Kommunikaatiokoulu-projektin loppuraportti Sari Numminen

Transkriptio

1 Kommunikaatiokoulu-projektin loppuraportti Sari Numminen Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry Pellervonkatu Tampere

2 Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry KUVAILULEHTI Pellervonkatu Tampere Tekijä Numminen, Sari Julkaisun nimi Kommunikaatiokoulu-projektin loppuraportti Tiivistelmä Kommunikaatiokoulu-projekti ( ) oli Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry:n toteuttama ja Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama kolmivuotinen kehittämisprojekti. Projektin tavoitteena oli kehittää uusi yhdistyksen toimintaan sopiva toimintamalli afaattisille puhujille ja heidän läheisilleen sekä jakaa tietoa aivoverenkiertohäiriöistä ja afasiasta mm. sairastuneille ja heidän läheisilleen, ja työssään afaattisia henkilöitä kohtaaville. Projektissa kehitettiin Kommunikaatiokoulu-toimintamalli. Kommunikaatiokoulu on keskusteluryhmä, jossa ryhmän ohjaajan avulla opitaan tiedostamaan omia toimintatapoja ja soveltamaan vaihtoehtoisia malleja. Kommunikaatiokoulu-toiminnan avulla vahvistetaan afaattisten henkilöiden ja heidän läheistensä vuorovaikutustietoja ja taitoja sairauden muuttamassa elämäntilanteessa. Lisäksi afaattiset puhujat ja heidän läheisensä saivat tärkeäksi kokemaansa vertaistukea. Muuttunut vuorovaikutustilanne on tehty näkyväksi ja ohjauksen avulla on pystytty vaikuttamaan siihen, että osallistujat kykenevät toimimaan tehokkaasti muuttuneessa kielellisessä tilanteessa. Kun opittiin varmistamaan ja tarkistamaan asioita, afasiaan usein liittyvät virhetulkinnat vähenivät. Ryhmäläiset oppivat tiedostamaan, että kommunikaatioongelmat ovat afasiasta eivätkä toisesta ihmisestä johtuvia. Kommunikaatiokoulun osallistujilta kerätyn palautteiden perusteella todetaan, että afaattisen henkilöiden ja heidän läheistensä elämänlaatu on parantunut, sosiaalinen vuorovaikutus on kasvanut. Afaattiset henkilöt ovat rohkaistuneet kommunikoimaan myös ryhmän ulkopuolella. Projektin tavoitteena oli myös jakaa tietoa aivohalvaukseen ja afasiaan liittyvistä asioista. Tämän kautta pyrittiin lisäämään ymmärrystä ja vähentämään afaattisiin puhujiin kohdentunutta ennakkoluuloisuutta ja väärinkäsityksiä. Projekti järjesti useita koulutus- ja tiedotustilaisuuksia mm. palvelualoilla toimiville ammattilaisille ja opiskelijoille. Koulutuksen ja tiedotuksen myötä laaja yleisö on saanut tietoa ja käytännön taitoja toimia afaattisten puhujien kanssa. Tietoisuus afasiasta ilmiönä on kasvanut ja afaattisiin puhujiin kohdentunutta ennakkoluuloisuutta on pystytty vähentämään. Projektissa tuotettiin Kommunikaatiokoulu-käsikirja, joka toimii kommunikaatiokoulun ohjaajien tukena ja jonka avulla Kommunikaatiokouluryhmiä on helppo käynnistää myös laajemmin. Projektin myötä Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistyksen toiminta on saanut uutta virtaa ja myös aluekerhot ovat saaneet uusia keinoja ja ideoita toimia afaattisten puhujien ja heidän läheistensä kanssa. 2

3 SISÄLLYSLUETTELO 1. Johdanto Projektin lähtökohta, tavoitteet ja kohderyhmä Projektin lähtökohta Projektin tavoitteet ja kohderyhmä Projektin toteutus Projektin resurssit Yhteistyökumppanit Projektin toteutus ja aikataulu Kommunikaatiokoulu-toiminta Pilottiryhmät Toiminnan laajentaminen Kommunikaatiokoulu-toiminta nyt ja tulevaisuudessa Kommunikaatiokoulun käsikirja Koulutukset ja yleisöluennot Projektin tulokset, vaikutukset ja arviointi Projektin arviointi ja riskien hallinta Projektin tavoitteiden ja tulosten arviointi Kommunikaatiokoulu-toiminta Käsikirja Tiedon jakaminen -koulutukset ja informaatio Yhteenveto ja jatkosuunnitelmat...32 Liitteet 3

4 Se mikä automaattista toisilla, on toisilla kallion syvyydessä puhuminen. Jere Äppelqvist 1. Johdanto Suomessa sairastuu keskimäärin 38 ihmistä päivässä aivoverenkiertohäiriöihin. Vuosittain aivoverenkiertohäiriöihin (AVH) sairastuu n henkilöä, heistä Pirkanmaalla n (liite 1). Aivot säätelevät ihmisen toimintaa ja siksi aivojen kudosvaurio vaikuttaa monella tavalla sairastuneen fyysisiin, psyykkisiin ja sosiaalisiin toimintoihin. Oireet riippuvat aivojen vaurioasteesta ja sijainnista. Yleisin aivoverenkiertohäiriön näkyvä haitta on toispuolihalvaus, ja halvausoireet näkyvät tyypillisesti kehossa aivovaurion vastakkaisella puolella. Kolmasosalle sairastuneista aivoverenkiertohäiriö aiheuttaa afasian. Afasialla tarkoitetaan eriasteisia puheen ymmärtämisen ja tuottamisen vaikeuksia. Sen lisäksi afasiaan liittyy usein lukemisen, kirjoittamisen ja laskemisen häiriöitä sekä muistinongelmia. Häiriöt ovat aina yksilöllisiä ja ne ilmenevät eri tavoin. Nyky-yhteiskunnassa kielelliset toiminnot korostuvat ja ihminen on heikoilla ilman puhetta. Afaattiset henkilöt joutuvat kohtaamaan päivittäin ennakkoluuloja ja saavat osakseen epäasiallista palvelua. Kommunikaatiovaikeudet saattavat aiheuttaa ahdistusta, pelkoa ja masennusta, joiden seurauksena sosiaalinen kanssakäyminen voi vähentyä. Yhteiskunnallisesti tarkasteltuna aivoverenkiertohäiriöt ovat kallis sairausryhmä puhumattakaan niiden aiheuttamista merkittävistä, inhimillisistä kärsimyksistä. Aivoverenkiertohäiriöiden on todettu aiheuttavan eniten laatupainotteisten elinvuosien menetystä. AVH aiheuttaa työkyvyttömyyttä, omatoimisuuden menetystä ja pitkäaikaisen laitoshoidon tarvetta. Terveyskeskusten vuodeosastoilla se on merkittävin sairausryhmä. Väestön ikääntymisen myötä aivoverenkiertohäiriöiden hoitaminen ja kuntoutus sitovat yhä enenevässä määrin kuntoutukseen suunnattuja rahallisia voimavaroja. Puheterapiaresurssit 4

