Susanna Lehtomäki. Kotisaattohoidon palveluohjausmalli

Transkriptio

1 Kotisaattohoidon palveluohjausmalli Susanna Lehtomäki HELSINGIN AMMATTIKORKEAKOULU STADIAN JULKAISUJA SARJA C: OPINNÄYTETYÖT 8

2 Susanna Lehtomäki Kotisaattohoidon palveluohjausmalli Helsingin ammattikorkeakoulu Stadian julkaisuja Sarja C: Opinnäytetyöt

3 2006 Tekijä Julkaisu on tekijänoikeussäädösten alainen. Teosta voi lukea ja tulostaa henkilökohtaista käyttöä varten. Käyttö kaupallisiin tarkoituksiin on kielletty. Julkaisija Hesingin ammattikorkeakoulu Stadia ISBN ISBN ISSN

4 Tiivistelmä Kehittämistyössä muodostettiin kotisaattohoidon palveluohjausmalli, jota koordinoivat Espoon kotisairaalan palveluohjaajat. Palveluohjausmalli muodostettiin julkisen sektorin ja kolmannen sektorin palveluntuottajien kesken. Kehittämistyön lähestymistapa oli praktinen, koska tekijä työskenteli kehitettävässä työyhteisössä. Kehittämistyö eteni osallistavan toimintatutkimuksen periaatteita noudattaen. Työn tarkoituksena oli vastata kotisaattohoitopotilaan ja hänen läheistensä avuntarpeeseen uudistamalla kotisaattohoidon käytäntöjä palveluohjausmallin avulla. Tavoitteena oli saada aikaan muutos kotisaattohoidon toiminnassa Espoossa. Muutokseen päästiin kolmen intervention avulla. Interventioilla organisoitiin Espoon kotisairaalan toimesta ohjautuva kotisaattohoidon palveluohjausmalli, järjestettiin kotisaattohoitokoulutusta sekä muodostettiin yhteistyön kanavia eri palveluntuottajien kesken. Arviointi tapahtui havainnoimalla ja dialogilla. Lisätietoa kerättiin teemahaastatteluilla, kyselyllä sekä päiväkirjamerkinnöillä. Teemahaastattelujen ja kyselyn vastaukset analysoitiin sisällönanalyysillä. Tuloksia arvioitiin yhdessä kehittämistyöhön osallistuvien palveluntuottajien kanssa. Espoon kotisairaalasta koordinoitavalla kotisaattohoidon palveluohjauksella mallitettiin kotisaattohoidon toimintaa suunnitelmalliseksi työn- ja vastuunjakomalliksi, jonka avulla toimitaan tulevaisuudessakin Espoon kotisairaalassa. Sairaanhoitajien toteuttamassa palvelunohjauksessa korostuivat konsultointi sekä yhteiset arviointikäynnit potilaan luona toisten palveluntuottajien kanssa. Eri palveluntuottajien yhteistyöllä vaikutettiin kotisaattohoidossa olevan potilaan ja hänen läheistensä turvallisuuteen sekä selviytymiseen kotona tarjoamalla potilaan hoitotarpeen mukaista apua ympäri vuorokauden. Saattohoitokoulutus auttoi työntekijöitä kohtamaan kuoleva ihminen. Yhteinen koulutus korosti yhteistyön merkitystä ja toisten palveluntuottajien asiantuntijuuden ymmärtämistä. Jatkokehittämishaasteiksi muodostuivat yhteistyön syventäminen kolmannen sektorin sekä sellaisen tukiosaston kanssa, joka toiminnallaan edesauttaa kotisaattohoidossa olevan potilaan turvallisuuden tunnetta ja selviytymistä kotona. Myös kotisaattohoitokoulutuksen systemaattinen järjestäminen on tärkeä kehittämisalue. Jatkossa on mielenkiintoista selvittää potilaiden ja heidän läheistensä ajatuksia kotisaattohoidosta sekä arvioida heidän kokemuksiaan suhteessa määriteltyyn hyvään kotisaattohoitoon. Avainsanat: kotisaattohoito, kotisairaala, palveluohjausmalli, saattohoito

5 4 Abstract A case management model for the hospice home care was created in the development work and the model was co-ordinated by the case managers of the hospital-based home care organisation of Espoo city. The case management model was developed by various service providers of the public sector and the third sector. The development work progressed according to the principles of the participatory action research. The approach of the development work was practical, as the author participated as an employee in the working community to be developed. The purpose of the development work was to respond to the needs of help of the hospice home care patient and her/his close relatives by reforming practices for the hospice home care with the help of the case management model. The aim was to reform the operation of the hospice home care in Espoo. This was achieved with three interventions. The interventions were used to organise a case management model for the hospice home care managed by the hospital-based home care organization of Espoo, to implement hospice home care training for various service providers, and to create channels for co-operation between various service providers. Observations and dialogues were the methods of the assessment. More information was collected by theme interviewing, asking questions and taking notes. An assessment of the results and of the progress of the development work was based on continuous reporting during the development work. The results were surveyed in co-operation with the service providers involved in the development work. The case management of the hospice home care managed by the hospital-based home care organization in Espoo was used for modelling systematical division of labour and responsibilities within the operation of the hospice home care. Consulting and assessment visits to the patients together with other service providers were emphasized in the case management implemented by nurses. Co-operation between various service providers improved the security and the ability of the patient to cope at home by offering help that meets his/her needs of care round the clock. Hospice care training helped the employees to meet a dying person. Training together with other service providers pointed out the significance of co-operation and increased understanding of the expertise of others. Deepening the co-operation with the third sector and with a support department whose operation improves the patient s feeling of security

6 5 and ability of coping at home are challenges for further development. Systematically organised hospice home care training is also an important area to be developed. Later on, it will be interesting to find out about the thoughts of the patients and their close relatives about the hospice home care and to analyse their experiences in relation to the hospice home care defined as good. Key words: hospice home care, hospital-based home care, case management model, palliative care

7 6 Sisällys Tiivistelmä...3 Abstract Johdanto Kehittämistyön tarkoitus ja tavoitteet Toimintatutkimus Kehittämistyön lähestymistapa Interventio Kehittämistoiminnan kuvaus Kotisairaala kehittämistyön toimintaympäristönä Kotisaattohoito kehittämistyön aihevalintana Saattohoito Kotisaattohoito Kotisaattohoito Suomessa Kotisaattohoito Espoossa Kehittämistyön suunnittelu ja organisointi Palveluohjausmalli Kotisaattohoidon palveluohjausmallin muodostaminen Interventioiden toteuttaminen Kotisairaalan toiminnan uudelleen organisointi Kotisaattohoidon osaamisen kehittäminen Yhteistyön intensiteetin lisääminen eri palveluntuottajien kanssa Tulokset Arviointimenetelmät Kotisairaalasta koordinoitu kotisaattohoidon... palveluohjausmalli Muutos työyhteisössä Palveluohjaajan toimenkuva Hoidon turvallisuus ja jatkuvuus Palveluohjaajan koordinoima kotisaattohoidon prosessi... 42

8 7 5.3 Eri palveluntuottajien yhteinen saattohoitokoulutus Omien pelkojen ja tunteiden tiedostaminen Kuoleman hyväksyminen Kuolevan kohtaaminen Saattohoitokoulutuksen merkitys osallistujille Eri palveluntuottajien yhteistyö Pohdinta ja päätelmät Kehittämistyön luotettavuus Eettiset kysymykset Tulosten tarkastelua Johtopäätökset Jatkotutkimushaasteet Lähteet... 55

