Havaintoja kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisestä

Transkriptio

1 Havaintoja kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisestä Hannu T. Vesala TAUSTAA: Kehitysvammaisuudesta AAIDD (American Association of Intellectual and Developmental Disabilities) on määritellyt kehitysvammaisuuden seuraavasti: Kehitysvammaisuus on vammaisuutta. Sitä luonnehtivat huomattavat rajoitukset sekä älyllisissä toiminnoissa että adaptiivisessa käyttäytymisessä ilmeten käsitteellisissä, sosiaalisissa ja käytännöllisissä taidoissa. Tämä vammaisuus on saanut alkunsa ennen kuin henkilö on täyttänyt 18 vuotta. -> Oppimisen ja ymmärtämisen vaikeudet -> Tuen ja avun tarve Suomessa on n kehitysvammaista ihmistä, joista - noin puolet asuu vanhempien tai muiden omaisten luona - runsas neljännes (n ) asumispalveluissa 1

2 Muutostrendit kehitysvamma-alalla: Laitoshoidosta pienimuotoisiin, yhteisöllisiin palveluihin Erityispalveluista yleisiin palveluihin Asiakaslähtöisyyden ja yksilöllisyyden korostaminen Muutos kehitysvammaisten ihmisten asemassa: passiivisesta hoidon ja kuntoutuksen kohteesta, potilaasta, aktiiviseksi toimijaksi, kansalaiseksi, jolla on samat oikeudet kuin kaikilla muillakin ihmisillä Kehitysvammaisille ihmisille tarkoitettujen palvelujen järjestämisessä ollaan Suomessa tämän mukaisesti omaksumassa uudenlaista ajattelutapaa, jonka perusta on ihmis- ja perusoikeuksissa ja jossa itsemääräämisoikeus on keskeisessä asemassa. 2 KEHITYSVAMMAISTEN IHMISTEN ITSEMÄÄRÄÄMINEN SUOMESSA - Tutkimustieto on hajanaista - Elämänlaatu-tutkimus 1990-luvun alussa: lievemmin kehitysvammaisten haastattelu (Autio, 1992) Voitko päättää.. En Joskus Usein/aina Milloin menet nukkumaan ja milloin nouset ylös? 11% 12% 71% Milloin ruokailet? 42% 18% 35% Milloin menet ulos? 12% 16% 66% Millaisia vaatteita ostat? 23% 25% 48% 2

3 Oletko voinut vaikuttaa siihen missä olet aikuisena asunut? En 37% Kyllä 58% Voitko vaikuttaa siihen kenen kanssa asut? En 38% Kyllä 51% Kuka päättää asioistasi? (yleisimmät vastaukset) Minä itse 60% Vanhemmat 44% Henkilökunta 54% Viranomaiset 13% Elämänlaatututkimus: Vaikeammin kehitysvammaisten lähihenkilökysely (Qvist, 1992) (vastaajana joku muu kuin henkilö itse) Kuinka usein hlö voi päättää.. Milloin menee nukkumaan? Harvoin / ei lainkaan Joskus Usein / aina 19% 16% 64% Milloin ruokailee? 48% 23% 28% Vaatehankinnoista? 60% 24% 15% Miten hän pukeutuu? 39% 20% 41% Milloin menee ulos? 23% 25% 51% 3

4 Onko henkilö saanut vaikuttaa siihen missä hän asuu? Ei lainkaan 61% Vähän 17% Paljon 5% Kuinka paljon henkilö voi vaikuttaa siihen kenen kanssa asuu? Ei lainkaan 47% Vähän 37% Paljon 9% Miksi henkilö ei voi päättää? (poimittu useimmin esitettyjä perusteluja) Kommunikointiongelma Hän ei osaa päättää/ei ymmärrä Kehitysvammaisuus Asuntolan/osaston rytmi 4

5 Kehitysvammabarometri 2002 Vastaajat: 1) Palveluntuottajien edustajat 2) Palvelujen käyttäjien edustajat (=tukiyhdistysten puheenjohtajat) Kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuudet vaikuttaa asumiseensa: Kyselytutkimus kehitysvamma-alan lähityöntekijöiden työstä (Vesala, meneillään oleva tutkimus) - Vastaajat: Otos yhden kuntayhtymän laitoksen sekä avohuollon asumispalvelujen lähityöntekijöistä - Postikysely - N=160. 5