5 ovat niukat eivätkä afaattisten henkilöiden läheiset saa riittävästi ohjausta puhetta tukevien keinojen käyttöön. Maailman terveysjärjestö WHO kehitti ICIDH luokituksen pohjalta toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen ICF:n (International Classification of Functioning, Disability and Health). Stakes julkaisi luokituksen suomeksi vuonna ICF -luokituksessa korostuvat sairastuneen henkilön säilyneet taidot, vahvuudet ja mahdollisuudet vaurioiden ja puutteiden sijaan. Luokittelussa otetaan huomioon toimintaa estävät ja edistävät, yksilöstä ja ympäristöstä johtuvat tekijät. Afaattisten henkilöiden kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että toimintaa rajoittavat tai estävät tekijät eivät johdu pelkästään afaattisesta henkilöstä vaan hänen toimintaympäristöstään ja keskustelukumppaneistaan. Keskustelukumppani saattaa omalla toiminnallaan estää afaattisen henkilön osallistumista ja kommunikointia. Myös afaattisen puhujan keskustelukumppanit tarvitsevat toisenlaisia keskustelutaitoja. Keskustelukumppanin taidot ja toiminta voivat siis vaikuttaa suuresti siihen, kuinka henkilö onnistuu kommunikaatiotilanteessa. Keskustelukumppani voi lieventää afasiasta aiheutuvaa haittaa työskentelemällä yhdessä afaattisen henkilön kanssa. Afaattisen henkilön läheiset tarvitsevat ohjausta ja keinoja kommunikoida afaattisten henkilöiden kanssa, jotta he pystyisivät tukemaan tätä keskustelussa. Aivoverenkiertohäiriöön sairastuminen tapahtuu usein yhtäkkiä. Tämän vuoksi AVH:n aiheuttama toimintakyvyn heikkeneminen on äkillistä. Afasia ei muuta vain sairastuneen elämää, vaan myös lähipiirin elämä muuttuu. Muutokseen sopeutuminen vaatii sekä sairastuneelta itseltään että hänen läheisiltään paljon. Suomessa on arvioiden mukaan yli afaattista henkilöä ja vuosittain afasian saa arviolta henkilöä. On välttämätöntä kehittää uusia toimintamalleja, jotka edistävät afaattisten henkilöiden kuntoutumista ja tavoittavat suurempia asiakasmääriä. Kommunikaatiokoulu-toiminta tukee sosiaali- ja terveysalan tuottamia palveluja. Se harjaannuttaa afaattisten henkilöiden ja heidän keskustelukumppaniensa kommunikaatio- ja 5

6 vuorovaikutustaitoja ja tätä kautta lisää afaattisten puhujien osallistumista ja elämänlaatua. Jokaisella afaattisella puhujalla on oikeus tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. Kun sairastuin, puheen menettäminen oli kaikista kamalinta. Ei se, että käsi ja jalka eivät toimineet, vaan se, että vaikka kaikki päässäni oli selvää, en voinut sanoa mitään. En kommntoida, en sanoa omaa mielipidettäni, en väittää vastaan en mitään! 6

7 Paljon on sanoja ilman asiaa ja paljon on asiaa ilman sanoja! Jere Äppelqvist 2. Projektin lähtökohta, tavoitteet ja kohderyhmä 2.1 Projektin lähtökohta Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry:n toiminnan tarkoituksena on tukea aivohalvaukseen sairastuneiden ja heidän läheistensä arjesta selviytymistä. Pyrkimyksenä on innostaa kuntoutujat ja heidän läheisensä lähtemään kodin piiristä kokeilemaan ja harjoittamaan taitojaan ja tapaamaan muita toiminnan piirissä olevia. Yhdistys on tarjonnut kommunikaatiotaitojen kehittämiseen liittyvää toimintaa afaattisille henkilöille vuodesta 2000 lähtien, jolloin perustettiin ns. Joo-joo kerho, alkujaan Ei enää joo joo mies -kurssi. Kerho on ollut suosittu afaattisten puhujien kohtaamispaikka, jossa kerhon jäsenet ovat ohjatusti mm. keskustelleet, pelanneet, laulaneet, piirtäneet, sekä harjoitelleet eleiden ja ilmeiden käyttöä puheen tukena. Kerhon tavoitteena on kannustaa afaattisia puhujia sosiaaliseen vuorovaikutukseen muuttuneesta puhetilanteesta huolimatta. Joo-joo -kerhon toimintaa on järjestetty vuoteen 2008 saakka vain Tampereella, ja ajoittain kaikki halukkaat eivät ole mahtuneet mukaan. Kerho on suunnattu afaattisille henkilöille, eikä kerhon toiminnassa ei ole juurikaan ollut omaisia ja läheisiä mukana. Koko Suomessa ja myös Pirkanmaalla puheterapiaresurssit ovat niukat, ja ne kohdistuvat pääasiallisesti yksilöpuheterapiaan. Afaattisten henkilöiden kuntoutuminen edellyttää yksilöpuheterapian rinnalla ja sen jatkeeksi kommunikaatio- ja vuorovaikutustaitojen harjoittamista tutussa ja turvallisessa ympäristössä. Vähäisten resurssien vuoksi kaikkien afaattisten henkilöiden omaisten ei ole mahdollista saada riittävästi tietoa puhetta tukevista ja 7

8 korvaavista kommunikaatiokeinoista eivätkä he saa riittävästi ohjausta afaattisten henkilöiden kanssa kommunikointiin. Tavoitteellisia keskustelu- ja toimintaryhmiä ei juurikaan ole ollut. Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry:n hallitus tiedosti ongelman ja pyrki etsimään uusia toimintamuotoja ja mahdollisuuksia. Hallitus jalosti ajatuksensa ja ideansa projektiksi, jonka tavoitteena oli kehittää uutta yhdistyksen malliin sijoittuvaa toimintaa afaattisille henkilöille ja heidän läheisilleen. Rahoitushakemus lähetettiin Raha-automaattiyhdistykselle (RAY), joka teki asiasta myönteisen päätöksen. Kolmivuotinen projekti päästiin aloittamaan huhtikuussa Projektin tavoitteet ja kohderyhmä Projektin päätavoitteena oli kehittää uusi toimintamalli, käytännönläheinen Kommunikaatiokoulu afaattisille henkilöille ja heidän läheisilleen. Kommunikaatiokoulutoiminnan tarkoituksena oli vahvistaa afaattisten puhujien ja heidän läheistensä arjen kommunikaatiota sairauden muuttamassa elämäntilanteessa. Tarkoituksena oli, että Kommunikaatiokoulu-toiminta jatkuu projektin jälkeen osana Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry:n toimintaa. Toiminnan jatkumisen varmistamiseksi ja tukemiseksi tavoitteena oli luoda konkreettinen Kommunikaatiokoulun käsikirja ohjauksen tueksi. Lisäksi projektin tavoitteena oli jakaa tietoa aivoverenkiertohäiriöistä, afasiasta ja kommunikaation tukemisesta työssään afaattisia henkilöitä kohtaaville ja muulle yleisölle. Projektin kohderyhmänä olivat afaattiset henkilöt ja heidän läheisensä, Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry:n ja sen aluekerhojen ohjaajat ja yhdyshenkilöt sekä palveluammateissa toimivat ammattihenkilöt. 8

9 3. Projektin toteutus Hiljaisuus sisältää totuuksia. Katsele, koskettele, tunnustele, maistele, haistele. Anna hiljaisuuden näyttää aarteitaan. Jere Äppelqvist 3.1 Projektin resurssit Projektiin palkattiin kokopäivätyötä tekevä projektipäällikkö, jonka tehtävänä oli vastata kokonaisvaltaisesti projektin etenemisestä projektisuunnitelman mukaisesti. Projektipäällikön tehtävässä aloitti huhtikuussa 2006 YTM, fysioterapeutti Riitta Pulkkinen. Hän toimi projektissa syyskuuhun 2007 saakka, jolloin hänen virkavapaansa päättyi. Projektipäällikkönä jatkoi syyskuusta 2007 FM, puheterapeutti Sari Numminen. Projektipäällikkö vastasi projektin etenemisestä yhdistyksen hallitukselle, joka hyväksyi projektisuunnitelmat ja -raportit ja teki päätökset projektia koskevista asioista. Yhdistyksen rahastonhoitaja valvoi budjettia ja tilitoimisto hoiti kirjanpidon. Vuosina Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistyksen hallituksen jäseninä olivat: Matti Pelttari (puheenjohtaja) Pertti Ruoranen (varapuheenjohtaja) Riitta Sjögren Timo Lahtinen Raija Hannonen Sinikka Holm (12/06 saakka) Tarja Inkovaara (1/2007 lähtien) Varajäseniä olivat Toini Harra ja Seppo Mäkinen. Yhdistyksen sihteerinä toimi Kirsti Sillanpää. Yhdistyksen rahastonhoitajana toimi 12/2006 saakka Aino Kettunen ja 1/2007 lähtien Marja Sundström-Pullinen. Vuonna Riitta Sjögren ja Raija Hannonen jäivät pois hallituksesta ja tilalle nimettiin Eeva Lammela ja Seppo Mäkinen. Uudeksi 9

