VIELÄ PALJO KAU ISTA JA HYVÄÄ O TALLELLA. MS-sairaiden selviytymisstrategiat arjessa

Transkriptio

1 VIELÄ PALJO KAU ISTA JA HYVÄÄ O TALLELLA MS-sairaiden selviytymisstrategiat arjessa Sosiologia Turun yliopisto Pro gradu- tutkielma Satu Suvisaari Maaliskuu 2011

2 Sisällys 1 JOHDA TO MS-tauti Tutkimuskysymykset ja tutkielman rakenne TUTKIELMA KESKEISET TEORIAT JA KÄSITTEET Salutogeneettinen paradigma Selviytyminen Arki MS-TAUTI JA SOSIAALI E SELVIYTYMI E Selviytymishaasteet Sopeutuminen Merkityksenanto Hallinta Sosiaalinen tuki AI EISTO JA ME ETELMÄ Aineiston esittely Tutkimusmenetelmä MS-TAUDI TUOTTAMAT SELVIYTYMISHAASTEET Liikuntakyky ja muut motoriset haasteet Fatiikki Sosiaaliset vaikutukset MS-SAIRAIDE SELVIYTYMISSTRATEGIAT ARJESSA Sairauteen sopeutuminen Toimintasuuntautuneet selviytymisstrategiat Asennesuuntautuneet selviytymisstrategiat Sairauden kieltäminen Sairauteen alistuminen POHDI TA...76 KIRJALLISUUS

3 LIITTEET Liite 1: Kirjoituskilpailun toimeksianto Avain-lehdessä Liite 2: Esimerkki analyysista KUVIOT Kuvio 1: Krooniseen sairauteen sopeutumisen mallit TAULUKOT Taulukko 1: MS-sairauden oireiden aiheuttamia selviytymishaasteita osoittavien mainintojen esiintyminen aineistossa Taulukko 2: MS-sairauden aiheuttamien sosiaalisten vaikutusten esiintyminen aineistossa Taulukko 3: Selviytymisstrategioiden esiintyminen aineistossa

4 TIIVISTELMÄ TURUN YLIOPISTO Sosiaalitieteiden laitos/ yhteiskuntatieteellinen tiedekunta SUVISAARI, SATU: Vielä paljon kaunista ja hyvää on tallella. MS-sairaiden selviytymisstrategiat arjessa Pro gradu- tutkielma, 81 s., 2 liites. Sosiologia Maaliskuu 2011 Tutkimuksen päätarkoituksena oli selvittää miten MS-sairaat jäsentävät arkeaan vaativan pitkäaikaissairauden kanssa ja millaisia selviytymisstrategioita he käyttävät selviytyäkseen jokapäiväisestä arjestaan. Lisäksi tarkasteltiin MS-sairaiden tyypillisiä sosiaalisen selviytymisen haasteita. Aineisto koostui 31 MS-tautia sairastavan omakohtaisista kirjoituksista. Tutkittavat tekstit valittiin Suomen MS-liiton Avain-lehden kirjoituskilpailuun saapuneista kirjoituksista. Kirjoituskilpailun aiheena oli hyvä arki. Tutkimusmenetelmänä käytettiin laadullista sisällönanalyysiä ja tyypittelyä. Tutkielman teoreettisena paradigmana toimi Aaron Antonovskyn salutogeneettinen teoria, joka pitkäaikaissairauden kontekstissa merkitsee pitkäaikaissairauden kanssa elämisen tarkastelua voimavaralähtöisesti keskittyen mielekkään arjen saavuttamista ja selviytymistä tukeviin tekijöihin. Analyysi toteutettiin teoriasidonnaisesti abduktiivisen päättelyn keinoin. Luokiteltuja selviytymisstrategioita ja selviytymishaasteita myös kvantifioitiin sillä periaatteella kuinka moni tutkittava niitä ilmaisi käyttävänsä. Analyysirungon teoreettisena kehikkona käytettiin Alan Radleyn ja Ruth Greenin typologiaa sairauteen sopeutumisen tyyleistä. Tulkintakehyksen sisällä tekstiaineistosta etsittiin selviytymisstrategioiden jäsentelyjä ja kategorioita. Tutkimuksessa luokiteltiin MS-sairaiden selviytymistyylit sairauteen sopeutumiseen, sairauden aktiiviseen kieltämiseen ja sairauteen alistumiseen. Sairauteen sopeutuminen oli keskeisin MS-sairaiden omaksuma selviytymistyyli. Sopeutuviksi luokiteltavat selviytymisstrategiat jaoteltiin toimintasuuntautuneisiin ja asennesuuntautuneisiin. Toimintasuuntautuneita selviytymisstrategioita olivat 1) sosiaalinen tuki, 2) hallinta, 3) merkityksellinen arjen toiminta, 4) sairaan roolin kanssa kilpailevien roolien omaksuminen ja 5) lemmikkieläimistä huolehtiminen. Asennesuuntautuneita selviytymisstrategioita olivat 1) hetkessä eläminen, 2) itsen uudistaminen ja merkityksenanto, 3) hyväksyminen, 4) myönteinen ajattelu, 5) huumori, 6) uskonnollisuus ja 7) avoimuus. Sairauden aktiivinen kieltäminen ja sairauteen alistuminen olivat selviytymistyyleinä tavallisimpia sairastumisen alkuvaiheissa muuttuen useimmiten sopeutumisprosessin kautta sairauteen sopeutumiseksi. MS-sairaiden arjesta selviytymisen haasteena oli sairauden heikosti ennustettava eteneminen. Käytännön haasteita toivat liikuntavaikeudet, fatiikki, tuntopuutokset sekä virtsarakon ja suoliston toiminnan ongelmat ja kognitiiviset haasteet. Suorat sosiaaliset vaikutukset kuten nuorella iällä työkyvyttömyyseläkkeelle joutuminen ja kanssaihmisten ymmärtämättömät asenteet muodostivat MS-sairaille usein ylimääräisiä haasteita varsinaisten MS-taudin oireiden aiheuttamien arkisten vaikeuksien ohella. Asiasanat: MS-tauti, neurologiset taudit, krooniset taudit, sairaus, selviytyminen, strategiat, sopeutuminen, arki, salutogeneesi, terveyssosiologia

5 1 1 JOHDA TO Multippeliskleroosi (pesäkekovettumatauti) eli MS-tauti on taudinkulultaan vaikeasti ennustettava krooninen neurologinen sairaus, jonka moninaiset ja elämänlaatua heikentävät oireet tuottavat sairastuneille haasteita arjesta selviytymiseen. Lääketieteellisesti määrittyneiden oireiden lisäksi MS-taudilla on merkittäviä vaikutuksia sairastuneiden sosiaaliseen todellisuuteen. Ihmistieteellisessä tutkimuksessa sairaus merkitsee nimenomaan oireiden ja vajaakuntoisuuden tuottamaa elämisen kokemusta (Kleinman 1988, 3) ja sosiaalisia vaikutuksia (mm. Nettleton 2006, 71-72). MS-sairaan arki siivilöityy sairauden ehtojen kautta, jolloin hänen pakko omaksua sairauden aiheuttama toimintarajoitteisen rooli (Lupton 2003, 98). Pitkäaikaissairauksien tutkimuksella on luonnollisestikin merkittävä sija lääketieteellisessä tutkimuksessa, mutta biolääketieteellisen näkökulman ohella on havaittu tärkeäksi tutkia myös vammaisuuden ja sairauden sosiaalisia vaikutuksia sairauden näkyessä kaikessa ihmisen elämässä ja toiminnoissa (mm. Urponen 1990; Järvikoski 1994). Tässä tutkimuksessa biolääketieteellinen ja sosiaalitieteellinen käsitys sairaudesta eivät sinänsä ole ristiriidassa keskenään, koska tutkittavilla on legitimoitu lääkärin diagnosoima krooninen sairaus, jolla on sekä biolääketieteellinen että sosiaalinen ulottuvuutensa. Sosiaalitieteellisestä näkökulmasta merkittävää MS-taudin kaltaisen pitkäaikaissairauden kanssa elämisessä on sairaudesta aiheutuvien oireiden jokapäiväisyys ja sairauden vaikutukset arkielämään ja vakiintuneesta elämäntavasta selviytymiseen (Leino-Kilpi ym. 1999, 19). MStautiin sairastutaan usein nuorena aikuisena ja näin ollen sairaus vaikuttaa merkittävään osaan sairastuneen elämänkaarta. MS-taudin vaikutusten kanssa on kyettävä elämään päivittäisessä arjessa vuosikymmenien ajan ja tämän vuoksi MS-sairaiden sosiaalinen selviytyminen nousee keskeiseksi kysymykseksi. Tämä tutkimus on lähtenyt tarpeesta saada ajankohtaista tietoa MS-sairaiden hyvän arjen edellytyksistä. Pro gradu- tutkielma on toteutettu Suomen MS-liiton aloitteesta ja tutkimus

