Tää on nyt meidän elämää. AVIOPUOLISOSTA OMAISHOITAJAKSI. Anna Maria Kaivosoja

Transkriptio

1 Tää on nyt meidän elämää. AVIOPUOLISOSTA OMAISHOITAJAKSI Anna Maria Kaivosoja Helsingin Yliopisto Valtiotieteellinen tiedekunta Sosiologia Pro gradu -tutkielma Tammikuu 2014

2 Tiedekunta/Osasto Fakultet/Sektion Faculty Valtiotieteellinen tiedekunta Tekijä Författare Author Anna Maria Kaivosoja Työn nimi Arbetets titel Title Tää on nyt meidän elämää - Aviopuolisosta omaishoitajaksi Oppiaine Läroämne Subject Sosiologia Työn laji Arbetets art Level Pro gradu Tiivistelmä Referat Abstract Aika Datum Month and year 1 / 2014 Laitos Institution Department Sosiologia Sivumäärä Sidoantal Number of pages 95 Tutkielman tarkastelun keskiössä on aviopuolisoiden välinen avioside. Työn tavoitteena on hahmottaa, millä tavoin avioside määrittelee puolisohoivan ehtoja ja millä tavoin yksilön käsitykset avioliitosta, rakkaudesta ja moraalista nivoutuvat puolisoiden väliseen omaishoitopäätökseen. Aviositeen puolisoiden välille luoma yhteys ja sen merkitykset otetaan lähtökohdaksi pyrittäessä selventämään niitä mekanismeja, joiden kautta aviopuolisoiden välinen omaishoitopäätös rakentuu. Lisäksi puolisohoivaan sisältyviä erityisiä piirteitä, vaatimuksia ja ehtoja tarkastellaan aviositeen aikaansaamina merkityksinä. Tutkimuksen aineistona toimii kolmentoista aviopuolisoaan hoitavan omaishoitajan haastatteluaineisto. Haastateltavat rekrytoitiin pääasiassa Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry:n välityksellä. Haastattelumenetelmänä käytettiin puolistrukturoitua haastattelumenetelmää ja jokainen haastattelu nauhoitettiin ja litteroitiin. Litterointi toteutettiin puhekielellä samalla anonymisoiden kaikki haastateltavien tunnistamisen mahdollistavat tiedot. Analyysivaiheessa litteroitua aineistoa lähestyttiin näytenäkökulmaa ja narratiivista analyysimenetelmää apuna käyttäen. Analyysissa aineistoa tarkasteltiin semioottisen otteen kautta kertomuksina, joiden kautta haastateltavat kuvailivat omaa elämäänsä siten, kuten he itse sen kokivat. Aineiston analyysin perusteella havaitaan, että vaikka aviopuolison hoitamista perustellaankin usein avioliitolla, pyritään varsinaisen avioliittoinstituution merkitystä kulttuurisine velvoitteineen ja moraalisine sääntöineen samanaikaisesti häivyttämään. Institutionaalisten seikkojen ja velvoitteiden sijaan haastatellut omaishoitajat korostavat puolisoiden välistä merkityksellistä parisuhdetta. Puolisoiden välinen avioside esitetään tunnekumppanuutena, joka perustuu puolisoiden väliselle ystävyydelle, emotionaaliselle läheisyydelle ja tunteiden jakamiselle. Mahdollisista hoivasuhteen mukanaan tuomista jännitteistä ja negatiivisista tunteista huolimatta sitoutumista puolison hoitamiseen kotona korostetaan voimakkaasti ja sitä halutaan jatkaa niin pitkään kuin mahdollista. Hoitopäätös pyritään esittämään hyvin vahvasti omana valintana. Hoitopäätöstä korostetaan omana, aktiivisena valintana erityisesti silloin, kun haluttiin korostaa omaa päätäntävaltaa ja puolustaa tehtyä ratkaisua. Vastaavasti valtaosa haastatelluista omaishoitajista paheksuu voimakkaasti sairastuneen puolison sijoittamista laitoshoitoon ja kokee sen moraalisesti vääränä. Tutkimuksessa selvisi, että vaikka aviopuolisoiden välinen side on laajentunut avioliittoinstituution puitteista tunnekumppanuutta korostavaan parisuhteeseen, elävät kulttuuriset käsitykset rakkaudesta, avioliitosta ja uskollisuudesta yhä sen rinnalla. Puolison sairastuessa vakavasti nämä lomittaiset odotukset luovat ristiriitoja, joista seuraa ambivalenssia ja jännitteitä puolisoiden väliseen suhteeseen. Näin tapahtuu etenkin puolisohoivasuhteessa, jossa hoiva muuttaa aviopuolisoiden välistä kumppanuutta. Vastuu, välittäminen ja riippuvuus koetaan aviositeeseen sisältyvinä, ja ne ovat kytköksissä sekä tunteisiin että moraaliin. Aviopuolisoiden väliseen aviositeeseen yhä sisältyvät moraaliset velvoitteet toimivat osaltaan puolison hoitamisen perusteena, ja myös estävät tästä eroamisen. Hoivaa tarvitsevan puolison hylkääminen rikkoisi paitsi aviositeen moraalisia velvoitteita, myös avioliiton pysyvyyden ihannetta vastaan. Avainsanat Nyckelord Keywords avioliiton moraalikoodit avioside hoivan etiikka individualismi parisuhde puolisohoiva romanttinen rakkaus

3 Sisällys 1 JOHDANTO JA TUTKIMUKSEN LÄHTÖKOHDAT AIEMPAA TUTKIMUSTA, KÄSITTEITÄ JA KIRJALLISUUTTA Omaishoiva ja omaishoitosopimus sosiaalipalveluna Avioliitto, parisuhdekysymys ja läheissuhteiden ambivalenssi Puolisohoiva ja hoivan etiikka TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN, AINEISTO JA MENETELMÄT Aineiston kuvaus Haastatteluiden toteutus ja analyysimenetelmät Tutkimuskysymykset AVIOPUOLISOSTA OMAISHOITAJAKSI AVIOLIITON MORAALIKOODIT Velvoittava avioside Oikea valinnan tekeminen Liian matalat aidat ja moraalinen paniikki AVIOLIITTO ELETTYNÄ KOKEMUKSENA Hyvä avioliitto Puolisohoivan jännitteitä Kuin äiti ja poika PUOLISOHOIVAN ARKI JA LÄHEISAPU Pärjäämisen eetos Läheisapua perheeltä ja ystäviltä Arjessa jaksaminen JOHTOPÄÄTÖKSET - HOIVAVELVOITTEEN RAKENTUMINEN KIRJALLISUUS... 90

4 1 Johdanto ja tutkimuksen lähtökohdat Omaishoivaa voi pitää osana nyky-yhteiskunnan keskeisen sosiaalipoliittisen kysymyksen ratkaisua. Väestön ikääntyessä pohdinta hoivavastuun jakautumisesta valtion ja perheen välillä on lisääntynyt. Omaishoidolla tarkoitetaan perheen tai suvun piirissä annettua informaalia eli epävirallista hoivaa. Omaishoitaja taas on laissa määritelty henkilöksi, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Arvioidaan, että noin 14 % suomalaisista kotitalouksista elää omaishoitotilanteessa. Stakesin valtakunnallisen omaishoitoa koskevan selvityksen mukaan vuonna 2005 omaishoitajina toimivat yleisimmin puolisot ja toiseksi yleisimmin hoidettavan omat lapset tai omat vanhemmat (Sosiaali- ja terveysministeriö, Oppaita 2005:30, 16-17). Julkisten hoivapalveluiden ja perheen suhteesta on viime vuosikymmenien aikana käyty Suomessa runsaasti keskustelua niin julkisesti, poliittisella tasolla kuin myös tieteen kentällä. Yksilötason lisäksi omaishoivaan kietoutuu moraalisia, kulttuurisia ja sosiaalisia normeja (Valokivi & Zechner 2009). Tämä luo osaltaan hoivatutkimukseen moniulotteisuutta ja voi tehdä siihen liittyvistä kysymyksistä osin vaikeasti tavoitettavia. Tutkimuksissa on pohdittu muun muassa niin sanottua substituutio- teesiä, jonka mukaan lisääntyvät julkispalvelut vähentävät perheen sisäistä solidaarisuutta ja samalla perheenjäsenten toisilleen tarjoamaa hoivaa. Teesin mukaan perheen sisäinen, informaali hoiva korvautuu julkisilla hoivapalveluilla, jos niitä on saatavilla. Useissa tutkimuksissa teesi on kuitenkin kumottu; on havaittu että esimerkiksi Pohjoismaissa vahva julkisten hoivapalveluiden olemassaolo on päinvastoin kannustanut perheitä ottamaan enemmän vastuuta hoivaa tarvitsevista omaisistaan. (Kröger 2009, ) Teesin uhkakuvaa, eli perheen hoivaroolin vähenemistä, saati sitten katoamista ei ole havaittu.

