Long Play 13: Katoaminen

Transkriptio

1

2 Long Play 13: Katoaminen Teksti: Anu Silfverberg Kansi: Marika Maijala Julkaisija: Long Play Media Oy Päätoimittaja: Johanna Vehkoo ISSN ISBN Helsingissä tammikuussa 2014

3 KATOAMINEN Kaksitoista vuotta sitten kirjailija Anu Silfverbergin isoäiti alkoi käyttäytyä omituisesti. Diagnoosi: Alzheimerin tauti. Alkoi vuosien väsyttävä matka, jonka aikana mummin etsinnöistä tuli koko perheelle eräänlainen sivutyö. Kun muistimme lopulta katoaa, kohdellaanko meitä sinä henkilönä, joka joskus olimme vai sinä, mikä meistä on tullut? Silfverberg löysi hollantilaisesta tulevaisuuden vanhainkodista luokkayhteiskunnan, baarin ja unohtamisen vapauden. Lopulta hän sai myös kuulla, miltä itse tauti tuntuu. ANU SILFVERBERG

4 MARJOLEIN DE VISSER tekee kädellään kaarevan liikkeen, joka rajaa sisäänsä plyysisohvan, divaanin, valkoisen takanreunuksen ja sen vierellä ryhdikkäänä seisovan vanhan herran. Tämä koti on tarkoitettu ihmisille, jotka ovat tottuneet luksuselämään, sosiaalityöntekijä de Visser sanoo hymyillen. Hän on välitön kolmikymppinen, terveen näköinen ja pitkä. Toimittajat jäävät häveliäästi ovensuuhun ja nyökkäilevät kohteliaasti. Huone on kodikas. Sen sisustus jäljittelee mennyttä maailmaa. Parketti kiiltää vahasta, ja posliinivaasissa on tuoreita ruusuja. Seuraavaksi De Visser osoittaa huoneen katkaisevaa väliseinää, jota peittää kohokuvioinen, kullanvärinen tapetti. Kuten huomaatte, tässä yläluokkaisessa kodissa keittiö ei näy, vaan se on piilotettu tämän seinän taakse, hän sanoo. Tämän kodin asukkaat eivät ole tottuneet näkemään, kuinka heidän ruokansa tehdään. Ja kuten huomaatte, he ovat pukeutuneet hyvin hienosti. De Visser kävelee punaisella divaanilla istuvan vanhan naisen luokse ja ojentaa tälle kätensä. Vanhus on tosiaan tyylikkäästi pukeutunut: hänellä on jäykkä musta mekko, ohuet sukkahousut ja koru kaulassaan. Hän tarttuu nuoremman naisen käteen ilahtuneena ja yrittää nousta ylös. Ääni nousee palleasta asti. Mmmaa! nainen sanoo. Mmmaa! TERVETULOA IHMISKUNNAN tulevaisuuteen. Se sijaitsee Hollannin Weespissä, Hogeweyn palvelukeskuksessa, missä kansainvälisen lehdistön vierailupäivä on juuri alkanut. Hogewey on uudenlainen hoitokoti, jossa Alzheimerin tautiin sairastuneet elävät heitä varten rakennetussa erityisessä kylässä, joka matkii todellisuutta.

5 Ja kuka sitten päättää, millainen se on? Konsulttifirma Motivaction. Se on laatinut laajoihin aineistoihin perustuvan kuluttajasegmenttianalyysin, jonka tuloksista on voitu päätellä, että ihmiset jakautuvat muutamaan pääryhmään. Juuri nyt Hogeweyssä on seitsemän eri elämäntavan mukaan rakennettuja ryhmäkoteja: on perinteinen koti ja urbaani koti, on kristillinen koti ja kodikas koti, on yläluokkainen koti ja kulttuurikoti, ja sitten on vielä Hollannin siirtomaahistorian peruina myös indonesialainen koti. Täällä uskotaan, että muistisairaiden elämä sujuu mukavammin, kun ympäristö muistuttaa omaa, aiempaa elämänpiiriä. Siihen kuuluvat oma sisustus, omat tavat, oman viiteryhmän sanomalehti, lempiohjelmat sekä lempiruoka, joka valmistetaan joko yhdessä (urbaani koti) tai seinän takana (yläluokkainen koti). Koska vain harvat ihmiset maailmassa kuvaisivat elämäntapaansa sairaalamaiseksi, hoitohenkilökunta on pukeutunut arkivaatteisiinsa ja melkein kaikki merkit siitä, että ollaan hoitokodissa, on poistettu. Laitoselämästä on vain joitakin viitteitä: kynnyksiä ei ole, ja lähes jokaisen huoneen seinällä on kello. MARJOLEIN DE VISSER johdattaa toimittajat pihan poikki urbaaniin kotiin, jonka asukkaat ovat työväenluokkaisia ja pitävät avonaisista keittiöistä. Ajattelen isoäitiäni, työläisnaista ja evakkoa, jonka elämän punaisen langan muodostivat muistot luovutetusta Karjalasta. Mummi kaipasi sinne aina, mutta ei nykyisyyteen vaan menneeseen. Yhä uudestaan matkustimme junalla Viipuriin. Perille päästyään hän maalasi nykyisyyden päälle oman maailmansa: jo purettuja taloja,

6 suljettuja ravintoloita ja kauppoja, äitinsä vanhoja työpaikkoja, lapsuuden leikkipaikkoja, pysäytettyjä hetkiä ennen sotaa. Oli kuin hänen puheensa olisi laskenut kaupungin ylle vanhoja dioja, joiden läpi maisema kuulsi. Se oli turismia, jonka kohde oli enemmän ajassa kuin maantieteessä ja toi mieleeni tieteiselokuvat, joissa päähenkilö näkee kypäränsä visiirin läpi toisen todellisuuden tason. Lapsuuden maisema seurasi mummia elämän läpi: hänen kotinsa oli eräänlainen Viipuri-museo, kokoelma menneestä muistuttavia valokuvia ja tuttujen käsien kuluttamia esineitä. Hogeweyn dementiakodissa on jotain samaa. De Visser avaa oven urbaanin elämäntavan olohuoneeseen ja huikkaa asukkaille tervehdyksen. Tupa on täynnä: asukkaat ja heidän lukuisat vieraansa ovat kaikki kerääntyneet sohville katsomaan Sound of Musicia. Saako tulla sisään? de Visser kysyy. Vierailijat ovat toimittajia. Kaikki nyökkäilevät. Tervehditään, kerrotaan kuulumisia. Yläluokkaisen elämäntyylin ihmiset ovat usein introvertimpia, ja he sulkevat verhot yöksi, de Visser selittää. Urbaanissa elämäntyylissä kaikki on auki ja ihmiset ulospäinsuuntautuneempia. Siellä voi sanoa tuntemattomalle kultaseni, mikä ylemmän luokan kodissa se olisi mahdotonta. Vaihdan ruotsalaistoimittajan kanssa katseita. Miksi minusta tuntuu, että jos joku tietää puolestani, mitä arvoja edustan? Koko maailmankuvani asettuu jotenkin naurettavaan valoon. Se saa ihmisten vakaumukset vaikuttamaan puuhastelulta, eräänlaiselta Facebook-kuplalta. Kun kuvittelen mummini tänne, minun tekee mieli tivata: mistä te muka luulette tietävänne, kuka hän on? Itsekään en sitä tiedä!

