Eri sektorit psykoterapiapalveluiden tuottajina. ICF ja perhekuntoutuksen arviointi

Transkriptio

1 23 Veijo Notkola Pääministeri Jyrki Kataisen hallituksen ohjelma ja kuntoutus Jukka Valkonen, Mikko Henriksson, Annamari Tuulio-Henriksson, Ilona Autti-Rämö Eri sektorit psykoterapiapalveluiden tuottajina Katariina Pärnä, Mari Saarinen, Nina Mellenius, Päivi Antikainen ICF ja perhekuntoutuksen arviointi Karoliina Koskenvuo, Helka Hytti, Ilona Autti-Rämö Seurantatutkimus nuorten kuntoutusrahasta ja työkyvyttömyyseläkkeelle siirtymisestä Salla Sipari, Elisa Mäkinen, Pekka Paalasmaa Yhteiskehittelyllä näkymää kuntoutuksen käytäntöihin Sari miettinen Muutoksen mahdollisuus Suomen kuntoutusjärjestelmässä Tuula Vuolle-selki Vammaisuus valkokankaalla ja televisiossa

2 Kuntoutussäätiö Sisältö PÄÄKIRJOITUS veijo notkola Pääministeri Jyrki Kataisen hallituksen ohjelma ja kuntoutus 3 Katsaus Jukka Valkonen, Mikko Henriksson, Annamari Tuulio- Henriksson, Ilona Autti-Rämö Eri sektorit psykoterapiapalveluiden tuottajina 5 Katariina Pärnä, Mari Saarinen, Nina Mellenius, Päivi Antikainen ICF ja perhekuntoutuksen arviointi 12 Karoliina Koskenvuo, Helka Hytti, Ilona Autti-Rämö Seurantatutkimus nuorten kuntoutusrahasta ja työkyvyttömyyseläkkeelle siirtymisestä 22 Hanke-esittely Salla Sipari, Elisa Mäkinen, Pekka Paalasmaa Yhteiskehittelyllä näkymää kuntoutuksen käytäntöihin 31 lectio praecursoria Sari miettinen Muutoksen mahdollisuus Suomen kuntoutusjärjestelmässä 40 kirjaesittely Tuula Vuolle-selki Vammaisuus valkokankaalla ja televisiossa 45 Aikakauslehtien Liiton jäsen Kuntoutus on kuntoutusalan tieteellis-ammatillinen lehti, joka ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Lehti välittää ajankohtaista tietoa kuntoutuksen tutkimuksesta, menetelmistä ja innovaatioista sekä seuraa alan yhteis kunnallista keskustelua. Toimitusneuvosto Timo Pohjolainen, KuntoutusOrton, Raija Gould, Eläketurvakeskus, Patrik Kuusinen, työ- ja elinkeinoministeriö, Marketta Rajavaara, Kela, Kristiina Härkäpää, Lapin yliopisto, Eeva Leino, Tampereen yliopistollinen keskussairaala, Vappu Karjalainen, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Toimitus Veijo Notkola, päätoimittaja, Timo Korpela, toimitussihteeri, Erja Poutiainen, Mika Ala-Kauhaluoma, Matti Tuusa, Tiina Pensola Toimituksen yhteystiedot PL 39, Helsinki, puhelin , timo.korpela@kuntoutussaatio.fi www-sivut Tilaushinnat Kestotilaus 45 euroa Vuosikerta 48 euroa Opiskelijat 40 euroa Irtonumero á 12 + postituskulut Julkaisija Kuntoutussäätiö 34. vuosikerta ISSN Kannen suunnittelu Päivi Talonpoika-Ukkonen Paino Forssa Print Kuntoutussäätiö on kuntoutuksen tutkija, kehittäjä, arvioija, kouluttaja ja tiedottaja. Erityisiä osaamisalueita ovat kuntoutusjärjestelmän toimivuuteen, kuntoutustarpeeseen, toimintakykyyn, työhyvinvointiin sekä osallisuuteen ja syrjäytymiseen liittyvät kysymykset. Työ rakentuu vahvoille kumppanuuksille alan toimijoiden kanssa.

3 Pääministeri Jyrki Kataisen hallituksen ohjelma ja kuntoutus Pääkirjoitus Veijo notkola Hallituksen ohjelmassa on vahvasti nostettu esiin kolme teemaa, jotka osin liittyvät toisiinsa. Hallitus haluaa kestävää talouskasvua ja työllisyyden vahvistamista, vakauttaa taloutta ja näiden toimien kautta se toivoo, että köyhyys, eriarvoisuus ja syrjäytyminen eivät ainakaan hallituskaudella lisääntyisi. Sosiaali- ja terveysjärjestöjohdon syysfoorumissa elokuussa järjestöjohto näytti antaneen hallitusohjelmalle eräänlaisen synninpäästön ja Suomen Mielenterveysseuran toiminnanjohtaja Marita Ruohonen uskalsi antaa uudelle hallitusohjelmalle arvosanaksi 9+. Järjestöt ovat yleensä puheenvuoroissaan varsin kriittisiä ja näkevät jopa joskus kirjoitetun sanan yli tai sisään, ehkäpä nytkin. Hallituksen alkutaival ei kuitenkaan näytä ruusuiselta ja kestävä talouskasvu, hyvä työllisyys ja vakaa talous taitavat olla haavekuvia, jotka häämöttävät kaukaisuudessa. Kysymys kuuluukin: kuinka tässä välissä selvitään? Sanotaan, että tosiasioiden tunnustaminen on viisauden alku. Minusta järjestömaailmassa on syytä varautua edelleen siihen, että järjestöjen tarve taloudellisessa puristuksessa kasvaa entisestään. Helposti käy kuitenkin lyhyellä tähtäyksellä niin, että järjestöjen rahoitusta tai toimintasektoria pyritään supistamaan, kun valtiovallan tai kuntien rahat rupeavat loppumaan. Lyhyen tähtäyksen osaoptimointiin tämä kyllä käy. Ensi vuosi vielä mennään entiseen malliin, mutta jo nyt on syytä kääntää katseet kohti vuotta 2013, jolloin viimeistään Suomen talous natisee liitoksissaan - tai sitten pahin on ohitettu. Entäpä sitten kuntoutus? Minäkin voisin antaa hallitusohjelmalle arvosanaksi kuntoutuksen osalta 9+ ihan vain siitä syystä, että verrattuna joihinkin aiempiin hallitusohjelmiin kuntoutus on ohjelmassa varsin paljon esillä. Otan tässä esille joitakin irrallisia kohtia: vankilasta vapautuminen toteutetaan suunnitellusti siten, että kuntoutus ja muut tukitoimet jatkuvat katkeamattomasti vapautumisen jälkeen jokaiselle alle 25-vuotiaalle nuorelle ja alle 30-vuotiaalle vastavalmistuneelle tarjotaan työ-, harjoittelu-, opiskelu-, työpaja- tai kuntoutuspaikka viimeistään kolmen kuukauden kuluttua työttömäksi joutumisesta osatyökykyisten ja vaikeasti työllistyvien henkilöiden mahdollisuuksia työntekoon ja kuntoutuksen parannetaan tehostetaan terveydenhuollon, sosiaalivakuutuksen ja kuntoutuksen eri toimijoiden välistä yhteistyötä selkeytetään lääkinnällisen kuntoutuksen työnjakoa arvioidaan Kelan kuntoutusoikeuteen liittyvän 65 vuoden ikärajan korottamista 68 vuoteen Kuntoutus

4 hyödynnetään järjestöjen tuottamia hoito- ja kuntoutuspalveluja työurien pidentämiseen liittyen etenkin terveyden edistämisen sekä työterveyshuollon, kuntoutuksen ja työelämän kehittämistä toivotaan kuntoutuksen onnistumisen parantamiseksi varmistetaan oikea-aikaisen ja viivytyksettömän kuntoutuksen toteutuminen. Monet kirjaukset näyttävät olevan nimenomaan niitä, jotka ovat olleet viimeisen vuoden aikana esillä eri yhteyksissä. On ollut hyvä havaita, että se työ, jota kuntoutuksen kehittämiseksi on tehty, on viety tällä kertaa hallitusohjelmaan. Entäpä nyt? Samat taloudelliset lainalaisuudet, joita alussa maalailin, tulevat vastaan kuntoutusasioissakin. Tärkeää olisi, että kuntoutusasiain neuvottelukunta ottaisi tehtäväkseen lähteä joko edistämään tai seuraamaan hallitusohjelmassa esitettyjä tavoitteita. On selvää, että itsestään ne eivät toteudu. Etenkin köyhyyden, syrjäytymisen ja eriarvoisuuden vähentämisen näkökulmasta on todella tärkeää, että tehdyissä kuntoutuslinjauksissa päästäisiin käytännön toimiin. 4 Kuntoutus

