Suomen. M a r f a n. -yhdistys ry. Jäsenlehti 2/2003. Tuhti lukupaketti

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Suomen. M a r f a n. -yhdistys ry. Jäsenlehti 2/2003. Tuhti lukupaketti"

Transkriptio

1 Suomen M a r f a n Jäsenlehti 2/2003 -yhdistys ry Tuhti lukupaketti...

2 Suomen Marfan-yhdistys ry:n toimintaperiaate Yhdistyksen tarkoitus on jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä jäsenilleen, viran omaisille ja julkisille laitoksille; toimia yhdyssiteenä Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä; valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä etuja; kehittää Marfan-oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän per heidensä sopeu tumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kan s sa. Yhdistyksen hallitus 2003 Puheenjohtaja Leila Raninen Tynnyriholvinkuja Jokela ja Varsinaiset jäsenet Sihteeri, kirjastonhoitaja Virpi Saukkola Kirsi Onnela Martinmetsä Espoo Dosentti Ilkka Kaitila tapaamassa yhdistyksen hallitusta lokakuussa Kuvassa Virpi Saukkola, Marjut Kukkola, Leila Raninen, Kirsi Onnela ja Seija Forsström. Susanna Mutanen Nunnalahdentie Juuka Postikortti- ja paitamyynti Jaakko Metsämarttila Hirvikoskentie Vastila Tilintarkastajat Erkki Pulkki Hiitolantie 4 D Espoo Juha Heikkinen Mirjankuja 2 A Espoo Varajäsenet Varapuheenjohtaja Panu Raninen Tynnyriholvinkuja Jokela Rahastonhoitaja, jäsenrekisteri Seija Forsström Kalkkirannantie Söderkulla ja Janne Löytty Töyrytie 5 G Helsinki Marjut Kukkola Vanha Hämeenkyläntie 5 A Helsinki Suomen Marfan-yhdistys ry PL Helsinki Yhdistyksen tilinumero Aktia Internet Jäsenmaksut 2003 Henkilöjäsen marfaanikko 15 ei-marfaanikko 14 Kannatusjäsen 20 Yritysjäsen 95 Kannen kuvat yhdistyksen kesätapaamisesta elokuussa 2003 ja Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten kokouksesta syyskuussa 2003.

3 Linjanvetoja Tästä lähdettiin On mielenkiintoista vertailla Pohjoismaiden Marfan-yhdistysten toimintaa: Norjan, Tanskan, Ruotsin ja Suomen yhdistykset ovat kaikki perustettu 1990-luvun alussa. Ennen sitä oli kuljettu pitkä tie siihen, että ylipäätään huomattiin samaa oireyhtymää sairastavien yhteen saattamisen tarpeellisuus ja vertaistuen tärkeys luvulla asioista vaiettiin: ei uskallettu puhua siitä, mitä ei 1970 ymmärretä. Marfan-oireyhtymää pidettiin pelottavana, kummallisena ja vaarallisena sairautena. Edes suurin osa terveydenhoitoalan ihmisistä ei tuntenut oireyhtymää. Akuutit tilanteet hoidettiin, mutta säännöllinen seuranta puuttui. Ihmiset olivat yksin sairautensa kanssa luku toi jo mukanaan toivon tuulahduksia: alettiin etsiä 1980 virheellistä geeniä ihmisen perimästä, keksittiin uusia hoito- ja tutkimustapoja, säännöllisten kontrollikäyntien merkitys huomattiin. Tietoa oli ylipäätään helpommin saatavilla kuin ennen. Iso- Britanniassa ja USA:ssa perustettiin ensimmäiset potilasyhdistykset. Havaittiin huomaamaan, että on muitakin vastaavanlaisessa tilanteessa olevia ihmisiä ja heidän perheitään luvulla Marfan-oireyhtymän aiheuttava geenivirhe löydettiin: 1990 oireyhtymä johtuu geenimutaatiosta FBN1-nimisessä perintötekijässä. Oireyhtymän diagnostisoiminen ei tosin ole näin yksinkertaista, siihen tarvitaan muitakin kriteerejä kuin geenivirhe. Muutamien aktiivisten lääkäreiden ja asianosaisten avulla saatiin järjestettyä ensimmäiset kokoukset, joissa huomattiin potilasyhdistysten tarve. Yhdistysten jäsenmäärä on niistä ajoista kasvanut tasaisesti: tällä hetkellä Suomen Marfan-yhdistyksessä on noin 90 jäsentä. Tieto on siis saavuttanut terveydenhoitoalan henkilöstöä ja oireyhtymää sairastavia, mutta vieläkin on maailmalla niitä, jotka eivät tiedä sairaudestaan. Paljon on siis vielä tehtävää. Reilussa kymmenessä vuodessa Pohjoismaista lienee Norja on pisimmälle vienyt marfaanikkojen hoidon. Norjan 2000 valtion tuella on muutama vuosi sitten perustettu resurssikeskus (TRS), joka hoitaa keskitetysti ja kokonaisvaltaisesti muutamaa harvinaista diagnoosiryhmää. Keskuksesta esimerkiksi marfaanikot ja heidän perheensä saavat siis kaiken tarvitsemansa hoidon: tutkimukset, lääkinnällisen hoidon, kuntoutuksen, apuvälineet, sopeutumisvalmennuksen, neuvonnan jne. Tanskassa on hoito keskitetty kahteen toiminnalliseen keskukseen, Kööpenhaminaan ja Århusiin. Näissä keskuksissa ei kuitenkaan järjestetä henkiseen jaksamiseen olennaisesti liittyviä perhe- ja sopeutumisvalmennuskursseja. Ruotsissa ja Suomessa hoito on hajautettu eri yksiköihin, samoin erilaisten kurssien järjestäminen Tähän on tultu ja tästä vielä eteenpäin Suomen Marfan-yhdistys ry perustettiin vuonna 1992 tarkoituksena mm. jakaa oireyhtymästä tietoa jäsenilleen, viranomaisille ja julkisille laitoksille, valvoa marfaanikkojen ja heidän perheidensä etuja sekä kehittää hoitoa, kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta yhteistyössä sosiaali- ja terveyshuollon kanssa. Näiden tavoitteiden saavuttamiseksi yhdistys mm. hankkii oireyhtymää koskevaa uusinta tietoa seuraamalla lääketieteellistä tutkimusta ja julkaisuja, järjestää kokous- ja esitelmätilaisuuksia sekä julkaisee jäsenlehteä.... jatkuu seuravalla sivulla...

4 Vertaistukea kaikille Yhdistyksen tärkeimpiä tehtäviä on kuitenkin tarjota marfaanikoille ja heidän perheilleen mahdollisuuksia tavata toisiaan, vertaistuen mahdollisuus. Kerran vuodessa pidettävä kesätapaaminen on varsin suosittu tapahtuma, mutta tilaisuuksia voisi olla enemmänkin. Pienen yhdistyksen taloudelliset resurssit itse järjestää vapaamuotoisia tilaisuuksia ovat kuitenkin niukat, mutta onneksi esimerkiksi Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus on järjestänyt säännöllisesti sisällöltään ja tunnelmaltaan erinomaisia viikonlopputapaamisia ja perhekursseja, joissa voi jutella, nauraa, itkeä tai olla muuten vaan. Edellisen lisäksi loistavia kursseja järjestävät MLL:n Lasten kuntoutuskoti lapsiperheille ja Reumasäätiön sairaala aikuisille marfaanikoille. Julkisuuskampanjan avulla tunnetuksi Yhdistys on ottanut toiminnassaan entistä vahvemmin tiedottavan roolin. Vuonna 2002 aloitettiin julkisuuskampanja Marfan-oireyhtymän tunnettavuuden parantamiseksi mm. terveydenhoitoalan työntekijöiden keskuudessa. Tavoitteena on lisäksi, että ihmiset, jotka tunnistavat Marfan-oireyhtymään kuuluvia oireita itsessään, ottaisivat yhteyttä hoitavaan lääkäriinsä mahdollisten lisätutkimusten tekemiseksi. Tietopaketti, johon sisältyi kampanjaa varten tehty juliste, yhdistyksestä kertova esite ja saatekirje vastaanottajatahon mukaan, lähetettiin paitsi kaikille yhdistyksen jäsenille, myös kaikkiin Suomen yliopistollisiin sairaaloihin ja keskussairaaloihin. Ensimmäisen vaiheen kohderyhmänä olivat sairaaloiden sydänhoitajat. Toiveena oli, että juliste ripustettaisiin paikalle, missä se olisi mahdollisimman monen nähtävänä. Julkisuuskampanjan toisen vaiheen toteutus aloitetaan talven aikana. Kohderyhmä on tälläkin kertaa mietitty huolellisesti ja perustellusti. Yhteyksiä muihin maihin ja yhdistyksiin tarvitaan Kansainvälinen yhteistyön tärkeys havaittiin yhdistyksessä muutama vuosi sitten. Yhdistyksen edustajat osallistuivat vuonna 2001 Brysselissä pidettyyn EMSN:n (European Marfan Support Network) kokoukseen ja syyskuussa 2003 Göteborgissa pidettyyn Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten kokoukseen. Molemmat kokoukset olivat erittäin antoisia ja antoivat uudenlaista näkökulmaa ja ajattelemisen aihetta tähän työhön. Ilman näitä tilaisuuksia kuulla toisten kokemuksia ja tapoja toimia olisi lähes mahdotonta arvioida ja suunnitella omaa toimintaa. Etenkin Pohjoismainen tapa toimia on kiinnostava, koska arvomme ja ajatusmaailmamme ovat hyvin lähellä toisiaan. Toki opittavaa ja mielenkiintoisia asioita löytyy myös Suomesta. Invalidiliiton jäsenyyden myötä tilaisuuksia tavata muita pieniä yhdistyksiä tulee useammin ja näin pääsemme hyötymään toisistamme. Toiminnan arviointi on tärkeää Yhdistyksen toiminnan arvioiminen ja tulevaisuuden suuntaviivojen miettiminen on aika ajoin paikallaan. Niinpä lähetimme keväällä 2003 kaikille yhdistyksen jäsenille kyselylomakkeen, jonka avulla kartoitimme jäsenistön toiveita esimerkiksi lehden sisällön ja yhdistyksen toiminnan suhteen sekä jäsenten halukkuutta osallistua toimintaan. Ehdotuksia jäsenlehden sisältöön tuli paljon; erityisesti kiinnostavat muiden marfaanikkojen omakohtaiset, arkiset kokemukset elämisestä tämän oireyhtymän kanssa. Myös toiminnan kehittämiseen tuli jonkin verran ideoita, mutta pääsääntöisesti toimintaan oltiin tyytyväisiä tällaisenaan. Yhdistyksen hallitus ei kuitenkaan voi tuudittautua tähän hyvän olon tunteeseen, vaan toimintaa on arvioitava säännöllisesti ja muutoksiin on pyrittävä reagoimaan nopeasti. Vapaaehtoisvoimin pienillä resursseilla Kaikki pienet yhdistykset painivat suurin piirtein samanlaisten ongelmien kanssa, joista yksi on taloudellisten resurssien puute. Suurempi uhka toiminnalle on kuitenkin aika- ja henkilöresurssien vähäisyys. Kaikki toiminta tapahtuu vapaaehtoisvoimin ja vastuu jää usein muutaman aktiivisimman henkilön harteille. Uusien innokkaiden vapaaehtoisten löytäminen ei ole helppoa. Kuitenkin pienikin apu, vaikkapa kertomus tai valokuva jäsenlehteen, on enemmän kuin tervetullutta. Myös yhdistyksen hallitukseen kannattaa tulla mukaan; se kun ei ole mitään tiukkapipoista asioiden hoitamista, vaan leppoisaa jutustelua, jonka välissä toki kehitetään toimintaa ja suunnitellaan tulevaa. Vapaaehtoistoiminta on välillä raskasta ja kuluttavaa, mutta pääasiassa kuitenkin niin antoisaa, että sitä kannattaa kokeilla! Leila Raninen puheenjohtaja

5 Ideoiden lähettäminen kannattaa! Yhdistyksen kotisivujen kautta saapui nimettömänä kirjoitus: Toivon, että yhdistyksessä ryhdytään laatimaan lomaketta, johon on koottu selostus oireistosta lääkeieteen asiantuntijan vahvistamana. Sekä kerätään profiili, millaisia kustannuksia erinäisten oireiden takia voi yksilölle tulla eläessään tämän sairauden kanssa ja yrittäessään ylläpitää toimintakykyään. Tällainen lomake helpottaisi yksilön asiointia eri viranomaistahoihin nähden. Kun sitä alettaisiin työstää, voisi jäsenlehteen panna kyselyn jäsenistölle ja pyytää käytännön esimerkkejä kustannuksista. Samoin voisi anonyymisti kerätä tietoa, miten on kohdeltu etuuksia haettaessa ja millaisin perustein on jokin haettu etuus evätty. Tämän ajatuksen takana on yhdenvertaisen kohtelun saaminen kaikille. Hallituksen mielestä idea oli loistava ja päätimme välittömästi ryhtyä työstämään lomaketta. Laadimme kirjoituksen, keräsimme listan kustannuksia aiheuttavista asioista ja toimitimme lomakkeen perinnöllisyyslääkäri Ilkka Kaitilalle. Hän muokkasi tekstin ja saimme tehtyä ensimmäisen version lomakkeesta. Seuraavaksi toivomme saavamme jäseniltä arvioita erityiskustannusten suuruudesta sekä vinkkejä listalta puuttuvista kustannuksia aiheuttavista asioista. Myös käytännön esimerkit viranomaisten (esim. kunnan sosiaalija terveystoimi, Kela, verottaja) kohtelusta ovat tervetulleita. Etuuspäätösten perustelut, myönteiset ja kielteiset, ovat tärkeitä. Palautteen jälkeen voimme laatia uuden, entistä paremmin palvelevan lomakkeen. Voit lähettää sähköpostia hallituksen jäsenelle tai perinteisen kirjeen yhdistyksen postiosoitteeseen. Halutessasi kertoa asiasta nimettömänä voit kirjeen asemasta lähettää viestin kotisivujen palaute -linkin kautta. Toki voit soittaa meistä jollekin! Ajankohtaiset asiat nopeasti sähköpostilla Yhdistys on perustanut sähköpostilistan, jonka avulla jäsenille tiedotetaan ajankohtaisista asioista: kursseista, tapahtumista, mielenkiintoisista ohjelmista jne. Sähköpostilista on suljettu, joten sähköpostiosoitteet eivät tule ulkopuolisten tietoon. Listalla ovat tällä hetkellä jäsenet, jotka antoivat jäsenkyselyssä luvan sähköpostiosoitteensa liittämiseen listalle. Jos et ole vielä listalla ja haluaisit siihen liittyä, tai jos haluat osoitteesi siitä pois, lähetä tieto osoitteeseen. Mielenkiintoisia kirjoituksia Marfan-oireyhtymästä kirjoitetaan paljon mielenkiintoisia artikkeleja ulkomailla. Jotta mahdollisimman moni pääsisi tiedoista hyötymään, pyrimme tulostamaan niistä mielenkiintoisimpia jäsenlehtien väliin. Artikkelit ovat kirjoitettu joko englanniksi tai ruotsiksi. Jos löydät artikkelin, joka saattaisi kiinnostaa jäseniä laajemminkin, lähetä asiasta meille tieto, niin tulostamme sen seuraavan lehden väliin, tai laitamme siitä tiedon sähköpostilistalle. Jäsenlehden mukana on yhdistyksen painattamia postikortteja, jotka ovat taiteilija Mirja Havukainen-Korhosen yhdistykselle luovuttamia grafiikan töitä. Korteista voi maksaa vapaaehtoisen maksun yhdistyksen tilille lehden mukana olevalla pankkisiirtolomakkeella. Myös T-paitoja on vielä jäljellä hajakokoja. Jos vanha paitasi on virttynyt, tilaa Jaakolta uusi! Yhteystiedot lehden sisäkannessa.

