Transkriptio

1 Olen piirtänyt nimesi pilvettömälle taivaalle - auringon tanssiessa, olen piirtänyt nimesi, kultaisin kirjaimin pilvettömälle taivaalle www photobankers fi 2/2005 1

2 Positiiviset ry:n jäsentiedote Numero 2/ Toimiston kuulumisia 3 Ajankohtaista hallituksessa 4 Miesten ryhmän kesäpiknik 4 Toimintakertomus Kuulumisia Kotorannan kurssilta 9 Ravinto osana terveyttä 10 Positiivinen kirjelaatikko 12 Positiivinen kolumni 12 Uutispalat 14 Korta nyheter 15 Hiv perheessä 16 Tutkimus tartunnansaaneiden elämänlaadusta Pohjoismaissa 18 Posithiva Gruppenin kesäleiri Lapsiperheiden ja naisten rantapäivä Merihiekassa 20 Aids-tukikeskus tiedottaa 21 Toivon päivä English summary 23 Tapahtumakalenteri 24 Toimitus: Sari Pyrhönen Runot: Kari Positiiviset ry De positiva rf Munkkisaarenkatu 16 A, 6 krs Helsinki puh (09) fax (09) toimisto@positiiviset fi www positiiviset fi Pankkiyhteys: Handelsbanken Olemme avoinna: arkipäivisin klo lisäksi tiistaisin klo lauantaisin klo

3 Toimiston kuulumisia Sari Pyrhönen, järjestöpäällikkö Yksilöllinen terveys ja elämänlaatu Kevät on ollut vilkasta aikaa Tänä keväänä tärkeiksi aiheiksi potilasjärjestössämme ovat nousseet pohjoismainen tutkimus hiv-positiivisten elämänlaadusta ja samalla työelämään ja eläketurvaan liittyvät kysymykset tartunnansaaneiden elämässä Joukko työteliäitä jäseniämme osallistui huhtikuun lopussa järjestettävälle kurssille, jossa aiheena käsiteltiin olennaisia elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä tartunnansaaneiden elämässä; työtä ja eläkeaikaa Perjantaina saimme vieraaksemme tiedottaja Jarmo Kallion Työeläkevakuuttajista Päivän aikana pohdimme eläkkeellä olevien tartunnansaaneiden elämäntilanteeseen liittyviä kysymyksiä ja ongelmia sekä vaihtoehtoja ja mahdollisuuksia vaikuttaa niihin omassa elämässä Työpajaan osallistuneiden aktiivisuus ja kekseliäisyys loistivat! Lauantaipäivän aikana keskityimme siihen, minkälaisia työn mukanaan tuomia paineita työelämässä oleva tartunnansaanut joutuu kenties kohtaamaan ja millaisia konkreettisia keinoja voisi löytyä työkyvyn ylläpitämiseksi Myös kysymystä siitä, kuinka toimia tilanteessa, jossa epäilee työpaikallaan syrjintää terveydentilaan liittyvistä seikoista johtuen, käsiteltiin asianajaja Ulf Månssonin johdolla Kurssi oli antoisa Vain pieni joukko tartunnansaaneista osallistui, mutta ihmisten kantaaottavuus ja aktiivisuus oli todella mukava huomata Tuossa pienessäkin joukossa erilaisia selviytymistarinoita oli niin monta kerrottavana kuin huoneessa ihmisiä Pienessä ryhmässämme korostui yhteisöllisyys ja halu osallistua siihen yhteiskunnalliseen keskusteluun, johon tartunnan saaneena ei avoimesti omasta tilanteestaan esimerkiksi työpaikallaan tai opiskelupaikalla voi ottaa kantaa On myös tärkeää huomioida, että jokaiselle ihmiselle elämänlaatu ja terveys tai esimerkiksi työkykyisyys merkitsevät eri asioita Elämänlaatu ja terveys koostuvat moninaisista tekijöistä, joihin vaikuttavat aiemmat elämänkokemukset, fyysinen ja psyykkinen terveydentila, sosiaalinen elämä ja ystävyyssuhteet, taloudelliset olosuhteet, kenties asuinpaikkakuntakin 3 Elämänlaatu ja terveys ovat myös muuttuvia käsitteitä Esimerkiksi elämänlaatua on vaikea tutkia juuri sen vuoksi, että se on niin vaikeasti mitattavissa oleva käsite Elämänlaatututkimuksia on Suomessakin tehty lukuisia erilaisia pitkäaikaissairauksia sairastavien ihmisten elämästä Tämän vuoden alusta lähtien myös meillä on ollut mahdollisuus olla mukana vaikuttamassa pohjoismaiseen elämänlaatututkimukseen tartunnansaaneiden elämästä Leelian artikkelista (sivulta18 ) voit lukea tarkempaa tietoa aiheesta, tutkimuksen etenemisestä ja aikataulusta Myös kurssiviikonlopun tuotoksista olemme kirjoittamassa raporttia, joka julkaistaneen ainakin Positiiviset ry:ssä, Aids-tukikeskuksessa ja SPR:ssä Asian käsittely ei myöskään pääty tähän Tarkoituksenamme on viedä viestiä eteenpäin seuraavaan hiv-verkoston kokoukseen, jossa samaa aihetta parhaillaan käsitellään ja hieman tuleviakin tapahtumia on suunnitteilla Kesän kynnyksellä myös Toivon päivä lähestyy (4 6 ) Lehden takakannesta löydät tarkempaa tietoa tapahtumasta ja aikataulusta Tule kantamaan kortesi kekoon! Aurinkoista kesää toivoen, Sari

4 Ajankohtaista hallituksessa Hallituksen kokouksissa vuoden aikana on käsitelty mm seuraavia asioita: Toimisto * Käsiteltiin toimintakertomus ja hyväksyttiin muutoksin, jotka hallitus toi esiin * Keskusteltiin psykososiaalisen tuen tiedotusprojektista ja tiedotettiin sairaanhoitajaliiton messuille osallistumisesta sekä muista tapahtumista, jotka asiaan liittyvät * Hallituksessa suunniteltiin tiedotusprojektiin liittyen myös itsehoitokäsikirjan uudelleen päivittämistä ja hankerahoituksen hakemista päivitystä varten Jäsenasiat * Hallituksessa on käsitelty ja hyväksytty uudet jäsenhakemukset sekä muuta jäsenistöltä tullutta postia ja palautetta Talousasiat * Käsiteltiin ja hyväksyttiin tilinpäätös tilikaudelta Todettiin, että tilijäämä edellä olevalta tilikaudelta osoittaa ylijäämää 2243,61 euroa * Hyväksyttiin uusi talousohjesääntö vuodelle 2005 * Taloustilannetta seurataan koko ajan ja yhdistyksen taloudellinen tilanne on edelleen hyvä Hallitukselle tiedotettiin myös alkuvuonna myönnetyistä säätiöiden ja rahastojen avustuksista ja lahjoituksista Stiftelsen 7:nde Mars on myöntänyt 2000 euroa ja Suomalais-ruotsalainen kulttuurirahasto 1000 euroa Positiiviset ry:lle vuodelle 2005 Kv-asiat * Keskusteltiin lääketehdas Bristol-Myers-Squibbin ja Nordpolin kanssa yhteistyössä toteutettavasta pohjoismaisesta elämänlaatu-tutkimuksesta ja hallitus on myönteisesti mukana tutkimuksen suunnittelussa ja toteutuksessa Leelia raportoi tutkimuksen etenemistä Miesten ryhmän kesäpiknik Homo-, bi- ja heteromiehille avoin ryhmä kokoontuu seuraavan kerran perjantaina kesäpiknikin merkeissä Suomenlinnassa kello Ohjelmassa jutustelua ja pientä mutustelua Omat eväät ovat sallittuja Kaikki miesten ryhmästä kiinnostuneet ovat tervetulleita kesäpiknikille!huonon sään sattuessa siirrymme Kauppatorilta toimiston tiloihin Kokoontuminen Kauppatorilla Suomenlinnan lautan laiturilla kello ( ) Postia ryhmälle voi lähettää toimistolle kirjeitse tai sähköpostille toimisto@positiiviset fi www photobankers fi 4

