Toivomme, että. Neuvonta puhelin. Syömishäiriö liitto- SYLI ry toivottaa jäsenille, yhteistyökumppaneille. Tässä numerossa

Transkriptio

1 Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n jäsen ja tiedotuslehti 2/2011 Tässä numerossa 2 - Puheenjohtajan tervehdys Syyskuussa puhutaan syömishäiriöiden hoidosta ja kuntoutuksesta Toiminnanjohtajalta: Odotus - Liitto kasvoi isommaksi Uusi jäsen, Kaakkois-Suomen syömishäiriöperheet ry Taidenäyttely Joka viides meistä? kiertää ympäri Suomea -Liiton uusi hallitus Jotain uutta ja jotain vanhaa Toivomme, että SYLILLINEN herättää ajatuksia ja rakentavaa keskustelua. Syömishäiriö liitto- SYLI ry toivottaa jäsenille, yhteistyökumppaneille ja sidosryhmille aurinkoista kesää! Neuvonta puhelin Päivystää koko kesän! Kesäkuun päivystysajat ma ja to klo Heinäkuusta alkaen maanantaisin klo Muut kesän loma-ajat löydät: > yhteystiedot 8 9 -Vvokkiss 2011 Pirkkalassa Mikä ihmeen Vvokkiss? Syömishäiriön hoitoon tarvitaan ravitsemusterapeutin tukea resurssipula heikentää hoidon saatavuutta - Opas sairastuneille Rohkaisua ja ymmärrystä - Täydellisiä äitejä ja muita taruolentoja Haaste Imetyksen tuki ry:ltä Kuulumisia ja tiedotettavaa

2 Tervehdys puheenjohtajalta Keskustelusta kehitystä Johtaminen ja toiminnan kehittäminen edellyttävät vuorovaikutusta. Ilman toimivaa keskusteluyhteyttä ja monisuuntaista viestintää kehittämisyritykset menevät varmasti metsään, oli takana oleva ajatus miten hyvä tahansa. Onneksi Syömishäiriöliitto on vielä nuori ja siksi melko ketteräkin. Pienempi laiva kääntyy suurta ja raskasta nopeammin. Kun palautetta ja kehitysehdotuksia tulee, voimme pohtia uusia juttuja ja toteuttaa niitä nopeallakin aikataululla. Toimintaa kehitettäessä pienetkin hetket ja viestit ovat tärkeitä. Mihin suuntaan toimintaa kehitetään? Mitkä asiat ovat hyvin ja missä on parannettavaa? Suunnan muuttaminen ja toiminnan kehittäminen vaativat tietysti myös aikaa. On parempi tutustua nykytilanteeseen huolella, kuulla eri toimijoita ja pohtia vaihtoehtoisia reittejä, kuin sännätä suin päin mylläämään nykytoimintaa ja - rakennetta. Kauppakorkeakoulussa opin, että uuden johtajan perisynti on luulla tietävänsä miten asiat kuuluu hoitaa paremmin ja ryhtyä heti muuttamaan toimintaa kuten paremmaksi katsoo. Kestävämpi lähestymistapa on kuitenkin opetella ensin uuden organisaation toimintatapoja, tutustua ihmisiin ja keskustella heidän kanssaan. Keskusteluista syntyy kehitystä. Tätä ajatusta noudattaen olen itsekin halunnut käyttää ensimmäisen puheenjohtajavuoteni. Sen aikana minulla on ollut ilo tutustua Teihin ja Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n arvokkaaseen toimintaan. Kevätkokouksessa valitun uuden hallituksen kanssa lähden innolla kehittämään toimintaamme eteenpäin. Edessä on mielenkiintoinen ja työntäyteinen vuosi! Toimintakausi lähtee heti vauhdikkaasti käyntiin, kun järjestämme syyskuussa yhdessä Raha-automaattiyhdistyksen kanssa keskustelutilaisuuden syömishäiriöiden hoidosta ja kuntoutuksesta. Tämä on tärkeä edunvalvontatilaisuus, jossa ajatuksia päästään vaihtamaan omaa porukkaamme laajemman yleisön kanssa. Keskustelutilaisuuden pohjana ovat yhdistyksiemme tekemät kannanotot - teiltä jäseniltä tulleet tärkeät viestit ovat siis edunvalvontamme kulmakiviä! Mitä, missä, milloin - ja kuinka paljon AVOIN keskustelutilaisuus syömishäiriöiden hoidosta ja kuntoutuksesta Syömishäiriöliitto-SYLI ry ja Raha-automaattiyhdistys järjestävät avoimen keskustelutilaisuuden syömishäiriöiden hoidosta ja kuntoutuksesta Helsingissä. Ohjelma ja ilmoittautuminen: Tilaisuus on tiistaina Tarkempi ohjelma ja aikataulu ilmoitetaan liiton nettisivuilla ja facebookissa myöhemmin. Paikka: Allergiatalon kongressikeskus, Paciuksenkatu 19, Helsinki Sydämellisesti tervetuloa kuuntelemaan ja keskustelemaan!? Keskustelutilaisuus järjestetään tiistaina klo Allergiatalon kongressikeskuksessa Helsingissä. Lämpimästi tervetuloa keskustelemaan! Ennen syksyä ehditään kuitenkin viettää kesää. Kaikille syliläisille ihanaa, aurinkoista kesää ja tapaamisiin toivottavasti pian! Saara-Sofia Sutela puheenjohtaja Sivu 2 SYLILLINEN 2/2011