6 Heltsinkin reissu Juna Tampereelta lähti keskiviikkona 3.9. seitsemältä aamulla (kääk!) ja matka Helsinkiin kesti n. puolitoista tuntia. Lähdimme Helsingin rautatieasemalta taksilla kohti McDonaldsin Taloja, joista yksi olisi vanhempieni yöpymispaikka. Jätimme tavarat eteiseen ja lähdimme kävelemään kohti Lasten ja nuorten sairaalaa. Siellä mentiin suoraan K4 osastolle, jossa meille esiteltiin paikkoja. Sitten saimmekin huoneen, jossa minulta otettiin verikokeita, röntgenissäkin kävin. Sydänlääkäri teki ultraäänitutkimuksen, kirurgi kertoi tarkemmin leikkauksesta ja nukutuslääkäri kävi juttelemassa. Käytiin myös tutustumassa teho-osastoon. Illalla käytiin McDonaldsissa syömässä roskaruokaa, ja päätin yöpyä leikkausta edeltävän yön McDonaldsin Keltaisessa Talossa (joka sitten osoittautuikin hyvin ylelliseksi paikaksi). Torstaiaamuna meidät ohjattiin samaan huoneeseen missä aikaisemminkin olimme. Kävin suihkussa, puin jonkun sairaalavaatteen, joka laitetaan kiinni selästä ja sitten hoitaja antoikin esilääkkeen ja varoitti ettei kannattaisi kävellä sen jälkeen kun sen on ottanut, joten olin sängyllä kunnes alkoi vähän väsyttämään.. seuraava muistikuvani onkin kun herään jossain eri paikassa putki suussa. Muistan ajatelleeni että mitä hemmettiä minä täällä teen, ei kai se nyt vielä ole ohitse? Ilmeisesti oli. Hoitaja huomasi minun heränneen ja hetken epätoivoisen huitomisen jälkeen tajusi, että halusin suussani olevasta putkesta eroon (huitominen onnistui surkeasti, en jaksanut tuskin sormiani nostaa). Kipua en tuntenut ollenkaan kun hoitaja poisti hengitysputken, olin vain iloinen, että sain sen pois suustani. Olin teholla kaksi päivää enkä muista kertaakaan jolloin olisi ollut paljoa kipuja, sitä paitsi hoitaja oli samassa huoneessa 24 tuntia vuorokaudessa, joten saatoin myös sanoa jos tuntui, että halusin kipulääkettä. Teholla viettämästäni ajasta muistan vähän sieltä, vähän täältä. Sairaanhoitajat vitsailivat, etten saisi mennä kilpahiihtoladulle koska hemohessi oli tiputusaineena. Koneita ja piuhoja oli aikamoinen määrä ympärillä, mutten välittänyt niistä mitään, oli sitä tärkeämpääkin tekemistä, nimittäin nukkuminen. lisättiin vähitellen. Röntgenkuvissa näkyi nestettä keuhkoissa ja sen tähden oli hyvä puhaltaa pulloon ja kävellä. Oli ihanaa saada olla rauhassa omassa huoneessa. Vierailijoita talon puolesta riittikin. Opettaja löysi minut melkein heti osastolle tultuani ja pappikin pöllähti paikalle juttelemaan. Ja tietysti kaksi pelleä kitaroineen. Kävin tekemässä pizzaa lasten ja nuorten vapaa-ajan tiloissa, parasta pitkään aikaan syömääni Pääsin pois perjantaina runsas viikko leikkauksesta. Parin tunnin kotona olon jälkeen nousi kuume,äitini soitti Helsinkiin ja sitten mentiin Taysiin, jossa sitten olinkin viikon. Tulehdusarvot olivat sen verran korkeat, että jouduin antibioottikuurille. Täytin 16 sairaalassa ja olin erittäin säteilevä (=radio-aktiivinen isotooppikuvauksen takia). Hoitajat tulivat sinä päivänä kakkua, korttia ja lahjaa kärräten ja laulaen onnittelulaulua. Jee! Ikimuistoiset synttärit sairaalassa! Molemmissa sairaaloissa, niin Hyksissä kuin Taysissakin, oli tosi kivat hoitajat ja lääkärit. Sairaalassa olon huonoja puolia on se, että ei saa nukkua rauhassa, minua ainakin tultiin aina häiritsemään kesken unien. Onneksi on emlat keksitty Nyt on aorttaläppä ja aortan alkuosa vaihdettu proteesiin ja syön Marevania. Leikkausarpi ei ole pahannäköinen ja kyllä se siitä vielä kuulemma vaalenee jonkin verran. Olen kotona ja veren hyytymisarvoa seurataan myös kotikonstein sairaalasta saadulla laitteella. En jännittänyt leikkausta kovinkaan paljoa etukäteen paitsi ihan alkumetreillä vuosi sitten. Nyt jälkeenpäin sekin jännitys tuntuu turhalta. Terveisiä kaikille jotka tämän luki! Outi Polojärvi Pääsin osasto K4:lle lauantaina iltapäivällä. Siellä sitten olin melkein viikon. Minut autettiin nousemaan pystyyn jo teholla ja osastolla liikkumista

7 Tokaluokkalaisen haastattelu Kuka olet? Olen Ranisen perheen Riikka. Olen 7-vuotias. Millainen koulusi on? Sellainen pieni ja viihtyisä, välillä on vähän kylmä sisällä. Miten toinen vuosiluokka on käynnistynyt? Ekalla luokalla ei ollut eväspäiviä, mutta toisella niitä jo on. Koulupäivät on pitempiä. Eväät jää kyllä joskus kotiin, ja silloin on iltapäivällä kova nälkä. Ekaluokkalaiset eivät saaneet pyöräillä kouluun, mutta tokaluokkalaiset saavat. Onko kulkeminen nyt helpompaa? On se aika lailla. Reppu painaa ihan hirveesti ja jalkoihin ei satu pyöräillessä niin paljon. Kävellessä tulee rakkuloita jalkoihin. (Matkaa on noin 800 metriä, haast. huomautus.) Mikä koulussa on parasta? Välitunti, yleensä me keinutaan ja leikitään. Mikä on ikävintä koulussa? Se kun joutuu lähteä koulusta. Millaisia kavereita sinulla on koulussa? Sellaisia reippaita, jotka auttaa aina jos joku tarvii apua ja sellaisia reiluja, joiden kanssa sovitaan aina yhdessä mitä tehdään eikä kukaan määräile. Mistä aineista tykkäät koulussa eniten? Matikan väritystehtävistä, käsityöstä ja piirustuksesta. Mistä et tykkää? Matikan miinuslaskuista. Miten koulun liikuntatunnit sujuvat? Ihan hyvin. Joskus jalkoihin alkaa sattua, silloin sanon sen Satu-opelle, joka sanoo, että voin mennä vähäksi aikaa sivuun ja tulla sitten takaisin. Missä istut luokassa? Istun yleensä hirveen edessä, koska muuten en näe hyvin taululle. Mitä teet kun et näe esimerkiksi. taululle? Sanon Jutta-opelle, joka kirjoittaa asian lapulle, josta voin sen lukea. Esimerkiksi kerran oli luokassa levyraati, enkä nähnyt piirtoheitinkalvolta tekstiä. Silloin Jutta kirjoitti minulle laulujen nimet ja tekijät paperille. Oletko kertonut kavereillesi, että sinulla on Marfan-oireyhtymä? Olen, joskus joku sanoo vaan, että aha. Kaverit kysyvät joskus, että miksi minulla on silmälappu. Sanon, että siksi, koska vasen silmä näkee tosi hyvin ja oikea silmä ei oikein hyvin ja se tarvitsee vahvistusta. Joskus kaverit ihmettelee miksi olen niin pitkä, niiden mielestään näytän joltain neljäsluokkalaiselta! Mitä odotat koululta tänä syksynä? Uimista, vaikka se on kyllä vasta keväällä! Kiitos haastattelusta! Vedenalainen maailma Kirjahylly

8 Suomen Marfan-yhdistys ry on nyt osa Invalidiliittoa Suomen Marfan-yhdistys ry hyväksyttiin Invalidiliiton jäseneksi pidetyssä Invalidiliiton liittohallituksen kokouksessa. Vuoden 2002 alussa Invalidiliitto muutti sääntöjään siten, että pienet diagnoosipohjaiset yhdistykset saivat halutessaan liittyä liittoon. Tällä hetkellä jäseninä on viisi yhdistystä, jotka ovat mukana myös I-liiton Harvinaiset -työryhmän työskentelyssä. Lisäksi harvinaiset ryhmät saavat yhden paikan liittovaltuustoon, jolloin vaikutusmahdollisuudet koko yhteiskuntaa koskeviin vammaisasioihin ovat suuremmat. Yhdistyksen hallitus käsitteli liittymisasiaa kokouksessaan kesäkuussa 2002 ja tehtiin päätös, että hallitus esittää jäsenistölle Suomen Marfan-yhdistys ry:n liittymisestä Invalidiliiton jäseneksi. Samalla päätettiin pitää ylimääräinen kokous perinteisen jäsenten kesätapaamisen yhteydessä. Pohjoismaiset yhdistykset toimivat... Yhdistyksen ylimääräinen kokous järjestettiin elokuussa 2002, jossa hallituksen jäsen Kirsi Onnela kertoi Invalidiliitosta sekä jäsenyyteen liittyvää tietoa. Kokouksessa keskusteltiin jäsenyyteen liittyvistä asioista ja käsiteltiin yhdistyksen hallituksen esittämä ehdotus liittymisestä Invalidiliiton jäseneksi. Kokouksessa läsnä olleiden jäsenten yksimielisellä päätöksellä vahvistettiin yhdistyksen hallituksen esitys, jonka mukaan Suomen Marfan-yhdistys ry hakee Invalidiliiton jäsenyyttä. Invalidiliitto on myöntänyt yhdistyksellemme starttirahan, joka on suuruudeltaan 847 euroa. Starttiraha on yhdistyksen käyttöön tuleva summa, jonka Invalidiliitto on maksanut yhdistyksellemme jäsenyyden hyväksymisen myötä. Suomen Marfan-yhdistys ry:n hallitus on päättänyt, että starttiraha pyritään käyttämään tasapuolisesti kohdistettuna yhdistyksen jäsenille. Janne Löytty Tutustu myös muiden Pohjoismaiden Marfan-yhdistysten toimintaan ja julkaisuihin. Voit lainata julkaisuja yhdistyksen sihteeriltä. Ajankohtaisista asioista saat tietoa seuraavista nettiosoitteista: Ruotsi : Norja : Tanska:

9 Kuntokuuri mielelle Arjen pulmista ja isommista ongelmista selviytyy elämän varrella opittujen tietojen, taitojen ja kokemusten avulla. Näitä omia ongelmanratkaisukeinojaan voi aktiivisesti lisätä muistelemalla, mitä aiemmin on tehnyt vastaavissa vaikeissa tilanteissa, ja miten keinot ovat kulloinkin toimineet. Elämäntaitojaan ei kannata pihistellä, sillä keinoista voi olla apua muillekin. Terveys ja sairaus ovat hyvin henkilökohtaisia kokemuksia. Mielen kuntoohjelmiakin voi olla yhtä monta kuin on meitä ihmisiäkin. Pidätkö riittävästi huolta mielestäsi vai olisiko pieni remontti paikallaan? 3. Lepäätkö ja rentoudutko? Aikatauluista ei pidä tehdä liian tiukkoja. Hiljentymiset ja tauot kuuluvat kiireisiinkin päiviin. Vapaa-aikana kannattaa vältellä turhia velvollisuuksia ja laiskotella hyvällä omalla tunnolla. Arvosta itseäsi Kansanviisaus kehottaa arvaamaan oman tilansa ja antamaan arvon muillekin. Itsekunnioitus syntyy ihmisten välisessä kanssakäymisessä. Kun joku kiittää sinua, ole iloinen, äläkä vähättele itseäsi. Pyydä anteeksi, jos olet loukannut toista. Anna anteeksi myös itsellesi. Virheiden tekeminen on elämään eikä kenenkään tarvitse olla täydellinen. Huolehdi itsestäsi. Tiedä omat voimavarasi ja rajoituksesi. Hyväksy sekin, ettet aina yllä yhtä hyviin saavutuksiin, ja salli itsellesi myös epäonnistuminen. Mutta muista myös, missä olet onnistunut. Nopeasti muuttuvassa maailmassa meiltä kysytään joustavuutta ja sopeutumiskykyä. Älä kuitenkaan sopeudu liikaa. Se ei ole aina tervettä, myös suuttuminen on paikallaan. Opettele jämäkäksi. Opi sanomaan myös ei. Pikataival mielen hyvinvointiin Mitä mieltä olet? Käy parilla pikakysymyksellä mieltäsi läpi. 1. Arvostatko itseäsi? On tärkeää, että tunnet omat voimavarasi. Itsensä vähättely ei ratkaise mitään. Tervettä on oppia sanomaan ei ja olemaan terveesti itsekäs. Elämä ei ole pelkkää onnistumista ja epäonnisina päivinä on hyvä palautella mieleen, missä on hyvä ja onnistunut. 2. Pidätkö yllä yhteyksiä? Hyviä ystäviä ei kannata ottaa itsestään selvyyksinä. Otathan yhteyttä läheisiin muulloinkin kuin vain ongelmissasi. Muille ihmisille pitää kertoa omista toiveistaan ja odotuksistaan, sillä he eivät ole ajatuksenlukijoita. Puhuminen lievittää pahaa oloa. Ihmissuhde perustuu vastavuoroisuudelle - myös ystävien huolia ja ilon aiheita on oltava valmis kuuntelemaan. Ole terveesti itsekäs. Raivaa itsellesi elintilaa. Passiivisuus, alistuminen ja jatkuva toisten myötäileminen murentavat minäkuvaasi ja altistavat uupumiselle. Kuuntele herkästi itseäsi. Tunnetko voivasi hyvin? Yritä torjua väsymystä ja apatiaa. Pidä huolta kehostasi ja mielestäsi. Jos huomaat muutoksia työkyvyssäsi, tunteissasi tai ihmissuhteissasi, löysää ajoissa ja salli itsellesi lepoa. Aina et voi olla energinen, salli itsellesi myös alavire. Väsymys, alakulo ja epämääräinen ahdistus viittaavat kuitenkin siihen, että jokin elämässäsi ei ehkä ole kohdallaan vaan vaatii uutta tilannearviota. Etenkin krooniseen väsymiseen ja elämän kapeutumiseen pitäisi kiinnittää ajoissa huomiota. Jos et jaksa kuin tehdä työtä ja nukkua, on syytä miettiä, missä on vika.