9 8 1 Johdanto Nykyisen terveydenhuollon toimintojen ja rakenteiden uudistamisen tavoitteena on vähentää laitospaikkoja ja tehostaa kotona tapahtuvaa hoitoa (Rysti 2003: 1). Tämän tavoitteen toteutumiseksi Suomessa on kehitetty kotisairaalatoimintaa, jonka tarkoituksena on täydentää jo olemassa olevia palveluita ja tarjota uudenlaisia palveluvaihtoehtoja kotona tapahtuvalle hoidolle (Niiranen Tengström 1999: 2 3). Kotisairaalatoiminta mahdollistaa uudenlaisen kotisaattohoitokulttuurin muodostumisen laitossaattohoidon rinnalle. Kotisairaalan palvelujen avulla potilas ja hänen läheisensä saavat tehokkaan ja ympärivuorokautisen avun kotiin siten, että potilaalla on mahdollisuus olla kotona elämänsä loppuvaiheessa, jopa kuolemaansa asti. Kotona tapahtuva saattohoito on kokonaisvaltainen tapahtuma sekä kuolevalle ja hänen perheelleen että koko työyhteisölle. Nykyisessä kulttuurissa kuolemaa ei koeta luonnolliseksi osaksi elämänkaarta. Kuolemasta puhuminen on vaikeaa, ja kuolemaan liittyvät asiat torjutaan ja kielletään. Kuolema eristetään elävien parista sairaaloihin. Kuolema ja siihen liittyvät toimenpiteet jätetään asiantuntijoille, kuoleman ammattilaisille. (Heikkilä Jokivuori 1994: ) Kotona tapahtuva saattohoito on uusi haaste hoitohenkilökunnalle, koska hoitoympäristönä on potilaan koti ja hoitohenkilökunnan läsnäolo ja saatavuus perustuu kotikäynteihin eikä jatkuvaan hoitohenkilökunnan saatavuuteen. Tämän vuoksi kotisaattohoidon tavoitteena on luoda kotiin luottamuksellinen ja turvallinen hoitoympäristö, jonka avulla saattohoitopotilas ja hänen läheisensä voivat olla pitkiäkin aikoja kotona ilman hoitohenkilökunnan läsnäoloa. (Beck-Friis 1993: 15; Etene 2003: 8 9; Sand 2003: 85; Visakorpi 2002: 74.) Yhtenä kotisaattohoidon luottamuksellisen ja turvallisen hoitoympäristön perustana on hoitohenkilökunnan yhteistyö potilaan läheisten kanssa. Kotona läheiset ottavat uudella ja aktiivisella tavalla osaa hoitokäytäntöihin. Kotisaattohoito vaatii potilaalta ja hänen läheisiltään rohkeutta kohdata kuolema ja siitä johtuva epätietoisuus ja eksistentiaalinen ahdistus aivan uudella tavalla, koska he ovat konkreettisesti mukana kuoleman tapahtumassa. Kotisaattohoidossa kuolemaa ja kuolemista ei eristetä pois ihmisten tietoisuudesta vaan kuolema on läsnä kaikkien osapuolten elämässä koko potilaan kuolemisprosessin ajan. Tämän prosessin kohtaamiseen potilas ja hänen läheisensä tarvitsevat kaiken olemassa olevan avun. (Hänninen 2001: 69 70; Visakorpi 2002: 52.) Tässä kehittämistyössä tarkastellaan Espoon kotisaattohoitoa prosessina. Kotisaattohoito ymmärretään laaja-alaisena auttamisena, johon

10 osallistuu eri palveluntuottajia. Kotisaattohoidon prosessia kehitetään palveluohjausmallin avulla. Valittua palveluohjausta koordinoidaan Espoon kotisairaalasta eri palveluntuottajien ja potilaiden välillä. Espoon kotisaattohoidon palveluohjausmalli muodostetaan Espoon kotisairaalan, kotihoidon, vuodeosaston sekä kolmannen sektorin palveluntuottajien kesken. Apuvälineyksikkö sekä sosiaalitoimi ovat mukana sidosryhminä palveluohjausmallissa. Kotisaattohoidon toimintamalliksi valittiin palveluohjaus, koska se on prosessi, jossa palveluohjaaja arvioi yhdessä potilaan ja tarvittaessa hänen läheistensä kanssa potilaan palvelutarpeen ja kokoaa tarjolla olevista palvelumahdollisuuksista potilaalle tarkoituksenmukaisimman kokonaisuuden. Palveluohjauksen avulla kohdennetaan olemassa olevia resursseja oikealla tavalla siten, että tarjolla olevia palveluja käytetään tarkoituksenmukaisesti ja hyödyllisesti. Palveluohjauksen avulla etsitään sellaisia olemassa olevia voimavaroja, joita ei osata tällä hetkellä käyttää potilaan ja hänen läheistensä hyväksi. (Häkkinen 2000: 53 54, 73, 86.) Kehittämistyön lähestymistavaksi valittiin toimintatutkimus, koska toimintatutkimus on tilanteeseen sidottua, osallistuvaa, yleensä yhteistyötä vaativaa sekä itseään tarkkailevaa. Toimintatutkimuksella vastataan johonkin käytännön toiminnassa havaittuun ongelmaan tai kehitetään olemassa olevaa käytäntöä paremmaksi. (Metsämuuronen 2003: 181.) Kehittämistyölle oli Espoon kaupungin sosiaali- ja terveystoimen toimialan myöntämä tutkimuslupa. 9

11 10 2 Kehittämistyön tarkoitus ja tavoitteet Kehittämistyön tarkoituksena on vastata kotisaattohoitopotilaan ja hänen läheistensä kokonaisvaltaiseen avuntarpeeseen uudistamalla kotisaattohoidon käytäntöjä palveluohjausmallin avulla siten, että eri palveluntuottajat ymmärtävät saattohoitopotilaan ja hänen läheistensä kokonaisvaltaisen avuntarpeen ja osaavat keskinäisellä yhteistyöllä vastata siihen. Työn tavoitteena on vahvistaa eri palveluntuottajien yhteistyötä siten, että kotisaattohoidon käytännöissä saadaan aikaan muutos, joka parantaa saattohoitopotilaan ja hänen läheistensä auttamista. Yksityiskohtaiset tutkimuskysymykset ovat: 1. Mitkä ovat kotisaattohoidon erityispiirteet? 2. Miten kotisaattohoidon erityispiirteet toteutuvat Espoon kotisaattohoidossa? 3. Miten kotisaattohoidon koordinointi ja organisointi toteutuu palveluohjausmallin avulla? 4. Miten saattohoitokoulutus lisää palveluntuottajien osaamista potilaan ja hänen läheistensä kohtaamisessa työntekijöiden kokemana? 5. Miten palveluohjausmalli lisää kotisaattohoidon palveluntuottajien yhteistyötä työntekijöiden kokemana?

