KATSAUS VAMMAISPALVELUIHIN - YHTEISKUNTA KAIKILLE

Transkriptio

1 KATSAUS VAMMAISPALVELUIHIN - YHTEISKUNTA KAIKILLE - Vammaispalveluesite lasten ja nuorten vammaispalveluista Keravalla Anu Sippo Opinnäytetyö Syksy 2001 Diakonia-ammattikorkeakoulu Järvenpään yksikkö

2 ABSTRACT Diaconia Polytechnic, Järvenpää Training Unit Sippo, Anu A REVIEW OF SOCIAL SERVICES FOR THE DISABLED PERSONS SOCIETY FOR ALL - A leaflet about social services for the disabled children and young people in Kerava Autumn 2001 Järvenpää 31 pages 1 appendix (30 pages) The aim of my final thesis is to tell about social services for the disabled persons. This thesis consists of two parts. The first part is a report of social services for the disabled persons. In that part my focus is on the services based on legislation and information of those services and how the information takes place in our society. The second part is a leaflet made especially for the families with a disabled child. It includes basic facts about different social services for the disabled children and youth in Kerava. Its purpose is to help parents to find services their children need. It is also made for those who work with the handicapped and for those who are just interested in social services for the disabled. In the end of my thesis I have reflect on how church could work and do more among disabled children and young people. I have tried to respect humanity and have a point of view of justice in my thesis. The main thought is that a disabled person is most importantly a human being. Disability is only one characteristic. Keywords: the disabled people, social services for the disabled, social work with the disabled, the disabled persons public services, the disabled children family everyday life. Deposited: Diaconia Polytechnic / Järvenpää Training Unit / Library

3 OPINNÄYTETYÖN TIIVISTELMÄ DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU / JÄRVENPÄÄN YKSIKKÖ Sippo, Anu KATSAUS VAMMAISPALVELUIHIN YHTEISKUNTA KAIKILLE - Vammaispalveluesite lasten ja nuorten vammaispalveluista Keravalla Syksy 2001 Järvenpää 31 sivua 1 liite, (30 sivua) Opinnäytetyön tavoitteena on kertoa vammaispalveluista, niiden saatavuudesta ja tiedottamisesta. Opinnäytetyö koostuu kahdesta osasta. Ensimmäinen osio on raportti, jossa tarkastelen vammaispalvelulain perusteella myönnettäviä palveluja ja tukitoimia sekä vammaispalvelujen saatavuutta ja tiedottamista valtakunnallisesti. Opinnäytetyön raporttiosassa kuvaan esitteen tekoon johtaneita vaiheita sekä pohdin vammaispalvelujen hajanaisuudesta aiheutuvia ongelmia erityisesti vammaisten lasten perheiden kannalta. Raporttiosan loppu muodostuu pohdinnasta. Toinen osio on lasten ja nuorten vammaispalveluja kokoava esite, johon olen koonnut keravalaisille vammaisille lapsille ja nuorille tarkoitettuja palveluja. Esitteen on tarkoitus toimia apuna erityisesti lasten vanhemmille, mutta yhtä lailla vammaisten lasten ja nuorten parissa työskenteleville sekä muille palveluista kiinnostuneille. Esite on työni lopussa liitteenä. Pohdin opinnäytetyössäni seurakunnan ja kirkon työn mahdollisuuksia vammaistyössä erityisesti vapaa-ajan ja harrastetoiminnan osalta. Lisäksi pyrin käsittelemään aihepiiriä ihmisarvon ja oikeudenmukaisuuden näkökulmasta, ajatuksena, että vammainen on ensisijaisesti aina ihminen ja vamma vain yksi ominaisuus. Avainsanat: vammaiset, vammaispalvelulaki, vammaishuolto, vammaiset julkiset palvelut, vammaiset lapset perhe arki. Säilytyspaikka: DIAK / Järvenpään yksikön kirjasto

4 SISÄLTÖ 1 JOHDANTO MÄÄRITELMIÄ VAMMAISUUDESTA Vammaisuus sairaus Vammaisuus terveys VAMMAISPALVELULAKI VAMMAISPALVELULAIN PERUSTEELLA MYÖNNETTÄVÄT PALVELUT JA TALOUDELLINEN TUKI Kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piirissä olevat palvelut ja tukitoimet Kuljetuspalvelut Tulkkipalvelut Palveluasuminen Asunnon muutostyöt ja asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet Harkinnanvaraiset vammaispalvelulain mukaiset palvelut ja tukitoimet Henkilökohtainen avustaja Kuntoutusohjaus Sopeutumisvalmennus Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet ja laitteet Kehitysvammaisten erityishuolto... 13

5 4 VAMMAISTEN KÄYTTÄMIEN PALVELUJEN VALTAKUNNALLINEN VERTAILU Vammaispalvelujen saatavuus Vammaispalvelujen seuranta KERAVAN VAMMAISPOLIITTINEN OHJELMA Vammaispalvelujen hajanaisuus tavoitteena palvelujen selkiyttäminen Vammaispalveluesitteen laatiminen SEURAKUNNAN TOIMINNAN MAHDOLLISUUDET POHDINTA LIITTEET - Vammaispalveluesite Keravalle LÄHTEET

6 2 1 JOHDANTO Tämä opinnäytetyö koostuu kahdesta osasta: raportista, jonka tarkoituksena on luoda katsaus vammaispalveluihin Suomessa sekä lasten ja nuorten vammaispalveluesitteestä, joka on tarkoitettu vammaisten lasten vanhemmille ja Keravan kaupungille. Päätavoitteena on ollut tuottaa vammaispalveluesite, jonka tarkoituksena on koota lasten ja nuorten vammaispalveluja Keravalla yksiin kansiin. Tarve esitteen laatimiselle nousi Keravalla tehdyn vammaispoliittisen ohjelman syntyvaiheessa (kevät 2001). Erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille tehdyn kyselyn vastauksissa kävi ilmi, että vanhemmat kokevat tiedon saannin hyvin vaikeaksi. Moni ei tiedä, mistä apua ja tukea vammaisen lapsen hoitoon ja kuntoutukseen voi saada. Esitteen tarkoituksena on tiedottaa vanhemmille palveluista, joihin heillä ja vammaisella lapsella on oikeus, ja mihin palvelua saadakseen on otettava yhteyttä. Opinnäytetyön raporttiosuus on katsaus vammaispalveluihin ja niistä tiedottamiseen Suomessa yleisesti. Raporttiosuuden materiaali on suurimmaksi osaksi aiemmista tutkimuksista kerättyä tietoa, jossa avaan vammaisuuden käsitettä ja vammaispalvelulakia, tutustun vammaispalvelujen saatavuuteen sekä palvelujärjestelmän valtakunnallisiin eroihin. Raportin tarkoituksena on myös kuvata esitteen laatimisprosessia ja arvioida sen tarkoituksenmukaisuutta. Pohdintaosiossa pohdin opinnäytetyön aikana muodostunutta omaa käsitystäni vammaispalvelujen riittävyydestä ja saatavuudesta. Kerätessäni esitteeseen tietoa seurakunnan järjestämästä toiminnasta vammaisille lapsille ja nuorille sekä heidän vanhemmilleen, sain todeta, ettei toimintaa tavallisen rippikoulun lisäksi juurikaan ole. Pohdin raporttiosuuden lopussa seurakunnan toiminnan mahdollisuuksien vammaistyössä. Tämä

