SISÄLTÖ. sivu LONTOON KÄYNTIKOHTEET JA NIIDEN RAPORTOINTI

Transkriptio

1 1 Paletti-hankkeen BM-matka Lontooseen Matkaraportti Satu Hyytiäinen, Riikka Korkalainen, Mari Kupiainen, Riitta Muhonen, Henna Myller (koonnut), Minna Peake, Riitta Piitulainen, Leena Surakka ja Katja Väyrynen

2 SISÄLTÖ LONTOON KÄYNTIKOHTEET JA NIIDEN RAPORTOINTI sivu 1. ROYAL MARSDEN HOSPITAL Yleiskatsaus palliatiiviseen hoitoon Over view of Palliative Care at Royal Marsden NHS Foundation Trust Oireenmukaisesta hoidosta Update on symptom control Discharge support for patients and families Hospital2Home Service The influence of the complex symptom control ward in a Cancer Centre Fysio- ja toimintaterapiasta palliatiivisessa hoidossa Physiotherapy in Palliative Care Occupational Therapy in Palliative Care Palliatiivisen hoidon täydennyskoulutuksesta Education for nurses in Palliative Care Palliatiivisen hoidon toimintaympäristö Questions and tour of the hospital MARIE CURIE HOSPICE HAMPSTEAD Yleistä saattohoitokodista ja hoitotyöstä Jackie Laidlaw Hospice Manager Forum Sosiaalityöstä ja surupalveluista Carol Smith Social Worker Meeting with Amanda Rogers Bereavement Services Coordinator Kliinisen hoitotyön asiantuntijuudesta päiväterapiassa Meeting with Jane Eades Clinical Nurse Specialist/Day therapy unit ST CHRISTOPHER S HOSPICE ROOM 2B EDUCATION CENTRE Yleistä saattohoitokodista Introduction to St Christopher`s Hospice History and Philosophy of Palliative Care Palliatiivisen hoidon toimintaympäristöt Tour of St Christopher's Hospice, including a brief visit to a ward, the Anniversary Centre and Rehabilitation Gym Kuntoutus Rehabilitation Sosiaalityö ja erilaiset tukipalvelut Social Work and Bereavement Anniversary Centre and Community Engagement Koulutus Nursing Education LONTOON OPINTOMATKAPALAUTTEIDEN KULTAHIPPUSET -KOOSTE 21 LIITE Liite 1. Lontoon opintomatka ; matkajärjestelyt ja ohjelma

3 1. Royal Marsden Hospital Fulham Road, London SW3 6JJ Puh Anna-Marie Stevens Macmillan Nurse Consultant Cancer Palliative Care tai (vaihde) Yleiskatsaus palliatiiviseen hoitoon Over view of Palliative Care at Royal Marsden NHS Foundation Trust (Anna-Marie Stevens) (Yleiskatsaus palliatiiviseen hoitoon RHM:ssa) (Satu Hyytiäinen, Riitta Muhonen, Henna Myller) Royal Marsden Hospital (RMH) on syöpäsairauksien hoitoon erikoistunut sairaala, joka aloitti toimintansa 1851 William Marsdenin toimesta. Se on yksi maailman tunnetuimmista syöpäkeskuksista ja Euroopan johtava sairaala alallaan. Sairaala keskittyy syövän diagnostisointiin, hoitoon, tutkimustyöhön ja koulutukseen. Sairaalassa toimii palliatiivisen hoidon tiimi (Palliative care team), joka muodostuu palliatiivisen erikoispätevyyden omaavista lääkäreistä ja sairaanhoitajista. Hoitoon osallistuu myös joukko muita moniammatillisen työryhmän jäseniä, kuten fysioterapeutteja, toimintaterapeutteja, sosiaalityöntekijöitä ja ajoittain myös pappi. Työryhmän tavoitteena on tukea ja hoitaa syövän ja muiden sairauksien aiheuttamia oireita kuten kipua, muita syövän hoidossa esiintyviä ja ilmeneviä oireita, tarjota henkistä ja hengellistä tukea niin potilaalle kuin hänen läheisilleenkin, järjestää kotihoitoa sekä hoitaa saattohoitovaiheen oireita. Sairaalan palliatiivinen tiimi tekee myös yhteistyötä (hoitaa ja konsultoi) viereisen Royal Brompton Hospital in kanssa, Royal Brompton Hospital (RBH) on sydän- ja keuhkosairauksiin erikoistunut sairaala. RMH hoitaa noin syöpäpotilasta vuosittain ja on maailman vanhin syöpäsairaala periaatteella hoito muuttuu oireenmukaiseksi hoidoksi elämän loppua kohden. 3 Iso-Britanniassa on laadittu yhteinen End of Life Care Stragegy vuonna 2008 ja hyviä käytänteitä kehitetään ja jaetaan koko maassa. He ovat kehittäneet myös Home Based Carea eli kotona tapahtuvaa hoitoa ja RMH:ssa aloitti Hospital 2 Home palvelu. Tämä tarkoittaa että tiimi hoitajia menee omaisten ja potilaiden tueksi kotiin ja opastaa hoitoon liittyvissä kysymyksissä. Lisäksi on puhelin konsultaatiomahdollisuus. Tilanne onkin parantunut huomattavasti. Iso-Britanniassa sairaalassa kuollaan useammin kuin kotona tai saattohoitokodissa, mutta saattohoitokoteja on enemmän. RMH:ssa on saatu käännettyä luvut niin, että sairaalaan kuolee vain noin 12 %. Royal Marsdenissa on myös käytössä moniammatillisen työryhmän oma Coordinate My Care tietojärjestelmä, josta kaikki toimijat saavat tietoa potilaan hoidon toteuttamiseksi. Vähän Mediatria vastaava, mutta avoin myös sosiaalihuollon toimijoille. Kaikille on sama näkymä. Sairaalan ja sen henkilöstön tehtävänä on tukea potilaan selviytymistä kotona tai saattohoitokodissa. A-M Stevens kertoi palliatiivisesta hoidosta sekä hoitajien erilaisista ylenemismahdollisuuksista. Clinical nurse specialist ja Senior Consultant nimikettä käyttävä Stevens ohjaa, neuvoo ja kouluttaa muita hoitaja osana työtään sekä opettaa sairaalan yhteydessä olevassa oppilaitoksessa. Iso-Britanniassa hoitajat erikoistuvat eri sairauksiin ja eri syöpätauteihin.

4 Royal Marsdenissa tehdään työtä tiimeissä, jotka ovat moniammatillisia. Työ pohjautuu tutkimusnäyttöön, jota hyödynnetään kaikilla hoidon tasoilla. Työn lähtökohtana on potilaan kokonaisvaltainen hoito ja ennen kaikkea elämänlaadun merkitys. Työskentelyn avainelementit ovat: lisätä tietoisuutta ja muuttaa asenteita kuolemaa kohtaan, potilaan yksilöllinen hoitopolku, työvoiman jatkuva kehittyminen, tutkimustyö ja rahoituksen saaminen. Tiedon hyödynnettävyys/ päätelmät: Moniammatillisen tiimityön merkitystä täytyy korostaa opetuksessa, mutta myös kliinisessä hoitotyössä. Osaamista on tärkeä jakaa ja hakea tukea muilta ammattiryhmiltä rohkeasti. Aito tiimityö tulee rakentaa osaksi organisaatioiden perusrakennetta ja sitä tulee hyödyntää sujuvasti potilaan elämänlaadun ylläpitämiseksi ja parantamiseksi. Tutkimustiedon hyödyntäminen kliinisessä työssä: tärkeää on ymmärtää, että myös opintojen jälkeinen työ pohjautuu parhaaseen mahdolliseen näyttöön potilaan hyväksi. Asenteellisella tasolla tavoitellaan muutosta: kuolema ja kuolevan potilaan hoitotyö luonnolliseksi osaksi potilaan elämänkaarta. Otetaan rohkeasti esille kuolevan potilaan hoitotyön merkitys ja keskustellaan kuolemasta konkreettisella tasolla. 1.2 Oireenmukaisesta hoidosta Update on symptom control (Dr Joanne Droney) (Minna Peake, Leena Surakka) (Tämän hetkinen oireiden hoito) Kuvaus Oirehoidosta meille puhui Dr Joanne Droney. Puheen sisällön muodostivat oireiden yleisyys elämän loppuvaiheessa, palliatiivisen poliklinikan ja yleis-osastojen (RMH/RBH) ero oirehoidossa, potilastapaus-esimerkki ja oirehoito elämän viimeisten 48 tunnin aikana. Oireiden hoidossa otetaan huomioon potilaan kokonaistilanne ja diagnoosit: niitä voi olla syöpä, mutta lisäksi myös munuaisten vajaatoiminta, keuhkosairaudet, neurologiset sairaudet, dementia, HIV jne. Jokaisella sairausryhmällä omat nyanssinsa ja erityispiirteensä, jotka on huomioitava hoidon suunnittelussa ja toteutuksessa. Syöpäpotilaiden kohdalla suurin ongelma on yleensä kipu. Lisäksi väsymys (fatique) on suuri ongelma niin syöpäpotilailla kuin muidenkin sairausryhmien potilaiden kanssa. Hengenahdistusta esiintyy eniten COPD-potilailla ja sydänsairailla. Laungsand Supp Care Cancer 2011: Lääkärit ja hoitajat aliarvioivat potilaiden oireita! Tutkimuksessa käytiin läpi potilaiden ja hoitohenkilökunnan käsityksiä oireiden laadusta ja määrästä. 60 % masennus, unettomuus ja ummetus ovat huonosti hoidettuja oireita. 45 % pahoinvoinnista oli hoitamatta. Riskiä oireiden huonoon hoitoon lisää (nostaa) hoitohenkilökunnan oireiden aliarviointi ja potilaan huono toimintakyky (Laungsand Supp Care Cancer 2011). Oireiden hoito RMH:ssa toimii jatkumona, jossa oireiden hoitoa arvioidaan jatkuvasti: oirehoidon aloitus vaikutuksen ja sivuvaikutusten arviointi uudelleen arviointi ja lääkityksen muutos tarvittaessa. Arviointia tehdään aina tarvittaessa, jopa useita kertoja päivässä. Koko sairaalan henkilökunnalla on yleinen koulutus oirehoidon osaamisesta (yleinen palliatiivinen hoito, se mitä kaikkien osattava, lääkkeiden rutiininomainen käyttö). Palliatiivisella hoitotiimillä on tämän lisäksi erityisosaamista palliatiivisesta hoidosta, jonka 4

