Jukka Kaukola. Laatua asumiseen. Raportti kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä näkemyksistä asumisesta ja sen tukipalveluista

Transkriptio

1 Jukka Kaukola Laatua asumiseen Raportti kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä näkemyksistä asumisesta ja sen tukipalveluista KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY. 2004

2 Jukka Kaukola Laatua asumiseen Raportti kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä näkemyksistä asumisesta ja sen tukipalveluista 1. Johdanto Kehitysvammaisten Tukiliiton osahankkeen tarkoitus ja tavoitteet Kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä näkemyksiä asumisesta ja sen tukipalveluista Kehitysvammaisten ihmisten näkemykset Vanhempien ja huoltajien näkemykset Projektin suositukset Lainsäädännön sitovuus Valtion subventiot erityisryhmien asuntoinvestointeihin Käyttäjien valtaistuminen Kuntien yhteistoiminnan laajentaminen asumispalveluiden tuottamisessa Erityisosaamisen saatavuus ja saavutettavuus Arvosana...16 KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY

3 1. Johdanto Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi vuonna 2003 Vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuosituksen. Sen tavoitteena on tukea kuntia vammaisten henkilöiden asumisen ja sen tukipalveluiden kehittämisessä. Kuntien johto, johtavat viranhaltijat ja luottamushenkilöt voivat käyttää suositusta päätöksenteon ja käytännön toteutuksen apuna. STM myönsi 2003 loppupuolella kehitysvamma-alan järjestöille, Kehitysvammaliitolle, FDUV:lle ja Kehitysvammaisten Tukiliitolle määrärahan suosituksen tunnetuksi tekemiseksi. Lisäksi järjestöt selvittivät kehitysvammaisten ja heidän omaistensa toiveita asumisesta, etsivät uusia käytäntöjä sekä muokkasivat vammaisten asumispalvelujen laatusuositukset selkokielelle. Tässä raportissa esitellään Tukiliiton osahankkeen koulutustilaisuuksiin osallistuneiden kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä näkyemyksiä asumisesta ja sen tukipalveluista. 2. Kehitysvammaisten Tukiliiton osahankkeen tarkoitus ja tavoitteet Kehitysvammaisten Tukiliiton rooli hankkeessa muodostui kolmesta toisiaan tukevasta osasta, jotka olivat: Laatusuosituksen tunnetuksi tekeminen (koulutus ja tiedotus). Koulutus- ja opintomateriaalin tuottaminen. Kehitysvammaisten ja heidän läheistensä näkemysten kerääminen asumisesta ja sen kehittämisestä. Laatusuosituksen tunnetuksi tekeminen Yhtenä tavoitteenamme oli, että kehitysvammaisten asumispalveluiden tulevat ja nykyiset käyttäjät, suunnittelijat, päätöksentekijät ja omaiset tuntevat laatusuosituksen paremmin. Järjestimme projektin aikana 15 koulutustilaisuutta tämän tavoitteen toteuttamiseksi. Tilaisuuksiin osallistui paljon kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän vanhempiaan, tyydyttävästi alan henkilökuntaa, mutta huonosti päättäjiä ja viranomaisia. Oheisessa taulukossa on esitetty toteutetut koulutustilaisuudet osallistujamäärineen. Koulutustilaisuuksiin osallistui yhteensä 766 kävijää, joista palveluiden nykyisiä tai tulevia käyttäjiä oli 309. Koulutustilaisuuksien toteutusmuoto vaihteli koko päivän seminaareista kolme neljä tuntia kestäviin iltatilaisuuksiin. 3

4 2003 Marraskuu Tampere, vammaisaktiivit (16 osallistujaa, joista 13 kehitysvammaista ihmistä, kutsuseminaari) Syötekeskus, kehitysvammaisten tukipiirien yhteiskoulutus (150 / 60 ) 2004 Tammikuu Tuusula, Uudenmaan tukipiiri (31 / 5 osallistujaa) Helmikuu Tampere, järjestöaktiivit (65 / 5 osallistujaa) Imatra, Etelä-Karjalan tukipiiri (36 / 4 osallistujaa) Maaliskuu Forssa, Etelä-Hämeen tukipiiri (59 / 7) Rauma, Satakunnan tukipiiri (32 / 2) Tampere, Me Itse vuosikokous (112 / 107) Tampere, valtakunnallinen Hyvät käytännöt -seminaari (40 / 5) Huhtikuu Seinäjoki, Etelä-Pohjanmaan tukipiiri (55 / 3) Lapin tukipiirin tilaisuudet: Ivalo (36 / 4) Muonio (32 / 10) Toukokuu Vantaa, vammaiset henkilöt (29 / 24) Kajaani, Kainuun tukipiiri (47 / 4) Joensuu, tukipiirin vammaisaktiivit (31 / 26) Taulukko 1. Laatua asumiseen -hankkeen koulutustilaisuudet Osa koulutustilaisuuksista oli kohdennettu kehitysvammaisille ihmisille. Niissä pyrimme yhteistoiminnallisen työskentelyn avulla saamaan heidän näkemyksensä asumisesta mahdollisimman tarkasti esille. Pohdimme, mihin asuntoa tarvitaan, mitä on hyvä asuminen sekä asumiseen liittyviä huolia, harmeja ja tulevaisuuden toiveita. Raportoimme vaiheet fläppitaululle ja lopuksi kirjoitimme niistä julkilausuman, jonka jokainen osallistuja sai mukaansa. Esimerkiksi Vantaalla osallistujien edustajat luovuttivat laatimansa julkilausuman kaupungin luottamusjohdolle. 4

