TEKSTI: ANNA TAPANAINEN, TERTTU HEIKINHEIMO-CONNEL JA SARI TERVONEN, KUVAT: SARI TERVONEN

Transkriptio

1 TEKSTI: ANNA TAPANAINEN, TERTTU HEIKINHEIMO-CONNEL JA SARI TERVONEN, KUVAT: SARI TERVONEN Angella ja Annie Manjoloa. Anna Tapanainen ja paikallisen epilepsiayhdistyksen puheenjohtaja Jalosi Wachiman. Koulukiusatut Angella, Annie ja Martha Malawista epilepsiasta huolimatta valoisin mielin tulevaisuuteen Epilepsiaa sairastavia Angella ja Annie Manjoloa sekä Martha Chileweä on kiusattu epilepsian vuoksi. He ovat olleet myös kyläyhteisönsä syrjimiä. Samanlainen kohtalo on muillakin malawilaisilla epilepsiaa sairastavilla lapsilla ja heidän perheillään. Toisiaan myös epilepsiaa sairastavan lapsen oma perhe häpeää ja piilottelee epilepsiaa sairastavaa lastaan. 12 Epilepsialehti 4/2014

2 Suomen ja Malawin Epilepsialiittojen yhteisprojekti auttaa epilepsiaa sairastavia lapsia ja nuoria pääsemään kouluun. Opintie avaa mahdollisuuden toteuttaa omia unelmia, kiteyttää projektikoordinaattori Pricilla Ben. Lapset tutustuvat koulussa toisiin epilepsiaa sairastaviin oppilaisiin. Vanhemmat tapaavat muita perheitä, joissa eletään epilepsian kanssa. Vertaistuki antaa toivoa yhtälailla Afrikassa kuin Suomessa. Kouluviranomaiset ja kyläyhteisö saavat asiallista tietoa epilepsiasta ja sen hoidosta. Manjolot ja Chilewet kokevat hyötyneensä Malawin Epilepsialiiton tukityöstä. Koulussa lapset ovat turvassa myös seksuaaliselta hyväksikäytöltä, joka on maassa valitettavan yleistä. Sisarukset Angella ja Annie 11-vuotias Angella Manjolo kertoo epilepsiakokemuksistaan olohuoneen ja kahden makuuhuoneen kodissaan. Kun sain epilepsiakohtauksen kesken koulupäivän, en pystynyt hetkeen puhumaan. Kohtauksen jälkeen muut oppilaat kiusasivat ja hakkasivat minua, hän valaisee tapahtunutta. Angella ei ollut kertonut epilepsiastaan edes lähimmille ystävilleen. Kiusaaminen loppui, kun koulussa keskusteltiin tilanteesta, toteavat Angellan vanhemmat. Epilepsiaa sairastavat Angella ja hänen isosiskonsa Annie, 14, asuvat Mbendelanan kylässä, Chikwawan laaksossa Etelä-Malawissa. Asunnossa on sähköt ja televisio, mutta ei jääkaappia. Ruoka valmistetaan ulkona hiilikeittimellä. Vesipiste on pihalla. Äiti työskentelee sairaanhoitajana läheisessä aluesairaalassa. Isä myi aiemmin Etelä-Afrikasta tuotuja tavaroita, mutta huonon taloudellisen tilanteen vuoksi hän on työttömänä. Perheeseen kuuluu myös 2-vuotias pikkusisko. Angella ja Annie käyvät Mitolon koulua kävelymatkan päässä kotoa. Perhe on aktiivisesti mukana seurakunnan toiminnassa. Lähes kaikilla perheillä on lisäksi pieni maissiviljelmä sadekaudella, kylmänä kautena vihannesviljelmä. Perheet saavat viljelystä lisätienestiä ja ruokaa. Molemmat sisarukset sairastuivat epilepsiaan 7-vuotiaina. Isosisko Annie oli tullut koulusta kotiin ja valitti huimausta sekä näön häviämistä, kertoo äiti ja jatkaa: Sitten meni taju ja hän kouristi. Vanhemmat eivät ymmärtäneet, mistä oli kyse. Epäilivät malariaa. Tuolloisella kotipaikkakunnalla pääkaupunki Lilongwessa sairaalasta annettiin epilepsialääkkeet, mutta ei kerrottu sairauden nimeä eikä annettu tietoa epilepsiasta tai ohjattu miten kohtauksen sattuessa toimitaan. Monet ottavatkin lääkkeen vain kohtauksen sattuessa. Aluksi Anniella oli kolme kohtausta vuorokaudessa, yleensä öisin. Lääkityksen myötä Annien epilepsiatilanne saatiin hallintaan. Myöhemmin Annien varttuessa lääkitys on voitu lopettaa. Pikkusisko Angellan epilepsian puhjettua vanhemmilla oli jo tietoa