5 Katsaus Jukka Valkonen, Mikko Henriksson, Annamari Tuulio- Henriksson, Ilona Autti-Rämö Eri sektorit psykoterapiapalveluiden tuottajina Psykoterapiapalveluihin on viime vuosina kohdistunut lisääntynyttä kysyntää. Tämän on arveltu johtuneen toisaalta mielenterveysongelmien yleistymisestä ja työelämän vaatimusten kiristymisestä, mutta toisaalta myös palveluiden saatavuuden parantumisesta ja aiempaa avoimemmasta keskustelusta mielenterveysongelmista ja niiden hoidosta (esim. Moring ym. 2011). Äskettäin ilmestyneessä Kelan ja Kuntoutussäätiön toteuttamassa selvityksessä (Valkonen, Henriksson, Tuulio- Henriksson ja Autti-Rämö 2011) tarkasteltiin psykoterapiapalveluiden tuottajia, tuottamistapoja ja palveluiden jakautumista. Suomen psykoterapeuteista ei ole aiemmin julkaistu vastaavanlaista selvitystä. Tässä katsauksessa tarkastellaan selvityksessä kerättyjä tietoja yksityisen ja julkisen sektorin sekä muiden psykoterapiapalveluiden tuottajien näkökulmasta. Lainsäädännön mukaan päävastuu mielenterveyspalveluiden tuottamisesta Suomessa on julkisella terveydenhuollolla (L 66/1972: L 710/1982; L 1062/1989; L 1116/1990, L1326/2010). Kansaneläkelaitoksen järjestämän kuntoutuspsykoterapian tarkoitus on täydentää julkisen sektorin tarjoamia palveluita. Kelan järjestämä kuntoutuspsykoterapia on lakisääteisesti rajattu tietyt kriteerit täyttäville asiakkaille ja sen tavoitteena on kansalaisten työ- ja opiskelukyvyn ylläpitäminen/parantaminen. Näiden lakisääteisten tahojen lisäksi psykoterapiaa tuottavat myös muut tahot. Ylioppilaiden terveydenhoitosäätiö (YTHS) on opiskeluterveydenhuollosta vastaava yksityinen palveluntuottaja, jonka toiminta on pääosin julkisrahoitteista. YTHS:n mielenterveyssektorin palvelut määritellään perusterveydenhuoltoon kuuluviksi erityispalveluiksi, joiden järjestäminen noudattaa hoitotakuun enimmäisaikoja. Seurakunnissa työskentelee psykoterapiakoulutuksen saaneita työntekijöitä, jotka tuottavat myös psykoterapiapalveluita. Lisäksi kolmannen sektorin järjestöt ja yhdistykset täydentävät lakisääteisiä mielenterveyspalveluita. Psykoterapiapalveluiden jakautumista eri sektoreille ei ole selvitetty aikaisemmin. Kelan kustantamasta ja yksityisen sektorin ammatinharjoittajien toteuttamasta kuntoutuspsykoterapiasta tilastoidaan säännönmukaisesti tietoja, mutta julkisen sektorin ja muiden palvelutuottajien tarjoamista tai järjestämistä psykoterapiapalveluista ei kerätä systemaattisia tietoja. Myöskään asiakkaiden itse yksityissektorilta hankkima psykoterapia ei näy tilastoissa. Menetelmä Tulokset perustuvat Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviraston (Valvira) terveydenhuollon ammattihenkilöiden keskusrekisteriin (Terhikki) vuonna 2009 merkityille psykoterapeuteille (n=4909) lähetettyyn kyselyyn. Kyselyyn vastasi 3170 henkilöä (65 %), joista 2366 tuotti oman ilmoituksensa mukaan edelleen psykoterapiapalveluita. Analyysissä on käytetty näiden aktiivisesti psykoterapiapalveluita tuottaneiden vastauksia. Katoanalyysin perusteella analyysissä käytetty aineisto vastaa iän, sukupuolen, asuinpaikan ja pohjakoulu- Kuntoutus

6 tuksen perusteella rekisterissä olevia psykoterapeutteja. (ks. Valkonen ym ) Kyselyssä selvitettiin vastaajien pääasiallinen työnantaja sekä psykoterapiapalveluiden tuottamistapa (ks. Valkonen ym. 2011). Tässä katsauksessa tarkastelemme psykoterapiapalveluiden tuottamista eri sektoreilla yhdistämällä pääasiallista työnantajaa sekä psykoterapiapalveluiden tuottamistapaa koskevien kysymysten vastaukset. Yksityisellä sektorilla psykoterapiapalveluita tuottaneina pidettiin kaikkia niitä vastaajia, jotka olivat ilmoittaneet tuottavansa psykoterapiapalveluita joko päätoimisina tai sivutoimisina ammatinharjoittajina riippumatta heidän ilmoittamastaan työnantajasta. Ne sivutoimiset ammatinharjoittajat, jotka tuottivat psykoterapiapalveluita myös muilla tavoilla, sijoitettiin kahteen seuraavaan luokkaan. Lisäksi yksityissektorin palveluntuottajina pidettiin yksityisten yritysten ja osuuskuntien työntekijöitä ja itsenäisiä ammatinharjoittajia, vaikka nämä olisivat ilmoittaneet tuottavansa psykoterapiapalveluita osana työsuhteista työtään (työsuhde oli em. tahoihin). Julkisen sektorin psykoterapiapalveluiden tuottajiksi katsottiin ne vastaajat, jotka ilmoittivat olevansa valtion, kunnan tai sairaanhoitopiirin palveluksessa ja jotka ilmoittivat tuottavansa psykoterapiapalveluita osana virka- tai työsuhteista työtään. Tähän ryhmään luokiteltiin myös ne valtion, kunnan tai sairaanhoitopiirin työntekijät, jotka olivat ilmoittaneet tuottavansa psykoterapiapalveluita sekä osana virka- tai työsuhteista työtä että sivutoimisina ammatinharjoittajina. Ne vastaajat, jotka olivat ilmoittaneet pääasialliseksi työnantajakseen jonkin muun kuin edellä mainitun työnantajan ja jotka olivat ilmoittaneet tuottavansa psykoterapiapalveluita osana työsuhteista työtään, luokiteltiin muiksi psykoterapiapalveluiden tuottajiksi. Myös ne muiden kuin yksityisen tai julkisen sektorin työntekijät, jotka olivat ilmoittaneet tuottavansa psykoterapiapalveluita sekä osana työsuhteista työtään että sivutoimisena ammatinharjoittajana, luokiteltiin kyseiseen luokkaan. Muita työnantajia olivat erilaiset säätiöt, järjestöt, yhdistykset ja seurakunnat. Katsauksessa viitataan yksinkertaisuuden vuoksi sektorittaiseen luokitteluun, vaikka kolmanteen luokkaan onkin yhdistetty muut kuin yksityisellä tai julkisella sektorilla palveluita tarjonneet vastaajat. Tämä luokka muodostui käytännössä kolmannen sektorin järjestöjen ja yhdistysten, YTHS:n ja seurakuntien palveluksessa toimineista psykoterapeuteista. Tulokset Yksityisellä sektorilla psykoterapiapalveluita tarjosi 1398 vastaajaa (59 %), julkisella sektorilla 754 vastaajaa (32 %) ja muina palveluntuottajina 153 vastaajaa (7 % kaikista). 61 vastaajaa (3 %) ei voitu sijoittaa tähän luokitteluun johtuen joko puuttuvista tai ristiriitaisista tiedoista. Kyseiset vastaajat ovat kuitenkin mukana taulukoissa kaikkia vastaajia koskevissa tiedoissa ( kaikki ). Tässä katsauksessa psykoterapiapalveluiden tuottamissektoreita tarkastellaan suhteessa psykoterapeuttien taustaan, resursseihin, terapiamuotoihin ja terapian kestoon, palveluiden kustantajiin ja alueellisiin eroihin. Psykoterapeuttien ikä aineistossa oli keskimäärin 53 vuotta. Yksityissektorilla palveluita tarjoavat psykoterapeutit olivat keskimäärin jonkin verran varttuneempia kuin julkisen sektorin psykoterapeutit tai muut palveluntarjoajat (taulukko 1). Naisten osuus palvelun tarjoajista oli julkisella sektorilla suurempi kuin muilla sektoreilla, ja miesten osuus oli keskimääräistä suurempi muiden palveluntarjoajien keskuudessa. Yksityissektorilla palveluita tarjoavissa psykoterapeuteissa oli enemmän psykologeja ja lääkäreitä kuin aineistossa keskimäärin, ja yksityissektorilla toimi keskimääräistä enem- Taulukko 1. Vastaajien ikä ja sukupuolijakauma Ikä Naisia ka min max n % n yksityinen 54, julkinen 51, muut 52, kaikki 53, Kuntoutus

7 män vaativan erityistason ja ylemmän erityistason psykoterapiakoulutuksen saaneita. Julkisen sektorin psykoterapeuteissa oli keskimääräistä enemmän sairaanhoitajia ja sosiaalialan koulutuksen saaneita. Muulla tavoin palveluita tuottaneet psykoterapeutit olivat keskimääräistä useammin sosiaalialan tai muun koulutuksen saaneita, ja erityistason psykoterapiakoulutuksen suorittaneita. (Taulukko 2.) Noin kolmannes (30 %) vastaajista ilmoitti useamman kuin yhden koulutussuuntauksen. Koulutussuuntausten suhteen merkittävimmät erot sektoreiden välillä löytyivät siinä, että yksityissektorilla palveluita tarjosi useampia psykoanalyyttisen ja muun psykodynaamisen koulutuksen saaneita, kuin näiden koulutussuuntausten osuus oli koko aineistossa (osa vastaajista ilmoitti molemmat koulutussuuntaukset). Julkisella sektorilla työskentelevillä ja muulla tavoin palveluita tuottavilla psykoterapeuteilla oli puolestaan perheterapiakoulutus useammin kuin aineistossa keskimäärin. Myös puolet muulla tavoin psykoterapiapalveluita tarjonneista ilmoitti perheterapian yhdeksi koulutussuuntauksekseen. Muissa palveluntarjoajissa ratkaisukeskeisen terapian ja kriisi- ja traumaterapian sekä EMDR-terapian koulutuksen saaneiden osuudet olivat keskimääräistä suuremmat. (Taulukko 3.) Yksityisellä sektorilla palveluita tarjoavat ja muut psykoterapeutit käyttivät psykoterapiapalveluiden tuottamiseen keskimääräisesti enemmän työaikaa kuin julkisen sektorin psykoterapeutit (taulukko 4). Kyselyä edeltäneen vuoden aikana vastaajilla oli ollut keskimäärin 18 asiakasta. Osa vastaajista oli ilmoittanut huomattavan suuria asiakasmääriä, minkä johdosta keskiarvot ovat taulukossa 5 merkittävästi korkeammat kuin mediaanit. Julkisella sektorilla asiakas- Taulukko 2. Vastaajien pohjakoulutus ja psykoterapiakoulutuksen vaativuustaso Pohjakoulutus (%) Koulutustaso (%) Psykologi Sairaan- Lääkäri Sosiaalihoitaja ala Muu 1 Yht. 2 VET 4 YET 5 ET 6 Yht. 3 yksityinen julkinen muut kaikki Luokan muu muodostivat jonkin muun kuin edellä mainitun terveydenhuollon koulutuksen, teologisen (tai diakoniatyön) tai kasvatustieteellisen koulutuksen ilmoittaneet. 2 Tieto puuttui 1 % vastaajilta. 3 Osa vastaajista (2 %) oli ilmoittanut että koulutuksen vaativuustaso ei ollut luokiteltavissa em. tavalla. Tieto puuttui 1 % vastaajista. 4 Vaativa erityistaso. 5 Ylempi erityistaso. 6 Erityistaso. Taulukko 3. Vastaajien ilmoittamat koulutussuuntaukset 1 (%) Psykoanalyyttinen terapia Psykodynaaminen terapia Kognitiivinen psykoterapia Kognitiivinen käyttäytymisterapia Kognitiivisanalyyttinen terapia (KAT) Ratkaisukeskeinen terapia Kriisi- ja traumaterapia sekä EMDR 2 Perheterapia Ryhmäpsykoterapia Muu 3 yksityinen julkinen muut kaikki Riveittäin laskettavat prosenttisummat ylittävät 100 johtuen siitä, että vastaaja pystyi ilmoittamaan useita suuntauksia. 2 Eye Movement Desensitization and Reprocessing. 3 Esimerkiksi Gestalt-terapia, musiikkiterapia, taideterapia, seksuaaliterapia. Kuntoutus