5 Toimintakertomus Johdanto Vuosi 2004 oli Positiiviset ry:n 15 toimintavuosi Yhdistys on kehittynyt merkittäväksi ja aktiiviseksi vaikuttajaksi hiv-tartunnan saaneiden sekä heidän läheistensä hyvinvoinnin edistäjänä ja etujen ajajana Positiiviset ry on vertaistuki-ja edunvalvontajärjestö, jossa hiv-tartunnan saaneet auttavat toisia tartunnansaaneita Järjestön toiminnan painopistealueina ovat hiv-tartunnan saaneiden elämänlaadun ja hoidon parantaminen sekä syrjinnän ja syrjäytymisen ehkäisy Positiiviset ry seurasi lääketieteellisen hoidon kehittymistä ja toi esille oman näkemyksensä tartunnan saaneiden inhimillisestä kohtelusta Muiden hiv-palvelujen tarjontaa sekä niiden laatua ja saatavuutta seurattiin aktiivisesti ja kriittisesti Jäsentoiminta Positiiviset ry:n pääasiallisena jäsentoiminnan muotona on vertaistuki Yhdistyksen toimitilat olivat jäsenten käytössä jokaisena arkipäivänä Toimitiloissa tapahtuvan jäsenten yhdessäolon aikana vaihdettiin kokemuksia mm terveyteen, lääkitykseen, seksuaalisuuteen, turvaseksiin, elämäntilanteeseen ja pelkoihin liittyvissä asioissa Jäsenille oli tarjolla tiistaikahvila tiistai-iltaisin sekä maksuton lounas lauantaisin Tiistaikahviloihin järjestettiin erilaista ohjelmaa 27 1 vieraina Aids-tukikeskuksen toiminnanjohtaja Corinne Björkenheim ja palvelusektorin johtajan sijainen Pirkko Vuorinen 24 2 vieraina Auroran sairaalan lääkärit Matti Ristola ja Jussi Sutinen 25 3 vieraina Auroran sairaalan sairaanhoitajat Jarmo Supponen, Helena Mäkinen ja Katariina Salminen 27 4 vieraana Aids-tukikeskuksen Matti Hyvönen Miesten kesken turvallisesti -projektista 24 8 vieraana seksuaaliterapeutti Kirsi Porras 28 9 vieraana Auroran sairaalan infektiopoliklinikan osastonhoitaja Pia Puustinen 7 12 vieraana Aids-tukikeskuksen toiminnanjohtaja Corinne Björkenheim, talouspäällikkö Asta Tirronen ja aloittanut ennaltaehkäisevän sektorin johtaja Henna Korte 5 Kesän aikana järjestettiin tiistaikahviloiden sijaan retkiä 15 6 Pihlajasaareen ja 22 6 Kasvitieteelliseen puutarhaan Jäsenistön maksuton lauantailounas saatiin edelleen Helsingin Diakonissalaitoksen tukemana ravintola Herne ja Nauriista Lauantairuokailun tarjoilusta vastasivat vapaaehtoisvoimin yhdistyksen jäsenet Ruokailussa kävi keskimäärin ruokailijaa Kesäkaudella ruokailu lopetettiin toimiston kesäloman ja vapaaehtoisten vähäisen määrän vuoksi Toimintavuoden aikana yhdistys järjesti kolme elämänhallintakurssia jäsenilleen Lomakotien liiton tukemana järjestettiin Pieksämäellä Lomakoti Lomapirtissä , Nurmijärvellä Lomakoti Kotorannassa liikunnallinen syyskurssi sekä Helsingin Diakonissalaitoksen tuella järjestettiin kurssi Heponiemen Hiljaisuuden keskuksessa Karjalohjalla Kursseilla järjestettiin mm patikointia, luonto- ja sieniretkiä, karaoke- ja yhteislauluiltoja, naamiaiset, kilpailuja ja yhteisiä pelejä Myös kuvataidepiiri kokoontui kursseilla Lisäksi kursseilla keskusteltiin elämäntilanteesta sekä yhteisissä keskustelutuokioissa että vapaamuotoisesti Kurssipalautteiden perusteella kurssit koettiin erittäin tärkeäksi vertaistuen mahdollistaviksi tapaamisiksi, jotka keräävät jäseniä yhteen valtakunnallisesti Toiminnan keskittyessä pääkaupunkiseudulle olivat kurssit merkittävä mahdollisuus jäsenten kohtaamiseen ja vertaisapuun etenkin ulkopaikkakuntalaisille Kurssien lisäksi järjestettiin kesätapaaminen lapsiperheille Vuosaaren Merihiekassa 11 7 sekä helatorstaikahvila 20 5 perheille Helsingin Diakonissalaitoksen Stoorin tiloissa Vierailevana luennoitsijana helatorstaikahvilassa oli perheterapeutti Florence Schmitt Turun yliopistollisesta keskussairaalasta Myös hiv-positiivisten miesten ryhmä aloitti toiminwww photobankers fi

6 tansa kuluneena vuonna ja kokoontui kolme kertaa Toimitilat pidettiin avoinna myös jouluna Tavoitteena oli järjestää yksinäisille tartunnan saaneille yhteinen joulu Yli 50 kävijää nautti jouluruokia ja viihtyi tiloissa jouluviikon aikana Kuvataidepiiri kokoontui vapaaehtoisvoimin toimitiloissa tarvittaessa joka toinen keskiviikko Piirissä jäsenillä on mahdollisuus purkaa elämäntilannettaan kuvataiteen keinoin Enimmäkseen kuvataidepiiri kokoontui elämänhallintakursseilla Toimintavuoden aikana liittyi Positiiviset ry:n jäseneksi kaikkiaan 32 henkilöä Lisäksi Munkkisaaren palvelukeskus liittyi virallisesti yhteisöjäseneksi Yhtään jäsentä ei eronnut yhdistyksestä omasta pyynnöstään, mutta sääntöjen mukaan hallitus poisti rekisteristä elokuussa 33 jäsentä maksamattomien jäsenmaksujen vuoksi Hoidonseuranta ja edunvalvonta 6 Yhteistyösuhteita pidettiin yllä hoitopaikkoihin ja terveydenhuollon vaikuttajiin Yhdistyksen työntekijät tapasivat Helsingin Diakonissalaitoksen yhteyshenkilön säännöllisesti Tapaamisissa pohdittiin olemassa olevia yhteistyömuotoja ja keskusteltiin esiin tulleista ongelmista sekä annettiin palautetta asiakkailta Auroran sairaalan infektiopoliklinikan ja Suomen Aids-tukikeskuksen sekä SPR:n kanssa jatkettiin aktiivista yhteistyötä Erityisesti Aids-tukikeskuksen ja SPR:n kanssa mietittiin yhteistyön muotoja ja jatkettiin päällekkäisyyksien poistamista toiminnoissa Mm valtakunnallista lapsiperhetoimintaa ja työelämän kysymyksistä kiinnostuneiden hiv-positiivisten hyvinvoinnin tukemiseksi aloitettiin yhteistyö- suunnittelut vuonna 2004 SPR:n ja Suomen Aids-tukikeskuksen kanssa Suomen hiv/aids-sairaanhoitajat ry:n (SHAS) kanssa jatkettiin hyvin alkanutta yhteistyötä ja Positiiviset ry tuki SHAS:n toimintaa mm auttamalla hoitajien jäsentiedotteen kopioinnissa Positiiviset ry osallistui aktiivisesti vuonna 2002 perustetun hiv/aids-kansalaisjärjestö-verkoston toimintaan Uusina yhteistyökumppaneina tavattiin Suomen syöpäyhdistys, Suomen perheterapiayhdistys sekä toimintavuoden lopussa Mannerheimin lastensuojeluliiton edustajia, joiden kanssa suunniteltiin koulutustilaisuuden järjestämistä lastenhoitajille tavoitteena jakaa tietoa hivistä ja aidsista mahdollisimman laajalti eri alojen hoitotyön ammattilaisille Vankilayhteistyötä jatkettiin koulutuksen ja tiedotuksen merkeissä Tiedotusta vankiloihin ylläpidettiin ja vankiloiden yhteyshenkilöihin oltiin kontaktissa monin tavoin Yhteistyösopimusta Asianajotoimisto Oy Jarkko Pulkkisen kanssa jatkettiin ja tarpeen vaatiessa konsultointiin turvauduttiin Sopimuksen nojalla jäsenten oli mahdollista saada edullista neuvontaa lakiasioissa Hoitovalmiuksien kehittämiseksi Positiiviset ry:n edustajia kutsuttiin useisiin sosiaali-ja terveydenhuoltoalan järjestöihin ja oppilaitoksiin kertomaan yhdistyksestä ja elämästä hiv-positiivisena Puhelin- ja asiakasneuvontaa annettiin yhdistyksestä päivittäin sekä jäsenille (lääkitys, hoito, sosiaalikysymykset, psykososiaalinen tuki) että yhdistyksen ulkopuolisille (hi-viruksen tartuntatavat, pelot ja turvaseksi) Tiedotus ja julkaisutoiminta Julkaisujen taittotyö siirrettiin vuonna 2004 toimiston työntekijän vastuulle Yhteistyötä Painotalo Casper Oy:n kanssa jatkettiin Yhdistyksen Henkiriepujäsentiedotetta julkaistiin neljä numeroa Henkiriepu oli edelleen ainoa Suomessa säännöllisesti ilmestyvä alan julkaisu Tiedotteessa käsiteltiin lääketieteellisiä uutisia, ulkomaisten kokousten raportteja ja julkaistiin jäsenten runoja ja juttuja elämänhallintakursseista Myös yhteistyökumppanit tiedottivat Henkirievun kautta kursseistaan ja toiminnastaan Jäsentiedotetta lähetettiin jäsenille ja tärkeimmille yhteistyötahoille Lisäksi lähetettiin jäsenille kopioitua Riekale-tiedotetta kolme kertaa toimintavuoden aikana Riekaleet sisälsivät nopeampia uutisia, mm yleiskokouskutsuja ja tapahtumakalenterin tiedotuksia Vuonna 2004 Positiiviset ry julkaisi neljännen Maailman Aids-päivän erikoisjulkaisun Julkaisun teemoiksi valittiin kaksi teemaa: naiset ja hiv ja yhdistyksen 15-vuotishistoriikki Julkaisua toimitettiin mm eduskuntaan, ministeriöihin, sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksiin sekä jäsenille Julkaisun tuottamista tuki Sosiaali- ja terveysministeriö Yhdistyksen kotisivuille keväällä 2002 avattu keskustelupalsta jaettiin kesällä 2004 eri palstoihin siten, että hiv-positiivisille, omaisille ja läheisille, tartuntaa pelkääville ja lääketieteellistä tietoa kaipaaville tarjottiin oma keskustelufoorumi Uudistus otettiin tyytyväisenä vastaan Palstan keskustelu jatkui koko vuoden ajan vilkkaana Kotisivujen kokonaiskävijämääräksi rekisteröitiin vuodesta 2002 alkaen kävijää Yhdistyksen jäsenet osallistuivat ahkerasti tiedotusvälineissä käytyyn hiviä ja aidsia koskevaan keskusteluun Jäseniä oli mukana lehtihaastatteluissa, radio- ja tv-ohjelmissa Jäsenkokoukset ja hallinto Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous pidettiin 27 maaliskuuta 2004 ja sääntömääräinen syys-

