Invalidiliitto ry MUISTIO 1(11) HE 90/

Transkriptio

1 Invalidiliitto ry MUISTIO 1(11) Esityksen pääasiallinen sisältö Invalidiliitto arvioi hallituksen esitystä fyysisesti vammaisten ihmisten näkökulmasta. Fyysisesti vammaisten ihmisten joukko on heterogeeninen ja heidän tarpeensa ovat hyvin erilaisia. Vammaisuus tai sairastuminen on erilaista kun sitä katsotaan syntymästään saakka vammaisten tai sairaiden, myöhemmässä elämänvaiheessa vammautuneiden tai sairastuneiden tai vammaisten lasten perheiden näkökulmasta. Terveydenhuollon asiakkaan asema ja asiakaslähtöisyys on keskiössä hallituksen esitystä tarkasteltaessa. Asiakkaan asema perustuu potilaslain 3 :n säännöksestä potilaan oikeudesta hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun, perustuslain 6 :n yhdenvertaisuussäännöksestä siihen sisältyvine syrjinnän kieltoineen sekä perustuslain 19 :n 3 momentin säännöksestä julkisen vallan velvollisuudesta turvata jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut sekä edistää väestön terveyttä. Tarkastelemme ehdotuksia uudeksi terveydenhuoltolaiksi myös Suomen allekirjoittaman YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ja erityisesti sen terveyttä koskevan 25 artiklan pohjalta. Artiklassa todetaan, että vammaisilla henkilöillä on oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon ilman syrjintää ja että terveydenhoitopalvelujen saatavuuden turvaamiseen terveyteen liittyvä kuntoutus mukaan lukien sitoudutaan. Lisäksi juuri julkaistussa Suomen vammaispoliittisessa ohjelmassa VAMPO uuden terveydenhuoltolain toteutusta ohjataan siten, että eri tavoin vammaisten henkilöiden mahdollisuus saada ja käyttää perusterveydenhuollon palveluita varmistetaan. Ehdotuksessa todetaan, että palvelujen ja toiminnan sisältöä koskevat uudistukset toteutettaisiin siten, että ne tukisivat terveydenhuollon ja sosiaalihuollon yhteistyötä ja mahdollistaisivat myös raja-aitojen madaltumisen vaikka varsinaisiin palvelurakenteisiin ei vielä tässä esityksessä ole mahdollista puuttua. Invalidiliitto haluaa kiinnittää huomiota siihen, että sosiaali- ja terveydenhuoltoon liittyvien lakiuudistusten olisi ehdottomasti pitänyt valmistua samanaikaisesti. Nyt pelkona on, että sosiaalinen näkökulma jää terveydenhuollon jalkoihin, kun terveydenhuolto on valmisteltu omana kokonaisuutenaan. SOTE-lain puuttuessa kansanterveyslaki ja erikoissairaanhoitolaki jäävät edelleen voimaan ja terveydenhuollon järjestäminen tulee perustumaan niihin edelleen. Tämä luo erittäin suuren haasteen päättäjien ja viranomaisten toiminnalle, koska lakeihin jää pakostakin ristiriitaisuuksia. Terveydenhuollon hallituksen esityksessä ei määritellä esimerkiksi, mitä ovat ne sosiaalihuollon tehtävät, jotka läheisesti liittyvät terveydenhuoltoon. Vaarana on, että terveydenhuoltolain hyvät tavoitteet eivät toteudu, jos sote-järjestämislakia ei saada aikaan pikaiseksi. Vammaisten henkilöiden taloudellisen aseman parantamiseksi Invalidiliitto vaatii terveydenhuollon yhtenäisen maksukaton toteuttamista. Tämä tapahtuu yhdistämällä kunnallisen terveydenhuollon maksukatto ja sairasvakuutuksen lääkekustannusten vuosiomavastuuosuus. Invalidiliitto haluaa korostaa, että eri ammattiryhmien eettiset ohjeet olisi hallituksen esityksessä pitänyt huomioida myös lain tasolla. Eettisiä ohjeita noudattamalla taataan potilaan/asiakkaan tasavertainen ja yhtenäinen kohtelu. YK:n vammaisoikeussopimuksen 25

2 Invalidiliitto ry MUISTIO 2(11) artiklan d -alakohta velvoittaa valtiota saattamaan voimaan kansallisesti julkista ja yksityistä terveydenhuoltoa koskevat eettiset ohjeet. Invalidiliiton kommentit yksityiskohtaisiin perusteluihin ja pykäliin 4 Terveydenhuollon toimintaedellytykset Pykälässä todetaan, että kunnan on osoitettava riittävästi voimavaroja mm. terveydenhuollon palveluihin. Pykälän 2 momentin mukaan terveydenhuollon toimintayksikön johtamisessa on oltava moniammatillista osaamista. Invalidiliitto haluaa kiinnittää huomiota siihen, että terveydenhuollon sosiaalityön rooli tulisi painottua moniammatillisessa työssä. Terveydenhuollon toimintaedellytyksiin kuuluu myös palvelujen esteettömyys ja saavutettavuus. Saumattomien palveluketjujen toteutumista voidaan edesauttaa ammattitaitoisella kuntoutusohjauksella. On tärkeää, että kuntoutusohjaus on helposti niin erikoissairaanhoidon kuin perusterveydenhuollon hoitovastuulla olevien henkilöiden saavutettavissa. Kuntoutusohjauksen rooli tulisi näkyä paremmin lakitekstissä sekä yksityiskohtaisissa perusteluissa. Invalidiliitto ry ehdottaa seuraavia lisäyksiä/muutoksia pykälään: 4 2 momentti: Lisättäväksi lause Riittävä lääketieteellinen, sosiaalityön ja kuntoutusohjauksen asiantuntemus muodostaa moniammatillisen asiantuntemuksen. 