Miksi nainen ei osallistu kohdunkaulan syövän seulontaan?

Transkriptio

1 Julkaistu Alkuperäistutkimus verkossa ensin tieteessä Meri Niironen LL Tytti Sarkeala FT, seulontatoimintojen päällikkö Suomen Syöpärekisteri, Joukkotarkastusrekisteri Ahti Anttila FT, joukkotarkastusrekisterin tutkimusjohtaja Suomen Syöpärekisteri, Joukkotarkastusrekisteri Pekka Nieminen LKT, ylilääkäri HYKS, naistentautien klinikka Tapio Luostarinen VTM, tutkija Suomen Syöpärekisteri Anni Virtanen LL, tutkija Suomen Syöpärekisteri, Joukkotarkastusrekisteri LIITEAINEISTO pdf-versiossa Sisällysluettelot SLL 48/2014 Miksi nainen ei osallistu kohdunkaulan syövän seulontaan? Lähtökohdat Seulontaohjelman tulee tavoittaa riittävän suuri osa kohdeväestöstä ollakseen vaikuttavaa. Osallistuvuus kohdunkaulan syövän seulontoihin on Suomessa jäänyt alle 70 %:iin. Toisaalta ohjelman ulkopuolella otetaan runsaasti papakokeita myös seulontaikäisiltä naisilta. Tämän tutkimuksen tavoite oli selvittää, miksi naiset eivät osallistu joukkotarkastuksiin. Tietoa voidaan käyttää joukkotarkastustoiminnan kehittämiseen. Menetelmät Tutkimuskohortti koostui :sta seulontaan vuosina poimitusta naisesta 31 kunnassa :lle joukkotarkastukseen osallistumattomalle naiselle lähetettiin kyselylomake, joka sisälsi kysymyksiä osallistumattomuuden syistä, aiemmasta gynekologisten terveyspalvelujen käytöstä ja sosioekonomisesta taustasta. Heille tarjottiin myös mahdollisuus osallistua seulontaan kotona tapahtuvalla näytteenotolla. Tulokset Seulontaan osallistui 79,2 % siihen poimituista. Muita huonommin osallistuivat vuotiaat (67,6 %), muuta kuin suomea tai ruotsia äidinkielenään puhuvat (67,8 %) ja alimpaan koulutusryhmään kuuluvat (70,8 %). Joukkotarkastukseen osallistumattomille lähetettyyn kyselyyn vastasi 29 % sen saaneista (1 521/5 328). Heidän mukaansa yleisimmät osallistumattomuuden syyt olivat äskettäin seulontaohjelman ulkopuolella otettu papakoe, käytännön syyt ja unohdus. Vastanneista 60 % oli käynyt edeltäneiden viiden vuoden aikana papakokeessa ohjelman ulkopuolella. 24 %:lta ei ollut otettu papakoetta edeltäneiden viiden vuoden aikana, ja heillä tärkeimmiksi syiksi nousivat käytännön syyt (ei sopivia näytteenottoaikoja, kiireet, matkat ja terveydelliset syyt), mutta myös haluttomuus gynekologiseen tutkimukseen korostui. 75 % niistä, jotka eivät olleet käyneet lainkaan papakokeessa viiden vuoden aikana, osallistui kotona otettavalla näytteellä. Päätelmät Seulonnan kehittämisen kannalta on tärkeää ohjata naisia organisoituun seulontaan ohjelman ulkopuolisten kokeiden sijaan ja aktivoida huonoiten osallistuvia ryhmiä (nuoret, vieraskieliset) ja niitä, jotka eivät viiden vuoden aikana ole käyneet papakokeessa. Huomiota tulisi kiinnittää seulonnan järjestelyjen sujuvuuteen (uusintakutsut, tarpeeksi vapaita aikoja, joustava ajanvarausjärjestelmä) ja tiedon tarjoamiseen eri kielillä. Lisäksi kotona tapahtuvalla näytteenotolla voidaan saada osa huonosti osallistuvista seulonnan piiriin. Vertaisarvioitu VV Suomessa todetaan noin 150 uutta kohdunkaulan syöpätapausta ja tautiin kuolee noin 50 ihmistä vuosittain (1,2). Kunnat järjestävät joukkotarkastuksia kohdunkaulan syövän esiasteiden löytämiseksi: kaikki vuotiaat naiset kutsutaan viiden vuoden välein irtosolunäytteellä (ns. papakoe) tehtävään kohdunkaulan syövän seulontaan. Osassa kunnista seulontaan kutsutaan myös 25- ja 65-vuotiaat. Seulonnat aloitettiin 1960-luvulla, ja sen jälkeen kohdunkaulan syövän tapausten määrä on pienentynyt viidennekseen seulontoja edeltävästä tasosta. Tämän on osoitettu olevan suurelta osin seulontaohjelman ansiota (3,4), mutta myös ohjelman ulkopuolella tapahtuvalla näytteenottotoiminnalla on vaikutusta (5). Toimiakseen kunnolla seulontaohjelman on tavoitettava tarpeeksi suuri osa seulottavaksi tarkoitetusta väestöstä. Suomessa ei ole päästy tavoiteltuun yli 80 %:n osallistuvuuteen, vaan osallistumisprosentti koko maassa on jäänyt alle 70 %:n. Joistakin kohdeväestön ryhmistä 3249