7 kokous 27 marraskuuta 2004 yhdistyksen toimitiloissa Munkkisaarenkadulla Hallitus kokoontui toimintavuoden aikana kahdeksan kertaa ja työvaliokunta kolme kertaa Syksyllä yhdistys lähetti jäsenilleen jäsenkyselyn, jossa kysyttiin jäsenpalautetta yhdistyksen toimitiloista Kyselyn vastausten purkua käytettiin toiminnan suunnittelussa seuraavalle vuodelle ja jäsenkyselyn tulokset esiteltiin myös sääntömääräisessä syyskokouksessa Jäsenkyselyyn ja toimintasuunnitelmaan perustuen yhdistys toteutti myös syksyn 2004 aikana toimitilakartoituksen, jossa kartoitettiin markkinoilla olevia samankokoisia ja hintaluokaltaan mahdollisia uusia toimitiloja Sopivaa uutta toimitilaa ei ensimmäisessä kartoituksessa löytynyt Toimitilat ja toimisto Positiiviset ry:n toimitilat sijaitsevat osoitteessa Munkkisaarenkatu 16 A, 6 krs Vuokranantajana toimii Helsingin Diakonissalaitos Tiloihin sisältyvät monitoimitila, ryhmätyöhuone, wc-, keittiö-, varasto- ja tupakointitilat sekä toimisto/kokoushuone Järjestöpäällikkönä toimi vakituisessa työsuhteessa Timo Sokura 30 6 saakka Hänen siirtyessä uusiin työtehtäviin järjestöpäällikkönä vakituisessa työsuhteessa jatkoi 22 3 järjestösihteerinä aloittanut Sari Pyrhönen Diakonia-ammattikorkeakoulusta toimistoon saatiin Osallisuus ja sosiaalinen tuki -opintojakson harjoittelijaksi Meri Kariluoto Opiskelujakson aikana harjoittelija laati mm yhdistyksen jäsenkyselyn raportin Lisäksi harjoittelijasta oli apua mm Maailman Aids-päivän järjestelyissä, erikoisjulkaisun postituksessa ym toimistotehtävissä sekä asiakastyössä Kansainvälinen toiminta Pohjoismaisen yhteistyöjärjestö NordPolin kokouksiin osallistui järjestöpäällikkö Timo Sokura ja hallituksen jäsenet Leelia ja Jokke O Kokouksia järjestettiin kolme: Helsingissä, Kööpenhaminassa ja Oslossa Yhdistyksen hallituksen jäsen Leelia osallistui Amsterdamissa järjestettävään työkokoukseen European Working Conference on Stigmatisation and (Criminal) Law Decriminalisation of HIV transmission in Europe Hallituksen jäsen osallistui kokoukseen Sosiaali-ja terveysministeriön rahoituksen tuella Lisäksi yhdistys maksoi neljän jäsenen ilmoittautumismaksun Ruotsin Posithiva Gruppenin järjestämälle kesäleirille elokuussa Toimistossa kävi vuoden 2004 aikana vierailijoita mm Ruotsista, Virosta, Belgiasta, Englannista, Ugandasta, Swazimaasta, Tansaniasta, Namibiasta, Keniasta ja Filippiineiltä Positiiviset ry päivittää Suomen osalta maailmanlaajuista NAM Publications n hiv/aids rekisteriä Maailman Aids-päivä Positiiviset ry oli aktiivisesti mukana Maailman Aids-päivän toimikunnassa, jossa toimivat Aids-tukikeskus, Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin Diakonissalaitos, Helsingin kaupungin Nuorisoasiainkeskus, Helsingin Yliopiston ylioppilaskunta, Lääkärien sosiaalinen vastuu LSV ry, Pro-tukipiste, Seksuaalinen tasavertaisuus ry, Sosiaali- ja terveysministeriö, Suomen Caritas ry, Suomen hiv/aids-sairaanhoitajat ry, Suomen Punainen Risti ja Väestöliitto Toimikunnan puheenjohtajana toimi Suomen Punainen Risti vuonna 2004 Toimikunta koordinoi Maailman Aids-päivän tapahtumia Suomessa Jäsenjärjestöt vastasivat kukin osaltaan tapahtumien organisoinnista Kynttilätapahtuman järjestelyt Senaatintorilla 1 12 kuuluivat suurelta osin Positiiviset ry:n vastuulle Tuomiokirkon portaille rakennettiin kynttilälyhdyistä Punainen nauha -tilateos (Red Ribbon) Viime vuonna alkanutta yhteistyökumppanuutta Suomen Puolustusvoimien kanssa jatkettiin ja Maailman Aids -päivän järjestelyissä heiltä saatiin neuvottelujen tuloksena Senaatintorille huoltoteltta kynttilätapahtuman ajaksi Helsingin Diakonissalaitos osallistui tapahtuman tukemiseen tarjoamalla lämpimän ruoan Positiiviset ry:n vapaaehtoistyöntekijöille Toivon päivä Positiiviset ry järjesti yhteistyössä lääkeyhtiö Bristol-Myers-Squibbin ja viestintätoimisto Manifesto Consultingin kanssa Toivon päivän ensimmäistä kertaa 4 kesäkuuta Tilaisuuden tavoitteena oli tiedottaa hivistä ja aidsista sekä muistuttaa toivon merkityksestä hiv-positiivisten elämässä lääkehoidon kehittymisen myötä Tilaisuuden päätapahtuma oli valokuvanäyttely Kiasmassa ja avajaispuheen piti rouva Tellervo Koivisto Suomen Tasavallan Presidentti Tarja Halonen muisti tilaisuutta lähettämällä kirjallisen tervehdyksensä tapahtumaan Talous Yhdistyksen talous toteutui talousarvion puitteissa Tilinpäätös osoitti tilivuodelta ylijäämää 2243,61 euroa Ylijäämä, joka vuodelta 2004 tullaan käyttämään vuonna 2005 psykososiaalisen tuen tiedotusprojektin kuluihin tarkoituksenmukaisesti Raha-automaattiyhdistyksen yleisavustus on yhdistyksen rahoituksen tukipilari Toimintaa tukivat li- 7

8 säksi Helsingin kaupungin terveyslautakunta ja Sosiaali- ja terveysministeriö Lisäksi yhdistys sai tukilahjoituksia yksityisiltä ja yrityksiltä Helsingin Diakonissalaitos, Lomakotien Liitto ja Suomen Aids-tukikeskus ja Helsingin Energia tukivat yhdistystä toiminnallisilla avustuksilla ja tavaralahjoituksilla Yhdistys sai tukea vuoden 2004 aikana seuraavilta yrityksiltä: GlaxoSmithKline, ja Bristol-Myers- Squibb Niiden rahallinen tuki oli kohdennettu Positiiviset ry:n julkaisuihin, Toivon päivän järjestelyihin sekä elämänhallintakursseihin Yhdistyksen tilintarkastajana toimi Suomen Tilintarkastajaverkko Oy:stä HTM Matti Pirnes Yhdistyksen kirjanpidosta vastasi Count Deal Oy Talouden yleisnäkymät Joulukuussa saatu tieto RAY:n toiminta-avustuksen avustusehdotus ei tarjoa mahdollisuutta kahden kokopäiväisen työntekijän palkkaamiseen ympäri vuoden Lisätukea anotaan edelleen eri säätiöiltä ja rahastoilta Yksittäisiin tapahtumiin ja julkaisuihin pyritään saamaan tukea lääketehtailta ja muilta tahoilta entiseen tapaan Helsingissä 9 helmikuuta 2005 Positiiviset ry Toiminnan jatkuvuus Positiiviset ry jatkaa hiv-positiivisten edunvalvontatyötä ja pyrkii entistä tehokkaammin vaikuttamaan jäsentensä hyvinvointiin ja elämänlaatuun tarjoamalla vertaistukea Positiiviset ry:n vapaaehtoistoiminnan jatkuvuuteen ja vapaaehtoisten tukemiseen kiinnitetään erityistä huomiota tulevana vuonna Lisäksi edunvalvontatyöhön panostetaan tuntuvammin lisäten samalla toiminnan valtakunnallisuutta Jäsentoiminnan eri muotoja jatketaan ja mukautetaan saadun jäsenpalautteen perusteella Vuoden 2005 elämänhallintakurssit järjestetään ja Lomakoti Kotorannassa, Heponiemen Hiljaisuuden keskuksessa sekä Salonsaaren lomakylässä Asikkalassa Kursseille järjestetään erityyppistä ohjelmaa ja asiantuntijaluennoitsijoita ja tavoitteena on löytää uusia osallistujia kursseille Yksi viikonloppukurssi järjestetään valittuun teemaan keskittyen ja aiheena kurssilla on eläke- ja työelämän kysymykset hiv-positiivisten elämässä Paikalla on asiantuntijaluennoitsijoita ja kysymyksiä ja ongelmia käsitellään työpajoissa Yhteistyötä eri tahoihin pyritään jatkamaan ja syventämään entisestään Tiistaikahviloissa vierailee alkuvuonna mm Auroran sairaalan lääkäreitä ja Helsingin yliopiston Koulutus- ja kehittämiskeskus Palmenian edustajia kertomassa alkavasta työelämähankkeesta (Messiin-hanke) sekä Aids-tukikeskuksen edustajia ja terveydenhuollon muuta henkilöstöä Yhdistyksen hallitus piti järjestäytymiskokouksensa 15 tammikuuta ja kevätkokous järjestetään huhtikuussa Vuoden ensimmäinen Henkiriepu-tiedote toimitetaan yhteistyökumppaneille ja jäsenille helmikuun loppuun mennessä www photobankers fi 8