4 4 momentti terveydenhuollon palvelujen toteuttamiseksi pitäisi kunnalla olla käytettävissä asianmukaiset esteettömät toimitilat ja toimintavälineet. Invalidiliitto ry ehdottaa seuraavaa lisäystä yksityiskohtaisiin perusteluihin: 2 momentin yksityiskohtaisiin perusteluihin ehdotetaan lisättäväksi listaan kuntoutusohjaus osana laadukasta ja turvallista hoidon kokonaisuutta, joka sisältää potilaan tarpeen mukaan lääketieteellisen, hammaslääketieteellisen, hoitotieteellisen ja muun terveystieteellisen hoidon, hoitotyön, kuntoutusohjauksen ja sosiaalityön. Lisättäväksi samaan kappaleeseen: Kuntoutusohjaajan rooli on keskeinen. Kuntoutusohjaaja yhdessä asiakkaan kanssa arvioi kuntoutujan kuntoutustarpeen ja elämäntilanteen, sekä koordinoi tarvittavat asiantuntijat kuntoutustarpeen arviointiin ja kuntoutussuunnitelman tekemiseen. 7 Yhtenäiset hoidon perusteet Pykälässä säädetään, että sosiaali- ja terveysministeriö laatii yhteistyössä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) kanssa yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet. Yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet on päivitettävä, sillä kuten hallituksen esityksessäkin todetaan, hoitokäytännöissä on ollut suuria vaihteluita. Invalidiliitto haluaa kiinnittää huo-

3 Invalidiliitto ry MUISTIO 3(11) miota siihen, että erilaisia Käypä hoito -suosituksia on laadittu ja niitä tulisi noudattaa. Niiden avulla voidaan parantaa hoidon laatua ja vähentää hoitokäytäntöjen vaihtelua. 9 potilastietorekisteri ja potilastietojen käsittely Pykälässä ehdotetaan, että yhteiseen potilastietorekisteriin liittyneiden terveydenhuollon toimintayksiköiden välinen potilastietojen käyttö ei edellytä potilaan nimenomaista suostumusta. Invalidiliitto haluaa painottaa, että tietoja tulee käyttää vain hoidon edellyttämässä laajuudessa. Potilaan tulee aina olla tietoinen siitä mitä häneen liittyviä tietoja ollaan siirtämässä ja mihin. Tarpeellisen tiedon kulku on varmistettava, mutta potilaalle tulee antaa selvitys yhteisestä rekisteristä ennen ensimmäistä toimintayksiköiden välistä tietojen luovutusta, kuten perusteluissa todetaan. Kunnan hankkiessa palveluita ostopalveluna yksityiseltä tai kolmannelta sektorilta, on varmistettava riittävä tiedonsiirto. Näillä perusterveydenhuollon ulkopuolisilla tahoilla ei kuitenkaan saa olla pääsyä asiakastietorekisteriin. Lisäksi tulee kiinnittää huomiota sosiaali- ja terveydenhuollon väliseen tiedonsiirtoon. Julkisen terveydenhuollon sisällä tieto saa kulkea, mutta sosiaaliviranomaisella saa olla käytössään vain hänen työssään tarvittavat asiakkaan terveydentilaan liittyvät, välttämättömät tiedot päätöksenteon tueksi. Sosiaaliviranomaisilla ei voi olla oikeutta tutustua asiakkaansa kaikkiin terveydellisiin tietoihin ilman asiakkaan lupaa. Rekisteri tulee rakentaa niin, että vain hoidon tai sosiaalityön päätöksenteon tueksi välttämättömien tietojen siirtäminen on mahdollista. Invalidiliitto kannattaa sitä, että asiakastietojärjestelmään luodaan tietojen asianmukaisen käytön varmistamiseksi toiminto, jolla varmennetaan olemassa oleva hoitosuhde automaattisesti. Näin varmistetaan vain hoitoa varten tarvittavien tietojen siirto ja estetään tietojen väärinkäyttö. 10 Palvelujen saavutettavuus ja yhdenvertainen saatavuus Palvelujen saavutettavuudessa ja yhdenvertaisessa saatavuudessa avainasemassa ovat palvelut, jotka perustuvat alueen asukkaiden yksilöllisiin tarpeisiin. Tällöin potilailla on vahvempi oikeus saada tarvitsemaansa hoitoa oikea-aikaisesti ja esteettömässä sekä saavutettavassa ympäristössä. Invalidiliitto ehdottaa lisäystä pykälän 2 momentin tekstiin: Kunnan ja sairaanhoitopiirin kuntayhtymän on huolehdittava vastuullaan olevien asukkaiden yksilöllisiin tarpeisiin perustuvien palvelujen järjestämisestä ja saatavuuden yhdenvertaisesti koko alueellaan. 3 momentissa todetaan, että palveluja voidaan keskittää alueellisesti, jos se on perusteltua palvelujen laadun turvaamiseksi. Tämä on erittäin kannatettavaa Invalidiliiton näkökulmasta. Fyysisesti vammaisten ihmisten joukossa on monia vammaryhmiä, joiden elinikäinen seuranta ja hoito on tällä hetkellä laiminlyöty. Tällaiset tilanteet syntyvät sellaisten diagnoosien kohdalla, jotka vaativat erityisosaamista ja joita esiintyy kuitenkin suhteellisen harvoin kuten selkäydinvamma ja harvinaiset vammat ja sairaudet. Tällaisten diagnoosien hoito ja seuranta on järkevää keskittää, jolloin alueen väestöpohja kyseisen diagnoosin osalta on tarpeeksi suuri tarvittavan erityisosaamisen takaamiseksi. Kunkin vammaryhmän kohdalla tulee mietittäväksi onko hoito ja seuranta järkevää keskittää alueellisesti vai valtakunnallisesti.