5 2 Kiinnostuin omaishoidosta ja omaishoitajista alunperin suorittaessani erästä vanhenemisen tutkimuksen perusopintoihin kuuluvaa kurssia, jonka oheislukemistoon sisältyi lyhyehkö artikkeli perustuen muistisairasta aviopuolisoaan hoitavan omaishoitajan haastatteluun. Sen jälkeen silmiini osui lyhyen ajan sisällä lehtijuttujen ja ajankohtaisohjelmien välityksellä lisää omaishoitoon liittyviä tarinoita, ja kun pro gradu tutkielman aiheen valinta alkoi olla ajankohtaista, oli kiinnostukseni omaishoidon aihealuetta kohtaan kasvanut jo siinä määrin että ryhdyin muotoilemaan gradulleni aihetta jostakin omaishoitoon tai omaishoitajiin liittyvästä teemasta. Erityisesti aviopuolisoaan hoitavat omaishoitajat ja puolisohoivaan liittyvät erityisteemat olivat herättäneet mielenkiintoni, joten keskityin niihin. Otin alkuvaiheessa lähtökohdakseni Tuula Mikkolan väitöskirjan Sinusta kiinni - Tutkimus puolisohoivan arjen toimijuuksista (2009) jossa hän tarkastelee puolisohoivaa ikääntyvien puolisohoivapariskuntien kautta. Mikkolan tutkimus perustuu kahdenkymmenenyhden pariskunnan yksilöhaastatteluihin ja on kattava kuvaus puolisoaan hoitavien omaishoitajien sekä heidän hoidettaviensa arjesta, kokemuksista ja elämästä puolisohoivasuhteessa. Vaikka oma tutkimukseni ei käsittelekään erityisesti ikääntyneitä omaishoitajia, Mikkolan tutkimus oli puolisohoivaan keskittyvän painotuksensa vuoksi hyödyllinen apu hahmotellessani tutkimukseni kysymyksenasetteluita ja suuntaviivoja. Mikkolan mukaan puolisohoivaa sävyttävät erityiset vaatimukset, merkitykset ja ehdot, joita aviopuolisoiden välinen suhde tuottaa hoivaan ja jotka erottavat puolisohoivan kaikista muista hoivasuhteista (Mikkola 2009, 38). Näiden aviosuhteen sisältämien, erityisten merkitysten ja ehtojen lisäksi aloin pohtia, millaisia käsityksiä ja merkityksiä yhteiskunnassamme liitetään aviosuhteeseen myös sen ulkopuolelta ja millaisia aspekteja ne tuovat mukanaan puolisohoivaan. Mielessäni alkoi pyöriä kysymyksenasetteluita liittyen käsityksiin ja odotuksiin rakkaudesta, avioliitosta ja moraalista ja niiden nivoutumisesta puolisohoivan teemaan.

6 3 Nykyisin puolisoaan hoitavat aviopuolisot ovat suurin yksittäinen omaishoidontukea saava ryhmä; noin puolet suomalaisista omaishoivan antajista on aviosuhteessa hoidettavaansa. Aiemmassa tutkimuksessa on myös havaittu, että puoliso on tavallisin hoivan lähde suurimmalle osalle omaishoitoa tarvitsevista riippumatta siitä, onko heillä lapsia vai ei. Puoliso on myös ensisijainen oletettu hoivan antaja riippumatta siitä, onko hän nainen vai mies. Näin puolisohoiva rikkoo myös hoivan sukupuolittuneisuutta. (Mikkola 2009, 38-39) Suomessa puolisohoiva katsotaan omaishoitosuhteeksi ja puolisoaan hoitava omaishoitaja on täten oikeutettu samoihin tukiin ja palveluihin kuin muutkin omaishoitajat. Suomalaista omaishoitoa tutkittaessa on kuitenkin havaittu, että aviopuolisoaan hoitavat omaishoitajat voivat usein jäädä kokonaan omaishoidontuen ulkopuolelle siksi, että viranomaiset tulkitsevat puolisoiden keskinäisen huolenpidon avioliittoon luonnollisena kuuluvaksi velvollisuudeksi (Kirsi 2004, 23-25). Omaishoidontuen alkuaikoina olikin tavallista, että kuntien työntekijät eivät katsoneet tarpeelliseksi myöntää omaishoidontukea aviopuolisolle, koska puolisohoivaa pidettiin aviopuolisoiden väliseen suhteeseen kuuluvana, itsestäänselvänä osana. Osa puolisohoivan antajista ei edes halua itseään kutsuttavan omaishoitajaksi, sillä sen nähdään liiaksi viittaavaan viralliseen, ammatilliseen hoivaan (Mikkola 2009, 37-38). Tällaiset seikat ovat tutkimuksen kannalta kiinnostavia, sillä ne kertovat hyvin vahvoista käsityksistä liittyen avioliiton moraaliseen ulottuvuuteen. Silva Tedren (1999) mukaan hoivaa on määritelty joko eettisenä moraalikysymyksenä tai empiirisesti tutkittavana käytännöllisenä ja ruumiillisena tapahtumana. Puolisoiden keskinäisen hoivan kannalta erityisen mielenkiintoista on keskustelu, jossa hoiva korostuu kahden toimijan, hoivan antajan ja saajan, välisenä ruumiillisena, sosiaalisena tai moraalisena suhteena. Tuula Mikkola puolestaan määrittelee välittämisen henkilön omasta vakaumuksesta ja kokemuksesta lähteväksi tunteenomaiseksi sitoutumiseksi toisen hyvinvointiin. Välittämisen synnyttämästä moraalisesta tunteesta ja velvoitteesta seuraa itse huolenpidon ja hoivan tuottaminen (Mikkola 2009, 19-21).

7 4 On kuitenkin myös tärkeää kiinnittää huomiota siihen, ettei kahden ihmisen suhde koskaan tapahdu tyhjiössä vaan on kiinnittynyt muihin suhteisiin ja yleisesti vallitseviin kulttuurisiin käytäntöihin. Onkin kiehtovaa pohtia, mitä ovat ne arvot ja normit joiden luomalle pohjalle perustamme käsityksemme siitä, mitä aviosuhde itse asiassa sisältää ja mitä aviopuolisoiden tulee toisilleen tarjota. Näitä aviositeen moraalisia odotuksia ja velvoitteita lähestyn työssäni liittämällä omaishoidon teemaan sosiologian piirissä laajalti käytyä keskustelua perheestä ja perhesiteistä, individualismin ajalle tyypillisenä pidetystä romanttisesta rakkaudesta sekä käsityksestä avioliitosta instituutiona ja yhteiskunnan peruspilarina. Heli Valokivi ja Minna Zechner ovat huomauttaneet omaishoivan tutkimuksen yksipuolisuudesta; usein tutkimuksissa tuotetaan yksipuolinen kuva henkisesti ja fyysisesti heikossa kunnossa olevasta omaishoitajasta, joka taloudellisesti vaikeassa tilanteessa ja voimiensa äärirajoilla yrittää selviytyä arjestaan (Valokivi & Zechner 2009). Tämä saattaa hyvinkin pitää paikkansa, mutta kuten tutkimusprosessin aikana itsekin huomasin, kuvaus on valitettavan usein paikkansapitävä. Monipuolinen tutkimus on tarpeen omaishoivan luonteen ja piirteiden tavoittamiseksi, jotta ihmisten edellytyksiä huolehtia omaisistaan voidaan parantaa. Tämän tutkimuksen kautta haluan omalta osaltani osallistua tähän pyrkimykseen käsittelemällä omaishoivaa yksilötasolla, mutta ottaen lisäksi huomioon myös Valokiven ja Zechnerinkin mainitsemat laajemmat moraaliset, kulttuuriset ja sosiaaliset tekijät. Tutkimuksen toisessa luvussa esittelen aiheeseeni liittyvää aiempaa tutkimusta, kirjallisuutta sekä olennaisia käsitteitä. Luvussa 3 puolestaan käyn läpi tutkimukseni aineiston, sen hankinnan sekä käyttämäni analyysimenetelmät. Tutkimuksen analyysilukuja ovat luvut 4 7. Viimeisessä luvussa esittelen analyysin pohjalta tutkimukseni johtopäätökset.