9 Kuulumisia Kotorannan kurssilta Kotoranta Minunkin postilaatikosta putosi taannoin tiedote ja sen mukana hakemus kurssille Kotorantaan Kaikkien näiden vuosien aikana on ollut tilanne, ettei ole ollut mahdollisuutta osallistua näille kursseille Aina on ollut joku este, joko työ, koulu tai perhesyyt, mutta nyt rohkaisin mieleni ja hakemus sisään Toisaalta minua hirvitti lähtö, koska lukeudun näihin kaappikansalaisiin Olen pelännyt paljastuvani Entä jos siellä onkin joku tuttu, ja juoru alkaa leviämään? Kyllä monet ovat valmiita retostelemaan muiden tilannetta, mutta ei ole omista asioista niin väliä Ja kun retostelee muiden asioita ja elämää, niin koittavat sillä kääntää katseensa omista asioista pois Näin ollen olen suhtautunut näihin voimavarakursseihin lähinnä tyhmästi Pelkoni siitä onko mukana tuttuja oli aivan turha Olen ollut kaapissa kaikki nämä vuodet aivan turhaan Tämän hurmaavan meitä yhdistävän elämänkumppanin sain vuoden 1989 lopussa enkä ole asiasta puhunut kuin lääkärien ja hoitajien kanssa Olin Kiasman edessä odottelemassa bussia jo hyvissä ajoin Niskat olivat aivan kipeät, kun pää pyöri kuin väkkärä Heti kun jollakin oli isompi laukku, ajattelin lähteekö tuo mukaan? Entä tuo? Todellisuudessa kun auto tuli ja lastattiin tavarat, en tuntenut ketään, tai tietty Sarin, johon olin aiemmin törmännyt Matka sujui suht koht hiljaisesti Sitten kun saavuttiin perille, oli yksi tuttu vanha lihava karvanaama, joka iloisesti halasi kaikkia ja toivotti tervetulleiksi Se tuntui tosi hyvältä ja laukaisi alkujännitykset pois Oli heti tunne, että oli tullut omiensa joukkoon Turha jännitys ja epävarmuus olivat poissa; oli helppo olla Siinä karisivat kaikki ennakkoluulot On ollut tosi mukavaa koko ajan, aika on mennyt todella mukavasti Nämä ihmiset ovat kaikki omia persooniaan, joihin on ollut mukava tutustua Yhdessäolo on ollut mukavaa ja leppoisaa Pakko ei ole osallistua mihinkään; voi levätä silloin, kun itsestä siltä tuntuu Ollaan yhdessä päätetty tehdäänkö sitä vai tuota Se on ollut todella kivaa, ettei ole 9 ollut tiukkaa ohjelmaa, jota hampaat irvessä toteutettaisiin Täällä on todella voinut unohtaa omat arjen rutiininsa ja tutustua uusiin ihmisiin ympäri Suomen On ollut kivaa kuulla tarinoita eri elämänvaiheista Kipeistäkin asioista on voinut puhua aivan suoraan, häpeilemättä ja peittelemättä niin kuin ne ovat, koska meillä kaikilla on yksi yhteinen tekijä, tuttavuus hiv Jokainen on persoonansa ja jokaiselle on täällä tilaa, olemme täydentämässä toinen toisiamme Kaikkia tarvitaan Toiset ovat vahvempia, toiset heikompia Toiset hiljaisia ja toiset taas kovia puhumaan Varsinkin yksi: Mehmet, joka oli aivan ihana persoona Hän sai omalla olemuksellaan ja hyväntuulisuudellaan toiset nauramaan ja hyvälle tuulelle Kiitoksia siitä Mehmetille, ja voimia ja jaksamista arjessa, se kun ei ole kenellekään helppoa Iloisesta asenteesta ja muistoista riittää hauskaa ja hyvää mieltä vielä pitkäksi aikaa, kun muistelee mukavia yhteisiä hetkiä Toivon kaikkea hyvää, voimia sekä aurinkoista kevättä ja kesää kaikille www photobankers fi

10 Ravinto osana terveyttä Steve Davis käännös: E J Ihminen on sitä mitä hän syö Ravitsemusterapeutti Steve Davis kertoo meille, mitä ravintoterapia on parhaimmillaan hiv-tartunnan saaneilla ihmisillä Ruoka on ollut tärkeä osa terveydenhuoltoa niin kauan kuin ihmiset ovat syöneet, ja monipuolisen, hivenainerikkaan ruokavalion arvo mielletään jo hyvin Pääpaino ravitsemusohjeissa on kuitenkin useimmiten ollut puutossairauksien vähentämisellä keskivertoväestöstä Ravintoterapia pyrkii muuttamaan kehon reagointia terveydentilaan parantamalla elämänlaatua silloin, kun kunto on heikentyneessä tilassa Ravitsemusterapian perusperiaatteet on helppo liittää elämäämme: - Vältä niitä ruokia, mukaan lukien lisäravinteet, jotka aiheuttavat ongelmia - Korvaa ne vaihtoehdoilla - Tee ruokavaliomuutokset parantamaan yleiskuntoasi ja auttamaan erityisongelmissa - Suunnittele lisäravinteet räätälöityinä yksilöllisiin tarpeisiisi Ilman asianmukaista, hyvin imeytyvää ruokavaliota lisäravinteiden vaikutus rajoittuu Yleisneuvo hiv-positiivisille on sama kuin koko väestölle: syö säännöllisesti, suosi erilaisia hedelmiä ja vihanneksia ja lisäksi eläin- ja kasvipohjaisia proteiinilähteitä Pidä eläinrasvat minimissään ja vältä yksinkertaisia hiilihydraatteja, erityisesti sokeria Juo runsaasti vettä ja vältä kofeiinia Ei erityisen jännittävää tähän asti, mutta nämä ovat lyömättömiä neuvoja koko väestölle Ravitsemusterapeutti arvioi potilaan ruokavalion ja elämäntyylin, lisäksi heidän erityiset terveysongelmansa, sekä räätälöi ruokavalion ja lisäravinteet yksilöllisiksi Vaikka kahden eri potilaan tämänhetkinen tilanne olisi sama, saattaa tarjottu hoito ohjautua eri suuntiin 10 Ruoansulatus Steve Davis Pitkään hiv:n kanssa eläneillä on usein lieviä imeytymishäiriöitä ruoansulatuskanavassaan Ihmiset, jotka kärsivät kroonisesta ripulista, kärsivät myös ruoansulatus- ja imeytymishäiriöistä johtuen siitä, että ruoka on lyhyen aikaa suolessa Kun ruoansulatus saadaan toimimaan, voidaan energiatasoa parantaa ja ravintohäviötä pienentää Lisäksi pahoinvointisuus voi tämän johdosta vähentyä Antibiooteilla, lääketieteellisesti tarkasteltuna, voidaan torjua ripulista aiheutuvia oireita Lisäämällä proteiineja, vähentämällä hiilihydraatteja ja tasapainottamalla rasvansaantia laiha lihas voi rakentua uudelleen Myös liiat tyhjät kalorit rajoittuvat ja kehonrasva voi laskea terveelliselle tasolle Täydentävän ravinnon ja ruokavalion niksit Seuraavat ehdotukset voivat auttaa parantamaan ruoansulatusta ja imeytymistä Ananas- tai sitruunamehu veteen sekoitettuna, ennen ruokailua nautittuna, voi elvyttää ruokahalua sekä ruoansulatusnesteiden tuotantoa vatsassa, joka taas elvyttää myöhempiä ruoansulatuksen vaiheita Bromelain-lisäravinnevalmisteita (ananas-kasvista valmistettu entsymaattinen valmiste) tai ananasmehua voidaan myös käyttää avustamaan proteiinien sulamista, vaikkakin liiallinen annostelu yhdenkään näistä kohdalla voi aiheuttaa vatsan epätasapainoa B-ryhmän vitamiinit (näitä ovat B 1 (tiamiini), B 2 (riboflaviini), niasiini (nikotiinihappo), B 6 (pyridiinien ryhmä), B 12 (syanokobalamiini), foolihappo, pantoteiinihappo sekä biotiini) ovat proteiinien yhteistyökumppaneita, joihin lukeutuvat myös lihasproteiinit sekä ruoansulatusentsyymit Pitkään kestäneessä imeytymishäiriössä on B-vitamiinien määrä saattanut pudota tasolle, joka rajoittaa proteiinien tuotan-

