Pohjoissavolaista aivoterveyttä edistämässä

Transkriptio

1 Pohjoissavolaista aivoterveyttä edistämässä

2 Pohjoissavolaista aivoterveyttä edistämässä MUKANA MYÖS Aivovammaliitto ry. p Pohjois-Savon Aivohalvausyhdistys ry Tulliportinkatu 25 B IIkrs Kuopio p tai Lehden julkaisee: Aivot Narikasta hanke Pohjois-Savon Muisti ry Kuopion Parkinson-yhdistys ry Tulliportinkatu 25 B, 2 krs, Kuopio, p www. parkinson.fi/alueellinen-toiminta Toimitus: Pohjois-Savon Muisti ry Kannen kuva ja piirrokset: Janne Markkanen Painopaikka: Kopijyvä Oy, Kuopio Pohjois-Savon Muisti ry Lapinlinnankatu KUOPIO P. (017) toimisto@psmuisti.fi

3 KÄDESSÄSI ON KOLMAS AIVOT AVOT LEHTI! Erilaiset aivoperäiset sairaudet ovat merkittävä suomalaisten terveyttä uhkaava tekijä, joka aiheuttaa usein työkyvyttömyyttä ja ennenaikaista siirtymistä pois työelämästä. Monia näistä sairauksista voidaan ennalta ehkäistä terveellisillä elintavoilla ja pyrkimällä välttämään vammojen syntyä. Nämä elintavat on parasta omaksua jo varhain, jotta ne muodostuisivat koko elämän mittaisiksi toimintamalleiksi ja auttaisivat ehkäisemään aivosairauksien puhkeamista ja aivovammojen syntymistä myöhemmällä iällä. Aivoterveelliset elintavat eivät ole vaikeita toteuttaa. Niiden pääperiaatteet löydät tämän lehden sivuilta! Avainsanoja ovat : RAVINTO, LIIKUNTA, AIVOJEN HARJOITTAMINEN, LEPO ja PÄIHTEETTÖMYYS! Aivot Narikasta hankkeessa kuusi eri yhdistystä Pohjois-Savosta on ollut mukana kehittämässä alueellista vertaistuen Tuuppari mallia edistämään jo sairastuneiden kuntoutumista ja ehkäisemään heidän jäämistään syrjään. Mukana hankkeessa olleet järjestöt pääsevät tämän lehden myötä päivittämään kuulumisiaan ja tulevaisuuden visioitaan. Toivottavasti Aivot Avot -lehti antaa Sinulle sysäyksen alkaa huolehtia itsestäsi paremmin tai vahvistaa jo aloitettuja elämäntapavalintoja. Anna hyvän kiertää ja ota lehti myös kaverille!

4 Pääkirjoitus Oikeus rikkaaseen elämään Kun olin pikkutyttö, samassa kaupassa asioi kuuro ja mykkä mies, Mykkä -Eemeli. Lähes kaikki lapset ja suuri osa aikuisista pelkäsivät tuota pitkänhuiskeaa miestä. Hän ei suinkaan ollut hiljainen, vaan hän äänteli voimakkaasti yrittäessään kiinnittää myyjän huomion. Mies osoitti kädellään kahvimyllyä, millä eleellä hän viestitti haluavansa ostaa paikanpäällä jauhettua kahvia. Sitten hän ojensi mukanaan olevan maitopeelarin myyjän käteen. Meijerin toimittama irtomaito siirtyi maitotonkasta litran mitalla Eemelin peelariin. Tovin päästä mies poistui puodista tyytyväisenä ostokset mukanaan, olihan hän tullut kuulluksi ja ymmärretyksi. Lapsuuden aikainen havainto toimivasta palveluketjusta ja jaetusta ymmärryksestä on yhä kirkkaana mielessä, vain kaupat ja ostokset ovat nykyaikana toisenlaisia. Aivosairauksia tai vammoja kohdanneiden hoito- ja palveluketjut ovat muuttuneet niistä ajoista aika lailla, mutta toimivan kommunikoinnin avaintekijä on edelleenkin ymmärretyksi tuleminen. Nyt muun muassa käypähoito-suositukset ohjaavat ketjujen ja verkostojen toimijoita tekemään valintoja, joiden tavoitteena on asiakkaan ja potilaan hyvä hoito ja kuntoutus. Etenevien aivosairauksien diagnosointiin kehitetään uusia menetelmiä koko ajan. Vanha viisaus neuvoo kuitenkin, että sellaista ei kannata seuloa, mitä ei pystytä hoitamaan. Onneksi myös hoitomenetelmät kehittyvät lähes samassa tahdissa, esimerkkinä neurologisten sairauksien tai oireyhtymien hoitoon tai hallintaan käytettävät (lääke)hoidot, jotka parantavat käyttäjänsä elämänlaatua. Hoito- ja palvelusuunnitelman yhdeksi tavoitteeksi voitaisiinkin aina kirjata rikas elämä, unohtamatta kaunista kuolemaa. Riittävän laadukas elämä on siis jokaisen ihmisen oikeus. Yksi keskeinen edellytys hyvälle elämälle on korkeatasoinen ja oikeaaikainen kuntoutus. Jollain kuntoutujalla tavoitteena on omatoimisuuden ylläpito ja itsemääräämisoikeuden säilyttäminen niin