7 ON MYÖNNETTÄVÄ, että hollantilaiset ovat innovatiivisia hoitomuotojen suhteen. Yhteiskunnassa, jossa yksilönvapaudet ja eri ihmisryhmien rinnakkaiselo ovat ylpeydenaiheita, keksitään aidosti yksilöllisiä hoitoratkaisuja. Tämä on maa, jossa ikääntyneet heroinistit asuvat omassa vanhainkodissaan, jossa heille annetaan päivittäin yksi valtion sallima fiksi. (Kaikkihan ymmärtävät, ettei ihminen enää 75-vuotiaana pääse kuiville.) Hogewey sai alkunsa 1990-luvun alussa, kun joukko naisia puhui työstään dementiakodissa, joka sijaitsi tällä samalla paikalla. Ongelmia riitti, ja ne olivat tuttuja suomalaisestakin keskustelusta: hoito oli liian medikalisoitua, ruoka huonoa, asukkaiden henkilökohtaisia tavaroita ei kunnioitettu, eivätkä he kyenneet viettämään tavallista elämää. Työntekijät kysyivät itseltään yksinkertaisen kysymyksen: laittaisitko itse oman vanhempasi tänne hoitoon? Kaikki vastasivat ehdottoman kieltävästi. Syntyi idea palvelutalosta, jossa itsekin voisi elää ja johon läheisensä voisi huoletta jättää. Ensin uusi palvelutalo rakennettiin vanhan bunkkerimaisen laitoksen sisään: seiniä kaadettiin, käytävistä tehtiin olohuoneita ja huoneisiin tuotiin siirrettäviä keittiölinjastoja, jotta asukkaat voisivat halutessaan laittaa yhdessä ruokaa. Myöhemmin vanha talo purettiin ja tilalle rakennettiin nykyinen Hogewey: aidalla rajattu kylämäinen alue, jossa on ulkotilojen lisäksi koteja, ravintoloita ja harrastustiloja. Heräsi uusi ajatus: entä jos potilaita ei sijoitettaisikaan yhteen sairauden vaiheen perusteella, vaan sen mukaan, millaisia ihmisiä he ovat? Hogeweyn malli on saanut tavattomasti huomiota. Vastaavia laitoksia rakennetaan nyt Saksaan ja Sveitsiin, ja toimittajia saapuu

8 paikalle kaikkialta maailmasta. Hogewey on jopa palkannut PRhenkilön, joka seuloo haastattelupyyntöjä (ja ilmoittaa puhelimessa suorasukaisesti, että lehdistöpäivään osallistuminen riippuu siitä, kuinka suuri näkyvyys jutulla olisi ja millaisessa valossa Hogewey esitetään). Jokin tässä kaikessa ärsyttää minua, enkä tiedä, mistä se johtuu. Pelosta? KUN MUMMINI sairaus alkoi, olin itse kolmikymppinen niin nuori, etten voinut kuvitella sen tapahtuvan minulle sen enempää kuin murrosikäinen voi ymmärtää kuolevansa. Odotin viidennen kerroksen yksiöni ikkunassa, sillä mummi oli jo puoli tuntia myöhässä. Sää oli harmaa ja sumuinen, Mannerheimintietä peitti ruskea kalvo. Talvi oli kääntymässä kevääksi tai syksy talveksi. Yhtäkkiä näin mummin. Hän seisoi pienenä, mietteliäänä hahmona Yliopiston Apteekin edessä ja katsoi bussien matelua kohti keskustaa. Yritin soittaa matkapuhelimeen, mutta hahmo apteekin kulmalla ei liikahtanut: joko hän ei kuullut ääntä tai ei reagoinut siihen. Siinä oli jotain karmivaa. Lopulta lähdin hätääntyneenä tohvelit jalassa alas. Hissimatkan aikana pelko otti äkkinäisen suuttumuksen muodon. Mitä helvettiä? Mitä oikein ajattelet? Oletko menettänyt tolkkusi kokonaan! Kun pääsin kadulle, mummi kääntyi katsomaan minua: totinen nainen yllään siisti syystakki ja kädessään ruskea käsilaukku, joka oli hänelle tärkeä.

9 Hei, hän sanoi niin kuin olisimme törmänneet sattumalta. Miksi et tullut ylös? Osoite jäi kotiin. Olisit sitten soittanut. Puhelin jäi kotiin. Hän oli siis lähtenyt katsomaan lapsenlapsensa uutta kotia ilman osoitetta ja tullut seisomaan tähän nurkalle? Oli hyvin vaikea kestää hänen haavoittuvaisuuttaan, tuota lapsenomaista tekoa. Sekoilu oli minun yksinoikeuteni. Muisto vaivaa minua, koska tiedän nyt, mitä silloin oli tapahtumassa. Ongelma oli amyloidiplakissa ja hermosäiekimpuissa, joita hänen aivoihinsa oli kerääntynyt. Se kävi selväksi, kun mummin aivot lopulta muistitestien jälkeen kuvattiin. Kun aivoihin kerääntyy plakkia, ihminen alkaa unohdella asioita. Hermosolut kuolevat ja aivokudos kutistuu. Aikakokonaisuudet tippuvat muistista yksi kerrallaan: ensin lähtee lähimuisti ja sitten aiemmin tapahtuneet asiat. Potilaat peruuttavat hitaasti menneisyyteen. Lopulta he menettävät liikuntakykynsä ja puhekykynsä. He katoavat. Mummilla oli Alzheimerin tauti, oli itse asiassa ollut tuolloin jo pitkään. Toisaalta passiivinen odottelu apteekin kulmalla oli juuri ja juuri normaalin rajoissa: hän olisi terveenäkin voinut ehkä tehdä niin ihan vain hajamielisyyttään. Keskittyisit vähän, halusin sanoa. Tuon hyödyttömän ja kohtuuttoman lauseen, jota muistisairaiden omaiset haluavat toistella.

10 Sen tapauksen jälkeen emme voineet enää äitini kanssa tuudittautua uskomukseen, että asiat hoituisivat, jos mummi vain keskittyisi vähän. Ongelma ei ollut keskittymisessä. Jos tapaaminen sovittiin Stockmannille, hän saattoi päätyä Sokokselle. Tai sitten hän nousi oikeaan raitiovaunuun mutta ajeli sillä ympyrää ja nousi lopulta ulos aivan väärässä paikassa. Hänen kaupunkinsa kartta kutistui entisestään ja rajoittui lopulta vain muutamaan katuun, joita sairaus ei ollut pyyhkinyt tietoisuudesta. Kun hän poikkesi tutuilta poluilta, hän eksyi, ja lopulta äitini soitti taas poliisille: kahdeksankymppinen rouva eksyksissä Töölössä, tarvitsee säännöllistä lääkitystä, mukana ruskea käsilaukku. Takseja pysäytettiin. Koiranomistajia puhuteltiin. Pyöräilin veren maku suussa ympäri kaupunkia, mielessäni kuvia yksinäisestä ja eksyneestä naisesta erilaisissa vaaratilanteissa. Usein pelkoon sekoittui syyllisyys, jonka aiheutti jokin väsyneenä lausuttu kärsimätön ja kohtuuton lause: Juurihan minä sanoin! Ärähdysten anteeksipyytely osoittautui huonoksi ideaksi: jos mummi oli jo unohtanut loukkauksen, pahoittelu vain muistutti ikävästä asiasta. Aloin kantaa mukanani anteeksipyyntöjä, joiden oli otettava uusia muotoja: hyvityslounaita, pullakahveja, yllätysvierailuja. KAKSI KESKEISTÄ ja pääosin vaiettua tunnetta muistisairauksien yhteydessä ovat häpeä ja raivo. Raivo syntyy voimattomuudesta ja pelosta, kun läheinen, joka on hoitanut sinua kun olit heikko ja pieni, onkin äkkiä itse heikko ja älytön. Roolien kääntyminen on luonnotonta. Se on kohtuuttomuutta, josta ei voi valittaa. Ei voi sanoa kenellekään: tämä on liikaa, nyt seis. Siitä raivosta kukaan ei

11 puhu julkisesti, mutta jokainen muistisairaita tunteva tunnistaa sen. Melkein kuka tahansa myös menettää joskus hermonsa, jos sama kysymys esitetään kaksikymmentäseitsemän kertaa. On epäilyttävää, että tästä ei puhuta televisiossa, lehdissä, omaisten tekemissä kirjoissa tai ylipäänsä missään. Se saa minut ajattelemaan, että jos todellisuutta on pakko salata näin tehokkaasti, takana on jotain suurempaa ja kauheampaa kuin annetaan ymmärtää. Raivon takana on häpeä. Se syntyy, kun ihminen, joka on vaihtanut vaippasi, ei äkkiä muistilääkärin vastaanotolla osaa ratkaista yksinkertaista laskutoimitusta; kun kaikki odottavat hänen vastaustaan hymyillen ja lopulta hän naurahtaa: Ai kauhea. Häpeä syntyy epäoikeudenmukaisuudesta, jota sellainen hetki on täynnä. Se syntyy myös, kun huomaa muiden ajattelevan ei-kai-tuo-voitapahtua-minulle-no-eipä-varmaan-koska-teen-ristisanoja, se syntyy, kun itse huomaa miettivänsä täsmälleen samaa. Ja tietenkin häpeä syntyy myös valheista. Kaikki muistisairaiden läheiset valehtelevat joskus. Hoivaaja tietää ja näkee todellisuudesta enemmän kuin hoivattava, ja siksi hän voi valikoida todellisuuden osia, hallita niitä. Pahinta ei koskaan ollut kiistellä mummin kanssa homeisista ruuista tai selittää hänelle kolme kertaa tunnissa, missä olen töissä. Pahinta oli tietää kaikesta niin paljon enemmän kuin hän. Pahinta oli absoluuttinen valta, jota en halunnut. TÄTÄ NYKYÄ suomalaista kärsii muistisairaudesta. Jos ennusteet pitävät paikkansa, joukko kolminkertaistuu vuoteen 2050 mennessä. Siinä vaiheessa muistisairaus koskettaa kaikkia tavalla tai toisella. Se on kaikkien asia.

