Mitä minulle kuuluu? s. 10

Transkriptio

1 Livsvillkor Munuais- ja maksaliitto ry 1/2011 Henkisen hyvinvoinnin teemavuosi Mitä minulle kuuluu? s. 10 Strategia toiminnan ohjenuoraksi s. 12

2 Pääkirjoitukset Ylläpidetään toivoa! Miten ylläpitää toivoa ja miten torjua toivottomuutta? Tämän aiheen parissa on meistä moni paininut. Jotkut meistä ovat kait jo äidin maidosta saaneet positiivisen pohjavireen, toiset oppineet elämän varrella. Toiset puhuvat liikaa ja toiset puhuvat liian vähän. Mielestäni puhuminen ja jakaminen toisten kanssa ja toisille lieventää ja torjuu toivottomuutta. Saamme toisistamme ja toisiltamme elinvoimaa ja energiaa. Liiton teemana on tänä vuonna Pitkäaikaissairaus ja henkinen hyvinvointi koko Euroopan yhteisen vapaaehtoistoiminnan teeman lisäksi. Henkisestä hyvinvoinnista puhuu tässä lehdessä myös psykologi Kaarina Savolainen. Radiossa Terveyden tukipilarit -ohjelmasta tutuksi tulleet Paula Heinonen ja Juha Vuorinen ovat todenneet: Terveys ei ole tila ilman sairautta vaan se on positiivista elinvoimaa ja energiaa. Vaikka perheessä on vain yksi henkilö, joka sairastaa munuais- tai maksasairautta, koskettaa sairaus silti tavalla tai toisella koko perhettä. Niin sairastuneen kuin läheisten jaksaminen on pitkäaikaissairauden eri vaiheissa koetuksella. Miten apua ja tukea on tarjolla, tarjotaanko sitä ja miten tarjous vastaanotetaan? Monesti olen kuullut kuntoutuskursseillamme toteamuksen psykologin ryhmä- tai yksilökeskustelun jälkeen, että tällaista pitäisi olla lisää tai Kyllä munuainen ja maksa hoidetaan hyvin, mutta kukaan ei kysy miten minä tai läheiseni jaksaa. Mielestäni sairauksien hyvää hoitoon kuuluu nähdä sairastava ihminen ja hänen elämänsä kokonaisuutena eli tarjota hänelle ja läheisille eri asiantuntijoiden: lääkärin, sairaanhoitajan, ravitsemusterapeutin, sosiaalityöntekijän, psykologin palveluita. Tilanne voi tietysti olla niin, että tarjotusta avusta kieltäydytään häpeän tai hulluksi leimaamisen pelossa. Sairastunut ja hänen läheisensä ovat monien vaikeiden ajatusten ja tunteiden vuoristoradassa ja se kuuluu asiaan, se on normaalia. Jos henkinen hyvinvointi nähtäisi yhtä tärkeänä osana kuin kaikki muutkin hoitotoimet, olisi silloin kynnys ottaa vastaan henkistä apua ja tukea matalampi. Monet mielessä pyörivät ja ahdistavat pulmat ratkeaisivat keskustelukäynnillä ja parilla, eikä tarvitsisi voida henkisesti huonosti vuosia sairastumiseen asti. Tietysti asia on myös niin, että pieni pulma ehtii paisua, koska psyykkisen puolen asiantuntijoita ei ole tarpeeksi. Esimerkkinä ääritapauksista ovat surullisen kuuluisat itsemurhatilastot. Rohkea ei ole se, joka ei pelkää, vaan se, joka pelkää, mutta uskaltaa silti. Ollaan rohkeita tänä vuonna! Helena Rokkonen, Itä-Suomen aluevastaava Elinehto-lehden nimi täytti 10 vuotta Tasan kymmenen vuotta sitten tämä lehti ilmestyi ensimmäisen kerran Elinehto-nimisenä. Lehden elinkaari on lähes yhtä pitkä kuin liitonkin, yhtäjaksoisesti se on ilmestynyt 39 vuoden ajan, josta ensimmäiset 29 vuotta Munuainen-nimisenä. Kymmenen vuotta täyttävällä lehdellä on nyt uusi ilme. Minulla on ollut ilo tehdä Elinehto-lehteä sen alkutaipaleelta alkaen. Työ on ollut innostavaa ja haastavaa. Kiitän lukijoita, lehteen panoksensa antaneita, sen tekoon osallistuneita ja siihen vaikuttaneita. Vaihdan vapaalle, siirryn eläkkeelle. Töitäni jatkaa liiton uusi tiedottaja Petri Inomaa. Lehden päätoimittaja on toiminnanjohtaja Sirpa Aalto. Toivotan kaikille hyvää jatkoa ja antoisia lukuhetkiä. Sisko Sarnesto, päätoimittaja Elinehto 1/11 3

3 Huom! Liity jäseneksi! Jäseneksi halukkaat voivat antaa yhteystietonsa postitse, sähköpostitse tai puhelimitse oman alueensa yhdistykseen tai liiton keskustoimistoon. Jäsenkortilla saat jäsenetuja Jäsenkorttiasi näyttämällä ja jäsennumerollasi saat jäsenetuja. Yhdistyksen jäsenkortissa on kuusinumeroinen jäsennumero. Valtakunnallisia jäsenetuja tarjoavat vuonna 2011: A-lehdet, Hotel Anna Helsingissä, Instru optiikka, Restelhotellit, Siuntion Hyvinvointikeskus ja Viking Line. Ennen jäsenetutilaustasi ota yhteys Munuais- ja maksaliittoon, Kirsi Kauppiseen. A-lehdet suoraan netistä. Päivitä ja täydennä tietosi jäsen- ja lehtirekisteriin! Kirjaudu Jäsentietojen päivitys -linkistä jäsen-/lehtirekisterin extranettiin päivittämään jäsentietosi Käyttäjätunnus on jäsennumerosi, jonka löydät Elinehtolehden takakannesta osoitetietokohdasta. Jos jäsennumerosi on 5-numeroinen, lisää jäsennumerosi eteen 0 (nolla). Osoitteesi postinumero on samalla salasanasi, joka kannattaa muuttaa päivityksen yhteydessä. Voit päivittää osoitteesi, lisätä syntymävuotesi, sähköpostiosoitteesi, puhelinnumerosi, kielikoodin ja jäsenyyden perusteen, sekä muuttaa salasanasi. Toimi näin: 1. Kirjaudu jäsen-/lehtirekisterin extranettiin. 2. valitse vasemmalta kohta: Päivitä omia tietojasi. 3. Päivitä ruudulla näkyvät kentät. 4. Vaihda salasanasi. 5. Tallenna. 6. Kirjaudu ulos. Jäsentietojen päivityksen jälkeen voit vastaanottaa liiton jäsenilleen lähettämiä kyselyjä ja tiedotteita sähköpostitse. Erityistapaukset Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterin hoitaja kirsi.kauppinen musili.fi, puh , Lahjoita hyvään tarkoitukseen Voit tukea toimintaamme monin tavoin. Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa rahaa hyvään tarkoitukseen. Suunnitteletko testamentin laatimista tai lahjoitusta? Voit osoittaa lahjoituksesi: Merkkipäivälahjoitus, Kannatusjäsenyys ja Testamenttilahjoitus, Nordea , IBAN FI NDEAFIHH Lapsijaoston toiminta, Nordea , IBAN FI , NDEAFIHH Elämän lahja -riipus itselle tai lahjaksi Hopeisen Elämän lahja -korun halkaisija on 3,3 cm. Se on saatavissa joko 42 tai 45 cm ohuella pannalla, 45 cm ohuella hopeaketjulla tai mustalla ohuella kumipannalla. Kuvassa koru on 42 cm pannalla. Riipuksen toi tilata liitosta: tilaukset@musili.fi. Lisätietoja antaa Kirsi Kauppinen, puh. (09) , kirsi.kauppinen@musili.fi. Korun hinta on 98 euroa, josta 29 euroa menee munuais- ja maksatyön hyväksi.

4 Sisällys 1/ vuosikerta Julkaisija Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf Ilmestymistiheys 4 krt/v. Päätoimittaja Sisko Sarnesto puh sisko.sarnesto@musili.fi TIEDOTTAJA Petri Inomaa puh , petri.inomaa@musili.fi Toimituksen osoite Kumpulantie 1 A, 6. krs Helsinki puh faksi Osoitteenmuutokset puh Asiantuntija-avustajat Risto Blomster, Liisa Posio, Eila Wuokko. Ilmoitukset Sirpa Aalto, Sisko Sarnesto Ilmoitushinnat /1 sivu /2 sivu /4 sivu /8 sivu x 37 mm, 100 takakansi 1980 mv 1/ mv 1/2 650 Tilaushinta 25 Jäsenet saavat lehden jäsenetuna. Taitto ja ulkoasu Lumemainos Oy Painomenetelmä: Offset Paino Suomen Graafiset palvelut Oy Ltd, Jynkänkatu 8, Kuopio Painos 6900 kpl ISSN X Kannessa: Hanne Mustonen, kuva: Sisko Sarnesto Pääkirjoitukset Tulossa Menossa Juhlavuosi ylitti odotukset Mitä minulle kuuluu? Vaikuta vapaaehtoisena! Strategia tutuksi ja toiminnan ohjenuoraksi SOS-palsta: Muutoksia Kelan etuuksiin Siirtoja eläviltä luovuttajilta on lisättävä Perhepalsta Aika tuli täyteen Kolumni: Aika kuluu, rientää, virtaa, täyttyy Ystävyys voi alkaa yllättävästi Kuntoutuspalsta Maksan aineenvaihduntasairaudet havaittava ajoissa Maksapalsta Ensitietopäivää tarvitaan Yhdistykselle varoja pienellä vaivalla Suomalaiset pelaavat kansanterveydelle Kolumni: Ovensuutauti Monille päivän ainoa ateria hemodialyysihoidossa Turvallista taksikuljetusta Vertaistuki täydentää potilaan hoitoa Nuoret kokoontuvat suunnittelemaan Jaksamista ja hyvinvointia Likkojen Lenkiltä Poimintoja Elinehto-lehden artikkeleista: Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran toukokuussa viikolla 22. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on Aineisto ja palautteet osoitteeseen: petri.inomaa@musili.fi.

5 Terve Vaalikone 2011 avattu Terveyserot ovat kasvaneet Suomessa viimeisten vuosien aikana. Työllisyys, koulutusmahdollisuudet, varallisuus, turvallisuus ja osallisuus ovat yhteydessä terveyteen sekä toisaalta terveyseroihin ja niitä ylläpitäviin tekijöihin. Sosiaali- ja terveysalan järjestöjen vaalikone nostaa esiin oleellisimmat terveyden edistämiseen liittyvät kysymykset. Vaalikoneessa selvitetään ehdokkaiden mielipiteitä keinoista lisätä kansalaisten hyvinvointia ja puuttua terveyseroihin. Minkälainen asenneilmasto yhteiskunnassa vallitsee onko terveys jokaisen oma asia vai pitääkö myös yhteiskunnan puuttua siihen? Ovatko tuloerot hyvästä? Tarvitsevatko lapsiperheet lisää lakisääteisiä palveluita? Onko huono-osaisista huolehtiminen ensisijaisesti järjestöjen tehtävä? Näihin ja moniin muihin kysymyksiin voi perehtyä vaalikoneessa. Vaalikoneen rakentamisesta on vastannut Terveyden edistämisen keskus ry (Tekry) osana Se On Sinun Asiasi -päättäjäkampanjaa (SOSA). Vaalikoneessa on mukana 50 sosiaali- ja terveysalan järjestöä. avataan äänestäjille Testaa kansanedustajaehdokkaat ja selvitä, kenen näkemykset ovat lähimpänä omia mielipiteitäsi. Vaalikoneen täyttämisellä saat arvokasta vertailutietoa ehdokkaiden asenteista oman äänestyspäätöksesi tueksi. Maailman Munuaispäivää vietetään Munuaispäivän teema on: Suojaa munuaisiasi, säästä sydäntäsi! Sydänsairaus tuhoaa munuaisia. Munuaisten vajaatoiminta vahingoittaa sydäntä. Teemapäivän julisteita voi tilata liitosta Suojaa munuaisiasi Vaalitko terveyttä? TERVE VAALIKONE Raha on 2011 tärkeäm pä li- Sosiaa turva on? tarpeeton kuin terveys? säästä sydäntäsi ä Sydänsairaus tuhoaa munuaisia. Munuaisten vajaatoiminta vahingoittaa sydäntä. Testaa kuulutko riskiryhmään: Testaa kansanedustajaehdokkaat Sosiaali- ja terveysjärjestöjen vaalikone Yhdistyksiltä joululahja sairaalaan Etsitään haastateltavia opinnäytetyöhön Kymenlaakson munuais- ja maksayhdistys lahjoitti 40-tuumaisen väritelevision Kotkan keskussairaalan osasto 6 A:lle viime marraskuun 26. päivänä. Opiskelen sairaanhoitajaksi Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulussa. Nyt olen opinnoissani siinä vaiheessa, että opinnäytetyön teko on ajankohtainen. Opinnäytetyön aiheeni on Potilaiden kokemuksia mieshoitajista hoitotilanteissa. Tutkimukseni onnistuminen edellyttää, että saisin haastateltavia opinnäytetyöhöni. Tähän tarvitsen Teidän apuanne! Olisin kiitollinen, jos onnistuisin saamaan henkilöitä tutkimushaastattelua varten. Haastateltavalla tulisi olla takanaan hoitojakso (millä tahansa sairaanhoidon erikoisalalla), jossa häntä on ollut hoitamassa miespuolinen hoitaja. Olisi hienoa, jos haastateltava henkilö olisi Pohjois-Karjalan alueelta, jopa ehkä Joensuun lähialueelta. Haastattelu on teemahaastattelu ja se tehdään haastateltavan henkilön kanssa luottamuksellisesti kasvotusten. Haastattelu ei velvoita henkilöä mihinkään ja henkilölle ei aiheudu mitään kustannuksia. Kerron mielelläni lisää työstäni ja aiheesta, jos olet kiinnostunut tutkimukseeni osallistumisesta. Jos olet kiinnostunut, ota yhteyttä sähköpostiini anssi.hapuli@edu.pkamk.fi Keväisin terveisin, Anssi Hapuli, sh-opiskelija Kuvassa oikealta osasto 6 A:n hoitajia, osaston ylilääkäri Mika Huuskonen ja lahjoittajaa edustanut Kari Jokinen Kymsistä. 6 Elinehto 1/11