10 varajäseneksi nimettiin Markku Leinonen. Yhdistyksen hallitus kokoontui kerran kuukaudessa tai tarpeen mukaan. Projektille nimettiin ohjausryhmä, jonka tehtävänä oli ohjata ja neuvoa projektin toimintaa etenemään tavoitteiden suuntaisesti. Ohjausryhmästä muodostettiin monialainen asiantuntijaryhmä, jossa on sairastuneiden, omaisten ja eri ammattilaisten edustus. Ohjausryhmään kuului kymmenen henkilöä (taulukko 1), mutta Riitta Pulkkisen jäätyä pois projektipäällikön tehtävistä, hänet kutsuttiin yhdenneksitoista ohjausryhmän jäseneksi. Taulukko 1. Ohjausryhmän jäsenet Aaltonen Tarja Collin Hanna-Leena Hakonen Aija Harra Toini Inkovaara Tarja Pelttari Matti Pulkkinen Riitta Sjögren Riitta Rantala Maire Tuusa Riitta Äppelqvist Jere Yliassistentti, Tampereen yliopisto, Sosiologian ja sosiaalipsykologian laitos Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry:n entinen puheenjohtaja Neuropsykologi, Tampereen kaupunki Yliopettaja, toimintaterapeutti, Metropolia Ammattikorkeakoulu Sairastuneen omainen Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry:n puheenjohtaja Fysioterapeutti, sosiaalipsykologi, TAYS Fysioterapeutti, kuntoutusohjaaja, TAYS Sisätautien ja neurologian erikoislääkäri, projektipäällikkö, Pirkanmaan Sydänpiiri ry Aluesihteeri, psykologi, Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry Nuoriso-ohjaaja Alkuun ohjausryhmä kokoontui iltaisin, mutta pian kokoukset siirrettiin pidettäväksi päiväaikaan. Ohjausryhmän jäsenten työnantajat tukivat tärkeäksi koetun projektin etenemistä antamalla työntekijöiden käyttää työaikaansa ohjausryhmän kokouksiin. Ohjausryhmä 10

11 kokoontui neljä kertaa vuodessa. Projektipäällikkö toimitti ohjausryhmälle kokousten kutsut ja esityslistat sekä kokousmuistiot sähköpostitse. Projektipäällikkö oli ohjausryhmän jäseniin yhteydessä myös kokousten välissä, saaden ohjausta ja tukea projektin eri vaiheissa. Projektissa toimi myös kaksi palkkioperusteista puheterapeuttia. He toimivat asiantuntijoina kehittämässä Kommunikaatiokoulu-toimintamallia ja käynnistivät Kommunikaatiokoulun pilottiryhmät. Puheterapeutit myös kouluttivat uusia ohjaajia ja toimivat luennoitsijoina eri koulutustilaisuuksissa. Projektissa toimi myös joukko vapaaehtoisia työntekijöitä mm. Kommunikaatiokoulu-ryhmien apuohjaajina. Yhteistyö yhdistyksen hallituksen, projektin ohjausryhmän ja RAY:n kanssa oli tiivistä. Hallitusta ja ohjausryhmää tiedotettiin säännöllisesti sekä suullisesti että kirjallisesti projektin etenemisestä. RAY:n avustuksia haettiin kolmen kuukauden välein ja samalla raportoitiin, mihin kohteisiin avustukset käytettiin. Avustushakemukset seuraaville vuosille tehtiin vuosittain syyskuussa ja edellisen vuoden vuosiselvitykset tehtiin vuosittain huhtikuussa. 3.2 Yhteistyökumppanit Projekti verkostoitui heti alkuun laajasti tehden yhteistyötä eri toimijoiden kanssa. Projektille muodostettiin sähköpostirinki, johon kuului sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia Pirkanmaan eri kunnista. Sähköpostiringin jäsenille tiedotettiin projektin tavoitteista ja toiminnasta ja sen kautta pyydettiin myös palautteita ja kehittämisideoita. Projekti tiedotti ja koulutti kuntien sosiaalityöntekijöitä, kodinhoitajia ja terveydenhuollon henkilöstöä, jotka puolestaan tiedottivat asiakkaitaan Kommunikaatiokoulun toiminnasta. Pirkanmaalla toimii laaja AVH-yhdyshenkilöverkosto. Heidän kauttaan tiedotettiin Kommunikaatiokoulun toiminnasta, ja he puolestaan veivät tietoa omiin kuntiinsa ja omille asiakkailleen. Myös ryhmien ohjaajia rekrytoitiin AVH-yhdyshenkilöiden kautta. 11

12 Projektin onnistumisen kannalta tärkeitä yhteistyökumppaneita olivat Pirkanmaalla toimivat puheterapeutit. Heidän kauttaan saatiin kehittämisideoita, avustusta ryhmien suunnitteluun sekä osallistujia Kommunikaatiokouluryhmiin. Projekti teki yhteistyötä myös TAYS:n Neuroalojen ja kuntoutuksen vastuualueen työntekijöiden kanssa järjestäen yhteistyössä yleisöluento- ja koulutustilaisuuksia. TAYS:n kommunikaatiokeskus Tikoteekista saatiin projektin alkutaipaleella tärkeää tietoa ja ohjausta projektin etenemiseen. Tikoteekin kautta myös asiakkaat saivat tietoa Kommunikaatiokoulu-toiminnasta. Projekti verkostoitui laajasti myös muiden kansanterveys- ja vammaisjärjestöjen kanssa (mm. Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, Aivovammaliitto, Epilepsialiitto, Kuulonhuoltoliitto, Invalidiliitto, Kynnys, Pirkanmaan Sydänpiiri ja Tampereen Diabetesyhdistys). Yhteistyössä järjestettiin koulutuksia, yleisöluentoja ja tehtiin tiedotusyhteistyötä. Projekteissa toimivat työntekijät toimivat usein yksin ja heillä on tarve verkostoitumiseen. Kommunikaatiokoulu-projekti verkostoitui Aivohalvaus ja dysfasialiitto ry:n Juttu-tupa - projektin ja Meidän perhe menee kouluun projektin sekä Atopialitto ry:n Atomi - projektin työntekijöiden kanssa. Tapaamisia järjestettiin noin neljä kertaa vuodessa, jolloin vaihdettiin kokemuksia ja tietoja mm. projektien arviointiin ja raportoimiseen liittyvistä asioista sekä suoritettiin vertaisarviointia ja saatiin vertaistukea. Projektin tiedotuksen ja koulutuksen kohteina olivat eri alojen opiskelijat (puhevammaisten tulkin erikoisammattitutkinnon suorittajat, sairaanhoitaja- ja lähihoitajaopiskelijat, sosiologian ja sosiaalipsykologian opiskelijat, logopedian opiskelijat). Puhevammaisten tulkkiopiskelijoita ja logopedian opiskelijoita toimi myös projektissa Kommunikaatiokoulun ohjaajina ja osa heistä suoritti opinnäytetyönsä projektin parissa. Tampereen yliopiston logopedian opiskelija Katri Granroth teki Kommunikaatiokoulusta kandidaatin työnsä. Valmisteilla on Kommunikaatiokouluaiheesta ja projektissa kerätystä materiaalista myös useampia kandidaatin töitä ja logopedian pro gradu-tutkielma. 12

