VAAN MENNYT POHJALAISELLA SISULLA ETEENPÄIN Nivelreumaa sairastavien naisten hoitokokemuksia.

Transkriptio

1 VAAN MENNYT POHJALAISELLA SISULLA ETEENPÄIN Nivelreumaa sairastavien naisten hoitokokemuksia. Elena Kälviläinen Opinnäytetyö, kevät 2008 Diakonia-ammattikorkeakoulu Diak Etelä, Helsinki Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Terveydenhoitaja (AMK)

2 TIIVISTELMÄ Elena Kälviläinen. Vaan mennyt pohjalaisella sisulla eteenpäin. Nivelreumaa sairastavien naisten hoitokokemuksia. 70 s. Liitteitä 5. Diakoniaammattikorkeakoulun julkaisuja. Diak Etelä. Helsinki kevät Diakoninen sosiaali, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma. Terveydenhoitaja (AMK). Opinnäytetyöni tavoitteena on tarkastella yli 30 vuotta nivelreumaa sairastavien yli 50 vuotiaiden naisten hoitokokemuksia. Opinnäytetyö laadullinen tutkimus, jonka tarkoituksena oli selvittää, millaisena nivelreumaa sairastavat naiset ovat kokeneet oman pitkäaikaissairautensa ja elämänsä arjessa. Keskeisenä tutkimuskysymyksenä on: millaisia hoidettavana olemisen kokemuksia nivelreumaa sairatavilla naisilla on ollut. Tutkimuksessa nivelreumaa sairastavat naiset kertovat omin sanoin nivelreumasairaan ihmisen elämänlaadusta ja nivelreumapotilaiden palvelujärjestelmän muutoksesta. Opinnäytetyö tukee nivelreumaa sairastavien hoitotyötä ja on toteutettu Helsingin Reumayhdistyksen yhteistyössä. Tutkimuksen aineisto kerättiin vuosina Tutkimukseen osallistui viisi yli 50-vuotiasta nivelreumaa sairastavia naista. Aineistokeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Haastattelutilaisuudet on järjestetty Diakin tiloissa kesällä Apuna on käytetty nauhuria, apukysymyksiä ja omia muistinpanoja. Aineisto on analysoitu sisällönanalyysimenetelmällä. Tietoaineisto on tiivistetty, pelkistetty ja luokiteltu sisältöalueiden mukaan. Haastattelukysymykset olivat oivallisena apuvälineenä aineiston luokittelussa. Tärkeimmäksi tutkimustulokseksi nousi haastateltujen huoli siitä, että nivelreumaa sairastavien hoito on siirtynyt erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon. Perusterveydenhuollon palvelujen laatu ja resurssit koettiin riittämättömäksi. Nivelreumasairauden vaihe ja aika sairastamisesta ovat vaikuttaneet hoidettavana olemisen kokemukseen. Arjesta selviytymisessä tutkimuksen mukaan tärkeää on kivuttoman ja hyvin nukutun yön merkitys päivän toiminnoista selviytymiseksi, itsenäisyyden ja omatoimisuuden tarve. Myös ajoissa saatu ja riittävä tieto sairaudesta ja vertaistuen merkitys nivelreumasairaan hoidossa ovat merkityksellisiä. Tutkimuksen kehittämisehdotuksena on nivelreumaa sairastavien perusterveydenhuollon palvelujen laajentaminen ja toimivuuden takaaminen. Tutkittavat toivoivat asianmukaisia monipuolisia reumahoitajan, lääkäreiden, toiminta-, fysioterapia- ja kuntoutuspalveluja sekä kunnalisia kotihoitopalveluita. Avainsanat: nivelreuma, pitkäaikaissairaus, hoitokokemus, hoitoväsymys, elämänlaatu.

3 SISÄLTÖ 1 JOHDANTO NIVELREUMAA SAIRASTAVAN ELÄMÄNLAATU Sairastuminen koko elämän kestävään sairauteen Nivelreumaa sairastavan elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä Nivelreumaa sairastavan selviytyminen arjesta Itsestä huolehtiminen Kivun kanssa eläminen Levon ja unen merkitys arjessa jaksamisessa Liikunta ja harrastusmahdollisuudet Nivelreumaan väsyminen NIVELREUMAA SAIRASTAVAN HOIDON MAHDOLLISUUDET Nivelreumaa sairastavan hoito muuttuvassa palvelujärjestelmässä Lääkehoidon toteuttaminen Kirurgisen hoidon mahdollisuudet Ruokavalion merkitys hoidossa TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimuksen metodologiset perusteet Tutkimushenkilöt Teemahaastattelu aineistokeruumenetelmänä Aineiston käsittely ja analyysi Tutkimuksen luotettavuus Tutkimuksen etiikka TUTKIMUKSEN TULOKSET Nivelreuman akuutti- ja tulehduskipuvaihe Sairastamisen kokeminen Tiedon saanti Kivun kanssa eläminen Leikkaukset Työelämä Perhe- ja seksuaalielämä Psykososiaalinen elämä Nivelreuman rauhallinen vaihe Kivun kanssa eläminen Yöt ja lepo Lääkehoito taudin tasapainovaiheessa Psykososiaalinen elämä tasapainovaiheessa Muut sairaudet ja iän merkitys Arjesta selviytyminen Harrastukset, liikunta ja vapaa-ajan toiminta Kokemuksia palvelujärjestelmämuutoksista POHDINTA Tuloksien pohdinta Oman ammatillisuuden kehittäminen Johtopäätökset ja kehittämisehdotukset...58 LÄHTEET...61 LIITE LIITE LIITE LIITE LIITE

4 Tahtoisin nukkua yöni rauhassa. Tahtoisin herätä aamulla virkeänä, lähteä töihin A-luokan kiireellisenä ja tärkeänä ihmisenä. Mirja Mikkonen (Reuma-lehti, 1/2006)

5 1 JOHDANTO Sairastuminen pitkäaikaissairauteen on aina elämänmuutos ja stressitekijä yksilön elämässä. Pitkäaikaissairaus on haaste, johon ihminen lähtee vastaamaan. Pitkäaikaissairaan elämä on taistelu sairautta vastaan ja terveyden puolesta. Pitkäaikaissairauden puhkeaminen rikkoo tutun elämänkuvion, jolloin syntyy uusi tilanne. Tähänastinen elämänjärjestys ei enää toimi, on luotava uusi järjestys, missä on tilaa sairaudelle ja sairastamiselle. Uusi elämänjärjestys ei synny kädenkäänteessä, vaan hitaasti aikaa myöten henkisesti ponnistellen. Pitkäaikaiseen sairauteen sopeutuminen kysyy sairastavan henkisiä voimavaroja: on oltava kestävä, joustava ja kärsivällinen, valmis luopumaan ja saamaan uutta tilalle, on yritettävä suhtautua myönteisesti sairauteen ja tarjottuun hoitoon, on oltava aktiivisesti kiinnostunut jäljellä olevasta terveydestään ja kunnostaan ja on yritettävä pitää mieliala valoisana. (Martio 2004, 3.) Sairastuminen työntää pois kuvioista entisiä elämään kuuluneita asioita kuten useasti työtä, harrastuksia, ystäviä ja pahimmassa tapauksissa hajottaa perheettä. Sopeutumisen uskotaan olevan vahvasti yhteydessä yksilön persoonallisuuteen: elämänhallinnan tunteeseen, itsetuntoon, stressihallintakäyttäytymiseen sekä arvoihin ja uskomuksiin. (Koponen, 2001,16.) Tuki ja liikuntaelinsairaudet ovat Suomen väestön yleisimmin kipua ja eniten työkyvyttömyyttä aiheuttava pitkäaikaissairauksien ryhmä. Reumatismi tai lyhennettynä reuma tarkoittaa tuki- ja liikuntaelimistön kivuliasta vaivaa. Reuma ei aiheuta pelkästään kipua, vaan usein niihin liittyy myös toimintakykyä haittaava häiriö sekä uupumus. Reuma ei tarkoita mitään yksittäistä sairautta. Tulehdusreumaksi katsotaan sellaiset taudit, jotka ilmenevät tulehduksina, inflammaationa, nivelissä tai muissa kudoksissa. Tulehduksen syynä voi olla bakteerin tai muun mikrobin aiheuttama infektio, vamma tai liiallinen rasitus, immunologisen puolustusjärjestelmän suuntautuminen väärin omaa elimistöä vastaan tai tulehdussoluja ärsyttävät mikroskooppiset kiteet. (Isomäki & Laine, 1992, 10.) Monien tulehduksellisten reumatautien syytä ei tunneta. Kaksi kolmasosaa nivelreumaa sairastavia on naisia, sillä hormonaalisia syitä epäillään. Raskaus ja imetys saattavat laukaista taudin, ehkäisypillereiden syöminen taas voi estää