5 Palveluiden käyttäjille suunnatuissa tilaisuuksissa kouluttajina toimivat suunnittelija Jukka Kaukola ja Me Itse -yhdistyksen hallituksen jäsenet Ulla Topi (Etelä-Suomen tilaisuudet), Tommi Kivimäki (Länsi-Suomi) ja Olavi Hietaharju (Oulu, Pohjois-Suomi). Myös kaikille avoimissa tilaisuuksissa Me Itse -yhdistyksen hallituksen jäsenet esittelivät yhdistyksen näkemyksiä asumisesta. Koulutusmateriaalien tuottaminen Laatusuositus ja siihen liittyvä kalvosarja muokattiin koulutuskäyttöön. Hankkeessa laadittiin myös selkokielinen Oma tupa, oma lupa -opas laatusuosituksesta. Oppaan avulla ryhmäkoteja aktivoidaan pohtimaan omia käytäntöjään suhteessa oppaan suosituksiin. Opas toimii myös Me Itse -yhdistyksen paikallisjaostojen ja erilaisten kehitysvammaisten opintopiirien opintomateriaalina, kun he pohtivat asumiseen liittyviä kysymyksiä. Hankkeessa luotiin yhdistyksille kouluttajamateriaalia, jota ne voivat käyttää tiedottaessaan jäsenilleen laatusuosituksista ja järjestäessään itsenäisesti asumispalvelujen kehittämiseen liittyviä tilaisuuksia viranomaisille ja päättäjille. Selkokielinen opas laatusuosituksesta. Kehitysvammaisten ihmisten ja vanhempien kokemukset Koulutustilaisuuksissa hankittiin palautetta laatusuositusen soveltuvuudesta kehitysvammaisten ihmisten asumiseen. Tilaisuuksissa keskusteltiin asumiseen liittyvistä kysymyksistä, huolista ja vahvuuksista. Kehitysvammaisten ihmisten kokemukset tiivistettiin julkilausumiksi. Vanhempien kokemukset kirjattiin ylös. Vanhempien pyydetyt puheenvuorot toivoimme saavamme myös kirjallisina, mutta onnistuimme siinä vain osittain. Seuraavissa luvuissa esitettävät näkemykset perustuvat pääosin saamaamme palautteeseen. On vaikea sanoa, onko kerätty aineisto yleistettävissä koskemaan koko Suomea. Aineisto alkoi nopeasti kyllääntyä, toisin sanoen kehitysvammaisten ja heidän vanhempi ensa kertomukset eivät enää viimeisissä tilaisuuksissa tuoneet oleellista uutta tietoa, vaikka olivatkin koskettavia ja ainutkertaisia. Esityksessäni olen pyrkinyt jäsentelemään ja tyypittelemään rikasta materiaalia. Yhteenvedon esitän viimeisessä kappaleessa suosituksina asumispalveluiden kehittämiseksi. 5

6 3. Kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä kokemuksia asumisesta ja sen tukipalveluista 3.1. Kehitysvammaisten ihmisten näkemyksiä hyvästä asumisesta ja sen tukipalveluista Aloitan tulosten esittelyn tuomalla esiin palveluiden käyttäjän äänen. Järjestimme kuusi tilaisuutta, jotka oli kohdennettu pelkästään palveluiden käyttäjille. Kunkin ohjelman runkona oli yhteistoiminnallinen työskentely, jonka tuloksena osallistujat saivat kotiin viemisiksi asumisasioita käsittelevän julkilausuman. Koulutustilaisuuksissa edettiin oheisen ohjelmarungon mukaan. Kehitysvammaisten asukkaiden ryhmähaastattelu 6 Tila kaikki näkevät toisensa työskentelyn aikana (ympyrä) fläppitaulu, A4-arkkeja ja erivärisiä tusseja niille, jotka osaavat kirjoittaa monipuolisia värikuvia asumisesta tai lehtiä, joissa on asumiseen liittyviä kuvia henkilöille, joilla on puhevamma Tutustumiskierros kuka on, missä asuu, mitä tekee päivään kohdistuvat odotukset Orientointi esitys, jossa kerrotaan, mikä on päivän tarkoitus ja mihin pyritään mihin kotia tarvitaan, millainen on hyvä koti (vammaisaktiivin esitys) Ryhmätyö aihe: millaisista tekijöistä muodostuu hyvä asuminen tai millainen on unelmakoti? sopiva määrä ryhmiä (4 6 henkilöä) kukin pohtii omassa mielessään ensin aihetta muutaman minuutin ajatukset kerätään ryhmän tuotokseksi, joku ryhmästä toimii kirjurina tai tarvittaessa käytetään avustajaa tuotokset isolle fläppitaululle, kukin ryhmä omalleen iskusanoilla, tarvittaessa rajataan viiteen ominaisuuteen / tekijään Ryhmätyön purkaminen joku ryhmästä esittelee tulokset kun ryhmät ovat esittäneet tuloksen, tiivistetään tulos uusille arkeille siten, että päällekkäisyydet poistetaan