6 Työtä ohjaavat periaatteet / arvot Kehitysvammaisen asiakkaan itsemäärääminen, valintojen tukeminen? (samaa mieltä olleiden %-osuus) Pyrin aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitani oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisemiseen 86.7 % Pyrin tarjoamaan asiakkailleni mahdollisuuksia tehdä valintoja ja ilmaista mielipiteensä kaikissa arjen tilanteissa 81.6 % Pyrin auttamaan asiakkaitani päätöksenteossa esim. kertomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista 85.4 % Pyrin välttämään sitä, että yrittäisin saada asiakkaita toimimaan oman mieleni mukaan 68.2 % Ryhmänä toimittaessa on velvollisuuteni toimia johtajana ja tehdä päätökset asiakkaitteni puolesta (eri mieltä) 49.7 % Jos asiakkaani kommunikaatiotaidot ja ymmärrys ovat puutteellisia, on velvollisuuteni päättää asiakkaan puolesta (eri mieltä) 32.3 % Jos huomaan asiakkaan tekevän huonon valinnan, pyrin saamaan hänet muuttamaan mielensä (eri mieltä) 17.1 % Koska monet valinnat ovat asiakkailleni aivan liian vaikeita, joudun usein päättämään heidän puolestaan. (eri mieltä) 13.9 % 6

7 Pyrin toimimaan asiakkaan hoidolle ja kuntoutukselle asetettujen tavoitteiden mukaisesti, vaikka se olisi vastoin asiakkaan omaa mielipidettä Samaa mieltä: 37.3 % Eri mieltä: 10.5 % Pyrin huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta, vaikka se olisi vastoin asiakkaan omaa mielipidettä Samaa mieltä: 82.2 % Eri mieltä: 1.3 % Pyrin toimimaan asiakkaan päätösten ja mielipiteiden mukaisesti, vaikka ne olisivat ristiriidassa hoidollisten ja kuntoutuksellisten tavoitteiden kanssa Samaa mieltä: 7.0 % Eri mieltä: 24.2 % Onko kehitysvammaisten ihmisten itsemäärääminen omaksuttu työtä ohjaavaksi arvoksi? - Noin 85 % kertoi pyrkivänsä kannustamaan ja rohkaisemaan omien mielipiteiden ilmaisuun, tarjoamaan mahdollisuuksia tehdä valintoja ja ilmaista oma mielipiteensä sekä auttamaan päätöksenteossa. -Toisaalta (kärjistäen): KV asiakkaat saavat päättää, kunhan heidän valintansa ja päätöksensä eivät ole ristiriidassa esim. turvallisuuden tai hoidon tai kuntoutuksen tavoitteiden kanssa, kunhan valintatilanteet eivät ole liian vaikeita, kunhan heillä on riittävät kommunikaatiotaidot ja ymmärrystä kunhan eivät tee huonoja valintoja silloin kun ei toimita ryhmässä 7

8 Esimerkki arkipäivästä: Annan vaatteet (Vesala, 2010: videonauhoituksiin ja keskusteluihin perustuva artikkeli) Anna on 29-vuotias nainen. Hänet on määritelty syvästi kehitysvammaiseksi ja hänellä on lievä liikuntavamma. Hän ei puhu, mutta ymmärtää puhetta kohtalaisesti. Anna asuu laitososastolla. 8

9 Videoilla Annalla on yllään pääsääntöisesti kahdenlaiset vaatteet: lyhyt farkkuhame, t-paita ja sukkahousut haalarit. Haalareissa on vetoketju selkäpuolella, joten hän ei itse pysty sitä pukemaan. Ensimmäinen vaatteisiin liittyvä, usein toistuva havainto on se, että kun Annalla on yllään farkkuhame, hän avaa hameen napin. Hameen napin avaaminen esiintyy usein tilanteissa, joissa Anna käy istumaan. Hoitajat vaikuttavat olevan ymmällään, miksi Anna avaa napin. He pyrkivät myös estämään Annaa avaamasta nappia kieltämällä tätä. Yksi ilmeinen tulkinta hameen napin avaamisesta on se, että hame on tiukka ja painaa Annan vatsaa. Seuraava tilanne tukee myös tätä tulkintaa: Pesutilassa vessassa käynnin jälkeen, noin kello 12. Hoitaja (H1) auttaa Annaa pukeutumisessa toisen hoitajan (H2) seuratessa vieressä. Hame on Annan yllä, Anna nostaa kätensä ylös. H1 nostaa Annan puseroa ylös, kumartuu Annan eteen ja nostaa sukkahousuja. H1 laittaa hameen nappia kiinni, sanoo: No, en saa nappia kiinni, voi voi H2 sanoo: Vedä Anna henkeä niin menee nappi kiinni. H1 saa napin kiinni, suoristaa puseron, katsoo Annaa ja kysyy: Onks hyvä?, nousee ylös. 9