3 TOIMINNANJOHTAJALTA SYLILLINEN Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n jäsen ja tiedotuslehti Päätoimittaja Marja-Leena Laiho-Lehto Toimitus ja ulkoasu Tea Viljanen Kuvat Syömishäiriöliitto-SYLI ry Osoitteenmuutokset, peruutukset puh Ilmoitukset ja ilmoitushinnat SYLILLINEN lehti on Syömishäiriöliitto- SYLI ry:n julkaiseman tiedotus ja jäsenlehti. SYLILLINEN toimitetaan kaikille liiton jäsenyhdistyksiin kuuluville henkilö ja yhteisöjäsenille. SYLILLINEN toimii tiedotuskanavana myös yhteistyökumppaneille ja sidosryhmille. SYLILLINEN 2/2011 on sähköinen julkaisu. Toiminnassamme korostuu nyt odotus K evät meni taas siivillä. Siihen mahtui tänä vuonna muun muassa Syömishäiriöpäivät 2011 Turussa Joka viides meistä? - taidenäyttelyn avajaisineen, liiton vuosikokous hallitusten tapaamisineen sekä monia muita tilaisuuksia eri puolilla Suomea. Toiminnassamme korostuu nyt odotus: Mitä ensi vuonna? Millä työvoimalla toimimme? Mitä pystymme tekemään ja, ennen kaikkea, ketkä tekevät suunnitellut toimenpiteet? Vastauksia saadaan vasta joulukuun puolivälin jälkeen ja odottavan aika on pitkä! Kärsivällisyyttä tarvitaan ja uskoa siihen, että kaikki selviää parhain päin. Syy odottaviin tunnelmiin on se, että kaksi jäsenyhdistysten ja yksi liiton RAY - rahoitteisista projekteista päättyy vuoden 2012 alkupuolella, ja siten myös kolme työntekijää on silloin päättämässä työtään. Jatkorahoituksia haetaan: pitäkää peukkuja ja varpaitakin pystyssä, että onnistumme kaikissa niin yhdistysten kuin liitonkin hakemuksissa. Neuvontapuhelin koko kesän Rahoitukseen liittyvien kysymysmerkkien lisäksi pienessä työnyhteisössämme sattuu yhtä aikaa useampia sellaisia tilanteita, joita kukaan ei ole osannut ennakoida. Tällä hetkellä on ankarassa mietinnässä, miten toimimme niin, että tärkeimmät palvelut pystytään hoitamaan. Esimerkiksi Liiton hallitus on tullut avuksi neuvontapuhelinpäivystysten hoidossa. Puhelimeen vastataan heinäkuun alusta alkaen vain kerran viikossa maanantaisin. Päivystyksestä vastaa heinäkuussa ja elokuun alussa kaksi hallituksen jäsentä. - Itse asiassa, verrattuna viimevuosiin neuvontapuhelinpalvelu paranee, kun kesätaukoa neuvontapuhelimelle ei tule lainkaan! Kurkistus syksyyn Liiton jäsenyhdistysten vertaistukitoimijat tapaavat koulutusviikonlopun merkeissä elokuun lopussa ja siitä käynnistyy taas syyskausi! Tärkeä tapahtuma on tiedossa heti syyskuun puolivälin jälkeen, kun RAY:n avulla kokoonnutaan päiväksi Helsinkiin avoimeen keskustelutilaisuuteen, jossa teemana on syömishäiriöiden hoito ja kuntoutus. Tässä tilaisuudessa hyödynnämme myös viime vuodenvaihteessa pikaisella aikataululla tehdyn jäsenkyselyn tuloksia. Kiitos vastauksista, niitä tuli peräti 143! Viidennes yhdistysten jäsenistä vastasi, ja vaikka kyselyssä oli monia puutteita, saimme kuitenkin aineistoa, jota voimme kertoa päättäjille eteenpäin. Lämpö ja aurinko lisäävät uskoa siihen, että valoisampaan suuntaan olemme menossa. Kiitos kaikille kevään ahkeroinnista! Merituulen tuiverruksessa hyvää kesää toivottaen, Marja-Leena Laiho-Lehto toiminnanjohtaja Sivu 3 SYLILLINEN 2/2011

4 Liitto kasvoi isommaksi Kaakkois-Suomen Syömishäiriöperheet ry esittäytyy Anna-Liisa Luova, yhdistyksen puheenjohtaja Syömishäiriöliitto SYLI ry:n uusin jäsen on Kaakkois-Suomen Syömishäiriöperheet ry. Yhdistys perustettiin Kouvolassa tammikuussa pienen aktiivisen porukan voimin. Mukana on sekä toipuneita että läheisiä Kymenlaakson alueelta. - Yhdistyksen saaminen alueelle on hieno juttu. Iso askel eteenpäin, hehkuttaa puheenjohtaja Anna-Liisa Luova. Kaakkois-Suomen yhdistyksen toiminta-aluetta ovat Kymenlaakso ja Etelä-Karjala, jotka ennen kuuluivat Etelän-SYLIn alueeseen. - Tilanne täällä itärajan tuntumassa on aivan toinen kuin pääkaupunkiseudulla sekä hoidon ja yhteistyötahojen että väestömäärän osalta. Etelän-SYLIn resurssit kuluvat pääkaupunkiseudun toiminnan pyörittämiseen, joten alueen jako kahtia oli ehdottomasti paikallaan, tuumailee Anna-Liisa. Uuden yhdistyksen toiminta on lähtenyt hyvin käyntiin. Sekä läheisten että sairastavien avoimet vertaistukiryhmät toimivat Kouvolassa, ja yhteistyötä Lappeenrannassa toimivan Saimaan kriisikeskuksen läheisten vertaisryhmän kanssa kehitellään. Toistaiseksi toiminta painottuu Kymenlaakson alueelle. Uusien vapaaehtoisten löytäminen ja toiminnan laajentaminen Etelä-Karjalaan ovatkin suuria haasteita. Tällä joukolla resursseja toiminnan lisäämiseen ei ole kovin paljon. Suuri työ onkin saada yhdistykselle näkyvyyttä ja löytää sitä kautta uusia jäseniä ja aktiivisia vapaaehtoisia mukaan toimintaan. Keväällä yhdistys jakoi ensimmäistä kertaa Älä laihduta -päivän materiaaleja Kouvolassa ja Kotkassa. Myös Joka viides meistä? - taidenäyttely on ollut esillä Kotkassa ja Lappeenrannassa, ja yhteistyötä Kymenlaakson sairaanhoitopiirin kanssa on pantu alulle. - Kevät on ollut yhtä syömishäiriötyötä, virnistää Anna-Liisa. Paikan löytäminen uudelle yhdistykselle vaatii aikaa ja vaivaa, mutta kyllä se myös palkitsee. Sivu 4 SYLILLINEN 2/2011

