Omaisen asiantuntijuus omakohtaisena kokemuksena suhteessa läheisen psyykkiseen sairauteen

Transkriptio

1 Vaula Ollonen: OMAISEN POLULLA EI OLE RESEPTIÄ Omaisen asiantuntijuus omakohtaisena kokemuksena suhteessa läheisen psyykkiseen sairauteen Pirkanmaan Ammattikorkeakoulu Ylempi Ammattikorkeakoulututkinto Sosiaali- ja terveysalan kehittäminen ja johtaminen, Lokakuu Omaisen polulla ei ole reseptiä - opinnäytetyönä tarkasteltiin omaisten kokemuksia omasta asiantuntijuudestaan suhteessa läheisen psyykkiseen sairauteen. Kysymys oli siitä, miten omaiset itse merkityksellistävät kokemuksiaan ja niistä kertyvää asiantuntijuuttaan. Tutkimustehtävän luonteesta johtuen tutkimuksen lähestymistavaksi valikoitui kvalitatiivinen tutkimus ja fenomenologinen lähestymistapa, minkä tavoitteena on avata mahdollisuuksia tiedonantajien omille määrittelyille asiantuntijuudesta heidän itsensä kokemana. Tutkimuksessa käytettiin kahdella eri tavalla hankittua aineistoa eli omaisten vapaamuotoisia kirjallisia kuvauksia ja teemahaastattelua. Opinnäytetyö koostui mielenterveyskuntoutujien omaisten asiantuntijuuden kokemusten esiin tuomisesta. Työn ollessa myös kehittämistyö oli sen pyrkimyksenä tavoittaa näköaloja omaisten kokemustiedon kautta myös siihen, miten omaisjärjestöt voivat tarjota mahdollisuuksia omaisten asiantuntijuuden hyödyntämiselle osana omaistyön kehittämistä. Tavoitteena oli myös saada tietoa miten hiljainen tieto näyttäytyy omaisen kokemuksista muodostuneessa asiantuntijuudessa. Arjen kokemustieto Asiantuntijuustutkimuksessa kiinnitetään yhä useammin huomiota siihen, mitä tapahtuu asiantuntijatyön käytännöissä ja työn arjessa. Näin ollen arjen asiantuntijuus voidaan ajatella liittyvän työn arkeen, mutta myös arjessa tapahtuvaan työhön, jolloin asiantuntijuudesta ja sen toimintaympäristöstä hankitaan tietoa käytännön ja arjen kautta (Peltomäki et.al. 2002,86). Samalla kuitenkin tuodaan esille, että myös asiakkaan asiantuntijuutta on vähitellen alettu hyväksyä ammattilaisen asiantuntijuuden rinnalle, etenkin tuottamaan tietoa työn kohteesta ja tuomalla uudenlaisia näkökulmia ja ulottuvuuksia työn kohteen ymmärtämiseen ja hahmottamiseen. Työn kohdetta lähestytään kahdesta eri näkökulmasta ja tuotetaan kahta erilaista tietoa eli asiakkaan tietoa (arjen kokemustietoa) ja ammattilaisen asiantuntijatietoa (=auttajan tietoa) (Peltomäki et.al. 2002, 91). Näkemys asiantuntijuudesta on muuttunut, sillä ammattilaisten asiantuntemuksen rinnalle tunnustetaan nykyisin sekä kuntoutujan että perheen asiantuntijuus omasta tilanteestaan sekä vertaisasiantuntijuus (mm. Koskisuu 2004.) Useissa omaistutkimuksissa (mm. Nyman, Stengard 2005,19) on todettu, että omaisten rooli ja vastuunkanto on usein merkittävässä roolissa läheisen hoidon sujumisen kannalta. Psyykkinen sairaus kuormittaa läheisiä monin tavoin. Sairaasta läheisestään huolta pitävät kokevat tilanteen usein kuormittavana ja haluaisivat jakaa huolenpidon taakkaa (esim. Stengård 2005, Lloyd & Carson 2005). Jähin tutkimuksesta (2004,31) lainatun Catherine