7 3 pohdinta perustuu osittain Keravan seurakunnan diakonin kanssa käytyyn keskusteluun. 2 MÄÄRITELMIÄ VAMMAISUUDESTA Tapoja määrittää vammaisuutta on monia. Eri lähteistä löytyy useita erilaisia määritelmiä. Perusolemukseltaan kaikki lienevät kuitenkin samanlaisia. Tyypillistä vammaisuuden määritelmille on viime vuosiin saakka ollut se, että vammaisuus on nähty yksilössä itsessään olevana vikana (Loijas 1994, 12). Arkiajattelussa on tyypillistä, että vammaiset henkilöt niputetaan yhteen ja heitä kohdellaan muista ihmisistä poikkeavina, mutta sisäisesti homogeenisena joukkona. Vammaisten henkilöiden oletetaan edustavan jotain erityistä ihmistyyppiä. (Somerkivi 2000, 47.) Vammaisuus ei edusta ihmisessä vain yhtä ominaisuutta vaan henkilö katsotaan kokonaisvaltaisesti vammaiseksi. Yksiselitteistä rajaa sille, kuka on vammainen tai kuka ei ole, ei voida vetää. Vammaisuuden aste riippuu siitä, mitä vammaista ympäröivä yhteiskunta vaatii. Vammaisuuden ja sairauden käsitteet ovat sidoksissa aikaan ja paikkaan, jossa niitä käytetään. Näin ne eivät ole universaaleja, kaikkialla ja jokaisen aikana päteviä. (Loijas 1994, 14.) Vammaisuuden raja, kriittinen piste, jonka ylitettyään ihminen on vammainen, on sopimuksenvarainen asia. Se määräytyy osittain sen yhteisön määrittämien kriteerien mukaan, jossa ihminen elää. Mitä suvaitsevampi yhteisö on vammaisuutta kohtaan, sitä vähemmän se myös leimaa jäseniään vammaisiksi. Mutta yhteiskunnalta tulevan palautteen lisäksi myös vammaisen itsensä asenteet, persoonallisuus, ikä, sukupuoli, koulutus, taloudellinen tila ja sosiaalinen asema kokonaisuudessaan määräävät, mikä on lopullinen vammaisuuden aste (Määttä 1981). Yhdistyneet Kansakunnat on yleiskokouksessa vuonna 1975 hyväksynyt vammaisten oikeuksien julistuksen, johon on kirjattu seuraavanlainen määritelmän vammaisuudesta: Vammaiseksi katsotaan henkilö, joka fyysisten

8 4 tai henkisten ominaisuuksiensa, synnynnäisen tai muun puutteellisuuden vuoksi on täysin tai osittain kykenemätön tyydyttämään normaaliin yksilölliseen tai sosiaaliseen elämään liittyviä tarpeitaan. (Loijas 1994, 12.) Vammaisten vuoden Suomen komitea määrittää vammaisuutta hyvin saman kaltaisesti. Vammaisuus laajasti käsitettynä sisältää todetut sairaudet tai vammat, lukuun ottamatta ohimeneviä tai vähäisiä sairauksia tai vammoja. Vammaisuus suppeassa mielessä käsittää jossakin muodossa suoriutumista haittaavat tilat. Vaikeavammaisuus puolestaan on mietinnön mukaan asiantila, josta aiheutuu yksi tai useampia normaalia elämää olennaisesti rajoittavia haittoja. (Komiteamietintö 1982, 35.) Ympäristötekijät vaikuttavat merkittävästi siihen, miten vammaisuus koetaan. Maailman Terveysjärjestö WHO otti niiden merkityksen ensimäistä kertaa tarkasteluun vammaisuuden määrittelyssä. (Loijas 1994, 13.) WHO:n mukaan vammaisuutta voidaan tarkastella kolmesta eri näkökulmasta. Vamma on mikä tahansa psykologisen, fysiologisen tai anatomisen rakenteen tai perustoiminnon vajavuus tai epänormaalisuus. Toimintavajavuus on vamman seurauksena syntynyt toimintakyvyn rajoittuneisuus tai puute. Se on häiriö ihmisen psyykkisen tai fyysisen toimintakyvyn alueella. Vammasta tai toimintavajavuudesta aiheutuva sosiaalinen haitta estää ihmistä toteuttamasta hänelle ihmisenä asetettuja normaaleja rooleja. Sosiaalinen haitta käsite kuvaa vamman tai toimintavajavuuden merkitystä ihmisen sosialisaatioprosessissa. (Työterveyslaitos 1985 ). Samoilla linjoilla on myös vammaispalvelulaki (VpL) (380/87) eli laki vammaisuuden perusteella säädettävistä palveluista ja tukitoimista. VpL:n mukaan vammainen on henkilö, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisen elämän toiminnoista. Tavanomaisilla elämäntoiminnoilla tarkoitetaan sellaisia elämään liittyviä asioita, joiden voidaan katsoa kuuluvan yleisesti yhteiskunnassa liittyviin hyväksyttäviin toimintoihin (Räty, Virta 1994, 35). Tavanomaisen elämän toiminnot tosin saattavat olla eri ihmisillä hyvinkin erilaisia ja eri tasolla.

9 5 Suomessa noin viidellä prosentilla väestöstä on jokin merkittävää haittaa aiheuttava vamma tai toimintavajavuus. Näitä henkilöitä on noin Vaikeavammaisia ihmisiä on alle prosentti eli alle henkilöä. ( Vammaisuuden määrittely on tehtävä yksilöllisesti. Pelkästään henkilön vammasta tai sairaudesta johtuvat suoriutumisvaikeudet eivät oikeuta saamaan VpL:n mukaisia palveluja ja tukitoimia. Vaikeuksien tulee olla erityisiä, kohtuuttoman suuria tai avun tarpeen pitää olla runsas. Sairaus tai vamma ja siitä aiheutuvat rajoitukset eivät siis voi olla sellaisia, että ne ovat vain hyvin lyhyen aikaa olemassa. Vammaisuutta ja vaikeavammaisuutta tuleekin arvioida suhteessa henkilön olosuhteisiin ja elinympäristöön sekä ottaa huomioon haettava tukitoimi tai palvelu. (Räty, Virta 1994, 33.) On tärkeää, ettei vammaisuutta tarkastella pelkästään lääketieteelliseltä kannalta. Palvelujen myöntämisestä päättävät tahot joutuvat monesti vaikeaan tilanteeseen, koska vammaisuuden ja sen asteen määrittäminen ei ole niin yksiselitteistä. Esimerkiksi kunnan sosiaali- ja terveystoimen vammaispalveluista vastaavilla sosiaalityöntekijöillä ei välttämättä ole yhtä yhteistä määritelmää vammaisuudesta, jonka mukaan toimitaan ja tehdään päätöksiä. Käytössä voi olla useita erilaisia ja tulkinnanvaraisia määritelmiä. 2.1 Vammaisuus sairaus Vammaisuus ja sairaus on mielellään rinnastettu toisiinsa sellaisinaan. Niistä puhutaan jopa synonyymeina. Kuitenkin vasta pysyväluonteiseksi muututtuaan jokin sairaus voi muuttua vammaksi. Vammaisten vuoden Suomen komitea puhuu sairauksista, joista osa voi aiheuttaa vammaisuutta, mutta vammainen ei välttämättä ole sairas. Yksi sairautta ja vammaisuutta erottava ulottuvuus on tilan stabiilisuus tai dynaamisuus. Sairaudelle ominaisena piirteenä on useinkin mahdollisuus taudin etenemiseen tai paranemiseen. Vammaisuutta puolestaan leimaa tilan stabiilisuus. Kerran vammauduttuaan henkilö on vammainen. Vammaisuuden vaikeusaste voi muuttua mikäli sen aiheuttajana on jokin sairaus, mutta vamma sinänsä on olemassa sairaudesta riippumatta. Vammaisuus on aina pysyvä asiantila, jonkin fyysisen tai psyykkisen muutoksen, vian tai vaurion aiheuttama. (Loijas 1994, 15.) Toisaalta jotkin