8 5 2 Aiempaa tutkimusta, käsitteitä ja kirjallisuutta Vuoteen 1970 saakka omaisilla oli Suomessa hoitovelvoite. Ikärakenteen nopea muuttuminen vanhuspainotteiseksi ja lähestyvä taloudellinen lama vaikuttivat siihen, että Suomesta tuli ensimmäisiä Euroopan maita joissa omaisten hoitoa alettiin tukea myös taloudellisesti (Salanko-Vuorela, Purhonen, Järnstedt & Korhonen 2006, 25). Omaishoitaja on laissa määritelty henkilöksi, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Uusi laki omaishoidon tuesta astui voimaan vuonna Lain mukaan hoitoa tarvitsevan henkilön kotikunta voi tehdä omaishoitajan kanssa sopimuksen omaishoidon tuesta. Tähän harkinnanvaraiseen tukeen kuuluu hoidettavalle annettavia palveluita, omaishoitajalle myönnettävä hoitopalkkio ja vapaapäivät sekä erilaisia omaishoitoa tukevia palveluja. Vuonna 2009 noin 10 prosenttia omaishoitajista sai kunnallista tukea. Arvioidaan, että noin 14% suomalaisista kotitalouksista elää omaishoitotilanteessa, ja valtaosa omaishoidosta tapahtuu siis niin sanotun virallisen tukijärjestelmän ulkopuolella. Apua saadaan omilta sukulaisilta ja läheisiltä (Salanko-Vuorela, Malmi, Korhonen & Haukinen 2006, 21). Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry:n Taloustutkimuksella teettämän tutkimuksen mukaan vuonna 2006 kaikista omaishoitosopimuksen piirissä olevista hoidettavista 70% oli 65-vuotiaita tai vanhempia (emt., 66). Pohjoismainen hoivan tutkimus on keskittynyt perinteisesti ammatillisen hoivatyön ja palvelujärjestelmän tutkimiseen, ja painotus on täten usein ollut omaishoidontukijärjestelmän tutkimisessa. Suomalainen tutkimus on viime vuosiin saakka noudatellut samaa linjaa. Perheissä tapahtuvaa omaishoivaa on tutkittu huomattavasti vähemmän, ja omaishoitoa käsittelevää yhteiskuntatieteellistä tutkimusta on niin ikään varsin niukasti (Mikkola 2009, 15-16). Vaikka viime vuosien aikana aihetta käsittelevän tutkimuksen määrä on lisääntynyt, on perheen sisällä tapahtuvan hoivatyön lisätutkimukselle on edelleen selkeä tilaus.

9 6 Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry julkaisi vuonna 2006 varsin kattavan tilannekatsauksen suomalaisen omaishoidon silloisesta tilasta. Selvitys käy läpi yksityiskohtaisesti omaishoidon tilannetta, taustoja, ongelmia sekä käytännön uudistuksia sisältäen sekä haastatteluja että asiantuntija-artikkeleita omaishoidosta. Selvityksellä pyrittiin muun muassa tarkastelemaan omaishoidontuen lain käytännön vaikutusta omaishoitajien asemaan sekä sitä, jäävätkö iäkkäät omaishoitajat vaille tukea. (Salanko-Vuorela, Malmi, Korhonen & Haukinen 2006, 16) Poliittisessa keskustelussa omaishoivaan kohdistuneet odotukset ovat kasvaneet, vaikka yhä harvempi kykenee omistautumaan omaisensa hoivalle kokoaikaisesti. Jotta ihmiset ottaisivat enemmän vastuuta omaistensa hoidosta, on kehitetty tukijärjestelmä joka tarjoaa tueksi palveluja ja rahaa (Anttonen, Valokivi & Zechner 2009, 11). Vaikka omaishoitoa on pyritty edistämään vahvistamalla sitä koskevaa lainsäädäntöä, omaishoidontuen ja sitä tukevien hoivapalveluiden toteutuminen vaihtelevat kunnittain. Tämä palvelujen riittämättömyys eriarvoistaa hoivaa tarvitsevia, usein ikääntyviä pariskuntia. Tapio Kirsin mukaan puolisohoitajat voivat myös usein jäädä omaishoidontuen ulkopuolelle siksi, että viranomaiset tulkitsevat puolisoiden keskinäisen huolenpidon avioliittoon luonnollisena kuuluvaksi velvollisuudeksi (Kirsi 2004, 24). On luultavaa, että myös puolisot itse ajattelevat näin. Aviopuolisoiden toisilleen antamaa hoivaa ei siis tämän näkemyksen mukaan aina tunnustettaisi varsinaiseksi lain tarkoittamaksi, rahalliseen tukeen oikeuttavaksi omaishoitosuhteeksi samalla tavoin, kuin vaikkapa vanhemman hoitaessa lastaan tai lapsen vanhempaansa. Aviopuolisoiden väliseen suhteeseen liitetään myös sisältäpäin monenlaisia yleisiä kulttuurisia uskomuksia ja odotuksia. Nämä odotukset vaikuttavat myös puolisoiden keskinäiseen hoivasuhteeseen. Osa puolisoaan hoitavista omaishoitajista ei edes halua itseään kutsuttavan omaishoitajaksi sillä sen nähdään liiaksi viittaavaan viralliseen, ammatilliseen hoivaan. Puoliso on kuitenkin taval-

10 7 lisin hoivan lähde suurimmalle osalle omaishoitoa tarvitsevista avioliitossa elävistä riippumatta siitä, onko avioparilla lapsia vai ei (Mikkola 2009, 37-38). Stakesin valtakunnallisen omaishoitoa koskevan selvityksen mukaan vuonna 2005 omaishoitajina toimivat yleisimmin puolisot ja toiseksi yleisimmin hoidettavan omat lapset tai omat vanhemmat. Miesten osuus on noin neljännes, mutta se on kasvussa. Enemmistö omaishoitajista on työikäisiä, joka neljäs kuuluu vuotiaiden ikäluokkaan ja 75 vuotta täyttäneitä omaishoitajia on noin 15 %. (Sosiaali- ja terveysministeriö, Oppaita 2005:30, 16-17) Hoivavastuun jakautuminen julkisten palveluiden, markkinoiden, järjestöjen ja perheen välillä sekä hoivapalveluiden monipuolisuus ja saatavuus vaikuttavat ihmisten mahdollisuuksiin päättää kotona tapahtuvan hoivan järjestämisen tavoista. (Mikkola 2009, 32-33) Onkin kiinnitettävä huomiota siihen, että vaikka omaishoidontuki hoivapalveluna tuottaa velvoitteita sekä julkisille palveluille että perheissä tapahtuvalle hoivatyölle, on julkisten palveluiden ja perheen antaman hoivan välistä suhdetta tutkittu hyvin vähän. Omaishoitoa ei myöskään ole juurikaan tarkasteltu hoidettavan näkökulmasta. Syynä tähän on usein omaishoidettavien huono kunto, joka ei salli kysely- tai haastattelututkimuksen tekemistä. Omaishoitoon liittyvien merkitysten ja velvoitteiden ymmärtäminen edellyttää hoivasuhteen tarkempaa arviointia (emt.), ja myös siksi mikrotasolla tapahtuvaa tutkimusta tarvitaan lisää. 2.1 Omaishoiva ja omaishoitosopimus sosiaalipalveluna Suomessa on tapahtumassa palvelu- ja kuntarakenteen muutos. Väestön rakenteen ikääntymisestä johtuva hoivan tarpeen lisääntyminen sekä huoli hoivamenojen kasvusta ovat osaltaan kasvattaneet kiinnostusta hoivan muotoihin, jotka perustuvat julkisoikeudellisten keinojen sijaan yksityisoikeudellisiin sopimuksiin. Omaishoidon tuen kehittäminen on nähty yhtenä tehokkaana keinona jolla kunnat voivat vastata tähän hoivan tarpeen ja hoivamenojen kasvuun. Omaishoidon tukemisella pyritään ehkäisemään ja korvaamaan intensiivisten