kohtauksista, mutta huoli oli edelleen suuri. Tajuttomuuskouristuskohtaukset kuusikin kertaa yössä valvottivat koko perhettä. Emme uskaltaneet päästää tyttöjä yksin kävellen kouluun tai jättää keskenään työpäivän ajaksi, isä sanoo. Lähisukulainen muutti heille kotiin ja huolehti vanhempien apuna tytöistä. Angellan kohtaustilanne on nykyisin hyvä. Huolehdin itse lääkkeistä, mutta ne väsyttävät minua, hän kuvailee. Useampaan vuoteen perhe ei kertonut naapureille tai lähimmille ystävilleen tyttöjen sairaudesta. He pelkäsivät syrjimistä. He eivät tunteneet muita perheitä, joissa lapsilla olisi epilepsiaa. Sopeutuminen lasten sairauteen vei meiltä monta vuotta, isä arvioi alkuaikoja. Epilepsialiiton projekti ja vertaistuki voimaannuttivat. Olemme sittemmin aktiivisesti kannustaneet tyttöjämme elämään tavallista elämää ja huolehtineet heidän mahdollisuudestaan käydä koulua, painottaa äiti. Kummankaan tytön epilepsian syytä ei tiedetä, koska tarkempia tutkimuksia ei ole tehty eikä se olisi mahdollistakaan, koska tarvittavaa välineistöä ei ole. Synnytykset sujuivat ongelmitta. Kumpikaan ei ole sairastanut keskushermoston tulehdusta tai satuttanut päätään pahasti. Tytöt ovat kehittyneet normaalisti ikätasonsa mukaisesti vauvasta saakka. Muilla lähisukulaisilla ei ole epilepsiaa. Tytöt eivät koe enää sairauden rajoittavan elämää. He menestyvät koulussa erinomaisesti ja puhuvat sujuvasti englantia. Haluan isona lääkäriksi, jotta voin auttaa muita epilepsiaa sairastavia, kuvailee Angella suunnitelmiaan. Aivomalariasta epilepsia Marthalle 18-vuotias Martha Chilewe oli 1,5-vuotias sairastuessaan vakavaan aivomalariaan. En ymmärtänyt, että Marthalla oli ensioireena epileptinen kohtaus, kertoo Marthan äiti. Hän tuli askareiltaan sisälle, löysi Marthan poissaolevana ja suu vaahdossa. Aluesairaalassa Marthalla todettiin korkea kuume. Seuraavat kaksi päivää hän oli koomassa. Ennen sairastumistaan Martha oli kehittynyt ikänsä mukaisesti. Hän syntyi täysiaikaisena keisarinleikkauksella suuren painon vuoksi, mutta hapenpuutetta tai ongelmia ei leikkaukseen liittynyt. Malariasta toipumisen jälkeen useampi vuosi sujui hyvin, kunnes Martha sai kuuden vuoden kuluttua epileptisen kohtauksen. Tuolloinkaan ei asiaa tarkemmin selvitelty eikä lääkitystä aloitettu. Martha on leskeksi jääneen äidin kahdesta lapsesta vanhempi. Perhe asuu Chickwawassa vaatimattomassa kahden huoneen savesta rakennetussa talossa, jossa on olkikatto. Sähköä ei ole. Vesi on noudettava muutaman sadan metrin päästä. Ruoka valmistetaan tulella ulko- 4/2014 Epilepsialehti 13

3 hellalla. Ulko-wc on pihapiirissä. He viljelevät maissia omaan tarpeeseen kävelymatkan päässä pienellä maatilkulla. 15-vuotiaana Martha alkoi saada useita kertoja viikossa epileptisiä kohtauksia. Olin joskus kuullut epilepsiasta, mutta en tarkemmin tiennyt, mistä oli kyse, kuvailee äiti. Ympäristö painosti yrttiparantajan apuun, joka yritti hoitaa kohtauksia, tuloksetta. Sairaanhoitaja sai äidin vakuutetuksi lääkehoidon tarpeellisuudesta, ja Martha pääsi sairaalaan ja hoitoon. Epilepsian syytä ei tutkittu. Lääkityksen myötä Marthan kohtaustilanne parani, mutta kohtaukset eivät ole täysin loppuneet: Edelleen Marthalla on pieniä kohtauksia muutaman kerran kuukaudessa ja tajuttomuus-kouristuskohtaus keskimäärin kerran vuodessa. Lääkäri ei ole koskaan arvioinut tilannetta. Aina lääkkeitä ei ole sairaalassa saatavilla, mutta onneksi perheellä on yleensä varaa tarvittaessa ostaa ne apteekista. Tosin lääkkeisiin kuluva