4 Invalidiliitto ry MUISTIO 4(11) 12 Terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen kunnassa Invalidiliitto on useissa yhteyksissä vaatinut poikkihallinnollisesta yhteistyöstä parempaa säätelyä. Pykälän keskeisenä tavoitteena on poikkihallinnollisen yhteistyön lisääminen. Tähän mennessä poikkihallinnollinen yhteistyö ei ole toteutunut käytännössä. Nyt pykälässä todetaan, että terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen vastuutahot on nimettävä ja kunnan eri toimialojen on tehtävä yhteistyötä terveyden ja hyvinvoinnin edistämisessä. Säännös on edelleen varsin väljä, mutta toivottavasti tämä lisää poikkihallinnollista yhteistyötä myös käytännössä. Terveydenhuolto voisi hyödyntää kansalaisjärjestöjen tietämystä omasta jäsenistöstään ja hyödyntää niitä tiedottamisen väylänä. Vuoropuhelua järjestöjen kanssa olisi tärkeää erityisesti kuntalaisten hyvinvointia arvioitaessa. Kunnat velvoitetaan valmistelemaan suunnittelun ja päätöksenteon tueksi hyvinvointikertomus kerran valtuustokaudessa. Hyvinvointikertomukseen kerätään tietoa asukkaiden terveydestä ja hyvinvoinnista ja niihin vaikuttavista tekijöistä sekä palvelujärjestelmän kyvystä vastata näihin tarpeisiin väestöryhmittäin. Vammaisten ihmisten terveys ja hyvinvointi tulisi ottaa tarkasteluun yhtenä väestöryhmänä. Lisäksi pykälässä todetaan, että terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseen kuuluvat mm. sellaiset toimet, joilla pyritään muuttamaan sosiaalisia, taloudellisia ja ympäristöön liittyviä olosuhteita terveyttä ja hyvinvointia edistäviksi. Vammaisten ihmisten kohdalla tämä tarkoittaa esteettömyyttä ja palveluiden saavutettavuutta, jotta vammaiset ihmiset voivat nauttia täysimääräisesti kaikkia ihmisoikeuksia ja perusvapauksia yhdenvertaisesti muun väestön kanssa YK:n vammaisoikeussopimuksessa tarkoitetulla tavalla. (art 1.) 13 terveysneuvonta ja terveystarkastukset, 14 seulonnat Pykälässä todetaan, että kunnan on järjestettävä alueensa asukkaiden terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä sekä sairauksien ehkäisyä tukevaa terveysneuvontaa sekä kunnan on järjestettävä tarpeelliset terveystarkastukset. Tällöin erityisen tärkeään asemaan nousee toimitilojen ja toimintavälineiden esteettömyys. Monesti vammaisten ihmisten on vaikea päästä asiantuntevalle lääkärille terveystarkastukseen, jossa osattaisiin seurata vamman aiheuttamia haittoja. Hyvänä esimerkkinä toimitilojen ja toimintavälineiden esteellisyyden välillisistä vaikutuksista nähdään joidenkin seulontojen yhteydessä kuten naisten mammografia. Iso- Britanniassa on selvitetty CP-vammaisten ihmisten lisääntynyttä kuolevuutta eri sairauksiin suhteessa valtaväestöön. Strauss tutkimusryhmineen havaitsi jo vuonna 1999, että CPvammaisilla naisilla on jopa kolme kertaa suurempi riski kuolla rintasyöpään verrattuna valtaväestöön, minkä aiheuttanee puutteellinen seulonta ja hoito. YK:n vammaisoikeussopimuksen artiklan 25 b -alakohta velvoittaa valtiota järjestämään vammaiselle henkilölle terveydenhuoltopalvelut, joihin sisältyy vammaisuuden vuoksi varhainen tunnistaminen ja puuttuminen sekä palvelut, joilla pyritään minimoimaan ja estämään uusia vammoja ja sairauksia. Invalidiliitto ehdottaa, että pykälän yksityiskohtaisiin perusteluihin tulee maininta myös joukkoseulontapaikkojen esteettömyydestä.

