LAPSIPERHEEN PALV E L U O PA S

Transkriptio

1 EPILEPSIALIITON PERHEJAOSTO Perhetoiminta Liiton perhetoiminnan tavoitteena on antaa epilepsiaa sairastavien lasten ja nuorten vanhemmille tietoa ja tukea epilepsiaan liittyvissä kysymyksissä sekä tarjota mahdollisuus vertaistukeen. Epilepsialiiton valtakunnallinen perhejaosto toimii perheitä koskettavien pulmakysymysten ja toiveiden koordinoijana ja linkkinä Epilepsialiiton ja paikallisyhdistysten välillä. Jaoston keskeisenä tehtävänä on suunnitella ja kehittää perhe- ja ve rtaistukitoimintaa, järjestää koulutusta yhdistyksien perhetoiminnan vastaaville sekä viedä perheitä koskettavia esityksiä ja aloitteita liiton hallitukselle. Paikalliset epilepsiayhdistykset ja kerhot tarjoavat perheille suunnattua tukitoimintaa, mm. tukihenkilöitä, vanhempien keskusteluryhmiä, asiantuntijaluentoja, liikuntatoimintaa, viikonlopputapaamisia ja retkiä. Paikallisesta perhetoiminnasta saa lisätietoa yhdistysten jäsenkirjeiden välityksellä tai soittamalla yhdistysten perhevastaaville. Yhdistysten toimihenkilöiden yhteystiedot löytyvät Epilepsialehdestä, palveluoppaasta ja osoitteesta LAPSIPERHEEN PALV E L U O PA S Päivitys: Elsa Väyrynen, Hellä Viljanen Valokuvat: Tapani Romppainen, Hilkka Pietiläinen Helsinki PERHETOIMINTA

2 S i s ä l t ö Kunnan sosiaali- ja terveystoimen palvelut Terveydenhuollon palvelut 4 Epilepsian hoito 4 Kuntoutus 5 Sairaanhoitovälineet ja -laitteet 5 Kunnallisen terveydenhuollon asiakasmaksukatto 5 Sosiaalitoimen palvelut 6 Vammais- ja sosiaalipalvelut 6 Asunnon muutostyöt ja palveluasuminen 6 Kuljetus- ja saattopalvelu 7 Tulkkipalvelut 7 Henkilökohtainen avustaja 7 Avustus auton hankkimisessa 7 Kotipalvelu ja omaishoidontuki 8 Palvelusuunnitelma 9 Päivähoito ja koulu Oikeus päivähoitoon 10 Aamu- ja iltapäivätoiminta 10 Opetustoimeen kuuluvat palvelut 11 Kelalta haettavat etuudet Sairaanhoitokustannusten korvaukset 12 Tutkimus ja hoito 12 Lääkekorvaukset 13 Erityislupalääkkeet 14 Matkakustannukset 14 Lapsipotilaiden omaisten matkat 14 Kotihoidon tukeminen 15 Lapsen hoitotuki 15 Erityishoitoraha 17 Vammaistuki 18 SOSIAALIHUOLLON ASIAKKAAN ASEMA JA OIKEUDET Sosiaalihuollon asiakkaalla on oikeus saada laadultaan hyvää sosiaalihuoltoa ja hyvää kohtelua ilman syrjintää. Asiakkaan vakaumusta ja i h m i s a rvoa on kunnioitettava eikä hänen ihmisarvoaan saa loukata. Asiakkaan mahdollisuuksiin vaikuttaa itseään koskeviin päätöksiin tulee kiinnittää erityistä huomiota. Laki edellyttää, että sosiaalihuollon muille kuin tilapäistä ohjausta ja neuvontaa tarvitseville asiakkaille laaditaan yhdessä palvelu- tai hoitosuunnitelma. Jokaisessa kunnassa tulee olla s o s i a a l i a s i a m i e s, joka neuvoo ja opastaa sosiaalihuollon asiakkaita. Kohteluun ja palveluun tyytymättömällä asiakkaalla on oikeus tehdä muistutus sosiaalihuollon toimintayksikön vastuuhenkilölle tai johtavalle viranhaltijalle. Vakuutukset Epilepsiaa sairastavan lapsen vakuutuksissa on paljon va i h t e l u a. Vakuutusyhtiöiltä voi saada vastuuvakuutuksen ja sairaskuluja korvaavia vakuutuksia. Mikäli terveysselvitys vaaditaan, epilepsia on mainittava. Sopimustekstit tulee vakuutusta tehdessä ja sen muuttuessa lukea t a rkasti, esimerkiksi kuntoutukseen meneviä kuluja ei katsota korvaukseen oikeuttaviksi. Tällaisia tapauksia voivat olla kaikki sairautta ehkäisevät kuntoutukset, kuten esimerkiksi fysikaaliset hoidot, puheterapia ja ravintoallergioiden hoito. Vakuutusehdoissa kerrotaan, mitkä hoidot kuuluvat korvattaviin. Vastuuvakuutuksissa voidaan korvata epilepsiakohtauksen aikana sattuneet vahingot toiselle osapuolelle. Vakuutuksen voimassaoloaikana puhjenneesta epilepsiasta ei tarvitse hoitokulukorvausasioissa ilmoittaa vakuutusyhtiölle. Lisätietoja ja neuvontaa vakuutuksiin liittyen saa Kuluttajien vakuut u s t o i m i s t o s t a puh. (09) ja osoitteesta VAKUUTUKSET 27

3 Kun valitustie on Suomessa käyty loppuun, voi päätöksestä valittaa Euroopan neuvoston ihmisoikeustuomioistuimelle. Oikeusturva POTILAAN OIKEUSTURVA Potilaan perusoikeuksiin kuuluu saada riittävät tiedot hoidostaan ja hoidon on oltava laadultaan hyvää. Potilasta on kuunneltava, ja henkilökunnan on otettava hänen mielipiteensä huomioon hoidosta päätettäessä. Alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteestä on selvitettävä, kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden mahdollista. Jos potilas ikänsä ja kehitystasonsa perusteella kykenee päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas ei pysty ilmaisemaan itseään tai päättämään hoidostaan, tulee henkilökunnan kuunnella lähintä omaista, joka pystyy tulkitsemaan potilaan tahdon. Jos potilas on tyytymätön saamaansa hoitoon tai kohteluun, hän voi tehdä huomautuksen hoitoyksikön vastaavalle johtajalle. Huomautuksen tekemisessä hänellä on oikeus saada apua potilasasiamieheltä. POTILASVAHINKO Potilaalle terveyden- tai sairaanhoidon yhteydessä tapahtuneen henkil ö vahingon korvaa potilasvakuutus. Po t i l a s vahinkoihin kuuluvat sellaiset laiminlyönnit ja vahingot, jotka ovat tapahtuneet hoidon ja tutkimuksen seurauksena ja/tai sen laiminlyöntinä. Seurauksena voi olla esim. tartunta tai tulehdus, joka johtuu hoidon, tutkimuksen, kuljetuksen tai muun hoitotoimenpiteen yhteydessä sattuneesta tapaturmasta tai laiminlyönnistä. Po t i l a s vahinkona korvausta suoritetaan mm. sairaanhoitokuluista, ansionmenetyksistä, pysyvistä säry i s t ä, kivuista, vioista ja vammoista. Potilasvahinkoyhdistys hoitaa potilasvakuutusasioita. Kuntoutuspalvelut 18 Vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus 18 Kuntoutumiskurssit 19 Ammatillinen kuntoutus 20 Kuntoutusraha 20 Tukea opintoihin 21 Opintotuki 21 Koulumatkatuki 22 Muista myös! Vapautus ajoneuvoverosta 2 Pysäköintilupa 2 Veronhuojennus 23 Tilapäishoitoa lapselle Tilapäishoito 23 Muutoksenhaku viranomaisen päätökseen Kelan päätökset 25 Kunnan virkamiespäätökset 25 O i k e u s t u rv a Potilaan oikeusturva 26 Potilasvahinko 26 Sosiaalihuollon asiakkaan asema ja oikeudet 27 Vakuutukset 27 P e rh e t o i m i n t a 28 Perheiden yhdyshenkilöt epilepsiayhdistyksissä 26 OIKEUSTURVA