5 pitkään kuin se on inhimillisyyttä loukkaamatta mahdollista. Jonkun toisen mielessä siintää vaiheittainen kuntoutuminen ja työelämään palaaminen. Matkan varrella tarvitaan useita palveluketjun lenkkejä ja käytännön tason toimijoita, mutta kaikkein keskeisin toimija on kuntoutuja itse. Aivoterveyttä horjuttavat tilanteet tulevat usein täysin yllättäen, ilman ennakkovaroituksia. Asianmukainen ensiapu, ensihoito ja hoito ovat silloin tietenkin kullanarvoisia. Tilanteen rauhoituttua elämä jatkuu uudelleen suuntautumisen ja kuntoutuksen merkeissä. Silloin rauhallinen keskustelutuokio jonkun saman kokeneen kanssa voi avata aivan uuden näkymän: koska Sinä selvisit, minunkin kannattaa ehkä kokeilla. Pohjoissavolaisten aivoterveysyhdistysten yhteinen Aivot Narikasta hanke on kannustanut vertaistoimijoita mukaan edellä kuvaamaani Tuuppari -toimintaan. Osalle on luontevinta vaihtaa ajatuksia sähköpostitse tai kirjeitse, toisille vaikkapa yhteisöpalvelu Facebookin suljetut keskusteluryhmät ovat kotoisampia foorumeja ajatusten vaihtoon. mahdollisuuden vertaiskeskusteluun. Naapurissa asuneen Mykkä -Eemelin ostokset olisivat jääneet tekemättä, ellei kaupan myyjällä olisi ollut aikaa ja tahtoa selvittää, mitä miehellä oli mielessä. Yhteisymmärrys kuitenkin löytyi. Vaivannäkö siis kannatti ja Eemeli jatkoi elämäänsä 1960-luvun tyyliin. Rohkaisen jokaista pohtimaan, mitä ymmärretyksi tuleminen ja rikas elämä tarkoittavat. Ei niihin ehkä ihmeitä vaadita. Puhuminenkaan ei ole aina tarpeen, sen sijaan korvat ja sydän on hyvä pitää avoimena. Sisko Väisänen Vertaisryhmänohjaaja Terveydenhoitaja Henkilökohtaisten tapaamisten ja sähköisten verkostojen lisäksi pohjoissavolaiset aivoterveyden vaalijat ovat perustaneet itseohjautuvia toimintapainotteisia ryhmiä, joiden keskeisenä tavoitteena on vertaistuen saaminen ja antaminen. Toiminnan lomassa on luontevaa käydä luottamuksellisiakin vertaiskeskusteluja. Myös omaiset tarvitsevat

6 Tervetuloa Aivohuoltamolle! Osoitteesta löydät vinkkejä aivojen huoltoon! Siellä voit testata aivoterveytesi, tietämystäsi aivovisassa ja pelata pelejä! Seuraavalla sivulla voit kokeilla aivovisaa. Lisää kysymyksiä löydät netistä! Sieltä löydät myös Aivot Avot lehden kaikki kolme numeroa! KÄY TUTUSTUMASSA!

7 A B C A B C A B C A B C A B C

8 1. B 2. B 3. A,B 4. C 5. C 6. C 7. A 8. A,B 9. A,C 10. A,B A B C A B C A B C A B C A B HUOM! C Lisää kysymyksiä löydät osoitteesta OIKEAT VASTAUKSET: Vastaukset näihin kysymyksiin löydät testin lopusta!

9 Vinkkejä aivoterveyteen... Muistathan, että aivoystävällinen ruokavalio = sydänystävällinen ruokavalio, siihen kuuluvat: Rasvainen kala, esim. lohi, muikku, taimen 2-4 kertaa viikossa Rypsi-, oliivi ja muut kasviöljyt Kuitupitoiset kokojyväviljatuotteet Pähkinät Värikkäät kasvikset (parsakaali, pinaatti, tomaatti, kaali, porkkana ) Hedelmät ja kotimaiset marjat Monipuoliset, säännölliset ateriat pitävät näläntunteen poissa ja auttavat myös painonhallinnassa. Vanha tuttu lautasmalli on edelleen hyvä apu terveellisen ruoka-annoksen kokoamiseksi! Täytä puolet lautasesta kasviksilla, neljäsosa perunalla, riisillä tai pastalla ja viimeinen neljännes lihalla, kalalla tai proteiinipitoisella kasvisruoalla! Niistä saa mm. hyödyllisiä omega-3 - rasvahappoja ja elimistöllemme tärkeitä vitamiineja ja antioksidantteja. Esim. B12 vitamiinin puutoksen tiedetään altistavan muistisairauksille. Sitä saa esimerkiksi kalasta, siipikarjan lihasta, pavuista, kananmunasta ja maidosta. Ne ovat myös hyviä proteiinin lähteitä! Punaista lihaa ravinnossa tarvitaan vain vähän ja prosessoituja lihatuotteita on syytä välttää. Muista myös välttää liiallista suolankäyttöä ja juoda riittävästi!

