VAMMAISTUEN HAKEMINEN KOKEMUKSIA PIENEN LAPSEN ÄIDILTÄ

Koko: px

Aloita esitys sivulta:

Download "VAMMAISTUEN HAKEMINEN KOKEMUKSIA PIENEN LAPSEN ÄIDILTÄ"

Lotta Laine
8 vuotta sitten
Katselukertoja:

1 VAMMAISTUEN HAKEMINEN KOKEMUKSIA PIENEN LAPSEN ÄIDILTÄ

2 UUSI TILANNE MITÄ MISSÄ MILLOIN? Alussa on enemmänkin epätietoisuutta ja sellainen pelko, että tuleeko lisää yllätyksiä. Sitten tilanne tasaantuu, ainakin useimmilla. Lääkäreiden kommentit voivat tuntua loukkaavilta, esim. onpas jäykkä vauva - varsinkin kun minusta vauvani oli vain upean jäntevä! Niin hän olikin ylijäntevä, sekin sitten selvisi. Erityislapsen kanssa valmentautuu mm. fysioterapeutin kuntoutuskäyntien ja lääkärikeskustelujen myötä koko ajan enemmän siihen, että missä mennään ja mitä erityistarpeita omalla lapsella on. Kun ensimmäinen muutaman kuukauden "vauvavaihe" on ohi, asioita osaa pyörittää arjessa jo tottuneemmin. Useimmiten vanhempienkin valmius erottaa lapsen sairauden ja/tai vamman aiheuttamat vaikeudet on parempi kun lapsi on jo lähemmäksi puoli vuotta, ja on myös helpompi asettaa kuntoutustavoitteita eli katsoa eteenpäin niitä lähitavoitteita ja vähän pidemmän ajan tavoitteita. 2

Erityislapsen kanssa valmentautuu mm. fysioterapeutin kuntoutuskäyntien ja lääkärikeskustelujen myötä koko ajan enemmän siihen, että missä mennään ja mitä erityistarpeita omalla lapsella on.

3 MEIDÄN ONSKA EKA VAMMAISTUKIHAKEMUS Meidän Onska syntyi helmikuun puolivälissä Lapseen ei ole helppoa saada katsekontaktia, sanoi neurologi 6 päivän ikäisestä lapsestamme aivojen magneettikuvan tulosten yhteydessä. Kun poika avasi silmänsä 7 päivän ikäisenä, hän alkoi hymyillä melkein välittömästi. Yöhoitajat kävivät vuoronperään katsomassa, että onko totta, lapsella on silmät auki ja hän hymyilee, ja papereissa lukee, ettei häneen ole helppoa saada katsekontaktia. Teho-osasto -viikon jälkeen alkoi elämä! C-lausunto Kelan vammaistukea varten saatiin kehitysseurannoista vastaavalta lääkäriltä syyskuussa 2008, kun lapsi oli n. 6 ½ kk ikäinen. Silmälääkärin lausuntoa odoteltiin lokakuuhun, tukihakemus lähti Päätös tuesta saatiin joulukuun 2008 alussa. 3

Kun poika avasi silmänsä 7 päivän ikäisenä, hän alkoi hymyillä melkein välittömästi.

4 PÄÄTÖS VAMMAISTUESTA Päätös oli hakemuksen mukainen, myönnettiin korotettu vammaistuki 9 kuukautta eteenpäin (lääkärinlausunto oli päivätty , ensimmäinen vammaistukikausi päättyi ). Tukea saatiin takautuvasti huhtikuusta 2008 alkaen, kun hakemus oli lähetetty lokakuussa jos olisin hakenut heti syyskuussa tukea ja laittanut liitteet erikseen perässä, tuki olisi saatu jo maaliskuusta alkaen. Vammaistukea voi hakea takautuvasti enintään 6 kk ajalta. Korotetun vammaistuen saaminen on myös edellytys Kelan maksamalle kuntoutustuelle Päästääksesi Kelan maksamalle sopeutumisvalmennusleirille pitää olla vähintään korotettu vammaistuki. 4

Tukea saatiin takautuvasti huhtikuusta 2008 alkaen, kun hakemus oli lähetetty lokakuussa jos olisin hakenut heti syyskuussa tukea ja laittanut liitteet erikseen

