Munuais- ja maksaliitto ry 3 n Nuorten vastaanotto tukee itsenäistymistä. Hoitorengashoitaja keventää perheen taakkaa

Transkriptio

1 Munuais- ja maksaliitto ry 3 n 2010 Nuorten vastaanotto tukee itsenäistymistä Hoitorengashoitaja keventää perheen taakkaa

2 n Pääkirjoitus KYLLÄ elinluovutuskortille elinluovutuksille näkyvyyttä elinsiirroille kasvoja Juhlavuosi on yli puolivälin. Odotettu lahja saatiin juuri ennen juhannusta, kun tasavallan presidentti Tarja Halonen vahvisti kolmeen lakiin muutoksia lukien. Nämä ovat laki ihmisen elinten, kudosten ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (ns. kudoslaki), laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista ja sairausvakuutuslaki. Uuden kudoslain mukaan kuolleelta voidaan irrottaa elimiä, kudoksia ja soluja, jos vainaja ei ole elämänsä aikana vastustanut toimenpidettä. Henkilön elämänsä aikana ilmaisemaa tahtoa on noudatettava eikä omaisten lupaa enää tarvita. Asiakasmaksulaissa on nyt säädetty elimen, kudosten ja solujen luovutuksiin liittyvät tutkimukset ja hoito maksuttomiksi luovuttajille. Sairausvakuutuslakiin on tehty muutos, jonka perusteella elinluovutuksesta maksettava päiväraha voidaan maksaa työnantajalle palkkaa vastaavalta osalta. Elinsiirrot ovat kustannusvaikuttavia hoitoja, joilla voidaan parantaa potilaan elämänlaatua. Elinsiirtoja tehdään tarpeeseen nähden liian vähän. Kaikkien edellä mainittujen kolmen lakimuutoksen tavoitteena on lisätä elinten, kudosten ja solujen luovutusta. Mutta myös muita toimenpiteitä tarvitaan. Sosiaali- ja terveysministeriö on lähettänyt heinäkuun alussa lakimuutoksista kirjeen kaikille sairaanhoitopiireille. Kirjeessä annetaan ohjeita uuden lainsäädännön soveltamisesta. Lisäksi siinä ohjataan kiinnittämään huomiota päivystys- ja tehohoitoyksiköiden henkilökunnan koulutukseen ja ohjaukseen tunnistaa mahdollisia elinluovuttajia. Ministeriö korostaa kirjeessään myös elin- ja kudosluovutustoiminnan selkeää vastuuttamista luovuttajasairaaloissa nimeämällä luovutustoiminnasta vastaava lääkäri ja elinluovutuskoordinaattori. Lainmuutokset edellyttävät tehokasta viestintää. Kansalaisten on saatava asiallista tietoa elinluovutuksista ja elinsiirroista. Elinluovutuskorttia tarvitaan edelleen myönteisen elinluovutustahdon ilmauksena. Tärkeätä on myös kertoa tahdosta lähimmälle omaiselleen. Kielteinen tahto ilmaistaan myös läheiselle ja kirjoittamalla se paperille. Lahja elämälle -järjestöt kampanjoivat syksyn aikana elinluovutusten edistämiseksi. Toivomme aktiivista kansalaiskeskustelua aiheesta. Asialle tulee saada mahdollisimman paljon kasvoja, ja niihin talkoisiin voitte te kaikki elinsiirron saaneet ja muut yhdistyksissä toimijat osallistua. Euroopan elinsiirtopäivää vietetään lauantaina , jolloin ympäri Suomea järjestetään elinluovutuskorttien jakelutapahtumia, joihin yhdistykset tarvitsevat vapaaehtoisia. Kyllä elinluovutukselle -kampanjointiin voi osallistua esimerkiksi ilmoittautumalla yhdistyksiin. Nyt tarvitaan meitä kaikkia. Näyttävällä osallistumisella osoitamme kiitoksemme järjestöllemme annetusta syntymäpäivälahjasta. Nyt olemme päässeet suurin harppauksin ainakin ne kaksi askelta eteenpäin, joita ministeri Risikko meille toissavuonna lupaili. Aktiivista syksyä kaikille Sirpa Aalto, toiminnanjohtaja Elinehto n 3/10 3

3 Liity jäseneksi! Jäseneksi halukkaat voivat antaa yhteystietonsa postitse, sähköpostitse tai puhelimitse oman alueensa yhdistykseen tai liiton keskustoimistoon. Jäsenkortilla saat jäsenetuja Jäsenkorttiasi näyttämällä ja jäsennumerollasi saat jäsenetuja. Yhdistyksen jäsenkortissa on kuusinumeroinen jäsennumero. Valtakunnallisia jäsenetuja tarjoavat vuonna 2010: A-lehdet, Hotel Anna Helsingissä, Instru optiikka, Restelhotellit, Siuntion Hyvinvointikeskus ja Viking Line. Ennen jäsenetutilaustasi ota yhteys Munuais- ja maksaliittoon, Kirsi Kauppiseen. A-lehdet suoraan netistä. Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMUun jäsenmaksunsa maksavat eivät saa jäsenkorttia. He löytävät jäsenetuihin oikeuttavan kuusinumeroisen jäsennumeronsa Elinehto-lehden takakannen osoitekentästä. Päivitä ja täydennä tietosi jäsen- ja lehtirekisteriin! Kirjaudu Jäsentietojen päivitys -linkistä jäsen-/lehtirekisterin extranettiin päivittämään jäsentietosi Käyttäjätunnus on jäsennumerosi, jonka löydät Elinehtolehden takakannesta osoitetietokohdasta. Jos jäsennumerosi on 5-numeroinen, lisää jäsennumerosi eteen 0 (nolla). Osoitteesi postinumero on samalla salasanasi, joka kannattaa muuttaa päivityksen yhteydessä. Voit päivittää osoitteesi, lisätä syntymävuotesi, sähköpostiosoitteesi, puhelinnumerosi, kielikoodin ja jäsenyyden perusteen, sekä muuttaa salasanasi. Toimi näin: 1. Kirjaudu jäsen-/lehtirekisterin extranettiin. 2. Valitse vasemmalta kohta: Päivitä omia tietojasi. 3. Päivitä ruudulla näkyvät kentät. 4. Vaihda salasanasi. 5. Tallenna. 6. Kirjaudu ulos. Jäsentietojen päivityksen jälkeen voit vastaanottaa liiton jäsenilleen lähettämiä kyselyjä ja tiedotteita sähköpostitse. Erityistapaukset Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterinhoitaja kirsi.kauppinen musili.fi, puh. (09) , Lahjoita hyvään tarkoitukseen Voit tukea toimintaamme monin tavoin. Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa rahaa hyvään tarkoitukseen. Suunnitteletko testamentin laatimista tai lahjoitusta? Huomaa juhlavuoden keräys! Voit osoittaa lahjoituksesi: tilille Nordea , keräyslupa OKH530A (ESLH /Tu-52), Varat käytetään Munuais- ja maksaliiton munuais- ja maksapotilaiden sekä heidän läheistensä vertaistukitoimintaan, munuais- ja maksasairauksiin liittyvään viestintään, liiton jäsenyhdistyksille tarkoitettuun koulutukseen ja lapsiperhetoimintaan. Merkkipäivälahjoitus, Kannatusjäsenyys ja Testamenttilahjoitus, Nordea Lapsijaoston toiminta, Nordea Munuaissäätiön tukema lääketieteellinen tutkimus, Nordea , keräyslupa OKU1390A Saajan tilinumero Mottagarens kontonummer Saaja Mottagare Maksaja Betalare Nordea Munuais- ja maksaliitto ry Kumpulantie 1 A Helsinki TILISIIRTO GIRERING Maksu välitetään saajalle vain Suomessa Kotimaan maksujenvälityksen yleisten ehtojen mukaisesti ja vain maksajan ilmoittaman tilinumeron perusteella. Betalningen förmedlas till mottagare endast i Finland enligt Allmänna villkor för inrikes betalningsförmedling och endast till det kontonummer betalaren angivit. Keräyslupa OKH530A (ESLH /Tu-52), Munuais- ja maksaliitto ry Juhlavuoden keräys Voit lahjoittaa sopivana pitämäsi summan Kiitos tuestasi! Allekirjoitus Underskrift tililtä nro Från konton nr Viitenro Ref.nr Eräpäivä Förf.dag Euro 4 Elinehto n 3/10

4 n sisällys 3/2010 Kansi: Sydämensiirron saanut Suvi Matero, kuva Sisko Sarnesto Pääkirjoitus...3 Elinehto - Livsvillkor 39. vuosikerta Julkaisija: Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf n Ilmestymistiheys: 4 krt/v. n Päätoimittaja Sisko Sarnesto puh. (09) sisko.sarnesto@musili.fi n Toimituksen osoite: Kumpulantie 1 A, 6. krs Helsinki puh. (09) faksi (09) n Osoitteenmuutokset: puh. (09) n Asiantuntija-avustajat: Risto Blomster, Liisa Posio, Eila Wuokko. n Ilmoitukset: Sirpa Aalto, Sisko Sarnesto n Ilmoitushinnat 2010: 1/1 sivu /2 sivu /4 sivu /8 sivu x 37 mm, 100 takakansi 1980 mv 1/ mv 1/2 650 n Tilaushinta: 25 Jäsenet saavat lehden jäsenetuna. n Taitto: Lumemainos posti@lumeen.fi n Painomenetelmä: offset. n Paino: Suomen Graafiset palvelut Oy Ltd, Jynkänkatu 8, Kuopio n Tulossa Menossa...6 KYLLÄ sanotaan edelleen elinluovutuskortilla...8 Yhdistyslaki uudistui Kolumni Kansainvälinen Maksapäivä Maksapalsta Arpimaksa altistaa syövälle Kuntoutuskurssi Siuntion Hyvinvointikeskuksessa Hae kursseille HD-potilaalle pistäminen on arkipäivää. 16 Nuorisovastaanotolta valmiuksia aikuisten maailmaan Ruokanurkka...22 Dopingaineiden käyttö on paisuva kansanterveysuhka...23 Myrkkysienet sienimyrkyt Hoitorengashoitaja tukee perheen jaksamista Perhepalsta Virkistäviä tapaamisia Seinäjoella ja Turussa...29 EM-kisat Irlannissa...30 Takaisin toimeen -vetoomus Poimintoja Elinehto-lehden artikkeleista: s.16 s.18 s.24 Painos: ISSN X Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran marraskuussa viikolla 48. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on Aineisto ja palautteet osoitteeseen: sisko.sarnesto@musili.fi. Elinehto n 3/10 5