5 Invalidiliitto ry MUISTIO 5(11) Terveysneuvontaan kuuluu myös seksuaali- ja lisääntymisterveyden palvelut, joiden tulee olla kaikille avoimia yhdenvertaisesti. Keskeistä tällöin on sekä fyysinen että asenteellinen esteettömyys. Vammaisten ihmisten seksuaaliset tarpeet ovat edelleen tabu. Tämä näkyy sekä yleisissä yhteiskunnallisissa asenteissa että terveydenhuollon palvelujärjestelmissä. Vammaisten ihmisten erityistarpeiden huomioimiseksi Invalidiliitto pitää erittäin tärkeänä, että jokaisen terveyskeskuksen käytettävissä on ainakin yksi seksuaalineuvojan täydennyskoulutuksen saanut työntekijä, jolla on valmiudet myös erityisryhmien neuvontaan. YK:n vammaisoikeussopimuksen 25 artiklan a -alakohta velvoittaa valtiota järjestämään vammaisille henkilöille seksuaali- ja lisääntymisterveyteen liittyvät palvelut. Myös alkuraskauden seulontatutkimuksiin liittyvä osaava ja asiantunteva neuvonta ja osallistumisen vapaaehtoisuuden painottaminen on erityisen tärkeää. Jatkuva terveydenhuollon työntekijöiden koulutus tähän aihepiiriin on turvattava. Tämä takaisi sen, että eri puolilla maatamme kaikki perheet saisivat samanlaisen neuvonnan ja tasapuolisen kohtelun. Poikkeavien raskauksien ja/tai synnytysten sekä sikiöstä johtuvin syin tehtyjen raskaudenkeskeytysten jälkeen perheen pitää saada asiantuntevaa apua ja tukea sekä monitahoista neuvontaa tarpeen mukaan. Neuvonnan tulee olla neutraalia, kun tieto lapsen vammasta saadaan. Tietoa tulee antaa erilaisista vaihtoehdoista ja tukea on tarjottava kaikenlaisissa tilanteissa perheen päätöksestä riippumatta. Työnjako ja yhteistyö perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon (äitiyspoliklinikat, perinnöllisyysklinikat) kanssa pitäisi olla saumatonta. Yhteistyöllä estetään se, että perheet joutuvat itse hakemaan tietoa eri tahoilta. Järjestöt tarjoavat paljon mm. vertaistukea ja sopeutumisvalmennusta, josta olisi hyötyä perheille. 15 Neuvolapalvelut Neuvolapalveluiden tulee olla kaikille saavutettavia, eli neuvoloiden esteettömyys sekä vammaisten äitien ja isien tasavertainen kohtelu on tärkeää. Erityistä huomiota tulisi kiinnittää vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheisiin. Erityisesti näissä tilanteissa järjestöjen asiantuntemusta tulisi hyödyntää esimerkiksi vertaistuen ja sopeutumisvalmennuksen osalta. Erityisen kannatettavaa ehdotuksessa on, että pykälän 6 momentin yksityiskohtaisissa perusteluissa mainitaan kotiin viety perhetyö ja mahdollisimman varhain aloitettu sosiaalitoimen intensiiviperhetyö. Vammaisten lasten perheet ovat tällä hetkellä usein siinä tilanteessa, että he eivät saa tarvitsemaansa apua kotiin. Monta kertaa kyse on yksinkertaisesti siivous-, kodinhoito- tai lastenhoitoavusta. Tällä hetkellä tilanne on se, että perheen on ilmoittauduttava lastensuojelun asiakkaaksi saadakseen minkäänlaista käytännön apua. Perheet uupuvat ja väsyvät. Tämä tilanne on kestämätön. Palvelujärjestelmää tulisi kehittää niin, että perhe saisi tarvitsemansa avun jo ennen kuin he ovat niin uupuneita, että he tarvitsevat lastensuojelun palveluita. Neuvoloiden tekemällä työllä voisi olla merkittävä ja tukea antava rooli myös vammaisten lasten perheiden elämässä. Jotta tähän päämäärään päästään, neuvoloiden henkilökunnan vammaisuuteen liittyvää tietämystä ja osaamista on lisättävä. Invalidiliiton kokemus on, että neuvolat tarvitsevat ohjausta siitä miten toimitaan erityisesti silloin, kun kyseessä on esimerkiksi harvinaista sairautta sairastava lapsi.

6 Invalidiliitto ry MUISTIO 6(11) 16 Kouluterveydenhuolto ja 17 Opiskeluterveydenhuolto Tilojen esteettömyys ja palveluiden saavutettavuus nousevat erityisen tärkeään rooliin myös tämän pykälän toteutumisessa. Lapset ja nuoret, joilla on vamma tai pitkäaikaissairaus hoidetaan kokonaisvaltaisesti ja keskitetysti erityissairaanhoidossa lasten ja nuorten poliklinikoilla. Nuoren saavutettua tietyn iän, tämä hoito loppuu. Nämä ovat tilanteita, joissa vammaisen nuoren jatkoseuranta voi katketa, vaikka henkilöt ovat tuolloin muutoinkin elämänsä murrosvaiheessa. Kouluterveydenhuollon ja opiskeluterveydenhuollon valmiuksia ja osaamista vaikeavammaisen koululaisen ja opiskelijan kohtaamiseen tulee vahvistaa. Heikkous tällä alueella saattaa johtaa tilanteisiin, että vaikeasti vammainen tai harvinaista sairautta sairastava henkilö jää em. palveluiden ulkopuolelle vaikka kyseessä olisi perusterveyteen liittyvä ongelmatilanne. Kouluterveydenhoitajien ja opiskeluterveydenhuollon ammattilaisten osaamista vammaisuuteen liittyen on lisättävä. Esimerkiksi on varmistettava, että vammaisella nuorella on tasavertainen mahdollisuus saada seksuaaliterveyspalveluita. Vammaisuutta ja erilaisuutta tulisi käsitellä entistä tiiviimmin esim. terveyskasvatuksen tunneilla, koska kiusaaminen kohdistuu usein vammaisiin lapsiin/nuoriin. 