5 avulla voidaan hoitaa mm. monimutkaiset oireet ja käyttää erityislääkkeitä/välineitä. Moniammatillisella yhteistyöllä nähdään olevan suuri merkitys hoidon onnistumisessa. OLEELLISTA ON OIREIDEN JATKUVA ARVIOINTI! RMH:ssa ensimmäisen linjan opiaatteja ovat morfiini, oksikodoni ja hydromorfiini (perustuen tehtyihin opiaatti-arvioihin ja tutkimuksiin niiden vaikutuksesta). Morfiinin yleisimmät haittavaikutukset: pahoinvointi, ummetus, suun kuivuminen, sekavuus, väsymys. Vähemmän yleisiä: hikoilu, kutina, myoklonus, allodynia, hyperalgesia, hallusinaatiot, delirium. Mitä opiaattia käyttäisin? Toisille potilaille sivuvaikutukset voivat tulla jo ennen kivunhallintaa, tällöin kannattaa kokeilla toista opiaattia (vaikka oksikodonia morfiinin kokeilemisen jälkeen). Lääkitys räätälöidään potilaalle yksilöllisesti ottaen huomioon vaikutus, lääkityksen aiheuttamat sivuvaikutukset, antoreitti, kivun syy, opiaattien saatavuus (eri maiden käytännöt, korvattavuus), lääkärin kokemus annetusta opiaatista (eri lääkärit tuntevat eri opiaatit ja niiden käyttöominaisuudet paremmin kuin jonkin toisen), potilaan toiveet ja lääkityksen hinta. Huomioon tulee ottaa myös potilaan yksilöllinen tila (esim. maksan ja munuaisten vajaatoiminta, harvinaisempi mutta mahdollinen morfiini-resistenssi, jolloin potilas ei saa mitään vastetta morfiinista). Tarvittaessa voidaan käyttää ottaa opiaatti-rotaatiota. Viimeisten 48 tunnin oireiden hallinnassa on olennaista kuolemisen diagnostisointi, ts. tunnistetaan se tosiasia, että potilas on kuolemassa (potilas jää sänkyyn/tuoliin, ei kykene huolehtimaan enää itsestään, ja on väsynyt, jopa tajuton, ei pysty ottamaan lääkitystään suun kautta, keskittymiskyvyn puute ja orientaatiokyvyn laskeminen, vähäinen tai olematon ruuan ja juoman nauttiminen). Yleisimmät ennen kuolemaa esiintyvät oireet ovat kipu, kuolon korina (death rattle), levottomuus/rauhattomuus, hengenahdistus, pahoinvointi ja oksentelu. Loppuvaiheen lääkehoito: ei-välttämättömät lääkkeet lopetetaan, tärkeät lääkkeet annostellaan subkutaanisesti, ennakoiva lääkkeenmääräys on olennaista. 5 RMH:ssa on käytössä tietyt lääkkeet saattohoito-vaiheessa, jotka tulevat automaattisesti potilaan lääkelistalle. Näitä lääkkeitä voidaan käyttää automaattisesti tarvittaessa. Ennakoivan lääkemääräyksen tarkoituksena on välttää mahdolliset viivästykset ja kriisitilanteet oirehoidon toteutuksessa, potilaan ja hänen läheistensä levollisuus/stressittömyys hyvän oirehoidon myötä ja turhien sairaalakäyntien välttäminen. Kuolon korinan hoitoon käytetään RMH:ssa mm. Glycopyrroniumia, Hyoscinea tai Frusemidea (Furesis). Loppuvaiheen levottomuuden hoidossa RMH:ssa on käytössä Midazolamia tai Levomepromazinea (huomioi ensin muut levottomuutta aiheuttavat seikat, esim. kipu, ummetus, hypokalsemia, virtsaumpi, infektio, hapenpuute jne). Hengenahdistuksen hoidossa hoidon mukana on Morfiini sekä tarvittaessa lisänä Lorazepam tai Midazolam (jos hengenahdistuksen lisänä potilaan levottomuus, joka lisää vielä hengenahdistusta). Pahoinvoinnin ja oksentelun hoidossa RMH:n peruslääkkeenä ovat Levomepromazine, tarvittaessa lisänä tai sijasta myös Cyclizine, Haloperidol ja Metoclopramide. Pahoinvoinnin ja oksentamisen syitä tulee myös huomioida (esim. kallonsisäisen paineen nouseminen, suolitukos, lääkkeet, biokemialliset häiriöt, suolilama jne.).

6 Kirjallisuutta: Royal Marsden Hospital palliative care symptom control guidelines (PCF4) Palliative care Formulary, Editors-in-Chief: Robert Twycross, Andrew Wilcock, 4 th edition Pause-scale (?) auttaa arvioimaan hoidon tuloksellisuutta (löytynee internetistä) Tiedon hyödynnettävyys: Palliatiivisten oireiden hoidossa moniammatillinen yhteistyö on tärkeää: jokainen työryhmän jäsen hoitaa omaa ja toisiinsa nähden yhtä tärkeää osuutta potilaan hoidosta. Jonkin linkin puuttuminen vaikuttaa suoraan potilaan hoitoon ja hoitotuloksiin. Myös tiedon kulku toimii paremmin, kun kaikki yhteistyötahot toimivat yhdessä. Oirehoidon suunnittelu ja jatkuva arviointi on tärkeää sen onnistumiselle. Oirehoidossa tulee ottaa huomioon hoitohenkilökunnan oireiden vakavuuden aliarviointi. Kuolemisen diagnostisointi (potilas on kuolemassa) on oleellista saattohoidon suunnittelussa. Tällöin myös ennakoiva oirehoidon lääkesuunnittelu on mahdollista. Ennakoivan lääkesuunnittelulla vältetään mahdolliset viivästykset ja kriisitilanteet oirehoidon toteutuksessa, taataan paremmin potilaan ja hänen läheistensä levollisuus/stressittömyys hyvän oirehoidon myötä ja vältetään turhat sairaalakäynnit. Oirehoidon suhteen koko henkilökunnalla tulisi olla vähintään perustiedot, palliatiivinen hoitotiimi voi auttaa vakavimpien ja huonommin hallittavien oireiden hoidossa Discharge support for patients and families (Nikki Hunter), (Minna Peake, Leena Surakka) (Kotiutus-tuki potilaille ja perheille) Aiempina vuosina RMH:ssa potilaita kuoli noin potilasta/vuodessa tällä hetkellä luku on noin 250 potilasta/vuosi. Suuren muutoksen asenteisiin sairaalakuolemia kohtaan toi Britannian hallituksen vuonna 2008 tuottama dokumentti End of life strategy, joka puolestaan laittoi sairaalan arvioimaan omia toimintatapojaan sairaalakuolemien suhteen. Linkki kyseiseen dokumenttiin: 6 Kun potilasta ollaan kotiuttamassa sairaalasta, kotiutushoitaja miettii ja selvittää seuraavat asiat: kotihoidon kustannukset ja rahoitus (kuka maksaa kotihoidon) kotihoitosuunnitelmat missä ja kenen kanssa potilas asuu, miten perhe pärjää potilaan kanssa (asenteet, ongelmat tms.) hoitokotivaihtoehdot, esim. hoitokoti tms. (jos tarpeellista) sairaalasängyn tarve kotona muiden hoitotarvikkeiden ja apuvälineiden tarve mitä tarvitaan kotihoidon onnistumiseksi Mikäli kotiutuksen suhteen kaikki ei ole kunnossa, kotiutus ei tapahdu (ts. kotiutuksen on oltava turvallinen, vertaa kodittomat potilaat, potilaat ilman omaisia jne). Potilaan kotiutuksessa on tärkeää myös kotiutusprosessin saumattomuus: potilaalle ei saa tulla tunnetta tyhjän päälle jäämisessä. Kotiutushoitaja yleensä käy myös potilaan kotona tarkistamassa, että asiat ovat kunnossa kotiutusta varten. Kotiutusjärjestelyissä otetaan huomioon se, että ne on tehtävä nopeasti. Järjestelyt tehdään yhdessä kotisairaanhoidon ja potilaan oman lääkärin kanssa. Tällöin myös kotihoidosta vastaavat henkilöt tietävät mitä