12 Vuonna 2050 olen itse 76-vuotias. Suvustani ja terveystiedoistani löytyvät lähes kaikki Alzheimerin taudin riskitekijät. Pääni on täynnä irrallisia tiedonmurusia, joista osa on hyödyllisiä, osa ei niinkään. Tiedän, että korkea verenpaine on yksi suurimmista riskitekijöistä ja että Alzheimer liittyy elintapoihin paljon enemmän kuin ennen luultiin: alkoholinkäyttö on pahaksi mutta pieni määrä punaviiniä hyväksi; meditaatio ja muut mielenkeskittämisharjoitukset voivat hidastaa taudin etenemistä. Tiedän, että varhainen diagnoosi on ratkaiseva loppuelämän kannalta mutta että potilaat elävät diagnoosin jälkeen silti keskimäärin kahdeksan vuotta. Tiedän, että jos Alzheimer-potilaat saavat istua yhdessä katetun pöydän ääressä, he tutkimuksien mukaan syövät enemmän ja pidempään eli ovat sikäli samanlaisia kuin kaikki muutkin ihmiset. Tiedän, että ensimmäiset muistilääkkeet tulivat vasta 1990-luvulla. Tiedän, että Alzheimer johtaa kuolemaan eikä parantavaa lääkettä ole, vaikka taudin löytymisestä on jo yli sata vuotta. Maailman ensimmäinen Alzheimer-potilas saapui Frankfurtin mielisairaalaan marraskuussa 1901 siten kuin muistisairaat useimmiten saapuvat hoitolaitoksiin: läheisen toimittamana. Mikä on nimenne? lääkäri kysyi. Auguste? Sukunimi? Auguste. Mikä on miehenne nimi? Uskoisin, että Auguste. Potilaan nimi oli kyllä Auguste, mutta hänen sukunimensä oli Deter ja hänen miehensä nimi oli Karl. Auguste Deter oli vasta viisissäkymmenissä, mutta kärsi harhoista ja sekavuudesta. Karl Deter oli toimittanut vaimonsa sairaalahoitoon. Paikka tunnettiin

13 nimellä Das Irrenschloss, hullujen linna. Se oli yksityisten lahjoittajien rahoilla rakennettu, viimeisintä huutoa oleva laitos vähän niin kuin Hogewey nyt, mutta sillä erotuksella, että Irrenschloss oli mielisairaala. Augustea tuli pian tapaamaan nuori tohtori nimeltä Aloise Alzheimer: hänellä oli ajeltu tukka, ajanmukaiset pienet silmälasit, pulleat viikset ylähuulen yllä. Tohtori kyseli kysymyksiä ja Auguste vastaili parhaansa mukaan. Kyllä muistamattomuutta oli hullujen linnassa monesti ennenkin nähty, mutta Augusten tapaus kiinnitti lääkärin huomion, koska potilas oli nuori. Vanhusten kohdalla höpertymisen oireita pidettiin tuolloin tavanomaisina eikä niitä erityisemmin tutkittu. Onkin oikeastaan ihmiskunnan ja lääketieteen kannalta onni onnettomuudessa, että Auguste erottui joukosta. Tohtori Aloise Alzheimer nimittäin kehitti melkoisen mielenpinttymän potilaastaan ja otti tämän erityistarkkailuun. Hän halusi selvittää, mikä Augustea vaivasi: nähdä oudon, unohtelevan naisen pään sisään. Hän pääsi sinne lopulta huhtikuussa 1906, Auguste Deterin kuoltua tulehduksen aiheuttamaan kuolioon. Vainajan aivot kuljetettiin Müncheniin, missä Aloise Alzheimer kahden italialaisen kollegan avustamana avasi ne ja kurkisti sisään. Tutkimus paljasti aivoissa outoja paakkuja ja solmuja. Nykyään jokainen lääketieteen kandidaatti osaisi tunnistaa ne: amyloidiplakkia ja hermosäiekimppuja. AUGUSTE DETER on jäänyt historiaan pelkästään potilaana. Tarina ei kerro, mitä hän teki elääkseen, oliko hänellä mieltymyksiä, taitoja, ystäviä.

14 Aivan kuin olisin hukannut itseni, Deter sanoi tohtori Alzheimerille, ja lopulta myös historia hukkasi hänet. Unohtelevan naisen vaivaan ei löytynyt helpotusta vuosisadan alun mielisairaalassa. Ajoittain häntä pidettiin jopa eristyksissä, mistä varmasti oli vain haittaa nykyään muistisairaiden hoitajat tietävät, että tärkeintä on pitää potilaan olo turvallisena. Pitkään muistisairaita hoidettiin mielisairaaloissa eikä heille oikein osattu tehdä mitään muuta kuin säilyttää heitä eristyksissä. Vasta 1970-luvulla alkoi tapahtua: Yhdysvalloissa avattiin vuosikymmenen puolivälissä ensimmäinen muistisairaille tarkoitettu hoitokoti, jossa makuuhuoneet oli sijoitettu ison paviljongin ympärille ja koko tila oli suunniteltu sitä silmällä pitäen, että asukkaiden seurustelu olisi helpompaa ja eksyminen vaikeampaa. Tulokset olivat lupaavia: käytöshäiriöt vähenivät, ja potilaiden elämä oli sosiaalisempaa. Dementikkoja ei enää hoidettu kuin mielisairaita. Vähitellen muistisairauksien hoitoon alettiin kiinnittää huomiota kahdesta syystä: Aivotutkimuksen harppaukset olivat laajentaneet ymmärrystä ihmismielen toiminnasta. Väestötieteilijöiden käppyröistä puolestaan näki sen, että länsimaissa väestö vanheni ja edessä oli Alzheimer-epidemia. Ammattilaiset ovat yhä erimielisiä monista kysymyksistä. Esimerkiksi siitä, onko amlyoidiplakki sairauden syy vai seuraus. Ja siitä, onko dementikkojen erottaminen muista hyödyllistä vai haitallista. Ja siitä, pitäisikö panostaa kotiin vai laitokseen. Vastaus kaikkiin saattaa olla sekä että. Suomessa dementikot asuivat pitkään laitosmaisissa vanhainkodeissa ja sairaaloissa. Nyt taas halutaan panostaa palvelutaloihin ja kotihoidon kehittämiseen. Ja ennen kaikkea