summa 20 kwachaa (alle 10 centtiä) päivässä ei kuitenkaan ole perheelle pieni summa. Martha näyttää palovammojaan käsivarressaan ja reidessään. Sain kerran kohtauksen ruoanlaiton aikana nuotiolla ja kaaduin liekkeihin. Siksi pelkään laittaa ruokaa nuotiolla ja ylipäätään liikkua kylällä, kuvailee hän kokemuksiaan. Martha viettääkin ison osan vapaa-ajastaan kotona, auttelee siivouksessa ja kantaa vedet taloon. Palovammat tuovatkin paljon epilepsiaa sairastavia lapsia sairaalaan. Tuolloin heidän piiloteltu sairautensa tulee hoitavan tahon tietoon. Näin on mahdollisuus saada apua jos lääkkeitä on saatavilla. Martha kävi tavallista koulua ilman erityistä tukea viidenteen luokkaan asti. Puhevaikeuteen kiinnitettiin koulussa huomiota. Lääkäri kehotti pesemään hampaat kuumalla vedellä. Tämä ei -ymmärrettävästi - kuntouttanut puhetta. Viidennestä luokasta eteenpäin Martha 14 Epilepsialehti 4/2014 on päässyt opiskelemaan kouluun, jossa erityistarpeet osataan huomioida. Hän osallistuu ryhmään, joka kuntouttaa puhevaikeuksista kärsiviä lapsia ja nuoria. Opettajan mukaan Martha on hyvin innokas ja iloinen opiskelija. Vasta nykyisessä koulussa on havaittu Marthan vasemman raajaparin kömpelyys ja voiman alenema sekä tasapainovaikeudet. Palovamman aiheuttamat, kiristävät arvet vaikeuttavat lisäksi vasemman käden toimintaa. Oppiminen on haasteellista muistivaikeuksien vuoksi. Erityisesti kohtausten jälkeen oppimisessa tulee takapakkia. Ison autotien varressa kulkeva neljän kilometrin koulumatka kävellen on myös pelottava kohtauksen jälkeisessä väsymyksessä. Opettaja on huolissaan Marthan tulevaisuudesta ja toivoisi kuntoutusta sekä ohjausta ammatinvalintaan. Muut oppilaat karttoivat ennen Marthaa. Erityisesti kohtausten aikana kukaan ei auttanut, koska epilepsian uskotaan tarttuvan hengitysilmasta tai koskettamisesta kohtauksen aikana. Koulussa kiinnitettiin huomiota erilaisuuden hyväksyntään ja väärien uskomusten kuoppaamiseen. Tämä on helpottanut Marthan koulunkäyntiä. Kotipihapiirissä Marthaa syrjitään yhä ja se heijastuu koko perheen elämään. Onneksi Marthan sisukkuutta ja iloisuutta ei herkästi lannisteta! Lahjoita Malawin epilepsialasten tukityöhön! Lahjoitustili Nordea FI Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa Epilepsialiitolle nro POHADno/2020/2012/3900, ajalle , koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Martha Chilewe äitinsä kanssa.

4 Peukuta Malawin epilepsiatyötä facebook.com Malawi Epilepsy Children Aid 4/2014 Epilepsialehti 15

5 EPILEPSIAN HOITO MALAWISSA jopa 1,7 miljoonaa epilepsiaa sairastavaa? Ison-Britannian siirtomaa, joka itsenäistyi vuonna Pinta-alaltaan Malawi on vain kolmasosa Suomesta, mutta asukkaita on yli 17 miljoonaa. Heistä 85 % asuu maaseudulla. Malawi on yksi maailman köyhimmistä maista, jonka talous nojaa teen ja tupakan viljelyyn. Eliniän odote on 59 vuotta. Yksi suurimmista terveysongelmista on HIV/AIDS. Väestöstä noin 11 % on HIV-positiivisia. Maassa on vain 0.02 lääkäriä 1000 asukasta kohden (Suomessa 3,6/1000). Epilepsiaa sairastavia on arviolta 10 % väestöstä. Epilepsian syyt Epilepsian syyt Malawissa ovat osittain erilaisia kuin Suomessa. Trooppisten maiden tulehdustaudit ja niiden jälkitilat aiheuttavat epilepsiaa. Neurokystikerkoosissa kapea toukka pääsee aivoihin. Taudin voi saada sitä sairastavalta ihmiseltä tai kypsentämättömästä sianlihasta. Aivomalariaa aiheuttaa loisalkueläin, joka tarttuu hyttysten välityksellä. Epilepsia voi kehittyä sen jälkitautina. HIV