5 tulossamenossatulossamenossatulossamenossat Tilaa joulukortit ja adressit liitosta Tilaa koru lahjaksi Munuais- ja maksaliiton ja yhdistysten käyttöön on teetetty hopeinen riipus, joka on muotoilu liiton logon pohjalta. Korun voi lahjoittaa ystävälle, sukulaiselle tai esimerkiksi yhdistyksessä merkkipäivää viettävälle. Korusuunnittelija Heikki Hartikaisen käsialaa olevan korun muoto kertoo eheytymisestä, toivosta, luottamuksesta ja läheisyydestä. Suunnitteluun on osallistunut Pohjois-Savon yhdistyksen puuhanainen Liisa Posio. Valmistaja on Saurum Oy ja jälleenmyyjä Puustjärven kello- ja kulta. Riipuksen hinnaksi tulee 98. Tuotanto vaatii aluksi 50 sitovaa tilausta mennessä. Tilaa koru omasta yhdistyksestäsi tai osoitteesta Uusi kaksiosainen joulukortti kuorineen maksaa 1 /kpl. Liiton vanhat joulukortit ja vanha Ikoni-aiheinen kortti kuorineen maksavat 0,50 /kpl. Ilmaise osanottosi liiton suruadressilla Suruadressien uusi kappalehinta on 2, 10 kpl maksaa 15 ja 5 kpl 7,50. Valmiit tekstit: 1. Onnellinen hän, joka päänsä painaa iankaikkisen isän syliin. Muistoa kunnioittaen Soi tuulessa sävel hiljainen, on matka päättynyt, on aika jäähyväisten. Muistoa kunnioittaen. tai Niin kauniit ovat rannat rauhan maan, sinne saavumme jokainen aikanaan. Muistoa kunnioittaen. tai tekstitön. Kaikkiin hintoihin lisätään postituskulut. Joulukorttien ja adressien tilaukset sähköpostitse: tilaukset@musili.fi, puh. (09) Vaalikeräys onko se politiikkaa? TNS Gallupin tekemän tutkimuksen mukaan enemmistö liittää Vaalikeräyksen puolueiden varainkeruuseen. Keräykseen tulleet lahjoitukset menevät kuitenkin täysin Suomen vammais- ja kansanterveystyön hyväksi. Se ei siis liity millään tavalla politiikkaan. 17 vammais- ja kansanterveysjärjestöä järjestävät keräyksen yhteistyössä, Munuais- ja maksaliitto on yksi niistä. Lahjoitukset ovat erityisen tärkeitä paikallisyhdistysten toiminnalle, jotka voivat niiden avulla järjestää mm. vertaistukiryhmiä, neuvontaa ja virkistystoimintaa. Lipasvahti on tärkeä linkki Intoa täynnä mietimme uutta ilmettä ja ideoita seuraavaa keräystä varten, kertoo huhtikuussa uutena Vaalikeräyksen projektipäällikkönä aloittanut Erika Mäntylä. Gallupin tulokset antavat ajattelemisen aihetta. Miten saamme ihmiset tietoisiksi, että lahjoittamalla keräykseen tuet vammais- ja kansanterveystyötä, joka koskettaa meistä jokaista tavalla tai toisella? Seuraava keräys on huhtikuussa 2011 eduskuntavaalien aikana äänestyspaikoilla. Syksyllä käynnistyy lipasvahtien ilmoittautuminen. Lipasvahdit ovat erittäin tärkeä linkki. Heidän avulla saamme keräyksen toteutettua käytännössä, Mäntylä huomioi. Aion itsekin astua lipasvahdin kenkiin seuraavissa keräyksissä ja suosittelen sitä kaikille nuorista vanhempiin, jotka kokevat voivansa heittää kortensa kekoon. Uusia esitteitä Liitto on painattanut Tule mukaan sinua tarvitaan -esitteen, joka tarjoaa tiivistetysti tietoa liiton toiminnasta ja palveluista ja kertoo, miksi kannattaa liittyä jäseneksi. Aiemmin vain netissä olleen Oppaan munuaisen luovuttajalle saa nyt myös painotuotteena. Opas antaa tietoa, mitä kaikkea pitää tietää, kun terve ihminen päättää luovuttaa munuaisensa sairaalle läheiselleen. 40 vuotta elintärkeää toimintaa Tule Mukaan Sinua tarvitaan munuaisen luovuttajalle Opas Uusintapainokset seuraavista esitteistä: Munuaissairauksien ennaltaehkäisy Pidä huolta maksasta Suolaa säästellen Yhdessä eteenpäin Munuais- ja maksaliiton strategia vuoteen 2015 Kaikki esitteet voi lukea, tulostaa ja tilata Gallupista selvisi, että Vaalikeräystä pidetään luotettavana ja reiluna. Haasteemme ovat vuotiaat, jotka ovat jostain syystä skeptisempiä keräyksen suhteen. Viestintää on siis lisättävä, toteaa Erika Mäntylä. Teemme sen yhdessä: Allergia- ja Astmaliitto, Epilepsialiitto, Förbundet De Utvecklingsstördas, Hengitysliitto Heli, Invalidiliitto, Kehitysvammaisten tukiliitto, Kehitysvammaliitto, Kuuloliitto, Kuurojen liitto, Munuais- ja maksaliitto, Näkövammaisten keskusliitto, Psoriasisliitto, Sotainvalidien Veljesliitto, Diabetesliitto, Suomen MS-liitto, Suomen Reumaliitto, Sydänliitto Lisätietoja: tai erika.mantyla@vaalikerays.fi 6 Elinehto n 3/10

6 ulossamenossatulossamenossatulossamenossa Tapahtumia tulossa Liitto järjestää 40-vuotisen toimintansa kunniaksi syksyn aikana viidellä paikkakunnalla kutsuseminaareja ja kaikille avoimia yleisöluentoja, joissa annetaan tietoa munuais- ja maksasairauden sekä sosiaalisen syrjäytymisen ennaltaehkäisystä sekä elinluovutusta säätelevän lain muutoksista. Ensimmäiset tilaisuudet pidettiin Jyväskylässä 9.9. Kaikille avoimet yleisöluennot pidetään klo 18 20: Lahden aikuiskoulutuskeskus Wellamo-opiston auditoriossa, Kirkkokatu 16, Lahti, Best Western hotelli Silveriassa, Ruutikellarintie 4, Vaasa ODL auditorion Wegelius-salissa, Sepänkatu, Oulu Sammon keskuslukion auditoriossa, Uimalankatu 5, Tampere Tilaisuuksien ohjelmat ja lisätietoa löytyvät liiton verkkosivuilta > Tapahtumakalenteri Euroopan elinsiirtopäivää vietetään lauantaina Päivän aikana järjestetään yhdistyspaikkakunnilla näyttäviä tapahtumia, joissa tehdään tunnetuksi elinluovutusta ja elinsiirtoja sekä jaetaan elinluovutuskortteja. Tärkeälle asialle halutaan mahdollisimman paljon huomiota. Siksi talkoisiin tarvitaan paljon yhdistysväkeä perheineen ja ystävineen. Uuden elinluovutusta koskevan lain myötä toivotaan, että yhä useampi sanoisi KYLLÄ elinluovutukselle. Elinluovutuskortti on edelleen elinluovutustoiminnan valttikortti, ja sen allekirjoittaminen on elintärkeää. Tarkempaa tietoa elinluovutusta säätelevän lain muutoksista saat tästä lehdestä sivulta 8. Lainmuutoksiin voit perehtyä myös ja sivuilla. Netissä voit myös tilata Elinluovutuskortteja. Timo Nerkosta EPF:n rahaston hoitaja Helsinkiläinen Timo Nerkko, 46, on valittu EPF:n (European Patients Forum) rahastonhoitajaksi Hän on EPF:n hallituksen jäsen vuodesta Yhdistykset kutsuvat 40-vuotisjuhliin Tervetuloa Pohjois-Suomen munuais- ja maksayhdistyksen 40-vuotisjuhlaan 15. päivänä lokakuuta klo 19 Oulun Holiday Inniin, osoite Kirkkokatu 3, Oulu. Ilmoittautumiset mennessä Saara Lassilalle ja Anne Hernekoskelle Tervetuloa Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistyksen 40-vuotisjuhlaan 21. päivänä marraskuuta klo 15 Ilkon kurssikeskukseen, osoite Ilkontie 8-10, Kangasala. Tampereelta, Kangasalantietä n. 12 km. Oikealla tienviitta Ilkon kurssikeskus. Ilmoittautumiset mennessä Eija Uosukaiselle tai Hannu Niemelle tai sähköpostitse Etelä-Karjalasta vuoden luovuttajasairaala Vuoden 2010 luovuttajasairaalaksi on valittu Etelä-Karjalan keskussairaala. Lappeenrannan yhdeksältä luovuttajalta tehtiin viime vuonna 22 elinsiirtoa: 17 munuaista, 3 maksaa ja 2 keuhkoa. Luovuttajasairaala julkistettiin toukokuussa Helsingissä pidetyillä Transplantaatiopäivillä. Munuais- ja maksaliiton puheenjohtaja Maija Piitulainen ja toiminnanjohtaja Sirpa Aalto luovuttivat perinteisesti kunniakirjan ja liiton viirin vuoden luovuttajasairaalalle. Etelä-Karjalan keskussairaalan puolesta huomionosoituksen vastaanottivat anestesialääkäri Juhani Toivonen ja sairaanhoitaja Anneli Saaristo. Tilaa tietopaketti elinluovutuksesta Tilaa tietokoneellesi Lahja elämälle -tieto paketti, joka sopii opetusaineistoksi elinsiirroista ja elinluovutuksesta. Aineis to on tarkoitettu ammatillisesti asiasta kiinnostuneille esitettäväksi yleisötilaisuuk sissa. Tietopaketin voi tilata sähköpostitse: sisko.sarnesto@musili.fi Tuoreet diabeetikot alttiita myös maksasairaudelle Hiljattain diabetekseen sairastuneilla aikuisilla on selvästi tavallista enemmän maksasairautta, kanadalaistutkijat ovat havainneet. Diabeteksen vaarat mm. silmille, hermostolle, munuaisille ja verisuonille on tunnettu pitkään, mutta sen vaikutukset maksaan ovat olleet selvittämättä. Kanadalaiset vertasivat yli 30-vuotiasta tuoretta diabeetikkoa yli 2 miljoonaan terveeseen samanikäiseen ja havaitsivat maksasairaudet noin kaksi kertaa yleisemmiksi diabeetikoilla. Suurin riski oli verenpaineongelmaisilla ja ylipainoisilla potilailla. Tutkijat arvelevat diabeteksen mahdollisesti lisäävän maksan rasvoittumista, mikä johtaa maksasairauteen. Diabeetikoiden maksasairaudet voi osin selittää myös metabolinen oireyhtymä, joka on heillä yleinen. Tutkimus julkaistiin Kanadan lääkäriliiton CMAJ-lehdessä. Lähde: Duodecim Nordiatrans kongress Helsingfors mars 2011 Tema: Den aktiva patienten Deadline för abstrakts, föreläsning och poster 1 oktober Elinehto n 3/10 7

7 Elinluovutustahto kannattaa kertoa läheisille Lait ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä, sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista ja sairausvakuutuslain muuttamisesta tulivat voimaan Elinluovutuksia koskevat muutokset tulivat kudoslakiin, joka korostaa ihmisen omaa tahtoa hänen elintensä luovuttamiseen toisen ihmisen hoitoa varten. Lain mukaan aivokuolleen vainajan elimiä, kudoksia ja soluja saa irrottaa, jos vainaja ei ole elinaikanaan oletettavasti vastustanut toimenpidettä. Aiemmin elinten luovuttamiseen tarvittiin lupa omaiselta, ellei vainajalla ollut elinluovutuskorttia. Nyt oletetaan, että elinsiirtoon sopiva vainaja on suostunut elintensä luovutukseen, ellei hänen tiedetä sitä elinaikanaan kieltäneen. Ennen kuin elinsiirtoon ryhdytään, lääkärin pitää mahdollisuuksien mukaan selvittää, mikä vainajan tahto oli. Jos vainajalla ei ole esimerkiksi elinluovutuskorttia, kysytään tietoja vainajan mielipiteestä hänen omaisiltaan. Jos varmuutta ei saada käytettävissä olevassa ajassa, elinsiirto voidaan silti tehdä. Muutos on herättänyt keskustelua muun muassa siitä, miten elinsiirron voi kieltää. Suomessa on pula elinsiirtoon sopivista elimistä. Lakimuutoksen tavoitteena on lisätä elinsiirtoja. Henkilön eläessään ilmaisemaa näkemystä on aina noudatettava Jokaisella on oikeus itse päättää, haluaako kuolemansa jälkeen luovuttaa elimensä toisen ihmisen hoitoa varten. Jos vainajalla ei ole esimerkiksi elinluovutuskorttia, kysytään tietoja vainajan mielipiteestä hänen omaisiltaan. Omainen ei voi enää kieltää kuolleen omaisensa elinten luovutusta omaan tahtoonsa vedoten. Jos omainen tietää, että vainaja on elinaikanaan vastustanut luovutusta, elinluovutusta ei tehdä. Henkilön eläessään ilmaisemaa näkemystä on aina noudatettava. Milloin omaisen tahto ratkaisee? Jos alaikäinen vainaja ei iän tai kehitystasonsa vuoksi ole kyennyt muodostamaan käsitystä elinluovutustahdostaan, ei elinsiirtoa saa tehdä ilman huoltajan suostumusta. Elinsiirtoon tarvitaan omaisen tai muun läheisen suostumus myös silloin kun täysiikäinen ei esimerkiksi mielenterveyden häiriön tai sairauden vuoksi ole kyennyt muodostamaan käsitystään asiasta. Kaikki vainajat eivät sovi elinluovuttajiksi Vain murto-osa vainajista sopii elinluovuttajiksi. Elinluovuttajan pitää olla aivokuollut, mikä tarkoittaa, että vainajan aivotoiminnot ovat pysyvästi loppuneet. Aivokuolemaan saattaa johtaa kallovamma tai kallonsisäinen verenvuoto. Vainajan sopivuus elinluovuttajaksi arvioidaan elinsiirtoyksikön tarkemman arvion perusteella. Ikä ei ole este elinluovutukselle. Elävän elinluovuttajan kulut korvataan Lakimuutoksella halutaan lisätä munuaisen luovutuksia elävältä luovuttajalta ja varmistua siitä, etteivät taloudelliset syyt eli hoito- ja tutkimuskulut ja ansionmenetys estä luovutuksia. Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksulain muutoksella munuaisen, kudosten tai solujen luovuttajille ovat tutkimukset ja hoito maksuttomia. Jos työnantaja maksaa luovuttajalle elinluovutuksesta aiheutuvalta työkyvyttömyysajalta palkkaa, sairausvakuutuslain mukainen päiväraha maksetaan luovuttajan sijasta työnantajalle. Laki: q Kuva: Sami Tirkkonen/Studio Alias Kyllä Miten voin ilmaista elinluovutustahtoni? Yhtä ainoaa virallista tai oikeaa tapaa elinluovutustahdon ilmaisemiseen ei ole. Voit ilmaista elinluovutustahtosi esimerkiksi seuraavilla tavoilla: Kerro kantasi elinluovutukseen lähiomaisellesi tai muulle läheisellesi. Näin hän pystyy välittämään tiedon tahdostasi. Allekirjoita elinluovutuskortti. Sitä voit edelleen käyttää osoituksena suostumuksestasi elinluovutukseen. Voit kirjata elinluovutustahtosi myös paperille. Pidä elinluovutuskortti tai paperi mukanasi ja kerro siitä omaisillesi ja läheisillesi. Vielä ei ole olemassa valtakunnallista sähköistä potilastietoarkistoa, johon elinluovutustahdon voisi tallentaa. Sitä rakennetaan parhaillaan. Ennen kuin valtakunnallinen järjestelmä on käytössä, voit pyytää terveydenhuollon henkilöstöä kirjaamaan elinluovutustahtosi terveysaseman tai sairaalan potilastietojärjestelmiin. Tieto ei kuitenkaan näin sanotaan edelleen elinluovutuskortilla välity kaikille terveysasemille, joten oma elinluovutustahto kannattaa silti kertoa omaisille ja läheisille. Jos tahtoasi ei tiedetä, sinun oletetaan suostuvan elintesi luovutukseen. Saako jostain valmiin lomakkeen? Valmista lomaketta ei tarvita. Voit ilmaista elinluovutustahtosi allekirjoittamalla elinluovutuskortin tai kirjata elinluovutustahtosi vapaamuotoisesti. EI elinluovutukselle -korttia ei ole. Suullinen tieto elinluovutustahdosta on yhtä pätevä kuin kirjallinen tieto. Esimerkki elinluovutustahdosta Yhtä ainoaa virallista tai oikeaa tapaa elinluovutustahdon ilmaisemiseen ei ole. Tärkeintä on, että elinluovutustahtosi on tiedossa. Jos tahtoasi ei tiedetä, sinun oletetaan suostuvan elintesi luovutukseen. Voit kirjata elinluovutustahtosi esimerkiksi oikealla olevan mallin mukaisesti. Pidä paperia mukanasi ja kerro siitä omaisillesi ja läheisillesi. Luovutan elimeni ja kudokseni elinsiirtoon kuolemani jälkeen Päivämäärä: Nimi: Kerron päätöksestä myös läheisilleni En luovuta elimiäni tai kudoksiani elinsiirtoon kuolemani jälkeen Päivämäärä: Nimi: Kerron päätöksestä myös läheisilleni. Onko omaisella oikeus kieltää vainajan elinten luovuttaminen? Omainen ei voi enää kieltää kuolleen omaisensa elinten luovutusta omaan tahtoonsa vedoten. Sen sijaan jos omainen tietää, että vainaja on elinaikanaan vastustanut luovutusta, elinluovutusta ei tehdä. Jos vainaja on eläessään ilmaissut oman tahtonsa, sitä 8 Elinehto n 3/10