7 näin syntyy lista keskeisistä asioista kukin ryhmä voi antaa äänensä sellaisille asioille, joita pitää tärkeimpinä. Julkilausuma / tuotos tuotos kootaan siinä järjestyksessä, miten eri tekijät ovat saaneet kannatusta julkilausuma luovutetaan välittömästi osallistujille (jos mahdollista, tulostin ja kannettava tietokone paikalla) Pohditaan, miten osallistujilla toteutuvat hyvän asumisen tekijät millaisia huolia ja harmeja tai puutteita osallistujat kokevat asumisessaan keskustellaan siitä, mitä niiden poistamiseksi voitaisiin tehdä On yllättävää, miten paljon kehitysvammaisilla ihmisillä on sanottavaa omasta elämästään. Heistä moni pystyy hyvin jäsentämään omaa tilannettaan ja elämäänsä. Oma koti kullan kallis mihin kotia tarvitaan? Peseydytään, nukutaan, huolehditaan hygieniasta ja vaatteista. Lämmin kämppä suoja kylmä vastaan. Oma elämä mahdollistuu myös vanhemmille. Mahdollistaa ihmisarvoisen elämän. Mahdollistaa itsenäistymisen. Kodista käsin hoidetaan asioita. Oppii ottamaan vastuuta. Rakkauden ja parisuhteen tyyssija. Rauhan kehto. Kotia tarvitaan opiskeluun. Ystävien ja kavereiden ja sukulaisten tapaamiseen. Kissojen ja muiden kotieläinten hoitoon. Huolehtimaan toisista. Lasten kasvatukseen. Ruoka tehdään kotona, samoin kahvit on kiva keitellä kotona. Löhöilyyn, rentoutumiseen, oleskeluun. Itsensä toteuttamiseen. Kodista on kiva lähteä, mutta vielä mukavampi palata. Me Itse - yhdistyksen vammaisaktiivien pohdintaa siitä, mihin kotia tarvitaan marraskuussa

8 Olemme puhumassa liian helposti heidän puolestaan ja esittelemässä hienoja kalvoja siitä, mitä meidän mielestämme kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat. Useissa tilaisuuksissa sain todeta, että kehitysvammaiset osallistujat pystyivät tuottamaan yhden päivän työskentelyssä esiin kaikki ne keskeiset teemat, joihin laatusuosituksessa viitataan. Ryhmätyöskentelyn aikana ilmiö (asuminen) sai aina vain uusia ulottuvuuksia ja työskentelyn tulokset olivat upeita. Seuraavassa esitän Vantaan Me Itse ry:n alajaoksen asumispalveluiden käyttäjien kokoamia ajatuksia hyvästä asumisesta. Eri ryhmien koostamat julkilausumat olivat samankaltaisia, niissä elämänlaadun osatekijät tunnistettiin hyvin. Mitä kuuluu hyvään asumiseen? yksi huone ei riitä kodiksi, tarvitaan tilava asunto: oma keittiö, oma suihku, oma parveke, lavuaari ja wc oma kämppä, oma lupa oma tai yhteinen sauna oma tietokone ja tv omat vieraat, vierailuja ei saa rajoittaa kaupat ovat lähellä, työpaikka lähellä, voi kulkea itsenäisesti kuljetuksien täytyy pelata, voi käyttää bussia on mahdollisuus harrastaa haluamiaan asioita voi tehdä yhdessä asioita, käydä esimerkiksi teattereissa tai retkillä harrastusmahdollisuudet lähellä tarvittaessa riittävän suuri hissi kiinteistössä yksityisyyttä, rauhaa tarvitaan ymmärrystä asukkaiden tarpeista, nuorten elämästä, ohjaajat kivoja mahdollisuus pitää halutessaan lemmikkieläintä ruoanlaittomahdollisuus, hyvä ruoka yhteiset juhlat sukulaiset käyvät kylässä, itse voi käydä sukulaisilla kylässä voi olla tyttö- tai poikaystävä saa käydä töissä ja koulussa, opiskella voi käydä esimerkiksi kaupassa ja elokuvissa yksin voi käydä asioilla yksin tai yhdessä miehillä ja naisilla oma koti oma asunto pareille asukkaat saavat valita avustajat oikeus muuttaa ja saada tukea muuttoon toiselle paikkakunnalle hyvä koti on aivan ihana 8