10 6 sairaudet ovat luonteeltaan pysyviä. Esimerkiksi astma tai epilepsia ovat sairauksia, jotka harvoin paranevat. Niihin voidaan kyllä vaikuttaa lääkityksen avulla, jolloin oireet ovat harvinaisempia. Eräs sosiaalityöntekijä on pohtinut seuraavaa: Onko keliaatikko välttämättä vammainen, entä mielenterveysongelmaiset? (Karhunen 1990, 15). 2.2 Vammaisuus terveys Vammaisuuden vastaparina käytetään myös käsitettä terve. Terveys on yksilöiden, perheiden ja yhteisön fyysinen ja psyykkinen kyky elämään, joka tuottaa sosiaalista ja emotionaalista tyydytystä ja jossa ihmisten elinvoima, mielenterveys ja tunne-elämän tasapaino muodostavat pohjan myönteiselle ja mielekkäälle sosiaaliselle kanssakäymiselle (Eklund 1989, ). Tämän määritelmän mukaan siis myös vammainen henkilö voi joko itsenäisesti tai sopivin tukitoimin elää tervettä, hyvinvoivaa elämää (Loijas 1994, 15). WHO määrittelee terveyden kuitenkin eri tavalla. Sen mukaan terveys on täydellisen fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tila, eikä pelkästään sairauden ja vajavuuden puute. Kun terveyteen liittyy määritelmä täydellisestä kaikinpuolisesta hyvinvoinnin tilasta, lienevät vain hyvin harvat sen mukaan todella terveitä. 3 VAMMAISPALVELULAKI VAMMAISPALVELULAIN PERUSTEELLA MYÖNNETTÄVÄT PALVELUT JA TALOUDELLINEN TUKI Vammaispalvelulaki (VpL) astui voimaan Lakia edelsi voimakas nousukausi, jolloin töiden keveneminen ja tietotekniikan yleistyminen mahdollistivat vammaisen henkilön työhön osallistumisen aiempaa helpommin. Talouden elpyminen kohensi huomattavasti yhteiskunnan tarjoamia palvelujärjestelmiä, myös vammaisille henkilöille (Räty,Virta 1994, 4). Samalla vammaisille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet paranivat. Invalidihuoltolaki vaihtui

11 7 vammaispalvelulaiksi, joka on edistyksellisempi ja selkeämpi (Karhunen 1990, 16). Vammaispalvelulaki on luonteeltaan toissijainen. VpL:n mukaisia palveluja ja tukitoimia järjestetään silloin, kun vammainen henkilö ei saa tarvitsemiaan palveluja muun lain nojalla. Lain tarkoituksena on täydentää yleisiä sosiaalipalveluja ja toimeentuloturvaa. Laki säätää kuntien tehtäväksi paitsi yksilölliset vammaispalvelut myös huolehtimisen siitä, että kansalaisten elinympäristö mahdollisimman hyvin antaisi vammaisille edellytykset elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä (Karhunen 1990, 3). Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä (Vammaispalvelulaki 380/87). Vammaispalvelulaissa on lueteltu vammaisten subjektiiviset oikeudet, joihin kuuluvat muun muassa apuvälineet, kuljetuspalvelut (vuodesta 1992), palveluasuminen (vuodesta 1992) ja tulkkipalvelut (vuodesta 1994). Näistä palveluista kunnalle on säädetty erityinen järjestämisvelvollisuus. Vammaisella henkilöllä on ehdoton subjektiivinen oikeus saada näitä palveluja (Räty,Virta 1994, 25). Osa palveluista ja tukitoimista on sidottu kunnan varaamiin määrärahoihin (ns. harkinnanvaraiset oikeudet). Määrärahoja varattaessa kunnan olisi otettava huomioon kunnassa esiintyvä vammaispalvelujen tarve. Lakia sovelletaan eri kunnissa eri tavoin ja toimintatavat ovat erilaisia. Palvelujen tarjonnassa kunnalla on mahdollisuus itse tuottaa palveluja, ostaa niitä ostopalveluina muista kunnista tai ulkopuolisilta palveluntuottajilta, joita ovat esimerkiksi yksityiset palvelun tuottajat. Lisäksi kunta voi huolehtia palvelujen tuottamisesta yhdessä toisten kuntien kanssa, kuntayhtymänä. Vammaispalvelulaki toi myös uuden vammaisuuden vaikeusasteeseen pohjaavan määrittelyn. Laki erottaa toisistaan vammaiset ja vaikeavammaiset henkilöt. Laissa ei kuitenkaan ole vaikeavammaisuusmääritelmää. Vammaisuuden asteen määrittämisessä tarvitaan toisaalta lääkärin arviota

12 8 vamman tai sairauden pysyvyydestä ja toisaalta sosiaalityöntekijän tai muun ammattihenkilön arviota haitasta. (Nouko-Juvonen 1997, 9.) VpL määrittelee vaikeavammaisuuden suhteessa eri palveluihin aina erikseen. Esimerkiksi kuljetuspalvelussa vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei vammansa tai sairautensa vuoksi voi käyttää julkisia liikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia. Palveluasumista järjestettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka vammansa tai sairautensa vuoksi tarvitsee toisen henkilön apua päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa jatkuvaluonteisesti, vuorokauden eri aikoina tai muutoin erityisen runsaasti ja joka ei ole jatkuvan laitoshoidon tarpeessa. Tulkkipalvelua järjestettäessä puolestaan vaikeavammaisena pidetään vaikeasti kuulovammaista, kuulo- ja näkövammaista tai puhevammaista henkilöä. (Kumpulainen 1999, 5.) Eräs sosiaalityöntekijä toteaa vaikeavammaisuuden määritelmän ongelmallisuudesta: Mikä on vaikeavammainen yleensä, kun esimerkiksi vanhuksella on monia sairauksia ja liikkuminen on heikkoa? (Karhunen 1990, 16). Vaikka vammaispalvelulain säätämät subjektiiviset ja harkinnanvaraiset palvelut ja tukitoimet voidaankin teoriassa erottaa toisistaan, niin käytännössä niiden järjestämistavat voivat olla samat tai lähellä toisiaan. Esimerkiksi palveluasumista (subjektiivinen oikeus) voidaan käytännössä toteuttaa henkilökohtaisen avustajan avulla tai antamalla kotipalvelua. 3.1 Kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piirissä olevat palvelut ja tukitoimet Kunnille säädetty erityinen järjestämisvelvollisuus velvoittaa kuntia järjestämään vaikeavammaisille sellaisia palveluja ja tukitoimia, jotka ovat välttämättömiä itsenäisen elämän kannalta. Kunnan erityinen velvoite merkitsee sitä, että palveluja ja tukitoimia tulee järjestää määrärahoista riippumatta. Järjestämisvelvollisuus koskee vaikeavammaisten kuljetuspalveluja saattopalveluineen, palveluasumista ja tulkkipalveluja. Lisäksi kunnan on korvattava vaikeavammaisille asunnon muutostöistä ja asuntoon kuuluvien

13 9 välineiden ja laitteiden hankkimisesta aiheutuvat kustannukset. (Räty,Virta 1994, 39.) Kuljetuspalvelut Kunnat järjestävät yksilöllisiä kuljetuspalveluja sekä sosiaalihuoltolakiin, että vammaispalvelulakiin sisältyvien säännösten mukaisesti. Kuljetuspalvelua koskeva päätös on henkilökohtainen ja oikeuttaa taksin, invataksin tai vastaavan ajoneuvon käyttöön. Kuntien tekemien havaintojen mukaisesti (yksilöllisten) kuljetuspalvelujen tarve erityisesti vanhusten ja liikuntarajoitteisten osalta näyttää kasvavan kaiken aikaa (Kumpulainen 1999, 7). Kunnat ovat pitkään kehittäneet julkisen joukkoliikenteen välineitä sellaiseen suuntaan, jotta ne olisivat myös liikuntarajoitteisille paremmin soveltuvia eli esimerkiksi linjaautoon pääsy pyörätuolin kanssa onnistuu vaivatta, kun lattia on katukynnyksen tasolla. Kumpulainen on selvittänyt vuonna 1998 viiden suuren kaupugin (Helsinki, Espoo, Vantaa, Turku, Tampere) vammaispalvelulain mukaisten palvelujen ja tukitoimien jakautumista. Selvityksen mukaan kuljetuspalvelut muodostivat valtaosan kaikista vammaispalvelulain nojalla myönnetyistä palveluista. (Kumpulainen 1999, 8-9.) Tulkkipalvelut Tulkkipalvelut ovat luonteeltaan palveluja, jotka ovat vaikeavammaisten henkilöiden tavanomaisissa elämäntoiminoissa heidän itsenäisen suoriutumisen kannalta välttämättömiä (Räty, Virta 1994, 56). Vaikeasti kuulovammaisilla, kuulo- ja näkövammaisilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea tulkkien käyttöön. Tulkkipalvelua voi saada työssäkäyntiä, opiskelua, asiointia ja harrastuksia varten. Henkilö, jolla on tulkkipalvelupäätös hankkii itse palvelunsa tulkkikeskukselta. Asiakkaat voivat myös hankkia freelance-tulkin, jolloin kaupunki korvaa tulkille vuosittain vahvistettavan taksan mukaisen palkkion. (Kumpulainen 1999, 12.) Tulkin käyttöön on säädetty tietty enimmästuntimäärä kalenterivuotta kohden. Opiskeluun liittyvään tulkkaukseen ei kuitenkaan ole