7 kyseisen potilaan hoito vaatii: odotettavissa olevat oireet, mitä potilas tarvitsee hoidossaan, vierihoitajien tarve, kipupumppu, mahdolliset varasuunnitelmat, suolen hallinta/pidätyskyky, mahdolliset hoitoon liittyvät riskit (esim. massiivi verenvuoto), tietääkö perhe kaiken tarpeellisen (ymmärtääkö?). Tämän prosessin yhteydessä hoitovastuu siirtyy paikalliseen perusterveydenhuoltoon niin että potilas tietää ja ajan tasalla siitä kuka häntä kulloinkin hoitaa. Lisäksi ennen kotiutusta selvitetään potilaan toiveet hoitonsa suhteen: missä potilas haluaa kuolla ja onko se mahdollista? Potilaiden, joiden kohdalla odotettavissa oleva elinikä on alle 3 kk, on olemassa järjestelmä nimeltään Continuing Care Fast track, joka mahdollistaa nopean kotiutuksen suunnittelun ja toteutuksen. Linkki asiasta kertovaan dokumenttiin löytyy osoitteesta: CHC-Fast-Track-Pathway-tool.pdf Kodittomien kohdalla kotiutusjärjestelyjen tueksi tulee sosiaalityöntekijä. Hoidossa ja kotiutuksen suunnittelussa korostetaan potilaan oikeutta valita hoitopaikkansa: ongelmaksi tämä muodostuu silloin kun potilas haluaa jatkaa hoitoaan loppuun saakka Marsdenissa. Lisäksi Nikki korosti sitä, että kotiutuksen kohdalla tulee olla tarkka siitä mitä luvataan onko luvattua mahdollista toteuttaa? Monet potilaat pelkäävät kotiutusta, etenkin jos oma koti sijaitsee kaukana RMH:sta. Tiedon hyödynnettävyys: Kotiutuksesta on tehty turvallinen prosessi, jossa kaikki tarvittavat osapuolet tietävät missä mennään potilaan hoidon osalta. Potilaan valinnan mahdollisuutta korostetaan eikä potilaalle vaikuttaisi tulevan missään vaiheessa tyhjän päälle jäämisen tunnetta. Hoitovastuu siirretään saumattomasti ja potilaalla on selkeä kuva siitä kuka hoidosta jatkossa vastaa. Moniammatillisen työryhmän osuus ja hyvä yhteistyö korostuu tässäkin prosessissa Hospital2Home Service (Maria Owens) (Minna Peake, Leena Surakka) (Lontoon kattava Hospital2Home-järjestelmä, joka on kehitetty tukemaan potilaan kotiutusta ESH:sta PTH:toon ja kotisaattohoitoa) Hospital2Home-järjestelmä aloitettiin tukemaan kotisaattohoitoa ja sen tarkoituksena on tukea potilaan omaa valinnanvapautta elämän loppuvaiheen päätöksiä tehdessä. Järjestelmän yhtenä ajatuksena on myös antaa potilaalle turvallisuuden tunne hoitonsa suhteen ja parantaa kommunikaatiota sairaalan ja esim. kotihoidon ja kotisairaanhoidon suhteen. RMH:ssa havaittiin, että useilla osastoilla oli potilaita, joiden onkologiset hoidot olivat jo päättyneet. Kenellekään ei ollut kuitenkaan laadittu palliatiivisen hoidon linjauksia tai saattohoitopäätöksiä. Hoidon linjausten tekeminen ja hoidon rajaukset tuntuivat haastavilta lääkäreistä, ja he usein tunsivat pettäneensä potilaansa kun eivät pystyneet tarjoamaan parantavaa hoitoa. Kuitenkin hoidon linjausten tekeminen, saattohoitoneuvottelut ja keskustelut hoidon linjauksista nähtiin tärkeinä. Palliatiivinen hoitotiimi alkoi esittää lääkäreiden MDM (=multi disciplinary meeting)-kokouksissa kysymyksiä potilaita hoitaville lääkäreille: Olisitko yllättynyt jos potilaasi kuolisi seuraavien 12 kuukauden aikana? Mikäli vastaus oli negatiivinen ( En olisi yllättynyt* ), oli aika ryhtyä miettimään palliatiivista hoitolinjausta. Tähän kysymykseen vastaamisen koettiin olevan avainasemassa hoitokulttuurin muutoksessa palliatiivisten ja saattohoitopäätösten tekemisen suhteen. Jälleen kerran myös kuolemisen diagnostisoinnin koettiin olevan avainasemassa hoitolinjausten tekemisessä.

8 H2H-järjestelmää alettiin kehittää kun havaittiin, että esim. yksittäisen potilaan tietoja oli jopa yhdeksän eri hoito-organisaation tietokannoissa nämä järjestelmät eivät keskustele keskenään (esim. Lontoon ambulanssi-palvelu, saattohoitokoti, sairaala, sosiaalityö, oma lääkäri eli GP, kotisairaanhoito jne.). H2H-järjestelmän kautta jokainen terveydenhuollon ammattilainen, jolla on voimassa oleva hoitosuhde kyseiseen potilaaseen, pääsee käsiksi samaan tietoon, jota potilaasta on olemassa (mukaan lukien kaikki edellä mainitut instanssit). Tällöin esim. ensihoidolla on käytettävissään ajan tasalla olevat potilas-tiedot hoitopäätöksien ja hoidon linjausten suhteen. Tällä pysytään turvaamaan potilaan itsemääräämisoikeutta myös niissä tilanteissa, kun potilas ei enää itse ole oikeusturvakelpoinen tai kykeneväinen päättämään omista asioistaan esim. tajuttomuuden takia. H2H-tiimi järjestää kokouksen (case-conference) potilaan kotona, jossa asiat käydään lävitse yhdessä potilaan (ja hänen läheistensä) kanssa. Tilaisuuden johtaa potilas itse tai hänen oma lääkärinsä (GP) ja sen yhteydessä keskustellaan lääketieteellisistä, hoidollisista, sosiaalisista ja psykososiaalisista tarpeista. Tilaisuus mahdollistaa sen, että kaikilla potilaan hoitoon osallistuvilla tahoilla on sama tieto potilaan tilanteesta, hänen toiveistaan, edeltävästä terveydentilasta ja terveyshistoriasta. Tilaisuuteen voi osallistua kaikki, jotka potilas haluaa siihen kutsua. Tämä antaa mahdollisuuden suunnitella yhdessä potilaan kanssa hänen tarpeistaan lähtevän hoitosuunnitelman. hoitopalaverin kesto on ollut yleensä puolesta tunnista kahteen tuntiin, tavoitteena on kuitenkin noin tunnin mittainen kokous maksimissaan. Enimmillään kokoukseen on osallistunut jopa 17 henkeä. Hoitosuunnitelmasta ( Coordinate my care, joka vastaa suomalaisittain hoitotahdon tekemistä) voi katsoa demon seuraavan linkin kautta: Coordinate my care-järjestelmä: Tiedon hyödynnettävyys: H2H-järjestelmän kautta varmistetaan saumaton tiedon siirto kaikille hoitaville yksiköille ensihoidosta saattohoitoyksiköihin. Pohjois-Karjalassa potilaan hoitovastuun siirtyessä erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon on yleensä se paikka, joka takkuaa tiedon siirtymisen eniten tähän tulisi kehittää saumaton järjestelmä/menetelmä, joka takaa hoidon ja tiedon siirtymisen saumattomasti. Hoidon linjaukset ja niiden tekeminen on nähty tärkeänä, potilaan elämänlaatuakin kohottavana tekijänä. Hoidon linjausten tekemisen myötä hoidon jatkosuunnittelu on helpottunut ja selkeytynyt. Potilas voi keskittyä olennaiseen ja luottaa siihen, että hänen toiveensa kuullaan ja niitä noudatetaan mahdollisuuksien mukaan (hoitotahto). Voisiko video-konsultaatioita käyttää myös tähän tarkoitukseen? Skype (tiedonsiirron luottamuksellisuus?)? The influence of the complex symptom control ward in a Cancer Centre (Mo Carruthers) (Oirehoito-osaston vaikutus Syöpä-Keskuksessa/RHM) (Minna Peake, Leena Surakka) RMH:ssa toimii oirehoitoon erikoistunut osasto nimeltään Horder-ward. Aiemmin osasto toimi saattohoito osastona, mutta nyt se on myös hankalien oireiden erityishoito-yksikkö. Osaston tarvetta on mietitty puolesta ja vastaan: toisaalta sen henkilökunnalla on erityisosaamista hankalien oireiden hoitamisessa, mutta aiheuttaako erityisyksikön olemassaolo sen, ettei toisilla osastoilla osata hoitaa niin vaativia oireita? Osastolta tehdään konsultointeja oirehoidon parantamiseksi ja hoitamiseksi ympäri RMH:a sekä RBH:a. Osastolle pääsee potilaaksi, jos potilas ei ole reagoinut ensimmäisen linjan oirehoitoon tai hänellä on lisäksi muita komplekseja oireita. Osastolla tutkitaan potilaan tarkasti (lääkärin tarkastus) ja laaditaan