8 Munuaisensiirtoja ennätysmäärä Munuaissiirtoja tehtiin ennätysmäärä heinäkuussa. Kirurgisen sairaalan elinsiirtotiimillä oli raskas työrupeama kuumimpaan lomaaikaan. Elinluovutuskortteja oli jaossa kesäkuussa kahden viikon ajan Minimoi-ilmaispostikorttien esitetelineissä 270 jakelupisteessä maan suurimmissa kaupungeissa. Helsingissä Promobikepyöräilijät vauhdittivat jakelukampanjaa lauantaina 12. päivänä kesäkuuta parhaimpaan tapahtuma-aikaan. Promobike-ajelu ja elinluovutuskorttien jakelu onnistui hyvin aamupäivän mukavassa auringonpaisteessa ja ihmisvilinässä. Iltapäivällä myrskytuuli riepotteli koko rannikkoa, ja sadetta pakoon pinkovien ihmisten tavoittaminen vaati jakajilta erityistä sinnikkyyttä..elokuussa elinluovutuskortteja oli jaossa Ankkarockissa Vantaalla ja Kuopion asuntomessuilla. on aina noudatettava. Elinsiirtoa ei tehdä ilman huoltajan tai lähiomaisen suostumusta, jos lääkäri arvioi, että vainaja ei iän, kehitystason tai esimerkiksi sairauden vuoksi ole elinaikanaan kyennyt muodostamaan käsitystä asiasta. Laki edellyttää, että vainajan lähiomaiselle tai muulle läheiselle selvitetään mitä elinluovutus tarkoittaa. Entä jos kyse on alaikäisestä luovuttajasta? Jos vainaja on alaikäinen, eikä hän ikänsä ja kehitystasonsa vuoksi ole kyennyt muodostamaan käsitystä elintensä luovuttamisesta, elinsiirtoon tarvitaan huoltajan lupa. Sopivatko kaikki luovuttajaksi? Vain murto-osa vainajista sopii elinluovuttajiksi. Elinluovuttajan pitää olla aivokuollut, mikä tarkoittaa että hänen aivotoimintonsa ovat pysyvästi loppuneet. Aivokuolemaan saattaa johtaa kallovamma tai kallonsisäinen verenvuoto. Jos ihminen on elinaikanaan sairastanut tiettyjä tulehdustauteja (B- tai C-hepatiitti, HIV) tai hänellä on ollut pahanlaatuinen kasvain (syöpä), hän ei sovi elinluovuttajaksi. Vainajan sopivuus elinluovuttajaksi arvioidaan elinsiirtoyksikön tarkemman arvion perusteella. Ikä ei ole este elinluovutukselle. Miten terveydenhuollon henkilöstöä ohjeistetaan luovuttajan etsimisessä? Suomessa kaikki kiinteiden elinten siirrot tapahtuvat Helsingin ja Uudenmaan sairaahoitopiirissä (HUS), jonka elinsiirtotoimistossa (transplantaatiotoimistossa) päivystetään 24 tuntia vuorokaudessa. Sairaaloita on pyydetty välittämään tieto elinsiirtotoimistoon kaikista aivokuolleista, joilla ei ole elinluovutuksen vastaaiheita eli B- tai C-hepatiittia, HIV:tä tai pahanlaatuista kasvainta (syöpä). Elinsiirtoyksikkö (transplantaatioyksikkö) arvioi selvitystensä perusteella mahdollisen elinluovuttajan sopivuuden. Sosiaali- ja terveysministeriö on kehottanut sairaanhoitopiirejä huolehtimaan henkilöstönsä asiantuntemuksesta ja koulutuksesta elinsiirtojen suhteen. Miten tarkistetaan onko elin kelvollinen elinsiirtoon? Elinten kelvollisuus tarkistetaan muun muassa verikokeiden ja tarvittaessa muiden lääketieteellisten tutkimusten perusteella. Vaikuttaako elinluovutustahto hoitooni? Elinluovutustahto ei vaikuta mitenkään potilaan hoitoon. Potilaita hoidetaan aina parhain käytettävissä olevin keinoin. Voiko kukaan hyötyä taloudellisesti elinten siirrosta? Ei voi missään tapauksessa. Elimen, kudoksen tai solujen irrottamisesta ja käytöstä ei saa maksaa palkkiota eikä siinä säädetystä toiminnasta saa tavoitella taloudellista hyötyä. Suomessa elinsiirto on aina julkisen terveydenhuollon toimintaa. q Lähde: STM Kirurgisen sairaalan elinsiirtotiimi koki ennätysvilkkaan heinäkuun: kuukauden aikana tehtiin yhteensä 28 munuaissiirtoa, 7 maksansiirtoa ja yksi haiman saarekesolusiirto. Munuaisensiirtoyksikön osastonylilääkäri Kaija Salmelan mukaan osasto oli pullollaan potilaita, ja paikoin jouduttiin jopa osaston lääkärinkanslia muuttamaan potilashuoneeksi. Heinäkuussa tehtiin kaikkiaan kolmetoista elintenhakureissua eli kun yksi reissu oli takana ja siirrot suoritettu, oli jo seuraava odottamassa, Salmela kertoo. Hän iloitsee elinsiirtotiimin samoin kuin teho-, leikkaus- ja vuodeosastojen henkilöstön esimerkillisestä joustavuudesta parhaaseen loma-aikaan. Töitä tehtiin hartiavoimin ja innostuneessa ilmapiirissä. Myös elinsiirto- ja maksakirurgian klinikan ylilääkäri Helena Isoniemi kiittää henkilökuntaa kesän ponnistuksista. Yhtään luovuttajaa ei jäänyt käyttämättä, vaikka toiminta kapasiteettiin nähden ylitti kaikki äärirajat ja koko henkilökunta on todella joutunut joustamaan ja venymään. Elimiä haettiin HUS-piirin sairaaloiden lisäksi useista keskus- ja yliopistosairaaloista ympäri Suomea. Toiminta on jatkunut edelleen elokuussa vilkkaana. Lähde: HUS-intranet Elinsiirrot Munuainen 96 Maksa 33 Haima 1 Ohutsuoli 0 Sydän 14 Keuhkot 7 Haiman saarekesolut 6 Lähde: HUS Elinehto n 3/10 9

9 korttiruotsi2 Yhdistyslaki uudistui Yhdistyslaki uudistui syyskuun alusta vastaamaan paremmin erimuotoisten yhdistysten tarpeita sekä nykyaikaisen kansalais- ja järjestötoiminnan vaatimuksia. Berätta för dina anhöriga om din donationsvilja underteckna ett donationskort Lagen om organdonationer ändrades Tidigare måste man av en anhörig få tillstånd till organdonation om den avlidne inte hade ett donationskort. Nu kan transplantation genomföras om man inte känner till eller om det inte finns anledning att anta att den avlidne under sin livstid hade motsatt sig ingreppet. Ändringen har väckt mycket debatt om bland annat hur man kan förbjuda transplantation. Det finns inte något officiellt eller rätt sätt att uttrycka sin donationsvilja. Det viktigaste är att någon har vetskap om din donationsvilja. Man kan uttrycka sin donationsvilja till exempel genom att fritt formulera den på ett papper och genom att berätta om den för sina anhöriga eller andra närstående. Det finns inte ännu något nationellt elektroniskt arkiv för patientinformation där man kan spara sin donationsvilja. Man kan be hälsovårdspersonalen att anteckna ens donationsvilja i hälsostationens eller sjukhusets eget system för patientinformation. Då förmedlas dock inte informationen till alla hälsostationer och därför är det bra att berätta om sin donationsvilja för sina anhöriga och närstående. Social- och hälsovårdsministeriet har samlat de mest förekommande frågorna och svaren kring organdonation på sin webbplats. Där finns också ett exempel på hur man kan uttrycka sin donationsvilja. Den inställning en person uttryckt under sin livstid ska iakttas Var och en har rätt att bestämma om sina organ får doneras för vård av en annan människa. Om den avlidne till exempel inte har ett donationskort frågar hälsovårdspersonalen de anhöriga om den avlidnes inställning till donation. En anhörig kan inte på basis av sin egen vilja förbjuda donation av organ från en avliden person. Om en anhörig känner till att den avlidne under sin livstid hade 10 Elinehto n 3/10 motsatt sig organdonation kan donationen inte genomföras. Den inställning en person uttryckt under sin livstid ska iakttas. När är den anhörigas vilja avgörande? Om en minderårig avliden på grund av sin ålder eller utvecklingsnivå inte kunnat bilda sig en uppfattning om sin donationsvilja kan transplantationen inte genomföras utan vårdnadshavarens samtycke. Samtycke av en anhörig eller annan närstående person behövs också när en myndig avliden till exempel på grund av mental störning eller sjukdom inte kunnat bilda sig en uppfattning om organdonation. Alla avlidna är inte lämpliga givare Endast en bråkdel av de avlidna är lämpliga givare. En givare måste vara hjärndöd vilket betyder att hjärnfunktionerna oåterkalleligt har upphört. Skallskada eller intrakraniell blödning kan leda till hjärndöd. Den avlidnes lämplighet som givare bedöms på basis av en närmare utredning som genomförs av transplantationsenheten. Åldern är inte något hinder för organdonation. q Elinluovutustahto ( futureimagebank.com Jäsenten vaikutusmahdollisuuksia lisätään sallimalla etäosallistuminen yhdistysten ja valtuutettujen kokouksiin. Lisäksi nykyinen maallikkotilintarkastus muuttuu toiminnantarkastukseksi. Erityisesti pienten yhdistysten tarpeet otetaan laissa nykyistä paremmin huomioon. Uusien säännösten mukaan muun muassa etäosallistuminen yhdistyksen tai valtuutettujen kokoukseen on mahdollista postitse tai tietoliikenneyhteyden tai muun teknisen apuvälineen avulla, jos yhdistyksen säännöt sen sallivat. Edellytyksenä on, että osallistumisoikeus ja ääntenlaskennan oikeellisuus voidaan varmistaa perinteiseen kokoukseen verrattavalla tavalla. Tämä helpottaa erityisesti nuorten osallistumista järjestötoimintaan. Etäosallistuminen on jatkossa mahdollista ennen kokousta ja sen aikana. Puoluepoliittisissa yhdistyksissä etäosallistuminen sallitaan kuitenkin vain kokouksen aikana. Tärkeimmissä asioissa on kuitenkin aina pidettävä myös perinteinen kokous. Tilintarkastuslakiin perustuvan maallikkotilintarkastuksen korvaava yhdistyslaissa säänneltävä toiminnantarkastus vastaa sisällöltään hyvää maallikkotilintarkastustapaa. Yhdistyksen on valittava toiminnantarkastaja, jos sillä ei ole tilintarkastuslain mukaista auktorisoitua tilintarkastajaa. Yhdistys voi siirtyä maallikkotilintarkastuksesta toiminnantarkastukseen sääntöjä muuttamatta. q