5 VALMISTAUTUMINEN LÄÄKÄRIN TAPAAMISEEN TAI KUNTOUTUSSUUNNITELMAN TEKOON Listaa asiat jotka on tärkeitä saada lausuntoon, monesti huomaa vasta kotona että sekin olisi pitänyt muistaa. Jos lapsesi saa fysioterapiaa tms. pyydä lausunto ja kysy terapeutilta mitä hän toivoisi sinun ottavan esille lääkärin vastaanotolla. Lasten kuntoutussuunnitelma tehdään usein kuntoutusjaksolla. Valmistaudu hyvin jaksoon täyttämällä huolellisesti esitietolomake. Jakso suunnitellaan pitkälti juuri esitietolomakkeen pohjalta. Tee esitietolomake tietokoneella, voit seuraavilla jaksoilla hyödyntää valmista pohjaa. Siitä on myös kiva huomata, jos edistymistä on tapahtunut. Muista myös apuvälineet! Jaksolla on tarkoitus katsoa tarvittavat apuvälineet tai uudet pieneksi jääneiden tilalle. Apuvälineiden käyttö on hyvä mainita vammaistukihakemuksessa. 5

Valmistaudu hyvin jaksoon täyttämällä huolellisesti esitietolomake. Jakso suunnitellaan pitkälti juuri esitietolomakkeen pohjalta.

6 LÄÄKÄRIN LAUSUNNOT Katso että lausunto vastaa sitä todellisuutta, jota te elätte. Lääkärin lausunnosta pitää saada kuva minkälainen lapsi on kyseessä. Huolehdi, että lausunto pitää sisällään kaikki tärkeät ja hoidon kannalta oleelliset asiat. Kelaa varten on tärkeää, että myös avustuksen tarve lukee lausunnossa. Jos vauva saa fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta heti pienestä pitäen, on korotetun vammaistuen saaminen Kelalta myös edellytys Kelan maksamalle kuntoutustuelle. Lääkärin lausunnossa on mukana silloin myös kuntoutussuunnitelma. 6

Huolehdi, että lausunto pitää sisällään kaikki tärkeät ja hoidon kannalta oleelliset asiat.

7 LÄÄKÄRIN LAUSUNNOT Mikäli vanhemmasta tuntuu että lääkärin lausunnosta puuttuu jotain, tai siinä on virheitä on vanhemmalla oikeus pyytää lausuntoon korjausta. Lausuntoa lukevat tahot voivat tulkita että asia on juuri niin kuin lääkäri sanoo eikä perheen kertoma sitä käsitystä välttämättä oikaise. Lääkäri voi kirjoittaa lausuntoon vain osan kertomasta esim. lapsi nukkuu hyvin, vaikka vanhempi on kertonut myös että lapsi tarvitsee apua öiseen aikaan 4-8 krt yössä ja siitä huolimatta nukkuu hyvin. Tukien saamisen kannalta on tärkeää että öinen avustaminen lukee lausunnossa. 7

Lausuntoa lukevat tahot voivat tulkita että asia on juuri niin kuin lääkäri sanoo eikä perheen kertoma sitä käsitystä välttämättä oikaise.

8 LIITTEET VAMMAISTUKIHAKEMUKSEEN Mukaan voi pyytää esim. HUS:n laskutuksesta listauksen sairaalapäivistä ja poliklinikkakäynneistä. Samalla voivat tarkistaa, ettei maksujen omavastuu ole ylittynyt -ensimmäisenä vuonna myös äidin synnytyspäivät lasketaan mukaan kuluihin. Huom. eri sairaaloiden käynnit eivät aina näy samassa laskutusjärjestelmässä, esim. meidän Töölön sairaalan käynnit eivät näkyneet Lastenklinikan järjestelmässä. Listaus havainnollistaa kulujen lisäksi tutkimus- ja sairaalapäivien määrää ja niihin kulunutta aikaa. Kulut eivät ole olennaisin asia vaan lapsen tarvitseman avun ja huolenpidon kuvailu eli sairauden ja/tai vamman vaikutukset ja ongelmat arjessa. Lisäksi on tärkeää että kirjoitat oman selonteon teidän arjesta, siitä kuinka paljon apua lapsi tarvitsee. Kuinka hänen hoitaminen eroaa terveen vastaavanikäisen lapsen hoidosta. Tähän selontekoon ei kannata kirjoittaa mitään positiivisia asioita, valitettavasti. Jos kyseessä on perheen ensimmäinen lapsi eikä vanhemmilla oli kokemusta terveistä samanikäisestä lapsesta on hyvä pyytää apua hakemuksen täyttämiseen. 8

eri sairaaloiden käynnit eivät aina näy samassa laskutusjärjestelmässä, esim. meidän Töölön sairaalan käynnit eivät näkyneet Lastenklinikan järjestelmässä.

9 TEKNISIÄ VINKKEJÄ LOMAKKEEN TÄYTTÖÖN Alle 16-vuotiaiden vammaistukea haetaan lomakkeella EV258. Tarkista lomakkeen versio lomakkeen vasemmasta alakulmasta, tällä hetkellä EV eli uudistettu toukokuussa Kelan etuusohjeet lomakkeen täyttöön netissä: Jos täytät lomakkeen tietokoneella, kirjoita tekstinkäsittelyohjelmalla pidemmät tekstit, ja kopioi ja liitä ne sitten varsinaiseen lomakkeeseen. Näin voit myös muokkailla tekstiä lomakkeen tilaan sopivaksi helpommin ja jos lomake menee jostain syystä uusiksi, voit helpommin kopioida jo miettimäsi tekstit mukaan. 9

Kelan etuusohjeet lomakkeen täyttöön netissä: http://www.kela.fi/in/internet/liite.nsf/net/300905212853ml/$file/2luku_2.pdf?