12 11 3 Toimintatutkimus Toimintatutkimuksen alkuperää tai keksijää ei voida yksiselitteisesti määrittää, mutta psykologi ja sosiaalipsykologi Lewin ( ) mainitaan usein toimintatutkimuksen keskeisimmäksi kehittäjäksi (Kuula 1999: 29). Lewinin jälkeen toimintatutkimusta alettiin kehittää 1950-luvulla varsinkin Columbian yliopistossa. Coreyn mukaan toiminta-tutkimuksessa ei pyritä yleisiin ja yleistettäviin teorioihin, vaan ennen kaikkea käsillä olevan toiminnan ymmärtämiseen ja kehittämiseen. (Heikkinen Jyrkämä 1999: 27.) Toimintatutkimus on tutkimustapa, jonka päämääränä on saada aikaan muutoksia sosiaalisissa toiminnoissa, mutta samalla myös tutkia näitä muutoksia. Tarkoituksena on siis tuoda esille uutta tietoa toiminnasta kehittämällä sitä samanaikaisesti. Toimintatutkimuksessa ei ole tarkoitus tehdä millaisia muutoksia tahansa, vaan toimintatutkimuksen keskeisenä ideaalina pidetään muutosta parempaan. (Heikkinen Jyrkämä 1999: 32 33, 45.) Englannissa toimintatutkimus sai jalansijaa 70-luvulla Tavistock Instituutissa, jossa Stenhouse kehitti toimintatutkimusta opettajien keskuudessa siten, että opettajat itse tutkivat ja kehittivät omaa työtään. Keskeinen ajatus Stenhousella oli, että opettajat tekivät itselleen tietoisiksi ne piilevät uskomukset, joiden varassa he tekivät työtään. (Heikkinen Jyrkämä 1999: ) Toimintatutkimuksessa muutoksen saavuttaminen edellyttää osallistujien aitoa tietämystä ja itsereflektiota. Kyseessä ei ole siis pelkästään oikein toimiminen, koska se voi tapahtua tiedostamatta. Tutkimuksen tarkoituksena on auttaa osallisia problematisoimaan käytäntöjä, kehittämään ymmärrystä ja ottamaan vastuuta. Varsinainen vastuu aktiivisesta osallistumisesta ja muutoksesta on osallistujilla itsellään. (Kuula 1999: 76 77, 105.) Toimintatutkimus voidaan kuvata tutkimusstrategiseksi lähestymistavaksi, joka mahdollistaa erilaisten tutkimusmenetelmien käytön välineinä. Sille on tunnusomaista toiminnan ja tutkimuksen samanaikaisuus sekä pyrkimys saavuttaa välitöntä, käytännöllistä hyötyä tutkimuksesta. (Heikkinen 2001: 170.) Toimintatutkimus on tilanteeseen sidottua, yleensä yhteistyötä vaativaa, osallistuvaa ja itseään tarkkailevaa. Toimintatutkimuksella vastataan johonkin käytännön toiminnassa havaittuun ongelmaan tai kehitetään olemassa olevaa käytäntöä paremmaksi. (Metsämuuronen 2003: 181.) Toimintatutkimukseen liittyy käsitys toiminnan vähittäisestä ja usean vaiheen kautta tapahtuvasta kehittämisestä (Kiviniemi 1999: 66). Toimintatutkimusta hahmotellaan usein itsereflektiivisenä kehänä,

13 12 jossa toiminta, sen havainnointi, reflektointi ja uudelleen suunnittelu seuraavat toisiaan. Kun useita toimintatutkimuksen syklejä asetetaan peräkkäin, syntyy etenevä spiraali. Spiraalin heikkoutena on kuitenkin se, että toiminnasta saa progressiivisen, eteenpäin menevän ja kehittyvän kuvan. Todellisuudessa työyhteisössä tapahtuu niin monenlaisia prosesseja, ettei niitä voi tiivistää yhteen, ajassa etenevään spiraaliin. Kuvaavampaa on hahmottaa toimintatutkimusspiraaliin sivuspiraaleja, jotka liittyvät aina toimintaan. (Huttunen Heikkinen 1999: ) Spiraalin muotoutumiseen vaikuttavat osaltaan interventiot eli muutokseen tähtäävät väliintulot (Heikkinen Jyrkämä 1999: 44). Australiassa Deakinin yliopistossa toimintatutkimus nähdään yhteiskuntaa muuttavana voimana. Ideana on pyrkimys yhdistää teoriaa ja käytäntöä sekä kehittää yhteiskunnallista toimintaa. Australialaisen suuntauksen tunnetuimpia hahmoja ovat Kemmis ja Carr. (Heikkinen Jyrkämä 1999: 28; Huttunen Heikkinen 1999: 156.) Toimintatutkimus jakautuu siis toisaalta Englannissa ja Yhdysvalloissa vallitsevaan yksilön itsereflektiivista toimintaa korostavaan ja toisaalta australialaisten yhteisön toimintaa korostaviin suuntauksiin (Veijola 2004: 37). Molemmat näkökulmat voidaan sisällyttää toimintatutkimukseen, kuten Kemmis (1994) on todennut; monesti toimintatutkimus alkaa pienestä yleensä yhden ihmisen aloitteesta mutta se jatkuu ja laajenee usein laajemman ihmisjoukon yhteiseksi hankkeeksi. (Heikkinen Jyrkämä 1999: 50.) Perinteisestä lewiniläisestä toimintatutkimuksesta on jossain määrin halunnut erottautua kaksi suuntausta. Whyte edustaa osallistavaa toimintatutkimusta (participatory action research), jossa korostetaan kohdeyhteisön jäsenten osallistumista kanssatutkijoina varsinaisten tutkijoiden rinnalla tutkimusprosessiin sen alusta loppuun asti. (Heikkinen Jyrkämä 1999: 51.) Osallistava toimintatutkimus ei etsi tosiseikkoja, vaan syvempää todellisuutta, jonka avulla pyritään saamaan aikaan muutoksia käytännössä. Totuudessa on kyse toimijan itse muodostamasta luotettavasta ja aidosta totuudesta, jossa tieto nousee toimijan oman tekemisen rationaalisesta reflektoinnista. (Veijola 2004: 40.) Osallistavassa toimintatutkimuksessa lähtökohtana on organisaatiosta nousevat muutostarpeet, eivätkä kirjallisuuden avulla määritellyt hypoteesit. Tutkija ei toimi yhteisön yläpuolella olevana asiantuntijana, vaan ohjaa muutosta koko organisaatiosta nousevan ammattitaidon avulla. Osallistujien oppiminen on syvällisempää silloin, kun he saavat olla aktiivisia toimijoita muutoksessa. (Whyte 1991: 40.) Toinen erottautumaan pyrkinyt suuntaus liittyy Argyrikseen, joka on kehittänyt erityistä toimintatiedettä (action science), jossa keskeistä on selvittää niitä piiloisia käyttöteorioita, joita osallistujat tuottavat sekä käytännössä

14 että tutkimuksessa varsinkin silloin, kun tilanteessa aletaan kokea epävarmuutta tai uhkaa (Heikkinen Jyrkämä 1999: 51 52). Carr ja Kemmis (1986) jakavat toimintatutkimusorientaatiot Habermasin tiedonintressien jaottelun mukaan tekniseen, käytännölliseen (praktinen) ja vapauttavaan (emansipatorinen). Teknisellä intressillä toimintatutkimuksessa tarkoitetaan tutkimuksia, joilla voidaan ulkopuolisesta näkökulmasta johtaa käytännön muutoksia. Päätarkoituksena on lähinnä tuottaa uusia löydöksiä tutkimuskirjallisuuteen, ei niinkään kehittää toimijoiden käytäntöjä. Praktisessa toimintatutkimuksessa ulkopuoliset tutkijat toimivat yhdessä ammatinharjoittajien kanssa. Tällöin tutkijat pyrkivät auttamaan ongelmien havaitsemisessa ja käsitteellistämisessä, toiminnan suunnittelussa sekä saavutetun muutoksen kokonaisvaikutusten arvioinnissa. Emansipatorisessa toimintatutkimuksessa osallistujat ottavat itselle vastuun järjenvastaisesta, epäoikeudenmukaisesta ja tyytymättömyydestä vapautumisesta ja käytäntöjen muuttamisesta. (Huttunen Heikkinen 1999: ; Veijola 2004: 38.) Praktisen tiedonintressin erityinen merkitys liittyy kielivälitteisen vuorovaikutuksen, kommunikatiivisen toiminnan ylläpitämiseen. Praktisessa tiedonintressissä sosiaaliseen todellisuuteen ei suhtauduta manipuloiden vaan ymmärtäen. (Raunio 1999: 363.) Praktisessa lähestymistavassa voidaan käyttää joiltakin osin Gustavsenin (1992) demokraattista dialogia, jonka keskeisiä periaatteita ovat ihmisten kokemustiedon käyttäminen muutoksen voimavarana ja työyhteisön mahdollisimman laaja ja tasavertainen osallistuminen keskusteluun. (Lahtonen 1999: 204; Kuula 1999: 92.) Keskustelumenetelmässä korostetaan emansipatorisesti työyhteisön toimijoiden aktiivisuutta muutoksen liikkeellepanijoina ja omistajina alusta alkaen. Tällöin tutkijan tehtävänä on organisoida keskustelua ja tukea muutosprosessia, mutta ei pyrkiä määrittelemään työpaikan tilannetta jonkun strukturoidun mallin mukaisesti. (Lahtonen 1999: 204.) Toimintatutkimuksessa tutkijan rooliin liittyy vaikeita valintoja, joista yksi keskeinen on se, missä määrin tutkija saa vaikuttaa aktiivisesti prosessin kulkuun (Veijola 2004: 42). Toimintatutkija on toimiva subjekti, joka tulkitsee sosiaalista tilannetta omasta näkökulmastaan. Toimintatutkimuksessa saavutetaan tietoa, joka on tulkinta tietystä näkökulmasta. Kyse ei ole kuitenkaan tutkijan itsetilityksestä, vaan hän huomioi kertomuksessaan myös muut mukana olijat. (Heikkinen 2001: 179.) 13

