Lehti MS-taudin parissa eläville

Transkriptio

1 2 /2012 Lehti MS-taudin parissa eläville Arki pyörii lapsiperheessä Marko Björs kannustaa ratsaille Musiikki, Metallica ja MS

2 4 16 tässä lehdessä Arki kantaa!... 4 Marko Björs rohkaisee hevosen selkään Motivoituneita potilaita, monipuolista hoitoa Musiikki soi, työ joustaa, MS seuraa mukana Kenelle kertoa MS-diagnoosista? ennakoivat lausunnot Tässä Bayerin Primo-lehden numerossa saattaa olla ennakoivia lausuntoja, jotka perustuvat Bayerkonsernin tai Bayer-toimialan johdon tämänhetkisiin oletuksiin ja ennusteisiin. erilaiset odotettavissa olevat tai odottamattomat riskit ja epävarmuustekijät saattavat muuttaa yrityksen todellisia tuloksia, taloudellista tilannetta, kehitystä ja suoritusta näistä ennusteista. Joistakin tällaisista tekijöistä kerrotaan Bayerin tiedotteissa, jotka löytyvät Bayerin verkkosivustolta osoitteesta www. bayer.com. Yritys ei ole velvollinen päivittämään tai korjaamaan näitä ennakoivia lausuntoja uusien tietojen tai olosuhteiden vuoksi.

3 Kuvassa mielimaisemani lokakuun auringossa, mutta se näyttää hyvältä myös marraskuun pimeydessä. Pysähtymishetkiä Arki lapsiperheessä, kiireinen työ tai opiskelu syö voimavaroja ja jaksamista. Mennään päivästä toiseen vain seuraavat tekemiset mielessä ja elämästä tulee suorittamista. Vaikka haaveena on ollut perheen perustaminen ja lasten saaminen tai unelmien työura tai on päässyt opiskelemaan haluamaansa alaa, saattaa niistä arjen pyörityksessä kadota ilo. Jokainen meistä tarvitsee pysähtymistä, yksityisiä hetkiä, jolloin aikaa on vain itselle ja omien ajatusten miettimiseen. Pysähtyessä ajatukset pääsevät irti arjen asioista uudenlaiselle tasolle. Kun saa ja antaa luvan itselleen ajatella ihan muuta kuin sitä mitä ruokaa laitetaan tänään tai päivän työlistaa, jaksaa miettiä niitä myöhemmin ihan erilaisella innolla, nauttien niistä. Mitä nämä pysähtymishetket sitten ovat? Tässä lehdessä Tuuli-Maria Haula kertoo juoksevansa metsässä, Jussi Lehtisen hetket täyttää musiikki ja Marko Björs kannustaa hevosen selkään pysähtymään ja kuntoutumaan. Hyvärisen perheessä taas aikaa on saatu työjärjestelyillä ja kiireisimpään aikaan läheisten avun turvin. Joskus onkin hyvä, että joku läheinen pysäyttää sinut järjestämällä aikaa ja erilaisen hetken. Pysähtyminen on aivojen akkujen latausta. Sen jälkeen niiden kapasiteettiin tulee erilaisia tasoja ja äsken ärsyttäneissä asioissa näkee ihan erilaisia puolia. Hymyilyttää enemmän. Ajan lisäksi pysähtymiseen auttaa erilaiset aistimukset: toisille musiikki ja toisille tuoksut. Monille on tärkeää fyysinen rasitus, jotta voi tuntea liikunnan jälkeen tulevan hyvän olon. Minulle on tärkeää myös mielimaisema. Paikka on lähellä ja sinne on helppo mennä ja saa samalla liikuntaa ja toisinaan myös mukavaa seuraa. Vietä pysähtymishetki Primon parissa! Anja-Leena Toivonen päätoimittaja

4 primo

5 Arki kantaa! Raumalaisessa Hyvärisen perheessä on tänä syksynä eletty jännittävää aikaa, kun perheen kaksospojat Roope ja Veeti ovat aloittaneet koulun. Heidän äidillään Susannalla, 34, diagnosoitiin MS vuonna 2006, kun pojat olivat puolen vuoden ikäisiä. TeksTi briiffi OY valokuvat Jaanis KerKis primo

6 primo Äidin mukaan pojat ovat koulunkäynnistä vielä vähän ulapalla, mutta sisäänajo uusiin kuvioihin on hyvässä vauhdissa.