6 7 taudin puhkeamista. Nivelreuman ilmaantuvuus viime aikoina on siirtynyt vanhempiin ikäryhmiin, keskimäärin 57 vuoteen.(kaipiainen-seppänen, 2004, 286.) Nivelreuman ainoa varma riskitekijä on tupakointi. Tupakointiin liittyy noin 40- kertainen riski sairastaa nivelreumaa. Tauti ei periydy, mutta alttius siihen kulkee suvussa. Perheessä esiintyvät useat sairaustapaukset johtuvat joko perinnöllisistä tai ympäristötekijöistä. (Schone 2006, 16.) Oma kiinnostukseni aiheeseen on virinnyt harjoitteluaikana Paloheinän terveysasemalla vuonna Silloin olen kohdannut terveydenhoitajan vastaanotolla nivelreumapotilaita ja havainnut heillä olevan arkielämäänsä ja hoitoonsa liittyviä vaikeuksia. Havainto herätti kiinnostukseni ja etsiessäni tutkimustietoa havaitsin, että aihetta ei ole paljon tutkittu. Tästä olen tarttunut ajatukseen tutkia nivelreumaa sairastavien kokemuksia elämästä pitkäaikaissairauden kanssa. Helsingin Reumayhdistys auttoi minua tutkimuksen toteuttamisessa. Reumayhdistykseltä olen saanut tutkimusluvan ja heidän kauttaan tavoitin henkilöitä, jotka olivat kiinnostuneita osallistumaan haastatteluihin.

7 2 NIVELREUMAA SAIRASTAVAN ELÄMÄNLAATU Sairastuminen koko elämän kestävään sairauteen Pitkäaikaissairauden hyväksyminen osaksi elämää merkitsee siihen sopeutumista ja uuden elämäntilanteen hallintaa. Pitkäaikaissairauteen sopeudutaan henkisen kriisin tai kärsimyksen kautta, jotka tarkoittavat murrosta ja taitekohtaa elämässä. Kriisi auttaa sairaan ihmisen henkistä kasvamista, lisää itsetuntemusta ja antaa uskoa omaan selviytymiseen ja elämän hallintaan. Se voi olla myös väsymystä, vihaa, pettymistä, masennusta ja epätoivoa, luovuttamisen tunnetta, mutta ei luopumista. On tärkeää, että pitkäaikaissairaan elämässä on intoa, innostusta, tarmoa ja voimaa suunnitella elämää eteenpäin, toteuttaa suunnitelmia, osallistua, harrastaa ja nauttia ihmissuhteista, elää tässä ja nyt. Oma minä, työ, harrastukset ja ihmissuhteet antavat pitkäaikaissairaan ihmisen elämälle sisällön ja ovat voimanlähteinä pahojen päivien varalle. (Martio 2004, 4.) Sopeutumiskyvyllä tarkoitetaan sitoutumista ja kestävyyttä. Vakavasti sairas ja toimintakyvyltään heikentynyt nivelreumaa sairastunut voi arvioida uudelleen päämääriensä ja tavoitteidensa arvojärjestystä. Uusien tavoitteiden asettaminen voi johtaa jopa parempaan hyvinvointiin ja tyytyväisyyteen kuin ennen sairastumista (Aalto 1999, 2). Sairauden kokemiseen vaikuttaa persoonallisuus, joka on muotoutunut ihmisen elämänhistorian aikana vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa. Pitkäaikaissairaan ihmisen omat ominaisuudet, kyky ymmärtää itseään ja vaikuttaa ympäristöönsä sekä kyky selviytyä vaikeistakin tilanteista ja haasteista ovat tärkeitä sairauteen sopeutumisen kannalta. Persoonallisuuden joustavuudesta kertoo se, että kohdatessaan menetyksiä ihminen pystyy suuntautumaan uusiin asioihin ja löytämään sisältöä elämäänsä uusista rooleista ja uusilta elämänalueilta, esimerkiksi pystyy vaihtamaan ammattia tai työtä sairauteensa takia. (Koponen 2001, )

8 9 Sairauteen sopeutumisen kannalta on tärkeää, että nivelreumaa sairastavan tulisi pysyä työelämässä niin kauan kuin mahdollista. Työelämässä mukana pysyminen, itsensä toteuttaminen sairaudesta huolimatta on useimmille välttämätöntä, mahdollista ja tärkeää. Työ on nivelreumasairaan fyysisen kunnon ja itsetunnon kannalta ensiarvoista. Työpaikalla tulisi olla mahdollisuuksia kehittää erilaisia toimintamalleja, miten työntekijän työkykyä ylläpidetään. Se koskee työajan järjestelyjä, työpaikan ja työtehtävien mukautumista sekä työmatkojen turvaamista sopivin kuljetuksin tai korvauksin. Tätä on hankala toteuttaa, koska siitä aiheutuu työnantajalle lisää kustannuksia. (Isomäki & Laine 1992, 115.) Yksilöllisillä seikoilla kuten iällä, sukupuolella ja sosioekonomisella asemalla uskotaan olevan merkitystä sairastumisessa. (Koponen 2001, 16.) Palomäen (2004) tutkimus suhteesta vanhenemiseen pyrki kuvaamaan, tulkitsemaan ja ymmärtämään vanhuutta ja vanhenemista iäkkäiden elämänkertomuksien kautta. Tutkimus osoitti, miten eri tavoin iäkkäät naiset suhtautuvat vanhenemiseensa. Palomäki haastatteli vuosien aikana 10 naista, iältään vuotiaita, jotka asuivat yksin ja tulivat toimeen itsenäisesti tai pienen avun turvin. Tutkimuksen mukaan naiset eivät ole kokeneet iän myötä muutosten aiheuttavan eroa minäkuvaansa. Iäkkäät naiset kokivat olevansa samanlaisia kuin ennen. Ulkomuodon muuttuessa ihmisessä säilyy jotain sisäistä, jonka ei koeta muuttuvan, vanhuus näyttäytyy vain kuorena. Mutta iäkäs ihminen tietysti rakentaa uuden suhteen aikaan, itseen, muihin ihmisiin, materiaalisiin tekijöihin ja kuolemaan. Elämän edetessä seuraa vaihe, jossa iäkäs ihminen työntää itseään syrjään. Hänen kehossaan tuntuu väistämättömästi vanheneminen, hidastuminen ja toimintakyvyn heikkeneminen, ilmenevät luonnollisesti somaattiset oireet ja huolet arjen sujuvuudesta, mutta mielen virkeys ja kognitiiviset kyvyt säilyvät. (Palomäki, 2004, 30, 38 39,108.) Nivelreumaa Suomessa sairastaa yli yli 16-vuotiasta. (Kaipiainen- Seppänen, 2004, 286.) Niinikoski (2002) omassa opinnäytetyössään kuvaa viiden nuorten reumaa sairastavan kokemuksia siitä, millaista on elää sairautensa kanssa. Opinnäytetyön tarkoituksena oli antaa tietoa siitä, kuinka reuma sairautena on vaikuttanut nuoren reumaatikon elämään. Niinikoski tarkasteli sosionomin näkökulmasta sairauden vaikutusta nuorten normaaliin elämäänsä omakohtaisten kertomusten, ajatusten ja kokemusten perusteella. Tutkimustuloksena