11 toa Tämä johtaa heikkoon ruoansulatukseen, alentuneeseen ruoan imeytymiseen ja rajoittaa lisäksi proteiinien tuotantoa, johtuen ruoasta saatavien aminohappojen puutteesta Vaikka B-vitamiinien lisäys voi olla tarpeellista, niiden, joilla on käytössään yhdistelmälääkitys, tulisi ottaa lisäys maltillisesti Yhdistelmälääkitys rasittaa maksaa ja B-vitamiinilisäys voi lisätä tätä rasitusta, aiheuttaen pahoinvointia ja väsymystä, erityisesti jos lisäys otetaan yhdessä lääkkeiden kanssa Ruoka-aineyliherkkyydet Monilla hiv-potilailla voi olla maitotuoteyliherkkyyksiä, jotka voivat olla nopeasti tunnistettavissa Nämä yliherkkyydet ovat usein siedettäviä, mutta voivat aiheuttaa tulehdusreaktion, joka hiv:n ollessa nujertamaton, voi aiheuttaa virusreplikaation eli virusmäärän lisääntymisen Hoitamalla ruoka-aineyliherkkyyttä ja nauttimalla omega-3- ja omega-6-rasvahappoja, voidaan nämä tulehdusreaktiot saada vaimennettua Lipo Yhdistelmälääkityksen seurauksena voi kehittyä lipodystrofia eli rasvojen uudelleenjakautuminen Rajoittamalla rasvan saantia aterian aikana ja varmistamalla riittävä omega-3- ja omega-6-rasvahappojen suhde, voidaan rasvojen uudelleenjakautumista vähentää Pitkäaikaiset ruokavalion muutokset kehon kokonaisrasvamäärän vähentämiseksi voivat vähentää uudelleenjärjestäytymistä aiheuttavaa rasvaa Yhteisvaikutukset Jotkut ruoat ja lisäravinteet voivat vaikuttaa yhdistelmälääkitykseen Valkosipuli, Echinaforce (sama kuin tekstin Echinacea) ja erityisesti St John s Wort voivat vähentää tiettyjen yhdistelmälääkityksen lääkeaineiden vaikuttavuutta Greippimehu sen sijaan voi lisätä joidenkin lääkeaineiden määriä veressä Ruoan rasvapitoisuus voi osaltaan muuttaa lääkkeiden vaikutustapoja ja imeytyvyyttä Yli 15 mg:n sinkkilisäys päivää kohden on yhdistetty virusreplikaatioon, ja epäpuhtauksia voimakkaasti poistava dieetti saattaa alentaa lääkkeiden määrää liian nopeasti Kaikki nämä ruokavaliotekijät, monien muiden lisäksi, on huolellisesti tarkistettava, jotta saataisiin mahdollisimman suuri hyöty sekä perinteisestä että ravitsemuksellisesta terapiasta Monille meistä itsestämme huolehtiminen on sekä fyysisen että henkisen hyvinvoinnin ydinasia Ruoalla, osalla päivittäistä elämäämme, on ravitsemukselliseen terapiaan viisaasti yhdistettynä, suuri merkitys hyvän terveyden säilyttämisessä, yhdistelmälääkityksen tukena ja lääkityksen sivuvaikutusten kanssa selviämisessä Puhuttaessa hiv:stä tai muista vakavista terveyden haittatekijöistä, tulisi ravitsemusterapian olla mukana täydentämässä perinteistä terapiaa steve davis9@btinternet com Lähde:Positive Nation 2/2005 Jokke O Niksinurkka Vaikeuksia lääkekapselien nielemisessä? Kokeile kylmän tölkkimustikkakeiton kera Keitto on samalla hyvä ravinnonlähde ja vatsaystävällinen, jos on taipumusta ripuliin Mustikkakeittoa saa myös sokeroimattomana Möllerin omega-3 on terveellinen kalaöljyravintovalmiste, joka sisältää 60% omega-3- rasvahappoja Kapseleita saa luontaistuotekaupoista, apteekeista ja suuremmista päivittäistavarakaupoista Ne ovat usein tarjouksessa Nyt joukolla kahvia ryystämään Jenkkitutkijat ovat selvittäneet, että runsas kahvinjuonti voi siirtää aikuisiän diabeteksen puhkeamista tai estää sen kokonaan Nythän saa espressoa, lattea jne Latkimisessa ei liene muita huonoja puolia kuin hinta 11

12 Positiivinen kirjelaatikko Näin ilmoitat: Muotoile selkeä ilmoitus siitä, mitä etsit Kirjoita ilmoitus koneella tai tekstaten Kirjoita ilmoituksesi yhteyteen nimesi ja osoitteesi, johon haluat vastaukset Lähetä ilmoitus kirjeessä toimistoon, kuo reen tunnus: Positiivinen kirjelaatikko Näin vastaat: Laita vastauksesi kuoreen ja sulje se Kirjoita lyijykynällä kuoreen sen ilmoituksen tunnus, johon haluat vastata Postita vastauksesi toimistoon, kuoreen tunnus: Positiivinen kirjelaatikko Ilmoitukset ja vastaukset käsitellään täysin luottamuksellisesti! Ilmoitukset ovat voimassa aina seuraavan lehden ilmestymiseen asti! www photobankers fi Moi! Olen fiksu 48 v mies ja etsin sinua fiksu hivpositiivinen heteronainen Ota rohkeasti yhteyttä, jaetaan elämää tunnus 2/2005 Hi! I am HIV+ Finnish male I am heading forty, but still representative and academic professional, and hope that it is not too late to become a family man I am looking for a lady most likely Finnish HIV+ and at least lower academic background with similar thoughts and capabilities I hope you would be wise and liberal thinking and also rule the problems with your disease tunnus 3/2005 Positiivinen kolumni Winnie The Pooh Jokin aika sitten ryhdyin lukemaan yhtä aikamme ehkä tunnetuinta teosta, ainakin fantasiakirjallisuuden puolella J R R Tolkienin Taru Sormusten Herrasta-trilogia sai minusta otteen Jo tarinan alkuvaiheilla minulle selvisi, kehen tulisin seikkailun edetessä samaistumaan Kirjan päähenkilö, hobitti Frodo Reppuli, sai minut tempautumaan mukaan seikkailuun, johon niin moni on aikoinaan vajonnut Löysin hänessä samanlaisen taistelijasielun, jollainen luulen itsekin olevani Vaikka tarina tapahtuukin täysin fantasiamaailmassa, jostain kumman syystä seikkailun tapahtumat muuttuivat hyvin äkkiä jonkinasteiseksi kuvaksi omasta elämästäni 12 Seikkailun alussa Frodo uskollisien ystäviensä kanssa matkaa läpi eteen tulevien esteiden ja yrittävät selvitä matkasta kohtaamatta vihollistaan, Mustia ratsastajia Matkalla Bruinenin Kahlaamolle he kaikesta varovaisuudestaan ja huolellisuudestaan huolimatta joutuvat kuitenkin Mustien ratsastajien kynsiin Frodo haavoittuu vakavasti iskussa ja hänen tilanteensa näyttää jo matkan alkuvaiheessa hyvin huonolta Ystäviensä tukemana ja heidän apunsa turvin matka kuitenkin jatkuu päivästä toiseen, aina uusista esteistä tavalla tai toisella selviten Paha voima tekee tuhojaan Frodon ruumiissa ja kaikki ovat hyvin huolestuneita, mitä tulee seuraavaksi ta-