4 esiopetukseen osallistuvan lapsen vanhemmille sekä pidennetyn oppive l- vollisuuden piiriin kuuluvan lapsen vanhemmille. Lisätietoa saa Ke l a s t a. Kunnan sosiaali- ja terveystoimen palvelut Terveydenhuollon palvelut EPILEPSIAN HOITO Kunnan tehtävänä on järjestää asiakkailleen perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon palvelut. Lasten epilepsiaa hoidetaan pääasiassa erikoissairaanhoidon piirissä omien sairaanhoitopiirien sairaaloiden l a s t e n n e u rologian tai lastentautien poliklinikoilla ja osastoilla. Ep i- lepsian erityistason hoito (epilepsiakirurgia selvityksineen) on Su o- messa keskitetty Helsinkiin ja Kuopioon. Kaikki alle 18 vuotiaat lapset saavat sairaalahoidot ilmaiseksi 7 vrk:n omavastuun jälkeen (kalenterivuosittain). Tähän eivät kuitenkaan sisälly keskuslaitoshoito ja poliklinikkamaksut. Terveyskeskuksen päivystysmaksua ei peritä alle 18 vuotiailta. Hoitoon hakeutuminen Sairaalan poliklinikalle pääsee tutkittavaksi terveyskeskus- tai yksityislääkärin lähetteellä. Päivystykselliseen hoitoon potilas pääsee ensiapupoliklinikalle ilman lähetettä. Erityistason hoitoon tarvitaan oman sairaanhoitopiirin tai kunnan maksusitoumus.terveyskeskuksen lääkärin vastaanotolle tilataan aika. Äkillistä hoitoa vaativissa tilanteissa vo i hakeutua päivystysvastaanotolle. Muutoksenhaku viranomaisen päätökseen KELAN PÄÄTÖKSET Kelan päätöksissä on maininta, voiko niihin hakea muutosta. Joihinkin Kelan päätöksiin voi hakea muutosta itseoikaisuna, jolloin muutosvaatimus toimitetaan Kelan toimistoon. Siellä päätös myös käsitellään ja mahdollisesti oikaistaan. Muussa tapauksessa muutoshakemus toimitetaan tarkastuslautakuntaan (esim. kuntoutusasiat, lapsen hoitotuki), jonka päätökseen voi hakea muutosta vakuutusoikeudelta. Kela liittää aina valitusosoituksen niihin päätöksiin, joihin voi hakea muutosta. Sairausvakuutusasioissa (esim. erityishoitoraha, sairauspäiväraha) muutosta haetaan ensin sosiaalivakuutuslautakunnalta ja tämän päätöksestä tarkastuslautakunnalta. Muutoksenhausta on ohjeet päätöksessä. KUNNAN VIRKAMIESPÄÄTÖKSET Asiakkaalla on aina oikeus saada kunnan virkamiespäätökset kirjallisena ja niistä tulee ilmetä miten päätökseen haetaan muutosta. Kunnan v i rkamiespäätöksistä voi lähettää muutosvaatimuksen asianomaiselle lautakunnalle. Jos lautakunta ei hyväksy muutosvaatimusta, päätöksestä voi valittaa hallinto-oikeuteen. Joistakin vammaispalvelulain mukaisista päätöksistä voi valittaa Korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Sosiaalilautakunnan virkamiespäätöksissä muutoksenhakuaika on 14 päivää päätöksen saamisesta. Hallinto-oikeudessa vastaava aika on 30 päivää päätöksen saamisesta lukien. Kunnan virkamiespäätökseen tyytymätön voi tehdä päätöksestä kantelun myös läänihallitukseen tai ao. ministeriöön. Jos viranomainen on toiminut virheellisesti tai lainvastaisesti, asiasta voi tehdä kantelun eduskunnan oikeusasiamiehelle. Oikeusasiamies ei voi muuttaa muun viranomaisen päätöstä, mutta voi huomauttaa päätöksen tekijää. 4 TERVEYDENHUOLLON PALVELUT MUUTOKSENHAKU VIRANOMAISEN PÄÄTÖKSEEN 25