9 Tapaamisissamme aloitimme ryhmätyöskentelyn määrittelemällä hyvää asumista. Tämän jälkeen siirryimme pohtimaan, miten hyvä asuminen toteutuu kunkin elämässä ja tiivistimme näistä myös yhteenvetoja. Silloin kun asumiseen liittyvät huolet olivat jollekin henkilölle akuutteja, pysäytimme työskentelyn ja paneuduimme pohtimaan ratkaisuja. Eräässä tilaisuudessa pohdimme, miten osallistujilla hyvä elämä toteutuu. Eräs osallistujista ei suostunut alkuvaiheessa kommentoimaan asiaa ollenkaan. Hän ei juuri osallistunut keskusteluun, mutta selvästi hänen mieltään painoi joku asia. Kun kaikki halukkaat olivat saaneet sanottua asiansa, hän pyysi puheenvuoroa ja kertoi tarinansa. Hän sanoi, että hänen työnjohtajansa oli kiinnittänyt huomiotansa siihen, että hänen suoriutumisensa työtehtävissä oli laskenut. Kertoja pelkäsi, että hän saisi lähtöpassit paljon pitämästään työstä. Hän oli työmaalla väsynyt siksi, että hänen yöunensa olivat jääneet pitkän aikaa vähiin. Hän asui itsenäisesti, mutta naapurit olivat ottaneet hänet silmätikuksi ja kiusasivat häntä. Kertoja oli käpertynyt töistä päästyään kodin seinien sisäpuolelle ja kävi ulkona vain välttämättömillä asioilla. Hän kertoi haluavansa muuttaa, mutta ei tiennyt, miten asiassa tulisi menetellä. Kertoja oli hyvin väsynyt ja kysyi, mitä hän voisi tehdä? Osallistujat antoivat neuvoja ja päädyimme siihen, että hän yhdessä Kehitysvammaisten Tukiliiton aluesihteerin kanssa veisi asiaa eteenpäin. Hän pääsikin muuttamaan nopeasti. Asianajoa, välittämistä ja arvostusta, sitä kehitysvammaiset ihmiset kaipaavat! Ei riitä, että heidän toiveitaan kuullaan, toiveet täytyy myös pyrkiä toteuttamaan. Siihen kehitysvammaiset ihmiset kaipaavat tukea, huomattavasti enemmän kuin he nykyisin saavat. Me Itse -yhdistyksen vammaisaktiivit listasivat joukon asumiseen liittyviä huolia ja harmeja lokakuussa Viereisellä sivulla on lista näistä pullonkauloista. Myös tälläisiä harmeja ja huolia tuotiin esiin: toinen asukas menee luvatta toisen asuntoon, toinen asukas vahtii toisen tulemisia ja menemisiä, seksuaalinen häirintä, kotona käy kutsumattomia vieraita (esimerkiksi tilapäisasukkaat), pengotaan toisten kaappeja ja laatikoita (myös ohjaajat), yksityisyys kärsii, siivousapua ei saa tarvetta vastaavasti, ei saa tarvittavaa tukea (esimerksi puheterapiaa), on vaikea liikkua, kun on ahdasta, ei voi valita kenen kanssa asuu. Mistä tämä listat kertovat? Osattomuudesta itseään koskevassa päätöksenteossa, osallisuuden ja arvostuksen puutteesta. Meille niin sanotuille tavallisille kansa- 9

10 Asumispalvelujen pullonkaulat Ei ole tarpeeksi vammaisystävällisiä asuntoja. Tekniset apuvälineet puuttuvat. Esteettömyyttä ei ole huomioitu. Liian pienet tilat, pelkkä huone ei ole asunto. Asunnot / rakennukset pelkästään vammaisille tarkoitettuja. Asuntojen sijaintia ei aina ole harkittu. Vapailta markkinoilta on vaikea saada asuntoa. Elämänpiiri on erityisesti vaikeavammaisilla henkilöillä suppea. Yksilöllistä avustamista vapaa-ajan harrastuksiin vaikea saada. Pakkosiirtoja tapahtuu. Valinnanmahdollisuuksia ei ole osoitetaan jotain paikkaa, joka ei välttämättä ole sopiva. Jonot ovat pitkiä, joutuu jonottamaan jopa vuosikausia. Toiveita ja tarpeita ei kuunnella eikä kartoiteta. Vierailut vähäisiä, kun joudutaan olemaan yhteisissä tiloissa. Itsemääräämistä loukataan. Me Itse - yhdistyksen vammaisaktiivien pohdintaa asumisen pullonkauloista marraskuussa laisille mainitut harmit ovat veraita, mutta monille kehitysvammaisille ihmisille ne ovat arkipäiväisiä. Olen esitellyt kehitysvammaisten esille tuomia huolia laajasti. Niiden vastapainona löytyy runsaasti myös hyviä käytäntöjä ja mielihyvää tuottavia asioita. Suhteet ohjaajiin olivat pääasiallisesti kunnossa, joskin erityisesti itsemääräämistä koettiin rajoitettavan liikaa. Joissakin tilaisuuksissa kehitysvammaiset esittivät huolensa ohjaajien jaksamisesta työtaakan alla. Yksi merkittävimmistä positiivista asioista oli, että kavereita löytyy helposti. Kun asutaan saman katon alla, ei tarvitse olla yksin. Tämän vastapainona esitettiin kokemuksia ryhmään sopeutumattomuudesta. Myös yhteisiä harrastuksia löytyi. Juhlat ja retket yhdistivät, ja niitä pidettiin erityisen merkityksellisinä. Ollaan samaa jengiä ja juttua piisaa ja yritetään vetää yhtä köyttä, kuvasi yhteisön merkitystä eräs osallistuja. 10