7 Arkiaamuna Hyvärisillä riittää hulinaa. Perheen isä Petteri lähtee jo ennen muiden heräämistä töihin Turkuun. Hiukan myöhemmin Susanna laittaa pojille aamupalan ja huolehtii heidät koulumatkalle. Tästä on 1,7 kilometriä kouluun. Pojat kulkevat sen linja-autolla, koska matka on sen verran vaarallinen, Susanna Hyvärinen toteaa. Uudet koulurutiinit ovat vaatineet totuttelua, mutta sujuneet hyvin. Äidin mukaan pojat ovat koulunkäynnistä vielä vähän ulapalla, mutta sisäänajo uusiin kuvioihin on hyvässä vauhdissa. Hän on Roopen ja Veetin koulunaloituksen takia ensi kesään asti osittaisella hoitovapaalla työstään raumalaisessa kirjapainossa. Petteri Hyvärisen kaksi etätyöpäivää viikossa helpottavat myös perheen arkirumbaa. Yhteisiä puuhia ja harrastuksia Koulun jälkeen pojat menevät kolme kertaa viikossa iltapäiväkerhoon, josta Susanna heidät hakee. Sitten syödään, tehdään läksyt ja touhutaan vähän perheen kesken. Ilta on lapsiperheessä aika lyhyt, hän selostaa. Pojilla on harrastuksia kolme kertaa viikossa, partio, jalkapallo ja jääkiekko. Illat menevät heitä kuskatessa. Viikonloput sujuvat perheessä rauhallisesti, ilman jatkuvaa ohjelmaa. Aika kuluu kotihommissa, mitä ei viikolla jaksa tai pysty tekemään. Kesäisin Roopen ja Veetin suosikkipuuhaa on uiminen, uimaranta on puolen kilometrin päässä kodista. Perheen yhteisenä harrastuksena on kahden kesän ajan ollut myös purjehtiminen omalla veneellä. Olemme tehneet päivän reissuja yhdessä poikien kanssa, mies on tehnyt pidempiäkin matkoja, Susanna kertoo. Äidin sairaus ei ole vielä kummemmin mietityttänyt seitsemänvuotiaita kaksosia. primo

8 Olen sanonut lapsille, että minulla on sellainen tauti, että olen välillä vähän väsynyt, mutta se ei ole mitään vakavaa. Sen jälkeen he ovat jatkaneet leikkejään. Pojat on vielä sen verran pieniä, etteivät ole osanneet kysellä asiasta. Sitten kun kyselevät, niin kerrotaan. salamaoireet ja -diagnoosi Susanna Hyvärisellä diagnosoitiin MS-tauti 28-vuotiaana keväällä Kaikki tapahtui salamavauhtia: diagnoosi tuli neljän päivän kuluttua ensioireista. Diagnoosi tuli ihan puskista. Sain rajut oireet, molemmat jalat ja toinen käsi halvaantuivat. Pystyin kävelemään jalkoja laahaamalla. Vointini koheni nopeasti, joten arki jatkui lähes samanlaisena. Tuolloin elettiin pääsiäistä ja Susanna Hyvärinen lähetettiin TYKS iin Turkuun päivystävälle neurologille. Tämä totesi, että kaikki merkit viittaavat MS-tautiin ja että Hyvärinen voi jäädä Turkuun, tai palata kotiin, odottaa seuraavaa arkipäivää ja mennä sitten Porissa sairaalaan. Koska pojat olivat aivan pieniä vauvoja, hän valitsi jälkimmäisen. Se oli sumuista aikaa. Diagnoosi oli aika shokki. Minulla ei ollut mitään tietoa taudista, pyörätuoli oli ainoa minkä tiesin. Kukaan läheisistä ei ole sairastanut MS-tautia. Tieto karttui pikkuhiljaa. Onneksi ei MShoitajakaan läväyttänyt kaikkea tietoa kerralla, kun sitä oli niin sekaisin siinä kohtaa. Uudessa tilanteessa aviomies Petteri ja perheen läheiset ottivat ohjat käsiinsä. Mies oli hetken pois töistä, järjesti kaupungilta meille hoitajan, äitini otti vapaata töistä ja anoppi tuli auttamaan, Susanna Hyvärinen kertaa. Pahimmassa vaiheessa Susannan äiti tuli joka aamu Huittisista Raumalle perheen avuksi. Arki löysi uusiin uomiinsa kuitenkin nopeasti. Susanna aloitti lääkityksen saman vuoden kesällä, kun hänelle tuli toinen pahenemisvaihe. Siitä saakka rutiineihin on kuulunut pistäminen. Vointini koheni nopeasti, joten arki jatkui lähes samanlaisena. Sain paljon apua läheisiltä ja mies oli isona tukena. Tällä hetkellä hän voi hyvin. Puutumisia tulee, väsymys on välillä lamaannuttava, mutta menee ohi, kun ei rasita itseään. Tasapaino saattaa välillä vähän heitellä, mutta yleisesti ottaen vointini on hyvä. Omakotitalon rakentajat Hyväriset asuvat Rauman Unajassa, itse rakentamassaan omakotitalossa. Rakennustöihin he ryhtyivät vuonna 2007 ja perhe on asunut uudessa kodissa vuodesta Valmiiksi talo ei tule varmaankaan koskaan, aina löytyy laitettavaa. Ei se valmis vielä ole, mutta asumiskunnossa. Listoja puuttuu, terassi puuttuu, Susanna Hyvärinen listaa. Ehdottomasti eniten voimia arkeen tuovat hänen mukaansa Roope ja Veeti, heidän kasvamisensa ja kehittymisensä seuraaminen. Poikien elämänilo ja lapsenmielisyys tuottavat roppakaupalla iloa päivittäin. Susanna rohkaisee muitakin MSpotilaita seuraamaan unelmiaan ja perustamaan perheen, jos siltä tuntuu: Ei kannata jäädä tämän taudin valtaan, elämästä täytyy saada nauttia ja toteuttaa omia unelmiaan. Totta kai kannattaa mennä elämässä eteenpäin! hän kannustaa ja jatkaa: Arki kantaa. Pojista saa paljon virtaa ja huumori auttaa jaksamaan, Susanna Hyvärinen summaa primo E niin kuin Ekaluokkalaisten opinnot ovat edenneet e-kirjaimeen.