5 Kotipalvelua, ELVA -toiminnan saatavuutta ja keskuslaitosten tarjoamaa tilapäishoitoa kehitysvammaisille voi tiedustella oman kunnan sosiaalitoimistosta. Järjestöjen tarjoaman tilapäishoidon hinnat vaihtelevat järjestäjien ja paikkakunnan mukaan. Järjestöjen palveluista voi kysyä asianomaisesta järjestöstä. Kotiin palkatun hoitajan hoitokulut on mahdollista vähentää kotitalousvähennyksenä verotuksessa, jos kyseistä työtä varten ei saada omaishoidontukea tai lasten kotihoidon ja yksityisen hoidon tukea (hoitorahaa, -lisää tai kunnallista korotusta). Lisätietoa saa verohallinnosta HOITOVAPAAT Alle 10-vuotiaan sairaan lapsen tilapäisen hoidon vuoksi voi vanhempi olla poissa työstä enintään neljä päivää tilapäisellä hoitovapaalla. Hoitovapaan ajalta maksettava mahdollinen palkka määräytyy työehtosopimuksen mukaan. Jotkut työnantajat järjestävät työntekijöilleen mahdollisuuden äkillisesti sairastuneen lapsen ulkopuoliseen tilapäishoitoon.tämä hoitoapu on verovapaata enintään neljän päivän ajalta yhtä sairaustapausta kohden. Osittainen hoitovapaa mahdollistaa vanhempien työajan lyhentämisen 6 tuntiin päivässä tai keskimäärin 30 tuntiin viikossa. Oikeus osittaiseen hoitovapaaseen kestää lapsen toisen kouluvuoden loppuun. Pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin kuuluvan lapsen vanhemmilla on oikeus osittaiseen hoitovapaaseen lapsen kolmannen lukuvuoden päättymiseen saakka. Osittaisen hoitovapaan saaminen edellyttää, että vanhempi on työskennellyt saman työnantajan palveluksessa vähintään kuusi kuukautta viimeisen vuoden aikana ennen hoitovapaalle jäämistä. Työajan lyhennyksen osalta ei makseta palkkaa. Vanhemmat, jotka lyhentävät työaikaansa lastenhoidon takia, voivat hakea Kelalta osittaista hoitorahaa ansion menetyksen korvauksena. Osittaista hoitorahaa maksetaan 70 euroa kuukaudessa työ- ja virkasuhteessa olevalle vanhemmalle tai muulle huoltajalle, jonka viikottainen työaika on lapsen hoidon vuoksi enintään 30 tuntia. Tukea vo i vat saada alle 3-vuotiaan lapsen vanhemmat sekä eka- ja tokaluokkalaisen vanhemmat. Tukea voidaan maksaa oppive l vo l l i s e n a 24 TILAPÄISHOITOA LAPSELLE KUNTOUTUS Kunnan terveydenhuolto kustantaa ei-vaikeavammaisille, pitkäaikaista kuntoutusta tarvitseville lapsille ja nuorille mm. fysioterapiaa, apuvälineitä, puheterapiaa ja toimintaterapiaa. Kuntoutuksen tarpeen ilmetessä otetaan yhteyttä hoitavaan tahoon. SAIRAANHOITOVÄLINEET JA -LAITTEET Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavalle lapselle (2 3 -vuotias tai va n- hempi) on mahdollista saada vaippoja terveyskeskuksesta. Sairaaloiden ja terveyskeskusten apuvälinelainaamoista voi saada lainaksi tarvittaessa esim. pyörätuolin, erikoisrattaat, suihkutuolin, kypärän tai kohtaushälyttimen. Lääkärinlausunnolla. KUNNALLISEN TERVEYDENHUOLLON ASIAKASMAKSUKATTO Kunnallisen sosiaali- ja terveydenhuollon maksullisista palveluista suurin osa kuuluu ns. maksukaton piiriin. Näitä ovat mm. terveyskeskuksen avosairaanhoidon lääkäripalvelut, fysioterapia- ja poliklinikkamaksut, lyhytaikaisen laitoshoidon maksut, (sosiaali- tai terveydenhuollonlaitoksessa) yö- ja päivähoitomaksut ja päiväkirurgian maksut. Ku n asiakas on maksanut näistä palveluista kalenterivuoden aikana euroa asiakasmaksuja, hän saa avoterveydenhuollon palvelut maksutta kalenterivuoden loppuun saakka ja lyhytaikaisen laitoshoidon alennetuilla maksuilla. Alle 18-vuotiaiden lasten maksut otetaan huomioon huoltajan maksukatossa (vanhempi tai muu huoltaja). Maksujen seurantaa varten asiakas saa kortin ensimmäistä kertaa palveluja käyttäessään. Maksukaton ylittäneiden tulee itse huolehtia maksukaton seurannasta ja sen täytyttyä vapaakortin noutamisesta kunnan sosiaali- ja terveydenhuollosta. TERVEYDENHUOLLON PALVELUT 5

6 VERONHUOJENNUS Verovirasto voi vapauttaa asiakkaan ve ron maksamisesta joko kokonaan tai osittain tietyin edellytyksin. Perusteena voivat olla asiakkaan ve ronmaksukyvyn olennainen heikentyminen, ve ron perinnän kohtuuttomuus tai muu erityinen syy (esimerkiksi elatusvelvollisuus, työttömyys, sairaus jne.). Jos perusteita huojennuksen saamiselle ei ole, voidaan asiakkaalle myöntää ve ronmaksun lykkäystä, jos lykkäysperusteet ovat olemassa. Vapaamuotoisella, kirjallisella hakemuksella. Hakemusta tukevat asiakirjat (esim. lääkärintodistus) tulee liittää mukaan. Vapautuspyyntö toimitetaan verovirastoon. Lisätietoja Verohallinnon palvelunumerosta , ja verovirastoista. Sosiaalitoimen palvelut VAMMAIS- JA SOSIAALIPALVELUT Vammaispalvelulain mukaan myös epilepsiaa sairastava voi saada taloudellista tukea ja palveluja. Saamisperusteena on, että pitkäaikaissairaus tai vamma rajoittaa huomattavasti normaalia elämää. Osa palveluista on tarkoitettu kaikille vammaisille, osa pelkästään vaikeavammaisille. Vaikeavammaisten tukeen ja palveluihin on kunnalla erityinen järjestämisve l vollisuus. Va i k e a vammaiseksi katsotaan sellainen henkilö, joka tarvitsee jatkuvaa tukea, apua ja valvontaa jokapäiväisessä elämässä. Yleisesti vammaiselle tarjottavia harkinnanvaraisia palveluja ovat sopeutumisvalmennus, kuntoutusohjaus, päivittäisiin toimintoihin tarvittavat apuvälineet, tuki henkilökohtaisen avustajan palkkaamiseen ja muut tarvittavat palvelut. ASUNNON MUUTOSTYÖT JA PALVELUASUMINEN Vaikeavammaisella, myös epilepsiaa sairastavalla, voi olla oikeus tiettyihin asumista helpottaviin ja turvallisuutta parantaviin tukitoimiin ja laitteisiin. Vaikeaa epilepsiaa sairastava voi saada taloudellista tukea esim. peseytymis- ja WC-tilojen muutostöihin turvallisuuden parantamiseksi. Tukea voi saada myös kotiin kiinteästi asennettaviin laitteisiin ja kojeisiin. Tukea voi saada myös uuden asunnon suunnittelutyöhön vaikeavammaiselle sopivaksi. 6 SOSIAALITOIMEN PALVELUT Tilapäishoitoa lapselle TILAPÄISHOITO Sosiaalihuoltolain mukaan pitkäaikaissairasta tai vammaista lasta hoitava voi saada kunnasta kotipalvelua virkistys-, asioimis- ja lepäämistarpeeseen. Kunnan sosiaalitoimistosta voi pyytää äkillisesti sairastuneelle lapselle tilapäishoitoa k o t i p a l velulta. Ko t i p a l velun tarjontamahdollisuudet vaihtelevat kunnittain ja joissakin kunnissa ne ovat todella vähäiset. Ko t i p a l ve l u s t a perittävä maksu määräytyy palvelun saajan tulojen perusteella. Kehitysvammaiselle lapselle perhelomitusta saa Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kautta lähes koko maassa. Mannerheimin Lastensuojeluliitto tarjoaa lapsiperheiden kotipalvelua ja lastenhoitopalveluja mm. sairaan ja vammaisen lapsen hoitorenkaiden kautta. Erityislastenvahti ELVA-toimintaa on joillakin paikkakunnilla. Väestöliiton lastenhoitopalvelut on tarkoitettu kaikille lapsiperheille, palvelut ovat keskittyneet pääkaupunkiseudulle. Joillakin paikkakunnilla erityishuoltopiirin kuntayhtymä antaa mahdollisuuden tilapäisperhehoitoon. SPR:llä on keikka-avustajatoimintaa, joka helpottaa lapsen hoitoa tilapäisissä tilanteissa ja omaishoitajalomitusta joillakin paikkakunnilla. TILAPÄISHOITOA LAPSELLE 23