2 Alkuperäistutkimus verkossa ensin Kirjallisuutta 1 Syöpärekisteri. Keskimääräiset syöpätapauksien määrät vuosina primaaripaikoittain ja kalenterijaksoittain, NAISET Syöpärekisteri. Keskimääräiset syöpäkuolemien lukumäärät vuosina primaaripaikoittain ja kalenterijaksoittain, NAISET Nieminen P, Kallio M, Anttila A, Hakama M. Organised vs. spontaneous Pap-smear screening for cervical cancer: A case-control study. Int J Cancer 1999;83: Anttila A, Pukkala E, Söderman B, Kallio M, Nieminen P, Hakama M. Effect of organised screening on cervical cancer incidence and mortality in Finland, : recent increase in cervical cancer incidence. Int. J. Cancer 1999;83: Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen asettaman papilloomavirustautien torjuntaryhmän selvitys Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Raportti 28/ Syöpärekisteri. Kohdunkaulansyövän seulontaohjelma Suomessa vuosina , vuotiaana kutsutut naiset, ikäryhmittäin Virtanen A, Nieminen P, Luostarinen T, Anttila A. Self-sample HPV tests as an intervention for nonattendees of cervical cancer screening in Finland: a randomized trial. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2011;20: kuvio 1. Kyselytutkimuksen kutsuprotokolla. Palautti kyselyn ja testin 958 Palautti kyselyn 183 (nuorimmat ikäluokat, maahanmuuttajat) vain noin puolet kutsutuista on osallistunut (5,6,7, 8). Suomalaistutkimuksissa on todettu, että seulontaikäisistä kohdunkaulan syöpään kuolleista merkittävä osa on seulontaohjelmaan osallistumattomia tai henkilöitä, joiden edellisestä osallistumisesta on yli viisi vuotta (9,10). Tämän tutkimuksen tavoitteena oli selvittää laajan kyselytutkimusaineiston avulla, miksi naiset jättävät osallistumatta kohdunkaulan syövän seulontoihin. Itse raportoitujen syiden lisäksi tutkimuksessa selvitettiin seulontaan osallistumattomien naisten sosiodemografisia taustatekijöitä ja muiden gynekologisten terveyspalvelujen käyttöä. Päämääränä on löytää keinoja parantaa joukkotarkastuksiin osallistumista. Aineisto ja menetelmät Raportoitava kyselytutkimus on osa laajempaa, vuonna 2011 käynnistettyä tutkimuskokonaisuutta, jossa selvitettiin osallistumattomuuden syiden lisäksi kotona otettavien seulontanäytteiden käytettävyyttä Suomen seulontaohjelmassa (11). Kotinäytteenottovälineellä otetut näytteet testattiin ihmisen papilloomavirus- eli HPV-testillä. Organisoituun seulontaan poimitut naista Ensi- ja uusintakutsun jälkeen osallistumatta Kyselyjä lähetettiin Sai kyselyn ja testin (76 %) Palautti testin 27 Seulontaan osallistui naista ei kyselyä suljettiin pois: osoitteettomat, muuttaneet, kuolleet 17 virheellisesti kotinäytteenottojoukosta jääneet 135 muu syy 44 kieltäytyi kyselystä Sai pelkän kyselyn (24 %) Palautti kyselyn 380 Tutkimuskohortin muodostivat vuosina kohdunkaulan syövän seulontaohjelmaan poimitut naista runsaasta kolmestakymmenestä kunnasta, ja siihen kuuluivat sekä iän että riskin (edellisellä kerralla todettu lieväasteisia solumuutoksia tai esitietolomakkeessa ilmoittanut verenvuoto-oireesta) perusteella seulontaan kutsutut naiset. Vuonna 2011 tutkimuksessa oli mukana oli 22 kuntaa ja vuonna 2012 puolestaan 20 kuntaa, joista 11 oli samoja kuin edellisenä vuonna. Kaikilla kunnilla oli seulontasopimus Suomen Syöpäyhdistyksen patologian laboratorion kanssa. Kunnat sijaitsivat eri puolilla maata ja olivat väestöltään erisuuruisia. Seulontaan kutsuttujen naisten määrä vaihteli kunnittain välillä Naisille, jotka eivät osallistuneet seulontaan ensimmäisen kutsun jälkeen, lähetettiin tutkimukseen kuuluvissa kunnissa uusintakutsu. Vuonna 2012 uusintakutsua ei kuitenkaan lähetetty naisille, jotka ensikutsun yhteydessä olivat kokonaan kieltäytyneet seulonnasta (kutsujen lähetykseen käytetyn seulontaohjelman ominaisuus). Ensi- ja uusintakutsun jälkeen naista jätti osallistumatta. Jatkolähetyksistä suljettiin pois päivitetyn osoitetiedon perusteella osoitteettomat, paikkakunnalta pois muuttaneet ja kuolleet (kuvio 1). Muille osallistumattomille lähetettiin kirje, jossa kerrottiin mahdollisuudesta osallistua kotona tapahtuvaan näytteenottoon ja kyselytutkimukseen, ja tarjottiin mahdollisuutta kieltäytyä näistä etukäteen. Kieltäytyneille ei toimitettu kotinäytepakettia, ja osa kieltäytyi osallistumasta myös kyselytutkimukseen. Poissulkujen jälkeen kyselylomakkeita lähetettiin lopulta kaikkiaan kappaletta, joista 76 % kotinäytteenottopaketin kanssa. Tiedot osallistumattomuuden syistä kerättiin kyselylomakkeella, joka oli joko suomen- tai ruotsinkielinen henkilön äidinkielen mukaan. Muille kuin suomea tai ruotsia äidinkielenään puhuville (jatkossa vieraskieliset ) lähetettiin suomenkielinen lomake. Naisilla oli myös tilaisuus tilata aineisto englanninkielisenä. Tutkimukseen osallistuneet antoivat kirjallisen suostumuksen tietojensa käyttöön tutkimuksessa. Tiedonkeruulomake sisälsi kysymyksiä sosioekonomisesta taustasta, osallistumattomuuden syistä ja kotinäytteenotosta (Liite 1 artikkelin sähköisessä versiossa > sisällysluettelot > 48/2014). Osallistumattomuuden 3250

3 tieteessä 8 Virtanen A, Anttila A, Luostarinen T, Nieminen P. Self-sampling versus reminder letter: effects on cervical cancer screening attendance and coverage in Finland. Int J Cancer 2011;128: Lönnberg S, Nieminen P, Luostarinen T, Anttila A. Mortality audit of the Finnish cervical cancer screening program. Int J Cancer 2013;132: Lönnberg S, Anttila A, Luostarinen T, Nieminen P. Age-specific effectiveness of the Finnish cervical cancer screening programme. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2012;21: Virtanen A, Nieminen P, Malila N. Itse otettavat näytteet ja uusintakutsut lisäävät osallistumista kohdunkaulasyöpää ehkäiseviin seulontoihin. Duodecim 2013;129: Kallio M, Kauraniemi T, Nousiainen A-R ym. Naisten osallistuminen kohdunkaulan syövän seulontoihin. Duodecim 1994;110: Fortelius P, Haapoja H, Hakulinen T. Miksi kohdunkaulan syövän joukkotarkastuksista jäädään pois? Duodecim 1974:90: Salo H, Nieminen P, Kilpi T ym. Divergent coverage, frequency and costs of organised and opportunistic testing in Finland. Int J Cancer 2014;135: Camilloni L, Ferroni E, Cendales BJ ym. Methods to increase participation in organised screening programs: a systematic review. BMC Public Health 2013;13: Snijders PJF, Verhoef VMJ, Arbyn M ym. High-risk HPV testing on self-sampled versus cliniciancollected specimens: a review on the clinical accuracy and impact on population attendance in cervical cancer screening. Int J Cancer 2013;132: Tamalet C, Le Retraite L, Leandri F-X, Heid P, Sancho Garnier H, Piana L. Vaginal self-sampling is an adequate means of screening HR-HPV types in women not participating in regular cervical cancer screening. Clin Microbiol Infect 2013;19:E Huynh J, Howard M, Lytwyn A. Self-collection for vaginal human papillomavirus testing: systematic review of studies asking women their perceptions. J Low Genit Tract Dis 2010;14: Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja. Sosiaali- ja terveydenhuollon kansallinen kehittämisohjelma KASTE :1. 20 Tarkkanen J, Geagea A, Anttila A. Kohdunkaulan syövän joukkoseulonnan laatuprojekti Helsingissä. Suom Lääkäril 2000;55: Syöpärekisteri. Kohdunkaulan syöpää ehkäisevä seulontaohjelma Suomessa kutsuvuonna Kivistik A, Lang K, Baili P, Anttila A, Veerus P. Women s knowledge about cervical cancer risk factors, screening, and reasons for nonparticipation in cervical cancer screening programme in Estonia. BMC Womens Health 2011;11:43. Taulukko 1. Seulontaan vuosina tutkimuskunnissa poimitut naiset, ryhmäkohtaiset osallistumisprosentit sekä monimuuttujamalli osallistumiseen vaikuttavista tekijöistä. Seulontaan poimitut syitä koskeva kysymys sisälsi aiempien tutkimusten perusteella laaditut kymmenen valmiiksi annettua vaihtoehtoa ja avoimen muu syy - kentän. Lisäksi kohdissa käytännön syy ja en usko, että seulonta on tarpeellista oli vastauksen täydennystä varten avoimet kentät. Koska naiset käyvät usein papakokeessa myös seulontaohjelman ulkopuolella, kyselyllä pyrittiin selvittämään myös sitä, kuinka suurella osalla edellisestä papakokeesta (joukkotarkastusnäyte tai muu papakoe) oli kulunut vähintään viisi vuotta tai näytettä ei koskaan ollut Osallistumisprosentti Osallistumisen riskisuhteet monimuuttujamallissa n % % RR 95 %:n LV Ikäryhmä, v ,7 67, ,6 72,8 1,06 1,00 1, ,2 78,3 1,13 1,08 1, ,7 81,4 1,18 1,12 1, ,6 83,6 1,21 1,15 1, ,3 84,2 1,22 1,16 1, ,9 85,4 1,25 1,19 1,31 Yhteensä ,0 Kieli suomi ,4 79,9 1 ruotsi 778 2,5 80,2 1,00 0,92 1,08 muu ,1 67,8 0,89 0,84 0,95 Yhteensä ,0 Koulutus perusaste ,4 70,8 1 keskiaste ,3 79,4 1,13 1,09 1,18 korkea-aste ,3 81,9 1,17 1,13 1,22 Yhteensä ,0 Kuntatyyppi kaupunki ,4 79,8 1 taajama ,3 79,8 0,97 0,93 1,01 maaseutu ,3 76,2 0,93 0,90 0,96 Yhteensä ,0 Siviilisääty naimaton ,4 72,2 1 naimisissa ,8 83,0 1,10 1,07 1,14 eronnut ,2 80,1 1,04 1,00 1,09 leski 659 2,1 85,0 1,11 1,02 1,21 tuntematon 141 0,5 46,8 0,77 0,60 0,99 Yhteensä ,0 otettu. Aiempaa gynekologisten terveyspalvelujen käyttöä selvitettiin kysymyksillä gynekologisessa tutkimuksessa käymisestä ja viimeisimmästä papakokeesta. Tutkimusaineistoon yhdistettiin Tilastokeskuksesta saadut tiedot koulutuksesta ja siviilisäädystä. Koulutusaste jaettiin kolmeen portaaseen: perusasteen koulutukseen (peruskoulu tai vastaava ja Tilastokeskuksen rekisteröintitavasta johtuen myös puuttuva tieto koulutuksesta), keskiasteen koulutukseen (lukio ja ammattikoulu) sekä korkea-asteen koulutukseen (yli- 3251