6 2 liittyy Suomen MS-liiton vuoden 2011 Hyvä arki- teemavuoteen. MS-sairaan hyvä arki mahdollistuu muun muassa hänen omien selviytymisstrategioidensa avulla, jotka pyrkivät vastaamaan kohdattuihin selviytymishaasteisiin. Tarkastelen voimavaralähtöisesti erityisesti MS-tautiin sopeutuneiden selviytymistä arjessa ja sitä minkälaisista selviytymisstrategioiden kautta heidän hyvä arkensa rakentuu. 1.1 MS-tauti MS-tauti on keskushermoston toimintaan vaikuttava elinikäinen sairaus, jonka moninaiset oireet aiheutuvat hermosolujen myeliinituppeen ja usein myös hermosolusta lähteviä impulsseja välittävään viejähaarakkeeseen eli aksoniin kohdistuvasta autoimmuunitulehduksesta. MS-tauti on nuorten aikuisten yleisin vakava neurologinen sairaus ja Suomessa MS-tautia sairastaa noin 6000 ihmistä, joista noin puolet on työkyvyttömyyseläkkeellä (Ruutiainen & Tienari 2006, 379.) Yli puolet MS-sairaista saa diagnoosin vuotiaana ja naiset sairastuvat tautiin miehiä useammin ja keskimäärin miehiä nuorempana (Ruutiainen & Tienari 2006, 383.) Tauti alkaa useimmiten nopeasti pahenevilla keskushermosto-oireilla, joista sairastunut toipuu yleensä oireettomaksi yksilöllisessä ajassa. (Ruutiainen & Tienari 2006, 383.) MS-taudin tavallisin, aaltoileva muoto aiheuttaakin ajoittaisia pahenemisvaiheita, joiden aikana alkaneet oireet ja toimintakyvyn vajavuudet yleensä paranevat toistaiseksi pahenemisvaiheen mennessä ohi. Vuosien mittaan osa neurologista haitoista voi kuitenkin jäädä palautumatta ja kertyä pysyviksi, jolloin tauti myös etenee. MS-taudissa on myös etenevä muoto, jossa sairauden aiheuttamat toimintakyvyn vajavuudet jäävät heti pysyviksi taudin edetessä suoraviivaisesti. Alussa aaltoilevasti käyttäytyvä MS-tauti voi myös myöhemmin muuttua eteneväksi, jolloin vointi huononee myös pahenemisvaiheiden välillä. (Ruutiainen & Tienari 2006, ) MS-taudin syntymekanismi on edelleen epäselvä (Ruutiainen & Tienari 2006, ), mutta nykyään taudin puhkeamisen katsotaan johtuvan geneettisten tekijöiden ja

7 3 ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksesta. Diagnoosin asettaminen on haastavaa ja vaatii aivojen valkean aineen vaurioiden todentamista magneettikuvauksella. Tästä syystä diagnoosin saaminen usein viivästyy sairastumisen varhaisvaiheessa vakavampien löydösten puuttuessa. (Ruutiainen & Tienari 2006, ) MS-taudin tavallisimpia oireita on fatiikki eli uupuminen, jonka moni sairastuneista kokee vaikeimmaksi oireekseen. Fatiikki lisääntyy usein ulkoisten tekijöiden kuten kuumuuden ja fyysisen rasituksen johdosta. Lihasheikkous, lihasjäykkyys ja huono rasituksen kesto ovat myös MS-taudin tyypillisiä oireita varsinkin pidempään sairastaneilla (Ruutiainen & Tienari 2006, ). Muita oireita ovat muun muassa tasapainohäiriöt, näköhermotulehduksen aiheuttamat näköhäiriöt, tuntohäiriöt, kivut, virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöt sekä seksuaalisten toimintojen häiriöt. MS-tauti voi myös aiheuttaa muistin, abstraktin päättelyn ja tarkkaavaisuuden kaltaisten kognitiivisten toimintojen heikkenemistä. Lisäksi MS-sairaiden masennusriski on muuta väestöä korkeampi. (Ruutiainen & Tienari 2006, ) MS-tauti tunnettiin aikaisemmin fataalina ja pelättynä sairautena eikä tautia edelleenkään pystytä parantamaan. Nykyisten lääketieteellisten ja kuntouttavien hoitojen ja tukimuotojen ansiosta sairastuneiden odotettavissa oleva elinikä on kuitenkin jo lähes normaali. (Ruutiainen & Tienari 2006, 379.) MS-taudin äkillisiä pahenemisvaiheita voidaan hoitaa sairaalassa suurilla peräkkäisinä päivinä annetuilla kortisoniannoksilla ja tämän lisäksi markkinoilla on tulehdusreaktiota hillitseviä lääkkeitä sairaudenkulun hidastamiseen. Myös sopeutumisvalmennuksella, fysioterapialla ja laitoskuntoutuksella on tärkeä rooli MSsairaiden toimintakyvyn ylläpitämisessä. (Ruutiainen & Tienari 2006, ) MS-tautia on tutkittu aktiivisesti jo vuosikymmeniä. Satu Heiskasen (2009, 29) mukaan MStaudin tutkimustraditio on kehittynyt siihen suuntaan, että aiemmin keskiössä olleen sairastavien fyysisen toimintakyvyn tutkimuksen oheen on 2000-luvulla syntynyt uusia tutkimussuuntauksia, jotka keskittyvät MS-taudin moniin eri ulottuvuuksiin. Biolääketieteellinen tutkimus on viime vuosina keskittynyt geenien vaikutukseen sairastumisessa, diagnostiikkamenetelmien kehittymiseen sekä lääkehoidon ja kuntoutuksen merkitykseen yksilöiden toimintakyvyn edistämisessä. Näiden ohella on tutkittu myös MS-

8 4 taudin ja muiden pitkäaikaissairauksien yhteyksiä sekä psykososiaalisen toimintakyvyn ja terveyteen liittyvän elämänlaadun subjektiivista arviointia. 1.2 Tutkimuskysymykset ja tutkielman rakenne Michael Bury (1997, 123) on erotellut näkökulmia, joiden kautta pitkäaikaissairauksia voidaan tutkia sosiologisesti. Kroonisen sairauden kokemusta voidaan käsitellä ensinnäkin elämäkerrallisena katkoksena ja tutkia yrityksiä käsitellä tätä katkosta. Toisen näkökulman luo sairauteen sopeutumisen ja sairauden hallinnan tutkiminen, jossa tarkastelun kohteena on ihmisten pyrkimys rakentaa elämänsä uudelleen ja vastata sairauden aiheuttamiin haasteisiin. Tässä pro gradu- tutkielmassa näkökulma painottuu jälkimmäiseen. Tukeudun omassa näkökulmassani konstruktionistisen terveyssosiologian perinteeseen, joka on kiinnostunut sairauksille annetuista merkityksistä ja niistä strategioista, joiden avulla sairauden kanssa selviydytään (Macionis & Plummer 2005, 557). Tutkimuksen päätavoitteena on tutkia MS-tautia sairastavien sosiaalista selviytymistä. Analyysia pohjustavana tutkimuskysymyksenä on, minkälaisia selviytymishaasteita MSsairaat kohtaavat arjessaan. Päätutkimuskysymyksenä ja analyysin kohteena on, millaisia selviytymisstrategioita MS-sairaat käyttävät arjessaan. Käytän pääasiallisena teoreettisena kehikkona Radleyn ja Greenin (1985; 1987) kehittämää typologiaa sairauteen sopeutumisesta, jonka antamissa puitteissa tyypittelen tarkemmin aineistossani esiintyvät selviytymisstrategiat. Tarkastelen näiden tyyppien MS-sairaiden käsityksiä selviytymisestään ja kuinka he selviytymisstrategioidensa kautta rakentavat ja ylläpitävät jokapäiväistä arkeaan. Selvitän myös karkean kvantifioinnin avulla mitkä ovat MS-sairaiden kuvauksien tavanomaisimpia selviytymishaasteita ja yleisimmin käytettyjä sopeutuvia selviytymisstrategioita ja löytyykö erilaisten taustamuuttujien ja valittujen selviytymisstrategioiden välillä yhteyksiä ja eroavaisuuksia. Lähestyn tutkimusaihettani salutogeneettisen orientaation kautta. Kyseessä on terveyssosiologiassa käytetty Aaron Antonovskyn kehittämä teoreettinen malli (mm.