7 KOULUMATKATUKI Koulumatkatukena voidaan korvata päivittäisten koulumatkojen kustannukset päätoimisesti lukioissa ja ammatillisissa oppilaitoksissa opiskeleville, kun yhdensuuntaisen koulumatkan pituus asunnolta oppilaitokseen on vähintään 10 kilometriä ja koulumatkan kustannukset vähintään 54,00 euroa/kk. Matkakustannuksia ei korvata 100 kilometrin ylittävän yhdensuuntaisen koulumatkan osalta. Tuki maksetaan joko joukkoliikenteen harjoittajalle (Matkahuolto/VR), oppilaitokselle tai opiskelijalle. Joukkoliikennettä käyttävä opiskelija täyttää hakemuksen lisäksi erillisen ostotodistuksen, jolla hän ostaa matkalipun 43 euron omavastuuhintaan. Koulumatkatukea haetaan joka lukuvuodeksi ja sitä maksetaan enintään 9kk/vuosi. Hakemus jätetään omaan oppilaitokseen. MUISTA MYÖS! VAPAUTUS AJONEUVOVEROSTA Au t ove ronpalautusta tai vammaisen pysäköintiluvan saanut vo i d a a n hakemuksesta vapauttaa vuosittaisesta ajoneuvoverosta. Vapautuksen ajoneuvoverosta voi saada ilman hakemusta, jos on saanut aiemmin autoveronpalautusta ja siitä on merkintä ajoneuvorekisterissä. Vapautuksen ajoneuvoverosta voi saada Ajoneuvohallintokeskuksesta (lisätietoja puh ). PYSÄKÖINTILUPA Vaikeavammaista tai liikuntaesteistä lasta kuljettava voi anoa autolle pysäköintilupaa vammaisten pysäköintipaikoille tai maksuttomasti mittaripaikoille. Pysäköintilupaa haetaan Asuinpaikan poliisilaitokselta. Liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto, rekisteriote, luotettava selvitys kuljetuksen säännöllisyydestä ja tarpeellisuudesta ja kaksi passiva l o k u vaa. 22 MUISTA MYÖS! Pa l veluasumista voidaan järjestää runsaasti toisen henkilön tukea ja ohjausta tarv i t s e valle va i k e a vammaiselle nuorelle. Pa l veluasuminen vo i- daan toteuttaa joko kotona tai laitoksessa ja siihen kuuluvat va m m a i s e l l e s o p i van asunnon lisäksi päivittäistä toimintaa (henkilökohtainen hygienia, kodinhoito) tukevat palve l u t. KULJETUS- JA SAATTAJAPALVELU Kuljetus- ja saattajapalvelu on tarkoitettu vaikeavammaisen henkilön opiskeluun, yhteiskunnalliseen asioimiseen, harrastus- ja virkistysmatkoihin sekä muuhun jokapäiväiseen toimintaan liittyviin matkoihin. Kuljetus- ja saattajapalvelua myönnetään vähintään 18 yhdensuuntaista matkaa kuukaudessa koti- ja lähikunnissa. Perusteena on, ettei henkilö voi käyttää sairauden tai vammansa vuoksi yleisiä kulkuneuvoja. Omavastuuna on hinta, jonka vastaava matka maksaisi yleisellä kulkuneuvolla. Peruskoululaisen koulukuljetus kuuluu koulutoimen järjestettäväksi. TULKKIPALVELUT Va i k e a vammaisilla on oikeus tulkkipalveluihin. Tu l k k i p a l velua vo i saada esim. sellainen epilepsiaa sairastava, joka sairautensa vuoksi ei pysty kommunikoimaan tarpeen vaatimalla tavalla. Tällöin tulkkausapua voi käyttää koulussa, asioinnissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa, virkistäytymisessä ym. normaalin elämän tilanteissa. Tu l k k a u s- p a l velua on mahdollista saada vähintään 120 h kalenterivuoden aikana. HENKILÖKOHTAINEN AVUSTAJA Henkilökohtaisen avustajan palkkaamiseen voi hakea tukea esim. vaik e a vammaisen lapsen koulumatkoja ja iltapäivähoitoa va rten, mikäli hoito ei muuten järjesty. AVUSTUS AUTON HANKKIMISESSA Va m m a i s p a l velulain nojalla vo i vat va i k e a vammaisen lapsen va n h e m- mat anoa tukea auton hankkimiseen lapsen kuljetusta varten tai auton muuttamiseen vammaisen kuljetukseen sopivaksi. Avustusta voi hakea joko uuteen tai käytettyyn autoon. SOSIAALITOIMEN PALVELUT 7

8 Henkilökohtaisen avustajan palkkaukseen ja autoavustukseen myönnettävä taloudellinen tuki ovat kunnan hark i n n a n varaisia palveluja eli kaikissa kunnissa tarkoitukseen ei välttämättä ole varattu rahaa. KOTIPALVELU JA OMAISHOIDON TUKI Sosiaalihuoltolain perusteella myös epilepsiaa sairastava voi saada kotipalvelua tai siihen liittyviä tukipalveluja kuten kuljetuspalveluja ja omaishoidontukea. Ko t i p a l velut ovat maksullisia muille paitsi vähävaraisille. Omaishoidon tukea voi hakea kotona asuvan epilepsiaa sairastavan lapsen kotihoidon t u rvaamiseksi. Omaishoidon tuki muodostuu hoitajalle maksettavasta hoitopalkkiosta ja muista kunnallisista kotipalveluista, jotka määritellään palvelusuunnitelmassa ja kunnan ja hoitajan välille laadittavassa sopimuksessa. Omaishoitajalla on oikeus kahteen vapaapäivään kuukaudessa. Oikeus vapaaseen on myös niillä hoitajilla, joiden hoidettavat osallistuvat osan päivästä kodin ulkopuoliseen toimintaan, mutta tarv i t s e va t muuna aikana jatkuvaa huolenpitoa. Omaishoidon hoitopalkkio on ve rollista tuloa ja se kartuttaa hoitajan eläketurvaa, jos palkkio on vähintään 300 euroa/kk. Joissakin tapauksissa hoitopalkkio voidaan sopia myös tätä pienemmäksi muun muassa hoidon sitovuudesta ja tarpeesta riippuen. Kunnat ovat ve l vollisia järjestämään omaishoitajille tapaturm a vakuutuksen. Va m m a i s p a l velulain ja sosiaalihuoltolain mukaisia palveluja haetaan paikallisesta sosiaalitoimistosta/vammaispalvelutoimistosta. taloudellinen tuki tulisi hakea ennen kustannusten syntymistä, kuitenkin 6 kk:n kuluessa. henkilökohtaisia, asunnosta irrallaan olevia apuvälineitä voi kysyä oman kunnan terveyskeskuksesta. hakemukseen liitetään lääkärinlausunto. Tukea opintoihin OPINTOTUKI Lapsen täyttäessä 17 vuotta hän voi hakea opintotukea päätoimista opiskelua varten opiskelukuukausien ajalle. Opintotuki koostuu opintorahasta, asumislisästä vuokralla asuville lapsettomille opiskelijoille sekä ulkomailla opiskeleville ja opintolainan valtiontakauksesta. Opintorahan suuruus määräytyy oppilaitoksen, hakijan iän, asumismuodon ja perhesuhteiden mukaan. Vanhempien tulot otetaan huomioon toisella asteella opiskelevilla perheettömillä alle 20-vuotiailla. Vanhempiensa luona tai muualla asuvat alle 18-vuotiaat vo i va t saada opintorahansa korotettuna, jos vanhemmat ovat pienituloisia. Opintorahan määrä voi olla 21,86 259,01 euroa/kk. Opintoraha on veronalaista tuloa ja sen suuruuteen vaikuttavat myös opiskelijan omat tulot. Opiskelijan on syytä seurata itse vuositulojaan, sillä Kela perii takaisin liikaa maksetut tuet korkoineen. Opintorahaa ei voi saada samanaikaisesti sairausvakuutuksen päivärahan kanssa. Asumislisään vaikuttavat omien tulojen lisäksi samassa asunnossa asuvan avo- tai aviopuolison tulot ja alle 18-vuotiailla perheettömillä toisen asteen opiskelijoilla vanhempien tulot. Asumislisä on 80 % hyväksyttävistä asumismenoista eli 26,90 201,60 euroa/kk. Asumislisää ei makseta, jos asumismenot ovat alle 33,63 euroa/kk eikä myöskään 252 euron ylittävältä osalta. Eräiden oppilaitosten asuntoloissa asuvien sekä vanhemmiltaan asunnon vuokranneiden asumislisä on enintään 58,87 euroa/kk. Asumislisää maksetaan vain opiskelukuukausilta opiskeluasunnon asumismenoihin. hakemuksia saa Kelan toimistoista ja internetsivuilta: sekä oppilaitoksista. useimmille oppilaitoksiin valituille vähintään 17-vuotiaille Kela lähettää esitäytetyn hakemuksen. hakemus lähetetään oppilaitokseen. 8 SOSIAALITOIMEN PALVELUT KELALTA HAETTAVAT ETUUDET 21