4 Alkuperäistutkimus verkossa ensin 23 Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Kolposkopiayhdistyksen asettama työryhmä. Kohdunkaulan, emättimen ja ulkosynnytinten solumuutokset. Käypä hoito -suositus International Agency For Research On Cancer. IARC Handbooks of Cancer Prevention, Vol 10, Cervix Cancer Screening, 10. painos. Lyon: IARCPress; 2005; Koivuranta-Vaara P, Malila N, Saalasti-Koskinen U, Bly R. Syöpäseulontapalveluiden hankinta. Suomen Kuntaliitto Sidonnaisuudet Meri Niironen: Palkkio osallistumisesta tutkimuksen toteutukseen (Suomen Syöpäyhdistys). Tytti Sarkeala, Ahti Anttila, Tapio Luostarinen: Ei sidonnaisuuksia. Pekka Nieminen: HPV-rokotetutkimuksien end-point-komitean jäsen (GSK). Anni Virtanen: Apurahat (Suomen Syöpäyhdistys, Orion-Farmos tutkimussäätiö). opisto- ja ammattikorkeakoulututkinnot ja muut 2 3 vuotta toisen asteen koulutuksen jälkeen kestäneet opinnot). Siviilisääty jaettiin ryhmiin naimaton, naimisissa tai rekisteröidyssä parisuhteessa, eronnut, leski ja siviilisääty tuntematon. Tutkimukseen osallistuneet kunnat jaoteltiin Tilastokeskuksen määrittelemiin ryhmiin: kaupunkimaiset, taajaan asutut ja maaseutumaiset kunnat. Osallistumattomuuden syytä käsittelevän kysymyksen avoimet vastaukset käytiin läpi ja ryhmiteltiin. Yleisimmät vastaukset kirjattiin erillisiksi vaihtoehdoiksi tai sisällytettiin jo olemassa oleviin vastausvaihtoehtoihin, jos yhteys oli ilmeinen. Tutkimukselle haettiin asianmukaiset luvat Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin eettiseltä toimikunnalta (79/13/03/03/2011). Se on saanut rahoitusta Suomen Syöpäyhdistykseltä ja Suomen Akatemialta. Tilastomenetelmät Aineiston analysoimiseen käytettiin Stata ohjelmaa. Osallistumattomuuden riskitekijöitä kuvaavat riskisuhteet (RR) ja niille 95 prosentin luottamusvälit (95 %:n LV) laskettiin Poissonin regressioanalyysiä käyttäen. Osallistumisaktiivisuutta selittävistä tekijöistä analyysiin valittiin ikä, äidinkieli, asuinkunnan tyyppi, koulutusaste ja siviilisääty. Osalta (n = 141) vastanneista puuttui tieto siviilisäädystä. Analyysissä nämä naiset luettiin omaksi ryhmäkseen, jolle laskettiin riskisuhde muiden ryh mien tapaan. Tulokset Osallistuminen organisoituun seulontaan Seulontoihin poimituista naisesta osallistui seulontaan ensikutsulla (72,6 %) ja uusintakutsulla (6,6 %) eli yhteensä (79,2 %). Taulukossa 1 esitetään tutkimuskohortti iän, äidinkielen, asuinkunnan, koulutusasteen ja siviilisäädyn mukaan ryhmiteltynä sekä monimuuttujamallilla saadut riskisuhdeluvut, jotka kuvaavat näiden tekijöiden vaikutusta seulontaan osallistumiseen. Ikäryhmien kokonaisosallistumisaktiivisuudessa oli huomattavia eroja: nuorimmasta ikäryhmästä osallistui 67,6 % ja vanhimmasta 85,4 %. Mitä vanhempi ikäluokka, sitä vilkkaampaa oli osallistuminen (taulukko 1). Suomen- ja ruotsinkieliset osallistuivat yhtä aktiivisesti seulontaan (79,9 % ja 80,2 %), mutta vieraskielisten osallistuminen oli heikompaa (67,8 %). Myös monimuuttujamallissa oli vieraskielisten osallistuminen merkitsevästi vähäisempää (RR 0,89; LV 0,84 0,95). Koulutusasteella oli vaikutusta osallistumisaktiivisuuteen: vain perusasteen koulutuksen saaneista 70,8 % osallistui, kun taas korkeasti koulutetuista osallistui 81,9 % (RR 1,17; LV 1,13 1,22). Maaseutumaisissa kunnissa osallistuvuus oli hieman heikompaa kuin kaupunkimaisissa kunnissa. Lisäksi naimattomat osallistuivat muita siviilisäätyryhmiä huonommin. Monimuuttujamallissa erot näissä ryhmissä eivät ol- Taulukko 2. Kyselyn saaneet naista iän, kielen, kuntatyypin, siviilisäädyn ja koulutusasteen mukaan ryhmiteltynä. Kyselyn saaneet Ryhmäkohtaiset vastausprosentit n % % Kaikki ,0 29,0 Ikäryhmä, v ,2 29, ,3 28, ,7 31, ,9 27, ,7 26, ,4 30, ,7 27,7 Kieli suomi ,9 30,3 ruotsi 112 2,1 26,8 muu 416 7,9 15,9 Kuntatyyppi kaupunki ,2 26,2 taajama ,5 38,7 maaseutu ,3 33,9 Siviilisääty naimaton ,1 26,6 naimisissa ,4 33,2 eronnut ,1 25,7 leski 82 1,6 18,3 tuntematon 40 0,8 0,0 Koulutus perusaste ,4 14,7 keskiaste ,1 30,1 korkea-aste ,5 34,8 3252