9 yksilöllinen hoitosuunnitelma. Osana potilaan hoitoa ovat myös lääkkeettömät hoitomuodot. Lisäksi kotiutus-potilaat (H2H) voivat olla potilaina osastolla oirehoidon selvittämiseksi. Oirehoitoon kuuluu vastata niin fyysisiin kuin psykologisiin, sosiaalisiin, emotionaalisiin ja henkisiin/hengellisiin tarpeisiin. Horder-osastolla on 8 potilaspaikkaa, ja sitä johtaa Matron Maureen Carruthers. Hoitoon osallistuu myös Nurse Consultant Anna-Marie Stevens. Molemmilla Maureenilla ja Anna- Mariella on maisteri-koulutus palliatiivisesta hoidosta ja he ovat parhaillaan tekemässä tohtorin opintoja samasta aiheesta. Osastolla työskentelee myös sairaanhoitajia (senior staff nurses x2, staff nurses band 5 & 6, suomalaisittain nämä vastaavat apulaisosastonhoitajia x2 ja sairaanhoitajia, kokeneempia ja kokemukseltaan nuorempia sairaanhoitajia). Osastolla nähdään erityisen tärkeänä hyvän kommunikaation merkitys eri hoitotiimien ja erikoisalojen välillä (esim. eri onkologi-tiimit ja kipuklinikka, sosiaalityöntekijät, yleislääkärit, kotisairaanhoitajat jne,). Lisäksi tärkeänä nähdään psyykkisten ja sosiaalisten osa-alueiden kokonaisvaltainen huomiointi. Toiminta nähdään selkeästi ryhmä- ja yhteistyönä, jossa kaikki asiat kirjataan ylös. Oirehoidolla on selkeä tavoitteen asettelu. Tämän kaikki nähdään olevan myös yhteydessä parempaan oireenmukaiseen hoitoon ja oireiden hallintaan. Myös potilaat ja heidän läheisensä ovat tyytyväisempiä saamaansa hoitoon, he ymmärtävät diagnoosinsa ja taudinkulkunsa paremmin, heidän elämänlaatunsa on parantunut ja resurssien käyttö tehostunut ja parantunut. Palliatiivisen hoidon esteenä nähtiin mm. tiedon ja ymmärryksen puute, koulutuksen puute, erot kulttuurien välillä uskomuksissa ja asenteissa, epärealistiset odotukset hoidon suhteen. Ajoittain potilaat itse kuvittelivat tilanteensa olevan parempi kuin se todellisuudessa olikaan. Hoitohenkilökunta tiedosti ongelminaan omat asenteensa, potilaalle ei haluta tuottaa pettymyksiä huonoilla uutisilla ja joskus ajoituskin saattoi olla väärä tiedon kertomiseen. Palliatiivisen hoidon yksikkö näkee suurimpina saavutuksinaan ja etuinaan: parantuneen oirehoidon diagnoosin ja sairauden ennusteen paremman ymmärtämisen terveydenhuollon resurssien paremman hyödyntämisen potilaan ja läheisten parantunut tyytyväisyys hoidon tuloksiin ja laatuun parantunut elämänlaatu 9 Tiedon hyödynnettävyys: Palliatiivisen yksikkö voisi esim. PKSSK:ssa toimia konsultoivana yksikkönä maakunnan terveyskeskuksille ja hoivakodeille. Koulutuksen osuus ja merkitys henkilökunnan osaamisessa nähdään tärkeänä myös RMH:ssa tämä sama asia on havaittu myös Pohjois- Karjalassa tehdyissä kuntakyselyissä. Yksikköä voitaisiin hyödyntää kotiutuksen ja oirehoidon suunnittelussa. 1.3 Fysio- ja toimintaterapiasta palliatiivisessa hoidossa Physiotherapy in Palliative Care (Catherine Scott) (Riitta Piitulainen, Mari Kupiainen) (Fysioterapia palliatiivisessa hoidossa) Occupational Therapy in Palliative Care (Fiona Rolls) (Riitta Piitulainen, Mari Kupiainen) Toimintaterapia palliatiivisessa hoidossa Fysioterapeutti Catherine Scott ja toimintaterapeutti Fiona Rolls esittelivät palliatiivista fysio- ja toimintaterapiaa. Royal Marsdenin kahdessa sairaalassa (Suttonin ja Chelsean yksiköissä) työskentelee yhteensä 20 fysioterapeuttia, joista osa on osa-aikaisia. Toimintaterapeutteja on yhdeksän. Lisäksi tiimiin kuuluu neljä kuntoutuksen avustajaa. Fysio- ja toimintaterapeutit

10 työskentelevät kaikilla osastoilla, fysioterapeutit myös tehohoidon osastolla. Lisäksi asiakkaina on avohoidossa olevia potilaita. Palliatiivinen fysio- ja toimintaterapia oli räätälöity erikseen ja sen merkitystä korostettiin. Käytännössä fysio- ja toimintaterapeutit kiersivät kaikki osastot aamuisin ja kartoittivat avun tarpeen. Heitä oli mahdollisuus konsultoida myös muulloin. Lisäksi fysioterapeutit olivat hälytettävissä hätätilanteisiin, esimerkiksi hengitysvajaus- ja post operatiivisia potilaita varten. Välineinä heillä oli käytössä perusvarusteet ja sairaalan oma kuntosali palloineen ja juoksumattoineen. Palliatiivisen fysioterapian haasteiksi kuvattiin etenkin toimintakyvyn lasku, kivut, uupumus, hengitysongelmat, ahdistus, potilaiden ja omaisten erilaiset odotukset, perheen tukeminen ja kulttuuriset kysymykset. Näihin haasteisiin pyrittiin vastaamaan tarjoamalla kattavia palveluja. Fysio- ja toimintaterapeuttien tehtävänkuvaan kuuluvat esimerkiksi erilaiset arvioinnit, kuten tuki- ja liikuntaelimistön tilan ja toimintakyvyn arvioinnit, yhteistyö lääketieteellisen tiimin kanssa, apuvälineiden järjestely, rentoutumisen tukeminen, hengenahdistuksen lievittämisen eri keinoin, peseytymisen ja pukeutumisen arviointi ja omatoimisuuden tukeminen. Toimintaterapia lähti aina perusasioista, esimerkiksi hampaiden harjaamisesta tai keittiötaitojen kartoittamisesta. Ja vähitellen, potilaiden tarpeita kuunnellen, taitoja pyrittiin vahvistamaan. Lisäksi potilaille on tarjolla mm. kampaajapalveluita, musiikkiterapiaa, taideterapiaa, akupunktiota ja hierontaa. Meille esiteltiin myös potilastapaus, jossa kuvattiin keuhkosyöpää sairastaneen potilaan kuntoutusta saattohoitovaiheessa. Tämä potilas kuntoutui vuodepotilaasta kuntoutuskotiin asuvaksi ja tapauksen avulla meille hahmottui prosessi, millä tavoin saattohoitopotilaan kuntoutuksessa edetään. Tiedon hyödynnettävyys: ks.sivu 17 Kuntoutus Palliatiivisen hoidon täydennyskoulutuksesta Education for nurses in Palliative Care (Cathy Wilson) (Satu Hyytiäinen, Riitta Muhonen) (Palliatiivisen hoidon koulutus sairaanhoitajille) Cathy Wilson kertoi meille koulutuksesta lyhyesti ja napakasti. He järjestävät jo valmistuneille sairaanhoitajille täydennyskoulutusta eri syöpä/kasvain /sairauksiin liittyen. Lisäksi heillä on koulutusvientiä ulkomaille palliatiiviseen hoitoon liittyen. Koulutuksia järjestetään yhteistyössä London Universityn kanssa ja St. George Collegen kanssa. Heillä on tarjolla myös onlinekoulutuksia joistain teemoista. Kuvantamiseen liittyvä osaaminen on myös heidän koulutustensa keskeinen osaamisala. He käyttävät koulutuksissa paljon CASE-tapauksia sekä kehitettyä työkirjaa, johon opiskelijat etsivät teoreettisia ja käytännössä sovellettavia vastauksia. Työpaikalla tapahtuva oppiminen on myös heillä todettu hyväksi osaamisen kehittämisen tavaksi. Koulutusjärjestelmä poikkeaa maiden välillä huomattavasti. Lontoossa terveydenhuollon organisaatiot (esim. saattohoitokodit) tuottavat koulutusta itse ja myös yhteistyössä mm. yliopiston kanssa. Marsdenissa koulutus on keskeisellä sijalla ja se on koko uran kestävää. Työnantaja tukee työntekijän kouluttautumista. Koulutuksiin liittyy käytännön työssä olemista ja siellä korostuu opiskelijan työnohjaus. Koulutusten kurssitarjonta on runsasta pohjautuen potilaan hoitamisen eri elementteihin. Tarjontaa on lyhyistä koulutuksista (15 op tasolla 5-6) kolme vuotta kestäviin koulutuksiin (180 op tasolla 7).

11 Tiedon hyödynnettävyys/päätelmät: Koulutustarjontaa tulisi olla Suomessa enemmän ja organisaatioiden tulisi ymmärtää koulutuksen merkitys työssä jaksamiseen, työhön sitoutumiseen ja oman työn kehittämiseen. Työn ohessa tulisi pystyä kouluttautumaan nykyistä käytäntöä paremmin. Koulutuksen tulisi palvella Suomessa enemmän omaa urakehitystä. Opettajan roolin muuttaminen: opettaja toimii opiskelijan oppimisen tukena kliinisessä työssä ja työn kehittämisessä. Alueellisen täydennyskoulutusmallin suunnittelussa huomioidaan edellä mainitut asiat mahdollisuuksien mukaan esim. opintopisteiden kerääntyminen ja aidot työssäoppimisen mahdollisuudet. (välillä töissä, välillä opiskelemassa auttavat opitun reflektoimisessa ja yhteisöllisessä oppimisessa) Täydennyskoulutuksista voisi muokata meidän maamme ja hoitotyön kulttuuriin soveltua koulutustuotteita. Työkirja-idea on hyvä täydennyskoulutusmallissa huomioitavaksi. 1.5 Palliatiivisen hoidon toimintaympäristö Questions and tour of the hospital (Anna-Marie and Mo) (Katja Väyrynen, mahdollinen valokuvaus) (Kysymyksiin vastaaminen ja sairaalan kiertäminen) Valokuvia ei voinut ottaa muista kuin aulatiloista ja yhdestä perheen tapaamiseen tarkoitetusta huoneesta. Aulatila on kutsuva ja ihmisläheinen. Leikkokukat, lahjoittajien värinimitaulut sekä kuvia ihmisistä herättävät esteettisyydellään myös luottamusta. Potilashuoneisiin emme päässeet, mutta sen mitä näimme, niin tehostevärejä käytettiin. Näitä ovat moderniin ja selkeään ympäristöön sopivia turkoosi, violetti, fuksia. RMH on yllättävän väripitoinen ympäristö suomalaiseen sairaalaan verrattuna. Myös puuta, luonnon valoa ja puhtaan valkoista käytettiin paljon. Potilas näkee ulos ja jos mahdollista niin, kasveja ikkunan ulkopuolellakin. Luokka ja simulaatiotilat ovat heikommin varusteltuja kuin meillä Suomessa. Ilmastointi kaikissa tiloissa ei ole hyvä, mutta potilashuoneissa ok. Tuoksut potilaskäytävillä ja huoneissa ovat neutraalit. Tunnelma on hyvin rauhallinen. 11 Tiedon hyödynnettävyys: Kauniit ja selkeät huonekyltit, värejä ja leikkokukkia sairaalan aulassa, värejä käytetään muutoinkin enemmän. Kasvien käyttöä voisi suositella ja Siilaisen 1B mallinnuksessa etenkin silkkiviherkasvien ja kukkien käyttö huomioidaan. Luonnonelementit sekä yhdessä olemiseen tilaa voisi meilläkin olla enemmän, mutta omaisten ja potilaiden tulisi haluta käyttää tiloja myös aktiivisemmin.