15 ehkäisemiseen: mitä paremmat elintavat, sitä myöhemmin oireet tulevat, mitä pidempään kotona asutaan, sitä lyhyemmäksi jää dementiakodissa tai laitoksessa eletty aika. MUMMI HALUSI olla omassa kodissaan. Niin oli aina ollut. Mutta sairastuttuaan Alzheimerin tautiin hän vakuuttui siitä, että hänen kotinsa ei ollut hänen kotinsa. Hän soitteli hämmentyneenä iltaisin, väitti olevansa kylässä, talonvahtina tai kukkia kastelemassa. Niihin aikoihin minut sai helpoimmin raivostumaan sanomalla, että kotona on aina parempi. Oli nimittäin selvää, että kodeissa on eroja. Mummille koti oli jotain, mikä oli ajassa, ei paikassa. Hän soitti yhä uudelleen kertoakseen, että oli juuri lähdössä sinne. Sanoin: Sinä olet kotona. Hän ei uskonut. Jatkoin: Katso ympärillesi. Näetkö Viipurin vaakunan ja valokuvan pyöreästä tornista? Silloin hän yleensä rauhoittui: vaakuna oli todiste, joka kiinnitti hänet paikkaan. Jonkin aikaa yritin eri keinoin houkutella häntä tilanteisiin, joissa voisi tavata ikätovereita ja tarttua nykyisyyteen. Toivoin hänen saavan kiinni jonkinlaisesta uudesta sosiaalisesta elämästä ennen kuin olisi myöhäistä. Joskus onnistuin huijaamaan hänet läheisen palvelutalon tapahtumiin ja lounaille. Valehtelin, että söin siellä usein lounasta tai että olin lukenut tapahtumasta sattumalta. Hän sanoi, ettei halunnut vanhojen ja sairaiden ihmisten luokse. En minäkään olisi sinne halunnut, mutta arvelin sen johtuvan siitä, etten ollut vanha ja sairas. Muistutin, että palvelutalon ihmiset

16 osaisivat ja ehkä myös haluaisivat muistella menneisyyden Viipuria. Hän sanoi, että viettäisi aikaa mieluummin minun kanssani. Sanoin, ettei minulla ollut enää yhtään enempään aikaa. Vaikka et ole viikkoihin käynyt, hän ihmetteli. Kävin eilen. Ethän käynyt. Kävinhän. Siehän pidät minua ihan höhlänä! No kyllä juu. Nyt tyttö kuule! Niin me neuvottelimme todellisuudesta. Lopulta hänen kuntonsa oli niin huono, että maailmaan pakottamisessa ei ollut enää mieltä. Hän ei koskaan etsisi uusia ystäviä, liittyisi Viipurin-muistelukerhoon tai opettelisi akvarellimaalausta. Se tarkoitti myös sitä, että luovutin hänen suhteensa. Nurinkurisesti luovuttaminen tarkoitti, etten enää yrittänyt muuttaa häntä. Välillemme tuli uudenlainen rauha. Odotimme niin kuin hän oli odottanut Mannerheimintien kulmassa: ei mitään erityistä, pelkkää ajan lipumista. ELOKUUSSA 2009 itähelsinkiläisestä palvelutalosta soitettiin: mummille oli vapautunut huone. Uutinen oli hyvä niin sanottu arjen hallinta oli vähitellen muuttunut hankalasta mahdottomaksi, ja siinä vaiheessa mummi oli odottanut paikkaa pitkään. Kotoaan karkailevan naisen etsimisestä oli tullut eräänlainen koko perheen sivutyö. Olin alkanut hahmottaa Alzheimerin mittakaavaa: jokaisen sairastuneen takana on armeija lapsia ja puolisoita,

17 lähihoitajia ja muistihoitajia, psykologeja ja sosiaalityöntekijöitä, muistikoordinaattoreita ja geriatreja. Ja poliiseja, jotka etsivät eksyneitä pitkin öisiä katuja. Hienoa, sanoin puhelimeen, äitini on mummin edunvalvoja ja hoitanut hänen asioitaan. Hän palaa kahden viikon kuluttua matkoilta, tulemme sitten yhdessä tutustumaan laitokseen. Ei ei, soittaja sanoi, se olisi liian myöhään. Huoneeseen pitäisi muuttaa viimeistään kahden päivän kuluessa, sillä jonossa oli paljon ihmisiä eikä kallisarvoisia paikkoja seisotettu tyhjillään. Minun pitäisi päättää kahdessa päivässä, missä tämä nainen, joka kutsui minua yhä mummin muruksi, viettäisi loppuelämänsä. Matkustin metrolla palvelutaloon. Paikkaa oli kuvattu kodinomaiseksi, mutta sellainen se ei ollut. Se muistutti paljon enemmän sairaalaa kuin kotia. Pelkästään desinfiointiaineen haju oli liian voimakas kenenkään kotiin. Hissien luota lähti molempiin suuntiin pitkä käytävä. Yleisissä tiloissa sisustusta ei oikeastaan varsinaisesti ollut, ja kodin yksi ominaisuus kai on, että se on sisustettu, edes huonosti. Henkilökunnalla oli työasut. Mutta muitakaan paikkoja ei ollut tiedossa ja palvelutalossa mummi olisi turvassa itseltään ja maailmalta. Olimme onnekkaita, kun saimme paikan. Itkin hississä, ja paikan johtaja kysyi huomaavaisesti: Tuntuuko sinusta, että olet tuomassa isoäidin johonkin hirveään paikkaan? En tiennyt, mitä vastata. Sehän oli tavallaan hänen talonsa. LÄHTÖAAMUNA ISTUIN eteisen lattialla ja ajattelin: tämä on kaameinta, mitä olen ikinä tehnyt. Hoin sitä päässäni, mikä ei helpottanut asioita: tämä on kaameaa kaameaa kaameaa, kaameinta.

18 Eihän tämä nyt niin hirveää ole, puolisoni sanoi epävarmasti. Kohta me lähtisimme ulos ja ajaisimme vuokrapakettiautolla Töölöön. Siellä mummi istui jo sängyn laidalla, amyloidiplakkia kalloluunsa alla ja kasvoillaan hämmentynyt ilme, joka ei merkittävästi eronnut siitä, joka maailman ensimmäisellä Alzheimerpotilaalla Auguste Deterillä on Wikipedia-sivujensa kuvassa. Ajattelin, että Alzheimerissa hirveintä on kaiken peruuttamattomuus: tauti tekee elämästä aikajanan, joka on visusti kiinni kronologiassa. Palvelutalosta ei ole paluuta kotiin, koska kutistuneesta aivokudoksesta ei ole paluuta terveeseen, muistinmenetyksestä paluuta muistamiseen. On helppo ymmärtää, miksi muistisairaat harvoin haluavat lähteä vanhainkotiin tai palvelutaloon. Se on yksisuuntainen tie, ja tien päässä ei ole parannus vaan kuolema. Kuka sellaiselle matkalle tahtoo? Minulla ei ollut vähäisintäkään kokemusta siitä, kuinka ihminen toimitetaan pyytämättä ja yllätyksenä uuteen kotiin, jonka ulko-ovi on alati lukossa. Valehtelisinko, että vierailu on väliaikainen? Eihän hän valhetta muistaisi, mutta aavistin että se rikkoisi jotain olennaista välillämme. Sanoisinko siis totuuden: et palaa tänne enää? Ei niin voi sanoa. Ajattelin itsesääliä täynnä, että olin täysin yksin maailmassa. Samalla ymmärsin hyvin, että kokemuksessa ei ollut mitään poikkeuksellista: tätä tapahtuu päivittäin. Mummin luona olin ylenmääräisen reipas. Puhua pälpätin hoitajan kanssa epämääräisesti hoidosta. Mummi ei sanonut mitään. Hoitaja auttoi hänet ulos, ja he menivät taksiin. Minun ja mieheni oli määrä kerätä tavarat, jotka otettaisiin mukaan. Niitä oli oltava tarpeeksi, jotta hän tunnistaisi esineitä

19 ympärillään ja kokisi olonsa kotoisaksi. Toisaalta pelkäsin, että jos muuttaisimme kerralla liikaa, hän saattaisi heti ymmärtää, että entinen oli jäänyt taakse. En vieläkään tiedä, kuinka paljon hän ymmärsi. Aikaa oli puoli tuntia vain puoli tuntia päättää, mikä oli tärkeintä sillä hetkellä. Ajattelin hetkeä, jolloin hän lapsena lähti Viipurista. Paljonko oli aikaa, ja mitä he silloin pakkasivat mukaansa? Näköjään ainakin vaakunan, taulut, albumit, verhot ja lampun, jonka hassu eno oli omin käsin tehnyt. Keräsin ne pahvilaatikkoon. Juuri ennen lähtöä löysin kirjahyllyn päältä mustat, korolliset juhlakengät. Mummi ei ollut käyttänyt sellaisia koskaan minun nähteni. Hänellä oli kipeät jalat. Mietin, kuka kengät oli ostanut. Oliko niitä käytetty koskaan? Oliko hän ylpeä niistä, kun oli säilyttänyt niitä vuosikymmenten ajan? Sujautin kengät laukkuuni, tavallaan siis pihistin ne. Kengät kätkivät muiston, johon en pääsisi käsiksi ja jonka juuri siksi halusin omistaa. Ajoimme pakettiautolla toiselle puolelle kaupunkia. Kun pääsimme perille, mummin hahmo näkyi dementiakodin aulan ikkunassa. Hän joi kahvia. Emme me voi kävellä sisään hänen tavaroidensa kanssa, sanoin. Hänhän tajuaa että olemme muuttaneet ne tänne. Mies kehitti suunnitelman. Kävelin kahvioon ja siirsin mummin istumaan selkä oveen päin. Puhuin hänelle niitä näitä samalla, kun hänen selkänsä takana mieheni kantoi Viipurista ja Kodin Anttilasta haalittuja tavaroita desinfiointiaineelta tuoksahtavaan hissiin. Hän kantoi tuolin, kirjahyllyn, albumit, verhot, hassun enon lampun. Oli niin kuin