9 Hyväriset asuvat itse rakentamassaan omakotitalossa, joten arkiaskareita riittää. Isä ja pojat musisoimassa yhdessä. Yhdessä puuhailu on perheelle tärkeää.

10 Marko Björs: Hevonen on hyvä kaveri ja hevosihmiset ovat hyviä kavereita Junioreiden ja nuorten ratsastajien maajoukkuevalmentaja rohkaisee MS-potilaita hevosen selkään. Teksti briiffi OY valokuvat Juuso Paloniemi primo

11 primo

12 primo Jos yhtään kiinnostaa, kannattaa mennä tutustumaan ja katsomaan. Ratsastus voi tuoda niin henkisesti kuin fyysisestikin ihan uutta elämänlaatua! moninkertainen ratsastusmitalisti ja valmentaja Marko Björs hehkuttaa ja jatkaa: Hevosen selässä ei pysty ajattelemaan mitään muuta kuin sitä hetkeä, joten se on oikeaa arjen ja huolien katkaisua, saati sitten että Marko Björs sai kipinän vammaisratsastukseen 1990-luvulla. sen avulla pystyy kuntoutumaan. Hevoset ja hevosihmiset ovat Björsin mukaan myös hyviä kavereita, joten kaupanpäälliseksi voi saada myös joukon uusia ystäviä. Terapiaratsastusta vai vammaisratsastusta? Terapiaratsastus on kuntoutusta, joka toteutetaan ratsastusterapeutin ohjauksessa, yhdessä koulutetun hevosen kanssa. Terapeuttinen ratsastus kehittää monipuolisesti motoriikkaa. Hevosen kävellessä ratsastajaan välittyy lukuisia symmetrisiä liikeimpulsseja ja hevosen liike vaikuttaa ihmiseen tasapaino-, tunto- ja liikeaistijärjestelmien kautta. Hevonen on laumaeläin, pyrkii kontaktiin ja on yhteistyöhaluinen. Vammaisratsastus puolestaan on harrastus: ratsastusta harrastetaan ottaen ratsastajan sairaus tai vamma huomioon. Tallilla on voitu kiinnittää erityistä huomiota esteettömyyteen ja esimerkiksi rakennettu liikkumista helpottavia ramppeja. Hevonen ei syrji, eikä hevonen tajua jos ihmisellä on esimerkiksi liikuntarajoite. Hevonen on hyvin terapeuttinen eläin, Marko Björs kertoo. Turvallisuus ennen kaikkea Björs sai kipinän vammaisratsastukseen 1990-luvun loppupuolella. Olin Hyvinkäällä ratsastuskeskuksessa valmennuspäällikkönä, kun minulta kysyttiin, voinko ottaa valmennukseeni vammaisratsastusryhmän. Siitä alkoi Marko Björsin tie valmen tajana vammaisratsastuksen parissa. Sen huippuhetkiä on ollut muun muassa Marita Tevalin Sydneyn olympialaisista tuoma Suomen kaikkien aikojen ensimmäinen paralympiamitali kouluratsastuksessa. Björs toimii vammaisratsastuksen parissa erilaisissa tehtävissä. Hänellä on myös henkilökohtaisia oppilaita, joilla on erilaisia liikuntarajoitteita. Vaikka ratsastuksen aloittamisessa on Björsin mukaan matala kynnys, suinpäin ei pidä ratsaille hypätä. Kun kokeilee ratsastusta, henkilökunnan täytyy olla asiansa osaavia, hevosen