10 Keskeiset havainnot: Anna pitäisi itse mieluummin haalareita kuin farkkuhametta, ja hän osoittaa tämän monilla tavoin. Hoitajat pitävät kuitenkin kiinni säännöstä, että haalarit ovat yövaatteet ja ettei niitä pidetä päivällä, ja tämä sääntö menee Annan oman päätöksenteon ohitse. Annalla ei ole siis valtaa päättää vaatteistaan, vaan hoitajat tekevät päätökset. Annan mielipiteen ilmaisut ohitetaan tai niihin vastataan kieltävästi. Ainoastaan todella vahva protestointi, itsen vahingoittaminen, näytti johtavan siihen että Anna sai tahtonsa läpi. Vaikka hoitajat siis vaikuttavat olevan ymmällään hameen napin avaamisesta, niin seuraavassa esimerkissä hoitaja tulkitsee tämän merkitsevän sitä, että Anna haluaisi farkkuhameen sijasta ylleen haalarit: Pesutilassa vessassa käynnin jälkeen, noin kello 16. Hoitaja (H1) auttaa Annaa pukemaan vaatteet ylleen. Anna osoittaa kädellään hameen nappia. H1 sanoo: Nappi saa olla kiinni. Anna tarttuu H1:n käteen ja vie sen vatsalleen, hameen napille. H1 sanoo: Nappi saa olla kiinni. Sä saat sitten yöllä haalarin päälle, päivällä on päivävaatteet, vetää samalla kättään irti Annan kädestä. H1 kääntyy poispäin Annasta, vetää vessan ja sanoo Annalle: Päivällä päivävaatteet. Anna työntää oven auki ja kävelee oleskelutilaan. Seuraava keskeinen Annan vaatetukseen liittyvä havainto onkin tuon tulkinnan mukainen, eli että Anna haluaisi mieluummin pitää haalareita kuin hametta. Tilanteissa, joissa ollaan pesutilassa jossa ovat asukkaiden vaatehyllyt Anna pyrkii osoittamaan haluavansa haalarit ylleen. Hoitajat kuitenkin pääsääntöisesti torjuvat Annan ehdotukset vetoamalla sääntöön että haalareita pidetään vain yöllä. 10

11 Pesutilassa vessassa käynnin jälkeen, noin kello 16. Hoitajat (H1 ja H2) auttavat Annaa pukeutumisessa. H1 saa laitettua Annalle vaipan, sanoo sitten: Hyppää hameeseen vielä. H2 on kumartuneena Annan edessä, pitää farkkuhametta auki, sanoo Annalle: Hyppääs tonne. Anna katsoo H2:ta, vilkaisee taakseen (yksi asukkaista istuu vessanpöntöllä). H2 nauraa, sanoo uudestaan: Hyppää. Anna katsoo kättään. H1 sanoo: Hyppää hameeseen. H2 nauraa. Anna tarttuu H2:n käteen ja lähtee kuljettamaan tätä kohti vaatehyllyä. H2 sanoo: Mun täytyy nousta ylös. Anna työntää hametta (ja H2:n kättä) hyllylle. H2 sanoo: Kato haalareita. Ei onnistu. H1 sanoo: Ne on yöhaalarit, Anna. H2 ohjaa Annan takaisin penkille ja jatkaa hameen pukemista. Kuvauksesta käy ilmi, miten hoitajat kyllä ymmärtävät Annan haluavan hameen sijasta haalarin, mutta suhtautuvat siihen jyrkän torjuvasti. Annan oman tahdon sijasta hoitajat noudattavat sääntöä ja tämä menee Annan itsemääräämisen edelle. Seuraavassa tilanteessa hoitajat kuitenkin päättävät, että Annalle puetaan haalari. Tämä päätös tehdään, vaikka Anna itse ei sitä ollut ehdottanut. Anna on pukemassa ylleen sukkahousuja, t-paitaa ja farkkuhametta. Tällä välin Anna istuutuu penkille, ottaa penkiltä farkkuhameen ja alkaa pukea sitä ylleen. H1 ja H2 katsovat vierestä ja keskustelevat, H1 sanoo: Pitäiskö laittaa haalarit, vai mitä?. H2 poistuu kuvasta. H1 menee seinän taakse (ilmeisesti vaatehyllylle). Anna nousee penkiltä, pitää toisella kädellään kiinni hameesta ja katsoo hänen peräänsä. H1 tulee haalarit kädessään Annan luo ja sanoo: Ota hame pois. Anna pudottaa hameen lattialle, istuutuu penkille ja alkaa riisua t-paitaa. H1 sanoo Annalle: Laitetaan nyt tämmöset haalarit kun sä et pidä vaippaa. No niin., ojentaa samalla haalareita pitäen niitä auki. H1 huomaa että Anna on riisumassa t- paitaa, tarttuu paitaan ja vetää sitä takaisin alas, sanoo: Ei, ei, kun sä voit pitää tämän alla. Samassa tilanteessa hoitaja ohittaa sen, että Anna ei haluaisi pitää t-paitaa haalarin alla alkamalla riisua paitaa. Kun Anna hieman myöhemmin poistuu pesutilasta oleskelutilaan, hän saa lopulta tahtonsa läpi. 11