20 järjestäisimme hänen menneisyyttään uuteen järjestykseen, niin kuin pyyhkisimme pois todellisuutta. Niin kuin tietysti tavallaan teimmekin. Jos mummi ymmärsi jäävänsä taloon, hän ei sitä näyttänyt. Mutta kun omahoitaja nousi lähteäkseen, mummin silmät kostuivat äkkiä. MUMMIN MUUTETTUA palvelutaloon äitini kutsuttiin täyttämään elämänkaarilomake. Se on nelisivuinen kysely, jonka tarkoitus on oikeastaan selvittää, kuka ja millainen ihminen on. Siinä käydään läpi elämän tärkeimmät käännekohdat, ihmissuhteet, uskomukset, pelot. Elämänkaarilomakkeen tiedot auttavat hoitajia ymmärtämään potilaan puheita ja tunnereaktioita ja arvailemaan, mikä voisi tehdä hänen elämästään helpompaa. Istuimme äidin kanssa dementiakodin saunan oven edessä, joimme kahvia ja täytimme lomaketta. Harvoin olen tuntenut itseni yhtä kyvyttömäksi. Keskeiset luonteenpiirteet, lomakkeessa kysyttiin. Huumorintajuinen, arka, epäluuloinen, puhelias, äitini vastasi. Sitten: Koulunkäynti ja opiskelu? Kun ajattelen omia kouluvuosiani, ajattelen kokonaista elämää: kouluun liittyi koko elämää muokanneita tilanteita, ystävyyssuhteita, kokemuksia, vastoinkäymisiä, opetuksia, mullistuksia. Mummin elämänkaarilomakkeeseen kirjoitettiin: Kansakoulu. Tavat ja tottumukset? Syö pullaa aika paljon, arvioin. Merkittäviä tapahtumia aikuisiässä -kohtaan emme sitten keksineetkään paljoa; olimme kertoneet sukulaisista ja evakkovuosista jo aiemmissa kohdissa.

21 Tietenkään emme osanneet kirjoittaa elämänkaarilomakkeeseen juuri mitään. Mummi oli elänyt elämäänsä 22 vuotta ennen äitini syntymää ja 49 vuotta ennen omaa syntymääni. Elämänkaarilomakkeen massiiviset, eksistentialistiset mittasuhteet ymmärtää kunnolla, kun kuvittelee oman lapsensa tai muun sukulaisen laatimassa tyhjentävää todistusta elämästänsä. Lapsen näkökulmasta oman äidin tai isän elämä alkaa osapuilleen omasta syntymästä. Jokainen vanhempi on kuitenkin elänyt monta pitkää vuotta ilman lapsia, ja eniten muokkaavat tapahtumat sijoittuvat yleensä siihen aikaan. On monia asioita, joita en tule lapselleni koskaan kertomaan, vaikka hän on lapseni. Koska hän on lapseni. Kun kerroin elämänkaarilomakkeen tähtitieteellisestä mahdottomuudesta ystävälleni, kahden lapsen äidille, hän nauroi ääneen. Myöhemmin kotona hän puhutteli teini-ikäistä poikaansa, joka lojui olohuoneen sohvalla. Sinä tulet kertomaan minun tarinani, ystävä sanoi, ehkä enemmän itselleen kuin pojalle. Selvää oli, että heidän näkemyksensä äidin historian rajapyykeistä poikkeaisivat toisistaan. Äiti yritti selittää tilanteen outoutta lapselleen, joka makasi sohvalla näyttöpäätteiden ja johtojen ympäröimänä, ruutujen valo kasvoillaan väikkyen. Tässä vaiheessa poika nosti hetkeksi kuulokkeen oikealta korvaltaan ja sanoi: Oma vikasi, kun et ikinä kerro mulle mitään. Taustalla kuului jatkuva ping! ping! ping! ping!, kun tietokone, tabletti ja älypuhelin yhtaikaa ilmoittivat ruuduille tulvivista viesteistä.

22 Ystävä muisteli, miten oli kerran yrittänyt kertoa pojalleen opiskelijaelämän hauskoista vaiheista. Poika oli pyöritellyt silmiään ja keskeyttänyt kuolemattomalla repliikillä: Ei kai tää oo taas joku another historical tale of shitfuck? KOHTELE LAPSIASI hyvin, he valitsevat hoitokotisi, lukee hollantilaisen Hogeweyn dementiakodin johtajan Jannette Spieringin toimiston seinälle ripustetussa taulussa. Ehkä hyvän hoitokodin valinta onkin parasta, mitä useimmat lapset voivat haurastuville kasvattajilleen tehdä. Kaikki ihmiset eivät ole omaishoitajamateriaalia. Harva meistä tuskin on. Kaikki eivät edes piittaa vanhemmistaan. On hyvä, että muistisairaiden ympärillä on myös ihmisiä, jotka eivät tunne valtaisaa ärtymystä heikkouden edessä tai jotka ymmärtävät heitä työn puolesta; ihmisiä, jotka eivät ole menettää järkeään, kun sama historical tale of shitfuck kerrotaan seitsemättätoista kertaa. Johtaja Spiering ottaa taulun seinältä ja laskee sen pöydälle, jotta toimittajat voivat ottaa hänestä valokuvia sen kanssa. Tässä on tavallaan koko paikan idea tiivistettynä, Spiering sanoo. Se idea perustuu vapauteen. Kuulostaa yksinkertaiselta, mutta se on itse asiassa aika haastava toteuttaa muistisairaiden kohdalla, hän sanoo. Jonkun pitää koko ajan tietää, missä kukin potilas on. Usein täytyy myös tietää potilaiden puolesta, mitkä heidän tarpeensa ovat, mikä tietysti on eräänlainen autonomian vastakohta sekin.

23 Siksi asiakas täytyy oppia tuntemaan yksilönä, jotta hänen tarpeensa voitaisiin ennakoida. Yksittäiset pienet tiedonmuruset voivat olla yllättävän arvokkaita. Spiering kertoo esimerkin. Yleensä muistisairaalle on ahdistavaa, jos sekavalla hetkellä aletaan puhua Alzheimerin taudista. Mutta Hogeweyssä on eräs mies, joka rauhoittuu tästä tiedosta. Jos hän hätääntyy, hoitajat tietävät kertoa: Olosi on sekava, koska sinulla on Alzheimer. No sehän selittää, mies tuumaa ja asettuu. Se toimii hänen kohdallaan, mutta ei muiden. Yksilöllinen hoito ei Spieringin mukaan kuitenkaan tarkoita, että henkilökuntaa olisi tavallista enemmän. Hän selittää systeemiä: Hogeweyssä on yksi dementiaan erikoistunut lääkäri 125:tä asukasta kohden. Se on normi kaikkialla Hollannissa. Lisäksi on neljä sosiaalityöntekijää, jotka toimivat välittäjinä hoitajien sekä lääkärin ja psykologin välillä. Aamuseitsemästä iltakymmeneen jokaisessa kahdeksan hengen kodissa on paikalla yksi hoitaja, joka pitää huolta kaikesta. Päivällä on muutaman tunnin ajan apuna toinen hoitaja, joka pesee pyykkiä ja auttaa ruuanlaitossa. Yöllä yli 130 potilaan kompleksissa on vain neljä hoitajaa. Yksi istuu vastaanotossa ja tarkkailee äänentunnistukseen perustuvaa hälytysjärjestelmää, ja muut kävelevät eri puolilla tarkkailemassa, että kaikki on hyvin, tai juttelemassa yökävelijälle ( täytyyhän ihmisen päästä yöllä kävelylle jos on tottunut sellaiseen ). Spiering selittää, että Hogeweyssä on kantapään kautta opittu tärkeä asia: hoitajien määrän sijaan tulee lisätä heidän pätevyyttään. Vanhassa järjestelmässä lääkkeiden annostelua varten piti aina saada uusi henkilö paikalle. Nyt hoitajilla pitää olla pätevyys lääkkeiden annosteluun.