13 olla turvallinen ja talliolosuhteiden turvalliset. Ensimmäinen ratsastuskerta on niin jännittävä, etenkin jos on liikuntarajoitteita tai vastaavia, että olosuhteiden täytyy olla kunnossa. Hevonen vaistoaa heti jos ihminen pelkää. monipuolista toimintaa ruskeasuon talleilla Tällä hetkellä Marko Björsin ajan vie valmentaminen, tallitoiminnan pyörittäminen ja hevosten kouluttaminen. Hänellä on valmennustalli Helsingin Ruskeasuon historiallisella tallialueella. Tallit tarkennettiin jo 1940-luvulla olympialaisia varten, mutta koska sota siirsi Helsingin olympialaisia, ne pääsivät olympiakäyttöön vuonna Nykyään talleilla toimii Marko Björsin valmennustallin lisäksi kaksi ratsastuskoulua, Helsingin ratsupoliisin talli ja Kyra Kyrklundin perustama kilpatalli. Valmennan junioreita ja nuoria ratsastajia, olen Suomen Ratsastajainliiton maajoukkuevalmentaja. Tavoitteenamme on saada nuorista uusia edustusratsukoita maailmalle. Marko Björsillä käy vammaisratsastajia viikoittain treeneissä. Terapiaratsastustoiminnan kehittäminen Ruskeasuolla on puolestaan työn alla. Terapiaratsastuksesta kiinnostuneita Björs kehottaa puhumaan oman kuntouttajan kuten fysioterapeutin kanssa. Ratsastuksesta harrastuksena taas kannattaa kysellä lähitalleilta ja Suomen Ratsastajainliitosta. Kynnys on aika pieni lähteä mukaan, kun vain uskaltaa ja ottaa selvää. Harvemmin kukaan tulee ovelle taluttamaan hevosen, hän kannustaa. Lue Lisää: Ratsastusterapia on kokonaisvaltai sta kuntoutusta Tiina Järvinen Ratsastusterapialla pyritään vähentämään muun muassa MS-kuntoutujan spastisuutta, lonkkanivelten ja selän jännitystiloja ja kipuja. Terapeuttisen ratsastuksen on todettu parantavan MS-potilaiden kävelyä, vartalon hallintaa, tasapainoa ja mielialaa. Ratsastusterapeutti Tiina Järvinen Hevonkeitaan tallilta Askaisista korostaa hevosen kanssa työskentelyn kokonaisvaltaista vaikutusta. Hän on nähnyt, kuinka kuntoutujan itsetunto kasvaa terapian myötä. Tulee uskallusta lähteä tekemään haasteellisiakin asioita, monille tulee hevosen kanssa liikkuessa vapauden tunne. Vaatii uskallusta antautua kannettavaksi ja työskennellä ison eläimen kanssa. Ratsastusterapia lisää motorista itsetuntoa, kun huomaa hallitsevansa kehonsa liikkuvan hevosen selässä. Terapiassa ei ole tavoitteena itsenäinen ratsastaminen, vaan oman kehon hallinta. MS-kuntoutujalla voidaan harjoittaa esimerkiksi jalan heilahdusvaihetta, jos kävelyssä on vaikeutta. Hevosen tuottama symmetrinen liike ja rytmi aktivoivat kuntoutujan omia lihaksia ja ratsastusterapeutti voi käsillään fasilitoida liikettä. Myös hevosen hoitotoimia voidaan käyttää hyödyksi, kuten harjaamista pystyasennon harjoituksena. Tiina Järvinen suosittelee ratsastusterapiaa siinä vaiheessa, kun kävelykyky on vielä hyvä. Useimmiten kuntoutujat tulevat terapiaan kuitenkin silloin, kun he ovat Kelan kuntoutuksen piirissä ja käyttävät jo liikkumisen apuvälinettä. Oman kuntoutuksen suunnittelussa kannattaa olla itse aktiivinen. Ratsastusterapian aloittaminen jo aiemmin on mahdollista omakustanteisena. Jos haluaa varhaista kuntoutusta itselleen, kannattaa kysellä paikallisista talleista ja yhdistyksistä, onko heillä erityisryhmille ratsastusta. Lisäksi voi tietysti kysellä suoraan ratsastusterapeuteilta, Järvinen vinkkaa.