10 Puhu Puhu. Kuuntele ja kuule muita. Kerro myös muille, mitä toivot ja odotat. Muut ihmiset eivät ole ajatustenlukijoita. Puhuessa löydät uusia näkökulmia elämääsi. Puhuminen helpottaa myös pahaa oloa. Asioista saa helpommin otteen, kun sanoo ne ääneen tai antaa rinnassa tuntuvalle ahdistukselle nimen. Tutustu myös tunteisiisi. Kuuntele niitä ja opettele tunnistamaan ne jo ensiasteillaan. Tunteita voi muuttaa, kun ne vielä ovat nupullaan. Älä ohita kielteisiäkään tunteita, vaan kuuntele niiden viestiä. Mutta kavahda kateutta, katkeruutta ja kavaluutta. Opi uutta Oman elämäntehtävän löytäminen antaa elämälle merkitystä. Voit päättää itse, mikä on elämäsi tarkoitus miettimällä, mikä on tärkeintä elämässäni. Mitkä ovat yhden, kahden tai viiden vuodenpäämääräsi. Millaiseksi ihmiseksi haluat kehittyä. Ole terveesti itsekäs. Ryhdy tekemään asioita, joista pidät. Ota itsellesi aikaa kokeilla jotain uutta, ajankäyttö on järjestelykysymys. Sen jälkeen olet energisempi, suoriudut tehtävistäsi helpommin ja pystyt antamaan itsestäsi enemmän läheisillesi. Sanotaan myös, ettei pidä laittaa kaikkia munia yhteen koriin. Jos olet rakentanut elämä yhden asian varaan ja menetät sen, olet haavoittuvampi kuin sellainen, jolla riittää innostusta moneen. Valmistaudu kohtaamaan myös pettymyksiä. Mutta mieti, mitä teet särkyneitten toiveittesi pirstaleilla. Heitätkö ne pois, vai kokoatko niistä uuden ehyemmän tavoitteen elämääsi. Ylläpidä yhteyttä ystäviisi Tarvitsemme muita ihmisiä. Ystävät auttavat ymmärtämään, ettet ole yksin. Kun huolet painavat, hyvä ystävä tai läheisten tukiverkko voi kannattaa sinua. Yhtä tärkeää on iloita yhdessä. Muista, että ihmissuhteet eivät ole itsestäänselvyyksiä. Ne vaativat hoitoa ja huolenpitoa. Yllätä joskus itsesi ja läheisesi. Katkaise arkipäivä. Valvo kesäyö yhdessä. Kuuntele hiljaisuutta. Paranna maailmaa. Kerro itsestäsi ja kuuntele toista. Vaietkaa yhdessä. Pidä yhteyttä ystäviisi, mutta tutustu myös uusiin ihmisiin. Liiku Liiku päivittäin arkisissa puuhissa. Nouse portaita, kävele rivakasti kauppaan ja työhön. Osallistu lasten leikkeihin. Näin lisäät terveyskuntoa, joka on kykyä selviytyä tavallisista askareista vaivattomasti ja liikaa väsymättä. Kävelemällä säännöllisesti vähintään tunnin kolmesti viikossa voit tutkimusten mukaan jopa lievittää masentuneisuutta. Käveleminen aktivoi aistit. Luonnossa on helppo ajatella myös omaa elämäänsä ja vaikeatkin asiat tuntuvat asettuvan kohdalleen. Säännöllinen kuntoliikunta nostaa ja ylläpitää fyysisen kunnon ohella psyykkistä. Se vähentää ahdistusta ja jännitystiloja, unettomuutta ja unihäiriöitä. Se lisää itseluottamusta ja parantaa aloitteellisuutta ja ajattelukykyä. Lepää ja rentoudu Opettele tekemään järkeviä aikatauluja. Tee niistä väljiä, jätä tilaa tauoille ja hiljentymiselle. Varaa myös päivittäin vapaa-aikaa mielellesi; lähde hetkeksi ulos, anna valta päiväunelmille, rentouta itsesi. Löhöily tekee hyvää mielelle. Laiskottele hyvällä omallatunnolla. Älä täytä vapaa-aikaasi velvollisuuksilla. Ilo asuu sisälläsi. Päästä se esiin. Ilo parantaa. Se antaa sinulle siivet. Mutta iloa pitää harjoitella, joka päivä, sillä ilottomuus tappaa elämänvoiman hitaasti mutta varmasti. Huumori on hyvänolon lähde, jossa piilee jopa pitkän iän salaisuus. Kun naurat sydämesi pohjasta, vapautat aivoissasi olevia hyvänolon aineita, endorfiineja. Parin minuutin makea nauru vastaa 45 minuutin rentoutumista. Ongelmat eivät ratkea nauramalla, mutta huumori vapauttaa pahan olon kahleista ja antaa voimia keskittyä ratkaisujen hakemiseen. Opettele nauramaan myös itsellesi. Voit tarkastella itseäsi huumorin avulla menettämättä kasvojasi.

11 Se lieventää pettymyksiä ja syyllisyyttä ja kohottaa itsetuntoa. Käytä myös hiljaisuuden parantavia voimia. Ole rauhassa itsesi kanssa. Häly ja kiire kuormittavat ja synnyttävät jännitystiloja. Suorittamisen lomassa tarvitset lepoa. Luo uutta Unelmat ovat sielun ravintoa. Jos sinun tekee mieli toteuttaa hassu päähänpisto, tee se nyt, sillä toista sopivaa hetkeä ei ehkä tule. Ellet rakenna pilvilinnoja, et rakenna muitakaan linnoja, sanoo espanjalainen sananlasku. Voit itse muovata elämänlaatuasi sillä, miten suhtaudut elämään ja maailmaan. Et ehkä voi muuttaa vaikeita asioita, mutta voit muuttaa suhtautumistasi niihin. Voit myös harjaannuttaa itseäsi löytämään elämyksiä ja käyttämään sinussa piilevää luovuutta. Muista, että mieli on vapaa, sitä ei voi kahlita. Mielikuvituksessa voit toteuttaa senkin, mikä on käytännössä jostain syystä mahdotonta. Pysy elossa Löydä elämänilo. Opettele nauttimaan arjen pienistä hetkistä. Ole rauhassa itsesi ja ympäristösi kanssa. Omien sisäisten normien ja omantunnon vastainen elämä aiheuttaa ahdistusta, joka helpottaa, jos löydät tasapainon. Tutki oman mielesi rajoja. Rohkeaan ihmisyyteen kuuluu kärsimyksen näkeminen ja kokeminen. Kun arvostat itseäsi, vahvistat myös toivoa. Toivo on luottamusta siihen, että elämä kantaa, vaikka olosuhteet ja ympäröivä todellisuus puhuisivat aivan muuta. Elämä on meitä suurempi, sitä ei voi koskaan kokonaan hallita. Mutta voit oppia ja kasvaa ihmisenä, heittäytyä elämän varaan ja olla rohkeasti läsnä tässä hetkessä. Suomen Mielenterveysseura Lähteet: Heiskanen, Tarja ja Salonen, Kristina: Miten hoidan mielenterveyttäni. SMS-Julkaisut Mielen mahdollisuudet - Inventaario- ja reseptivihko. Suomen Mielenterveysseura ja Työsuojelurahasto Ole kiinnostunut ihmisistä ja asioista Ole utelias elämälle, se on täynnä mahdollisuuksia. Mutta hyväksy, että elämä kuluttaa ja jättää sinuun merkkinsä. Niin kauan kun innostut uudesta, tunnet eläväsi ja oppivasi. Jos pidät molemmat jalat tiukasti maassa, et voi ottaa askeltakaan. Pyydä tarvittaessa apua Muista, ettei ole asiaa, johon ei rohkenisi pyytää apua. Oman heikkouden hyväksyminen on vahvuuden merkki, sillä elämässä on uskaltauduttava myös vastaanottajan osaan, luottamaan toiseen. Ei myöskään ole sellaista asiaa, ettei siinä voisi auttaa toista. Ihmisinä koemme ja tunnemme aivan samanlaisia asioita, siksi kykenemme myös auttamaan. Voit tukea toista ihmistä antamalla aikaa. Riittää, kun olet läsnä. Kuuntele, älä tyrkytä mielipiteitäsi ja neuvojasi; toinen ratkaisee itse ongelmansa, mutta sinun avullasi.

12 Sammakko-kirahvi seikkailee Muistan erään aids-potilaan haastattelun jossa hän totesi sairautta olevan helpompi lähestyä ajattelemalla se elolliseksi tai henkiseksi olennoksi. Pohdin itse minkälainen olento minun marfansyndroma olisi? Kuvittelemalla näin mieleeni tulee jonkinlainen sammakko-kirahvi. Se on siis tavallaan erillään minusta. Kun Marfan on tässä muodossa minun on helppo tarkastella mitä se on elämässäni merkinnyt. Sammakko-kirahvi ja minä synnyimme yhtä aikaa. Se ilmestyi viereeni heti synnyttyäni. Lääkärit olivat huomaavinaan sammakko-kirahvin. He tutkivat ja tutkivat. Minut erotettiin äidistäni vuorokausiksi, jotta tutkimus olisi mahdollisimman helppoa. Mutta sammakko-kirahvi jäi heiltä huomaamatta. Nykyään ajattelen että on tuon vierelleni ilmestyneen sammakko-kirahvin syytä että jouduin sairaalassa erilleen äidistäni, ja tietysti luvun lääketieteellisten oppien. Sammakko-kirahvi on siitä lähtien seurannut minua, välillä kauempaa, välillä lähempää. Se tarkkaili kuinka kävin tarhaikäisenä fysioterapeutin luona lihaskuntoutuksessa. Se ilmaantui varmasti nuuskimaan erikoisia kenkiäni jotka äiti hankki. Koulussa ne saivat nimen juustokengät, koska ne eivät kaventuneet pikkuvarpaan kohdalta vaan kengän etuosa muodosti eräänlaisen symmetrisen, pallomaisen kuvun. Sammakko-kirahvi oli varmasti häpeissään katsellessaan kuinka itkin keittiössä yrittäessäni kertoa äidille miksi en halunnut lähteä veljeni ja kaveriden kanssa uimalaan. Kuopparintani tuntui olevan pohjaton, se keräsi katseita lapsilta ja aikuisilta niin saunassa kuin altaan reunallakin. Häpesin tavallaan juuri sitä että tuo olento seurasi aina mukaan uimaan. Sitä ei voinut jättää pukuhuoneeseen. Se hengitti myös ikävästi niskaani koulun liikuntatunneilla. Opettajalla oli sääntö että aluspaitaa sai pitää päällä, mutta sen oli oltava lyhythihainen. Unohdin kerran talvella liikuntavaatteet kotiin. Minulla oli vain pitkähihainen aluspaita. Pyysin opettajalta että olisin kuitenkin saanut pitää paidan päälläni. Hän kieltäytyi ja käski pukuhuoneeseen riisumaan paidan. Muistan edelleen luokan poikien naurunremakan kun astuin takaisin liikuntasaliin. Tuossa tilanteessa taisin myös itse hieman esiintyä, tavallaan esitellä rintaani mitä muuta pieni poika voisi tehdä? Hän joka niin kovasti olisi halunnut näyttää samalta kuin muut pojat. Vajaan viiden minuutin kuluttua liikunnan opettaja sanoi että saan mennnä pukemaan pitkähihaisen paidan ylleni. Tuohon asti sammakko-kirahvi oli pysynyt häneltä täysin näkymättömissä. Tätä tarinaa minun ja sammakko-kirahvin seikkailuista voisi jatkaa pitkään. Osa 2, osa 3... Se ei luonnollisesti ole vaikuttanut vain minun elämääni vaan koko perheseeni, minun ja muiden perheenjäsenten suhteeseen. Puolitoista vuotta nuorempi veljeni saavutti nopeasti vähintäänkin samat fyysiset kyvyt kuin minä. Meistä tuli Pojat, eräänlainen yksikkö. Veljenikin on varmasti hävennyt sammakko-kirahvin läsnäoloa. Se on hidastanut kulkuani, juoksunopeuttani, haitannut ketteryyttäni. Se on häirinnyt menoani kaikissa fyysisissä ns. poikien leikeissä. Ehkä tämän takia veljeni on itse asiassa paras lähes missä tahansa asiassa mitä hän tekee. Tai ainakin hän oli noina poikavuosina. Sammakkokirahvin läsnäolo oli kenties peitettävissä hänen fyysisen kaikkivoipaisuutensa avulla. Veljesten kunnian puolustaminen jäi kokonaan hänen harteilleen. Olin 23-vuotias kun eräs sisätautilääkäri lähetti minut Hyksiin tutkimuksiin. Hän epäili että minulla voisi olla harvinainen sairaus. Näin oli, sammakko-kirahville oli täten annettu nimi, Marfan. Nimen myötä olen saanut tutustua sairauteen kaikessa laajuudessaan, voin myös selkeämmin arvioida mitä minun on mahdollista tehdä ja mitä ei. Mutta pelkkä tiedollinen lähestymistapa ei aina riitä. Sairaus on myös kokemus, tunteisiin vetoava asia. Konkretisoiminen, jonkinlaisen hahmon luominen voi helpottaa pääsyä näiden tunteiden luokse. P.S. Tämän piti olla kertomus Marfan-yhdistyksen kesätapaamisesta 2003 Juupajoella luomumajatalo Henkireiässä. Siellä oli erittäin mukavaa. Mikä tärkeintä, olimme taas kokoontuneena yhteen. Söimme, puuhasimme, söimme taas. Uimme, saunoimme, heiteltiimpä siellä myös frisbeetä. Tämän frisbeen lisäksi ilmaan heitettiin myös ajatus, että mitä jos kesätapaaminen olisi jatkossa pidempi? - kaksi yötä. L.L.