14 10 enimmästuntimäärää, vaan kunnan järjestämisvastuu ulottuu tulkkipalveluihin siinä laajuudessa kuin vaikeavammainen henkilö niitä välttämättä tarvitsee selviytyäkseen opinnoistaan. (Räty, Virta 1994, 57.) Palveluasuminen Vammaispalveluasetus (Asetus 759) toteaa vaikeavammaisten palveluasumisesta seuraavaa: Palveluasumiseen kuuluvat asunto sekä asumiseen liittyvät palvelut, jotka ovat välttämättömiä asukkaan jokapäiväiselle suoriutumiselle. Palveluja voivat olla avustaminen asumiseen liittyvissä toiminnoissa kuten liikkumisessa, pukeutumisessa, henkilökohtaisessa hygieniassa, ruokataloudessa ja asunnon siivouksessa sekä palveluja, joita tarvitaan asukkaan terveyden, kuntoutuksen ja viihtyvyyden edistämiseksi. (Kumpulainen 1999, 13.) Palveluasumisen tarjoaminen asiakkaille tapahtuu monessa kunnassa ostopalveluna. Näin on esimerkiksi Kumpulaisen selvityksessä tarkasteltavina olevissa kaupungeissa. Muun muassa järjestöt tarjoavat palveluasumisyksiköitä kuntien käyttöön Asunnon muutostyöt ja asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet Vammaispalvelulain mukaan asunnon muutostöillä ja asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden korvaamisella pyritään mahdollistamaan vammaisen henkilön asuminen omassa kodissa (Räty, Virta 1994, 66). Kunnan on korvattava vaikeavammaiselle henkilölle asunnon muutostöistä sekä asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden hankkimisesta hänelle aiheutuvat kohtuulliset kustannukset, jos hän vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee näitä toimenpiteitä suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista eikä ole jatkuvan laitoshoidon tarpeessa (VpL, 9 ). Asunnon muutostöiden tarpeen arviointiin tarvitaan pääsääntöisesti toimintaterapeutin ja lääkintävoimistelijan lausunto. Sosiaalityöntekijä tekee yhdessä toimintaterapeutin tai lääkintävoimistelijan kanssa kotikäynnin muutostöiden arvioimiseksi.

15 11 Päätöksen työn toteuttamisesta tekee sosiaalityöntekijä. (Kumpulainen 1999, 16.) 3.2 Harkinnanvaraiset vammaispalvelulain mukaiset palvelut ja tukitoimet Harkinnanvaraiset palvelut ja tukitoimet ovat määrärahasidonnaisia. Vaikeavammaiselle henkilölle annetaan kuntoutusohjausta ja sopeutumisvalmennusta sekä muita tämän lain tarkoituksen toteuttamiseksi tarpeellisia palveluja (VpL, 8 ). Lisäksi vammaiselle henkilölle korvataan hänen vammansa tai sairautensa edellyttämän tarpeen mukaisesti kokonaan tai osittain ne kustannukset, jotka aiheutuvat henkilökohtaisen avustajan palkkaamisesta ja päivittäisissä toiminnoissa suoriutumisessa tarvittavien välineiden, koneiden ja laitteiden hankkimisesta sekä tarvittavan vaatetuksen tai erityisravinnon hankkimisesta (VpL, 9 ) Henkilökohtainen avustaja Henkilökohtainen avustaja -järjestelmä on luotu mahdollistamaan vaikeavammaisen itsenäistä elämää. Sen avulla voidaan vähentää riippuvuutta omaisista ja välttää laitossijoituksia. Henkilökohtainen avustaja voidaan palkata avustamaan vammaista henkilöä kodin arkitilanteissa sekä kodin ulkopuolisissa toiminnoissa ja harrastuksissa. Vammaiselle lapselle järjestetään tarvittaessa avustaja osana opetusta ja päivähoitoa. Koska järjestelmän lähtökohtana on vähentää vammaisen henkilön riippuvuutta, on suotavaa, ettei lähiomainen toimi henkilökohtaisena avustajana. Poikkeustapauksissa perheenjäsenen palkkaaminenkin voi tosin olla perusteltua. Kunta osallistuu harkintansa mukaan henkilökohtaisen avustajan palkkakustannuksiin.

16 Kuntoutusohjaus Kuntoutusohjauksen tarkoituksena on vammaisen henkilön sosiaalisen toimintakyvyn ja kuntoutusedellytysten tukeminen ja parantaminen. Kuntoutusohjaukseen kuuluu vammaisen henkilön ja hänen lähiyhteisönsä ohjaaminen sekä vammaisen henkilön toimintamahdollisuuksien lisäämiseen liittyvistä erityistarpeista tiedottaminen. (Räty, Virta 1994, 107.) Kuntoutusohjauksella ohjataan vammaisia henkilöitä kuntoutuspalvelujen piiriin. Muut kuntoutukseen liittyvät palvelut, kuten lääkinnällinen kuntoutus ja siihen sisältyvät terpiat eivät kuulu vammaispalvelulain alaisuuteen, vaan niistä on säädetty erikseen kansanterveyslaissa ja erikoissairaanhoitolaissa Sopeutumisvalmennus Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on vammaisen henkilön toimintakyvyn edistäminen. Sopeutumisvalmennukseen kuuluu vammaisen henkilön ja hänen lähiyhteisönsä neuvonta, ohjaus ja valmennus. Sopeutumisvalmennuksella on pyritty saamaan vammainen henkilö ja hänen perheensä hyväksymään vammasta johtuvat arkipäivän ongelmat. Sen ensisijainen tehtävä on auttaa vammaista henkilöä vastaanottamaan vammasta aiheutuvat psyykkiset paineet ja toisaalta myös selvittämään vammaisuudesta johtuvat käytännön ongelmat. (Räty, Virta 1994, 107, 108.) Sopeutumisvalmennusta järjestetään yleensä kurssimuotoisesti, mutta myös yksilöllinen sopeutumisvalmennus on mahdollista Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet ja laitteet Vammaiselle henkilölle korvataan hänen vammansa tai sairautensa edellyttämän tarpeen mukaisesti kokonaan tai osittain kustannukset, jotka hänelle aiheutuvat päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavien

17 13 välineiden, koneiden ja laitteiden hankkimisesta. Taloudellisiin tukitoimiin on oikeus vammaisella henkilöllä, joka tarvitsee välineitä, koneita tai laitteita vammansa tai sairautensa johdosta liikkumisessa, viestinnässä, henkilökohtaisessa suoriutumisessa kotona tai vapaa-ajan toiminnassa. (Räty, Virta 1994, 110.) Korvattaviin välineisiin, koneisiin ja laitteisiin eivät kuitenkaan kuulu lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvat apuvälineet. Tämän pykälän mukaisesti korvattavaksi voivat tulla esimerkiksi autot tai muut liikkumavälineet. Esimerkiksi perheet, joissa on vammainen lapsi, voivat saada korvauksen suuremman auton hankkimisesta, jos pyörätuolin tai muiden kookkaiden ja välttämättömien apuvälineiden mahtuminen autoon on mahdotonta. 3.3 Kehitysvammaisten erityishuolto Kehitysvammaisten erityishuolto perustuu omaan lakiin, joka on vammaispalvelulain tavoin toissijainen laki, jonka tarkoituksena on taata palvelut henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluksia. (Laki kehitysvammaisten erityishuollosta.) Suomi on jaettu 16 erityishuoltopiiriin, jotka järjestävät kuntien velvollisuudeksi säädetyn erityishuollon, eli kehitysvammaisten tarvitsemat palvelut. Kunnat voivat myös järjestää erityishuoltoa tai ostaa palvelut toiselta kunnalta tai yksityisiltä palvelujen tuottajilta. Erityishuoltopiiri täydentää myös erityisosaamisellaan kuntien palveluja.