6 Tulossa menossa Liiton Facebook -sivut on avattu Liitto on avannut oman Facebook-sivun. Sieltä saa tietoa liiton järjestämistä tapahtumista ja kursseista sekä mielenkiintoisista uutisista. Liiton työntekijät jakavat työkuulumisiaan ja mielenkiintoisia linkkejä. Facebookin kautta voit tutustua muihin munuais- ja maksasairaisiin ja keskustella aiheeseen liittyvistä asioista. Sosiaalinen media tukee liiton muuta viestintää. Sen avulla pyritään lisäämään liiton ja elinsiirtojen tunnettavuutta. Nykyaikaisella vuorovaikutteisella kanavalla tavoitetaan toivottavasti myös uusia asiasta kiinnostuneita. Tykkää liitosta osoitteessa SOSTE uusi valtakunnallinen keskusjärjestö Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry, Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto ry (STKL) ja Terveyden edistämisen keskus ry (Tekry) perustivat uuden valtakunnallisen keskusjärjestön SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n. Perustajajärjestöt ovat merkittäviä alansa vaikuttajia. Niillä on jäseninä yhteensä yli viisisataa valtakunnallista ja alueellista järjestöä, yhteisöä ja kuntaa. STKL, Tekry ja YTY siirtävät omat toimintansa SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:lle. SOSTE kokoaa sosiaali- ja terveysalan vaikuttamistoimintaa ja asiantuntemusta yhteen. Se pystyy nykyistä paremmin ja laaja-alaisemmin toimimaan sosiaali- ja terveyspoliittisena vaikuttajana ja asiantuntijana, vahvistamaan sosiaali- ja terveysjärjestöjen toimintaedellytyksiä, tukemaan kansalaistoiminnan kehittymistä sekä järjestöjen ja muiden tahojen yhteistyötä. Uuden järjestön keskeisiä tehtäviä ovat yhteiskunnallisen tasa-arvon ja oikeudenmukaisuuden toteuttaminen sekä ihmisten osallistumismahdollisuuksien parantaminen päätöksenteossa. SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n puheenjohtajaksi valittiin Suomen Sydänliiton pääsihteeri Tor Jungman ja varapuheenjohtajaksi Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen. Yleisöluento pitkäaikaissairaan oikeusturvasta klo Työväenopisto Sampolan auditorio, Sammonkatu 2, Tampere. Luennoitsijana varatuomari Mirva Salonen. Kysymyksiä toivotaan etukäteen mennessä sähköpostilla osoitteeseen: Järjestäjinä: Tampereen diabetesyhdistys, Tampereen Hengitysyhdistys, Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys (PirMu). Jussilta on ilmestynyt albumi Jussi Laakkonen on pitkän linjan muusikko, joka on vuosikymmenien ajan keikkaillut eri kokoonpanoissa. Pitkäaikaissairaus on varjostanut Jussin elämää lapsuudesta lähtien. Jussille on tehty kaksi munuaisensiirtoa, vuosina 1990 ja 1996, joiden seurauksena välillä tauolle jäänyt sävellystyö käynnistyi uudelleen. Musiikki on ollut Jussille suuri voimavara eteenpäin jaksamisessa. Musiikissa hänelle on tärkeintä, että se koskettaa tunnetasolla kuulijoita ja häntä itseään. Jo nuoruudessa syntynyt rakkaus rokkiin on säilynyt läpi elämän ja tätä henkeä Jussi on pitänyt yllä Tsugu Ways plays Hurriganes -yhtyeen solistina ja basistina lähes kymmenen vuoden ajan. Hän tekee nykyään 100 keikkaa vuodessa. Jussi on oppinut tietämään elämän rajallisuuden, sen tajuaminen poisti häneltä turhat estot ja antoi uskallusta tehdä elämässä juuri sitä, mitä haluaa: eli esiintyä ja tehdä musiikkia. Hän toimii vertaistukena muille elinsiirtopotilaille. Jussi on julkaissut oman albumin Ehkä Joku Aamu. CD:tä voit tilata Jussilta suoraan nimmarilla varustettuna hintaan 17,90e/kpl, joko puhelimitse tai luukku.com. Käy myös tutustumassa kotisivuihin osoitteessa: HÄRMÄLÄÄSET SYYSTRYSKÖÖT Muistatteko Syyshässäkän 2009 Keurusselällä? Yhdistyksille valtakunnallinen hyvinvointipäivä. Ensi syksynä on vuorossa Härmälääset syystryskööt Ylihärmässä. Yhdistykset, jotka ottavat päivän omaksi retkipäiväkseen, vastaavat kuljetuksesta. Liitto tarjoaa lounasbuffetin ja kahvitarjoilut sekä hauskaa ja liikunnallista ohjelmaa. Mukana tapahtumassa on liiton henkilökunta. Lisätietoja tapahtumasta Marjukka Miettinen puh ja Hanna Eloranta puh sekä yhdistysten yhteyshenkilöt. Elinehto 1/11 7

7 Tulossa menossa Hyvän mielen kortteja luvassa lisää Siilinjärveläinen Sofia-Katriina Räsänen, 14, on luova itseoppinut valokuvaaja. Hänen kuvaamansa joulukuvat innostivat yhdistyksen Hyvän mielen korttiprojektiin. Pohjois-Savon yhdistyksen hallitus, puheenjohtaja Vesa Pallonen, Susanna Bergström ja Janne Heikkinen innostuivat Katriinan kuvaamista joulukuvista. Ne painettiin Hyvän mielen korttiprojektissa joulukorteiksi yhdistyksen kustantamina. Joulukortit menivät kaupaksi kuin kuumille kiville, ja tuotto tuli yhdistykselle. Jatkoa seuraa keväällä, silloin ilmestyy korttisarja erilaisiin juhliin ja muistamisiin. Tämä on loistavaa vapaaehtoistoimintaa ja todellista hyvän mielen tuottamista. Nuori tuo tunteella ja taidolla tehdyt työnsä esille ja antaa lahjakkuutensa hyötykäyttöön. Laadukkaasta tuotteesta tulee mainetta tekijälle ja yhdistykselle. Projektilla saatiin mahdollisuus hyväntekeväisyyteen, munuais- ja maksatiedon levittämiseen ja tietysti yhdistyksen varainhankintaan, Susanna Bergström sanoo. Tämä on myös hyvä esimerkki nuorten toiminnasta yhdistyksessä. Toivottavasti se rohkaisee muitakin tuomaan taitonsa esiin. Yhdistys tarjoaa valmiin kanavan siipien kokeilemiseen, Susanna Bergström kannustaa. Sofia-Katriina on perinyt taiteellisuutensa äidiltään Ullalta, joka työskentelee KYSin dialyysiyksikössä. Äidin kasvatusperiaatteena on ollut myös auttaminen ja hyvän tekeminen. Se on tuottanut hedelmää, eikä omena ole kauaksi puusta pudonnut. Pohjois-Savon Munuais- ja maksapotilaat ry:n hallitus 2010 kiittää Sofia-Katriinaa upeasta yhteistyöstä. Muutoksia lääkkeiden korvauksiin Lisää elinsiirron jälkeen käytettäviä hyljinnänestolääkkeitä on siirtynyt viitehintajärjestelmään. Elinsiirtolääkärit suosittelevat alkuperäisvalmisteiden käyttöä. Reseptiin on merkittävä kielto lääkevaihdosta, jotta valmiste on edelleen kokonaan korvattava. TEKSTI: Petri Inomaa Mykofenolihappoa sisältävä CellCept-valmisteen patentti on päättynyt ja myyntiin on tullut vastaavia geneerisiä lääkevalmisteita eli kopiolääkkeitä. Samalla valmiste on tullut mukaan lääkevaihtoon. Kelan mukaan samaa lääkeainetta yhtä paljon sisältävät lääkkeet ovat biologisesti samanarvoisia, joten niitä voidaan vaihtaa keskenään. Näiden lääkkeiden viitehinta on laskettu ryhmän edullisimman valmisteen myyntihinnasta. Jos lääkäri ei ole reseptissä erikseen kieltänyt lääkevaihtoa, asiakkaan on maksettava viitehinnan ylittävä osa itse, mikäli hän ei suostu vaihtamaan lääkettä. Kun reseptissä on kielletty lääkkeen vaihtaminen, se on edelleen kokonaan Kela-korvattava, ja siitä peritään ainoastaan kolmen euron lääkekohtainen omavastuu. Osastonylilääkäri Kaija Salmela HYKS:sta kertoo, että munuaisensiirto-osastolla on tässä vaiheessa turvallisuussyistä päätetty pitäytyä alkuperäisvalmisteissa. Kopiovalmisteen imeytyminen saa vaihdella 20 prosenttia alkuperäiseen lääkkeeseen verrattuna. Elinsiirron saaneiden on turvallisinta ottaa yhteys omaan hoitavaan lääkäriinsä ja pyytää reseptiin merkintä lääkevaihdon kieltämisestä, Salmela neuvoo. Geneeristen lääkevalmisteiden imeytymistä elimistöön ja niiden tehoa ei ole tutkittu munuaisen- tai muun elinsiirron saaneilla. Tämä on yksi syy siihen, että kopiovalmisteiden hinnat ovat alhaisempia. Kevään aikana myös takrolimuusia sisältävä Prograf-valmiste siirtyy lääkevaihdon piiriin. Siklosporiinia sisältävällä Sandimmun Neoral -valmisteella on jo aikaisemmin ollut vaihtoehtona toisen lääkeyhtiön maahantuoma valmiste, jossa itse lääke on sama, mutta pakkausmaa eri. EPO-valmisteiden korvattavuus jatkuu Krooniseen munuaisten vajaatoimintaan käytettävien anemialääkkeiden korvattavuus jatkuu. Lääkkeiden hintalautakunta on hyväksynyt erytropoietiini- eli EPO-valmisteille uudet kohtuulliset tukkuhinnat. Aranesp-, NeoRecormon- ja Mircera-valmisteiden korvattavuus on voimassa saakka. Nuoren tutkijan palkinto Patrik Finnelle Munuaistautirekisterin vastaava lääkäri Patrik Finne on palkittu Nuoren tutkijan palkinnolla Palkinnon antoi Suomen Nefrologiyhdistys SNY syyskokouksessa Aulangolla Palkinto jaetaan joka toinen vuosi tunnustuksena erityisen ansiokkaasta tieteellisestä tutkimustyöstä nefrologian alalla. Sen suuruus on 3000 euroa. Tehdas muisti Keski-Suomen yhdistystä Keski-Suomen yhdistys sai Metso Paperin Rautpohjan tehtaalta melkoisen joululahjan: henkilöstö lahjoitti yhdistykselle vuoden 2010 joulukeräyksensä tuotosta 3205 euroa. Anomuksen tehtaalle lähetti yhdistyksen taloudenhoitaja Anja Ahonen, joka työskenteli itse tehtaalla 42 vuoden ajan. Henkilöstöllä on ollut vuosittain tapana tehdä joulukeräys, joka sitten jaetaan kolmen yhteisön tai yhdistyksen kesken. Lahjoitus luovutettiin puheenjohtaja Maija Piitulaiselle, taloudenhoitaja Anja Ahoselle ja hallituksen jäsen Pirkko Kaipiolle juhlapaikaksi muutetussa tehdashallissa juuri ennen joulua. 8 Elinehto 1/11