13 Projekti teki oppilaitosyhteistyötä myös Pirkanmaan Ammattikorkeakoulun (PIRAMK) kanssa. PIRAMK järjesti opintokokonaisuuden ns. perjantaiklinikan, jonka aiheena oli afasia ja kommunikaation tukeminen. Opiskelijat järjestivät projektin ohjauksessa AVH-tietoiskun Huittisiin. Tapahtuma sai myös näkyvyyttä paikallisessa lehdistössä. Yhteistyötä tehtiin myös kuntien päättäjien kanssa. Heitä tiedotettiin projektin toiminnasta ja tavoitteista ja pyrittiin löytämään kuntien taholta yhteistyötä toiminnan jatkamiseksi. Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry:n ja Kommunikaatiokoulu-projektin yhteistyönä tehtiin aloitteet TAYS:n aikuisneurologisen akuuttihoidon puheterapeuttiresurssien lisäämiseksi sekä Tampereen kaupungin puheterapeuttiresurssien lisäämiseksi. 3.3 Projektin toteutus ja aikataulu Projekti käynnistyi huhtikuussa 2006, kun projektipäällikkö aloitti tehtävänsä. Projektia varten hankittiin kannettava tietokone, matkapuhelin, videokamera ja dataprojektori. Varsinaisia toimitiloja ei vuokrattu, vaan projektipäällikkö teki etätyötä. Projektipäällikön oli mahdollista työskennellä myös yhdistyksen toimitiloissa, mutta työskentely ei kuitenkaan saanut häiritä yhdistyksen muuta toimintaa Kommunikaatiokoulu-toiminta Projektin tavoitteena oli perustaa ohjattuja, pieniä keskusteluryhmiä, joissa afaattiset henkilöt ja heidän läheisensä voivat harjaannuttaa ja vahvistaa kommunikaatio- ja vuorovaikutustaitojaan tutussa ja turvallisessa ympäristössä. Tavoitteena oli tarjota neuvoja, opastusta ja vertaistukea afaattisille henkilöille ja erityisesti heidän läheisilleen. Kommunikaatiokoulussa: kerrotaan aivoverenkiertohäiriöistä ja keskustellaan afasiasta ilmiönä tehdään harjoituksia ja opetellaan käyttämään apukeinoja, joiden avulla pyritään vähentämään kommunikaatiovaikeuksiin liittyviä virhetulkintoja 13

14 tuetaan afaattisten henkilöiden ja heidän läheistensä arjessa jaksamista ja kohennetaan niin sairastuneiden kuin heidän läheistensä elämänlaatua kannustetaan afasiaan sairastuneita henkilöitä osallistumaan sosiaaliseen kanssakäymiseen, omien asioidensa hoitamiseen sekä yhteiskunnan toimintaan kommunikaatiovaikeuksista huolimatta afaattiset henkilöt läheisineen saavat vertaistukea vastaavassa tilanteessa olevilta ihmisiltä opitaan tiedostamaan omia toimintatapoja ja soveltamaan vaihtoehtoisia malleja opitaan varmistamaan ja tarkistamaan asioita opitaan tiedostamaan, että kommunikaatio-ongelmat ovat afasiasta eivätkä toisesta ihmisestä johtuvia. Näitä ajatuksia ja ideoita lähdettiin kokeilemaan ja kehittämään puheterapeuttien ohjaamissa pilottiryhmissä. Kommunikaatiokouluun haettiin jäseniä yhdistyksen jäsenlehden kautta (liite 2.), mutta suurin osa Kommunikaatiokouluihin osallistujista tuli puheterapeuttien, kuntoutusohjaajien ja aluekerhojen yhdyshenkilöiden sekä Invalidiliiton Palvelutalon avokeskuksen kautta Pilottiryhmät Kaksi pilottiryhmää käynnistettiin huhtikuussa Pilottiryhmien ohjaajina toimivat puheterapeutti Auli Havukainen ja puheterapeutti, logopedian lehtori Tarja Kukkonen. Toinen ryhmä kokoontui yhdistyksen toimitiloissa ja toinen Tampereen yliopistolla. Myös projektipäällikkö osallistui ryhmien toimintaan. Pilottiryhmät koostuivat pariskunnista, joista toisella puolisolla oli aivoverenkiertohäiriön jälkeinen afasia. Aivoverenkiertohäiriöön sairastumisesta oli kulunut jo useita vuosia. Äkillinen sairastuminen ja sen jälkeinen puhevamma on erilainen kuin vähitellen kehittynyt tai syntymästä asti ollut puheen ongelma ja tästä syystä osallistujat rajattiin nimenomaan aivoverenkiertohäiriön sairastaneisiin. 14

15 Kommunikaatiokoulussa osallistujat saivat tietoa afasian eri muodoista ja tekivät puheterapeuttien ohjauksessa arkielämän kommunikaatioon liittyviä harjoituksia. Käsiteltävät teemat ja kommunikaatiotilanteet vaihtelivat eri tapaamiskerroilla. Osallistujat harjoittelivat yleisiä viestintätilanteisiin liittyviä ilmiöitä kuten ajan antamista, tilanteen rauhoittamista, sanalistojen ja kuvien käyttöä viestinnän tukena, tarkentavien kysymysten käyttöä, puhenopeuden tarkistamista, kysymysten asettelua ja erilaisia kysymysmuotoja. Harjoitustilanteita videoitiin ja niiden avulla yhdessä pohdittiin tilanteiden kulkua mm. mihin asioihin voi ja kannattaa kiinnittää enemmän huomiota esim. riittävän ajan antaminen. Kommunikaatiokoulun videomateriaalin jatkokäyttöä varten laadittiin suostumuslomake (liite 3.) yhteistyössä lakimiehen kanssa. Suostumuslomakkeella Kommunikaatiokoulun osallistujat tai heidän edunvalvojansa pystyivät halutessaan antamaan luvan kuvatun materiaalin käyttämiseen opetus- ja tutkimustarkoitukseen. Suostumuslomakkeen lisäksi Kommunikaatiokoulun ryhmissä mukana olleet täyttivät yhteystietolomakkeet, jotta heidät on mahdollista tavoittaa tarvittaessa myöhemminkin. Myöhemmässä vaiheessa pyydettiinkin erilliset luvat heiltä, joiden kommunikaatiotilanteista kuvatut aineistot päätyivät Kommunikaatiokoulun käsikirjan opetusmateriaaliksi. Kommunikaatiokoulun ensimmäiset keskusteluryhmät kokoontuivat yhteensä 12 kertaa. Tämän jälkeen osallistujat tapasivat vielä kertaalleen, jolloin he arvioivat Kommunikaatiokoulusta saamaansa hyötyä arkielämässä. Marraskuussa 2006 käynnistettiin seuraavat Kommunikaatiokoulu-ryhmät. Ryhmään valittiin henkilöitä, joiden sairastumisesta oli kulunut lyhyempi aika, korkeintaan muutama vuosi. Lähihenkilöksi valikoitui tällä kertaa myös muita kuin aviopuolisoja. Puheterapeuttien rinnalle otettiin apuohjaajia, joilta edellytettiin jonkin verran tietoa afasiasta ja sen ilmenemismuodoista. Näin pyrittiin saamaan tietoa siitä, millaista tietoa ohjaajat tarvitsevat, millaisia ominaisuuksia ohjaajilta vaaditaan ja miten ryhmät toimivat apuohjaajien ohjaamina. Samalla saatiin tietoa siitä, minkälaisia tavoitteita muille kuin puheterapeuttien ohjaamille ryhmille voidaan asettaa. 15