18 14 4 VAMMAISTEN KÄYTTÄMIEN PALVELUJEN VALTAKUNNALLINEN VERTAILU 4.1 Vammaispalvelujen saatavuus Vammaispalvelujen saatavuutta valtakunnallisesti on tutkittu 1990-luvulla muun muassa Helsingin kaupungin Sosiaaliviraston, Sosiaali- ja terveysalan tutkimusja kehittämiskeskus Stakesin sekä Sosiaali- ja Terveysministeriön toimesta. Eri tutkimuksien tulokset vammaisten asemasta ovat yhdenmukaiset riippumatta tutkimuksen näkökulmasta. Kaikki tutkimustulokset viittaavat siihen, että harkinnanvaraisten (eli määrärahasidonnaisten) palvelujen alueellinen eriarvoisuus on kasvanut. (Kalland 1996, 94.) Mirjam Kalland viittaa Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry:n tutkimuksiin vammaispalvelujen toteutumisesta Suomessa. Palvelujen saatavuus riippuu osittain siitä, missä kunnassa asiakas asuu ja kuinka paljon kunta on valmis panostamaan vammaispalveluihin. YTY:n tutkimuksen mukaan kunnat eivät aina huolehdi asiakkaidensa lakiin perustuvista eduista. Erityisesti oli havaittu ongelmia vaikeavammaisten lakisääteisissä palveluissa: asiakkailta oli ryhdytty vaatimaan omavastuuosuuksia muun muassa apuvälineistä ja kuljetuspalveluista, joiden järjestämiseen kunnalla on lain mukaan velvollisuus, oli tingitty. Aiemmin vammaisten erityiskohtelua perusteltiin sillä, että näin heille voidaan turvata mahdollisuudet normaaliin elämään. Nyt normaalisuutta käytetään perusteena vammaisten omavastuun lisäämiseen: esimerkiksi tukijalkineista peritään 300 markan omavastuu, koska kaikki käyttävät kenkiä. (Kalland 1996, 27, 81.) Erojen kasvuun ja yleensä palvelujen supistamiseen liittyy kiinteästi kuntien järjestämisvastuu. Monessa kunnassa on esimerkiksi omaishoidon tukeen varatut määrärahat jaettu jo hyvissä ajoin ennen vuoden puoliväliä, jonka jälkeen rahallista tukea on mahdotonta saada. Vammaispalvelulaki on monessa mielessä edistyksellinen ja toimiva. Sen todellisuus ja toteutuminen on vain liian

19 15 paljon riippuvainen kuntien talousarviosta. On ollut surullista kuulla, kuinka työntekijät ovat todenneet, ettei palvelua ole mahdollista saada tai, että äitiyslomalla olevalle terapeutille ei ole voitu palkata sijaista, jolloin palvelua kipeästi tarvitsevat ovat jääneet täysin ilman lääkärin heille määräämää terapiaa. Kuntoutuksen säästöt ovat ensisijaisesti kohdistuneet harkinnanvaraiseen kuntoutukseen sekä ostopalveluihin. Ostopalvelujen vähentyminen vaikeuttaa erityisesti pienten erityisryhmien mahdollisuutta saada kuntoutuspalveluja. (Kalland 1996, 96.) Ymmärtääkseni useassa kunnassa nimenomaan ostopalvelut muodostavat suuren osan kaikista tarjottavista kuntoutuspalveluista. 4.2 Vammaispalvelujen seuranta Vammaispalvelujen seurantaa toteutetaan Suomessa lääni- ja kuntatasolla. Lääneissä seuranta tapahtuu virkamiestöinä tai lyhytaikaisten projektihenkilöiden toimesta. Seurantametodina läänit käyttävät useimmiten erilliskyselyä kuntiin. Seuranta eri lääneissä on hyvin eritasoista, joten läänien välistä vertailua ei voida suorittaa tai sen tulokset eivät ole todellisia. Materiaalit ovat hyvin vaihtelevia. Sosiaali- ja Terveysalan Tutkimus- ja Kehittämiskeskus Stakesin tietojen mukaan muutamissa lääneissä on ollut useita (omaehtoisia) seurantahankkeita 1990-luvun aikana. Osassa lääneistä vammaispalvelujen seurantaa toteutetaan lähinnä sosiaali- ja terveysministeriön selvityspyyntöjen velvoittamana. Läänien omaehtoinen vammaispalvelujen seuranta on liittynyt usein palvelurakennemuutoksen seurantaan tai jonkin yksittäisen kokeiluprojektin seurantaan. Viime vuosina erityisenä painopistealueena on ollut kehitysvammapalvelujen seuranta. (Nouko-Juvonen 1997, 23.) Stakes ylläpitää SOTKA-tietopankkia ja HILMO-rekisteriä, joiden avulla voidaan tarkastella myös vammaisten käyttämiä palveluja. Sotkassa eli sosiaali- ja terveydenhuollon tilastotietokannassa on tilastoja kuntien talous- ja toimintatilastoista sekä palkkatilastoja. Lisäksi Sotkassa on myös HILMO-tietoja

20 16 eli tietoja hoitoilmoitusrekisteristä sekä Kelan tilastoja. Tilastojen tuottamiseen osallistuvat myös Sosiaali- ja terveysministeriö sekä Suomen Kuntaliitto. (Nouko-Juvonen 1997, ) Hoitoilmoitus- eli Hilmorekisteri on sosiaali- ja terveydenhuollon tilastojärjestelmän tiedonkeruun yksi osatekijä. Hilmoon kerättyjen tietojen avulla pitäisi hoitojaksokohtaisten tarkastelujen lisäksi saada laadituksi kalenterivuosittain kunta- ja asiakas/palvelusektorikohtainen kokonaiskuva laitospalvelujen ja niitä korvaavien avopalvelujen käytöstä. (Nouko-Juvonen 1997, 25.) Läänien tuottaman seurantamateriaalin perusteella voidaan tehdä päätelmiä yksittäisten kuntien vammaispalveluihin kohdistuvasta seurannasta. Kuntakohtaisia tilastotietoja vammaispalvelujen käytöstä on myös saatavilla. Hoitoilmoitustiedot kerätään jokaisesta palvelujen käyttäjästä. Pulmia palvelujen kokonaisvaltaisessa seurannassa aiheuttaa se, että palveluja tuotetaan tänä päivänä niin monimuotoisesti. On hyvin tavallista, että yksi asiakas käyttää samaan aikaan useita palveluja. Kokonaisvaltainen selvitys vaatisi näin ollen erillistä tiedonkeruuta esimerkiksi haastattelujen ja kyselyjen avulla. Vammaispalvelujen tilastoinnin tarpeita voidaan perustella palvelujen saatavuuden seurannan näkökulmasta. Tällöin valtakunnan tasolla korostuvat tilastoinnin tarpeet vammaispoliittisten tavoitteiden seurannassa sekä tutkimusja kehittämistyön tarpeet. Kunnan näkökulmasta vammaispalvelujen seurannan tietotarpeet liittyvät erityisesti palvelujen tuottamistapoihin, suunnitteluun ja budjetointiin. (Nouko-Juvonen 1997, 12.)