11 8 avopalveluiden ja laitoshoidon tarvetta. Omaishoito on hoivan muoto, jossa vanhuksen, sairaan tai vammaisen hoidosta huolehditaan perheen sisällä osana virallista sosiaalihuoltoa. Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut vanhusten ja vammaisten henkilöiden kotona asumisen tukeminen erääksi suomalaisen sosiaali- ja terveyspolitiikan keskeiseksi tavoitteeksi. Omaishoidon tukeminen aloitettiin ottamalla käyttöön vanhusten, vammaisten ja pitkäaikaissairaiden kotihoidontuki 1980-luvun alussa, ja vuodesta 1993 lähtien omaishoidontuki on ollut lakisääteinen sosiaalipalvelu. Omaishoitajien asemaa pyrittiin parantamaan 1998 ja 2002 vuosien sosiaalihuoltolain muutoksilla, ja varsinainen laki omaishoidon tuesta astui voimaan vuoden 2006 alussa. Laki omaishoidon tuesta (937/2005) korvasi sosiaalihuoltolain (710/1982) ja asetuksen omaishoidon tuesta (318/1993) pitkälti samanlaiset säännökset tarkoituksenaan selkeyttää useiden osittaisuudistusten seurauksena vaikeaselkoisiksi ja tulkinnanvaraisiksi muodostuneita normeja. Omaishoitosopimuksen mukaan kunta sitoutuu tukemaan kotona tapahtuvaa hoivaa palveluin sekä rahallisen palkkion kautta, ja hoitaja vuorostaan sitoutuu hoitamaan hoidettavaa. (Kalliomaa-Puha 2007, 8) Omaishoidon tuen lain tarkoituksena on taata hoidettavalle hoidon jatkuvuus sekä edistää hoidettavan edun mukaisen omaishoidon toteuttaminen turvaamalla riittävät sosiaali- ja terveyshuollon palvelut. Tukea haetaan hoidettavan henkilön kotikunnalta. Tukea voidaan myöntää, jos - henkilö alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman tai muun vastaavanlaisen syyn vuoksi tarvitsee kotioloissa hoitoa tai muuta huolenpitoa; - hoidettavan omainen tai muu läheinen henkilö on valmis vastaamaan hoidosta ja huolenpidosta tarpeellisten palveluiden avulla; - hoitajan terveys ja toimintakyky vastaavat omaishoidon asettamia vaatimuksia;

12 9 - omaishoito yhdessä muiden tarvittavien sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden kanssa on hoidettavan hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden kannalta riittävää; - hoidettavan koti on terveydellisiltä ja muilta olosuhteiltaan siellä annettavalle hoidolle sopiva ja - tuen myöntämisen arvellaan olevan hoidettavan edun mukaista. (emt.) Omaishoidon tuki sisältää hoidettavalle annettavat tarvittavat palvelut, omaishoitajalle maksettavan hoitopalkkion sekä muut omaishoitoa tukevat palvelut. Omaishoitajalla on myös oikeus vähintään kolmeen lakisääteiseen vapaapäivään kuukaudessa. Vapaapäivät voi joko pitää kuukausittain tai kerätä pidemmäksi jaksoksi. Vuonna 2013 sijaishoidon maksu näiltä päiviltä oli 10,60 euroa. Hoitopalkkio määräytyy hoivan sitovuuden ja vaativuuden mukaan, mutta sen määrän tulee olla kuitenkin vähintään n.300 euroa kuukaudessa. Ongelmaksi on muodostunut kuntien mahdollisuus määritellä tuen tarve harkinnanvaraisesti. Koska palkkio voidaan tietyillä ehdoilla määrittää pienemmäksi (hoidon tarve ja sen sitovuus on vähäistä tai hoitaja itse sitä esittää), kunnat ovat tarttuneet mahdollisuuteen lopputuloksena tilanne, jossa osa omaishoitajista on saanut pelkkää rahallista tukea ja osalle on tarjottu vain palveluita. Palkkio voi olla myös suurempi, ja sitä maksetaan yleensä raskaissa siirtymävaiheissa kuten saattohoidossa. Tällöin palkkio on suuruudeltaan noin 620 euroa kuukaudessa, ja sen maksamisen edellytyksenä on hoidon lyhytkestoisuus. Aikaa ei ole virallisesti määritelty, mutta hallituksen esityksessä se on määritelty kestoltaan puoleksi vuodeksi tai lyhyemmäksi ajaksi. (emt., 9-10) Vaikka omaishoitosopimukset laaditaan toistaiseksi voimassa oleviksi, ei omaishoitaja ole työsopimuslain tarkoittamassa työsuhteessa kuntaan, hoidettavaan tai hoidettavan huoltajaan. Tuki kokonaisuudessaan on lakisääteinen sosiaalipalvelu, josta kunnan tulee määrärahojensa puitteissa huolehtia. (Sosiaali- ja terveysministeriö, Oppaita 2005:30, 11-12) Käytän tutkimuksessa omaishoitajan puolisolleen suorittamasta huolenpidosta termiä hoiva. Omaishoitoa käsittelevässä tutkimuksessa hoiva on vakiintunut

13 10 keskeiseksi termiksi esimerkiksi hoidon tai huollon sijaan, jotka voisivat johdatella mielikuvia liikaa terveyden- tai sosiaalihuollon puolelle. Laura Kalliomaa- Puha (2007) on määritellyt hoivan sosiaalisen uusintamisen prosessiksi, joka liittyy hoivan ja/tai tuen tarpeeseen, ja joka kohdistuu lapsiin, tiettyihin vanhusryhmiin tai tiettyihin vammaisryhmiin. Hoiva uusintaa ihmisen arkea, ja sitä leimaa tavallisuus ja itsestäänselvyys. Kalliomaa-Puha esittää hoivan ilmenevän päivänselvissä, jokapäiväisissä rutiineissa, joka kuvaakin kattavasti omaishoitajan kokemaa arkea. Tämä hoivan itsestäänselvyys on läsnä myös silloin, kun siitä puhutaan osana taloudellisia, sosiaalipoliittisia tai oikeudellisia näkökulmia. Siksi hoivasta voi olla vaikea saada otetta. (Kalliomaa-Puha 2007) Hoivan raamien voidaan sanoa olevan oikeudelliset, mutta vaikka omaishoitoa on vuodesta 2006 lähtien säädelty omalla lailla ja se on yhä tavallisempi väline suomalaisessa sosiaali- ja terveysturvajärjestelmässä, kunnan ja perheen välisessä oikeudellisessa sopimuksessa on ongelmakohtansa. Julkisen ja yksityisen, palkallisen ja palkattoman hoivan ja julkisten sekä yksityisten oikeudellisten välineiden sekoittuessa voidaan kohdata ongelmatilanteita, kun omaishoitosopimus ei luontevasti asetu oikeudellisiin määrityksiin ja käsitteisiin. Omaishoitoa on vaikea myös sovittaa EU:n käsityksiin sosiaaliturvasta. (Kalliomaa-Puha, 2007) Lisäksi on pohdittu vastuunjakoa kunnan, hoitajan ja hoidettavan välillä ja parempaa varautumista mahdollisiin omaishoitosuhteen ongelmatilanteisiin. Näitä seikkoja on selvitetty esimerkiksi Kansaneläkelaitoksen tutkimuksessa vuodelta 2007, joka käsittelee omaishoitosopimusta etenkin oikeudellisesta näkökulmasta. Lisähaasteita tuo omaishoitotilanteiden yksilöllisyys; omaishoito voi olla lyhytkestoinen elämänvaihe tai kestää jopa vuosikymmeniä. Oma ryhmänsä ovat ansiotyössä käyvät omaishoitajat. Omaishoito on monien, toisiinsa vaikuttavien tekijöiden summa, joka ei luonteestaan johtuen ole ristiriidaton. Virallisten tahojen päätökset omaishoitoon liittyen vaikuttavat suoraan vaikeissa tilanteissa elävien perheiden elämään.