12 Välittömästi päästyään oleskelutilan puolelle Anna alkaa rääkyä ja hakata käsillään kasvojaan. Kaikkiaan hän lyö itseään yli kymmenen kertaa. Hän yrittää vetää haalarin alla olevaa t-paitaa pois yltään. Taustalta kuuluu toisen hoitajan ääni: Anna, nyt loppu!. H2 tulee Annan luo, Anna istuutuu sohvalle. H2 sanoo: Otetaan pois sitten jos ei oo hyvä, ja alkaa ottamaan t-paitaa pois Annan yltä. H2 sanoo (ilmeisesti kuvaajalle): Annalla on niin hankalaa aamuisin nää vaatteet, ei tykkää mistään. Ei täs sen kummenpaa... Saatuaan paidan pois ja haalarin vetoketjun kiinni, H2 sanoo Annalle: Onko nyt hyvä?, ja lähtee pesutiloihin. Anna jää sohvalle istumaan. Hoitajan tulkinta Annan käyttäytymisestä on ilmeinen: Anna ei halua pitää paitaa yllään vaan haluaa sen pois. Hoitajan autettua paidan pois Anna rauhoittuu. Tälle tilanteelle tuo lisävalaistusta, kun katsotaan tapahtumia hieman aiemmin: haalareita puettaessa Anna puolittain riisuu paidan yltään. Hoitaja kuitenkin estää tämän ja vetää paidan takaisin todeten samalla että paita saa olla päällä. Näin Anna siis toiminnallaan kertoi, ettei halua pitää paitaa. Itsensä vahingoittamis-episodin jälkeen hän sai sitten tahtonsa toteutettua. Yhteenvetona voidaan todeta seuraavat seikat. Anna pitäisi itse mieluummin haalareita kuin farkkuhametta, ja hän osoittaa tämän monilla tavoin. Hame vaikuttaa olevan liian tiukka, josta kertoo se, että Anna avaa jatkuvasti hameen napin, erityisesti silloin kun hän istuu. Hoitajat pitävät kuitenkin kiinni säännöstä, että haalarit ovat yövaatteet ja ettei niitä pidetä päivällä, ja tämä sääntö menee Annan oman päätöksenteon ohitse. Annalla ei ole siis valtaa päättää vaatteistaan, vaan hoitajat tekevät päätökset. Annan mielipiteen ilmaisut ohitetaan tai niihin vastataan kieltävästi. Ainoastaan todella vahva protestointi, itsen vahingoittaminen, näytti johtavan siihen että Anna sai tahtonsa läpi. 12