24 Toisaalta täällä korkeakoulutettujen hoitajien pitää suostua myös siivoamaan, pesemään pyykkiä ja laittamaan ruokaa. Asukkaille ei olisi hyväksi, jos kodeissa pyörisi paljon porukkaa tekemässä eri tehtäviä. Sellainen synnyttää rauhattomuutta. Ja järjestelmä toimii: Meillä on sama budjetti kuin muillakin hoitokodeilla Hollannissa, mutta asiakastyytyväisyys on 8,9 kun muissa kodeissa se on 7. Asiakkaat maksavat osan kuluista eläkkeensä suuruuden mukaan, mutta korkeintaan euroa kuussa. Hoito ei maksa enempää kuin muissa palvelutaloissa. Urbaanit ja yläluokkaiset kodit ovat samanhintaisia. Tämä kaikki kuulostaa kyllä hienolta. Mutta esitteen mukaan täällä ei ole vuodepaikkoja. On kai helppoa näyttää hyvältä, jos potilaat ovat melko hyväkuntoisia. Hogeweyssä ei näy lepositeitä eikä ammottavia, luurankomaisia kasvoja. Missä ihmiset kuolevat? Kuinka moni kuolee tänne ja kuinka moni sairaalaan? Johtaja hymyilee. Hän sanoo: Kaikki kuolevat tänne. Siis ketkä kaikki? Kaikki, kaikki potilaat, jotka tulevat tänne, myös kuolevat tänne. Mutta loppuvaiheessahan kaikki muistisairaat makaavat sängyssä. Spiering pudistaa päätään. Ei se ole niin. Alzheimer-potilaat eivät tarvitse vuodelepoa. Ihminen voi menettää kykynsä liikkua ja puhua, mutta ei se tarkoita, että pitäisi maata sängyssä. Vaikka olisi miten pitkälle dementoitunut, on silti arvoa sillä, että puetaan joka päivä ja osallistutaan arjen rutiineihin, vaikka sitten erityisessä pyörätuolissa. Silloin voi kokea elämänmenon ympärillään ja haistaa tuoksuja hajuaisti on ensimmäisenä vauvana, ja se on viimeinen aisti, jonka menetämme.

25 Aivan lopussakin voimme aistia tuoksuja, jotka tulevat ruuanlaitosta tai vaatteiden silityksestä. Vatsanpohjassa tuntuu jotain: kateus. Olin luullut, että tämän taudin kuuluukin olla hirveä, että se loppuu olemattomuuteen. Spiering sanoo kuin myönnytellen: No, ehkä joskus pari kolme päivää ennen kuolemaa ihminen saattaa kyllä maata sängyssä. KOSKA ALZHEIMER johtaa kuolemaan, sen sairastamista verrataan usein kuolemaan. Sen oletetaan olevan pahempaa kuin mikään. Ikävä kyllä tuosta oletuksesta saattaa johtua, ettei sen myöskään vaadita olevan mitään muuta. Kun saksalainen vakuutusyhtiö DKV kysyi laajassa kyselyssä alle 66-vuotiailta, haluaisivatko he mieluummin kuolla kuin elää Alzheimerin kanssa, yli puolet valitsi kuoleman. Se on hurja luku, mutta Saksan kansa ei ole yksin: on tavallista sanoa, että muistin menettäminen olisi pahinta maailmassa. Mieluummin kuolisin, sanoi myös mummini nähdessään televisiossa Alzheimer-potilaita, jotka istuivat jollakin terassilla pyörätuoleissa, suut ammollaan. Se oli kymmenen vuotta ennen kuin hänen oma sairautensa todettiin. Mieluummin kuolisin, hän sanoi, koska niinhän kaikki aina sanovat. Muistan, että halusin sulkea television, jotta hän ei näkisi vanhan naisen kasvoja, jotka muistuttivat erehdyttävästi Edvard Munchin Huutoa. Ilmeisesti ajattelin, että hänestä voisi hyvinkin tulla sellainen, ja nyt hän näki sen selvästi. Vaikeasti muistisairaat eivät yleensä toivo ennemmin

26 kuolevansa eiväthän he muista että heillä on Alzheimer. Sairaudentunnon katoamien kuuluu taudinkuvaan. Sairastunut elää hetkessä, missä kohtaa historiaa se sitten sijaitseekaan. Hetkessä eläminen taas on kaikkien terveiden ihmisten joogameditaatio- ja mindfulnessohjelmien tavoite, mutta nurinkurisesti se muuttuu kauhukuvaksi, kun siitä tulee jatkuva ja tiedostamaton olotila. Kun ajattelen Alzheimeria, ajattelen usein erästä karvaa leuassani. En pidä karvasta, joka on ilmestynyt kasvoihini hiljattain. Se muistuttaa minua mummin hoitokodissa näkemistäni leukakarvoista. Nypin karvan pois. Kun teen niin, ajattelen, että jonain päivänä istun suuni ammollaan enkä muista nyppiä sitä. Olen sanonut miehelleni: Jos sairastun, voisitko nyppiä pois karvan, joka kasvaa tähän kohtaan? Entä jos kiellät nyppimästä? hän kysyi. Hankala kysymys. Melko todennäköistä on, että muistisairaana en välitä siitä, miltä näytän. Huoli ulkonäöstä liittyy nykyiseen minääni, joka haluaisi, että tämä keho voitaisiin ikuisesti pitää jotenkin linjassa sen kanssa, mitä mieleni on nyt. Nykyinen minäni haluaa oikeuksia tulevan minäni ylitse. Se on turhamainen, koska pelkää muuttuvansa. Ja muuttuva se on. KYSYMYS HOIDETTAVAN tahdosta Alzheimerin taudissa kuulostaa itsestään selvältä mutta on kaikkea muuta. Euroopan Alzheimer-liitto on koonnut verkkosivuilleen koosteen asian eri puolista. Pääpiirteissään ne voidaan jakaa kahteen suureen kysymykseen: Onko hoitotahtoa kirjoittava ihminen sama kuin se, johon tahto

27 myöhemmin kohdistuu? Ja voiko terveen esittämä toive ylittää sairaan oman toiveen, joka on ehkä muuttunut? Oikeastaan on siis kyse siitä, muuttuuko ihmisen identiteetti toiseksi sairauden myötä vai onko sairaus yksi vaihe saman ihmisen elämänkaarta. Toisin kuin Hollannissa, Suomessa minulla ei ole mahdollisuutta eutanasiaan. Mutta voin silti kirjoittaa hoitotahtoon, että minua ei saa elvyttää, jos saan sairauskohtauksen muistisairauden edettyä. Mitä lääkärin pitäisi tehdä, jos hänestä vaikuttaa, että nautin elämästäni enkä kärsi? Elvyttämällä hän rikkoisi itsemääräämisoikeuttani vastaan. Mutta toisen näkökulman mukaan hänen pitäisi kunnioittaa muuttuneita intressejäni. Ratkaisu riippuu siitä, pidetäänkö muistisairasta samana vai toisena. Jos sairaalla on eri identiteetti kuin hänellä oli terveenä, on selvää, ettei muutos ole tapahtunut yhdessä yössä vaan asteittain. Rajan vetäminen on mahdotonta. Asiantuntijat ovat erimielisiä siitä, mitä tästä kaikesta pitäisi ajatella, ja perusteet ovat hyviä. Esimerkiksi bioetiikan tutkija Helga Kuhse katsoo, että pitkälle edistyneen sairauden kohdalla potilaan kyky hahmottaa itseään ja tarpeitaan, saati suunnitella tulevaa, on niin heikentynyt, että häntä ei enää voida pitää henkilönä. Kushen mukaan elintoimintojen ylläpitämisen ja elvytyksen kieltävää hoitotahtoa tulisi kunnioittaa, jos sairastunut minä ei ole varsinaisesti henkilö. Saman alan tutkijan John Robertsonin mielestä taas elvytystä vastustava hoitotahto uhkaa sairaan ihmisen oikeuksia. Robertsonin mukaan terve minä on etuoikeutettu suhteessa sairaaseen eikä siksi