10 Enemmän miehiä vapaaehtoistoimintaan Vapaaehtoistoimintaa uhkaa Suomessa aktiivitoimijoiden vähäisyys ja ikääntyminen. Sosiaali- ja terveysjärjestöt haluaisivat erityisesti lisää miehiä ja nuoria aikuisia vapaaehtoisiksi. Tämä käy ilmi RAY:n tutkimuksesta, jossa kartoitettiin vapaaehtoistoiminnan tilaa Suomessa. Suomalaisista reilu kolmannes osallistuu aktiivisesti vapaaehtoistoimintaan. Moni hakeutuu järjestötyöhön, jotta voisi auttaa muita ihmisiä, tarjota vertaistukea tai löytää elämän taitekohdissa, esimerkiksi eläkkeelle jäädessään, arkeen uutta sisältöä. Miehiä ja naisia motivoivat kuitenkin hieman eri asiat. Miehiä kiinnostaa vapaaehtoistyössä erityisesti toiminta ja sosiaalisuus. Heille pitäisi tarjota mahdollisuus tehdä jotakin käytännössä, kun taas naisia motivoi jo pelkkä auttaminen sinänsä, akatemiatutkija Anne Birgitta Pessi kertoo. Suomessa esimerkiksi vapaaehtoisvoimin pyörivä meripelastustoiminta houkuttelee mukaan myös runsaasti miehiä. Sekä miehet että naiset hakevat vapaaehtoistyöstä sosiaalisia kontakteja, vertaistukea ja yhteisöllisyyttä. Järjestöt kaipaavat tällä hetkellä lisää vapaaehtoisia erityisesti vaikuttamistyöhön, varainhankintaan, tapahtumien järjestämiseen sekä vertais- ja tukihenkilötoimintaan. Miehillä olisi työsarkaa erityisesti syrjäytymisvaarassa olevien parissa. Järjestöjen muita huolenaiheita ovat vapaaehtoistoiminnan resurssipula, erityisesti kuntien taloudellisen tuen vähäisyys, sekä toisaalta julkisen sektorin epärealistiset odotukset vapaaehtoistyölle. Toisaalta yksi tämän päivän positiivisista ja kasvavista vapaaehtoistyön trendeistä on yhteisöllisyys ja vertaistuki netissä. Toimintaan mukaan lähteneet aktiivit ovat myös hyvin sitoutuneita ja panostavat vapaaehtoistyöhön keskimäärin 1-20 tuntia kuukaudessa. Joka kolmas osallistuu Noin joka kolmas suomalainen (37 %) osallistuu johonkin vapaaehtoistoimintaan. Vapaaehtoistyöksi määritellään toiminta, joka tapahtuu maksutta ja omasta tahdosta, kohdistuu perhe- ja ystäväpiirin ulkopuolelle ja on jonkin tahon organisoimaa. RAY:n projektiavustusta tai kohdennettua toiminta-avustusta vapaaehtois- ja vertaistoimintaan saa tänä vuonna 169 avustuskohdetta yhteensä noin 16 miljoonaa euroa. RAY:n yleisavustusta perustoimintaansa saa 204 järjestöä yhteensä 64 miljoonaa euroa. Tutkimus kohdistui RAY:n toiminta- tai projektiavustuksia vuonna 2009 saaneisiin järjestöihin (n=825). Aineisto kerättiin kolmella kyselyllä alkuvuodesta q Lähde: Ray Rintamakokemuksia Sain kutsun puhumaan sotainvalidien tilaisuuteen. Tunsin oloni juhlalliseksi. Mielessä kertautuivat suvun miesten kokemukset viime sotien ajoilta. Enoni jäi Tuppuraan talvisodan viimeisinä päivinä. Setäni pelastautui parikymmentä kilometriä vihollisen puolelle italialaisella Salvator-laskuvarjolla potkurinsa menettäneestä Fiatistaan ja selvisi omalle puolelle aseenaan lusikka-haarukka -yhdistelmä. Isäni hoiti ilmavalvontaa ja koetti tehdä turpeesta poltto- ja voiteluaineita. Sota ja sairaus soittavat meissä, mielessämme, samoja kieliä. Sydänosastolla lääkärinkierrolla 70-luvulla puheet kääntyivät usein sotaan, jonka muistot sairauden herättämä vaaran tunne nosti pintaan. Ulkoinen katastrofi ja sisäinen vaaratekijä tulivat sisälle sieluun samasta ovesta. Jokaisen kohtalo on erilainen, mutta yhteinen uhka yhdistää. Ponnistamme voimamme yhteisen vihollisen torjumiseksi. Elämään, elämäämme kohdistuva uhka tekee meistä samanlaisia. Jokaisella on vain yksi elämä, joka on vaakalaudalla. Sota koettiin kansana, sairaus tulee perheelle kerrallaan. Potilasyhdistyksessä tapaa halutessaan kohtalotovereita, joista jokaisella on oma kertomuksensa. Ymmärretään kuitenkin tavanomaista paremmin, mistä toinen puhuu. Empatialla tarkoitetaan kykyä eläytyä toisen tilanteeseen. Voi siis jossain määrin ymmärtää, vaikka ei itse sairastaisikaan. Näin siis ihminen voi ylittää itsensä, omien kokemustensa rajat. Lääkärinä olen kokenut itseni lähinnä valmentajaksi. Teen oman osuuteni, mutta varsinaisesti työn tekee potilas. Mikä on läheisten osuus ja asema? Ovatko hekin rintamatovereita vai sivullisia? Saako toisen tekemisiin puuttua, tuleeko neuvomisesta taakka (molemmille)? Me sotilaiden lapset opimme, että vaikeista asioista vaiettiin. Oli koettu sellaista, mitä ei haluttu nostaa muistissa yhtään enempää esille. Vaieten kestämisestä tuli oikeastaan hyväksytty normi. Ja nyt sitten sanotaan, että puhumalla asiat selviävät. Ja tämä on totta. Kun ihminen saa puhua ja toinen ihan oikeasti kuuntelee keskeyttämättä, tapahtuu mielessä hyviä asioita. Asia jäsentyy ja saa muotoa. Puhuminen on luovaa toimintaa. Olenko sen arvoinen, että minun asiani on tärkeä? Ja on monia joille olen. Toisten myönteisen huomion kohteena on lämmin olla. Siihenkin saa tottua. Antti Linkola Kirjoittaja on lappeenrantalainen sisätautilääkäri ja liiton lääkärityöryhmän puheenjohtaja. Hän on vastannut keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta parinkymmenen vuoden ajan, toiminut mm. sisätautiyksikön ylilääkärinä, ja on nyt eläkkeellä. Elinehto n 3/10 11

11 Suomessa C-hepatiittia kantaa ihmistä Maassamme todetaan yli 1000 uutta C-hepatiittia vuosittain. Näistä tartunnan saaneista jää kroonisiksi hepatiitin kantajiksi noin 75 prosenttia. Tartunnan lähteenä on nykyään lähes yksinomaan suonen sisäisten huumeiden käyttö. Tartunnoista noin 20 prosenttia etenee maksakirroosiin 20 vuoden kuluessa viruksen genotyypistä ja isännästä riippuen. Liitto järjesti yleisöluennon virushepatiiteista, niiden ennaltaehkäisystä ja hoidosta Kansainvälisenä Maksapäivänä Helsingissä. Maassamme arvioidaan olevan C-hepatiitin kantajaa. Vuosittain hoitoa saa C-hepatiittipotilasta. Vaikka hoitomuodot ovat merkittävästi kehittyneet, jää valtaosa tartunnan saaneista hoidotta huumeiden tai alkoholin käytön takia. Potilaan iästä ja viruksen genotyypistä riippuen C-hepatiitti onnistutaan parantamaan pysyvästi prosentilla potilaista. Uusia B-hepatiitteja todetaan vuosittain noin 300, joista pääosa maahanmuuttajilla. Krooninen C- ja B-hepatiitti, kuten alkoholi ja monet päihteiden käytöstä riippumattomat maksasairaudet voivat johtaa maksakirroosiin. Maksakirroosi on usein oireeton ennen komplikaatioiden kehittymistä ja sitä voi sairastaa tietämättään. Myös maksaarvot voivat olla täysin normaalit pitkällekin edenneessä kirroosissa. Maksakirroosi voi aiheuttaa porttilaskimopaineen nousun myötä mm. ruokatorvilaskimoiden vuotoja ja verioksennusta, keltaisuutta ja vatsan turvotusta. Lisäksi huomattavalla osalla sairastuneista esiintyy aivotoiminnan häiriöjaksoja. Nämä kohtaukset johtavat myös pysyviin aivotoiminnan muutoksiin heikentäen näiden ihmisten selviytymistä esimerkiksi liikenteessä. Kirroosi altistaa syövälle Maksakirroosin aiheuttajasta riippumatta kirroosi altistaa merkittävästi maksasyövälle. C-hepatiitti onkin tällä hetkellä länsimaissa tärkein maksasyövälle altistava tekijä, ja usein maksasyöpä on ensimmäinen oire C-hepatiitista. Maksasolusyövän esiintyvyys maassamme on selvästi lisääntynyt ja kasvaa voimakkaasti kirrootikkojen määrän noustessa. Alkoholin käytön, diabeteksen ja ylipainon on osoitettu suoraan lisäävän maksasyövän riskiä. Vain pieni osa maksasyövistä, prosenttia, voidaan hoitaa kirurgisesti joko leikkaamalla tai maksansiirrolla, koska useimmat syöpätapaukset ovat edenneet pitkälle kun ne todetaan. Mikäli maksasyöpä aiheuttaa oireita, sairaus on lähes poikkeuksetta parantavan hoidon ulkopuolella. Virusperäistä maksakirroosia sairastaville potilaille suositellaankin maksasyövän seulomiseksi puolivuosittain ultra-äänitutkimusta ja maksasyövän merkkiaineen määrittämistä verestä. q n Koonnut: Hanna Eloranta Maksatietoa saa alueellisissa tilaisuuksissa. Syksyn alueellisten 40-vuotisjuhlaseminaarien yhteydessä pidettävillä avoimilla yleisöluennoilla kuullaan ajankohtaista tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä elinsiirroista. Kaikki yleisöluennot ovat maksuttomia, ne alkavat klo 18 ja niissä on mahdollisuus kuulla useampia asiantuntijoita. Luentojen sarja aloitti syyskuun alussa Jyväskylä, jossa osastonylilääkäri Markku Voutilainen kertoi miten voi suojata maksaansa ja mitä tehdä jos maksa vaivaa. Seuraava luento pidetään 30.9 Lahden aikuiskoulutuskeskuksen auditoriossa. Siellä gastroenterologian erikoislääkäri Jyrki Tillonen luennoi maksasairauksista. Lokakuussa on vuorossa Vaasan, Oulun ja Tampereen tilaisuudet. Vaasan yleisöluento pidetään Best Western Hotel Silveriassa Tuolloin maksaaiheena kuullaan sisätautien erikoislääkäri Hans Björknäsin luento Levern behöver allas vår uppmärksamhet/maksa tarvitsee kaikkien meidän huomion. Oulussa tilaisuus pidetään Yleisöluentojen sarjan päättää Tampere Sammon aikuislukion auditoriossa maksa-asiantuntijoina ovat erikoislääkäri Pia Manninen sekä sairaanhoitaja, maksayhteyshoitaja Mira Perämäki Tays:sta. Vielä mahtuu mukaan maksahoitajien koulutuspäivään Helsingissä Hotelli Arthurissa. Tilaisuus sopii myös maksasairaita ja maksansiirron saaneita työssään kohtaaville sosiaalityöntekijöille. Päivän aiheina ovat tällä kertaa mm. alkoholimaksasairaus ja alkoholinkäytön puheeksiotto, maksapotilaan ohjaus, maksansiirron pitkäaikaistulokset sekä työhön paluu siirron jälkeen. Mukana on myös kokemusasiantuntijoita. Lisätietoja ja tarkemman ohjelman saa Hanna Elorannalta hanna.eloranta@musili.fi. Tilaisuus on maksullinen ja edellyttää ilmoittautumista (14.10 mennessä). Etsitkö vertaistukea, haluatko vaihtaa kokemuksia tai vain viettää mukavia hetkiä toisten saman kokeneiden kanssa? Munuais- ja maksaliiton jäsenyhdistyksissä on vertaistukijoita ja yhdistykset ja liitto järjestävät tapahtumina, joissa sinulla on mahdollisuus tavata toisia. Lähes joka yhdistyksessä on myös oma maksavastaava, jonka yhteystiedot saat yhdistyksestä, oman alueesi aluevastaavalta tai allekirjoittaneelta. 12 Elinehto n 3/10