2 2 Cheslan mukaan omaiset nähdään tärkeänä tiedonlähteenä, sillä heillä on läheinen ja pitkäkestoinen suhde sairastuneeseen ja näin he ymmärtävät sairauden ajallista kehityskaarta. Omaistoiminta pohjautuu omaislähtöisyydelle, missä omaisten asiantuntijuus on keskeistä. Omaisten omakohtaista kokemustietoa ei tästä aiheesta oltu aiemmin omaisjärjestäkentällä systemaattisesti kartoitettu. Kokemus käsitteenä määritellään usein tarkoittavan yksilön sisäistä, omaa kokemusta jostakin asiasta. Kokemus muodostuu sen hetkisestä elämyksellistä tilasta, jonka taustalla on elämäntilanne ja vuorovaikutus, jonka tiedonantaja kokee merkityksellisenä. Käsitteenä kokemus kuvaa ihmisen oppimisen, kasvamisen ja kulttuuriin sosiaalistumisen prosesseja. Ihmisen elämä on kokemuksia, niiden virtaa. Kokemuksella ymmärretään aistimuksia, elämyksiä, tuntoja, tunteita ja tunnelmia. Jopa koko elämän arvo, mutta ennen kaikkea hetkien arvo, mitataan juuri kokemuksen arvolla. Ihmiselämään sisältyy laaja elämysten ja tunteiden sävyjen kirjo, jotka muodostavat eletyn elämän merkityksiä (Nurminen, R ) Ihmisten kokemukset ovat fenomenologisen tutkimuksen kohde etenkin vähän tutkituista ja vaikeasti määriteltävistä asioista. Fenomenologia on yritys kuvata kokemusta suoraan sellaisena kuin se on eikä selittää tai analysoida sitä. Kokemukset elämän eri vaiheissa Kokemusten jakamispyyntöön osallistuneet 14 omaista olivat kaikki naisia. Tutkimusaineistossa kahdeksan on äitejä, joiden lapsella/ lapsilla on psyykkinen sairaus, kolmen puoliso sairastaa, yhden äiti ja yhden sisko sairastaa psyykkisesti. Yksi omaisista ilmoitti usean läheisensä sairastavan psyykkisesti. Tiedonantajien läheiset sairastavat heidän kertomansa mukaan skitsofreniaa, vaikeaa masennusta/työuupumusta tai kaksisuuntaista mielialahäiriötä. Taustatietonsa ilmoittaneet olivat iältään 48 vuoden ja 72 vuoden väliltä. Taustatietojen perusteella vastaajia oli maantieteellisesti edustettuna eri puolilta maatamme. Fenomenologisessa tutkimuksessa lähdetään siitä ajatuksesta, että omaisten kokemukset ovat sidoksissa heidän yksilöllisiin elämäntilanteisiinsa ja, että kokemukset muuttuvat elämäntilanteiden muuttuessa. Tutkimustulokset eivät siten ole yleistettäviä, vaan ne kertovat tutkimukseen osallistuneiden omaisten kokemuksista heidän sen hetkisen elämäntilanteensa perusteella (Perttula 1995, ). Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä, jonka avulla aineistosta muodostui omaisten asiantuntijuuteen yhdeksän kategoriaa ja omaistyön kehittämisajatuksiin neljä kategoriaa. Tutkimuksessa koostuneiden omaisten kokemusten pohjalta omainen tietää ja tuntee erilaisia asioita suhteessa läheisen psyykkiseen sairauteen. Omainen toimii ja vaikuttaa läheisen sairauden myötä syntyneissä arjen tilanteissa. Hän kehittää toimivia käytäntöjä, omia vuorovaikutustaitojaan ja tietoja liittyen sairauteen. Hän arvioi ja kritisoi sekä haluaa vaikuttaa ja kehittää läheisen hoitokäytäntöjä ja yleisemmin hoitojärjestelmää. Hän välittää toivon näköaloja läheisilleen ja huolehtii omasta jaksamisestaan. Omainen