14 11 Omaishoito on myös voimakkaasti emotionaalisesti latautunut aihealue, onhan siinä kyse rakkaiden ja läheisten perheenjäsenten hyvinvoinnista. Mahdolliset ristiriidat on kuitenkin hyväksyttävä, jotta voidaan käsittää ja käsitellä vastuullisesti omaishoitoon liittyviä kysymyksiä (emt.). Vanhustyön keskusliiton omaishoitoprojektissa on kehitetty omaishoitomalli, joka perustuu ammattilaisten ja omaishoitoperheen väliseen vuorovaikutukseen. Ammattilaisten tulisi tuen kokonaisuutta suunnitellessa oppia tunnistamaan kunkin omaishoitoperheen ja - tilanteen ominaispiirteet. Näitä ominaispiirteitä määrittäessä huomiota voidaan kiinnittää esimerkiksi kyseessä olevan perheen tilanteeseen ja arkeen, arvioida perheen käytössä olevia voimavaroja sekä pyrkiä tunnistamaan perheen ja palvelujärjestelmän toisistaan eroavat toimintakulttuurit ja sitä kautta odotukset ja ottaa ne huomioon. Omaishoitajan ja ammattilaisten yhteistyö on tärkeää, ja omaishoitotilanteen muuttuva luonne edellyttää myös tukijärjestelmältä joustavuutta. (Sosiaali- ja terveysministeriö, Oppaita 2005:30, 26) Vuonna 2006 Suomessa arvioitiin noin 14 % suomalaisista kotitalouksista elävän omaishoitotilanteessa. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry teki vuonna 2006 Valtiontilintarkastajien toimeksiannosta selvityksen omaishoidon tilanteesta tarkoituksenaan selvittää, kuinka uusi laki oli käynnistynyt ja millainen omaishoidon asema oli kuntien palvelurakenteessa. Osoittautui, että lain vastaanotto kunnissa on ollut ristiriitainen ja omaishoidon tuen asema on kunnissa epävakaa ja selkiytymätön. Tästä huolimatta järjestelmää käytetään lähes poikkeuksetta korvaamaan laitoshoitoa, osittain ja lisääntyvässä määrin myös ehkäisemään sitä. Selvityksen kuva omaishoidon tilanteesta on melko synkkä. Resurssit ovat vähäiset ja jakaantuvat kuntien välillä epätasaisesti, mutta tiedossa olevat puutteet eivät saa aikaan parannuksia. Resurssien kohdentamattomuus sekä puute aiheuttavat turhautumista niin omaishoitajissa kuin omaishoidon parissa työskentelevissä viranhaltijoissa. (Salanko-Vuorela, Purhonen, Järnstedt, Korhonen 2006, 10-11). Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry on selvittänyt myös niiden omaishoitajien asemaa, jotka eivät ole virallisen omaishoidon tuen piirissä (esi-

15 12 merkiksi kirkon Yhteisvastuu keräyksen tuotolla toteutettu Sairaan hyvät projekti vuosina ). On havaittu, että sekä tuen piirissä että sen ulkopuolella olevien omaishoitajien omaishoitotilanne on aivan yhtä raskas, ja tukea myönnetään sattumanvaraisesti. Sairaan hyvät projektiin haastatelluista tuen ulkopuolella olevista omaishoitajista yli 60 % oli yli 65 vuotiaita, 80 % oli naisia ja puolisohoitajia 74 %. Yhteensä omaishoidon tuen ulkopuolella olevia mutta silti omaishoitajina toimivia on lähes (emt ) Tilanne on epäoikeudenmukainen ja se tulisi korjata, varsinkin jos oletetaan, että omaiset sitoutuvat entistä enemmän läheistensä hoitamiseen tulevina vuosina. Viime vuosien aikana on käyty julkista ja poliittista keskustelua omaishoidontuen siirtämisestä kuntien vastuulta Kansaneläkelaitoksen piiriin. Ainakaan toistaiseksi tällaista muutosta ei kuitenkaan ole näköpiirissä. Tuen siirtäminen Kansaneläkelaitoksen maksettavaksi vaikuttaisi positiivisesti erityisesti heikoimmassa taloudellisessa asemassa oleviin omaishoitajiin, kun tuen määrä ja mahdollisten apuvälineiden saatavuus saataisiin vakiinnutettua eivätkä ne olisi enää viime kädessä riippuvaisia kunnan taloudellisesta tilanteesta. Vaikka laki määrittelee minimituen määrän, on päätöksissä paljon harkintavaltaa, ja monet omistakin haastateltavistani kokivat kohdanneensa mielivaltaa ja jääneensä ilman esimerkiksi jotakin apuvälinettä, jonka saanti toisessa kunnassa olisi ollut helpompaa. Omaishoidontuen piirissä olevia omaishoitajia tutkittaessa on saatu selville, että kaikkein raskaimmissa hoitotilanteissa olevien sekä itsekin huonokuntoisten omaishoitajien tilanne on huonontunut. Vaikka vuonna 2004 omaishoidon tuen saajien määrää esitettiin lisättäväksi tuensaajasta iäkkään henkilön ja muun hoidettavan hoitoon vuoteen 2012 mennessä, kuntien määrärahat omaishoidon tukeen ovat lisääntyneet vain vähän ja joissain kunnissa jopa laskeneet (emt. 8). Tilanteen parantamiseksi on ehdotettu omaishoidon hoitopalkkion siirtämistä Kansaneläkelaitoksen hoidettavaksi sekä arviointien yhtenäistämistä. Lisäksi on todettu, ettei kuntatasolla riittävästi tunneta ja sitä kautta hyödynnetä järjestötoiminnan merkitystä ja mahdollisuuksia vertaistuen

16 13 toteuttamisessa. Kaiken kaikkiaan omaishoitoa riittävästi tukevien palveluiden rahoitus tulee turvata ja kiinnittää huomiota vaikeahoitoisimpiin hoitotilanteiseen ja hoito- sekä ansiotyön yhteensovittamiseen. (emt. 13) Oikeudellisen näkökulman lisäksi omaishoitajuuteen liittyy siis luonnollisesti kiinteästi myös inhimillinen näkökulma. Omaishoitajiin kohdistuneissa tutkimuksissa on todettu että omaishoitajuus voi olla sekä sisällöllisesti ja emotionaalisesti palkitsevaa että hyvin raskasta niin henkisesti kuin fyysisestikin. Omaishoitosuhteen ongelmia omaishoitajan kannalta voivat olla esimerkiksi hoitamisen sitovuus ja fyysinen rasittavuus ja psyykkinen kuormittavuus, käytännölliset ongelmat kuten taloudelliset huolet, vuorovaikutukselliset ongelmat suhteessa hoidettavaan tai kunnalliseen palvelujärjestelmään ja hoitajan emotionaaliset ristiriidat, kuten esimerkiksi stressinhallinta tai ristiriitaiset tunteet hoidettavaa kohtaan. (Sosiaali- ja terveysministeriö, Oppaita 2005:30, 16-17) 2.2 Avioliitto, parisuhdekysymys ja läheissuhteiden ambivalenssi Nyky-yhteiskunta on uudenlaisine vapauksineen ja sidoksineen tuonut muutoksia myös ihmisten läheisimpiin ihmissuhteisiin. Myös perhesuhteet ovat monimutkaistuneet. On väitetty, että parisuhteissa on tultu tilanteeseen, jossa eletään ikään kuin ulko-ovi raollaan. Väitteen mukaan suhteeseen ei enää kiinnitytä, kun yhteisen puuttuminen vähentää tarvetta pysyä yhdessä. (Sevón & Notko 2008, 18) Yhteiskunnan muutos on muuttanut myös perhekäsitystä. Familistisen perhemallin mukainen avioliitto oli vuosikymmenien mittainen kunnes kuolema meidät erottaa - ajatuksen mukainen sitoumus. Perheenjäsenten odotettiin huomioivan toistensa tarpeita ja asettavan ne omiensa edelle. Individualistinen perhekäsitys sen sijaan korostaa yksilön kasvun ja kehityksen tärkeyttä myös perheen jäsenenä. Individualistinen perheen ajatellaan syrjäyttäneen familisti-