5 tieteessä Naisten voi olla vaikea priorisoida seulontaa kiireisen elämän keskellä. Taulukko 3. leet kuitenkaan yhtä suuria kuin ikä-, kieli ja koulutusryhmien väliset erot (taulukko 1). Osallistuminen kyselytutkimukseen Kyselyyn vastasi 29 % (1 521/5 328) sen saaneista. Näistä lomakkeista 63 % palautettiin kotona otetun näytteen kanssa. Demografisten ryhmien välillä oli eroja kyselyn vastausprosenteissa (taulukko 2). Etenkin vieraskieliset palauttivat kyselyn huonommin. Yleisimmät kielet suomen ja ruotsin lisäksi koko aineistossa samoin kuin kyselyyn vastanneiden joukossa olivat venäjä ja viro. Alimmin koulutetut vastasivat vähiten. Aiemmat papakokeet ja muiden gynekologisten terveyspalvelujen käyttö Kyselyn palauttaneista 95 %:lta oli otettu papakoe joskus aiemmin; 1 % jätti vastaamatta Osallistumattomuuden syitä koskevaan kysymykseen vastanneiden (n = 1 486) syyt olla osallistumatta organisoituun seulontaan. Syy n 1 % 1 Papakoe otettu äskettäin Käytännön syyt 380 ei sopivaa aikaa 5 työkiireet 4 terveydelliset syyt (esim. liikkumisen vaikeus) 3 matkoilla, poissa paikkakunnalta 3 hankala pääsy näytteenottopaikkaan 1 ei eritelty 9 yhteensä 26 Käy omalla lääkärillä papakokeessa Unohdus Raskaus tai synnytys Ei halua gynekologista tutkimusta Ei koe tarpeelliseksi 64 kohdunpoisto 3 selibaatti 1 yhteensä 4 Ei saanut mielestään kutsua 46 3 Lääkärin seurannassa sisäsynnyttimien muutoksen vuoksi 39 3 Muu syy 180 huono oma tai muiden aiempi kokemus joukkotarkastuksista 2 syövän pelko 2 ei luota joukkotarkastuksessa otetun näytteen vastaukseen 0,2 muu syy 8 yhteensä 12 1 Vastausvaihtoehtoja sai valita useampia, joten prosenttilukujen summa on yli 100 kysymykseen. Kaikista kyselyn palauttaneista peräti 60 % kertoi käyneensä papakokeessa edeltäneiden viiden vuoden aikana seulontaohjelman ulko puolella. 20 %:lla edellisestä papakokeesta (seulontaohjelmassa tai sen ulkopuolella) oli kulunut vähintään viisi vuotta (vaihteluväli 5 31, mediaani 5), ja 3 % ei ollut koskaan käynyt papakokeessa (45 % näistä kuului nuorimpaan ikäluokkaan). Edellisestä papa kokeesta kulunut aika vaihteli ikäryhmittäin: papakoetta ei ollut otettu edeltäneiden viiden vuoden aikana 35 %:lta vuotiaista, 22 %:lta vuotiaista ja 13 %:lta vuotiaista. Edellisestä gynekologisesta tutkimuksesta oli 76 %:lla vastanneista kulunut alle viisi vuotta, 11 %:lla 5 10 vuotta ja 5 %:lla yli 10 vuotta. 54 % vastanneista ilmoitti käyvänsä säännöllisesti gynekologisessa tarkastuksessa. Pieni osa vastanneista (6 %) ilmoitti, ettei käy lainkaan gynekologisissa tutkimuksissa. Naisista, joilta ei ollut otettu papakoetta edellisen viiden vuoden aikana, vain 15 % vastasi käyvänsä säännöllisesti gynekologisissa tarkastuksissa. 18 % heistä ei ollut käynyt gynekologisessa tarkastuksessa koskaan. Osallistumattomuuden syyt Osallistumattomuuden syitä koskevaan kysymykseen oli vastannut 98 % kyselyn palauttaneista (1 486/1 521). Useimmiten osallistumattomuuden syynä oli muualla äskettäin otettu papakoe, käytännön syyt (ei sopivaa näytteenottoaikaa, työkiireet, terveydelliset syyt, matkoilla oleminen, hankala pääsy näytteenottopaikkaan), omalla lääkärillä papakokeessa käyminen, unohdus ja raskaus tai synnytys (taulukko 3). Analyysissä tarkasteltiin erikseen myös niitä ryhmiä, joissa osallistuvuus oli huonoin; nuoria, vieraskielisiä ja alimpaan koulutusryhmään kuuluvia (taulukko 4) vuotiailla korostuivat raskauteen liittyvät syyt. Vieraskielisillä yleisimmät syyt olivat samoja kuin koko vastanneiden joukossa, mutta he olivat käyneet harvemmin ohjelman ulkopuolisessa papakokeessa. Lisäksi tässä ryhmässä 12 % ilmoitti syyksi sen, ettei ollut mielestään saanut seulontakutsua. Alimpaan koulutusryhmään kuuluvilla yleisimmät syyt olivat äskettäin otettu papakoe, käytännön syyt ja unohdus. Niiden naisten joukossa, joilta ei ollut otettu papakoetta edeltäneiden viiden vuoden aikana, 3253