8 Taulukko 4. Vastaajien ilmoittamat viikoittaiset työtunnit 1 psykoterapeuttina ka md min max n yksityinen 16, julkinen 10, muut 16,6 13, kaikki 14,7 11, Keskimääräisiä tuntimääriä tarkasteltaessa ei ole huomioitu 0-vastauksia (n=15). Taulukko 5. Vastaajien ilmoittamat vuoden 2008 yhteenlasketut asiakasmäärät 1 selyä edeltävänä vuonna. Luokan muut palveluntarjoajat vastaajamäärä oli selvästi muita luokkia pienempi ja muutaman vastaajan ilmoittamat suuret asiakasmäärät nostivat keskiarvon lähelle kolmeakymmentä. (Taulukko 5.) Kyselyssä selvitettiin sekä vastaajan ensisijaisesti tarjoamaa terapian muotoa että kaikkea hänen tarjoamaansa psykoterapiaa (ks. Valkonen ym. 2011). Tässä katsauksessa keskitytään ensisijaisesti tarjottuun terapian muotoon. Yksilöterapia oli yleisin tarjottava terapiamuoto kaikissa luokissa, mutta terapiamuotojen suhteellisissa osuuksissa oli eroja sektoreiden välillä. Perhe- ja pariterapian osuus oli julkisella sektorilla ja muissa palvelutuottajissa suurempi kuin aineistossa keskimäärin, samoin näillä sektoreilla keskimääräistä useampi vastaaja ilmoitti useita terapiamuotoja tasavertaisesti tarjottavina vaihtoehtoina ( ei ensisijaista valintaa ). (Taulukko 6.) Yksityissektorilla tarjottiin useimmin pitkää, yli kaksi vuotta kestävää psykoterapiaa, kun julkisella sektorilla ja muiden palveluntuottajien toimesta tarjottava psykoterapia oli kestoltaan useimmiten lyhyttä, alle vuoden kestävää. Psykoterapian kesto vaihteli asiakkaan mukaan suhteellisesti useammin julkiselka md min max n yksityinen 16, julkinen 17, muut kaikki 17, Osa vastaajista oli ilmoittanut lomakkeessa kysyttyjen potilaiden lisäksi myös perheet tai pelkästään perheet. Jälkimmäisessä tapauksessa (n=23) perheet koodattiin potilaiksi kertoimella kaksi. Keskimääräisiä asiakasmääriä koskevissa tarkasteluissa 0-vastauksia ei ole huomioitu (n=20). Yli 150 asiakasta ilmoittaneiden (n=7) vastaukset muutettiin 150:ksi. määrä oli mediaanin perusteella pienin, puolella julkisella sektorilla toimivista psykoterapeuteista oli ollut alle kymmenen asiakasta ky- Taulukko 6. Vastaajien ensisijaisesti tarjoaman terapian muoto (%) Yksilö- Perhe- ja Muu Ei ensisijaista Tieto Yhteensä terapia pariterapia terapia 1 valintaa puuttuu yksityinen julkinen muut kaikki Ryhmä-, verkosto ja muut terapiamuodot. Taulukko 7. Vastaajien tarjoaman psykoterapian kesto (%) Lyhytkestoinen (alle 12kk kestävä) Keskipitkä (vuodesta kahteen vuoteen) Pitkäkestoinen (yli kaksi vuotta kestävä) Vaihtelee potilaiden mukaan ainoana valintana Useita valintoja Tieto puuttuu Yhteensä yksityinen julkinen muut kaikki Vastaajien ilmoittamat kustantajakohtaiset asiakasmäärät poikkesivat jonkin verran toisistaan. Näiden asiakasmäärien tarkastelu jätettiin kuitenkin tämän katsauksen ulkopuolelle (ks. Valkonen ym. 2011). 8 Kuntoutus

9 Taulukko 8. Vastaajien ilmoittamat psykoterapiapalveluiden kustantajat 1 (%) Kela Julkinen Muu 2 terveydenhuolto Potilaat kustantaneet itse 3 yksityinen julkinen muut kaikki Riveittäin laskettavat prosenttisummat ylittävät 100 johtuen siitä, että vastaaja pystyi ilmoittamaan useita kustantajia. 2 Muita kustantajia olivat esimerkiksi sosiaalitoimi, vakuutuslaitos, työterveyshuolto, YTHS ja seurakunnat. 3 Kysymyksen perusteella ei tiedetä, ovatko vastaajat tarkoittaneet terapiansa kokonaan itse kustantaneita vai potilaiden omavastuuosuutta. la sektorilla ja muiden palveluntarjoajien keskuudessa kuin yksityissektorilla. (Taulukko 7.) Psykoterapiapalveluiden kustantajat erosivat varsin odotettavasti eri sektoreilla. Selvä enemmistö yksityissektorilla palveluita tarjonneista ilmoitti Kansaneläkelaitoksen yhdeksi palveluiden kustantajaksi. Julkisella sektorilla palveluita tarjonneista suurin osa ilmoitti julkisen terveydenhuollon kustantaneen asiakkaidensa psykoterapiaa ja muut palvelutuottajat ilmoittivat palveluiden kustantajaksi useimmiten jonkin muun kustantajan. Yksityissektorilla psykoterapiapalveluita tarjonneet ilmoittivat muita vastaajia useammin asiakkaidensa kustantaneen terapian itse. Osa vastaajista oli lisätietona ilmoittanut tarkoittavansa tällä vastauksella asiakkaiden omavastuuosuutta. (Taulukko 8.) Sairaanhoitopiirien välillä oli eroja psykoterapeuttien sijoittumisessa eri sektoreille. Helsingin ja Uudenmaan sekä Varsinais- Suomen sairaanhoitopiireissä yksityissektorilla palveluita tarjoavien osuus oli suurempi kuin muissa sairaanhoitopiireissä. Länsi-Pohjan, Kainuun, Kymenlaakson ja Itä-Savon sairaanhoitopiireissä yli puolet vastaajista tarjosi palveluita julkisella sektorilla. Suhteellisesti eniten luokkaan muut sijoittuneita vastaajia oli Itä- ja Etelä-Savossa, Etelä- ja Pohjois- Karjalassa sekä Vaasan sairaanhoitopiireissä. Näissä sairaanhoitopiireissä löytyi siten keskimääräistä useampia YTHS:n, seurakuntien, järjestöjen tai yhdistysten palveluksessa psykoterapiaa tarjoavia vastaajia. (Taulukko 9.) Taulukko 9. Vastaajien alueellinen jakautuminen (%) Yksityinen Julkinen Muut Tieto puuttuu Yhteensä Helsinki ja Uusimaa (N=888) Varsinais-Suomi (N=209) Pohjois-Pohjanmaa (N=182) Pirkanmaa (N=151) Keski-Suomi (N=115) Pohjois-Savo (N=111) Etelä-Pohjanmaa (N=79) Päijät-Häme (N=66) Kanta-Häme (N=61) Pohjois-Karjala (N=57) Kymenlaakso (N=50) Vaasa (N=49) Satakunta (N=48) Etelä-Karjala (N=47) Etelä-Savo (N=41) Kainuu (N=37) Länsi-Pohja (N=32) Keski-Pohjanmaa (N=28) Lappi (N=28) Itä-Savo (N=19) Ahvenanmaa (N=6) Kaikki (N=2366) Kuntoutus

