulla on turvallinen olo. Saanko olla tarvitseva? Onko minulla huolehtiva aikuinen? Suojellaanko minua pahoilta asioilta? Perusturvallisuus on edellytys lapsen hyvän itsetunnon ja luottamuksellisten

Lisätiedot

E-kirjan kirjoittaminen

E-kirjan kirjoittaminen 1 E-kirjan kirjoittaminen Ohjeet e-kirjan kirjoittamiseen Tämän ohjeistuksen tavoitteena on auttaa sinua luomaan yksinkertainen e-kirja (pdftiedosto) asiakkaallesi. Kirja näyttää hänelle kuinka hyvin ymmärrät

Lisätiedot

Jäsen voidaan erottaa yhdistyksestä yhdistyksen hallituksen päätöksellä, jos hän on. PoPoPet Ry:n säännöt. 1 Nimi ja kotipaikka.

Jäsen voidaan erottaa yhdistyksestä yhdistyksen hallituksen päätöksellä, jos hän on. PoPoPet Ry:n säännöt. 1 Nimi ja kotipaikka. PoPoPet Ry:n säännöt 1 Nimi ja kotipaikka 2 Tarkoitus 3 Omaisuus 4 Jäsenet Yhdistyksen nimi on PoPoPet Ry (Pohjois-Pohjanmaan hylättyjen pieneläinten tuki ja sijaiskoti ry. Yhdistyksen kotipaikka on Oulu

Lisätiedot

Neuvontapalvelut pilottityöpaja 4 / muistio

Neuvontapalvelut pilottityöpaja 4 / muistio Neuvontapalvelut pilottityöpaja 4 / 24.4. muistio Parasta ja hyödyllistä hankkeessa on ollut Tapaamiset. On tutustuttu toisiimme ja eri kaupunkien matkailutiloihin. Muiden tekemisen peilaaminen omaan toimintaan

Lisätiedot

Koulu. Koetko koulunkäynnin mielekkäänä ja tarpeellisena? Kyllä Joskus Ei. Missä aineissa olet hyvä?

Koulu. Koetko koulunkäynnin mielekkäänä ja tarpeellisena? Kyllä Joskus Ei. Missä aineissa olet hyvä? Koulu ja työ - ohje Koulunkäyntiin liittyen tärkeää on selvittää sekä motivaatio käydä koulua, mutta myös mahdolliset pulmat tai oppimisvaikeudet. Mikäli koulut on jo käyty, niin työelämään liittyen on

Lisätiedot

The Adult Temperament Questionnaire (the ATQ, 77-item short form) AIKUISEN TEMPERAMENTTIKYSELY

The Adult Temperament Questionnaire (the ATQ, 77-item short form) AIKUISEN TEMPERAMENTTIKYSELY 2007 Mary K. Rothbart, D. E. Evans. All Rights Reserved. Finnish translation: Professor Katri Räikkönen-Talvitie and the Developmental Psychology Research Group, University of Helsinki, Finland The Adult

Lisätiedot

KASVATUSTIETEELLISET PERUSOPINNOT

KASVATUSTIETEELLISET PERUSOPINNOT KASVATUSTIETEELLISET PERUSOPINNOT Opiskelijan nimi Maija-Kerttu Sarvas Sähköpostiosoite maikku@iki.f Opiskelumuoto 1 vuosi Helsinki Tehtävä (merkitse myös suoritusvaihtoehto A tai B) KAS 3A osa II Tehtävän

Lisätiedot

Haluaisin mennä nukkumaan Verbi + verbi + verbi

Haluaisin mennä nukkumaan Verbi + verbi + verbi Verbien rektioita Haluaisin mennä nukkumaan Verbi + verbi + verbi Jos lauseessa on useita verbejä, missä muodossa 2. tai 3. verbi ovat? -Jos lauseessa on useita verbejä peräkkäin, 1. verbi taipuu normaalisti,

Lisätiedot

Onneksi on Imatran kylpylä. Merja Kaivolainen koulutus- ja kehittämispäällikkö. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