9 5 Antonovsky 1985; Antonovsky 1987), joka keskittyy hyvinvoinnin syntymistä ja ylläpitämistä edistäviin tekijöihin sairautta synnyttävien tekijöiden (patogeneesi) sijaan. Salutogeneesiä on käytetty ajattelua ohjaavana teoriana pitkälti ennaltaehkäisevässä kansanterveystieteessä ja terveyden edistämisen tutkimuksessa, mutta myös pitkäaikaissairaiden kokemuksien tutkimuksessakin sitä on sovellettu. Salutogeneettinen teoria toimii tässä tutkimuksessa taustalla vaikuttavana paradigmana keskittyessäni tarkastelemaan MS-sairaiden arjen selviytymistä voimavaralähtöisesti. Tarkastelen tutkielman toisessa luvussa salutogeneettistä paradigmaa ja sen soveltuvuutta tähän tutkimukseen. Lisäksi esitän yleisluontoisesti miten ja missä yhteydessä selviytymisen käsitettä on määritelty ja mihin määrittelyihin itse sitoudun. Käsittelen selviytymisen käsitteen yhteyksiä elämänhallinnan, koherenssintunteen ja sopeutumisen käsitteisiin. Pyrin laajentamaan myös arjen käsitteen teoreettista taustaa luodakseni toimivan, tähän työhön sopivan käsitteistön. Kolmannessa luvussa kuvailen MS-taudin aiheuttamia sosiaalisia selviytymishaasteita sekä esittelen pitkäaikaissairauksien ja erityisesti MS-taudin kanssa selviytymisen ulottuvuuksia ja aiempia tutkimustuloksia. Esittelen tässä luvussa sairauteen sopeutumisen teorioita, joista tärkeimpänä Alan Radleyn ja Ruth Greenin (1985; 1987) sairauteen sopeutumisen mallin. Käsittelen myös pitkäaikaissairauksien kannalta olennaisia hallinnan, merkityksenannon ja sosiaalisen tuen teemoja. Neljännen luvun sisällöksi muodostuu aineiston ja tutkielmassa käytetyn menetelmän esittely. Tutkimuksen aineisto on tekstiaineisto, jonka tutkittavat ovat tuottaneet tietoisina tutkimuskäytön mahdollisuudesta, mutta ilman tutkijan interventiota. Käsittelen tämän kaltaisen aineiston hyötyjä ja haasteita ja kuvailen tutkittavien taustamuuttujia. Tutkielmassa käytetään menetelmänä laadullista sisällönanalyysia ja aineistosta nousseet teemat tyypitellään kategorioiksi. Tutkimusote on teoriasidonnainen ja tarkastelen tässä luvussa myös sitä, millä tavalla teoria ja empiria kohtaavat analyysissa ja kuinka analyysi on toteutettu. Arvioin myös käytettyä menetelmää ja sen luotettavuuteen liittyviä tekijöitä. Tutkielman liitteet liittyvät tähän lukuun.

10 6 Varsinainen analyysi ja empiirinen osuus on esitetty luvuissa 5 ja 6. Viidennessä luvussa tarkastelen aineistossa esiintyneitä tavallisimpia selviytymishaasteita MS-sairauden arjessa. Kuudennessa luvussa päästään tutkimuksen pääteemaan, MS-sairaiden selviytymiseen ja selviytymisstrategioihin. Käyn läpi aineistosta nousseet selviytymistyylit ja tarkastelen näistä lähemmin sopeutumista ja siihen liittyviä selviytymisstrategioita. Seitsemännessä luvussa vedän tutkimustulokset yhteen ja pohdin yleisemminkin pitkäaikaissairauksien tutkimista ja salutogeneettisen paradigman merkitystä. Teen myös arviota tutkimuksen ja tutkimustulosten merkityksestä sekä pohdin jatkotutkimusideoita.

11 7 2 TUTKIELMA KESKEISET TEORIAT JA KÄSITTEET 2.1 Salutogeneettinen paradigma Sairauden tutkimisen näkökulma on varsin tavallisesti keskittynyt sairauteen ja sairautta aiheuttaviin tekijöihin. Patogeneettinen, terveyden ja sairauden dikotomisesti luokitteleva lääketieteellinen näkökulma sai noin kolmekymmentä vuotta sitten rinnalleen ja osittain myös kritiikikseen terveyssosiologi Aaron Antonovskyn (1985) kehittämän salutogeneettisen teorian. Hänen mielestään tulisi kysyä mitkä tekijät tuottavat hyvinvointia ja terveyttä sen sijasta, että kysytään mitkä tekijät tuottavat sairautta. Antonovskyn (1985, 36-37) mukaan dikotomisesta jaottelusta terveyteen ja sairauteen olisi päästävä kohti terveyden ja sairauden jatkumoa, jossa kukaan ei ole täysin terve tai täysin sairas. Näin ajateltuna lääketieteellisen diagnoosin saanut pitkäaikaissairaskaan ei ole kokonaan sairas. Myös suomalainen filosofi Ingmar Pörn (1993) näkee terveyden vuorovaikutustilana ja neuvoteltuna suhteena, jossa terveys on ihmisen toimintakyvyn, pyrkimyksien sekä sosiaalisen ja fyysisen ympäristön välinen tasapainotila. Tämän tasapainotilan heikentyessä jotakin sen osatekijää voidaan yrittää korjata paremman terveyden saavuttamiseksi. Pörn ei siis nojaudu sairauteen terveyden määrittelijänä, vaan hänen määritelmänsä on asetettavissa salutogeneesin voimavaralähtöiseen viitekehykseen. Antonovskyn kehittämä salutogeneettinen lähestymistapa ei ole ainoa sosiologinen paradigma, joka näkee kroonisessa sairaudessa myös myönteisiä voimavaroihin ja selviytymiseen liittyviä aspekteja. Myös sosiaalinen interaktionismi käsittelee selviytymistä ja sopeutumista pitkäaikaissairauden kontekstissa. (Kelly & Field 1998, 5-7.) Salutogeneesin teoria toimii tämän tutkielman puitteissa taustalla vaikuttavana paradigmana tarkastellessani MS-sairaiden selviytymisstrategioita voimavaralähtöisesti. Suomalaiset salutogeneesin tutkijat Monica Eriksson ja Bengt Lindström (2008) nostavat esille voimavarojen kohdistamisen pelkän terveyslähtöisyyden sijasta laajempaan hyvän ja mielekkään elämän saavuttamisen ja ylläpitämisen lähtökohtaan, jolloin huomiota olisi

