Tulppaanit. Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tukiyhdistyksen jäsentiedoite 1 / 2001

Transkriptio

1 Tulppaanit Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tukiyhdistyksen jäsentiedoite 1 / 2001

2 PUHEENJOHTAJAN PUHEENVUORO Muutimme toimistomme Kumppanuustaloon viime marraskuussa. Kumppanuustaloon on kokoontunut iso määrä ns. kolmannen sektorin toimijoita. Uskon, että muutto uusiin tiloihin ja talon toimijoiden aktiivinen luonne vaikuttaa myös positiivisesti yhdistykseemme. Olemme jo lisänneet aukioloaikoja.toivottavasti sekä jäsenistö että muut yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneet löytävät yhä useammin tiensä uuden kumppanuuden alkulähteille. Kehitysvammaisten Tukiliiton 40-vuotisjuhlinnalle kehitysvammaisten päivän jälkeinen valtakunnallinen suvaitsevaisuusviikko oli eräänlainen lähtölaukaus. Viikon aikana tiedotusvälineissä oli sekä valtakunnallisesti että alueellisesti kehitysvammaisten ihmisten elämästä kertovia juttuja ja ohjelmia. Kehitysvammaisten ja heidän perheidensä elämästä ei jaeta koskaan liikaa tietoa ns. suurelle yleisölle. Ajatus,että hyväksyisimme kehitysvammaiset ihmisinä, jotka haluavat ja voivat elää hyvää elämää, jos ja kun heille annetaan riittävästi tukea oikeaan aikaan ja oikein kohdennettuna,tuntuu tavoittelemisen arvoiselta. Kehitysvammaisten päivää seuraavasta viikosta voisi kehittää perinteen ; vuotuisen kehitysvammaisten viikon, jolloin toisimme esille ajankohtaisia kehitysvammaisten ja heidän perheidensä elämään liittyviä asioita. Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki ry Kehitysvammaisten Tukiliiton jäsenyhdistys vuodesta Toimialueena on Jyväskylä, Jyväskylän mlk, Muurame, Leivonmäki, Luhanka, Joutsa, Multia, Petäjävesi, Toivakka ja Uurainen. Toimisto: Kumppanuustalo Vapaudenkatu Jyväskylä Auki: ma 12-16, to ja Puhelin: tai (014) KSKV@co.jyu.fi Internet: Johtokunta Olli-Pekka Haverinen (pj) Maija K. Jaatinen (vpj) Esa Aihos Olli Ingervo (014) Marja-Maija Jaatinen Jouko Janhonen (014) Anja Nieminen Pia Nieminen Ari Pumperi Leena Tyrväinen (014) Auli Varis Ritva Vihanto (014) Sari Villanen (014) Toimikuntien kokoonpanot Työjaos: O-P Haverinen, M.K Jaatinen, A Nieminen,O Ingervo, J Janhonen Virkistys: L Tyrväinen, M-M Jaatinen, M Mäkelä, S Korhonen, R Palokangas Ensituki: A Varis, S Villanen, H Haverinen, P Nieminen, K Kupari Tiedotus: E Aihos, J Janhonen, R Janhonen Varainhankintatoimikunta yhdistettiin työjaokseen Kumppanuustoimikunta jatkaa ME ITSE ry:n Jyväskylän alajaoksena 2