11 3.2. Vanhempien ja huoltajien näkemyksiä asumispalveluista ja laatusuosituksesta Useissa tapaamisissa vanhemmat esittivät omia pyydettyjä puheenvuorojaan. Tässä otteita erään äidin puheenvuorosta. Heidän perheensä vammainen perheenjäsen oli äskeittäin muuttanut lapsuudenkodistaan. Äidin puheenvuorossa kiteytyvät useimmat niistä toiveista, joita saimme matkoillamme vanhemmilta kuulla: Asumiseen liittyvät palvelut tulisi järjestää niin, että ne tukevat ja auttavat asukasta säilyttämään ne taidot ja valmiudet, jotka hän on saavuttanut ja jotka voisivat kehittyä edelleen. Henkilökuntaa tulisi olla riittävästi avustamaan ja tukemaan asumista niin tukiasunnoissa kuin palvelukodeissakin. Asukkaiden tulisi päästä palvelukodin ulkopuolisiin toimintoihin mukaan. Jokaisessa työvuorossa tulisi olla ainakin yksi ohjaaja opastamassa ja neuvomassa asukkaita päivittäisissä toiminnoissa. Palvelukodin ulkopuolelta tulisi käyttää kaikkia niitä palveluita, mitä normaalistikin käytetään, kuten partureita, kampaamoja, jalkahoitoloita, kauppoja, pankkeja, apteekkeja, kirjastoja, teattereita, kansalais- ja työväenopistoja sekä uimahalleja. Näissä käyminen ei onnistu ilman tukea ja avustavaa henkilöstöä. Mikäli näitä ulospäin suuntautuvia toimintoja ei järjestetä, tulee se pitemmän päälle näkymään eristäytymisenä ja käytös- ja toimintatapojen taantumisena. Ei saa tuudittautua siihen, että vanhemmat ja omaiset hoitavat nämä asiat. Pitää varautua siihen, että joskus omaisista aika jättää tai he sairastuvat. Silloin he eivät voi eivätkä jaksa enää huolehtia vammaisesta. Palveluiden tulee olla sen tasoisia, että vammainen, vanhemmat ja omaiset voivat niihin luottaa. Tilaisuuksiin osallistui paljon seniorikansalaisia. He ovat äitejä ja isiä, jotka ovat vuosikymmeniä hoivanneet ja kasvattaneet kotonaan vammaista perheenjäsentään. Useimmilla heistä hoitovastuu jatkui. He olivatkin tulleet kuulemaan, millaisia vaihtoehtoja asumiseen on kehitteillä ja voisiko heidän vammainen perheenjäsensä päästä osalliseksi uusista ratkaisuista. Olemme helposti syyllistämässä nämä perheet pitkittyneestä yhteiselämästä, ja kysymme, eivätkö he jo luopuisi aikuisesta lapsestaan. Mutta yhteistä elämäntaivalta ei voi psykologisoida. Heistä useat ovat tehneet aikoinaan valintansa laittamalla realistiset vaihtoehdot vastakkain: kumpi heidän vammaiselle perheenjäsenelleen on hyvän elämän toteutumisen kannalta parempi vaihtoehto: laitos vai lapsuudenkoti. Valinta lapsuudenkodin hyväksi on johtunut vaihtoehtojen puutteesta, ei symbioottisesta suhteesta. Ikäperheiden tilanne on yhteiskuntapoliittinen, ei psykologinen. Eräs äiti kiteytti asian seuraavasti: 11

12 Olemme esittäneet sosiaalitoimelle jo seitsemän vuotta sitten, että lapsemme tarvitsee asunnon. Olemme odottaneet ja odottaneet, mutta meille tarjotaan vain laitosta ja sinne emme lastamme halua sijoittaa. Voimavaramme loppuvat, mitä voimme tehdä? Sopivien asumispalveluiden saatavuus oli keskeisesti esillä vanhempien puheenvuoroissa ja kommenteissa. He olivat kiinnostuneita ryhmäkotien perustamista koskevista kuntien suunnitelmista. Eräässä tilaisuudessa yhdistys päätyi yhdessä kunnan kanssa hakemaan Aspalta asumispalveluiden tarvekartoitusta. Muutamassa tilaisuudessa Aspan edustaja oli paikalla kertomassa kyseisellä seudulla tapahtuvasta asumispalveluiden tarvekartoituksesta. Kartoituksiin oltiin luonnollisesti tyytyväisiä, mutta vanhemmat edellyttivät, että ne johtaisivat konkreettisiin toimiin. Joissakin tilaisuuksissa asumisesta perittävät palvelumaksut nousivat keskeisesti esille. Kysymys oli tapauksista, joissa asukkaille oli myönnetty asumispalvelu sosiaalihuoltolain mukaisesti. Oikeuskäytäntö kuitenkin lähtee siitä, että kehitysvammaisten ihmisten asuminen tulee järjestää erityishuoltona, jolloin siitä ei voi periä palvelumaksua. Tämä on kehitysvammaisten oikeusturvan kannalta merkittävä asia, kuuluvathan useimmat heistä vähiten ansaitseviin suomalaisiin. Muutamissa tilaisuuksissa nostettiin esiin kehitysvammaisten ihmisten oikeus valita asuinkaverinsa. Eräs iäkäs äiti kertoi seuraavan tarinan: Paikkakunnallemme oli tulossa uusi ryhmäkoti. Halusimme tietää, ketä sinne on muuttamassa, mutta sosiaalityöntekijä ei suostunut kertomaan sitä vedoten vaitiolovelvollisuuteen. Yritimme ja yritimme saada asiasta selvää, mutta emme saaneet. Pelkäsimme, että mahdollisesti asuinkaverit eivät sovi yhteen. Tottahan tiesimme, ketä mahdollisesti olisi ryhmäkotiin muuttamassa. Päätimme kuitenkin yhdessä tyttäremme kanssa hakea ryhmäkotiin. Pelkomme osoittautunut oikeaksi, ryhmä ei ole toimiva ja tyttäremme ei ole viihtynyt uudessa kodissaan. Mikseivät kehitysvammaiset voi valita asuinkavereitaan? Meillehän asia on itsestään selvä, valitsemme kenen kanssa asumme, miksei kehitysvammaisilla ole siihen oikeutta? Äidin tarina sivuaa erityisasiantuntemusta ja sen saatavuutta. On paljon pohdittu sitä, mitä on erityisosaaminen kehitysvammapalveluissa? Asumiseen liitettynä se tarkoittaa ainakin haastavan käyttäytymisen kohtaamisen asiantuntemusta, kommunikaation tukemiseen liittyvää asiantuntemusta, mielenterveyden ongelmien ratkaisemiseen liittyvää asiantuntemusta, autismiin liittyvää asiantuntemusta, oppimisen erityispiirteiden tunnistamisen asiantuntemusta, kehitysvammaisten 12