13 Miksi olisit yksin? Tapahtumia vuonna 2004 Suomen Marfan-yhdistys ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään lauantaina klo alkaen Hotelli Helkan (os. Pohjoinen Rautatiekatu 23 A) tiloissa. Kokouksessa käsitellään yhdistyksen säännöissä määrätyt asiat. Kokouksen jälkeen ortopedi Pentti Kallio luennoi tuki- ja liikuntaelimiin liittyvistä asioista. Kokouksen jälkeen päivä jatkuu vapaamuotoisen vertaistapaamisen merkeissä. Yhteisen lounaan jälkeen on mahdollisuus istuskella ja jutella hotellin viihtyisässä takkahuoneessa. Myös saunatilat poreammeineen on varattu käyttöömme. Hotellissa on myös mahdollisuus yöpyä. Yhteydenotot suoraan hotelliin. Sitovat ennakkoilmoittautumiset vertaistapaamiseen Virpi Saukkolalle, puh. (09) , , tai sähköpostitse viimeistään Kerrothan ilmoittautumisen yhteydessä myös mahdollisista erikoisruokavalioista. Vertaistapaamisen omavastuuhinta on jäseniltä 15 /aikuinen ja 10 /alle 15-v. lapsi. Ei-jäseniltä hinta on 33 /aikuinen ja 28 /alle 15-v. lapsi. Harvinaisten perhepääsiäinen Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjestää perhepääsiäisen, joka on erityisesti tarkoitettu alle 16-vuotiaan, harvinaiseen vammaryhmään kuuluvan lapsen perheelle. Perhepääsiäinen rahoitetaan Invalidiliiton (RAY) lomarahoilla. Osanottajat vastaavat matkakustannuksista itse. Omavastuu perhepääsisäiseen on 85 /perhe. Hintaan sisältyy täysihoito, tarvittava avustaminen sekä lomaohjelma. Hakemukset mennessä Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskukseen. Lisätietoja saa kuntoutussihteeriltä puh. (03) Marfan-kurssi Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjestää kurssin kaiken ikäisille marfaanikoille ja heidän perheilleen. Lisätietoja kuntoutussihteeriltä puh. (03) Yhdistyksen kesätapaaminen la-su Jo vuosia ovat yhdistyksen jäsenet voineet tavata toisiaan rennossa ja lämminhenkisessä kesätapaamisessa vertaistuen merkeissä. Varaa päivämäärät jo nyt kalenteristasi! Seuraavat kurssit järjestetään, mikäli rahoitus järjestyy: Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Harvinaiset nuoret aikuiset Harvinaiset aikuiset Aikuiset marfaanikot voivat hakeutua edellä mainitulle kurssille porukalla, niin tulee oiva vertaisryhmä! Lisätietoja kuntoutussihteeriltä puh. (03) Reumasäätiön sairaala Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssi aikuisille marfaanikoille Kurssi järjestetään kahdessa osassa: toukokuussa 2 viikkoa ja marraskuussa 1 viikko. Kurssi on osallistujille maksuton ja kuntoutuksen ajalta Kela maksaa kuntoutusrahaa korvauksena ansionmenetyksestä. Lisätietoja Reumasäätiön sairaalasta: Anja Koskinen, puh. (03) , Yhteispohjoismainen nuorten kurssi vuotiaille nuorille tarkoitettu kurssi viikolla 25 tai 33 (5 pv) Ågrenskassa, joka sijaitsee Göteborgin lähellä Ruotsissa. Kurssiohjelma painottuu ulkona olemiseen: purjehtimiseen, melontaan ja muihin vesiliikuntamuotoihin. Kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä Leila Raniseen. Lue lisää sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien sisällöistä yhdistyksen jäsenlehdestä 1/2003! Invalidiliiton jäsenyyden myötä yhdistykseen kuuluvilla marfaanikoilla on mahdollisuus osallistua myös Invalidiliiton järjestämiin kursseihin ja seminaareihin. Kurssikalenteri ilmestyy tammikuussa Tiedot myös www-sivuilla

14 Vapaaehtoisvoimin? Annantalossa Suomen Marfan-yhdistys ry ei hakemuksistaan huolimatta ole koskaan saanut taloudellista tukea avustuksia jakavilta järjestöiltä eikä julkisilta tahoilta. Yhdistyksen toimintaan käytettävät varat koostuvat jäsenmaksuista, postikortti- ja paitamyynnistä sekä muutamalta yritykseltä! saatavista kannatusmaksuista. Niukoista resursseista johtuen yhdistyksen koko toiminta perustuu muutaman vapaaehtoisen ja aktiivisen jäsenen työpanokseen. Kyseiset henkilöt huolehtivat lehden toimittamisesta; tekstien kirjoittamisesta, asiantuntija-artikkeleiden hankkimisesta, lehden kuvittamisesta, taittamisesta ja postittamisesta. Yhdistys on kiitollinen monelle lääkärille ja asiantuntijalle, jotka oman työnsä ohessa kirjoittavat artikkeleita lehteen ja käyvät luennoimassa tapaamisissa. Internet-sivujen kehittäminen ja ylläpito perustuvat vapaaehtoisen jäsenen toimintaan. Lisäksi nämä muutamat aktiiviset huolehtivat yhdistyksen toiminnasta ja yhdistyksen kehittämisestä, järjestävät kesätapahtumia, suunnittelevat tapaamisia ja kuntoutuksia, tekevät yhteistyötä Invalidiliiton ja muiden Pohjoismaisten yhdistysten kanssa. Jäsenkyselyn vastauksista käy ilmi, että suurin osa jäsenistä on tyytyväisiä yhdistyksen toimintaan, mutta hallitus sai paljon myös arvokkaita ideoita ja parannusehdotuksia. Kiitos palautteestasi! Pyrimme mahdollisuuksien mukaan toteuttamaan toiveita. Teemme tätä työtä muita marfaanikkoja, emme itseämme, varten. Monet jäsenet ovat kiinnostuneita arkipäiväisistä asioista, muiden marfaanikkojen elämästä ja jaksamisesta. Toivottavasti juuri sinä voisit osallistua yhdistyksen toimintaan esimerkiksi tulemalla mukaan yhteisiin tapahtumiin tai kirjoittamalla kertomuksen lehteen. Tarina voidaan halutessasi julkaista nimimerkillä. Myös kannatusjäsenen hankkimisella tuet yhdistyksen toimintaa. Hallitus toivottaa yhdistyksen jäsenille hyvää syksyn jatkoa ja iloista joulun odotusta! Helsingissä oli vammaisten teemavuoteen liittyvä kuvataideprojekti LUMIKKI, joka toteutui kahden kuvataiteilijan Toini Sepposen ja Outi Mietalan aloitteesta yhteistyössä Hyvinkään Hakalan erityiskoulun oppilaiden ja heidän opettajiensa ja avustajiensa kanssa. Näyttelyn tuotti kulttuurituottaja Liisa Paatsalo. Lapset ja nuoret olivat toteuttaneet yhdessä ohjaajiensa, koulun opettajien ja avustajien kanssa töitä perinteisin kuvataiteellisin ja käden taidon menetelmin, jotka kullekin projektissa mukana olleelle ovat olleet luontaisia ja mahdollisia. Teemoja ovat Lumikki-sadun ystävyys, hyvän ja pahan kohtaaminen, minuus, kasvaminen, tämän ja tuonpuoleisuus sekä kuolema. Yhdistyksen jäsen, kuvataiteilija Toini Sepponen kuvataideprojektin avajaisissa. Taustalla Toinin tekstiilimaalaus Kaipaus, 2003.

15 Pohjoismainen tapaaminen Göteborgissa Viime keväänä sai yhdistyksemme hallitus postia Ruotsin Marfan-yhdistykseltä, jossa meitä pyydettiin osallistumaan yhteispohjoismaiseen tapaamiseen. Järjestäjän puolesta toivottiin muutaman aktiivijäsenen mukanaoloa, sillä viimeaikaisissa tapaamisissa ei meiltä Suomesta ollut mukana osallistujia. Ilmeisesti Tanskan yhdistyksen väki oli saanut ruotsalaiset rohkaistumaan kysymään Suomesta: Josko nyt? Käsittelimme kutsua hallituksen kokouksessa ja päätimme, että yhdistys vastaa laivamatkakuluista kahdelle hengelle, koska muu ylläpito paikan päällä lupauduttiin hoitamaan järjestäjien puolesta. Tarvittiin enää vapaaehtoiset lähtijät. Lähtijöille mukaan evästykseksi hankittiin ruotsinkielistä materiaalia resurssikeskuksista, yhdistyksen lehtiä, julkisuuskampanjan julisteita ym. materiaalia, joilla sitten esitellään toimintaa Suomessa. Varsinaista ennalta sovittua alustusta ei Suomen edustajilta pyydetty, vaan järjestäjät ilmeisesti halusivat varmistua, että meiltä edes joku uskaltaa tulla tapaamiseen. Vapaaehtoisten henkilöiden puuttuessa päätimme Leilan kanssa alkaa rohkeiksi ja tarttua asiaan kaksin käsin. Nyt sitten vaan kaikkea ruotsiksi kääntämään ja sen jälkeen matkaan! Ensin torstai-illaksi Turkuun. Sieltä rahtilaivalla Tukholmaan perjantaiaamun ruuhkaan. Lopuksi Ruotsin halki iltapäiväksi Göteborgiin, josta tarinamme alkaa S yyskuun alun lämmin loppukesän ilma leijui hiljaa kaupungin yllä. Vaalimainoksia euron puolesta ja vastaan tyrkytettiin pitkin puistokatuja. Aikaa vaaleihin oli enää reilu viikko. Kaupunki oli muutenkin täynnä kaikensorttisia tapahtumia; oli näyttelyitä, ilotulituksia, torvisoittoa. Opiskelijatkin olivat saapuneet opinahjoihinsa. Matkanteosta väsyneinä asetuimme kaupungin keskustassa olevaan pienen sivukadun varrella sijaitsevaan satavuotiaaseen Hotel Excelsioriin, kuuluisaan Greta Garbon nimikkohotelliin. Illan ohjelma sisälsi yhteisen illallisen kaikkien osanottajien kanssa kivijalassa sijaitsevassa ravintolassa, eli aloittaisimme kevyesti seurustelun merkeissä. Kun olimme esittäytyneet, siirryimme ruokasaliin ja aloimme soljuvan keskustelun kaikista yhdistysasioista. Tanskalaiset, joita olimme jo Brysselissä tavanneet, halusivat kiireesti kertoa kuulumisiaan ja sen perään ruotsalaiset, norjalaiset ja tietenkin suomalaiset. Keskustelu polveili välillä ajankohtaisiin aiheisiin ja sitten taas takaisin omiin tarinoihin. Illan aikana kävi jo selvästi ilmi, että olimme enemmän kuin tervetulleita tapaamiseen. Varsinainen työrupeama aloitettiin lauantaiaamuna heti aamiaiselta päästyämme. Valitsimme keskuudestamme puheenjohtajan, sihteerin ja muut asiaankuuluvat henkilöt, jotta tapaamisemme saisi virallisen luonteen. Itse ohjelma alkoi Norjan yhdistyksen Linn Hustadin alustuksella harvinaisten vammaryhmien pienryhmäkeskuksen esittelystä. Norjassa Marfan-oireyhtymä on hyväksytty TRS: ään (Trenings- og Rådgivnings Senteret), jossa on tällä hetkellä edustettuna seitsemän harvinaista vammaryhmää. Resurssikeskuksen kautta on kanavoitu kaikki hoidot, tutkimukset, kurssit ja apuvälineet ym. Tanskan yhdistyksen Bodil Davidsenin alustuksessa kuultiin paikallisesta mallista, jossa hoidot on keskitetty kahteen keskukseen Århusiin ja Kööpenhaminaan päällekkäisyyksien välttämiseksi. Tanskan pienehköstä koosta johtuen tämäntapainen hoitojen keskittäminen vaikuttaa varsin järkevältä. Suomen ja Ruotsin kohdalla lienee hankalaa pyrkiä samaan, vaikka monet näkökohdat puoltavatkin sellaisia haaveita. Väki porhaltaa taustalla näkyvään kalaravintolaan, joka on myös paikallinen nähtävyys. Kahvipaussin jälkeen kuuntelimme Erik Alexanderssonin esittelyä Göteborgin lähistöllä sijaitsevan Ågrenskan toiminnasta. Lapset ja nuoret ovat heidän kohderyhmänsä ja idättelemme nyt mahdollisuutta saattaa myös suomalaisia nuoria yhteispohjoismaisille kursseille. Käykääpä katsomassa heidän

16 kotisivujensa kautta millaista tarjontaa länsinaapuri nuorilleen tarjoaa: Mikäli kiinnostusta Suomesta löytyy, pyrkii yhdistys hankkimaan rahoitusta näille kursseille osallistumiseen. Loppupäivä vietettiin keskustellen eri kansallisten organisaatioiden toimintamalleista sekä vertailtiin yhdistysten toimintaa ja resursseja eri Pohjoismaissa. Monia yhteneväisyyksiä toki toiminnassa on, mutta asioiden painotuksissa eroja löytyy. Esimerkiksi oma julkisuuskampanjamme herätti monen mielenkiinnon asiaa kohtaan. Tapa miten Suomessa on toimittu jakamalla jäsenlehtien mukana A3-kokoisia julisteita vietäväksi esim. terveyskeskuksiin tai poliklinikoihin sai kiitosta mm. ekologisesta näkökulmasta hoitaa tämän kaltainen asia. Useat muutkin keskeiset toimintaamme liittyvät vivahteet saivat ansaittua huomiota pöytäkeskusteluissa. Sunnuntaiaamuna oli sitten loppuyhteenvedon aika. Päätimme pitää tiiviimmin yhteyttä keskenämme informoimalla keskeisistä asioista perustamalla yhteisen sähköpostilistan. Toisin sanoen tässäkin jäsenlehdessä on jo esillä muutama huomionarvoinen Pohjoismainen ajankohtainen asia ja jatkoa on luvassa. Tällaiset lämminhenkiset tapaamiset tukevat ja auttavat jaksamaan vapaaehtoisessa yhdistystoiminnassa. Kiitos vielä kerran tapahtuman järjestäjille ja kaikille osanottajille! Iltapäivän ajan ajelimme Ruotsin halki takaisin Tukholmaan ja rahtisatamaan odottamaan pääsyä laivaan väsyneinä mutta tyytyväisinä. Että sellaiset tuliaiset Leila ja Panu Raninen Kooste jäsenkyselyn vastauksista Suomen Marfan-yhdistys lähetti keväällä 2003 jäsenilleen kyselyn, jonka tavoitteena oli päivittää jäsenrekisteri ja perustaa ajankohtaista informaatiota varten sähköpostilla toimiva postituslista. Lisäksi yhdistyksen hallitus halusi kuulla jäsenten mielipiteitä ja ideoita jäsenlehden sisällöstä ja yhdistyksen kehittämisestä. Jäsenkyselyn palautti 55 yhdistyksen jäsentä. Alla olevat lauseet ovat suoria lainauksia palautetuista lomakkeista. Jäsenlehden sisältöön tuli seuraavia ehdotuksia: marfaanikon adoptiomahdollisuudesta tai sijaisvanhempana toimimisesta esim. vinkkejä kaupoista tms., joista voi ostaa hyviä, tukevia kenkiä ja vaatteita nuorelle tytölle (12 v.) ja muille marfaanikoille. (Vaikea löytää sopivankokoisia ja istuvia vaatteita ja kenkiä.) lääketieteelliset ym. julkaisut elämä muuten kaikki kiinnostaa lisää tietoa sairaudesta Marfan ja äitiys, fysioterapeutin jumppaohjeita, uusimpia tutkimustuloksia, muiden kuulumisia. marfaanikkojen kokemuksista sairaudestaan. Tutkimustiedosta miten muut selviävät ongelmiensa kanssa. Lääkäreiden ohjeita. Kuntoiluohjeita löysiin niveliin. Mitkä särkylääkkeet hyviä marfaanikoille. kasvun jarrutustoimenpiteistä, lasten/nuorten elämä marfaanikkona uusinta tutkimustietoa Marfan-oireyhtymästä ja hoitomenetelmistä. Kuntoutus- ja virkistystoiminnasta. oireyhtymään liittyvät lääketiet. ja kuntoutus yms. enemmän (ehkä) henkilökohtaisia haastatteluja, kokemuksia, jäsenten esittelyä vaihdevuosien hormonihoitojen edut ja haitat yhteistyö ulkomaille. Urheiluosio? Millaista työtä marfaanikoille? asiantuntija-artikkelit, omakohtaisia kokemuksia sairastamisesta, vaikka nimettömänäkin. kaikki mikä liittyy hampaisiin eli lähinnä oikomahoito ym. aiheet olleet tähän mennessä hyviä! näköön liittyvistä asioista, linssinpoistoleikkaus-