12 Arpimaksa altistaa syövälle Jos maksakudos vaurioituu, maksa koettaa korjata vahinkoa, ja tästä voi käynnistyä arpeutumis- eli kirroosiprosessi. Kirroosi puolestaan altistaa maksasolusyövälle. Leikkaushoito sopii vain viidesosaan maksasyöpätapauksista. 7 Teksti: Irma Heiskanen-Haarala Maksasyöpätapausten määrä on lähes kaksinkertaistunut kymmenessä vuodessa. Syykin on tiedossa: Maksakirroosi yleistyy alkoholinkäytön, ylipainon ja virusmaksatulehdusten lisääntymisen vuoksi. Kirroosin seulontaan ei ole hyviä menetelmiä. Seulonta on suunnattava korkean riskin potilaisiin, painottaa gastroenterologian klinikan ylilääkäri Martti Färkkilä Meilahden sairaalasta. Vuonna 2008 maksasyöpä todettiin noin 280 suomalaismiehellä noin 160 naisella. Vain 20 prosenttia maksasyövistä soveltuu kirurgiseen hoitoon: maksakasvaimen poistoon tai maksansiirtoon. Ratkaisuun vaikuttaa potilaan ikä, maksan kunto ja syöpäpesäkkeiden lukumäärä ja koko. Taudin ennuste vaihtelee paljon sen mukaan, missä vaiheessa syöpä todetaan. Maksakirroosi ja maksasyöpä ovat kauan oireettomia, ja siksi tauti ehtii usein edetä pitkälle, ennen kuin se löytyy. Maksasyövän oireena voi olla kipuja erityisesti kylkikipua ja keltaisuutta, jos syöpä tukkii sappiteitä. Maksasyöpä leviää äärimmäisen harvoin maksan ulkopuolelle, mutta maksan sisällä se voi kasvaa isoksi ja molempiin lohkoihin. Kasvaimen koko korreloi suoraan ennusteeseen, Färkkilä kertoo. mään maksansiirto ennen kuin syöpä kehittyy. Tämä tauti on yleisin syy maksansiirtoon Pohjoismaissa. Järkevää seulontaa Suolistosyövät ovat tavallisimpia syöpätauteja, ja ne lähettävät usein etäpesäkkeitä maksaan. Färkkilän mielestä olisi järkevää panostaa suolistosyövän seulontaan. Suolistosyöpien ennustetta heikentää se, että ei-kiireellisiin paksusuolen tähystyksiin on jopa kuukausien jonot. Tähystyksessä pystytään poistamaan suolistosyövän esiasteet ja estämään syövän kehittyminen ja leviäminen. Näin voidaan vähentää kuolleisuutta suolistosyöpiin jopa 70 prosenttia, Färkkilä toteaa. Maksa on elimistön ongelmajätelaitos Maksa toimii elimistön ongelmajätelaitoksena poistaen myrkylliset aineet verenkierrosta. Maksalla on muitakin tärkeitä tehtäviä: Se tuottaa veren valkuaisaineita, muun muassa hyytymistekijöitä, ja osallistuu veren sokeritasapainon säätelyyn sekä kolesterolin ja sappihappojen aineenvaihduntaan. Ihminen ei voi elää ilman maksaa. Jos maksakudos vaurioituu, maksa koettaa korjata vahinkoa, ja tästä voi käynnistyä arpeutumis- eli kirroosiprosessi. Kirroosi puolestaan altistaa maksasyövälle. Runsas alkoholin käyttö ja ylipaino sekä krooninen virusmaksatulehdus ovat riskejä, jotka voivat johtaa kirroosiin. B- ja C- hepatiitti ovat kehon eritteiden kautta tarttuvia virusinfektioita, jotka leviävät esimerkiksi suojaamattomassa sukupuoliyhteydessä tai veren välityksellä. Suurimmassa riskissä ovat suonensisäisten huumeiden käyttäjät. On myös synnynnäisiä maksasairauksia, jotka johtavat maksan arpeutumiseen. q Ylilääkäri Martti Färkkilä. Rajatut hoitomahdollisuudet Vuoden kuluttua maksasyövän toteamisesta noin 30 prosenttia potilaista on elossa, ja viisivuotisseurannassa enää 6-9 prosenttia. Maksasyöpä voi parantua leikkauksella tai maksansiirrolla, mutta leikkaushoidon lisäksi ei ole tehokkaita hoitokeinoja. Kemoembolisaatio on hoito, jossa kasvainta ruokkivat valtimot tukitaan ja kasvaimeen ruiskutetaan solunsalpaajalääkettä. Kemiallisesti kasvainpesäkkeitä tuhotaan etanoliterapialla, ruiskuttamalla pesäkkeeseen 95-prosenttista alkoholia. Nexavar-lääkehoidolla potilaalle voidaan saada joitakin elinkuukausia lisää, mutta tällä kalliilla lääkkeellä on paljon sivuvaikutuksia. Maksassa voi olla myös hyvänlaatuisia kasvaimia ja toisten syöpien etäpesäkkeitä. Yleisimpiä hyvänlaatuisia maksamuutoksia ovat maksakystat ja veriluomet eli hemangioomat. Sappitiehytsyöpä voi tulla maksan sisäisiin tai ulkoisiin tiehyeisiin tai sappirakkoon. Sen tärkein riskitekijä on sappiteiden tulehduksellinen sairaus, primaarinen sklerosoiva kolangiitti. Sappitiehytsyövän ennuste on vielä heikompi kuin maksasyövän, ja sklerosoivaa kolangiittia sairastaville pyritään teke- Alkoholimaksa muita maksatauteja ärhäkämpi Alkoholin aiheuttama maksatauti on ruotsalaistutkijoiden mukaan muita maksasairauksia tappavampi ja siksi sen hoitoon tulisi kiinnittää erityistä huomiota. Yksi syy huonompaan ennusteeseen lienee alkoholismi, jonka takia sairaus etenee entisestään. Lisäksi epäterveelliset elämäntavat kuten tupakointi ovat alkoholin suurkuluttajilla yleisempiä kuin muilla. Keskeistä olisikin puuttua potilaiden alkoholin käyttöön, tutkijat kirjoittavat. Tutkimuksessa hyödynnettiin ruotsalaisten laadukkaita rekistereitä, joista poimittiin yhteensä alkoholimaksasairautta sairastavan ja muuta maksasairautta potevan sairaala- ja kuolintiedot. Tuloksista ilmeni lisäksi, etteivät kroonisen maksasairauden takia sairaalahoitoon joutuvien ennusteet ole juurikaan kohentuneet edeltävien 30 vuoden aikana, vaikka hoito on monin osin parantunut. Osin tämä johtunee alkoholin aiheuttamien vakavien maksasairauksien yleistymisestä. Suomessa alkoholin aiheuttamat maksakirroosit ovat yleistyneet nopeimmin koko Euroopassa. Kuolleisuus alkoholimaksasairauksiin on kasvanut noin 40 prosenttia vuoden 2004 jälkeen, jolloin alkoholiveroja pienennettiin. q Lähde: Duodecim Elinehto n 3/10 13

13 Kuntoutuskurssi kannustaa parempaan huomiseen 7 Teksti ja kuvat: Petri Inomaa Munuais- ja maksaliitto järjestää sopeutumisvalmennuskursseja sairastuneille ja heidän läheisilleen. Kokemuksien vaihto muiden sairastuneiden kanssa antaa ajatuksia omassa arjessa selviytymiseen. Kuntoutuja oppii uutta ja virkistyy kuin huomaamattaan: hän saa hyödyllistä tietoa hoidosta, ruokavaliosta ja sosiaaliturvasta, yhteisissä liikuntahetkissä syttyy kipinä, joka innostaa kuntoilemaan kotonakin. Kurssilla tutustuu uusiin liikuntalajeihin ja saa lisää intoa kuntoiluun. Liitto järjesti kesäkuun alussa Siuntiossa sopeutumisvalmennuskurssin dialyysihoidossa oleville ja heidän läheisilleen. Viikon aikana puhuttiin sosiaaliturvasta, ihmissuhteista, dialyysipotilaan omahoidosta, liikunnasta, lääkityksestä, matkustamisesta, mielen virkeänä pitämisestä ylipäänsä kaikesta elämään liittyvästä. Maanantain tavoitekeskustelujen ja yksilöhaastattelujen jälkeen kurssilaiset istuivat iltaa ulkona laavulla tutustumassa toisiinsa. Siinä samassa leikiteltiin ajatuksella, että jospa joku saisi Siuntioon soiton ja kutsun munuaisensiirtoon. Ei mennyt montaakaan tuntia, kun yhdessä huoneista puhelin oikeasti soi, ja se kuuluisa kutsu tuli. Saaja oli tietysti hämmentynyt, mutta pääsi kuin pääsikin lähtemään nopeasti kohti Kirurgista sairaalaa. Kaikilla kursseilla ei ehkä ole näin kihelmöivän jännittävää. Mukavaa niillä on kuitenkin aina. Muiden samassa elämäntilanteessa olevien tapaaminen auttaa huomaamaan, ettei ole yksin. Asiantuntijaluennoilla saa lisää tietoa omasta sairaudesta ja sen hoidosta. Kurssilta tarttuu mukaan työkaluja, joiden avulla arjesta selviytyy helpommin sairaudesta huolimatta. Tietoa sopivissa annoksissa Tiistaipäivän aloitukseksi nefrologi Terhi Martikainen Lohjan sairaalasta on tullut kertomaan munuaisten vajaatoiminnasta ja sen hoidoista. Kun Terhi pitää tauon, patistaa kurssinjohtaja, Länsi-Suomen aluevastaava Maarit Heinimäki osallistujat ylös tuoleistaan venyttelemään. Kurssilla ollaan kuntoutumassa, ei lomalla, kannustaa Maarit vielä hieman aamu-unisia kuntoutujia. Terhi jatkaa puhetta ja kertoo ruokavalion noudattamisen tärkeydestä. Kalium- ja fosforirajoituksia käydään läpi, ja moni tekee ahkerasti muistiinpanoja. Sairauden ja hoitojen alkuvaiheessa tulee niin paljon tietoa, että kaikkea ei voi kukaan muistaa. Kursseilla asioita kerrataan ja syvennetään. Terhi kertoo dialyysiaikana seurattavista laboratorioarvoista, ja varsinkin siitä, mitä ne kummalliset lukuarvot oikeasti tarkoittavat. Ravintoasioista jatketaan torstaina, kun paikalle tulee ravitsemusterapeutti. Omaa liikuntalajia etsimässä Liikunta on tärkeää kaikille, eritoten dialyysissä oleville ja elinsiirron saaneille. Sohvaperunankin olisi viimeistään nyt herättävä, sillä edes jonkinasteinen liikunta kohentaa kuntoa, omaa vointia ja mielialaa sekä parantaa ennustetta. Sairastumisen myötä voi kuitenkin joutua etsimään itselleen uusia liikuntamuotoja. Kurssin aikana tutustutaan eri liikuntalajeihin, jotta jokainen löytäisi itselleen sopivan tavan liikkua. Tällä viikolla ohjelmassa on sauvakävely, tuolijumppa, kuntosali, kuntonyrkkeily, keppijumppa ja rentoutus. Vaikka kurssilla liikutaan tehokkaasta, otetaan osallistujien mahdolliset rajoitukset huomioon ja järjestetään korvaavaa ohjelmaa. Ennen lounasta liikunnanohjaaja Jimmy Nybom opastaa kuntoutujille sauvakävelyn saloja. Kun oikea tekniikka on hallussa, on liikkuminen mukavampaa, turvallisempaa ja hyödyllisempää. Maaritin johdolla kurssilaiset sukeltavat Siuntion upeisiin maisemiin, ja selviävät hyvin vaihtelevassa ja vaativassakin maastossa. Ryhmä pyrkii muistamaan Jimmyn ohjeet: vauhtia voi hiljentää, muttei saa pysähtyä, jotta syke pysyy koko ajan korkeana ja kuntoilu on tehokasta. Voimaa muiden kokemuksista Lounaalla Siuntion keittiömestari esittelee kurssilaisille soveltuvia ruokalajeja ravintolan noutopöydässä. Perunat keittiö valmistaa erikseen, jotta niiden kaliumpitoisuus vähenee. Pastaakin on tarjolla joka päivä. Aamiaisen, lounaan ja päivällisen lisäksi voi keittiöstä hakea kaksi välipalaa. Iltapäivällä paikalle on tullut kaksi kokemusasiantuntijaa, jotka ovat itse olleet dialyysissä ja saaneet munuaisensiirron. He kertovat omista kokemuksistaan, jotka eivät ehkä ole olleet kaikkein helpoimpia, mutta joista kuitenkin on selvitty. Puheista käsittää, että dialyysiaikanakin elämä voi olla täysipainoista, kun sen vain oivaltaa oikein. Hemodialyysissä olevat lähtevät seuraavaksi Lohjan sairaalaan illaksi hoitoon. PD-potilaat voivat tehdä käsivaihdot huoneessaan. Kurssinjohtaja ja oma hoitopaikka auttavat dialyysinesteiden tilauksessa, ja ne toimitetaan suoraan majapaikkaan. Illalla Siuntion hyvinvointikeskuksessa voi vielä harrastaa lisää liikuntaa tai osallistua muuhun ohjelmaan. Tai sitten vain sulatella päivän antia rauhassa huoneessaan. q 14 Elinehto n 3/09