9 AMMATILLINEN KUNTOUTUS Perusopetuksen päättäneellä nuorella on mahdollista saada Kelan kustantamaa ammatillista kuntoutusta, jos sairaus kuten epilepsia rajoittaa olennaisesti työn tai ammatin valintaa. Ammatillista kuntoutusta ovat esim. kuntoutumistarvetta selvittävät tutkimukset, työ- ja koulutuskokeilut ja työhön tähtäävä ammatillinen koulutus. Kela maksaa opiskelijalle varsinaiset opiskelukustannukset ja myöntää sairauden tai vamman takia opiskelussa ja työssä tarv i t t a vat apuvälineet. Op i s- kelijalle korvataan myös opiskelu- ja kotipaikkakunnan väliset matkat kerran kuukaudessa. Päivittäisiä matkakuluja ei korvata. Lisätietoja saa mm. Epilepsia ja työ oppaasta ja Kelalta. Kelalta. KUNTOUTUSRAHA Kuntoutusraha on tarkoitettu korva a m a a n perhekuntoutukseen tai sopeutumisva l m e n- nukseen osallistuvien vanhempien ansionmenetystä. Ku n t o u t u s r a h a määräytyy verotettavien työtulojen mukaan ja on sairausvakuutuksen päivärahan suuruinen. Kuntoutusrahan määrä on 15,20 euroa päivässä (v. 2006). Kuntoutusrahaa voi saada myös vaikeasti vajaakuntoinen vuotias nuori ammatillisen koulutuksen tai kuntoutuksen ajalta. Ammatillisessa kuntoutuksessa olevan vähimmäiskuntoutusraha on vähintään 16,42 euroa päivässä. Samalta ajalta nuoren on mahdollista saada myös vammaistukea, joka on porrastettu samoin kuin lapsen hoitotuki. Nuoren kuntoutusrahan saamisen ehtona on, että hänelle on laadittu opiskelu- ja kuntoutumissuunnitelma. PALVELUSUUNNITELMA Vammaisen henkilön tarvitsemien palvelujen ja tukitoimien selvittämiseksi on yhdessä hänen ja hänen huoltajansa kanssa tarvittaessa laadittava palvelusuunnitelma. Pa l velusuunnitelma tarvitaan mm. omaishoitajasopimusta va rt e n. Palvelusuunnitelman avulla saadaan riittävä käsitys asiakkaan ja hänen perheensä elämäntilanteesta, tarpeista ja mielipiteistä. Se jäsentää eri tahoilta paljon tukea, apua ja palveluita tarvitsevan asiakkaan tilannetta ja antaa siitä kokonaisnäkemyksen. Suunnitelma auttaa kohdentamaan tuen ja palvelut paremmin asiakkaan tarpeita vastaavaksi ja poistaa toiminnan päällekkäisyyksiä. Suunnitelma laaditaan yhdessä henkilön ja/tai hänen perheensä sekä keskeisten tuen ja palveluiden järjestäjien kanssa. Pa l velusuunnitelman tekoa voi pyytää esim. kunnan vammaispalvelutoimistosta ja siihen voi lapsen kohdalla kirjata tiedoksi myös päivähoitoon, koulunkäyntiin ja kuntoutukseen liittyvät suunnitelmat. Pa l velussuunnitelmaa va rten on olemassa lomakkeita. Suunnitelmaan kirjattuja palveluita ja tukitoimia on erikseen haettava, sillä suunnitelmaan kirjaaminen ei merkitse hakemusta. Lisää tietoa p a l velusuunnitelman merkityksestä ja laatimisohjeita saa mm. Ke h i t y s vammaisten Tukiliiton julkaisemasta Pa l ve l u s u u n n i t e l m a- o p p a a s t a. Tukea suunnitelman tekoon saa myös Ep i l e p s i a l i i t o n Epilepsiaa saira s t a van toimintakyky oppaasta sekä Pe l a a vat Pa l ve l u t projektin työntekijöiltä. Kelan toimistosta 4 kuukauden kuluessa päivästä josta alkaen sitä halutaan saada. 20 KELALTA HAETTAVAT ETUUDET SOSIAALITOIMEN PALVELUT 9