17 ym. kaikki aiheet käyvät kaikki kiinnostaa, niin lasten kuin aikuistenkin asiat. Reumasäätiön sairaalan toiminta marfaanikon kannalta Yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi saimme seuraavia ideoita: enemmän artikkeleita ja tietoiskuja sairaudesta ja seurauksista, hoitomuodoista, uusista tuulista ko. sairauteen liittyen. Eli missä mennään. enpä osaa sanoa odotetaan ensin jäsenten ideat (ei hallituksen) viitenumero jäsenmaksulappuun! yhteistä kuntoutusta ja vapaa-ajan toimintaa jatkakaa samaan malliin kotisivujen päivityksiä Internetissä kannattaisi ylläpitää hyvin ts. tiedon saanti taudista on tärkeää ala-osasto Invalidiliiton toimistoihin/tiloihin? yhteistyö kuntoutuspaikan eli Reuman kanssa unohtamatta MLL/Ruusulankatua olisi hienoa, jos saisi kurssin v., sellaisen vain heille oman! omatuntoni ei anna pyytää mitään lisää toisten hartioita painamaan, koska itse en voi osallistua taakan kantoon. Kyselyssä kartoitettiin vielä jäsenten halua osallistua yhdistyksen toimintaan. toistaiseksi en pysty haluan toimia hallituksen sihteerin ominaisuudessa joskus kirjoittamalla lehteen toivon pääseväni joskus tapaamisiin. Olen kirjoittava ihminen. Ehkä sillä alalla voisin tehdä jotain joskus. en osaa vielä sanoa. Olen vasta liittynyt yhdistykseen. mahdollisuuksien mukaan tapaamisiin ja kokouksiin ideoita, osallistumista, toimintaa voimien mukaan voin osallistua erilaisiin tapaamisiin ja olenkin osallistunut jos aikataulu on sopinut kirjoitin joitakin vuosia sitten lehteenne, mutta nyt koulu/lukio vie ajastani suurimman osan eli en ehdi enää kirjoittaa en ehdi nykyelämässä osallistumaan, mutta toivotaan että tulevaisuudessa jotakin kuvataiteisiin liittyvää. Aikani menee työn, kuvataidenäyttelyiden järjestämisen ja opiskelun kanssa aika tarkkaan. Palautetta yhdistyksen hallitukselle tsemppiä vaan jatkossakin! Teette tosi tärkeää työtä, kiitos siitä teille! kiitos! kiitos aktiivisuudestanne! Hyvä, että on yhdistys, asia on esillä. Kiitos! jaksamista ja intoa työllenne! olen tyytyväinen yhdistyksen toimintaan voisiko kesätapaamiseen tulla myös ilman perhettä? (ILMAN MUUTA! toim. huom.) kiitos aitoudestanne, ihmisläheisyydestänne karttakaa kuppikuntaistumista suuret kiitokset, jatkakaa samaa innostunutta tyyliä! kiitokset aktiivisille! lehtien ja tiedotteiden perusteella hallitus toimii hienosti. Kiitokset teille kun jaksatte olla aktiivisia meidänkin puolesta. kiitokset, kun jaksatte! Yhdistyksen hallitus on käsitellyt kyselyssä esille tulleita asioita kahdessa kokouksessa. Jäsenlehden sisältöä kehitetään jäsenten toivomusten mukaan, ja moni ehdotettu asia on lehdessä ollutkin. Lääketieteellisiä artikkeleita tullaan edelleen pyytämään Marfanasiantuntijalääkäriryhmältä. Vastauksista käy kuitenkin ilmi, että yhtä paljon kirjoituksia toivotaan myös kokemuksista ja elämisestä oireyhtymän kanssa, tavallisia tarinoita. Toivomme siis, että jäsenet lähettäisivät omia kirjoituksiaan, nimellä tai nimettömänä, julkaistavaksi lehdessä. Suunnittelemme myös haastattelujen tekemistä; jos siis haluat tarinasi lehteen haastattelumuodossa, ota yhteyttä. Yhdistyksen toiminnan kehittämistä on myös mietitty vastausten pohjalta. Työ vaatii kuitenkin tekijöitä, joten ota haaste vastaan ja tule seuraavaan kokoukseen tai tapaamiseen juttelemaan kanssamme! Hallituksessa työskentelyssä on omat hyvät puolensa; olet näköalapaikalla ja pääset vaikuttamaan yhdistyksessä tehtäviin asioihin. Jokaisen työpanos, pienikin, on tärkeä! Yhdistyksen hallitus kiittää kaikkia jäsenkyselyn palauttaneita. Toiminta sai paljon ideoita ja hyvää palautetta, tästä on hyvä jatkaa eteenpäin.

18 Tarkoitukseni on tässä kirjoituksessa pohtia tunteita ja sairautta eräitä ihmiselämän keskeisiä asioita. Jos yrityksestäni huolimatta en siinä onnistu, on ymmärrettävä, että todellisuus pakenee vangitsijaansa. Minäkin tavoittelen tässä kirjoituksessa jonkinasteista totuutta, mutta se ei ehkä antaudu minulle. Niin on varmaan muidenkin ihmisten totuudenetsimisyritysten kohtalo. Meidän tulee uskoa niitä, jotka etsivät totuutta ja epäillä niitä, jotka sanovat sen löytäneensä. Näin toteaa muutama vuosi sitten yli satavuotiaana kuollut saksalainen filosofi Hans Georg Gadamer. Hänellä totisesti oli perspektiiviä todeta näin. Hänen mukaansa tieto ja tietäminen ei tavoita koskaan asioita itsessään, sellaisina kuin ne aidosti ovat olemassa. Gadamerin mukaan dogmaattiset ja ehdottomat lausumat eivät kuulu aitoon keskusteluun. Tarvitsemme sokraattista tietoa siitä, että emme tiedä, tähän perustuvaa halua tietää lisää sekä kykyä kuunnella muita ja harjoittaa suvaitsevaisuutta. (Tiedepolitiikka 1/02) Antiikin Kreikassa oli useitakin filosofisia koulukuntia. Eräs niistä oli stoalaisuus, joka piti tunteita henkisten kärsimysten aiheuttajina. Stoalaisten ajattelijoiden mukaan tunteet ovat vääriä arvostelmia todellisuudesta. Ihmisen tavoitteena ei pitäisi olla niinkään tunteiden muuttaminen paremmiksi vaan niistä kokonaan vapautuminen. Stoalainen ihminen on aktiivinen tahtoihminen, maailma on täydellinen ja hyvä, ja järkiolentona ihminen on osa tätä maailmanjärjestystä. Suomalainen antiikin filosofian tuntija Simo Knuuttila kertoi eräässä esitelmässään toisella vuosisadalla vaikuttaneesta roomalaisesta nuoresta miehestä, joka opiskeli Ateenassa filosofiaa opettajansa Tauroksen johdolla. Tämä opiskelija kertoo opintomatkasta Delfoihin. Matka tehtiin Tauroksen opastuksella jalkaisin, kuten silloin tapana oli. Tauros ehdotti matkalla, että poikettaisiin keskustelemaan stoalaisen filosofin kanssa, joka asui reitin varrella. Kun opiskelijaryhmä saapui taloon, oli filosofi huonossa kunnossa ja kärsi kovia kipuja. Hänen kanssaan ei voinutkaan keskustella. Opiskelija kertoo, että kun tultiin takaisin tielle, jotkut kysyivät opettajalta, miksi stoalainen osoitti kärsimyksen merkkejä eikä pystynyt keskustelemaan eikö stoalaisten pitänyt oppiensa mukaisesti ottaa vastaan tyynesti ja ilman tunteita kaikki, mikä heitä kohtaa? Tauros vastasi, että eivät stoalaisetkaan opettaneet, että ihmiset lakkaisivat tuntemasta kipua, ja ettei heidän mielestään ollut väärin valittaa suurta kipua. Tosin he eivät välitä Tunteet ja sairaus pienistä kivuista, koska he ymmärtävät, että sellaista sattuu ihmiselle, eikä siitä ole aiheellista tehdä erityistä numeroa niin kauan kun pystyy kestämään sitä. (Simo Knuuttila, esitelmä Suuressa filosofiatapahtumassa 2002) Kreikan antiikkiin kuuluu myös filosofi Aristoteles, joka korosti tunteiden merkitystä. Ihmisen onni liittyy rakkauteen ja kiintymykseen. Ihminen on todella onnellinen silloin kun hän on syvästi kiintynyt tai rakastunut toiseen ihmiseen. Elämä tuntuu elämisen arvoiselta, rakkaus on tärkeä elämänsisältö, rakastettu tuo iloa arkeen. Nimenomaan rakkauden tunne on olennainen elämänsisältö. Kaikki me kuitenkin tiedämme, että elämässä on rakkauden lisäksi suuria menetyksiä. Rakastettumme kuolee tai lähtee toisen mukaan. Kuinka sitten suu pannaan? Onko siis niin, että jos haluamme olla onnellisia, meidän pitää varautua kärsimykseen. Tunteet vaihtelevat. Kuuluvatko onni ja kärsimys yhteen? Seppo Knuuttila toteaa, että aristotelisen filosofian mukaan ihmisen onneen liittyy kiintymys sellaisiin asioihin, joita ihminen ei voi hallita. Sen vuoksi kaikkeen kiintymykseen kuuluu menetyksen ja kärsimyksen mahdollisuus. On syvästi inhimillistä rakastaa ja kiintyä. Ne ihmiset, jotka haluavat päästä eroon näistä tunteista, menettävät myös inhimillisen onnen. Ne, jotka haluavat onnea, joutuvat usein myös kärsimään. Se on hinta, jonka ihminen joutuu maksamaan onnestaan. (Knuuttila, emt.) Olen näin pitkään selostanut antiikin Kreikan ajatuksia tunteista, onnesta ja kärsimyksestä. Tarkoitukseni on sanoa, että meillä kaikilla ihmisillä sairailla, vammaisilla ja terveillä on ehdoton ja luovuttamaton oikeus tunteisiimme. Tunteet ovat olennainen osa ihmisyyttämme. Sairaus ja vammaisuus herättävät voimakkaita tunteita. Joku onkin sanonut, että vammautuminen ja sairastuminen nostavat myrskyn tunteiden merellä. Varsinkin vammautumisen alkuvaiheissa tai silloin kun sairaus saa nimen diagnoosin ovat tunteet pinnalla. Ruotsalainen psykiatri Johan Cullberg nimittää tätä alkuvaihetta suorastaan shokkivaiheeksi, jolloin kaikki näyttää kaoottiselta ja elämän jatkuminenkin joskus uhatulta. Tunteet, jotka tällaisessa tilanteessa heräävät, ovat usein niin voimakkaita, että seurauksena on äsken mainittu myrsky. Seuraavaa kriisin vaihetta Cullberg nimittää reaktiovaiheeksi, jolle on ominaista mielen puolustusmekanismien voimistuminen. Voi olla, että sairastunut ei tahdo uskoa sairastumista todeksi, haetaan apua alkoholista tai rauhoittavista lääkkeistä. Elämä

19 voi olla varsin sekavaa ja vihan tunteiden sävyttämää. Usein kysytään: miksi juuri minä, miksi juuri minulle tuli tämä sairaus, tämä vamma? Asianmukaisen kuntoutuksen ja hoidon tuloksena kuitenkin myrsky laantuu. Elämä tulee tasapainoisemmaksi ja tunteiden kuohu talttuu. Tämän kirjoituksen taustalla on paitsi tuo alussa mainitsemani ihmiselämän keskeisten asioiden pohtiminen, myös niiden liittäminen sairauteen ja vammaisuuteen. Olen työskennellyt sosiaalityössä jo kohta 25 vuotta, tavannut monia ihmisiä, joiden elämässä vammaisuudella ja sairaudella on merkittävä osa. Sopeutumisvalmennus on ollut tärkeä osa työtäni ja sen parissa olen työkokemukseni hankkinut. Sopeutumisvalmennus on myös rakentanut elämänkatsomustani ja näkemystäni ihmisen mahdollisuuksista itse päättää elämälleen tärkeistä asioista ihmisen subjektiudesta. Sopeutumisvalmennus tukee selviytymään elämässä. Tähän pyritään yksilön voimaantumista (empowerment) tukemalla. Voimaantumiseen kuuluvat mm. itsenäistyminen tai jo saavutetun itsenäisyyden säilyttäminen. Voimaantuminen voi kuitenkin olla monelle vammaiselle ihmiselle hyvin hankala asia. Lähiympäristö ja yhteiskunta toimivat vastakkaiseen suuntaan, haluavat ottaa päätösvallan itselleen ja pitää henkilön alistuvan potilaan asemassa. Mutta vammainen ihminen on kuitenkin kaikkien häntä koskevien päätösten keskipiste. Hän itse päättää, mitä haluaa, missä muodossa ja milloin. Yksinkertaisesti sanottuna: vammainen ihminen haluaa elää itse omaa elämäänsä. Voidaan siis todeta, että sopeutumisvalmennuksen yleinen tavoite on tukea osanottajia elämään elämäänsä itsenäisinä ja täysivaltaisina ihmisinä. Sopeutumisvalmennuksessa vaikeatkin tunteet on mahdollista kohdata ja niiltä osin eheytyä. On mahdollisuus jakaa kokemuksia ja kokea yhteenkuuluvuutta sekä löytää omia voimavaroja ja myönteistä suhtautumista itseensä. Osallistujat kohtaavat oman vammaisuutensa tai sairautensa vertaisryhmässä. Oman elämäntilanteen hyväksymisen myötä on mahdollista tulla paremmin toimeen itsensä ja muiden ihmisten kanssa. Sopeutumisvalmennuskurssille hakeutuminen voi epäilyttää. Mitä siellä oikein tapahtuu, mihin oikeastaan joutuu ja saako sieltä mitään? Tule mukaan, tiedän, että se kannattaa! Juha Purtanen Kuntoutussosiaalityöntekijä Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Rauhallista joulun aikaa ja onnellista uutta vuotta 2004!

20 Uskomatonta! Kuulin sen taas, tällä kertaa lääkärin suusta: Oletpa sinä pitkä! Pitäisikö sinua vähän lyhentää? Onneksi huoneessa on tytön oma lääkäri, joka korjaa, että tyttö on aivan sopivan pituinen. Mutta jutun aloittanut lääkäri jatkaa: Aivan on klassinen marfaanikko, hintelä ja pitkäraajainen. Oma lääkäri korjaa taas, että kyllä tyttö muistuttaa kaunista keijukaista. En ole uskoa korviani, mutta mitä tästä kaikesta ajattelee ihmettelyn kohde, 7- vuotias tyttö? Onneksi tämän tilanteen pelastaa oman lääkärin kannustavat kommentit. Kuinka monta kertaa marfaanikko joutuu kuulemaan ihmettelyä pituudestaan ja olemuksestaan koulussa, kavereilla, kylässä käydessä, jopa aivan vieraiden taholta? Lasten kysymykset ja kommentit ovat luonnollisia, mutta aikuisten taholta odottaa jonkinlaista tahdikkuutta myös lapsia kohtaan. Liian pitkä!? Kotimatkalla mietin edellisenä iltana lasten kanssa käymäämme keskustelua siitä, miten toisen ulkomuotoon ei pitäisi kiinnittää liian paljon huomiota, eikä ainakaan negatiivista huomiota. Tärkeintähän on se, millainen ihminen on sisältä. Illalla tyttö tekee muovailuvahasta taidokkaasti eläimiä, kirahvi esitellään minulle pitkänä marfaanikkona. Pituutta eläimellä on niin paljon, ettei se pysy pystyssä, vaan makaa pitkällään muiden eläinten vieressä. Aivan liian usein törmää siihen luuloon, ettei lapsi kuuntele, ymmärrä tai huomaa mitä ympärillä tapahtuu. Todellisuus on kuitenkin toinen; hän ymmärtää ja ajattelee paljon, mutta ei aina osaa pukea ajatuksiaan ja tuntemuksiaan sanoiksi. Kuinka paljon pahaa mieltä voi toiselle aiheuttaa huomautuksella, joka sanojasta itsestään tuntuu aivan vähäpätöiseltä. Toinen asia, mihin usein törmää on, että pitkiä lapsia luullaan vanhemmiksi kuin he todellisuudessa ovat ja heidän odotetaan osaavan sellaisia asioita, joita samanpituiset, mutta eri-ikäiset osaavat. Lapsi saa helposti tyhmän maineen, koska ei pärjää samankokoisten kanssa. Mutta mitä minä voin tehdä asian eteen? En voi suojella lasta loputtomiin, voin vain yrittää kasvattaa niin, että hän saa vahvan itseluottamuksen ja kestää maailman kolhut. Niin, ja voinhan toivoa, että joskus ihmiset miettisivät ennen kuin päästävät suustaan sammakoita. Leila Suomen Marfan-yhdistys ry kiittää lämpimästi kaikkia tukijoitaan.