6 Alkuperäistutkimus verkossa ensin Taulukko 4. Osallistumattomuuden kolme yleisintä syytä huonoiten seulontaan osallistuneilla ja naisilla, jotka eivät olleet käyneet papakokeessa edeltäneiden viiden vuoden aikana. n 1 % vuotiaat (n = 346) papakoe otettu äskettäin raskaus tai synnytys käytännön syyt Vieraskieliset (n = 60) papakoe otettu äskettäin käytännön syyt käy omalla lääkärillä papakokeessa 9 15 Perusasteen koulutus (n = 130) papakoe otettu äskettäin käytännön syyt unohdus Ei papakoetta edeltäneiden 5 vuoden aikana (n = 358) käytännön syyt 135 ei sopivaa aikaa 6 työkiireet 6 terveydelliset syyt (esim. liikkumisen vaikeus) 4 matkoilla, poissa paikkakunnalta 4 hankala pääsy näytteenottopaikkaan 3 ei eritelty 14 yhteensä 38 unohdus ei halua gynekologista tutkimusta Vastausvaihtoehtoja sai valita useampia yleisimmät osallistumattomuuden syyt olivat käytännön syyt, unohdus ja haluttomuus gynekologiseen tutkimukseen (taulukko 4). Avokenttään oli kirjattu myös näytteenoton epämiellyttävyyteen ja motivaation puutteeseen keskittyviä vastauksia. Naisista, joilta ei ollut otettu papakoetta viiden vuoden aikana, 75 % osallistui kotona otettavalla näytteellä. Pohdinta Tutkimuksessa selvitettiin kohdunkaulan syövän joukkotarkastuksiin osallistumiseen liittyviä tekijöitä ja osallistumatta jättämisen syitä tavoitteena löytää keinoja toiminnan kehittämiseksi. Tulokset osoittavat, että osallistumattomuus on yhteydessä vieraskielisyyteen, nuoreen ikään ja matalaan koulutusasteeseen. Yleisimmät kyselyssä ilmoitetut syyt osallistumattomuuteen olivat käyminen papakokeessa joukkotarkastusten ulkopuolella, käytännön syyt ja unohtaminen. Vastaajista 60 % oli käynyt papakokeessa ohjelman ulkopuolella edeltäneiden viiden vuoden aikana, ja toisaalta 24 %:lla papakokeesta oli kulunut yli viisi vuotta tai sitä ei koskaan ollut otettu. Näyttää siis siltä, että seulontaan jättää osallistumatta niitä, jotka käyvät papakokeissa muualla gynekologisten tarkastusten yhteydessä tai käytännön syistä, ja toisaalta niitä, jotka käyvät papakokeissa liian harvoin tai eivät lainkaan. Aiemmissa suomalaisissa tutkimuksissa ja 1970-luvuilla on havaittu samankaltaisia demografisia tekijöitä ja itse ilmoitettuja syitä osallistumattomuuden taustalla kuin tässä tutkimuksessa, mutta syiden selitysosuuksissa oli eroja (12,13). Esimerkiksi unohduksen raportoi 1990-luvun tutkimuksessa syyksi 4 % ja tässä tutkimuksessa jopa 15 %; yllättäen unohtaminen oli yleisempää valmiiksi annetuista ajanvarauksista ja uusintakutsuista huolimatta. Unohduksen yleistyminen voi viitata siihen, naisten on vaikea priorisoida seulontaa kiireisen elämän keskellä tai koska kokevat syöpäriskinsä vähäiseksi. Tekstiviesti- tai sähköpostimuistutuksista voisi olla apua, samoin kuin kotona tapahtuvasta näytteenotosta, jonka etuna on myös vapaus aikatauluista. Kyselyyn vastanneista 58 % kertoi osallistumattomuuden syyksi ohjelman ulkopuolella otetun papakokeen (lähiaikoina muualla otettu papakoe tai oma lääkäri hoitaa papakokeiden oton). Tuoreessa suomalaisessa seulontaohjelman ja sen ulkopuolisia papakokeita yhdistävässä tutkimuksessa on osoitettu, että vaikka osallistuminen seulontaohjelmaan on vajavaista ja viime vuosina edelleen vähentynyt, vuotiaista naisista 87 % kävi jossain seulontaluonteisessa papakokeessa vähintään kerran edeltäneiden viiden vuoden aikana (14). Erityisen yleistä ohjelman ulkopuolinen papatestaus on nuorissa ikäluokissa, jotka toisaalta osallistuvat joukkotarkastuksiin huonosti. Nuorten naisten osallistumista vähensivät myös raskauteen liittyvät syyt, ja todennäköisesti suuri osa nuorten naisten ohjelman ulkopuolisista näytteistä liittyykin ehkäisyneuvontaan ja neuvolan jälkitarkastuksiin. Vaikuttaa siltä, että vaikeus ei ole nuorten naisten houkuttelemisessa papakokeeseen, vaan nimenomaan joukkotarkastuksiin. Toisaalta virheellinen uskomus sii- 3254

7 tieteessä Tästä asiasta tiedettiin Osallistuvuus kohdunkaulan syövän seulonnan joukkotarkastuksiin on jäänyt Suomessa alle 70 %:iin. Heikko osallistumisaktiivisuus heikentää seulontaohjelman vaikuttavuutta. Seulontaohjelman ulkopuolella papakokeessa käyminen on yleistä etenkin nuorissa ikäluokissa. Yleisimpiä osallistumattomuuden syitä ovat ja 90-luvun tutkimuksissa olleet seulontaohjelman ulkopuolella hiljattain tehty papakoe tai gynekologinen tutkimus, epäsopivat näytteenottoajat, pitkä etäisyys näytteenottopaikalle ja unohdus. Tämä tutkimus opetti Yleisimmät osallistumattomuuden syyt ovat edelleen seulontaohjelman ulkopuolella otettu papakoe, käytännön syyt tai unohdus. Seulontaan osallistumattomista yli puolet oli käynyt papakokeessa seulontaohjelman ulkopuolella edeltäneiden viiden vuoden aikana, neljännes ei lainkaan. Osallistuvuutta voidaan parantaa ohjaamalla naisia osallistumaan seulontaohjelmaan sen ulkopuolella otettujen papakokeiden sijaan, joustavilla näytteenottoajoilla, uusintakutsuilla ja tekstiviesti- tai sähköpostimuistutuksilla, tarjoamalla tietoa useammalla kielellä ja kotona tapahtuvalla näytteenotolla. tä, ettei papakoetta pidä ottaa raskauden aikana, pitää myös vihdoin saada korjattua. Nykyään seulontaohjelman ulkopuolinen runsas seulontatyyppinen papatestaus aiheuttaa kokonaisuudessaan suurempia kustannuksia kuin organisoitu seulonta ja lisää erityisesti nuorten naisten turhia lievien esiasteiden hoitoja, kun näytteitä otetaan turhan usein ja liian nuorilta. Näytteenottoa tulisikin ohjata enemmän organisoituun seulontaan (5). Tähän tarvitaan kaikkien terveyspalvelutuottajien yhteistyötä. Kaikkien seulontatyyppisten testien rekisteröinti seulontaohjelman testien tapaan olisi myös erittäin tarpeellista seulonnan vaikuttavuuden arvioinnin helpottamiseksi ja toiminnan optimoimiseksi. Ohjelman ulkopuolella otettujen papakokeiden lisäksi käytännön syyt olivat usein osallistumattomuuden taustalla. Etenkin vaikeus löytää sopivaa näytteenottoaikaa esti naisia osallistumasta. Vaikka ajanvarausta oli helpotettu valmiiksi annetuilla ajoilla, näytteenottopisteiden rajalliset aukioloajat ja joissain tapauksissa myös vapaiden aikojen puute hankaloittivat sopivan ajan löytämistä. Tähän tulisi kiinnittää huomiota, jotta joukkotarkastuksiin osallistuminen olisi tulevaisuudessa helpompaa. Erityisen tärkeää olisi kuitenkin saada seulontaan mukaan sellaisia naisia, joilla edellisestä papakokeesta (myös seulontaohjelman ulkopuoliset näytteet) on kulunut yli yhden seulontavälin verran tai näytettä ei ole koskaan otettu. Näitä naisia oli tutkimuksessamme 24 % kyselyn palauttaneista. Heilläkin osallistumattomuus johtui yleisimmin yllä mainituista käytännön syistä. Poissaolo paikkakunnalta annetun näytteenottoajan aikaan oli monilla johtanut osallistumattomuuteen; uutta näytteenottoaikaa ei vapaiden aikojen puutteen takia saanut tai sen tilaaminen unohtui. Sairastuminen tai vamma oli estänyt osaa osallistumasta. Toisaalta myös unohtaminen ja emotionaaliset syyt, erityisesti haluttomuus gynekologiseen tutkimukseen, korostuivat. Huomioitavaa on, että peräti 75 % näistä naisista osallistui seulontaan kotona otettavalla näytteellä. Tutkimuksemme tulokset tukevatkin osaltaan kotona otettavien näytteiden käyttöä myös Suomen seulontaohjelmassa. Niiden käyttöä seulonnoissa on tutkittu hyvin tuloksin seulontaan osallistumattomien joukossa Suomessa ja useissa muissakin maissa (7,8,11,15,16,17). Naisten asenteet niihin ovat olleet pääasiassa positiivisia (18). Osallistumattomuuteen liittyviä tekijöitä tarkastellessa selvästi esiin noussut ryhmä olivat vieraskieliset (maahanmuuttajat), sillä he osallistuivat seulontaan ja myös vastasivat kyselyyn huonommin kuin muut. Vieraskielisiä oli aineistossamme 6 % joukkotarkastukseen poimituista, ja ryhmä muodostui äidinkieleltään ja alku perämaaltaan hyvin erilaisista naisista. Tässä ryhmässä osallistumattomuuden syynä oli harvemmin muualla otettu papakoe tai muu yhteys terveydenhuoltoon ja useammin se, ettei vastaaja ollut mielestään saanut seulontakutsua (12 %). Syynä voi olla se, ettei suomenkielistä kutsua ymmärretty tai ettei kutsuun uskallettu luottaa, koska suomalaisesta terveydenhuoltojärjestelmästä ei tiedetty tarpeeksi. Myös tietämys seulonnoista ja niiden tarkoituksesta on voinut olla heikompaa. Kutsukirjeisiin olisi hyvä liittää lyhyesti tietoa myös englanniksi ja yleisimmillä vähemmistökielillä (venäjä, viro, somali) ja antaa osoite internetsivuille, josta lisä tietoa voisi saada omalla äidinkielellä. Kotouttamistoimien yhteydessä olisi hyödyllistä antaa maahanmuuttajille tietoa seulonnasta osana muita kotikunnan tarjoamia terveyspalveluja. Nämä toimet olisivat yhteneväisiä sosiaalija terveysministeriön kansallisen kehittämisohjelman (Kaste) tavoitteiden kanssa, joista yksi on terveyserojen kaventaminen (19). Tutkimuksen vahvuudet ja heikkoudet Tutkimuksessa oli mukana kuntia eri puolilta Suomea ja kunnat olivat keskenään hyvin erilaisia. Otos on näin edustavampi kuin aiemmissa suomalaisissa tutkimuksissa (12,13). Tutkimukseen osallistuvissa kunnissa oli jo hyvin huomioitu useita osallistuvuuteen tunnetusti vaikuttavia tekijöitä, kuten kutsuissa valmiiksi annetut ajanvaraukset ja uusintakutsujen käyttö (11,15,20). Osallistuvuus olikin tutkimuskunnissa merkittävästi koko maan keskiarvoa parempi (79,2 % vs. 68,0 %) (21). Tutkimuksemme heikkoutena on pieni vastausprosentti: kyselyn palautti 29 % sen saaneista, joten osallistumattomista naisista tavoitettiin vain alle kolmannes. Aiemmissa tutkimuksissa on päästy vastaaviin kokonaisvastausprosentteihin osallistumattomien joukossa (12,22). Erityisen huonosti tavoitettiin nyt niitä naisia, jotka eivät osallistuneet seulontaan edes kotona otet- 3255