5 Joka viides meistä? Syömishäiriöön sairastuneiden töistä koottu taidenäyttely saapuu kesäksi Helsinkiin J oka viides meistä? näyttely on kiertänyt kevään aikana viidellä paikkakunnalla. Näyttely jää kesäksi Helsinkiin nuorten toimintakeskus Happeen. Joka viides meistä? taidenäyttelyssä on kolmisenkymmentä teosta kahdeltatoista tekijältä. Näyttelyyn haluttiin alun perin mukaan muutakin kuin maalauksia tai valokuvia. Näyttelyssä onkin mukana myös piirroksia, päiväkirja, muistiinpanoja ja itse tehtyjä kortteja. Näyttelyyn pyydettiin teoksia, jotka jollakin tavalla tekijän mielestä kuvaa erityisen hyvin syömishäiriötä. Tarkoituksena ei ollut löytää taiteellisesti mahdollisimman korkeatasoista materiaalia vaan sellaista, joka kuvaa sitä miltä syömishäiriö tuntuu, mitä sairastava tuntee ja ajattelee. Kesäksi Helsinkiin ja syksyllä kohti pohjoista Joka viides meistä?- näyttely avattiin tammikuussa Syömishäiriöpäivillä 2011 Turussa. Tämä jälkeen näyttely on kiertänyt Vaasassa, Lappeenrannassa, Kotkassa ja Tampereella. Näyttely on toistaiseksi ollut kaupunkien kirjastoissa esillä. Kesäksi näyttely pysähtyy Helsinkiin nuoren toimintakeskus Happeen, jossa se on esillä elokuun loppuun saakka. Syksyllä Joka viides meistä?- näyttely jatkaa kiertuettaan. Matkan varrella ovat ainakin Lahti, Kajaani, Rovaniemi ja Seinäjoki. Paikkakunnilla järjestetään myös luentotilaisuuksia mahdollisuuksien mukaan. Tarkemmat päivämäärät ja kellonajat löytyvät kotisivuiltamme ja näyttelyn facebook-sivulta. Sami Heimo Mikä ihmeen Joka viides meistä?? Näyttelyn nimi perustuu Pietarsaaren alueella tehtyyn tutkimukseen, jonka mukaan joka 10. tyttö sairastaa DSM IV diagnoosikriteereiden-mukaisesta syömishäiriöstä ennen 30-vuoden ikää. Saman tutkimuksen mukaan viides tyttö painii nuoruusvuosinaan syömishäiriöongelmien kanssa. Tämän tutkimuksen mukaan pojilla ja miehillä syömishäiriöitä esiintyy selvästi vähemmän, mutta heidän kohdallaan voi olla kyse myös siitä, että tarvitaan ehkä vähän erilaisia kysymyksiä jotta ongelman esiintyvyys saadaan luotettavasti kartoitettua. Lisää väitöstutkimuksesta voit lukea täältä: item/3721?printversion=true LISÄTIEDOT NÄYTTELYSTÄ: Sami Heimo sami.heimo@syomishairioliitto.fi lomalla Sivu 5

6 M aaliskuussa kokoontunut vuosikokous valitsi uudet jäsenet liiton hallitukseen. Hallitusta johtaa edelleen Saara-Sofia Sutela, joka valittiin puheenjohtajaksi keväällä Uusina jäseninä hallitukseen valittiin Marja Koskinen Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:stä, Jasmine Hri Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:stä (varajäsen) Arja Uusitalo Pohjanmaan syömishäiriöperheet ry:stä (varajäsen) sekä Ninni-Ingrid Nurmos Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet ry:stä. Hallituksessa jatkavat edelleen Eija Salo-Rankila Pohjanmaan syömishäiriöperheet ry:stä, Anna-Liisa Luova Kaakkois Suomen Syömishäiriöperheet ry:stä, Marja Nieminen Turusta sekä Taina Karman Tampereelta. Hallituksen jäsenet esittäytyvät tässä omin sanoin vastaamalla kysymyksiin 1) Kuka olen, 2) Mistä tulen ja 3) mihin asioihin haluan vaikuttaa Saara-Sofia Sutela, puheenjohtaja 1) Olen koulutukseltani kauppatieteiden maisteri ja työskentelen markkinointitehtävissä tuotepäällikkönä. Minulla on yli kymmenen vuoden kokemus järjestötoiminnasta ja vaikuttamistyöstä erilaisissa luottamustehtävissä. 2) Tulen Turusta. Asun puutalossa parin korttelin päässä SYLIn toimistosta. 3) Olen päätynyt Syömishäiriöliiton toimintaan liikunta- ja urheilutyön kautta. Taustani on urheiluseuratoiminnassa, jonka kautta olen ollut mukana liikuntavaikuttamisessa monella eri tasolla valtakunnallisesti ja kansainvälisestikin. Vaikutan mm. Suomen Voimisteluliitossa ja Syömishäiriöliiton toimintaan tutustuin alun perin Voimisteluliiton ja Syömishäiriöliiton alueellisen yhteistyön kautta. Haluan erityisesti edesauttaa syömishäiriötietouden levittämistä ja sitä kautta hoitoon pääsyä sekä hoidon laatua. Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n uusi hallitus esittäytyy Eija Salo-Rankila, varapuheenjohtaja 1) Olen Seinäjoella asustava, reipasotteinen, aikaan saava ja hyvällä huumorintajulla varustettu nainen. Olen naimisissa ja ammatiltani olen lähihoitaja. 