12 2. Marie Curie Hospice Hampstead 11 Lyndhurst Gardens, London NW3 5NS Puh (Lia Karagiorgou, saattohoitokodin johtajan Jackie Laidlaw n henkilökohtainen avustaja) tai (vaihde) Yleistä saattohoitokodista ja hoitotyöstä Jackie Laidlaw Hospice Manager (saattohoitokodin johtaja) Forum (hoitotyön foorumi) (Satu Hyytiäinen, Riitta Muhonen) Marie Curie Hospicessa saattohoidossa korostui paitsi vapaaehtoisten (120 henkilöä) korvaamaton tuki henkilöstölle, myös johdon antama tuki moniammatilliselle työryhmälle ja varainkerääjille. 37 paikkainen yksikkö hoitaa 800 potilasta vuodessa 1-30 päiväisinä hoitojaksoina sekä säännöllisin lääkärikierroin. 3 lääkäriä on käytettävissä talon ulkopuolelta. Vapaaehtoistoimijat rekrytoidaan kuten vakihenkilöstökin ja heidän soveltuvuutensa sekä tehtävänkuvansa määritellään huolella. Toimitilat olivat juuri remontoidut, ympäristö kauniilla paikalla ja potilashuoneisiin tuli kaunisti luonnonvaloa. Yhteisaulassa oli piano, sohvaryhmä, nojatuoleja, suuri parveke hulppealla kaupunkinäkymällä. Värejä on käytetty vaalean peruspinnan kanssa harkiten, mutta kuitenkin turkoosi, sininen, fuksia ja puuta. Lisäksi vapaaehtoisuuteen perustuvilla lääkkeettömillä hoidolla oli toteutukseen omat tilansa niin parturi-kampaajalle kuin vyöhyketerapeutille ja akupunktuurikollekin. Lisäksi oli suuri kuntosali, joka kylpi valossa ja tarjosi palliatiivisille potilaille päivätoimintaa. Potilashuoneet olivat sen sijaan samantyyppisiä kuin meilläkin, joskin hieman suurempia. Lääkärin tutkimushuoneet pienehköjä. Lähtökohta oli kuitenkin, että potilas voidaan tutkia saattohoitokodissa ilman siirtämistä. Heillä olikin hyvä välineistö tähän. Marie Curiessa tuli hyvin esille potilaan hoidon kokonaisvaltaisuus. Potilaan mahdollisuutta olla toimintakykyinen ja hänen omaa persoonaa tuettiin loppuun asti. Tämä mahdollistui mm. kampaamopalveluiden, kuntosalin, hiljaisen huoneen, anniskelun, omien tavaroiden, läheisten sujuvan kanssakäymisen ja erilaisten hoitoa auttavien välineiden avulla. Hoitotyön foorumi oli oivallinen esimerkki hyvin toteutetusta moniammatillisesta AIDOSTA yhteistyöstä. Kiitollisena seurasimme kuinka havaintoja ja tietoja jaettiin kaikkien kesken ja mietittiin, miten potilaan ja hänen läheistensä vointia tuetaan. 12 Tiedon hyödynnettävyys/päätelmät: Opetuksessa ja kliinisessä työssä tulisi nähdä potilas omana persoonana ja tukea häntä pienilläkin asioilla (kampaus) loppuun asti. Yhteistyö eri alojen työntekijöiden (esim. terapeutit) kanssa. Vapaaehtoistyön organisointi suunnitelmallisemmin; esim. vapaaehtoistyön mahdollistaminen kliinisissä ympäristöissä, vapaaehtoisten koulutuksen lisääminen ja opiskelijoiden tukeminen vapaaehtoistyöhön. Päivätoiminnan kehittäminen osaksi hoitokulttuuria. Erilaisten lääkkeettömien terapiamuotojen kehittäminen ja hyödyntäminen hoitotyössä. Moniammatillisen foorumin toimintatapa olisi meilläkin käyttöön otettavissa. Toimintaa tulisi tarkastella, miten ja millä osallistujajoukolla potilaan asioita meillä voisi paremmin pohtia. Jackie Laidlaw ja Nigel Hartley St. Christophersista Paletti-hankkeen loppuseminaariin vaikka videoneuvotteluyhteyden avulla?

13 2.2 Sosiaalityöstä ja surupalveluista Carol Smith Social Worker (sosiaalityöntekijä) (Katja Väyrynen, Riikka Korkalainen) Meeting with Amanda Rogers Bereavement Services Coordinator (surupalvelujen koordinaattori) (Katja Väyrynen, Riikka Korkalainen) Sosiaalityöntiimissä on 7 henkilöä eri ammattiryhmistä, 2 kokopäiväistä, loput osa-aikaisia. Sosiaalityöntiimin jäsenten rooli on tukea omaisia ja läheisiä sekä potilasta. Useimmiten haastavimmat potilaat haasteellisine elämäntilanteineen kuormittavat sosiaalityöntekijää, mutta työpaikalla tarjotaan myös tukea ja keskusteluapua esim. foorumeissa, joten yksin asioita ei tarvitse kantaa. Monikulttuurisuus tuo haasteita, joita emme täällä itäisessä Suomessa kohtaa. Laittomat maahanmuuttajat ja eroperheet ovat todella haastavia, sillä jäljelle jäävien lasten ja nuorten hoito tulee järjestää mitä moninaisimmin keinoin. Joskus sosiaalityön haasteena on myös potilaan mahdollinen taloudellinen hyväksikäyttö, johon tulee puuttua tai sitten oman elämän kaaos, jota ei osaa enää hoitaa. Postien avaaminen laskujen pelossa on myös kovin tavallinen haaste. Joskus haastavasti ja kaoottisesti eläneet potilaat vaativat yhä hurjempia etuja, koska he tekevät kuolemaa. Tämä edellyttää, että sosiaalityön tiimi asettaa myös rajoja ja tarjoaa tunteiden käsittelyyn apua eri menetelmin. Erot näkyvät eri puolilla Lontoota, sillä idässä on köyhempää ja sosiaaliset ongelmat mittavampia kuin eteläisessä osassa Lontoota. Eriarvoisuus on myös melko näkyvä osa Iso-Britanniassakin. Päärooli sosiaalityössä muutoin on saattaa potilaan ja hänen omaisensa asioita kuntoon niin, että potilas saa tuntea rauhaa asioittensa suhteen. Hautajaisjärjestelyt, testamentin tekeminen sekä ihmissuhteiden hoito ovat keskeisiä sosiaalityön tehtäviä. Tätä varten myös ns. loungetiloihin täälläkin panostetaan. Omaisten ja potilaan kanssa kohtaavat myös vapaaehtoiset omassa tehtävänkuvassaan. 13 Surupalvelut ovat huomattavasti pidemmälle kehitettyjä kuin meillä. Työntekijät keräävät tietoa siitä, ketkä ovat merkityksellisiä henkilöitä Potilalle ja näille 5-6 henkilölle Amanda huolehtii kirjeen 6 viikon kuluessa kuolemasta ja kutsuu muistelutilaisuuteen tai kysyy tarvitseeko keskustelu tms.apua. Toinen yhteyden otto 3 kk kuluessa. Apua tarjotaan 12 kk läheisen menetyksestä. Heillä on erilaisia lehtisiä jaettavana tai tulostettavana netistä. Lisäksi on tukiryhmiä yksilölle, jotka eivät ole vielä menettäneet lähimmäistään aiemmin sekä tukiryhmä, kun omainen on suruprosessinsa syvimmässä vaiheessa. Näiden lisäksi on iltaryhmiä, määräajoin sekä kävely ja keskusteluryhmiä kuolemaan ja suruun liittyvissä teemoissa. Nämä kokoontuvat 8 kertaa 1h/kerta. Näistä ryhmistä esitteet lähetetään ensimmäisen kirjeen mukana. Muistelutilaisuudet järjestetään 4 x vuodessa noin tunnin mittaisina. Kuvia, musiikkia, kynttilä ja kuppi teetä tarjotaan lämminhenkisesti Hospicella. Kirje lähetetään aina kaikille saattohoitokodissa olleiden omaisille. Tärkeänä erona suomalaiseen sosiaalityön työmenetelmiin oli myös se, että sosiaalityöntiimin jäsenet tukevat sairaalan henkilöstön jaksamista. He pitävät work shopeja omien kokemusten jakamiseksi, oman jaksamisen huolehtimiseen liittyen sekä keskustellaan työn lomassa ja foorumeissa hoitohenkilöstön ja vapaaehtoisten kanssa. Kanssaihmisistä välitetään todella! Sosiaalityön lisäksi CRUSE- tarjoaa apua kriisitilanteissa esim. onnettomuudessa kuolleiden omaisille.