8 Juhlavuosi ylitti odotukset 40 vuotta elintärkeää toimintaa -juhlavuosi onnistui erinomaisen hyvin. Tavoitteena oli antaa tietoa sekä lisätä liiton tunnettavuutta, teemana oli munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisy. Juhlavuosi käynnistyi keväällä Helsingissä. Tapahtumat painottuivat syksyyn viidelle alueelle, joilla pidettiin yhteensä 15 tilaisuutta. Niissä annettiin tietoa munuaisja maksasairauksista päättäjille, terveydenhuollon henkilöstölle, suurelle yleisölle ja medialle. TEKSTI: Sisko Sarnesto Juhlavuoden aloitti arvokas juhlaseminaari Maailman munuaispäivänä 11. maaliskuuta eduskunnan pikkuparlamentissa. 220 kutsuvierasta sai kuulla maamme arvostetuimpia alansa asiantuntijoita munuais- ja maksasairauksista, ennaltaehkäisystä sekä oikeudesta ja mahdollisuudesta hoitoon. Saman päivän iltana peruspalveluministeri Paulan Risikon kutsumat 150 kutsuvierasta vietti iltajuhlaa valtioneuvoston juhlahuoneistossa. Juhlapäivä onnistui hienosti. Seminaariluennoista saatiin paljon kiitoksia mielenkiintoisten aiheiden ja arvostettujen puhujien ansiosta. Tunnelma oli juhlava ja kutsuvieraat viihtyivät. Syksy täynnä tapahtumia Alueelliset juhlatapahtumat ajoitettiin syksyyn ja viiteen kaupunkiin, joissa kussakin jäsenyhdistys täytti 40 vuotta. Seminaarit sekä lehdistö- ja yleisötilaisuudet pidettiin Jyväskylässä, Lahdessa, Vaasassa, Oulussa ja Tampereella Puheenjohtaja Maija Piitulainen ja toiminnanjohtaja Sirpa Aalto olivat läsnä ja puhuivat jokaisessa tilaisuudessa. Munuais- ja maksasairauksista oli kutsuttu luennoimaan paikallisia alan asiantuntijoita ja kokemusasiantuntijoita. Seminaareihin osallistui väkeä yhteensä 193 ja yleisötilaisuuksiin peräti 328. Lähes kaikki antoivat palautekyselyssä kuulemastaan yleisarvosanan hyvä. Tiedotusvälineet uutisoivat tapahtumista joka alueella, mutta erityisen paljon Seminaarien osanottajat (S) ja yleisötilaisuuksien osanottajat (Y) Jyväskylä (S) 74 (Y) Lahti Vaasa Oulu Tampere Jyväskylän tilaisuuksista. Ansio tästä kuuluu Maija Piitulaiselle, joka on paikkakunnalla varsin tunnettu. Jäsenyhdistysten viisi puheenjohtajaa olivat palautekyselyn mukaan erityisen tyytyväisiä muun muassa tilaisuuksien tunnelmaan. Tapahtumat vastasivat hyvin heidän odotuksiaan. Puheenjohtajat kommentoivat tapahtumapäiviä: Tulevaisuudessa on helpompi saada omaa asiaa medialle. Myös lääkärit tuntuvat lähtevän mieluusti tapahtumiin mukaan. Väkeä tulee luennoille, pitää vaan hankkia hyviä esiintyjiä. Uusia hyviä yhteistyösuhteita sairaalaan ja yhteiskuntaan. Uusia suhteita mediaan. Paneelikeskusteluun olisi heidän mielestään pitänyt varata enemmän aikaa ja seminaareja toivottiin useammin. Tärkeän verkoston, sairaalan tavoittamista pidettiin hienona asiana. Tietoa kassissa Seminaariyleisölle jaettiin juhlakassi, joka sisälsi liiton 40-vuotisjuhlajulkaisun sekä kuusi uutta esitettä, luentoaineiston ja tiedotteet. Juhlajulkaisu ja esitteet saivat hyvän vastaanoton ja paljon kiitoksia. Lahden yleisötilaisuus oli menestys Lahdessa toimiva Päijät-Hämeen yhdistys oli yksi 40 vuotta täyttäneistä yhdistyksistä. Lahden aikuiskoulutuskeskuksessa pidetyissä tilaisuuksissa puhuivat munuaistautien erikoislääkäri Antero Helanterä, gastroenterologian erikoislääkäri Jyrki Tillonen ja munuaisensiirron kokemusasiantuntijana Mikko Saarela. Ihmiset olivat tyytyväisiä tilaisuuksien antiin. Varsinkin opiskelijat innostuivat saamastaan tiedosta ja elinluovutuskorteista, kertoo puheenjohtaja Mikko Saarela. Yleisötilaisuuden kuulijat olivat enimmäkseen keski-ikäisiä, joita kiinnostivat erityisesti maksasairaudet. Palautelomakkeeseen vastasi puolet läsnäolijoista, suurin osa antoi yleisarvosanaksi erittäin hyvä. 4 Kotimaa Munuaistauteja voi hidastaa Diabetes on lisännyt hoidettavien määrää. ESS Erkki Lyytikäinen LAHTI Vuodessa yli 500 suomalaista munuaisten kroonista vajaatoimintaa sairastavaa joutuu dialyysihoitoon. Munuaisensiirtoja tehdään vuodessa liki 200. Munuaistauteja ei siis voi ehkäistä, mutta niiden ilmaantumista voi merkittävästi hidastaa, kertoo sisätautien ja munuaistautien eli nefrologian erikoislääkäri Antero Helanterä. Helanterä on painiskellut munuaistautien kimpussa Päijät-Hämeen keskussairaalassa noin 30 vuotta, ja hän on jäämässä eläkkeelle. Hänen työnsä jatkajaksi tulee nefrologian ylilääkäri Seppo Ojanen. munuaisensiirron hetkellä oli Munuaistautien ilmaantumisen hidastaminen vaatii kovaa 61 prosenttia oli miehiä. 47,3 vuotta. Siirron saaneista työtä. Tauti liittyy melko kiinteästi suomalaisiin kansantausisijaisesti nuoria ja hyväkun- Odotuslistalle valitaan enteihin, kuten diabetekseen, verenpainetautiin sekä valtimo- elinajan ennuste. Siirtopotilaat toisia ihmisiä, joilla on hyvä tauteihin. ovat pitkäikäisempiä kuin dialyysipotilaat. Odotusaika leikkaukseen on hiukan pidentynyt. Se on vähän yli kaksi vuotta. Noin 30 prosenttia odottajista pääsee leikkaukseen alle kahdessa vuodessa, Seppo Ojanen sanoo. Koko väestön seulonta on tietysti kallista, mutta ainakin riskiryhmiin Asiantuntijalääkärit Helanterä ja Ojanen muistuttavat, etteivät suinkaan kaikki diabeetikot tai verenpainetautiset saa munuaistautia. Esimerkiksi ykköstyypin diabeetikoilla on osoitettu, että hyvä sokeritasapaino vähentää munuaistaudin mahdollisuutta. Keinot munuaistaudin ehkäisemiseksi ovat lopulta yksinkertaisia. Kyseisiä tauteja sairastaa yhteensä hiukan yli miljoona suomalaistapakoimattomuus ja suolan vält- Painonhallinta, liikunta, tu- Näkymättömissä on vielä yli kymmenkertainen määrä että tulehduskipulääkkeet pitäitäminen. Lisäksi olen sitä mieltä, lievempiasteista, usein diagnosoimatonta munuaistautia sailääkkeitäkin syö kohtuuttomasti, si olla reseptilääkkeitä. Jos särkyrastavia. He ovat suureksi osaksi diabeetikkoja, verenpaine- Antero Helanterä sanoo. ne voivat vaurioittaa munuaisia, tautisia, valtimotautisia ja iäkkäitä. USA:ssa on arvioitu, etrusterveydenhuollon tehtävä Seppo Ojasen mielestä petä 11 prosenttia väestöstä sairastaa munuaistautia, Helan- toteaminen. olisi munuaistautien varhainen terä sanoo. Koko väestön seulonta on tietysti kallista, mutta ainakin riskiryhmiin kuuluvat ihmiset Viimeksi kuluneen viiden vuoden aikana keskimääräinen ikä Ojanen pitäisi päästä tarkastamaan, ehdottaa. Nuoremmat etusijalla Lakesin lamaluotsi palaa kotiseudulle Savoon Erkki Karppasella oli kova työ pitää kehittämisyhtiö kasassa. ESS Vili Lindström LAHTI Elinluovutus alkaen eli- Elokuun alusta miä, kudoksia ja soluja saa irrottaa toisen ihmisen hoitoa varten, jos vainaja ei ole elinaikaan oletettavasti vastustanut toimenpidettä. Aiemmin elinluovutus on voitu tehdä vain, jos vainaja on eläessään ilmaissut siihen suostumuksensa elinsiirtotestamentilla. Mikäli elimiään lua kuoleman jälkeen antaa luovutettaviksi, tahdon voi ilmaista läheisilleen joko suullisesti tai kirjallisesti. kuuluvat ihmiset pitäisi päästä tarkastamaan. Seppo Ojanen ei ha- Terveet elintavat Karu alku Lahdessa Mikko Saarela näyttää munuaisensiirtoleikkauksen jättämää arpea. Mikko Saarela elää täysipainoista elämää ESS Erkki Lyytikäinen ESS / PERTTI LOUHELAINEN Ryöstäjät uhkailiva rahat Padasjoen K- ESS.fi: Kaksi väkivaltaisesti k dasjoen K-marketin kassan k Kauppatie 1:n myymälässä n kaksi miestä, jotka käyttäyty kohtaan. Samalla he nappas kalosta. Saaliikseen miehet Poliisi meni selvittelemää den voimin, mutta miehiä e söltä apua rikoksen selvittä Toinen miehistä on 180- leat hiukset, jotka olivat p lyhyempi, ruumiinrakente lyhyet hiukset. Vihjeet voi soittaa Päijä Lahdessa tapah lieveni hovioik STT: Kouvolan hovioik telen paljon. Kun muistan syödä lääkkeeni, ei uusi munuainuaisensiirtoa. Mikko Saarela pyrkii elämään dialyysihoidossa ennen mu- Nykyisin Vantaalla asuva Lahtelaislähtöinen Mikko Saarela, 49, on sairastanut mumääni, kertoo Mikko Saarela, Hän kehaisee niin ikään nen rajoita millään tavoin elä- mahdollisimman terveellisesti. nuaissairautta koko ikänsä. joka on 40 vuotta täyttävän Päijät-Hämeen munuais- ja mak- sairaalassa kolmesti viikossa Munuais- ja maksaliiton mo- Dialyysihoidosssa potilas käy 40-vuotisjuhliaan viettävän Hänelle tehtiin munuaisensiirto Helsingissä 16 vuotta sitten, ja mies on elänyt yhdellä Saarelan toinen munuainen Mikko Saarela tietää, että muassa ravinto-opasta Suolaa sayhdistyksen puheenjohtaja. noin viisi tuntia kerrallaan. nipuolisia julkaisuja, muun siirrännäismunuaisella täyttä poistettiin jo vuonna 1970, jolloin hän oli 9-vuotias. Toinen kaa, vaikka hän joutui siihen Yhdistystoiminnan aktiivi dialyysihoito on melko rank- säästellen. elämää. Olin todella onnekas, kun munuainen poistettiin turvautumaan vain noin vuoden verran. talotovereiltaan paljon vertais- Mikko Saarela on saanut koh- pääsin munuaisensiirtoleikkaukseen noin kuukauden aloitti dialyysihoidon ensiksi Elinsiirto antaa ihmiselle tukea. Samana vuonna Saarela odotuksen jälkeen. Operaation vatsakalvodialyysillä, mutta se ikään kuin toisen mahdollisuuden. Osaan kyllä arvostaa sitä, nessä Suomessa oli tehty Vuoden 2008 loppuun me- jälkeen elämäni palautui normaaliksi. Olen töissä ja matkusti olla noin kuukauden hemo- että pääsin leikkaukseen. ei hänelle soveltunut. Hän eh- munuaisensiirtoa. sessa ratkaisussaan. Lahdessa tapahtunu tappo, koska surmaty kä aiheuttanut uhrille aleni 11 vuodeksi van Vuonna 1982 synty ään pari vuotta nuor toimityökalun teräo Hän tiedusteli teksti lukaverinsa. Käräjäoikeus oli p muuden sekä rikok Myös hovioikeus tä olivat esimerkik sekä uhrin puolus Poika jäi ja puuhun Ho ESS.fi: Ala-aste lolan Nostavan pelastuslaitokse Turma sattui halla olleeseen ti ja jäi jumiin loukussa niin seään ylös eik puolen metri poi maata. Päijät-Häm sivoimin levi tyksi irti louk Porvoo tuttuns STT: Porvo selkeämmäksi. Lahden alueen kehitysnäkymiä Karppanen pitää valoisina. Lahden seutu tulee aina pärjäämään, alue on sellaisella le asettumisesta alkoi mietityttää, Karppanen perustelee läh- elinkeinorakenne on monipuo- paikalla tässä maassa. Seudun töään. linen. Alue ei ole riippuvainen Lahden alueen kehittämisyhtiö Lakes ryhtyy jälleen etsimijasta. yhdestä tai kahdesta isosta toimään uutta toimitusjohtajaa. Karppasen työ Lakesin johdossa ei käynnistynyt erityisen että Lahden panostukset ym- Karppanen uskoo vahvasti, Lakesia vajaan kahden vuoden ajan luotsannut Erkki Karppanen siirtyy Mikkeliin Etelä-Sa- Kun tulin valituksi marluun tuottavat tulosta. ruusuisissa merkeissä. päristöteknologiaan ja muotoivon Energia Oy:n toimitusjohtajaksitein samalla viikolla iski lama. justi, on vain pidettävä huolraskuussa 2008, suurin piir- Bisnes tulee kasvamaan ra- Joroislainen Karppanen on Oli mielenkiintoinen lähtökohta, että talous seisahtui totaa- on keskittynyt entistä enemta kansainvälistymisestä. Lakes hakenut kotikonnuiltaan muitakin avoimia työpaikkoja. Ennen Lakesin pestiään hän toi- Karppasen mukaan kehittä- toteaa. lisesti. män Pietariin ja Venäjään, hän mi Mikkelin ammattikorkeakoulun rehtorina. een elinkeinopolitiikka olivat tiin vakuutettua, ettei eroamisen elinkeinopolitiikan säilyttäkuuttaa, ettei mitään ole jäänyt misyhtiö ja koko Lahden alu- Urani kannalta energiayhtiön toimitusjohtajuus on hylassa. elinkeinopolitiikan rakentami- Pitkällä jänteellä on tärkeää, Kehittämisyhtiön vetä- mitusjohtajana tämän vuoden pari vuotta sitten sekavassa tinen ole paras tie, vaan yhteisen mistä. hampaankoloon. Karppanen jatkaa Lakesin toi vin kiinnostava tehtävä. Kunnissa oli suurta ärtyneisyyttä Lakesia kohtaan. Oli ai- Taantuman keskellä Lakes nan omaksi. sesti mielenkiintoisin omal- Hoidan tehtävän loppuu nen, Karppanen muistelee. ettei työ repeytynyt usean kunminen on ollut ylivoimai- loppuun. Vaikuttimena on myös, ettei vaimoni onnistunut parin vuoden aikana löytämään Lahdessassa. aikaansaannoksillaan. Mertekehys on monimutkainen ja pikku hiljaa tehtävästä toisee kamoinen työ pitää paketti ka- ei ole päässyt rehvastelemaan la urallani. Työhön liittyvä vii- mahdollisimman hyvin. Liu u ta sopivaa työpaikkaa. Alkuperäinen ajatus Lahden seudul- melkein meni, että kunnat saa- Karppanen pitää kuntien yhteitiään opettavaisena. Hän vavio ei vienyt tilannetta yhtään kuukautta, hän Ensimmäiset puoli vuotta kittävimpänä saavutuksenaan Karppanen pitää Lahden pes- haasteellinen. Uusi kunta -ku- Työ jatkuu täysillä vielä mon muistuttaa. Lakesin jättävä Erkki Karppanen purki maaliskuussa muuttolaatikoita, kun kehittämisyhtiö muutti Askonkadulle. Lahden seutu pärjää Dialyysi on rankkaa 43:n joukosta aloit- Erkki Karppanen ti Lakesin johdossa vuoden 2009 alussa. 50-vuotias Karppanen valittiin Etelä-Savon Energia Oy:n (ESE:n) uudeksi toimitusjohtajaksi 43 hakijan joukosta. Hän aloittaa uudessa tehtävässään tammikuun alussa. Diplomi-insinööri ja niikan tohtori Karppanen haki myös Kuopiossa avoinna olevaa Itä-Suomen yliopiston hallintojohtajan virkaa. ESS / JANNE LAAKKONEN Tilaisuudessa oli hyvä tunnelma. Aktiivinen yleisö esitti paljon kysymyksiä, joihin terveyskeskuslääkäreiltä ei saa vastauksia. Saimme myös paljon mediajulkisuutta, ja myöhemmin on tullut lisää yhteydenottoja. Kaupungilla vastaan tulleet ovat kommentoineet, kertoo Mikko Saarela, josta Etelä-Suomen Sanomat teki lehteen näyttävän jutun. Tämä julkaistiin myös Uusi Lahti -lehdessä. Koska yleisötilaisuudessa ja seminaarissa oli samat puhujat ja informaatio, tilaisuudet olisi joidenkin mielestä kannattanut yhdistää. Varsinkin terveydenhuollon väelle seminaari työaikana käy huonosti ja moni ilmoittautunut jätti tulematta. Ilta olisi heille sopinut paremmin. tek- Vaasan seminaarissa paljon opiskelijoita Vaasassa Best Western Hotel Silveriassa 7. lokakuuta pidetyt tilaisuudet onnistuivat yhdistyksen puheenjohtajan Kari Tepon mukaan oikein hyvin. Seminaarissa puhuivat lääkäri Katariina Kiili ja sairaalapastori Rose-Maj Friman. Suurin osa 44 kuulijasta oli sairaanhoidon opiskelijoita. Yleisötilaisuudessa puhui Katariina Kilin lisäksi sisätautien erikoislääkäri Hans Björknäs. Kuulijoita oli 47. Heidän antamien palautteiden mukaan luennoitsijat olivat erittäin hyviä, aiheet mielenkiintoisia ja uutta tietoa tuli paljon. Puutteena pidettiin sitä, että luentoaineistoa ei esitetty molemmilla kotimaisilla kielillä. Yleisötilaisuudessa olisi saanut olla väkeä enemmän, varsinkin opiskelijoita, koska siellä käytiin vilkasta keskustelua ja innostuttiin esittämään kysymyksiä elinsiirron saaneille, heidän omaisilleen ja omaisluovuttajalle. Keskusteluaika olisi saanut jatkua pidempään, Teppo sanoo. Olen tyytyväinen, että Vaasan alueella ilmestyvässä sanomalehti Pohjalaisessa ja Seinäjoen alueen Ilkassa annettiin runsaasti palstatilaa tärkeälle asiallemme. Vuodenvaihteeseen vat selvitä myöntäny poliisi. Mies tu Henkir nyt porv Gamme Henk raaka ja Poliis joista y Sien pää STT: taina nest Po kallo H mis de tet T r S Elinehto 1/11 9