heikentää elimistön vastustuskykyä ja altistaa aivosairauksille, kuten aivojen tuberkuloosille. Tuberkuloosi on Malawissa yleinen. Synnytykseen liittyy ongelmia äitien nuoren iän, ravitsemuksellisten ongelmien ja heikon terveydenhuoltoverkoston vuoksi. Tämä on yleisimpiä lasten epilepsian syitä Malawissa. Suomessakin tunnetut syyt, kuten aivoruhjeet, aivoverenkierron häiriöt tai runsas alkoholin käyttö, ovat arkipäivää Malawissakin. Hauras hoitojärjestelmä Malawissa on kaksi isoa kunnallista keskussairaalaa, pääkaupunki Lilongwessa ja Blantyressä. Näiden lisäksi on aluesairaaloita ja lähetyssairaaloita. Maassa on yksi lääketieteellinen tiedekunta, joka aloitti toimintansa 20 vuotta sitten. Monet lääkäreistä tekevät hallinnollisia töitä tai työskentelevät muissa maissa. Suurimman osan käytännön lääkärin työstä hoitaa kolmen vuoden koulutuksen saaneet clinical officerit. Epilepsiapotilas ei yleensä tapaa lääkäriä. Malawissa on yksi lastenneurologi eikä yhtään aikuisten neurologia. Valtio maksaa epilepsialääkityksen, mutta lääkkeiden saatavuudessa ja potilaille toimittamisessa on suuria ongelmia. Malawissa on yksi lääketehdas, joka valmistaa fenobarbitolia. Muut epilepsialääkkeet tulevat pääasiassa Intiasta ja Keniasta. Toisinaan myös fenytoiinia, valproaattia ja karbamatsepiinia on saatavilla. Sairaalat ostavat lääkkeet valtion rahoilla apteekkeihinsa. Potilaat saavat lääkkeet 10 viikon välein epilepsiapoliklinikalta tai kylässä vierailevalta liikkuvalta klinikalta. Potilailla voi olla useiden tuntien kävelymatka lähimpään lääkkeiden jakelupisteeseen. Harvalla on varaa minibussiin tai pyörätaksiin. Muutamilla onnekkailla on polkupyörä. Usein kylän edustaja hakee lääkkeet useammalle potilaalle. Lisäongelma on sadekaudella, jolloin teillä on vaikea kulkea. Kirjoittajat: Anna Tapanainen on neurologiaan Helsingin yliopistossa erikoistuva lääkäri. Hän toimi huhti-heinäkuussa vapaaehtoistyössä Blantyressä Malawissa, Queen Elizabeth Central Hospitalissa. Terttu Heikinheimo-Connell toimi useita vuosia Malawissa neurologina ja on Malawi-yhteistyöprojektimme asiantuntijalääkäri. Sari Tervonen tutustui Epilepsialiiton toiminnanjohtajana ja IBE:n sihteerinä toukokuussa Malawin epilepsiajärjestöön ja yhteistyöprojektiin, johon Epilepsialiitto saa myös Suomen Ulkoasiainministeriön tukea. Kajaanin koululaiset tekevät taksvärkin Malawin lasten hyväksi Kajaanin evankelisluterilaisen seurakunnan nuorisotyöntekijä Peter Ingman luotsaa päivätyökeräystä Epilepsialiiton kanssa Malawin epilepsialasten hyväksi. Kajaanin koulujen ja työnantajien kanssa toteutettavan päivätyökeräyksen tuotto suunnataan malawilaisten epilepsiaa sairastavien lasten koulunkäynnin tukemiseen. Taksvärkkiin on osallistumassa yli 1000 koululaista ja opiskelijaa, Ingman kertoo. Koululaiset työskentelevät päivän itse hankkimassaan työpaikassa joko ulkopuolisen palveluksessa tai kotona. Työstä saatu palkkio lahjoitetaan keräykseen. Samalla koululaiset pääsevät tutustumaan työelämään. Malawin epilepsiajärjestön lapsi- ja nuorisotyössä valmennetaan epilepsiaa sairastavia lapsia ja nuoria sekä heidän vanhempiaan kertomaan elämästään epilepsian kanssa esim. tarinoiden ja kuorolaulun keinoin. Erityisesti opettajat ja kouluviranomaiset, mutta myös suuri yleisö saavat asiallista tietoa epilepsiasta ja sen vaikutuksista arkielämään. Kuka tahansa voi tukea Epilepsialiiton Malawi-työtä: epilepsialiitto/epilepsialiitto/sina_voit_ auttaa/lahjoitusmahdollisuudet 16 Epilepsialehti 4/2014