3 Aktiivinen ja osallistuva vaikuttaminen kehitysvammaisten ja heidän perheidensä palveluiden kehittämiseen on meille ensiarvoisen tärkeätä. Olemme mukana viime vuoden syksyllä aloitetun erityishuoltopalveluita tuottavan säätiön perustamistoimissa. Jouko Janhonen on jäsenenä johtoryhmässä ja Olli Ingervo sisältötyöryhmässä. Säätiöittäminen tulisi koskemaan laajasti yhdistyksemme jäsenistöä. Yhdistys ottaa kantaa säätiöittämiseen,kun lopullinen esitys asiasta on valmis. Kunnallisvaaleissa valitsimme uudet poliittiset päättäjät. Yhdistys tulee tiedottamaan kevään aikana uusille valtuutetuille toiminnastaan.samalla tuomme esille asioita,jotka ovat tärkeitä kehitysvammaisten ja heidän perheidensä palveluita järjestettäessä. Tulppaanit-jäsenlehdessämme 1/2001 on esiteltynä toimintaamme aina ensi kesään saakka. Tulppaanit 2/2001 ilmestyy toukokuussa. Ajankohtaista tietoa saat kotisivuiltamme, johtokunnan jäseniltä ja vierailemalla toimistollamme aukioloaikoina. Toivotan kaikille jäsenille perheineen hyvää talven jatkoa ja kevään odotusta! Pidetään itsestämme ja toisistamme huolta. Jyväskylässä 2.helmikuuta 2001 Olli-Pekka Haverinen TUKIYHDISTYKSEN SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN KEVÄTKOKOUS Tiistaina 27.maaliskuuta 2001 klo Päiväharjussa Pehtoorintiellä Jyväskylässä Kahvitus klo Lastenhoito on järjestetty LÄMPIMÄSTI TERVETULOA JOHTOKUNTA 3

4 YHDISTYS TIEDOTTAA Kehitysvammaisten Tukiliitto täyttää tänä vuonna 40 vuotta. Uudessa Tukiviestissä tietoa mm. uudesta lainsäädännöstä asiakkaan osalta. Johtokunnassa muutoksia: Syyskokouksessa valittiin uusiksi johtokunnan jäseniksi jyväskyläläiset Auli Varis ja Ari Pumperi. Johtokunnan jättivät Arja Liinamaa ja SeijaLiisa Myllykangas. Tulppaanit-jäsenlehteämme muutaman vuoden toimittanut Arja Liinamaa on työkiireidensä vuoksi jättänyt jäsenlehtemme toimittamisen. Kiitos Arjalle yhdistyksemme tiedottamiseen antamastaan työpanoksesta.esa Aihos on lupautunut kokoamaan lehteä. Sisältö ja jutut lehteen tulevat toimikunnilta ja jäsenistöltä. Seuraava Tulppaanit ilmestyy toukokuussa. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Päivänsäteen palvelukodin keräys INVA-auton Hankkimiseksi alkoi tammikuun alussa ja jatkuu toukokuun loppuun. Keräyksen suojelijoina Aino Suhola, Jani Soininen ja Risto Jussilainen. Keräystilit Merita tai KSOP MUSIKANTIT MAAILMALLA Lauantaina järjestettiin Finlandia-talolla jälleen perinteinen kehitysvammaisten konsertti. Musikantit ovat suunnitelleet konserttiin osallistumista jo pidempään, sillä edellisestä kerrasta on ehtinyt kulua viitisen vuotta. Syksyn aikana teimme yhdessä päätöksen konserttiin osallistumisesta ja aloitimme matkan valmistelut. Harjoittelimme lauluja kerhossa ahkerasti ja odotimme innolla tulevaa esiintymistä. Varhain lauantaiaamuna tammikuun 27. päivänä suuntasimme vihdoin kohti Helsinkiä ja suurta areenaamme. Kenraaliharjoituksissa saimme jo hieman tuntua upeasta esiintymisympäristöstä. Iltapäivän koittaessa kun h-hetki oli käsillä, sai koko joukkomme kokea esiintymisen iloa täyden Finlandia-talon edessä. Taivas on sininen ja valkoinen ja Kalliolle, kukkulalle -laulujen sanat ja sävelet soivat salissa Musikanttien toimesta, ja hyvin soivatkin. Olimme kaikki tyytyväisiä esiintymiseemme ja yhteiseen matkaan. Kerhossa muistoja jakaessamme monen mielestä koko matka tuntui mukavalta. Liisi tuumasi esiintymisestä, että se oli ällistyttävää ja Petran mielestä oli suuri kunnia että meidät kutsuttiin mukaan. Jari-Pekka puolestaan totesi, että esiintyminen jännitti, vaikka esiintyminen oli matkassa kaikkein parasta, kun sali oli täynnä kaikenlaisia ihmisiä ympäri Suomea. Tunnelma konsertissa oli lämmin ja oli ilo seurata myös muiden esityksiä. Konsertin jälkeen lähdimme kohti kotia väsyneinä mutta onnellisina. Jokaisella oli kotiin viemisinään runsaasti mukavia muistoja ja kunniakirja todisteena esiintymisestä suurella areenalla. Nyt vain sitten seuraavaa kertaa odottelemaan Musikanttien puolesta Sanna Jussila 4