16 Marraskuussa alkaneet ryhmät jouduttiin myöhemmässä vaiheessa yhdistämään, kolmen parin jouduttua lopettamaan Kommunikaatiokoulun kesken henkilökohtaisista syistä johtuen. Yhdistetty ryhmä kokoontui muutaman kerran useammin kuin ensimmäiset ryhmät. Ryhmä kutsuttiin jälleen koolle muutama kuukausi ryhmän päättymisen jälkeen kertomaan kokemuksiaan Kommunikaatiokoulusta. Keskimäärin yhden ryhmän tapaamiset kestävät puoli vuotta Toiminnan laajentaminen Kommunikaatiokoulujen toimintaa laajennettiin vuonna Ohjaajia haettiin mm. aluekerhoista, AVH-yhdyshenkilöiden kautta sekä sosiaali- ja terveydenhuollon opiskelijoiden ja puhevammaistentulkkiopiskelijoiden keskuudesta. Opiskelijoiden katsottiin saavan ohjaajan työstä hyötyä sekä opintoihinsa että tulevaan ammattiinsa. Tuleville ohjaajille järjestettiin viisi koulutustilaisuutta. Kouluttajina toimivat pilottiryhmien puheterapeutit. Ohjaajien koulutuksissa harjoiteltiin mm. kommunikaatiokeinojen valintaa, afaattisen puhujan kommunikaatiokyvyn arviointia, ohjaajan roolia, sanalistojen käyttöä, kysymysmuotojen valintaa, tilanteen rauhoittamista, varmistamista, tarkistamista ja arviointilomakkeiden käyttöä. Koulutuksissa käytettiin tukena Kommunikaatiokoulussa aiemmin nauhoitettua videomateriaalia. Koulutuksen lopussa osallistujille jaettiin osallistumistodistukset (liite 4). Kommunikaatiokouluryhmiä perustettiin keväällä 2007 Nokialle ja Valkeakoskelle aluekerhojen yhteyteen. Nokialla ohjaajana toimi puhevammaisten tulkki ja puhevammaisten tulkkiopiskelija. Tulkkiopiskelija suoritti Kommunikaatiokouluryhmän tapaamisen yhteydessä myös koulutukseen sisältyvän näytön. Valkeakoskella ohjaajina toimi kaksi yhdistyksen aktiivijäsentä puheterapeutti Tarja Kukkosen ohjauksessa. Koska Kommunikaatiokoulun ryhmiin oli aluksi vaikeuksia löytää ryhmäläisiä, päädyttiin toimintaa tarjoamaan yksiköihin, joissa asiakkaina käy afaattisia henkilöitä. Kommunikaatiokoulu-toimintaa tarjottiin Tampereelle Palvelukeskus Annikkiin ja 16

17 Invalidiliiton Palvelutalolle. Palvelukeskus Annikissa toiminta ei käynnistynyt henkilöstön resurssipulan vuoksi, mutta Invalidiliiton Palvelutalolla käynnistyi ryhmä elokuussa Palvelutalolla ohjaajina toimivat lähihoitaja ja puhevammaisten tulkki, ja he saivat esimieheltänsä luvan käyttää työaikaansa Kommunikaatiokoulu-toimintaan. Vammalan ja Parkanon aluekerhot kiinnostuivat Joo-Joo kerhon tyyppisestä toiminnasta. Vammalan aluekerhon yhteyteen suunniteltiin käynnistettävän syksyllä 2007 Joo-joo-kerho. Ryhmään ei kuitenkaan ilmoittautunut osallistujia, ja ryhmä ei päässyt käynnistymään. Parkanossa ryhmän toiminta käynnistyi tammikuussa Ohjaajaksi lupautui Rantakodon Palvelukeskuksen virikeohjaaja, joka sai esimiehensä luvan käyttää työaikaa kerhotapaamisiin. Toiminta Parkanossa jatkuu edelleen. Myös Mäntän aluekerho oli halukas aloittamaan Kommunikaatiokoulun tai Joo-Joo kerhon. Aluekerhossa käy afaattisia puhujia, jotka olivat toiminnasta kiinnostuneita, mutta ohjaajaa ei onnistuttu löytämään. Puheterapeutti Auli Havukainen aloitti Tampereella vastasairastuneiden Kommunikaatiokoulu-ryhmän toiminnan 10/2007. Ryhmässä oli neljä osallistujaa ja toiminta jouduttiin lopettamaan kesken ryhmäläisten sairastumisesta ja väsymisestä Kommunikaatiokoulu-toiminta nyt ja tulevaisuudessa Tampereen yliopistolla aloitettiin vuonna 2008 Kommunikaatiokoulu-toiminta osana logopedian koulutusohjelmaa. Ryhmiin voi hakeutua kuntarajoista riippumatta, ja ryhmät toimivat ns. non stop periaatteella eli uusia ryhmiä käynnistetään aina tarpeen mukaan. Toiminta on jatkuvaa. Projektin toimesta käynnistettiin neuvottelut Ahjolan kansalaisopiston kanssa mahdollisen Kommunikaatiokoulu-yhteistyön aloittamiseksi. Neuvottelujen tuloksena tammikuussa 2009 käynnistyy uusi Kommunikaatiokoulu yhteistyössä Ahjolan kanssa. Ryhmän ohjaaja on työsuhteessa Ahjolan kansalaisopiston kanssa, mutta Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry hoitaa käytännön järjestelyt eli rekrytoi ohjaajia, tarjoaa tilat ja materiaalit toiminnalle. 17

18 Ohjaajaa Ahjolan ryhmälle alettiin hakea syyskuussa Hakuilmoitus lähetettiin projektin sähköpostiringille, Pirkanmaalla toimiville puhevammaisten tulkeille, projektin toiminnassa mukana olleille ohjaajille ja apuohjaajille, Tampereen yliopiston logopedian opiskelijoille ja sosiaalipsykologian opiskelijoille. Hakijoita ilmaantui määräaikaan mennessä yhteensä 17, joista 6 hakijaa haastateltiin. Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistyksen hallitus valitsi ohjaajan, jonka perehdyttäminen käynnistettiin projektin toimesta syyslukukautena Perehdyttämiseen käytettiin apuna uutta Kommunikaatiokoulu-käsikirjaa. Uudelle ohjaajalle luotiin myös tuki- ja konsultaatioverkosto toiminnan jatkoa ajatellen. Käsikirjan avulla Kommunikaatiokoulu ja Joo-joo -kerho -tyyppinen toiminta on helposti levitettävissä myös muihin aivohalvaus- ja afasiayhdistyksiin Kommunikaatiokoulun käsikirja Projektin yhtenä tavoitteena oli tuottaa Kommunikaatiokoulu-käsikirja. Käsikirjan ensisijaisena tarkoituksena oli toimia ohjaajan apuna uusia Kommunikaatiokouluryhmiä käynnistettäessä. Näin pyrittiin vaikuttamaan siihen, että vastaavaa toimintaa voi helposti käynnistää erilaisissa toimintayksiköissä ja toiminta leviää myös laajemmin. Projektin viimeisenä toimintavuotena painopiste siirtyi tiedottamisesta ja kouluttamisesta projektissa saatujen tulosten analysointiin sekä toiminnan vakiinnuttamisen edellytysten pohdintaan. Tämän pohjalta työstettiin käsikirja. Käsikirjaan kerättiin materiaalia Kommunikaatiokoulu-ryhmistä koko projektin ajalta. Kirjan kirjoittaminen ja kokoaminen aloitettiin keväällä Käsikirjan työstämiseen osallistui projektin ohjausryhmä, sekä pilottiryhmien ohjaajat, puheterapeutit Tarja Kukkonen ja Auli Havukainen. Kasvatustieteen tohtori Harri Kukkonen kirjoitti käsikirjaan tärkeän luvun sairastumisen kriisistä ja sairastumisen aiheuttamista tunteista. Käsikirjan tekstien oikolukemiseen ja kommentoimiseen osallistuivat myös Nokian kommunikaatiokoulun ohjaajat. Valokuvaaja Inkeri Kalliolahti kuvasi miehensä Kari Kalliolahden kanssa käsikirjan liitteeksi tarvittavat kuvat. Kirjaan liittyvien dvd-levyjen sisältöä työstettiin yhteistyössä Tampereen yliopiston puheopin laitoksen kanssa, jossa 18