10 Yhteenveto Psykoterapiapalveluja tarjottiin tämän tarkastelun perusteella eniten yksityisellä sektorilla. Luokittelussa ne vastaajat, jotka ilmoittivat tarjoavansa psykoterapiapalveluita sekä sivutoimisina ammatinharjoittajina että julkisella sektorilla tai muina palveluntuottajina, sijoitettiin joko julkiselle sektorille tai luokkaan muut. Jos nämä vastaajat otetaan mukaan myös yksityissektorin palveluntarjoajiin, yksityissektorin osuus korostuu entisestään. Eri sektoreilla toimivien psykoterapeuttien taustoissa oli selkeitä eroja. Yksityissektorin palveluntarjoajat olivat keskimäärin muita varttuneempia, muita useammin psykologeja tai lääkäreitä ja koulutuksen vaativuustasoltaan keskimäärin korkeimmin koulutettuja. Julkisella sektorilla korostuivat naisten ja sairaanhoitajien osuudet. Muissa palveluntarjoajissa taas miehiä oli keskimääräistä enemmän, samoin sosiaali- tai yhteiskuntatieteellisen tutkinnon suorittaneita sekä muun pohjakoulutuksen omaavia oli muissa palveluntarjoajissa enemmän kuin aineistossa keskimäärin. Yksityissektorin palveluntuottajilla oli usein psykoanalyyttinen tai muu psykodynaaminen psykoterapiakoulutus. Julkisella sektorilla valtaosalla psykoterapeuteista oli perheterapiakoulutus. Muilla palveluntarjoajilla oli yksityisellä tai julkisella sektorilla toimivia useammin ratkaisukeskeisen terapian, kriisi- ja traumaterapian sekä EMDR-terapian koulutus. Yksityisellä sektorilla toimivien psykoterapeuttien ja muiden palveluntarjoajien asiakasmäärät olivat keskimäärin suurempia kuin julkisella sektorilla, ja näillä sektoreilla käytettiin myös julkista sektoria enemmän työaikaa psykoterapiapalveluiden tuottamiseen. Psykoterapiapalveluiden tuottamiseen käytettyjä työtunteja ja asiakasmääriä arvioitaessa on huomioitava, että osa julkiselle sektorille ja osa luokkaan muut sijoitetuista vastaajista tuotti palveluita kyseisen sektorin lisäksi myös yksityissektorilla. Muualla kuin yksityissektorilla psykoterapiapalveluihin käytetyt tuntimäärät ja asiakasmäärät olisivat siten esitettyä pienemmät, jos kyseisten vastaajien sivutoimisina ammatinharjoittajina tuottamat palvelut pystyttäisiin eriyttämään osana virka- tai työsuhteista työtä tuotetuista palveluista. Yksityissektorilla tarjottiin useimmin yksilöterapiaa ensisijaisena terapiamuotona. Yksityissektorilla tarjottu terapia oli kestoltaan useimmiten yli kaksi vuotta kestävää. Julkisella sektorilla ja muiden palvelutuottajien toimesta tarjottiin myös yleisimmin yksilöterapiaa, mutta pari- ja perheterapian suhteelliset osuudet olivat näillä sektoreilla suuremmat. Julkisen sektorin ja muiden palveluntarjoajien palvelut painottuivat lyhytkestoiseen terapiaan. On selvää, että mielenterveyden häiriöiden hoidossa tarvitaan potilaan tarpeet huomioon ottavia erilaisia palveluita. Yksityissektorin psykoterapeuttien palveluita kustansivat useimmin Kela ja asiakkaat itse, julkisen sektorin psykoterapeuttien palveluiden yleisin kustantaja oli julkinen terveydenhuolto ja muut palveluntuottajat ilmoittivat useimmiten jonkin muun kuin edellä mainitun kustantajan. Tämän kyselyn perusteella ei voida arvioida kuinka moni asiakas maksaa psykoterapiansa kokonaan itse, tästä tarvitaankin lisää tietoa. Sairaanhoitopiirien välillä oli huomattavia eroja eri sektoreilla tuotettujen palveluiden suhteellisissa osuuksissa. Psykoterapiapalveluiden painottuminen yksityissektorille oli huomattavinta Helsingin ja Uudenmaan sekä Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirien alueilla. Länsi-Pohjan, Kainuun, Kymenlaakson ja Itä-Savon sairaanhoitopiirien alueilla julkisen sektorin palveluntarjonta oli suhteellisesti runsasta, mutta avoimeksi jää, johtuuko tämä yksityissektorin toimijoiden vähyydestä vai siitä, että julkinen sektori on panostanut näillä alueilla palveluiden tarjontaan. Muiden palveluntarjoajien osuus psykoterapiapalveluiden tuottamisesta on kaiken kaikkiaan varsin pieni, mutta esimerkiksi Itä-Savon sairaanhoitopiirin osalta herää kysymys, paikkaavatko muut palveluntarjoajat (esimerkiksi kolmas sektori) siellä julkisen ja yksityisen sektorin palveluiden aukkoja vai onko tällä alueella erityisen aktiivisia muita toimijoita. Tämä tutkimus ei mahdollista sen arviointia, 10 Kuntoutus

11 kuinka hyvin psykoterapian tarjonta vastaa todellista tarvetta eri alueilla. Psykoterapiapalvelujen tuottaminen on keskittynyt tämän selvityksen perusteella yksityiselle sektorille. Julkisen sektorin haasteena onkin vastata omalta osaltaan riittävästä palveluiden saatavuudesta ja alueellisesta tasavertaisuudesta. Asiakkaan kannalta voi kuitenkin olla toissijaista, kuka palveluita tuottaa. Tärkeämpää psykoterapiapalveluissa on oikea-aikaisuus, toisiinsa yhteen sovitetut palvelut ja asiakkaan ohjaaminen hänen tarpeittensa mukaiseen hoitoon ja kuntoutukseen. Tässä tehtävässä eri sektorit voivat täydentää toisiaan. VTT Jukka Valkonen työskentelee erikoistutkijana Kuntoutussäätiön tutkimus- ja kehittämisyksikössä. Lähteet Lait: L 66/1972. Kansanterveyslaki. L 710/1982. Sosiaalihuoltolaki. L 1062/1989. Erikoissairaanhoitolaki. L 1116/1990. Mielenterveyslaki. L1326/2010. Terveydenhuoltolaki. Moring J., Martins A., Partanen A., Bergman V., Nordling E., Nevalainen V. (Toim.). Kansallinen mielenterveys- ja päihdesuunnitelma Toimeenpanosta käytäntöön Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen raportteja 6/2011. Valkonen, J., Henriksson, M., Tuulio-Henriksson, A. & Autti-Rämö, I. (2011) Psykoterapeutit Suomessa. Psykoterapiapalvelut ja niiden järjestäminen. Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 74. Kelan tutkimusosasto, Helsinki. Saatavissa VTK Mikko Henriksson työskentelee avustavana tutkijana Kuntoutussäätiön tutkimus- ja kehittämisyksikössä. FT, dosentti Annamari Tuulio-Henriksson työskentelee johtavana tutkijana Kelan tutkimusosastolla. LKT, tutkimusprofessori Ilona Autti-Rämö työskentelee terveystutkimuksen päällikkönä Kelan Tutkimusosastolla. Kuntoutus

12 katsaus Katariina Pärnä, Mari Saarinen, Nina Mellenius, Päivi Antikainen ICF ja perhekuntoutuksen arviointi Johdanto Perhekuntoutuksessa arvioinnin tehtävänä on tukea perheen kuntoutumisen prosessia sekä tehdä kuntoutuksen prosesseja näkyviksi asiakkaalle, työntekijöille ja kuntoutuspalveluiden tilaajalle. Arviointiin osallistuvat asiakkaana olevat lapset ja nuoret, heidän vanhempansa sekä kuntoutuksen moniammatillinen työryhmä. Eettiset lähtökohdat nousevat lasten kohdalla keskeisiksi perusteiksi arviointimenetelmien valinnassa. WHO:n vuonna 2001 julkaisema kansainvälinen toimintakykyluokitus (ICF) on saanut aikaan vilkasta keskustelua kuntoutuksen ammattilaisten keskuudessa. Luokituksen taustalla olevaa ideologiaa pidetään tärkeänä sekä lasta ja perhettä kunnioittavana. Kela suosittelee palveluntuottajiaan käyttämään ICF-luokitusta kuntoutuksen viitekehyksenä ja toteuttamaan kuntoutusta sen mukaisesti (Paltamaa ym. 2011). ICF-malliin sopivia kliinisiä käyttösovelluksia kehitetään jatkuvasti, mutta vain niistä harva on päätynyt vakiintuneeseen käyttöön. ICF-luokituksen juurruttaminen osaksi terveydenhuollon rutiineja ei toistaiseksi ole onnistunut toivotulla tavalla. Kuntoutusalan kirjallisuudessa on keskitytty lähinnä mallin teoreettiseen kuvailuun ja käsitteistön tarkasteluun. Suurin osa ICFluokituksen kliinisistä käyttökokemuksista ja sovelluksista liittyy toimintakyvyn osatekijöiden luokitteluun fysio- tai toimintaterapeuttisessa toimintakyvyn arvioinnissa (mm. Cerniauskaite ym.2011; Grunt, ym. 2011). ICF-luokituksen käytöstä moniammatillista kuntoutustyötä ohjaavana viitekehyksenä on raportoitu vain niukasti. Jotta malli siirtyisi käsitteelliseltä tasolta osaksi moniammatillisia kuntoutuksen käytäntöjä, tarvitaan lisää konkreettisia esimerkkejä hyvistä käyttökokemuksista. Toimivien käytäntöjen kuvauksien innoittamana ideologia voi siirtyä ja juurtua osaksi julkista terveydenhuoltoa. Suomessa ICF-luokituksen käytön kehittämisen pioneereina toimivat monet julkisen sektorin ulkopuolella toimivat kuntoutuskeskukset. Tämän katsauksen tarkoituksena on kuvata näkemyksiä ja kokemuksia ICF-luokituksen käytöstä Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön toteuttaman vaikeavammaisen lapsen tai nuoren ja perheen kuntoutuksen ja sen arviointia ohjaavana viitekehyksenä. Lapsuuden arvostaminen: lapsen kuntoutuksen taustalla olevia eettisiä arvoja Suomessa vuonna 1991 voimaan tullut YK:n lapsen oikeuksien julistus ja samaan aikaan virinnyt yhteiskuntatieteellinen lapsuustutkimus ovat nostaneet lasten oikeudet yhdeksi kasvatuksen keskeisimmistä eettisistä periaatteista. Lapsuus ja siihen vaikuttavat tekijät ovat yksilöllisiä ja moniselitteisiä. Nykyään lapsuutta pidetään itsessään arvokkaana elämän vaiheena, eikä ainoastaan välivaiheena kohti aikuisuutta. Monitieteellinen vauvatutkimus (mm. Sinkkonen & Kalland 2011) tarjoaa jatkuvasti uutta tietoa pienen lapsen monista synnynnäisistä kyvyistä ja aktiivi- 12 Kuntoutus