9 10 nousi esille nuorten reumaatikkojen monipuolisen tuen tarve mm. reumahoitajien, potilaiden ja vanhempien välisen kommunikaation parantuminen, kasvun ja murrosikäisten kehityksen erityinen tukeminen ja vertaistuen merkitys. 2.2 Nivelreumaa sairastavan elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä Mitä on laadukas elämä? Voiko vammautunut ja sairas ihminen enää milloinkaan elää laadukasta elämää, vai onko pitkäaikaissairaus este sille? Jos näin on, niin kuinka paljon suomalaista pitkäaikaissairasta ja vammaista on jo laadukkaan elämän ulkopuolella. Elämänlaatua on tutkittu ja määritelty usean eri tieteenalan piirissä ja elämänlaadun määrittelyyn vaikuttaa se, mistä näkökulmasta sitä tarkastellaan. Filosofiassa puhutaan hyvästä elämästä ja tutkimuksen kiinnostuksen kohteena ovat elämän arvot. Sosiologia on kiinnostunut inhimillisistä tarpeista ja päähuomio on aineettomassa hyvinvoinnissa. Taloustieteessä elämänlaatua tarkastellaan aineellisen hyvinvoinnin ja taloudellisten voimavarojen näkökulmasta. Käyttäytymistieteissä elämänlaatua lähestytään ihmisen henkisen hyvinvoinnin kautta, kun taas lääketieteessä päähuomio on normaaliudessa ja tutkimusten kiinnostuksen kohteena ovat lääketieteelliset interventiot. (Neffling 2000, 4.) Neffling (2000) on tutkinut omassa Pro-gradu-tutkielmassaan kirurgisten potilaiden elämänlaatua leikkaukseen jonotusaikana sekä siihen yhteydessä olevia tekijöitä. Terveyteen liittyvää elämänlaatua hän tarkasteli viidellä ulottuvuudella: potilaan vireystilan, unen, kivun, liikuntakyvyn ja tunnereaktion näkökulmasta. Tutkimuksen kohderyhmänä olivat HYKS:n kirurgisen vuodeosaston potilaat. Tutkimukseen osallistui 185 potilasta, jotka täyttivät kyselylomakkeen ennen leikkausta vuonna Tutkimustuloksena todettiin, että voimattomuutta, väsymystä, unihäiriöitä, kipuja, ahdistusta ja masennusta leikkausta odottavilla potilailla esiintyy eniten. Naiset olivat kärsineet useammin kuin miehet. Suurin osa vastaajista oli sitä mieltä, että he olivat saaneet riittävästi tietoa sairaudestaan ja sen hoidosta. Jonotusajan pituudella voitiin havaita olleen jonkin verran yhteyttä potilaan elämänlaatuun heidän odottaessaan leikkaukseen pääsyä. Pelko sairauden pahenemisesta ahdisti potilaita ja tulevaisuus tuntui epävar-

10 11 malta. Sairaus oli mielessä kaiken aikaa, jolloin oli vaikea keskittyä muuhun toimintaan ja arkipäivästä selviytyminen vaatii enemmän ponnisteluja kuin terveenä olleessa. (Neffling, 2000, ) Hoitotieteellisen tutkimuksen kiinnostuksen kohteita ovat ne periaatteet, jotka ohjaavat ihmisen elämänprosessia, hyvinvointia ja toimintaa terveenä ja sairaana, ihmisen ja ympäristön välinen vuorovaikutus eri elämäntilanteissa sekä ne vaikuttamismekanismit, joiden avulla pyritään tukemaan positiivisen muutoksen saavuttamista ihmisen terveydentilassa. Terveyteen liittyvä elämänlaatu on laaja käsite. Käytännössä elämänlaadulla tarkoitamme erilaisia asioita, jotka kuuluvat pitkäaikaissairastavien arkielämään, kuten hänen yleistä tyytyväisyyttä, turvallisuutta, onnellisuutta, hyvinvointia, sosiaalisia ja yhteisöllisiä suhteita, elintasoa, ekologisia arvoja ja myös terveyttä ja toimintakykyä. Laadukkaan elämän kokeminen on myös hyvin henkilökohtainen ja yksilöllinen kokemus. (Neffling 2000, 4.) Nivelreumaa sairastavien elämänlaatuun vaikuttavat hänen omat voimavaransa kuten itsetunto, itseluottamus, itsevarmuus, oma persoonallisuus, sairauden aiheuttamaan ruumiinkuvan muutokseen sopeutumiskyky ja itsensä hyväksyminen sekä vuorovaikutustaidot. Itsensä hyväksyminen tarkoittaa sitä, että ihminen tiedostaa oman arvonsa mahdollisista puutteistaan huolimatta, häntä ei vaivaa syyllisyys eikä häpeä. (Öhmän 1991, ) Nivelreumaa sairastavan elämänlaatu voi vaihdella sairauden eri vaiheissa ja eri tavoin eri ulottuvuuksilla. Nivelreumaa sairastavan arkielämän elämänlaatu määritellään yksilön subjektiiviseksi käsitykseksi hyvinvoinnistaan vireystilan, unen, kivun, liikunta- ja toimintakyvyn sekä tunnereaktioiden ulottuvuudella. Nivelreumaa sairastavan elämänlaatu tarkoittaa kivutonta arkea, hyvin nukuttua yötä, voimia hänen päiväänsä sekä tyytyväisyyttä hoitoon ja ammattipalveluihin. Nivelreumaa sairastavan laadukkaan elämän kannalta tärkeiden perusasioiden mm. riittävän terveellisen ravinnon, puhtaan ympäristön, asumisen, vaatetuksen ja palveluiden ja tarvittaessa avun saamisen on oltava kunnossa. (Isomäki & Laine, 1992, 112.)

11 2.3 Nivelreumaa sairastavan selviytyminen arjesta 12 Reumaan sairastuttuaan ihmisen arkielämä muuttuu suuresti. Nivelreumasairas joutuu kokemaan liikuntavaikeuksia, pitkällistä kipua, masentuneisuutta, ahdistusta, huolta ja pelkoa tulevaisuudestaan, syrjään vetäytymistä ja ihmissuhdevaikeuksia. Monet seikat voivat rajoittaa nivelreumaa sairastavan kykyä päivittäin huolehtia itsestään, tehdä työtä, viettää vapaa-aikaa ja nauttia, harrastaa ja olla vuorovaikutussuhteissa. Vaikeasti nivelreumaa sairastavat joutuvat kieltäytymään monista elämän mukavuuksista ja nautinnoista (Isomäki & Laine 1992, 113). Diakin opiskelijat Lahtinen ja Mikkola vuonna 2007 tutkivat nivelreumaa sairastavien työikäisten naisten kokemuksia arjessa selviytymisessä. Tutkimuksen tavoitteena oli tarkastella nivelreumaa sairastavien naisten tuen tarvetta arjessa. Tutkimuksen lähestymistapa oli Royn hoitotyön malli. Tutkimuksen aineisto kerättiin kyselyllä HUS:n Kirurgisen sairaalan reumapoliklinikalla viideltä naiselta heidän kokemuksista ja analysointiin deduktiivisella sisällönanalyysimenetelmällä. Tärkeäksi tutkimustulokseksi nousi potilaan kivuttoman ja hyvin nukutun yön sekä liikunnan ja omatoimisuuden merkitys päivän toiminnoista selviytymiseksi. Perusterveydenhuollon palvelujen saatavuus tutkimuksessa koettiin riittämättömäksi ja epätasa-arvoiseksi. (Lahtinen & Mikkola, 2007.) Itsestä huolehtiminen Henkilökohtainen hygienia tuottaa usein nivelreumaa sairastaville suorituspaineita. Yläraajojen nivelten vauriot voivat esimerkiksi estää kasvojen pesua ja hiusten hoitoa, vaikeuttaa pukeutumista ja kotityöstä selviytymistä. Nivelreumaa sairastavan omatoimisuutta ja selviytymistä kotioloissa voidaan tukea ja helpottaa yksinkertaisilla apuvälineillä. Oikein valitut ja riittävän aikaisin käyttöönotetut apuvälineet vähentävät niveliin kohdistuvaa rasitusta ja lihasvoiman tarvetta sekä ehkäisevät virheasentojen kehittymistä. Apuvälineiden hankinnassa kannattaa käyttää tervettä järkeä ja asiantuntijan eli toimintaterapeutin apua. (Suomen reumaliitto 2002.)