14 Kurssi on myös perheen yhteistä aikaa Raija Uurinmäki on tullut Siuntion kurssille Alavudelta miehensä Osmo Uurinmäen kanssa. Molemmat ovat olleet liiton järjestämillä kursseilla aiemminkin. Kun vain pähkäilee omia ongelmiaan, ne alkavat tuntua ylitsepääsemättömiltä. Välillä on hyvä lähteä pois tutuista ympyröistä ja kuulla muiden dialyysissä olevien kuulumisia, sanoo Raija Uurinmäki. Koskaan ei ole vielä tullut sellainen olo, että taas tätä samaa. Monet asiat ovat niin vaikeita, että kertaus on vain hyväksi. Kurssilta saa aina paljon voimaa, ja kotiin palaa virkistyneenä, jatkaa Raija. Raija sai ensimmäisen munuaisensiirron vuonna Siirre toimi yli seitsemän vuoden ajan. Perustauti uusiutui ja dialyysi piti aloittaa uudestaan vuonna Tällöin Raija valitsi hoitomuodokseen vatsakalvodialyysin. PD tuntui hyvälle, koska dialyysin pystyi tekemään sairaalan sijaan kotona. Tällä hetkellä hoitona on kotona tehtävä hemodialyysi. Kurssille on helppo lähteä, koska liitto järjestää kurssin aikana tehtävät dialyysit, kiittää Raija. Uurinmäet ovat tyytyväisiä, että Siuntion kurssilla on mukana oma liikunnanohjaaja. Lajeihin on silloin helpompi tutustua ja niiden harrastamista tulee jatkettua kotonakin. Tukea myös perheelle Kun yksi perheenjäsenistä on dialyysissä, koskettaa se koko perhettä. Myös läheiset voivat tulla kurssille ja saada itse oikeaa ensikäden tietoa. Osmo on ollut useilla kursseilla mukana. On paljon helpompi suhtautua Raijan sairauteen ja hoitoihin sekä tukea häntä, kun tiedän mistä on kysymys. Kurssi katkaisee toisaalta minultakin työnteon ja käy yhteisestä lomasta, kertoo Osmo. Raija lisää vielä, että tuskin edes lähtisi kursseille ilman miestään. Molemmat ovat osallistuneet myös Etelä-Pohjanmaan yhdistyksen järjestämiin tilaisuuksiin. Toivottavasti useammat miehet lähtisivät vaimojensa seuraksi kurssille. Täältä saa paljon hyviä ideoita, jotka parantavat perheelämää, kannustaa Osmo vielä. q Osmo ja Raija Uurinmäki tutustuvat monipuoliseen kurssiohjelmaan Etelä-Suomen aluevastaava Maarit Heinimäen avustuksella. n KUNTOUTUSPALSTA Hae kursseille sekä vertais- ja virkistystapahtumiin Loppuvuoden kuntoutuskursseille kuntoutus- ja virkistystapahtumiin kannattaa vielä hakea. Kursseilla on jonkin verran tilaa ja hakuaikaakin jäljellä, kun toimit nopeasti. Vapaita paikkoja: Munuaisen- tai maksansiirron saaneet Kelan rahoittama kurssi vuotiaille munuaisen- tai maksansiirron saaneille ja läheisille Siuntiossa , Kelan numero Haku suoraan Kelaan mahdollisimman pian. Kelan käsittelyaika on noin 3 viikkoa, joten kannattaa toimia ripeästi. Kurssille voivat hakea kaikki vuotiaan siirron saaneet ja läheiset Kelan lomakkeella KU102, liitteeksi B-lausunto. Ray:n rahoittama kurssi Kuntoutussäätiöllä yli 65-vuotiaille munuaisen- tai maksansiirron saaneille ja läheisille Haku Munuais- ja maksaliittoon liiton kuntoutushakemuslomakkeella, liitteeksi terveystiedot ja lääkärin suositus kurssille. Haku päättyy Dialyysihoidossa olevat ja hoidon pian aloittavat Ray:n rahoittama kurssi Kunnonpaikassa Siilinjärvellä yli 65-vuotiaille munuaispotilaille, sekä jo dialyysissä oleville että hoidon pian aloittaville Haku Munuais- ja maksaliittoon liiton kuntoutushakemuslomakkeella, liitteeksi terveystiedot ja lääkärin suositus kurssille. Haku päättyy Tämän vuoden maksatapaaminen siirtyy lokakuulta joulukuulle Siuntion Hyvinvointikeskuksessa pidettävä kurssi tarjoaa tietoa, vertaistukea, yhdessäoloa ja liikuntaa maksasairaille, maksansiirron saaneille ja läheisille (aikuiset). Haku liiton lomakkeella mennessä. Lapsiperheille Ray:n rahoittama perheviikonloppu Lohjan Kisakalliossa nefroottista syndroomaa sairastaville lapsille perheineen Haku Munuais- ja maksaliittoon liiton kuntoutushakemuslomakkeella mennessä. Ennakkotietoa vuoden 2011 kursseista Tämän lehden ilmestyessä vuoden 2011 kurssisuunnitelmat alkavat olla valmiita. Kuten aiemminkin, Munuais- ja maksaliitolla on kattava tarjonta kuntoutuskursseja ja virkistystapahtumia, dialyysihoitoa saaville ja hoidon pian aloittaville, elinsiirron saaneille, lapsiperheille sekä nuorille. Tarkemmat tiedot löydät kurssijulkaisusta, jonka löydät seuraavan Elinehtolehden välistä sekä liiton kotisivuilta: Lisätietoja antaa vs. kuntoutumispäällikkö Pekka Kankaanpää, puh Elinehto n 3/09 15

15 Hemodialyysipotilaalle pistäminen on arkipäivää Pistäminen on osa munuaissairaan hemodialyysiä. Toimiva veritie on potilaan elinehto. Jos potilaalla on hankalat verisuonet, pistäminen voi olla vaikeaa ja kivuliasta, ja dialyysi alkaa jännittää jo edellisenä iltana. Päijät-Hämeen keskussairaalassa hoitajat tekevät yhteistyötä haastavien potilaiden pistämisessä. 7 Teksti ja kuvat: Petri Inomaa Hanna Vaittinen näyttää Sirpa Kosolalle dialyysineulan pistopaikan. Hemodialyysipotilaille pistäminen on arkipäivää ja toimiva veritie potilaan elämänlanka. Potilaat kertovat, että pistämiseen tottuu eikä se tee juurikaan kipeää. Tanskassa tehdyn tutkimuksen mukaan yli 80 prosenttia dialyysipotilaista kokee pistokivun lievänä ja kymmenesosa kohtalaisena. Jäljelle jäävä muutama prosentti kokee kivun kuitenkin voimakkaana. Osaa potilaista pistäminen jännittää joka kerta, joskus jopa jo dialyysia edeltävänä iltana. Verisuonet voivat olla niin hankalat tai huonolaatuiset, että pistäminen on vaikeaa, eikä se ei aina edes onnistu. Säännöllinen dialyysi on kuitenkin potilaan voinnin kannalta tärkeää. 16 Elinehto n 3/10 Potilaan suonia kunnioitetaan Sairaanhoitaja Sirpa Kosola on työskennellyt munuaispotilaiden parissa jo yli 20 vuotta. Nyt hän on ollut seitsemän vuotta Päijät-Hämeen Keskussairaalan dialyysiosastolla. Paikkoja yksikössä on 24 ja potilaita yli 70. Kosola on mukana myös liiton vertaistoiminnan työryhmässä ja munuaistyöryhmässä sekä Päijät-Hämeen yhdistyksen hallituksessa. Vaikka Kosola on kokenut dialyysihoitaja, hän muistaa kuitenkin ajan, jolloin aloitti työn. Pistämisen aloittaminen jännitti. Osa potilaista oli ennakkoluuloisia uutta hoitajaa kohtaan, ja se loi paineita. Jotkut halusivat jopa kieltää uudelta hoitajalta pistämisen, muistelee Kosola. Dialyysihoitajan työ vaatii erikoisosaamista, jota ei saa suoraan koulussa. Lahden dialyysiosastolla uuden hoitajan työparina on aina kokenut hoitaja. Ennen pistämisen aloittamista hoitajan on kuitenkin opiskeltava dialyysikoneen käyttö ja suoritettava kirjallinen testi. Munuaispotilaiden hoito vaatii myös paljon muuta erikoistietämystä. Yksikössä pyritään siihen, että useampi hoitaja pistäisi samaa potilasta. Näin pyritään estämään ennakkoluuloja, että vain tietty hoitaja hallitsisi kyseisen potilaan suonet. Kun potilas tulee ensimmäisiä kertoja dialyysiin ja fisteli on vielä tuore, hoitaa lääkäri pistämisen. Hoitajat ymmärtävät, että joku toinen voi hallita tietyn potilaan pistämisen paremmin. Tämä ei vähennä heidän ammatillista arvostustaan. Kun potilaalla on haastavat suonet tai hoitaja ei ole aiemmin pistänyt potilasta, mukana on useammin hoidon tehnyt hoitaja. Jos dialyysiä aloittava hoitaja ei onnistu pistämisessä, on parempi hakea kollega paikalle. Viimeisenä keinona kutsutaan lääkäri aloittamaan hoito. Olen oppinut, ettei koskaan saa olla liian itsevarma. Pistämiseen pitää keskittyä joka kerta. Potilaan suonia pitää kunnioittaa ja fisteliä varjella, sanoo Kosola. Pistäminen ei aina onnistu Hemodialyysissä tarvittava veritie eli fisteli tehdään yhdistämällä ranteen ja kyynärtaipeen alueen valtimo ja laskimo. Tämä laajentaa laskimoa ja lisää virtausta, jolloin dialyysineulat voidaan pistää suoniin niitä vaurioittamatta.