13 suudesta, joka sinänsä jo osoittaa, että on perusteltua kohdata lapsi kanssakulkijana, joka yhdessä aikuisten ja toisten lasten kanssa sisäistää, luo ja uusintaa yhteisön kulttuuria. Lapsen kehitys rakentuu läheisten ihmissuhteiden varaan ja niitä tukemalla voidaan parhaiten suojella lapsen kehitystä. Lapsen elämään tulisikin aina kuulua riittävä määrä jatkuvuutta ja pysyviä ihmissuhteita. Lastenneurologian dosentti Matti Koivikko ja yliopistolehtori Pekka Louhiala (2001) ovat tarkastelleet lasten kuntoutuksen taustalla olevia eettisiä arvoja ja tuoneet esiin dilemman ihmisarvon kunnioittamisen periaatteesta sekä itsemääräämisoikeudesta suhteessa kuntoutuksen kautta haettavaan muutokseen lapsen elämässä. Kuntoutuksessahan yritetään korjata niitä asioita, joista lapsi kärsii tavalla tai toisella. Vammaisen lapsen kohdalla kuntoutuksen tarpeen määrittelyssä on aidon auttamisen ohella kysymys hyväksymisestä ja ihmisarvon kunnioittamisesta. Lapsen kasvatus ja kuntoutus ovat aina jossain määrin aikuisen osalta vallan käyttöä. Kuntoutuksessa aikuiset joutuvat päättämään monista asioista lapsen puolesta, joten eettisten kysymysten pohtiminen on erityisen perusteltua. On tärkeää kysyä, ohjaako kuntoutusajatteluamme riittävän humanistinen ihmiskäsitys, jotta voimme kunnioittaa kunkin lapsen erityisyyttä ja arvoa ilman, että hänen täytyy lunastaa yhteiskuntakelpoisuutensa aikuisten asettamien oletusten mukaisesti. Miten voimme kuntoutuksella parhaiten tukea lapsen kehitystä? Kuntoutuksen etiikkaan kuuluu kysymyksiä oikeuksista, velvollisuuksista, hyödyistä ja hyvästä. Oikeudenmukaisuus ja tasa-arvo ovat keskeisiä käsitteitä, samoin vapaus ja vastuu (Airaksinen 2008). ICF-luokituksen eettiset ohjeet korostavat, että kuntoutuksen tuloksellisuuden arvioinnissa on hyvä kiinnittää erityistä huomiota yksilö- ja ympäristötekijöiden väliseen suhteeseen. ICF-mallissa yksilökäsite on laajennettu biopsyykkisestä biopsykososiaaliseen, johon kuuluu myös ihmisen kyky määrittää itsensä. (Matinvesi 2010.) Lasten kuntoutuksessa etiikkapuheeseen sisältyy usein normatiivinen ohje Lapsen näkökulman huomioiminen tulee aina muistaa. Käytännössä lapsen näkökulman huomioiminen tarkoittaa aikuisten vastuullisuutta ja kyvykkyyttä määritellä, mikä on lapsen kehitykselle ja kuntoutumiselle paras mahdollinen hyvä kyseisissä olosuhteissa. Kuntoutus tapahtuu aina ihmissuhteessa. Lapsen ja vanhemman välinen suhde sekä lapsen ja kuntoutustyöntekijän suhde vaikuttavat aina lapsen käsitykseen itsestään. Lapsen persoonallisuuden ja identiteetin kehittyminen ovat vielä kesken, joten kuntoutus vaikuttaa aina lapseen enemmän kuin pelkkänä taitojen lisääntymisenä. Etiikan näkökulmasta yksi hyvin perusteltu lapsen asettama kysymys olisi koska minä olen kuntoutunut ja riittävän valmis itselleni, teille aikuisille ja tähän yhteiskuntaan? Tasapainon löytäminen lapsen toimintakyvyn haasteiden ja hänen vahvuuksiensa sekä selviytymiskeinojensa välillä on läheisten aikuisten ja kuntouttajien vastuullinen tehtävä. Kuntoutuksen toiminnalliset tavoitteet on asetettava realistisesti lapsen mahdollisuuksien ja kehitysvaiheen mukaan. Joskus on vaikea erottaa lapsen kehityksen tukemista siitä, että kehitykseen puututaan sopimattomalla tavalla. Poikkeavuuden tai puutteellisen kehityksen hyväksyminen on vaikea asia ja on vain luonnollista, että tällöin yritetään asiaan vaikuttaa. (Koivikko & Louhiala 2001.) Lapsen yksilöllisyyden riittävä huomioiminen kuntoutuksessa on tärkeää ja eettisesti perusteltua. Kuntoutus asettuu lapsen omaan yksilölliseen arkeen ja elämänkaareen. Osallistuessaan kuntoutukseen lapsi näyttäytyy usein ensisijaisesti kuntoutujan roolissa. Muiden elämänsä roolien tiedostaminen (poika/ tytär, sisko/veli, lapsenlapsi, kaveri, oppilas jne.) auttaa lasta hahmottamaan itsensä kokonaisuutena, jolla on oma kehitystarinansa. Samoin kuntouttajan tulee hahmottaa lapsen eri roolit suhteessa kuntoutujan rooliin. Vaikeavammaisen lapsen kuntoutuksessa tarvitaan näkökulmien yhdistämistä Lääkinnällistä kuntoutusta tarvitsevilla lapsilla on usein pitkäaikainen sairaus tai vam- Kuntoutus

14 ma, joka edellyttää yksilöllisesti suunniteltua ja pitkäkestoista kuntoutuskokonaisuutta. Erityistä tukea tarvitaan monilla elämän eri osaalueilla ja elämänkaaren eri vaiheissa. ICFmallissa kuntoutusta lähestytään kokonaisuutena, jossa eri elämänalueet ovat vuorovaikutuksellisessa suhteessa toisiinsa (World Health Organization 2001). Malli tarjoaa täten erinomaisen pohjan kokonaisvaltaisen kuntoutussuunnitelman tekemiselle. Vaikeavammaisen lapsen kuntoutuksessa tarvitaan aina monien näkökulmien yhdistämistä (mm. Hostler 1999). Lasta ei voi kuntouttaa irrallaan perheestään. Myös päivähoidon tai koulun osuus lapsen arjessa on huomattava ja aina kuntoutuksen kannalta keskeinen. Sairaalan moniammatillisen työryhmän lisäksi lapsen kanssa voi tarpeen mukaan työskennellä useampi kuntouttaja tai terapeutti, jotka kaikki tekevät työtä omista näkökulmistaan käsin. Näiden lisäksi kotikunnan sosiaalitoimi on usein mukana tarjoamassa perheelle palveluja esimerkiksi lastensuojelullisen tuen tai vammaispalvelun keinoin. Kuntoutuksesta vastaavan hoitotahon tehtävänä on viime kädessä vastata kokonaisuuden toimivuudesta. Yhteistyön hoidosta vastaavan tahon ja lapsen kuntoutuksen kannalta muiden merkittävien tahojen kanssa on oltava säännöllistä ja suunnitelmallista. Jotta yksittäiset palveluntuottajat voivat toteuttaa kuntoutusta ICF-mallin mukaisesti, on kuntoutuksen tavoitteiden hyvä olla jo lapsen kuntoutussuunnitelmassa määriteltynä samojen periaatteiden mukaan. Jos kuntoutuksen kokonaistavoitteena on lapsen arjessa selviytymisen edistyminen, tulee siihen sisältyä lapsen arjen kannalta merkityksellisten taitojen harjoittelua lapsen luonnollisissa kasvuympäristöissä, kuten koulussa ja kotona (esim. Melamies ym. 2004, Koivikko & Sipari 2006). Tällöin kuntoutuksesta tulee ekologisesti validia eli sellaista, jossa tuloksellisuus on nähtävissä nimenomaan lapsen arjen toimintakyvyn lisääntymisenä. Huomiota tuleekin kiinnittää erityisesti siihen, miten kuntoutuksessa harjoitellut asiat ovat myöhemmin otettavissa itsenäisesti käyttöön. Lapsen arjen toimintakyvyssä ja sen myötä elämänlaadussa tapahtuvan myönteisen muutoksen edellytyksenä on, että hän pystyy käyttämään uusia taitojaan arkielämässä. Tämä on kokemuksemme perusteella usein koko prosessin kriittisin kohta. Uusien taitojen siirtäminen arkeen ei saa eikä voi olla pelkästään vanhempien saati lapsen itsensä vastuulla. Tämä tulee huomioida jo kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä. Jotta yksittäisistä kuntoutustoimenpiteistä muodostuu toimiva ja tarkoituksenmukainen kokonaisuus, tarvitaan tiivistä organisaatioiden rajat ylittävää moniammatillista yhteistyötä (Law 1998; Koivikko & Sipari 2006). Nykyisin esimerkiksi Kela mahdollistaa tämän tärkeän osa-alueen toteutumisen korvaamalla palveluntuottajille verkostotyön tekemisestä aiheutuvat kustannukset osana kuntoutusta. Resilienssi ja koherenssi Keskeinen käsite lapsen kehityksessä ja sen tukemisessa on resilienssi, jolla tarkoitetaan yksilön ominaisuuksien ja ympäristön monimutkaisessa vuorovaikutuksessa kehittyvää psyykkistä pärjäävyyttä ja myönteistä sopeutumiskykyä. Resilienssi kuvaa lapsen tai aikuisen kykyä selvitä stressaavista elämäntapahtumista, hyvää ongelmanratkaisukykyä ja itseluottamusta. Se ei ole sisäsyntyinen ominaisuus, vaan sen kehittymistä voidaan tukea (te Brake ym. 2008; Manninen ym. 2008). Resilienssin lisääntyminen on perhekuntoutuksen keskeinen tavoite. Siihen pääsemiseksi tarvitaan yksilön ja perheen joustavuutta, lannistumattomuutta ja sopeutumiskykyä edistävää työskentelyä. Lapsen ja häntä hoitavien aikuisten välinen turvallinen suhde tukee lapsen kasvua ja kehitystä, lisäten lapsen pätevyyden tuntoa ja kykyä tehdä itseään koskevia päätöksiä. Vanhempien herkkyys lapsen tarpeille vahvistuu, kun vanhemmuutta tuetaan. Lapset ja vanhemmat saavat myös lisää valmiuksia ottaa vastaan tulevia kehityshaasteita. Koherenssin tunteeseen kuuluu Antonovskyn (1979) mukaan elämän kokeminen mielekkäänä ja halu käyttää voimavaroja erilaisiin sitoumuksiin ja velvollisuuksiin sekä ymmärrettävyys, joka tarkoittaa elämän näke- 14 Kuntoutus