19 erikoislaboratoriomestari Petri Tamminen teki suuren työn. Levyjen kopioimiseen vapaaehtoistyönä osallistuivat myös Kari Kalliolahti ja Martti Falck. Kirjan taitosta ja ulkonäöstä vastasi mainostoimisto Noidat. Kirja saatiin painosta aikataulun mukaisesti elokuussa Käsikirjaan liittyvien dvd-levyjen silkkipainossa ilmeni painotalolla ongelmia ja aikataulu venyi. Suurin osa käsikirjoista saatiin kuitenkin käyttöön syyskuussa Koulutukset ja yleisöluennot Yhtenä projektin tavoitteena oli jakaa tietoa aivoverenkiertohäiriöistä, afasiasta ja kommunikaation tukemisesta työssään afaattisia henkilöitä kohtaaville ja muulle yleisölle. Projekti järjesti useita koulutus- ja informaatiotilaisuuksia (liite 5). Osa koulutuksista järjestettiin yhteistyössä muiden järjestöjen ja toimijoiden kanssa. Koulutuksia järjestettiin mm. sosiaali- ja terveydenhuollon opiskelijoille, seurakunnan työntekijöille, suurelle yleisölle yleisöluentojen merkeissä ja omaishoidon verkostolle. Vammais- ja potilasjärjestöt toteuttivat Pirkanmaan ammattikorkeakoulussa (PIRAMK) marraskuussa 2006 yhteistyöpäivän Ensitiedosta eteenpäin eväitä ensitietoon, potilasohjaukseen ja sopeutumisvalmennukseen. Päivä koostui näyttelyistä, alustuksista ja työryhmistä. Kommunikaatiokoulu projekti oli mukana päivän toteutuksessa. Helmikuussa 2007 järjestettiin vaalipaneeli eduskuntavaaliehdokkaille yhteistyössä Paasien (Pirkanmaan aluesihteerit) kanssa. Aiheena oli Miten takaamme yhdenvertaiset mahdollisuudet kaikille?. Lisäksi helmikuussa järjestettiin yhteistyössä Pirkanmaan Sydänpiiri ry:n ja TAYS:n neuroalojen ja kuntoutuksen vastuualeen kanssa Tietopäivä valtimotaudeista. Teemana oli valtimotautien ehkäisy, kommunikaation ongelmat ja seksuaalisuus. Tilaisuudessa oli kaksi osaa, Valtimopotilaan hyvän elämän tukeminen, joka oli suunnattu ammattihenkilöille sekä Valtimopotilaan hyvä elämä, joka oli avoin kaikille. Maaliskuussa 2007 osallistuttiin Neurologisten vammaisjärjestöjen organisoimaan Aivoviikon toritapahtumaan, jonka teemana oli aivojen suojelu ja käyttö. 19

20 Toukokuussa 2007 järjestettiin Kansainvälisen aivohalvauspäivän yleisöluento, jossa kerrottiin myös Kommunikaatiokoulu -projektista. Toukokuussa osallistuttiin myös AVHyhdyshenkilöiden valtakunnallisiin neuvottelupäiviin, jossa kerrottiin Kommunikaatiokouluprojektista. Elokuussa 2007 organisoitiin Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistyksen hallituksen kanssa yhdistyksen ensimmäiset yhteyshenkilöiden neuvottelupäivät. Tämä osoittautui tarpeelliseksi tilaisuudeksi ja elokuussa 2008 järjestettiin vastaava tilaisuus. Yhteyshenkilöiden neuvottelupäivillä esiteltiin projektin etenemistä ja mietittiin yhdessä toimintamallin kehittämiseen, vakiinnuttamiseen ja laajentamiseen liittyviä asioita. Kommunikaatiokoulu-projekti tarjosi Pirkanmaan koulutuskonsernikuntayhtymälle koko päivän koulutuksen aiheena Puhevammaisen potilaan kohtaaminen hoitotyössä. Koulutus sai erittäin hyvän vastaanoton ja se toteutettiin uudelleen myös helmikuussa ja huhtikuussa Kuulijoina oli lähinnä lähihoitajaopiskelijoita. Kommunikaatiokoulu-toiminnasta vietiin tietoa myös ulkomaille, kun logopedian lehtori Tarja Kukkonen osallistui syyskuussa 2007 kansainväliseen British Aphasiology Societyn konferenssiin ja luennoi siellä Kommunikaatiokoulusta kolmannen sektorin uutena palveluna sekä mahdollisena kielellisen kuntoutuksen tutkimusympäristönä. Kukkonen esitteli Kommunikaatiokoulun toimintaa myös elokuussa 2008 Ljubljanassa Sloveniassa pidetyssä kansainvälisessä afasian kuntoutuskonferenssissa. Lokakuussa 2007 järjestettiin seurakunnan virastotyöntekijöille koulutus Luontevaa asiakaspalvelua erityisryhmille asiakkaana puhevammainen henkilö sekä järjestettiin yhteistyössä Tampereen Diabetesyhdistyksen kanssa Aivohalvaus hyvä hoito kuuluu kaikille yleisöluento. Marraskuussa 2007 järjestettiin Ymmärrystä yli sanojen seminaari. Koulutus suunnattiin omaistyötä tekeville ammattilaisille, ja sen järjesti Suomen omaishoidon verkoston koulutustyöryhmä, johon myös Kommunikaatioprojektin projektipäällikkö kuului. Toukokuussa 2008 järjestettiin Riski-ilta -yleisöluentotilaisuus yhteistyössä Tampereen Diabetesyhdistys ry:n ja Pirkanmaan Sydänpiiri ry:n kanssa (kuva 1). Tilaisuuden 20

21 painopisteenä oli valtimotautien ehkäisy ja itsensä hoitamiseen kannustaminen. Tilaisuuden yhteydessä yhdistyksillä oli esittelypöydät, missä jaettiin tietoa myös Kommunikaatiokouluprojektiin liittyen. Tapahtuma saa jatkoa toukokuussa 2009, jolloin yhdistykset järjestävät yhteistyössä uuden yleisöluentotilaisuuden. Kuva 1. Riski-ilta Metsossa, Rauno Korpi ja Matti Pelttari Kommunikaatiokoulu-projektin tavoitteita ja tuloksia esiteltiin Jyväskylässä Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n järjestämillä AVH-päivillä. Projektista, aivoverenkiertohäiriöistä ja afasiasta käytiin kertomassa myös pienimuotoisemmissa tilaisuuksissa kuten Lions Clubin kokouksissa, Nokian eläkkeensaajien kokouksessa, Pirkkalan eläkkeensaajien kokouksessa, Pirkkalan kokoomusnaisten tilaisuudessa, Keskustapuolueen Tampereen Kunnallisjärjestön tilaisuudessa ja Hervannan seurakunnan tilaisuudessa. Kaikissa tilaisuuksissa aihe herätti vilkasta keskustelua. Aiheelle saatiin näkyvyyttä myös radion ja lehdistön kautta. 21

22 4. Projektin tulokset, vaikutukset ja arviointi Projektin arviointi päädyttiin toteuttamaan itsearviointina, jolloin tulokset olivat heti hyödynnettävissä ja kustannuksia säästyi. Arviointia suoritettiin kahdesta eri näkökulmasta, toisaalta arvioitiin projektiin liittyviä tekijöitä (projektin aikataulu, budjetti, työtavat, eteneminen) ja toisaalta projektin tavoitteisiin sekä tuloksiin liittyviä tekijöitä (kommunikaatiokoulun toimivuus ja tulokset, käsikirjan toimivuus, koulutuspalautteet). Arviointiin ja riskeihin liittyviä asioita pohdittiin jo alkuun ohjausryhmän kokouksissa ja arviointia tehtiin koko projektin ajan ja sen erivaiheissa. Arvioinnin tuloksia hyödynnettiin projektin kulussa Projektin arviointi ja riskien hallinta Projekti eteni aikataulussa ja tavoitteet saavutettiin. Projektin myötä Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistyksen toiminta on aktivoitunut jayhdistys on saanut uusia yhteistyökumppaneita. Myös aluekerhot ovat saaneet uusia ideoita ja keinoja toimia afaattisten puhujien ja heidän läheistensä kanssa. Kommunikaatiokoulu-projekti tarjosi eri alojen oppilaitosten opiskelijoille harjoittelu-, näyttö- ja opinnäytetyöpaikkoja. Projektin aikana kerättyä materiaalia voidaan käyttää suomalaisissa yliopistoissa seminaaritöiden, pro gradu-tutkielmien ja tieteellisten jatkotutkimusten aineistona. Yhdeksi projektin toimintaan vaikuttavaksi riskiksi tunnistettiin jo alkuvaiheessa henkilöstön vaihtumiseen liittyvä riski. Riski toteutui, kun projektipäällikkö Riitta Pulkkisen virkavapaus ei jatkunut ja hän palasi vakituiseen työhönsä. Koska riski oli tunnistettu, osattiin siihen myös varautua. Uusi projektipäällikkö saatiin rekrytoitua aikataulussa ja projektipäälliköt tekivät töitä yhdessä yhden viikon verran. Tiedon pysyminen projektissa optimoitiin siten, että Riitta Pulkkinen kutsuttiin projektin ohjausryhmän jäseneksi. Riskiksi tunnistettiin myös projektin aikatauluun ja budjettiin liittyviä tekijöitä. Projektipäällikön vaihtumiseen liittyi riski, että projektin eteneminen hidastuu. Riskiin osattiin varautua ja toimintaa tehostettiin ja priorisoitiin. Projekti eteni laaditun aikataulusuunnitelman mukaisesti, mutta toiminnan vakiinnuttamiseen ja juurruttamiseen aika 22