17 :ssä todetaan, että opiskelijan terveyden ja opiskelukyvyn kannalta olisi tärkeää saada kokonaiskäsitys opiskelijan terveydestä ja hyvinvoinnista sekä ohjata opiskelijaa tekemään terveyttä edistäviä valintoja. Tässä kohtaa erityisen tärkeäksi nousee yhteistyö opiskelijaterveydenhuollon sekä vammaisen opiskelijan mahdollisten muiden hoitavien tahojen kanssa. 18 Työterveyshuollon rooli Invalidiliiton kokemus on, että kunnallinen työterveyshuollon resurssit hoitaa tehtäväänsä ovat huonot. Kunnallinen työterveyshuolto on ensisijaisessa asemassa, kun arvioidaan sen piirissä olevien työntekijöiden kuntoutuksen tarvetta, kuntoutukseen pääsyä ja työssä pysymistä. Näin ollen kunnallisen työterveyshuollon roolia on vahvistettava. 20 Iäkkäiden neuvontapalvelut Ikääntyvät vaikeavammaiset ovat ryhmä, joiden erityistilanteisiin valmiuksia ei löydy. Useiden vammaisten kohdalla ikääntymisen vaikutukset tulevat tavanomaista aikaisemmin ja ne voivat olla henkilön toimintakykyä suuresti alentavia. Kuntoutus ja kuntoutukseen liittyvä neuvonta ovat erittäin tärkeässä roolissa tämän ryhmän hyvinvoinnissa. Kuntoutukseen liittyvistä asioista ei ole tarjolla riittävää neuvontaa. Näin ollen Invalidiliitto ehdottaa lisättäväksi pykälään neuvontapalveluihin kohdaksi 4) ohjaus ja neuvonta kuntoutusmahdollisuuksista. 24 Sairaanhoito Hoitotarvikkeet on ehdotuksessa sisällytetty kotisairaanhoitoa koskevaan pykälään. Nykyisin kunnat ovat vaihtelevaisen käytännön mukaan antaneet maksutta hoitovälineitä liittyen perusterveydenhuoltoon tai erikoissairaanhoitoon. Järjestöihin tulleiden kasvavien yhteydenottojen perusteella voidaan todeta, että samalla kun kunnat ovat yhtenäistäneet sai-

7 Invalidiliitto ry MUISTIO 7(11) raanhoidon kriteeristöjä, ovat ne supistaneet ohjeistuksillaan hoitotarvikejakeluun kuuluvia hoitotarvikkeita. Kaikki hoitotarvikkeita tarvitsevat henkilöt eivät välttämättä kuulu kotisairaanhoidon piiriin. Näin ollen on varmistettava, että kaikki hoitotarvikkeita tarvitsevat henkilöt saavat oman vammansa edellyttämiä yksilölliseen tarpeeseen perustuvia ja maksuttomia hoitotarvikkeita, myös siinä tilanteessa, että henkilö ei kuulu kotisairaanhoidon piiriin. Invalidiliitto ehdottaa pykälään muutoksia, jotta sairaudenhoidosta johtuvien välttämättömien hoitotarvikkeiden järjestämisvelvollisuus olisi tarkkarajaisempi. Vaadimme sen nimenomaista mainitsemista myös esitetyn 24 1 momentti 1 kohtaan seuraavasti: 25 Kotisairaanhoito Kunnan on järjestettävä alueensa asukkaiden sairaanhoitopalvelut. Sairaanhoitopalveluihin sisältyvät: 1) sairauksien tutkimus, lääketieteellinen tai hammaslääketieteellinen taudinmääritys, hoito, vamman tai pitkäaikaissairauden hoidossa välttämättömät hoitotarvikkeet sekä tarpeellinen lääkinnällinen kuntoutus; Hoito- ja kuntoutussuunnitelman aseman korostamiseksi Invalidiliitto ehdottaa, että viimeistä lausetta tehostettaisiin seuraavasti: Hoidon ja kuntoutuksen toteutukselle on laadittava potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain mukainen käytännön toimenpiteitä ohjaava hoito- ja kuntoutussuunnitelma. Vammaisten henkilöiden kohdalla on ollut ongelmia yksilölliseen tarpeeseen perustuvien hoitotarvikkeiden saamisessa. Tämän hetkiset käytännöt ovat ajautuneet siihen, että kunnat jakavat vain määrättyjä tarvikkeita huolimatta siitä, mikä on oikea tarve. Käytännössä tämä on tarkoittanut esimerkiksi katetrien lukumäärien rajoittamista tai vaippojen saannin rajoittamista vain yhteen malliin/merkkiin. Esimerkiksi nuorelle aktiivi-iässä olevalle henkilölle joka pärjäisi näkymättömämmillä ja pienemmillä tippasuojilla on annettu vain isoja vanhusten laitoshoitoon tarkoitettuja vaippoja. Kunta ei saa rajoittaa henkilön yksilölliseen tarpeeseen perustuvien hoitotarvikkeiden saantia omilla ohjeistuksillaan. Yksityiskohtaisissa perusteluissa mainitaan heikentyneen virtsan ja ulostuksen pidätyskyvyn hoitotarvikkeet vaikeaan tai keskivaikeaan oireistoon. Invalidiliitto haluaa kiinnittää huomiota siihen, että hoitotarvikkeiden rajaaminen vaikeaan tai keskivaikeaan oireistoon aiheuttaa kestämättömän tilanteen joillekin vammaisille henkilöille. Henkilöllä saattaa olla elinikäinen vammasta johtuva ongelma liittyen virtsaamiseen esim. lievää virtsan karkailua, joka kuitenkin selvästi vaikuttaa elämänlaatuun mutta ei luokitella vaikeaksi tai keskivaikeaksi. Invalidiliitto vaatii, että hoitotarvikkeiden saannin pitää aina perustua henkilön yksilöllisiin tarpeisiin. Lisäksi näiden hoitotarvikkeiden maksuttomuus on varmistettava. Tämä tarkoittaa myös hoitotarvikkeiden kuljetuksien maksuttomuutta. Invalidiliitto ehdottaa, että yksityiskohtaisiin perusteluihin lisätään:

8 Invalidiliitto ry MUISTIO 8(11) sairauden tai vamman takia heikentyneen virtsan ja ulostuksen pidätyskyvyn hoitotarvikkeet vaikeaan tai keskivaikeaan oireistoon, tai vammasta johtuvaan elinikäiseen oireistoon, kuten vaipat, pussit ja antiseptiset hoitotarvikkeet esim. vinyylihanskat, kertakäyttöpesulaput Yksityiskohtaisista perusteluista käy ilmi hoitosuunnitelman keskeinen asema. Hoitosuunnitelmaa laadittaessa potilaan yksilölliset tarpeet ovat keskeisessä asemassa. Hoitosuunnitelmaa tekevällä lääkärillä tulee olla riittävä ja tarvittava tieto kyseessä olevasta vammasta. 29 Lääkinnällinen kuntoutus Kuntoutuksen tulee olla kokonaisvaltaista, toimintakykyä ja osallisuuden mahdollisuuksia edistävää ja ylläpitävää toimintaa. Tähän kuuluvat lääketieteellinen arvio, kuntouttava hoitotyö, erilaiset terapiatoimenpiteet, sosiaalityön asiantuntijuuden hyödyntäminen, kuntoutusohjaus sekä apuvälineet. Moniammatillisuus ja yhteistyö potilaan/asiakkaan kanssa kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa tukevat kuntoutuksen onnistumista. Lain yksityiskohtaiset perustelut ovat hyvät, mutta ne eivät näy riittävästi itse pykälässä. YK:n vammaisoikeussopimuksen kuntoutusta koskevan artiklan 26 a -alakohta edellyttää, että kuntoutukseen liittyvät palvelut ja ohjelmat aloitetaan asiakkaan kannalta mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja ne perustuvat yksilöllisten tarpeiden ja vahvuuksien monialaiseen arviointiin. Fyysisesti vammaisilla ihmisillä on vaikeuksia saada tarvitsemiaan apuvälineitä sekä apuvälineiden ylläpitoon liittyvää huoltoa. Käytännöt vaihtelevat kunnittain ja vammaiset henkilöt ovat eriarvoisessa asemassa asuinkunnastaan riippuen. Lääkinnällisen kuntoutuksen osalta tilanne on sama. Harvinaisten sairauksien osalta lääkinnällinen kuntoutus tulee keskittää osaamiskeskuksiin, joihin on kertynyt kokemusta näiden ryhmien osalta. Invalidiliitto haluaa kiinnittää huomiota myös avustaja- ja opaskoirien myöntämiseen apuvälineenä. Avustajakoiralla liikuntavammaisen ja opaskoiralla näkövammaisen henkilön apuvälineenä on oma merkittävä roolinsa lääkinnällisen kuntoutuksen tavoitteiden toteutumisessa. Koira mahdollistaa fyysisen kunnon ylläpitämisen, työssä käymisen, harrastuksiin osallistumisen ja mahdollisuuden hoitaa itsenäisesti liikkuen omia asioitaan. On erittäin tärkeää, että avustaja- ja opaskoira saisi jatkossakin apuvälineen aseman. Invalidiliitto ry pitää perusteltuna kuntoutusta tarvitsevan henkilön perusoikeuksien, oikeusturvan ja eri kuntoutusjärjestelmien piirissä olevien henkilöiden tasaarvoisuuden näkökulmasta, että myös terveydenhuollon lääkinnällisestä kuntoutuksesta sekä lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineistä säädetään laki. Mikäli julkisen terveydenhuollon lääkinnällisestä kuntoutuksesta sekä apuvälineistä ei tehdä erillistä lakia, tulee ennalta mainittujen lakipykälien lisäksi toiminta käytäntöjen ohjauksen toteutua asetustasoisena. Lisäksi Invalidiliitto vaatii esitettyyn 29 1 momentti 5 kohdan yksityiskohtaisiin perusteluihin lisättäväksi avoimen esimerkkiluettelon siitä, mitä apuvälinepalveluihin sisältyy, esimerkiksi yksilöllistä tarvetta vastaavan apuvälineen hankinta, sovitus, käytön opetus, huolto ja uusimien sekä niistä aiheutuvat välillisten ja välittömien kustannusten korvaaminen. Nyt lakiesityksessä olevat kuntoutusta käsittelevät 29 ja 30 eivät ole riittäviä takaamaan tarpeenmukaisen kuntoutuksen toteutumista. Käytännössä arjen työtä tekevät hen-