5 YHDISTYS TOIMII I Maaliskuussa Häkärinteet-tapahtuma Hankasalmella. Toukokuussa Martinhovin tanssijaiset Karstulassa. Häkärinne-tapahtumasta ja Lomakouheron tansseista yhteydenotot Leena Tyrväiseen Puh. työ ;koti tai Marja-Maija Jaatinen p Kesäkuussa Särkänniemen junamatka. Heinäkuussa Ränssin Kievarin leiri kehitysvammaisille aikuisille. Elo-syyskuussa yhdistyksen yhteinen ilta Syksyllä vaikeavammaisten viikonloppuleiri Syksyllä perhekurssi Uusi esite valmistuu alkuvuodesta Ensitietokansioita päivitetään Ensitukiryhmäkoulutus syksyllä Oletko tietoinen yhdistyksen Internet kotisivuista? Elämme tietoyhteiskunnassa, niinpä meidänkin tukiyhdistyksenä on pystyttävä palvelemaan ja tuomaan tietoa toiminnastamme tietoverkkojen välityksellä. Otimme viime vuoden lopulla käyttöön uudistuneet Internet-KOTISIVUT, jossa kerromme yhdistyksestämme, toiminnastamme ja tavoitteistamme. Lisäksi kotisivuille on luotu kanava palautteen välittämiseksi yhdistyksen toiminnasta vastaaville ja mahdollisuus vaikkapa liittyä jäseneksemme. Kuinka sivuille pääsee? - Sinulla tulee olla tietokone ja internet-yhteys - Sitten vain kirjoitat selainohjelmaan yhdistykesemme kotisivujen osoitteen - Ja vierellä olevan näköinen sivu tulee sinun titokoneesi ruudulle - Sitten ei kun surffailemaan käy tutustumassa ja anna palaute. Sivustoa kehitetään koko ajan ja sitä pyritään pitämään ajan tasalla. 5

6 6

7 KERHOT TIEDOITTAVAT LUOVAN KERHON KEVÄT 2001 (Kerhopäivä on torstai) Päiva Toiminta Kokoontuminen Forumin kulmalla, R-kioskin edessä kello Menemme tutustumaan Kumppanuustaloon (Vapaudenkatu 4) Kokoontuminen Forumin kulmalla, R-kioskin edessä kello Menemme katsomaan Rentun ruusu -elokuvaa. Elokuvalippu: 50 mk Kokoontuminen Forumin kulmalla, R-kioskin edessä kello Lähdemme ostoksille Keljonkeskukseen. Bussiliput: 26 mk Voit ottaa mukaan myös kahvirahaa Kokoontuminen Kumppanuustalolla (Vapaudenkatu 4) kello Askartelemme kortteja JYVÄSKYLÄN PÄIVÄ Kokoontuminen Forumin kulmalla, R-kioskin edessä kello Osallistumme Jyväskylän päivän tapahtumiin. Saatte tarkempaa tietoa, kun Jyväskylän päivästä ilmestyy tiedotelehti Kokoontuminen Kumppanuustalolla (Vapaudenkatu 4) kello Harrastajanäyttelijä Sanna Lahdenniemi tulee vierailemaan kerhoon Kokoontuminen Forumin kulmalla, R-kioskin edessä kello Menemme kyläilemään Vihannon Ritvan luo (Letkutie 5-7 A). Bussiliput: 26 mk Kokoontuminen Forumin kulmalla, R-kioskin edessä kello Menemme Jyväskylän kaupunginteatteriin katsomaan Tohvelisankarin rouva -näytelmää. Liput: 70 mk Kokoontuminen Forumin kulmalla, R-kioskin edessä kello Menemme ravintolaan syömään. Sovitaan kevään aikana, mikä ravintola Miellyttää kaikkia kerholaisia. SÄHLYKERHON KEVAT 2001 (Pelipäivä on lauantai) Sählynpeluu on alkanut taasen Kortepohjan kirkon liikuntasalissa lauantaisin kello Pelejä jatkamme aina toukokuun 26. päivään jolloin jäämme kesätauolle. Lauantaina emme kokoonnu pääsiäisen vuoksi. Ilahduttavaa on ollut havaita uusienkin pelaajien löytävän tiensä sählykerhoon. Tyttöjäkin on tullut muutama joukkoomme. Uusia pelaajia toivotaan kuitenkin vielä mukaan vakiokonkareiden lisäksi. Sählykerhoa vetävät edelleen Juha Solismaa ja Ville Välilä. Tervehdys Elämöitsijät ry:stä! Järjestämme entiseen malliin virkistys- ja vapaa-ajantoimintaa kehitysvammaisille ja muille erityisryhmille. Ideat, toivomukset ja tiedustelut voit esittää Kari Hokkanen , Ville Välilä tai Juha Solismaa