14 Tiedon hyödynnettävyys: Keskustellaan sosiaalityön merkityksestä palliatiivisessa työryhmässä ja pyritään saamaan aktivoitumista PKSSK:n omassa sekä kuntien sosiaalityöntekijöissä esim.loppuseminaariteemavalinnan tai portaaliin kirjoitettavien asioiden avulla. Jaetaan kokemuksia ja herätetään keskustelua. Kirjemalli luvattiin lähettää meille hyödynnettäväksi. Hyödyllistä olisi järjestää ja luoda koulutustuotteita surun ja kuoleman kokemisesta, tunteiden nimeämiseen ja reagointiin liittyen esim. Simulaatiot. Tietoinen läsnäolo surun kohtaamisessa koulutukseen olisi hyvin sisältöä, jota voimme pilotoida toukokuussa koulutusorganisaatioissa. Lisäksi olisi hyvä käsitellä hoitohenkilöstön omia selviytymiskokemuksia. 2.3 Kliinisen hoitotyön asiantuntijuudesta päiväterapiassa Meeting with Jane Eades Clinical Nurse Specialist/Day therapy unit (kliinisen työn sairaanhoitaja spesialisti) (Minna Peake) Marie Curie saattohoitokodin päiväkeskus-toiminta toimii lähetteiden perusteella. Potilailla on elämää rajoittava sairaus (tarkoittaen sairautta, joka johtaa lopulta kuolemaan). Kyseisen sairauden ei kuitenkaan tarvitse olla vielä saattohoitovaiheessa oleva tauti, vaan potilaan hoidossa keskitytään elämän laadun kohottamiseen ja ylläpitämiseen. Potilaille räätälöidään heidän omia tavoitteitaan tukeva hoito, joka voi pitää sisällään vaihtoehtoisiakin hoitomuotoja kuten esimerkiksi reiki, aromaterapia, musiikki- ja taideterapia jne. Huomiota kiinnitetään potilaiden kokonaisvaltaiseen tukemiseen mukaan lukien psykologinen tuki. Palliatiivisen fysioterapian myötä potilaiden elämänlaatu on myös parantunut toimintakyvyn paranemisen myötä, samalla potilaan toimintakykyä on pystytty ylläpitämään kauemmin. Ennen hoitojen aloittamista potilaat tutkitaan lääkärin toimesta. Heidän oireenmukaiseen hoitoonsa kiinnitetään huomiota. Tarvittaessa potilaille tarjotaan sosiaalityöntekijän palveluja sekä terapia-tukea. Hoitajista osalla on lääkemääräyksien teko-oikeus (mukaan lukien opiaatit). Päiväosastolta tarjotaan myös mm. kuljetus-apua, vapaaehtoistukea, vertaistukea. Päiväosasto tekee myös yhteistyötä kotisairaanhoidon kanssa. 14 Tiedon hyödynnettävyys: Potilaan kokonaisvaltainen ja elämänlaatua tukeva hoito on upea katsantokanta palliatiivisen potilaan hoitoon. Näitä hoitomuotoja on jo otettu osittain käyttöön mm. Helsingin Terhokodissa Create Amove oy- nimisen yrityksen toimesta ( Palliatiivisen fysioterapian käytettävyyttä tulisi selvittää ja hyödyntää jatkossa selvästi enemmän. Harmoniaa- yhdistelmähoito sovellettavuutta saattohoitopotilaiden hoitoon voisi kokeilla. Tässä hoidossa yhdistyy kiinalaisen lääketieteen hierontatekniikat (käsivarren ja säärien meridiaanihieronta, vyöhyketerapia, laavakivien avulla tehtävä lämpöhoito sekä aromaterapia ainutlaatuisella ja turvallisella tavalla). Hoitomuotoa voidaan pilotoida esim. kotona olevien potilaiden kanssa ja kerätä kokemuksia kosketus- ja aistihoidon vaikutuksesta palliatiivisen hoidon tukena.

15 3. St Christopher s Hospice Room 2b Education Centre Lawrie Park Road, Sydenham, London SE26 6DZ Puh (Mr Dion Bachmann education business manager) tai (vaihde) Yleistä saattohoitokodista Introduction to St Christopher`s Hospice (saattohoitokodin esittely) History and Philosophy of Palliative Care (palliatiivisen hoidon historia ja filosofia) (Riitta Piitulainen, Mari Kupiainen, Henna Myller) Jenny Taylor, Honorary Consultant Physiotherapist St Christopher`s Hospice Jenny Taylor esitteli meille St. Christopher`s Hospicen toimintaa ja sen historiaa. Hospice - saattohoitokotien kehittäjänä ja saattohoidon uranuurtajana pidetty Dame Cicely Saunders perusti St. Chistopherin saattohoitokodin vuonna St. Chistopher s oli Iso-Britannian ensimmäinen saattohoitokoti, jossa erikoistuttiin kuolevien ihmisten kivun ja oireiden lievitykseen, inhimilliseen hoivaan, opetukseen ja tutkimukseen. St. Christopher s Hospicea pidetään myös palliatiivisen kivunhoidon uranuurtajana. Kuolemaa pidettiin vielä 1950-luvulla lääketieteessä ja hoitotyössä jonkinlaisena tappiona ja kuolemaan liittyi paljon pelkoja. St. Christopher s oli uranuurtaja ajattelumallissa, jossa kipu nähtiin kokonaisuutena, johon vaikuttavat hengelliset, sosiaaliset, fyysiset ja emotionaaliset tekijät. Cicely Saundersin visiossa hyvä kuolevan hoito oli moniammatillista yhteistyötä, jossa aktiivisesti poistetaan kuolevan henkilön toimintaa rajoittavia tekijöitä ja tuetaan parasta mahdollista toimintakykyä. Cicely Saunders syntyi vuonna Hän tuli varakkaasta perheestä ja opiskeli politiikkaa yliopistossa, mutta myöhemmin koki haluavansa tehdä jotain hyödyllistä ja kouluttautui sairaanhoitajaksi. Cicely Saunders kärsi kuitenkin selkäongelmista ja joutui tämän vuoksi luopumaan sairaanhoitajan työstä. Hän halusi tehdä ihmisläheistä työtä, joten kouluttautui selkäongelmien ilmenemisen jälkeen sosiaalityöntekijäksi. Myöhemmin Cicely Saunders harkitsi palaamista sairaanhoitajan tehtäviin, mutta päätti kuitenkin kouluttautua vielä lääkäriksi ja oli lääkäriksi valmistuessaan 39-vuotias. 15 Sosiaalityöntekijänä työskennellessään Cicely Saunders rakastui kuolevaan potilaaseensa David Tasmaan, jolla oli suuri merkitys Cicely Saundersin myöhemmille ajatuksille kuolevan ihmisen hyvästä hoidosta. David Tasma ja Cicely Saunders keskustelivat paljon kuolevan ihmisen hyvästä hoitamisesta. David Tasma jätti testamentissaan Cicely Saundersille ensimmäisen lahjoituksen St. Christopherin tulevaa hoitokotia varten ja toivoi olevansa ikkuna Cicelyn tulevassa hoitokodissa. Tänä päivänäkin St. Christopherin hoitokodista löytyy ikkuna, jonka alla olevassa laatassa lukee: I will be a window in your home. The promise of David Tasma of Warsaw. Jenny Taylor kertoi meille St. Christopher s saattohoitokodin kehittymisvaiheista eri vuosikymmenillä: 1969 kotihoitopalvelut 1970 hautauspalvelut 1973 koulutuskeskus 2007 End of Life Journal 2008 Yhdistyminen paikallisen Hospicen kanssa, avohoitopotilaiden palvelut st.Gold Standard Framework for Care Homes (GSFCH) -laatujärjestelmän mukainen keskus