13 Hoitajien tulkintoja ja perusteluja -Miksi avaa nappia? --> Huomionhaku, protestointi --> Toimettomuus -Entä jos hame on liian tiukka? --> Annan toiminta tulee ymmärrettäväksi: - Jos mahaa puristaa niin kyllä varmaan myökin mätkittäis ja avattais nappeja ilman mitään sen suurempia kontaktihalukkuuksia -Haalarin pitämistä yöllä ja farkkuhametta päivällä henkilökunta perusteli normaalisuus-ajatuksella. Haalareiden nähtiin edustavan laitosmaista pukeutumista ja farkkuhameen tavallista, normaalia pukeutumista. tärkeänä sitä, että Anna pukeutuis normaalisti, tavallisiin vaatteisiin, eikä näihin laitos- tai mitä ne nyt on, ne haalarit, jotain laitoshaalareita Että siinä oli tämmönen ideologia, että olis sievä nuori nainen normaaleissa vaatteissa. Että kun lähdetään jonnekin kaupunkiin tai kirkolle niin ei tarvi niissä haalareissa Hoitajille esitetyn videokoosteen valossa tämä ajatus vaatetuksen normaalisuudesta asetettiin kuitenkin kyseenalaiseksi: Mutta kun näin rupee miettimään niin ei suinkaan nyt oo tarkoitus että meidän asukkaat on epämukavissa vaatteissa sen takia että se on meistä normaalia ja nättiä. Lisäksi esitettiin myös kommentti siitä, mikä itselle on normaalia: Itte laitetaan college-asut päälle kun mennään kotiin. Sitte on mukava olo. Tästä huolimatta Annan mieltymystä haalareihin ei pidetty hyvänä: Mutta sitten se, se on jotenkin niinku sellasta taantumista kun hän rupee taas näihin haalareihin mieltymään. Vaatteiden miellyttävyyden sijasta ensisijaiseksi kysymykseksi nostettiin lopulta kuitenkin vaatteiden normaalisuus: Olisko tässä sitt se, että olikse Annalle liian suuri vaatimus se sellainen normaalien vaatteiden pito vai mikä. 13

14 Haalarin pitämistä yöllä ja farkkuhametta päivällä henkilökunta perusteli normaalisuus-ajatuksella. Haalareiden nähtiin edustavan laitosmaista pukeutumista ja farkkuhameen tavallista, normaalia pukeutumista. tärkeänä sitä, että Anna pukeutuis normaalisti, tavallisiin vaatteisiin, eikä näihin laitos- tai mitä ne nyt on, ne haalarit, jotain laitoshaalareita Että siinä oli tämmönen ideologia, että olis sievä nuori nainen normaaleissa vaatteissa. Että kun lähdetään jonnekin kaupunkiin tai kirkolle niin ei tarvi niissä haalareissa Olisko tässä sitt se, että olikse Annalle liian suuri vaatimus se sellainen normaalien vaatteiden pito vai mikä. 3. Lopuksi Esteitä kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisen toteutumiselle (Finlay, Walton & Antaki, 2008). 1) Henkilökunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet, tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuden kanssa. Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvät toimenpiteet voidaan nähdä ensisijaisina jolloin niitä toteutetaan henkilön mielipiteistä riippumatta. 2) Kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeus voidaan nähdä ensisijaisesti elämän isoihin valintatilanteisiin liittyvänä, jolloin arkipäiväiset, usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jättää huomiotta eikä niitä edes varsinaisesti nähdä valintatilanteina. 14

15 3) Kun kehitysvammaisella henkilöllä on kommunikaation ongelmia, voi työntekijän olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oikealla tavalla tai tulkita henkilön valintoja, tai ylipäätään olla varma siitä, onko henkilö ymmärtänyt koko valintatilannetta. 4) Kehitysvammapalveluihin sisältyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkilön kykyjen ja taitojen kehittämiseen. Vaikka tämä tavoite on perusteltavissa, siihen sisältyy vaara että kehitysvammainen henkilö nähdään aina henkilönä, jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuoksi aina asetetaan oppilaan asemaan. Ohjaaja tai hoitaja asettuu tällöin opettajan rooliin ja voi pyrkiä ohjaamaan kehitysvammaista henkilöä oikeanlaisiin valintoihin. Itsemäärääminen toteutuu viimekädessä jokapäiväisessä kanssakäymisessä toisten ihmisten kanssa Kehitysvammaisesta henkilöstä ei synny autonomista toimijaa itsessään, vaan se rakennetaan henkilön ja muiden toimijoiden välisissä suhteissa ja vuorovaikutuksessa. 15

16 Itsemääräämisoikeuden toteutuminen kehitysvammapalveluissa merkitsee työntekijöiden asenteiden ja käsitysten muuttumista. Tämä ei kuitenkaan merkitse pelkästään erilaista suhtautumista kehitysvammaisiin henkilöihin, vaan myös itsen ja oman työn näkemistä eri tavoin. Kuten Bradley (1994) on todennut, tämä merkitsee myös sitä, että lähityöntekijän ja kehitysvammaisen asiakkaan välinen valtasuhde ja lähityöntekijän työhön kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat. Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa; ei siksi, että vallasta itsessään haluttaisiin välttämättä pitää kiinni, vaan siksi, että se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutumista tai omaa ammatti-identiteettiä, käsitystä itsestä hyvänä työntekijänä. Asenteiden muutoskaan ei vielä yksinään riitä, vaan on kyettävä arvioimaan miten omaksutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapäiväisissä tilanteissa. Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettien tilanteiden reflektointia. 16