17 14 sen mallin yksilöiden välisille tunnesuhteille perustuvana yksikkönä (Andersson 2007, 26). Nykyajalle tyypillisen eristyneen ydinperheen tärkein yksittäinen rakenteellinen piirre on Ritamiehen ja Fågelin (1998) mukaan sen inhimillisten resurssien puute. Tutkimusten mukaan sukupolvien väliset solidaarisuuskäsitykset ovat kuitenkin voimakkaita. Perhe ei myöskään ole menettänyt merkitystään ihmisten yhteiskuntaan kiinnittäjänä ja sosiaalistajana (Andersson 2007). Perheiden sisällä lasten velvollisuudet ikääntyviä vanhempiaan kohtaan on myös todettu melko vahvoiksi; yhteiskunnan tuen tärkeys nousee tärkeänä esiin tutkimustuloksissa, mutta perheen osuuden lisäämistä lasten ja vanhusten hoivatyössä ei silti kovin voimakkaasti vastusteta (Ritamies & Fågel 1998, 36). Nykyaikaista perhettä on Sirpa Anderssonin (2007) mukaan tarkasteltu tyhjenevänä. Se on nähty jäänteenä, kooltaan ja tehtäviltään supistuneena yksikkönä. Kuva tyhjenevästä perheestä syntyy, kun perhettä suhteutetaan niihin funktioihin, joita sillä oletetaan aiemmin historiassa olleen, mutta kuten Anna Rotkirch (2000) huomauttaa, monet näistä uusiksi koetuista perheen muutoksista eivät itse asiassa ole uusia lainkaan. Rotkirchin mukaan omaa aikaamme kannattaisi vertailla esimoderneihin kausiin, joiden perhemuodoista voi löytää yhteneväisyyksiä oman aikamme perhemalleihin. Esimerkkinä Rotkirch käyttää perheen laajempaa ja joustavampaa rajausta, jolloin perheeseen voi heteroseksuaalisen parin ja heidän lastensa lisäksi kuulua myös isovanhempia, isä- tai äitipuolia ja niin edelleen (Rotkirch 2000, 198). Onkin tärkeää huomata etteivät perhettä ja ihmissuhteita kohdanneet muutokset välttämättä tarkoita suoraviivaista ja peruuttamatonta muutosta pois vanhoista traditioista. Traditioilla on edelleen jalansijansa ihmisten ajatusmalleissa, ja ne vaikuttavat taustalla siihen, millaisia päätöksiä ja valintoja elämässämme teemme. Rotkirchin mukaan nykyihminen kaipaa ihmissuhteissaan kokonaisvaltaisuutta, joka yltää ostamisen ja tunteilun tuolle puolen. Täydellinen valinnanvapaus ja jatkuva neuvotteleminen voivat saavuttaa lakipisteensä, ja ihminen alkaa kääntyä takaisinpäin, perheen ja suvun kestävinä koettuihin suhteisiin

18 15 (emt.). Traditioiden voima voi löytyäkin kaipuusta kokonaisvaltaisiin, pysyviin suhteisiin. Marjo Kuronen on analysoinut eron jälkeisiä perhesuhteita kriittisen perhetutkimuksen näkökulmien kautta. Kuronen toteaa avioliittoinstituution heikentyneen suomalaisessa yhteiskunnassa 1980-luvulta lähtien ainakin juridisessa mielessä, mutta toteaa samalla ettei tutkijoiden keskuudessa tästä huolimatta ole yksimielisyyttä siitä, onko muutos heikentänyt myös perheen ja parisuhteen merkitystä (Kuronen 2003, 103). Parisuhdetta ja perhettä ei enää kuitenkaan niitata automaattisesti yhteen, eikä parisuhteen tutkimusta välttämättä haluta nähdä perhetutkimuksena. Päinvastoin, parisuhdetta käsitellään useissa viimeaikaisissa tutkimuksissa irrallaan perheestä ja siitä on tullut oma, kiinnostava tutkimuskohteensa useiden tutkijoiden analyyseissa. Toisaalta perhettä ja parisuhdetta on sekä käytännössä että tutkimuksessa vaikea erottaa toisistaan. Kaiken kaikkiaan sekä parisuhde, perhe että vanhemmuus erkanevat toisistaan. Tämä muutos tuottaa samanaikaisia mutta eri tavoin merkityksellisiä (pari)suhteita, jotka Kurosen mukaan perustuvat sekä yhtäältä vanhemmuuteen että toisaalta aikuisten keskinäiseen rakkauteen (emt., ). Individualismin on nähty olevan romanttisen rakkauden keskiössä. Individualismin vaikutuksia perheeseen ja avioliittoon tutkinut brittiläinen sosiaalipolitiikan professori Jane Lewis on Kurosen tapaan kiinnittänyt huomiota avioliiton käsitteen erkanemiseen vanhemmuudesta. Teoksessaan The End of Marriage? Individualism and Intimate Relations (2001) Lewis toteaa perheen muutoksen tutkimuksen on keskittyneen lapsiin, kun taas itse avioliitosta on muodostunut julkisen kiinnostuksen kohde. Lewisin mukaan rakkaudesta on tullut individualistisempaa ja henkilökohtaiseen mielihyvään perustuvaa terapeuttisen kulttuurin korostaman yksilön henkilökohtaisen kasvun noustua tärkeysjärjestyksen huipulle. Nykyään länsimaissa pidettäisiin ainakin hiukan erikoisena, jos naimisiin menevä pari ei olisi rakastunut toisiinsa. Rakkaus tunteena, love-as-a-feeling, on Lewisin mukaan feminisoinut, yksityistänyt ja eristänyt rakkauden (Lewis 2001).

19 16 Parisuhdetta voi lähestyä tarkastelemalla sitä määrittävää kulttuurista ymmärrystä. Kuten parisuhdetta ja perhettä, myöskään avioliittoa, romanttista rakkautta sekä parisuhdetta ei voi yksinkertaisesti niputtaa yhteen. Jaana Maksimainen erottaa parisuhteen ja avioliiton käsitteet toisistaan ja toteaa että vaikka perhe, avioliitto ja rakkaus nivoutuvat parisuhteeseen ja näitä aihepiirejä käsitellään usein yhdessä, on parisuhteesta luvulta lähtien muodostunut omalakinen aiheensa, joka ei tarvitse tueksensa puhetta perheestä, avioliitosta tai rakkaudesta (Maksimainen 2010, 10). Parisuhde erityisenä sosiaalisen suhteen muotona rakentuu Maksimaisen näkemyksen mukaan terapeuttisten periaatteiden mukaisesti. Jos romanttinen rakkaus sisältää lupauksen täydellisestä tarinasta, terapeuttinen ymmärrys sen sijaan sisältää oletuksen monimutkaisesta ja vaikeasta parisuhteesta ja lopulta ymmärrettävästä erosta (emt.). Romanttinen rakkaus elää yhä vahvana kulttuurisessa kuvastossamme eikä avioliiton institutionaalinen asema ole uhattuna, mutta parisuhde on noussut romanttisen rakkauden rinnalle ja jopa ohittanut avioliiton paikan rakkaussuhteita koskevassa julkisessa puhunnassa (emt.). Maksimainen nimittää tätä parisuhteen itseisarvoistumista ja parisuhdeasioiden laajaa kulttuurista näkyvyyttä parisuhdekysymykseksi, viitaten parisuhteeseen kohdistuvaan yleiseen kiinnostukseen ja parisuhdeaiheiden vahvaan esilläoloon. Maksimainen toteaa parisuhdekysymyksen vertautuvan Riitta Jallinojan (2006) esittämään käsitteeseen perheasia luvun vaihteen perhekeskustelussa tapahtui familistinen käänne, joka haastoi siihen saakka hallinneen individualismin eetoksen, ja loi vastakkainasettelun hyvän ja pahan, individualismin ja perheen sekä yhteisöllisyyden välille (Jallinoja 2006). Keskustelun eetosta eli perheasioiden käsittelyn tapaa Jallinoja kutsuu familismiksi. Parisuhde on eriytynyt perheestä erilliseksi, omaksi maailmakseen siten, että se vaikuttaa perheen kohtaloon (Jallinoja 1997). Jallinojan mukaan aviosuhde on ollut keskeisessä roolissa tehtäessä yksityisestä julkista, ja nimeää perinteisen