15 Kehittämistyön lähestymistapa Tämän kehittämistyön lähestymistavaksi valittiin osallistava toimintatutkimus, koska kyseessä oli eri organisaatioiden välinen yhteistyö ja sen kehittäminen yhdessä sovittujen muutostarpeiden pohjalta. Kehittämistyön lähestymistapa oli praktinen, koska tekijä oli mukana työyhteisössä, jota hän kehitti. Hän ei tarkastele toimintaa objektiivisesti, vaan tekee itse aloitteita ja vaikuttaa kohdeyhteisössään. Emansipatorisessa keskustelumenetelmässä tutkija ei toimi asiantuntijana eikä projektia ohjaavana henkilönä (Kuula 1999: 111, 205). Emansipatorinen lähestymistapa ei sovellu tähän kehittämistyöhön, koska tekijä toimii kehitettävässä työyhteisössä ja näin ollen osallistuu muutoksen suoraan toteuttamiseen ja ohjaa muutosprosessia. Tekijä toimii aktiivisena osallistujana palveluohjaajan roolissa, kouluttajana sekä koko muutosprosessin vetäjänä. Tekijä pitää myös yhteyttä eri palveluntuottajiin. Käytännössäkin on todettu, että työyhteisöt odottavat tutkijoilta aktiivisempaa roolia ja osallistumista dialogiin (Lahtonen 1999: 204). 3.2 Interventio Toimintatutkimuksessa toimintaan pyritään vaikuttamaan tutkimuksen avulla. Tähän päästään interventiolla eli muutokseen tähtäävällä väliintulolla. Interventiossa muutetaan jotakin: tehdään jotain toisin kuin on ennen tehty ja katsotaan, mitä sitten tapahtuu. Toiminnan käsitteeseen sisältyy ajatus siitä, että se ei ole staattinen, paikallaan pysyvä tilanne, vaan se etenee ja muuttuu edetessään. Toisaalta sosiaalisella toiminnalla on tapana muuttua rutiineiksi ja itsestään selviksi käytännöiksi. Kun totuttua toimintaa muutetaan, yhteisöstä alkaa tulla näkyviin sellaisia piirteitä, joita ei ennen havaittu. Interventio paljastaa siis todellisuudesta jotain sellaista, joka ei näkynyt aikaisemmin. (Heikkinen Jyrkämä 1999: ) Tämän kehittämistyön eteneminen kuvataan kuviossa 1. Ensimmäisen intervention avulla organisoitiin Espoon kotisairaalan toimesta ohjautuva kotisaattohoidon palveluohjausmalli. Toisen intervention avulla lisättiin eri palveluntuottajien osaamista koulutuksen avulla. Kolmannen intervention avulla kehitettiin eri palveluntuottajien yhteistyön muodostumista.

16 15 Kuvio 1. Kehittämistyön eteneminen.

17 16 4 Kehittämistoiminnan kuvaus 4.1 Kotisairaala kehittämistyön toimintaympäristönä Kotisairaalatoiminta on terveyskeskussairaalan akuuttiyksikön toimintaa, joka on vaihtoehto sairaalatasoiselle hoidolle ja tapahtuu potilaan elinympäristössä. Hoito on lääkärijohtoista akuuttihoitoa 24 tuntia vuorokaudessa. Tavoitteena on, että sairaalahoitoa vaativat potilaat voivat asua omassa kodissaan sairaalasta annettavan lääketieteellisen ja sairaanhoidollisen sekä kotipalvelun avun turvin. Kotisairaala ei korvaa perusterveydenhuollossa toteutettavaa kotisairaanhoidon normaalia tarvetta. Hoito perustuu potilaan vapaaehtoiseen suostumukseen. Potilaat ovat kotisairaalassa niin kauan kuin he tarvitsevat sairaalahoitoa. (Niiranen Tengström 1999: 2 3.) Kotona työskentely edellyttää hienotunteisuutta ja kykyä ottaa huomioon potilaan koko elämäntilanne. Hoitohenkilökunnan tulee varmistaa, että potilaan päivittäisistä tarpeista huolehtiva tukiverkosto on olemassa, ja selvittää, kuinka läheiset haluavat osallistua potilaan hoitoon kotona. Potilaan mahdollisuuteen olla kotona vaikuttaa suuresti läheisten olemassaolo. Kotisairaalan toiminnassa korostuu yhteistyön ja tiimityön merkitys myös muiden sosiaali- ja terveydenhuollon organisaatioiden kanssa. (Pitkänen 2001: 11; Törnqvist 1998: 29, 33, 83.) Suomessa aloitettiin vuonna 1995 kotisairaalatoiminta Tammisaaressa sellaisille syöpäpotilaille, jotka halusivat oireenmukaista hoitoa kotona. Kyseinen hoitomuoto käynnistyi havainnosta, että monet vakavasti sairaat syöpäpotilaat eivät halunneet olla sairaalassa kaukana omaisistaan ja tutusta ympäristöstään. (Niiranen Tengström 1999: 7.) Tämän kehittämistyön tekijän tarkoituksesta oli kehittää hoitotyötä omalla työpaikalla Espoon kotisairaalassa. Espoon kotisairaala aloitti toimintansa syksyllä Kotisairaalan henkilökuntaan kuuluu lääkäri, osastonhoitaja, 9 sairaanhoitajaa sekä terveyskeskusavustaja. Kotisairaalan toiminta perustuu asiakaslähtöisyyteen sekä yksilöllisen elämänkaaren kunnioitukseen. Kotisairaala tarjoaa potilaalle turvallisen vaihtoehdon vuodeosastohoidolle sekä parantumattomasti sairaalle potilaalle mahdollisuuden kuolla omassa kodissaan. Kotisairaala toimii ympäri vuorokauden. (Espoon kotisairaala 2001.) Espoon kotisairaalan suurin potilasryhmä ovat infektiopotilaat. Toiseksi suurin potilasryhmä ovat saattohoitopotilaat. Vuonna 2003 infektiopotilaita oli 66 % (282 potilasta) ja syöpäpotilaita 24,1 % (103 potilasta)