21 17 5 KERAVAN VAMMAISPOLIITTINEN OHJELMA Keravalla laadittiin vammaispoliittista ohjelmaa välisenä aikana. Ohjelmaa valmisteli vammaisneuvosto yhteistyössä kaupungin edustajista koostuvan työryhmän kanssa. Ohjelma perustuu YK:n vammaisten henkilöiden yhdenvertaistamista koskeviin yleisohjeisiin sekä valtakunnallisen vammaisneuvoston laatimaan vammaispoliittiseen ohjelmaan Kohti Yhteiskuntaa kaikille, joka on julkaistu Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuna. (Keravan vammaisneuvosto 2001, 1.) Sosiaali- ja terveyslautakunnan esityksen mukaan ohjelmassa on käsiteltävä sosiaali- ja terveystoimen järjestämisvastuulla olevia vammaispalveluita sekä niitä vammaisten jokapäiväiseen elämään liittyviä ratkaisuja ja toimenpiteitä, jotka tukevat vammaisten henkilöiden toimintakykyä ja mahdollisuuksia sekä osallistumista ja itsenäistä selviytymistä. Ohjelman laadinta edellytti vammaisten asemaa ja tarpeita kuvaavaa kartoitusta. Kartoitus tapahtui muun muassa erilaisten kyselyjen avulla. Vammaispoliittisen ohjelman tarkoituksena on palvella kuntalaisia, päättäjiä ja virkamiehiä kaupungin palvelujen suunnittelussa ja kehitystyössä, antaa tietoa kaupungin eri hallintokunnille keravalaisten vammaisten olosuhteista ja tarpeista sekä pyrkiä kirjatuilla toimenpide-ehdotuksilla edistämään vammaisten itsenäistä selviytymistä Keravalla. (Keravan vammaisneuvosto 2001, 1.) Ohjelman pohjalta on tehty toimenpide-ehdotuksia, joiden toteutumista seuraa vammaisneuvosto. Ohjelma on laadittu neljäksi vuodeksi, jonka jälkeen se tullaan päivittämään. Vammaispoliittiseen ohjelmaan kirjattiin toimenpide-ehdotuksia kyselyjen ja kartoitusten pohjalta seuraavasti: esteetöntä tiedonsaantia, elinympäristöa, asumista ja liikkumista tulee parantaa. Tukipalvelujen saatavuuteen sekä terveydenhuollon ja kuntoutuksen palveluihin on panostettava. Ammatinhankintaa ja työllistymistä on tuettava. Kulttuurissa, liikunnassa ja vapaa-ajassa on huomioitava vammaisten tarpeet.

22 18 Vammaispoliittisen ohjelman valmistumista seurattiin myös paikallislehdissä ja Keravan www-sivuilla. Tiedotusten myötä ohjelmaan kerätyt asiat tulivat myös muiden keravalaisten tietoisuuteen. Ehkä näin pystyttiin lisäämään myös kaupunkilaisten tietoisuutta vammaisista ja vammaisuudesta. Kartoitusta varten lähetetyistä kyselyistä kävi ilmi, että niin vammaisjärjestöjen paikallisyhdistysten jäsenet, keravalaisten lasten vanhemmat kuin vammaispalvelujen piirissä olevat asiakkaat kokevat tiedon ja neuvojen saannin vaikeuden yhdeksi ongelmaksi Keravalla (Keravan vammaisneuvosto 2001). 5.1 Vammaispalvelujen hajanaisuus tavoitteena palvelujen selkiyttäminen Osallistuin Vammaispoliittisen ohjelman tekoon Työ-, työyhteisöt ja johtaminen opintokokonaisuuden harjoittelujaksolla. Kokosin erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille tehtyä kyselyä päivähoito- ja koulupalvelujen nykytilanteesta ja kehittämistarpeista. Useassa vastauksessa nostettiin esille tiedon saannin vaikeus (Sippo 2001). Vanhemmilla on tunne, että saadakseen tietoa, on juostava luukulta luukulle, koska ei ole selkeästi yhtä toimipistettä, josta saisi kaiken tarvittavan tiedon. Toisin sanoen tietoa saa, jos tietää, mistä hakea ja, jos on voimia etsiä ja kysellä. Lapsiperheitä palveleva järjestelmä on monipuolinen, laaja ja alueellisesti kattava. Järjestelmän kokonaisuutta ei kuitenkaan ole suunniteltu, vaan jokaisella toimipisteellä on oma historiansa, tavoitteensa, ammattiryhmänsä ja pääasiallinen asiakaskuntansa sekä näiden perusteella muokkautuneet työmenetelmät. Toimipisteillä on myös omat tapansa määritellä ongelmat ja valita toimintatavat. (Rantala 2001, 31.) Perheet asioivat lukuisten ammattilaisten kanssa, jolloin yksittäisen ihmisen asioita hoidetaan yhtä aikaa monessa organisaatiossa. Kukaan ei koordinoi palveluja yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Tarvittavan tuen löytäminen on tämän takia usein vaikeaa. Palvelujen kokoaminen on kuin palapelin rakentamista ja osa paloista voi olla

23 19 hukassa. Monet perheet voivat olla vailla palveluja, koska eivät tiedä, mitä on tarjolla ja miten erilaisten palvelujen piiriin voisi hakeutua. (Rantala 2001, 32.) Palvelujen hajanaisuuden kokevat sekä työntekijät, että perheet hankalaksi. Perheet ovat tuoneet erilaisissa selvityksissä esille tarpeen ja toiveen yhdestä työntekijästä, jonka puoleen voisi kääntyä ja joka auttaisi asioiden organisoinnissa, informoinnissa ja palvelujen järjestelyissä (Rantala 2001, 32). Useissa tutkimuksissa on todistettu, että vammaisten lasten perheiden saama tuki ja neuvonta ovat olleet riittämättömiä (Somerkivi 2000, 84). Keravalla vanhemmille tehdyssä kyselyssä tuotiin esille muun muassa seuraavaa (Sippo 2001).: Toivon, että Keravalla selkiytyisi asiat niin, että tietäisi, kuka hoitaa asioita ja että ne myös tulee hoidettua! Nyt tuntuu, että saa itse soitella ja kysellä asioita ja siltikään ne eivät edisty, kun ei tiedetä, kenelle ne kuuluu ja miten asiat hoidetaan. Menee paljon energiaa pelkkien asioiden selvittelyyn, kun on jo muutenkin väsynyt. Tarvitsemme terveyspalveluneuvojan ja asiamiehen. Henkilön, joka tuntee lapsemme vamman, on yhteydessä lääkäreihin ja kuntoutuspalvelujen tarjoajiin. Pitää langat käsissään niin, että lapsemme saa kuntoutusta ja me vanhemmat voimia. Palvelujen hajanaisuutta pyritään vähentämään, sillä uuteen hallitusohjelmaan on kirjattu pitkäaikaissairaitten ja vammaisten henkilöiden palveluohjauksen kehittäminen. Lastensuojelun Keskusliiton toiminnanjohtaja Mauri Upanteen mukaan perheet saisivat palveluohjauksen avulla tarvitsemaansa tukea joustavasti palveluohjaajan koordinoimana. Lasten vanhemmat voisivat yhdessä työntekijän kanssa suunnitella lapsen hoitoa ja kuntoutusta. (Kiviniemi 1999, 4-5.) Palveluohjaus on kuitenkin vain ensiaskel palvelujen koordinoimisessa eikä se poista lainsäädännön monimutkaisuutta ja pirstaleisuutta (Rantala 2001, 32).