12 13 Erityisen ongelman muodostavat nivelreumasairaan jalkineet. Hänen varpaansa usein kääntyvät pystyyn, toistensa päälle tai jalan alle, myös päkiöiden alle muodostuu känsiä, sen johdostaa sopivien kenkien saanti on vaikeata tai lähes mahdotonta ja ainoaksi vaihtoehdoiksi tulee ortopedisten kenkien käyttö ortopedisin pohjallisin varustettuina riittävän liikunnan turvaamiseksi. (Isomäki & Laine 1992, ) Moniin reumasairauksiin liittyy sekä verisuonten että hermojen toiminnan häiriytymistä. Siitä johtuvat herkkyys tuntea vetoa huoneessa, käsien ja jalkojen paleleminen ja hikoileminen sekä kipujen voimistuminen lämpötilan vaihtelujen mukaan. (Isomäki & Laine 1992, 111.) Nivelreumaa sairastava kaipaa hellyyttä ja lämpöä, mutta ei surkuttelua eikä ylenpalttista hellittelyä. Säälittely on omiaan kasvattamaan kivun haittavaikutuksia. Samaan johtaa välinpitämättömyys ja vähättely. Terveet ihmisetkin voivat hyvin, jos heillä on toimivia suhteita useampiin ihmisiin. Nivelreumaa sairastavan tulee tuntea olevansa hyväksytty ja arvostettu puutteistaan huolimatta. Kohtalotoveri on usein nivelreumaa sairastavan paras tuki. Vertaistuki ja ammattiihmiseltä ajoissa saatu luotettava tieto nivelreumasairaudesta ja sen hoidosta saattaa vähentää sairastavan epävarmuutta, ahdistuneisuutta ja pelkoa sekä lisätä turvallisuustunnetta. Toimintaan kannustava ja innostava asenne auttaa lievittämään kivun aiheuttamaa ahdistuneisuutta, masennusta ja passivisuutta. Nivelreumaa sairastuttuaan ihminen useasti joutuu kokemaan ihmissuhdevaikeuksia ja syrjään vetäytymistä, sillä ystävyssuhteiden puute kapeuttaa elämää. (Isomäki & Laine 1992, 63,116.) Lähes jokainen ihminen tarvitsee syvällisen suhteen toiseen ihmiseen eli rakkaussuhdetta ja seksuaalisuutensa hyväksymistä, mahdollisuutta tuntea läheisyyden, hellyyden ja lämmön tunnetta toista henkilöä kohtaan. Nivelreuma ei vaikuta nivelreumasairaan ihmisen sukupuolielämään paljon. Reumaattisiin niveltulehduksiin liittyvät yleisoireet kuten väsymys, kivuliaisuus ja lääkkeet saattavat alentaa seksuaalista halukkuutta. Kun taudin oireet ovat vaikeita, ei energia riitä seksiin. Kun emättimen limakalvojen kuivuminen vaivaa ja nivelten liikerajoitus vaikeuttaa yhdyntää, saattaa olla, ettei seksi kiinnosta. Kuitenkin seksi on jokaisen ihmisen luonnollinen perustarve ja myönteinen asia. Nivelreumaa

13 14 sairastaville seksistä on mielihyvän ja nautinnon lisäksi myös hyötyä, sillä se lisää endorfiinien tuotantoa ja lievittää kipua. Hyvässä parisuhteessa viisas ja rakastava kumppani käyttää suhteen sallimia keinoja sukupuolielämän jatkamiseksi nivelreumasta huolimatta. (Suomen reumaliitto 2002) Kivun kanssa eläminen Nivelreuma alkaa yleensä hiipien. Se voi aiheuttaa ensin yleisoireita, kuten väsymystä, alavireisyyttä ja lievää lämmönnousua sekä kipua ja kärsimystä. Nivelreuman laukaiseva tekijä on usein infektio, jonka seurauksena sairastunut nivel turpoaa, sen verenkierto lisääntyy ja siitä johtuen se tuntuu kuumottavalta ja sen väri muuttuu punoittavaksi. Turvotus ärsyttää hermopäätteitä ja nivelreumasairas kokee sen särkynä sekä jäykkyytenä aamuisin levon jälkeen ja arkuutena niveliä kosketeltaessa tai liikuteltaessa. Nivelten turpoaminen on varma merkki taudin etenemisestä. Pitkään jatkuessaan tulehdus aiheuttaa nivelruston, luun ja jänteiden syöpymistä, nivelten virheasentoja, liikerajoituksia, ilmaantuu ruston ja luun eroosioita. Sormien tyvi- ja keskinivelet, päkiät, ranteet, nilkat ja polvet sairastuvat herkimmin, mutta mikään nivel ei ole taudilta suojattu. Kyynärpäissä, pakaroissa ja takaraivolla esiintyvät reumakyhmyt sekä sormien verenkiertohäiriöt ovat yleensä merkki tavallista vaikeammasta sairaudesta. Vaikeimman invaliditeetin aiheuttama suurten nivelten, kuten lonkkien, polvien ja olkapäiden sairaus on nivelreuma. (Isomäki & Laine 1992, 20.) Nivelreumaa sairastavan ensisijainen somaattinen oire on monialainen kipu, josta hän luonnollisesti pyrkii pääsemään eroon. Haittaava kipu ei ole vain fyysinen oire, vaan se vaikuttaa etenkin pitkittyessään nivelreumasairaan ihmisen muuhun terveyteen, sosiaaliseen kanssakäymiseen ja toimintakykyyn. Kipua ei voi mitata samalla tavalla kuin esimerkiksi verenpainetta tai hemoglobiinia, kipua on myös vaikea kuvata. Kipu ei ole pelkkä fyysinen oire, vaan se on tuntemus, jota ei voi määritellä kokijansa ulkopuolelta. Kivulle ei ole olemassa luotettavia tieteellisiä mittareita. (Sailo 2000, 9.) Nivelreuma on sietämätöntä kipua, kosketusarkuutta, särkyä kovissa tulehduksissa, kolotusta tai pakotusta jäsenissä, turvotusta nivelissä, sormien ja varpai-

14 15 den käpristymistä, nivelten vääntymistä ja jäykistymistä, selkäkipuja tai lihasten arkuutta. Levossa sitä ei aina esiinny, mutta levon jälkeen liikkeelle lähdettäessä arkuus on usein pahimmillaan. Arkuus on konkreettisempaa, elimellisempää kuin särky. Arkuus tarkoittaa kosketeltaessa, liikkeessä tai muusta mekaanisesta syystä tuntuvaa kipua. Kivun paikallistaminen on helppoa silloin, kun se esiintyy rajatulla alueella. Nivelreumasairaan särky useasti tarkoittaa jatkuvasti ja myös levossa tuntuvaa kipua ja pakotusta. Yöllä tuntuvat säryt ja kolotukset ovat tyypillisiä pitkään kestäneissä nivelsairauksissa, jotka ovat aiheuttaneet jo vakavia vaurioita. Suurten nivelten tuhoutuminen saa aikaan vaikeita kiputiloja, erityisesti olkapäiden, lonkkien ja kaularangan sairaudet johtavat usein varsin koviin särkyoireisiin. Illallakin unta odotellessaan moni kiinnittää huomionsa särkyyn, jolloin se tuntuu voimakkaampana. (Isomäki & Laine 1992, 9, ) Jatkuva kipu hallitsee nivelreumaa sairastavan elämää ja ajatuksia, siihen liittyy masennusta, unettomuutta, väsymystä, ruumiintoimintojen tarkkailua ja sosiaalisten suhteiden vähenemistä. Krooninen kipu aiheuttaa kärsimystä ja heikentää nivelreumaa sairastavan ja hänen läheistensä elämänlaatua. (Sailo 2000, 35.) Kipu rajoittaa elämää monella tavalla ja saattaa aiheuttaa ahdistusta. Pitkällisen kivun torjunnassa ahdistuksen, pelon, epävarmuuden, masennuksen ja passivisuuden vähentämisellä ja fyysisen aktiviteetin ylläpitämisellä on merkittävä osuus. (Isomäki & Laine 1992, 65.) Levon ja unen merkitys arjessa jaksamisessa Yöunen hyvä laatu ja päivävireys ovat ihmisen toimintakyvyn perusta. Uniongelmat uhkaavat terveyttä ja liittyvät lähes kaikkiin sairauksiin. Unettomuus ja uupumus ovat nykykansalaisten tavallisinta toimintakykyä heikentäviä oireita. Unettomuus haittaa elämää ja heikentää elämänlaatua. Unettomuuden ilmenemismuodot ovat keskittymisvaikeudet, muistihäiriöt, päivittäisten tehtävien epäonnistumiset, työssä selviytymisen vaikeudet ja heikkous ihmissuhteissa. (Hyyppä 1998, 10.) Nivelreumaa sairastavilla ilmenee useasti unihäiriöitä. Nukahtaminen iltaisin on vaikeata, jatkuvat heräilyt kipuihin ja janoon öisin ovat tavallisia, myös unilääk-