12 8 pitkäaikaissairaidenkin kohdalla kohdistettava näitä tavoitteita tukeviin voimavaroihin. On syytä keskittyä niiden prosessien ja voimavarojen tarkasteluun, jotka synnyttävät parempaa elämänlaatua ja mielekkään elämän (Eriksson 2007). Näin määriteltynä salutogeneesin teoria sopii erityisen hyvin etenevän pitkäaikaissairauden kontekstiin, sillä sairaiden voisi ajatella hahmottavan hyvän elämän ja mielekkään arjen tavoittelemisen varsinaista terveyden tavoittelua soveltuvammaksi itselleen. Edellä esiteltyjen määrittelyjen ja lähestymistapojen tarkoituksena ei ole mitätöidä sairautta ja kärsimystä, vaan tuottaa rinnalle myös toisenlaisia, ratkaisukeskeisiä ajattelumalleja. Terveyden määrittely jatkumona ei poista parantumattomasti sairaan lääketieteellisesti ja sosiaalisesti määrittynyttä sairautta ja sen seuraamuksia, mutta auttaa hahmottamaan niitä mekanismeja, joiden avulla arjesta voi tulla siedettävää, jopa hyvää. 2.2 Selviytyminen Selviytymistä on määritelty kirjavasti niin psykologisessa kuin sosiologisessakin kontekstissa. Tunnetuin selviytymisen yhteydessä käytettävistä käsitteistä on coping, jonka taustalla ovat alun perin psykologiset stressiteoriat niistä kognitiivisista ja käyttäytymiseen liittyvistä keinoista, joiden avulla yksilö pyrkii ratkaisemaan häntä uhkaavien ongelmatilanteiden vaatimukset silloin, kun ne ylittävät hänen voimavaransa (mm. Lazarus 1966; Pearlin & Schooler 1978; Folkman & Lazarus 1980; Lazarus & Folkman 1984). Psykologisessa tutkimusperinteessä copingilla viitataan siis stressin hallintaan. Copingin on määritelty myös viittaavan kaikkeen siihen, mitä sairas tekee elämän vastoinkäymisten vaikutuksien estämiseksi (Pearlin & Schooler 1978) ja vastatakseen vastoinkäymisten aiheuttamiin selviytymisvaatimuksiin (Ray ym. 1982). Selviytymisen keinot on jaoteltu joko ongelmakeskeisiksi, jolloin pyritään vaikuttamaan stressin lähteeseen tai tunnekeskeisiksi, jossa omien tunteiden säätely on keskeisessä roolissa. Ongelmakeskeiset keinot ovat tavallisimpia muuttuvissa tilanteissa, kun taas tunteiden säätelyn merkitys korostuu pysyvissä stressiä aiheuttavissa tilanteissa kuten pitkäaikaissairauksien kanssa elettäessä. Käytännössä ihmisillä on kuitenkin pitkällä aikavälillä käytössään sekä ongelma- että tunnekeskeisiä

13 9 selviytymiskeinoja ja selviytymiskeinoja käytetään ennemminkin vaihtelevasti kuin yhteen keinoon tukeutuen. (Folkman & Lazarus 1980, ) Yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa coping-käsitettä on käytetty vaihtelevasti ilman vakiintuneita määrittelyjä. Tavallisimmin coping yhdistetään elämänhallintaan. Sakari Suominen (1996, 81-83) toteaa selviytymisen tutkimuksen keskittyvän nimenomaan selviytymisstrategioihin ja niiden vaikutuksiin ihmisen hyvinvoinnissa ja terveydessä liittäen myös elämänhallintatutkimuksen perinteet hyödynnettäväksi selviytymisen tutkimisessa. Olavi Riihisen (1996, 17) mukaan coping on psykologian ja sosiaalipsykologian vastine yhteiskuntatieteissä käytetylle elämänhallinnan käsitteelle. Anthony Giddensin (1991, 46) määrittelemänä coping käsittää ne arkipäivän rutiinit, joilla epävarmuutta ja muutosten tuottamaa ahdistusta hallitaan. Näin ollen selviytyminen voidaan liittää vahvasti myös arkeen ja jokapäiväisiin toimiin. Nähdäkseni näin syntyy myös arjen ja selviytymisen käsitteiden kehä; arjesta täytyy selviytyä, mutta arki on myös selviytymisstrategia itsessään. Guy Bäckman (1987, 46) käyttää copingista suomenkielistä käsitettä vaikeiden tilanteiden hallintakyky ja toteaa tämän kyvyn helpottavan selviytymistä. Eriikka Oinonen (1999, 166) katsoo copingin ja selviytymisen käsitteiden viittaavan liiaksi psykologisiin prosesseihin ja tietystä uhkasta tai ongelmasta ylipääsemiseen ja esittää sosiologiseksi vastineeksi pärjäämisen käsitettä. Hänen määrittelemänään pärjäämisessä on kyse jokapäiväisen elämän rakentamisesta ja ylläpitämisestä ja toiminta- ja pärjäämisstrategioiden luomisesta arjessa. Pitkäaikaissairauksien tutkimuksen yhteydessä on käytetty paljon selviytymisen käsitettä, mutta suurin osa sen määrittelyistä todellakin lähestyy kohdettaan psykologisesta näkökulmasta. Sosiologisista lähtökohdista käsin voidaan kuitenkin käyttää myös sosiaalisen selviytymisen käsitettä. Uta Gerhardt (1979, ) erottelee psykologisen ja sosiaalisen selviytymisen (coping) toisistaan seuraavan jaottelun avulla, joka muistuttaa joiltain osin myös Oinosen (1999, 166) esittämää psykologisen ja sosiologisen käsitteen eroavaisuutta. Psykologisessa näkökulmassa on kysymys siitä, että vaikeisiin elämäntilanteisiin reagoidaan ja sopeudutaan yksilöllä jo hallussaan olevien voimavarojen avulla. Keskiössä on vaikea

14 10 yksittäinen tilanne, josta päästään yli ja selviydytään jo olemassa olevien resurssien ja tulkintojen avulla. Sosiologisessa orientaatiossa eli sosiaalisessa selviytymisessä vaikea elämäntapahtuma, esimerkiksi sairastuminen, toimii sen sijaan käynnistävänä tekijänä sairastuneen maailman uudelleenrakentumisessa. Sairastuminen avaa mahdollisuuden projektinmuodostukselle, jossa aktiivisesti etsitään uusia tulkintoja vallitsevasta tilanteesta sekä rakennetaan sopeutumiskeinoja ja mahdollisuuksia vaikuttaa omaan muuttuneeseen todellisuuteen. Folkman ja Lazarus (1984, ) ovat myös vuosien varrella kehitelleet Lazaruksen alkuperäistä stressiteoriaa (Lazarus 1966) prosessimalliseksi. Psykologisessa prosessinäkökulmassa yksilön oletetaan tekevän jatkuvaa uudelleenarviointia kaikkien kohtaamiensa muutosten johdosta, jolloin uusia selviytymiskeinoja otetaan tarpeen mukaan käyttöön. Michael Bury (1991, ) määrittelee copingin passiiviseksi selviämiseksi sairauden kanssa, kun taas strategia ilmaisee käsitteenä paremmin ihmisen toimintaa hänen joutuessaan kohtaamaan pitkäaikaissairauden sosiaaliset vaikutukset elämässään. Helka Urponen (1989, 39) on omassa pitkäaikaissairaita käsittelevässä tutkimuksessaan määritellyt sosiaalisen selviytymisen sosiologiseksi käsitteeksi, joka sisältää sairauteen sopeutumisen keinot (adjustment) ja sen, miten yksilö näkee sairautensa ja sen merkityksen elämässään (Urponen 1989, 39). Niin Gerhardtin ja Urposen sosiaalisen selviytymisen määritelmät kuin Oinosen pärjäämisen käsitteen sisältö sopivat hyvin myös omaan tutkimukseeni. Selviytymisen (coping) ja sopeutumisen (adjustment, adaptation) käsitteitä käytetään usein myös rinnakkain. Selviytymisen ja sopeutumisen määrittelyt voidaan nähdä kehänä, jossa sopeutuminen johtaa selviytymiseen ja selviytyminen tähtää sopeutumiseen. (Eriksson & Lauri 2000). Käytän omassa tutkimuksessani selviytymisen käsitettä yläkäsitteenä ja sopeutumista sen alakäsitteenä ja yhtenä mahdollisena selviytymistyylinä. Eräs tärkeimmistä coping-tutkimukseen liitetyistä käsitteistä on koherenssintunne (eheyden tunne, sense of coherence, SOC). Käsitteen luoneen Aron Antonovskyn (1985) mukaan vahva koherenssintunne on tärkeässä roolissa stressaavista elämäntapahtumista selviytymisessä eli oman aseman säilyttämisessä tai parantamisessa terveys-sairausjatkumolla. Hän selittää koherenssintunteella sitä, miksi jotkut ihmiset pystyvät selviytymään elämässään hyvin