13 13 www photobankers fi pahtumaan Urhea hobitti jaksaa kuitenkin koko ajan yrittää eteenpäin, sillä häntä ajaa eteenpäin vahva halu Hänellä on tehtävä, joka hänen on täytettävä Kukaan muu ei pysty tehtävää suorittamaan ja tehtävän suorittamisesta riippuu pitkälti se, mitä heille jatkossa tulee tapahtumaan Frodo kärsii kovista kivuista ja pahasta olosta, mutta hän ei suostu missään vaiheessa luovuttamaan Tässä oli kohta, joka tempaisi minut mukaani Tapahtuma, jonka johdosta samaistuin Frodoon, urheaan hobittiin, joka johti joukkojaan kohti tuntematonta Voin melkein kuvitella, kuinka omassa elämässäni on vaanimassa samanlaiset Mustat ratsastajat jossain kulman takana, joita minun täytyy varoa elämän matkallani Minun kohdallani Musta ratsastaja on kuitenkin sairaus, jolle olen alttiina koko loppuelämäni ajan Hiv tulee vaanimaan minua mahdollisesti jokaisen kulman takana ja minun täytyy olla koko ajan valppaana taistelemaan sitä vastaan ja pitämään elämästäni kiinni Samoin kuin Frodolla, myös minulla on selkeä tehtävä ja päämäärä, jota kohti kulkea Tehtäväni on nauttia elämästäni niin kauan, kuin sitä on minulle tarjolla Kukaan ei väitä, että se olisi aina helppoa tai tasaista Aina tulee eteen tilanteita, joissa tuntuu, että jää vain pyörimään paikoillaan, mutta niissäkin tilanteissa pitäisi vain uskoa, että seuraavana päivänä asiat voivat olla jo paljon paremmalla mallilla Tunnen, että kaikesta mahdollisesta kivusta ja kärsimyksestä huolimatta minun tulee nauttia jokaisesta hetkestä, joka eteeni tulee ja nauttia niistä täysillä Kuten kirjan tarinassakin, Mustat ratsastajat pääsivät yllättämään minutkin hyvin salakavalasti Hiipi hiljaa kehooni ja alkoi tehdä tuhojaan elimistössäni Se paljasti itsensä vasta niin myöhään, että tilanne oli jo hyvin vakava Frodon tavoin haavoituin hyvin syvältä, ja taistelin elämästäni kipujen ja kärsimyksen keskellä Tilannetta ympärilläni seuranneet henkilöt pelkäsivät minun puolestani samalla tavalla kuin Sam, Merri ja Pippin Frodon puolesta Urhean hobittin tavoin sain kuitenkin jostain voimaa vastustaa pahan voimaa ja matkani pystyi jatkumaan uudelleen Katsoin elämää aivan uudella tavalla ja elämäni sai aivan uuden suunnan ja päämäärän, jota kohti matkustaa Enää ei ollutkaan tärkeää se, kuinka paljon mahdollisesti saisin elämäni aikana valmiiksi, vaan riitti jo pelkästään se, että sai herätä uuteen aamuun ja nauttia tulevasta päivästä Hiv on vielä nykypäivänäkin mörkö, joka kummittelee lähellä meidän kaikkien elämää Mutta tänään voidaan kuitenkin asioita hoitaa jo huomattavasti paremmin, kuin jokin aika sitten Hyvinkin huonosta lähtötilanteesta päästään vielä hyvään elämään kiinni Itsestämme on vain kiinni, miten hyödynnämme tuon mahdollisuuden, joka meille voidaan tarjota Voimme elää tietenkin synkkyydessä ja siinä pelossa, että jotain hirveää tulee varmasti tapahtumaan Tai voimme elää kuin nuo urheat pienet hobitit: elämästä nauttien ja tulevaisuuteen uskoen Elämällä on meille paljon enemmän annettavana, kuin mitä ehkä uskommekaan Meidän pitää vain ottaa hetkestä kiinni ja nauttia siitä silloin, kun meille siihen mahdollisuus annetaan Elämämme on tässä ja nyt; ottakaamme siis itsemme ja läheisemme siihen mukaan ja lähtekäämme matkalle kohti päämäärää: Kohti Elämää www photobankers fi

14 Uutispalat Käännös: Jokke O Kasvuhormoni vähentää rasvakudoksen muutoksia Keinotekoisesti valmistettu ihmisen kasvuhormoni (esim Serostim, Saizen) vähentää lipodystrofiaan liittyvää rasvakudoksen kertymistä nuorten hivpositiivisten vatsaonteloon Italialaisessa open label-tutkimuksessa (koehenkilöiden saama hoito oli alusta alkaen tiedossa) kokeiltiin ihmisen kasvuhormonia nuoriin hiv-positiivisiin, joilla oli lipodystrofiaa Lipodystrofia tarkoittaa rasvakudoksen poikkeuksellista kerääntymistä ja vähenemistä tietyissä kehon osissa Hormoni oli yhdistelmä-dna-tekniikalla valmistettua eli rekombinanttia kasvuhormonia Pilottiluontoisessa tutkimuksessa kahdeksalle noin vuotiaalle hiv-positiiviselle nuorelle annettiin puolen vuoden ajan kasvuhormonia injektiona ihon alle päivittäin 0,028 milligrammaa yhtä painokiloa kohti Vertailuryhmänä oli 97 tervettä, iältään noin vuotiasta henkilöä, jotka saivat samaa hormonia samalla annoksella Kukaan ei joutunut keskeyttämään osallistumistaan tutkimukseen, eikä haitallisia vaikutuksia ilmennyt Puoli vuotta kestäneen hoidon aikana koehenkilöiden pituus kasvoi keskimäärin 2,4 senttiä Vatsaontelon rasvakudoksen eli viskeraalirasvan määrä aleni tyypillisesti 34,5 prosenttia Rasvakudoksen määrän lasku oli selvästi suurempi lipodystrofiapotilailla Tyypillisesti koko kehon rasvakudos väheni heillä 10,4, keskivartalon 10,9, käsivarsien 12,7 ja alaraajojen 5,4 prosenttia Lisäksi lihaskudoksen määrä kasvoi heillä terveitä verrokkeja enemmän Insuliininkaltaisen kasvutekijän, IGF-1:n, taso kohosi selkeästi, mutta viitearvoja korkeammalle se nousi otetuista 24 näytteessä vain yhdeksässä ja niissäkin lievästi Sokeri-, rasva- ja kolesteroliarvoihin hoidolla ei ollut vaikutusta hivandhepatitis com/recent/ children/050205a html Espanjan roomalais-katolinen kirkko kielteinen uudistuksille Pääministeri Jose Maria Zapateron johtama Espanjan hallitus on ajautunut uudistusyrityksineen kovaan vastarintaan maan katolisen kirkon kanssa Homoseksuaalien kansalaisoikeudet ja kondomin käyttö hivin ja sukupuolitautien tautien vähentämiseksi ovat aiheuttaneet huomattavan paljon eripuraa Zapatero voitti vaalit maaliskuussa 2004, vain muutama päivä sen jälkeen, kun tuhoisa pommi-isku oli surmannut 200 ihmistä Madridin Atocha -rautatieasemalla Espanja veti joukkonsa pois Irakista ja sai Bushin hallituksen niskaansa USA:ssa - ja kotimaassaan katolisen kirkon Piispa Martinez Camino oli puhunut Espanjan piispainkokouksessa tammikuussa, että kondomi kuuluu maailmanlaajuiseen aidsin ehkäisytyöhön Hän ilmaisi myös Espanjan katolisen kirkon yhteistyövalmiuden pääministeri Zapateron hallituksen kanssa kampanjoida kondomin käytön puolesta hivin ja aidsin vastaisessa taistelussa Vain muutaman tunnin kuluttua piispainkokouksesta julkaistiin uusi allekirjoittamaton lausunto, joka ikään kuin kumosi edellisen, ja jossa todettiin: Ei ole totta, että kirkko on muuttanut oppiaan kondomin käytöstä sekä: piispa Caminon kommentit pitää suhteuttaa katolisen kirkon oppiin, jonka mukaan ehkäisyvälineiden käyttö on moraalitonta seksikäytöstä suosivaa Lisäksi todettiin, että pidättäytyminen ja yksiavioisuus ovat ainoa avain hivin ehkäisyyn Espanjan hallituksen edustaja reagoi edustajainhuoneessa: Vaikuttaa siltä, että piispa Camino on ohjeistettu kumoamaan maalaisjärjen käyttö Kataloniassa ilmestyvä El Periodico lehti lisäsi pääkirjoituksessaan: Todellista moraalittomuutta on kirkon kielto elämää suojelevalle metodille (Lähde: Positive Nation 3/2005) 14

15 Korta Nyheter Käännös: Inga Wahlström, sosionomiopiskelija www photobankers fi Aidsepidemins kvinnliga ansikte I november 2004 utgjorde kvinnor nästan hälften av världens 37 2 miljoner hiv-positiva, berättade aidsorgan UNAIDS i sin rapport på Världens Aids dagen Under de två senaste åren har antalet hiv-positiva kvinnor ökat i hela världen, särskilt i östra Europa och i östra och mellersta Asien I ökande grad har aids ett kvinnligt ansikte, säger Kathleen Cravero från UNAIDS, FN:s organ för aidsfrågan I Afrika söder om Sahara sker det oräkneligt många hiv-infektioner, speciellt i regioner i vilka tre fjärdedelar av alla åriga är kvinnor Unga kvinnor är nästan en utsatt ras i södra Afrika, berättade Cravero Hon betonade att bristen på utbildning och arbetsplatser samt mäns våld mot kvinnor är de största orsakerna till kvinnornas sårbarhet Faran för att hiv överförs från man till kvinna är dubbelt mera sannolikt än motsatsen I några regioner är den största risken för kvinnorna att dem är trogna till makar som har haft eller har flera andra partner FN kalkylerar att det finns ungefär 39 4 miljoner hiv-positiva människor i världen som bäst Två år sedan var kalkylen 36 6 miljoner Färre än en av fem har tillträde till förebyggande hjälp i länder där inkomsterna är lägst och färre än 10 procent av dem som behöver vård, speciellt i Afrika söder om Sahara, får den Vi vet att förebyggande hjälp agerar bäst när den förknippas med ett löfte om vård, säger WHO:s direktör Lee Jong-Wook Emma Thompson, skådespelerska och förespråkare till Global Fund, berättade under en presskonferens i London, att hon anser att hiv/aids är den största katastrofen som drabbats människorasen Kvinnor står i första linjen i denna kamp Jag vet en flicka som sålde sin kropp till en man för ett äppel Jag har mött föräldralösa som är så traumatiserade att dem kan inte tala Ett barn berättade mig att det är inte aids som har dödat hans mor utan stigma (Översatt ur Positive Nation 1/2005 The face of aids is now young and female ) I Afrika söder om Sahara sker det oräkneligt många hivinfektioner, speciellt i regioner i vilka tre fjärdedelar av alla åriga är kvinnor 15 www photobankers fi