10 Päivähoito ja koulu OIKEUS PÄIVÄHOITOON Kaikilla alle peruskouluikäisillä lapsilla on oikeus oman kunnan järjestämään päivähoitoon. Epilepsiaa sairastava lapsi voi olla epilepsian vaikeahoitoisuudesta tai muista vammoista ja sairauksista johtuen erityistä hoitoa tai kasvatusta tarvitseva lapsi. Lapsen päivähoito voidaan järjestää joko erityispäiväkodissa, normaalissa päiväkodissa tai perhepäivähoidossa. Ry h m ä n koko on tällöin tavallista pienempi tai hoitohenkilökuntaa on enemmän. Lapsella voi olla henkilökohtainen avustaja. Erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevalle lapselle laaditaan kuntoutuksen yhteensovittamiseksi k u n t o u t u s- s u u n n i t e l m a yhdessä terve yd e n h u o l l o n, muun sosiaalihuollon ja vanhempien kanssa. Kuntoutussuunnitelma voidaan sisällyttää myös palvelusuunnitelmaan, mikäli lapsi tarvitsee sellaisen. Päivähoidossa olevalle lapselle voidaan järjestää myös tarpeelliset kuljetukset. Myös kouluikäinen lapsi voi saada päivähoitoa, mikäli erityiset olosuhteet niin vaativat. Päivähoitomaksu määräytyy perheen tulojen perusteella. Oman kunnan sosiaalitoimistosta tai päivähoitotoimistosta viimeistään neljä kuukautta ennen hoidon tarpeen alkamista. Kuitenkin viimeistään kahta viikkoa ennen, jos hoidon tarve ei ole ollut ennakoitavissa vanhemman työllistymisen tai opiskelun vuoksi. AAMU- JA ILTAPÄIVÄTOIMINTA Peruskoulun ensimmäisen ja toisen vuosiluokan oppilaiden sekä kaikkien vuosiluokkien erityisoppilaiden on mahdollista saada osallistua aamu- ja iltapäivätoimintaan klo 7 17 välillä. Kunnat voivat järjestää toiminnan itse tai ostaa palvelut muilta palvelun tuottajilta kuten seurakunnilta tai järjestöiltä. Toiminnasta voidaan periä enintään 60 seen k u n t o u t u s s u u n n i t e l m a a n, jonka kuntoutuksesta ja hoidosta va s t a a va terve ydenhuollon yksikkö tekee yhdessä kuntoutujan ja/tai vanhempien kanssa. Kuntoutussuunnitelma tehdään vähintään yhdeksi ja enintään kolmeksi vuodeksi. Kela korvaa vaikeavammaiselle lapselle lääkinnällisenä kuntoutuksena pitkäaikaiset laitos- tai avokuntoutusjaksot, jos ne eivät liity välittömästi sairaalahoitoon. Lääkinnällistä kuntoutusta ovat mm. erilaiset terapiat, neuropsykologinen kuntoutus, apuvälinepalvelut ja sopeutumisvalmennuskurssit. Lukiossa ja peruskoulun yläasteella opiskelevan vaikeavammaisen lapsen kalliit ja vaativat apuvälineet, jotka ovat välttämättömiä opiskelun kannalta ja joiden tarve perustuu kuntoutussuunnitelmaan, voidaan korvata Kelan kuntoutuksena. Tällaisia apuvälineitä ovat mm. lukutelevisio ja mikrotietokone. Kuntoutujalle korvataan kuntoutukseen liittyvät matkat. Omavastuu on matkaa kohden 9,25 euroa ja vuodessa 157,25 euroa, jonka jälkeen matkat korvataan kokonaan. Sairausvakuutuksessa ja kuntoutuksen puolella on omat erilliset matkaomavastuuosuutensa. Vaikeavammaisen lääkinnällistä kuntoutusta ja harkinnanvaraista kuntoutusta haetaan Kelan toimistosta. KUNTOUTUMISKURSSIT Epilepsiaa sairastavalla lapsella ja hänen perheellään on mahdollisuus osallistua sopeutumisvalmennus- ja kuntoutumiskursseille, joita järjestävät mm. sairaalat, kuntoutuslaitokset ja järjestöt. Ha k e u t u m i s e s t a kurssille on syytä keskustella hoitavan tahon kanssa ja suhteuttaa kurssi kuntoutus-/hoitosuunnitelmaan. Epilepsialiiton järjestämille RAY:n kustantamille kuntoutumiskursseille haetaan liiton omalla lomakkeella. Kelan kustantamille kursseille haetaan lomakkeilla K102 ja K104. Lomakkeita saa Epilepsialiitosta, jonne hakemukset lähetetään. muiden järjestäjien kursseja voi kysellä Kelalta tai sairaaloiden kuntoutusohjaajilta, sosiaalityöntekijöiltä tai epilepsiahoitajilta. 10 PÄIVÄHOITO JA KOULU KELALTA HAETTAVAT ETUUDET 19

11 arkipäivältä. Erityishoitorahaa ei makseta yhtäaikaisesti äitiys-, isyys-, vanhempainraha- tai sairauspäivärahakauden aikana. Kelan toimistosta. hakemukseen liitteeksi D-lääkärintodistus, kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskursseilta järjestäjältä saatu todistus. erityishoitorahalla on neljän kuukauden takautuva hakuaika. VAMMAISTUKI Vammaistuen tarkoituksena on tukea pääasiallisesti muiden kuin eläkkeellä olevien työikäisten vammaisten selviytymistä jokapäiväisessä elämässä, opiskelussa ja työssä. Vammaistukea maksetaan vuotiaalle henkilölle, joka ei saa eläkettä. Vammaistuen saaminen edellyttää että sairaus tai vamma on alentanut hakijan toimintakykyä vähintään vuoden ajaksi ja että henkilö tarvitsee muiden apua, ohjausta, palveluja ja valvontaa tai että sairaus tai vamma aiheuttaa hänelle erityiskustannuksia tavanomaisessa elämässä. Vammaistuki myönnetään joko toistaiseksi voimassa olevaksi tai määräajaksi. Vammaistuki on verotonta ja se on porrastettu kuten lapsen hoitotuki. Kelan toimistosta. hakemuksen liitteeksi tuore lääkärinlausunto B tai C. Kuntoutuspalvelut VAIKEAVAMMAISTEN LÄÄKINNÄLLINEN KUNTOUTUS Vaikeavammaisen lääkinnälliseen kuntoutukseen on oikeutettu henkilö, jolle sairaus tai vamma aiheuttaa oleellista lääketieteellistä ja toiminnallista haittaa jokapäiväisessä elämässä, joka saa korotettua lapsen hoitotukea tai erityishoitotukea, korotettua vammaistukea tai e r i t y i s vammaistukea eikä ole julkisessa laitoshoidossa. Kuntoutuksen tulee perustua kirjalli- e u ron kuukausimaksu. Toiminnan järjestäminen ei ole toistaiseksi pakollista, mutta lähes kaikki kunnat tarjoavat sitä. OPETUSTOIMEEN KUULUVAT PALVELUT Pitkäaikaissairaalla tai vammaisella lapsella voi olla oikeus erityisopetukseen, tukiopetukseen, pidennettyyn oppive l vollisuuteen, koulunkäyntiä helpottaviin apuvälineisiin, koulunkäyntiavustajaan ja maksuttomaan koulukuljetukseen myös viittä kilometriä lyhye m m ä l l ä matkalla. Tukiopetusta annetaan opinnoissa tilapäisesti jälkeenjääneelle lapselle. Erityisopetukseen muun opetuksen ohessa on oikeus lapsella, jolla on lieviä oppimis- ja sopeutumisvaikeuksia. Varsinaiseen erityisopetukseen on oikeutettu lapsi, joka ei vammaisuuden, sairauden, kehityksen viivästymän tai muun vastaavan syyn vuoksi pysty osallistumaan yleisopetukseen. HOJKS: Perusopetuslaki edellyttää että lapselle, jolla on oikeus erityisopetukseen, laaditaan henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma HOJKS. Siinä selvitetään oppilaan taustatiedot ja lähtötilanne, määritellään opetuksen tavoitteet, ja menetelmät sekä kuinka oppilaan tilannetta seurataan ja arvioidaan. Suunnitelma laaditaan yhdessä vanhempien ja opetukseen ja kuntoutukseen osallistuvien tahojen kanssa ja se toimii myös linkkinä kodin ja koulun välillä. Suunnitelma tarkistetaan tarvittaessa. 18 KELALTA HAETTAVAT ETUUDET PÄIVÄHOITO JA KOULU 11