8 SENIORIKERHON KEVAT 2001 Seniorikerho on vertaistukiryhmä aikuisten kehitysvammaisten lasten vanhemmille. Ryhmä kokoontuu kuukauden ensimmäisenä maanantaina klo 18 Päiväharjun toimintakeskuksessa. Ryhmässä jaetaan päivän kuulumiset iloineen ja suruineen ja sovitaan muusta yhteisestä toiminnasta. Lisätietoja: Marja-Maija Jaatinen ( ) Hilkka Kettunen ( ) JUNIORIKERHON KEVÄT 2001 Juniorikerho on vertaistukiryhmä pienten ja kouluikäisten kehitysvammaisten lasten vanhemmille. Ryhmä kokoontuu kuukauden ensimmäisenä maanantaina klo 18 Päiväharjun toimintakeskuksessa. Junnukerhossa lastenhoito on järjestetty ja aikuisilla on kaksi tuntia aikaa rauhalliseen jutusteluun kahvikupposten ääressä. Jokaiseen junnukerhoon pyritään kutsumaan alustaja kertomaan ja virittämään keskustelua arkipäivään liittyvistä asioista. Ideoita vierailijoista, aiheista ja tutustumiskohteista otetaan mielihyvin vastaan. Soittele Anu Penttilälle tai Kevät 2001 mennään seuraavasti: 5.3 Yleistä vapaata juttelua ja junnukerhon tulevaisuuden ideointia 25.3 Huom! ULKOILUPÄIVÄ Paistellaan ja maistellaan muikkuja sekä lettuja ja nautitaan luonnosta Keljonkankaalla. Seurakunta tukee päiväämme, joten tilaisuus on ilmainen. Ilmoittautumiset (11.3. mennessä) ja lisätietoja Tarja Masalin tai Iltapäivähoito,tilapäishoito,asuminen. JKL:n kaupungin edustaja kertomassa 7.5 Iloitsemme kevätillasta Mäki-Matin perhepuistossa, omat makkarat mukaan! UUSIA perheitä toivotaan mukaan! Junnukerhon arvokas yhtälö Kehitysvammapalveluiden suunnittelu- ja ohjausryhmä Jyväskylän kaupungissa toimii sosiaalilautakunnan asettama työryhmä jonka tehtävänä on käsitellä kaikkia kehitysvammaisten ja heidän perheidensä palveluihin liittyviä asioita. Työryhmän jäsenet esittävät ja päättävät työryhmässä käsiteltävät asiat. Myös vammaiset, omaiset ja kehitysvammatyötä tekevät muut henkilöt voivat esittää asioita ryhmässä käsiteltäväksi.työryhmä ei käsittele yksittäisen perheen tai vammaisen asioita, mutta voi, jos asialla on yleistä vaikutusta Jyväskylän kehitysvammapalveluihin ottaa asiaan kantaa kokouksessaan. Jos sinulla on jokin asia johon haluaisit parannusta Jyväskylässä, niin ota yhteyttä ryhmään. Kaikki asiat käsitellään täysin luottamuksellisesti. Lisätietoja antavat Olli Ingervo pj. ( ) ja Seija Parviainen vammaispalvelun johtaja ( ) 8