24 20 Lainsäädäntö vaatisi rakenteellisen ja asiakkaiden tarpeista lähtevän kokonaisuudistuksen ollakseen eheä, selkeä ja jokaisen kansalaisen ymmärrettävissä (Kurki, Lahermaa 2000, 23). Pelkkä lain ymmärtäminen ei aina riitä, sillä asiat tapahtuvat harvoin suoraan niin kuin laissa sanotaan. Jokainen asiakas on kuitenkin aina erilainen. (Arkko 5/2001.) 5.2 Vammaispalveluesitteen laatiminen Opinnäytetyöni tarkoituksena on tuottaa Keravalle lasten ja nuorten vammaispalveluja kokoava esite. Tarve esitteelle nousi Keravan vammaispoliittista ohjelmaa laadittaessa, jolloin tutustuin Keravan lasten ja nuorten vammaispalveluihin. Keravalla ei ole aiemmin tehty vammaispalveluja kokoavaa esitettä, ja koska palautettujen kyselyjen välityksellä aistittu vanhempien tiedon tarve oli niin voimakasta, tuntui esitteen laatiminen tarkoituksenmukaiselta ja työyhteisöä palvelevalta. Esite on ensisijaisesti tarkoitettu vammaisten lasten ja nuorten vanhemmille, mutta yhtä lailla se voi toimia myös vammaisten parissa työskentelevien apuna. Esitteessä on kerrottu vammaispalvelulain mukaisista peruspalveluista; päivähoito,- koulu, -kuntoutusja harrastusmahdollisuuksista. Siinä on lyhyet kuvaukset palveluista sekä yhteystiedot palvelun tuottajiin. Liitteenä on myös lista muutamien vammaisjärjestöjen yhteystiedoista. Esitettä on aloitettu työstämään keväällä Apuna on alusta alkaen ollut Keravan kaupungin työntekijöitä, erityisesti sosiaali- ja terveystoimesta. Heiltä olen saanut opastusta sekä perustietoja vammaispalveluista Keravalla. Tietojen saamisen kannalta on ollut tärkeää olla yhteydessä monen eri tahon kanssa. Olen ollut yhteydessä vammaispalveluista vastaaviin sosiaalityöntekijöihin, terveyskeskuksen kuntoutustyöryhmän työntekijöihin sekä terveyskeskuksen osastonhoitajaan. Neuvolan, Uudenmaan erityishuoltopiirin, Keravan kaupungin liikuntatoimen, päivähoidon ja peruskoulun sekä seurakunnan työntekijöihin olen myös ollut yhteydessä. Muina lähteinä on ollut eri tietolähteistä kerättyä kirjallista tietoa, muun muassa vammaisten palveluja käsitteleviä kirjoja, aiempia tutkimuksia vammaispalvelujen toteutumisesta sekä alan lehdistä ja

25 21 muista julkaisusta sekä internetistä kerättyä materiaalia. Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/87) on esitettä tehtäessä ollut kirjallisuuden päälähteenä. Palautetta esitteestä olen saanut Keravan kaupungin kahdelta vammaispalveluista vastaavalta sosiaalityöntekijältä, joista toinen on tällä hetkellä virkavapaalla ja toimii Uudenmaan erityishuoltopiirin tehtävissä ja toinen on hänen sijaisensa vammaishuollossa Keravalla. Olen saanut palautetta myös Keravan terveyskeskuksen osastonhoitajalta, joka on toiminut vammaisten lasten ja nuorten parissa ja on kiinnostunut heidän asioistaan. Lisäksi yksi keravalainen vammaisen lapsen vanhempi on antanut kirjallista palautetta esitteestä ja hyödyllisiä käytännön neuvoja sisällön rakentamisesta vanhempia palvelevammaksi. Palaute on pääasiassa ollut positiivista. Sisältöä on kuvattu kattavaksi ja sisällysluetteloa selkeäksi. Esite tullaan painamaan Keravan kaupungin painossa, kaupungin rahoittamana. Jakelusta ei ole vielä lopullista päätöstä, mutta alustavien suunnitelmien mukaan esite olisi saatavilla neuvoloissa, terveyskeskuksen kuntoutusosastolla ja mahdollisesti päivähoidon sekä peruskoulun yksiköissä. Esitteen painaminen tapahtuu vasta opinnäytetyön valmistumisen jälkeen. 6 SEURAKUNNAN TOIMINNAN MAHDOLLISUUDET Seuraavassa kappaleessa pohdin kirkon ja seurakunnan työn mahdollisuuksia vammaistyössä. Pohdinta perustuu osittain Keravan seurakunnan diakonin kanssa käytyyn keskusteluun ja Keravan seurakunnan tilanteeseen. Vammaispalveluesitettä tehdessäni olin yhteydessä Keravan seurakunnan diakoniin. Keskusteluissamme kävi ilmi, että Keravan seurakunta ei tällä hetkellä juuri järjestä toimintaa vammaisille lapsille ja nuorille. Erilaista

26 22 kerhotoimintaa on yritetty, mutta huonoin tuloksin. Lakisääteinen rippikoululeiri kehitysvammaisille nuorille järjestetään joka vuosi, muuta toimintaa ei juuri ole. Seurakunta luottaa tällä hetkellä eri järjestöjen pitävän huolta harrastetoiminnan organisoimisest ja on kokenut, että sen järjestämä oma ohjelma ei enää palvele vammaisia henkilöitä (Käyhkö 2001). Vammainen on ihminen, joka haluttaisiin mukaan samaan toimintaan kuin muutkin seurakuntalaiset. Ohjelmaa ei haluttaisi erikseen jaotella. Toisaalta seurakunnan diakoni painottaa, että työntekijät ovat avoimia ehdotuksille. Ideaalia olisikin, että toiveet toiminnan järjestämisestä tulisivat vammaislta itseltään. Tulkki- ja opasapua voidaan tarvittaessa järjestää. (Käyhkö 2001.) Vaikka vammaisryhmät yhdessä kaupungissa eivät välttämättä ole kovin suuria, olisi mielestäni tärkeää, että seurakunnan työntekijöillä olisi jonkinlaista perustietoa vammaisuudesta ja vammaisten ihmisten kohtaamisesta. Vammaisten kohtaamisessa tärkeintä on nähdä vammainen ensisijaisesti ihmisenä. Vammaisuus on vain yksi ominaisuus. Sen perusteella ei saisi liikaa luokitella eikä arvioida ihmistä. Seurakunnan toiminnan järjestämisessä vammaisille ongelmana on todennäköisesti se, että koska ryhmät ovat pieniä, eivät resurssit riitä toiminnan järjestämiselle lapsille, nuorille, aikuisikäisille ja ikäihmisille erikseen. Vaihtoehtona tällöin on yhdistää ryhmät tai liittää vammaisten ja ei-vammaisten ryhmät. Tämä tarkoittaa usein sitä, että vammaisten nuorten ryhmä yhdistetään seurakunnan ikäihmisten ryhmään. Tämä johtaa siihen, että nuoret eivät ehkä koe toimintaa mielekkääksi ja jättäytyvät toiminnan ulkopuolelle. Toisaalta vammaisten nuorten saattaa olla mahdotonta selviytyä esimerkiksi ei-vammaisille nuorille tarkoitetussa lennokkiryhmässä tai muussa toiminnaltaan erityisiä taitoja vaativassa harrasteryhmässä. Seurakunta on heittänyt pallon vammaisille. Se odottaa aktiivisuutta ja konkreettisia ehdotuksia siitä, mitä toiminta voisi olla. Keravan seurakunnan diakonin mukaan ehdotusten myötä toiminnan järjestämisessä pätee kysynnän ja tarjonnan laki. Myös vammaisten tulisi näin ollen olla aktiivisia. Lasten ja nuorten kohdalla tämä tarkoittaa yleensä sitä, että vanhempien tulisi olla