9 Mitä minulle kuuluu? Ihmisen elämä on aina epätäydellistä, mutta kaunista ja arvokasta, sanoo psykologi Kaarina Savolainen. Henkeä uhkaava sairaus on potilaalle aina suuri henkinen haaste. Sairastunut joutuu omaksumaan äkkiä uusia asioita ja hänen on ymmärrettävä, mistä on kyse ja kuinka sairautta hoidetaan. Sairaus herättää aina myös monenlaisia tunteita, kertoo psykologi Kaarina Savolainen. TEKSTI: Helena Rokkonen ja Kaarina Savolainen Yleissairaalapsykiatrian poliklinikan potilailla on lähes aina myös fyysinen sairaus tai oireita. Heitä myös tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidossa tai perusterveydenhuollossa. Vuosien saatossa lääketieteelliset hoidot ovat kehittyneet paljon ja monet niistä pystytään toteuttamaan poliklinikkakäynneillä tai lyhyellä osastojaksolla. Potilaat voivat kokea hoidot siitä huolimatta raskaiksi ja vaativiksi. Monesti potilailla on myös useita, erilaisia hoitoja vaativia sairauksia yhtä aikaa, kertoo terveyspsykologian erityispsykologi Kaarina Savolainen. Hän toimii Kuopion yliopistollisen sairaalan, KYSin Yleissairaalapsykiatrian poliklinikalla. Kaarinan mukaan sairautta ei voi käsitellä vain rationaalisesti pois päiväjärjestyksestä, sillä sairastaminen synnyttää aina myös monenlaisia tunteita. Sairastuneen on sallittava itselleen se, että tuntuu hankalalta, ahdistaa ja masentaakin. Kaarina painottaa, että on normaalia, että vaikeassa tilanteessa tuntuu vaikealta ja tarvitsee tukea. Kuolemanpelko on tunteista vaikein. Me kaikki väistelemme oman kuolevaisuutemme käsittelyä, mutta onnettomuus tai sairaus realisoi elämämme rajallisuuden. Tämän asian kohtaaminen on vaikeaa erityisesti sairastuneelle itselleen, mutta myös lähipiirille ja työntekijöille. Nykyisin puhutaan paljon positiivisesta ajattelusta, joka voi oikein käsitettynä toimia voimavarana vaikeissa elämäntilanteissa. Kaarinan mukaan väkisin ei voi kuitenkaan ajatella positiivisesti. Jos ihminen on esimerkiksi juuri sairastunut henkeä uhkaavaan sairauteen, on silloin mahdotonta ajatella pelkästään positiivisesti. Kaikelle on aikansa, ja sanotaan, että kriisissä surun ja vihan täytyy saada tulla ensin esiin, vasta sen jälkeen heräävät toivo ja muut myönteiset tunteet. Ahdistukseen auttaa lähipiirin tuki Ahdistavien asioiden kanssa jaksamiseen vaikuttavat myös, millä tolalla oma elämä on muuten ja miten paljon tukea on saatavissa lähipiiristä. Myös aiemmat elämänkokemukset vaikuttavat siihen, kuinka uusien haasteiden kanssa selviydytään. Aiemmat vaikeat kokemukset, joista on selvitty, voivat tuoda luottamusta omaan selviytymiseen tälläkin kertaa. Toisaalta liian runsaat elämän aikaiset vaikeudet, pettymykset ja menetykset ovat saattaneet jättää painolastia, joka sairastumiskriisissä nousee pintaan ja vaatii myös käsittelyä vieden voimavaroja, Kaarina sanoo. Tuolloin voi tarvita ammattiauttajan tukea raskaan vyyhden selvittämiseen. Kaikki tarvitsevat vaikeissa elämäntilanteissa tukea ainakin läheisiltä ja usein myös vertaisilta, mutta pitkäaikaissairauteen sairastuneen on tarpeen tullen tärkeätä suhtautua avoimin mielin myös ammattiavun hakemiseen. Ihmiset osaavat nykyään pyytää terveydenhuollon palveluita entistä paremmin, mutta silti henkisen avun pyytämisen kynnys on edelleen valitettavan korkea. Usein perussairauden hoidosta huolehtiva henkilökunta ottaa puheeksi henkisen jaksamisen potilaan kanssa. Joskus voi kuitenkin olla niin, että hoitohenkilökuntakaan ei tule ajatelleeksi, miten isoja haasteet potilaalle ovat, koska sairastaminen on ammatin arkipäivää. Se voi olla arka ottamaan puheeksi henkisen kärsimyksen ja huonon olon. Kaarinan mukaan työntekijän ja sairastavan kannattaa luottaa omiin tunteisiinsa. Jos tulee tunne, että itsellä tai potilaalla ei mene hyvin, kannattaa ottaa asia puheeksi. Erityisesti toivottomuuden tunteen havaitseminen itsellä tai välittyminen potilaasta on asia, joka kannattaa panna merkille ja johon pitää puuttua. Se voi kertoa masennuksesta, johon ihminen tarvitsee ja voi saada apua. On tärkeätä, että hoitohenkilökunta kysyy asiakkailtaan, mitä hänelle kuuluu, mutta myös sairastuneen itsensä on tärkeätä ottaa vastuuta ja kertoa ajatuksistaan, tunteistaan ja voinnistaan kysymättäkin. Mikä lohduttaa? Sairaus vaikuttaa aina myös ihmissuhteisiin. Erityisenä haasteena on olla eristäytymättä ja säilyttää yhteys muihin. Sairastamiseen ja hoitoihin liittyy usein vaikeita häpeän tunteita, jotka saavat ihmisen piilottautumaan muilta. Näin käy korostetusti nuorella iällä, koska ikätovereilla ei vastaavia sairauden rajoitteita ole. Tutkimusten mukaan muilta ihmisiltä saatu tuki ja hyväksyntä ovat tärkeimpiä selviytymisessä. Kysymykseen, mikä lohduttaa sairastunutta, Kaarina vastaa: Toiset ihmiset. Se, että on tunne, että en ole yksin. Että voin puhua niiden ihmisten kanssa, joita ympärillä on. Jos puhekumppania ja asioiden jakajaa ei löydy, niitä pitää aktiivisesti etsiä esimerkiksi potilasjärjestön kautta. Perheenjäsenen sairastuminen on aina haasteellista koko perheelle, sillä läheisen sairastuminen koskettaa. Sairastuminen vaatii aina myös tietoa, uusien asioiden oppimista ja asettaa tunne-elämälle merkittäviä haasteita. Kaarinan mielestä perheille ja omaisille tarjotaan vielä harvemmin psyykkistä tukea kuin sairastuneelle. Omainen saattaa myös vaatia itseltään urheutta ja pärjäämistä ja kieltää oman tuen tarpeensa, jolloin apua ei tule haettua aktiivisesti. 10 Elinehto 1/11

10 Lapsiperheessä vanhemman sairastuessa siitä on aina tärkeätä puhua lasten kanssa. Lapset ajattelevat konkreettisesti eikä aikuinen tule usein ajatelleeksi, mitä kaikkea lapsi päättelee ja kuvittelee esimerkiksi vanhemman säännöllisten poliklinikalla käyntien tarkoittavan. Se mistä ei puhuta, tuntuu pelottavalta. Sairaudesta on tärkeätä puhua lapsen iän ja käsityskyvyn mukaisesti. Vanhemmat tuntevat oman lapsensa parhaiten ja ovat sen takia parhaita keskustelijoita. Jos omasta sairaudesta kertominen lapselle kuitenkin mietityttää, siitä voi puhua omassa hoitopaikassa henkilökunnan kanssa. Elinsiirron odottaminen on erityisen stressaavaa. Kaarina ajattelee, että jokaisen munuais- tai maksasairaan sekä elinsiirtoa odottavan hoitoon pitäisi kuulua itsestään selvästi myös henkisen hyvinvoinnin kartoittaminen ja tarvittaessa ohjaaminen tuen äärelle sopiviin palveluihin. Jonkin aikaa elinsiirron jälkeen on hyvä kysyä potilaalta, mitä hänelle kuuluu, miltä tuntuu ja mitä hän ajattelee. Sairastuneen elämä ei ole helppoa. Toivon kaikille voimia huolehtia itsestään. Ihmisen elämä on aina epätäydellistä, mutta kaunista ja arvokasta, Kaarina sanoo. Kaarina Savolainen on toiminut psykologina KYSissä yli 20 vuoden ajan, josta 12 vuotta psykologina nykyisessä työpaikassaan. Yleissairaalapsykiatrian poliklinikka on erikoistunut tutkimaan ja hoitamaan kokonaisvaltaisia toiminta- ja työkykyongelmia, joissa sekä ruumiillisen että henkisen terveyden ja sairauden ongelmat ovat mukana tiiviisti toisiinsa liittyneinä. Yleissairaalapsykiatrian poliklinikalle tutkimukseen ja hoitoon, kuten tukikeskustelu- tai kriisiterapiajaksoille tullaan lääkärin lähetteellä. Pääosa lähetteistä tulee KYSin eri erikoisaloilta, osa terveyskeskuksista, työterveyshuolloista ja yksityislääkäreiltä. Yleissairaalapsykiatrian palvelut on tarkoitettu vuotiaille. Alle 20-vuotiaita palvelevat KYSissä lasten- tai nuorisopsykiatria ja 65-vuotiaita ja sitä vanhempia vanhuspsykiatria. Fyysisen sairastamisen aiheuttamaan henkiseen kuormitukseen voi tavallisimmin saada apua kotipaikkakunnan terveys- ja mielenterveyspalveluista tai itse niin toivoessaan yksityissektorin tarjoamista palveluista. Sairastapauksissa tai muissa elämänkriisiin liittyvissä asioissa voi hakeutua Suomen Mielenterveysseuran ylläpitämiin alueellisiin kriisikeskuksiin, mikäli sellainen löytyy kotipaikkakunnalta. Yliopistosairaaloissa ja joissain keskussairaaloissa on yleissairaalapsykiatrian palveluita. Vaikuta Vapaaehtoisena! Vapaaehtoistoiminta on Euroopan yhteinen teema tänä vuonna. Suomessa teemaa koordinoivat Kansalaisyhteiskuntapolitiikan neuvottelukunta KANE ja Suomen Nuorisoyhteistyö-Allianssi. TEKSTI: Helena Rokkonen Teemavuoden verkkosivut löytyvät osoitteesta: Sivuille tulee tietoa ja tarinoita vapaaehtoistoiminnasta sekä toimintaideoita ja kalenteri, johon voi ilmoittaa omia tapahtumia ja toimintaa. Nettisivuilla voi vinkata sopivia Viikon vapaaehtoisia. Palstalla esitellään eri alan vapaaehtoisia, jotka pääsevät kertomaan kokemuksistaan ja toiminnastaan. Helmi-maaliskuun vaihteessa starttaava kampanja haastaa ihmiset lahjoittamaan tunteja vapaaehtoistoimintaan vuonna 2011 ja löytämään oman juttunsa. Haastekampanja tarjoaa helpon ja hauskan tavan löytää itselleen sopiva vapaaehtoistoiminnan muoto. Järjestöille ja muille yhteisöille kampanja on puolestaan helppokäyttöinen uusi kanava etsiä vapaaehtoisia ja saada toiminnalle yhteistä näkyvyyttä. Eduskunnan vapaaehtoistoiminnan tukiryhmä esitti haasteen vapaaehtoistyöhön 2011 kansanedustajille ja muille eduskunnassa työskenteleville. Haasteen on ottanut vastaan ainakin 67 kansanedustajaa, 9 avustajaa ja 10 muuta virkamiestä. Kansanedustajien osallistuminen nähdään viestinä siitä, että eduskunnassa arvostetaan vapaaehtoistyötä ja sen tekijöitä. Toivottavasti EU:n teemavuosi myös osaltaan tekee vapaaehtoistyötä näkyvämmäksi. Madalletaan osallistumiskynnystä Tammikuussa avattiin valtakunnallinen Juhlaparaati -verkkosivusto ( kansalaisareena.fi/juhlaparaati_2011.pdf ), johon kootaan tietoa yhteisöjen järjestämistä tapahtumista ja päättäjille avoinna olevista vapaaehtoistehtävistä. Voitte laittaa auki tapahtumiinne vapaaehtoistyöpaikkoja niin kansanedustajille ja eduskunnan työntekijöille kuin kuntien luottamusja virkamiehille. Juhlaparaatin tarkoitus on madaltaa virka- ja luottamusmiesten osallistumiskynnystä teemavuoden 2011 aikana järjestettäviin tapahtumiin. Erityisesti halutaan edistää päättäjien ja vapaaehtoisten kansalaisten vuorovaikutusta. Juhlaparaati-tapahtumalle voivat paikalliset yhdistykset hakea avustusta järjestelyihin ja markkinointiin suurelle yleisölle. Noin euron avustusta voi hakea vapaamuotoisella hakemuksella. Lisätietoja Anitta Raitanen, anitta.raitanen(at) kansalaisareena.fi. Tänä vuonna Ray:ssä tehdään avustusvalmistelu kolmessa tiimissä. Tiimit on koottu avustusstrategian päälinjojen ympärille. Päälinjat ovat terveyden ja sosiaalisen hyvinvoinnin vahvistaminen, terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia uhkaavien ongelmien ehkäisy sekä ongelmia kohdanneiden tuki ja auttaminen. Näihinkin voimme vastata vapaaehtois- ja vertaistoiminnalla. Kuten yleisesitteessämme todetaan: Vapaaehtoistyö lujittaa yhteenkuuluvuutta. Vapaaehtoistoimintaan osallistumalla voit vaikuttaa omaan ja läheistesi hyvinvointiin. Liitossa ja jäsenyhdistyksissä on käyttöä monenlaiselle osaamiselle, kyvyille ja ideoille sekä mahdollisuuksia mielekkäälle tekemiselle. Yhdessä tekeminen ja vertaisten kanssa toimiminen luo yhteenkuuluvuutta ja antaa voimaa. Tapahtumia vuoden hengessä Vuoden hengessä liiton toiminnassa ja palveluissa on tarjolla muun muassa Vapaaehtoistoimijoiden koulutuspäivät, Virtaa ja voimaa vertaisista -verkkokuntoutus, Perhepäivät, Syystryskööt, Alueelliset hyvinvointipäivät ja paljon muuta. Pieni elevaalikeräys huhtikuussa mahdollistaa yhdistyksiä tarjoamaan lyhytaikaisen, hyvää mieltä tuottavan vapaaehtoistyön jäsenille ja asiasta kiinnostuneille. Rohkaisen teitä menemään mukaan paikallisiin verkostoihin takomaan yhteistä vapaaehtoistoiminnan rumpua. Elinehto 1/11 11