9 Kehitysvammaneuvolan säätiöittäminen Keski-Suomen alueella Jyväskylän kaupunki, Jyväskylän maalaiskunta ja Suojarinteen kuntayhtymä ovat todenneet kehitysvammaneuvolatoiminnan puutteet. Jyväskylän neuvolan ongelmana on resurssipula ja kyvyttömyys palvella tarpeeksi nopeasti ja laadukkaasti käyttäjiään. Suojarinteen ongelmana on kustannusten suuruus mitä on pahentanut pienentyneet käyttäjämäärät. Kehitysvammaliitolta tilattujen tutkimusten ja kuntien päättäjien mielestä kehitysvammaneuvolatoiminta pitää yhdistää Keski- Suomessa. Jatkaminen nykykäytännöllä on mahdotonta. Erityisosaaminen katoaa. Em. kuntien ja Suojarinteen kannalta paras ratkaisu yhdistämiseen näyttäisi olevan säätiöittäminen. Nämä kolme tahoa ovat saaneet päättäjiltään toimeksiannokseen valmistella säätiön perustamista. Yhdistyksemme edustajia pyydettiin mukaan näihin valmisteluihin. Olli Ingervo toimii sisältötyöryhmässä ja minä toimin johtoryhmässä. Yhdistys tekee lopullisen ratkaisunsa lähdöstä säätiöön mukaan vasta sitten, kun säätiön toimintatavat ja säännöt ovat luotu ja yhdistyksen rooli on niissä selvä. Yhdistyksen kaavailtu mukanaolo on rahallisesti nimellinen mutta vaikutukseltaan merkittävä. Tulevan säätiön perustaminen tapahtunee vuoden 2001 loppuun mennessä. Vielä tämän kevään aikana luodaan toimintatavat ja säännöt säätiölle, ja arvioidaan taloudelliset ja toiminnalliset mahdollisuudet sekä päätetään toiminnan laajuudesta. On nähty tärkeänä ettei säätiön toimintaa heti alussa rajata liikaa vaikkapa vain neuvolatoiminnan ympärille. Myöhemmin tai jopa heti alussa mukaan voi tulla kuntoutustoimintaa. Myöhemmin saattaa tulla jopa asumispalveluja, tulkkipalveluja jne. Tällä hetkellä sisältötyöryhmälle on annettu tehtäväksi luoda pohja tulevalle toiminnalle. Sisältö on tarkoitus muotoilla erilaisten tuotteiden tapaan. Päätuotteena on neuvolassakäynti ja muina tuotteina esim. konsultaatio. Ihannetilanne käyttäjän kannalta on saada kehitysvammaasioissa tarpeiden mukainen ohjaus, tuki, terapia ja palvelu. Siis tarve selvästi kirjattuna näkyviin. Kunnat ja Kela maksajina joutuvat avoimesti ottamaan kantaa löytyykö rahaa ja mitä tehdään. Meille on tärkeää että todellinen tarve irrotetaan tarjonnasta ja halusta tuottaa palveluja. Nykyäänhän käy jopa niin ettei tarvetta eikä tarjontaa tuoda neuvolassa esille tai kirjata, jos sitä ei voi rahanpuutteen vuoksi voida toteuttaa. Vanhempien mahdollisuus ratkaista ongelma omilla keinoillaan jää tiedonpuutteen vuoksi pois. Tämän irroituksen seurauksena kunnat ja Kela joutuvat priorisoimaan toteutuksen kaikille avoimilla säännöillä. Helpointa kunnan kannalta on että kunnan voimavarojen mukaan (= kunnan halujen mukaan ) tehdään poliittisista välttämättömyyksistä lähtien vain ne palvelut joita kunta haluaa tuottaa tai laki määrää. Budjettikäyttäytyminen ja tulosvastuullisuus on tapa hallita asioita. Kunnissa tasapainoillaan kuntalaisten, viranomaisten, luottamushenkilöiden ja käyttäjien tyytyväisenä pitämisen kanssa kukin ryhmä omista lähtökohdistaan. Tämä on syy miksi eri kunnissa toimitaan ja tullaan toimimaan niin erilailla. Pieni analyysi säätiöittämisestä Jos perustetaan SÄÄTIÖ Edut - Saadaan yksi toimiva kv. neuvola - Asiantuntemus säilyy ja jopa kasvaa. - Rahoitus voi järjestyä muutakin kautta kuin kunnilta ja Kelalta - Muillekin tuotetut palvelut mahdollisia, jolloin saavutetaan kustannussäästöjä ja maksajapohja laajenee(esim tulkkipalvelut). - Selvitetään ja kirjataan kehitysvammaisen palvelutarve paremmin näkyviin ja etsitään palvelut - Palvelutarpeet voidaan tiedostaa ja huomioida talousarvioissa. Haitat - Valvonta vaikeutuu. - Kunta ostaa palveluja jos sen edulliseksi näkee. - Kunta priorisoi kv. neuvolan toimenpiteitä, mistä seuraa ristiriitoja käyttäjien kanssa... kunnan on luotava menettely priorisoida toimia - Priorisointia ei kukaan halua näkyvästi tehdä ei ainakaan luottamushenkilöt Mahdollisuudet - Asiantuntemus kasvaa - Uusien toimintamuotojen kokeilu (rahoitus helppo järjestää RAY, EU ym.) - Uusia mahdollisia rahoittajia uusille toiminnoille - Osaamisen kehittyminen - Halu tehdä asioita oikein kv. huollon kannalta - Tutkimustoiminta Uhat - Vastuu toimimisesta ei kenelläkään säätiön ulkopuolella (Sisäinen toiminta voi rapautua tai laitostua) Miten vastuuttaa säätiötä? - Toiminta ei olekaan tarpeiden mukaista jos konsulttina on ulkoinen kilpailu ja säätiön sisäinen talouspolitiikka. - Jos säätiöt yleistyvä niin kuin näyttää valtiovalta ja kunta irtautuvat kv. huollosta ja jättävät sen kolmannen sektorin hoidettavaksi ja siitä taas kärsivät ne toimet jotka ovat inhimillisesti oikein mutta joille ei löydy rahoittajaa. - Lainsäädäntöä aletaan keventää, koska vastuuta ei koetakkaan olevan valtiolla ja kunnalla. Tällä hetkellä näen enemmän mahdollisuuksia ja etuja kuin uhkia ja haittoja. Saataa olla järkevää tukiyhdistyksen lähteä mukaan säätiöön. Tällä hetkellä on tärkeää olla mukana kehittämässä sitä meidän haluamaamme suuntaan. Ratkaisut tehdään kuitenkin vasta sitten kun säätiön toiminta muotoutuu. 9