13 ikääntymiseen liittyvää asiantuntemusta sekä tiettyihin pieniin vammaisryhmiin liittyvää erityisosaamista esimerkiksi PWS-ihmisten asumisen järjestäminen vaatii henkilöstöltä erityisasiantuntemusta. Näyttää siltä, että näiden erityisosaamisen saatavuudessa on suuria alueellisia eroja ja erityisasiantuntijoita on liian vähän. Eräs äiti koko asiantuntijuuden puutteen seuraavasti: Nuoremme muutti jokin aika sitten lapsuudenkodistaan uuteen kotiin. Olimme huolissamme siitä, miten hän saisi uudessa kodissa tuotua esiin omia tarpeitaan. Hän käyttää muutamia sanoja, mutta vaatii aikaa ja perehtymistä ennen kuin hänen puhettaan pystyy ymmärtämään. Puheen lisäksi hän käyttää kuvia. Henkilöstöä ei oltu perehdytetty vaihtoehtoiseen kommunikointiin, joten aloitin tämän itse. Yhteistyö on sujunut hyvin, ja yhä enemmän poikaamme ym märretään. Ilman yhteistä kieltä poikamme menettää identiteettinsä. Puutun vielä yhteen seikkaan, johon sekä kehitysvammaiset että vanhemmat viittasivat. Molemmat ryhmät nostivat esille ympäristön saavutettavuuden ja hyödyntämisen, osallistumisen kodin ulkopuolella. Keskusteluissa nousi esiin, että useimmiten ainoastaan niillä kehitysvammaisilla henkilöillä, joilla on taito liikkua itsenäisesti ympäristössä, on mahdollisuus yhteisön rikkaaseen ja yksilölliseen hyödyntämiseen. Sen sijaan henkilöillä, jotka tarvitsevat toisen ihmisen tukea yhteisöön liittymiseksi, tämä tuki on liian vähäistä. Henkilöstöresurssit eivät riitä tukemaan esimerkiksi asiointia, kuluttajuutta tai elokuvissa käyntiä. Kuitenkin juuri yksilöllisten elämänvalintojen toteuttamisesta muodostuu hyvä elämä. Eräs palvelukodin asukas kertoi toisen ihmisen tuen merkityksestä: Pidän jääkiekosta ja olen kotikaupunkimme joukkueen fani. Minulla on kuitenkin ongelma. Avustajat eivät ehdi saattaa minua kotiotteluihin, ja tarvitsen apua, koska käytän pyörätuolia. Joudun turvautumaan äitiin, joka joutuu matkustamaan pitkän matkan hakiessaan minut täältä. Ei siinä mitään, on kiva tavata äitiä ja äidin on kiva tavata minua. Minua haittaa vain se, että äiti ei ensinnäkään pidä jääkiekko-otteluiden tunnelmasta ja toiseksi se, että hän ei ymmärrä jääkiekosta mitään. Laatusuosituksen sisältöön vanhemmat suhtautuivat positiivisesti. Osa vanhemmista olisi halunnut, että suosituksessa olisi normitettu asumispalveluita, lähinnä henkilöstömitoitusta. Päällimmäisenä asumiseen liittyvissä toiveissa vanhemmilla oli, että asumisratkaisu olisi omien toiveiden mukainen ja että asuminen mahdollistaisi mahdollisimman tavallisen elämänkulun ja omien valintojen toteutumisen. 13