11 Periaatteet tutuiksi ja toiminnan ohjenuoraksi! Yhdessä eteenpäin strategia vuoteen asiakirja ohjaa liiton toiminnan linjauksia tulevina vuosina. Sen sisällön laatimiseen ovat osallistuneet jäsenyhdistysten edustajat, liiton luottamushenkilöt ja henkilöstö. Teksti ja kuva: Sisko Sarnesto Hanna Eloranta muistuttaa, että linjaukset pitää ottaa arjen työkaluiksi toiminnan suunnitteluvaiheessa. Linjaukset on otettava arjen työkaluiksi jo toiminnan suunnitteluvaiheessa, strategiatyötä koordinoinut suunnittelija Hanna Eloranta sanoo. Asko Hynynen tutkailee asiakirjaa hallituksen jäsenen näkökulmasta: Strategia sisältää painotuksia ja periaatteita, jotka peilautuvat toimintaan ja päätöksentekoon. Siihen ei kuitenkaan pidä suhtautua liian juhlavasti. Moni yhdistys toimii jo strategian mukaisesti, vaikka ei sitä heti hoksaa. Strategia-asiakirja viitoittaa ja ohjaa koko järjestön yhteistä toimintaa ja helpottaa suunnittelua. Se lähtee liiton olemassaolon tarkoituksesta missioista joka määrittelee perustehtävämme. Arvot ovat toiminnan periaatteita ja visio kertoo päätavoitteistamme. Strategia ei saa olla mapissa pölyyntyvä asiakirja. Hanna Eloranta korostaa sen merkitystä arjen työkaluna. Sen voi ottaa ohjenuoraksi esimerkiksi yhdistyksen toimintasuunnitelmassa. Se tukee, ohjaa ja helpottaa suunnittelua niin yhdistystoiminnassa kuin liitossakin, vaikka linjaukset voivat painottua eri tavoin valtakunnallisesti ja paikallisesti. Tavoitteet ovat kuitenkin yhteiset. Linjauksissa kuuluu kentän ääni. Paperille on koottu keskusteluissa nousseita, yhdistysten tärkeinä pitämiä asioita, joita yhdistysten edustajat ja luottamushenkilöt ovat yhdessä olleet valitsemassa, Hanna painottaa. Asiakirjasta haluttiin tehdä lyhyt ja tiivis, siksi teksti voi vaatia avaamista. Hanna rohkaisee yhdistyksiä pohtimaan ja keskustelemaan siitä. Siellä voisi miettiä, miten oman yhdistyksen voimavaroilla linjaukset voisivat toteutua. Strategian ei kuitenkaan ole tarkoitus lisätä yhdistysten velvoitteita. Yhdistysten ei pidä olla liian kriittisiä omaa toimintaansa kohtaan. Esimerkiksi yhteisöllisyys voi tarkoittaa pienessä mittakaavassa hauskaa yhteistä virkistyspäivää. Aina valintojen taustalla Strategia on demokraattisesti päätetty asiapaperi, liiton ohjausväline, joka näyttää mihin suuntaan mennään, kiteyttää hallituksen jäsen Asko Hynynen. Hänen mukaansa se on kokonaisuus, joka pitää sisäistää. Se vaikuttaa aivojen syövereissä ja valintojen taustalla, kun mietitään esimerkiksi uutta toiminnan muotoa. Paperille kirjattuja painotuksia ja periaatteita peilataan toimintaan ja päätöksentekoon. Strategia ei ole uusien toimintaohjeiden luettelo. Ei voida sanoa, että nyt ryhdytään tekemään asioita toisin ja konkreettisia muutoksia alkaisi näkyä heti. Tavallaan se on kyllä hyvä ope- 12 Elinehto 1/11

12 SOS-Palsta tusväline, joka auttaa ideoinnissa ja rahaa jaettaessa. Hänen mukaansa strategian toteuttaminen toimii hyvin liiton tasolla, mutta pienimuotoisessa yhdistystoiminnassa ihmiset saattavat kokea sen yläviritteiseksi ja pakkopullaksi. Voi olla vaikea laavulla kahvia juodessa päästä samalle aaltopituudelle. Yhdistyksille ei kannata ladata turhaa painolastia strategian ylikorostamisella. Se aiheuttaa vaan turhaa ahdistusta. Tarkasteluun pari asiaa kerrallaan Asko Hynynen muistuttaa, että strategian jalkauttaminen vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä. Yhdistykset voivat toimia strategian mukaisesti muutenkin, tietämättään. Eihän ihminen autoa ajaessaankaan mieti ajamisen teoriaa. Strategialla ei paranneta koko maailmaa. Jäsenyhdistysten kannattaa ottaa siitä tarkasteltavaksi yksi osio tai pari asiaa kerrallaan ja kaikessa ideoinnissa ajatella, tukeeko tämä strategiaa. Liitto tukee yhdistysten strategian mukaista toimintaa. Esimerkit valaisevat asiaa paremmin: Hynynen kertoo keilailuryhmästä, jossa on kaatojen välillä aikaa seurustella. Ryhmässä saa strategian mukaista vertaistukea ja samalla voi porukassa pohtia, mitä strategia pitää sisällään. Varsinais-Suomessa vauhtia myllyyn Varsinais-Suomen yhdistyksessä strategiaan suhtaudutaan asiallisesti. Strategia on käyty hallituksen kokouksessa perusteellisesti lävitse aluevastaava Virpi Koskuen kanssa. Valitsemme linjauksesta asian, jonka pystymme toteuttamaan ja johon yli 350-jäsenisellä ja laajalla alueella toimivalla yhdistyksellä on riittävästi voimavaroja. Uskon, että onnistumme näin, selvittää puheenjohtaja Eino Hyvönen. Tammikuussa yhdistyksessä tehtiin hallitusremontti, jossa jokainen hallituksen jäsen sai oman alueensa, josta vastaa. Jako vastuualueisiin motivoi toimijoita ja madaltaa jäsenten kynnystä yhteydenottoihin. Nyt jokaisen pitäisi saada äänensä kuuluviin. Olemme vyöryttäneet jäsenistölle strategiaa pikkuhiljaa. Esimerkiksi jäsenkirjeissä on muistutettu jäsenten osallistumismahdollisuuksista. Eino Hyvösen mukaan strategian vastaanotto on ollut kohtalaisen hyvä muissakin yhdistyksissä, joiden kanssa hän on asiasta keskustellut. Joidenkin mukaan kysymys on työnjaosta. Niin on, mutta linjausten syventämisessä pitää miettiä myös tekijöiden vahvuuksia, Hyvönen toteaa. Yhdistys järjestää hyvinvointitapahtumia ja tekee samalla yhdistystä ja liittoa tunnetuksi. Maailman munuaispäivänä on suunnitteilla kaksi esilletuloa, Turun kirjaston ja Loimaan K-Supermarketin edessä. Maaliskuussa on toinenkin näyttävä tapahtuma, 19. päivänä Hyvinvointipalvelut Aurassa -tapahtuma. Asiantuntijuus, yhdenvertaisuus, hyvän elämän jatkuminen, yhteistyö ja yhteisöllisyys. Muutoksia Kelan etuuksiin Indeksikorotukset Kansaneläkeindeksi nostaa etuuksia 0,4 %. Kansaneläke, perhe-eläke, rintamalisät, vammaistuet, sotilasavustus sekä työttömän peruspäiväraha ja työmarkkinatuki nousevat indeksikorotuksen verran. Päivärahojen tulorajat nousevat Sairaus-, kuntoutus- ja vanhempainpäivärahojen laskemisessa käytetyt tulorajat nousevat palkkakertoimella noin 1,8 %. Maksussa olevat sairaus- ja vanhempainpäivärahat pysyvät vuoden vaihtuessa ennallaan. Ennen alkaneet kuntoutusrahat sen sijaan nousevat työeläkeindeksillä noin 1,4 %. Sairauspäivärahan enimmäisaikaan joustoa Sairauspäivärahan enimmäisaikaan liittyviä rajoitteita joustavoitetaan työhön palaavien henkilöiden osalta lukien. Työhön palaavalle voidaan maksaa enimmäisajan jälkeen sairauspäivärahaa kahdelta kuukaudelta, jos henkilö on ollut välillä töissä vähintään kuukauden. Työkyvyttömyyseläkkeen työtuloraja Työkyvyttömyyseläkkeellä oleva voi ansaita työtuloja takuueläkkeen verran eli 687 euroa kuukaudessa ilman, että tulot vaikuttavat eläkkeeseen. Tuloraja nousee Takuueläke Laki takuueläkkeestä tulee voimaan Takuueläke korottaa Suomen vähimmäiseläkkeen 687 euroon kuukaudessa. Täyden kansaneläkkeen saajalle korotus on 101 euroa ja parisuhteessa olevalle tätäkin enemmän eli lähes 170 euroa kuukaudessa. Takuueläke ei korvaa kansaneläkettä, vaan se on uusi eläke. Takuueläkkeen täydestä määrästä vähennetään kaikki muut henkilön Suomesta tai ulkomailta saamat eläkkeet ja niitä vastaavat jatkuvat korvaukset. Siksi takuueläkkeen määrä jää pienehköksi suurimmalle osalle sen saajista. Eläkeläisten asumistuki Eläkkeensaajan asumistukeen vaikuttavien asumismenojen enimmäismääriä korotetaan 3,6 prosenttia. Korotus vastaa asumistukea saavien toteutunutta vuokrien nousua. Sairausvakuutusmaksu Alle 16-vuotiaiden ja 68 vuotta täyttäneiden työntekijöiden ei tarvitse enää maksaa sairausvakuutuksen päivärahamaksua, koska heillä ei ole oikeutta sairauspäivärahaan. Vakuutettujen sairaanhoitomaksu alenee 0,28 prosenttiyksikköä ja on ensi vuonna 1,19 % kunnallisverotettavista ansiotuloista. Eläke- ja etuustuloista maksu on 1,36 %. Lisätietoja: Järjestöjen yhteinen sosiaaliturvaopas: Liiton Munuais- ja maksapotilaan sosiaaliturvaopas: / sosiaaliturva Elinehto 1/11 13