15 16 keistä riippuvuus on hyvin ominaista. Pitkäaikaissairastavien unihäiriöt viittaavat siihen, että elimellisessä taudissa uupumusta aiheuttavia tekijöitä pitää etsiä sosiaalisista ja psykologisista olosuhteista. Pitkäaikaissairaus tai tauti muuttaa elämäntilanteen, sillä elämänhallinta joutuu kovalle koetukselle. (Hyyppä 1992, 39.) Nivelreuma vaikuttaa hyvin paljon ihmisen vuorokausirytmiin. Taudin nopeassa etenemisessä aamu on yleensä vaikeinta aikaa, koska siihen liittyy liikuntaelinten arkuus ja jäykkyys, jotka ovat tunnusomaisia ja saattavat kestää tuntikausia, jopa puoleen päivään. Iltapäivällä tilanne saattaa helpottaa ja juuri silloin alkaa nivelreumasairastavan vuorokauden paras ja toiminnallisin aika. (Isomäki & Laine 1992, 115) Liikunta ja harrastusmahdollisuudet Ennen nivelreumasairaita makuutettiin, mutta nyt suositellaan liikuntaa heti, kun kipu rauhoittuu. Liikunnan ja omatoimisen harjoittelun suunnittelun kannalta on tärkeää oppia tunnistamaan nivelreumasairauden vaihe (tulehdus/rauhallinen vaihe). Tulehdusvaiheen aikana liikunta on kevyempää. (Schone 2006, 17.) Perusliikkumisesta huolehtiminen kuuluu reumasairaan perushoitoon. Liikunta ylläpitää lihasvoimaa, estää osteoporoosia, joka usein liittyy nivelreumaan. Säännöllinen perusliikkuminen on tärkeä osa nivelreumaa sairastavan toimintakykyä ja hyvinvointia. Oikein suunniteltu liikunta auttaa selviytymään arkielämässä sairautensa kanssa. Parasta on hieman kuormittava liikunta, kuten kuntosaliharjoittelu, pyöräily, kävely, uinti tai vesijumppa. Liikunnan tavoitteena on säilyttää arkielämässä vaadittavaa lihaskestävyyttä, tasapainoa, hyvää ryhtiä, nivelten liikkuvuutta, hengitys- ja verenkiertoelimistön suorituskykyä. Liikunta vahvistaa luustoa ja nivelrustoa, auttaa pitämään painon kurissa ja antaa mielihyvää. Nivelreumaa sairastavien perusliikkumisen ongelmien ratkaisemiseen on tarjoilla fysioterapeutin ammattitaitoa. (Martio 2004, 10). Nivelreuma ei estä harrastamista. Nivelreumaa sairastavien harrastusmahdollisuudet ovat monipuolisia. Nivelreumaa sairastavien mieltymyksien ja kykyjen

16 17 mukaan heille sopii kalastus, marjastus, sienestys, luonnon tutkiminen, valokuvaus, kevyiden kankaiden kutominen, musiikin kuuntelu, lukeminen, maalaaminen, piirtäminen, ystävien tapaaminen, matkustaminen. (Martio 2004, 10). Mielenterveydellä on ratkaiseva merkitys nivelreumaa sairastavan elämässä. Tiedon puute saattaa ratkaisevasti vaikuttaa tilannearvioon. Reumayhdistykset ja Reumaliito järjestävät nivelreumaa sairastaville erilaisia sopeutumisvalmennuskursseja ja leirejä, joissa on mahdollista perehtyä reumaan liittyviin asioihin muiden reumasairaiden kanssa ja saada vertaistukea. Erilaiset kerhot, illat, leirit, tapahtumat, tempaukset ja tilaisuudet ovat nivelreumasairaalle sosiaalisia ja terapeuttisia tapahtumia, joissa on aina mahdollista vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia muiden kanssa. (Martio 2004, 11) Nivelreumaan väsyminen Väsymys on suhteellinen käsite, jotta ei voi mitata eikä kuvailla. Tunnemme väsymystä, jos nukumme huonosti tai liian vähän. Fysiologinen väsymys liittyy vireystilan säätelyyn aivoissa ja väsyminen määritellään kyvyttömyydeksi tai alentuneeksi kyvyksi tuottaa tai ylläpitää normaaleja voimavarojaan. (Hyyppä 1996,11.) Ohimenevä luonnollinen väsymys saattaa heikentää elämänlaatua ja toimintakykyä, haittaa työtehoa, voi muuttua uupumukseksi. Väsymys liittyy usein pitkäaikaissairauteen, masennukseen ja ahdistukseen. Haittaava, toimintakykyä huonontava väsymys koetaan ahdistuksena, jännittyneisyytenä, burn outina, pelkona tai heikkouden tunteena. (Hyyppä 1992, 4.) Väsymys liittyy virus- tai bakteeriperäisiin tauteihin yhtenä tärkeimmistä oireista (Hyyppä 1998,154). Väsymys on oire, jonka jokainen nivelreumaa sairastava kokee yksilöllisesti. Nivelreuman pahentumisvaiheessa saattaa väsymyskohtaus yllättää nivelreumaa sairastavaa keskellä päivää. Aamujäykkyys, väsynyt ja voimaton olo aamuisin herätessään ja päivällä tuntuva yleisväsymys ovatkin nivelreumaa sairastavan toimintaa haittaavia tekijöitä. Sellaiset haitat vähentävät asianomaisen suorituskykyä ja aiheuttavat henkistä painetta. (Isomäki & Laine 1992, 109.)

17 18 Väsymys voimistaa nivelreumaa sairastavan taipumuksiaan muihin sairauksiin, esimerkiksi migreeniin, selkäsärkyyn ja kiputiloihin, verenpaineen kohoamiseen ja sydänkohtauksiin. Väsymys saattaa potilaan alttiiksi onnettomuuksille niin liikenteessä kuin kotonakin ja on vanhentavaa. (Norfolk 1990, 7-9, 13.) Nivelreumaa sairastavan henkinen jaksaminen on ykkösjuttu. Kun on jaksamista ja riittävästi henkistä latausta, nivelreumaa sairastava keksii vaikka mitä menetelmiä pitää itsestään huolta ja jaksaa nostaa kuntoa. (Palonen-Tikkanen, 4/2005, 4.) Väsymys saattaa nivelreumaa sairastavan ärsyyntymään perheeseensä ja ystäviinsä. Ihmissuhteilla, elämänhallinnalla ja itsetunnolla on suuri merkitys pitkäaikaissairaiden kokemassa väsymyksessä. Vakava tautikaan ei suoraviivaisesti väsytä, vaan tärkeintä on, missä suhteessa elämään se koetaan. (Hyyppä 1998, 156.) Pitkäaikaissairaan psykososiaalinen käyttäytyminen ja mieliala vaikuttavat vahvasti väsymyksen kokemiseen (Hyyppä 1992, 22). Pitkäaikaissairastaminen aiheuttaa nivelreumaa sairastavalle psykologisen kriisin, joka herättää hänessä monenlaisia tunteita ja reaktioita. (Sailo 2000, 255.) Psyykkiset syyt, esimerkiksi sairauden hoitoon kyllästyminen, stressi tai riittävän motivaation puuttuminen, aiheuttavat väsymystä useammin kuin puhtaasti fyysiset syyt, kuten aliravitsemus tai unen puute. Väsymys useasti saa nivelreumaa sairastavan tuntemaan itseään surkeiksi. Hänen itsetuntonsa saattaa olla vaarassa, kun hän huomaa olevansa huonompi kuin aikaisemmin ja huonompi kuin toiset ja tuntee, että tilanne on hänelle outo eikä hänellä ole keinoja sen hoitamiseen. Tällä tavalla hän tuntee itsensä epävarmaksi ja masentuneeksi. (Kiviniemi & Laine 1980, 27.) Fatique (engl. chronic fatique syndrome) suomeksi krooninen väsymys, hoitoväsymys ja uupumus on oire, subjektiivinen, koettu tunne tai elämys, joka kuuluu pitkäaikaissairauden hoitoon, vaikeasti diagnosoitavaan, hoidettuun ja hoitamattomaan sairauteen, jonka sairas ihminen kokee yksilöllisesti. Hoitoväsymys on oireiden summa, joka ilmenee pitkäaikaissairaan uupumuksena, väsymyksenä, jaksamattomuutena, jatkuvaan hoitoon kyllästymisenä ja hoidettavana olemisena. Fatique on kansanterveydellinen ongelma, on yleinen lääkärin vastaanotolle hakeutumisen syy, jota ei voida objektiivisesti mitata, on vaikea