8 Alkuperäistutkimus verkossa ensin Taulukko 5. Keskeisiä osallistuvuuteen liittyviä ongelmia ja ratkaisuehdotuksia Ongelma Seulontanäytteissä käyminen ohjelman ulkopuolella seulontaohjelman sijasta Sopimattomat näytteenottoajat Unohdus Vieraskielisten vähäinen osallistuminen Raskaus Osa seulontaan poimituista ei saa kutsua Haluttomuus osallistua joukkotarkastukseen tai gynekologiseen tutkimukseen Ratkaisuehdotus Seulontaohjelmaan osallistumisen käytäntö mahdollisimman helpoksi (alla muut kohdat) Yhteistyö muiden palveluntarjoajien kanssa, ohjaaminen joukkotarkastuksiin ja informaatio osallistumisen tärkeydestä Kaikkien seulontatyyppisten näytteiden rekisteröinti Riittävästi vapaita aikoja tarjolla Aikoja myös iltaisin ja viikonloppuisin Toimiva ajanvarausjärjestelmä Uusintakutsujen käyttö Kutsuissa valmiiksi annetut ajanvaraukset Puhelin-, tekstiviesti- tai sähköpostimuistutukset Seulontakutsukirjeeseen lyhyesti tietoa myös yleisimmillä muilla kielillä tai ohjaus verkkosivuille, jonne tietoa seulonnoista useilla kielillä Neuvonta ja ohjaus maahanmuuttovaiheessa Yhteistyö muiden palvelutarjoajien (esim. neuvolat) kanssa Näytteen voi ottaa raskauden aikana Osoitteiden ajantasaisuuteen kiinnitettävä huomiota kutsuja lähetettäessä (riittävän tuore osoitepoiminta) Kotinäytteet tavalla näytteellä. Kyselyn vastausprosentti kotona otettavalla näytteellä osallistuneilla oli 97 % ja niillä, jotka eivät osallistuneet kotinäytteenottoon 10 %. Huono vastausprosentti selittynee sillä, että tutkimus kohdistuu nimenomaan sellaiseen joukkoon, joka on jättänyt osallistumatta järjestettyyn toimintaan. Kaikkein passiivisin joukko jäi siis tavoittamatta, mutta toisaalta saatiin paljon tietoa niistä, jotka ovat kenties houkuteltavissa organisoidun seulonnan piiriin, kun kutsumenettely on asianmukaista ja osallistumiseen liittyvät käytännön järjestelyt on tehty riittävän helpoiksi. Lopuksi Keskeisiä esiin nousseita osallistuvuutta heikentäviä tekijöitä ja niiden ratkaisuehdotuksia on koottu taulukkoon 5. Ratkaisuehdotuksistamme uusintakutsut ja valmiiksi annetut ajanvaraukset sisältyvät jo käytössä oleviin suosituksiin kohdunkaulan syövän seulonnoista ja niiden on todettu parantavan osallistuvuutta aiemmissa tutkimuksissa (11,15,23,24,25). Kohdunkaulan syövän joukkotarkastuksiin osallistumista rajoittavat eniten seulontaohjelman ulkopuolella otetut papakokeet ja käytännön syyt. Joukkotarkastustoiminnan ulkopuolella otetaan liikaa seulontatyyppisiä papakokeita. Jotta seulontatoiminnan hyödyt ja haitat saadaan tasapainoon ja kustannukset hallintaan, tarvitaan terveydenhuollon eri toimijoiden yhteistyötä naisten ohjaamisessa joukkotarkastuksiin seulontaohjelman ulkopuolisten papakokeiden sijaan. Joukkotarkastuksia järjestettäessä huomiota tulisi kiinnittää kielivähemmistöjen tavoittamiseen, sujuviin käytännön järjestelyihin ja suositusten mukaisten kutsukäytäntöjen noudattamiseen. n English summary > in english Reasons for not participating in cervical cancer screening 3256

9 english summary tieteessä Meri Niironen M.D. Tytti Sarkeala Ahti Anttila Pekka Nieminen Tapio Luostarinen Anni Virtanen Reasons for not participating in cervical cancer screening Background The Finnish cervical cancer screening programme has successfully reduced the number of cervical cancer cases since it was established in the 1960s. However, recently only less than 70% of the women identified as eligible for screening have been participating each year. Previous studies have shown that the most common reasons for non-attendance are Pap smears taken outside the screening programme, recently performed gynaecological examinations, practical reasons and forgetting the appointment. The aim of this study was to find out why Finnish women do not participate in cervical cancer screening. This information can be used in developing the programme and thus improving the attendance rate. Methods The study cohort consisted of 31,053 women who were identified as eligible for cervical cancer screening in 31 Finnish municipalities in 2011 and A questionnaire on the reasons for nonattendance was sent to 5,328 non-attendees after the initial and reminder invitations. These women were also offered the opportunity to participate in the screening by means of self-sampling at home. Results The attendance rate at organized screening was 79.2%. Low attendance rates were associated with young age, a lower level of education and belonging to a language minority (other than the Swedish-speaking one). The return rate for the questionnaire was 29%. The most common reasons for non-attendance were Pap smears taken outside the organized screening programme, practical reasons, preferring to have the Pap smear taken at a doctor s office and forgetting the appointment. Some 60% of those who returned the questionnaire had had a Pap smear outside the programme sometime during the last 5 years. On the other hand, 24% were under-screened (no Pap smear in the last 5 years). In this group practical reasons for not participating, e.g. trouble finding a suitable time for the appointment, work and health related obstacles, and traveling, were even more common. Reluctance to undergo a gynaecological examination was also a more common reason among the under-screened. Some 75% of the under-screened women in our study chose to participate with a selfsampling test. Conclusions In order to optimize the attendance rate, some improvements should be made to screening practices. Having more available appointments and also having them on weekday evenings and weekends would make it easier for women to choose a suitable time. Reminder letters for non-attendees should be routine in every municipality. Information about the screening programme should also be available in other languages to ensure a better attendance rate among immigrants. Self-sampling could be used as a way to encourage participation in those women who are reluctant to take part in routine clinicbased screening. Finally, a joint effort among all health-care providers in Finland is needed to make the shift from the currently widespread opportunistic screening activities to the more cost-effective organized screening. 3256a