10 Fyysinen aktiivisuus on tärkeää aivojen terveydelle. Siitä on paljon tutkimusnäyttöä. Myös iäkkäämpänä aloitettu säännöllinen liikunta, erityisesti kävely, vaikuttaa suotuisasti aivoihin ja ehkäisee esimerkiksi muistin heikkenemistä. Liikunta auttaa pitämään sydän- ja verenkiertoelimistömme ja siten myös aivot kunnossa. Liikkuessa myös koordinaatiokyky, aistit ja muisti aktivoituvat. Usein liikuntaan liittyy myös ystävien tapaamista, mikä tuo hyvää mieltä! Myös hyötyliikunta, työmatkapyöräily tai esimerkiksi puuhastelu puutarhassa ovat hyväksi! Myös älyllinen aktiivisuus on tärkeää! Aivoja kannattaa harjoittaa mahdollisimman monipuolisesti ja haasta niitä oppimaan uutta, sillä kyky oppia säilyy myös iäkkäämpänä! Esimerkiksi matemaattinen ja looginen päättelykyky yleensä vain paranee vuosien myötä! Kaikki toiminta, mikä vaatii älyllistä ponnistelua ja luovaa ajattelua aktivoi aivosoluja. Muistia voi harjoittaa myös arjessa opettelemalla kauppalistan ulkoa, yrittämällä muistaa puhelinnumeroita jne. Vaihtelua voi hankkia myös rikkomalla rutiineja: Uuden oppiminen tuo mielihyvää, joka kannustaa uusiin suorituksiin. Mitä enemmän aivot joutuvat tekemään töitä, sitä tehokkaammin ne myös toimivat! Unen aikana aivot lepäävät ja tankkaavat energiaa. Silloin myös tallennetaan tarpeellinen ja poistetaan tarpeeton tieto. Jo pieni univelka heikentää älyllisiä toimintoja. Satunnainen univelka korvautuu tilaisuuden tullen syvempänä unena, mutta pitkittynyt unettomuus voi altistaa monille sairauksille. Hyödyllisintä olisikin pyrkiä mahdollisimman säännölliseen unirytmiin varsinkin jos kärsii univaikeuksista: Käy nukkumaan ja pyri heräämään samoihin aikoihin myös viikonloppuisin ja tee makuutilasta rauhallinen paikka vailla melua ja valoa! Unen tarpeessa on yksilöllisiä eroja: Esimerkiksi lasten ja nuorten kehittyvät aivot vaativat enemmän unta!

11 Hallittu stressi lisää vireyttä ja valmistaa tulevaan. Liiallinen stressi voi kuitenkin jumittaa aivot. Seurauksena luova ongelmanratkaisukyky häviää, tarkkaavaisuus, keskittymis- ja oppimiskyky heikkenevät, virheriski kasvaa ja sosiaaliset vuorovaikutuskyvyt huononevat. Työtehtävien vastapainoksi onkin hyvä harrastaa jotain, jonka avulla irtautuu työstä ja aivot saavat lepuutusta. On tärkeää tunnistaa rajansa ja varata aikaa myös hetkittäiselle toimettomuudelle ja haaveilulle. Se edistää luovuutta ja auttaa ratkaisemaan pulmia alitajuisesti! Kaikki päihteet johtavat usein peruuttamattomiin muutoksiin elimistössä, mutta jotkut muutoksista voivat korjaantua lopettamisen jälkeen. Elämäntapamuutos siis kannattaa! Nuorten kohdalla ei ole alkoholin kohtuukäyttöä. Jo harvasta nuoruusiän päihdekokemuksesta syntyy mielihyvämuisti, joka edistää riippuvuuden syntymistä aikuisena. Kehittyvät aivot ovat myös herkempiä vaurioitumaan alkoholin ja huumeiden vaikutuksesta! Alkoholin kohtuukäyttö on naisille enintään 1, miehelle enintään 2 ravintolaannosta päivässä, ei päivittäin. Monipuolisen kulttuurin Kertaluonteinenkin runsas alkoholin käyttö voi johtaa muistikatkoksiin, tuhota aivosoluja ja altistaa aivot vakaville sairauksille. Myös alttius aivovaurioon johtaviin tapaturmiin kasvaa. Alkoholismissa uhkana ovat jo monet liitännäissairaudet. harrastamisen on todettu hyödyntävän aivojen tilaa niin terveillä kuin sairastuneilla. Esimerkiksi musiikkia ja muuta kulttuuria harrastavien terveydentilan ja mielialan on tutkimuksissa todettu olevan parempi kuin taiteita harrastamattomien. Myös heidän muistinsa on testeissä todettu usein paremmaksi!

12 AIVOT NARIKASTA HANKE Terveyttä aivoille - Tukea sairauden kohdanneille aivosairauden kohdanneita osallistumaan ja vaikuttamaan vertaistoiminnan parissa. Koulukiertueella ja aivokuntoilemassa Aivoperäiset sairaudet ja aivovammat ovat merkittävästi keski-ikäisten suomalaisten terveyttä ja toimintakykyä heikentäviä tekijöitä. Kansalaisten tietoisuus ja motivoituminen aivoterveyteen vaikuttavista tekijöistä onkin entistä tärkeämpää sairauksien ja vammojen ennaltaehkäisemiseksi. Sairaus tai vamma työiässä on kriisi, joka johtaa helposti syrjäytymiseen ja lisäongelmiin kuten masennukseen. Tietoa ja tukea tarvitaan työikäisenä sairauden kohdanneelle perheineen niin sopeutumiseen, kuntoutumiseen kuin syrjäytymisen ehkäisyynkin. Hanke teki yhteistyötä Pohjois-Savon poliisin kanssa Who Cares koulukiertueella, jonka tiimoilta tavoitettiin useita tuhansia yläkouluikäisiä nuoria. Näille nuorille kohdennettiin todellisten esimerkkitapausten kautta tietoa siitä, kuinka tärkeä elin aivot ovat. Päihteet ja väkivalta ovat suurimpia yksittäisiä riskitekijöitä nuorilla ja työikäisillä saada aivoihin vaurioita, jotka voivat vaikuttaa merkittävästi ihmisen loppuelämään. Tämän viestin nuoret ottivat hyvin vastaan kiertueen aikana osallistumalla muun muassa runsain joukoin aiheesta järjestettyyn sarjakuvakilpailuun. Alla yksi esimerkki niistä monista ajatuksella tehdyistä sarjakuvista, joita hankkeelle palautui. (tekijä Roni R.) Työikäiset pohjoissavolaiset, sekä aivosairauksien ja vammojen riskiryhmässä olevat, että jo sairastuneet ja vammautuneet ovat olleet vailla heille kohdennettua tietoa, tukea ja palveluita. Tätä vajetta varten käynnistettiin Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama yhteistyöhanke (Aivot Narikasta ), jossa usean eri neurologisen yhdistyksen ja yhteistyötahon voimin tavoiteltiin uudenlaisten toimintamuotojen ja mallien kehittämistä Pohjois-Savon alueelle. Kolmen hankevuoden aikana Pohjois-Savon alueella toteutettiin useita tapahtumia ja toimintoja, joiden avulla pyrittiin lisäämään niin ihmisten tietoisuutta aivoterveellisten elämäntapojen merkityksestä aivosairauksien ennaltaehkäisyssä, kuin aktivoimaan työiässä Koulukiertueella käsiteltiin asioita, jotka voivat johtaa johonkin aivovammaan tai sairauteen. Savonia -ammattikorkeakoulun kanssa järjestetyssä Aivourheilu-tapahtumassa pyrittiin vastaavasti välittämään ihmisille viestiä siitä, miten aivojaan pitää rassata ja siten pitää niistä huolta. Tapahtumassa olleiden aivourheilulajien avulla jokainen pystyi saamaan kokemuksia erilaisista tavoista haastaa omat aivonsa työhön. Palaute