Onneksi on Imatran kylpylä. Merja Kaivolainen koulutus- ja kehittämispäällikkö. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Onneksi on omaishoitajaonnen avaimia 17.4.2012 Imatran kylpylä Merja Kaivolainen koulutus- ja kehittämispäällikkö Onnen avaimia? Etsimme onnen avaimia Merja Kaivolainen koulutus- ja kehittämispäällikkö

Lisätiedot

SUOMEN KATALYYSISEURA FINSKA KATALYSSÄLLSKAPET - FINNISH CATALYSIS SOCIETY

SUOMEN KATALYYSISEURA FINSKA KATALYSSÄLLSKAPET - FINNISH CATALYSIS SOCIETY SUOMEN KATALYYSISEURA FINSKA KATALYSSÄLLSKAPET - FINNISH CATALYSIS SOCIETY Säännöt 14.4.2016 1. Yhdistyksen nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Suomen katalyysiseura, ruotsiksi Finska katalyssällskapet

Lisätiedot

Kasteen helmiä Hämeenlinnan Katisista Taloyhtiön omaehtoista liikuntaa ja muuta toimintaa Katisten malliin. Marjatta Tuomisto

Kasteen helmiä Hämeenlinnan Katisista Taloyhtiön omaehtoista liikuntaa ja muuta toimintaa Katisten malliin. Marjatta Tuomisto Kasteen helmiä Hämeenlinnan Katisista Taloyhtiön omaehtoista liikuntaa ja muuta toimintaa Katisten malliin TAUSTAA Taloyhtiöömme kuuluu kaksi taloa joissa asuntoja on yhteensä 48. (kaksioita ja kolmioita.)

Lisätiedot

Lapsiperheiden yksinäisyys ja vapaaehtoistoiminta Hanna Falk, tutkija, VTT HelsinkiMissio

Lapsiperheiden yksinäisyys ja vapaaehtoistoiminta Hanna Falk, tutkija, VTT HelsinkiMissio Lapsiperheiden yksinäisyys ja vapaaehtoistoiminta Hanna Falk, tutkija, VTT HelsinkiMissio HelsinkiMissio HelsinkiMissio on uskonnollisesti ja poliittisesti sitoutumaton sosiaalialan järjestö, joka toimii

Lisätiedot

Omaisyhdistys satakuntalaisille

Omaisyhdistys satakuntalaisille Omaisyhdistys satakuntalaisille 5.2.2015 Perustettu 2009 Hallituskatu 10 28100 Pori Toiminnanohjaaja Jaakko Viitala Tammikuu 2015 Isolinnankatu 16 28100 Pori Toiminnanjohtaja Elina Uusivuori Henkilöstö

Lisätiedot

Vertaisopastuksella verkkoon

Vertaisopastuksella verkkoon Vertaisopastuksella verkkoon Hanna Kaisti Hämeenlinnan kaupunginkirjasto Tehdään yhdessä: osallistava tapahtumatuotanto kirjastossa 13.10.2016. Pori Vertaisopastus Vertaisopastus on vapaaehtoisten kirjaston

Lisätiedot

SPL Keski-Suomen piirin viestintäsuunnitelma

SPL Keski-Suomen piirin viestintäsuunnitelma SPL Keski-Suomen piirin viestintäsuunnitelma Piirihallituksen hyväksymä _16._2_.2004 Taustaa Tässä viestintäsuunnitelmassa kuvataan SPL Keski-Suomen piirin tiedottamisen menettelyt. Yhdistyksen säännöissä

Lisätiedot

Parisuhteen vaiheet. Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta.

Parisuhteen vaiheet. Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta. Parisuhteen vaiheet Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta. Parisuhteen vaiheet ovat seurusteluvaihe, itsenäistymisvaihe ja rakkausvaihe. Seuraavaksi saat tietoa näistä vaiheista. 1.