10 KOHDUNKAULAN SYÖVÄN SEULONTA KOTONA TAPAHTUVA NÄYTTEENOTTO KYSELYLOMAKE Ennen lomakkeen täyttämistä tarkistakaa, että henkilötunnuksenne tämän sivun oikean yläkulman tarrassa on oikein (numerosarjan 11 viimeistä merkkiä). Täyttäkää lomake kuulakärkikynällä. Älkää käyttäkö punakynää! Kysymyksiin vastataan merkitsemällä rasti oikean vastausvaihtoehdon kohdalle, tai kirjoittamalla vastaus omin sanoin vastaukselle varatuille riveille. Jos väärä ruutu tulee rastitetuksi, ympyröikää oikea vastaus. Huomioittehan, että lomakkeen sivut ovat kaksipuolisia. Vastattuanne kysymyksiin tarkistakaa vielä, että muistitte allekirjoittaa erillisen suostumuslomakkeen, joka on tämän kyselyn viimeisellä sivulla. Palauttakaa lomake seulontanäytteen (tai mikäli ette osallistu seulontaan, käyttämättömän testin) kanssa oheisessa palautuskuoressa. Postimaksu on maksettu, joten postimerkkiä ei tarvita. Kiitos vastauksistanne! Lisätietoja kyselystä antaa tarvittaessa tutkija Anni Virtanen puh ;

11 KOTONA TAPAHTUVA NÄYTTEENOTTO Laboratorio täyttää: Näyte saapunut laboratorioon: / /20 Muuta huomioitavaa: Ei solupellettiä 2

12 KOTONA TAPAHTUVA NÄYTTEENOTTO MIKÄLI ETTE OSALLISTU SEULONTAAN KOTITESTILLÄ: Kertoisitteko kieltäytymisenne syyn/syyt: Minulta on otettu vastaava näyte (Papa-testi) lähiaikoina muualla. En koe näytteenottoa tarpeelliseksi. Miksi? En pidä tulosta luotettavana. Testin käyttöohje on mielestäni epäselvä. En usko, että osaan itse ottaa näytteen. Osallistun mieluummin perinteisellä seulontatestillä, kuin kotona otettavalla. En tiedä, miksi minun pitäisi osallistua seulontaan. Muu syy, mikä? Toivomme, että kieltäytymisestänne huolimatta vastaisitte myös kysymyksiin (sivut 5-7). Näiden vastausten avulla pyrimme selvittämään seulontaikäisten naisten muiden terveyspalveluiden käyttöä, ja kehittämään seulontaohjelmaa tulevaisuudessa. Kiitos! ******************************************************************************** SEULONTAAN KOTITESTILLÄ OSALLISTUVAT: 1. SEULONNASSA TARVITTAVAT ESITIEDOT: Nämä tiedot kerätään aina seulontanäytteen yhteydessä. Esitiedot ja seulontanäytteen tulos tallennetaan laboratoriossa seulonnan potilasrekisteriin Näytteenoton päivämäärä / / Viimeisimpien kuukautisten alkamispäivämäärä / /20 Kuukautiset loppuneet (menopaussi) vuonna 1.3. Rastittakaa tämänhetkiseen tilanteeseenne sopivat: Raskaana viikkoa Imetys Hormonikorvaushoito Ehkäisytabletit Hormonikierukka Muu kierukka Muu hormoniehkäisy Jatkuvaa häiritsevää valkovuotoa Verestävää valkovuotoa Verenvuotoa yhdynnän yhteydessä Epäsäännöllistä, kuukautisista riippumatonta (väli)vuotoa Verenvuotoa, vaikka kuukautiset ovat olleet jo yli vuoden poissa Kohdun osapoisto vuonna Kohdun kokonaispoisto 1.4. Puhelinnumero (vapaaehtoinen): Laboratoriosta otetaan puhelimitse yhteyttä vain, mikäli näytteen tutkimisessa on ongelmia. 3

13 KOTONA TAPAHTUVA NÄYTTEENOTTO 2. KOTONA TAPAHTUVA NÄYTTEENOTTO 2.1. Mikä oli kokemuksenne kotona tapahtuvasta näytteenotosta? Rastittakaa mielipidettänne parhaiten vastaava vaihtoehto. Näytteenottotapahtuma täysin samaa mieltä jokseenkin samaa mieltä ei samaa eikä eri mieltä jokseenkin eri mieltä täysin eri mieltä en osaa sanoa Näytteenotto oli helppoa. Näytteenotto oli helpompaa kuin kuvittelin. Uskon, että näytteenotto onnistui. Tunsin oloni epävarmaksi näytteenoton aikana. Näytteenotto oli epämukavaa/epämiellyttävää. Näytteenotto oli kivuliasta. Näytteenotto oli hävettävää/kiusallista. Näytteenotto oli pelottavaa/ahdistavaa. Käyttöohje Käyttöohje oli selkeä. Käyttöohje vastasi kysymyksiini. Näytteenottoväline toimi ohjeenmukaisesti. Kotitestistä yleisesti Luotan testin antamaan tulokseen. Seulontatestin tekeminen on minulle hyödyllistä. Seulontatestin avulla voi ehkäistä syövän syntyä. Seulontatestin avulla voi todeta syövän/esiasteen. Suosittelisin seulontatestin tekemistä ystävälleni Mikäli mielestänne näytteenotto lähettämällämme välineellä ei ollut helppoa, väline ei toiminut ohjeen mukaisesti, tai käyttöohje ei ollut selkeä, kuvatkaa tässä havaittuja ongelmia tai tehkää parannusehdotuksia: 4