28 pysty näkemään, että sairastuneen minän intressit elämässä voivat olla täysin toisenlaiset. Muistisairaiden oikeuksia ajavien järjestöjen kannalta kysymys on hyvin vaikea. Yhtäältä ne vaativat kunnioittamaan yksilönvapautta, ja hoitotahdon noudattaminen sisältyy tähän. Toisaalta järjestöt vaativat näkemään sairaan ihmisenä loppuun asti joskus hoitotahdon noudattaminen sotii tätä vastaan. Euroopan Alzheimerliitto katsoo, että hoitotahdon kirjoittajan pitäisi olla täydessä ymmärryksessä siitä, että hänen tahtonsa voi muuttua sairauden myötä. Hoitotahdon laatijan tulisi siis ottaa kantaa myös siihen, mitä tehdään, jos terveen ja sairaan minän intressit ovat ristiriidassa. Käytännössä se tarkoittaa sairaan minän toiveiden ohittamista terveen minän käskyillä. Jos tällaista mainintaa ei hoitotahdossa ole, liitto suosittaa sairaan tottelemista. Terve minä nimittäin voi ajatella, että sairaan pitää kuolla, kun taas sairas on sitä mieltä, että haluaakin elää. Jo pelkästään muistisairaan sitominen sänkyyn herättää ihmisissä suuria tunteita. Harva sellaista terveenä haluaisi. Toisaalta siihen voi olla syynsä. On niin vaikea tietää, mitä valinnat oikeasti tarkoittavat. Kun mummini loukkasi jalkansa, hän joutui Marian sairaalan päivystykseen yöksi. Koska hän ei muistanut olevansa kipeä, hän nousi keskellä yötä, kaatui ja mursi lonkkansa ja joutui kuukausiksi sairaalaan. Yksi harha-askel voi muuttaa kaiken. On vaikea tietää, millainen itse ylipäänsä on kymmenen vuoden päästä. Missä kohtaa aikajanalla todellinen minä sijaitsee? Jos kaipaat kotiin vaikka olet kotona, oletko sinä? Jos et tunnista lastasi, oletko vielä sinä?

29 Jos et välitäkään ihokarvoista, joista ennen välitit, oletko sinä? Jos sanoit gallupissa kuolevasi ennemmin kuin sairastuisit, oletko vielä sinä, jos et enää haluakaan kuolla tai päinvastoin? Jos muutat mieltäsi sen jälkeen kun lakkasit olemasta se, joka menee taivaaseen, oletko sinä? TODELLISUUS ON nykyisyyttä, joka kuitenkin on riippuvainen menneisyydessä tapahtuneista, juuri tietyssä järjestyksessä esiintyneistä sattumuksista. Identiteetti taas perustuu muistoille ja henkilöhistorialle. Siksi järjestyksellä on väliä, aikakaudella on väliä ja etenkin syyllä ja seurauksella on väliä, kun haluamme kertoa, keitä olemme. Kun Linköpingin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan tutkijat Lars-Christer Hydén ja Linda Örulv tarkastelivat Alzheimerpotilaiden omaelämäkerrallisesta puheesta tehtyjä tutkimuksia, he havaitsivat, että niissä lähestyttiin potilaita usein melko samanlaisista lähtökohdista. Tutkijoita on kiinnostanut, missä järjestyksessä potilaat asioita kertovat ja ovatko elämää koskevat faktat oikein. Hydénin ja Örulvin mukaan haastatteluissa on usein oletettu etukäteen, että tietyt tapahtumat, esimerkiksi avioliitto ja lasten syntymät, ovat puhujan elämäntarinassa tärkeitä. En voi olla ajattelematta, että tämä saattaa liittyä siihen, että potilaat ovat niin usein naisia. Haastattelutilanteessa sairaiden tarinat ovat usein olleet varsin sekavia, heidän aikajanansa yhtä silppua ja faktat päin seiniä. Vain harvoin on tutkittu spontaaneja keskustelutilanteita, joissa muistisairas itse aloittaa puhumisen itse valitsemastaan aiheesta. Ruotsalaistutkijoiden mukaan ihmisen identiteettiä määrittävät

30 tapahtumat ovat ehkä sittenkin sellaisia arjen tilanteita, joissa hän kohtaa moraalisia haasteita. Olennaisia ovat hänen tekemänsä valinnat, eivät tapahtumat jotka hänen tielleen ovat tietyssä järjestyksessä osuneet. Journal of Aging Studies -lehdessä julkaistussa artikkelissaan Hyden ja Örulv ehdottavat toisenlaista lähestymistapaa: pitäisi keskittyä kerrontatapaan ja esiin nouseissin teemoihin ja motiiveihin. Tutkijat olivat analysoineet muistisairasta Marthaa, joka kertoi elämästään niin kuin Alzheimer-potilailla on tapana: lukuisia eri versioita samoista tapahtumista. Marthaa kuuntelemalla oli vaikea päätellä, mitä oikeasti oli tapahtunut. Litterointien mukaan Martha kertoi puhetilanteissa toistamiseen samaa tarinaa välillä hoitajalle, välillä toiselle potilaalle. Faktat vaihtelivat. Muistossa Martha oli joka tapauksessa nuori nainen, joka hankki sekä ajokortin että auton. Hän ajoi tapaamaan sisartaan, ja läheiset ihmiset sekä kyseenalaistavat että päivittelivät hänen tekoaan. Ulkopuolisen näkökulmasta Marthan puheen litteroinnissa ei ole juuri tolkkua: päähenkilöt vaihtuvat, ja tapahtumien järjestys muuttuu. Silti kertomuksen tarkoitus on vesiselvä: Martha määrittelee sen avulla, kuka ja millainen hän on. Hän kertoo menneisyyden tarinaa, jotta voisi ilmaista, kuka on tänään. Martha haluaa sanoa olevansa nainen, joka kulkee omia polkujaan. Sen hän saakin sanottua suurin sekavuus on lopulta kuulijan päässä. Tutkijat tulevat lopulta siihen tulokseen, että Alzheimer-potilaan tarinan hajoaminen voi olla suurempi ongelma terveelle kuulijalle kuin puhujalle itselleen.

31 Kun dekkaristi Agatha Christie kirjoitti viimeisen Hercule Poirot -kirjansa vuonna 1972, se teilattiin arvioissa. Christien sanottiin menettäneen otteensa. Vuonna 2010 Toronton yliopiston tutkijat analysoivat Christien tuotantoa ja huomasivat merkittäviä muutoksia hänen uransa loppupuolella: sanasto kutistui kolmanneksella, ja tekstissä oli toistoa ja epämääräisiä ilmaisuja. Tutkijoiden mukaan Christien tekstin ominaisuudet vastasivat Alzheimerin tautia sairastavien kielellisiä erityispiirteitä. En osaa päättää, onko Christien tarina surullinen vai hauska. Tietysti kustannustoimittaja olisi voinut jättää tekstit julkaisematta tai kirjoittaa ne uusiksi; virheet kronologiassa harmittavat tervettä lukijaa, vaikkei Christie itse niistä olisikaan enää välittänyt. Kustantajan tehtävä on suojata kirjailijaa itseltään, varmistaa että huonoa ei päädy lukijoille. Voisi ajatella, että Christien olisi pitänyt voida lopettaa uransa kunniakkaasti, kun hän vielä saattoi. Toisaalta on jotain kutkuttavaa siinä, että vanha tarinankertoja ei hiljene vaan kertoo loppuun asti niillä sanoilla, jotka hänellä tuolloin on, niillä keinoilla jotka tuntee. Ehkä noita viimeisiä lauseita pitäisi lukea toisin: viestinä muuttuvasta mielenmaiseman sisältä. Jospa lukija ei tarttuisi viimeisiin kirjoihin itsensä vaan Christien vuoksi: mitä kirjailija halusi sanoa? Kirjassa on ikääntyneitä henkilöhahmoja, jotka muistavat asioita niin ja näin. Salapoliisi Poirot n on etsittävä heidän sirpaleisista kertomuksistaan totuuden jyvät. Kirjan nimi on Norsun muisti.