15 mistä loogisena ja selitettävänä. Siihen kuuluu myös vaikutettavuus, joka tarkoittaa tunnetta siitä, että voimavarat ovat riittävät erilaisiin haasteisiin vastaamisessa. Käsite liittyy useaan sosiaalipsykologiseen tai psykologiseen teoriaan, joista Antonovskyn kehittämä salutogeeninen teoria keskittyy kuvaamaan terveyttä ylläpitävien tekijöiden tunnistamiseen (Honkinen 2010). Perheen sisäisen koherenssin lisääntymistä voidaan tukea kannustamalla perheenjäseniä toimimaan yhdessä, mikä edesauttaa heitä kasvamaan perheenä. Perhekuntoutuksessa tuetaan perheen jäsenten välisiä vuorovaikutussuhteita ja luodaan mahdollisuuksia yhdessä toimimiseen. Keskeistä on tukea perheen vahvuuksia ja eheyttä. (Linnakangas ym ) ICF-malli voi osaltaan auttaa konkretisoimaan lapsen elämänlaatua ylläpitäviä ja parantavia tekijöitä. Lapsen kuntoutuksen tavoitteet ovat aina monitasoisia, yksittäisen taitotason tavoitteen taustalla tulee aina olla kokonaisvaltaisempi ymmärrys lapsen elämänlaadun osatekijöistä (kuva 1). Kuntoutustyöntekijän ammattitaitoon kuuluu tavoitteiden eri tasojen hahmottaminen sekä resilienssin ja koherenssin käsitteiden liittäminen lapsen kuntoutuksen prosessiin. Ammattilaisen vastuulla on huolehtia, että käydään riittävästi keskustelua lapsen ja hänen vanhempiensa kanssa siitä, miten kuntoutuksen erilaiset toimenpiteet lopulta tähtäävät lapsen yksilöllisen elämänlaadun parantamiseen. Tavoitteiden, prosessien ja tulosten arviointi perhekuntoutuksessa Lapsen kuntoutuksen tavoitteiden monikerroksisuus L a p s e n r e s i l i e n s s i Lapsen taito- ja valmiustason tavoitteen asettaminen (GAS) tavoitteen konkreettisuus Lapsen kuntoutuminen kuntoutuksen tuloksellisuus tavoitteen relevanttius Lapsen elämänlaatu kuntoutuksen vaikuttavuus Kuva 1. Lapsen kuntoutuksen tavoitteiden monikerroksisuus Vaikeavammaisen lapsen kuntoutuksessa arviointikäytännöt ovat vaihtelevia ja arvioinnin tekijät sekä käytetyt arviointivälineet ovat moninaiset. Kuntoutuskäytäntöjen vaikuttavuuden arviointimenetelmien osoittamiseksi tarvitaan lisää tutkimusta ja käsitteiden yhdenmukaistamista (Pohjolainen ym. 2008, Klaukka 2008, Linnakangas & Lehtoranta 2009, Paltamaa ym. 2011, 233). MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä on useiden vuosien ajan systemaattisesti kehitetty Rahaautomaattiyhdistyksen tuella ja Kelan kanssa yhteistyössä perhekuntoutuksen arviointiin sopivia arviointimenetelmiä ja -käytäntöjä, joiden taustalla on ICF-viitekehys. Tavoitteena on ollut kehittää välineitä, jotka voidaan liittää osaksi kuntoutusinterventiota ja jotka mahdollistavat asiakkaiden osallistumisen kuntoutuksen suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin. Erityistä huomiota on kiinnitetty nivelvaiheiden (kuntoutukseen tulo ja kuntoutuksen päättyminen) arvioinnin kehittämiseen sekä tavoitteellisen kuntoutusprosessin arviointiin. Lapsen näkökulman huomioiminen kuntoutuksen tavoitteiden asettelussa ja arvioinnissa on nykyaikaisen kuntoutusajattelun mukaista. Arvioinnin vaikutuksista lapseen on kuitenkin olemassa vain vähän tutkittua tietoa. Autti-Rämön (2008) mukaan kuntoutuksen suunnittelussa tärkeintä on selkeiden, yksilöllisten ja realististen tavoitteiden asettaminen. Perhekuntoutuksessa lapsen ja perheen kanssa käytävät tavoitekeskustelut auttavat laatimaan tarkoituksenmukaisia ja mielekkäitä tavoitteita, joihin asiakasperheen on helpompi sitoutua (Harra ym. 2006, 560). Lapsen kuntoutuksen alkukartoitus Perheen osallisuuden ja kuntoutukseen orientoitumisen lisäämiseksi MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä on kehitetty alkukar- p e r h e e n k o h e r e n s s i Kuntoutus

16 toituslomake kuntoutuksen suunnittelun ja tavoitteiden määrittelyn apuvälineeksi (Antikainen 2009). Lomake on jäsennetty ICF-luokituksen mukaisesti (ruumiin/kehon toiminnot, suoritukset ja osallistuminen sekä ympäristötekijät). Alkukartoituslomakkeen arviointiasteikko on yhtäläinen GAS (Goal Attainment Scale) -asteikon kanssa. Lomake lähetetään perheille etukäteen kotiin. Perheen täyttämää lomaketta käytetään tavoitteiden asettelun tukena kuntoutuksen aloitusvaiheessa. Lomaketta voidaan käyttää myös tuloksellisuuden arviointivälineenä kuntoutuksen päätösvaiheessa vertaamalla sen hetkistä tilannetta alkutilanteeseen. Kokemusten mukaan ennen kuntoutuksen aloittamista täytettävä alkukartoituslomake auttaa perheitä orientoitumaan kuntoutukseen ja arvioimaan lapsen ja perheen kokonaistilannetta. Tämä puolestaan helpottaa konkreettisten tavoitteiden asettamista kuntoutukselle. Lomake ohjaa vanhempia huomioimaan lapsen vahvuudet sekä ne asiat, joita lapsen täytyy vielä harjoitella ja joihin kuntoutuksessa tulisi erityisesti keskittyä. Lomake edistää perheen sitoutumista tavoitteelliseen kuntoutukseen ja lisää kuntoutuksen asiakaslähtöisyyttä. (Ks. Antikainen 2009.) Tavoitteiden asettaminen kuntoutuksessa GAS (Goal Attainment Scale) on Kiresukin ja Shermanin 1960-luvulla Yhdysvalloissa kehittelemä menetelmä, jossa yhdistyy tavoitteiden asettelu ja niiden toteutumisen arviointi. GAS-tavoitelomakkeen avulla kuntoutuja, vanhemmat ja sisarukset voivat asettaa kuntoutukselle tavoitteita, jotka kirjataan selkeästi ja konkreettisesti. Tärkeää on, että tavoite on lapselle ymmärrettävä, perhekuntoutuksen kontekstissa saavutettava ja kokonaisuuteen suhteutettuna tarkoituksenmukainen ja relevantti. GAS-menetelmä otettiin MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä käyttöön asteittain vuoden 2009 alusta alkaen. Menetelmän aikuis- ja yksilölähtöisyys asettivat alkuun haasteita sen soveltamisessa perhekuntoutukseen. Käyttöönottoa helpottivat säätiössä järjestetyt sisäiset koulutukset, joiden avulla kaikki kuntoutustyöntekijät perehdytetään GAS:n käyttöön. Kuntoutuksen tavoitteet kirjataan GASlomakkeelle yhteistyössä perheen ja moniammatillisen työryhmän kanssa kuntoutuksen aloitusvaiheessa. Tavoitteiden asettelua ohjaa aina kuntoutusjakson kesto ja muoto; onko kyseessä kuuden päivän mittainen sopeutumisvalmennuskurssi vai vuoden kestävä jaksotettu yksilöllinen kuntoutus. Tämä asettaa haasteen sopivien tavoitteiden muotoilemiselle. Millainen tavoite on mahdollista saavuttaa viikon mittaisen kurssin aikana? Miten voidaan varmistaa, ettei tavoitteista tule liian pieniä tai irrallisia suhteessa lapsen ja perheen kokonaiskuntoutukseen, kun on kyse pitkän aikavälin tavoitteista? Esimerkiksi lapsen osallisuuden lisäämiseen tähtäävä tavoite voi lyhyellä aikavälillä olla, että lapsi saa kuntoutuksen aikana myönteisen kokemuksen ryhmään osallistumisesta, kun taas pitkän aikavälin tavoitteena voi olla, että lapsi pystyy osallistumaan kodin ulkopuoliseen harrastukseen. Kokemus on osoittanut, että GAS-lomakkeen käyttö selkeyttää perhekuntoutuksen tavoitteiden asettelua. Tavoitteiden pilkkominen pieniksi osatavoitteiksi lomakkeelle on helpottanut tavoitteiden toteutumisen arviointia ja kuntoutuksen seurantaa. Tavoitteisiin sitoutumisen kannalta on tärkeää, että lapsi osallistuu kuntoutuksen tavoitteiden määrittelyyn. Tämä voi kuitenkin olla haasteellista jos lapsi on kovin pieni tai hyvin vaikeavammainen, esimerkiksi syvästi autistinen. Kuntouttajalta vaaditaan tällöin erityistä ammattitaitoa lapsen liittämiseksi mukaan kuntoutuksen tavoitteen määrittelyyn. Dialoginen kuntoutuksen seuranta Kuntoutuksen prosessiarvioinnin välineiden avulla seurataan ja arvioidaan yhdessä asiakkaiden kanssa kuntoutuksen toteutumista ja eteneekö kuntoutus asetettujen tavoitteiden suuntaisesti. MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntou- 16 Kuntoutus