14 KOTONA TAPAHTUVA NÄYTTEENOTTO 3. MUUT KYSYMYKSET 3.1. Kotikuntanne on aiemmin tänä vuonna kutsunut Teidät kohdunkaulan syövän seulontaan (joukkotarkastukseen). Miksi ette tuolloin osallistunut? Voitte valita useita. Unohdin. En saanut kutsua. Käytännön ongelmia (ei sopivaa aikaa, näytteenottopaikkaan vaikea päästä tms). Mitä? Minulta on lähiaikoina otettu irtosolunäyte (Papa-näyte). Käyn säännöllisesti yksityisellä gynekologilla/omalla lääkärillä Papa-kokeessa. Pelkään syöpää, en halua tietää tulosta. En halua gynekologiseen tutkimukseen. Olen lääkärin seurannassa sisäsynnyttimissä todetun sairauden/muutoksen vuoksi. En usko, että seulonta on tarpeellista. Miksi? En luota joukkotarkastusnäytteen antamaan koetulokseen. Muu syy, mikä? 3.2. Aikaisemmat kohdunkaulan irtosolunäytteet (Papa): Onko Teiltä joskus otettu irtosolunäyte kohdunkaulasta eli Papa-näyte? Kyllä. Ei. En tiedä. Milloin Teiltä on viimeksi otettu Papa-näyte? Joukkotarkastuskutsun perusteella vuonna Muusta syystä vuonna Mikä oli viimeisimmän Papa-kokeenne tulos? Normaali. Poikkeava, mikä? En tiedä/en muista Aikaisemmat kohdunkaulan solumuutokset ja hoidot: Onko Teillä joskus todettu kohdunkaulan solumuutoksia (poikkeava Papa-kokeen tulos)? Kyllä, mitä? Ei. En tiedä. Mikäli Teillä on todettu solumuutoksia, hoidettiinko ne jotenkin? Kyllä, hoidettiin vuonna. Miten? loop (sähkösilmukka) kryo (jäädytyshoito) laser Ei hoidettu (sisältää myös seurannan). En tiedä. 5 veitsi muu (esim. lääkitys) en tiedä

15 KOTONA TAPAHTUVA NÄYTTEENOTTO 3.4. Milloin Teille on viimeksi tehty gynekologinen tutkimus esimerkiksi neuvolassa, terveyskeskuksessa tai gynekologilla? 1 vuoden sisällä. 2-4 vuoden sisällä vuoden sisällä Yli 10 vuotta sitten. Ei koskaan. En muista/ en tiedä Käyttekö säännöllisesti gynekologisessa tarkastuksessa (esim. terveyskeskuksessa, yksityisellä gynekologilla)? Kyllä. En, käyn vain jos on vaivoja. En käy ollenkaan gynekologissa tutkimuksissa Kuinka usein olette viimeisen 10 vuoden aikana olleet gynekologisessa tarkastuksessa/tutkimuksessa? 1 vuoden välein. 2 vuoden välein. 3-4 vuoden välein. Harvemmin. Ei koskaan. En osaa sanoa Jos olisi mahdollista valita, osallistuisitteko seulontaan mieluummin kotona otettavalla, vai perinteisellä terveydenhuoltohenkilön ottamalla seulontanäytteellä? Kotona tehtävällä seulontatestillä. Perinteisellä seulontatestillä. Kumpi vaan, ei merkitystä. En halua osallistua seulontaan. Mikäli edellä valitsitte toisen mainituista seulontatavoista, miksi valitsitte juuri sen? Voitte valita useamman vaihtoehdon. Kätevämpää/helpompaa. Vähemmän hävettävää/ kiusallista. Vähemmän kivuliasta. Aiheuttaa vähemmän epävarmuuden tunnetta. Yksityisempää. Vähemmän pelottavaa/ahdistavaa. 6 Pystyn paremmin luottamaan siihen, että näyte on otettu oikein. Pystyn paremmin luottamaan siihen, että näyte antaa oikean tuloksen. Saan enemmän tietoa terveydestäni. Saan paremmin vastauksia kysymyksiini. Muu syy, mikä? 3.8. Tupakoitteko? En koskaan. Kyllä, tupakoin (edelleen). Olen tupakoinut säännöllisesti vuoden ajan noin savuketta/vrk. Tupakoin satunnaisesti. Olen lopettanut. Tupakoin aiemmin säännöllisesti vuoden ajan n. savuketta/vrk. Tupakoin aiemmin satunnaisesti.

16 KOTONA TAPAHTUVA NÄYTTEENOTTO Lopuksi kysyisimme vielä muutamia taustatietoja tutkimustamme varten: 4.1 Siviilisäätynne: Naimaton. Avoliitto. Avioliitto/ rekisteröity parisuhde. Eronnut tai asumuserossa. Leski. 4.2 Oletteko ollut raskaana/synnyttänyt? Kyllä. Raskauksien lukumäärä. Synnytysten lukumäärä. En. 4.3 Oletteko tällä hetkellä pääasiassa Työelämässä (kokopäivätyö). Työelämässä (osa-aikatyö). Opiskelija. Lomautettuna. Työttömänä. Osa-aika eläkkeellä. Eläkkeellä. Muuten poissa työelämästä. 4.4 Kuinka monta vuotta olette kouluttautunut (opiskellut) päätoimisesti? Peruskoulu (kansakoulu) lasketaan mukaan. vuotta 4.5 Mikä on koulutustasonne? Merkitkää vain korkein suorittamanne koulutus/tutkinto. Peruskoulu tai kansakoulu. Ammattikoulututkinto tai vastaava. Opistotasoinen tutkinto. Ylioppilas. Korkeakoulututkinto. Ei koulutusta Muu, mikä 4.6 Mikä on tai oli pääasiallinen ammattinne? 4.7 Mikä on tai oli viimeisin asemanne työyhteisössä? Työnantaja, yksityisyrittäjä. Maanviljelijä, maatalon emäntä. Ylempi toimihenkilö. Alempi toimihenkilö. Ammattikoulutettu työntekijä. Työntekijä, ei ammattikoulutusta. Muu, mikä? En ole ollut työssä. 4.8 Saitteko riittävästi informaatiota tutkimuksestamme ja kohdunkaulan syövän seulonnasta? Kyllä En, epäselväksi jäi 7

17 KOTONA TAPAHTUVA NÄYTTEENOTTO TUTKITTAVAN SUOSTUMUS KYSELYTUTKIMUS Kotona tapahtuva näytteenotto kohdunkaulan syövän seulonnassa Minua on pyydetty osallistumaan kyselytutkimukseen, jossa selvitetään uuden kotona tehtävän seulontatestin käytettävyyttä kohdunkaulan syövän seulontaohjelmassa, sekä seulontaikäisten naisten muiden terveyspalveluiden käyttöä. Olen lukenut ja ymmärtänyt tutkimuksesta kertovan tiedotteen. Olen saanut vastaukset tutkimusta koskeviin kysymyksiini ja minulla on ollut riittävästi aikaa harkita osallistumistani tutkimukseen. Annan luvan kyselylomakkeessa kysyttyjen tietojen keräämiseen Syöpärekisterissä säilytettävään tutkimusrekisteriin, ja niiden yhdistämiseen tutkimuksen kannalta tarpeellisiin joukkotarkastusrekisterin, syöpärekisterin ja hoitoilmoitusrekisterin tietoihin. Edellytän, että kaikki minusta kerättävät tiedot käsitellään täysin luottamuksellisesti ja hyvän tutkimustavan mukaisesti, ja että henkilö- ja sairaustietojani ei luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolisille. Mikäli tietojani käytetään tutkimustulosten osana julkaisemiseen kotimaisessa tai kansainvälisessä lääketieteellisessä kirjallisuudessa edellytän, että kaikki tiedot esitetään siten, että tutkimukseen osallistuneita henkilöitä ei voida niiden perusteella tunnistaa. Ymmärrän, että osallistumiseni tähän tutkimukseen on täysin vapaaehtoista. Minulla on oikeus milloin tahansa ja syytä ilmoittamatta keskeyttää tutkimukseen osallistuminen. Tutkimuksesta kieltäytyminen tai sen keskeyttäminen ei tule vaikuttamaan saamiini terveyspalveluihin. Vahvistan allekirjoituksellani osallistumiseni tähän kyselytutkimukseen vapaaehtoisesti: Henkilötunnus Allekirjoitus Nimenselvennys Paikka ja päiväys 8