13 tapahtumaan osallistuneilta oli erittäin positiivinen. Tästä johtuen vastaavanlaisia aivokuntoiluun kannustavia tapahtumia järjestettiin Pohjois-Savon alueella Kuopion lisäksi Varkaudessa ja Leppävirralla. Alla kuva Kuopiossa olleesta tapahtumasta Savonia -ammattikorkeakoululta. tapahtuma. Yleisöä tuli kaikkiin tapahtumiin paikalle hyvin ja palaute oli positiivista! Toiminnallisia vertaisryhmiä käynnistettiin hankeaikana yhteensä 12. Tavoitteena oli saada aivosairauden tai vamman kohdanneita työikäisiä kohtaamaan toisiaan yli diagnoosirajojen järjestetyissä vertaisryhmissä. Ne(u)ropatit, Miesten Juttu! -toiminta ja Naisten ryhmätoiminta kokosivat työikäisiä yhteen keskustelemaan niin sairauksien mukanaan tuomista asioista, kuin yleisistä arkipäivän tapahtumista. Esimerkiksi Miesten ryhmässä keskustelut sujuivat luontevasti mäkiauton rakentamisen yhteydessä (kuva alla). Tuuppareita ja toiminnallisia vertaisryhmiä Työikäisille aivosairauden tai vamman kohdanneille käynnistettiin hankkeen ja neurologisten yhdistysten toimesta uudenlaista toimintaa Pohjois-Savossa. Tavoitteena oli aktivoida sairauden kohdanneita Tuuppareiksi eli olla tukemassa toisia omien kokemusten avulla sekä mukana kehittämässä oman alueen toimintaa. Tuupparitoiminnasta kiinnostuneita tulikin mukavan paljon hankkeen aikana eri puolilla Pohjois-Savoa järjestettyihin tilaisuuksiin. Näiden tilaisuuksien pohjalta luotiin omat alueelliset TuuppariTreffit, joissa oman kunnan Tuupparit kokoontuivat tapaamaan toisiaan ja ideoimaan alueen toimintaa. Alueellinen Tuupparitoiminta poiki useita Tuupparien ideoimia tapahtumia, kuten Iisalmen Aivosairaudet tutuiksi -tapahtuma (kuva alla), Varkauden vierailutapahtumat Käpykankaan palvelukotiin sekä Leppävirran Aivokuntoilu - Mitä jatkossa? Kolmevuotinen hankekausi päättyi, mutta alulle laitetuille ja hyviksi koetuille asioille pyritään saamaan jatkoa. Työikäisille suunnattu Tuupparitoiminta on osoittautunut tarpeelliseksi. Tuuppareita tarvitaan, jotta kukaan, joka sairauden kohtaa ei jäisi yksin ison elämän muutoksen alkuvaiheissa. Työikäisten keskeistä vertaistukea ja toimintaa tulee edelleen kehittää ja laajentaa Pohjois-Savossa, jotta kaikilla olisi tasapuolinen mahdollisuus saada ja tarjota vertaistukea toisilta/toisille aivosairauden tai vamman kohdanneille. Tähän kaikkeen tarvitaan aitoa yhteistyötä neurologisella kentällä. Yhdistykset pystyvät kehittämään yhdessä toimintatapoja, joista hyötyvät kaikki osapuolet. Julkinen terveydenhuolto haastetaan tähän kehitystyöhön mukaan, jotta sairauden tai vamman kohdanneiden hyväksi saadaan rakennettua toimiva yhteistyöverkosto. Verkosto, jolla on merkitystä! Juha Timoskainen Projektityöntekijä Aivot Narikasta hanke