14 4. Projektin suositukset 4.1. Lainsäädännön sitovuus 1 Mitä lakia sovelletaan? Kehitysvammaisten ihmisten asuminen järjestetään pääsääntöisesti kehitysvammalain mukaisesti. Osin he ovat vammaispalvelulain palveluasumisen piirissä ja osin sosiaalihuoltolain piirissä. Oikeuskäytännön mukaan kehitysvammaisten asuminen tulkitaan erityishuolloksi, josta ei voi periä palvelumaksua, joten se on asiakkaalleen maksutonta. Kuitenkin enenevässä määrin kunnissa sovelletaan kehitysvammaisten ihmisten asumiseen sosiaalihuoltolakia. Tukiin ja palveluihin asialla ei juuri ole vaikutusta, mutta asiakasmaksuilla rahastaminen uhkaa kehitysvammaisten ihmisten oikeusturvaa. Sosiaalihuoltolain soveltaminen kehitysvammaisten asumiseen puhutti tilaisuuksissamme lukuisia vanhempia. Vammaispalvelulain palveluasumisen piiriin kehitysvammaisten ihmisten on vaikea päästä. Lainsäädännön kehittämisessä on pyrittävä selkeyttämään yleisten palvelujen ja erityispalvelujen keskinäistä suhdetta. Nykyinen tilanne on kehitysvammaisten ihmisten asumispalveluiden käyttäjien kannalta vaikea, kun oikaisuja on haettava hallinto-oikeudesta. Tilanne loukkaa myös käyttäjien tasa-arvoa ja oikeusturvaa, koska kaikilla ei ole voimavaroja, omaisia tai tietoa lähteä hakemaan ratkaisua oikeusteitse. Yksittäisistä ratkaisuista on päästävä yhdenmukaiseen käytäntöön. Tilanteen ratkaisemiseksi tarvitaan kuntia ohjaavia, riittävän yksiselitteisiä erityislakien säännöksiä ja vammaislakien yhdistämistä, jotta asiat saataisiin ratkaistua ilman työlästä ja aikaa vievää oikeusprosessia. Normiohjauksen kehittäminen Kehitysvammalaki normittaa ainoastaan asumisen saatavuutta. Laki ei takaa kehitysvammaiselle ihmiselle subjektiivista oikeutta asumiseen ja tarvittavaan tukeen puhumattakaan, että ne normittaisivat asumisen laatua. Alueelliset ja kuntakohtaiset erot asumisen saatavuudessa ovat suuret. Laatusuositus luo selvän suunnan asumisen kehittämiselle, mutta jos se ei pysty ohjaamaan riittävästi kehitystä, tar- 14

15 2 vitaan asumisen ja sen tukipalveluiden normittamista yhdenvertaisuuden toteutumiseksi Valtion subventiot erityisryhmien asuntoinvestointeihin Raha-automaattiyhdistys on kiristänyt viime vuosina erityisryhmien asumisen investointiavustuksia kilpailuviranomaisten pelossa. Avustukset ovat tyrehtymässä tilanteessa, jossa uusien investointien tarve on ennätyksellisen suuri. Seuraavan kymmenen vuoden aikana asumisen piiriin tulee useita tuhansia kehitysvammaisia ihmisiä. Osa heistä muuttaa ikääntyneiden vanhempien luota, osa on nuoria aikuisia, jotka haluavat irtautua lapsuudenkodistaan, osa muuttaa sopimattomista asunnoista, osa muuttaa laitoksista. Keskustelimme useiden ikääntyneiden vanhempien kanssa, jotka olivat huolissaan vammaisen perheenjäsenensä tulevaisuuden asumisesta. Nuoret vanhemmat halusivat pieniä ryhmäkoteja, joissa asukkaina olisi sellaisia nuoria, jotka tuntevat toisensa jo ennestään. Valtion asuntorahasto ARAlle on myönnettävä riittävä valtuus lainoittaa ja subventoida avustuksin kehitysvammaisille kohdennettuja asuntoinvestointeja vuokratasoltaan kohtuullisen vuokra-asuntotarjonnan tuottamiseksi. Kehitysvammaisten asumisyksikön saa helpommin kunnan budjettisuunnitelmaan, jos valtio subventoi hanketta Käyttäjien valtaistuminen Tilaisuuksiin osallistui paljon kehitysvammaisia ihmisiä. He olivat hyvin tietoisia siitä, mitä he halusivat asumiselta. He esittivät aktiivisesti mielipiteitään ja osoittivat suosiotaan hyville esityksille. Vertaistapaamisissa aisti vastarinnan alistavia käytäntöjä kohtaan. Kaukana tulevaisuudessa ei ole aika, jolloin kehitysvammaiset ihmiset nousevat todel- 3 liseen vastarintaan, jos heidän perusoikeuksiaan loukataan. Nuorten kehitysvammaisten vanhemmat eivät enää välttämättä jää odottamaan, että joku paikka saattaisi joskus vapautua, vaan he keräävät tutun ryhmän vanhempia ja toteuttavat unelmansa itse (esimerkiksi Kehäkukka). 15