17 tussäätiössä on käytössä useita prosessiarvioinnin välineitä, jotka on pyritty nivomaan luontevaksi osaksi perheen kuntoutusohjelmaa. Arviointivälineet toimivat keskustelun apuvälineinä, kun yhdessä pohditaan kuntoutuksen sisältöjä, tavoitteita ja kuntoutusprosessin etenemistä. Tällöin arvioinnin tulokset ovat käytettävissä jo kuntoutuksen aikana. Kuntoutusprosessien arviointi tapahtuu perhekohtaisesti. Lapset, nuoret, vanhemmat ja kuntoutustyöntekijät osallistuvat kuntoutuksen arviointiin. Kuntoutuksen päiväkirja on arviointiväline ja dokumentti, johon kirjataan lähettävän tahon tavoite, perheen ja työryhmän yhdessä muotoilema tavoite sekä päivittäiset kuntoutuksen sisällöt. Sen tavoitteena on tuottaa tietoa kuntoutusprosessin etenemisestä sekä antaa lapselle ja hänen vanhemmilleen mahdollisuuden antaa palautetta tehdystä työstä ja vaikuttaa työskentelyn kulkuun. Kuntoutuksen päiväkirja toimii perheen ja kuntoutustyöryhmän välillä päivittäisenä tietojen vaihtona ja keskusteluja jäsentävänä runkona. Työntekijöille lomake antaa mahdollisuuden tukea perheen kuntoutusprosessia moniammatillisesta näkökulmasta. Lomake toimii myös koko kuntoutuksen dokumenttina kertoen, mitä on tehty ja miten. Lomakkeessa on tilaa aikuisten ja lasten arvioinneille. Perhe arvioi ensin kuntoutuksen sisältöä, jonka jälkeen kuntoutustyöntekijät lisäävät siihen omia huomioitaan. Kuntoutuksen päiväkirjan käytöstä on saatu paljon myönteisiä kokemuksia. Dialogisuus auttaa erityisesti vanhempia jäsentämään omaa rooliaan lapselle merkityksellisinä ihmisinä. Sen avulla voidaan myös tukea kuntoutuksessa käsiteltyjen asioiden liittämistä lapsen arkeen. Kuntoutuksen päättyessä arvioidaan tuloksellisuutta Tuloksellisuuden kokemus on tärkeä kuntoutuspalvelun laadun indikaattori. MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä perhekuntoutuksen tuloksellisuudella tarkoitetaan perheiden kokemusta kuntoutuksen onnistumisesta kuntoutuksen päättyessä. Tuloksellisuuskäsitteen taustalla on aikuisten kuntoutuspalautelomakkeista faktorianalyysin avulla muodostettu ja testattu summamuuttuja (ks. Pärnä 2010), joka koostuu seitsemästä osaalueesta: 1. Kuntoutuksen vastaavuus lapsen kuntoutussuunnitelman tai asiakassuunnitelman mukaisiin tavoitteisiin 2. Kuntoutuksen vastaaminen perheen yhdessä muotoilemiin tavoitteisiin 3. Kokemus osallistumisesta kuntoutuksen suunnitteluun ja arviointiin 4. Kokemus arvostetuksi ja kuulluksi tulemisesta 5. Kokemus työryhmän työskentelyn hyödyllisyydestä 6. Kokemus voimavarojen lisääntymisestä 7. Tiedonkulku lasten ja nuorten ryhmätoiminnan ja vanhempien välillä. Perhekuntoutuksen tuloksellisuuden muuttujat liittyvät tavoitteellisuuden, osallisuuden ja voimavarojen vahvistumisen teemoihin. Kuntoutukselle määriteltyjen tavoitteiden ja kuntoutusjaksojen aikana toteutetun toiminnan välinen yhteys on arvioinnin kannalta myös oleellinen tieto. Tilastoaineiston perusteella voidaan sanoa, että näiden välillä on vahva positiivinen korrelaatio, mutta asia vaatii vielä tarkempaa analyysiä ja jatkotutkimusta. Linnakangas ym. (2010) korostavat tutkimustuloksissaan, että perheen hyvä koherenssi ennakoi lapsen perhekuntoutuksesta saamaa suurempaa hyötyä. Arvioinnin näkökulmasta perheen sisäinen koherenssi on abstrakti käsite. Haluttaessa osoittaa muutosta perheen koherenssin määrässä tai laadussa, tulee arvioitsijalla olla riittävä kokemus perhekuntoutuksesta ja arvioinnin välineiden (esimerkiksi GAS) soveltavasta käytöstä. Perhekuntoutuksen tuloksellisuutta tutkittaessa on todettu, että vanhemmat kokevat perhekuntoutustyön tuloksellisuuden kannalta (lapsi kuntoutujana) tärkeimpänä vanhempien vertaisryhmätoiminnan. Tuloksellisessa perhekuntoutuksessa keskeinen tekijä on myös ammattitaitoinen ja osaava henkilöstö, joka Kuntoutus

18 pystyy siirtämään moniammatillisen osaamisensa perheen hyödyksi. Cole ym. (2009) ovat katsauksessaan nostaneet esiin seitsemän elementtiä, jotka ovat keskeisessä asemassa tapaturmaisen aivovamman saaneiden lasten perhekuntoutuksessa. Nämä ovat 1. Intervention vastaavuus lapsen kehitystasoon 2. Intervention vastaavuus perheen yksilöllisiin tarpeisiin 3. Palveluohjaus 4. Psykoedukaatio 5. Perheen koherenssin lisääminen 6. Ympäristön muokkaaminen ja 7. Ongelmanratkaisukeinojen harjoitteleminen. Katsauksessa esitetyt tuloksellisuuden elementit ovat pääpiirteissään yhdenmukaisia Linnakankaan (2010) ja Pärnän (2010) tulosten kanssa. Elämänlaadun arviointi lapsen ja nuoren kuntoutuksessa Kuntoutuksen tutkimuksessa yleisenä ongelmana on näyttöön perustuvan tutkimuksen niukkuus ja sen myötä pahimmillaan jopa kuntoutuksen kannattavuuden kyseenalaistaminen. Kuntoutuksen toteuttajilla on haasteita perustella työnsä vaikuttavuutta rahoittajille. Monialaisen perhekuntoutuksen vaikuttavuutta ei ole relevanttia arvioida mittaamalla muutosta yksittäisen tautispesifin mittarin tai pelkän lapsen kehitystason avulla. Psykometristen arviointimenetelmien rinnalle on tuotu yleisempiä, asiakkaan arjesta ja kokemuksesta lähteviä menetelmiä. Terveyteen liittyvä elämänlaadun arviointi on noussut keskeiseksi tekijäksi kuntoutuksen arvioinnissa (Sullivan 2003) ja Suomessa muun muassa Kela edellyttää kaikilta kuntoutuspalvelujen tuottajilta kuntoutujien elämänlaadun arviointia. Elämänlaatu on käsite, jonka yksiselitteinen määrittely on vaikeaa. Samasta syystä myös sen luotettava mittaaminen on vaikeaa. Elämänlaatu on aina hyvin yksilöllinen kokemus. Lisäksi se on kehitysvaiheista ja olosuhteista riippuvainen ja voi vaihdella jopa hetkestä toiseen. Terveyteen liittyvällä elämänlaadulla tarkoitetaan yleisesti henkilön subjektiivista kokemusta terveydentilastaan sekä sen vaikutuksista fyysisiin, psyykkisiin ja sosiaalisiin tekijöihin (Spitzer 1987). WHO:n Quality of Life Group (1995) on määritellyt elämänlaadun käsitteen yksilön subjektiiviseksi terveydeksi, toimintakyvyksi ja itsenäisyydeksi siinä kulttuurissa ja arvomaailmassa, jossa hän elää ja suhteessa hänen tavoitteisiinsa ja odotuksiinsa. Viimeisen kahdenkymmenen vuoden aikana elämänlaatututkimus on lisääntynyt maailmanlaajuisesti ja uusia välineitä on kehitetty terveyteen liittyvän elämänlaadun arviointiin. Myös lasten elämänlaadun arviointiin on kehitetty sekä yleisiä että tietyille diagnoosiryhmille tarkoitettuja elämänlaadun arvioimisen välineitä (Harding 2001). Yleiset menetelmät soveltuvat kaikille, tiettyä kohderyhmää varten kehitetyt menetelmät puolestaan nostavat näkyviin ryhmän erityispiirteitä ja erottelevat vastaajia paremmin. Tällöin myös toistomittauksissa voidaan saada paremmin eroja. Lasten elämänlaadun arvioinnin luotettavuuteen liittyviä keskeisiä ongelmia on tunnistettu useita muun muassa elämänlaadun dimensioiden määrittelyyn, kehitystason huomioimiseen ja saadun tiedon vertailtavuuteen. Suurin ongelma lienee kuitenkin se, että monet olemassa olevista, yleisesti käytössä olevista lasten elämänlaadun arvioinnin menetelmistä on johdettu alun perin aikuisille kehitetyistä menetelmistä. (Connolly ja Johnson 1999; Ravens- Sieberer ym ) Lapsen elämänlaadun arvioinnin menetelmät perustuvat joko lapsen omaan tai hänen läheistensä arvioon lapsen elämänlaadusta. Tutkimusten mukaan vanhempien ja lasten itsensä näkemykset elämänlaadustaan korreloivat keskenään vaihtelevasti (mm. Janse ym. 2008). Ensisijaisesti lapsen elämänlaadun arvioinnissa tulisikin suosia subjektiivisia menetelmiä, joita tarvittaessa voidaan täydentää vanhempien haastattelulla (Eiser ja Morse 2001; Matza ym. 2004). Elämänlaatua arvioidaan useimmiten itsearviointilomakkeella. Arvioidessaan omaa terveyteen liittyvää elämänlaatuaan lapsi joutuu väistämättä mietti- 18 Kuntoutus