15 11 äärimmäisistä stressitekijöistä ja elämää häiritsevistä jännitteistä huolimatta (Antonovsky 1987). Vahvaa koherenssintunnetta voi pitää yleistyneenä elämänasenteena, johon sisältyy ensinnäkin tunne siitä, että ympärillä tapahtuvat asiat ovat ymmärrettävissä, ennustettavissa ja selitettävissä. Toiseksi ihmisellä tulee olla riittävästi voimavaroja toimia kohtaamiensa haasteiden hallitsemiseksi. Kolmanneksi hänellä tulee olla kokemus oman toimintansa ja tapahtumien merkityksellisyydestä. (Antonovsky 1987, 19.) Koherenssintunne on yleistynyt, suhteellisen pysyväisluontoinen tapa hahmottaa ympäristön suhdetta omaan elämään (Antonovsky 1987, 26). Antonovsky (1985, ) on määritellyt myös yleisten vastustusvoimavarojen (generalized resistance resources, GRR) käsitteen viitaten niihin voimavaroihin, joiden avulla elämään kohdistuvien jännitteiden käsittely onnistuu vahvan koherenssintunteen välittämänä. Koherenssintunne koostuu sekä ulkoisista että sisäisistä tekijöistä. Yleistyneiden vastustusvoimavarojen ulkoisia tekijöitä ovat sosiaalinen vuorovaikutus, sosiaalisesta tuki, yhteisöllisyys ja viime kädessä myös kulttuuri ja yhteiskunta, jotka vaikuttavat selviytymisprosessiin. (Antonovsky 1985; 1987.) Timo Suutaman (1995, 17) mukaan juuri koherenssintunteen käsitteellä on ollut suurin vaikutus länsimaiseen selviytymisen (coping) tutkimukseen. Pekka Virtasen (2010, ) mukaan koherenssintunteen käsitettä on myös kritisoitu sosiologisesta ohuudesta ja läheisyydestä ennemminkin psykologisten määrittelyiden ja yksilökeskeisyyden kanssa. Antonovsky toivoi koherenssintunteen määritelmiä sovellettavan myös traditionaalisen sosiologian kontekstissa, mutta tätä ei yleisesti ottaen ole tapahtunut. Koherenssintunteen käsitettä käytetään yleisesti kvantitatiivisissa terveystutkimuksissa, mutta harvemmin kvalitatiivisen tutkimuksen puitteissa. Tässä tutkimuksessa käytän koherenssintunnetta lähinnä yhtenä selviytymisen jäsentelyä avustavana käsitteenä, joka ei kuitenkaan ole tutkimuksen keskiössä. En myöskään luokittele systemaattisesti aineistossa esiintyviä koherenssintunnetta ilmaisevia selviytymisen jäsentelyjä, mutta osoitan selviytymisstrategioiden ilmeisimmät yhteydet koherenssintunteen käsitteeseen. Koherenssintunteen käsitettä on käytetty rinnan elämänhallinnan käsitteen kanssa (mm. Bäckman 1992; Suominen 1993; Suominen 1996; Peltonen 1994; Pietilä 1994). J. P. Roos

16 12 (1987, 65-66) on jakanut elämäkertatutkimuksensa perusteella elämänhallinnan sisäiseen ja ulkoiseen elämänhallintaan. Roos esittää ulkoisen elämänhallinnan määrittelynä sen, että ihminen pystyy hallitsemaan elämänkulkuaan niin, etteivät ulkoiset tekijät pysty horjuttamaan hallintaa. Sisäinen hallinta merkitsee sopeutumiskykyä, jonka avulla voidaan selviytyä vaikeistakin elämää kohdanneista tapahtumista. Lisäksi sisäistä hallintaa voi käyttää myös ulkoisen hallinnan parantamiseen. Pitkäaikaissairauden kontekstissa esimerkkinä voisi olla vaikkapa uudelleenkouluttautuminen silloin, kun sairaus estää olemassa olevan ammatin harjoittamisen. Järvikoski (1994, ) kuvaa elämänhallintaa kehänä, jossa koettu hallinta tuottaa elämään projekteja ja tavoitteita ja niiden kannalta relevanttia toimintaa. Tämä johtaa parempaan sosiaaliseen selviytymiseen, joka edelleen tuottaa resursseja ja kompetensseja, jotka mahdollistavat hyvän hallinnan kokemuksen. Järvikosken (1994, 98-99) mukaan hallinta on terveyden ja hyvinvoinnin oleellinen osatekijä. Elämän, elämäntilanteiden ja sairauden hallinta kuuluu postmodernin kulttuurin keskeisiin arvoihin. Ihmisen jokapäiväistä toimintaa määrää pyrkimys elämänhallintaan, jolloin elämänhallinta lähestyy käsitteenä myös arkea ja arkipäiväisyyttä. Elämänhallinnan käsite on Suomisen (1993, 31) mukaan yhdistelmä elämäntyytyväisyydestä ja koetusta koherenssintunteesta. Hyvään elämänhallintaan kuuluu muun muassa luottamus sisäisiä ja ulkoisia yleistyneitä vastustusvoimavaroja kohtaan. Suomisen (1996, 81) mukaan elämänhallintatutkimusta ja selviytymisen eli copingin tutkimusperinnettä on mahdotonta täysin erottaa toisistaan. Erotukseksi hän toteaa elämänhallintatutkimuksen tarkastelevan elämän kokonaisuuden malleja, kun taas selviytymistutkimus tutkii erilaisia selviytymisstrategioita. Tarkasteltaessa pitkäaikaissairaan selviytymisstrategioita voidaan kuitenkin kysyä missä määrin sairaus vaikuttaa koko elämän kokonaisuuteen. Voidaanko pitkäaikaissairauden läpäisemää arjesta selviytymistä tarkastella myös elämänhallintana? On totta, että elämänhallinta on eräänlainen sateenvarjokäsite, jota on käytetty monenlaisin tavoin selviytymisen käsitteen yhteydessä. Pitkäaikaissairaus voidaan mielestäni katsoa niin kokonaisvaltaiseksi elämää jäsentäväksi tekijäksi, että sen voidaan katsoa lähestyvän myös elämänhallinnan teemoja. Oman tulkintani mukaan selviytymisen (coping) voi ajatella osaksi elämänhallintaa, mutta ei synonyymiksi elämänhallinnalle. Olavi Riihinen (1996, 29) on tuonut esille yhden

17 13 elämänhallinnan käsitteen perimmäisistä ongelmista: Sopeutumista pidetään elämänhallinnan keskeisenä määritelmänä, mutta sopeutuminen on kuitenkin käsitteellisesti lähempänä alistumista kuin hallintaa. Ratkaisuksi tähän olemassa olevaan ristiriitaan Antonovsky (1987, ) on esittänyt, että elämänhallinnan käsitteen ei pitäisi ajatella kuvaavan jatkuvaa hallinnan korostamista vaan eräänlaista asennoitumistapaa, jonka avulla on mahdollista selviytyä elämän tuottamista haasteista. Myös hyvän elämänhallintakyvyn omaava ihminen voi kohdata epäonnistumisia ja pettymyksiä elämässään. 2.3 Arki Arki on intuitiivisesti kaikille tuttu, itsestään selvä asia, mutta sen käsitteellistäminen yksiselitteisesti on vaikeaa. Eeva Jokinen (2005, 9-10) toteaa, etteivät arjen tutkijatkaan ole löytäneet yhtenäistä käsitystä arjesta. Arki on sekä läsnä että pakenee ja arkea on kaikkialla, mutta kaikki ei ole arkea. Minna Salmen (1991b, ) mukaan arkielämän ilmiömaailmassa todellisuus sekä näyttäytyy että samalla kätkeytyy. Salmi (1991a) on havainnut neljä erilaista tapaa määritellä arkea. Salmen (emt., ) mukaan arjen määrittelyssä korostuu usein se mikä on ei-arkea eli arkea lähestytään epätavanomaisen, esimerkiksi juhlan, vastakäsitteenä. Toiseksi arkielämä näyttäytyy uusintamisen alueena. Kolmantena määrittelytapana arki voidaan nähdä rutiinin maailmana, jolloin arki esiintyy kurjuutena ja arkiset rutiinit kahlitsevina. Neljäntenä Salmi esittää arjen välittömänä maailmana, joka on suoraan ulottuvillamme. Tämä on lähellä naistutkimuksen käyttämää näkökulmaa arkielämän tarkastelusta kokemusmaailmana. Salmen mukaan arkea olisi tarkasteltava ihmisen itse muovaaman elämän kokonaisuutena, jolloin keskiössä olisi aktiivinen toimiva yksilö. Arki on ennen kaikkea käytäntöjä, jotka muodostuvat päivittäisessä toiminnassa kuten sosiaalisessa vuorovaikutuksessa (Salmi 2004, 22-25). Jokinen (2005, 16) painottaa arjen toistuvuuksia, totunnaisia tapoja ja yksilöllisiä rytmejä. Hän on korostanut arjen ja arkisen viittä ulottuvuutta; toistoa, kodintuntua, tavan mukaisuutta, taipumusta vahvistaa totunnaisia sukupuolitapoja ja kykyä muuntaa ulkoisia pakkotahteja omilta tuntuviksi rytmeiksi.