16 Tilanteita, joissa pistäminen ei heti onnistu, tulee vastaan päivittäin. Syynä voi olla esimerkiksi fistelin tukkeutuminen tai potilaan matala verenpaine. Kanyylineulan kärki voi tarttua laskimon seinään ja estää veren virtaamisen dialyysikoneeseen tarvittavalla nopeudella. Lahdessa käytäntönä on, että jokaisella potilaalla tulisi olla ylhäällä ja alhaalla kolme pistopaikkaa, joita vaihdellaan. Näin ne ehtivät parantua hoitojen välillä. Hoitaja valitsee kuitenkin pistopaikan itse. Jos tiedän, että minulla on ollut hankaluuksia vuorossa olevan pistokohdan kanssa, valitsen seuraavan vuorossa olevan paikan, kertoo Kosola Jos dialyysiä ei yrityksistä huolimatta pystytä tekemään, potilas joutuu tulemaan paikalle uudelleen seuraavana päivänä. Väliaikaista dialyysikatetria käytetään, jos potilaan veritie on tukkeutunut tai tulehtunut. Yleensä se asennetaan kaulanalueen verisuoniin. Väliaikainen katetri on alttiimpi komplikaatioille eikä sitä käytetä kuukautta kauempaa. Huonosti toimiva fisteli tutkitaan angiografialla eli varjoaineröntgenkuvauksella. Tukkeutunut fisteli voidaan avata pallolaajennuksella. Monet kokeneet potilaat seuraavat dialyysikoneen näytöltä puhdistumaa. He huomaavat ja tuntevat itse, jos fisteli alkaa tukkeutua ja voivat jopa pyytää angiografiaan pääsyä. Päätöksen tekee tietenkin lääkäri. Jännitys voi lisätä kivun tuntemista Potilasta dialyysiin tulo voi alkaa jännittää, jos pistäminen ja suonien löytäminen on joka kerta hankalaa. Osa miettii jo edellisenä iltana, kuka hoitajista seuraavana päivänä on vuorossa. Hoitajakin voi jännittää pistämistä, jos potilaalla on huonot suonet. Epäröintiä ei saa näyttää potilaalle, koska se tekee hänen olonsa epävarmaksi ja lisää pelkoa, sanoo Kosola. Useampi pistoyritys samalla kertaa voi aiheuttaa ihonalaisia verenvuotoja, mustelmia, jotka nekin voivat olla hyvin kipeitä. Koko käsi voi turvota ikävästi ja olla hyvinkin arka. Pistäminen voi olla kivuliasta, jos oikeaa kohtaa suonessa joutuu etsimään neulalla pitkään. Toivottavasti potilaat ymmärtävät, että kukaan hoitajista ei halua tahallaan aiheuttaa kipua, Kosola kertoo. Osa potilaista ei toisaalta tunne minkäänlaista kipua pistettäessä. He tuskin huomaavat tapahtumaa ja ihmettelevät, että joko neulat ovat sisällä. Jännitys lisää kivun tuntemusta. Jos luottaa hoitajaan, pistäminen ei tunnu niin pahalta. Kun tietää, mitä tapahtuu, dialyysin aloitus sujuu helpommin, miettii Kosola. Jos dialyysiin tulo jännittää joka kerta, on ymmärrettävää, että sen haluaisi joskus jättää väliin. Tämä ei kuitenkaan ratkaise mitään, dialyysi on silti oman voinnin vuoksi tehtävä. Tärkeää olisikin, että hoitopaikassa vallitsee avoin ilmapiiri ja potilas voi kertoa ajatuksistaan ja peloistaan vapaasti hoitajille. Jo asiasta puhuminen voi laukaista jännityksen. q Joskus raivostuttaa, kun pitää tulla dialyysiin Lahtelainen Hanna Vaittinen käy dialyysissä kolme kertaa viikossa. Joka kerta pistäminen on hankalaa ja tekee kipeää. Silti hän jaksaa olla positiivinen ja kannustaa hoitajia onnistumaan pistämisessä. 7 Teksti ja kuvat: Petri Inomaa Hanna Vaittinen on käynyt dialyysissä kymmenen vuoden ajan. Välillä hän oli muutaman vuoden vatsakalvodialyysissä, mutta hoidon teho loppui ja hän joutui palaamaan takaisin hemodialyysiin nelisen vuotta sitten. Tästä uudesta aloituksesta lähtien dialyysin vaatima pistäminen on ollut hankalaa. Vaittisen suonet ovat erityisen hankalat. Fisteliä ja verisuonia on yritetty korjata useampaan otteeseen, mutta tilanne ei ole muuttunut. Sen lisäksi, että pistäminen on vaikeaa, on se myös kivuliasta. Tiedän jo itse, mihin ja miten neulat tulee pistää. Neuvon hoitajaa ja yritän kannustaa häntä parhaani mukaan, vaikka pistäminen sattuu tosissaan, sanoo Vaittinen. Päijät-Hämeen keskussairaalan dialyysissä Vaittista pistävät pääasiassa tietyt kokeneet hoitajat, jotka tuntevat hänen suonensa. Välillä apuvälineenä käytetään ultraäänilaitetta, josta hoitaja näkee muun muassa, miten syvällä suoni on. Silti pistäminen ei aina onnistu ensi yrittämällä, neulan asentoa pitää hakea suonessa tai on pakko yrittää kokonaan uudelleen. Onneksi kädestä löytyy useampi kohta, johon neulat voidaan pistää. Ennen dialyysin aloitusta Vaittinen valmistelee tottuneesti koneensa. Hän pitää itse ultraäänilaitteen anturia kädessään kiinni, jotta hoitaja voi aloittaa pistämisen. Välillä kuuluu huutoa, sitten taas kannustavia kommentteja pistopaikasta, sen jälkeen sadattelua ja kohta taas neuvoja suonen syvyydestä. Yhteistyöllä tästäkin tunnutaan selviytyvän. Vaikka Vaittinen jo tuntee suonensa, hän ei halua alkaa pistää itseään. Jo ajatuksena se tuntuu vieraalta. Kipu on myös niin kova, että hän epäilee, ettei voisi jatkaa pistämistä. Pistoasento olisi myös hankala suonien sijainnin takia. Jatkuva dialyysi on elinehto Pistäminen ei ole kuitenkaan ainoa koettelemus. Dialyysin aikana fistelikädessä on kovaa särkyä. Vaittinen tarvitseekin yleensä pari kertaa hoidon aikana kipulääkettä, jotta dialyysi saadaan tehtyä. Joskus tuntuu, että kukaan ei ymmärrä, eivätkä hoitajat ota dialyysin aikaista fistelikipua tosissaan, vaikka se on usein todella voimakas. Välipäivinäkin käsi on kipeä, sanoo Vaittinen. Varsinaista syytä kivuille ei ole löydetty. Voi kuitenkin kuvitella, että useat toimenpiteet olisivat vaurioittaneet käden hermoja. Eikä syylläkään ole niin väliä, kipu on aina todellista, kun se siltä tuntuu. Välillä ajattelen, että kaikki hoitajat ei- Sairaanhoitaja Sirpa Kosola on saanut pistettyä neulat Hanna Vaittisen suoniin ja dialyysi voi alkaa. vät välttämättä ymmärrä millaista on käydä jatkuvasti dialyysissä, ja olla riippuvainen oman elämän ylläpitämisestä. Se on meille potilaille pakko ja elinehto, ei valinta. Vaittinen pohtiikin, että hoitohenkilökunnan olisi hyvä joskus kuvitella itsensä dialyysipotilaan asemaan. Olen tullut monien hoitajien kanssa läheiseksi. Sirpan kanssakin nähdään usein Lauri Tähkän konserteissa, nauraa Hanna. Myönteinen asenne auttaa Vastoinkäymisistä huolimatta Vaittinen suhtautuu positiivisesti asioihin ja elää aktiivista elämää. Ennen kuin hän joutui dialyysiin sidekudostauti LED:n takia, hän oli kouluttautunut sairaanhoitajaksi ja ehtinyt olla työssäkin. Hän tekee edelleen keikkoja hoitajana dialyysin välipäivinä. Työ on minulle henkireikä. Se tuo sosiaalisia kontakteja. Muuten ajatukset pyörisivät vain oman itseni ja sairauden ympärillä, Vaittinen kertoo. Vapaa-aikana hän harrastaa urheilua: uinti, tanssi ja ratsastus pitävät pään selvänä. Lisäksi hän käy kaupungilla, tapaa ystäviään tai kummilapsiaan, kuten kuka tahansa 33-vuotias nuori nainen. Joskus raivostuttaa ja olen vihainen, kun pitää tulla dialyysiin. Se menee kyllä nopeasti ohi, koska ymmärrän tietysti, miksi dialyysissä pitää käydä. Huomaan myös selvästi, miten paljon paremmin voin sen jälkeen. Joskus haluaisi elää normaalia elämää, toisaalta dialyysi on minulle ainoa elämä, minkä tiedän, miettii Vaittinen. Jatkuva dialyysissä käyminen tietenkin rajoittaa elämää. Vaittinen on pystynyt silti matkustamaan sekä Suomessa että ulkomailla. Dialyysi on onnistuttu järjestämään niin Kuopiossa kuin Kyproksellakin. Pistämisestä on selvitty vieraassakin paikassa. Hiljattain Vaittinen pääsi takaisin munuaisensiirtolistalle, jolta hän joutui olemaan poissa parin vuoden ajan. Nyt hän voi taas odottaa puhelimen soimista jännityksellä. q Elinehto n 3/10 17

17 Nuorten vastaanotolta eväitä aikuisten maailmaan Elinsiirron saaneiden vointia seurataan koko heidän elämänsä ajan. Lapset, usein jo vauvana elinsiirron saaneet, käyvät seurannassa lastensairaalassa. Täältä he varttuessaan siirtyvät nuorten vastaanotolle saamaan valmiuksia aikuisten puolen seurantaan. Nuorten vastaanotto lähtee nuorten tarpeista ja antaa heille evästystä oman sairautensa hoitoon ja seurantaan. 7 Teksti ja kuvat: Sisko Sarnesto pitää myös yksin seurannassa käyvien alle 18-vuotiaiden vanhemmat ajan tasalla. Vanhemmilla voi olla hätä ja huoli esimerkiksi siitä, onko lapsi ottanut elintärkeät lääkkeensä. Avoimuus on tärkeää. Kun nuori oppii kantamaan vastuun hoidostaan, vanhempien ei enää tarvitse tulla mukaan vastaanotolle. Esimerkiksi lääkemuutokset ilmoitetaan puhelimitse nuorelle itselleen paitsi jos potilas on alaikäinen, silloin tiedon saavat myös vanhemmat. Ulla Sandholm toivoo, että nuorisopolin viihtyisissä tiloissa nuoret voisivat paremmin tutustua toisiinsa ja saada vertaistukea. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella asuvat nuoret elinsiirron saaneet ovat vuodesta 2005 käyneet seurannassa omalla nuorisovastaanotollaan HUS:n Lastenklinikan munuais- ja elinsiirto-osastolla. Täällä opastetaan ja annetaan valmiuksia siirtyä aikuisten puolelle. Vuoden alusta alkaen vastaanotto on toiminut kerran viikossa Lastenlinnan nuorisopolin tiloissa. Nuorten vastaanotolle siirrytään noin 13-vuotiaana. Perhekeskeisestä hoidosta siirtyminen yksilökeskeiseen on nuorelle suuri muutos, sairaanhoitaja Ulla Sandholm kertoo. Vastaanotolla potilaalta edellytetään tiettyä kypsyyttä, oma-aloitteisuutta sekä itsenäisyyttä ja hänen on oltava valmis ottamaan vastuuta hoidostaan. Moni on hyvillään, ettei häntä enää pidetä pikkulapsena. Joskus nuoren on vaikea hyväksyä kroonista sairauttaan, varsinkaan kun hän ei tunne itseään sairaaksi eikä muista elinsiirrosta tai dialyysistä mitään. Elinikäinen lääkitys voi tuntua turhalta ja sen aiheuttamat kosmeettiset haitat kohtuuttomilta. Lääkkeiden ja seurantakäyntien unohtamisia tapahtuu nuoren päästyä vanhempiensa valvonnasta. Suurin osa kuitenkin hoitaa itsensä hyvin ja elää tavallista nuoren elämää, Ulla Sandholm korostaa. Tilat nuorten mieleen Lastenlinnan Nuorisopolin vastaanottotilat ovat kodikkaat ja vievät ajatukset pois sairaalamiljööstä. Täällä käy noin 40 munuaisen-, maksan-, sydämen- ja keuhkonsiirron saanutta nuorta säännöllisesti seurannassa. Yhtä käyntiä varten varataan yhteensä tunti aikaa sekä lääkärin että hoitajan vastaanotolle. Lääkärin kanssa jutellaan ilman vanhempien läsnäoloa. Vanhempien vuoro tulee tämän jälkeen. Ensimmäiselle vastaanotolle tullessaan nuori saa keskustelun pohjaksi 30-kohtaisen listan sairauteen liittyvistä asioista. Lista sisältää kysymyksiä, kuten, mikä minua vaivaa, miksi syön lääkkeitä, miksi pitää käydä seurannassa. Nuorelle selvitetään käynneillä myös tutkimusten syitä ja lääkityksen säännöllisyyden tärkeyttä. Keskustelemme myös kaikkia nuoria kiinnostavista ja heidän elämäänsä koskettavista asioista, kuten ammatinvalinnasta ja armeijasta sekä sairauden aiheuttamista rajoituksista, matkustamisesta ja rokotuksista, seurustelusta, seksistä ja ehkäisystä, mutta myös tupakoinnista, alkoholin käytöstä ja huumeista sekä tatuoinneista ja lävistyksistä, joihin liittyy tulehdusriskejä, Ulla Sandholm kertoo. Hän paitsi keskustelee nuorten kanssa Kokenut hoitotiimi Ulla Sandholmille ovat lapsipotilaat ja nuoret sekä heidän ongelmansa ja tarpeensa tulleet tutuiksi Lastenklinikalla 25 vuoden ajalta. Vastaavana lääkärinä nuorten vastaanotolla toimii dosentti Kai Rönnholm. Hoitotiimiin kuuluu myös nuorisopsykiatri, jonka kanssa nuoret voivat keskustella asioistaan. Ulla Sandholm toivoo, että nuoret tutustuisivat paremmin toisiinsa ja juttelisivat enemmän keskenään. Aikuisten puolelle, Kirurgisen sairaalan tai Meilahden sairaalan poliklinikan vastaanotolle, siirtyy vuosittain parikymmentä nuorta. Siirtymissuunnitelmissa ei hätiköidä, lopulta siitä päättävät hoitotiimi, nuori ja hänen vanhempansa yhdessä. Siirtymiseen vaikuttavat nuoren oma tahto ja valmiudet ottaa vastuu hoidostaan. Irrottautuminen on vanhemmille joskus vaikeaa, kun he eivät enää saa tietoa lapsensa hoidosta, Ulla Sandholm kertoo. q Ulla Sandholm sukkuloi pari kertaa viikossa Lastenklinikan ja Lastenlinnan nuorisopolin väliä. 18 Elinehto n 3/10

18 Sydämensiirron saanut Suvi: Jännitti mennä yksin Suvi Matero sai ensimmäisenä syntymäpäivänään lahjaksi uuden sydämen. Hän painoi tuolloin vain viisi kiloa ja oli Suomessa sydämensiirron saaneista pienin. 7 Teksti ja kuvat: Sisko Sarnesto 20 Elinehto n 3/10 Suvi Matero syntyi vuonna 1995 keskosena ja kaksosena. Hän painoi syntyessään vain 790 grammaa ja hänellä todettiin rakenteellinen sydänvika. Sydämen kammiot olivat vaihtaneet paikkaa, pienempi vasen kammio teki suuremman oikean kammion työt, Suvi selvittää. Hän vietti elämänsä ensimmäiset puoli vuotta sairaalassa, ja sinä aikana hänelle tehtiin kaksi sydänleikkausta. Sydämen toimintaa tehostettiin keuhkovaltimon kiristysleikkauksella, joka tehtiin Suvin ollessa parin viikon ikäinen. Myöhemmin, kun hän oli hiukan kasvanut, kiristysleikkaus jouduttiin purkamaan. Kun Suvi pääsi sairaalasta kotiin, lääkärit uskoivat hänen pärjäävän. Pumppausvoima sydämessä alkoi kuitenkin hiipua Suvin ollessa kahdeksan kuukauden ikäinen. Vajaatoiminnan vuoksi hän tarvitsi lisähappea eikä syömiseenkään enää riittänyt voimia. Vappuna Suvin kunto romahti niin, että hänet vietiin sairaalaan. Juhannuksen aikoihin hän pääsi sydämensiirtolistalle ja kahden kuukauden kuluttua siitä hänelle tehtiin sydämensiirto, Suvin äiti Mervi Matero kertoo. Ihme tapahtui, sillä meille ei annettu paljon toivoa pienen sydämen löytymisestä. Suvi oli Suomen pienin sydämensiirron saanut, hän painoi tuolloin vuoden ikäisenä vain viisi kiloa. Onneksi siirto meni kuitenkin hyvin. Suvia hoidettiin siirron jälkeen kuusi viikkoa teho-osastolla, koska hänen keuhkoverenpaineensa oli korkealla ja häntä hoidettiin hengityskoneessa. Sydän toimi kuitenkin kuten pitikin. Vasta siirtoleikkauksesta toivuttuaan Suvi alkoi liikkua, kävelemään hän oppi vajaan kahden vuoden ikäisenä. Verbaaliset taidot sen sijaan olivat kehittyneet paljon