2) Omaa kokemusasiantuntijuutta syömishäiriöihin tuo 27-vuoden sairastaminen sekä myös siitä toipuminen. Toipuminen toki jatkuu varmasti vielä pitkään elämän joka osa-alueella. Kuitenkin on ollut mahtava huomata selviävänsä elämän iloista, suruista ja ylipäätään jokapäiväisistä asioista muilla kuin sairauden tuomin keinoin. Voisin sanoa, että vihdoinkin minä uskallan elää. 3) Pitkä omakohtainen, vähemmän mukava tuttavuus syömishäiriösairauden kanssa sekä sirpaleinen hoito olivat ne syyt, jotka saivat minut lähtemään mukaan tähän toimintaan. Jollakin tavalla koin olevani aikuisena sairastavana ihmisenä aika yksin. Hoito on monissa paikoissa puutteellista ja tietoa sairaudesta tarvitaan. Toivon, että kenenkään ei tarvitse käydä sairauden kanssa näin pitkää taistelua, kun itse olen joutunut käymään. Tiedän kuitenkin heitä olevan ja toivottavasti voin olla rohkaisuna heille, että pitkänkin sairauden jälkeen voi toipua. Pitkä tai lyhyt aika tämän sairauden kanssa molemmat ovat liikaa. Jos voin olla rohkaisemassa sitä yhtä ihmistä hakemaan apua sairauteensa, niin silloin olen oikeassa paikassa ja oikeaan aikaan. Toipuminen on aina mahdollista! Marja Nieminen 1) Työskentelen YTHS:ssä opiskelijaterveydenhuollossa sairaanhoitajana. 2) Asun Naantalissa mieheni ja mäyräkoiramme kanssa. 3) Olen hoitanut noin 14 vuotta eri syömishäiriöitä ja kiinnostunut tästä problematiikasta. Haluan auttaa näitä potilaita omassa työssäni ja olla heidän tukenaan. Asia on vaikea ja eri hoitotahoja ei ole riittävästi ja jollain paikkakunnilla ei lainkaan. Syömishäiriöliiton hallituksessa haluan vaikuttaa laaja alaisemmin näiden ihmisten auttamiseen valtakunnallisella tasolla, koska kolmatta sektoria tarvitaan avuksi terveydenhuoltoon. Taina Karman 1) Olen työssään viihtyvä ja vapaa-ajastaan nauttiva sukupuolisensitiivinen Nainen. 2) Olen kotiutunut Tampereelle monen mutkan kautta ja edustan Tampereen Tyttöjen Taloa, missä toimin yksikön johtajana. Teen myös työnohjausta. 3) Olen vuodesta 1995 suunnitellut ja johtanut erilaisia projekteja ja luulenpa että minulla on annettavaa juuri projektityöskentelyssä ja sen kehittämisessä. Lisäksi työnkuvaani Tyttöjen Talolla kuuluu perehtyminen syömishäiriöihin ja niiden hoitamiseen. Talolla käy syömishäiriöisiä tyttöjä ja meillä Sivu 6 Jatkuu seuraavalla sivulla

7 tehdään myös syömishäiriöterapeuttista työtä. Talolla kokoontuu myös vertaistukiryhmä. Anna-Liisa Luova 1 ja 2) Olen 27-vuotias syksyllä hoitovapaalta töihin suuntaava äidinkielen ja kirjallisuuden opettaja. Syömishäiriöstä on selvitty, mitähän elämä seuraavaksi tuo eteen? Ainakin syömishäiriöasioissa riittää puuhaa. Toimin tammikuussa perustetun Kaakkois-Suomen Syömishäiriöperheet ry:n puheenjohtajana ja vertaistukiohjaajana Kouvolassa. Ja muitakin harrastuksia yritän elämääni mahduttaa, kuten musiikkia ja luonnossa liikkumista. 3) Liiton hallituksessa toimiminen on aiemmilta vuosilta tuttua, jopa talousarvion lukeminen sujuu nykyään melko mallikkaasti. Hallituksessa haluan kiinnittää erityisesti huomiota yhdistysten tukemiseen, perustoiminnan turvaamiseen ja liiton näkyvyyteen. Marja Koskinen 1) Olen Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:n varapuheenjohtaja ja Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n hallituksen uusi jäsen. 2) Olen lähtöisin Satakunnasta, mistä olen aikanani muuttanut Jyväskylään opiskelemaan psykologiaa. Nyt opinnot ovat takana ja olen suuntaamassa kulkuani Tampereelle. 3) Olen aiemmin toiminut mm. sairastuneiden vertaistukiryhmän ohjaajana Väli-Suomen alueella ja kokenut työskentelyn syömishäiriöiden parissa arvokkaana. Liiton hallitukseen lähdin mukaan, koska koin vaikutusmahdollisuudet siellä paikallistasoa suuremmiksi. Toivon voivani omalta osaltani vaikuttaa syömishäiriöiden hoidon kehittymiseen sekä syömishäiriöitä koskevan tiedon ja ymmärryksen lisääntymiseen. Arja Uusitalo 1 ja 2) Olen Pohjanmaan syömishäiriöperheet ry:n hallituksen jäsen ja toiminut nyt vuoden verran toisena läheisten vertaistukiryhmän vetäjänä Vaasassa. Tätä ennen olin toisena vetäjänä Seinäjoen vertaistukiryhmässä pari vuotta. 