18 14 Norbert Eliaksen (1978, 26) määrittelemänä rutiineja, kotia ja yksityisyyttä voi pitää arjelle luonteenomaisena. Arki on myös juhlan negaatio ja ei-refleksiivisyyden ja spontaanisuuden alue. Myös Rita Felski (2000, ref. Jokinen 2005, 27-29) painottaa erityisen ja ainutkertaisuuden, toisin sanoen ei-arjen, puuttumista osana arjen määritelmää. Myös hänelle toisto, tavanmukaisuus ja kodintuntu - niin konkreettisesti kuin vertauskuvallisesti - ovat oleellisia arjen käsitteellistämisessä. Salmen tavoin myös Felski pitää arjen kokemuksellisuuden tutkimista tärkeänä. Marja-Liisa Honkasalo (2004, 57-58) käsittelee arjen toimijuutta rituaalisena toimijuutena, jolla ympäröivää maailmaa ei pyritä muuttamaan vaan ylläpitämään. Se on yhtä aikaa sekä konkreettista arjen tekemistä että merkityksenantoa, jonka rutiinit kiinnittävät maailmaan. Hyvän arjen negaatio on Honkasalon (2004, 54) toteamana arkea, jossa ei ole mieltä ja jossa merkityksenanto on menetetty. Hyvän arjen vastakohta on kärsimyksen valtaama arki. Arjen tutkimus käynnistyi toimintaan ja vuorovaikutukseen keskittyvänä mikrososiologisena kritiikkinä aiemmin suositulle rakennefunktionalistiselle makroperspektiiville, jossa sosiaaliluokan kaltaisten makrorakenteiden ajateltiin olevan merkittävimpiä ihmisen arkea määrittäviä tekijöitä. Erving Goffman kehitti jo 1950-luvulla dramaturgisen lähestymistapansa arkielämän roolien ja sosiaalisen vuorovaikutuksen tutkimukseen luvulla Herbert Blumer nimesi ja systematisoi symbolisen interaktionismin suuntauksen ja Harold Garfinkel kehitti filosofi Alfred Schützin hermeneuttisen näkökulman innoittamana etnometodologisen tutkimusotteen arkitiedon ja ihmisten arkisen sosiaalisen todellisuuden tutkimiseen. (Adler ym. 1987, ) Etnometodologia tutkii arkielämän menetelmiä, niin käytäntöjä kuin tiedollisiakin resursseja, joiden pohjalta ihmisten sosiaalisten tilanteiden ymmärrys ja toiminta rakentuvat (Suoninen 2001, 369). Kaikki edellä mainitut mikrotutkimuksen edustajat yrittävät selittää ihmisen arkeen piilotettuja sosiaalisia järjestyksiä, toimintaa, vuorovaikutusta ja sosiaalisia rakenteita (Adler ym. 1987, 230). Dorothy Smithin (1987) mukaan nimenomaan arki on vallan ja valtaasetelmien keskiössä, jolloin arjen tutkimus on yhteiskuntatutkimusta terävimmillään. Salmen (2004, 22-23) mukaan arkielämän tutkimus edustaa nimenomaan metodologista näkökulmaa,

19 15 toisin sanoen tutkimuksen tekemisen tapaa tutkittavaan ilmiöön eikä sinänsä merkitse pelkästään arkielämää sisällöllisenä tutkimuskohteena. Salmen (2004, 13) mukaan sosiologinen arjen tutkimus on jakautunut arkielämän tuottamista ja uusintamista sosiaalisessa vuorovaikutuksessa korostavaan kuvailevaan etnometodologiaan ja arkielämää kritisoivaan marxilaiseen suuntaukseen. Peter Berger ja Thomas Luckmann (1994) painottavat arjessa elävän yksilön roolia sekä todellisuuden ja tiedon rakentamisessa että todellisuuden ja tiedon tuotoksena omassa elämässään. Henri Lefebvre (1971, 25-35) on jaotellut arjen tutkimuksen kurjuustutkimukseen ja voimavaratutkimukseen, jolloin arki on aikaan, paikkaan ja kotiin kiinnittymistä, joka voidaan nähdä joko naisiin ja työväenluokkaan kohdistuvana loputtomana kurjuutena tai vaihtoehtoisesti voimavarana, joka syntyy pysyvyydestä ja jatkuvuudesta. Historiallis-sosiologinen ja kulttuuriantropologinen tutkimus, jota esimerkiksi Edmund Dahlström ja Birte Bech Jørgensen edustavat, asettaa arkielämän historiallisiin ja sosiaalisiin konteksteihin. Arkielämä rakentuu näin ollen sosiaalisena ilmiönä ja vuorovaikutussuhteena yksilöllisten toimijoiden subjektiivisista merkityksistä, joita määrää yhteiskunnan rakenteiden objektiivinen rakenne. Arjen käytännöissä heijastuvat siis sekä yksityinen että julkinen, jolloin arjen tutkimuksen voidaan sanoa yhdistävän mikro- ja makrotasoista tutkimusta. (Salmi 2004, 13-14). Lefebvren (1971, 24) mukaan arki liittyy kiinteästi modernin yhteiskunnan syntyyn ja työn ja perhe-elämän eriytymiseen julkiseksi ja yksityiseksi. Itse sitoudun tutkielmassani voimavaratutkimukseen eli uskon arjen tuottavan pitkäaikaissairaalle useammin selviytymisen mahdollisuuksia kuin pelkkää kurjistumista. Giddensiä (1991, 46) ja Honkasaloa (2004, 57-58) mukaillen totean, että arki on jotain mistä täytyy selviytyä, mutta arjen jokapäiväisyys ja rutiininomaisuus tuottaa myös turvallisen kentän, johon on mahdollista kiinnittyä ja jonka voi ottaa haltuun siinä määrin kuin omat voimavarat antavat myöden. Arki mukautuu sekä mukauttaa. Selviytymisen strategiat ja elämänhallinta rakentuvat nimenomaan arjen ulottuvuuksien kautta.