voi myös jakaa omaa tietotaitoaan toisille samankaltaisessa elämäntilanteessa oleville auttaen heitä eteenpäin omalla omaisen polullaan erilaisen vertaistoiminnan avulla, voimaantuen samalla myös itse eteenpäin kohti uudenlaisia näköaloja. Omaisen asiantuntijuus suhteessa läheisen psyykkiseen sairauteen koettiin muodostuvan sairastuneen kanssa yhdessä elämisen, rinnalla kulkemisen, yhdessä elettyjen vuosien myötä ja sairauden mukana kasvamisen kautta, saaden kokemusten kautta selityksiä asioille. Tutkimuksen osallistuneiden omaisten mukaan asiantuntijuuden kuvattiin 2

3 3 kehittyvän hiljalleen. Asiantuntijuutta kuvattiin olevan sen ymmärtäminen, ettei ole paluuta siihen, missä oltiin ennen sairautta. Yhtenä puolena omaisen asiantuntijuudessa nähtiin olevan läheisen psyykkisen sairauden hahmottaminen ja sen ymmärtäminen mitä psyykkinen sairaus on, mitä se on läheisen kohdalla ja mikä on hänen kuntoutumisensa ennuste. Omainen hoitoprosessissa Asiantuntijuuden nähtiin myös olevan kokonaisvaltainen näkemys siitä, miten omainen olisi otettava mukaan läheisen hoitoprosessiin alusta lähtien, antaen myös omaiselle riittävää tietoa ja tukea. Asiantuntijuus omaisten kokemusten perusteella voi koostua monesta eri tekijästä: tiedosta, uudenlaisista vuorovaikutustavoista, uudenlaisen kuvan rakentamisesta itsestä, perheestä, parisuhteesta ja elämästä sekä oman jaksamisen keinojen löytämisestä elämänhalun vahvistamiseen. Monenlaisia tunteita ja niiden läpikäymistä kuvattiin kuuluvan omaisen asiantuntijuuden polulle, joista etenkin syyllisyys, suru, kiukku, pelko sekä avuttomuus ja neuvottomuus nousivat monen kuvauksissa esiin. Omaiset kuvasivat omia asiantuntijuuden kokemuksiaan suhteessa läheisen psyykkiseen sairauteen yksilöllisesti ja oman elämänkokemuksensa pohjalta. Jokaisen tilanne on omanlaisensa ja osalla omaisista kokemukset ovat muotoutuneet pitkien aikojenkin saatossa. Tutkimuksen perusteella muodostuneiden yläkategorioiden pohjalta omaisen kokemuksista muodostunut asiantuntijuus sisältää: tunteita, sairauden hahmottamista, oman minäkuvan ja roolien muuttumista, kokemuksia läheisen hyvinvoinnin ja tilanteen seuraamisesta tai tarkkailemisesta, omasta jaksamisesta huolehtimista ja rajojen opettelua, positiivista asennetta ja voimaantumista, vastuunottoa läheisen hoidosta ja huolenpidosta sekä arjen tukemisesta, yhteydenottoja useisiin paikkoihin, paljon kokemuksia läheisen hoitokuvioista, toivon välittämistä, toivon näköaloja ja kiitollisuutta, vertaistukea, kokemusten jakamista, lisääntynyttä ymmärrystä mielensairauksia ja elämää kohtaan sekä hiljaista tietoa. Vertaistuella on keskeinen merkitys omaisen asiantuntijuuden polulla. Se voi olla merkittävä käännekohta omaisen elämässä. Vertaistoimintaan toimijaksi tulemisen koettiin parhaimmillaan voimaannuttavan ja antaen uusia näköaloja. Kiteytettynä voi todeta, että tutkimukseen osallistuneiden omaisten mukaan läheisen sairauden arvaamattomuuden tai ennakoimattomuuden vuoksi omaisen asiantuntijuuden polulla ei ole ole reseptiä, jonka mukaan toimien asiat menisi tietullä tapaa. Asiantuntijuuden polulla ei siten ole selvää reittiä tai ohjenuoraa olemassa. Kokemuksista muodostunut asiantuntijuus ei takaa omaiselle omien tunteiden hallintaa suhteessa läheisen psyykkiseen sairauteen, mutta asiantuntijuus voi kuitenkin auttaa omaista näkemään itsensä ja elämänsä sairauden ulkopuolella. Omaisten asiantuntijuuden kokemuksissa korostui raskaidenkin kokemusten myötä syntynyttä ja näkyväksi tullutta positiivista, elämänmyönteistä, toiveikasta, luottavaista suhtautumista elämään ja sen haasteiden kohtaamiseen. Omaisten asiantuntijuuden kokemuksissa löytyi yhteneväisyyttä esimerkiksi Niemelän (2003) esittämän identiteettityön kanssa, jossa elämää ja minuutta on vaikeiden elämänkokemusten pohjalta rakennettava uudenlaisista elämän aineksista. Omaisten asiantuntijuuden kokemuksen mukanaan tuomaan tietoon näyttäisi kuuluvan faktatietoa, käytännöllistä tietoa ja vuorovaikutuksessa rakentuvaa, ainutkertaisesta sosiaalisesta 3

4 4 tilanteesta nousevaa tietoa (Toom & Onnismaa 2008,13). Tutkimuksen perustella omaisten asiantuntijuus näyttäytyy suhteessa läheisen psyykkiseen sairauteen usein vaistonvaraisten tilanteiden käsittelyn kautta. Intuitiivisen tiedon on kuvattu (Hakkarainen & Paavola 2008) edustavan eräänlaista näppituntumaa, jonka varassa asiantuntija pystyy ikään kuin vaistonvaraisesti ratkaisemaan ongelmia. Omaisten kuvausten ja kertomusten perusteella voi ajatella, että omaisilla on käytössään sekä perusasiantuntijuutta että kehittyvää ja luovaa asiantuntijuutta (Lonka 2008,1) mutta etenkin hiljaista tietoa, sillä aineiston pohjalta omaiset soveltavat kuvatuissa tilanteissa sekä vanhoja toimintamalleja kuin muokkaavat entisiä ja kehittävät uusia toimintatapoja. Hiljainen tieto Hiljaista tietoa kuvatiin kykynä hahmottaa mielenterveyteen ja sairauteen liittyviä asioita sekä kokonaisuuden ymmärtämistä ja ennakointikykyä. Hiljaisen tiedon kuvattiin ilmenevän myös esimerkiksi luovuutena ja kekseliäisyytenä tukikeinoissa läheisen pahan olon lievittämiseksi. Hiljaisen tiedon kuvattiin ilmenevän levollisuutena, realistisuutena, pelkojen, syyllisyyden ja häpeän vähenemisenä, ylipäänsä oman elämän haltuun saamisena läpikäytyjen kriisien jälkeen. Karttuneen asiantuntijuuden myötä omainen pyrkii toimimaan arjen vuorovaikutustilanteissa läheisen kanssa enemmän rationaalisesti jättäen intuition osuuden vähemmälle. Omaistyön kehittäminen Omaisten kokemusten pohjalta heidän tietotaitoaan ja asiantuntijuuttaan voisi hyödyntää enemmän omaisten ryhmätoiminnan kehittämisessä, pysähtyen yhdessä, yhteisesti omaisjärjestön sisällä keskustelemaan ja jakamaan tietoa mikä esimerkiksi ryhmien ohjaamista nousee esiin. Tämä voisi mahdollistaa myös omaisten hiljaisen kokemustiedon esille saamista, jolloin siitä voi tulla koko organisaation yhteistä omaisuutta. Tutkimuksen perusteella omaiset peränkuuluttavat heidän asiantuntijuuttaan enemmän hoitotahon kuultavaksi mielenterveysalan ammattilaisten ja läheisen hoitoon osallistuvien ammattilaisten toimesta. Omaisten kokemustiedon merkitys tulisi nähdä osana läheisen hoitoa sen alusta lähtien, myös siten, että omaisen oma tilanne ja tuen saanti huomioidaan. Omaistyön kehittämisajatuksia omaisen asiantuntijuutta huomioiden nousi myös liittyen omais- ja mielenterveystyön asenteisiin. Omaisia tulisi rohkaista ja kannustaa enemmän tulemaan esiin oman kokemuksena ja siitä muodostuneen asiantuntijuutensa kanssa. Tässä omaiset itse voivat hyödyntää omaa asiantuntemustaan. Omaistoimintaan mukaantulon kynnystä koettiin voivan madaltaa myös siinä suhteessa miten läheisen hoito tai tuki vaikuttaa tai on vaikuttamatta omaisen tilanteeseen. Ennaltaehkäisevänä toimintana omaistoiminnan kehittämisessä koettiin olevan myös toiminnan markkinointi enemmän omaisille, joiden läheinen ei ole ollut esim. sairaalahoidossa vaan on selvinnyt avohoidon turvin. Tämä voisi lisätä avoimuutta myös omaisten keskinäisissä kohtaamisissa, antaen arvoa sille, että jokainen omainen on yhtä arvokas, eikä läheisen hoidon ulkoiset puitteet aina kerro tilanteen kokonaisvaikutusta omaisen arkeen. Omaisten kokemusasiantuntijuuden pohjalta saatu kehittämisajatus on myös se, että omaistyössä voitaisiin omaisia huomioida nykyistä laajemmin, ei pelkästään toiminnan 4

5 5 kohteina, vaan myös toimijoina ja toiminnan toteuttajina, silloin kun heillä itsellään on siihen mahdollisuuksia ja voimavaroja. Omaisten asiantuntijuutta koettiin voivan hyödyntää esimerkiksi kouluttamalla ja tukemalla omaisia, joilla on pahin tilanne takanapäin, tutoreiksi tai tukihenkilöiksi toisille omaisille tai he voisivat antaa omaa asiantuntijuuttaan vertaistoiminnan kehittämiseen. Toimijaksi tulemisen koettiin parhaimmillaan voimaannuttavan ja sen vaikutukset voivat ulottua myös omaisen lähipiiriin, jotka itse eivät varsinaisesti osallistu omaistoimintaan. Omaistoiminnassa keskeistä on edistää omaisten kokemusten vaihtoa. Omaisten osallistumismahdollisuuksien kehittämisessä omaisjärjestöt voivat huomioida omaisten asiantuntijuutta yhdessä omaisten kanssa keskustelemalla ja kuulemalla heidän kokemuksiaan. Yhdessä omaisten kanssa suunnittelemalla omaisten tukitoimintaan voidaan löytämää uusia väyliä ja verkostoitumiskanavia. Omaisten asiantuntijuuden merkitys voi parhaimmillaan olla psyykkisesti sairastuneelle mutta myös hoitohenkilökunnalle sekä omaisjärjestöille mittaamattoman arvokasta. Myös omaiskentällä työskenteleville työntekijöille omaisten kokemustiedon merkitys on ensiarvoista. Toiminnassa on osattava kuulla asiakkaan omaa ääntä ja omaa tarinaa. Oman kokemuksensa kuvauksessa ihminen ilmaisee mitä asiat hänelle itselleen merkitsevät. Omaisen asiantuntijuuden polulla ei ole reseptiä, jonka mukaan toimien asiat menevät tietyllä tapaa, mutta omaisia voidaan tukea heidän asiantuntijuuden polullaan kuulemalla, kuuntelemalla ja arvostaen heidän merkittävää tietotaitoaan ja kokemusrikkauttaan myös omaistoiminnan ja mielenterveystyön kehittämisen kannalta. Kaiken tämän jälkeen ei voi sanoa olevansa elämän asiantuntija, mutta selviämiskeinojen kehittäjänä aika pitkällä. - Nimimerkki Ei vielä ekspertti 5