16 Hiv perheessä Leelia Hiv - vaiettu asia Suomessa elää tuhansia perheitä, joita hiv koskettaa tavalla tai toisella Hiv- tartunta on kliinisesti ilmaistuna alentunut kehon luontaisen puolustusmekanismin tila, mutta se vaikuttaa tartunnan saaneen ja hänen läheistensä elämään paljon laajemmin ja syvemmin Hiv on Suomessa yhä vieläkin vaiettu asia ja sen vuoksi siitä puhuminen perheessä voi olla kovin vaikeaa Siitä on vaikeaa puhua silloin, jos lapsella on hiv, mutta siitä vaietaan usein myös silloin, kun vanhemmalla tai vanhemmilla on tartunta Ehkä tartunnasta puhumisen tekee hankalaksi myös se, että hiv koskettaa kahta ihmiselämän suurinta tabua: terveyttä ja seksuaalisuutta Tartunnasta puhumisen tarve vaihtelee suuresti eri perheissä ja henkilöillä Henkilökohtaisesti minusta kuitenkin tuntuu siltä, kuin jokaisen elämässä tulisi joskus tilanne, jolloin asioiden puiminen puhumalla tai yhdessä toimiminen samassa tilanteessa olevien, tai tilanteesta selvillä olevien ihmisten kanssa helpottaa oloa 16 Let s Talk! www photobankers fi Viime vuoden maailman aids- päivän erikoisjulkaisussa ohjelmajohtaja Shelane Donoghue The Teresa Groupista Kanadasta kertoi heidän kokemuksistaan lapsille ja perheille annettavasta tuesta Let s Talk Children, Families & HIV- ohjelman puitteissa 15: n vuoden ajalta Toronton kokoisessa kaupungissa ohjelma on vakiinnuttanut paikkansa tartunnan saaneiden ja heidän perheidensä parissa Ohjelman piirissä on vuosien aikana ollut suomalaisessa mittakaavassa huimaavalta tuntuvat 240 perhettä, 450 lasta ja yhteensä yli 800 henkilöä Ohjelman puitteissa on mahdollisuus avoimeen keskusteluun, vertaistukiryhmiin ja yhdessäoloon ilman vaatimusta siitä, että kaikkein vaikeimpia ajatuksia tai tunteita täytyisi heti purkaa tuntemattomille ihmisille Jokaisen omaa päätöstä puhua avoimesti tai vaieta asiasta pyritään kunnioittamaan ja jokainen saa puhua silloin, jos ja kun tuntee tarvetta siihen Nettisivuillaan Let s Talk kertoo siitä, kuinka lapset saattavat tuntea itsensä ulkopuolisiksi, vihaisiksi tai avuttomiksi Jotkut lapset purkavat pahaa oloaan odottamattomilla tavoilla: hakemalla jänni-

17 www photobankers fi tystä riskikäyttäytymisestä, lintsaamalla koulusta, varastelemalla, kokeilemalla alkoholia ja huumeita Lapsi saattaa myös täysin päinvastaisesti ottaa perheessä vanhemman roolin pitääkseen yllä toivoa siitä, että elämä saisi jatkua mahdollisimman pitkään jotakuinkin normaalina Huolimatta siitä, tietääkö lapsi perheenjäsenellä olevasta viruksesta vai ei, hän voi olla huolissaan Lapset aistivat helposti, jos vanhemmilla on joku salaisuus ja saattavat huolestua siitä itse asiassa enemmän, kuin saadessaan tietää asian oikean laidan Vanhemman sairastaessa on lapsen huoli kaksinkertainen: selviääkö vanhempi ja jos ei, kuinka minä itse sitten voin selvitä? Pratar vi i Norden? Pohjoismaissa tartunnan saaneet itse ovat yhä vieläkin sen kohderyhmä, jolle annettavaan tukeen panostetaan eniten Sellaisenaan kuin hiv tällä hetkellä yhteiskunnassamme koetaan, vaikuttaa ja vaikeuttaa se kuitenkin kaikkien niiden elämää, joita hiv tavalla tai toisella koskettaa Noakin Arkki (Noaks Ark - Röda Korset) Ruotsissa alkoi parisen vuotta sitten rakentaa tukiverkostoa lapsille, joiden vanhemmista jommallakummalla tai molemmilla on tartunta Ruotsissa arvellaan olevan noin tuhat lasta, joiden vanhemmilla on hiv 17 Inger Grundin Noakin Arkista aloitti 2002 pilottitoiminnan, johon sisältyi keskusteluja lasten ja vanhempien kanssa joko yksitellen tai erikseen Pilottitoiminnassa oli mukana neljä teini-ikäistä tyttöä ja toiminnan oli tarkoitus laajentua käsittämään myös poikaryhmän Norjan Pluss-LMA: lla tai Tukikeskusta vastaavalla Akseptilla ei vielä tällä hetkellä ole erikseen pelkästään perheille tai omaisille suunnattua toimintaa Tanskassa Hiv- Danmark ja erityisesti Solstrålerne ovat yhdistyksiä, jotka suuntaavat toimintaansa tartunnansaaneille ja heidän omaisilleen, mutta sielläkään ei toimintaa vielä ole varsinaisesti eriytetty, vaan kaikki pyritään saamaan saman katon alle Entäs sitten Suomessa? Positiiviset ry:ssä ollaan jo pidemmän aikaa tunnettu ja tiedetty tarve perheiden ja omaisten tukemiseen Omaisille toimii oma ryhmänsä ja perheet ovat jäsenlähtöisesti voineet kokoontua Merihiekkaan viettämään kesäpäivää jo usean vuoden ajan Viime vuoden helatorstaikahvilassa vaativan tason perheterapeutti Florence Schmitt kertoi meneillä olevasta tutkimuksestaan, jonka kohderyhmänä olivat perheet, joissa joku sairastaa vakavasti Tukikeskus on myös järjestänyt perheviikonloppuja satunnaisesti, mutta niissäkin ollaan keskitytty enemmän tartunnansaaneiden tukemiseen kuin lasten ja nuorten tarpeisiin Tämän vuoden tammikuussa Positiiviset ry ja Tukikeskus aloittivat yhdessä perhetapaamisten sarjan, joiden tarkoituksena on muutaman kerran vuodessa koota lapsiperheitä yhteen Viikonloppujen ohjelma on suunniteltu siten, että vanhemmille ja heidän eri-ikäisille lapsilleen on omanlaistaan toimintaa Vertaistukea pyritään kohdistamaan juuri sillä tavalla kuin tartunnan saaneet itse näkevät sen tarpeelliseksi Haasteeksi näissä viikonlopuissa tuleekin varmasti nousemaan se, kuinka eri elämänvaiheissa olevat tartunnan saaneet ja heidän, tartunnasta tietävä tai tietämätön, jälkikasvunsa pystyvät parhaiten saamaan tarvitsemaansa tukea Tukikeskuksen ja Positiiviset ry:n seuraava lapsiperheiden tapaaminen järjestetään ensi syksynä elo-syyskuun vaihteen aikoihin Tarkka päivämäärä lehden toimitusaikaan vielä avoin Ajankohta tarkentuu lähiaikoina ja tietoa saat sekä Positiiviset ry:stä että Tukikeskuksesta