9 Invalidiliitto ry MUISTIO 9(11) kilöt eivät ehdi perehtyä lainvalmistelun taustalla oleviin perusteluihin ja näin ollen selkeästi rakennettu erillinen laki tukisi potilaan/asiakkaan oikeutta tarvitsemaansa kuntoutukseen terveydenhuoltolain hengen mukaisesti. Sosiaalityö ja kuntoutussosiaalityö ovat tärkeä osa lääkinnällisen kuntoutuksen kokonaisuutta. Terveydenhuollossa sekä kuntoutuksen sektorilla tarvitaan oikeaa osaamista sosiaali- ja vammaispalveluista sekä sosiaaliturvaetuuksien vaikutuksista kuntoutusjärjestelmässä. Jo terveydenhuoltolakia valmistelleen työryhmän muistiossa vaadittiin terveydenhuollon sosiaalityön vahvistamista, koska usein ne henkilöt, jotka ovat vaativimman erikoissairaanhoidon piirissä tarvitsevat ohjausta ja neuvontaa niin sosiaaliturvan kuin sosiaalipalveluidenkin järjestymiseksi. Tämä näkökulma ei edelleenkään näy riittävästi hallituksen esityksessä. Sosiaalityön kautta yhteiskunnallinen näkökulma terveydenhuoltoon lisääntyisi, joka on välttämätöntä ja tällä hetkellä liian vähäistä. Tavoitteena ovat saumattomat palvelut ja kiinteä yhteistyö terveydenhuollon ja sosiaalihuollon välillä, joustava palvelujärjestelmä sekä ihmisen huomioiminen kokonaisuutena. Kuntoutussosiaalityön roolin vahvistaminen edesauttaisi myös mm. kuntoutussuunnitelman yhteensovittamista potilaan muihin hoitoja palvelusuunnitelmiin, kuten yksityiskohtaisissa perusteluissa vaaditaan. Sosiaalityön kautta syntyy luonteva yhteistyö eri verkostojen kanssa. Kuntoutusohjaus ei poista sosiaalityön tarvetta eikä päinvastoin. Invalidiliitto ehdottaa lisättäväksi pykälään kohdan 6) sopeutumisvalmennus jälkeen kohdan 7) sosiaalityö tai kuntoutussosiaalityö; Lääkinnällisen kuntoutuksen tilannetta Suomessa tulisi seurata ja arvioida tarkemmin, jotta tiedetään lääkinnällisen kuntoutuksen todellinen tilanne. Invalidiliitto ehdottaa, että kuntoutusselontekojen laadinta on aloitettava uudelleen ja sosiaali- ja terveysministeriön kuntoutusasiain neuvottelukunnan roolia vahvistetaan. Erityisesti ikääntyvät, yli 65-vuotiaat Invalidiliiton vaikeavammaiset jäsenet ovat viestittäneet kuntoutuspalveluiden selkeästä vähentymisestä, jopa loppumisesta kuntoutusvastuun siirryttyä Kelasta terveydenhuoltoon. Invalidiliitto ry pitää välttämättömänä ikääntyvien vaikeavammaisten ihmisten kuntoutuksen jatkamista kuntoutuksen tarvetta vastaavalla tavalla. Toimintakyvyn ylläpitäminen ja edistäminen kuntouttavin toimenpitein on ikääntyvälle vaikeavammaiselle vähintään yhtä tärkeää kuin se oli hänelle ennen kuin hän täytti 65 vuotta. Kuntoutuksella on yksilön elämänlaadun ylläpidon kannalta keskeinen merkitys ja toisaalta yhteiskunnallinen merkitys näkyy esim. laitoshoidon tarpeen siirtymisenä. Invalidiliitto on jo aikaisemminkin useaan kertaan ehdottanut Kelan vaikeavammaisten kuntoutuksen yläikärajan nostamista 65 vuodesta 68 vuoteen. Invalidiliitto toistaa tässäkin yhteydessä vaatimuksensa. 30 yhteistyö ja ohjaus muuhun kuntoutukseen Invalidiliitto pitää hyvänä yksityiskohtaisissa perusteluissa vahvasti esiin nousevaa julkisen terveydenhuollon velvoitetta ottaa vastuu lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisessä, myös sellaisissa tilanteissa, jossa kuntoutuksen toteuttaja on epäselvä. Perusterveyden-

10 Invalidiliitto ry MUISTIO 10(11) huollon velvoite ohjata asiakasta on myös erittäin tärkeä osa toimivaa kuntoutusjärjestelmää, kuten perusteluissa todetaankin. Jos perusterveydenhuollolla ei ole edellytyksiä huolehtia yksilöllisen tarpeen mukaisesta lääkinnällisestä kuntoutuksesta on henkilö aina ohjattava erikoissairaanhoidon piiriin. Nyt pykälässä todetaan vain, että asianosaiselle annetaan tietoja muista kuntoutusmahdollisuuksista. Tiedonantaminen ei aina riitä vaan henkilö on ohjattava muiden palveluiden piiriin. Invalidiliitto vaatii, että tämä näkyy myös pykälässä. Lisäksi Invalidiliitto on tyytyväinen siihen, että hoitotakuun määräajat koskevat myös kuntoutusta. Tällä hetkellä vammaiset ihmiset joutuvat odottamaan kuntoutuksen alkua pitkiäkin aikoja. 45 Erikoissairaanhoidon keskittäminen Pykälän mukaan erityistason sairaanhoitoon kuuluvia toimenpiteitä ja hoitoa voitaisiin keskittää valtakunnallisesti joillekin erityisvastuualueille, kun hoidon keskittäminen vain yhteen tai joihinkin yliopistollisiin sairaaloihin on tarkoituksenmukaista, jotta potilaan oikeus asianmukaiseen hoitoon ja akuuttihoidon jälkeiseen kuntoutukseen toteutuisivat Keskittäminen on tarpeen monenkin vammaryhmän kohdalla, sillä tällä hetkellä heidän elinikäinen seurantansa ja hoitonsa on laiminlyöty. Tällaisia ryhmiä ovat raaja-amputoidut, cp-vammaiset, selkäydinvammaiset, vaikeat aivovamman jälkitilat, synnynnäiset neurologiset sairaudet ja harvinaiset vammat ja sairaudet. Kaikki näistä ovat elämänmittaisia kumppaneita, jotka aiheuttavat helposti syrjäytymistä ja edellyttävät terveydenhuollollisia toimia. Erityisesti Invalidiliitto haluaa nostaa esille selkäydinvamman sekä harvinaisten