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä. 1 Lapsen nimi: Ikä: Haastattelija: PVM: ALKUNAUHOITUS Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä. OSA

Lisätiedot

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Petri Kallio Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Asiantuntijaryhmän jäsen Petra Tiihonen Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Henkilökohtainen avustajatoiminta Syyskuu 2014

Lisätiedot

OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN

OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN Opiskelijakunta Lamko 2014 SISÄLTÖ JOHDANTO... 2 Tutortuntien suunnittelu... 2 Tutortuntien sisältö... 3 Jokaisella kerralla:... 3 Ensimmäiset tutortunnit... 3 Teemat... 3

Lisätiedot

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille ...talking to You! 2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille siistii olla kimpassa Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja

Lisätiedot

Elämän kartat -3. koulutustapaaminen-

Elämän kartat -3. koulutustapaaminen- Elämän kartat -3. koulutustapaaminen- Käydään läpi kotitehtävä Mieti lomakkeen avulla asioita jotka toimivat hyvin elämässäsi joihin toivoisit muutosta. Asioita, joita haluaisit muuttaa elämässäsi voidaan

Lisätiedot

LAPSEN HAASTATTELULOMAKE (alle 10-vuotiaalle)

LAPSEN HAASTATTELULOMAKE (alle 10-vuotiaalle) LAPSEN HAASTATTELULOMAKE (alle 10-vuotiaalle) Lapsi Haastattelija Päivä ja paikka 1 LAPSI JA HÄNEN PERHEENSÄ Vanhempasi ovat varmaankin kertoneet Sinulle syyn siihen, miksi olen halunnut tavata Sinua.

Lisätiedot

JÄSENKIRJE 2/2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY 13.9.2013

JÄSENKIRJE 2/2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY 13.9.2013 JÄSENKIRJE 2/2013 13.9.2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY Syksyn tuuli jo puissa puhaltelee ja on tullut aika ryhtyä hommiin. Syksyn toimintakalenteriin on koottu tuttuun tapaan yritysvierailuja ja

Lisätiedot

3. Ryhdy kirjoittamaan ja anna kaiken tulla paperille. Vääriä vastauksia ei ole.

3. Ryhdy kirjoittamaan ja anna kaiken tulla paperille. Vääriä vastauksia ei ole. 1 Unelma-asiakas Ohjeet tehtävän tekemiseen 1. Ota ja varaa itsellesi omaa aikaa. Mene esimerkiksi kahvilaan yksin istumaan, ota mukaasi nämä tehtävät, muistivihko ja kynä tai kannettava tietokone. Varaa

Lisätiedot

KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA. Varhainen havaitseminen ja tukeminen

KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA. Varhainen havaitseminen ja tukeminen KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA Varhainen havaitseminen ja tukeminen Ihminen tarvitsee toista» Mutta me pohojalaaset... OMAISHOIDON TUKEMISEN ALKUTAIVAL v. 2009 alkoi "Yhdessä tehden- Ajoissa

Lisätiedot

Mielen hyvinvointi projekti 2009-2011

Mielen hyvinvointi projekti 2009-2011 Mielen hyvinvointi projekti 2009-2011 - Itsearvioinnin tueksi opiskelijalle Selviytymistaidot Avunhakutaidot Tunnetaidot Oma tukiverkko Erilaisuus voimavarana Sosiaaliset taidot Mielenterveys arjessani

Lisätiedot

HENKISTÄ TASAPAINOILUA

HENKISTÄ TASAPAINOILUA HENKISTÄ TASAPAINOILUA www.tasapainoa.fi TASAPAINOA! Kaiken ei tarvitse olla täydellisesti, itse asiassa kaikki ei koskaan ole täydellisesti. Tässä diasarjassa käydään läpi asioita, jotka vaikuttavat siihen,

Lisätiedot

Minun elämäni. Mari Vehmanen, Laura Vesa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Minun elämäni. Mari Vehmanen, Laura Vesa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Minun elämäni Mari Vehmanen, Laura Vesa Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Minulla on kehitysvamma Meitä kehitysvammaisia suomalaisia on iso joukko. Meidän on tavanomaista vaikeampi oppia ja ymmärtää asioita,

Lisätiedot

lehtipajaan! Opettajan aineisto

lehtipajaan! Opettajan aineisto Tervetuloa lehtipajaan! Opettajan aineisto Opettajalle Ennen kuin ryhdyt lehtipajaan lue myös oppilaan aineisto Lehtipaja on tarkoitettu tt 3.-6.-luokkalaisille l ill Voit käyttää aineistoa myös 1.-2.-luokkalaisille,

Lisätiedot

VEIJOLLA ON LASTENREUMA

VEIJOLLA ON LASTENREUMA VEIJOLLA ON LASTENREUMA T ässä on Veijo ja hänen äitinsä. Veijo on 4-vuotias, tavallinen poika. Veijo sairastaa lastenreumaa. Lastenreuma tarkoittaa sitä, että nivelet ovat kipeät ja tulehtuneet. Nivelet

Lisätiedot

VERBI + TOINEN VERBI = VERBIKETJU

VERBI + TOINEN VERBI = VERBIKETJU VERBI + TOINEN VERBI = VERBIKETJU 1. Apuverbi vaatii seuraavan verbin määrämuotoon. Lisää verbi luettelosta ja taivuta se oikeaan muotoon. Voimme Me haluamme Uskallatteko te? Gurli-täti ei tahdo Et kai

Lisätiedot

Työssäoppimassa Tanskassa

Työssäoppimassa Tanskassa Työssäoppimassa Tanskassa Taustatietoja kohteesta: Herning- kaupunki sijaitsee Tanskassa Keski- Jyllannissa. Herningissä asukkaita on noin. 45 890. Soglimt koostuu yhteensä 50 hoitopaikasta. Soglimtissa

Lisätiedot

Nuoren hyvä tuleminen sijaishuoltoon 30.9.2015 Lahti. Johanna Barkman Osallisuuden taidot ja valmiudet

Nuoren hyvä tuleminen sijaishuoltoon 30.9.2015 Lahti. Johanna Barkman Osallisuuden taidot ja valmiudet Nuoren hyvä tuleminen sijaishuoltoon 30.9.2015 Lahti Johanna Barkman Osallisuuden taidot ja valmiudet JÄHMETYN JÄÄDYN Mihin olemme menossa? Miten tähän on tultu? OLET TÄSSÄ. Kalle Hamm, 2008 Mitä nyt tapahtuu?

Lisätiedot

AJANILMAISUT AJAN ILMAISUT KOULUTUSKESKUS SALPAUS MODUULI 3

AJANILMAISUT AJAN ILMAISUT KOULUTUSKESKUS SALPAUS MODUULI 3 AJAN ILMAISUT AJAN ILMAISUT 1. PÄIVÄ, VIIKONPÄIVÄ 2. VUOROKAUDENAIKA 3. VIIKKO 4. KUUKAUSI 5. VUOSI 6. VUOSIKYMMEN, VUOSISATA, VUOSITUHAT 7. VUODENAIKA 8. JUHLAPÄIVÄT MILLOIN? 1. 2. 3. 4. maanantai, tiistai,

Lisätiedot

veta www.jagvillveta.se Nuori ja suojatut henkilötiedot

veta www.jagvillveta.se Nuori ja suojatut henkilötiedot Jag vill veta www.jagvillveta.se Nuori ja suojatut henkilötiedot Tämä esite on tarkoitettu nuorille, joilla on suojatut henkilötiedot. Sen ovat laatineet yhdessä Rikosuhriviranomainen (Brottsoffermyndigheten)

Lisätiedot

Minkälaista yhteistyötoimintaa luontaishoitoalalla mielestäsi tarvitaan?

Minkälaista yhteistyötoimintaa luontaishoitoalalla mielestäsi tarvitaan? Oulussa 19.3.2013 LUONTAISHOITOALAN TOIMIJOIDEN YHTEISTYÖ Kyselytutkimuksen lähtökohtana on kartoittaa luontaishoitoalan toimijoiden tarvetta yhteistoimintaan Pohjois-Pohjanmaan alueella. Tämän tutkimuksen

Lisätiedot

VALIOEROTUOMAREIDEN KOULUTUSLEIRI 2015

VALIOEROTUOMAREIDEN KOULUTUSLEIRI 2015 VALIOEROTUOMAREIDEN KOULUTUSLEIRI 2015 MATKAPÄIVÄKIRJA Suomen palloliitto järjestää vuosittain valioerotuomareille ja Veikkausliigan avustaville erotuomareille koulutus- ja harjoitusleirin. Tänä vuonna

Lisätiedot

Moniasiakkuus ja osallisuus palveluissa -seminaari 4.10.2012 Moniammatillinen yhteistyö ja asiakaskokemukset

Moniasiakkuus ja osallisuus palveluissa -seminaari 4.10.2012 Moniammatillinen yhteistyö ja asiakaskokemukset Moniasiakkuus ja osallisuus palveluissa -seminaari 4.10.2012 Moniammatillinen yhteistyö ja asiakaskokemukset Riikka Niemi, projektipäällikkö ja Pauliina Hytönen, projektityöntekijä, Jyväskylän ammattikorkeakoulu

Lisätiedot

ESTIEM Nordic Regional Coordination Meeting Lappeenranta 4.- 8.10.2012

ESTIEM Nordic Regional Coordination Meeting Lappeenranta 4.- 8.10.2012 ESTIEM Nordic Regional Coordination Meeting Lappeenranta 4.- 8.10.2012 Torstaina 4.10. saapuivat osallistujat ympäri Suomea ja Norjan Trondheimista. Illalla kokoonnuimme Kaplaakin kiltahuoneelle, jonne

Lisätiedot

Council Meting Portugal 5.11-10.11.2013

Council Meting Portugal 5.11-10.11.2013 Council Meting Portugal 5.11-10.11.2013 Lappeenrannasta osallistui Council Meetingiin tänä vuonna kahden delegaatin lisäksi ennätyksellisesti viisi henkilöä. Lappeenranta oli siis hyvin edustettuna. Lähdimme

Lisätiedot

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten

Lisätiedot

Ajatukset - avain onnellisuuteen?

Ajatukset - avain onnellisuuteen? Ajatukset - avain onnellisuuteen? Minna Immonen / Suomen CP-liiton syyspäivät 26.10.2013, Kajaani Mistä hyvinvointi syntyy? Fyysinen hyvinvointi Henkinen hyvinvointi ja henkisyys Emotionaalinen hyvinvointi

Lisätiedot

VIERELLÄSI. Opas muistisairaan omaisille selkokielellä. Inkeri Vyyryläinen (toim.)

VIERELLÄSI. Opas muistisairaan omaisille selkokielellä. Inkeri Vyyryläinen (toim.) VIERELLÄSI Opas muistisairaan omaisille selkokielellä 2014 Inkeri Vyyryläinen (toim.) Opas muistisairaan omaisille selkokielellä Inkeri Vyyryläinen (toim.) Lähde: Muutosta lähellä opas dementoituneen läheiselle.

Lisätiedot

TOIMINNALLINEN ESIOPETUS HENNA HEINONEN UITTAMON PÄIVÄHOITOYKSIKKÖ TURKU

TOIMINNALLINEN ESIOPETUS HENNA HEINONEN UITTAMON PÄIVÄHOITOYKSIKKÖ TURKU TOIMINNALLINEN ESIOPETUS HENNA HEINONEN UITTAMON PÄIVÄHOITOYKSIKKÖ TURKU Toiminnallinen esiopetus on: Toiminnallinen esiopetus on tekemällä oppimista. Vahvistaa vuorovaikutus- ja yhteistyötaitoja, sekä

Lisätiedot

Sanomalehtiviikko. KAUKOPUTKI LÖYTÄÄ UUTISET Tehtäväpaketti 1. 2.-luokkalaisille. Lähde uutisseikkailuun toimittaja Simo Siiven opastuksella

Sanomalehtiviikko. KAUKOPUTKI LÖYTÄÄ UUTISET Tehtäväpaketti 1. 2.-luokkalaisille. Lähde uutisseikkailuun toimittaja Simo Siiven opastuksella Sanomalehtiviikko KAUKOPUTKI LÖYTÄÄ UUTISET Tehtäväpaketti 1. -luokkalaisille Lähde uutisseikkailuun toimittaja Simo Siiven opastuksella MA Tänään katsomme ja kuuntelemme sanomalehteä. 1. Paljonko sanomalehti

Lisätiedot

Löydät meidät kanttiinin yläpuolelta, kolmannesta kerroksesta.

Löydät meidät kanttiinin yläpuolelta, kolmannesta kerroksesta. Osastollamme tehdään paljon erilaisia tutkimuksia. Lääkärin pyynnöstä haluamme ottaa sinusta EEG- eli aivosähkötutkimuksen, joka tutkii aivojen toimintaa. Löydät meidät kanttiinin yläpuolelta, kolmannesta

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2016

TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Sivu 1/5 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Yleistä MLL Meilahden yhdistys ry () on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Yhdistyksen tavoitteena

Lisätiedot

Haasteellisten käyttäytymistilanteiden ehkäisy. 18.05.2015 Irmeli Kauppi, sh, TunteVa-kouluttaja

Haasteellisten käyttäytymistilanteiden ehkäisy. 18.05.2015 Irmeli Kauppi, sh, TunteVa-kouluttaja Haasteellisten käyttäytymistilanteiden ehkäisy Pesutilanteet Vastustelu pesutilanteissa on aika yleistä Voi johtua pelosta Alapesu voi pelottaa, jos ihmistä on käytetty hyväksi seksuaalisesti tai hän on

Lisätiedot

Lapsellanne synt. on varattu aika neuvolan

Lapsellanne synt. on varattu aika neuvolan Janakkala- Hattulan perusterveydenhuollon yhteistoiminta-alue Janakkalan neuvola Lapsi 4 vuotta Arvoisat vanhemmat Lapsellanne synt. on varattu aika neuvolan terveydenhoitajalle / 201 klo. Käynti on osa

Lisätiedot

Kalevanharjun päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma

Kalevanharjun päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma Kalevanharjun päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma TOIMINTA AJATUS Tarjoamme lapsille niin kodinomaista elämää kuin se on mahdollista laitoksessa.säännöllisen päivärytmin avulla luomme lapsille turvallisuutta.