14 Motivoituneita potilaita, monipuolista hoitoa Satakunnan keskussairaalassa Porissa työskentelevä neurologi Tuuli-Maria Haula kannustaa potilaitaan liikkumaan ja näyttää itse esimerkkiä. TeksTi briiffi OY valokuva Jaanis KerKis T uuli-maria Haula lähti aikanaan kymmenisen vuotta sitten erikoistumaan neurologiaan aiheen mielenkiintoisuuden takia ja siksi, että neurologina on mahdollista luoda pitkäaikaisia potilassuhteita. Aivojen ja hermoston toiminta on mielenkiintoista. Tykkään siitä, että on pitkäaikaisia potilassuhteita, jotka kestävät vuodesta toiseen, eikä työ ole vain sitä, että aina tulee uusia potilaita, joita ei koskaan tapaa uudelleen. Tietenkin taudit ovat ikäviä, mutta diagnoosista huolimatta hyvässä potilassuhteessa on mukava tavata. Kun tuntee ihmisen, on helpompi hoitaa, Haula kertoo. Hoitoratkaisut tehdään yhteisymmärryksessä Haula on työskennellyt Satakunnan keskussairaalassa hieman yli viisi vuotta ja on poliklinikan neurologeista nuorin. Sinä aikana kun olen ollut neurologialla töissä, hoito ei ole juurikaan muuttunut. Mutta aikanaan kyllä lääkkeiden markkinoille tulo muutti hoitoa, aikaisemminhan ei ollut mitään lääkkeitä MS-tautiin. Diagnoosin saaminen on Haulan mukaan aina potilaalle jonkinasteinen järkytys, mutta sen taso vaihtelee. Osa on osannut epäillä MS-tautia oireiden perusteella ja he ovat huojentuneita, kun saavat oireille nimen. Monella on kauhukuva pyörätuoliin joutumisesta ja huoli tulevaisuudesta. Ensimmäisiä kysymyksiä MS-diagnoosin jälkeen on, onko tähän lääkettä. Tuuli-Maria Haulan mukaan MS-potilailla on korkea hoitomotivaatio. Harvassa ovat ne, jotka eivät halua aloittaa lääkitystä. Uusimpien tutkimustulosten mukaan on myös olemassa pitkäaikaista näyttöä yli kahdenkymmenen vuoden ajalta lääkehoidon positiivisista vaikutuksista elinikään. Haula korostaa, että potilaalle annetaan materiaalia, aikaa miettiä ja ratkaisut tehdään yhteisymmärryksessä. Lisäksi tarkistan, että potilas syö monipuolisesti ja suosittelen D-vitamiinia. Äidit, muistakaa liikunta! Tuuli-Maria Haula korostaa monipuolisen liikunnan merkitystä MS-taudin hoidossa. En anna varsinaisia liikuntareseptejä, mutta motivoin kovasti omaehtoiseen liikuntaan. Sopivaa liikuntamuotoa aletaan haarukoida potilaan aiempien harrastusten pohjalta. Jos vanha laji ei enää esimerkiksi tasapainovaikeuksien takia sovi, pyritään löytämään uusi. Keskustelemme vähän siitä, mitä potilas on ennen tottunut harrastamaan. Tärkeintä on että potilas harrastaisi liikuntaa, ja että se olisi monipuolista. Haula näyttää itse esimerkkiä: innokas liikkuja juoksee, golfaa ja käy jumpassa. Työpäivän jälkeen saatan mennä suoraan metsään juoksemaan tunniksi, siinä saa ajatukset irti töistä. Perheessä on kaksi lasta, iältään 8 ja 6 vuotta. Liikunnasta on tullut koko perheen yhteinen juttu. Lähin golfkenttä sijaitsee kymmenen minuutin ajomatkan päässä kodista ja viime kesänä harrastuksesta innostuivat myös lapset. Kahden lapsen äitinä Haula tietää, miten tärkeää on, että äiti jaksaa ja pysyy kunnossa. Kun olen itsekin ollut pienten lasten äiti, muistutan nuoria äitejä siitä, että isän täytyy antaa aikaa, että nainen pääsee liikkumaan primo