20 16 3 MS-TAUTI JA SOSIAALI E SELVIYTYMI E 3.1 Selviytymishaasteet Pitkäaikaissairaudella eli kroonisella sairaudella viitataan elimistössä esiintyvään huomiota vaativaan, pysyvään muutokseen, joka aiheuttaa vaatimuksia sekä potilaalle itselleen että ammatilliselle ohjaukselle, hoidolle ja tarkkailulle. Oleellista on myös sairaudesta aiheutuvien oireiden jokapäiväisyys ja vaikutukset arkielämästä ja vakiintuneesta elämäntavasta selviytymiseen. (Leino-Kilpi ym. 1999, 19.) Aila Järvikosken (1994, 15) mukaan kroonisten sairauksien sosiaalisiin tekijöihin ei ole kiinnitetty riittävästi huomiota, vaan kaiken sosiaalisenkin haitan on oletettu johtuvan suoraan lääketieteellisistä löydöksistä. Lääketiede asiantuntijoineen ei kykene selittämään sairaan arkitodellisuutta eikä sairautta sosiaalisessa kontekstissaan (Radley 1994, 5; Urponen 1989, 144). Sosiaaliset tekijät ja biofyysisen sairauden aiheuttamat haitat ovat kuitenkin käytännössä vaikeasti toisistaan erotettavia eri tekijöiden kietoutuessa yhteen yksilön elämässä (Järvikoski 1994, 58; ks. myös esim. Lupton 2003, 173). Sosiaalitieteellisesti voidaan kuitenkin erotella tauti (disease), joka kuvaa lääkäreiden diagnosoimia biolääketieteellisiä muutoksia elimistössä ja sairaus (illness), jossa on enemmänkin kyse sairauden oireiden ja vajaakuntoisuuden kanssa elämisen kokemuksesta (mm. Kleinman 1988, 3). Antropologisessa tutkimusperinteessä on näiden ohelle tuotettu yläkäsite sairaus (sickness), jolla viitataan taudin (disease) ja sairauden (illness) muodostamaan kokonaisuuteen tai vaihtoehtoisesti siihen prosessiin, jossa edellä mainitut tauti ja sairaus rakentuvat sosiaalisesti (Pool & Geissler 2005, 52-53). Myös Sarah Nettleton (2006, 71-72) painottaa pitkäaikaissairauden aiheuttamilla biofyysisillä muutoksilla olevan merkittäviä sosiaalisia vaikutuksia. Krooninen sairaus muistuttaa meitä siitä, että mielen ja kehon normaali toiminta on keskeistä sosiaalisessa toiminnassa ja vuorovaikutuksessa. Sairaus asettuukin näin yksilön, ruumiin ja yhteiskunnan vuorovaikutussuhteeksi. Sairastuessa sosiaalista vuorovaikutusta alkaa leimata riippuvuus toisista ihmisistä tavanomaisista toimista suoriutumiseksi, mikä vaikuttaa väistämättä pitkäaikaissairaan identiteettiin ja itsekuvaan. Sairaus on yhtä aikaa sekä hyvin yksityinen että erittäin julkinen ilmiö. Pitkäaikaissairaus muuttaa ihmisen minäkuvan ja koko elämän, sillä

21 17 terveys vaikuttaa kaikkiin elämän osa-alueisiin ja sairauden merkitykseksi nouseekin näin ollen itsen ja elämän uudelleenrakentaminen (Leino-Kilpi ym. 1999, 20). Yksi MS-taudille ominaisista ongelmista on sosiaalisen ympäristön suhtautuminen. Ihmisten voi olla vaikea ymmärtää MS-taudin vaikeasti ennustettavaa ja usein aaltoilevaa kulkua ja sitä, miksi MS-sairas esimerkiksi on joskus pyörätuolissa ja taas toisinaan kävelee. Myös monet näkymättömät oireet voivat aiheuttaa hämmennystä ja vähätteleviä reaktioita kanssaihmisissä, sillä MS-sairas voi näyttää hyvinvoivalta ja tuntea silti olonsa hyvin huonoksi vaikkapa fatiikin takia. (Robinson 1988, 58.) Ian Robinson (1988, 51) toteaa sosiaalisen ympäristön ja sen asettamien odotusten vaikuttavan MS-sairaan toimintamahdollisuuksien lisäksi myös hänen käsitykseensä itsestään. Myös Arthur Kleinmanin (1988, 98) mukaan yksilöä korostava kulttuuri, jonka kärjistämänä pitkäaikaissairaan alentuneen toimintakyvyn ja kulttuurin yksilöille asettamien menestymisodotusten välinen kuilu tuottaa osan sairauden kärsimyksestä. Vieraalta tuntuva, toimintarajoitteinen keho voi tällöin näyttäytyä MS-sairaalle jokapäiväisen arjen esteenä ja selviytymisen vihollisena vaarantaen hänen omanarvontuntonsa (Olsson ym. 2005; 2008). MS-taudin sosiaalisia ulottuvuuksia on lähestytty suhteellisen paljon myös lääketieteellisissä tutkimuksissa kvantitatiivisilla menetelmillä. Esimerkiksi Vercoulen ym. (1996) havaitsivat potilaiden kokevan hyvin usein uupumusta, ns. fatiikkia, jolla on merkittävä vaikutus päivittäisiin toimiin yhdessä kehollisten tuntemusten ja alhaisen hallinnantunteen ohella. Myös Nordvedt ym. (1999) tulivat tutkimuksissaan siihen tulokseen, että ruumiilliset vaivat ja heikentynyt jaksamistaso häiritsevät näiden potilaiden jokapäiväistä elämää. Olsson ym. (2005) ovat todenneet, että MS-sairaiden kokema fatiikki tuottaa sosiaalista ulkopuolisuutta ja epänormaaliuden ja kyvyttömyyden tunnetta ja voidaan siksi tulkita kärsimyksen yhdeksi muodoksi. Näiden ohella epävarmuus kuuluu MS-taudin kanssa elämisen merkittävimpiin selviytymishaasteisiin. Pahenemisvaiheet tulevat usein yllättäen ja ovat hyvin vaikeasti ennustettavia, mikä aiheuttaa pelkoa ja menetyksentunteita. (mm. Miller 1997.) Krooniseen sairauteen liittyy monia ulottuvuuksia, mm. riski sosiaaliseen eristäytymiseen ja elämän rajoittumiseen (mm. Radley 1994, ). Paula Hirstiö-Snellman (2006, 76) on tutkinut ikääntyviä neurologisesti sairaita ja heidän läheisiään arjen hallinnan ja hyvinvoinnin

22 18 näkökulmasta. Hänen mukaansa MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien lisäavun tarve on kuusinkertainen muihin ikääntyviin nähden. Yllättäen suurin lisäavun tarve on ei-vaikeavammaisilla potilailla, sillä heillä ei ollut kytköksiä sosiaali- ja terveysjärjestelmiin. Suurimpia ongelmia heidän arjessaan tuottivat kodin ylläpitoon liittyvät tehtävät ja osalla perustoiminnotkin. Ongelmallisinta arki on kaupungissa asuvilla, yksinelävillä ei-vaikeavammaisilla potilailla, joita vaivasi käytännön ongelmien lisäksi yksinäisyys. Ilka Kankaan (2003, 81-87) mukaan pitkäaikaissairaudet vaativat jokapäiväistä huomiointia, omaa aktiivisuutta ja toimenpiteitä ihmisen elämässä. Pitkäaikaissairas on paljolti vastuussa omasta hyvinvoinnistaan, jota hänen omat toimensa joko tuottavat tai vähentävät. Arki on siis raskasta myös sen takia, että pitkäaikaissairaus ja vastuu itsensä hoitamisesta ovat aina läsnä. Oireilukaan ei ole välttämättä aina jatkuvaa, mutta tietoisuus oireiden ilmaantumisen mahdollisuudesta on kuitenkin aina olemassa (Radley 1994, 137). Huomionarvoinen on myös Deborah Luptonin (2003, 98) havainto siitä, että kroonisesti sairaan on usein pakko hallita sairauttaan ja omaksua roolinsa ja sairauden aiheuttamat toimintarajoitteet siinä määrin, että niistä tulee normaali olotila. Sosiaalisesti poikkeavasta tulee sairaalle itselleen normaali tapa olla ja elää. Eeva Jokisen (2005, 12) mukaan arkeen kuuluu tietty toimintalogiikka, jossa vieras kesytetään kotoisaksi. Näin myös yhteiskunnan kannalta poikkeavasta roolista tulee normaali ja kotoisa pitkäaikaissairaan omassa eletyssä arjessa. Corbin ja Strauss (1987, ) lähestyvät samankaltaista asetelmaa pitkäaikaissairaiden elämäkertojen tutkimuksessaan. Sairaudesta tulee elimellinen osa olemista ja elämäkerrallista narratiivia, jolloin on mahdollista myös saavuttaa tasapaino sen kanssa elämisessä. 3.2 Sopeutuminen Ann-Christine Gullacksen (1998) on luonut kolmivaiheisen teoreettisen mallin pitkäaikaissairauteen sopeutumisen prosessista. Sopeutumisprosessin alussa yksilön kaikki voimavarat kohdistuvat arjesta ja jokapäiväisistä toimista selviytymiseen ja tunteiden käsittelyyn entisten strategioiden osoittautuessa toimimattomiksi. Viimein pitkäaikaissairas tulee siihen pisteeseen, että muutosprosessi voi alkaa ja uusien jokapäiväisten tapojen ja