13 Lisää munuaisensiirtoja eläviltä luovuttajilta Munuaisensiirtoa odottaa yli 300 suomalaista. Siirtoa odottavien määrä lisääntyy jatkuvasti, mutta luovuttajien määrä pysyy ennallaan. Kudoslain muutos ei yksin riitä, myös omaisluovutusten määrää tulisi lisätä. Munuais- ja maksaliiton tavoite on, että omaissiirtojen määrä saataisiin nousemaan 10 prosenttiin tehdyistä munuaisensiirroista. Teksti ja kuva: Petri Inomaa Munuaisten vajaatoiminnan paras käytettävissä oleva hoito on munuaisensiirto. Kaikki sairastuneet eivät kuitenkaan pääse ajoissa hoitoon, koska siirrettävistä munuaisista on jatkuva pula. Myös muut vakavat sairaudet voivat estää leikkauksen tai siirron jälkeen tarvittavan hyljinnänestolääkityksen käytön. Munuaisensiirto ei ole paras vaihtoehto pelkästään sairastuneelle, se on myös edullisin yhteiskunnalle: onnistuneen munuaisensiirron kokonaiskustannukset ovat jo ensimmäisen puolen vuoden jälkeen huomattavasti dialyysihoitoa pienemmät. Suomessa perinteisesti noin 95 prosenttia munuaisensiirroista on tehty aivokuolleelta luovuttajalta. Viime vuonna tehtiin 175 munuaisensiirtoa, joista 11 oli omaissiirtoja. Kuolleiden luovuttajien määrä on pysynyt parinkymmenen vuoden ajan suunnilleen samana, mutta munuaisensiirtoa odottavien määrä on kaksinkertaistunut. Samalla myös odotusajat ovat pidentyneet. Tuoreen lakimuutoksen odotetaan lisäävän aivokuolleilta luovuttajilta tehtäviä siirtoja, mutta se ei yksin riitä. Elinsiirtokirurgi, LT Jakob Stenman HYKS:sta virittelee yhteistyötä kirurgien, nefrologien ja muiden ammattiryhmien välillä omaissiirtojen määrän lisäämiseksi. Munuaisensiirto on munuaisten vajaatoiminnan tehokkain hoitomuoto ja sitä pitäisi tarjota mahdollisimman monelle potilaalle. Omaissiirto on erittäin hyvä vaihtoehto. Suomessa tarvitaan kaikki munuaiset, jotka voidaan saada. Aivokuolleelta tehdyt siirrot ja omaissiirrot eivät kilpaile keskenään, sanoo Stenman Omaissiirtoja on lisättävä Suomessa tällä hetkellä munuaisten vaajatoimintaa potevista potilaista noin 60 prosentilla on toimiva munuaissiirrännäinen. Omaissiirtojen lisäämisellä pyritään lyhentämään munuaisensiirron odotusaikaa ja vähentämään dialyysissä olevien määrää. Yksilötasolla merkittävää on myös löytää vaihtoehto potilaille, joille siirron saaminen nopeasti on erittäin tärkeää esimerkiksi elämäntilanteen tai dialyysin liittyvien ongelmien vuoksi. Suomessa pohditaankin Elinsiirtokirurgi Jakob Stenman pyrkii lisäämään elävältä luovuttajilta tehtyjen siirtojen määrää. omaisluovutuksen mahdollistamista tietyin rajoituksin myös muille kuin lähisukulaisille. Jos vanhemman pariskunnan koko elämä pyörii täysin toisen osapuolen dialyysin ympärillä, niin kudossopivuuskriteerien tietoista hylkäämistä voisi harkita. Omaisluovutus nostaisi molempien elämänlaatua huomattavasti, miettii Stenman. Lääkärinä mietin eettisiä näkökohtia, onko oikein ottaa munuainen terveeltä ihmiseltä. Toisaalta aviopuoliso hyötyy henkilökohtaisesti siitä, että saa terveen puolison takaisin. Ilman dialyysiä voi taas matkustaa tai käydä mökillä, elää normaalia elämää. Jos omaissiirto tehdään muulta kuin verisukulaiselta, esimerkiksi aviopuolisolta, kudostyyppi on yleensä täydellisesti epäsopiva. Hyljinnänestolääkityksen on tällöin oltava voimakkaampi. Osa munuaisensiirron saaneista hyötyy paljon hyvästä kudossopivuudesta, mutta toisille munuaisen nopea saaminen on tärkeämpää. Kun potilas on siinä iässä, että hänen voidaan olettaa tulevan toimeen siirretyllä munuaisella lopun ikänsä, sopivuudella on pienempi merkitys. Huonolla kudossopivuudella tehty munuaisensiirto lisää veressä olevien vasta-aineiden määrää, mikä saattaa vaikeuttaa uusintasiirtoa, Stenman toteaa. Omaisluovutuksena saatu tutkitusti terve munuainen, sen lyhyt kylmäsäilytysaika ja oikeaan aikaan tehty siirto kumoavat osittain huonon kudossopivuuden aiheuttamat haitat. Omaissiirto voidaan tehdä suunnitellusti ja nopeasti sen jälkeen, kun omien munuaisten toiminta on lakannut ja dialyysi aloitettu. Lapsipotilaille on tehty siirtoja jopa ennen dialyysia ja esimerkiksi Norjassa ja Ruotsissa tehdään paljon siirtoja ilman dialyysin aloitusta. Pitkäaikaistulokset omaismunuaissiirroista ovat yleensä paremmat kuin aivokuolleilta tehdyistä siirroista. Suomessa myös aivokuolleilta luovuttajilta tehtyjen munuaisensiirtojen tulokset ovat erinomaiset. Aivokuolleelta luovuttajalta saadut siirteet toimivat meillä keskimäärin pidempään kuin muissa Pohjoismaissa. Jos siirtojen määrää saataisiin meilläkin lisättyä, niitä tehtäisiin yhä sairaammille ihmisille, jolloin siirrännäiset keskimäärin toimisivat lyhyemmän aikaa kuin tällä hetkellä. Toisaalta tavoitteena on saada toimiva siirrännäinen yhä suuremmalle osalle munuaisten vajaatoimintaa sairastavista, kertoo Stenman. Tieto lisää omaisluovutuksia Norjassa ja Ruotsissa munuaisensiirtoja tehdään huomattavasti enemmän kuin Suomessa. Viime vuonna Norjassa lähes puolet ja 14 Elinehto 1/11

14 Ruotsissa reilusti yli puolet siirroista tehtiin eläviltä luovuttajilta. Yleensä neljännes näistä on ollut avio- tai avopuolisolta. Suomessa munuaisensiirtojärjestelmä rakennettiin melkein alusta lähtien aivokuolleiden luovuttajien varaan, koska aivokuolemakäsitys hyväksyttiin ensimmäisenä maana maailmassa. Muissa Pohjoismaissa käsite hyväksyttiin kohtalaisen myöhään, kuolleita luovuttajia ei voitu käyttää, ja omaisluovutuskäytännöt kehittyivät. Norjassa lääkärit lähestyvät aktiivisesti mahdollisia luovuttajia. Kun dialyysin aloitus on lähellä, potilas saa videon dialyysimuodoista ja munuaisensiirrosta katsottavaksi joko yksin tai perheensä kanssa. Tämän jälkeen nefrologit lähestyvät mahdollisia luovuttajia joko kirjeellä tai puhelimitse. Norjalaisten mielestä on kohtuutonta, että potilaan pitäisi itse anella munuaista sukulaiseltaan. Kieltäytyminen on helpompaa, kun kysyjä on puolueeton ammattilainen. Suomessa ei ole yhtenäistä tiedottamiskäytäntöä mahdollisille luovuttajille. Oleellista on kuitenkin, että he ottavat itse yhteyttä hoitoyksikköön. Osastonylilääkäri, nefrologi Petri Koskisen mukaan HUS:ssa potilaalle kerrotaan omaissiirrosta vaihtoehtona ja toimitetaan tietokirje omaisille, jos siihen saadaan lupa. Kirje otettiin käyttöön vuonna Se julkaistiin Elinehto-lehdessä 2/2009. Viime vuonna Munuais- ja maksaliitto julkaisi oppaan munuaisen luovuttajalle. Yhteydenottoja tulee selvästi enemmän silloin, kun omaisluovutukset ovat esillä julkisuudessa. Asiasta tiedottaminen on tärkeää. Uusi laki on jopa voinut saanut jonkun ajattelemaan, että omaisluovutukseen ei olisi enää tarvetta ryhtyä. Näinhän ei tietenkään ole, Koskinen sanoo. Vapaaehtoista ja turvallista luovuttamista Omaissiirrosta ei saa aiheutua merkittävää terveydellistä riskiä luovuttajalle. Ulkomaisen tutkimusaineiston mukaan luovuttajat elävät pidempään kuin verrokkiryhmät, onhan heidät jo siirtoselvityksissä todettu terveiksi ja hyväkuntoisiksi. Luovuttajan riski sairastua itse munuaisten vajatoimintaan on myös pienempi kuin väestössä keskimäärin. Omaisluovuttajan seuranta on olennainen osa omaissiirtotoiminnan laadunvalvontaa. Seuranta ei välttämättä vaadi erikoissairaanhoitoa, vaan myös esimerkiksi työterveyslääkäri voi sen tehdä. Useimmiten seurannan tosin toteuttaa nefrologi, kertoo Stenman. Luovuttajalle voi olla helpompaa käydä seurannassa terveyskeskuksessa, varsinkin kun luovutuksesta on jo kulunut aikaa. Kontakti nefrologiin ei silloinkaan katkea, vaan perusterveydenhuolto osaa ja voi ohjata luovuttajan erikoislääkärille. HUS:n internetsivuilla on luovuttajien seurantalomake, johon perusterveydenhuolto kerää tiedot ja lähettää sen sitten HUS:iin. Turvallisuuden ja elinikäisen seurannan lisäksi luovuttajan vapaaehtoisuus on ensisijaisen tärkeää. Tilannetta, jossa luovuttajaa olisi painostettu, halutaan välttää viimeiseen asti. Riski on olemassa, mutta useimmat haluavat vilpittömästi auttaa lähimmäistään, Stenman sanoo. Mahdollisten luovuttajien on tiedettävä, että omaisluovutus ei ole koskaan ainoa vaihtoehto. Munuaisen voi aina saada aivokuolleelta luovuttajalta, vaikka se saattaa merkitä pitkää odotusta. Luovutusselvityksiin osallistuminen ei missään vaiheessa tarkoita sitä, että munuainen olisi pakko luovuttaa. Luovuttajien tunnistamista tehostettava Aivokuolleita luovuttajia on vuodessa keskimäärin 90. Parhaimmillaan yhdeltä luovuttajalta voidaan saada siirtoelimet jopa kuudelle ihmiselle. Jos luovuttajia olisi kaksi kertaa enemmän, sydämen-, keuhkon- ja maksansiirtojonoista selvittäisiin ja munuaisensiirtojonokin lyhenisi, sanoo osastonylilääkäri Kaija Salmela HYKS:sta. Pelkkä viime elokuussa tehty lakimuutos ns. oletetusta suostumuksesta ei riitä yksinään lisäämään elinsiirtojen määrää, ellei sairaaloiden teho-osastoilla ja päivystyksissä ole mahdollisuuksia tunnistaa ja hoitaa mahdollisia elinluovuttajia, Salmela jatkaa. Luovuttajien määrissä on huomattavia eroja sairaanhoitopiireittäin. Tampereen yliopistollisesta keskussairaalasta on jo 1990-luvun alusta lähtien ollut virkansa puolesta lääkäri ja sairaanhoitaja vastaamassa elinluovutuksista. HUS:n operatiivisen tulosyksikön johtaja Reijo Haapiaisen aloitteesta on kiinnitetty huomiota siihen, että HUS:n tehoosastot pyrkivät aina ottamaan huomioon potentiaaliset elinluovuttajat kulloinkin käytettävissä olevien resurssien ja tilanteen mukaisesti. Velvollisuutemme on myös omassa sairaanhoitopiirissämme pyrkiä edistämään ja tukea elinluovutustoimintaa, Haapiainen sanoo. Elinsiirrot vuonna 2010 Munuainen 175 Maksa 50 Haiman saarekesolu 8 Haima 2 Sydän 22 Keuhko 15 Sydänkeuhko - Ohutsuoli 1 Yhteensä 273 Liiton tiedottajana toimii Petri Inomaa lähtien. Hän on ollut viestintäassistenttina lokakuusta 2009 ensin työhön valmennuksessa, ja marraskuusta 2010 määräaikaisessa työsuhteessa. Aikaisemmin Petri on toiminut muun muassa Uudenmaan yhdistyksen Uumu-lehden päätoimittajana sekä erilaisissa asiakaspalvelutehtävissä. Hän toimii Elinehto-lehden toimitussihteerinä ja vastaa yhteyksistä mediaan, verkkosivuista, esitteistä sekä teemapäivien ja näyttelyiden suunnittelusta. Tehtäviin kuuluu myös Lahja elämälle -toiminnan suunnittelu ja toteutus. Petrin tavoittaa keskustoimistosta: puh , petri.inomaa@musili.fi. Osta pipo pakkasille! toimeen perhepalsta Värivaihtoehtoja on kuusi: harmaa, oranssi, valkoinen, pinkki, violetti ja oliivi. Tekstivaihtoehtoja kolme: 1. KYLLÄ elinluovutukselle, 2. LUOVUTAN elimeni, 3. SELVIYTYJÄ Pipon hinta on 10. Ostamalla trendikkään pipon viet yhteistä asiaa eteenpäin. Tuotto käytetään Munuais- ja maksaliiton Perhe- ja nuorisotoiminnan hyväksi. Tilaukset: marjukka.miettinen@musili.fi Osta myös paita! Osta myös hyvin urheiluun soveltuva tekniikkapaita tekstillä: Recycle your organs. Hinta 20, värivaihtoehdot punainen ja musta. Elinehto 1/11 15