18 17 koko potilasmäärästä, joka oli 427 potilasta. Keski-ikä oli 58,8 vuotta. Keskimääräinen hoitoaika oli 7,1 vuorokautta. Vuonna 2003 Espoon kotisairaalan saattohoitopotilaista kuoli kotona 60. Ennen kotisairaalan toimintaa kotisaattohoito järjestettiin Espoossa kotihoidon toimesta. Tällöin harvat saattohoitopotilaat saivat mahdollisuuden kuolla kotona. Esimerkiksi vuonna 1995 kotihoidon tuella kotona kuoli 16 potilasta (Parviainen 1997: 12). 4.2 Kotisaattohoito kehittämistyön aihevalintana Tekijän toiminta sairaanhoitajana syöpäpotilaiden parissa erikoissairaanhoidossa, erikoistumisopinnot syöpäpotilaan hoitotyössä sekä toiminta saattohoitopotilaiden parissa kotisairaalassa perusterveydenhuollossa vaikuttivat osaltaan kehittämishankkeen aihe-valinnan muotoutumiseen. Espoon kotisairaalan toiminnan alkuvaiheessa vuonna 2001 tekijä kehitti saattohoidon laadunvarmistuksesta kriteerit ja arviointilomakkeen Donabedianin systeemiteoriaan pohjautuen. Arviointilomakkeella sairaanhoitajat mittasivat kriteerien toteutumista potilaan kuoltua. Arviointilomake osoittautui hyväksi apuvälineeksi kotisairaalan toiminnan alkuvaiheessa, koska kotisaattohoito oli kaikille kotisairaalan sairaanhoitajille uusi tilanne. Kotisaattohoito aiheutti voimakkaita tunnereaktioita, joita käytiin läpi arviointilomakkeen avulla. Arviointilomakkeen avulla saatu palaute saattohoitotilanteista ja yleinen keskustelu palautteen perusteella oli yksi keino oppia kohtaamaan saattohoitopotilas ja hänen läheisensä ja toisaalta myöntämään oma rajallisuuteensa saattohoitotilanteissa (Lehtomäki 2001). Arviointilomaketta käytettiin ensimmäisenä toimintavuotena, mutta toiminnan vakiinnuttua lomakkeelle ei ollut enää tarvetta. Tekijän aikaisempi kiinnostus saattohoitopotilaiden hoitotyötä kohtaan ja aikaisemmin tehty laadunvarmistustyö ratkaisivat osaltaan aiheen valinnan. Laadunvarmistustyö tehtiin Espoon kotisairaalan sairaanhoitajien työn kehittämiseksi, mutta tämän kehittämistyön aihevalintaan vaikutti työyhteisön tarve tehdä moniammatillista yhteistyötä muiden palveluntuottajien kanssa. Espoon kotisairaalan toiminta oli edennyt siihen vaiheeseen, että oma sisäinen toiminta oli vakiintunut ja syvällisempi yhteistyö muiden palveluntuottajien kanssa tuntui tarkoituksenmukaiselta. Tätä ajatusta tuki myös Espoon kotisairaalan laadusta tehty tutkimus, jossa saattohoitopotilaiden omaiset kertoivat omasta väsymyksestään ja uupumuksestaan. He olisivat mielestään tarvinneet muutakin apua kotiin kuin vain kotisairaalan antaman tuen. (Fred 2003: )

19 18 Aihevalinnan jälkeen kotisairaalan työyhteisössä keskusteltiin tulevasta kehittämistyöstä. Kehittämistyö todettiin tärkeäksi monesta eri lähtökohdasta. Kotisairaala oli lunastanut paikkansa palveluntuottajana reilun kahden vuoden jälkeen toiminnan aloittamisesta ja potilasmäärät olivat kasvaneet. Kotisairaalan potilasmäärä oli vuonna 2003 lokakuuhun mennessä 346 potilasta, kun vuonna 2004 vastaava luku oli 424 potilasta. Infektiopotilaiden määrä oli lisääntynyt vuoden aikana siten, että vuonna 2003 heitä oli lokakuuhun mennessä 222, kun vuonna 2004 heitä oli 305. Syöpäpotilaiden määrä oli laskenut siten, että vuonna 2003 heitä oli lokakuuhun mennessä 89, kun vuonna 2004 heitä oli 63 potilasta. Kaikki potilaskäynnit olivat lisääntyneet siten, että vuonna 2003 lokakuuhun mennessä käyntejä oli 6003, kun vuonna 2004 käyntejä oli Muuttuneessa tilanteessa saattohoitopotilaille ei ollut enää tarpeeksi aikaa eikä resursseja. Tähän asti kotisairaala oli hoitanut omat saattohoitopotilaansa yksin, mutta nyt oltiin tilanteessa, jossa tarvittiin yhteistyötä muiden palveluntuottajien kanssa laadukkaan kotisaattohoidon toteuttamiseksi. Myös Fredin (2003: 86) tutkimuksessa ilmeni, että Espoon kotisairaalan saattohoito oli toiminut hyvin, koska potilailta ja läheisiltä saatu palaute oli pääasiassa positiivista. Kuitenkin aikaisempien saattohoitopotilaiden omaisten asiakaspalautteista ilmeni tarve laajemmalle tilannearviolle ja monipuolisemmalle palvelutarjonnalle. Espoon kotisairaalassa on kahdenlaisia saattohoitopotilaita. Toinen potilasryhmä koostuu potilaista, joiden luona käydään sovitusti tietyn hoitojakson aikana. Toinen potilasryhmä koostuu potilaista, jotka selviytyvät melko itsenäisesti läheistensä kanssa ja tarvitsevat kertakäyntiluonteista apua. Työyhteisön mielestä kertakäyntiluonteisten saattohoitopotilaiden määrä oli kasvanut hallitsemattomasti. Potilaiden nimet olivat listalla, mutta potilaiden kanssa ei ollut johdonmukaista yhteydenpitoa tai seurantaa. Kehittämistyöllä haluttiin järjestää tällaisten saattohoitopotilaiden yhteydenpito ja hoito tarkoituksenmukaiseksi ja potilasta ja hänen läheisiään enemmän tukevaksi ja auttavaksi. Myös Fredin (2003: 63 64) tutkimuksessa asia tuli esille. Omaiset eivät osanneet ottaa ajoissa yhteyttä kotisairaalaan, vaan yrittivät itse jaksaa mahdollisimman pitkään yksin. Fredin (2003: 86) tutkimuksessa esitettiin Espoon kotisairaalan jatkotutkimustarpeeksi laajemman ja perhelähtöisemmän sekä tiiviimmän yhteistyömuodon löytämisen olemassa olevien palveluntuottajien kanssa. Yhteistyö edistäisi entistäkin joustavampien ja asiakaslähtöisempien ratkaisujen toteutumista. Tämän kehittämistyön lähtökohtana oli parantaa kotisaattohoidon toteuttamista. Tarvittiin tietoa siitä, minkälaisia erityispiirteitä onnistuneessa ja hyvässä kotisaattohoidossa

20 19 ilmenee, kuinka ne huomioidaan Espoon kotisaattohoidossa sekä kuinka kotisaattohoito on organisoitu Espoossa Saattohoito Saattohoito on Etenen (2003: 4) mukaan kuolemaa lähestyvän potilaan aktiivista hoitoa ja läheisten tukemista. Se on hoitoa ja tukemista sairauden viime vaiheessa ja kuolinprosessin aikana. Saattohoitoon kuuluu potilaan toiveiden huomioon ottaminen, mahdollisimman hyvä oireiden hoito, lähestyvään kuolemaan valmistaminen ja potilaan läheisten huomioiminen. Saattohoidon päämäärä on kärsimyksen lievitys. Saattohoidossa olevan potilaan jäljellä olevan eliniän arvioidaan olevan lyhyt. Saattohoidon oikeudellinen perusta löytyy perustuslain (731/1999) perusoikeuksista ja terveydenhuollon perussäännöksistä. Saattohoidossa ihmisarvon kunnioittaminen merkitsee hyvän hoidon antamista, potilaan kunnioittamista sekä hänen mielipiteidensä ja toiveidensa arvostamista. Yhdenvertaisuus merkitsee samanlaista kohtelua samanlaisessa tilanteessa. Henkilökohtaisen vapauden suoja merkitsee saattohoidon kohdalla potilaan hoitamista yhteisymmärryksessä kuolemaan saakka. Potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain (785/1992, myöhemmin potilaslaki) mukaan potilaalla on itsemääräämisoikeus ja oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon sekä hyvään kohteluun. (Etene 2003: 5 6.) Kotisaattohoito Osa saattohoitopotilaista haluaa olla kotihoidossa mahdollisimman pitkään. Ainakin potilaiden lähiomaiset pitävät kotihoitoa parhaana vaihtoehtona. (Vainio 1993: 9 10.) Tangin (2001: 165) tutkimuksen mukaan kaksi kolmasosaa syöpäpotilaista haluaisi valita kodin kuolinpaikakseen. Kuitenkin suurin osa kuoleman tapauksista tapahtuu sairaaloissa. Mahdollisuutta kuolla kotona tutussa ympäristössä pidetään usein hyvänä vaihtoehtona. Toisaalta siihen voi liittyä potilaiden ja omaisten sekä osin terveydenhuollonkin pelko hallitsemattomista komplikaatioista ja läheishoitajien täydellisestä väsymisestä. (Hänninen 2001: 69.) Saattohoito voidaan kuitenkin toteuttaa paikassa, jossa sille taataan riittävät valmiudet (Etene 2003: 8 9). Potilaalla tulee olla mahdollisuus itse valita kotihoidon ja laitoshoidon välillä. Valittaessa kotisaattohoito lähtökohtana tulee olla potilaan oma toivomus. Usein sen toteuttamiseen tarvitaan omaisen tai muun läheisen halu sitoutua hoidon toteuttamiseen. Läheinen tarvitsee ohjausta, rohkaisua,