20 17 moraalin ja vapaamielisyyden yhteensovittamisen moderniksi säädyllisyydeksi (emt.). Modernin säädyllisyyden tavoittaminen ja analysointi on kuitenkin hankalaa, sillä se ilmenee pintaan tulemisen estymisenä. Moderni säädyllisyys yhtenä moraalin ilmentymänä näkyy siis juuri epäsuorissa lausumissa, valehtelussa tai kertomatta jättämisessä, joiden tarkoituksena on joko jättää sanomatta jotakin kätketyksi tarkoitettua tai kertoa asia niin, että sen jälkeenkin on vielä mahdollista säilyttää kasvonsa (emt. 21). Aviosuhde on silti säilyttänyt paikkansa sekä erityisasemansa muiden suhteiden joukossa. Aviosuhde nostetaan erilleen ja korostetaan sitä vakuuttamalla, että yksi suhde on ylitse muiden ja tämä suhde on juuri aviosuhde (emt. 20). Kyseessä on paradoksi, sillä vaikka ihmiset erottavat yhden suhteen ylitse muiden, he eivät silti käytä puheessaan aviosuhteen käsitettä vaan käyttävät ilmaisuja kuten ihmissuhde, parisuhde tai tärkeä ihmissuhde (emt.). Tästä huolimatta suurin osa ihmisistä arvostaa avioliiton instituutiona edelleen korkealle, joka näkyy konkreettisesti avioliittojen lukumäärässä. Avioliiton solmimista perustellaan usein toteamalla sen olleen valintana itsestään selvä. Tämän avioliiton solmimisen kuvailemisen itsestäänselvyytenä Jallinoja näkee kuvastavan luvulla tapahtunutta käännettä, joka on vahvistanut ihmisten perinteisyyttä (Jallinoja 1997, 96-98). Yleisesti läheissuhteisiin ja sitä kautta myös avioliittoon ja aviopuolisoiden väliseen suhteeseen liittyvää individualismin ja sidoksellisuuden välistä jännitettä on sosiologiassa käsitelty yhteiskunnan yksilöllistymiseen liittyvässä keskustelussa. Yksilön on nähty olevan nyky-yhteiskunnassa yhä enemmän omillaan kun yhteisöllisyys, traditiot ja yhteiskunnalliset normit ovat muuttuneet ja murtuneet (Maksimainen, 2010, 19). Esimerkiksi Anthony Giddensin (1992) ajatus puhtaasta suhteesta korostaa taloudellisten tai sosiaalisten instituutioiden sijaan kommunikaatiota ja emotionaalista läheisyyttä. Perhesuhteisiin kuuluvan moraalisen ulottuvuuden lisäksi niihin sisältyy myös jännitteitä luvun perhekeskustelua on värittänyt individualismin ja relatio-

21 18 naalisuuden välinen kuilu, jonka perustana on nykyajan individualistinen, yksilöllinen eetos. Yksilöllistyminen ja yksilön autonomia sekä Giddensin puhtaat suhteet ovat haastaneet toisista välittämisen ja ihmisten välisen riippuvuuden. (Sevón &Notko 2008, 17) Jos nyky-yhteiskunnan ihminen ymmärretään enenevässä määrin autenttiseksi yksilöksi ja jossain määrin vapaaksi ulkoisista moraalilähteistä kuten uskonto, perhe tai suku (Maksimainen 2010), luonteeltaan pyyteetön ja jopa uhrautuva fyysisesti ja/tai psyykkisesti huonokuntoisen puolison hoitaminen tuntuisi sopivan tällaiseen kehykseen melko huonosti. Nykyistä ihmiskuvaa siis hallitsee käsitys individualismista ja yksilön henkilökohtaisten tarpeiden korostumisesta. Viime vuosien sosiologisessa keskustelussa onkin vaadittu entistä tarkemman huomion kiinnittämistä yksilötoimijoiden valintoihin ja niiden seurauksiin perhesuhteiden rakentumisessa, sillä traditioiden ei nähdä enää säätelevän ihmisten toimintaa yhtä voimakkaasti kuin ennen (Forsberg & Nätkin 2003, 9). Perhe ja läheissuhteiden yhteiskunnan individualisaation korostumisen aikana läpikäymää murrosta on kuitenkin varottava liioittelemasta. Giddensin puhtaan suhteen käsitettä on arvosteltu liian yksiulotteiseksi, ja useat tutkijat kuten Christopher Lasch ja Bellah ovat korostaneet laajemman ja yhteisen moraalisen koodiston tärkeyttä läheisten suhteiden rakentumisessa (Maksimainen, 2010, 18). Charles Taylor (1995) on esittänyt kiinnostavan ajatuksen individualismin ja yhteisöllisyyden yhteydestä korostamalla individualismin yhteensovittamista yhteisöllisten merkitysten kautta. Taylorin mukaan individualismia ei tarvitse nähdä ihmiskuvan vieraannuttavana tekijänä, vaan se tarjoaa näkökulman myös sille miten ihmisen tulee elää yhdessä muiden kanssa. Individualismi ei olisikaan siis pelkästään ihmisiä toisistaan erottava käsite, jollaisena se usein nähdään. Ihmiset ovat toimijoita, joiden toiminta on mielekästä vain merkityksellisyytensä taustaa vasten. Merkitykset sisältävät vakaumuksia siitä, mikä on eettisesti, uskonnollisesti tai esteettisesti arvokasta (Taylor 1995, 72-73). Taylorin mukaan valinnat ovat tärkeitä vain, jos jotkin vaihtoehdot ovat toisia merkittävämpiä. Läheiset ihmissuhteet ovat itsetoteutuksen keskeinen muoto sillä ne tuovat hyvän

22 19 elämän arkipäivään edellyttäen samalla muilta saatavaa tunnustusta. Toisin sanoen arvokkuuden kokemus merkitsee, että identiteettimme saa tunnustusta läheisiltä (emt.). Läheisverkostoja, läheisten ihmissuhteiden merkitystä ja eletyn elämän siteisyyttä tutkineen Kaisa Ketokiven (2010) mukaan ihmisen oman elämän merkitys ja keskeiset ratkaisut syntyvät suhteessa läheisiin. Ketokivi on tarkastellut läheissuhteita ja niiden merkitystä sosiaalisen elämän verkottumisena. Yhteinen elämä ja sen kokemusten jakaminen ei luo ihmisten välille läheisriippuvaisuutta vaan pikemminkin molemminpuolisia riippuvuussuhteita, jotka puolestaan edelleen muokkaavat myös ihmisen käsitystä itsestään. (emt.) Näin tapahtuu myös nykyisessä, yksilöä ja individualismia korostavassa yhteiskunnassamme. Suoraviivainen nykykäsitys individualismin avioliittoinstituutiota ja perhesuhteita rapauttavasta vaikutuksesta on haastettu useiden tutkijoiden toimesta. Tuoko individualismi todella perhesuhteisiin mukanaan vain itsekkyyttä? Vaikka avioliitto sekä instituutiona että merkityksiltään onkin kiistatta muuttunut, tästä tosiasiasta olisi melkoinen loikkaus väittää, että olemme yhtäkkiä kaikki muuttuneet itsekkäiksi (Lewis 2001). Vaikka perhemuodot ovatkin muuttuneet ja monipuolistuneet, muutokset tapahtuvat epätasaisesti ja niiden joukosta on mahdollista löytää myös jatkuvuutta (Williams, 2004). 2.3 Puolisohoiva ja hoivan etiikka Yksi tutkimukseni olennaisista käsitteistä on hoiva. Perhetutkimuksen sisällä on keskusteltu hoivan ja huolenpidon etiikasta 1990-luvulta saakka. Vaikka hoiva yhdistetäänkin käsitteenä usein lasten tai vanhusten hoivaan, teoreettisena lähtökohtana se ymmärretään paljon laajempana ihmisten välisenä huolenpitona. Hoivan etiikka korostaa hoivaa relationaalisena, ihmissuhteissa rakentuvana ilmiönä, ja näkee riippuvuuden ja haavoittuvuuden kuuluvan ihmisenä olemiseen. Hoivan etiikka näkee siis hoivan relationaalisena, ihmissuhteissa rakentuvana