Lisätiedot

TTYHY:n jäsenkysely 2014

TTYHY:n jäsenkysely 2014 TTYHY:n jäsenkysely 2014 1. Oletko saanut yhdistyksestä tarvitsemaasi apua tai palvelua? Kerrotko missä onnistuimme tai mitä jäit kaipaamaan. en Rakenneuudistus: työsopimukseen lisätty koeaika tiettyyn

Lisätiedot

Pielisjärven Ignatiusten Sukuseura r.y. Tiedote nro 1/-09 Sukuneuvosto 12.5.2009

Pielisjärven Ignatiusten Sukuseura r.y. Tiedote nro 1/-09 Sukuneuvosto 12.5.2009 Pielisjärven Ignatiusten Sukuseura r.y. Tiedote nro 1/-09 Sukuneuvosto 12.5.2009 Hyvät sukuseuran jäsenet ja muut sukuun kuuluvat! Lähestymme TEITÄ näin ensimmäisellä sukuseuratiedotteella. Tiedotteessa

Lisätiedot

Kuka on arvokas? Liite: EE2015_kuka on arvokas_tulosteet.pdf tulosta oppilaiden lomakkeet tehtäviin 1 ja 2.

Kuka on arvokas? Liite: EE2015_kuka on arvokas_tulosteet.pdf tulosta oppilaiden lomakkeet tehtäviin 1 ja 2. Kuka on arvokas? Jotta voisimme ymmärtää muiden arvon, on meidän ymmärrettävä myös oma arvomme. Jos ei pidä itseään arvokkaana on vaikea myös oppia arvostamaan muita ihmisiä, lähellä tai kaukana olevia.

Lisätiedot

VIRVATULIKYSELY 12-13-VUOTIAILLE, kevät 2013

VIRVATULIKYSELY 12-13-VUOTIAILLE, kevät 2013 VIRVATULIKYSELY 12-13-VUOTIAILLE, kevät 2013 1. Perustiedot a) Ikä 12 vuotta 67 % 6 13 vuotta 33 % 3 b) Kuinka monetta vuotta olet oppilaana kuvataidekoulussa? 1. vuotta 22 % 2 3. vuotta 11 % 1 4. vuotta

Lisätiedot

Suomen Gynekologiyhdistys ry Finlands Gynekologförening rf Säännöt

Suomen Gynekologiyhdistys ry Finlands Gynekologförening rf Säännöt Suomen Gynekologiyhdistys ry Finlands Gynekologförening rf Säännöt 1 Yhdistyksen nimi on Suomen Gynekologiyhdistys - Finlands Gynekologförening ja sen kotipaikka on Helsingin kaupunki. Yhdistyksen virallinen

Lisätiedot

Map-tiedote. Minun asumisen polkuni -projektin lopputuotteet

Map-tiedote. Minun asumisen polkuni -projektin lopputuotteet Map-tiedote Minun asumisen polkuni -projektin lopputuotteet Mitä tämä vihko sisältää? 1. Map Minun asumisen polkuni -toimintamalli 5 2. Map-selkokuvat 7 3. Suunnittelen omaa elämääni 9 4. Asuntotoiveeni

Lisätiedot

12.10..2013. Etäopetus erityistilanteissa

12.10..2013. Etäopetus erityistilanteissa 12.10..2013 Etäopetus 1 Sairastuneen oppilaan koulunkäynnin järjestäminen kaksisuuntaisen, reaaliaikaisen videoyhteyden avulla 2 Syksy 2013 1.lk. poika D.J. Eurajoen Keskustan ala-koulu, Adobe Connect

Lisätiedot

Etäopetus erityistilanteissa

Etäopetus erityistilanteissa Sairastuneen oppilaan koulunkäynnin järjestäminen kaksisuuntaisen, reaaliaikaisen videoyhteyden avulla Esimerkkitapauksena etäopetuksen järjestäminen Laitilassa, Kodjalan koululla lukuvuonna 2012 2013.

Lisätiedot

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Kuolevan potilaan kohtaaminen Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Mikä tämän esityksen tavoite on? Saada neuvoja kuolevan ihmisen kohtaamiseen. Saada

Lisätiedot

Pienten lasten kerho Tiukuset

Pienten lasten kerho Tiukuset Pienten lasten kerho Tiukuset Kerhotoiminnan varhaiskasvatussuunnitelma 2014 2015 Oi, kaikki tiukuset helähtäkää, maailman aikuiset herättäkää! On lapsilla ikävä leikkimään, he kaipaavat syliä hyvää. (Inkeri

Lisätiedot

Hotel Fjalarissa Salossa Osoite: Rinteentie 5, 24240 Salo http://www.fjalar.fi

Hotel Fjalarissa Salossa Osoite: Rinteentie 5, 24240 Salo http://www.fjalar.fi Hyvinvoiva Sinä - Kehon ja Mielen vireyttä ja lepoa pe 1.3.- su 3.3.2013 Tervetuloa nauttimaan hyvinvoinnista! Hotel Fjalarissa Salossa Osoite: Rinteentie 5, 24240 Salo http://www.fjalar.fi Mitä voit saada?

Lisätiedot

TERVEISET TÄÄLTÄ IMATRAN POUTAPILVEN PALVELUKODISTA

TERVEISET TÄÄLTÄ IMATRAN POUTAPILVEN PALVELUKODISTA TERVEISET TÄÄLTÄ IMATRAN POUTAPILVEN PALVELUKODISTA KERROMME KULUNEEN VUODEN KUULUMISISTA JA VIIME VUODEN MIELEENPAINUVISTA TAPAHTUMISTA Talvella oli paljon pakkasta ja lunta. Paljon vaatteita päälle ja

Lisätiedot

YRITTÄJIEN HYVINVOINTI

YRITTÄJIEN HYVINVOINTI YRITTÄJIEN HYVINVOINTI Yrittäjien työhyvinvointikysely 2013 tulokset 4.9.2013 Kati Huoponen, Mari Merilampi ja Jouni Vatanen TAUSTAA Kysely lähetettiin yli 10 000:lle Ilmarisen yrittäjäasiakkaalle Kyselyyn

Lisätiedot

SISÄLTÖ. Sano näin itsellesi Ohjaa lasta Jos lapsi on jatkuvasti vihainen Kun aikuista suututtaa Ole etuviisas Kun aikuisen tunteet kiehuvat

SISÄLTÖ. Sano näin itsellesi Ohjaa lasta Jos lapsi on jatkuvasti vihainen Kun aikuista suututtaa Ole etuviisas Kun aikuisen tunteet kiehuvat Tunteet SISÄLTÖ Värikylläinen tunne-elämä Tunne on aina viesti Olet malli tunteiden ilmaisemisessa Auta lasta tunnistamaan Auta lasta nimeämään Kiukku lapsen haasteena Kun lapsi kiukustuu Sano näin itsellesi

Lisätiedot

TUNNE ITSESI TYÖNHAKIJANA

TUNNE ITSESI TYÖNHAKIJANA TUNNE ITSESI TYÖNHAKIJANA Sisällysluettelo: 1. Johdanto 2. Omien taitojen tunnistaminen 3. Omista taidoista kertominen 4. Työnhaun viidakko 5. Miten ylläpitää motivaatiota? 6. Työntekijöiden terveisiä

Lisätiedot

Objektiharjoituksia. Harjoitus 2 Tässä on lyhyitä dialogeja. Pane objektit oikeaan muotoon. 1) - Vien... TÄMÄ KIRJE postiin.

Objektiharjoituksia. Harjoitus 2 Tässä on lyhyitä dialogeja. Pane objektit oikeaan muotoon. 1) - Vien... TÄMÄ KIRJE postiin. Objektiharjoituksia Harjoitus 1 Pane objekti oikeaan muotoon. 1. Ensin te kirjoitatte... TÄMÄ TESTI ja sitten annatte... PAPERI minulle. 2. Haluan... KUPPI - KAHVI. 3. Ostan... TUO MUSTA KENKÄ (mon.).

Lisätiedot

Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14

Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14 Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14 Neuvoja, neuvoja omaishoitajuus oli minulle aivan uusi asia. En ollut varmaan edes kuullut koko sanaa. Työikäinen puoliso-omaishoitaja Kun omaishoitajuus

Lisätiedot

Ajatuksen murusia Tuija Mäkinen

Ajatuksen murusia Tuija Mäkinen Ajatuksen murusia Tuija Mäkinen 2 AJATUKSEN MURUSIA Tämä vihkonen on sinulle, joka haluat toimia vapaaehtoisena ja olla ihminen ihmiselle. Vihkosta voi käyttää myös työnohjausistunnoissa keskustelujen

Lisätiedot

Johtosääntö. Suomen Akvaarioliitto ry

Johtosääntö. Suomen Akvaarioliitto ry Johtosääntö Suomen Akvaarioliitto ry Päivitetty: 18.2.2008 Edellinen päivitys: 9.2.2008 Suomen Akvaarioliitto ry 2(6) Johdanto Suomen Akvaarioliitto ry:n (SAL) johtosääntö on suunniteltu helpottamaan liiton

Lisätiedot

Yhdistystiedote 6/2013

Yhdistystiedote 6/2013 1 Yhdistystiedote 6/2013 Hei yhdistystoimija! Tässäpä teille taas tuore yhdistystiedote, jossa on tärkeitä tietoja liitosta teille ja jäsenillenne. Muistattehan siis välittää näitä tietoja eteenpäin. Kiitos!

Lisätiedot

Helsingissä Kustannusosakeyhtiö Otava

Helsingissä Kustannusosakeyhtiö Otava Helsingissä Kustannusosakeyhtiö Otava JAKSON❶TAVOITTEET 1. Tutustu jaksoon 1. Kotona, koulussa ja kaupungissa. Mikä aiheista kiinnostaa sinua eniten? 2. Merkitse rastilla tärkein tavoitteesi tässä jaksossa.

Lisätiedot

Perheen tukeminen pitkän sairaalahoidon aikana - hoitajan näkökulmia. Hannele Haapala, TYKS, Keskola

Perheen tukeminen pitkän sairaalahoidon aikana - hoitajan näkökulmia. Hannele Haapala, TYKS, Keskola Perheen tukeminen pitkän sairaalahoidon aikana - hoitajan näkökulmia Hannele Haapala, TYKS, Keskola Separaation vähentäminen Hoitojaksot keskolassa saattavat kestää kuusikin kuukautta. Keskosvauva kotiutuu

Lisätiedot

Vakuuta vastapuoli Vinkkejä oman työn esittelemiseen ja markkinointiin

Vakuuta vastapuoli Vinkkejä oman työn esittelemiseen ja markkinointiin Vakuuta vastapuoli Vinkkejä oman työn esittelemiseen ja markkinointiin Heljä Franssila Kulttuuriyrittäjyysluento: Kuvataiteilijat ja tuottajat kohtaavat. 27.10.2014 Frame vahvistaa suomalaisen nykytaiteen

Lisätiedot

Fiskarsin kyläseura ry - Fiskars byförening rf TOIMINTASUUNNITELMA 2014. Yleistä. Hallitus. Jäsenistö. Toimikunnat ja työryhmät

Fiskarsin kyläseura ry - Fiskars byförening rf TOIMINTASUUNNITELMA 2014. Yleistä. Hallitus. Jäsenistö. Toimikunnat ja työryhmät Fiskarsin kyläseura ry - Fiskars byförening rf TOIMINTASUUNNITELMA 2014 Yleistä Fiskars kyläseuran toiminta tukeutuu yhdistyksen sääntöihin ja vuosittain vahvistettavaan toimintasuunnitelmaan. Toimintasuunnitelma

Lisätiedot

EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina

EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina EROKUMPPANIT Nalleperhe Karhulan tarina Avuksi vanhempien eron käsittelyyn lapsen kanssa Ulla Sauvola 1 ALKUSANAT Tämä kirja on tarkoitettu avuksi silloin, kun vanhemmat eroavat ja asiasta halutaan keskustella

Lisätiedot

- tuoda esille vanhempien kannanottoja koulua ja kasvatusta koskevissa kysymyksissä

- tuoda esille vanhempien kannanottoja koulua ja kasvatusta koskevissa kysymyksissä Oulun Rajakylän koulun vanhempainyhdistys 1 Yhdistyksen nimi on OULUN RAJAKYLÄN KOULUN VANHEMPAINYHDISTYS ry ja se toimii Rajakylän koulun yhteydessä ja sen kotipaikka on Oulu. 2 Yhdistyksen tarkoituksena

Lisätiedot

Toiminnallisen määrittelyn tarina. Esimerkki Reaktorin tavasta tehdä toiminnallista määrittelyä.

Toiminnallisen määrittelyn tarina. Esimerkki Reaktorin tavasta tehdä toiminnallista määrittelyä. Toiminnallisen määrittelyn tarina Esimerkki Reaktorin tavasta tehdä toiminnallista määrittelyä. Toimitusjohtajan pulma Tässä on toimitusjohtaja Roope, jonka tavoitteena on pyörittää Rengasmaster Oy:tä

Lisätiedot

Lupsakkaa talven aikaa ja hyviä hiihtokelejä!

Lupsakkaa talven aikaa ja hyviä hiihtokelejä! Jyty Varkaus Ry Tammikuu 2015 Jäsentiedote 1 Hallituksen joulukuun kokouksen päätökset 2 Edunvalvontakatsaus 3 Syyskokouksen päätökset 4 Yhdistyksen toimihenkilöt 2015 5 Hallitus 2015 6 Kuntokorttikausi

Lisätiedot

Tasapainoilua arjessa lapsen ylipaino. Anne Kuusisto, varhaiskasvatuksen erityisopettaja, Suomen Sydänliitto ry

Tasapainoilua arjessa lapsen ylipaino. Anne Kuusisto, varhaiskasvatuksen erityisopettaja, Suomen Sydänliitto ry Tasapainoilua arjessa lapsen ylipaino. Anne Kuusisto, varhaiskasvatuksen erityisopettaja, Suomen Sydänliitto ry Luennon sisältö Mistä lähteä liikkeelle, jos oman lapsen paino huolestuttaa? Miten lapsen

Lisätiedot

Rauman MTY Friski Tuult ry. Jäsenkirje 5/2015

Rauman MTY Friski Tuult ry. Jäsenkirje 5/2015 Rauman MTY Friski Tuult ry Jäsenkirje 5/2015 Rauman MTY Friski Tuult ry Eteläkatu 7 A 4-5 26100 Rauma puh (02) 821 1065 www.friskituult.fi friski@friskituult.fi RAUMAN MTY FRISKI TUULT RY 1 Sisällys Yhdistyksen

Lisätiedot

Muurahaisia pöksyissä ja päässä.