19 aikaisemmin ja puhumaan hän oppi jo varhain. Tätä taitoaan hän on käyttänytkin ahkerasti, äiti naurahtaa. Sydänvika ei liity mitenkään siihen, että Suvi syntyi kolme kuukautta ennenaikaisesti keskosena. Suvin kaksossisar on terve. Nuorisopolilla ei saarnata Suvi ei itse voi muistaa sydämensiirtoaan. Hän on kuitenkin tullut tietoiseksi siitä jo pienenä; lääkitys, jota vastaan hän on välillä kapinoinut, ja sairaalan kontrollikäynnit ovat pitäneet siitä huolen. Suvi on käynyt pienestä pitäen kontrollissa säännöllisesti kuuden viikon välein. Ollessaan seiskaluokalla hän siirtyi lastensairaalan kontrollikäynneistä nuorisopolille. Paino ja pituus mitataan ja korvakäytävät tutkitaan säännöllisesti. Sydämen toimintaa seurataan ultraäänellä joka toisella tapaamisella. Ennen kontrollia hän käy verikokeessa. Kerran vuodessa hänelle tehdään tarkemmat tutkimukset. Nuorisopuolelle siirtyminen oli hienoa: se merkitsi, että en ole enää lapsi, Suvi sanoo. Aluksi jännitti mennä yksin hoitajan ja lääkärin vastaanotolle, kun piti itse selittää kaikki asiat. Nyt olen jo tottunut ja kaikki ovat tosi kivoja ja oikeasti kiinnostuneita. On tärkeätä, että saan itse keskustella asioistani ja opin ymmärtämään niitä, enkä ole aina vanhempien varassa. Vaikka käyn polilla isän kanssa, hän tapaa lääkärin oman käyntini jälkeen. Se vain on ärsyttävää, kun lääkärit tenttaavat lääkkeistä, tiedänkö niiden vaikutuksista ja miksi mitäkin syön, Suvi tuhahtaa. Toistaiseksi lääkkeistä pitää huolen äiti, joka tietää annokset, laittaa ne dosettiin ja useimmiten kysyy, onko ne muistettu ottaa. Suvin on tarkoitus opetella nämä vähitellen. Polilla saa paljon tietoa ja kerrotaan arkaluontoisistakin aiheista, mutta ei saarnata. Siellä kysellään, miten menee. Keskustelu on avointa eikä tule kiusaantunutta oloa. Nämä ovat asioita, joita eniten pohditaan yksin ja kaveripiirissä: nuoruusiän kehitysvaiheita, seksuaalisuutta, kehon ja mielen kehitystä. Näistä ei aina puhuta vanhempien kanssa. Sielu ei asu sydämessä Uudella nuorisopolilla on Suvin mukaan rauhallisempaa ja potilaita on vähemmän kuin lasten puolella eikä siellä joudu odottamaan. Tilat tuntuvat hänestä oikeasti omilta, ja odottaessa on mukava kuunnella musiikkia ja lukea nuorten lehtiä. Samalla voi tavata muitakin elinsiirron saaneita nuoria, mutta heidän kanssaan ei Suvin mukaan synny tuttavuuksia samalla tavoin kuin sydämensiirtoperheiden leireillä. Tapaaminen on hänestä kuitenkin tärkeää, silloin tietää, ettei ole ainoa elinsiirron saanut nuori. Hänelle sydämensiirto on noussut tietoisuuteen iän ja tiedon lisääntymisen myötä. Pienenä kun vanhemmat hoitivat kaiken, en ymmärtänyt, miten vakava sairaus on ollut. Nyt sydämensiirto kulkee mukana ja muistuttaa olemassaolostaan koko ajan. Lääkitys ja käynnit sairaalassa saavat minut tuntemaan itseni erilaiseksi ja ulkopuoliseksi. Kaverit suhtautuvat minuun kuitenkin asiallisesti, sydämensiirto ei muuta minua poikkeavaksi, eihän sielu sydämessä asu, Suvi pohtii. Haaveena luova työ Olemukseltaan keijun hento, mutta määrätietoinen Suvi, 15, aloitti syksyllä Helsingissä Munkkiniemen yhteiskoulussa peruskoulun yhdeksännen luokan. Tämän jälkeen hän aikoo lukioon. Kielellisesti lahjakkaana hän on pärjännyt koulussa mainiosti. Vaikka olen aina tykännyt koulusta, en kuitenkaan ole mikään hikari, Suvi selventää. Joskus olen kateellinen 25 minuuttia vanhemmalle kaksossisarelleni Annille, koska hän on tosi hyvä koulussa. Enää en kuitenkaan vertaa itseäni häneen. Olen tajunnut, etten voi olla samanlainen kuin Anni, emmehän ole identtisiä kaksosia. Olemme hyviä ystäviä ja meillä on yhteiset kaverit. Välillä riitelemme ja ärsytämme toisiamme, mutta Anni on tärkeä ja läheinen, hän välittää ja huolehtii. Tulevaisuuteen Suvi suhtautuu valoisasti eikä pidä sydämensiirtoa esteenä normaalille elämälle. Ammatikseen hän haluaa tehdä luovaa työtä. Haluaisin olla näyttelijä tai toimittaja. Olen hulluna teatteriin, varsinkin musikaaleihin, luen elokuva-arvosteluja ja tykkään kirjoittamisesta. Äidinkieli on koulussa yksi lempiaineistani. Haluan myös tavata erilaisia ja mielenkiintoisia ihmisiä, Suvi kertoo. q Sairaan huippuja tyyppejä Aikuistun, muutan omaan kotiin, aloitan opiskelut ja napanuora vanhempiin katkeaa. On aika ottaa elämä omiin käsiin, huolehtia omasta sairaudesta, lääkkeistä, kontrolleista, kaikesta. Moneen otteeseen mietin opiskelijaelämää, aikuistumista, omia arpia suhteessa kauneusihanteisiin, parisuhteita... Mitä jos tuleekin joku akuutti komplikaatio? Kuinka muistan kaikki, mitkä äiti ja isä ovat vuosikaudet huolehtineet puolestani? Aikuistuessa elinsiirtonuori pyörittelee monenmoista. Aiheesta on vaikea puhua uusille opiskelukavereille. Lapsijaostoon ollaan yli-ikäisiä ja aikuisten porukka tuntuu vielä kaukaiselta. Meillä nuorilla aikuisilla on paljon yhteistä, samanlaisia huolia, kysymyksiä ja sydämeltä purettavia asioita, joita ei normaali nuori aikuinen voi täysin tajuta. Siksi olemme ottaneet ryhtiliikkeen, jotta meillä olisi oma keskusteluyhteys ja mahdollisuus tavata muita hengenheimolaisia. Tähän mennessä olemme saaneet kasaan oman työryhmän, jokavuotisen kokoontumisen kerran vuodessa, ja facebookissa keskustelemme omassa suljetussa ryhmässä. Saamme tukea toisiltamme, jaamme iloja ja suruja, millaisia kysymyksiä ikinä voi tulla vastaan aikuistuessa tämän sairauden kanssa. Nuori aikuinen, vuotias, tervetuloa mukaan sairaan huippujen tyyppien porukkaan! Työryhmän puolesta, Kaisa Kauppinen Nuorisopolille siirtyminen oli hienoa, se merkitsi sitä etten ole enää lapsi, Suvi Matero toteaa. PS. Jos haluat liittyä facebookissa ryhmäämme, muttet vielä tunne meistä ketään, heitä sähköpostia! kaesak@gmail.com Elinehto n 3/10 21

20 Sirkun keittiöstä Tietoa elintarvikkeista n RAVITSEMUSTERAPEUTIN RUOKANURKKA Sirkku Kylliäinen Alpron soijatuotteissa muutoksia sopivat edelleen Maustamattomien Alpro-sarjan jogurtin tapaan syötävien soijavalmisteiden rakennetta on parannettu pehmeämmäksi mm. pektiinillä. Pektiini on marjoissa ja hedelmissä, kuten omenassa, luontaisesti esiintyvä kuituaine, joka sopii munuaispotilaille. Molemmat tuotteet on valmistettu luomusoijasta, mutta kalsiumlisän vuoksi toista tuotetta ei voi kutsua luomutuotteeksi. Portugalin uunikala 4 annosta g kalaa, punaahventa, siikaa, merilohta 1-3 valkosipulin kynttä, koosta riippuen 1-1 1/2 tl voi-kasviöljyseosta tai 70 % rasiamargariinia 1-2 tl kuivaa tai 1-2 rkl tuoretta persiljaa Jos käytät kokonaista suomustettua kalaa, leikkaa poikittaisviiltoja kalan pintaan. Muserra tai leikkaa viipaleiksi valkosipulinkynnet ja sirottele viiltoihin. Älä jätä valkosipulia kalan pinnalle, ettei se pala. Hiero vähän rasvaa pintaan ja ripottele päälle persilja. Paista 200 asteisessa uunissa noin minuuttia. Jos käytät fileitä sivele ne valkosipulilla, lisää rasva ja sirottele yrttejä pintaan. Tarjoa riisin ja lämpimän yrttisämpylän kanssa. 1 annos sisältää 232 kcal 21.5 g prot 55 mg Na 450 mg K 275 mg P Alpro soya Maustamaton yofu 500 g Luomu Tuote sopii jogurtin tapaan käytettäväksi sellaisenaan ja maustamattomana mm. salaatin kastikeainekseksi tai liha ja kasvispaistoksiin. Uutuuteen pienpakkauksessa (4x 125 g) myytävään maustamattomaan yofuun on lisätty kalsium kalsiumsitraattina. Kalsiumsitraatti sopii hyvin munuaispotilaalle. Lisäksi tässä pakkausmuodossa tuotteeseen on lisätty hieman vanilliinimaista aromia, joten tuote ei sovi suolaisiin ruokiin. Molempien maustamattomien tuotteiden ainesosat ovat samat: vesi, kuoritut soijapavut* (7,9%), tapiokasiirappi*, stabilointiaine (pektiini), maissitärkkelys*, happamuudensäätöaine (sitruunahappo), merisuola, Bifidobacterium, hapate (S. thermophilus, L. bulgaricus) *= luonnonmukaisesti viljelty (CERTISYS-BE-BIO-1). Ravintoarvo /100 g on molemmissa maustamattomissa yofuissa: 50 kcal / 208 kj, proteiini 4.0 g, hiilihydraatit 2.8 g, joista laktoosi 0 g, rasva 2.3 g, kolesteroli 0 mg, ravintokuitu 1.0 g, natrium 0.04 g, fosfori mg. Kalsiumia tuotteissa on eri määrä. 500 gramman pakkauksessa ei ole kalsiumlisää ja siinä kalsiumia 14 mg/100 g, pienpakkauksissa on kalsiumia 120 mg/100 g. Maustamattomissa ja mustikka-yofuissa kaliumia on mg/100 g. Tuotesarjassa oleva Alpro soya Mustikka yofu (4x125 g) sopii edelleen munuaispotilaille, siihen on lisätty kalsiumia kalsiumsitraattina. Ravintosisältö/100 g: 73 kcal/ 308 kj, proteiinia 3.6 g, hiilihydraatteja 10 g, josta laktoosia 0, rasvaa 2.0 g, ravintokuitua 1.2 gnatriumia 0.04 g ja kalsiumia 120 mg. Makua ateriaan vaihteeksi tuorepastalla Pirkka tuotesarjasta löytyy mm. Pirkka tomaattifettucine tuorepasta 250 g ja Pirkka fettucine nauhatuorepasta 250 g. Valmistusmaa on Italia. Ainekset: durumvehnä, vehnä kananmuna, vesi, tomaattijauhe 2 % (tomaaatipastassa). Ravintosisältö/100 g = 277 kcal, proteiinia 11 g, hiilihydraattia g, rasvaa 2,9 g ravintokuitua 2.8 g ja natriumia g eli suolaa g. Koko pakkauksesta (250 g) saa suolaa g. Tuotteet sopivat tavallisen pastan sijaan aterialle. Pastojen kalsium- tai fosforipitoisuutta ei ole analysoitu, mutta ne ovat samaa suuruusluokkaa kuin kuivapastoista keitetyillä tuotteilla ja soveltuvat suolattomassa vedessä keitettyinä hyvin munuaispotilaiden ruokavalioon. maukkaita reseptejä... löytyy Sirkku Kylliäisen Munuaispotilaan ruokakirjasta (28 ). Tutustu myös ravitsemus-oppaisiin: Nestetasapaino ja suola, Fosforirajoitus munuais-potilaan ruokavaliossa, Kaliumrajoitus munuaispotilaan ruokavaliossa, Hemodialyysipotilaan ruokavalion ja ravitsemushoidon yleisohje (5 /kpl). kirjatilaukset: Munuais- ja maksaliitto ry tilaukset@musili.fi puh. (09) Elinehto n 3/10