12 Kelalta haettavat etuudet Sairaanhoitokustannusten korvaukset TUTKIMUS JA HOITO Sa i r a u s vakuutuksen perusteella Kela korvaa potilaalle osan yksityislääkärin palkkiosta, lääkärin määräämästä hoidosta ja tutkimuksista sekä s a i r a u s vakuutusta va rten kirjoitetun lääkärintodistuksen kuluista. Lääkärinpalkkiosta korvaus on 60 % Kelan vahvistaman taksan määrästä. Yksityislääkärin määräämästä tutkimuksesta ja hoidosta, myös kotisairaanhoidosta, Kela korvaa samalla kertaa annettua hoitomääräystä kohden 75 % omavastuuosuuden (13,46 euroa) ylittävältä osalta. Samalla kertaa määrätty tutkimus- ja hoitosarja korvataan yhtenä kokonaisuutena, jos se sisältää enintään 15 hoito- ja tutkimuskertaa, ja hoidot on annettu vuoden kuluessa lääkärinmääräyksen antamisesta. Myös tutkimusten ja hoidon korvaukset noudattavat Kelan va h v i s t a m i a taksoja. Yksityinen lääkäri tai lääkäriasema voi pyytää lapsipotilaan va n- hemmilta tai potilaalta valtakirjan hakeakseen korvauksen, jolloin potilas maksaa vain hoitopalkkion ja korvauksen erotuksen. Kela ei korva a julkisin va roin kustannetun terve ydenhuollon maksuja. Korvauksia haetaan Kelan toimistosta 6 kk:n kuluessa maksun suorittamisesta. Kela lähettää esitäytetyn lomakkeen noin kaksi kuukautta aikaisemmin, mukaan tarvitaan lääkärintodistus C tai muu vastaava selvitys lapsen terveydentilasta. Kun lapsi siirtyy kunnan, kuntayhtymän tai valtion sairaalaan tai muuhun hoitolaitokseen, hoitotukea maksetaan kolmen kuukauden ajan, jonka jälkeen maksu keskeytyy. Tukea maksetaan, jos lapsi on kotona välillä vähintään 16 päivää. Oikeus hoitotukeen voi muuttua, jos lapsen hoidon ja kuntoutuksen tarve muuttuu. Vanhempien on i l m o i t e t t a va muutoksista Kelalle. Hoitotuki päättyy 16-vuotiaana ja lapsella voi sen jälkeen olla oikeus vammaistukeen ja/tai va i k e a s t i vajaakuntoisen nuoren kuntoutusrahaan. Hakemus näiden saamiseksi on tehtävä hyvissä ajoin. ERITYISHOITORAHA Erityishoitoraha on tarkoitettu korvaamaan vanhemman ansionmenetystä, kun hän osallistuu lääkärin määräyksestä alle 16-vuotiaan sairaan lapsen hoitoon ja kuntoutukseen eikä saa hoito- ja kuntoutusajalta palkkaa ja on estynyt tekemästä ansiotyötään, kodinhoitotyötään tai opiskelua. Hoito tai kuntoutus voi tapahtua sairaalassa, poliklinikalla, kotona tai sopeutumisvalmennuskurssilla. Erityishoitorahaa maksetaan aina alle 7-vuotiaan lapsen hoitoon ja kuntoutukseen osallistumisesta, jos lääkäri katsoo vanhemman mukanaolon tarpeelliseksi vuotiaan vanhempi on oikeutettu erityishoitorahaan, jos lapsi on va k a vasti sairas. Vanhemmille, jotka osallistuvat sopeutumisva l m e n- nuskurssille, maksetaan kuntoutusrahan omavastuuajalta erityishoitorahaa. Erityishoitorahaa maksetaan yleensä enintään 60 arkipäivältä vuodessa lasta kohden, mutta tämä enimmäisaika lasketaan erikseen sairaala- ja kotihoidon ajalta. Aikaa voidaan jatkaa, jos hoitava lääkäri arvioi siihen olevan erityistä tarvetta. Erityishoitorahaa ei kuitenkaan yleensä makseta kotihoidon ajalta yli 90 arkipäivältä. Erityishoitorahaa maksetaan kotihoidon ajalta vain, jos lapsen sairaus on va i k e a. Hoitava lääkäri antaa lausunnon siitä, milloin sairaus on vaikea. Erityishoitorahan maksun edellytyksenä on, ettei vanhempi saa tältä ajalta palkkaa. Erityishoitoraha määräytyy sairauspäivärahan mukaisesti ja on ve ro t e t t a vaa tuloa. Alin päiväraha on 15,20 euro a 12 KELALTA HAETTAVAT ETUUDET KELALTA HAETTAVAT ETUUDET 17