21 20 kannustusta ja arvostusta jaksaakseen hoitaa potilasta kotona. (Beck- Friis 1993: 16; Etene 2003: 8 9.) Kotisaattohoito mahdollistaa parhaiten kuolevan potilaan tahdon toteutumisen. Kotona potilaalla on vapaus elää mahdollisimman normaalia, aktiivista ja ihmisarvoista elämää lähestyvästä kuolemasta huolimatta. Lähestyvä kuolema aiheuttaa turvattomuuden ja epävarmuuden tunteita, mutta koti edustaa tunnesiteineen potilaan elämässä pysyvyyttä ja antaa toivoa elämän jatkumisesta. (Lipponen 1997: ) Omaiset tarvitsevat tukea ja apua hoitaessaan potilasta kotona. Kotisaattohoidossa omaisten hoitoon osallistumisella on suuri merkitys. Usein hoitoa ei voida kotona edes toteuttaa, ellei omainen ota raskastakin hoitovastuuta potilaasta. Kotisaattohoidossa potilaan oirehoitoa suuremmaksi ongelmaksi muodostuukin usein omaisten jaksaminen. Omaisten väsyminen, turvattomuus tai emotionaalisen tuen vähyys on yksi syy saattohoitopotilaan laitoshoitoon siirtymiseen. (Hänninen 2001: 69 70; Visakorpi 2002: 52, ) Kotona kuolevaa ihmistä hoitavien omaisten pelot ovat erilaisia kuin laitoksessa olevan saattohoitopotilaan omaisten pelot. Omaiset voivat pelätä, etteivät huomaa potilaan kärsimystä, sairaan läheisen tilanteen huononemista tai kuolemisen tapahtumista. Omaiset voivat pelätä kotona, etteivät saa tarvittaessa apua tai eivät osaa hoitaa sairasta. Omaisille voi tulla tunne, että he ovat jotenkin vastuussa läheisensä sairaudesta, joutuvat huolehtimaan yksin perheestä tai heille tulee taloudellisia ongelmia. Kotona voi tulla myös pelko yksinäisyydestä. (Grönlund Huhtinen 1998: ) Kotisaattohoidossa potilaat ja omaiset korostavat turvallisuuden tunteen tärkeyttä. Turvallisuutta konkreettisesti lisäävä tekijä on se, että potilas ja omainen saavat yhteyden hoitohenkilökuntaan koko vuorokauden ajan. Turvallisuutta lisää myös tietoisuus tukiosastosta, jonne potilas voi halutessaan siirtyä. (Beck-Friis 1993: 15; Etene 2003: 8 9; Sand 2003: 85; Visakorpi 2002: ) Yksi kotisaattohoidon kehittämistarpeista onkin potilaan kokeman turvallisuudentunteen lisääminen. Hoitohenkilökunnan saatavuuden ja tukiosaston lisäksi turvallisuudentunnetta edesauttaa oireiden kurissa pitäminen ja kipujen hallinta. Pyrkimyksenä on mahdollisimman normaali elämä siten, että sairautta ei tarvitse koko ajan pitää mielessä. (Sand 2003: 85.) Etenen (2003) raportissa korostetaan vapaaehtoistyöntekijöiden merkitystä saattohoidon toteutuksessa omaisten jaksamisen sekä koko perheen tukemisen suhteen (Etene 2003: 9). Myös valtioneuvoston periaatepäätöksessä terveydenhuollon tulevaisuuden turvaamiseksi (2002) huomioidaan palvelujärjestelmän kehittämisessä kuntien ja valtion yhteistyö sekä yksityisen ja kolmannen sektorin toiminta (Sosiaali- ja

22 terveysministeriö 2002: 3). Potilaat, joilla on useampia eri avunantajia koko perheelle, voivat olla kotona kuolemaansa asti useammin kuin sellaiset potilaat, joilla on vähemmän erilaisia tukimuotoja kotona (Fukui Kawagoe ym. 2003: 449). Saattohoidossa vapaaehtoistyöntekijän läsnäolo koetaan hyväksi asiaksi, koska vapaaehtoistyöntekijä ei edusta mitään virallista tahoa. Hän on aidosti kiinnostunut potilaasta, auttamisesta ja mukana olemisesta ihmisenä eikä asiantuntijana tai viranhaltijana. Tämä helpottaa läheisen vuorovaikutuksen syntymistä potilaan, omaisten ja vapaaehtoistyöntekijän kesken. (Sand 2003: 116.) Kotisaattohoidon valitsee yleensä sellainen potilas, jolla on ennustettu pidempi jäljellä oleva elinaika, hänellä on perheen tuki kuolinpaikkaa mietittäessä sekä mahdollisuus kuolla kotona. Valintaan vaikuttaa myös potilaan kyky selviytyä alkuvaiheessa melko itsenäisesti päivittäisistä toiminnoista. (Tang 2003: ) Potilaan mahdollisuus saada sairaanhoidollista apua koko vuorokauden ajan sekä tehokasta oireiden hoitoa viimeisinä päivinään ennen kuolemaa edesauttavat kotisaattohoidon onnistumista (Beck-Friis 1993: 15; Fukui ym. 2003: 449; Tang 2003: ). Riittävän tehokas kivunhoito on tärkeä osa kotisaattohoidon onnistumista (Beck-Friis 1993: 24). Potilaiden, joiden luona kotisaattohoidon hoitaja käy vähintään viikoittain, ei tarvitse yleensä siirtyä laitokseen ennen kuolemaansa, vaan he saavat useimmiten kuolla kotona. Myös lääkärin avun saatavuus vaikuttaa mahdollisuuteen kuolla kotona. (Fukui ym. 2003: ) Erityisen kotisaattohoidon tukiryhmän antama apu mahdollistaa kotisaattohoidon onnistumisen paremmin kuin tavallisen kotihoidon, koska silloin potilaat voivat paremmin ja kivunhallinta on tehokkaampaa (Agra Sacristan ym. 2003: ; Beck-Friis 1993: 15). Omaisten tyytyväisyyttä kotisaattohoitoon lisäsi hoitajien ammatillisuus ja osaaminen (Beck-Friis 1993: 24). Beck-Friis (1993: 25) korostaa omaisten tuen tärkeyttä myös kuoleman jälkeen. Kuitenkin sellaista tukea on järjestetty vähän sekä kotisaattohoidossa että erityisesti sairaaloissa. Omaiset ovat yleensä tyytyväisiä kotisaattohoitoon. Omaisista 99 % valitsisi uudestaan kotisaattohoidon (Beck-Friis 1993: 22). Vertailtaessa omaisten kokemuksia saattohoidosta laitoksissa ja kotona, omaiset kokivat kotona tapahtuneen saattohoidon paljon myönteisemmin kuin laitoksissa tapahtuneen saattohoidon (Teno Clarridge ym. 2004: 88 93). 21