19 mään itseään ja erityispiirteitään sekä omaa suhtautumistaan niihin. Tällainen pohdinta voi parhaimmillaan olla lapsen identiteetin kehitystä tukevaa ja auttaa häntä muodostamaan realistisen mutta kuitenkin myönteisen käsityksen itsestään. Jos lapsi kuitenkin jää vaikeiden tunteidensa kanssa yksin eikä saa aikuiselta apua ajatustensa jäsentämiseen, on tämän päämäärän toteutuminen epätodennäköistä. Peruslähtökohtana lapsen arvioinnissa tulee aina olla se, että arviointi itsessään on interventio, josta on myös arvioitavalle hyötyä. Tämän toteutuminen on asia, jota lapselle sopivia arviointimenetelmiä kehiteltäessä tulee aina miettiä. Arviointimenetelmän ja lapsen kehitystason keskinäisen vastaavuuden lisäksi on huolehdittava riittävän ajan järjestymisestä arvioinnin läpikäymiseen lapsen ja vanhempien kanssa. (Ronen ym ) SARAH QoL -mittari lapsen elämänlaadun arvioinnissa MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä on vuosien ajan etsitty vaikeavammaisille lapsille soveltuvaa elämänlaadun arvioinnin välinettä, joka on lapsilähtöinen, helppokäyttöinen, mutta kuitenkin riittävän erotteleva. Vuonna 2009 säätiössä käännettiin suomeksi Brasilian SARAH-sairaalaverkostossa (SARAH Network of Neurorehabilitation Hospitals) kehitetty elämänlaadun arviointimenetelmä lapsille ja nuorille, joilla on kehityksellisiä tai hankinnaisia neurologisia erityisvaikeuksia. Kyselylomake koostuu neljästä dimensiosta (fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen, kognitiivinen) ja se painottaa lapsen omia havaintoja omasta voinnistaan eri tilanteissa. Lomake sisältää yhteensä 54 kysymystä, jotka on jaettu kuuteen erilliseen kokonaisuuteen: akateemiset taidot, perhe, fyysinen ja lääkinnällinen terveydentila, sosiaaliset suhteet, psykologinen hyvinvointi, kieli ja kognitio. Jokainen osio pisteytetään erikseen, minkä lisäksi lasketaan yhteispistemäärä (Souza ym. 2007). Vuoden 2010 loppuun mennessä SARAH lomakkeen oli täyttänyt lähes 200 MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön asiakasta. Suurin osa lomakkeen täyttäneistä lapsista oli peruskouluikäisiä ja heillä oli jokin neuropsykiatrinen diagnoosi. Säätiössä kerättyjen kokemusten mukaan SARAH-lomake sopii hyvin kouluikäisten lasten ja nuorten elämänlaadun arviointiin sekä terveillä lapsilla että vaikeavammaisilla tai pitkäaikaissairailla lapsilla. Lapset joilla on kehityksellinen neuropsykiatrinen oirekuva (ADHD tai Asperger) raportoivat elämänlaatunsa huonommaksi kuin terveet verrokit. Erot olivat tilastollisesti merkitseviä kaikilla lomakkeen osa-alueilla, lukuun ottamatta kognitiivisia toimintoja. AD- HD- ja Asperger-ryhmät puolestaan erosivat toisistaan perhe- ja sosiaalinen vuorovaikutus -osioissa (Saarinen 2011). MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön työntekijöiden kokemukset SARAH-lomakkeen käytöstä ovat pääosin myönteisiä. Työntekijät kokevat erityisesti tarvitsevansa perehdytystä siihen, miten ja missä vaiheessa lasten vastauksista mahdollisesti nousseet huolet otetaan puheeksi ja missä laajuudessa. Tämä on huomioitava myös ajankäytöllisesti kuntoutuksen ohjelmassa. Lopuksi Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiöllä on yli 17 vuoden kokemus vaikeavammaisten lasten ja nuorten lääkinnällisen kuntoutuksen sekä lastensuojelullisen kuntoutuksen järjestämisestä. Kuntoutuksessa korostuu lapsi- ja perhelähtöisyys, moniammatillisuus ja kokonaisvaltainen lähestymistapa. Kehittämistyön ja kuntoutuspalveluiden kiinteä yhteys tuottaa arvokasta tietoa kehittämistyön tulosten soveltamismahdollisuuksista käytäntöön sekä niiden vastaamisesta asiakasperheiden tarpeisiin. Arviointia ei eroteta kuntoutustyöstä erilliseksi toiminnokseen, vaan kuntoutusprosessiin liittyvää tietoa tuotetaan osana palveluita ja yhteistyökäytäntöjä. Arvioinnin tarkoituksena on tuottaa tietoa kuntoutusprosessien onnistumisesta, tuloksellisuudesta sekä soveltuvin osin vaikuttavuudesta. Arviointitietoa käytetään sekä kuntoutusprosessien laadun arvioimiseen että yleisemmällä tasolla kuntoutuspalveluiden ja kuntoutuksen työmene- Kuntoutus

20 telmien kehittämiseen. Asiakkaiden osallistumista kuntoutuksen suunnitteluun ja arviointiin pidetään erittäin tärkeänä. Se mahdollistaa kuntoutuksen säilymisen riittävän käytännönläheisenä, jotta tulokset ovat siirrettävissä perheiden arkeen. Kuntoutuksen vaikuttavuuden arviointi on erityisen haasteellista lapsilla lukuisten väliin tulevien muuttujien vuoksi. Näitä ovat muun muassa kehitykselliset seikat, moninaiset ympäristöön liittyvät kysymykset ja sopivien arviointimenetelmien puuttuminen. Lapsen ja perheen kuntoutumisen arviointiin ei toistaiseksi ole käytössä yhtenäistä ja muutosta validisti mittaavaa standardoitua mittaria. (Autti- Rämö 2008, 486.) VTM Katariina Pärnä ja Terveydenhoitaja YAMK Päivi Antikanen työskentelevät Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä Lastensuojelullinen vaativa kuntoutus -hankkeessa. PsM Mari Saarinen ja KM Nina Mellenius työskentelevät Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä Neuropsykiatrisen kuntoutusosaamisen juurruttaminen lasten ja nuorten palveluihin -projektissa. Lähteet Airaksinen T (2008) Kuntoutuksen etiikka. Teoksessa Kuntoutus. Duodecim, Keuruu Antikainen P (2009) ICF-luokitus lasten ja nuorten kuntoutuksen tavoitteiden määrittelyn välineenä. Pori: Satakunnan ammattikorkeakoulu, opinnäytetyö. Antonovsky A (1979) Health, Stress and Coping. San Francisco: Jossey-Bass. Autti-Rämö I (2008) Lasten ja nuorten kuntoutus. Teoksessa Kuntoutus. Duodecim. Keuruu: Otavan Kirjapaino te Brake JHM, van der Post MJTP, de Ruijter AM (2008). Resilience the Article, The balance between awareness and fear. Impact, Dutch knowledge and advice centre for post-disaster psychological care. Cerniauskaite M, Quintas R, Bolt C, Raggi A, Cieza A, Bickenbach JE ja Leonardi M (2011). Systematic Literature review on ICF from : it s use, implementation and operationalisation. Disability & Rehabilitation, 33(4), Cole WR, Paulos SK, Cole CA, Tankard C (2009) A Review of Family Intervention Guidelines for Pediatric Acquired Brain Injuries. Developmental Disabilities Research Reviews, 15, Connolly MA, Johnson JA (1999) Measuring quality of life in pediatric patients. Pharmacoeconomics, 16 (6), Eiser C, Morse R (2001) A review of measures of quality of life for children with chronic illness. Archives of Disease in Childhood, 84 (3), Grunt S, BecherJG ja Vermeulen R, J.(2011). Long-term outcome and adverse effects of selective dorsal rhizotomy in children with cerebral palsy: a systematic review, Developmental Medicine & Child Neurology, 53, Harra T, Aralinna V, Heikkilä M, Korkiatupa R, Löytönen K, Onkalo-Okkonen R (2006) Kohti toimintakyvyn kokonaisvaltaista arviointia. Duodecim 122, Harding L (2001) Children s Quality of Life Assessments: A Review of Generic and Health Related Quality of Life Measures completed by children and Adolescents. Clinical Psychology and Psychotherapy, 8, Honkinen P-L (2010) Lapsuusiän käytöshäiriöt ennustavat elämänhallinnan ongelmia nuoruudessa. Duodecim. 2010; 126 [1]: 5-6. Hostler SL (1999) Pediatric Family-Centerd Rehabilitation, Journal of Head Trauma rehabilitation, 14 (4), Janse AJ, Sinnema G, Uiterwaal CSPM, Kimpen, JLL, Gemke RJBJ (2008) Quality of life in chronic illness: Children, parents and paediatricians have different, but stable preceptions. Acta Paediatrica, Koivikko M, Louhiala P (2001) Lasten kuntoutuksen etiikasta. Suomen Lääkärilehti 18, vsk 56, Koivikko M, Sipari S (2006) Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus. Valkeakoski: Koskiprint. Law M (1998) (toim.) Family-Centred Assessment and Intervention in Pediatric Rehabilitation. Linnakangas R, Lehtoranta P (2009) Lapset ja nuoret kuntoutuksessa. Kelan psykiatrisen perhekuntoutuksen kehittämishankkeen arvioinnin osaraportti. Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 69/2009. Kelan tutkimusosasto. Vammalan Kirjapaino Oy. Sastamala. Linnakangas R, Lehtoranta P, Järvikoski A, Suikkanen A (2010), Perhekuntoutus puntarissa. Kelan psykiatrisen perhekuntoutuksen kehittämishankkeen arviointi. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 109. Kelan tutkimusosasto. Helsinki. Manninen H, Santalahti P, Piha J (2008) Vanhemman vakava sairaus on yksi lapsen psyykkisen kehityksen riskitekijä. Suomen Lääkärilehti 22/ Kuntoutus