23 19 selviytymisstrategioiden etsiminen käynnistyy. Pitkäaikaissairaan täytyy tunnustaa, että elämä ei voi enää jatkua entisenlaisena. Menetysten sisäistäminen tuottaa myös surua, mutta prosessin edetessä ja kolmanteen vaiheeseen siirryttäessä voimavaroja kohdistetaan myös tulevaisuuteen. Tässä vaiheessa pysyvän sairauden merkitys omassa elämässä hyväksytään. Sairaudesta tulee elämänmittainen kumppani, jonka kanssa tehdään sovinto. Pitkäaikaissairas keskittyy viimein elämänsä vakauttamiseen, asioiden priorisoimiseen, tavoitteiden asettamiseen sekä uuden minäkuvan rakentamiseen. Krooniseen sairauteen sopeutumisen prosessi voi kestää useita vuosia ja siihen vaadittava aika vaihtelee yksilöllisesti. Kysymys on kokonaisuudentunteen uudelleenrakentamisesta ja itsetuntemuksen hankkimisesta. Sopeutumisen prosessi ei tule kokonaan valmiiksi koskaan, vaan vaatii myös jatkuvaa ylläpitotyötä. Judith Monks ja Ronald Frankenberg (1995) analysoivat MS-sairaiden narratiiveja elämästään ja MS-taudin sairastamisen vaiheista. Heidän havaitsemansa vaiheet muistuttavat Gullacksenin luonnostelemaa kolmivaiheista prosessia. Alun kriisin jälkeen MS-taudin kanssa eläminen näyttäytyi prosessina, jossa omille projekteille omistettu aika itseä varten (selftime) vuorotteli fyysiselle keholle ja sairaudelle omistetun ajan kanssa usein niin, että MStaudin saattoi unohtaa vain lyhyeksi ajaksi kerrallaan (emt., ). Tasapainottelun myötä keho ja itse tulivat lopulta lähemmäs toisiaan ja itselle omistettua aikaa pystyi viettämään enemmän jo yleistyneemmässä sairauden kontekstissa. Tutkimuksen kaikki MS-sairaat kertoivat tarinoissaan lopulta hyväksyneensä sairautensa, sopeutuneensa tai oppineensa selviytymään. Alan Radley ja Ruth Green (1985; 1987; ks. myös Radley 1994, 153) ovat luoneet teoreettisen kehikon krooniseen sairauteen sopeutumisesta. Tätä jaottelua ovat käyttäneet mm. Helka Urponen (1989, 40-42) tutkiessaan varhain sairastuneiden ja vammaisten nuorten sosiaalista selviytymistä sekä Anne Siponen (1999) astmaatikkojen selviytymistä ja sairauskäyttäytymistä koskevassa tutkimuksessaan. Seuraavassa typologiassa esitetään pystyrivillä suhtautuminen omaan sairauteen ja vaakarivillä sosiaalisen osallistumisen aste.

24 20 KUVIO 1. Krooniseen sairauteen sopeutumisen mallit (Radley & Green 1985, 462; 1987, 182) Sairauden ja itsen integraatio Sosiaalisen osallistumisen säilyminen SOPEUTUMINEN (Accommodation) SEKUNDAARINEN HYÖTYMINEN (Secondary gain) Sosiaalisen osallistumisen väheneminen AKTIIVINEN KIELTÄMINEN (Active-denial) ALISTUMINEN (Resignation) Sairauden ja itsen segregaatio Radleyn ja Greenin typologia esittää neljää erilaista modaliteettia kuvaten sopeutumistyylejä (krooniseen) sairauteen. Typologian voi katsoa myös kuvaavan sopeutumistyylien sijasta erilaisia selviytymisstrategioita sairauden kanssa selviytymiseen (Siponen 1999, 50) tai olevan sosiaalisen selviytymisen käsitettä valottava malli (Urponen 1989, 43). Vaaka-akselilla on esitettynä sosiaalisen osallistumisen aste, joka erottelee modaliteetit sosiaalisista rooleista luopumiseen ja sairauden kanssa selviytymiseen ylläpidetyn sosiaalisen aktiivisuuden kautta. Pystyakseli ilmaisee yksilön ja hänen sairautensa välisen suhteen muotoa. Sairauden ja itsen integraatiossa sairaus ja yksilö tarjoavat kehyksen toisillensa sairauden ollessa osa itseä, kun taas sairauden ja itsen segregaatio viittaa sairauden ja yksilön väliseen kamppailuun, jossa yksilö joko dominoi sairautta tai tulee sairauden dominoimaksi. (Radley & Green 1987, )

25 21 Typologian modaliteetit ilmentävät myös suhdetta sairaan rooliin (sick role). Talcott Parsons (1951, ) määritteli tunnetussa teoriassaan sairauden yhteiskunnalliseksi suhteeksi ja sairaan roolin yhteiskunnan sairaalle antamaksi myönnytysten ja velvollisuuksien muodostamaksi toimintarooliksi. Sairas ei ole vastuussa sairastumisestaan ja on vapautettu osasta terveille asetettuja velvoitteita, mutta on velvollinen etsimään sairauteensa hoitoa asiantuntijoilta ja paranemaan. Sairaan rooli käsitetään yleensä myös väliaikaiseksi, jolloin paranemisen jälkeen siirrytään takaisin ns. normaaliin rooliin. Sairaus voidaan nähdä sosiaalisena poikkeamana, joka edellyttää roolimuutoksen omaksumista yhteisön hyväksymisen edellytyksenä (mm. Cockerham 2001, 157). Paranemisen velvoitteen ja väliaikaisuuden osalta Parsonsin teorian on kritisoitu sopivan huonosti pitkäaikaissairauksiin (mm. Gallagher 1976; 146; Urponen 1989, 21). Parsonsin teorian on kritisoitu myös korostavan pitkäaikaissairaan passiivista osuutta ja lääkärikeskeisyyttä sen sijaan, että myös muita hoidon ammattilaisia, sairaan läheisiä ja sairaan omaa aktiivisuutta painotettaisiin (Gallagher 1976, ). Helka Urponen (1989, 21) on ehdottanut sairaan roolin korvaamista käsitteellä vammaisen rooli puhuttaessa pitkäaikaissairauksista ja vammautuneista. En kuitenkaan aio käyttää tätä käsitettä, sillä vammaisen rooli ei sovellu kaikkien tutkittavieni tilanteisiin yksiselitteisesti enkä näe vammaisen ja sairaan rooliodotuksissa merkittävää eroa silloin kun sairaan roolin käsitettä käytetään hyväksyen se pitkäaikaissairauteenkin kuuluvaksi. Myös MS-taudissa tavanomainen aaltoileva kulku mutkistaa vammaisuuden käsitettä, sillä sairauden aiheuttaman haitan vakavuus voi vaihdella hyvinkin paljon sairastamisen eri vaiheissa. Järvikoski (1994, 34-37, vrt. myös Purola 1971) kirjoittaa kuntoutustutkimuksen yhteydessä vajaakuntoisuuden (handicap) käsitteestä, joka viittaa rajoituksiin sosiaalisen ympäristön asettamisessa toiminnoissa ja rooliodotuksissa. Tällöin kyse on nimenomaan sairauden aiheuttamasta sosiaalisesta haitasta, toisin sanoen ristiriidasta yksilön suorituksen ja viiteryhmän odotusten välillä niin, ettei yksilö pysty täysin suoriutumaan toiminnoistaan ikänsä, sukupuolensa ja sosiaalisen ja kulttuurisen taustansa mukaisesti. Parsons (1978, 28) itse ilmaisi käsitteensä soveltuvan myös joidenkin pitkäaikaissairauksien yhteydessä käytettäväksi. Hänen mukaansa pitkäaikaissairauksien kohdalla paranemisen velvoitteen korvaa sairastuneelle asetettu velvoite huolehtia toimintakyvystään mahdollisimman hyvin. Myös Uta Gerhardt (1989, 119) on tulkinnut sairaan roolin ehdot