14 Vertaisuudesta versoi ystävyys Ritva Kuosmasta ja Tarja Holopaista yhdistävät monet tekijät: He ovat samanikäisiä ja molemmilla on takanaan pitkä ura opettajana, Ritvalla kieltenopettajana Nilsiässä ja Tarjalla Savon ammatti- ja aikuisopistossa Kuopiossa. Tämän lisäksi heillä on molemmilla kokemusta aivosairaudesta tai vammasta. Ritva sai kesällä 2010 kaksi peräkkäistä aivoverenvuotoa, joista jälkimmäinen johti oikeanpuoleiseen halvaukseen. Onnea oli matkassa sikäli, että ensimmäisen kohtauksen sattuessa läheinen, asiantunteva ihminen osasi ohjata hänet pikaisesti hoitoon, ja Ritva pääsi nopeasti Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. Taival tähän päivään on ollut pitkä ja dramaattinen, koska toipumista vaikeuttivat vaikean lähtötilanteen lisäksi sairaalassa tapahtuneen toisen aivoverenvuodon jälkeiset komplikaatiot. Ritvan matka jatkui aikanaan kuntoutuskeskus Neuroniin, jossa toipuminen lähti nopeasti käyntiin. Sieltä ovat peräisin myös hänen ensimmäiset selvemmät muistikuvansa sairastumisen jälkeen; monta yksityiskohtaa hän on saanut kuulla vasta jälkeenpäin toisten kertomana. Tarjan elämän pysähdytti polkupyöräonnettomuus työmatkalla elokuussa Seurauksena oli useita kallonmurtumia, aivoruhjeita ja toisen solisluun pirstoutuminen. Hänen ensimmäiset, hieman selkeämmät muistikuvansa ovat vasta saman vuoden marraskuulta. Pyöräilykypärä olisi varmasti säästänyt pahimmilta vammoilta, mutta se oli jäänyt käyttämättä työmatkan lyhyyden vuoksi. Eikä kampaustakaan sopinut turhaan litistää, oli Tarjalla tapana vitsailla. Nyt hän haluaakin kehottaa kaikkia pyöräilijöitä käyttämään kypärää myös lyhyillä ja tutuilla reiteillä: Se voi pelastaa hengen. Sairastuminen on merkinnyt monin tavoin suurta elämänmuutosta. Työ on jäänyt Ritvalta pysyvästi, Tarja Holopainen vasemmalla ja Ritva Kuosmanen oikealla.

15 Tarja taas elää epätietoisuudessa asian suhteen, sillä onnettomuudesta on kulunut suhteellisen vähän aikaa. Varsinkin läheisen ja laajan työyhteisön ja työrutiinien menetys on ollut heille vaikeaa, vaikka tässä vaiheessa asioihin voi suhtautua jo huumorilla. He nauravat, miten heidän elämänsä rytmittyy yhä usein opettajan tunnin eli neljänkymmenenviiden minuutin mukaan, eikä sen kulumista juuri tarvitse tarkistaa kellosta. Osa elämänmuutosta Ritvalla on myös ajokortin menetys, mikä on tietyllä tavalla kaventanut liikkumisen vapautta. Aikaisempi harrastus golf on jäänyt pitkälti tämän takia. Molemmilla liikunnan harrastaminen jäi pois alun intensiivisen hoitojakson aikana, mutta Ritva aloitti omaehtoisen liikunnan heti kun pääsi pois pyörätuolista ja sai luvan lähteä yksin ulos. Nyt liikunta on jo palannut osaksi kummankin naisen arkea, vaikka tiettyjä rajoitteita antavat kehoon jääneet fyysiset vammat. Tarja on alkanut taas pyöräilemään, mutta ei koskaan ilman kypärää. Ritva taas on joutunut keksimään keinoja selviytyä ajoittaisten muistihäiriöiden kanssa. Myös hänen hienomotoriikassaan on häiriöitä. Tarjalla fyysisten rajoitteiden ja erityisesti oikean käden toimintahäiriöiden lisäksi harrastamista rajoittaa aivovammaan usein liittyvä äärimmäinen väsymys ja sairauden myötä tullut herkkyys melulle. Se vaikeuttaa muuten hyvin sosiaalisen ihmisen kanssakäymistä esimerkiksi ystävien kanssa; isommalla joukolla kokoontuminen vaikeuttaa havainnointia. Ritvalla muutto Nilsiästä Kuopioon keväällä 2012 on helpottanut monin tavoin toipumista. Suuremman paikkakunnan vilkkaampi elämä ja sen tarjoamat mahdollisuudet ovat kannustaneet liikkumaan yhä aktiivisemmin kodin ulkopuolella ja tarttumaan uuteen. Nilsiässä oli helpompi jäädä kotiin kun ystävä ja tuttavapiiri oli suurelta osin vielä työelämässä olevia. Kuopiosta myös löytyy ystäviä jo entuudestaan. Hankkeen toiminnan parhaiksi puoliksi he kokevatkin eri-ikäisten vertaisten tapaamisen luottamuksellisessa ilmapiirissä, yhdessä tekemisen ja tiedon saamisen. Yksi uusista ystävistä on Tarja, jonka Ritva tapasi Aivot Narikasta hankkeen myötä. Sinne hän sai vinkin Pohjois-Savon Aivohalvausyhdistykseltä. Tarja taas oli löytänyt hankkeen pariin itsenäisesti, Internetin hakukoneen avulla. He tulivat mukaan Naisten Ryhmän toimintaan ja ystävystyivät heti. Ritva ja Tarja myös asuvat lähekkäin toisiaan. Tapaamiset eivät rajoitukaan pelkästään ryhmätapaamisiin vaan yhdessä käydään elokuvissa, lenkillä, vaihdetaan kokemuksia uusista kirjoista jne. Molemmat ovat lisäksi mukana AN hankkeen Ne(u)ropatit ryhmässä, jossa kokoonnutaan säännöllisesti Savonia ammattikorkeakoulun terveydenhoitoalan opiskelijoiden ohjaamana erilaisen toiminnan ja keskustelujen merkeissä. Hankkeen toiminnan parhaiksi puoliksi he kokevatkin eri-ikäisten vertaisten tapaamisen luottamuksellisessa ilmapiirissä, yhdessä tekemisen ja tiedon saamisen. Ritva ja Tarja ovat molemmat hyvin kiitollisia saamastaan hoidosta, joka pelasti kirjaimellisesti heidän henkensä. Ritva kiittää erityisesti Neuronin osaavaa henkilökuntaa, jolla oli ratkaiseva osuus hänen nopeassa kuntoutumisessaan. Hän sanoo: Olen niin onnellinen saamastani jatkoajasta elämääni, että haluan auttaa tulevaisuudessa myös muita samanlaisia kokemuksia kohdanneita. Muuten toiveissa ovat lähinnä terveet ja virkeät eläkepäivät. Tarja sanoo olevansa välivaiheessa ja vielä hakevansa vammautuneen identiteettiä. Tätä