18 19 ymmärtää ja hoitaa. Mutta uupumusta kannattaa hoitaa, sillä hoitamattomina se johtaa mielenterveyden ongelmiin. (Hyyppä 1992, 18, 1996, ) Terveydenhuollossa uupumukseen ei kiinnitetä huomiota. Uupumus on ilmeisesti liian epämääräinen oire, jotta hoitojärjestelmät ottaisivat sen huomioon. Ihmiset ilmaisevat uupumuksen monella eri tavalla, ja asiantuntijankin on vaikea päätellä, missä määrin koettu uupumus vaikuttaa kyseisen henkilön elämänlaatuun ja toimintakykyyn. Uupunut ihminen kuvaa tilaansa epämiellyttäväksi tunteeksi, haluttomuudeksi, heikkoudeksi ja säryiksi, kyvyttömyydeksi nauttia elämästä ja keskittyä asiaan tai tehdä päätöksiä, kiinnostamattomuudeksi, eristäytyneisyystaipumukseksi ja elämän tarkoituksettomuudeksi. Uupumuksen somaattisina oireina ovat unihäiriö, kuristava tunne kurkussa tai rinnassa, ruokahaluttomuus, ummetus, painon lasku, päänsärky, niskan ja selän kivut, ruoansulatuskanavan ja sydämen oireet. Uupumus on oire, jonka ihmiset kokevat konkreettisena, väsyttää niin, ettei elämästä tule mitään. (Hyyppä 1992, 7,37,56.) Nivelreumaa sairastavan uupumus ei ole näkyvä oire, sillä hänen perheenjäsenet, ystävät ja jopa sairaat itse voivat tulkita sen laiskuudeksi ja vähätellä sen merkitystä. Uupumus on nivelreumaa sairastavan tuntemus fyysisen ja henkisen tai näiden molempien energian ja motivaation puuttumisesta. Se voi ilmetä fyysisen kuin psyykkisen ponnistelun yhteydessä tai huonosti nukutun yön jälkeen. (Niemi 1999, ) Tuki- ja liikuntaelinten sairauksiin kohdistuva tutkimus oli osa valtion Minisuomi-tutkimusta, jossa selvitettiin 30 vuotta täyttäneiden suomalaisten terveydentilaa terveyshaastattelujen ja terveystarkastuksen avulla. Oireita, tiedossa olevia sairauksia, sairauksien hoitoa ja seuraamuksia sekä taustatekijöitä kartoitettiin kyselyillä ja haastatteluilla. Mini-suomi-väestötutkimuksessa vuonna 1989 käytettiin nykyisiä uupumuksen kriteerejä laajempaa koettujen oireiden seulaa. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoja ja kehittää menetelmiä, joita tarvitaan sairauksien ja niiden aiheuttaman työ- ja toimintakyvyn heikkenemisen ehkäisemisessä, hoidon ja kuntoutuksen tehostamisessa ja terveydenhuollon suunnittelussa ja arvioinnissa (Aromaa 1985,83). Mini-suomi-terveystutkimuksen pääraportti kuvaa väsymyksen, uupumuksen, unettomuuden ja kivun tärkeimpi-

19 20 nä tuki- ja liikuntaelinten eli TULE-sairauksien ja mielenterveyden häiriöiden oireina. Voimattomuus ja väsymys, päänsärky, muistin heikkous ja keskittymiskyvyn puute ovat yleisimmin koettuja oireita. Terveyshaastattelussa tiedusteltiin tutkituilta viime aikoina vaivanneita psyykkisiä tai psykosomaattisia oireita: päänsärkyä, muistin tai keskittymiskyvyn heikkenemistä, ylirasittumista, alakuloisuutta tai masentuneisuutta, hermostuneisuutta tai jännittyneisyyttä, voimattomuutta ja väsyneisyyttä, unettomuutta ja ärtyvyyttä. (Hyyppä 1992,1.) Teoriassa tarkistettuna keskeisenä käsitteenä ovat nivelreumaa sairastavien elämänlaatu, sairauden kanssa eläminen, hoitokokemuksia, väsymys ja hoitoväsymys sekä arjesta selviytyminen. Hoitotieteessä elämänlaatua useasti on tarkasteltu hyvinvoinnin, tyytyväisyyden, onnellisuuden ja elämänhallinnan näkökulmasta. Opinnäytetyön tutkimuksessa olen yrittänyt tarkastella nivelreumaa sairastavien naisten elämänlaatua monien ulottuvuuden mm. fyysisten, psyykkisten, sosiaalisten, toiminnallisten ja muiden tekijöiden kautta. 3 NIVELREUMAA SAIRASTAVAN HOIDON MAHDOLLISUUDET Nivelreuman nykyisessä hoitosuosituksessa on olennaista hoidon mahdollisimman nopea aloittaminen reumalääkärin valvonnassa. Sähäkästi aloitetun lääkehoidon pitkäaikaistulokset ovat viivästynyttä hoitoa paremmat: pysyviä vaurioita ei pääse tulemaan ja taudin eteneminen voi jopa pysähtyä. Myös nivelreumasarastavan elämänlaatu korjaantuu nopeasti. Nivelreumasairaan ei enää tarvitse pelätä pyörätuoliin joutumista, mutta hoitamattomana tauti voi aiheuttaa pysyviä ongelmia ja invalidisoitumista. (Schone 2006, 16.) 3.1 Nivelreumaa sairastavan hoito muuttuvassa palvelujärjestelmässä Suomen terveydenhuollon tehtävä on turvata reuma-, tuki- ja liikuntaelinsairauksien hoidon tasoa eri puolilla maata asuville reumasairaille tasa-arvoisesti. Nivelreumaa sairastavien hoitoa toteutetaan nykyään sekä erikoissairaanhoi-