18 Tutkimus tartunnansaaneiden elämänlaadusta Pohjoismaissa Leelia BMS panostaa erityisesti sydän- ja verisuonitautien, syövän, hiv/aidsin, infektiotautien ja keskushermoston sairauksien hoitoon käytettäviin lääkkeisiin Konsernin muita tärkeitä toimialoja ovat terveydenhoidon tuotteet sekä ravitsemustuotteet Yrityksen liikevaihto vuonna 2003 oli 20,9 miljardia USD, josta tutkimukseen ja tuotekehitykseen investoitiin n 2,3 miljardia USD Vuoden Henkirievuissa referoin norjalaistutkimusta Hiv-positiivisten elinolosuhteet ja elämänlaatu (Levekår og livskvalitet blant hivpositive) Tutkimus toteutettiin Norjan terveysministeriön ja paikallisen tartunnansaaneiden yhdistyksen ja useiden muiden hiv- ja aids- järjestöjen yhteenliittymän (Pluss- LMA ) toimeksiannosta Tutkimuksen rahoittivat paikallinen Sosiaali- ja terveysministeriö sekä Helse og rehabilitering (Raha-automaattiyhdistys) Samantyyppisen tutkimuksen tarpeellisuudesta on Suomessakin keskusteltu eri foorumeilla ja useissa yhteyksissä, mutta asiassa ei ole tähän mennessä päästy eteenpäin Viime vuonna lääkeyritys Bristol-Myers -Squibb otti NordPolin kautta yhteyttä pohjoismaisiin hiv- potilasjärjestöihin tiedustellakseen näiden kiinnostusta osallistua tartunnan saaneiden elämänlaatua tutkivaan ja analysoivaan tieteelliseen tutkimushankkeeseen työnimellä Quality of Life Yksi maailman suurimmista lääkeyrityksistä Bristol-Myers-Squibb kertoo nettisivuillaan( /www bmsfinland com) kuuluvansa maailman suurimpiin tutkimusta harjoittaviin lääkeyrityksiin Konsernissa työskentelee lähes työntekijää, jotka ovat kotoisin yli 100 maasta ympäri maailmaa Pohjoismaiseen organisaatioon kuuluu noin 270 työntekijää, joista 35 työskentelee Suomessa, Espoon Tapiolassa, Spektri Business Parkissa Yrityksen painopisteitä ovat lääkkeiden tutkimus, kehittäminen ja markkinointi Globaalia vastuuta Secure the Future on yksi Bristol-Myers Squibb Foundation -säätiön tärkeimmistä projekteista Projekti kestää viisi vuotta ja sen tarkoituksena on auttaa sekä tukea hiv/aidsiin sairastuneita naisia ja lapsia viidessä eteläisen Afrikan maassa (Etelä-Afrikka, Namibia, Botswana, Lesotho ja Swazimaa) ( securethefuture com) Hyväntekeväisyyteen annetut rahat on käytetty mm naisille, lapsille ja terveydenhuoltohenkilöstölle suunnattuihin erilaisiin koulutushankkeisiin sekä naisten taloudellista ja sosiaalista asemaa vahvistaviin hankkeisiin Vuonna 2000 Secure the Future- ohjelma sai Nelson Mandela Award -palkinnon Pohjoismainen elämänlaatututkimus Tanskan, Norjan, Ruotsin ja Suomen potilasjärjestöjen edustajat tapasivat BMS:n edustajat Tina Englundin, Harald Haaven ja Patrik Elfwingin Alvikissa, jossa keskusteltiin lähemmin tutkimuksen sisällöstä, toteutustavoista ja tavoitteista Myös Islanti oli kutsuttuna, mutta ei erinäisistä syistä johtuen päässyt osallistumaan Islannin potilasjärjestö on kuitenkin ilmoittanut olevansa kiinnostunut osallistumaan tutkimukseen Tutkimuksen tarkoituksena on lisätä tietoa tartunnansaaneiden jokapäiväisestä elämästä kaikissa Pohjoismaissa sekä saada selville tärkeimmät tartunnan saaneita askarruttavat kysymykset sekä heidän ajatuksensa tulevaisuudesta Diagnostisoituja tartunnansaaneita on Pohjoismaissa yhteensä noin ja vastaustavoitteeksi asetettiin alustavasti % 18

19 Tutkimuksen toteutus BMS Tutkimuksen tulee toteuttamaan kolmas osapuoli, puolueeton tutkimuslaitos NordPol ja tätä kautta sen alaiset pohjoismaiset potilasjärjestöt saavat oikeudet tutkimuksella saavutettuun tietoon BMS saa oikeudet tutkimustiedon esittämiseen terveys- ja sairaanhoitohenkilöstölle Itse tutkimuksen toteuttaminen vaihtelee maasta toiseen, kuitenkin yhtenevällä aikataululla ja siten, että esitettävät kysymykset ovat samat kaikissa Pohjoismaissa, jolloin myös tutkimustulosten keskinäinen vertailu on mahdollista ja yksinkertaisempaa BMS otti mukaan tutkimushankkeeseen potilasjärjestöt heti alusta saakka taatakseen sen, että aihealueet ja teemat, joihin tutkimuksessa keskitytään, ovat tartunnansaaneille ajankohtaisia ja relevantteja Alvikissa pidetyssä kokouksessa keskusteltiin aihealueista vain alustavasti ja päädyttiin siihen, että jokaisen potilasjärjestön hallitus valitsee omasta maastaan ajankohtaisia aiheita ja teemoja, joita koskien tutkimuksen kysymykset muotoillaan Valituilta aihealueilta muotoillaan tutkimusalan asiantuntijoiden avulla kysymyksiä, joihin vastaamalla voidaan saada ajanmukaista ja tarkoitustaan vastaavaa tietoa tartunnan saaneiden elinolosuhteista ja elämänlaadusta Potilasjärjestöt saavat koko prosessin ajan vaikuttaa kysymysten muotoiluun, laajuuteen ja muihin yksityiskohtiin hallitustensa ja NordPolin kautta 19 Tutkimuksella saavutettu tieto ja sen hyödyntäminen Lääkehoidon kehityttyä tämänhetkiselle tasolle pohjoismaisten tartunnan saaneiden ongelmat ja elämän haasteet keskittyvät elämästä ja osittain myös lääkkeiden käytöstä selviämiseen Voimme sanoa tässäkin tapauksessa olevamme tällä hetkellä etuoikeutetussa asemassa verrattuna suureen osaa muuta maailmaa Elämässä vain käy usein niin, että kun yksi osa- alue siitä on saatu kuntoon, nousevat esiin ongelmat jollain toisella osa- alueella Pohjoismaat ovat tässä suhteessa muualta maailmasta katsottuna hyvinkin homogeeninen alue Kuitenkin tavatessaan tartunnan saaneita toisaalta Pohjolasta huomaa hyvin pian, että ongelmat, joita päivittäin kohtaamme, eivät ole välttämättä samanlaisia, vaikka ehkä samantapaisia kylläkin Jo pelkästään panostus yhtäältä ennaltaehkäisyyn ja koulutukseen ja toisaalta tartunnan saaneiden tukemiseen vaihtelee hyvinkin suuresti eri maissa Kaikkialla Pohjoismaissa yhtäaikaisesti suoritetun elämänlaatututkimuksen avulla saavutetulla tiedolla pystytään näyttämään toteen mahdolliset eroavaisuudet tartunnan saaneiden elämänlaadussa ja osittain myös siihen mahdollisesti johtavissa tekijöissä Tätä kautta pystytään myöskin kiinnittämään huomiota interventioihin, joiden avulla elämälaatuun voidaan pyrkiä vaikuttamaan siltä osin kuin se on mahdollista ja tarkoituksenmukaista BMS

20 Posithiva Gruppenin kesäleiri 2005 Hei kaikki! Posithiva Gruppenilla on ilo kutsua kolme yhdistyksen jäsentä järjestyksessä 15 kesäleirille Kesäleiri järjestetään Storholmenin leirikeskuksessa maanantaista 15 8 sunnuntaihin Storholmen on monelle tuttu paikka, kesäleiri on järjestetty siellä useita kertoja Paikka sijaitsee Norrtälje-lahden rannalla, meren rannalla, noin 100 km Tukholmasta itään Lähin kaupunki on Norrtälje, jonne on matkaa noin 10 km Leiri on tarkoitettu hiv-positiivisille homo- ja bimiehille Osallistumismaksu on 1000 kruunua tai 110 euroa ja se sisältää edestakaisen kuljetuksen Tukholmasta, majoituksen useamman hengen huoneessa, täysihoidon ja runsaasti aktiviteetteja Leirille on kutsuttu vieraita Suomen lisäksi Englannista, Eestistä, Liettuasta ja Tshekin tasavallasta Ilmoittautumiset toivotaan 30 kesäkuuta mennessä Posithiva Gruppeniin Lisätietoja saa PG:n konttorista (på svenska) tai Juha Huuskolta Lisätietoja myös toimistosta Sarilta juhuu@chello se Posithiva Gruppen Box (postadress) Stockholm tel infotelefon www posithivagruppen se BMS Lapsiperheiden ja naisten rantapäivä Merihiekassa Kokoonnumme jälleen Merihiekkaan saunomaan, grillaamaan, jutustelemaan ja aurinkoa palvomaan (sään salliessa) sunnuntaina kello Käytössämme on päärakennus, huvila ja rantasauna Lastenhoitajat ovat paikalla Yhdistys tarjoaa aamupalaa, makkaraa, mehua, kahvia ja pullaa Omia eväitä voi kukin ottaa tarpeen mukaan Merihiekka on seurakunnan omistuksessa Paikan luonteesta johtuen alkoholijuomat eivät ole suotavia Rastilan metroasemalta lähtee bussi numero 96 Bussista jäädään pois Ramsinniementien pysäkillä 20 www photobankers fi Ramsinniementietä kävelymatkaa on noin 2 km Tien vasemmalla puolella on kyltti Merihiekka Ilmoittautumiset toimistolle 15 6 mennessä Jos tarvitset kuljetusapua, ilmoita myös siitä toimistolle