16 prosessia hän vertaa maahanmuuttajan uuden identiteetin hakemiseen uudessa maassa. Edessä on vielä leikkauksia ja tämänhetkisenä haaveena päästä kuntoutukseen Käpylän kuntoutuskeskukseen, minkä hän uskoo auttavan selkiyttämään myös tulevaa. Monta asiaa on niin kesken, että hän kokee vielä tarvitsevansa aikaa ennen kuin hänellä on annettavaa muille. Pieni ajatus on kuitenkin jo alkanut itää siitä, että tulevaisuudessa hänkin voisi kenties keskustella jonkin vastaavaa kokeneen kanssa ja jakaa kokemuksiaan. Myöskään työskentely vapaaehtoisena esimerkiksi vammautuneiden, maahanmuuttajien tai nuorten parissa ei ole poissuljettua, jos paluu työelämään ei toteudu. Tarja suhtautuu luottavaisesti tulevaisuuteen ja toivoo voivansa jatkaa matkustamista, joka on ollut, kuten hän itse sanoo elämäni suola ja sokeri useiden viime vuosien aikana. Ritva ei löydä hoidostaan, eikä yhteiskunnan tarjoamasta tuesta juuri moitittavaa. Päällimmäisenä on kiitollisuuden tunne eloonjäämisestä. Sen verran hän löytää parannettavaa, että jo Neuronissa hän olisi kaivannut tilaisuutta vertaiskeskusteluun suuremmalla joukolla. Se olisi hyvin tärkeää varsinkin alkuvaiheessa, jotta sairastunut ymmärtäisi, että ei ole yksin maailmassa. Järjestöjen ja muiden toipilasta hyödyttävien tahojen julkaisuja ja muuta materiaalia olisi myös hyvä tuoda sairastuneen ja hänen läheistensä nähtäville varhain. liian aikaisin alkaa selvittämään asioitaan yksin. Hän kokee, että olisi tarvinnut yksinasuvana enemmän tukea ja apua kotiuttamisensa jälkeen. Hän ei myöskään saanut ohjausta järjestöjen piiriin KYS:n taholta tai ainakaan hänelle ei kerrottu asioista ymmärrettävästi. Aivovamman kohdanneen muistiin ei voi aina luottaa vaan tarvitaan ohjeita, esitteitä ja auttavien tahojen piiriin ohjausta. Tarja kokee myös joutuneensa itse aktiivisesti toimimaan saadakseen esimerkiksi tarvittavaa fysioterapiaa. Palveluja ei Vakava vammautuminen on suuri kriisi sen kohdanneelle ihmiselle. Hienotunteinen ja kunnioittava kohtelu häntä kohtaan onkin ensiarvoisen tärkeää itsestään selvästi tarjota, jos ei niitä osaa vaatia. Vakava vammautuminen on suuri kriisi sen kohdanneelle ihmiselle. Hienotunteinen ja kunnioittava kohtelu häntä kohtaan onkin ensiarvoisen tärkeää. Molemmat naiset sanovat ystävien ja läheisten tuen olleen hyvin tärkeää heidän toipumisessaan. He ovat vetäneet ylös sohvalta ja kannustaneet liikkeelle. Aivot Narikasta hanke on myös ollut merkittävä tuki. Sen kautta Ritva ja Tarja ovat tavanneet monenlaisia vammoja kohdanneita, joiden kokemus on osaltaan auttanut eteenpäin. Sieltä he löysivät myös toisissaan uuden ystävän. Liikunta on molemmille tärkeä voiman lähde ja ennen kaikkea huumori, joka tässä vaiheessa jo auttaa näkemään asioita myös koomiselta kannalta. Naiset kiittävät suuresti sitä, miten hyvin omaiset ja ystävät on otettu mukaan toipumisprosessiin eikä heidän vierailujaan ole rajoitettu. Tarjan mielestä vammautuneelta vaaditaan kuitenkin liikaa voimia

17 Kuopion Jukolan viesti Perinteikäs Jukolan viesti -tapahtuma järjestetään kesällä 2014 Kuopion Suunnistajien toimesta Kuopion Vehmersalmella. Ensimmäinen kerran viesti järjestettiin Helsingin koillispuolella jo vuonna Silloin tapahtuma kokosi paikalle vajaat kolmesataa suunnistajaa ja 41 joukkuetta. Vuosien saatossa Jukolan viesti on kasvanut maailman suurimmaksi suunnistusviestiksi. Esimerkiksi Kuopioon saapuu jopa suunnistajaa yli 20 maasta. Heidän lisäkseen paikalle saapuu suunnistajien läheisiä, huoltojoukkoja, mediaa ja katsojia, joten kaiken Jämsän Muistiyhdistyksen Anu Lehtonen (vas..) ja Maarit Salonen kaikkiaan paikalle odotetaan jopa ihmistä. Vuonna 2013 Jukolan viesti järjestettiin Jämsässä. Siellä paikallinen Muistiyhdistys pystytti kisakeskukseen myös aivosuunnistusradan Kuopio Jukolan maisemia ilmasta katsottuna (kuvaaja Markku Riihinen)