20 21 dossa että perusterveydenhuollossa. Reumasairauksien kokonaishoito tapahtui erikoissairaanhoidossa vuoteen 2005 saakka. Nivelreumaa sairastavien hoitoa nykyään suunnitellaan ja toteutetaan erikoissairaanhoidossa, mutta jatkohoito, seulonta ja turvakokeita järjestetään perusterveydenhuollon piirissä. Nivelreuman hoito nykyään on suuri haaste sekä nivelreumasairaalle että perusterveydenhuollolle. (Reumaliiton sosiaaliopas 2007.) Nykyään sairastuttuaan erikoissairaanhoidon piirissä toteuttavan reumapoliklinikan käynnin jälkeen nivelreumaa sairastavan ohjataan oman alueensa terveyskeskukseen. Nivelreumaa sairastava harvoin tarvitsee osastohoitoa, useimmiten tarvitaan hänen käynti poliklinikalla mm laboratoriossa. Terveydenhoitaja koordinoi perusterveydenhuollon puolella verinäytteen oton monen kuukauden välein ja seurannan annettujen ohjeiden mukaisesti. Perusterveydenhuollon yleislääkäri seuraa akuuttia niveltulehdusta muutaman viikon ajan ja jos epäily on vahva, lähettää nivelreumasairaan erikoissairaanhoidon piiriin. Reumapoliklinikka on konsultointipaikka, johon ohjataan aloitukseen tai jos nivelreumasairaan tilanne jostain syystä muuttuu tai lääkityksessä on vakavia ongelmia. (Reumaliiton sosiaaliopas 2007.) Erikoissairaanhoidossa nivelreumasairaan hoito ennen palvelujärjestelmän muutosta on ollut moniammatillista ja korkeatasoista. Nivelreumasairaat ovat kokeneet saaneensa erikoissairaanhoidon piirissä hyvää palvelua ja asiallista tukea sairautensa hoidossa ja kuntoutumisessa. Erikoissairaanhoidon resurssien riittämättömyyden ja hoidettavien nivelreumapotilaiden määrän vähentymisen vuoksi hoitovastuutta siirrettiin terveyskeskuksiin ja julkisella sektorilla on nykyään nivelreumasairaiden palvelujen järjestämisen päävastuu. (Reumaliiton sosiaaliopas 2007.) Vuonna 2004 Peter Hilger on tehnyt Helsingin Reumayhdistyksen jäsenkyselyn, jonka tavoitteena oli kartoittaa reumasairaiden tyytyväisyys palveluihin ja palvelujärjestelmään. Kysely oli suoritettu ennen reumasairaiden palvelumuutoksia eli siirtymistä perusterveydenhuollon vastuulle. Tuloksena oli todettu, että 80 % reumasairaita oli tyytyväisiä erikoissairaanhoitopalveluihin: laboratoriohoitoon, reumahoitajapalveluihin, lääkärin pätevyyteen sekä toiminta- ja fysioterapiaan. Ongelmia avoterveydenhuollon palveluissa havaittiin jo silloin mm. terveysase-

21 22 mien ohjaus-neuvontapalvelujen huonossa saatavuudessa, kivunhoidossa, toimenpiteiden laadussa, fysio-, toiminta- ja jalkaterapian sekä lääkäripalvelujen tarjonnassa. Miesreumapotilaat olivat hieman tyytyväisempiä palveluihin kuin naiset, mutta miesreumapotilaiden osuus verrattuna naisiin on myös huomattavasti pienempi. Reumayhdistykseltä reumasairaat kyselyn mukaan toivoivat enemmän virkistystoimintaa, sopivampia toiminta-aikoja ja lisää tietoa sairaudesta sekä oikeuksien valvontaa. (Hilger, 2004.) Ulkomaisten tutkimuksien mukaan erikoissairaanhoidolla on enemmän tietoa reumasta ja reumaa sairastavat arvostavat enemmän säännöllistä yhteydenpitoa reumatautien erikoislääkäriin kuin perusterveydenhuollon yleislääkäriin. On tärkeää, että Suomen perusterveydenhuollossa olisi riittävästi reumaan perehtyneitä lääkäreitä ja terveydenhoitajia, koska nivelreumasairas ei välttämättä aina tarvitse reumatologian palveluja. Reumahoitaja on nivelreumaa sairastavan hoidon kulmakivi. Reumahoitajan tehtäviin kuuluu kysellä nivelreumaa sairastavan saamista lääkemääräyksestä, resepteistä ja informoida labrakokeista. Nivelreumaa sairastavan tulisi saada tarvittaessa reumahoitajan opastusta ihon ja jalkojen hoitoon, kun jalat tarvitsevat kunnolliset kengät, tukipohjalliset ja erikoiskengät. Taitava reumahoitaja/terveydenhoitaja pystyisi korvamaan sitä osaamisen vajetta, joka terveyskeskuksen yleislääkäreillä on reumasairauksista edelleenkin.(luosujärvi, 1/2007, 18). Nivelreumaa sairastava tarvitsee monniammatillisia palveluja. Tulevaisuuden nivelreumaa sairastavan hoitotyön menetelmänä nähdään ihmisen oma aktiivisuus ja itsehoito-ohjelmat, jotka parantavat hänen elämänlaatua ja itsenäistä selviytymistä huomattavasti. Tulevaisuuden nivelreumahoidossa korostuu myös toiminta-, fysio ja jalkaterapeuttisen hoidon merkityksellisyys. Toimintaterapian osuus nivelreumaa sairastavan hoidossa ja kuntoutuksessa on päivittäisten toimintojen arvioiminen, opastaminen, apuvälineiden ja niiden käytön ohjaus ja hankinta, yksilöllisten lastojen ja tukikaulusten valmistaminen ja sovittaminen sekä kotikäynnit ja asunnon muutostyöt. Jalkaterapian osuus on nivelreumaa sairastavan jalkojen ihon ja virheasentojen vaatimaa hoitoa, ortopedisiä pohjallisia sekä ortopedisten kenkien harkinta. Fysioterapian osuus on nivelreumaa sairastavan liikuntakyvyn arvioiminen ja liikkumiseen kannustaminen. (Reumaliiton sosiaaliopas 2007.)

22 23 Reumasairaat tarvitsevat yhä enemmän kuljetus- ja kotisiivousapua. Kunnan on järjestettävä palveluasuminen vaikeavammaisille henkilölle, joka tarvitsee vammansa tai sairautensa vuoksi apua päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa jatkuvasti, vuorokauden eri aikoina tai muuten erityisesti runsaasti. Palveluja tulee järjestää tarpeen mukaan henkilön omassa asunnossa kotipalvelun, kotisairaanhoidon tai henkilökohtaisen avustajan avulla tai yhdistämällä näitä tukimuotoja. (Reumaliiton sosiaaliopas 2007.) Vaikeavammaisilla henkilöllä on oikeus vammaispalvelulain (380/1987) mukaan käyttää kuljetuspalveluja ja tarvittaessa saattajaa, jos hän vammansa vuoksi ei voi käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä. Oikeus koskee työn, opiskelun, asioimisen, yhteiskunnallisen osallistumisen sekä virkistymisen vuoksi tehtäviä matkoja. Pääosin kuljetukset järjestetään taksilla, mutta myös yhteiskuljetukset ja palvelulinjat ovat yleistymässä. (Reumaliiton sosiaaliopas 2007.) Apila on Reumaliiton Kuntoutumiskeskus, joka antaa tukeaan ja asiantuntemustaan harvinaisia tuki- ja liikuntaelinsairauksia ja tulehduksellisia lihassairauksia sairastaville. Apilan palveluvalikoima on nyt laajempi kuin koskaan: rentouttavat ja aktivoivat kuntolomat, Kela-kurssit, yksilöllinen kuntoutus, työelämäkuntoutus, avo- ja päiväkuntoutus, tyky-päivät jne. (Palonen-Tikkanen, 4/2005, 4.) 3.2 Lääkehoidon toteuttaminen Lääkehoidon tavoitteena ovat nivelreumaa sairastavan mahdollisimman oireeton elämä ja normaalit veriarvot. Nykyaikaisten lääkkeiden avulla voidaan lievittää nivelreuman haittoja, vaikka niitä ei voida kokonaan poistaa. Lääkitys on yksi nivelreumasairaan hoitoväsymykseen vaikuttavia tekijä, joko sen tehottomuus, runsas sivuvaikutusten määrä tai uusien lääkkeiden saatavuus ja hintalaatu. Pitkäaikaisella peruslääkityksellä (klorokiini, kortisoni, kulta, sulfasalatsiini, metotreksaatti, penisillamiini, atsatiopriini jne.), yksin tai yhdistelmähoitona pyritään vähentämään ja sammuttamaan reumaattista tulehdusta ja estämään taudin leviäminen. Hoidon teho on paras taudin varhaisvaiheessa. Lääke ei välttämättä