16 Kehitysvammaiset ihmiset ja heidän läheisensä on osallistettava itseään koskevan tuen suunnitteluun ja päätöksentekoon. Valtauttavan palvelujen ja tuen suunnittelun keskeiset kysymykset ovat: Millaista tukea Sinä tarvitset? Millaisia toiveita Sinulla on? Nämä kysymykset on esitettävä, ja niihin on myös vastattava esitettyjen toiveiden mukaisesti Kuntien yhteistoiminnan laajentaminen asumispalveluiden tuottamisessa Pienet kunnat eivät pysty vastaamaan vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksin. Kun yh teistoimintaa ei ole riittävästi, vaikeimmin kehitysvammai nen muuttaa helposti laitokseen. 4 Kuntien tulisi yhdessä laatia seudullisia asumistarvekartoituksia, esimerkiksi Aspan kanssa, ja laatia niiden pohjalta suunnitelmia palveluiden kehittämiseksi. Näissä suunnitelmissa olisi ennakkoluulottomasti pohdittava pienten asumisyksikköjen perustamista. Iso yksikkö vie usein monet henkilöt kauaksi tutusta sosiaalisesta ympäristöstään. Kotikuntalain muutos ei saa johtaa seudullisten yksiköiden tuotannon häviämiseen Erityisosaamisen saatavuus ja saavutettavuus Kokemuksemme mukaan erityisosaamisen saatavuus vaihtelee suuresti. Myös ruuhka- Suomessa saatavuudessa on ongelmia. Jossain Suomessa on kehitetty kommunikaatioon liittyvää erityisasiantuntemusta ja jossain taas tiedetään jonkin verran mielenterveydestä. Silti on todettava, että erityisasiantuntemuksen saatavuus on tänä päivänä huolestuttavan heikkoa. Tarvitsemme erityisosaamisen turvaamiseksi ja sen saatavuuden kehittämiseksi verkottuneita erityisosaamiskeskuksia, joilla on toimiva yhteistyö yliopistojen, ammattikorkeakoulujen, sosiaalialan osaamiskeskusten, eri instituuttien ja säätiöiden sekä kuntien kanssa. Ne voivat osittain erikoistua tiettyihin teemoihin, mutta alueellisen konsultaation saatavuus on turvattava erityisosaamista vaativissa tilanteissa. 16

17 5. Arvosana Opin hankkeen aikana, että Suomessa kehitysvammaisille ihmisille voidaan järjestää asuminen yhtä monella tavalla kuin on palveluiden järjestäjiäkin. Katson, että asumisen laadun vaihtelu on liian suurta. Laatua selittävistä tekijöistä keskeinen on henkilöstön tai avustajien riittävyys ja heidän kykynsä nähdä kehitysvammainen ihminen omia elämäntavallisia valintoja tekevänä yksilönä. Palveluiden käyttäjät olivat pääosin tyytyväisiä henkilöstöön, ja he olivat jopa huolissaan henkilöstön jaksamisesta. Kokemani perusteella asumisessa näyttäisi toteutuvan hyvin tai kohtuullisen hyvin turvallisuus, välittäminen ja huolehtiminen sekä yksityisyys. Yksilöllistä avustamista ja sosiaalisten suhteiden tukemista ei ole tarpeeksi. Huonoimman arvosanan annan yhteisön hyödyntämisestä. Usein vaikeavammaisilla henkilöillä ei ole mahdollisuutta osallistua kodin ulkopuoliseen toimintaan. Johtopäätös käynnissä olevaan lainsäädäntöuudistukseen on seuraava: kehitysvammalaki on luonteeltaan peruspalvelut turvaava ja vammaispalvelulaki on luonteeltaan osallistumista tukeva. Niiden yhdistelmä vaikuttaisi toimivalta, ja arvosana voisi olla lähellä kiitettävää. Vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus on sisällöltään ja tavoitteiltaan erinomainen. Sen uskottavuutta vie se, että se on vain suositus. Lähivuosina tuleekin arvioida, miten kunnat ottavat laatusuositukset asumispalveluiden kehittämistyön välineeksi. Kuntien johto, johtavat viranhaltijat ja luottamushenkilöt, joille vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus on kohdennettu, puuttuivat tilaisuuksistamme. Vanhempien ja kehitysvammaisten ihmisten on jatkettava vaikuttamista paikallisella tasolla. Katson, että siihen he ovat saaneet hankkeemme ansiosta uusia välineitä. Jukka Kaukola suunnittelija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 17

18 Laatua asumiseen Raportti kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä näkemyksistä asumisesta ja sen tukipalveluista Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi 2003 Vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuosituksen. Saman vuoden lopulla STM myönsi kehitysvamma-alan järjestöille määrärahan suosituksen tunnetuksi tekemiseksi. Laatua asumiseen -raportti esittelee Kehitysvammaisten Tukiliiton projektin koulutustilaisuuksiin osallistuneiden kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä kokemuksia asumispalveluista ja näkemyksiä niiden kehittämisestä. Raportin mukaan keskeinen laatua selvittävä tekijä on henkilöstön tai avustajien riittävyys ja heidän kykynsä nähdä kehitysvammainen ihminen yksilönä, joka tekee omia elämänvalintojaan. Yksilöllistä tukea ei ole tarpeeksi. Palvelujen käyttäjät ovat pääosin tyytyväisiä henkilöstöön ja usein huolissaan henkilöstön jaksamisesta. Turvallisuus, välittäminen, huolehtiminen ja yksilöllisyys toteutuvat kehitysvammaisten ihmisten asumispalveluissa hyvin tai kohtuullisen hyvin. Tämä Laatua asumiseen -raportti on Kehitysvammaisten Tukiliiton kotisivulla osoitteessa Altti Salo olohuoneessa. Kannen kuva ja ulkoasu Jaana Teräväinen. KEHITYSVAMMAISTEN 18 TUKILIITTO RY Pinninkatu 51, Tampere. (03)