18 Kuvat: Kaija Valta ja teltan, jossa kerrottiin tärkeää tietoa aivojen toiminnasta ja aivoterveellisistä elintavoista. Idea oli osa Jämsän Muistiyhdistyksen Osallistuva Muistisairas hanketta. konseptia pyrkii jatkamaan Pohjois-Savon Muisti ry. Jos aivosuunnistusrata toteutuu, se tullaan merkitsemään selkeästi, ja se sopii kaikenikäisille. Kompassia ei siis tässä suunnistuksessa tarvita! Suunnistus on vaativa laji niin fyysisesti kuin taidollisesti. Se vaatii hyvän kunnon lisäksi myös aivoilta jatkuvaa läsnäoloa ja älyllistä ponnistelua. Lisäksi metsämaastossa on koordinaatiokyvyn oltava kohdallaan, jotta matka etenee kompastelematta. Suunnistus myös harjaannuttaa näitä taitoja! Kilpasuunnistus on vaativaa urheilua, mutta leppoisammassa versiossa kuka tahansa voi yhdistää rauhallisen luonnossa liikkumisen tai vaikkapa marjastuksen ja sienestyksen omien suunnistustaitojen testaamisen. Suunnistaminen tarjoaa myös oivan tilaisuuden tutustua oman lähiseudun luontoon. Kuopion Suunnistajat ry:ltä voi hakea lähialueen suunnistuskarttoja. Yhdistys on myös ylläpitänyt kiintorastistoja Kuopion ympäristössä jo vuosikymmenien ajan. Näitä rasteja voi jokainen halukas lähteä etsimään. Jos ei jostain syystä voi lähteä metsään, voi suunnistamista harjoitella myös kaupunkiympäristössä ja samalla tutustua vaikkapa oman kotikaupungin tuntemattomampiin osiin. Pohjois-Savon Muisti ry:n Kaija ja Tiina toivottavat kaikki tervetulleeksi Kuopion Jukolaan ! Kuopiossa Jämsän Muistiyhdistyksen aloittamaa

19 Aivot narikasta hankkeen loppuseminaari Aivot Narikasta hankkeen loppuseminaari järjestettiin elokuvateatteri Kuvakukossa Kuopiossa Suuri joukko hankkeessa mukana olleita saapui paikalle kertaamaan hankkeen aikaansaannoksia. Kahvittelun jälkeen tapahtumassa käytiin läpi hankkeen vaiheita ja kuunneltiin Leppävirran pelimannien soittoa. Kaksi hankkeen Tuuppareista sai puheenvuoron ja Tiina Halonen ja Antero Miettinen lukivat otteita hankkeen kokoamasta Taistelen, elämä on lahja -runovihkosesta. Lopuksi julkistettiin virallisesti Miesten ryhmän nikkaroima mäkiauto. Tilaisuuden päätteeksi kukitettiin paikalla olleet Tuupparit. Oheen on koottu valokuvia tapahtumasta.

20

21 Pohjois-Savon aivohalvaus- yhdistys ry Aivot, "Korvamaton Kovalevy". Vuosi 2014 on yhdistykselle 35. toimintavuosi. Mottonamme ja tehtävänämme on antaa jäsenillemme tukea, tietoa ja toimintaa. Kerhotoimintaa tarjoamme Kuopiossa, Siilinjärvellä, Suonenjoella ja Juankoskella. Yhtenä painopisteenämme on liikunta. Siilinjärvellä, Suonenjoella ja Kuopiossa on jäsenillämme mahdollisuus käydä kuntosalilla. Vesiliikuntaa taas voi harrastaa allasjumpan muodossa Kuopiossa ja Siilinjärvellä. Vertaistuen tarjoaminen on tärkeä osa toimintaamme. Sitä tarjotaan myös tuetuilla lomilla, joilla saa virkistystä arkeen ja kunnon kohotusta liikunnan avulla. Lisäksi järjestämme teatteri ja muunlaisia virkistysmatkoja vuosittain. Yhteistoimintaa muiden alueen potilasjärjestöjen kanssa on harjoitettu niin Aivot Narikasta hankkeen puitteissa kuin järjestämällä Yksi Elämä hankkeisiin liittyviä luento ja liikuntatapahtumia. Kansalaisopiston JuttuTupa kurssitoiminta afaattisille henkilöille jatkuu keväälle 2014 asti. Toiminta jatkuu vuonna 2014 entisenlaisena. Menneestä ja tulevasta toiminnasta saa lisätietoja kotisivuiltamme: Kuopion Seudun Epilepsiayhdistyksellä on pitkät perinteet jo yli 116 -vuoden ajalta. Yhdistys on maamme vanhin toimiva epilepsiayhdistys. Teemme tiivistä yhteistyötä Kuopion yliopistollisen sairaalan, Epilepsialiiton sekä Kys- alueen muiden epilepsiayhdistysten kanssa. Yhteistyö muiden Aivot Narikastahankkeen yhdistysten kanssa jatkuu edelleen. Jäseniä tällä hetkellä yhdistyksessä on 406. Toimintamme perustana on epilepsiaa sairastavien elämänlaadun parantaminen. Euroopan epilepsiapäivän teemana on Epilepsy is more than seizures. Paikallisesti teemaa kampanjoidaan elokuussa 2014 Olonkorjuutorilla ja tarkoituksen tuoda esiin epilepsian monimuotoisuutta elämän eri alueilla - epilepsia on muutakin kuin kohtauksia. Tulevana vuonna tarkoituksena on saada aktivoitua toimintaryhmä nuorille (ja nuorenmielisille) keilauksen merkeissä. Suosittu kuntosaliryhmä jatkuu Suokadun p- talolla ja aluekerhot Pielavedellä sekä Kiuruvedellä jatkavat vireätä toimintaansa. Katso toimintakalenteri osoitteesta Jäsentoimintamme tavoitteena tänäkin vuonna on mahdollistaa vertaistuki niin sairastaville kuin heidän läheisilleen. Vuoden 2014 teemana on epilepsian monimuotoisuus: epilepsia on muutakin kuin kohtauksia. Teemaa teemme tunnetuksi Maaseutumarkkinoilla kertoen epilepsian muodoista elämän eri alueilla. Tuleva vuosi on yhdistyksemme 30- vuotisjuhlavuosi. Järjestöpäivät ja liittokokous pidetään Varkaudessa ja samalla juhlitaan 30- vuotista taivalta iltajuhlan merkeissä. Lisäksi järjestetään jäseniltoja, matkoja ja muuta yhteistä toimintaa virkistykseksi ja vertaistuen saamiseksi. Yhdistyksen hallitus