15 Työpäivän jälkeen saatan mennä suoraan metsään juoksemaan tunniksi, siinä saa ajatukset irti töistä.

16 Musiikki soi, työ joustaa, MS seuraa mukana Jos Metallica esiintyy Euroopassa, yleisössä on hyvin todennäköisesti myös haminalainen Jussi Lehtinen vaimonsa kanssa. Mukana jo 1990-luvulta lähtien on matkannut myös MS-tauti. TeksTi briiffi OY valokuvat JuSSi LehTiSen OMa albumi Musiikki ja Jussi Lehtinen, 45, ovat olleet erottamattomat siitä lähtien, kun Lehtinen 5-vuotiaana aloitti lauluharrastuksen. Opiskeluaikoinaan Jyväskylässä Lehtinen oli laulamassa Seminaarinmäen Mieslaulajien eli Semmareiden alkukokoonpanossa ja takana on musisointia monissa eri orkestereissa ja bändeissä. Aktiivisen trumpetinsoiton Lehtinen on joutunut jättämään vähemmälle sen fyysisen raskauden takia. Laulu sen sijaan kulkee tänä syksynä Lehtinen elvytti kuoroharrastuksensa ja aloitti laulamisen Kaakon kamarikuorossa tenorien riveissä. Anu-vaimonsa kanssa hän on myös ahkera konserttivieras. Erityisesti pidämme oopperasta ja metallimusiikista. Olen sitä mieltä, että mikä tahansa hyvin esitetty musiikki on kuulemisen arvoista, Lehtinen sanoo painokkaasti. Kansallisoopperassa käymme useita kertoja vuodessa ja Metallican perässä olemme kiertäneet pitkin Eurooppaa useiden vuosien ajan. Lehtisten kaksi samojedinkoiraakin on nimetty Metallican mukaan. Robi on saanut nimensä basisti Rob Trujillolta ja Lasse rumpali Lars Ulrichilta. Viimeksi olimme kuulemassa Metallicaa toukokuussa Pariisiissa Stade de Francella. Metallicahan oli myös Suomessa kesäkuussa Kalasatamassa. Siellä olisi pitänyt seistä monta tuntia, enkä yksinkertaisesti pysty siihen. Tämän vuoksi etsimme sellaisia keikkapaikkoja, joissa varmasti on istumapaikat saatavilla. Tuhatpiikkijuhlat Jussi Lehtisen arkeen on kuulunut pistäminen jo kuudentoista vuoden ajan: Minulla aloitettiin lääkitys heti kun sitä oli saatavilla, Kymenlaaksossa ensimmäisten potilaiden joukossa vuoden 1996 kesällä. Kun kotkalainen neurologi kertoi uudesta lääkkeestä, Lehtinen oli heti valmis kokeilemaan sitä, sillä MS oireili tuolloin voimakkaasti. Jos esimerkiksi lähdin koirien kanssa lenkille, sovin vaimon kanssa, mihin suuntaan lähden ja jos minua ei puoleen tuntiin näy takaisin, hän tulee autolla perään. Lehtinen pitää pistämisestä tarkkaa kirjaa, jotta voi kierrättää pistospaikkoja. Haastattelupäivänä oli vuorossa pistos numero Kun tuhat pistosta tuli vuonna 2001 täyteen, pariskunta järjesti ystävilleen tuhatpiikkijuhlat. Juhlat olivat teeman mukaiset tarjoiluja myöten, esimerkiksi sinappi tarjoiltiin ruiskuista. Kun ainoa tieto sairaudesta oli MS-DOS Jussi Lehtinen sai MS-diagnoosin vuonna Sitä edelsi vuosia kestäneet oudot oireet, joten diagnoosi oli helpotus. Näköhermon tulehdus vuonna 1987 oli ensimmäinen. Tulehduksia seurasi vielä lisää, samoin epämääräisiä muita oireita, kramppeja ja tuntopuutoksia luvun alussa primo