2) Tulin liiton hallitustoimintaan mukaan lähinnä sen vuoksi, että haluan vaikuttaa yhdistysten tukemiseen ja lisätä vuoropuhelua liiton ja yhdistysten välillä. Jasmine Hri 1) Olen 20-vuotias liikunta-alalla työskentelevä nuori nainen. Asun omassa yksiössä Turussa. Vapaa-aikaani vietän mieluiten ystävien, liikunnan ja rentoutumisen merkeissä. Luonteeltani olen sosiaalinen, hymyilevä, jokapaikanhöylä, joka viihtyy parhaiten, kun on paljon tekemistä ja paljon ihmisiä ympärillä. Kuitenkin vastapainoksi osaan myös ottaa aikaa itselleni ja olla vaan. 2) Alunperin olen kotoisin Helsingistä, mutta muutin Turkuun vähän yli 3 vuotta sitten. Opiskelin tuolloin liikunnanohjaajaksi ja matkasin paljon Turku-Lahti-Helsinki väliä. Muutettuani Turkuun eksyin mukaan Lounais-Suomen yhdistyksen toimintaan. Olen itse sairastanut anoreksiaa ja siitä nyt toipunut, mutta tuolloin halusin selvittää minkälaisia mahdollisuuksia Turulla olisi tarjota hoitoon/ toimintaan. Kävelin sisään yhdistyksen toimistolle, ja vähän ajan kuluttua olinkin mukana vapaaehtoisena ja pian sen jälkeen minut valittiinkin hallituksen jäseneksi. Nykyisin olen yhdistyksen hallituksen varapuheenjohtaja. Halusin myös päästä vaikuttamaan valtakunnallisella tasolla, koska koin että minulla on vielä paljon annettavaa. Yhdistykseni esitti minua ehdolle, ja pian löysin itseni myös liiton hallituksen jäsenistöstä, mikä on minusta aivan huippu juttu! Tästä on hyvä jatkaa! 3) Liiton hallituksessa haluaisin olla kehittämässä mm: hoitoa, ennaltaehkäisyä sekä tuoda syömishäiriöitä esiin nykyistä enemmän Ninni-Ingrid Nurmos 1 ja 2) Olen 21-vuotias Kemissä asusteleva sairaanhoitajaopiskelija. Syksyllä 2010 mietin itselleni opinnäytetyöaihetta ja otin niissä merkeissä yhteyttä Pohjois-Suomen Syömishäiriöperheet ry:hyn. Opinnäytetyöaihe löytyi loppujen lopuksi paikkakuntani nuorisopsykiatrian poliklinikalta, mutta innostuin Pohjois-Suomen jäsenyhdistyksen toiminnasta niin, että lähdin mukaan vapaaehtois- ja hallitustoimintaan. Nyt olen sitten myös tuore liiton hallituksen jäsen. 3) Pidän liiton toimintaa erittäin tärkeänä ja arvokkaana ja olen iloinen, että minulla on mahdollisuus olla aktiivisesti mukana toimimassa ja edelleen kehittämässä sitä. Luulen, että taustani eli se, että olen Pohjois-Suomesta ja että olen valmistumassa sairaanhoitajaksi tulevat näkymään hallitustyöskentelyssäni Vvokkis 2011 kokoaa vertaistukiohjaajat Pirkkalaan Toista kertaa järjestettävä Vvokkis (Valtakunnallinen vertaistukiohjaajakoulutus) kokoaa liiton jäsenyhdistysten vertaistukiohjaajat tällä kertaa Pirkkalaan. Kivirannan kokous- ja juhlakeskuksessa järjestettävän koulutuksen teemana ovat toiminnalliset menetelmät ja ohjaajana kasvaminen. Vvokkis 2011 järjestetään Pirkkalassa Kivirannan kokous- ja juhlakeskuksessa Koulutus alkaa perjantaina kello ja päättyy sunnuntaina kello Koulutus on osallistujille ilmainen. Viikonlopun aikana päästään itse kokeilemaan erilaisia toiminnallisia menetelmiä käytännössä, joita voi itse käyttää omissa ryhmissään. Vvokkiksen tärkein anti on aina kohtaaminen ja keskusteleminen. Luonnonkauniissa Kivirannassa tämä onnistuu varmasti! Lisätiedot: Sami Heimo sami.heimo@syomishairioliitto.fi/ (lomalla ). Sivu 7 SYLILLINEN 2/2011

8 Henna Kosunen, projektipäällikkö, TtM, ravitsemusterapeutti, Keliakialiitto Syömishäiriön hoitoon tarvitaan ravitsemusterapeutin tukea - resurssipula heikentää hoidon saatavuutta S yömishäiriöt tunnistaan huonosti perusterveydenhuollossa, jossa myös hoidon toteuttamiseen ei useinkaan riitä resursseja. Ravitsemusohjaus on tärkeä osa syömishäiriöiden hoitoa, mutta ohjauksen saatavuus on heikkoa varsinkin perusterveydenhuollossa. Syömishäiriöiden tunnistaminen ontuu Syömishäiriöiden tunnistaminen on haasteellista perusterveydenhuollossa ja keinot varsinkin epätyypillisten syömishäiriöiden tunnistamiseen puuttuvat. Anoreksialle tyypillinen matala painoindeksi toimii usein ainoana kriteerinä hoitoon pääsylle. Varsinkin ylipainoisten ahmimishäiriö ja aikuisten syömishäiriöt jäävät tunnistamatta, eikä aikuisten kohdalla asioita uskalleta ottaa aina puheeksi. Syömishäiriöiden tunnistamisessa tulisi kiinnittää laaja-alaisemmin huomiota siihen, miten syömiskäyttäytyminen vaikuttaa henkilön jokapäiväiseen elämään ja toimintakykyyn. Syömishäiriöiden tunnistamista hankaloittaa myös syömishäiriöiden hidas syntyminen ja se, että sairastuneet pyrkivät salaamaan oireensa. Rahkeet eivät useinkaan riitä hoidon toteuttamiseen oman kunnan perusterveydenhuollossa, vaan hoito vaatii erikoissairaanhoitoa, minne potilaan lähettämisen kynnys on korkea. Ravitsemusterapiaresurssit ovat riittämättömiä Ravitsemusohjaus on olennainen osa syömishäiriön hoitoa häiriintyneen syömiskäyttäytymisen normalisoimiseksi, terveyttä edistävän syömisen omaksumiseksi ja mahdollisen vajaaravitsemuksen korjaamiseksi. Nykyisillä ravitsemusterapiaresursseilla ei voida varmis- taa sairauksien hoitoon tarvittavaa ravitsemusohjausta ja hoitoa etenkään perusterveydenhuollossa. Perusterveydenhuollossa oli vuoden 2010 lopussa vain 44 ravitsemusterapeutin tointa, joka tarkoittaa yhtä ravitsemusterapeuttia asukasta kohti. Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelman (Dehko ) suositus perusterveydenhuoltoon on yksi ravitsemusterapeutti asukasta koti, mikä tarkoittaa 179 ravitsemusterapeuttia. Tämän hetkinen vaje perusterveydenhuollossa on siten vähintään 135 ravitsemusterapeuttia. Myös erikoissairaanhoidossa ravitsemusterapiaresurssit ovat riittämättömät. Ravitsemusterapeuttien palkkaaminen 1/ asukasta toisi noin 1,9 euron suuruisen summan kustannuksia yhtä asukasta kohti vuodessa. Vuonna 2009 terveydenhuollon kokonaismenot olivat yhtä asukasta kohti euroa, johon verraten ravitsemusterapeuttien palkkakustannukset ovat mitätön osuus varsinkin, kun ravitsemushoitoon panostaminen säästäisi sairauksien hoidon kustannuksia. Syömishäiriöliitto-SYLI ry mukana vaikuttamassa ravitsemusterapiapalveluiden saatavuuteen Syömishäiriöliitto-SYLI ry on mukana kuuden muun järjestön kanssa Keliakialiiton ROKE-projektin työryhmässä, jonka tavoitteena on vaikuttaa ravitsemusterapiapalveluiden saatavuuteen. Projektissa järjestetään terveyden edistämisen ja ravitsemuksen seminaari Oulussa kuntien ja terveydenhuollon päättäjille ravitsemushoidon tärkeyden eteenpäin viemiseksi. Lisätietoa tapahtumasta verkossa osoitteessa tulevia_tapahtumia/?event_id=67. Sivu 8 SYLILLINEN 2/2011

9 Materiaali sairastuneille - ymmärrystä ja rohkaisua Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n ENSISYLI projektissa on kevään mittaan työstetty syömishäiriöön sairastuneille tarkoitettua materiaalia. Materiaalista käytetään toistaiseksi nimeä opas tai esite. Lopullinen nimi on vielä mietinnässä. Selvästi tietopainotteisen oppaan sijaan, materiaalissa on lähdetty liikkeelle niistä tunteista ja ajatuksista, joiden kanssa syömishäiriöön sairastunut tavallisesti elää. Teksti, kuvat ja taitto tarttuvat mm. häpeään, yksinäisyyteen, epätietoisuuteen ja pelkoon. Materiaalin tarkoituksena on rohkaista syömishäiriöön sairastunutta puhumaan tilanteestaan ja hakemaan siihen apua. Tekstissä on käytetty lainauksia liiton sairastuneille tarkoitetulta keskustelupalstalta. Autenttisten kuvausten toivotaan toimivan ikään kuin vertaistukena. Tavoitteena on ollut tehdä helposti lähestyttävää ja jaettavaa materiaalia. Hienointa materiaalin työstämisessä on ollut se, että tekstin ja kuvituksen kommentointiin on osallistunut yli kaksikymmentä liiton jäsenyhdistysten aktiivia. Jotkin materiaalin kohdat jakoivat kommentointiraatiin osallistuneiden mielipiteitä, joten kompromissejakin on jouduttu tekemään. Oppaan tuottamiseen on saatu avustus Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä. Suurikiitos siitä! Materiaalin tekstistä vasta liiton aluesihteeri Tea Viljanen, kuvituksesta ja taitosta puolestaan Pia Rautio. Materiaali ilmestyy kesän aikana. Tarkempi ajankohta ilmoitetaan liiton nettisivuilla ja facebookissa. Materiaalia voi julkaisun jälkeen tiedustella ja tilata liiton keskustoimistolta tai netistä toimituskuluja vastaan. Opas/esite on maksuton Tea Viljanen Täydellisiä äitejä ja muita taruolentoja Haaste Imetyksen tuki ry:ltä Imetyksen tuki ry kutsuu Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n jäsenyhdistysten äitijäseniä, ja miksei tyttäriäkin, mukaan yhdistysyhteistyöhön. Kolmivuotinen Esteetön imetys -projekti tarjoaa kanavan jakaa ajatuksia, kertoa tarinoita ja toivoa muutosta. Projektin tavoitteena on luoda järjestöjen välinen vertaisverkosto, joka tunnistaa imetyksen esteet ja vaikuttaa niihin. Tämän verkoston yhteisenä tavoitteena on myös tuoda lohtua imetykseen pettyneille äideille. Syömishäiriöstä toipumisessa ja äidiksi kasvamisessa on monta yhdistävää teemaa. Miten löytyy tasapaino yleisten ohjeiden ja oman elämäntilanteen välillä? Miten olla tyytyväinen itseensä, mihin kohtaan riman itselleen asettaa äitinä ja ihmisenä? Miten tunnistaa vauvan tunteet ja tarpeet ja vastata niihin, entä miten muistaa myös omat tarpeensa? Äidillä on myös huikea ilo ja suuri vastuu tukea pienokaisen ruokailutaitojen kehitystä. Oman sävynsä vauvavaiheeseen tuovat äidin kehon muutokset ja niiden kontrolli. Ensin äitiysneuvolassa odottajan painoa tarkkaillaan joka tapaamisella, sitten synnytyksen jälkeen äiti unohtuu vauvan punnitusten varjoon. Äitiys voi toimia myös ulkonäkönormien vastalääkkeenä, kuten tuore äiti kirjoittaa: Sama kai se on, jos siellä täällä paidassa on puklua ja maitotahroja, tai onko sitä paitaa ollenkaan. Minä olen piru vie synnyttänyt vastikään uuden ihmisen, ei kai sitä nyt missiltä voi näyttää! Synnytys ja imetys tuovat mukanaan suosituksia ja ihanteita, joiden vuoksi äidit vuodattavat kuumia, salaisia kyyneliä. Mikä riittää, mikä on