23 24 auta heti, vaan vaikutusta joutuu odottelemaan. Suurin osa käytössä olevista reumalääkkeistä alkaa osoittaa tehonsa tai tehottomuutensa vasta parin kolmen kuukauden kuluttua hoidon aloittamisesta. Sen ajan nivelreumasairas joutuu selviytymään kipulääkityksen avulla. (Isomäki & Laine 1992, 21.) Nivelreumaa sairastavat käyttävät kipulääkkeitä kohtuullisesti, koska reumakivut häviävät yhdistelmälääkityksellä yleensä nopeasti ja tilanne voi pysyä pitkäänkin hyvänä. Kipulääkkeitä suositellaan käytettäväksi vain tarvittaessa, ne voivat aiheuttaa mahalaukun ärsytystä ja niitä pyritään valitsemaan yksilöllisesti kivun laadun ja lääkkeen vaikutusmekanismin mukaan. Kipulääkkeiden ohella olisi syytä käyttää myös vatsansuojalääkitystä. (Schone 2006, 17.) Reumaattisia kipuja voidaan hoitaa kipulääkkeillä, paikallisesti levitettavilla lääkkeillä, kortisonihoidolla, kirurgialla, fysikaalisella hoidolla kuten lämpö- tai kylmäkäsittelyillä, hieronnalla, venytyksillä, kylvyillä ja hauteilla, kultahoidolla, hypnoosilla sekä akupunktiolla ja muilla kipuärsykkeen kulkua jarruttavilla hoidolla. (Isomäki & Laine 1992, 65.) Varsinaista reumalääkitystä puretaan tai yhdistelmää muutetaan, jos jonkin lääkkeen teho häviää. Tieto ja hoitomahdollisuudet ovat lisääntyneet ja uutta toivoa tarjoavat 2000-luvulla käyttöön otetut biologiset täsmälääkkeet. Ne eivät paranna tietysti nivelreumaa ja niitä joutuu käyttämään pitkään, ne ovat kalliita, joten yleensä niitä käytetään vasta, kun muut lääkkeet eivät auta tai jos yhdistelmähoito ei pure. (Schone 2006, ) Biologisia lääkkeitä ryhdytään käyttämään, jos perinteisillä reumalääkkeillä nivelreumaa sairastava ei saa hoitovastetta ja hänellä on useita tulehtuneita niveliä. Tällä hetkellä käytössä olevia biologisia reumalääkkeitä ovat infliksimabi, etanersepti, adalimumabi ja anakinra. Niiden vaikutus perustuu siihen, että vaikuttava aine sitoo nivelissä ja muuallakin elimistössä tulehdusreaktioon osallistuvaa tuumorinekroositekijää ja näin niveltulehdus rauhoittuu. Nämä lääkkeet ovat niin kalliita, että niitä saa vain 1-5 % nivelreumaa sairastavilla. Biologisten lääkkeiden kustannus vuodessa on noin euroa. Nämä lääkkeet eivät normaalisti kuulu Kelan korvattavien lääkkeiden piiriin. Biologiset lääkkeet aiheuttavat sivuvaikutuksia ja tavallisin oire on ihoreaktio. Muita sivureaktioita

24 25 ovat infuusioreaktiot, erilaiset infektiot, tuberkuloosi, keuhkokuume, abskessiat, haavainfektiot, maksa-arvojen nousu, päänsärky ja pahoinvointi. Uusia biologisia lääkkeitä on tulossa markkinoille ja toivottavasti kilpailu painaa hintoja alas. On huomioitava, että biologiset lääkkeet eivät tehoa kaikille ja aina on arvioittava mahdollisten sivuvaikutusten riskiä ja saavutettavaa hyötyä. (Palonen- Tikkanen 1/2006,6.) 3.3 Kirurgisen hoidon mahdollisuudet Reumatautien hoidossa käytetyt ortopediset toimenpiteet ovat joko ennalta ehkäiseviä, kipua poistavia tai tuhoutuneita niveliä korjaavia. Kirurgisella hoidolla pyritään estämään taudin leviämistä jossakin yksittäisessä nivelessä tai korjaamaan jo pysyvästi vaurioituneita niveliä. Useimmiten leikkaus on aiheellinen paikallisen vian tai haitan korjaamiseksi, vaikeissa tapauksissa joudutaan turvautumaan nivelten puhdistus- ja korjausleikkauksiin. Nivelten luudutus- ja tekonivelleikkauksilla pyritään lievittämään kipuja ja parantamaan toimintakykyä. Leikkauksen suorittamispäätökseen vaikuttavat sairauden laatu, nivelreumaa sairastavan yleiskunto, vian aiheuttama haitta-aste sekä mahdollisuudet suorittaa leikkaus. (Isomäki & Laine 1992, 21, 86.) Tulehduksellisiin reumasairauksiin leikkaushoidossa on keskittynyt Reumasäätiön sairaala Heinolassa. Valtaosa, 75 % leikkauksista on reumaortopedia. Vuonna 2005 Reumasäätiöllä tehtiin 3200 leikkausta, joista tekonivelleikkauksia 432. Aikaisemmin reumaleikkaukset olivat nivel- ja jännepuhdistuksia ja luudutuksia virheasentojen oikaisemiseksi. Niiden leikkauksien määrä on vähentynyt, koska nivelten sisäiset kortisonipistokset ovat osaltaan vähentäneet puhdistusleikkausten tarvetta. Nykyään suurin osa leikkauksista on tekonivelleikkauksia tai muita nivelten muokkauksia.(palonen-tikkanen, 2/2006,13.) Tekonivelkirurgia on parantanut nivelreumaa sairastavan elämänlaatua ja ratkaisevasti hänen toimintakykynsä. Isoihin niveliin kuten polviin, lonkaan, asennetut keinonivelet mahdollistavat nivelreumaa sairastavan liikkumisen lähes vaivattomasti. Lisäksi nivelreumaa sairastavan elämänlaatuun vaikuttavana oman elämän hallinta liikuntakyvyn myötä, sosiaaliseen elämään osallistuminen ja

25 26 arkiaskareista suoriutuminen tuovat sitä lisäarvoa elämään, jotta ilman tekonivelkirurgiaa olisi mahdotonta. Tulevaisuuden ennustus on, että esimerkiksi kyynär- ja olkapään leikkaukset vähenevät ja siirtyvät taudin myöhäisempään vaiheeseen. Vaikeat niveltuhot tulevat yhä harvinaisemmiksi. Vähenevät isojen nivelten, polvien ja lonkan tekonivelleikkaukset. Tulevaisuuden nivelreumaa sairastava on yhä parempikuntoisempi. (Palonen-Tikkanen, 2/2006,13.) 3.4 Ruokavalion merkitys hoidossa Ruokavalion monipuolisuus ja aterioiden herkullisuus on nivelreumaa sairastaville erityisesti tärkeää. Ateriointi ja nautittava ruoka tulisi tuottaa nivelreumaa sairastaville mielihyvää. Yksinasuville nivelreumaa sairastaville sukulaisten ja ystävien kanssa yhteiset aterioinnit sekä nivelreumaa sairastavan perheen yhteiset ruokahetket luovat yhteenkuuluvuutta ja parantavat merkittävästi heidän elämänlaatua. (Schone 2006, 17.) Kaikille nivelreumaa sairastaville suositellaan monipuolista, kasvispainotteista ruokavaliota, joka helpottaa vointia, painonhallintaa ja kipuja. Kasvisruokavalion ei ole tutkimuksissa todettu parantavan tautia, mutta useasti kasvisruokavalion noudattaminen helpottaa oireita. Moni välttää lihaa, jonka uskotaan edistävän tulehdusta. Siinä tapauksessa kehotetaan nivelreumaa sairastavaa syömään ainakin kalaa, kanaa, paljon kasviksia, hedelmiä ja marjoja. Lihan proteiineja tarvitaan, koska reuman tapainen tulehdus voi aiheuttaa proteiinin puutteen vuoksi elimistön kuivettumista. Lihan proteiineja korvaavia proteiineja saa esimerkiksi soijavalmisteista. Kalkin ja D-vitamiinin saanti nivelreumaa sairastavalle on tärkeää osteoporoosiriskin takia, erityisesti jos nivelreumaa sairastava ei voi käyttää maitovalmisteita. (Schone 2006, 17.) Kun nivelreumaa sairastava syö terveellisesti, monipuolisesti ja kevyesti, hän pysyy yleiskunnossaan parempana. Ruokahalun puute saattaa huonontaa nivelreumaa sairastavan yleiskuntoa, joka ilmenee unen laadun muuttumisena, väsymyksenä ja liikkumisen vähenemisenä. Normaalipainon saavuttaminen ja säilyttäminen on nivelreumaa sairastavalle suositeltavaa, sillä kantavien nivelten kuluminen ja siitä johtuvat kivut ovat sitä suuremmat, mitä enemmän ihmi-