23 22 Yhteenvetona hyvän kotisaattohoidon erityispiirteitä ovat läheisten osallistuminen ja jonkin asteinen sitoutuminen saattohoitoon läheisten tukeminen, ohjaaminen, kannustaminen ja arvostaminen perheen tuki kuolinpaikkaa mietittäessä turvallisuuden luominen kotiin; oireiden tehokas hoito, yhteys hoitohenkilökuntaan koko vuorokauden ajan, tietoisuus tukiosastosta säännöllinen yhteydenpito ja säännölliset kotikäynnit potilaan luona kokonaisvaltainen ja potilaan päämääristä ja tarpeista lähtevä laaja-alainen apu ja tuki kotona kotisaattohoitoon osallistuvien henkilöiden ammatillisuus (Agra ym. 2003; Beck-Friis 1993; Etene 2003; Fukui ym. 2003; Grönlund Huhtinen 1998; Hänninen 2001; Lipponen 1997; Sand 2003; Tang 2003; Visakorpi 2002) Kotisaattohoito Suomessa Suomessa kotisaattohoitoa on kehitetty ainakin Kotkassa, Kainuussa sekä Rovaniemellä. Kotkassa on toiminut kymmenen vuotta terveyskeskuksen saattohoitojärjestelmä. Kotkassa saattohoidosta vastasi aluksi kunkin potilaan omalääkäri, mutta myöhemmin nimettiin saattohoidosta vastaava lääkäri. Saattohoitopotilaan vastuuhoitajana toimii terveyskeskuksen kotisairaalan saattohoitaja. Toisena vastuuhoitajana toimii joku kotihoidon hoitajista. Ensikäynnillä arvioidaan avun tarve. Jokaiselle potilaalle sovitaan heti ensikäynnillä tukiosasto, jonne tiedot potilaasta ilmoitetaan. Jos potilas on vielä hyväkuntoinen, eikä tarvitse säännöllistä apua, jää hän taustapotilaaksi. Kuuden vuoden aikana 124 (66 %) potilasta kuoli kotona. Kotkan mallissa painotetaan henkilökunnan osaamista ja valmiutta kohdata saattohoitopotilas. (Vuorinen Seuna ym. 2004: ) Kainuussa perustettiin saattohoidon kehittämisprojekti vuosille Projekti oli kohdennettu lähinnä sairaalassa tapahtuvaan saattohoitoon. Tavoitteena oli luoda toimiva yhteistyömalli sosiaalitoimen, perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon sekä muiden yhteistyötahojen, kuten seurakuntien ja vapaaehtoistyön välille. Toisena tavoitteena oli suunnitella ja toteuttaa alueellinen saattohoidon

24 23 koulutus. Kolmantena tavoitteena oli oppia käyttämään tukihenkilöitä saattohoitotyössä. Projektin loppuarviointi on vielä kesken, mutta väliarviossa huomioitiin tukihenkilöiden vähäinen käyttö. Väliarviossa henkilökunnan mukaan ammatillinen osaaminen lisääntyi, yhteistyö parantui eri toimijoiden kesken ja kirjaaminen kehittyi. (Kannel 2003: ) Rovaniemellä kehitettiin toimintamallia kotona tapahtuvasta saattohoidosta. Toimintamallia työstänyt työryhmä koostui moniammatillisesta tiimistä, joka kehitti prosessikuvauksen kotona tapahtuvasta saattohoidosta. Tiimiin kuului kotihoidon, sosiaalitoimen, seurakunnan, Suomen Punaisen Ristin sekä Pohjois-Suomen syöpäyhdistyksen edustajia. Käytännössä kotisairaanhoidon osastonhoitaja tekee kartoituskäynnin ja ottaa yhteyttä tarvittaviin tahoihin. Kartoituksen jälkeen osastonhoitaja luovuttaa potilaan alueen omalle kotisairaanhoitajalle, joka jatkaa hoitotyön prosessia. Prosessin toteutuksesta ei ole arviointia. (Rovaniemen toimintamalli 2001.) Kotisaattohoito Espoossa Espoon sosiaali- ja terveystoimi käynnisti vuonna 1994 kehittämistyön saattohoidon kehittämisestä kolmen tulosyksikön yhteistyöhankkeena, joka toteutettiin Terhokodin ja Kuntokallio-säätiön asiantuntijatuella. Hankkeeseen osallistui yksi vuodeosasto ja kaksi kotihoidon aluetta sekä vastaanottotoiminta. Kehittämistyön perustana oli potilaskeskeisyys. Saattohoidon tuli perustua todelliseen tietoon siitä, mikä on potilaan oma tahto hänen elämänsä lopulla. Kehittämistyön yhtenä perusideana oli kehittää saattohoitoa siten, että potilaalla olisi aiempaa parempi mahdollisuus saada saattohoitovaiheessa apua ja tukea kotiin siten, että hän voi halutessaan kuolla kotona. Myös omaisten mielipide tuli ottaa huomioon. Raportin mukaan kotona odotettu kuolema on ollut suhteellisen harvinainen. (Parviainen 1997: 12, 19.) Parviaisen (1997: 48 51) toimittamassa raportissa selvitettiin yhteistyön merkitystä laitoshoidon, kotihoidon sekä erikoissairaanhoidon välillä. Osaston ja kotihoidon yhteistyön kulmakivenä oli ympärivuorokautisen avun mahdollistaminen kotiin erityisesti yöllä ja viikonloppuna. Yhteistyössä Jorvin sairaalan ja Hyksin sädehoitoklinikan kanssa painotettiin saattohoitopäätöksen tärkeyttä potilaan siirtyessä perusterveydenhuoltoon. Tällä hetkellä Espoossa saattohoito on keskitetty kahdelle vuodeosastolle. Toisella osastolla on neljäkymmentä vuodepaikkaa ja toisella kolmekymmentä. Kummallakaan osastolla ei ole määritelty saattohoi-

25 24 topaikkamäärää. Myös muilla osastoilla hoidetaan saattohoitopotilaita. Terhokodista ostettiin vuonna 2004 neljä saattohoitopaikkaa. Kirjallisuuskatsauksen pohjalta määritelty hyvä kotisaattohoito toteutuu osittain Espoossa. Kotihoidon henkilökunta toteuttaa osaltaan kotisaattohoitoa, mutta heillä ei ole mahdollisuutta ympärivuorokautisen avun tai tehokkaan oireiden mukaisen hoidon toteuttamiseen. Kotisairaalan toiminnan alettua Espoossa saattohoitopotilaille tuli mahdollisuus saada ympärivuorokautista apua kotiin ja tehokasta oireiden hoitoa. Espoon kotisaattohoito on satunnaista siten, että osa potilaista ohjautuu kotihoitoon ja osa kotisairaalaan. Turvallisuutta luovaa, tiettyä tukiosastoa ei voi varmuudella luvata potilaalle, koska laitoksessa tapahtuva saattohoito on hajanaista. Ammatillisuutta ja osaamista lisäävää kotisaattohoidon koulutusta on niukasti Espoossa. Saattohoidon kehittäminen on tulevaisuudessa haaste Espoolle. Sosiaali- ja terveyslautakunnassa käsiteltiin saattohoitoa tehdyn raportin pohjalta. Saattohoidon tavoitetilan kuvauksessa korostuvat riittävä henkilöstömäärä ja saattohoidon erityisosaaminen, toimivat tilaratkaisut ja tukipalvelut, joustava ja saumaton yhteistyö sekä henkilökunnan työnohjaustarve. (Espoon sosiaali- ja terveyslautakunta 2003.) Espoon saattohoitotyöryhmän lausunnossa vuonna 2003 saattohoidon lähtökohtana on potilaan hoitotahto. Hoitokäytännöt tukevat kotona kuolemisen mahdollisuutta, mutta hyvää saattohoitoa toteutetaan myös sairaalan vuodeosastoilla ja laitoksissa. Espooseen tarvitaan erillinen paikkainen saattohoitoyksikkö, joka synergiaetujen saavuttamiseksi liitetään esimerkiksi kotisairaalan yhteyteen. Saattohoitoyksikkö toimii saattohoidon erityisosaamisyksikkönä, jonka tehtävänä on kouluttaa ja konsultoida muita toimipisteitä. (Espoon sosiaali- ja terveyslautakunta 2003.) Espoossa kotisaattohoidon tavoitteet ja strategiat voi johtaa kaupungin vanhuspoliittisesta ohjelmasta, joka hyväksyttiin Peruslähtökohtana on jokaisen ihmisen itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. Tämä toteutuu parhaiten siten, että vanhuksen asuminen kotona on aina ensisijainen vaihtoehto toimintakyvyssä tapahtuvasta heikkenemisestä huolimatta. Vanhuspolitiikkaa ohjaavat arvot ovat asukas- ja asiakaslähtöisyys, suvaitsevaisuus ja tasa-arvo, luovuus ja innovatiivisuus, kumppanuus ja yhteisöllisyys, tuloksellisuus ja vaikuttavuus sekä kestävä kehitys. Asukas- ja asiakaslähtöisyydessä palvelujen lähtökohtana ovat ikääntyneiden omat voimavarat. Ikääntynyt asiakas ja hänen läheisensä ovat tasavertaisia osallistujia palvelujen suunnittelussa ja toteuttamisessa. Espoon kaupunginhallitus esitti vanhusten palvelujen ideointiseminaarissaan yhdeksi teemaksi itsemääräämisoikeuden, jonka alateemoiksi esitettiin kotona asuminen ja kuole-

26 25 minen kotona, oman arvon säilyttäminen ja valinnan vapaus sekä asumismuodon valinnan mahdollisuus. (Espoon vanhuspoliittinen ohjelma 2002: 4, ) 4.3 Kehittämistyön suunnittelu ja organisointi Kehittämistyön suunnitteluun osallistui tekijän lisäksi kaksi muuta kotisairaalan sairaanhoitajaa palveluohjaajina sekä osastonhoitaja. Sairaanhoitajat valittiin heidän oman kiinnostuksensa sekä asiantuntemuksensa mukaan. Yksi sairaanhoitaja oli hoitanut saattohoitopotilaita perusterveydenhuollon osastolla, yksi sairaanhoitaja oli hoitanut syöpään sairastuneita potilaita kirurgisella osastolla ja yksi sairaanhoitaja oli hoitanut hematologiseen syöpään sairastuneita sekä muita syöpään sairastuneita potilaita syöpätautien klinikalla. Suunnitteilla oleva uusi toimintamalli kosketti koko työyhteisöä, koska tavoitteena oli muuttaa kotisairaalan päivittäisiä käytäntöjä saattohoitopotilaiden hoidon osalta. Päätettiin, että kehittämistyö toteutetaan Espoon kotisairaalan päivittäisen työn kehittämistehtävänä eikä siihen osoiteta erityisiä rahallisia tai ajallisia resursseja. Espoon kotisairaalassa oli kehittämistyön aikana myös työaika-autonomiaprojekti, jonka tavoitteena oli lisätä työntekijöiden mahdollisuuksia vaikuttaa omaan työhönsä ja parantaa oman työn hallintaa. Työaikakokeilun oletettiin vaikuttavan myönteisesti myös työyhteisöön ja sen toimintaan. Autonomiassa korostettiin omaa vastuuta teoista ja tietoisuutta vastuusta. (Projektisuunnitelma 2001.) Työyhteisössä kaikki sairaanhoitajat suunnittelivat omat työvuoronsa. Työaika-autonomiaprojekti oli toimintatutkimuksen prosessissa ilmenevä työyhteisön sivuspiraali, joka vaikutti osaltaan kehittämistyön etenemiseen (Huttunen Heikkinen 1999: 36 38). Toinen työyhteisössä ilmenevä sivuspiraali oli espoolaisen puolivapaaehtoisjärjestön vetämä projekti. Hyvä elämä kotona -projektin tavoitteena oli luoda toimiva yhteistyömalli kolmannen ja julkisen sektorin kesken kotihoidossa oleville asiakkaille. Projektin yhtenä kohderyhmänä olivat saattohoitopotilaat. (Hyvä elämä kotona -projekti 2003.) Kotisairaala oli mukana projektissa. Kehittämistyön suunnitteluryhmä päätti viedä kehittämistyötä eteenpäin palveluohjausmallin mukaisesti. Strukturoitu ajattelumalli auttoi suunnittelua ja organisointia. Sovittiin, että tekijä on kehittämistehtävän vastuuhenkilö ja pitää suunnitteluvaiheessa yhteyttä muihin palveluntuottajiin.

27 Palveluohjausmalli Palveluohjausmalli sopi toimintamalliksi kotisaattohoidon toteuttamiseksi, koska tutkimusten mukaan potilas ja perhe tarvitsevat kokonaisvaltaisen tuen ja avun kotiin, jotta kotisaattohoito voidaan toteuttaa turvallisesti (Fukui ym. 2003; Tang McCorkle 2001; Tang 2003). Kokonaisvaltaisen tuen saamiseksi kotiin palveluohjaaja koordinoi saatavilla olevat palvelut tarkoituksenmukaisesti potilaan tarpeista ja päämääristä lähtien. Palveluohjaus on toimintamalli, jossa asiakkaan ongelmakokonaisuuden vaatimat toimet muodostavat ajasta, paikasta ja toteuttamisorganisaatiosta riippumattoman kokonaisuuden. Palveluohjaus on tapa harjoittaa palveluhallintoa, koordinoida ja kanavoida eri palveluja sekä toimintoja. Palveluohjauksen keskeinen ominaisuus on se, että asiakas on aktiivinen toimintaa ohjaava resurssi eikä, kuten perinteisessä palvelujärjestelmässä, passiivinen objekti. Tällöin palveluita ei järjestetä organisaation vaan asiakkaan näkökulmasta mahdollisimman toimiviksi. Palveluohjaus kattaa uutena toimintamallina julkisen ja yksityisen sektorin, järjestöjen tuottamat palvelut sekä toimeentulo- ja sosiaali-turvaetuudet. (Ala-Nikkola Valokivi 1997: 15, 19, 21; Asikainen Schönroos 2001: 6 17; Ruotsalainen 2000: ) Sosiaali- ja terveydenhuollossa on tyypillistä se, että jokainen palveluntuottaja on vastuussa vain tuottamastaan palvelustaan. Silloin kun eri palveluntuottajien palvelut eivät seuraa välittömästi toisiaan, syntyy palvelujen väliin aukkoja, jolloin hoidon sujuminen ei ole kenenkään palvelutuottajan vastuulla. Palvelujen saumakohdat näkyvät päällekkäisenä toimintana, viiveinä, jonotusaikoina ja tietämättömyytenä tarjolla olevista etuuksista ja palveluista. (Asikainen Schönroos 2001; 6, 11; Ruotsalainen 2000: 10, 12.) Nykyisen terveydenhuollon toimintojen ja rakenteiden uudistamisen tavoitteena on vähentää laitospaikkoja ja tehostaa kotona tapahtuvaa hoitoa (Rysti 2003: 1). Palveluohjausta onkin kehitetty eri maissa yleensä silloin, kun palvelurakennetta on muutettu laitosvaltaisuudesta avohoidon suuntaan (Hyttinen 2001: 12). Palveluohjausmallin avulla siirrytään aikaisempia hoitomuotoja asiakassuuntautuneempiin palvelujärjestelmiin sekä estetään tarpeeton laitoshoito. Palveluohjauksen yksi tavoite on asiakkaan hoidon mahdollistaminen kotona. Palveluohjauksessa toteutetaan sosiaaliset ja taloudelliset tavoitteet sekä huomioidaan asiakkaan tarpeet, yhteiskunnan voimavarat ja niiden niukkuus sekä yksilön valinnan vapaus. Palveluohjauksella parannetaan palvelujen laatua ja saatavuutta sekä hillitään kustannuksia tehostamalla toimintaa uusilla ohjauskeinoilla. (Häkkinen 2000: 53 54, 73, 86.) Palveluohjaus on todettu kustannustehokkaaksi toimintamalliksi vanhustyössä (Bernabei Landi ym. 1998: ).