22 Kuopion Parkinsonyhdistys ry Vuosi 2014 on Kuopion MS-yhdistyksen 41. toimintavuosi. Tänä vuonna on vietetty 40-vuotisjuhlaa ja Harnes -kerhon 10-vuotista taivalta, joten tulevana vuotena keskitytään saamaan arjesta energiaa. Yhdistys toimii MS -tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä tukena. Toiminta tapahtuu Pohjois-Savon alueella kerhojen muodossa. Kuopiossa kokoontuu MS -kerhon lisäksi Harnes - ja Tekevät kädet - kerho. Iisalmessa ja Varkaudessa tapaamisia järjestetään perinteisesti kerran kuukaudessa. Vastasairastuneille on tarkoitus perustaa uusi avoin vertaistukiryhmä. Yhdistys pyrkii järjestämään ohjattua liikuntaa, joka on yksi tärkeä kulmakivi jokaisen ihmisen arjessa. Vuonna 2014 yhdistys järjestää jäsenilleen virkistysviikonloppuja, teatteri-, konsertti- ja muita tapahtumia mahdollisuuksien mukaan. Syksyn vuosikokouksen yhteydessä marraskuussa jo perinteeksi on tullut viettää joulujuhlaa yhdessä. Yhteistyö muiden neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa on tulevina vuosina entistä tärkeämpää niin edunvalvonnassa kuin arjen toiminnassa. Uusien jäsenten hankinta ja jäsenistöstä huolehtiminen tasapuolisesti asettaa haasteita seuraavalle toimintavuodelle. Kuopion Parkinson-yhdistyksen toiminta jatkuu vuoden 2014 alusta entiseen malliin. Aluekerhot jatkavat kuten ennenkin. Lisätietoa niistä ja muusta toiminnasta saat parhaiten ottamalla yhteyttä paikallisiin yhteyshenkilöihin, joiden yhteystiedot löytyvät osoitteesta: alueellinen-toiminta/yhteystiedot/kuopio Vertaistukea ja verkottumista muistin hyväksi. PÄÄN ASIAT OVAT PÄÄASIAMME AJATTELEMALLA AIVOTERVEYTTÄ, VÄLITTÄMÄLLÄ VOIMAVAROJA Vuoden 2014 tärkein painopiste on tarjota kattavasti Muistiluotsin palveluja toimintaalueella. Uutena yhdistyksen toiminnan muotona näkyy aivoterveyden edistäminen sekä muisti- ja muiden aivosairauksien ennaltaehkäisy. Verkostoyhteistyötä laajennetaan entistä konkreettisemmin muiden neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa tehtävään yhteistyöhön. Yhdistys toimii tiiviissä yhteistyössä Muistiliiton kanssa. Vuosi 2014 jatketaan VÄLITÄ MUISTA teemalla. Järjestötoiminnassa yhdistys on panostanut jäsenhankintaan ja jäsenmäärä on ollut kasvava jo kolmen vuoden ajan. Yhdistyksen yhteistyöverkosto on laajentunut, turvallisuusteemalla on jaettu tietoa niin poliisin kuin pelastuslaitoksen kanssa. Yhdistys on panostanut viestinnällisesti näkyvyyteen, tuotevalikoimaa on kehitetty ja yhdistyksen nettisivut on uusittu

23 KUN ELÄMÄ PYSÄHTYY Ajan pyörällä, vauhti on kova, mikään ei pidätä minua. Tuuli ja vapauden tunne, elän, rakastan ja olen vahva ja vapaa. Isku tulee valon nopeudella, auto ajaa päälle, makaan maassa, ihmiset ympärillä, poliisi, palokunta. Ei voinut tietää silloin kuinka elämäni muuttui. Nyt istun, mietin välillä, suren mitä menetin, lopullista. Kuljen eteenpäin kuitenkin sumussa, upottavalla suolla. Taas nousen ja jatkan matkaa. Suo upottaa ja välillä kantaa. On tasaista tallustaa, hiljaa.. Eero Ruhanen Runo on ote Aivot Narikasta hankkeen kokoamasta Taistelen, elämä on lahja -runovihkosesta, jossa aivosairauden tai vamman kokeneet ja heidän omaisensa saivat runojen muodossa kuvata kokemuksiaan ja tuntemuksiaan.

24 Lapinlinnankatu KUOPIO