10 ELÄMISEN TOIMINNOT ARJESSA Myös Leijonaemot ry:n työntekijät ja vapaaehtoiset voivat auttaa hakemuksen teossa. Yhteydet Hyvä tapa on listata missä kaikessa lapsi tarvitsee apua ja järjestelmällisesti miettiä läpi elämisen toiminnot. Hengittäminen, syöminen ja juominen, viestiminen, erittäminen, henkilökohtaisesta hygieniasta huolehtiminen, kehon lämmöstä huolehtiminen, liikkuminen, työskenteleminen, harrastaminen ja leikkiminen, sukupuolisuuden ilmaiseminen, nukkuminen (Roper, Logan & Tierney). Jos lapsi on vanhempien ensimmäinen ja tästä tai jostakin muusta syystä on vähänkin epävarma olo hakemuksen kysymysten äärellä, on hyvä kysyä neuvoa. Eri järjestöjen työntekijät ja vapaaehtoiset voivat auttaa hakemuksen teossa. Etuuksien hakemiseen saa apua myös sairaalan sosiaalityöntekijältä. 10

Hengittäminen, syöminen ja juominen, viestiminen, erittäminen, henkilökohtaisesta hygieniasta huolehtiminen, kehon lämmöstä huolehtiminen, liikkuminen, työskenteleminen, harrastaminen ja leikkiminen,

11 VAMMAISTUKI - TOINEN KIERROS Meidän Onska sosiaalinen ja liikkuvainen pikku äijä. Nyt vuoden ja 9 kuukautta. Aloitti elokuussa 2009 ryhmäperhepäivähoidossa avustajalla 1 ½ vuoden iässä. Ajalee siellä Pony -kävelypyörällä pitkin käytäviä. Toinen tukikierros sujui hyvin, edelleen korotettu vammaistuki ja kuntoutustuki Kelalta. Fysioterapia jatkuu edelleen 2-3 kertaa viikossa eli Kelan maksimit 100 kertaa vuodessa. Tämä intensiivivaiheen jatkuminen on harvinaista, mutta perusteltavissa. Lastenlinnan kuntoutusosastolla tutustumista kesäkuussa 2009 kahden päivän ajan ja silmälääkäri vielä ennen heinäkuun kesälomia. Muistin pyytää kaikilta lausunnot heti puhtaaksikirjoitukseen ja sain epikriisit jo heinäkuun alkupuolella! Elokuussa tuli vielä erittäin hyvä lausunto Lastenlinnan fysioterapeutilta, jonka lähetin erikseen liitettäväksi kuntoutushakemukseen. Kela varaa hakemuksien käsittelyyn aikaa n. kuukauden. Postitin jatkohakemukset elokuun alussa ja uusi päätös on ajalle

Fysioterapia jatkuu edelleen 2-3 kertaa viikossa eli Kelan maksimit 100 kertaa vuodessa. Tämä intensiivivaiheen jatkuminen on harvinaista, mutta perusteltavissa.

12 VAMMAISTUESTA PÄÄTTÄVIEN ETUUSOHJEET Kelan omat ohjeet asiantuntijoille löytyvät seuraavien ohjeiden takaa: Klikkaa ylävalikon kohtaa Yhteistyökumppanit Oikeasta alareunasta kohta Pikalinkit: Kelan etuusohjeet asiantuntijoille Vasen reuna: Ohjeet etuuksittain Valitse haluamasi kohta esim. alle 16 vuotiaan vammaistuki s. 38 alkaa diagnoosi- kohtaiset myöntämisperusteet. 12

fi Klikkaa ylävalikon kohtaa Yhteistyökumppanit Oikeasta alareunasta kohta Pikalinkit: Kelan

13 AJANTASAISTA TIETOA SOSIAALITURVASTA MUUTAMIA HYVIÄ LINKKEJÄ Syöpäsairaan lapsen sosiaaliopas 2009: Tatu ry tekemä Munuais -ja maksaliitto ry:n opas: Kevyt ry: 13

pdf Tatu ry tekemä www.palvelupolkumalli.fi Munuais -ja maksaliitto ry:n opas: http://www.

Samankaltaiset tiedostot

Vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelu

Vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelu kun tarvitset tulkkausta puhevamman takia www.kela.fi/vatu Mikä on vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelu? Vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelu edistää vammaisten