10 PMM Sopimus / 1370 TUKILIITTO ja ME-ITSE ry KOULUTTAVAT Tukiliiton ja ME ITSE ry:n koulutuksista saat tietoa Tukiviestistä ja Leijasta. ME ITSE RY KOULUTTAA Jyväskylässä Lauantaina 31.maaliskuuta klo 9-16 Kumppanuustalolla. Koulutus tukee omien vaikutusmahdollisuuksien vahvistumista. Tavoite on rakentaa paikallista alajaostoimintaa, jossa huomioidaan verkostoituminen ja Yhteistyö. Lisätietoja: Markku Vellas p VILIVILPERTTI-OPINTOPÄIVÄT Jyväskylässä Maalis-huhtikuun vaihteeseen alunperin ajoitetut Vilivilpertti-opintopäivät on Siirretty lokakuuhun. Opintopäivät toteutetaan Jyväskylässä. Sisältönä ylivilkkaan tai haastavasti käyttäytyvän lapsen kanssa toimiminen, kasvatuksen ohjaus ja kuntoutusmuodot. Lisätietoja:Anne Grönroos p SEMINAARI ISYYDESTÄ Tampereella 6.-7.huhtikuuta Teemat: Isyyden haasteet Kasvu vammaisen lapsen isyyteen Lapsen kasvu ja kasvattaminen Millainen on uusi isä? Tiedustelut: suunnittelijat Jukka Kaukola ja Esa Nyman, p tai