17 Kotkassa ei ollut magneettikuvauslaitetta, joten diagnoosi vaati lukuisia tutkimuksia. Sairastuttuani etsin käsiini kaiken tiedon MS-taudista, minkä sain. Silloinen tietosanakirja ei edes tuntenut hakusanaa MS-tauti. Ainoa sana mikä löytyi, oli MS-DOS! Jussi Lehtinen muistelee. Tuolloin Lehtiset olivat juuri rakentamassa kaksikerroksista omakotitaloa maalle. Pelkona oli, ettei Jussi voisi kohta enää kävellä portaita, joten he levensivät kulkuväyliä ja portaikosta tehtiin sellainen, että siihen voisi kiinnittää porrashissin. Pelkäsin fysiikan ja varsinkin jalkojen pettävän ja menettäväni liikuntakyvyn. Se ei ole toteutunut. Pystyn edelleen liikkumaan MSpotilaaksi hyvin, hän kertoo. Lehtisen sairastuessa ei ollut tiedossa, että MS voi vaikuttaa myös kognitiiviseen puoleen. Jussi Lehtiselle MS-tauti aiheuttaakin ennen kaikkea kognitiivisia harmeja, kuten muisti- ja keskittymisongelmia. Myös väsymys ja tasapainohäiriöt vaivaavat. Esimerkiksi juhlat, joissa on paljon väkeä ja pitää väkijoukon keskellä seurustella ihmisten kanssa, ovat hyvin rankkoja, joten en mielelläni mene enää sellaisiin tilaisuuksiin. Hyvä työpaikka joustaa tarpeen mukaan Jussi Lehtinen on osa-aikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä työstään luokanopettajana Husulan koulussa Haminassa. Työssä jaksamista on auttanut hyvä työyhteisö, joka on joustanut tarvittaessa: Lehtinen ei opeta enää fyysisiä aineita kuten liikuntaa, vaan teoria-aineita. Mielelläni yritän roikkua töissä niin kauan kuin mahdollista, jotta elämänrytmi ja kontaktit säilyisivät. Lehtinen miettii ja iloitsee myös siitä, että pystyy yhä tekemään tavallisia arkiaskareita. Perheen kahdella nelijalkaisella on myös tassunsa pelissä: Ehdot- Kaksi samojedinkoiraa tuovat iloa Anu ja Jussi Lehtisen arkeen. Iltalenkki koirien kanssa kuuluu arjen tärkeisiin rutiineihin. tomasti eniten saan virtaa iloisista koiristamme! Päivittäiseen arkeen kuuluu lenkkeily ja leikkiminen koirien kanssa. Yksi päivän tärkeistä hetkistä koittaa iltaisin, pieni iltalenkki koirien kanssa: Iltalenkin teen ihan joka ilta, vaikka vain lyhyen, jos jalat eivät oikein pitkää jaksa, Lehtinen toteaa. primo

18 Hoitaja vastaa valokuva Jaanis KerKis Palstalla MS-hoitaja vastaa potilaita askarruttaviin kysymyksiin Kenelle kannattaa kertoa ms-diagnoosista? MS-hoitaja Tiina elo Satakunnan keskussairaalasta Porista: MS-diagnoosin saadessaan ihminen itse tietää, kenelle diagnoosistaan haluaa kertoa. Sairastunut on usein nuori, perheellinen ja hänellä on pieniä lapsia. Jokainen vanhempi tuntee lapsensa ja tietää, milloin kertoa sairaudesta lapsen ikätason mukaisesti. Pikkulapselle voi sanoa, että olen väsynyt, ja se riittää. Pientä lasta saattaa pelottaa pistokset, joten kannattaa kertoa, että ne ovat hoitoa ja tarkoitettu auttamaan. Teini-ikäinen vaistoaa jo asioita, osaa itsekin etsiä tietoa sairaudesta ja saattaa myös ottaa vanhemman roolin, kantaa huolta ja murhetta tilanteesta. Teini-ikäiselle äidin tai isän sairauden mukanaan tuoma ulkoinen muutos saattaa myös olla kova paikka, kehtaako enää tuoda kavereita kylään. Keskustelu auttaa ja kavereidenkin kanssa voi keskustella. On hyvä tuoda esiin perusfaktat, se että MS-tauti ei tartu ja siihen on olemassa lääkehoitoja. Läheisille voi antaa myös luettavaksi MS-taudista kertovaa materiaalia, lisää tietoa löytyy myös netistä. Työnantajalle sairaudesta kannattaa kertoa silloin, kun sairaus asettaa työn tekemiselle ehtoja. Kun sairaus etenee ja työhön tarvitsee helpotusta, on työntekijän etu kertoa työnantajalle. MS-potilaalla on oikeus saada apua ja pienillä toimilla voidaan auttaa. On kaikkien etu, että nuoret MS-potilaat pysyvät työelämässä primo