23 20 ilmiönä sekä arkisena vastuuna sen sijaan, että nojaisi sääntöihin ja abstrakteihin oikeuksiin. (Sevón & Notko, 2008) Perhesuhteiden omalakisuudesta kirjoittaneet Eija Sevón ja Marianne Notko (2008) ovat määritelleet hoivan sosiaaliseksi käytännöksi, joka perustuu toisten tarpeille mutta jota säätelevät myös hyvän hoivan ja huolenpidon normit sekä hoivasuhteen osapuolten välinen dynamiikka. On esitetty, että henkilön elämänkokemukset, yhteinen historia läheisen kanssa, käsitykset velvollisuuksista, rakenteelliset ja materiaaliset olosuhteet, suhteen laatu ja emootiot sekä luottamus ja vastavuoroisuus vaikuttavat hoivaajaksi ryhtymiseen (Valokivi & Zechner 2009, 113). Oman tutkimukseni kohteena on erityisesti puolisohoiva, eli aviopuolisoiden välinen omaishoitosuhteen kautta tapahtuva hoiva. Avioparien välisellä hoivalla on omanlaisiaan erityispiirteitä, joiden on aiemmassa tutkimuksessa todettu olevan joskus varsinkin virallisille tahoille hyvin hankalia tavoittaa. Tämä voi muodostua ongelmaksi esimerkiksi hoivapalveluissa. Ikääntyneitä pariskuntia tutkinut Sirpa Andersson (2007) korostaa puolisoiden keskinäistä tukea ja huolenpitoa, sekä puolisoiden jaettua käsitystä hyvästä elämästä. Anderssonin mukaan kokemus hyvästä elämästä kietoutuu kodissa elettyyn pitkän avioliiton aikaan ja sen arvoihin. Ikääntyneiden avioparien yhteinen sinnittely yhdessä kotona asuen on heidän käsittämänsä hyvän mukaisesti heille arvokasta elämää (Andersson 2007, 54). Andersson korostaa erityisesti jatkuvuutta ikääntyneiden avioparien mielissä hyvän ja laadukkaan elämän ylläpitäjänä. Erityisesti omaishoitosuhteessa eläviä aviopareja on tutkinut myös Tapio Kirsi, jonka tutkimus Rakasta, kärsi ja kirjoita (2004) käsittelee dementoitunutta aviopuolisoaan hoitavien naisten ja miesten hoitokokemuksia. Kirsi nostaa analyysissaan esiin Anthony Giddensin (1992) romanttisen rakkauden läheisyyssuhteen muodon, joka määrittelee puolisoiden keskinäistä sukupuolisopimusta

24 21 joka puolestaan ohjaa avioliittoon sisältyviä velvollisuuksia. Romanttisen rakkauden ihanteeseen perustuvan läheisyyssuhteen perusta on elinikäiseksi tarkoitettu avioliitto, johon sitoudutaan keskinäisen suhteen laadusta riippumatta. (Kirsi 2004, 75). Kirsi tunnisti kuitenkin haastattelemiensa aviomiestään hoitavien vaimojen puheessa myös puhetavan, jonka hän nimesi autonomiapuheeksi. Autonomiapuhe ilmentää yksilöllisyyttä, se on puhetta, joka käsittelee hoitajaa itseään, hänen omia tarpeitaan ja elämistään. Autonomiapuheen kategorinen piirre on yksilöllinen itsensä toteuttaminen. Se tuo näkyviin merkityksenantoa, joka on Kirsin mukaan tulkittavissa säröiksi romanttisen rakkauden ideaaliin perustuvissa sukupuoli- ja sukupolvisopimuksissa. (emt. 63) Tämä kysymys romanttisen rakkauden ideaalin ja avioliittoon sitoutumisen sekä autonomiapuheen ilmentämän itsensä toteuttamisen ja yksilöllisyyden jännitteestä puolisohoivasuhteissa on tutkimukseni keskiössä. Aviosuhteen sisällä tapahtuva hoivasuhde yksilötasolla tarkasteltuna tarjoaa kiinnostavan näkökulman niihin tapoihin, joilla avioliittoa ja puolisoon sitoutumista merkityksellistetään. Samalla tutkimukseni pyrkii vastaamaan tarpeeseen rakkauden ja sitoutumisen välisten suhteiden tutkimuksesta, jota on peräänkuuluttanut muun muassa brittiläinen sosiologian professori Carol Smart. Smart on kiinnittänyt huomiota läheissuhteisiin sitoutumisen noususta sosiologisen mielenkiinnon kohteeksi, ja toteaa ettei sosiologian kentällä käyty individualisaatiokeskustelu ei tavoita tarpeeksi kattavasti elettyä elämää. Lisääntyvä individualisaatio ei välttämättä tuo mukanaan automaattisesti vähentynyttä rakastamisen kapasiteettia tai vähennä sitoutumista ihmissuhteisiin, ja siksi keskustelu ja tutkimus rakkauden ja sitoutumisen välisistä suhteista on Smartin mukaan tärkeää (Smart 2007, 66-67). Jaana Maksimaisen (2010) esimerkkiä seuraten erottelen tutkimuksessani toisistaan parisuhteen ja avioliiton käsitteet. Avioliittoa määrittävät laajemmat sidokset, jotka perustuvat tapoihin, velvollisuuksiin ja perinteisiin. Parisuhteen ideassa korostuvat yksilöllisyys, yksityisyys ja sisäänpäin kääntyneisyys, ja se korostaa erillisten yksilöiden välistä kommunikaatiota ja emotionaalista lähei-

25 22 syyttä, avioliitto taas perinteita ja velvollisuuksia. Avioliitto sosiaalisena instituutiona suojelee itse itseään, parisuhde sen sijaan on riippuvainen yksilöiden välisestä läheisyydestä. (Maksimainen, 2010, 60) Parisuhde edellyttää siis toimiakseen ja jatkuakseen sen osapuolten välistä kommunikaatiota. Jos kommunikaatio loppuu, parisuhde ei selviä. Avioliitto ei kuole kommunikaation päättymiseen, mutta parisuhdetta ei ole olemassa ilman sitä (emt.). Tämä yhtäältä kommunikaatioon ja emotionaalisuuteen kytkeytyvä parisuhde ja toisaalta velvollisuuksiin ja perinteisiin nojaava avioliitto ovat erillisinä käsitteinä tutkimuksessani hyödyllisiä analyysivälineitä, sillä niitä käyttämällä pääsen paremmin käsiksi niihin puolisohoivan piirteisiin joihin kysymyksenasetteluni keskittyy. Aiemmassa hoivaa käsittelevässä tutkimuksessa on usein nostettu esille myös hoivan sukupuolittuneisuus. Jo luvulla tehdyissä tutkimuksissa havaittiin hoivatyön päätyminen useimmiten naisten vastuulle (Valokivi & Zechner 2009, 131). Minna Zechner (2007) on artikkelissaan Puolisoitaan hoivaavien luottamus vanhuspalveluihin käsitellyt naisten ja miesten puheessa löytyviä eroavaisuuksia, ja Tapio Kirsi on omaishoitajia tutkiessaan havainnut miesten ja naisten kokevan hoitosuhteen eri tavoilla liittäen näihin eroihin käsitteen hoitamisen sukupuoli (Kirsi, 2009). Suomalaisessa naistutkimuksessa naisille ominaista sensitiivisyyttä toisten tarpeille ja omien tarpeiden asettamista syrjään on kuvattu vastuurationaalisuuden käsitteellä, angloamerikkalaisessa hoivatutkimuksessa taas on vastuurationaalisuuden sijaan puhuttu rakkauden työstä (labour of love), joka viittaa hoitajan velvollisuuden tunteeseen emotionaalisesti rakentuneena. (Kirsi 2004, 19). Omassa tutkimuksessani päädyin esittämään aineistoni pohjalta asiasta muutamia yleisiä huomioita, mutta jätän naisten ja miesten puheessa mahdollisesti näyttäytyvät erot tarkemmin erittelemättä. Tähän päädyin siksi, että aihe vaatisi laajuutensa vuoksi niin monitahoisen analyysin ettei minulla tämän tutkimuksen puitteissa ole mahdollisuutta suorittaa sitä riittävän kattavasti. Puolisohoivan aiemmassa tutkimuksessa sukupuolten väliset erot ovat näkyneet myös ihmisten kertomuksissa omista hoitokokemuksistaan. Vaikka naisten