15 Liiton viestintäpäällikkö eläkkeelle Aika tuli täyteen kin Sisko Sarnesto on hoitanut Munuais- ja maksaliiton viestintää vuosikymmenen ajan. Työntäyteisten vuosien jälkeen jatkuu aktiivinen elämä, mutta ilman aikataulua. Eläkepäivät alkavat kevään koittaessa 1. päivänä huhtikuuta. Teksti ja kuva: Petri Inomaa yhteiset opintomatkat naapurimaahan. Haluan tutustua uusiin kulttuureihin ja nähdä vielä monia mielenkiintoisia maita, joissa en ole käynyt. Sitten esiin nousee vähemmän tunnettu puoli: Ja haluan tietysti parantaa maailmaa! Siskolla on Kamerunissa Plan-kummityttö, joka on päässyt köyhästä kotikylästä kouluun. Intiassa häneen teki suuren vaikutuksen kaksi englantilaisnaista, jotka touhukkaina houkuttelivat turisteja osallistumaan kodittomien lasten avustamiseen. Vapaaehtoistoiminta lasten hyväksi voisi jossain muodossa olla minunkin juttuni. Tuskin lähden kuitenkaan Intiaan asti, autettavia löytyy lähempääkin. Viestintä on perusta Sisko on hoitanut kaikkia liiton viestintään liittyviä tehtäviä. Hän aloitti vuonna 2000 liiton ensimmäisenä kokopäiväisenä tiedottajana ja toimi vuodesta 2006 lähtien viestintäpäällikkönä. Munuainen-lehti muuttui vuonna 2001 Elinehdoksi, ja siitä alkoi uusi aika. Sisko toimi aluksi toimitussihteerinä ja sitten päätoimittajana. Hän on vastannut myös verkkosivuista, tiedotteista, esitteistä ja liiton yleisilmeestä monen muun ohella. Eikä sovi unohtaa merkittävää Lahja Elämälle -toimintaa. Kun tulin töihin liittoon, en pankin tiedottajan taustallani tiennyt mitään järjestötyöstä, puhumattakaan munuais- ja maksasairauksista tai elinsiirroista. Olin iloisesti yllättynyt, kun lähettämäni tiedotteet menivät läpi tiedotusvälineissä. Elinsiirrot ovat kiinnostavia ja monille mystiikkaa, Sisko kertoo. Kansainväliset teemapäivät ovat olleet hyvä lähtökohta tiedottamiseen, mutta sanoman levittäminen julkisuuteen vaatii työtä ja mediasuhteita. Tiedotteisiin tarvitaan mielenkiintoinen uutinen ja mielellään raflaava otsikko. Tiedotteiden laatimisessa on asiantuntijalääkäreiden panos ollut merkittävä. He ovat aina olleet valmiita auttamaan ja antamaan tietoa. Viestintä on koko työyhteisön yhteinen asia. Tiedonkulku on koko toiminnan perusta, Sisko sanoo. Sisko Sarnesto siirtyi kameran toiselle puolelle ja joutui itse kuvattavaksi. Minua on naurattanut, kun nuoret toimittajat kirjoittavat tyyliin 60-vuotias vanhus jäi ratikan alle. No, nyt tuli aika täyteen: eihän vanhus voi töissä käydä, Sisko sanoo. Enkä aio syyllistyä, vaikka eläkeiän nostosta puhutaankin yhä kovenevalla äänenpainolla. Kuulun suuriin ikäluokkiin, ja lähden kun vielä voin. Sisko odottaa jo ensimmäistä kesäaamua parvekkeella kahvikuppi kädessä il- man kiireistä lähtöä töihin. Haluan tehdä asioita mukavasti ilman aikataulutusta. Se ei tarkoita pelkkää laiskottelua. Ryhtiä ja rytmiä elämään tuovat harrastukset, läheiset ja ystävät. Kamera on jo kauan kulkenut mukanani käden jatkeena. Kuvaan omaksi ilokseni kotikaupunkia eri valoissa ja vuodenaikoina. Viron kielen opintoryhmä on vuosien varrella tullut tärkeäksi, ja varsin- Henkilöhaastattelut ovat koskettaneet Annan suuren arvon niille ihmisille, jotka ovat tiedotusvälineiden ja Elinehto-lehden haastatteluissa kertoneet avoimesti sairaudestaan ja elämästään sen kanssa ja siten edistäneet liiton yhteistä asiaa. Monet tarinat ovat liikuttaneet syvästi, Sisko miettii. Elinehto-lehti on ollut lähinnä Siskon sydäntä. Sen tekeminen on aina innostanut. Elinehto on tavallaan käyntikortti, joka antaa kuvan liitosta. Kaikista mieluiten kirjoitan juttuja, joissa lukija saa tietoa saira- 16 Elinehto 1/11

16 uksista kokemuksien kautta. Toivon, että myös lukija voisi eläytyä näihin tarinoihin, Sisko sanoo. Lehden ulkoistamista Sisko ei kannata eikä hän usko nettilehteenkään. Ulkoistetusta järjestölehdestä voi tulla jäsenistölle etäinen. Verkossa jutut ovat yleensä lyhyitä eikä siellä käsitellä tai lueta taustoja kovin laajasti. Painotuote on sellainen käyttöjärjestelmä, jota voi lukea missä vaan, se ei ole paikkaan sidottu. Minun elinaikanani paperilehdet ja kirjat eivät katoa, Sisko julistaa. Vuonna 2009 tehty lukijatutkimus antoi lehdelle huikean hyvät arvosanat, mutta Sisko tunnustaa kaivanneensa usein enemmän suoraa palautetta. Henkilökontaktit ovat tärkeitä. Kun työtä tekee yksin, puuttuu peili. Siksi varsinkin palautteen jano on suuri. Suhteet yhdistysten jäseniin ovat olleet luontevat, mutta Sisko myöntää, että enemmän yhteistyötä olisi voinut olla. Aika ja etäisyydet rajoittavat. Elinsiirroille ansaittua huomiota Lahja Elämälle -toiminta on ollut palkitsevaa. Olen iloinen siitä, että yhä useampi on allekirjoittanut elinluovutuskortin. Uudesta laista huolimatta se on tärkeä: sillä voi varmistaa tiedon siitä, ettei vastusta luovutusta, Sisko miettii. Elinluovutuskorttien markkinointi on kehittynyt ja monipuolistunut viimeisen kymmenen vuoden aikana. Siirtyminen postikorttimuotoon oli varsinainen piristysruiske myös jakelupisteiden laajentamiselle. Jakelukampanjat ja uutisointi varsinkin paikallisradioissa ovat edistäneet elinluovutuskorttien tunnettavuutta. Postikortit voisivat olla aika räväköitäkin, jotta niillä tavoitetaan nuoriso. Viime syksynä Helsingissä Kampin Narinkkatorilla järjestetty KYLLÄ elinluovutukselle -tempaus edusti jo uutta linjaa. Tapahtuma järjestettiin Tradekalta saadulla lahjoituksella. Torilla 300 keltaista pipopäätä jonotti kuvitteellisessa elinsiirtojonossa. Tämä suurtapahtuma oli menestys. Narinkkatorilla lähes kompastui televisiokameroihin ja toimittajiin. Saimme todella paljon medianäkyvyyttä, Sisko hehkuttaa. Tähän on hyvä päättää, tästä on hyvä jatkaa. Aika ei oikeasti täyty koskaan.

17 kolumni Aika kuluu, rientää, virtaa, täyttyy Kun jokin kuluu, se pienenee ja muokkaantuu, siitä irtoaa jotain. Näinkö aikamme kuluu? Onko meillä jokin kiintiö, josta joka päivä irtoaa kuin lehti kalenterista, kunnes jäljelle jää vain kanta. Ehkä paremminkin olisi ajateltava ajan kuluvan siinä mielessä, että jokainen hetki on käytössä vain kerran. Aika rientää. Tähän voisi yhtyä paremmin. Aika virtaa kuin vesi virtaa joessa. Rauhallisessa paikassa ei virtausta edes huomaa, ellei pinnalla kellu jotakin. Kun tapahtuu suuria asioita, ollaan kuin koskessa, jossa vesi sekoittuu ja sen jokahetkinen kiito on pärskyvää ja jopa silmät kostuttavaa. Minulla on vain tämä päivä. Tähän yhtyisin vieläkin enemmän. Samalla kun koetaan menneen varjoa ja sen pohjalta ponnistetaan, samalla kun koetetaan katsoa tulevaisuuteen, eletään kuitenkin vain tätä päivää ja hetkeä, sitä ainoaa, johon voidaan vaikuttaa. Ja päivä jää muistiinkin parhaiten, kun se on eletty täydestä sydämestä eikä kurkotellen ajassa taaksepäin tai eteenpäin. Kun siis kohdataan sehän on elämässä tärkeintä kohdataan kunnolla, ollaan läsnä siinä omana itsenä. Ja toivotaan että toisetkin ovat. Sen voi kokea. Seuraa yleisökysymys. Mitä kadut elämässäsi katkerimmin? Eikö usein olekin kysymys siitä, että tuli toimituksi jollakin muulla tavalla kuin mitä olisi siinä tilanteessa oman harkinnan mukaan aidosti ollut syytä? Tilanne vei mukanaan tai ajatukset eivät olleet siinä kohdassa aivan selkeät. Musiikkiesityksen eräs tärkeä puoli on siinä, että siinä aika tulee korvin kuultavaksi. Sibeliuksen viulukonserton esittäjien pienenpienet rytmi- ja sävyerot loivat erilaiset mielikuvat tuomareiden ja muidenkin kuulijoiden päässä. Sekunnin sadasosatkin aistittiin. Puhe voi olla samanlaista, jokainen sana tai lause vie aikansa. Puhuttu sana on kuin nuoli, jonka suuntaan ei voi enää vaikuttaa, kun se on irronnut (ääni)jänteistään. Ajan kuluminen, virtaaminen ja rientäminen tulee havainnolliseksi. Katselin vanhoja valokuva-albumeita. Kun ei riitä, että ovat tietokoneella, nämä uusimmat. Silloin oli sellaista, puut ja vatsat pienempiä, kasvot sileämpiä. Kaikki, mikä tapahtui, on tallessa myös meissä. Sitä ei meiltä mikään riistä. Nyt vain tulee päivä päivän päälle, elämä täydentyy. Antti Linkola Kirjoittaja on lappeenrantalainen sisätautilääkäri ja liiton lääkärityöryhmän puheenjohtaja. Hän on vastannut keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta parinkymmenen vuoden ajan, toiminut mm. sisätautiyksikön ylilääkärinä, ja on nyt eläkkeellä. Elinehto 1/11 17

18 Ystävyys voi alkaa yllättävästi Munuais- ja maksaliitto järjesti viime vuonna Ruissalon kylpylässä kaksiosaisen kurssin yli 65-vuotiaille Lounais-Suomen alueen munuaispotilaille sekä heidän läheisilleen. Kurssin 24 osallistujan joukossa oli dialyysihoidoissa käyvä Tauno Lehtinen Somerolta. Tauno on tehnyt elämäntyönsä maanviljelijänä ja asustelee kotitalossaan kahden kissansa kanssa. Jalkavaivojensa vuoksi Tauno on joutunut turvautumaan apuvälineisiin. Ensimmäisellä kurssijaksolla hän liikkui rollaattorilla. Vaikka hän sai toimintaterapeutin luennolta paljon vinkkejä omatoimiseen kotona selviytymiseen, vaivat pahenivat ja hän joutui turvautumaan pyörätuoliin. Liikuntarajoitteet eivät vieneet Taunolta huumorintajua eikä aurinkoista hymyä. Kun Tauno noin vuosi sitten joutui hemodialyysihoitoon, hän tarvitsi taksikyydin Somerolta Loimaan sairaalaan. Ajossa sattui olemaan entinen kuljetusalan yrittäjä, Matti Mustamo, eläkkeellä oleva autoilija, joka ajaa vävypoikansa taksia silloin tällöin. Miehiä yhdisti dialyysimatka kolmasti viikossa. Matti hankki Taunon vaikeaan liikkumiseen avuksi pyörätuolin, mikä helpotti huomattavasti dialyysimatkoja. Aamuisin ennen dialyysin lähtöä Tauno täyttää kissojen ruokalautaset, ja Matti kiikuttaa ateriat portaille. Matti toimii myös postipoikana, ja tuo tullessaan laatikosta postit pirttiin. Pyörätuoli nostetaan hissillä taksiin, ja 50 kilometrin matka kohti Loimaan sairaalaa alkaa. Iltapäivällä dialyysihoitojen jälkeen Matti saattaa Taunon kotiin ja varmistaa, että hän pääsee hyvin asettumaan. Ennen kurssin toista osaa Tauno oli dialyysimatkalla miettinyt ääneen, miten hän mahtaisi omatoimisesti selviytyä kurssilla. Ensimmäisen jakson kokemuksesta hän tiesi, että se olisi hankalaa. Kuis sä et mua kysyny? kysyi Matti Taunolta. No sittenpä kysyin, kertoo Tauno. Matin mielestä kurssi oli Taunolle niin tärkeä asia, että hän oli valmis lähtemään mukaan avustajaksi. Ja niin sitä mentiin. Matti oli heti kuin kala vedessä toisten kurssilaisten seurassa. Kurssin jälkeen Matti kertoi, että oli saanut itsekin paljon tältä reissulta. Kurssilla kun näki muitakin munuaispotilaita ja huomasi kuinka iloista ja elämänmyönteistä väkeä he olivat vaikeasta sairaudesta huolimatta. Tämä ystävyys ei suinkaan ole ollut yksipuolista auttamista. Matti kertoi, kuinka hänen elämäntapansa ovat ystävyyden myötä muuttuneet. Hän oli lopettanut monikymmenvuotisen tupakoinnin, alkanut liikkua ja katsoa aiempaa tarkemmin mitä suuhunsa pistää. Matin mukaan Taunon vaikutus on ollut suuri. Vanha sanonta pätee: jos jotain toiselle antaa, itse paljon myös saa. Maarit Heinimäki Kirjoittaja on Länsi- Suomen aluevastaava ja Ruissalon kurssinjohtaja kuntoutus Munuais- ja maksaliiton tehtävänä on edistää munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyä sekä tukea sairastuneiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia hyvään elämään ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Kuluvan vuoden teemana on henkinen hyvinvointi, tämä näkyy kursseillamme ja tapahtumissa, niiden sisällöissä ja teemoissa. Pitkäaikaissairaus koskettaa aina koko perhettä, siksi tarjoamme myös läheisille mahdollisuuden osallistumiseen kursseille ja tapahtumiin. Katsaus vuoteen 2010 Kokosin tähän alustavaa tilastotietoa vuoden 2010 kuntoutus- ja virkistystoiminnan osalta. Ray:n rahoittamille sopeutumisvalmennuskursseille osallistui 113 kuntoutujaa (v kuntoutujaa). Virkistystapahtumissa oli 433 osallistujaa (v osallistujaa). Yhteensä Ray:n tuella järjestettyihin kursseihin ja tapahtumiin osallistui 546 henkilöä (v henkilöä). Kurssille ja tapahtumiin pääsi yli 85 prosenttia hakijoista. Keskeisin syy hakemuksen hylkäämiseen oli se, että hakija oli ollut kahden edellisen vuoden aikana vastaavalla kurssilla. Kelan rahoittamille sopeutumisvalmennuskursseille osallistui 113 kuntoutujaa (v kuntoutujaa), joten pientä laskua kuntoutujamäärissä tapahtui. Kaikki kurssit voitiin kuitenkin toteuttaa. Kaikki Kelan kuntoutuspäätöksen saaneet pääsivät kursseille. Kaiken kaikkiaan meillä oli varattuna 162 kuntoutuspaikkaa, joten enemmänkin kuntoutujia olisi voitu ottaa, mikäli hakemuksia kursseille olisi tullut enemmän. Vuoden 2011 kurssit Vuoden 2011 kurssit ovat nyt jo toteutuksessa. Alkuvuoden osalta tilanne näyttää varsin lupaavalta, hakijoita on ollut aikaisempaa runsaammin. Dialyysikurssien osalta tilanne näyttää edelleen haastavalta, hakijoita tarvittaisiin enemmän, jotta kaikki kurssit voidaan toteuttaa. Tämän vuoden kurssit ja virkistystapahtumat löydät Elinehtolehden (4/2010) välistä Kuntoutus ja virkistystapahtumat 2011 liitteestä, liiton nettisivuilta tai voit tilata kurssiesitteen liitosta. Esitteestä löydät tiedot järjestettävistä kursseista ja tarvittavat ohjeet hakemiseen. Lisätietoja voi myös kysyä allekirjoittaneelta. Kirjoittaja on ts. kuntoutumispäälikkö Pekka Kankaanpää Elinehto 1/11 19