23 ei riittänyt. Käsikirjaan kerättiin materiaalia koko projektin ajan, ja käsikirja valmistui syyskuussa Käsikirjaan liittyvä konkreettinen palaute sen toimivuudesta jäi projektissa hyödyntämättä ja raportoimatta. Koska projektipäällikkö vaihtui kesken projektin, myös budjettia jouduttiin tarkastelemaan uudelleen. Kouluttautumiseen varattujen varojen ja matkakustannusten ylittämiseen oli olemassa riski. Projektipäällikön oli verkostoiduttuakseen ja juurruttaakseen toimintaa välttämätöntä vierailla aluekerhoissa ja tavata aluekerhojen toimijoita. Koska henkilö vaihtui, myös uuden henkilön olisi ollut tarpeen vierailla aluekerhoissa. Tähän ei kuitenkaan ollut mahdollisuutta ajallisesti eikä taloudellisesti. Alkuperäinen budjetti oli käsikirjan osalta laadittu liian niukaksi ja asia pyrittiin korjaamaan siten, että rahaa säästettiin matkakustannuksiin ja tilavuokriin varatuista rahoista. Kokonaisbudjetissa pysyttiin vaikka laaditun talousarvion sisällä jouduttiin liikkumaan Projektin tavoitteiden ja tulosten arviointi Kommunikaatiokoulu-toiminta Kommunikaatiokouluryhmiä suunnattiin sekä vastasairastuneille että pidemmän aikaa sitten sairastuneille. Projektin alkuvaiheessa afaattisten puhujien tavoittaminen Kommunikaatiokoulun ryhmiin oli työlästä. Osallistujia haettiin yhdistyksen jäsenlehden kautta ja suunniteltiin myös, että tarvittaessa haetaan osallistujia myös maksullisten lehtiilmoitusten avulla. Afaattisten puhujien kielellisten ongelmien vuoksi heidän tavoittamisensa lehden välityksellä on kuitenkin vaikeaa ja se jää kielellisten ongelmien vuoksi pitkälti läheisen vastuulle. Vastasairastuneita ei myöskään tavoitettu yhdistyksen kautta, koska jäseniksi ei usein liitytä heti sairastuttua. Käytännössä todettiin, että ryhmiin ohjautuminen onnistuu parhaiten niistä paikoista, missä afaattisia puhujia käy asiakkaina. Pääosin osallistujia Kommunikaatiokouluihin ohjautui puheterapeuttien, kuntoutusohjaajan ja aluekerhojen yhdyshenkilöiden sekä Invalidiliitona Palvelutalon avokeskuksen kautta. 23

24 Projektissa mietittiin sitä, onko sairastumisen ajankohdalla merkitystä Kommunikaatiokouluun osallistumiselle. Vastasairastuneilla on usein käynnissä useita eri kuntoutusjaksoja ja aina voimavarat eivät riitä ryhmään osallistumiseen. Vastasairastuneiden ryhmän toiminta jouduttiin lopettamaan kesken osallistujien sairastumisten ja väsymyksen vuoksi. Toisaalta ryhmän jäseniltä saadun palautteen mukaan olisi ollut toivottavaa, että ryhmään olisi päässyt pian sairastumisen jälkeen, jolloin siihen lähteminen olisi helpompaa. Asia lienee varsin yksilökohtainen ja osallistumisen mahdollisuuksia ja voimavaroja on pohdittava jokaisen osallistujan kanssa erikseen. Kun ryhmään valitaan henkilöitä, tulee ottaa huomioon sairastuneen ja myös läheisten voimavarat. Ryhmän rakennetta ja dynamiikkaa ajatellen on huomioitava myös afasian oirekuva ja osallistujien iät. Parhaat tulokset vertaistuesta saadaan, mikäli osallistuvat parit ovat samasta ikäluokasta. Projektin avulla pyrittiin vaikuttamaan afaattisen puhujien ja heidän läheistensä välisiin vuorovaikutustilanteisiin. Muuttunut vuorovaikutustilanne tehtiin Kommunikaatiokoulusa näkyväksi ja ohjauksen avulla pystyttiin vaikuttamaan siihen, että osallistujat kykenevät toimimaan tehokkaasti muuttuneessa kielellisessä tilanteessa. Kommunikaatiokouluun osallistujat arvioivat kommunikaatiotaitojaan kuvallisen kommunikaatiokyvyn arviointilomakkeen avulla (liitteet 6 ja 7). Arviointi suoritettiin sekä toiminnan alussa että lopussa, ja näin saatiin tietoa siitä, onko Kommunikaatiokoulun aikana tapahtunut muutoksia osallistujien omasta mielestä, ja oliko Kommunikaatiokoululla vaikutusta arjen vuorovaikutukseen. Lomakkeen täytti sekä afaattinen henkilö että hänen läheisensä ja näin pystyttiin myös tekemään näkyväksi se, onko afaattisen henkilön ja hänen läheisensä käsitys afaattisen kommunikaatiokyvystä samansuuntainen. Pilottiryhmiin osallistujilta kerättiin myös sekä suullista että kirjallista palautetta koskien Kommunikaatiokoulu-toimintaa. Palautteen mukaan kokemukset olivat myönteisiä. Kommunikaatiokoulun kaltainen toiminta oli erittäin tervetullutta ja myös jatkokurssia toivottiin. Ryhmiin osallistuneet kokivat hyötyneensä Kommunikaatiokoulusta ja suosittelisivat sitä mielellään myös muille vastaavassa tilanteessa oleville. 24

25 Oppien siirtymisestä arkielämään kysyttäessä ryhmäläiset kertoivat, että ryhmässä opittujen uusien kommunikaatiokeinojen käyttöön ottaminen oli nopeuttanut arjen asioiden selvittelyä kotona. Tämän myötä myös afaattisen henkilön kärsivällisyys oli lisääntynyt. Osallistujat kertoivat myös, että oli hyödyllistä huomata, että asioiden selvittäminen afasiasta johtuen oli useille kommunikaatiokumppaneille yhtä vaikeaa. Erään mukana olleen omaisen mukaan hänen afaattinen puolisonsa uskaltautui rohkeammin kommunikoimaan, sillä afaattinen puhuja huomasi, että muiden täytyy muuttaa kommunikointiaan hänen kanssaan keskustellessa. Kommunikaatiokoulu-toiminnan tavoitteena oli ennaltaehkäistä afaattisten puhujien syrjäytymistä ja kannustaa heitä osallistumaan kodin ulkopuoliseen toimintaan. Toisten afaattisten henkilöiden ja heidän läheistensä tapaaminen ja vertaistuki koettiin erityisen tärkeäksi. Osallistujat lähtivät mielellään ryhmien tapaamisiin ja Kommunikaatiokoulun myötä afaattiset henkilöt rohkaistuivat kommunikoimaan kaikkia keinoja käyttäen. Kommunikaatiokoulun kautta syntyi myös uusia tuttavuuksia, joiden tapaamiset jatkuivat myös Kommunikaatiokoulun jälkeen. Kerätyn palautteen perusteella afaattisen henkilöiden ja heidän läheistensä elämänlaatu oli parantunut ja sosiaalinen vuorovaikutus kasvanut. Palautteiden perusteella voidaan myös todeta, että ryhmätoiminnalla voitiin ehkäistä myös syrjäytymistä ja passivoitumista. Kommunikaatiokoulutoiminta on erittäin tärkeää, kun siihen pääsee mukaan myös kauemmin aikaa sitten sairastuneet. Kuntoutusta saa jossain määrin silloin, kun on sairastunut, mutta se loppuu aivan liian varhain. Kun vuosia on sairastumisesta kulunut, sairastunut lakkaa yrittämästä ja antaa muiden puhua puolestaan. Tapahtuu passivoitumista. Kommunikaatiokoulun myötä sairastunut taas aktivoituu ja motivoituu yrittämään, omainen saa tukea ja ohjausta, mitä ei heti alkuvaiheessa vielä pysty ottamaan vastaan, kun toive parantumisesta on vielä niin suuri ja hallitseva. 25