Lisätiedot

Tähtitieteellinen yhdistys Ursa ry PÖYTÄKIRJA 1. Ursan puheenjohtaja Tapio Markkanen avasi kokouksen klo

Tähtitieteellinen yhdistys Ursa ry PÖYTÄKIRJA 1. Ursan puheenjohtaja Tapio Markkanen avasi kokouksen klo Tähtitieteellinen yhdistys Ursa ry PÖYTÄKIRJA 1 SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN SYYSKOKOUS 2011 Paikka: Tieteiden talo, sali 104, Kirkkokatu 6, Helsinki Aika: Tiistai 8.11.2011 kello 19.15. 1. KOKOUKSEN AVAUS Ursan puheenjohtaja

Lisätiedot

AJANHALLINNASTA LISÄÄ VOIMAVAROJA

AJANHALLINNASTA LISÄÄ VOIMAVAROJA AJANHALLINNASTA LISÄÄ VOIMAVAROJA Iina Lempinen Voimavaravalmentaja, kirjailija, kouluttaja Valmiina Coaching 24.11.2015 Tehy Terveydenhoitajien opintopäivät 1 VALMENNUKSEN TAVOITTEET Tulet tietoisemmaksi

Lisätiedot

Matkalla yhteiseen osallisuuteen - kohti uudenlaista toimintakulttuuria. Elina Kataja & Erika Niemi

Matkalla yhteiseen osallisuuteen - kohti uudenlaista toimintakulttuuria. Elina Kataja & Erika Niemi Matkalla yhteiseen osallisuuteen - kohti uudenlaista toimintakulttuuria Elina Kataja & Erika Niemi Mitä osallisuus tarkoittaa? Kohtaamista, kunnioittavaa vuorovaikutusta, äänen antamista, mielipiteiden

Lisätiedot

Kehnosti: 1 0 % % % % Hyvin: %

Kehnosti: 1 0 % % % % Hyvin: % Näytä kaikki vastaukset Julkaise tiedot Postitse jäse1 Sähköpostin1 Savon Vasa1 Yhdistyksen i1 Kuulumalla W1 Postitse jäsenkirjeellä 11.8 % Sähköpostin kautta jäsenkirjeellä tai tiedotteella 1 % Savon

Lisätiedot

Tiivistelmä opiskelijapalautteista (n=51)

Tiivistelmä opiskelijapalautteista (n=51) Tiivistelmä opiskelijapalautteista (n=51) 1. Minkä vuoksi hakeuduit keskustelemaan Hyviksen kanssa? Opiskeluun liittyvät asiat (esim. ajanhallinta, opiskelutaidot, oppimisvaikeudet) 25 % Elämäntavat (esim.

Lisätiedot

Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä

Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä Lomake annetaan etukäteen huoltajille mietittäväksi. Lomakkeen lopussa on lapsen kehitystä suojaavia tekijöitä kotona ja koulussa, ja

Lisätiedot

Eväitä yhteistoimintaan. Kari Valtanen Lastenpsykiatri, VE-perheterapeutti Lapin Perheklinikka Oy

Eväitä yhteistoimintaan. Kari Valtanen Lastenpsykiatri, VE-perheterapeutti Lapin Perheklinikka Oy Eväitä yhteistoimintaan Kari Valtanen Lastenpsykiatri, VE-perheterapeutti Lapin Perheklinikka Oy 3.10.2008 Modernistinen haave Arvovapaa, objektiivinen tieto - luonnonlaki Tarkkailla,tutkia ja löytää syy-seuraussuhteet

Lisätiedot

Matkatyö vie miestä. Miehet matkustavat, vaimot tukevat

Matkatyö vie miestä. Miehet matkustavat, vaimot tukevat Matkatyö vie miestä 5.4.2001 07:05 Tietotekniikka on helpottanut kokousten valmistelua, mutta tapaaminen on silti arvossaan. Yhä useampi suomalainen tekee töitä lentokoneessa tai hotellihuoneessa. Matkatyötä

Lisätiedot

Yksintulleiden alaikäisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin 32 alaikäisyksikössä vuoden 2016 aikana. Vastaajia oli noin 610.

Yksintulleiden alaikäisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin 32 alaikäisyksikössä vuoden 2016 aikana. Vastaajia oli noin 610. YHTEENVETO 10.10.2016 Maahanmuuttovirasto/ Vastaanottoyksikkö ALAIKÄISYKSIKÖIDEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO 2016 Taustaa Yksintulleiden alaikäisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot