Tässä numerossa 1/2007

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Tässä numerossa 1/2007"

Transkriptio

1 1/2007

2 Harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien tiedotuslehti ISSN vuosikerta Ilmestyy kaksi kertaa vuodessa Toimitusneuvosto: Olavi Tuononen, päätoimittaja Merja Monto, toimitus ja taitto Milla Ilonen, jäsen Eero Kopperi, jäsen Julkaisija: Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Lahden Kuntoutuskeskus Ilmoitushinnat vuonna 2007 Takakansi 1/4 osa 168 euroa 1/2 280 euroa 1/1 500 euroa Takasisäkansi 1/8 osa 67 euroa 1/4 12 euroa 1/2 200 euroa 1/1 335 euroa Sisäsivut 1/8 osa 50 euroa 1/4 83 euroa 1/2 135 euroa 1/1 234 euroa Aukeama 369 euroa Seuraava numero: Seuraava lehti ilmestyy 11/2007 Aineisto lehteen viimeistään Paino Markprint Oy, Lahti Painosmäärä: 4000 kpl Kannen kuva: Vesa Nopanen Tässä numerossa 1/2007 PÄÄKIRJOITUS, päätoimittaja Olavi Tuononen 3 KURSSEJA ISOVANHEMMILLAKIN OIKEUS PEKKASPÄIVIIN 6 APUVÄLINE MESSUT JA KONGRESSI 8 VAIVAAKO SINUA ADDISON, APS, APECED, AUTOIMMUUNI? 10 SIKIÖIDEN POIKKEAVUUDEN SEULONTA 11 VAMMAISTEN IHMISOIKEUSKESKUS PERUSTETTIIN 13 ITSENÄISTYVÄ NUORI -LEIRI 14 VAKE-HANKE KEHITTÄÄ VAMMAISTEN KUNTOUTUSPALVELUJA 15 HARVINAISTEN LASTEN ÄIDEILLE 16 YKSI OVI MONTA IKKUNAA 17 INVALIDILIITON JA -YHDISTYSTEN JÄSENETUJA 18 OI-KURSSI 21 TEEMATAPAAMINEN LAHDESSA 22 MULBREY NANISMI -YHDISTYS 23 CLIP ART TAIDETTA SEKOAVILLE 24 NUORET, VAMMAISUUS JA KOULU 26 INVALIDILIITON HARVINAISET-YKSIKKÖ 30 KUNTOUTUSTA HARVINAISILLE NAISILLE 32 OIKEUS ELÄMÄÄN 33 OULU-KAINUUN ALUETAPAHTUMA 35 HARVINAISIA YHTEYSTIETOJA 36

3 TUSKA Edellisessä kirjoituksessani (Harava 2/06) käsittelin hyvää elämää yhteiskunnallisena ilmiönä. Tämän kirjoituksen otsikon synnyttämästä mielikuvasta huolimatta yritän tässäkin käsitellä hyvää elämää, mutta toisesta näkökulmasta. Reilut kymmenen vuotta sitten oli villityksenä osallistua erilaisille itsensä etsimisen kursseille löytämään sisäistä sankaria. Ei tainnut oikein löytyä, kun buumi on sittemmin hiipunut. Nyt sankaruutta arvotetaan menestymisellä talouselämästä lainatuilla kriteereillä. Näin määritellen suuri joukko ihmisiä jää arvokkaan ja arvostetun elämän ulkopuolelle. Onneksi arkielämä ei kuitenkaan ole näin mustavalkoinen. On kuitenkin tärkeää, että me vammaiset näymme ja osallistumme elämän virtaan. Siten varmistamme elämän monimuotoisuuden. Hyvässäkin elämässä on tuskaisia hetkiä. Onhan jokaisen syntymän kummilahjana kuolema, ja pelko elämän kärsimyksistä. Suomessa eutanasia on kielletty. Sen puolestapuhujat korostavat arvokasta lähtöä tästä elämästä. Niin minäkin, mutta hyvän hoidon ja huolenpidon avulla, en surmaamisen. Uskon, että jos ihmisellä on vahva halu kuolla, niin hänellä on silloin myös vahva halu elää, jos hänen olosuhteensa ovat hyvät ja hän on arvostettu. Mistä sitten voimaa jaksamiseen. Onneksi kukaan ei vielä ole osannut kirjoittaa sitä viimeistä hyvän elämän opasta. Näin jokaisella on oikeus etsiä elämänsä sisältöä ihan itse. Työstä, erilaisista harrastuksista ja ihmissuhteista. Tai vaikka rentouttavasta laiskuudesta elämisen sietämättömästä keveydestä. Pohja rakentunee kahdesta asiasta. On hyvä löytää sopusointu itsensä kanssa, silloin muutkin tuntuvat siedettävimmiltä. Ja toisaalta, näin vammaisena, lakisääteisten palvelujen tulisi toimia ilman kitkaa, niin että pääsisi elämään sitä elämää. Olavi Tuononen päätoimittaja 3

4 TULEVIA KURSSEJA JA TAPAAMISIA INVALIDILIIT RYHMÄTAPAAMISET 2007 Harvinaisille diagnoosiryhmille suunnatut tapaamiset vuonna 2007 Vaasan seudun teemapäivät (Härmän kuntokeskus) Oulu-Kajaani -seudun teemapäivät (Rokua) Erbin pareesi tapaaminen (Lahti) Äitien teemaviikonloppu (Lahti) kts. sivu 16 Ryhmätapaamiset ovat kahden päivän mittaisia viikonlopputapaamisia tietylle diagnoosiryhmälle. Tilaisuudet ovat luonteeltaan tiedottavia, ja niissä on luennoitsijoita eri asiantuntijaryhmistä. Tapaamisiin voivat osallistua sekä aikuiset vammaiset yksin tai perheineen että vammaisten lasten perheet. Tapaamisiin haeteaan Kelan Ku 104 lomakkeella. Lääkärintodistus ei ole välttämätön. Hakulomake lähetetään suoraan Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskukseen. Tapaamisten omavastuuhinnat ovat 66 /henkilö/2pv tai 80 /perhe/2 pv. Lastenhoidosta veloitetaan 20 /perhe/2pv. Harvinaiset-yksikkö järjestää myös aluetapahtumia vuonna 2007, joista tiedotetaan myöhemmin alueellisesti kirjeitse Harava-lehdessä sekä IT-lehdessä. NUORET JA HARVINAISET: Ratsastusterapiakurssi liikuntavammaisille lapsille (7-15v) KELA 14pv Täältä tullaan elämä-vammaisten nuorten kuntoutuskurssi KELA 21pv City Poweria- vammaisten nuorten kurssi (16-24v) KELA 10pv Taiteentekijät, vammaisten nuorten kurssi (16-24v) KELA 12pv Liikuntavammaisten varhaisnuorten tyttöjen kurssi(10-15v) KELA 9pv Opiskelevien liikuntavammaisten nuorten kurssi(16-24v) KELA 21pv Liikuntavammaisten varhaisnuorten poikien kurssi (10-15v) KELA 9pv Cityluonto vammaisten nuorten kurssi (16-24v) KELA 10pv Harrastusten verkoissa - vammaisten nuorten kurssi (16-24v) KELA 12pv Opiskelevien liikuntavammaisten nuorten kurssi (16-24v) KELA 21pv Kaverikivaa liikuntavammaisten varhaisnuorten kurssi (10-15v) KELA 9pv Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten kurssi KELA 14pv Rippileiri RAY 13pv Apeced- tai Addisonin tautia sairastavien nuorten kurssi KELA 10pv Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten kurssi KELA 14pv Sisaruskurssi 2 RAY 6pv LISÄTIETOJA KURSSEISTA JA NIILLE HAKEUTUMISESTA SAA INVALIDILITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUKSESTA, KUNTOUTUSSIHTEERILTÄ PUH. (03) , 4

5 ON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUKSESSA v SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT PERHEILLE Murrosikäiset liikuntavammaiset lapset (7pv) Kela 9 ja 10 (18219), terveydenhuolto, sosiaalitoimi, vakuutusyhtiöt perheille, joissa on liikuntavammainen murrosikäinen lapsi Kouluikäiset liikuntavammaiset lapset (7 pv) Kela 9, 10 ja 12 (18221) terveydenhuolto, vakuutusyhtiö kouluikäisten liikuntavammaisten lasten perheille Liikuntavammaiset alle kouluikäiset lapset (7 pv) Kela 9, 10 ja 12 (18223), terveydenhuolto perheille, joissa on alle kouluikäinen liikuntavammainen lapsi Lapset joilla on dysmelia (7 pv) Kela 9, 10 (18224), terveydenhuolto, vakuutusyhtiö perheille, joissa on lapsella on dysmelia Liikuntavammaiset monivammaiset lapset (7pv) Kela 9 ja 10 (18226), terveydenhuolto, vakuutusyhtiö perheille, joissa on monivammainen liikuntavammainen lapsi Liikuntavammaiset alle kouluikäiset lapset (7 pv) Kela 9, 10 ja 12 (18230), terveydenhuolto perheille, joissa lapsi on liikuntavammainen alle kouluikäinen lapsi Lapset joilla on kallo- ja kasvoluiden kasvuhäiriö (7 pv) Kela 9, 10 ja 12 (18231), terveydenhuolto perheille, joissa alle 16 -vuotiaalla lapsella on kallo ja kasvoluiden kasvuhäiriö Liikuntavammaiset lapset (7pv) Kela 9, 10 ja 12 (18235) perheille, joissa on alle 16 vuotias liikuntavammainen lapsi Eka -kurssi liikuntavammaisille 1-3 v. lapsille (7pv) Kela 9 ja 10 (18237) perheille, joissa on 1-3 -vuotias liikuntavammainen lapsi Lapset jotka ovat lyhytkasvuisia (7pv) Kela 9, 10 ja 12 (18240) perheille, joissa on alle 16 vuotias lyhytkasvuinen lapsi Lapset joilla on Perthesin tauti (7pv) Kela 9, 10 ja 12 (18227), terveydenhuolto perheille, joissa lapsella on Legg-Perthesin tauti Lapset joilla on osteoporoosi (7 pv) Kela 9 ja 10 (18228), terveydenhuolto perheille, joissa lapsella on osteoporoosi 5

6 Isovanhemmillakin oikeus pekkaspäiviin Kun lapsenlapsi syntyy vammaisena, elämän käsikirjoitus menee uusiksi. Myös isovanhemmat, jotka osallistuvat lapsenlapsensa hoitoon, ovat neuvottomia. Vaikka isovanhemmat ovatkin kaiken aikaa lastensa lähellä tukemasta, tulee iso vanhempien muistaa, että he ovat vaihto penkillä, eivät ykkös ketjussa, luennoi eläkkeellä oleva rovasti, pari- ja perhe terapeutti Matti J. Kuronen iso vanhempien kurssilla Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa tammikuussa. Isovanhemmille, joiden lapsenlapsi on vammainen, on järjestetty Lahden kuntoutuskeskuksessa vuosittain kurssi jo vuodesta 1990 lähtien.viikon mittaisella kurssilla isovanhemmat voivat jakaa kokemuksiaan, saada tukea isovanhemmuudelleen, tietoa vammaisuudesta ja uskoa ja luottamusta tulevaisuuteen. Isovanhemmat, jotka tukevat perhettä taka-alalla, jäävät kuitenkin ilman minkäänlaista tukea tai koulutusta. Juuri sen vuoksi on olemassa isovanhempien kurssi, johon on aina tulossa runsaasti kurssilaisia eri puolilta Suomea. Kurssilla isovanhemmilla on mahdollisuus saada paljon tietoa ja tukea eri alojen kokeneilta erityisasiantuntijoilta. Lapsen vamma voi ilmetä jo syntyessä, myöhemmin lapsen kehittyessä tai tapaturman tai sairauden seurauksena. Joka tapauksessa lapsen syntyminen vammaisena tai vammautuminen tuo syvän kriisin perhepiiriin. Kriisistä selviytymiseen elämää eteenpäin ajattelevaksi vanhemmaksi tai isovanhemmaksi tarvitaan usein asiantuntija-apua. Nyky-Suomessa vanhemmilla on jo kiitettävästi tarjolla asiantuntijaapua eri tilanteisiin. Harvinaisemmista vammaryhmistä ei 80-luvulla tiedetty juuri mitään, mutta tänä päivänä asia on toisin. Invalidiliitollakin on oma erityisyksikkönsä juuri tällaisten, pääasiassa perinnöllisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien tukemiseen, ohjaamiseen ja ensitiedon antamiseen. 6

7 Isovanhemmissa inhimillisen pääoman suuri rahasto Isovanhempien roolit vaihtelevat perheyhteisössä. Usein pitkät välimatkat ovat esteenä lapsenlapsen päivittäiseen tapaamiseen tai hoitoon. Kun on kyseessä vammainen lapsi, huoli isovanhemmilla on silti sama, oli välimatka sitten lyhyt tai pitkä. Monet isovanhemmat osallistuvat myös lastenlastensa hoitoon ja antavat arvokkaita vapaapäiviä vanhemmille. Vammaisen lapsen hoito on monesti erilaista. Se on vaativampaa, kun käytössä on erilaisia apuvälineitä, lääkkeitä tai vaikkapa hengityslaite, joka on hallittava. Vammainen lapsi saattaa myös tarvittava valvontaa ja avustamista 24 tuntia vuorokaudessa, ja avustamisen ergonomia ja nostotavatkin joudutaan opettelemaan. Jos asiat ovat niin onnellisesti, että vammaisen lapsen perhe saa isovanhempien apua vammaisen lapsensa hoidossa, on sen työn arvo mahdotonta mitata rahassa, se on kultaakin kalliimpaa. Se suo vanhemmille mahdollisuuden arjen taakan jakamiseen, omaan aikaan sekä mahdollisuuden antaa aikaa vammattomille sisaruksille, vaikkapa yhteisen harrastuksen merkeissä. Mummolan ovessa saa lukea suljettu lomien vuoksi Matti ja Tellervo Kuronen valittiin vuoden 2005 isovanhemmiksi. Kokemus on heillekin osoittanut, että isovanhemmallakin on päiviä, jolloin pitää voida vain levät, heillä on oikeus pekkaspäiviin. Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, elämä hakee todella kiperään polkkaan niin vanhemmat kuin yhtälailla isovanhemmatkin. Elämän käsikirjoitus ei mennytkään niin kuin piti lapsenlapsen kohdalla, mutta, sen voi kirjoittaa uusiksi. Vammainen lapsi merkitsee suuria määriä mahdollisuuksia. Rasituskin voi antaa voimaa. Ja aina voisi jopa olla toisinkin, olisikin tyhjä syli, lapsenlapsi, jota emme koskaan saaneet tai saimme pitää vain hetken. Kuronen korosti, että isovanhemmat ovat kuitenkin ansainneet erillisyytensä, saada rauhassa vanheta ja huilata. He ovat jo hoitaneet oman osuutensa ja painivat nyt eri sarjassa, kuin lapsen omat vanhemmat. Isovanhemmat ovat treenattua ja kokenutta vaihtomiehistöä, jotka istuvat vaihtopenkillä ja vain tarvittaessa heidät kutsutaan pelaamaan varsinaista ottelua. Isovanhempien tulee siis elää itsekin, mummolan ovessa saa olla lappu suljettu lomien ajaksi! Kuronen vertasi tätä ajatukseen, että ei lapsi opi koskaan ajamaan pyörällä, jos ei laske irti tarakasta. Moni isovanhempi kantaa syyllisyydentaakkaa lapsenlapsen vammaisuudesta. Olenko minä geeneissäni kantanut lapsenlapsen vammaisuutta? Kurosen mukaan on vain tajuttava, ettei maailma ole aina oikeudenmukainen eikä se noudata aina ennalta sovittua käsikirjoitusta. Itse Jumalakaan ei voi mitään sattumalle tai tilastoille, toteaa Kuronen. Merja Monto 7

8 Apuväline messut ja kong Apuvälineiden, kuntoutuksen ja alan palveluiden messu tapahtuma Apuväline 2007 järjestetään Tampereen Messu- ja Urheilukeskuksessa. Messujen yhteydessä on alan ammattilaisille korkeatasoinen kongressi ja runsaasti muita seminaareja sekä ohjelmaa kaikille messukävijöille. Invalidiliiton hissiseminaari antaa tietoa hissien valinnoista, mitoituksista, kustannuksista, viranomaismääräyksistä sekä vaikutuksista kulkureitteihin, arkkitehtuuriin ja esteettömyyteen. Seminaari on tarkoitettu mm. päättäjille, suunnittelijoille, rahoittajille, kuntien ja järjestöjen edustajille sekä taloyhtiöille ja isännöitsijöille. Seminaarissa Palvelusuunnitelma työvälineenä käsitellään henkilökohtaisen apujärjestelmän nykytilannetta ja se on suunnattu kuntien vammaispalveluiden johtajille ja sosiaalityöntekijöille, sosiaali-, terveys- ja perusturvalautakuntien jäsenille sekä järjestöjen työntekijöille. Sen järjestävät Invalidiliitto, Näkövammaisten keskusliitto, assistentti. info ja Länsi-Suomen lääninhallitus. Vanhustyön keskusliiton yhdessä Suomen kotihoidon toimikuntien kanssa toteuttama Kotihoidon ideapäivä antaa ajankohtaista tietoa ja hyviä käytännön esimerkkejä työssä kehittymiseksi ja jaksamiseksi kotihoidon asiakkaiden ja omaisten parhaaksi. Kohderyhmänä ovat kotipalvelun ja kotisairaanhoidon parissa työskentelevät sekä suunnitteleva, toteuttava ja kotihoidosta päättävä henkilöstö, kuten kotiavustajat, kodinhoitajat, kotipalveluohjaajat, lähi- ja perushoitajat. Lisäksi seminaari sopii oppilaitosten opettajille ja seurakuntien työntekijöille. Työhön valmennusta ja kuntoutusta VATES-säätiön järjestämässä seminaarissa Työhönvalmentaja apuvälineenä esitellään työhönvalmennuksen mahdollisuuksia ja menetelmiä vammaisten työllistymisen ja kuntoutumisen tukena. Seminaarin luennoitsijana toimivat VATESsäätiön asiantuntijat sekä käytännön työhönvalmennustyötä tekevät työ- ja työhönvalmentajat. Se on suunnattu kaikille vammaisten ja osatyökykyisten työllistymisestä ja työhönvalmennuksen menetelmistä sekä käytännöistä kiinnostuneille. Pirkanmaan kuntoutussymposiumi on Pirkanmaan sairaanhoitopiirin, Tampereen yliopistollisen sairaalan ja Expomarkin yhdessä järjestämä kaksipäiväinen kokonaisuus terveydenhuollon päättäjille, kuntoutuksen ammattilaisille, lääkäreille ja terveyden- ja sosiaalihuollon henkilöstölle. Ensimmäisen päivän Aivovammasymposiumi antaa tietoa aivovammojen yleisyydestä, akuuttihoidon kehittymisestä, lääkinnällisestä ja ammatillisesta kuntoutuksesta, haittaluokan määrityksestä ja sosiaaliturvasta. Toisen päivän seminaarissa Kompastuitko kommunikointiin? käsitellään apuvälinepalveluita ja apuvälineratkaisuja, jotka mahdollistavat puhe- ja liikuntarajoitteisen henkilön kuulluksi tulemisen ja osallistumisen. Kongressiin sisältyy myös Sai-Lab Oy:n järjestämä seminaari Nimikkeistötietopankki sekä mallitarjous. Messujen yhteydessä on lisäksi seminaarit Tutkittua tietoa apuvälineistä, Pyörätuolin käyttäjän istumaasento ja Modernit kuntoutusja mittausmenetelmät. Efekon Valtakunnalliset apuvälinepäivät pidetään samanaikaisesti Tampereen kylpylässä. Kongressija seminaariohjelma on kokonaisuudessaan osoitteessa: 8

9 ressi Tampereella Liikuntamaasta intoa liikunnan harrastamiseen Apuvälinemessuilla nähdään myös jo perinteeksi muodostunut vammaisurheilujärjestöjen toteuttama Liikuntamaa, joka tarjoaa tietoa vammaisliikunnasta ja vammaisliikunnan apuvälineistä. Liikuntamaan teemana on tällä kertaa harrasteliikunta. Alue tarjoaa kaikille avoimen mahdollisuuden kokeilla liikuntalajeja yli 20:ssa toimintapisteessä. Liikuntamaassa esitellään myös alan ajankohtaisia hankkeita, kuten Kaikille Avoin ohjelmaa. Liikuntamaassa ovat mukana mm. Näkövammaisten Keskusliitto ry/ liikuntatoimi, Suomen Invalidien Urheiluliitto ry, Suomen Kehitysvammaisten Liikunta ja Urheilu ry sekä urheiluseuroja, lajiliittoja ja Tampereen kaupungin liikuntatoimi. Kilpailulla uusia innovaatioita Liikunnan uusia apuvälineitä etsitään myös ensimmäistä kertaa järjestettävän apuvälineiden ideakilpailun avulla. Liiku luonnikkaasti kilpailuun voi jättää ehdotuksia ja ideoitaan saakka. Tavoitteena on tukea innovaatiotoimintaa apu- ja toimintavälinealalla ja edistää liikunnan harrastusta mielekkäillä toiminnan välineillä. Palkintosumman euroa lahjoittaa Suomen Messusäätiö. Parhaista ehdotuksista tuotetaan prototyypit ja ne ovat esillä Apuvälinemessuilla. Kilpailun järjestävät Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n Malike-keskus ja Expomark Oy. Suomen Cup -turnaus messujen yhteydessä Apuvälinemessujen ja Liikuntamaan oheistapahtumana Pirkkahallissa pelataan pyörätuolirugbyn ja sähköpyörätuolisalibandyn yhteinen Respecta Suomen Cup. Turnaus järjestetään lauantaina 10. marraskuuta 2007 Tampereen Messu- ja Urheilukeskuksen uudessa D-hallissa. Turnauksen järjestää Suomen Invalidien Urheiluliitto ja yhteistyökumppanina toimii proteesi- ja apuvälinepalvelujen tuottaja Respecta Oy. Apuväline Tampereen Messu- ja Urheilukeskus Lisätietoja: Messuista projektipäällikkö Marjut Suoniemi, Expomark Oy, puh Liikuntamaasta projektipäällikkö Timo Pelkonen, Näkövammaisten keskusliitto, puh. (03) tai gsm: Valtakunnallinen Harvinaisetverkosto on mukana messuilla omalla osastollaan Harvinainen polku, jossa esitellään myös verkoston yhteinen uusi projekti: Yksi ovi monta ikkunaa. Osasto sijaitsee eteläisen sisäänkäynnin läheisyydessä Tervetuloa tutustumaan!. 9

10 VAIVAAKO SINUA? ADDISON, APS, APECED, AUTOIMMUUNI? APECED Kaipaatko tukea ja tietoa autoimmuuni-sairautesi kanssa, mutta et tiedä mistä ja miten? Vuonna 1995 me APECEDpotilaat perustimme oman yhdistyksen, koska kaipasimme tukea ja tietoa harvinaisesta sairaudestamme. Eniten olimme vailla vertaistukea. Kokemuksemme mukaan se on potilasyhdistyksen yksi tärkeimmistä tehtävistä. Olemme saaneet viimeaikoina yhteydenottja myös muilta sairausryhmiltä. Kontaktit kertovat tarpeesta keskustella mieltä askarruttavista asioista. Vaikuttaa siltä, että monet erikoiset ja harvinaiset sairausryhmät kokevat jääneensä vaille asianmukaista hoitosuhdetta, ohjausta ja tukea kuten mekin ennen. Yhdistys on alun perin perustettu Apeced-potilaita ja heidän läheisiään varten. Nyt keräämme joukkoomme myös muita meille yleisiä tautikomponentteja, esim. Addisonia ja APECED:n kaltaista APS-syndroomaa sairastavia sekä muita harvinaisia autoimmuunisairauksia kuten hypoparatyreoosia sairastavia. Sairaus, oireet, hoito, tarpeet ja tavoitteet meillä ovat samankaltaisia, siksi meidän kannattaisi yhdistää voimamme. Toimintamme on iloista ja antoisaa. Yhdessä meillä on myös paremmat mahdollisuudet saada näkyvyyttä ja ajaa etujamme. TULE MUKAAN JA LIITY JÄSENEKSI! Lisätietoja: Yhteystiedot: puh Nimi APECED viittaa kolmeen ongelmaryhmään, jotka saattavat liittyä tautiin. Endokrinopatia on hormonihäiriö, tässä useimmiten hormonivajaus. Polyendokrinopatiassa voi kehittyä monen hormonin vajaus. Autoimmuuni ilmoittaa näiden häiriöiden syntytavan: elimistön suojelu- eli immuunijärjestelmä tuhoaa omia kudoksia. Candidiaasi on hiivasienen aiheuttama infektio. Ektodermidystrofi a tarkoittaa, että tautiin voi liittyä pintakudosten: silmien, hampaiden, ihon, kynsien, rakennemuutoksia. Apecedin tautikomponentteja ovat mm. lisämunuaiskuoren vajaatoiminta (Addisonin tauti), lisäkilpirauhasten vajaatoiminta, kilpirauhasen vajaatoiminta, diabetes, sukurauhasten vajaatoiminta, osittainen tai täydellinen alopecia sekä vitiligo. Sairaudella on monia ilmenemismuotoja, sillä taudinosien lukumäärä ja laatu on vaihteleva. Suomessa potilaita on vain n. 70. ADDISONIN TAUTI Addisonin tauti johtuu lisämunuaiskuoren hormonierityksen sammumisesta. Syynä on useissa tapauksissa autoimmuunituho ja sen seurauksena siihen liittyy usein muitakin autoimmuunipohjaisia häiriöitä (vrt. Apeced). Useimmilla tauti ilmaantuu vasta aikuisiässä. Suomessa potilaita on n

11 SIKIÖIDEN POIKKEAVUUDEN SEULONTAAN LIITTYVÄT EETTISET ONGELMAT On helppo sanoa, että sikiöseulonnat pitää lopettaa, mutta käytännössä se on eri asia, sanoo lääketieteen ja filosofian tohtori Pekka Louhiala. Ensin opittiin tekemään seulontoja ja vasta sen jälkeen aloitettiin eettinen pohdinta. Pekka Louhiala on pohtinut paljon vammaisuutta ja siihen liittyviä eettisiä kysymyksiä. Lastenlääkärin pitkäaikainen fi losofi aharrastus vei hänet 1990-luvulla jatko-opiskelijaksi Walesin yliopistoon. Kahdeksanvuotisen etäopiskelun tuloksena valmistui vuonna 2002 hänen väitöskirjansa suomalaiselta nimeltään Kehitysvammaisuuden ehkäisyn eettiset ongelmat. - Lääkärin ammatti on edelleen osa identiteettiäni, kertoo nykyisin yliopistonlehtorina Helsingin yliopiston kansanterveystieteen laitoksella toimiva Louhiala. Opettaessani etiikkaa lääkäreille ja lääketieteen opiskelijoille, käytän esimerkkeinä oikean elämän tapauksia. Sikiöseulontojen tarkoitus Seulontatutkimuksia tarjotaan laajalle joukolle ihmisiä sellaisten sairauksien löytämiseksi, joille voidaan tehdä jotain. Melkein mitä tahansa, esimerkiksi geenivirheitä, pystytään seulomaan. Sairauden täytyy kuitenkin olla riittävän yleinen, että seulonnalla on yleistä merkitystä. - Joitakin syöpiä on esimerkiksi järkevä seuloa. Harvinaisia sairauksia - esiintyvyys esimerkiksi yksi miljoonasta - ei sen sijaan ole mielekästä seuloa. Sikiöseulonnat poikkeavat muista seulonnoista. Niissä etsitään tapauksia, joita ei voida parantaa. Sikiödiagnostiikka taas on tarkentava tutkimus, jossa etsitään tiettyä poikkeavuutta perhetaustan tai jonkin muun syyn vuoksi. Sikiöseulonnan tavoitteet Sikiöseulonnoilla on kaksi tavoitetta, jotka ovat jännitteisessä suhteessa toisiinsa. Ensimmäinen tavoite on auttaa vanhempia tekemään tietoon perustuvia valintoja tulevasta perheestään. - Kun vanhemmat saavat tietoa sikiön ominaisuuksista, he voivat pohtia, onko perheellä voimia ottaa vastaan poikkeava lapsi, Pekka Louhiala painottaa. Toinen tavoite on Louhialan mukaan lausumaton, kansanterveydellinen ja taloudellinen tavoite: yhteiskunta haluaa, että kehitysvammaisia olisi vähemmän. Hänen mukaansa tällä ei voida nykyisin perustella sikiöseulontoja. Downin syndrooman osalta seulonnoilla saadaan aikaan pientä vähentymistä, mutta samanaikaisesti vanhempana äidiksi tulevien määrän lisääntyminen voi vaikuttaa Downin syndrooman kasvuun. - On kuitenkin pään pensaaseen laittamista, jos tätä kansantaloudellista perustelua ei huomioida puhuttaessa sikiöseulonnoista, Louhiala pohtii. Jos seulonta olisi yksinomaan tappiollista, veikkaan ettei sitä tehtäisi. Sikiöseulonnan haitat - Jos seulonnassa todetaan, että tulevalla lapsella saattaa olla vammaisuutta, jota ei myöhemmissä tutkimuksissa löydykään, odottaville vanhemmille aiheutuu turhaa huolestuneisuutta. Jos vanhemmat luulevat, että poikkeavuuden puuttuminen tarkoittaa tervettä sikiötä, he ovat ymmärtäneet väärin. 11

12 Yleisen tason haittana voidaan pitää sitä, että yhteiskunnan tukemana seulonta voi välittää viestiä, että heidän kaltaisiaan ei haluta. Louhialan mielestä ei ole itsestään selvää, että se viesti on olemassa. Kysymys palautuu perustuvanlaatuiseen kysymykseen sikiön oikeudesta ja arvosta. Sikiön arvo ja oikeudet - Mitä tarkoittaa oikeus elää, fi losofi Louhiala kysyy. Meillä Suomessa on oikeus elää. Maailmassa 150 valtiossa on kuolemanrangaistus. Suomessakin niin oli sodan aikana. Valtioilla näyttää siis olevan perustavanlaatuisempia oikeuksia kuin yksilöillä. - Ihmisellä on oikeus elää on intuitiivinen, vaistonvarainen vastaus. Kun yhteiskunta on tehnyt päätöksen, että raskauden saa keskeyttää, se on ottanut sellaisen kannan, että sikiöllä ei ole oikeutta elämään. - Sikiöllä ei ole ihmisarvoa samassa mielessä kuin aikuisella tai varttuneella lapsella, Pekka Louhiala jatkaa pohdiskeluaan. Sikiö ei kuitenkaan ole mitä tahansa biomassaa. Sen oikeudet kasvavat kasvun myötä. Viittä vaille syntyneellä on paljon oikeuksia. Raskauden keskeyttämisen aikarajat kuvaavat tätä. Abortti on käytännössä vapaa 12 viikkoon asti ja sallittu erityissyistä (vaikea vammaisuus) viikkoiselle sikiölle. Rajat ovat keinotekoisia, mutta heijastavat sikiön oikeuksien rajoja. Pekka Louhiala kertoo, että valtakunnallisen sikiöseulontaprojektin tuloksena todettiin, että tiedottamista sikiöseulonnan mahdollisuuksista tulee yhdenmukaistaa. Tiedottaminen tulee tehdä siten, että vanhemmat ymmärtävät, että seulonnassa etsitään jotain tiettyä poikkeavuutta, tulos saadaan todennäköisyydellä ja he vanhempina tekevät valinnat. - Nykyisin vammaisina syntyville turvataan lainsäädännössä monipuoliset palvelut, fi losofi an tohtori Pekka Louhiala muistuttaa lopuksi. PEKKA LOUHIALA dosentti, yliopistonlehtori Helsingin yliopiston kansanterveystieteen laitos Pekka Louhiala Preventing Intellectual Disability: Ethical and Clinical Issues, Cambridge University Press. ISBN , ISBN Julkaistu It:ssä 2007 TEKSTI PIRJO-LIISA KOTIRANTA - Jos sikiön abortointi ei ole perusteltua vammaisuuden vuoksi, mutta muilla syillä on, seuraukset ovat aika erikoisia. Sen mukaan Maija voi keskeyttää raskautensa sosiaalisilla syillä, mutta Minna ei saa sitä tehdä vammaisuuden perusteella. Jos seulontaa ei tehtäisi julkisella sektorilla, monet pyytäisivät sitä yksityiseltä sektorilta. Tämä on tasa-arvokysymys, Louhiala toteaa. Sikiöseulonta on mahdollisuus, ei velvollisuus Seulonnan tarjoaminen ei velvoita odottavaa äitiä osallistumaan seulontaan. Raskauden keskeyttämismahdollisuuden tarjoaminen sikiön poikkeavuuden vuoksi ei velvoita keskeytykseen. 12

13 VAMMAISTEN IHMISOIKEUSKESKUS PERUSTETTIIN Invalidiliitto ry ja Kynnys ry ovat perustaneet Vammaisten Ihmisoikeuskeskuksen (VIKE). Sen tavoitteena on edistää vammaisten ihmisoikeuksia ja koordinoida vammaisten ihmisoikeuksia koskevaa yhteistyötä. Vammaisten Ihmisoikeuskeskuksen perustamissopimus allekirjoitettiin Turussa. VIKE edistää vammaisten ihmisoikeussopimuksen toimeenpanoa Vammaisten ihmisten asema Suomessa on yleisen käsityksen mukaan hyvä. Vammaisten syrjintä on kuitenkin VIKE:n perustajien näkemyksen mukaan yleistä ja laaja-alaista yhteiskunnan eri osa-alueilla. Yhdistyneissä kansakunnissa on joulukuussa 2006 hyväksytty historiallinen vammaisten oikeuksia koskeva ihmisoikeussopimus, jonka Suomi allekirjoitti koulutusta vammaisten ihmisoikeuksista ja julkaista aiheesta materiaalia. Tärkeänä tehtävänä on myös tarjota yhteistyön areena viranomaisille, tutkijoille ja kansainvälisille toimijoille. VIKEn organisaatio Vammaisten Ihmisoikeuskeskuksen johtoryhmään kuuluu kaksi edustajaa molemmista allekirjoittajajärjestöistä ja kaksi edustajaa Åbo Akademin ihmisoikeusinstituutista. Lisäksi perustetaan neuvottelukunta, johon kutsutaan jäseniä muista vammais- ja ihmisoikeusjärjestöistä. Keskuksessa on myös tieteellinen neuvottelukunta, jota Åbo Akademin ihmisoikeusinstituutti vetää. Vammaisten Ihmisoikeuskeskuksen talous perustuu pääosin Raha-automaattiyhdistykseltä saatavaan avustukseen. Lisärahoitusta pyritään hankkimaan eri tavoin. Keskuksen hallinnoimisesta vastaa Kynnys ry. Vammaisten Ihmisoikeuskeskuksen työntekijänä on aloittanut lakimies Juha-Pekka Konttinen. Lisätietoja: VIKE Juha-Pekka Konttinen, Puh , Sopimuksen kansallinen voimaansaattaminen edellyttää kansallisen lainsäädännön tarkistamista ja saattamista sopimuksen edellyttämälle tasolle. Uusi ihmisoikeussopimus tulee vaikuttamaan ratkaisevasti miljoonien vammaisten ihmisten elämään. Tarvitsemme tietoa vammaisten ihmisoikeuksista sekä globaalilla että kansallisella tasolla. Vammaisten Ihmisoikeuskeskuksen tehtävänä on muun muassa edistää YK:n vammaisten ihmisten oikeuksien yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa, valmistella kannanottoja sopimukseen, järjestää 13

14 SINÄ SOTOS- tai FRAGILE-X-NUORI KUTSUMME SINUT ITSENÄISTYVÄ NUORI-LEIRILLE pe 7.9. su KYMENLAAKSOON JAALAAN Tule viettämään rentoa viikonloppua tutustumisen ja yhdessäolon merkeissä luonnon kauniin järven rannalle Jaalan seurakunnan kesäkodille. Ohjelmassa: tietoa itsenäistyvän nuoren turvallisuuteen liittyvistä asioista ym. musiikkia ja luovaa toimintaa uintia, saunomista ja muuta mukavaa leirielämää Mukaan mahtuu 10 nuorta. Yöpyminen leirikeskuksen tiloissa. Leirin järjestävät: Lasten ja nuorten erityisohjaajaopiskelijat Kati, Anna-Maija, Sari ja Maisa Leirin suojelija / yhteistyökumppani Mannerheimin lastensuojeluliitto /Jaalan paikallisyhdistys Yhteiskuljetus järjestetään Kouvolan matkakeskukselta Jaalaan leiripaikalle ja leirin päättyessä takaisin. LEIRI ON SINULLE MAKSUTON! Leiritiedustelut / ilmoittautumiset mennessä Sari Sorvo p tai 14

15 VAKE-hanke kehittää vaikeavammaisten kuntoutuspalveluja Kela on käynnistänyt Vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishankkeen (VAKE-hanke), joka uudistaa vaikeavammaisten lasten, nuorten ja aikuisten kuntoutuspalveluja mm. kyselytutkimuksen ja haastattelujen avulla. Lisäksi hankkeessa kehitetään hyviä kuntoutuskäytäntöjä erityisesti MS- ja AVH-potilaille sekä CP-vammaisille. Hankkeen teema on Kuntoutus tie parempaan elämään. VAKE-hankkeen perustaa luovat kuntoutuksen käyttäjien käsitykset omista kuntoutustarpeistaan ja kuntoutuspalvelujen tuottajien osaaminen ja sen kehittäminen. Hanke on alkanut vuonna Se jatkuu aina vuoteen 2013 asti. Ensimmäinen vaihe on jo meneillään. Lapin yliopisto ja Kuntoutussäätiö selvittävät vaikeavammaisten omia käsityksiä kuntoutuksesta, omasta kuntoutuksen tarpeestaan ja toiveistaan, millaista kuntoutuksen pitäisi olla. Kaikkiaan 3000 vaikeavammaiselle henkilölle on lähetetty kysely. Haastateltavat on poimittu satunnaisesti niiden henkilön joukosta, jotka saivat vaikeavammaisten kuntoutusta vuonna Kysely lähetettiin helmikuun puolessa välissä otannan mukaan. Lisäksi lähetetään uusintakysely niille, jotka eivät vielä ole vastanneet kyselyyn. Kyselyyn voi vastata itse tai tarvittaessa avustajan tai huoltajan kanssa. Myös hyvän kuntoutuksen käytäntöjen kehittäminen on alkanut VAKE-hankkeessa. Hyvät kuntoutuskäytännöt parantavat vaikuttavuutta ja asiakkaiden yhdenvertaisuutta. Jyväskylän yliopiston tutkimushankkeessa etsitään aivoverenkiertohäiriö- (AVH) ja multippeliskleroosipotilaiden (MS) kuntoutuksen hyviä käytäntöjä. Arcada tutkii hyviä käytäntöjä CP-vammaisten kuntoutuksessa. Hyvät kuntoutuskäytännöt kehitetään kolmessa vuodessa. Kelan kanssa yhteistyössä niitä luomassa on joukko tutkijoita, julkisen terveydenhuollon asiantuntijoita, kuntoutuksen järjestäjiä, palveluntuottajien asiantuntijoita sekä järjestöjä ja kuntoutujia. Uusimmat vaikuttavuustiedot ja nykyiset hyvät käytännöt ovat kehittämisen pohjana. Vuonna 2009 aiheesta järjestetään konsensuskokous. Tavoitteena on saada aikaan nykyisiä Käypä hoito -suosituksia laajemmat suositukset. Lisätiedot: Kuntoutuspalvelujen kehittäminen aikuisille, lapsille ja nuorille: Kelan terveys- ja toimeentuloturvaosasto, etuuspäällikkö Helena Ahponen, Hyvät kuntoutuskäytännöt: Kelan terveys- ja toimeentuloturvaosasto, etuuspäällikkö Tomi Ståhl, VAKE-hankkeen ohjausryhmän vetäjä: Kelan terveys- ja toimeentulo-osasto, kuntoutuspäällikkö Tiina Huusko, Tutkimusta syvennetään haastattelemalla henkilökohtaisesti 40 henkilöä, jotka ovat olleet mukana jo kyselytutkimuksessa. Tutkimustulokset ovat Kelan käytettävissä kuluvan vuoden lopussa. Tutkimusten tulosten analysoinnin jälkeen alkaa nykyisten vaikeavammaisten kuntoutuskurssimallien ja -menetelmien arviointi. 15

16 HARVINAISTEN LASTEN ÄIDEILLE! ÄIDIKSEEN MINUT VALITSI -teemaviikonloppu (2pv) Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien lasten äideille tarkoitettu teemaviikonloppu, jonka ohjelmassa on niin tietoa kuin hemmotteluakin. Viikonlopun tapahtumaan voivat osallistua harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien lasten äidit. Äidit ovat melkoisia ihmisiä, aina menossa: leipomassa,siivoamassa, keittämässä, tiskaamassa, pyykkiä pesemässä, suukottamassa, nalkuttamassa, varoittamassa, pyllyä pyyhkimässä, jonkun virkailijan kanssa keskustelemassa, laastaria laittamassa, komentamassa, halaamassa, fysioterapiaa varaamassa, pyörätuolin rengasta paikkaamassa, karjumassa, silittämässä, pissattamassa, mankeloimassa, välipalaa laittamassa, nukuttamassa, herättämässä jne, jne jne Harvinaisen vammaisen lapsen äiti on kaiken tämän rumban keskellä ansainnut oman viikonlopun. Tarjolla on viikon lopun verran aikaa keskustella toisten äitien kanssa, aikaa kuunnella ja saada asiantuntijoiden neuvoja omasta jaksamisesta huolehtimiseen, aikaa rentoutua ja aikaa hemmotella itseään. Viikonloppu alkaa lauantaina klo 11 lounaalla, jonka jälkeen on ohjelmassa mm. emotarinoita -keskusteluryhmä, tanssiliikuntaa, rentoutumista, hyvinvointipaja, luova paja, saunomista ja uintia. viikonloppu päättyy sunnuntaina 7.10.klo 14 alkavaan lounaaseen. Kustannukset: - 50 /henkilö - hintaan sisältyy: majoitus, ruokailut, ohjelma, sauna ja uinti. Hakemuslomakkeen (Ku104), jonka voi tilata Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksesta p. (03) tai tulostaa Kelan internetsivuilta (www.kela.fi), tulee olla perillä mennessä Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa, osoitteessa Launeenkatu 10, LAHTI. Kuoreen tunnus hakemus. Valinnasta ilmoitetaan kirjeitse viikolla 37. Lisätietoja saa: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö p. (03) , , Invalidiliiton Harvinaiset yksikkö toivottaa kaikki harvinaisten äidit tervetulleeksi! 16

17 Hei kaikille! Ohessa on projektin uusi logo. Logon tunnus, H- kirjain, tulee jatkossa näkyvästi olemaan esillä niin verkoston, kuin sen projektinkin tiedotuksessa. Projektin nimi, Yksi ovi monta ikkunaa, kuvaa sopivasti sen päämäärää: astumalla sisään yhdestä ja ainoasta ovesta, pääsee osalliseksi kaikista olennaisista asioista, joita harvinaista sairautta tai vammaa sairastavan, tai hänen asioidensa parissa työskentelevän, tarvitsee tietää. Tai ainakin, löytää linkin mistä saa tarvitsemansa tiedon. Toivon, että samaa yhden oven menetelmää, sovellettaisiin myös allekirjoittaneeseen. Jos siis tarvitsette tietoa mihin tahansa harvinaisiin sairauksiin tai vammoihin liittyvään asiaan, niin ottakaa yhteyttä. Omana tiedonlähteenäni puolestaan toimii johtoryhmäni, kokenut ja asiantunteva Harvinaiset-verkosto. Ystävällisin terveisin Lauri Kervinen projektisihteeri Yksi ovi monta ikkunaa Aloitin projektisihteerin työt harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien verkostossa maaliskuun lopulla. Työhöni kuuluu kartoittaa uusia harvinaisten sairauksien ja vammojen kanssa työtä tekeviä toimijoita, esimerkiksi yhdistyksiä, järjestöjä, sairaanhoitopiirejä ja oppilaitoksia. Tavoitteena on siis laajentaa nykyistä verkostoa, jotta mahdollisimman moni harvinaisten kanssa työtä tekevä, ja mikä tärkeintä, harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat itse, saavat äänensä paremmin kuuluville. puh. (09) gsm Iso Roobertinkatu A Helsinki Toinen keskeinen tavoite työlläni on tiedotuksen kehittäminen. Päämääränä on luoda Harvinaisetportaali, eli monipuolinen internet-sivusto, tiedon portti. Portaalin kautta tulee käyttöön tietoa, linkkejä, vertaistukea ja osallistumismahdollisuuksia niin sairaille ja vammautuneille itselleen, kuin myös ammatilliselle henkilöstölle. Tavoitteena portaalissa on käytön selkeys, monipuolisuus ja toiminnallisuus. On myös tärkeää, että vaikuttaminen sosiaali- ja terveyspoliittisesti kasvaa verkoston, projektin ja tiedottamisen myötä. 17

18 Invalidiliiton ja -yhdistysten jäsenetuja JÄSENETUINA SAAT: IT-lehden tietoa oikeuksistasi Invalidiliiton jäsenlehden IT-Invalidityö saat jäsenetuna kymmenen kertaa vuodessa. IT-lehdessä on ajankohtaista tietoa ja se on asiantuntevin ja laajin tuki- ja liikuntaelinvammaisuutta käsittelevä aikakauslehti Suomessa. IT-lehden vuosikerran arvo on 50 euroa. Neuvontaa ja ohjausta kysy rohkeasti Invalidiliitto ja sen jäsenyhdistykset vaikuttavat yhteiskunnassa niin, että toimiva arki mahdollistaa tuki- tai liikunta elinvammaiselle ihmiselle itsenäisen ja hyvän elämän. Invalidiliittoon kuulut jäsenyhdistyksen kautta. Invalidiliiton jäsenyhdistysten jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksittäin (noin 7-15 e /vuosi.) Jäsenyytesi voit osoittaa jäsenkortilla. Soita Invalidiliiton vammaispalveluiden puhelinneuvontaan, p , ma klo 13 17, ti klo 10 16, ke ja to klo Voit lähettää kysymyksesi myös Asiantuntija vastaa -palstalle osoitteessa Vammaisasiamiesten puhelinpäivystys on ma klo ja to klo 9-11, p. (09) Esteettömyyskysymyksissä saat tietoa osoitteesta Kokemustietoa ja vertaistukea Kysy rohkeasti omasta Invalidiliiton jäsenyhdistyksestäsi neuvoja ja kokemustietoa vammaisuuteen liittyvissä kysymyksissä. Kun vammautuminen on uusi asia, löydät Invalidiliitosta myös vertaistukihenkilöitä tai -perheitä. Vertaistuesta saat tietoa numerosta (09) Virkistystä ja yhdessäoloa yhdessä olemme enemmän Invalidiyhdistyksessä Sinulla on mahdollisuus tavata toisia samassa elämäntilanteessa olevia ihmisiä. Yhdistyksessä voit toimia ja osallistua monella tavalla. Yhdistysten toiminta tarjoaa jäsenilleen vertaistukea, yhdessäoloa, virkistystä, harrastuksia, kulttuuria, liikuntaa, matkoja, retkiä ja kerhoja. Kysy lisää ja lähde rohkeasti mukaan. 18

19 Kursseja ja seminaareja päivitä tietosi Invalidiliitto ja jäsenyhdistykset tarjoavat jäsenilleen vuosittain useita valtakunnallisia, alueellisia ja paikallisia kursseja, seminaareja ja neuvottelupäiviä. Kurssit ovat jäsenille edullisia, osa maksuttomia. Lue ajankohtaisista koulutuksista IT-lehdestä tai osoitteesta > Tietoa ja tukea > Tietoa koulutuksesta > Koulutuskalenteri. Kysy yhdistyksestäsi, onko sillä mahdollisuus tukea osallistumistasi koulutukseen. Järjestövakuutuksesta turvaa Kun olet mukana Invalidiliiton tai sen jäsenyhdistysten järjestötehtävissä ja -tilaisuuksissa, sinua koskee Invalidiliiton järjestövakuutus. Vakuutus on voimassa mm. liiton ja yhdistysten järjestämissä kokouksissa, koulutustilaisuuksissa, jäsentapahtumissa ja -matkoilla jne. Mukana oleva henkilökohtainen omaisuus on myös vakuutettu. Perheenjäsenet, jotka eivät ole yhdistyksen jäseniä, eivät kuulu vakuutuksen piiriin. Jos vahinko sattuu, täytä vahinkoilmoitus, jonka saat lähimmästä Pohjolan konttorista tai osoitteesta www. pohjola.fi. Lähetä ilmoitus liitteineen (lääkärinlausunto, alkuperäiset kuitit jne.) Invalidiliiton keskustoimistoon Markku Lohikoskelle, joka toimittaa ne edelleen Pohjolaan. Lisätietoa Järjestövakuutuksesta: Invalidiliitto, Markku Lohikoski, p. (09) tai Pohjola, Raija Holmberg, p Liikuntaa ja urheilua löydä oma lajisi Yhdistyksen jäsenenä olet myös Suomen Invalidien Urheiluliiton (SIU:n) jäsen. SIU edistää eri ikäisten jäsentensä kuntoilua ja harrasteliikuntaa sekä kansallista ja kansainvälistä kilpaurheilua. Voit tilata myös maksuttoman SIU Sportti -lehden. Lisätietoja p. (09) /SIU, Tuettuja lomia ja taloudellista tukea Jäsenillä on mahdollisuus hakea myös tuettuja lomia sosiaalisin ja taloudellisin perustein. Ohjelmalliset aktiivilomat tarjoavat jäsenille virkistystä ja lepoa. Invalidiyhdistysten jäsenet voivat hakea Invalidiliiton kautta taloudellista tukea testamentteina saaduista varoista lahjoitusehtojen mukaisesti. Tuet ovat pienehköjä. JÄSENETUJA LIIKENTEESEEN Polttoaine-edut Alennusta Esso Tiger Cardilla Kun maksat polttoaineostot Esso Tiger Cardilla, saat Invalidiliitto ry:n jäsenalennusta bensiinistä ja dieselistä 2,19 snt/l mittarihinnasta. Alennukset huomioidaan laskutuksen ja suoraveloituksen yhteydessä, ei käteisostoissa. Tilinhoitomaksu 1,68 /lasku. Luottokorttitilaukset p Lisätietoja: Alennusta euroshell-kortilla Invalidiliiton jäsenenä saat euroshell-korttiostoista alennusta 1,1 snt/litra bensiinistä ja dieselistä tankatessasi Suomessa Shell-huoltamolla. Alennukset huomioidaan myyntihinnoista luottokorttilaskutuksen tai suoraveloituksen yhteydessä, ei automaattitankkauksesta. Tilinhoitomaksu 1,68 /lasku. euro-shell-luottokorttia haetaan luottokortti-hakemuksella Shellistä. Hakemukseen tulee merkitä Invalidiliiton sopimusnumero Lisätietoja euroshellyksityiskortista: Shell InfoCenter, p , 19

20 Eckerö Linen matka-alennukset Invalidiliiton jäsenyhdistysten jäsenille päiväristeilyt ma-pe-lähdöillä 19 e/hlö ja reittimatkat 17 e/hlö/ suunta ilman hyttiä. Kysy myös hyttitarjouksia päiväristeily 25 e ja reittilippu 22 e/hlö/suunta. Varauksen yhteydessä mainitse tuotekoodi INVAC (päiväristeily) tai INVAR (reittilippu). Jäsenedusta on mainittava varauksen yhteydessä ja alennukset saa esittämällä voimassa olevan jäsenkortin. Alennukset voidaan myöntää vain Eckerö Linen omista myyntipisteistä ennakkoon varattaessa. Alennusta ei voida myöntää jälkikäteen eikä sitä voi yhdistää muihin alennuksiin. Varaukset ja lisätietoja Eckerö Line: p. (09) , faksi (09) JÄSENHINTAAN SAAT MYÖS: Alennusta silmä- ja aurinkolaseista Tähtioptikko-ketju tarjoaa Invalidiliiton jäsenille perheineen palveluja ja tuotteita: -15 % alennus normaalihintaisista kehyksistä, normaalihintaisista linsseistä (koskee myös heijastuksenesto- ja kovapinnoitteita) sekä normaalihintaisista aurinkolaseista (myös voimakkuuksilla). Kampanjatuotteissa asiakas voi valita joko kampanjaedun tai jäsenedun. Kampanjakehyksiin ei myönnetä linssialennusta eikä kampajalinsseihin kehysalennusta. Lisätietoja Tähtioptikkomyymälöistä ja osoitteesta Majoitu edullisesti Hotellietuja Restell-hotelleista Jäsenet majoittuvat erikoishintaan Cumulus-, Rantasipi-, Ramada- ja Holiday Inn -hotelleissa. Hinnat ovat voimassa pääsääntöisin viikonloppuisin (pe-ma) ja kesäaikana joka päivä tietyin rajoituksin. Etuhinnat ja varaukset Restelin myyntikeskuksesta numerosta Lisätietoja suoraan hotelleista: /ramada, ja Jäsenhintaan retkeilymajoissa Invalidiyhdistyksen jäsenenä hyödyt Suomen Retkeilymajajärjestön jäsenhinnoista kotimaan SRMhostelleissa, alennus on 2,5 e /hlö/vrk normaalista majoitushinnasta. Etu ei koske perheenjäseniä. Saat kansainvälisen hostellikortin jäsenhintaan 12 e. Kysy myös nuoriso-, lapsi- ja ryhmäalennuksista. Hostellikortilla saa alennusta mm. autonvuokrauksesta, Tallinnan laivamatkoista ja Lapin bussimatkoista. Lisätietoja: Lomailua invalidiyhdistysten kesäkodeissa Invalidiyhdistysten kesäkodit ympäri Suomea tarjoavat myös edullista majoittumista. MUISTA MYÖS INVALIDILIITON TUOTTAMAT PALVELUT: Kuntoutusta, ammatillista koulutusta ja asumispalveluja Invalidiliitto tuottaa lääkinnällistä kuntoutusta, ammattikoulutusta ja ammatillista kuntoutusta, asumispalveluja ja muita vammaisille ihmisille tarpeellisia palveluita. Palvelua saadaksesi tarvitset maksusitou muksen. Lisätietoja liiton tuottamista palveluista p. (09) tai Internetistä osoitteesta 20

21 OI- KURSSI Sopeutumisvalmennuskurssi osteogenesis imperfectaa sairastaville (Rahoitus RAY) (5pv) Kurssi toteutetaan yhteistyössä Suomen Osteogenesis imperfecta ry:n kanssa Kurssille voi osallistua vammainen henkilö yksin tai yhdessä perheensä kanssa. Kurssi on vauvasta vaariin kurssi, mutta tänä vuonna teemana ovat erityisesti OI-nuoret, jotka yhteistyössä Lahden kuntoutuskeskuksen kanssa suunnittelevat ohjelman sisältöä. Kurssin tavoitteena on tukea osanottajia heidän elämäntilanteessaan sekä parantaa toimintakykyä. Vertaisryhmässä kurssilaisilla on mahdollisuus jakaa kokemuksiaan ja ajatuksiaan. Hakuaika päättyy Lisätietoja kurssista ja sille hakemisesta saa OI-yhdistykseltä, tai Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksesta puh. (03) TERVETULOA! 21

22 Teematapaaminen Lahdessa Kalsiumfosfaatti aineenvaihdunnan häiriöt olivat dosentti Ilkka Kaitilan luennon aiheena Lahdessa Kuulemassa oli joukko henkilöitä, joilla itsellään tai perheenjäsenellään on kalsiumfosfaatti aineenvaihdunnan häiriö. Nykyisin on olemassa myös Kalfos-yhdistys, johon voi liittyä ja saada vertaistukea sekä tietoa. Tilaisuudessa Kalfos ry nimesi dosentti Ilkka Kaitilan kunniajäsenekseen kunniakirjan kera. Yhdistyksen puheenjohtajaan yhteystiedot: Kiti Lähteenoja puh

23 MULIBREY NANISMI -yhdistys Pienellä, mutta sitäkin aktiivisemmalla porukalla kokoonnuimme viime kesänä Itä-Suomeen perustaaksemme Mulibrey Nanismi yhdistyksen. Monella tuntui olevan kiinnostusta asiaa kohtaan, kun kartoitimme tilannetta kevään aikana. Paikalla ei kuitenkaan jostain syystä ollut kuin vain neljä henkilöä. Mutta periksihän me ei annettu! Pieninä suuressa maailmassa olemme oppineet, että vain sisukkuudella pärjää. Meistä perustajajäsenistä tulikin yhdistyksen hallituksen jäsenet. Yhdistyksellä ei ole ollut vielä varsinaista toimintaa, koska saimme paperit patentti- ja rekisterikeskukselta vasta maaliskuussa. Järjestimmekin pikimmiten ensimmäisen vuosikokouksemme Lahden kuntoutuskeskuksella 15. huhtikuuta. Tällä kertaa osanottajia paikalle saapui yhdeksän henkeä. Edistystähän tämäkin on, rankalla yrittämisellä kylläkin. Yhdistyksen tarkoitus on Mulibrey Nanismi oireyhtymää sairastavien yhdistäminen sekä kokemusten ja tietojen jakaminen. Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys järjestää tapaamisia, matkoja, koulutustilaisuuksia sekä muita vastaavia tapahtumia. Toimintansa tukemiseksi yhdistys voi vastaanottaa avustuksia ja järjestää myyjäisiä. Varsinaiseksi jäseneksi pääsee Mulibrey Nanismi oireyhtymää sairastavat ja heidän perheenjäsenensä. Kannattajajäseneksi hyväksymme yksityiset henkilöt sekä oikeuskelpoiset yhteisöt, jotka haluavat tukea yhdistyksemme toimintaa. Jäsenyyttä voi hakea liittymiskaavakkeella, minkä saa alla olevista yhteystiedoista ja jatkossa myös tulevilta kotisivuiltamme. Toimintasuunnitelma kaudelle 2007 tehtiin yhdistyksen vuosikokouksessa yhdessä, jotta kaikilla halukkailla olisi mahdollisuus saada sanansa kuuluviin. Yhdistyksen tarkoituksen toteuttamiseksi suunnittelimmekin mukavaa ja välitöntä yhdessäoloa. Toimialueenamme on koko maa, joten pyrimmekin järjestämään kokoontumisia koko Suomen kattavasti. Halukkuutta löytyi retkiin vaateliikkeeseen ja kenkätehtaaseen, jotka tuottavat pienille aikuisille palveluja. Suunnitelmiin liittyi tietenkin myös informatiivisemman osuuden lisäksi rentouttavaa yhdessäoloa risteilyn ja illan istujaisten merkeissä. Tavoitteenamme on saada heti alkuun mahdollisimman moni Mulibrey perheineen mukaan toimintaamme. Kannattajajäsenten osuus sekä avustukset yhdistyksen toiminnan käyntiin saamiseksi ovat meille nyt kultaakin kalliimpia. Kaikenlainen apu ja tuki ovat suurella kiitoksella tervetulleita. Haastamme kaikki kynnelle kykenevät nyt reippaasti mukaan yhdistystä kasvattamaan! Yhteydenotot ja kaikenlaiset kiinnostukset yhdistyksestä tai sen toiminnasta voi osoittaa sähköpostiimme tai suoraan hallituksen jäsenille. Sähköpostinsa antaneille lähetämme tietoa tapahtumistamme, mikä ei velvoita viestin vastaanottajaa mihinkään. Yhteys sähköpostitse: sekä hallituksen jäseniin: Susanna Lindroth (puheenjohtaja), Viherkallionkuja 3 G 47, Espoo, p Saija Qvintus (sihteeri-rahastonhoit.), Särkilahdentie 2320, Ala-Särkilahti, p Reima Qvintus, p Heidi Taskinen, p Lämpimät kiitokset Soppariin toimintamme tukemisesta kokoustilan tarjoamisella. Me pienet ja ihanat ihmiset kiitämme sylintäyteisin halauksin Monton Merjaa auttavasta kädestä. Yksi kaikkien puolesta, niin kuin kaikki yhdenkin - Saija Qvintus, sihteeri 23

24 UNELMA Ei voi olla totta! Katri ja Anu ovat saaneet suloisen tytön, kahdeksan ja puolikiloisen kultakutrin!! Hihkun onnesta. Ja ennen kuin ehdin painaa punaista luuria kännykässäni, kihlattuni harppoo hymyillen minua kohti, levittää turvallisuutta uhkuvat kätensä ja rutistaa täysillä. Värisen onnesta, sulan mieheeni. En ole koskaan ollut näin onnellinen, paitsi silloin kun tapasin Valtterin, vallattoman kumppanini, joka hurmasi minut ovelalla jääkaappirunoudellaan höystettynä mansikanmakuisin suudelmin, kera kihelmöivän kotitekoisen omenaviinin. Ilta-aurinko lähetti lupauksia huomisesta, juuri siihen kohtaan tuoretta festarinurmea, jossa istuimme sylikkäin ja paransimme maailmaa Miljoonasateen ropistessa korviemme käytäviin. Uskoimme yhteiseen aamuun, jaettuun juustoleipään ja cappuccinokeittimen piristävään porinaan. En epäröinyt lainkaan, annoin mielihyvän kuljettaa. Yhtä ihana euforia kutkuttaa varpaitani nyt. Maalaan ajatuksissani kuvaa pienestä intialaistytöstä, merensinisistä lapsen silmistä, jotka ovat nähneet jo liikaa, viattomasta sielusta, jota paha maailma on riepotellut. Rakas lapsuudenystäväni ensimmäiseltä sopeutumisvalmennuskurssilta on saanut vaimonsa kanssa vihdoin luvan adoptoida lapsen, toteuttaa pitkäaikaisen toiveensa äitiydestä. Hän ei koskaan kuunnellut kurssiterapeutin turhauttavia saarnoja syntisestä seksielämästä, hän ei koskaan sopeutunut. Jumaloin Katrin kaltaisia ihmisiä, jotka omasta itsekkyydestään luopuen ovat valmiit pelastamaan palan itäistä itkua, taistelemaan lapsen oikeudesta hoivaan ja turvallisuuteen, oikeudesta elämään. OKSENNUSPUSSI-BUSSI Clip Art TAIDETTA SEKOAVILLE Perkeleellinen päänsärky räväyttää silmäni auki. Putoan todellisuuteen, päiväunelmani hajoaa pirstaleiksi. Missä me olemme? Miksi kukaan ei ole herättänyt minua? Istun puolityhjässä bussissa kera kahden vaikean vammaisen. Pyörätuolini on köytetty tiukasti lattiaan kiinni ja turvavyö painaa vielä tiukemmin vaahtokarkin turvottamaa vatsaani. Täältä tullaan Venäjä, huutaa pyörätuoliin sidottu ystävä! Ramin pää on liimattu jeesusteipillä ikkunaan kiinni, tukehtumisvaaran välttämiseksi. Pekko-pojan kurja kommunikaattori hajosi käyttökelvottomaksi. Ulostustarpeen ilmaisu on vaikeaa, ellei mahdotonta. Tulkkeja riittää joka lähtöön, mutta kukaan ei ymmärrä, tai halua ymmärtää. Vammaiseritteet ja väljähtynyt ilma saa minut voimaan pahoin. Tarvitsen Buranan linja-auton tavaratilaan tunkemastani matkalaukusta. Tarvitsen sen heti, enkä vuoden päästä. Missä on henkilökohtainen avustajani? Tämä ihana kolmikymppinen kotiäiti, viiden lapsen huoleton huoltaja, subjektiivinen oikeuteni kotimaan kamaralla. Unohdin. Päästin hänet Minskin tummaan yöhön poimimaan pussikaljaa ja pikapanoja. Löytääköhän hän? Nuorena sitä suvaitsee kaikenlaista, paitsi hyssyttelyä yömyssyisen Maire-Terttu-Mailairmelin kanssa baarin savuttomalla puolella muumilimonadin vadelmaesanssit mehupillissä. VAMMAINEN VAUVA Olen saanut välitetyn tekstiviestin sukulaistädiltä Suomesta. Hänestä on tullut mummo, serkkuni on synnyttänyt terveen pienokaisen. Terve ja komea, täyden kympin ponteva poikamme - tavaan viestiä, enkä jaksa uskoa sitä. Miksi nirppanokille ei koskaan synny viallisia lapsia? Eikö kauniiden ja rohkeiden lapsi voisi joskus olla ruma, köyhä tai vammainen? Alitajuntani tulvii kiusallisia kuvitelmia. Saatoinko todella toivoa serkulleni vammaista lasta? Olenko nyt pettynyt, kun poika onkin moitteeton ja sukulais- 24

Perhekuntoutus 2010. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

Perhekuntoutus 2010. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Perhekuntoutus 2010 Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Yhteisen tekemisen perhetoimintakurssit Teini-ikäisten harvinaisten lasten Kurssit on tarkoitettu perheille, jossa on alle 16-vuotias liikuntavammainen

Lisätiedot

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012. www.lahdenkuntoutuskeskus.fi

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012. www.lahdenkuntoutuskeskus.fi PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012 www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Ala-asteikäisten lasten 08.07. - 14.07. (7 pv) Kurssi on tarkoitettu perheille, jossa on ala-astetta käyvä kouluikäinen liikuntavammainen tai monivammainen

Lisätiedot

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Päivitetty 23.4.2013 Teini-ikäisten liikuntavammaisten lasten 09.06. - 15.06. (7 pv), koko perhe 16.06. - 18.06. (3 pv), nuoret yksin Kurssi on

Lisätiedot

...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus ...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus zoomaa lahteen Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja persoonallisuus kehittyvät ja muuttuvat.

Lisätiedot

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille ...talking to You! 2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille siistii olla kimpassa Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja

Lisätiedot

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Asiantuntija- ja keskustelutilaisuus narkolepsialasten vanhemmille ja aikuispotilaille 4.2.2011 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren,

Lisätiedot

Syksyn hehku on lupaus tulevasta. Auringon kulta syksyn lehdissä kantaa talven yli kevääseen.

Syksyn hehku on lupaus tulevasta. Auringon kulta syksyn lehdissä kantaa talven yli kevääseen. Mikkelin seudun Kehitysvammaisten Tuki ry Jäsentiedote 2/2014 www.mikkelinkvtuki.fi Mikkelin seudun Kehitysvammaisten Tuki ry Jäsentiedote 2/2015 www.mikkelinkvtuki.fi Syksyn hehku on lupaus tulevasta.

Lisätiedot

Leija-hanke. 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen

Leija-hanke. 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen Leija-hanke 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen YVPL Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry Olemme lastensuojelujärjestö Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry on lastensuojelujärjestö,

Lisätiedot

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ 1 HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset! TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä

Lisätiedot

Sikiöseulonnat. Opas raskaana oleville. www.eksote.fi

Sikiöseulonnat. Opas raskaana oleville. www.eksote.fi Sikiöseulonnat Opas raskaana oleville www.eksote.fi Raskauden seuranta ja sikiötutkimukset ovat osa suomalaista äitiyshuoltoa. Niiden tarkoitus on todeta, onko raskaus edennyt normaalisti, sekä saada tietoja

Lisätiedot

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat Vuoden 2015 kurssit Omaishoitajat Avh-kommunikaatio Parkinsonin tauti Primaarinen ataksia Epilepsia Downin oireyhtymä CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat Myastenia gravis (MG) ALS Lihassairaus

Lisätiedot

INFO. Varautuminen1.1.2016 voimaantulevaan. lääkinnällisen kuntoutuksen lainmuutokseen

INFO. Varautuminen1.1.2016 voimaantulevaan. lääkinnällisen kuntoutuksen lainmuutokseen INFO Varautuminen1.1.2016 voimaantulevaan vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen lainmuutokseen Kehittämispäällikkö Juhani Rinne Lakimies Lyyti Harju Pääsuunnittelija Riikka Peltonen Asiantuntijalääkäri

Lisätiedot

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat,

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, 30.9.2015 1 / 5 Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, Omaishoitajat ja läheiset -liiton omaishoitotiedotteessa kerrotaan omaishoitoon liittyvistä asioista, liiton ja sen paikallisyhdistysten toiminnasta

Lisätiedot

Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö. Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö. Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012 Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012 KVPS Tukena Oy Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Kehitysvammaisten Tukiliitto ry yhdistys yhdistys yhdistys yhdistys yhdistys

Lisätiedot

Kurssit ja perhetapaamiset

Kurssit ja perhetapaamiset Kurssit ja perhetapaamiset l Ensitietokurssit l Kelan sopeutumisvalmennuskurssit l Harvinaisten vammaryhmien perhetapaamiset Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kurssit ja perhetapaamiset Kehitysvammaisten

Lisätiedot

JÄSENTIEDOTE 2/2015. Lahden Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry. Tässä tiedotteessa

JÄSENTIEDOTE 2/2015. Lahden Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry. Tässä tiedotteessa Lahden Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry JÄSENTIEDOTE 2/2015 Tässä tiedotteessa Yhdistyskuulumiset... 2 Hallituksen kokoukset... 2 Toimiston kesäloma... 2 Lahden Seudun me itse... 2 Vapaa-ajan toiminta...

Lisätiedot

Workshop: Verkostot ja niiden merkitys sihteerin/assistentin työssä. 8.2.2010 Paasitorni

Workshop: Verkostot ja niiden merkitys sihteerin/assistentin työssä. 8.2.2010 Paasitorni Workshop: Verkostot ja niiden merkitys sihteerin/assistentin työssä 8.2.2010 Paasitorni Verkostot sihteerin ja assistentin työssä ammatilliset yhdistykset kollegat muissa yrityksissä henkilökohtaiset kontaktit

Lisätiedot

VAMMAISPALVELUHAKEMUS

VAMMAISPALVELUHAKEMUS VAMMAISPALVELUHAKEMUS Hakijan henkilötiedot Sukunimi Etunimet Henkilötunnus Puhelinnumero Haettavat palvelut (täytetään vain niiden palvelujen osalta, joita haetaan) 1. Asuminen Asunnon muutostyöt, mitä

Lisätiedot

OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN

OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN Opiskelijakunta Lamko 2014 SISÄLTÖ JOHDANTO... 2 Tutortuntien suunnittelu... 2 Tutortuntien sisältö... 3 Jokaisella kerralla:... 3 Ensimmäiset tutortunnit... 3 Teemat... 3

Lisätiedot

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset

Lisätiedot

Toimintasuunnitelma 2010

Toimintasuunnitelma 2010 Kympin Lapset - HYKSin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät r.y. 20.3.2010 Toimintasuunnitelma 2010 www.hyksinsyopalapset.com KYMPIN LAPSET - HYKSIN LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN VANHEMMAT JA YSTÄVÄT R.Y.

Lisätiedot

Minun elämäni. Mari Vehmanen, Laura Vesa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Minun elämäni. Mari Vehmanen, Laura Vesa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Minun elämäni Mari Vehmanen, Laura Vesa Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Minulla on kehitysvamma Meitä kehitysvammaisia suomalaisia on iso joukko. Meidän on tavanomaista vaikeampi oppia ja ymmärtää asioita,

Lisätiedot

Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14

Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14 Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14 Neuvoja, neuvoja omaishoitajuus oli minulle aivan uusi asia. En ollut varmaan edes kuullut koko sanaa. Työikäinen puoliso-omaishoitaja Kun omaishoitajuus

Lisätiedot

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.

Lisätiedot

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä

Lisätiedot

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten

Lisätiedot

Quid novi - mitä uutta Kelan ammatillisessa kuntoutuksessa

Quid novi - mitä uutta Kelan ammatillisessa kuntoutuksessa Quid novi - mitä uutta Kelan ammatillisessa kuntoutuksessa 23.9.2014 Irma Paso vakuutussihteeri, kuntoutuksen etuusvastaava Kela, Oulun vakuutuspiiri Ammatillinen kuntoutusjärjestelmä Suomessa 1/2 Kuntoutuksen

Lisätiedot

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat,

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, 18.12.2015 1 / 5 Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, Omaishoitajat ja läheiset -liiton omaishoitotiedotteessa kerrotaan omaishoitoon liittyvistä asioista, liiton ja sen paikallisyhdistysten toiminnasta

Lisätiedot

Kesäleirit 2016 Järvenpään seurakunta

Kesäleirit 2016 Järvenpään seurakunta Kesäleirit 2016 Järvenpään seurakunta Hei kotiväki! Kesä on tulossa ja sen mukana Järvenpään seurakunnan kesäleirit. Tervetuloa mukaan! Leireillä oppii paljon uusia asioita ja tapaa uusia ja vanhoja kavereita

Lisätiedot

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti Vuoden 2016 kurssit MS-tauti Parkinsonin tauti Avh Epilepsia Omaishoitajat Primaarinen ataksia ALS Lihassairaus ja/tai dystrofia Myastenia gravis (MG) CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat

Lisätiedot

JÄSENKIRJE 2/2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY 13.9.2013

JÄSENKIRJE 2/2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY 13.9.2013 JÄSENKIRJE 2/2013 13.9.2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY Syksyn tuuli jo puissa puhaltelee ja on tullut aika ryhtyä hommiin. Syksyn toimintakalenteriin on koottu tuttuun tapaan yritysvierailuja ja

Lisätiedot

Sikiöseulonnat OPAS LASTA ODOTTAVILLE. Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnoista

Sikiöseulonnat OPAS LASTA ODOTTAVILLE. Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnoista Tämä esite on tarkoitettu kaikille lasta odottaville vanhemmille. Vanhempien toivotaan tutustuvan esitteeseen yhdessä. Sikiö seulontoihin osallistuminen on vapaaehtoista. Sikiöseulonnat OAS LASTA ODOTTAVILLE

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2016

TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Sivu 1/5 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Yleistä MLL Meilahden yhdistys ry () on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Yhdistyksen tavoitteena

Lisätiedot

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Järjestötalo-hanke 1999-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry *

Lisätiedot

Atopialiiton avoin valokuvauskilpailu facebookissa

Atopialiiton avoin valokuvauskilpailu facebookissa puheenjohtaja ja vertaistukihenkilö varapuheenjohtaja ja vertaistukihenkilö sihteeri rahastonhoitaja varsinainen jäsen Varajäsen varajäsen varajäsen YHDISTYKSEN HALLITUS KAUDELLA 2013 Tony Kallioinen Pia

Lisätiedot

Vammaisohjelma 2009-2011. Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymä

Vammaisohjelma 2009-2011. Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymä Vammaisohjelma 2009-2011 Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymä Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymän vammaisohjelma Johdanto Seurakuntayhtymän vammaisohjelma pohjautuu vammaistyöstä saatuihin kokemuksiin. Vammaistyön

Lisätiedot

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ VOIKUKKIA 2015 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus

Lisätiedot

Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015

Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015 Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015 Tukiliiton toimintaan vaikuttavia muutoksia 1. Valtion ja kuntien talous kiristyy. Taloudellisuus

Lisätiedot

Sikiöseulonnat OPAS RASKAANA OLEVILLE. Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnoista

Sikiöseulonnat OPAS RASKAANA OLEVILLE. Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnoista Tämä esite on tarkoitettu kaikille raskaana oleville. Vanhempien toivotaan tutustuvan esitteeseen yhdessä. Sikiö seulontoihin osallistuminen on vapaaehtoista. Sikiöseulonnat OPAS RASKAANA OLEVILLE Tietoa

Lisätiedot

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Petri Kallio Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Asiantuntijaryhmän jäsen Petra Tiihonen Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Henkilökohtainen avustajatoiminta Syyskuu 2014

Lisätiedot

Kesäleirit 2013 Järvenpään seurakunta

Kesäleirit 2013 Järvenpään seurakunta Kesäleirit 2013 Järvenpään seurakunta Sisällys LASTEN PÄIVÄLEIRIT I & II Leiriniemessä 06 08 syntyneet tytöt ja pojat LASTEN PÄIVÄLEIRI III Leiriniemessä 04 06 syntyneet tytöt ja pojat LASTEN YÖLEIRIT

Lisätiedot

Puhevammaisten tulkkipalvelut seminaari

Puhevammaisten tulkkipalvelut seminaari Puhevammaisten tulkkipalvelut seminaari Jyväskylän ammattikorkeakoulu 4.12.2007 klo. 12-16 projektipäällikkö Pirkko Jääskeläinen Puhevammaisten tulkkipalvelun oikeus! Kuka on puhevammainen? Miten tulkkipalvelua

Lisätiedot

9.30 Aamukahvi. 12.00 Lounas (omakustanteinen)

9.30 Aamukahvi. 12.00 Lounas (omakustanteinen) Näin homma toimii seminaari sekä Oulun seudun omaishoitajat ja läheiset ry 15 - vuotta Aika: Torstai 31.10.2013 Paikka: Wegeliussali, ODL, Albertinkatu 16, 90100 Oulu 9.30 Aamukahvi 10.00 Musiikkiesitys

Lisätiedot

Tervehdys Omaishoitajat ja Läheiset -Liitosta, hyvät omaishoidon yhteyshenkilöt!

Tervehdys Omaishoitajat ja Läheiset -Liitosta, hyvät omaishoidon yhteyshenkilöt! Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Kunta- ja seurakunta -kirje 1 (5) Tervehdys Omaishoitajat ja Läheiset -Liitosta, hyvät omaishoidon yhteyshenkilöt! Tässä kirjeessä kerrotaan ajankohtaista tietoa omaishoidon

Lisätiedot

Suomen CP-liitto ry. www.cp-liitto.fi

Suomen CP-liitto ry. www.cp-liitto.fi Suomen CP-liitto ry Suomen CP-liitto ry on CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen keskusjärjestö, jonka päätehtävät ovat oikeuksien valvonta

Lisätiedot

Info Yt-neuvottelujen seurauksena irtisanotuille. Uudenmaan työ- ja elinkeinotoimisto

Info Yt-neuvottelujen seurauksena irtisanotuille. Uudenmaan työ- ja elinkeinotoimisto Info Yt-neuvottelujen seurauksena irtisanotuille Uudenmaan työ- ja elinkeinotoimisto 1 31.3.2015 Johdanto Tämä info on tarkoitettu tuotannollisista ja taloudellisista syistä irtisanotuille työntekijöille

Lisätiedot

LIITTYMINEN SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖN JÄSENJÄRJESTÖKSI

LIITTYMINEN SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖN JÄSENJÄRJESTÖKSI LIITTYMINEN SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖN JÄSENJÄRJESTÖKSI SUOMEN HOSTELLIJÄRJESTÖ - On vuonna 1935 perustettu yleishyödyllinen hostellitoiminnan keskusjärjestö. - Suomen Hostelljärjestö ja verkoston yli 40

Lisätiedot

Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa.

Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa. Ykkösklubi 2015 Ykkösklubi Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa. Ryhmiä ohjaavat koulutetut kummit. Ykkösklubitoiminta on yhteistyötä terveydenhuollon,

Lisätiedot

Yhdistystiedote 1/2016

Yhdistystiedote 1/2016 Yhdistystiedote 1/2016 Tärkeimmät: Aivoituksen aineistopäivä on pe 29.1. Raha-automaattiyhdistys (RAY) myönsi meille jälleen jäsenjärjestöavustuksen Jäsenmäärä kasvoi 2015 vuonna 12% Ystäväkurssilla vielä

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto

Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto Sivu 1/6Sivu 1/6 KOMMENTIT 1(6) Opetushallitus / Aira Rajamäki PL 380 00531 Helsinki aira.rajamaki@oph.fi Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto Ohessa Kuuloliiton kommentit sosiaali- ja terveysalan perustutkinnon

Lisätiedot

Liikuntajärjestöt osana palvelurakennetta. Salon Kättä Päälle -ratkaisupaja

Liikuntajärjestöt osana palvelurakennetta. Salon Kättä Päälle -ratkaisupaja Liikuntajärjestöt osana palvelurakennetta Salon Kättä Päälle -ratkaisupaja Riikka Juntunen, Suomen Vammaisurheilu ja liikunta VAU ry 9.11.2015 Suomalaiset liikuntajärjestöt Suomalaisia valtakunnallisia

Lisätiedot

Kurkistus kuntoutuksen tulevaisuuteen

Kurkistus kuntoutuksen tulevaisuuteen Kurkistus kuntoutuksen tulevaisuuteen Suuntaviivoja kuntoutuspalveluiden toteutukseen -koulutus Tiina Huusko Tuula Ahlgren Kuntoutuspäällikkö Kehittämispäällikkö 4.2.2014 2 Kelan kuntoutusta saaneet lakiperusteen

Lisätiedot

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä KUNTOUTUSKALENTER I 2014 Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä kuntoutuksen perhejaksoja. Kuntoutuspäätöstä

Lisätiedot

Sosiaaliviraston palvelut autismin kirjon asiakkaille

Sosiaaliviraston palvelut autismin kirjon asiakkaille Sosiaaliviraston palvelut autismin kirjon asiakkaille Sosiaalityöntekijä Ulla Åkerfelt Helsingin sosiaalivirasto Vammaisten sosiaalityö 26.1.2010 www.hel.fi Sosiaalityö ja palveluohjaus Sosiaaliturvaa

Lisätiedot

YHTEISTYÖSSÄ ON VALOVOIMAA

YHTEISTYÖSSÄ ON VALOVOIMAA YHTEISTYÖSSÄ ON VALOVOIMAA TORJUNTAVOITTOJA JA BANAANIPOTKUJA ROHKEITA PELINAVAUKSIA JYTY PELAA SUJUVASTI MONILLA PELIKENTILLÄ JA TEKEE ROHKEITA PELINAVAUKSIA JÄSENTENSÄ HYÖDYKSI. ME EMME TYYDY VAIN TURVAAMAAN

Lisätiedot

Erityisliikunnan muuttuvat käsitteet ja käytännöt

Erityisliikunnan muuttuvat käsitteet ja käytännöt Erityisliikunnan muuttuvat käsitteet ja käytännöt Pauli Rintala Erityisliikunnan professori Jyväskylän yliopisto Liikuntakasvatuksen laitos ERITYISLIIKUNNAN HISTORIA Ennen v. 1900: Lääketieteellinen voimistelu

Lisätiedot

Sopeutumisvalmennuksen mahdollisuudet ja keinot tukea perhettä. Timo Teräsahjo, PsM, Aivoliitto ry

Sopeutumisvalmennuksen mahdollisuudet ja keinot tukea perhettä. Timo Teräsahjo, PsM, Aivoliitto ry Sopeutumisvalmennuksen mahdollisuudet ja keinot tukea perhettä Timo Teräsahjo, PsM, Aivoliitto ry Sopeutumisvalmennus Kuntoutujan ja hänen omaisensa ohjausta ja valmentautumista sairastumisen tai vammautumisen

Lisätiedot

Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014

Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014 Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014 Ohjelma 9.30 Avaussanat Riitta Hakoma, vammaispalvelujen johtaja, Etelä-Karjalan Sosiaali- ja terveyspiiri 9.45 Kehitysvammaisten Palvelusäätiön

Lisätiedot

Osallistumisen mahdollistaminen ikääntyvän CP-vammaisten toimintaterapiasta. Tt, Ttyo Maikku Tammisto

Osallistumisen mahdollistaminen ikääntyvän CP-vammaisten toimintaterapiasta. Tt, Ttyo Maikku Tammisto Osallistumisen mahdollistaminen ikääntyvän CP-vammaisten toimintaterapiasta Tt, Ttyo Maikku Tammisto Ikääntyvä CP-vammainen seminaari 26.3.2010 Helsinki VAKE = Vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämis-

Lisätiedot

Omaishoitaja asiakkaana sosiaali- ja terveydenhuollossa kokemuksia kohtaamisesta ja kehittämisestä

Omaishoitaja asiakkaana sosiaali- ja terveydenhuollossa kokemuksia kohtaamisesta ja kehittämisestä Omaishoitaja asiakkaana sosiaali- ja terveydenhuollossa kokemuksia kohtaamisesta ja kehittämisestä Seinäjoki 5.4.2011 Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Omaishoitajat ja Läheiset Liitto 14.4.2011 Omaishoito

Lisätiedot

SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET

SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSIA SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N YHTEYSTIEDOT Suomen Monikkoperheet ry, Ilmarisenkatu 17 A, 40100 Jyväskylä

Lisätiedot

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry. Yhdistyksen hallitus. Toiminnanjohtaja

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry. Yhdistyksen hallitus. Toiminnanjohtaja Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry Aluetoiminta: Pohjois- ja Keski-Pohjanmaa sekä Kainuu Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset Ry Yhdistyksen hallitus OMA Hoivapalvelu Oy:n hallitus Toiminnanjohtaja

Lisätiedot

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat,

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, 17.6.2015 1 / 5 Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, Omaishoitajat ja läheiset -liiton omaishoitotiedotteessa kerrotaan omaishoitoon liittyvistä asioista, liiton ja sen paikallisyhdistysten toiminnasta

Lisätiedot

KUNTOUDU KAUPUNGISSA 2011

KUNTOUDU KAUPUNGISSA 2011 Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen kuntoutujia ovat lapset ja nuoret eri elämänvaiheessa. Aikuiset tulevat kuntoutukseen diagnoosinsa, toiminta kyvyn rajoitteen tai elämäntilanteen vuoksi. Ikäihmiset

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2015

TOIMINTASUUNNITELMA 2015 TOIMINTASUUNNITELMA 2015 Me Itse ry Toimintasuunnitelma 2015 Me Itse ry edistää jäsentensä yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa. Teemme toimintaamme tunnetuksi, jotta kehitysvammaiset henkilöt tunnistettaisiin

Lisätiedot

Miksi kuntoutusta pitää suunnitella?

Miksi kuntoutusta pitää suunnitella? Perusterveydenhuollon kuntoutussuunnitelman perusteet ja kuntoutussuunnitelmaopas Koulutuspäivä 17.9.2010 Miksi kuntoutusta pitää suunnitella? Miia Palo Ylilääkäri, avovastaanottotoiminta, Rovaniemen kaupunki

Lisätiedot

TAVOITTEET. Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää. vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisina

TAVOITTEET. Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää. vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisina 2015 LAKI Vammaispalvelulaissa on määritelty ne palvelut ja taloudelliset tukitoimet, joita kunnan sosiaalitoimi järjestää Vammaisille henkilöille. Lain tarkoituksena on edistää vammaisten henkilöiden

Lisätiedot

Herttoniemen seurakunnan. toimintaa ja tapahtumia kouluikäisille! tyttöjen ja poikien. läpyskä

Herttoniemen seurakunnan. toimintaa ja tapahtumia kouluikäisille! tyttöjen ja poikien. läpyskä Herttoniemen seurakunnan toimintaa ja tapahtumia kouluikäisille! tyttöjen ja poikien läpyskä talvi ja kevät 2016 KOULUIKÄISTEN KERHOT Kerhot alkavat loppiaisen jälkeen ja jatkuvat huhtikuun loppuun. Keskiviikkoisin

Lisätiedot

Mänttä-Vilppulan erityisliikunnan kehittämissuunnitelma 2014 2015

Mänttä-Vilppulan erityisliikunnan kehittämissuunnitelma 2014 2015 Mänttä-Vilppulan erityisliikunnan kehittämissuunnitelma 2014 2015 Mänttä-Vilppulan liikuntapalvelut, Mänttä-Vilppulan vammaisneuvosto ja Erityisliikuntaa kuntiin 2013 2015 -hanke 1. ERITYISLIIKUNTA JA

Lisätiedot

Soluku. Soluku-luontolomat vuonna 2014

Soluku. Soluku-luontolomat vuonna 2014 Soluku-luontolomat vuonna 2014 Yleistä Soluku-lomista Sosiaalisella luontolomatoiminnalla (Soluku) edistetään pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuuksia toimia ja harrastaa erilaisia luontoaktiviteetteja.

Lisätiedot

Pyöräilemme syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi

Pyöräilemme syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi Pyöräilemme syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi Liity osaksi Team Rynkeby -verkostoa osoitteissa: www.team-rynkeby.fi www.facebook.com/teamrynkebyfinland www.facebook.com/teamrynkeby TEAM RYNKEBY

Lisätiedot

Arjessa alkuun. järjestölähtöinen varhainen tuki. Elina Vienonen. Arjessa alkuun/ev

Arjessa alkuun. järjestölähtöinen varhainen tuki. Elina Vienonen. Arjessa alkuun/ev Arjessa alkuun järjestölähtöinen varhainen tuki Elina Vienonen Arjessa alkuun -projekti Projektissa kehitetään jäsenyhdistysten kanssa yhteistyössä varhaisen tuen tapoja ja tuodaan vertaisosaamista avuksi

Lisätiedot

NUORTEN ERITYISTUKEA TARVITSEVIEN ODOTTAVIEN ÄITIEN TUKEMISEN TOIMINTAMALLEJA. Marita Väätäinen Sanna Vähätiitto Oulun kaupunki

NUORTEN ERITYISTUKEA TARVITSEVIEN ODOTTAVIEN ÄITIEN TUKEMISEN TOIMINTAMALLEJA. Marita Väätäinen Sanna Vähätiitto Oulun kaupunki NUORTEN ERITYISTUKEA TARVITSEVIEN ODOTTAVIEN ÄITIEN TUKEMISEN TOIMINTAMALLEJA Marita Väätäinen Sanna Vähätiitto Oulun kaupunki Siskot-ryhmän taustaa Siskot -projekti on Mannerheimin Lastensuojeluliiton

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015 Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015 2 Kuntoutustilastot, Kelan järjestämä kuntoutus vuonna 2014 3 Ennuste 2014 Kelan sopeutumisvalmennus Kela järjestää sopeutumisvalmennusta

Lisätiedot

Aurinkoinen, kesäinen tervehdys kaikille!

Aurinkoinen, kesäinen tervehdys kaikille! Jäsenkirje 3/2014 Aurinkoinen, kesäinen tervehdys kaikille! Vaikka saamme vielä nauttia kesästä, yhdistyksen syyskausi lähtee täysin purjein käyntiin jo elokuussa. Kuukausittaiset jäsenillat kutsuvat omine

Lisätiedot

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ VOIKUKKIA 2014 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus

Lisätiedot

Meikäläisiä Satakunnasta

Meikäläisiä Satakunnasta Meikäläisiä Satakunnasta syystiedote 2014 päivitys 17.9.2014 Meikäläisiä Satakunnassa on kehitysvammaisten Me Itse ry:n aktivistien sekä MEKA TV toiminnoissa osallistuvien meikäläisten yhteinen työnimi.

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2014

TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2014 TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2014 1. Yleistä seurasta Hallinnon Tutkimuksen Seura ry. on tieteellinen yhdistys, jonka tarkoitus on edistää hallinnon tutkimusta Suomessa ja osallistua alan kansainväliseen

Lisätiedot

Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille. Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka 1.10.2015

Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille. Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka 1.10.2015 Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka 1.10.2015 Kela Kansaneläkelaitos hoitaa Suomen sosiaaliturvaan kuuluvien perusturvaa eri

Lisätiedot

Seinäjoen keskussairaala. Hyvä omainen

Seinäjoen keskussairaala. Hyvä omainen Hyvä omainen 2 (8) Sisällys Johdanto... 3 Vainajan säilytys... 4 Vainajan omaisuus... 4 Hautauslupa ja ruumiinavaus... 4 Vainajan noutaminen... 5 Perhe-eläke... 5 Vakuutukset... 5 Perunkirjoitus... 6 Hautajaisjärjestelyt...

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus

Kelan järjestämä vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus Kelan järjestämä vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus Kommenttipuheenvuoro 2.12.2011 OYS Suunnittelija Marjut Hevosmaa Pohjois-Suomen aluekeskus Myöntöedellytykset, KKRL 9, 10, 14 1. Vaikeavammaisuus,

Lisätiedot

CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti vuosina 2007-2010 CP- ikä/kunto -projekti (CPIK)

CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti vuosina 2007-2010 CP- ikä/kunto -projekti (CPIK) CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti vuosina 2007-2010 CP- ikä/kunto -projekti (CPIK) Invalidiliitto ry hallinnoi - RAY rahoittaa www.invalidiliitto.fi/cp-projekti

Lisätiedot

Eettisiä kysymyksiä vammaisen ja perheen kohtaamisessa

Eettisiä kysymyksiä vammaisen ja perheen kohtaamisessa Eettisiä kysymyksiä vammaisen ja perheen kohtaamisessa Ritva Halila, LT, dosentti, pääsihteeri etene@stm.fi Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE Sidonnaisuudet ei sidonnaisuuksia teollisuuteen

Lisätiedot

YRITTÄJIEN HYVINVOINTI

YRITTÄJIEN HYVINVOINTI YRITTÄJIEN HYVINVOINTI Yrittäjien työhyvinvointikysely 2013 tulokset 4.9.2013 Kati Huoponen, Mari Merilampi ja Jouni Vatanen TAUSTAA Kysely lähetettiin yli 10 000:lle Ilmarisen yrittäjäasiakkaalle Kyselyyn

Lisätiedot

KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA. Varhainen havaitseminen ja tukeminen

KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA. Varhainen havaitseminen ja tukeminen KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA Varhainen havaitseminen ja tukeminen Ihminen tarvitsee toista» Mutta me pohojalaaset... OMAISHOIDON TUKEMISEN ALKUTAIVAL v. 2009 alkoi "Yhdessä tehden- Ajoissa

Lisätiedot

Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa?

Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa? Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa? Avoin keskustelutilaisuus Pikkuparlamentin kansaliasinfo 21.10.2015 Sari Tervonen POTKA-verkoston pj, Epilepsialiiton toiminnanjohtaja Järjestäjät: Lääkärin sosiaalinen

Lisätiedot

ROVANIEMEN VAMMAISPALVELUT

ROVANIEMEN VAMMAISPALVELUT ROVANIEMEN VAMMAISPALVELUT HYVÄN ARJEN TUKENA Rovaniemen kaupungin vammaispalvelut edistää vammaisten ja pitkäaikaissairaiden kokonaisvaltaista hyvinvointia. Autamme asiakkaitamme ylläpitämään toimintakykyään

Lisätiedot

Henkilökohtainen apu -järjestelmä periaatteet ja lakitausta

Henkilökohtainen apu -järjestelmä periaatteet ja lakitausta Henkilökohtainen apu -järjestelmä periaatteet ja lakitausta Lakimies Mika Välimaa 13.5.2014, Turku Kynnys ry Säädökset Vammaispalvelulaki (8-8 d, 3 a ) subjektiivinen oikeus palvelusuunnitelma Laki sosiaalihuollon

Lisätiedot

TIIRATAAN TULEVAISUUTEEN JYTY JYVÄSKYLÄ RY

TIIRATAAN TULEVAISUUTEEN JYTY JYVÄSKYLÄ RY TIIRATAAN TULEVAISUUTEEN JYTY JYVÄSKYLÄ RY Monta hyvää syytä liittyä Jytyyn! Turvasi on taattu lomautus- ja työttömyystilanteissa. Ammatillinen edunvalvonta. Palkka- ja muita työsuhdeasioitasi edistetään

Lisätiedot

SAAVUTETTAVUUSOHJELMA 2014 2016

SAAVUTETTAVUUSOHJELMA 2014 2016 SAAVUTETTAVUUSOHJELMA 2014 2016 Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymä, Yhteinen kirkkoneuvosto 28.11.2013 1 SISÄLLYSLUETTELO JOHDANTO.2 1. SAAVUTETTAVA SEURAKUNTA.2 2. FYYSINEN SAAVUTETTAVUUS ELI ESTEETÖN

Lisätiedot

Kesäleirit 2014 Järvenpään seurakunta

Kesäleirit 2014 Järvenpään seurakunta Kesäleirit 2014 Järvenpään seurakunta Sisällys LASTEN PÄIVÄLEIRIT I & II Leiriniemessä 07 09 syntyneet tytöt ja pojat LASTEN PÄIVÄLEIRI III Leiriniemessä 05 07 syntyneet tytöt ja pojat LASTEN YÖLEIRIT

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen 26.10.2015 Pitkänimen sairaala, Psykoterapiapaja. Elina Kinnunen, asiantuntijalääkäri, Kela - vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus

Lisätiedot

Lapsellanne synt. on varattu aika neuvolan

Lapsellanne synt. on varattu aika neuvolan Janakkala- Hattulan perusterveydenhuollon yhteistoiminta-alue Janakkalan neuvola Lapsi 4 vuotta Arvoisat vanhemmat Lapsellanne synt. on varattu aika neuvolan terveydenhoitajalle / 201 klo. Käynti on osa

Lisätiedot

Yhdistyksen toiminnan esittely

Yhdistyksen toiminnan esittely Yhdistyksen toiminnan esittely Oulun Seudun yhden Vanhemman Perheet ry on valtakunnallisen Yhden Vanhemman Perheiden liitto ry:n jäsenyhdistys joka toimii Oulun seudulla, pitäen sisällään seuraavat kunnat

Lisätiedot

Yhdistystiedote 6/2013

Yhdistystiedote 6/2013 1 Yhdistystiedote 6/2013 Hei yhdistystoimija! Tässäpä teille taas tuore yhdistystiedote, jossa on tärkeitä tietoja liitosta teille ja jäsenillenne. Muistattehan siis välittää näitä tietoja eteenpäin. Kiitos!

Lisätiedot

Kuntoutussuunnitelma Palvelusuunnitelma

Kuntoutussuunnitelma Palvelusuunnitelma Kuntoutussuunnitelma Palvelusuunnitelma Kuntoutussuunnitelma ja palvelusuunnitelma Ideaalitilanne on, että palvelusuunnitelma ja kuntoutussuunnitelma tukevat toisiaan palvelujen järjestämisessä. Niiden

Lisätiedot

Suomen Laulajain ja Soittajain Liitto

Suomen Laulajain ja Soittajain Liitto Suomen Laulajain ja Soittajain Liitto Sulasolin palvelut jäsenille yhteistyökumppaneiden kautta jäsenet voivat toteuttaa edullisesti omat verkkosivut. Kustannustoiminta ja nuottipalvelu Nuottimateriaalin

Lisätiedot