16 2009 Anniversary Centre -keskuksen avajaiset 2013 yksilölliset kotiin vietävät palvelut Tällä hetkellä St. Christopherissa on 48 potilaspaikkaa, neljä osastoa ja potilaita noin 850 vuodessa. Kuusi tiimiä hoitaa noin 750 avopotilasta. Henkilökuntaa on yhteensä noin 300, joista hoitajia on 93 (hoitajamitoitus on 1.671:1). Vapaaehtoisilla on merkittävä rooli, heitä on yhteensä 1000 henkilöä. Potilaista noin 80 % on syöpää sairastavia, muita sairauksia ovat esimerkiksi neurologiset ja sydänsairaudet. Keskimääräinen hoitoaika on vuorokautta. Toiminnan vuosittaiset kustannukset ovat 17 miljoonaa puntaa vuodessa. Rahoituksesta kolmannes on lakisääteistä rahoitusta, kolmannes testamenttilahjoituksia ja kolmannes keräysvaroilla ja lahjoituksilla hankittua rahoitusta. Tiedon hyödynnettävyys: Palliatiivisen hoidon historia ja palliatiivisen hoidon kehittymisvaiheiden esittely antoi uusia näkökulmia palliatiivisen hoidon eteenpäin kehittämiseksi ja uusien toimintamallien löytämiseksi. Historian tunteminen on välttämätöntä, jotta palliatiivista hoitoa voidaan kehittää eteenpäin. 3.2 Palliatiivisen hoidon toimintaympäristöt Tour of St Christopher's Hospice (Katja Väyrynen, mahdollinen valokuvaus) including a brief visit to a ward, the Anniversary Centre and Rehabilitation Gym (kiertäminen saattohoitokodissa sisältäen vierailun osastolle, Anniversary keskukseen ja kuntoutus-kuntosaliin)jenny Taylor Kierron saattohoitokodissa näytti meille, kuinka hienosti päivätoimintakeskus palveluineen, luonto ja hoitoyksiköt sekä koulutustilat voidaan nivoa kompaktiksi kokonaisuudeksi. Cicely Saundersin näkemys siitä, että jokainen on arvokas, näkyi myös tiloissa. Potilaan ja omaisen olo tehdään juuri niin hyväksi kuin mahdollista etsimällä aktiivisesti henkilöstön ja vapaaehtoisten toiminnan avulla ratkaisuja toiveiden täyttämiseksi ja mielihyvän mahdollistamiseksi. Pelkkä kivunhoito ei riitä, mutta toki se varmennetaan ensin. Kun mikään ei ole liian suurta, vaan toiminnallisuutta on ajateltu, ympäristö tukee toimintaa. Puutarha on kaikkien ulottuvilla, niin pyörätuolilla kuin sängylläkin. Vettä, kaloja, sorsia, kukkaistutuksia, taidepaja puutarhassa sekä suuri valoista päivätoiminta/ravintolasali antoivat lisäarvoa saattohoitokodille, mutta myös tavallisille ihmisille. He pääsevät käyttämään palveluita ja tiloja olematta saattohoitopotilas tai omainen. 16 Tiedon hyödynnettävyys: Ideoita sovelletaan luotaessa ihanteellista saattohoitoympäristön mallinnusta. Asenteisiin vaikuttaminen esimerkiksi tekemällä yhteinen taidepajaprojekti yläkoululaisten tai tulevien nuorten sote-opiskelijoiden kanssa olisi varmasti hedelmällinen kokeilu. Toki myös aloittaville aikuisopiskelijoille vastaava projekti antaisi hyvän ammattieettisyyttä kehittävän kokemuksen. Meillä jo taideterapia potilaille on harvinaista julkisessa terveydenhuollossa. Hoivakodeissa sen sijaan on jotain vastaavaa toimintaa.

17 3.3 Kuntoutus Rehabilitation (kuntoutus) (Riitta Piitulainen, Mari Kupiainen) Helena Talbot Rice, Senior Physiotherapist and Head of AHP Team(AHP = Allied Health Professionals = Yhdistyneet terveydenhuollon ammattilaiset ) Fysioterapeutti Helena Talbot Rice kertoi St. Christopher s Hospicen AHP (Yhdistyneet terveydenhuollon ammattilaiset) -tiimistä. Tiimiin kuuluu neljä fysioterapeuttia (joista 2 kokoaikaista), yksi toimintaterapeutti (neljänä päivänä viikossa), yksi kokoaikainen kuntoutuksen avustaja sekä puhe- ja ravitsemusterapeutti yhtenä päivänä viikossa. Fysio- ja toimintaterapiaa toteutetaan osastolla, päiväkeskuksessa, ryhmätoimintana sekä kotikäynneillä. St. Christopher s Hospicessa on oma kuntosali, jossa järjestetään mm. Circuitja pilates- ryhmiä. Lisäksi heillä on räätälöityjä ryhmiä erilaisiin tilanteisiin. Esimerkiksi hengitysvaikeuksista ja uupumuksesta kärsiville on oma nk. FAB -ryhmä ( Fatique and Breathlessness ), jossa moniammatillisen tiimin avustuksella ongelmaa lähestyttiin niin ruokavalion, nukkumisen kuin kognitiivisen terapiankin avulla. Lisäksi heillä on Fit for life - ryhmä, joka kokoontuu kerran viikossa lauantaisin. Tämä ryhmä oli avoin kaikille vaikeasta sairaudesta parantuneille, ikään kuin selviytyjien kerho. Kuntoutuksen tavoitteena on tukea parasta mahdollista toimintakykyä ja jäljellä olevia voimavaroja. Kuntoutuksessa keskitytään siihen, mitä saattohoitovaiheessa oleva potilas pystyy vielä tekemään sen sijaan että keskityttäisiin siihen, mitä hän ei pysty tekemään. He korostivat, ettei heidän tehtävä ollut lisätä päiviä elämään vaan elämää päiviin. Kantavana ajatuksena oli ihminen, joka pystyisi olemaan oma paras itsensä elämän viimeiseen hetkeen saakka. Meille esiteltiin kaksi potilastapausta, joissa kuvattiin kuntoutusprosessin etenemistä saattohoitovaiheessa. Molemmissa tapauksissa kuntoutus oli tukenut merkittävästi hyvää elämänlaatua ja toimintakyvyn ylläpysymistä elämän loppuvaiheessa. Toinen potilaista oli ennen sairastumistaan rakastanut juoksemista, joten myös saattohoitovaiheessa häntä tuettiin juoksemaan päivittäin, myös päivää ennen kuolemaansa. Toisen potilaan tavoitteena oli raskaiden hoitojen loppuessa pystyä kävelemään kauppamatkan. Hän kuntoutui pyörätuolilla liikkuvasta itsenäisesti käveleväksi ja kuoli lopulta sydänkohtaukseen kävellessään kauppaan. 17 Tiedon hyödynnettävyys: Kummatkin vierailut saivat ajattelemaan palliatiivista fysioterapiaa ja koko palliatiivista hoitotyötä erilaiselta, paljon aktiivisemmalta, kannalta. Saattohoito ei tarkoittanut luopumista ja hyvästejä, vaan saattohoitopotilas saattoi hyvinkin kuntoutua kotikuntoiseksi ja aktiivisesti liikkuvaksi. Haasteita palliatiivisessa fysioterapiassa oli toki paljon; aika terapeuttisen suhteen luomiseen oli lyhyt, potilaiden ja omaisten asenteet saattohoitokoteja kohtaan olivat negatiivisia ja epäonnistumisten hyväksyminen osana hoitoa oli vaikeaa. Kaikesta tästä huolimatta terapiassa oli onnistuttu säilyttämään positiivinen, onnellinen ja kannustava asenne ja tästä asenteesta etenkin kokisin meidänkin hyötyvän. Erilaisia toiminta- ja terapiamuotoja voisimme omaksua myös Pohjois-Karjalaan. Esimerkiksi St Christopherin aktiivinen ryhmätoiminta oli hyvä esimerkki kuntoiluryhmä sairaudesta selviytyneille tai erityisesti hengitysvajauksesta kärsiville olivat hyviä esimerkkejä. Potilaiden itsetunnon vahvistaminen ja kokonaisvaltaisuus hoidossa oli vaikuttavaa. Vaikka puhumme aina, miten emme halua vahvistaa potilaiden sairaan roolia, saattohoidossa usein unohdamme sen. Varsinkin St Christopherissa haluttiin korostaa ajatusta, että saattohoitopotilasta ei saisi auttaa liikaa. He kokevat muutenkin olevansa taakkana muille,