27 23 aktiivisia. Vanhemmat puolestaan odottavat eri tahojen aktiivisuutta harrastetoiminnan järjestämisessä. Heidän omat voimavaransa eivät välttämättä riitä toiminnan aktiiviseen ideointiin. Arki itsessään vie niin paljon voimia. Vammaisten lasten perheiden arki ei ole helppoa. Siihen liittyy paljon kysymyksiä, pelkoa tulevaisuudesta, yksinäisyyttä ja ajoittain myös syyllisyyttä. Näitä tunteita pitäisi päästä jakamaan yhtä lailla kuin ilon ja onnenkin kokemuksia, joita toki myös mahtuu perheiden arkeen. Vanhemmat voivat tarvita yksityisiä keskusteluja, joita seurakunta voi tarjota diakoniatyön kautta. Perheet voivat varata ajan diakonin vastaanotolta keskustelua varten. Uskon, että vertaistuen tarjoaminen vanhemmille olisi arvokasta tukea. Kokoamassani kyselyssä esille tuotiin toiveita vanhemmille tarkoitetuista yhteisistä kokoontumisista. Erilaiset vammaisjärjestöt tarjoavatkin vertaistuen mahdollisuuksia, mutta myös seurakunnan ammattitaitoa voisi tässä kohtaa hyödyntää. 7 POHDINTA Vammaistyö on kiinnostanut minua siitä asti kun aloitin opinnot Diakoniaammattikorkeakoulussa syksyllä Valitsin suuntautumisvaihtoehdokseni vammaisuuden ja suoritin siihen liittyvät opintoviikot syksyllä 1999 Helsingin Alppikadun yksikössä. Harjoittelujaksolla kehitysvammaisten nuorten luokalla tutustuin vammaisuuteen ensi kertaa käytännön tasolla ja kiinnostukseni vammaistyötä kohtaan kasvoi. Kohtasin omien ennakkoluulojeni lisäksi myös kanssaihmisten ennakkoluuloja muun muassa kulkiessani luokan nuorten kanssa Järvenpään kaduilla ja ostoskeskuksessa. Vammaisuus kuuluu asioihin, joista mieluummin vaietaan kuin keskustellaan. Vammaisuus on usein vieras, outo ja samalla pelottava asia niille, jotka eivät tiedä vammaisuudesta tai tunne ketään, joilla on jokin vamma tai vajavuus. Vammaisuutta ei konkreettisesti kohtaa ellei joudu lähipiirissä kokemaan läheisen vammautumista tai ole kansalaisena aktiivisesti puolustamassa vähemmistöryhmien oikeuksia, joihin vammaisetkin kuuluvat.

28 24 Puute, millaisena se nyt sitten esiintyneekään, nähdään ihmisessä aina negatiivisena ominaisuutena. Sen aiheuttamia haittoja pyritään lieventämään, ellei ongelman ytimeen eli vajavuuteen itseensä mitenkään voida vaikuttaa. Vammaisten osalta fyysisen, toiminnalllisen ja sosiaalisen vajavuuden tai haitan vähentämiseen tähdätään kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen keinoin. Nämä toimenpiteet voidaan määritellä jonkinlaiseksi selviytymiskoulutukseksi, johon vammaiset osallistuvat. Niillä pyritään lisäämään vammaisen omia mahdollisuuksia parempaan elämänhallintaan. Vammaisen elämässä ympäristötekijät (henkilön lähipiirin ja toimintaympäristön suhtautuminen vammaisuuteen) vaikuttavat eniten heidän elämänhallintaansa. Paljon merkitsee myös se, miten elinympäristön fyysiset puitteet on rakennettu eli onko esimerkiksi liikkuminen tai mahdollisimman pitkälle suunniteltu omatoiminen peseytyminen mahdollistettu vai joutuuko vammainen henkilö kaikissa toiminnoissaan turvautumaan toisten ihmisten apuun. Vammainen ihminen ei välttämättä koskaan kokonaan integroidu yhteiskuntaan eikä hänen hyvinvointinsa taso kohtaa muiden kansalaisten hyvinvoinnin tasoa. Hyvinvoinnin aste on kuitenkin eri ihmisillä hyvin erilainen. Vaikka vammaisten taloudellinen ja muu yhteiskunnallinen asema tai koulutuksen taso estäisikin heitä saavuttamasta samaa tarpeiden tyydytyksen tasoa kuin muut yhteiskunnan jäsenet, se ei silti tarkoita sitä, että kaikki vammaiset ihmiset automaattisesti syrjäytyisivät muusta yhteiskunnasta. Vaikka vammaisuus koskettaa totaalisesti ihmisen elämää, on se kuitenkin vain yksi elinoloja ja hyvinvointia muokkaava seikka. Tämän lisäksi muita hyvinvointiin vaikuttavia tekijöitä on lukuisia, eikä vammaisuus välttämättä ole niistä dominoivin. Opinnäytetyötä tehdessäni olen tutustunut vammaispalveluihin, joita vammaiset henkilöt voivat vammaispalveluista säädetyn lain perusteella saada. Vammaispalvelulaki, niinkuin oman kokemukseni mukaan lait yleensä, on monimutkainen. Kirjoista voi lukea, mihin palveluihin on oikeutettu ja millaisin perustein, mutta todellisuudessa palvelun saaminen voi olla monenkin mutkan takana. Vammaisten lasten perheiden kohdalla esteenä palvelun saannille voi olla vain tiedon puute tai väsymys, joka estää tiedon hakemista, koska erään

29 25 vanhemman sanoin: palveluista ja oikeuksista taisteleminen on kovaa työtä. Miksi näin on? Miksi vammaispalvelulain yleinen periaate, jossa vammaisuudesta aiheutuvat lisäkustannukset maksetaan täysimääräisinä tuloihin tai varallisuuteen katsomatta julkisista varoista, ei aina toteudu? Miksi lakisääteisistä oikeuksista pitää taistella? Yleinen selitys on, että kunnalla ei ole määrärahoja palvelun mahdollistamiseksi, vaikka kunnalla on tietyistä vammaispalvelulain mukaisista palveluista ja tukitoimista säädetty erityinen järjestämisvelvollisuus, jonka mukaan palvelua on tarjottava määrärahoista riippumatta. Vammaispalvelulaki olisi hyvinkin edistyksellinen, jos se toteutuisi niinkuin on kirjoitettu. Nyt laki toteutuu kokonaisuudessaan vain jos kunnalla on palveluihin taloudelliset resurssit. Tekemäni lasten ja nuorten vammaispalveluesitteen myötä olen saanut kuvan siitä, millaista on elämä perheessä, jossa on vammainen lapsi. Vanhempien kokemuksia palvelujärjestelmän toimivuudesta sain lukea vanhemmille tehdyn kyselyn vastauksista. Perheiden tuntemuksiin vammaisen lapsen syntymän jälkeen ja lapsen kasvaessa olen tutustunut kirjallisuuden välityksellä. Vammaisen lapsen syntymä perheeseen on yleensä odottamaton asia. Se aiheuttaa vanhemmissa surua, pettymystä ja pelkoa tulevaisuudesta. Jokainen perhe sopeutuu vammaisuuteen, uuteen perheenjäseneen ja uuteen tilanteeseen eri tavalla. Alkuvaiheessa saatu tieto lapsen vammaisuudesta on usein hyvin lääketieteellinen, eivätkä vanhemmat ehkä osaa odottaa muutakaan. Mieleen jää varmasti paljon kysymyksiä: Miten selviämme arjessa? Mitä vammaisuus tarkoittaa käytännön elämässä? Minkälaista apua perheemme voi saada? Keravalaiset vanhemmat kertoivat kyselyn vastauksissa, että heti vammaisen lapsen syntymän jälkeen oltiin kyllä kiinnostuneita perheestä ja sen selviämisestä, mutta lapsen kasvettua ja ongelmien lisäännyttyä kiinnostus loppui. Vammaisuuden aiheuttamiin järjestelyihin tottuminen vie oman aikansa. Perhe tarvitsee henkilöä, jolla on aikaa kuunnella ja opastaa sekä antaa vammasta ja sen seurauksista riittävästi oikeaa tietoa. Vanhemmille tulee antaa mahdollisuus vammaisuuteen liittyvien tunteidensa läpikäymiseen sekä tarjota apua