tärkeää ja mikä on mahdollista? Mikä sopii juuri meidän perheellemme? Vaikka äitinä haluaisi tehdä parhaansa, vauvan kanssa ei aina ole olemassa yksiselitteistä parasta ja oikeaa toimintatapaa. Kerro tarinasi, kerro toiveesi! Millaista tietoa olet kaivannut imetyksestä, syömishäiriöistä ja syömiseen liittyvästä vuorovaikutuksesta? Millaisia vertaistarinoita haluaisit jakaa tai lukea? Imetyksen tuki ry:n projektia vetää vertaistukipäällikkö Leena Pikkumäki. Projektissa kootaan työryhmiä, jotka tuottavat äitien toiveiden pohjalta esimerkiksi nettijulkaisuja tai vertaistapaamisten virikeaineistoa. Tule mukaan äitien verkostoon. Kirjoita sähköpostia osoitteeseen: leena.pikkumaki@imetys.fi tai soita Leena Pikkumäki SYLILLINEN 2/2011 Sivu 9

10 Kuulumisia ja tiedotettavaa Liitossa uusia työntekijöitä, nimityksiä ja perhevapaita Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n osaaikaisena taloussihteerinä on aloittanut Raili Willberg. Railin työpiste on liiton keskustoimistolla Turussa. Osa-aikaisena toimistosihteerinä toimineen Liisa Lindströmin nimike muuttuu kesäkuun alusta jäsensihteeriksi. Myös Liisan työpiste löytyy keskustoimistolta. Jyväskylän aluesihteeri Tea Viljanen jää elokuun lopussa äitiyslomalle. Äitiyslomansijaisena vuoden loppuun asti toimii ravitsemusterapeutti TtM Katri Mikkilä. Älä laihduta päivä näkyi eri puolilla Suomea Älä laihduta päivää Inter-national No Diet Day) vietettiin toista kertaa valtakunnallisesti. Päivän kunniaksi vapaaehtoiset jakoivat hieman uudenlaisen ulkoasun saaneita Älä laihduta - lupauskortteja ja -rintamerkkejä useissa eri kaupungeissa. Materiaaleja jakaneiden vapaaehtoisten mukaan lämpimän vastaanoton. Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:n vuonna 2008 Suomeen tuomaa Älä laihduta vietetään jälleen ensi vuonna Kaikki päivän toimintaan mukaan haluavat voivat ilmoittautua lähimpään Syömis- häiriöliitto- SYLI ry:n jäsenyhdistykseen. Tavoitteena on tehdä päivästä jokavuotinen valtakunnallinen teemapäivä! Suuri, lämmin kiitos vapaaehtoisille ympäri Suomen päivän järjestämisestä, näkyväksi tekemisestä ja ajatusten herättämisestä. Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet ry:n puheenjohtaja MTKL:n liittovaltuustoon Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n jäsenyhdistykset ovat viime ja tämän vuoden aikana liittyneet Mielenterveyden keskusliitto ry:n (MTKL) jäseniksi. MTKL on on mielenterveyspotilaiden ja -kuntoutujien sekä heidän läheistensä itsenäinen kansalaisjärjestö. Siihen kuuluu 190 jäsenyhdistystä eri puolilla Suomea ja niiden kautta yli henkilöjäsentä. Mielenterveyden keskusliitto on Euroopan suurin mielenterveysalan kansalaisjärjestö MTKL:ssä ylintä päätösvaltaa käyttää liittovaltuusto.. Tänä keväänä Pohjois- Suomen syömishäiriöperheet ry:n puheenjohtaja aloittanut Marika Kemppainen on valittiin MTKL:n liittovaltuustoon toukokuun liittokokouksessa. Onnittelut Marikalle! MTKL: Mielenterveys hallitusohjelmaan Mielenterveysperusteisten työkyvyttömyyseläkkeiden määrä käännettävä laskuun Runsaalla puolella työkyvyttömyyseläkkeelle jäävistä on syynä psyykkiset ongelmat, useimmiten masennus. Huolestuttavinta on, että joka päivä jää eläkkeelle kolme alle 30-vuotiasta mielenterveysongelmien vuoksi. Eläkeiän nostamiselle ei näytä olevan poliittisia edellytyksiä, joten suomalaisten työuria on yritettävä pidentää nykyisen lainsäädännön mukaan. Tässä keskeinen keino on mielenterveysperusteisten työkyvyttömyyseläkkeiden määrän alentaminen. Edellisen hallituksen perustama Mastohanke onnistui katkaisemaan masennusperusteisten työkyvyttömyyseläkkeiden jyrkän kasvun. Uuden hallituksen on pidettävä huolta siitä, että käyrä kääntyy pysyvään laskuun. Tämä tavoite ja hanke sen saavuttamiseksi on syytä kirjata hallitusohjelmaan. Mielenterveyden konkreettinen kohentaminen edellyttää poliittista tahtoa. Tämä aihe tarjoaa hyvän mahdollisuuden kaikkien puolueiden yhteisymmärrykselle. Työkyvyttömyyseläkkeellä on noin suomalaista, heistä arviolta psyykkisistä syistä. Yhdistysten kannanotot hoidosta ja kuntoutuksesta Liiton jäsenyhdistykset julkaisivat vuosikokoustensa yhteydessä kannanotot, jotka koskivat syömishäiriöiden hoitoa ja kuntoutusta. Kannanottojen mukaan hoito näyttäytyy sairastuneille ja heidän läheisilleen epäselvänä ja koordinoimattomana. Kuntoutukseen, erityisesti kuntoutuspsykoterapian saamisessa epäkohtana on se, että Kelan korvaamaan psykoterapian saaminen syömishäiriödiagnoosilla on lähes mahdotonta. Kannanottojen sisällöissä oli jonkin verran painotuseroja alueesta