18 joten mahdollistamalla heidän oman toimintansa mahdollisimman pitkälle, myös heidän itsetunto on mahdollista säilyttää. Suurimpana antina jäi mieleen kaikki tämä ja myös kaikki sanonnat, jotka kiteyttivät ideat hienosti. Esimerkiksi They feel so helpless; so help less! tai Being the best you can be while you re still alive ei kaipaa enää muita selityksiä. 3.4 Sosiaalityö ja erilaiset tukipalvelut Social Work and Bereavement (sosiaalityö ja suru) (Katja Väyrynen, Riikka Korkalainen) Andrea Dechamps, Director of Social Work, Bereavement and Welfare and Sally Mercer, Social Worker Anniversary Centre and Community Engagement (Katja Väyrynen,Riikka Korkainen ja mahdollinen valokuvaus) (Anniversary Centre on paikka, joka tarjoaa erilaisia tukipalveluja [lääketieteelliset, hoidolliset, sosiaalityö ja muut tukipalvelut] ihmisille ja heidän omaisilleen, joilla on elämän pituutta rajoittava sairaus) Nigel Hartley, Director of Supportive Care Surun käsittelyyn ja sosiaalityöhän panostetaan myös tässä yksikössä. Palvelut ovat osa moniammattillisen työryhmän toteuttamaa toimintaa, jossa jopa 60 eri kulttuuria kohtaa sosiaalityöntekijän kautta brittiläisen kulttuurin. Haasteita todellakin on. Erityisen haastavaa on se, ettei kaikissa kulttuureissa voida puhua kuolemasta tai se kielletään kokonaan. Kun tähän lisätään alaikäisten lasten asioiden hoitaminen vanhemman kuoleman lähestyessä ja sen jälkeen, on sosiaalityöllä monta asiaa hoidettavanaan. Oleskelulupien järjestely toisesta maasta muuttavalle sukulaiselle ei käy käden käänteessä, kun taas saattohoitopotilaalla on aina asian suhteen kiire. Ohjauksellinen ja neuvova rooli on hyvin merkittävässä osassa sosiaalityötä. Sosiaalityö tarttuu potilaiden ja omaisten asioihin matalan kynnyksen periaatteella. Aikaa ei aina varata, vaan käytävä- ja osastokeskustelut ovat hetkiä, joihin sosiaalityöntekijä aktiivisesti ottautuu. Usein juuri tunteiden käsittely, keskustelut ja kuoleman vaikutusten koko elämään on tärkeitä työnsisällöllisiä osia. Niinpä sosiaalityö saattohoitokodissa poikkeaakin varsin paljon julkisesta/kunnallisesta sosiaalityöstä. He myös kouluttavat julkisen puolen toimijoita kohtaamaan kuolemaa ja muissa siihen liittyvissä asioissa. Heillä on myös muutamia projekteja, joiden avulla esimiehiä koulutetaan työtekijöiden lisäksi. Asenteisiin vaikuttamiseksi on tehtävä todella paljon työtä. Omien kokemusten analysointi, hautajaisten järjestely, työelämän järjestely, yleinen neuvonta sekä pitkän aikavälin seminaarit palliatiivisessa hoidossa oleville potilaille ja heidän omaisilleen auttavat asioiden järjestelyssä ja yhteiskunnan muiden palveluiden käytössä. Näiden lisäksi on myös suru/muisteluillat avoimille tai suljetuille ryhmille. Myös saattohoitokodin ulkopuolelle tätä on aloitettu tehdä The Bromley Community Bereavement Servicen avulla. Tämä tarkoittaa, että kuka tahansa viranomainen voi ohjata nettisivuille lukemaan ohjeista tai osallistumaan sururyhmään. Vapaaehtoisia on koulutettu useita kymmeniä. Erityisesti St. Christopherissa halutaan lisätä potilaan ja omaisen kykyä selvitä muuttuvissa tilanteissa. Heillä on myös mittarit, joilla he arvioivat potilaan kykyä tähän. Sosiaalityö on systemaattista ja aktiivista ihmisen lähellä toimintaa ja kohtaamista. Nigel Hartley tukipalveluiden johtajana vastaa kaikesta, joka ei ole hoitotyötä. Hänen vastuualueitaan ovat ympäristö, yhteiset asenteet ja sosiaaliset tarpeet sekä vapaaehtoisten toiminta. Hän kertoi asenteen saattohoitoon olleen kauan negatiivinen, mutta myös tarpeen saattohoitokoteihin olleen suuri. Hänen ajatuksensa on, että henkilöstö haastaa itsensä tekemään parhaansa ja kehittämään toimintaa palveluiltaan tehokkaaksi ja hyödylliseksi mahdollisimman monelle. Saattohoitokodit ovat tarkoitettua kaikille, mutta vieläkin vallitsee näkemys, että niihin pääsevät vain valiojoukko kansalaisia. Hän on myös kyseenalaistanut 18

19 hoitotyön hierarkiaa esim. herättämällä keskustelua onko joko ammattilainen soveltumaton ja liian hyvä perushoitoon ja perustarpeiden täyttämiseen. Lisäksi hän on tuonut esiin sen, että on suuri joukko rajoitteita, jotka eivät perustu mihinkään tai ehkä hoitajien ja lääkäreiden omaan etuun. Esimerkkinä ruokailu- ja kylvetysajankohdat. Millä oikeudella potilaalta viedään vaikuttamismahdollisuus? Mikä määrää hyvän hoidon kriteerit ja kuka? Suojellaanko omaisia, potilasta liikaa tunteilta ja ollaan hiljaa kuolemasta, joka on kuitenkin kaikille yhteinen ja luonnollinen asia? Miksi valitaan helpoin tapa työntekijälle ja unohdetaan potilaan etu? Ratkaisuina hän on kehittänyt mm. päiväkeskusta niin, että se mahdollistaa kansalaisten keskuksen käytön hyvin vapaasti päivittäin klo 8-21 ajankohdassa, omaisille ohjelmaa ja ennen kaikkea kaikille palliatiivisille potilaille paikan, jossa voin kuntoilla, kohdata, syödä kauniisti esille aseteltua ruokaa, nauttia, maalata, laulaa saada hoitajan ohjausta tai lääkärin tutkimuksia. Suunniteltua ohjelmaa on klo 9-18 ja ryhmiin saa osallistua voinnin/mielenkiinnon mukaan. Iltakäyttöä on tehostettu siten, että eri viikonpäiville on konsertteja, kuoroiltoja, pizzantekoa, death chatt - keskustelua kuolemaan liittyvistä asioista illallisen kera, ovat avoimet ovet sekä sunnuntaisin brunssi ja live-musiikkia. Koululaisten kanssa toteutettu taideprojekti on vuotiaiden ja palliatiivisten potilaiden usean kerran taidepajatoimintaryhmä. Tällä on saatu luonnollisuutta kuolevan kohtaamiseen sekä nuorille rohkeutta ihmetellä ja muuttaa asennettaan kuolemaan liittyen. Ympäristöön liittyvät ratkaisut pohdituttavat silti yhä. Miten voisi tehostaa? Vapaaehtoisia kouluttamalla saadaan paljon kehitystä aikaiseksi, sillä pieniin tehtäviin on haastavaa rekrytoida työntekijä, jos tuntimäärä on alhainen. Tästä syystä asenne saattohoitotyöhön ja vapaaehtoisuuteen vaatii jatkuvaa huomiota ja kehittämistä. Avoimuuden ja osallisuuden periaate ohjaa päiväkeskuksen toimintaa ja toistaiseksi on vältytty ilkivallalta tai vääränlaiselta tilan käytöltä. 19 Entinen kappeli on muutettu hiljaisuuden paikaksi. Kynttilä, suuri muistokirja, tilaa yksityisyydelle myös häitä tilassa on pidetty! Lisäksi seinillä on kaunista taidetta, joka on tehty yhdessä potilaiden ja henkilöstön kanssa. Tiedon hyödynnettävyys: Nigel Hartleytä voisi pyytää Paletti-hankkeen loppuseminaariin. Hän olisi todella innostava kertomaan asennemuutoksesta ja ponnisteluista, joita hän visioäärinä on toteuttanut Anniversary Centerissa. Taidetoimintaa voisi toteuttaa helposti Siilaisen ja Normaalikoulun yhteistyönä tai esim. lähihoitaja/sairaanhoitajaopiskelijoiden kanssa. Aikuisopiskelijoiden joukossa on paljon taiteellisia ihmisiä, joten heidän opintoihinsa voisi suunnitella tällaisen ryhmän ohjauksen joitakin kertoja. Vaatii vain aloitteen tekemistä, mutta muutoin onnistuisi meilläkin hyvin. Eristeisesti huomiota kiinnitti tilojen tehokas käyttäminen. Meillä kaikissa organisaatioissa voisimme tehostaa ja kehittä palveluita paremmiksi tilojen käytönkin osalta. Haasteena on saada valtaa käyttävät ihmiset innostumaan asioista tai ainakin löytää avainhenkilöt asioiden kehittämiseen.

20 3.5 Koulutus Nursing Education (Hoitajien koulutus) (Satu Hyytiäinen, Riitta Muhonen) Angela Thavaraj, Advancing Practice Nurse Kuusi sairaanhoitajaa kouluttajatiimissä kouluttavat King s Collegessa hoitajia sekä St. Christopherin omaa henkilöstöä. Hoitajia kannustetaan aktiviisesti kehittämään osaamistaan ja uusia koulutusohjelmia kehitetään hoiva-avustajille, vastavalmistuneille hoitajille sekä alalla jo kauan olleille hoitajille. Lisäksi heillä on NAMASTE-projekti, joka edistää täydentävien hoitomuotojen käyttöä dementiapotilaiden saattohoidon tukena. Namaste tarkoittaa " hengen kunnioittamista". Projektissa opetetaan ja helpotetaan omaisten ja hoitohenkilöstön kohtaamisvalmiuksia. Kun kohtaaminen, mielihyvä tunteen kokeminen ja tunneilmaisu puhekyvyttömällä muistisairaalla onnistuu, hänen ahdistuksensa ja levottomuutensa vähenee. Namaste-projektissa käytetään yksinkertaisia ja edullisia tekniikoita, joita voidaan soveltaa hoitotyössä niin laitoksessa kuin kodeissakin ja mikä parasta henkilöstön ja perheenjäsenten toimesta. Mukaan haetaan perheen kanssa ja aloituspalaverin jälkeen keskustellaan sairauden etenemisestä ja sen vaikutuksista toimintakykyyn. Muistisairas henkilö oleskelee mahdollisimman paljon huoneessa, jossa aistit ovat kevyesti stimuloituna (musiikkia tai linnunlaulua, väri maalauksia tai voilee verhot, miellyttävä tuoksu, mielenkiintoisia makuja esim. mehujäitä) ja saa hoitajan tai omaisen kosketusta kautta käden tai pään hieronnan avulla. Ideaa voisi soveltaa luodessa ihanteellista saattohoitoympäristöä ja suosituksia. Saattohoitoympäristöjä suunniteltaessa voidaan miettiä, kuinka yhtä huonetilaa voisi käyttää kaikille yhteisenä tilana, ei vain saattohoidossa. Tiedon hyödynnettävyys: Koulutusjärjestelmä poikkeaa maiden välillä huomattavasti. Terveydenhuollon organisaatiot (esim. saattohoitokodit) tuottavat koulutusta itse ja myös yhteistyössä yliopiston kanssa. Järjestelmien erilaisuus asettaa haasteita hyödynnettävyyden pohdintaan. 20 Hyödynnettävyys ei poikkea Royal Marsdenissa tehtyihin havaintoihin. Voidaan todeta, että Suomessa koulutustarjontaa tulisi olla enemmän, eritasoisia koulutuksia ja koulutuksen tulisi olla työntekijöiden urakehitystä tukevaa.