vammojen ja sairauksien seurantaan ja elinikäiseen hoitoon liittyvät ongelmat. Selkäydinvammaiset ovat erityisen haavoittuvassa asemassa, koska hoitoorganisaatiossamme ei ole selkäydinvammaan perehtyneitä yksiköitä. Selkäytimen vaurion saaneiden hoito ja kuntoutus voidaan jakaa kolmeen osaan: 1) akuuttivaiheen sairaalahoito, 2) välitön kuntoutus, joka johtaa kotiutumiseen, ja 3) terveydentilan elinikäinen seuranta ja hoito. Kansainvälinen käytäntö on toteuttaa kaikki nämä vaiheet mahdollisimman keskitetysti ja saumattomasti samassa yksikössä, jossa henkilökunta on asiantuntevaa ja selkäydinvammoihin erikoistunutta. Sekä akuuttihoito että elinikäisen terveydentilan seuranta tulisi keskittää selkäydinvammayksiköihin eli osaamiskeskuksiin, joissa sama henkilökunta hoitaa vammautuneita täyspäiväisesti koko näiden elinkaaren ajan. Vaurio selkäytimessä saattaa aiheuttaa erityisongelmia mm. ihon, rakon, suolen ja sukupuolielinten toimintahäiriöitä, hermoperäistä kipua, autonomisen hermoston aiheuttamia oireita sekä liikuntavammoja; kolme neljästä vammautuneesta joutuu käyttämään pyörätuolia. Osa niskamurtumista ja selkäydinvamman aiheuttamista tapaturmista jää jopa diagnosoimatta ja johtaa moninaisiin tuki- ja liikuntaelinongelmiin sekä autonomisen hermoston aiheuttamiin vaivoihin. Kaikkiaan maassamme on noin vammautunutta. Sosiaali- ja terveysministeriön tiedotteen 301/2010 ( ) mukaan selkäydinvammapotilaiden hoidon keskittämisestä on tulossa asetus. Invalidiliitto on erittäin

11 Invalidiliitto ry MUISTIO 11(11) tyytyväinen tähän kehitykseen. Invalidiliitto haluaa ehdottomasti antaa lausuntonsa asetuksesta ennen kuin se tulee voimaan. EU:ssa sairaus määritellään harvinaiseksi silloin, kun sitä sairastaa jäsenvaltiossa alle 5/ asukasta. Pohjoismaissa määritelmä on pidetty 1-2 sairastujaa/ asukasta. Harvinainen sairaus tai vamma on usein myös henkeä uhkaava ja pysyvän invaliditeetin aiheuttama sairaus, jolla on alhainen esiintyvyys. Valtaosa näistä sairauksista on perinnöllisiä. Suomessa on EU:n suosituksesta tekeillä harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma. Asiantuntijuuden keskittäminen osaamiskeskuksiin ja niiden verkostoituminen Euroopassa sisältyvät EU:n vuonna 2009 annettuun ohjelmasuositukseen. Sillä on tarkoitus varmistaa yhdenvertaiset mahdollisuudet ja korkealuokkaisen terveydenhuollon osaaminen Euroopan Unionin jäsenvaltioissa. Terveydenhuollossa sairauden tai vamman harvinaisuus hidastaa tiedon kertymistä ja sen löytämistä, asiantuntijuuden kehittymistä, tutkimusprojekteja ja lääkekehittelyä. Harvinaisten sairauksien diagnostiikka, hoito ja kuntoutus on maassamme epätasaisesti jakautunut, laadultaan vaihtelevaa ja kustannuksiltaan kallista. Uusi terveydenhuoltolaki antaa monia mahdollisuuksia parantaa tilannetta. Haluamme erityisesti mainita seuraavaa: Valinnanvapaus antaa potilaalle itselleen mahdollisuuksia käyttää asiantuntijoita. Pidämme tärkeänä, että harvinaiset sairaudet tunnistetaan ja tunnustetaan ja sitä kautta ne tulevat yhteistoiminnan ja valtakunnallisen keskittämisen piiriin, jolloin muodostuu harvinaisten sairauksien tieto-taitokeskus tai keskuksia, joissa tieto ja kokemus voivat keskittämisen kautta kasvaa. Yhteistyötä pitää kehittää erityisesti diagnostiikan, hoidon ja toimenpiteiden, seurannan, kuntoutuksen sekä lääkehoitojen suhteen. Tieto-taitokeskusten tulee olla kiinteässä yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa, mm. kolmannen sektorin Harvinaiset-verkoston kanssa. Harvinaisten sairauksien kohdalla on muistettava, että diagnostiikan, hoidon, kuntoutuksen ja henkilöstön koulutuksen osalta valtakunnallinen taso ei ole riittävä, joten on varauduttava käyttämään ulkomaisia konsultteja, joissakin tapauksissa lähettämään potilaita ja henkilöstöä ulkomaille. Kalliiden lääke- tai muiden hoitojen tasausjärjestelmä tulee olla laissa selkeästi kirjattu. Lainsäädäntötyön ja muun kehittämisen esteenä on se, että Suomessa ei harvinaisia sairauksia ole määritelty eikä kansallista strategiaa ole laadittu. 76 Tasausjärjestelmä Potilaan hoito voi joskus aiheuttaa poikkeuksellisen suuria kustannuksia. Nämä suuret kustannukset voivat olla hoidon esteenä. Sosiaali- ja terveysministeriön tulisi antaa kiireellisesti asetus oikeudenmukaisesta tasausjärjestelmän määräytymisen perusteista. Nykyisin käytettyjen poikkeuksellisten suurten kustannusten ylärajoja tulee madaltaa huomattavasti, jotta kaikkien kansalaisten oikeus hyvään hoitoon toteutuu.