riippuen. Esimerkiksi Väli-Suomen kannanoton voi lukea kokonaisuudessaan täältä: toiminta/jasenyhdistykset/valisuomi/ ajankohtaista.html E-mielenterveys Mielenterveysseura ry:n -sivustolta hyötyvät muun muassa kriiseistä, mielenterveyden ongelmista ja avunhakemisesta tietoa etsivät ihmiset. Nuorille ja ikääntyneille on omat osiot. Sivustolla on koekäytössä oleva omaapuohjelma traumaattisiin kriiseihin. Syksyllä 2011 oma-apuohjelma avataan varsinaiseen käyttöön. Ensitietoryhmät vanhemmille Liiton ENSISYLI projektissa toteutettiin keväällä kaksi ensitietoryhmää, Jyväskylässä ja Kuopiossa. Vuosi sitten keväällä ryhmä järjestettiin myöskin Kuopiossa. EN- SISYLI projektin ensitietoryhmään on osallistunut nyt yhteensä 20 vanhempaa. Palaute ryhmästä on ollut hyvää, ja sisältöjä kehitetään edelleen saadun palautteen pohjalta. Projektissa tuotettua, vanhemmille tarkoitettua ensitieto-opasta on edelleen saatavilla: syomishairiot/ensitieto-opas.html Sivu 10 SYLILLINEN 2/2011

11 Kuulumisia ja tiedotettavaa Syömishäiriöliitto - SYLI ry:n neuvontapuhelin numerossa kesäkuussa ma ja to klo Heinäkuusta alkaen maanantaisin klo YHTEYSTIEDOT Syömishäiriöliitto-SYLI ry Keskustoimisto Läntinen Pitkäkatu Turku info@syomishairioliitto.fi p Toiminnanjohtaja: Marja-Leena Laiho-Lehto Suunnittelija: Sami Heimo Jäsensihteeri: Liisa Lindström Taloussihteeri: Raili Willberg Aluetoimisto, Oulu Puusepänkatu Oulu p Aluesihteeri: Tanja Tiainen Aluetoimisto, Jyväskylä Matarankatu 4, Jyväskylä p Aluesihteeri: Tea Viljanen (äitiyslomalla alkaen, sijaisena Katri Mikkilä) Terveisiä Lounais-Suomesta Irti minusta itkua, naurua ja toivoa Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:n jäsenet matkasivat Turusta Helsinkiin Teatteri Avoimien ovien syömishäiriöaiheista Irti minusta näytelmää katsomaan. Irti minusta kertoo kolmihenkisen perheen tarinan siitä, mitä tapahtuu kun perheen vanhin tytär Noora (Elina Berg) alkaa suorittaa elämää, lakkaa syömästä ja perheen arki muuttuu syömishäiriön hallitsemaksi taistelutantereeksi. Perhettä yrittävät pitää koossa äiti (Katriina Honkanen) ja pikkusisko Siru (Elina Hietala). Kun äidin voimat loppuvat, kaatuu arki pikkusisko Sirun niskaan. Näytelmän käsikirjoittaja Virpi Haataisella on omakohtainen kokemus syömishäiriöstä hänen 14 vuotiaan tyttärensä sairastuttua anoreksiaan. Haatainen kuvaakin uskottavasti syömishäiriöperheen arkea ja syömishäiriön aikaansaamaa muutosta perhedynamiikassa. Syömishäiriö määrittää näytelmässä koko perheen olemista, tekemistä ja tunnetiloja. Äidin epäusko tyttären sairaudesta vaihtuu pian uhkailuun, kiristykseen ja lahjontaan. Noora joutuu yhä syvemmälle syömishäiriön maailmaan, kunnes hänen oma identiteettinsä katoaa kokonaan. Äiti käy vertaistukiryhmässä, mutta kauhistuu, kun siellä joku kertoo välillä toivovansa oman lapsen kuolemaa. Kauhistuu, koska totuus sattuu. Pikkusisko Siru on perheestä ainoa, joka uskaltaa puhua asioista niiden oikeilla nimillä. Näytelmä ei päästä helpolla katsojia eikä näyttelijöitä. Se koskettaa ja satuttaa, mutta antaa myös toivoa. Loppujen lopuksi syömishäiriöstä toipumisessa on kysymys juuri irti päästämisestä. Sairastavan täytyy uskaltaa ja haluta päästää irti sairaudesta, vanhempien ja läheisten täytyy uskaltaa päästä irti sairastavasta. Kukaan ei voi parantaa toista vasten hänen tahtoaan ei vaikka kuinka rakastaisi. Erityisen rankan roolityön tekee Heli Sorjonen Nooraa näyttelevä Elina Berg, joka onnistuu antamaan syömishäiriölle uskottavat kasvot. Pääsimme näytelmän jälkeen vaihtamaan muutaman sanan Elina Bergin kanssa. Elina sai jäseniltämme lämpimiä halauksia ja kyselyjä, miten hän pystyi tekemään roolityön niin todentuntuisesti. Elina kertoi, että hänellä oli nuoruudessaan jakso, jolloin hän kirjasi hyvin tarkasti ylös syömisensä ja urheilemisensa ja koki ulkonäköpaineita. Hänellä oireilu ei kuitenkaan koskaan edennyt sairauteen asti, mutta hän kertoi saaneensa häivähdyksen siitä, mitä arki syömishäiriön kanssa voi olla. Irti minusta näytelmä on valittu mukaan Tampereen teatterikesään. Esitykset ovat 3.8. ja Jäsenemme suosittelevat näytelmää lämpimästi ja kehottavat varaamaan mukaan runsaasti nenäliinoja ja jonkun läheisen ihmisen, jonka kanssa näytelmän herättämiä ajatuksia pystyy purkamaan. Kirsi Broström, projektipäällikkö Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry S-postiosoitteet: etunimi. sukunimi@syomishairioliitto.fi (toimistosihteerin osoite: info@...) Syömishäiriöliitto-SYLI ry on myös Facebookissa, Käyhän tykkäämässä! Sivu 11 SYLILLINEN 2/2011