Muurahaisia pöksyissä ja päässä. Lasten Muurahaisia pöksyissä ja päässä. Vaikka adhd ei välttämättä näkyisikään päällepäin, niin usein se kyllä tuntuu koko kehossa. Adhd voi aiheuttaa sen, että on vaikea istua paikoillaan, kuunnella tai

Lisätiedot

Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys ry:n jäsenkysely. kevät 2011

Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys ry:n jäsenkysely. kevät 2011 Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys ry:n jäsenkysely kevät 2011 Vastaajamäärä yhteensä 32 kpl. Vastaajien ikäjakauma Ikä Vastaajien lkm % Alle 20 v. 0 0 21-25 v. 0 0 26 30 v. 3 10,0 31 35 v. 0 0 36

Lisätiedot

MINUN HYVÄ OLONI OSA II: OMAN HYVINVOINNIN POHTIMINEN

MINUN HYVÄ OLONI OSA II: OMAN HYVINVOINNIN POHTIMINEN MINUN HYVÄ OLONI OSA II: OMAN HYVINVOINNIN POHTIMINEN Tähän vihkoon on koottu kysymyksiä, jotka auttavat sinua miettimään omaa vointiasi. Vihkon kysymykset auttavat sinua myös miettimään, millaista apua

Lisätiedot

Enemmän otetta. toimintaa perheille, joissa vanhemmalla on erityinen tuen tarve. Enemmän otetta -toiminta

Enemmän otetta. toimintaa perheille, joissa vanhemmalla on erityinen tuen tarve. Enemmän otetta -toiminta Enemmän otetta toimintaa perheille, joissa vanhemmalla on erityinen tuen tarve Enemmän otetta -toiminta Enemmän otetta - toimintaa järjestetään perheille, joissa vanhemmalla on erityinen tuen tarve. Toiminnan

Lisätiedot

MINÄ MUUTAN. Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle

MINÄ MUUTAN. Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle MINÄ MUUTAN Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle Kirsi Timonen, projektityöntekijä Vammaispalvelujen valtakunnallinen kehittämishanke 2010-2012 MINÄ MUUTAN Olet suuren muutoksen edessä. Uuteen kotiin

Lisätiedot

Nuorten käsityksiä palveluista ja niiden järjestämisestä, toimintatavoista ja tiedottamisesta

Nuorten käsityksiä palveluista ja niiden järjestämisestä, toimintatavoista ja tiedottamisesta Nuorten käsityksiä palveluista ja niiden järjestämisestä, toimintatavoista ja tiedottamisesta SUUNNITELMATYÖN TILANNEKATSAUS 03.05.07/ Mari Mikkola Lasten ja nuorten psykososiaalisten erityispalveluiden

Lisätiedot

LAPSI JA PERHE KRIISISSÄ

LAPSI JA PERHE KRIISISSÄ LAPSI JA PERHE KRIISISSÄ LASTENOHJAAJIEN NEUVOTTELUPÄIVÄT 15.- 16.9.2011, Lahti Jouko Vesala (lähteinä Bent Falk, Pirjo Tuhkasaari, Jukka Mäkelä, Soili Poijula) Johdanto Lapsi/ nuori kehittyy vuorovaikutuksessa

Lisätiedot

Perhe On Paras -liikuntakurssien palveluprosessi

Perhe On Paras -liikuntakurssien palveluprosessi Perhe On Paras -liikuntakurssien palveluprosessi Tässä raportissani visualisoin koko Perhekurssiprosessin kulun kurssin suunnittelusta jälkimarkkinointiin Kurssin suunnittelu ja kalenterointi Perhe On

Lisätiedot

LIONIEN PALVELUT LAPSILLE PAIKKAKUNNAN ARVIOINTILOMAKE

LIONIEN PALVELUT LAPSILLE PAIKKAKUNNAN ARVIOINTILOMAKE LIONIEN PALVELUT LAPSILLE PAIKKAKUNNAN ARVIOINTILOMAKE Uusimmat tilastot kertovat, että uskomattoman monet lapset joka puolella maailmaa kärsivät köyhyydestä, sairauksista, vammoista ja lukutaidottomuudesta

Lisätiedot

Ammattiosaajan työkykypassi Vahvista työkykyäsi!

Ammattiosaajan työkykypassi Vahvista työkykyäsi! Ammattiosaajan työkykypassi Vahvista työkykyäsi! Keski-Pohjanmaan ammattiopisto Työkykypassi Jotain yleistä tekstiä työkykypassista? Suoritukset Liikunta (40 h) Terveys (40 h) Työvalmiudet (40 h) Kiinnostukset

Lisätiedot

Kerro, miksi sinä lähdit mukaan vapaaehtoistoimintaan?

Kerro, miksi sinä lähdit mukaan vapaaehtoistoimintaan? Kerro, miksi sinä lähdit mukaan vapaaehtoistoimintaan? Vapaaehtoistoiminta on mittaamattoman arvokas voimavara yhteiskunnassamme, ja meidän on syytä ymmärtää sitä syvemmin ja paremmin. Tässä pohdinnassa

Lisätiedot

Lingon & Blåbär. pähkinänkuoressa

Lingon & Blåbär. pähkinänkuoressa Lingon & Blåbär pähkinänkuoressa Lingon & Blåbär pähkinänkuoressa Lingon & Blåbär (L&B) on tarjonnut ruotsalaista suunnittelua olevia laadukkaita vaatteita koko perheelle vuodesta 1996 lähtien. Tänä päivänä

Lisätiedot

ESIINTYMINEN. Laura Elo Cambiare p. 040 748 7884 laura@johtajuustaito.fi

ESIINTYMINEN. Laura Elo Cambiare p. 040 748 7884 laura@johtajuustaito.fi ESIINTYMINEN Laura Elo Cambiare p. 040 748 7884 laura@johtajuustaito.fi Jännitys hyvä renki huono isäntä Kumpi kuvaa sinua? Jännitys auttaa minua. Jännitys lamaannuttaa ja vaikeuttaa esillä oloani. Jännitys

Lisätiedot

Syksyn hehku on lupaus tulevasta. Auringon kulta syksyn lehdissä kantaa talven yli kevääseen.

Syksyn hehku on lupaus tulevasta. Auringon kulta syksyn lehdissä kantaa talven yli kevääseen. Mikkelin seudun Kehitysvammaisten Tuki ry Jäsentiedote 2/2014 www.mikkelinkvtuki.fi Mikkelin seudun Kehitysvammaisten Tuki ry Jäsentiedote 2/2015 www.mikkelinkvtuki.fi Syksyn hehku on lupaus tulevasta.

Lisätiedot

SELKOESITE. Autismi. Autismi- ja Aspergerliitto ry

SELKOESITE. Autismi. Autismi- ja Aspergerliitto ry SELKOESITE Autismi Autismi- ja Aspergerliitto ry 1 Mitä autismi on? Autismi on aivojen kehityksen häiriö. Autismi vaikuttaa aivojen eri alueilla. Autismiin voi olla useita syitä. Autistinen ihminen ei

Lisätiedot

4.11.2013/ Potku hanke Riihimäen terveyskeskuksen vastaanoton omahoitolomake

4.11.2013/ Potku hanke Riihimäen terveyskeskuksen vastaanoton omahoitolomake 1 4.11.2013/ Potku hanke Riihimäen terveyskeskuksen vastaanoton omahoitolomake Pyydämme Sinua syventymään hetkeksi omahoitoosi. Täytäthän ystävällisesti tämän omahoitolomakkeen ennen suunnitellulle kontrollikäynnille

Lisätiedot

Aika: 18.10.2006, kello 18:00-21:22 Paikka: Lahdesjärven ABC Liikenneaseman kokoustilat, Tampere

Aika: 18.10.2006, kello 18:00-21:22 Paikka: Lahdesjärven ABC Liikenneaseman kokoustilat, Tampere Suomen Paaritaksit ry Perustamiskokous Aika: 18.10.2006, kello 18:00-21:22 Paikka: Lahdesjärven ABC Liikenneaseman kokoustilat, Tampere Läsnä: Tarmo Vuorinen, Tampere Markku Tuulinen, Pori Lauri Savolainen,

Lisätiedot

Kuuttiset. Saapumislehti. Taipalsaari 28.6.-3.7.2015. KASPELIn palokuntanuorten oma lehti

Kuuttiset. Saapumislehti. Taipalsaari 28.6.-3.7.2015. KASPELIn palokuntanuorten oma lehti Kuuttiset Saapumislehti Taipalsaari 28.6.-3.7.2015 KASPELIn palokuntanuorten oma lehti Leiripäällikön terveiset Vihdoinkin on tulla aika perinteisen pelastusalanliiton vuosittaisen koulutusleirin. Toivotankin

Lisätiedot

Yläkoulun opettajan ja vanhemman LAPSET PUHEEKSI LOKIKIRJA Aikuisten välinen keskustelu Lyhennetty työversio 12.11.2014

Yläkoulun opettajan ja vanhemman LAPSET PUHEEKSI LOKIKIRJA Aikuisten välinen keskustelu Lyhennetty työversio 12.11.2014 Yläkoulun opettajan ja vanhemman LAPSET PUHEEKSI LOKIKIRJA Aikuisten välinen keskustelu Lyhennetty työversio 12.11.2014 Tytti Solantaus 2014 1 LAPSET PUHEEKSI KESKUSTELU 1. Esittely, tutustuminen, menetelmän

Lisätiedot

TAIKURI VERTAISRYHMÄT

TAIKURI VERTAISRYHMÄT TAIKURI VERTAISRYHMÄT C LAPSILLE JOIDEN VANHEMMAT OVAT ERONNEET Erofoorumi 3.11.15 Tina Hav erinen Suom en Kasv atus- ja perheneuvontaliitto Kenelle ja miksi? Alakouluikäisille kahden kodin lapsille joiden

Lisätiedot

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen ilot Koulun jälkeen rättipoikki, kotiin laahustin tien poikki. Ajattelin: voisin mennä nukkumaan, ihan vain hetkeksi torkkumaan. Sitten

Lisätiedot

Vuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit

Vuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit Vuoden 2016 kurssit Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit Vuoden 2016 kurssit Neuroliiton Avokuntoutus Aksoni tarjoaa valtakunnallisesti ryhmämuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja

Lisätiedot

Esikoulunopettajan ja huoltajan välinen

Esikoulunopettajan ja huoltajan välinen Esikoulunopettajan ja huoltajan välinen LAPSET PUHEEKSI keskustelu Muokattu työversio 19.8.2015 LAPSET PUHEEKSI KESKUSTELU 1. Esittely, tutustuminen, menetelmän tarkoituksen ja keskustelun kulun selvittäminen

Lisätiedot

Oppilaiden motivaation ja kiinnostuksen lisääminen matematiikan opiskeluun ja harrastamiseen. Pekka Peura 28.01.2012

Oppilaiden motivaation ja kiinnostuksen lisääminen matematiikan opiskeluun ja harrastamiseen. Pekka Peura 28.01.2012 Oppilaiden motivaation ja kiinnostuksen lisääminen matematiikan opiskeluun ja harrastamiseen Pekka Peura 28.01.2012 MOTIVAATIOTA JA AKTIIVISUUTTA LISÄÄVÄN OPPIMISYMPÄRISTÖN ESITTELY (lisätietoja maot.fi)

Lisätiedot

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

JOKA -pronomini. joka ja mikä

JOKA -pronomini. joka ja mikä JOKA -pronomini joka ja mikä Talon edessä on auto. Auto kolisee kovasti. Talon edessä on auto, joka kolisee kovasti. Tuolla on opettaja. Opettaja kirjoittaa jotain taululle. Tuolla on opettaja, joka kirjoittaa

Lisätiedot

SPORTICUS R.Y. SÄÄNNÖT

SPORTICUS R.Y. SÄÄNNÖT SPORTICUS R.Y. SÄÄNNÖT 1 Yhdistyksen nimi on Sporticus ry. Yhdistyksen kotipaikka on Jyväskylän kaupunki. 2 Yhdistyksen tarkoituksena on edistää ja valvoa jäsentensä opiskelumahdollisuuksia ja ammatillisia

Lisätiedot

MLL Tapaninkylän syyskokous. Mannerheimin Lastensuojeluliiton Tapaninkylän paikallisyhdistys ry.

MLL Tapaninkylän syyskokous. Mannerheimin Lastensuojeluliiton Tapaninkylän paikallisyhdistys ry. MLL Tapaninkylän syyskokous Tapaninkylän paikallisyhdistys ry. 1. Kokouksen avaus Yhdistyksen puheenjohtaja avaa kokouksen. Hän pitää usein myös lyhyen tervetulopuheenvuoron: Hyvät osanottajat, toivotan

Lisätiedot

Aakkoset Aa Ii Uu Ss Nn Ee Oo Ll Rr Mm Tt Ää Pp Kk Jj Vv Hh Yy Öö Dd Gg Bb Ff Cc Ww Xx Zz Qq Åå Numerot 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Kuka on...? (adjektiivit) 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Kenellä on...? (omistaminen)

Lisätiedot

Minun arkeni. - tehtäväkirja

Minun arkeni. - tehtäväkirja Minun arkeni - tehtäväkirja 1 Hyvä kotihoidon asiakas, Olet saanut täytettäväksesi Minun arkeni -tehtäväkirjan. ALUKSI Kirjanen tarjoaa sinulle mahdollisuuden pysähtyä tarkastelemaan arkeasi ja hyvinvointiisi

Lisätiedot

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA Versio 13.0 Käytetään kaikkien akuuttiin aivohalvaukseen 1.1.2013 tai sen jälkeen sairastuneiden rekisteröintiin. RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA Nämä tiedot täyttää aivohalvausosaston hoitohenkilöstö

Lisätiedot

Ranska, Chamonix TAMMIKUU

Ranska, Chamonix TAMMIKUU Ranska, Chamonix TAMMIKUU Tulin Ranskaan 2.1.2013 Riitan & Katjan kanssa. Oltiin hotelilla, joskus 9 jälkeen illalla. Sain oman huoneen ja näytettiin pikaisesti missä on suihkut ja vessat. Ensimmäisenä

Lisätiedot

SEISKALUOKKA. Itsetuntemus ja sukupuoli

SEISKALUOKKA. Itsetuntemus ja sukupuoli SEISKALUOKKA Itsetuntemus ja sukupuoli Tavoite ja toteutus Tunnin tavoitteena on, että oppilaat pohtivat sukupuolen vaikutusta kykyjensä ja mielenkiinnon kohteidensa muotoutumisessa. Tarkastelun kohteena

Lisätiedot

Alakoulun LAPSET PUHEEKSI LOKIKIRJA 21.4.2016

Alakoulun LAPSET PUHEEKSI LOKIKIRJA 21.4.2016 Alakoulun LAPSET PUHEEKSI LOKIKIRJA 21.4.2016 Tytti Solantaus 2016 1 I LAPSET PUHEEKSI KESKUSTELUUN VALMISTAUTUMINEN 1. Lapset puheeksi keskustelun tarkoitus Lapset puheeksi keskustelun pyrkimyksenä on

Lisätiedot

Jutellaan murrosiästä! Tietoa ja tehtäviä kasvamisesta ja kehittymisestä 5.- ja 6.-luokkalaisille

Jutellaan murrosiästä! Tietoa ja tehtäviä kasvamisesta ja kehittymisestä 5.- ja 6.-luokkalaisille Jutellaan murrosiästä! Tietoa ja tehtäviä kasvamisesta ja kehittymisestä 5.- ja 6.-luokkalaisille 1 Hei koululainen! Tässä tehtävävihkossa käsitellään murrosikään liittyviä asioita. Tehtävät ovat kotitehtäviä,

Lisätiedot