13 Hu o m a t t a van suuri rasitus korotettu hoitotuki. Ep i l e p s i a a sairastavan lapsen hoidossa rasitus on huomattavan suuri silloin, kun epilepsiakohtauksia on jatkuvasti lääkityksestä huolimatta. Tällöin lapsen hoito vaatii va l vontaa, joka saattaa aiheuttaa huomattava n suurta rasitusta. Huomattavan suuri rasitus saattaa syntyä myös silloin, kun epilepsiakohtauksia on harvoin, mutta ne tulevat ilman ennakko-oireita ja ovat siksi vaarallisia. Va l vonnan suuri tarve voi johtua myös muusta kuin tajuttomuus- ja kouristuskohtauksista. Esimerkiksi myoklonusepilepsiassa lihasnykiminen voi viedä liikuntakyvyn. Lapsen toimintakyky on heikentynyt monella tapaa ja hän tarvitsee kuntoutusta ja hoitoja. Erittäin suuri rasitus erityishoitotuki. Kun epilepsiaa sairastavan lapsen hoito vaatii yhtämittaista va l vontaa, on kyseessä erittäin suuri rasitus. Kyseessä voi olla myös lapsi, jonka epilepsian on aiheuttanut muu sairaus tai epilepsiaan liittyy monivammaisuus. Mukaan hoitotukihakemukseen liitetään vanhempien seikkaperäinen selvitys lapsen hoidon ja kuntoutuksen tarpeesta. Se l v i t y k s e s s ä pitää tulla hyvin ilmi hoidon, avun ja va l vonnan tarve, jota lapsi vaatii. Lapsen hoidon ja kuntoutuksen aiheuttamaa rasitusta arvioitaessa huomioidaan erityisesti tilanteet, järjestelyt ja tarpeet, jotka poikkeavat normaalin samanikäisen lapsen hoidosta. Näitä ovat esim. lapsen säännöllinen kuntoutus ja siihen liittyvät erityistoimenpiteet, kuten kuljetukset, tilapäishoidot ja vanhempien työaikajärjestelyt. Hoidon aiheuttamat ylimääräiset taloudelliset kustannukset, esim. suuret lääkekulut, lastenhoidon tarve, terapioissa käynnit ym. kannattaa aina mainita vanhempien selvityksessä. Hoitotuen saaminen ei kuitenkaan edellytä erityiskustannuksia. Mikäli hoitotukea haetaan pelkästään taloudellisen rasituksen eli erityiskustannusten perusteella, pitää kuukausittaisten kustannusten nousta vähintään haettavan hoitotukiluokan suuruiseksi. Hakemus tehdään Kelan toimistoon. C-lääkärintodistuksella, joka ei saa olla vuotta vanhempi, kun määräajaksi myönnetylle hoitotuelle haetaan jatkoa. LÄÄKEKORVAUKSET Vuoden 2006 alussa muuttuivat reseptilääkkeiden korva u s p e ru s t e e t. Lääkkeiden korvausluokat ovat peruskorvausluokka 42 %, alempi erit y i s k o rvausluokka 72 % ja ylempi erityiskorvausluokka 100 %. Ainoastaan ylemmässä erityiskorvausluokassa on lääkekohtainen kolmen euron omavastuu. Suurin osa epilepsialääkkeistä kuuluu ylempään erityiskorvausluokkaan, mutta joidenkin uusien lääkkeiden kohdalla erityiskorvattavuus on rajattu tietyn tyyppisiin epilepsioihin. Kerralla voi hankkia kolmen kuukauden lääkkeet, jotka korvataan yhtenä kokonaisuutena. Lääkekorvaukset vähennetään yleensä apteekissa suoraan lääkkeen hinnasta. Asiakkaalla on oikeus lisäkorvaukseen kun vuotuinen omavastuuraja on 616,72 euroa (v. 2006) on ylittynyt. Lisäkorvaus on 100% lääkekohtaisen omavastuun 1,50 euron ylittävältä osalta. Kela hoitaa seurannan ja ilmoittaa asiakkailleen kun omavastuuraja on ylittynyt. Asiakas voi itsekin seurata lääkekulujaan apteekista saatavan miinuskirjan avulla. Kuitit tulee kuitenkin säilyttää, sillä vain niillä voi todistaa, että on itse maksanut lääkkeet, eikä saanut niihin korvausta muualta. Huom! Ensiapulääke Stesolidia ei korvata ollenkaan, joten se ei kartuta omavastuuosuutta ja on kokonaan itse maksettava. Osa apteekeista hakee kattosumman ylittävästä osasta korvauksen Kelasta asiakkaan antamalla valtakirjalla. Näin asiakkaan ei tarv i t s e itse maksaa lääkkeitä ja odottaa korvauksia Kelasta. Erityiskorvattavien epilepsialääkkeiden korvauspäätös haetaan: Kelan toimistosta B-lääkärinlausunnolla. oikeus erityiskorvattavuuteen alkaa siitä, kun lääkärinlausunto on toimitettu KELA:aan, erityiskorvattavilla lääkkeillä ei ole takautuvaa hakuaikaa. Lisäkorvaus, joka haetaan kattosumman ylittäneille lääkekustannuksille, haetaan myös Kelan toimistosta. liitteeksi laitetaan alkuperäiset lääkekuitit. hakemus tehdään jokaisesta ostokerrasta erikseen. lääkekuitit on aina hyvä säilyttää koko vuodelta. 16 KELALTA HAETTAVAT ETUUDET KELALTA HAETTAVAT ETUUDET 13

14 ERITYISLUPALÄÄKKEET Erityislupalääkkeitä voidaan määrätä joidenkin vaikeahoitoisten epilepsioiden hoitoon. Lääkelaitos voi erityisistä sairaanhoidollisista syistä yksittäistapauksissa myöntää sellaisen lääkkeen, jolla ei ole Suomessa myyntilupaa. Erityisluvan hakee apteekki. MATKAKUSTANNUKSET Sa i r a u s vakuutus korvaa lähimpään hoitopaikkaan tehtävät matkat 9,25 e u ron omavastuuosuuden ylittävältä osalta. Sa i r a u s vakuutus korva a matkakustannukset kokonaan, kun kalenterivuoden aikana maksetut o m a vastuut ylittävät 157,25 euroa (vuonna 2006). Ko rva u s p e ru s t e i s i i n kuuluu, että matka suoritetaan tilanteen ja tarpeen mukaan halvimmalla mahdollisella tavalla. Hakemus tehdään Kelan toimistoon. liitteeksi todistus matkakohteesta hoidon tai kuntoutuksen järjestäjältä ja kuitit omavastuun ylittävästä osuudesta. käytettäessä muuta kuin halvinta mahdollista kulkuneuvoa (taksi, henkilöauto, ambulanssi, invataksi) perusteeksi tarvitaan lääkärintodistus tai selvitys liikenneyhteyksistä. LAPSIPOTILAIDEN OMAISTEN MATKAT Lapsen hoitoon ja tutkimukseen liittyvät vanhempien matkat korvataan. Yöpymiskorvaus on enintään 20,18 euro a / v rk. Pe rusteena on lääkärin näkemys vanhempien läsnäolon välttämättömyydestä, kuten imetys, hoitoon osallistuminen ja opettaminen tai liikenneolosuhteet. Jos lapsi on alle 7-vuotias, pelkkä ikä riittää vanhempien läsnäolon perusteeksi. Korvaus oman auton käytöstä on 0,20 euroa/km. Hakemus tehdään Kelalle 6 kk kuluessa. Kotihoidon tukeminen LAPSEN HOITOTUKI Kela maksaa lapsen hoitotukea pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen kotihoidon tukemiseksi. Tuki on verotonta eivätkä sen saamiseen vaikuta perheen tulot tai varallisuus. Hoitotuki voidaan myöntää määräaikaisesti tai toistaiseksi. Hoitotuen myöntämisen perusteena on lapsi on alle 16-vuotias. erityishoidon ja kuntoutuksen tarve on vähintään 6 kk. hoito aiheuttaa erityistä taloudellista tai muuta rasitusta verrattuna terveen samanikäisen lapsen hoitoon. Tuki on porrastettu seuraavasti vuonna 2006: hoitotuki 78,46 euroa/kk korotettu hoitotuki 183,09 euroa/kk erityishoitotuki 340,3 euroa/kk Ohessa perusteita, joita Kela käyttää hoidon vaativuuden määrittelyyn. Epilepsiaa sairastavan lapsen hoidon tarve määräytyy kohtausten t i h e yden, laadun ja lääkehoidon tehon sekä liitännäissairauksien ja - oireiden mukaan. Ei erityistä rasitusta ei hoitotukea. Epilepsiaa sairastavan lapsen hoidosta ei katsota olevan erityistä rasitusta silloin, kun kohtaukset pysyvät lääkehoidolla poissa tai jos kohtaukset ovat pieniä ja paikallisia. Tällöin kohtaukset ilmenevät esim. ohimenevänä nykimisenä tai tuijottamisena eikä kohtauksiin liity tajuttomuutta. Lapsen kehitys on ikätasoista tai lähes ikätasoista eikä lapsella ole terapiakäyntejä. Erityinen rasitus hoitotuki. Epilepsiaa sairastavan lapsen hoito aiheuttaa erityistä rasitusta silloin, kun hän tarvitsee jatkuvaa valvontaa. Lapsella on lääkityksestä huolimatta runsaasti kohtauksia. Kohtausten pysyessä lääkityksellä poissa lapsella on kuitenkin psyykkisiä ongelmia tai persoonallisuudenmuutoksia tai kehityksen ongelmia kuten oppimisvaikeuksia. Nämä aiheuttavat erityistä va l vontaa ja hoito- ja kuntoutustoimenpiteitä. Lääkärissäkäyntejä on usein. 14 KELALTA HAETTAVAT ETUUDET KELALTA HAETTAVAT ETUUDET 15