26 On tärkeää antaa toiselle riittävästi aikaa. Tullut lisää taitoja; piirtäminen, sanalistat, kysymystapojen tiedostaminen Afaattinen puoliso on rohkaistunut aloittamaan keskustelun Minulle on selvinnyt toisen todelliset ymmärtämisen ja tuoton taidot toistaminen ja varmistaminen ovat todella auttaneet Kommunikaatiokoulu on henkireikä! Häpeän ja surun tunteita on edelleen. Olisi hienoa aloittaa Kommunikaatiokoulu uudelleen! On tärkeää, että myös kauemmin aikaa sairastuneille afaattisille tarjotaan toimintaa. Kommunikaatiokoulu tsemppaa ja motivoi käyttämään puhetta ja muita keinoja. Ymmärrys afasiasta on lisääntynyt Aikaa asioiden selvittämiseen menee nyt vähemmän kuin ennen. Kärsivällisyys on lisääntynyt, kun tietää, että aikaa menee ammattilaisiltakin. 26

27 Keskusteluryhmien lisäksi ajatuksena oli kokeilla myös toiminnallisia ryhmiä afaattisille henkilöille ja heidän lähipiirilleen. Musiikkipainotteista toiminnallista ryhmää yritettiin käynnistää yhteistyönä musiikkiterapian opiskelijoiden kautta. Ehdotus yhteistyöstä lähetettiin musiikkiterapianopettajalle, mutta vastausta ehdotukseen ei kuitenkaan saatu. Projektin toiminnan selkiinnyttämiseksi päädyttiin keskittymään vuorovaikutusta tukevaan kielelliseen ryhmätoimintaan. Kommunikaatiokoulunimestä ja sen sisällöstä käytiin keskustelua Kommunikaatiokouluun osallistuneiden kanssa. Nimi oli muotoutunut jo projektin suunnitteluvaiheessa. Ensimmäisiltä ryhmäläisiltä kysyttäessä he kokivat toiminnan olevan enemmän kerhotoimintaa kuin koulua. Klubi -määritelmä oli vieraampi, mutta senkin käyttöä pohdittiin. Kommunikaatiokoulu oli jo projektin myötä yleisesti käytössä oleva nimi, joka päätettiin säilyttää. Kommunikaatiokoulunimikettä pohdittiin vielä toistamiseen projektin loppuvaiheissa. Yhtenä ajatuksena oli, että toteuttajatahosta ja sisällöstä riippuen nimike olisi kolmiportainen; kommunikaatiokoulu, kommunikaatiokurssi ja kommunikaatiokerho. Kommunikaatiokoulunimikettä käytettäisiin toimintamallista, jossa koulutetun ohjaajan johdolla pyritään harjoitusohjelman avulla yhdessä asetettuihin tavoitteisiin. Kommunikaatiokurssi olisi hieman vähemmän vaativa, esimerkiksi kansalaisopistossa järjestettävä kurssi afaattisille henkilöille ja heidän läheisilleen. Kommunikaatiokerho olisi puolestaan nimike jo nyt toimiville ns. puhekerhoille ja Joo-joo -kerhoille, joissa tavoitteena on rohkaista afaattisia henkilöitä kommunikoimaan ja tarjota mielekästä toimintaa ja vertaistukea ilman tarkempia kielellisiä ja vuorovaikutuksellisia tavoitteita. Projektin loppuvaiheessa kuitenkin Kommunikaatiokoulunimike on yleisesti ryhmien käytössä sisällöstä riippumatta. Kommunikaatiokoulu-projektin suurimmaksi haasteeksi muodostui Kommunikaatiokoulun ohjaajien rekrytoiminen. Projektin yhtenä tavoitteena oli, että Kommunikaatiokoulu-toiminta jatkuu projektin jälkeen yhdistyksen omana toimintana. Yhdistys toimii vapaaehtoisperiaatteella, eikä sillä ole mahdollisuutta maksaa palkkoja eikä palkkioita. Tästä syystä Kommunikaatiokoulun ohjaajia pyrittiin etsimään vapaaehtoisten parista. Ohjaajilta edellytettiin riittävää tietoa afasiasta sekä valmiuksia ryhmän ohjaamiseen. 27

28 Ohjaajia lähdettiin rekrytoimaan yhdistyksen aluekerhoista, opiskelijoista ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaista. Ohjaajille tarjottiin mahdollisuutta olla kehittämässä uutta toimintaa ja projektin myötä aluekerhon yhdyshenkilöt ja aktiiviset toimijat oppisivat huomioimaan kerhon afaattisia jäseniä paremmin ja näin kehittämään toimintaansa. Opiskelijat voisivat hyötyä Kommunikaatiokoulusta opiskelussaan (esim. opintopisteet, opinnäytetyöt, näyttömahdollisuus, ryhmänohjaaminen, afaattisen kanssa kommunikointiin liittyvien tietojen ja taitojen kehittyminen). Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille tarjottiin Kommunikaatiokoulu-toiminnan kautta tietoja ja taitoja, joita he voisivat hyödyntää omassa työssään. Ohjaajien sitoutuminen ja sitouttaminen toimintaan nähtiin toiminnan kannalta tärkeäksi. Motivaatiota ja sitoutumista pyrittiin tukemaan eri tavoin. Kommunikaatiokoulun ohjaajat koulutettiin projektin aikana ja he saivat osallistumisestaan todistukset. Ohjaajien koulutukseen osallistui kuusi ohjaajaa ja heiltä pyydettiin kirjalliset koulutuspalautteet. Koulutuksen koettiin vastanneen osallistujien tarpeita ja odotuksia. Koulutuksissa saatu tieto oli selkiyttänyt asioita ja lisännyt varmuutta omaan ammattiosaamiseen. Lisäksi tieto oli lisännyt kiinnostusta kommunikointiin ja afaattisten kanssa työskentelyyn. Vastaavaa käytännönläheistä koulutustapaa toivottiin käytettäväksi mm. puhevammaisten tulkkiopiskelijoiden koulutuksessa ja kuntoutusta toteuttavissa paikoissa. Koulutuksen käyneet kokivat, että koulutus oli lisännyt heidän kiinnostustaan tai tarvetta lisätiedon hankkimiseen. Kommunikaatiokoulun ohjaajat kaipasivat koulutustaustastaan riippumatta tukea ja ohjausta omaan ohjaajan työhönsä. Henkilöt, joilla oli kokemukseen perustuvaa tietoa afasiasta, muttei terveyden- tai sosiaalipuolen koulutusta, tarvitsivat enemmän koulutusta, ohjausta ja tukea ohjaajan rooliin. Heille tarjottiin tukea myös koulutuksen jälkeen. Jos riittävää koulutusta ja ohjausta ei toteuteta, ohjaaminen saattaa tuntua liian vaativalta. Ohjaajat toimivat Kommunikaatiokoulussa vapaaehtoisesti, ja riittävän ohjauksen saaminen on edellytys myös heidän jaksamiselleen. Sosiaali- ja terveystoimen ammattilaisille, työ omalla ajalla, vapaaehtoisena ryhmän ohjaajana, ei välttämättä ole riittävän palkitsevaa. Ohjaajat, jotka työssään toimivat afaattisten henkilöiden ja heidän läheistensä kanssa, näkivät mielekkäänä, että Kommunikaatiokoulu toimisi heidän omissa työympäristöissään. Osa ohjaajista saikin projektin aikana toteuttaa 28