32 HOGEWEYN RAVINTOLAN terassilla istuu nainen, jolla on löysä harmaa tuulitakki ja vaatimaton lyhyt kampaus. Hän puristaa ruskeaa käsilaukkua tiukasti syliinsä ja odottaa liikkumatta jotakin. Nainen muistuttaa aavemaisen paljon mummiani. Ei kai hän ole eksynyt? kysyn sosiaalityöntekijä Marjolein de Visseriltä. Hän pudistaa päätään. Se on Lucie. Jos hän on siinä vielä tunnin kuluttua, joku meistä menee kysymään, haluaisiko hän lähteä kotiin. Lehdistökiertue on edennyt palvelukeskuksen ravintolaan, joka on avoin myös Weespin kylän asukkaille. Huomio: koko takaseinää peittää takaa valaistu baarikaappi, jonka valikoima on maailmanluokan cocktailbaarin tasoa. Huomio kaksi: vastapäätä on pubi. Huomio kolme: pubin vieressä on supermarketti, jossa myydään paitsi aikuisten vaippoja myös punaviiniä. Kirjoitan muistiin, vaikka tuskin unohtaisin: Dementikoille omat baarit. Muut ilmeisesti ajattelevat samoin, sillä kaikkia lehdistövieraita kiinnostaa ensisijaisesti tietää, mitä tehdään jos joku käy ostamassa viiniä pullokaupalla. De Visser selittää, että sellaista tietysti joskus käy: asukas saattaa esimerkiksi muistaa, että on järjestämässä siskonsa häitä, ja haluaa siksi ostaa kunnolla tarjoomuksia. Mutta ei asiakasta ruveta kassalla neuvomaan ostoksistaan sen enempää kuin muuallakaan. Kaupan työntekijä saattaa tokaista: Kylläpä sinua janottaa tänään. Kauppa-assistentti soittaa sitten kodissa työskentelevälle hoitajalle tilanteesta, ja osa pulloista voidaan palauttaa myöhemmin tai laittaa syrjään. Kassalla asiasta ei aleta neuvotella. Sehän olisi nöyryyttävää!

33 Tosiaan. De Visser viittaa lasin läpi terassilla istuvaan Lucieen. Hän kertoo, että vanhus asuu urbaanissa kodissa; hän on työläistaustainen ja paiskinut kovasti hommia koko ikänsä. Kun meillä on pihalla leipämarkkinat, Lucie ottaa niin paljon leipää kuin jaksaa kantaa. Mutta ei hän ota niitä itselleen. Lucie vie leipää perheelleen, niille lukuisille ihmisille, jotka ovat hänestä riippuvaisia; sikäli kun hän muistaa, hänellä on monta suuta ruokittavanaan, ikuisesti. Lucie saa viedä leivät kotiinsa, koska se on hänelle tärkeää. Joku ottaa ne sitten vaivihkaa myöhemmin, kun hän ei enää ajattele asiaa. Muistelen mummin rahahuolia, jotka eivät koskaan väistyneet, edes silloin kun huoleen ei enää ollut syytä. Kaikki se säästäminen, parsiminen, liimaaminen, korjaaminen, laskeminen ja Kukkurakaupan alennusmerkkien liimaaminen oli jäänyt häneen. Oli turha sanoa, ettei se enää koskettanut häntä, kun hän tunsi joka solussaan toisin. Selviytyminen tuotti hänelle tuskaa mutta myös iloa: se teki hänestä sen joka hän oli. Täällä Lucie voi olla se joka on. Se on varmasti huojentavaa hänen läheisilleen. Mutta ei tämä ole läheisille koskaan helppoa, de Visser huomauttaa. Hän tarkoittaa luopumista. Kun rakas ihminen ei muista perhettään ja jaettua historiaa, se on raskasta tavalla, jota on vaikea verrata muuhun. Tai kun oma puoliso löytääkin uuden kumppanin sitäkin täällä sattuu. Ne ovat suuria tragedioita. Silloin tällöin Hogeweyssäkin käy niin, että arvio asiakkaan

34 elämänkaaresta ja lifestylesta osoittautuu osin virheelliseksi, vaikka se onkin tehty mittavalla monivalintakyselyllä lasten ja lastenlasten avustuksella. Persoonallisuuden muutokset eivät ole muistisairauksissa tavattomia. Tai oikeastaan useimmiten on mahdotonta sanoa, ovatko ne aina muutoksia uuteen vai paluuta vanhaan. En tunnista häntä, läheiset sanovat potilaasta. Mutta ehkä heissä vain on puolia, joita kukaan ei tunne. De Visser kertoo, että kerran esimerkiksi luksuselämään sijoitettu vanhus ei ollut yläluokkaisessa kodissaan lainkaan kotonaan. Nainen aloitti Hogeweyssä aivan uuden harrastuksen: hän halusi istua pubissa kavereiden kanssa, juoda kaljaa ja syödä suolasilliä. Sukulaiset olivat hämillään. Tuo ei ole äitini, minun äitini on lady, naisen tytär protestoi. Mutta semmoinen nainen nyt oli. Hän oli ehkä ollut lady tyttärensä elämän ajan, mutta nyt hän oli nainen, joka nautti suolasillistä. Ja kuka tietää, millainen hänen historiansa ennen tyttären syntymää oli ollut? Muistisairauden ja salaisuuksien suhde on latautunut. Palatessaan menneisyyteen sairastuneet paljastavat tapahtumia ja tunteita, joista jälkeläiset eivät ole kuulleetkaan. Toisaalta he vievät salaisuuksia mukanaan: on asioita, joista ei koskaan enää voi kysyä, koska toinen ei osaa vastata. Viimeisinä vuosina dementiakodissa mummille tapahtui jotain yllättävää: hän palasi töihin. Olin aina luullut, että hänen elämänsä keskiössä olivat perhe ja sen koirat, mutta nyt hän puhui niistä asioista oikeastaan melko vähän. Sen sijaan hän teki töitä kaikkien ympärillä olevien ihmisten kanssa.

35 Hän puhui näistä meidän talon tytöistä. Tuolla ilmaisulla hän viittasi ympärillä pyöriviin ihmisiin, joiden tulkitsi olevan Valtion rautateiden palveluksessa osapuilleen vuonna Se oli ollut hänelle tärkeämpää kuin olimme osanneet arvata. Kun kylvimme dementiakodin saunassa, mummi kertoi kuulumisiaan: hän oli käynyt lounastunnilla kaupungilla, joskus uinut avannossa Kaivopuiston rannassa. En lähtenyt tarinaan mukaan, mutta en korjannutkaan. Se kaikki oli tapahtunut, mutta aikajana oli rikkinäinen. Hän puhui töistään, ja me saunoimme yhdessä, niin kuin olimme saunoneet silloinkin, kun hän vielä kävi töissä. Dementiakylän raitilla joukko iäkkäitä hollantilaisnaisia tanssahtelee muutaman nuorehkon miehen käsipuolessa. Sataa tihuttaa kevyesti; he laulavat ja nauravat ääneen. Musiikkikerho on juuri päättynyt. Marjolein De Visser johdattaa ryhmän askarteluhuoneeseen, jossa asukkaat tekevät kortteja ja maistelevat itse leipomiaan keksejä. Harmaaseen villamekkoon pukeutunut tumma nainen kertoo olevansa vapaaehtoistyöntekijä. Isoäitini asui täällä elämänsä viimeiset kuukaudet, ja silloin hän muuttui. Hän oli onnellisempi, kun sai olla oma itsensä, nainen sanoo. Isoäiti oli indonesialainen ja asui siksi indonesialaisen elämäntavan mukaisessa kodissa. Hän sai ensimmäistä kertaa vuosiin tuttua kotiruokaa, mikä ei muissa hoitokodeissa ollut mahdollista. Ihmiset voivat täällä olla niin onnellisia ja iloisia, että se tekee minutkin onnelliseksi, nainen sanoo. He eivät ehkä muista sitä huomenna, mutta ei se haittaa. Hän puristaa vieressään istuvan vanhuksen kättä.