19 Maksan aineenvaihduntasairaudet on havaittava ajoissa Perinnöllinen geenimuutos voi aiheuttaa häiriön maksassa tapahtuvassa aineenvaihdunnassa, mikä johtaa haitallisten aineiden kertymiseen elimistöön. Nämä harvinaiset sairaudet on havaittava ajoissa, jotta hoito voidaan aloittaa ennen kuin maksa tai muut sisäelimet ehtivät vaurioitua. Teksti ja kuva: Petri Inomaa Martti Färkkilä on ensimmäinen gastroenterologian professori Suomessa. Maksan aineenvaihduntasairaudet aiheutuvat yleensä virheestä geenissä, joka ohjaa solun kannalta tärkeän entsyymin tuotantoa. Valtaosa näistä taudeista on periytyviä ja suhteellisen harvinaisia. Myös sairastuneen sukulaiset on tutkittava, jotta taudinkulkuun voidaan puuttua ajoissa. Harvinaisten maksasairauksien havaitseminen voi olla haastavaa. Tautien onnistuneen hoidon takia on kuitenkin tärkeää, että ne havaittaisiin ennen kuin mahdollisia elinmuutoksia on ehtinyt tapahtua. Gastroenterologian professori Martti Färkkilä HYKS:n Meilahden sairaalasta sanoo, että harvinaisten tautien toteaminen ei useinkaan ole vaikeaa, kun niitä vain osataan epäillä. Kun maksa-arvot ovat epäselvän syyn takia koholla, on lääkärin lähdettävä sulkemaan pois eri tautivaihtoehtoja. Geenitutkimuksen kehittyminen on lisännyt diagnoosin varmuutta ja tautien periy tymisen selvittämistä. Perinnöllinen hemokromatoosi kerää liikaa rautaa elimistöön Hemokromatoosin taustalla on perinnöllinen geenimuutos, jota Euroopassa kantaa jopa 10 prosenttia väestöstä. Varsinaise- na sairautena se on kuitenkin harvinainen. Mutaatio on saatava molemmilta vanhemmilta ja silti vain pieni osa geenimutaatioita kantavista sairastuu. Ihminen tarvitsee rautaa hemoglobiinin muodostukseen luuytimessä. Hemokromatoosissa rautaa imeytyy ohutsuolessa yli oman tarpeen, jolloin sitä alkaa kerääntyä elimistöön, ensiksi maksaan ja sitten muihinkin sisäelimiin. Sydämeen kertynyt rauta voi aiheuttaa rytmihäiriöitä, haimaan kertynyt diabeteksen. Ihon rauta voi muuttaa kellertävän ruskeaksi. Monimuotoiseen tautiin kuuluu myös hormonaalisia häiriöitä, seksuaalista haluttomuutta, kuukautiskierron häiriöitä ja niveloireita. Tauti on yleisempi miehillä, koska naiset menettävät rautaa kuukautisten seurauksena. Naisilla sairaus puhkeaakin yleensä vasta 40 ikävuoden jälkeen. Taudin varhainen toteaminen on tärkeää, koska edetessään se voi aiheuttaa peruuntumattomia elinvaurioita. Taudin diagnoosi on helppo, jos sitä vain osataan epäillä. Se todetaan mittaamalla verestä rautavarastojen määrä eli raudan kuljetusvalkuaisen kylläisyysaste, transferriinisaturaatio. Diagnoosi voidaan vahvistaa tekemällä HFE-geenin mutaation tyypitys, kertoo Färkkilä. Tauti havaitaan yleensä perusterveydenhuollossa, kun selvitetään kohonneiden maksa-arvojen syytä. Sairastuneen kaikki lähisukulaiset on tutkittava, jotta piilevät tapaukset löydetään ajoissa. Jos potilaan maksa-arvot ovat koholla ja hän on yli 40-vuotias, suositellaan maksan koepalan ottamista maksavaurion asteen selvittämiseksi. Hemokromatoosia hoidetaan poistamalla rautaa elimistöstä verenluovutuksen tapaan venesektiolla. Yleensä kerralla poistetaan ml verta, jolla rautakuormaa saadaan purettua noin 200 mg kerrallaan. Toimenpidettä pitää jatkaa jopa viikoittain kuukausien ajan kunnes rautaylikuorma elimistöstä on saatu poistettua ja transferriinisaturaatio on normaali. Ylläpitohoitona se tehdään pari kertaa vuodessa. Taudin ennuste on huonompi, jos elinvaurioita on jo kehittynyt. Tällöin rautakuorman poistaminen ei välttämättä enää korjaa syntyneitä vaurioita. Hemokromatoosi johtaa maksan arpeutumiseen, kirroosiin, jolloin se altistaa erittäin voimakkaasti maksasyövälle. Ultraäänitutkimus ja alfa-fetoproteiinin eli maksasyövän merkkiaineen määritys on syytä tehdä puolivuosittain niille potilaille, joille on jo kehittynyt maksavaurioita, Färkkilä muistuttaa. Wilsonin tauti aiheuttaa kuparin aineenvaihduntahäiriön Wilsonin tauti on aineenvaihduntahäiriö, jossa maksassa tapahtuva kuparin siirtyminen valkuaiseen on häiriintynyt. Kuparin kertyminen elimistöön aiheuttaa etenevän maksasairauden, joka johtaa kirroosiin, ja neurologisia ja psyykkisiä muutoksia. Geenimutaation kantajia on väestöstä noin prosentin verran. Sairastuneet tarvitsevat poikkeavan geenin molemmilta vanhemmiltaan eli tauti on äärimmäisen harvinainen. 20 Elinehto 1/11

20 Maksa-palsta Olen kahdenkymmenen vuoden urani aikana tavannut ainoastaan kolme Wilsonin tautia sairastavaa, Färkkilä miettii. Taudin oireisiin kuuluvat kuparin värjäämä rengas silmän sidekalvolla. Neurologiset oireet, vapina ja puhevaikeudet, muistuttavat Parkinsonin tautia, mutta sairastuneet ovat nuorempia. Tautiin liittyy myös persoonallisuuden muutoksia, mielialan vaihtelua ja jopa akuuttia sekavuutta. Diagnoosin tekeminen on erittäin suuri haaste. Kun potilaalla on maksasairaus ja neurologisia oireita, pitäisi herätä ajatus siitä, että kyse voi olla Wilsonin taudista. Valitettavan usein tauti todetaan vasta, kun akuutti maksavaurio on jo syntynyt. Taudin mutaatioita on yli 300 eikä hyvää geenitestiä ole olemassa. Sairaus voidaan todeta mittaamalla kuparin vuorokausieritystä virtsaan. Kupari ei pääse maksasta normaalisti ulos, jolloin veren kuparipitoisuus on matala. Virtsan kuparipitoisuus on puolestaan korkea. Maksabiopsia on tarpeen, jos diagnoosi ei varmistu laboratoriokokein. Tauti on hoidettavissa ennen pysyvien neurologisten ja elinvaurioiden kehittymistä. Ruokavaliosta vähennetään kuparia sisältäviä ruokia. Lääkkeillä estetään kuparin imeytymistä suolessa sekä sidotaan kuparia verenkierrosta ja kudoksista, jolloin se poistuu virtsan mukana. Vakaviin maksavaurioihin maksansiirto on ainoa hoitomuoto. Siirto pitäisi tehdä ennen vakavien neurologisten vaurioiden muodostumista, sillä ne eivät välttämättä ole palautuvia. Alfa-1-antitrypsiini suojelee elimistöä sen omilta puolustusmekanismeilta Elimistössä muodostuu sitä uhkaavan tulehduksen aikana proteaaseja eli proteiineja hajottavia entsyymejä, joiden tarkoituksena on tuhota bakteereita. Entsyymiestäjä alfa-1-antitrypsiini suojelee omia kudoksia tältä elimistön luonnolliselta puolustusreaktiolta. Jos tätä toimintaa säätelevä geeni on muuntunut, niin entsyymin puutos altistaa kudosvaurioille. Alfa-1-antitrypsiinin puutos johtaa harvoin vaikeaan maksan vajaatoimintaan, mutta maksa-arvot saattavat kuitenkin olla toistuvasti koholla. Lisäksi se altistaa keuhkolaajentumalle, etenkin tupakoitsijoilla. Maksasairaudet ilmenevät useimmiten vastasyntyneillä, keuhkosairaudet nuorilla aikuisilla. Oireinen tauti on Suomessa harvinainen. Entsyymipuutosta on syytä epäillä, kun maksa-arvojen nousun lisäksi on epäselvä maksa- ja keuhkosairaus. Diagnoosi tehdään määrittelemällä alfa-1-antitrypsiini-pitoisuus veressä ja sen jälkeen tyypittämällä se. Diagnoosi voidaan varmistaa maksan koepalasta värjäyksellä, Färkkilä kertoo. Alfa-1-antitrypsiinin puutokseen ei ole varsinaista hoitoa. Tärkeintä on suojella maksaa ja ennen kaikkea keuhkoja lisävaurioilta. Alkoholin käyttöä on vältettävä ja tupakoinnin lopettaminen on ehdottoman välttämätöntä. Pitkälle edenneen maksavaurion ainoa hoito on maksansiirto. Tyrosinemia altistaa maksasyövälle Tyrosinemia on lasten perinnöllinen aminohappoaineenvaihdunnan häiriö, jota esiintyy erityisesti Etelä-Pohjanmaalla ja tietyillä alueilla Ruotsissa. Siinä elimistö ei pysty entsyymipuutoksen takia pilkkomaan tyrosiini-nimistä aminohappoa kokonaan. Diagnoosi tehdään määrittelemällä taudin aiheuttava geenivirhe. Maksaan kertyy myrkyllisiä aineenvaihduntatuotteita, mikä altistaa maksavaurioille. Jopa kolmanneksella sairastuneista lapsista on toiseen elinvuoteen mennessä odotettavissa maksasyöpä, Färkkilä sanoo. Useimmille sairastuneista tehdään suojaava maksansiirto jo varhaislapsuudessa, vaikka itse maksa ei vielä olekaan vaurioitunut. Nykyisin sairauden hoitoon käytetään aluksi myös nitisinonilääkitystä sekä sitä tukevaa ruokavaliota. Koonnut: Hanna Eloranta MAKSAHOITAJIEN KOULUTUSPÄIVÄSSÄ HELSINGIS- SÄ oli koolla nelisenkymmentä osallistujaa eri puolilta Suomea. Alkoholimaksasairaus on päivän polttava asia, ja kuitenkin siihen liittyvää koulutusta yllättävän vähän totesivat osanottajat. Myös ennaltaehkäisyyn tulisi panostaa paljon enemmän, kuten aamupäivän alustaja dosentti Kalle Jokelainen totesi. Välineitä varhaiseen puuttumiseen ja kättä pidempää puheeksi ottamista helpottamaan on olemassa. Niitä esitteli Ennaltaehkäisevän päihdetyön yksikön suunnittelija Hillevi Öfverström-Anttila. Yksikön kehittämää materiaalia on myös verkossa, esim. uusi Audit-verkko-opas ja uusi Lyhytneuvonnan verkko-opas löytyvät ety/ajankohtaista MAKSANSIIRRON ENNUSTEET SUOMESSA ovat hyviä. Eloonjäämisprosentti vuoden kuluttua leikkauksesta on 95 ja kolmen vuoden kohdallakin lähes 90 % kertoi LT Fredrik Åberg. Äkillistä hylkimistä alkuvaiheessa tuli jopa 40 prosentille, mutta se on yleensä helposti hoidettavissa eikä vaikuta ennusteeseen. Siirron saaneilla syöpäriski on suurentunut, minkä vuoksi tavanomaisten riskitekijöiden (tupakointi, alkoholi, auringon UV-säteily) välttäminen korostuu. Åberg tiivisti asianmukaisen seurannan: Lääkityksin sivuvaikutuksien minimointi, haittojen ennaltaehkäisy ja haittojen varhainen toteaminen ja hoito. Näin lisätään laatupainotteisten elinvuosien määrää. MAKSASAIRAUDET OVAT LISÄÄNTYVÄ ONGELMA, todettiin Valtakunnallisilla Lääkäripäivillä Maksasyövät ovat voimakkaasti lisääntymässä. On oletettu, että vuoteen 2020 mennessä maksasyöpätapausten määrä kasvaisi lähes 130 prosenttia vuodessa, kirjoittaa professori Martti Färkkilä. Vuonna 2008 maksasyöpiä todettiin 436. C-hepatiitti on noussut tärkeimmäksi maksasyöpää aiheuttavaksi tekijäksi Euroopassa ja Yhdysvalloissa. C- hepatiittia suositellaan seulottavaksi paitsi riskiryhmiltä, myös aina, kun todetaan epäselvästä syystä koholla olevia veriarvoja. C-hepatiittia kantavan hoitoarvio on aina perusteltu, mikäli hänellä ei ole hoidon vasta-aiheita. LÖYTÄVÄTKÖ HARVINAISET TOISIAAN? Tällä sivulla on artikkeli harvinaisista maksasairauksista. Näihin ja muutamiin muihin harvinaisiin maksasairauksiin sairastuu vuosittain vain joitakin ihmisiä (onneksi näin). Harvinaiset jäävät helposti huomiotta, kun puhutaan suuria joukkoja koskevista terveysongelmista. Voi olla hankalaa sairastaa jotain sellaista, jota kaikki lääkäritkään eivät tunne. Onko sinulla jokin harvinainen maksasairaus ja toivoisit löytäväsi kohtalotovereita? Onko sinulla sairaus, josta haluaisit lukea Elinehto-lehdessä? Ota yhteyttä hanna. eloranta@musili.fi ja mietitään yhdessä miten harvinaiset voisivat kohdata. Elinehto 1/11 21