19 Anna palautetta Primosta Kerro meille, mitä mieltä olet Primon jutuista. Kaikkien mennessä palautetta antaneiden kesken arvotaan 3 kpl Marimekon pehmeitä pyyhesettejä. Samalla kupongilla voit myös tilata Primon maksutta itsellesi! Suurkiitos palautteista, joita saimme viime lehdestä! Primosta sanottiin mm. seuraavaa: Lapin luonnossa otetut kuvat ovat upeimpia, mitä olen missään lehdessä nähnyt. Hyvä olisi ehkä kertoa myös jotain ikäviäkin seikkoja, joiden kanssa pitää selviytyä. Ei MS-potilaan elämä ole pelkkää päivänpaistetta! :) Ihanan positiivinen kokonaisuus. Jatkakaa samaan malliin saa virtaa moni sairas. Antaa toivoa. Aiheita tuleviin lehtiin: Miten yhdistää perhe, lapset, työ, sairauden hoito? Seija kirjoitti tuskan pois -artikkeli sai paljon kiitosta: liikuttava, koskettava, omakohtainen, oppisipa käsittelemään vaikeita asioita tuolla tavalla. QR-kooDi QR-koodi on kaksiulotteinen viivakoodi, jota käytetään matkapuhelimilla ja kämmentietokoneilla kuten ipadilla. QR on lyhenne sanoista Quick Response. QR-koodit ovat hyvin suosittuja maailmalla mm. Japanissa, josta se on lähtöisin, mutta niiden käyttö lisääntyy myös Suomessa. QR-koodin voi lukea matkapuhelimille kehitetyillä ilmaisilla sovelluksilla, jotka käyttävät matkapuhelimen kameraa koodin skannaamiseen. Monissa matkapuhelimissa on koodinlukuohjelma jo valmiina. Toimitus: bayer Oy ja briiffi Oy Graafinen suunnittelu: briiffi Oy Paino: newprint Oy Julkaisija: bayer Oy espoo 2 /2012 Lehti MS-taudin parissa eläville Arvonta- ja tilauskuponki Millä arvosanoilla kuvailisit Primon juttuja? Osallistun arvontaan Tilaan maksuttoman Primon itselleni 5 = Erittäin hyvä, 4 = Melko hyvä, 3 = En osaa sanoa, 2 = Melko huono, 1 = Huono Arki kantaa! Nimi Marko Björs rohkaisee hevosen selkään / Ratsastusterapia Motivoituneita potilaita, monipuolista hoitoa Katuosoite Musiikki soi, työ joustaa, MS seuraa mukana Kenelle kertoa MS-diagnoosista? Postinumero ja -paikka Yleisarvosana Primosta 2/2012 Omat terveiseni Primon toimitukselle: Kaikkien mennessä palautetta antaneiden kesken arvotaan 3 kpl Marimekon pyyhesettejä.

20 Kattava tietopaketti diagnoosin saaneille ja vastauksia kysymyksiin, jotka usein mietityttävät. Mikä MS-tauti on? Miksi juuri minä? Miten MS-tauti etenee? Miten MS-tautia hoidetaan? Lue vinkkejä ja käytännön ohjeita helpottamaan jokapäiväistä elämää. MS-forumissa voit vaihtaa ajatuksia toisten MS-tautia sairastavien kanssa. Sivustolta löydät myös kaikki Primo-lehdet sähköisinä ja paljon muuta. Bayerin Medinfo palvelee älä jää kysymystesi kanssa yksin Bayerin Medinfo auttaa sinua kaikissa Bayerin tuotteisiin liittyvissä kysymyksissä. Soita Tai lähetä sähköpostia: Soita arkipäivisin kello 9 15, muina aikoina voit jättää soitto pyynnön vastaajaan. Puheluusi vastataan Bayerin lääketieteelliseltä osastolta Espoosta. Primo maksaa postimaksun 2 /2012 Lehti MS-taudin parissa eläville BAYER OY tunnus info: espoo vastauslähetys L.FI