Vaikeavammainen mies kuntoutuspalveluiden asiakkaana

Transkriptio

1 P U H E E N V U O R O Tiina Notko Vaikeavammainen mies kuntoutuspalveluiden asiakkaana Johdanto Tutkin vaikeavammaisten miesten elämää Suomessa kesällä 2007 haastateltujen kah deksan miehen kertomusten pohjalta. Pyrin ymmärtämään heitä erilaisten yhteisöjen jä seninä sekä oman kuntoutuksensa suunnit telijoina ja toteuttajina. Siihen, kuinka suku puoli näyttäytyy heidän kerronnassaan, en kiinnitä vielä tässä puheenvuorossa erityistä huomiota. Kerron ensin nuorista aikuisis ta vaikeavammaisista miehistä kertojina ja henkilökohtaiseen haastatteluun vastaajina. Seuraavaksi kysyn, miksi he kokivat tietyt asiat kuntoutuksessaan erityisen tärkeiksi ja miten nämä asiat vaikuttivat heidän autono miantunteeseensa ja osallistumismahdolli suuksiinsa. Pohdin muutaman esimerkin kautta, ovatko asiakkaan ja palvelun jär jestäjän tai toteuttajan tarpeet ja tavoitteet yhteneviä ja mitkä tarpeet ohjaavat lopullis ta toteutusta. Tavoitteenani on miesten ko kemusten ymmärtämisen kautta kiinnittää lukijan huomiota mahdollisuuksiin tukea vaikeavammaisten miesasiakkaiden aktiivis ta osallisuutta sekä heidän motivaatiotaan omassa kuntoutuksessaan. Aineisto koottiin ison tutkimushank keen yhteydessä, jossa olin tutkijana. Tut kimme Kansaneläkelaitoksen (Kela) tilauk sesta ja rahoituksella vaikeavammaisten ihmisten kokemuksia toteutuneesta lääkin nällisestä kuntoutuksesta. Tämä laaja tutki mus oli osa vielä isompaa Kelan hanketta, jonka tavoitteena on arvioida ja kehittää Kelan kustantamaa kuntoutusta. Tutkimus ryhmäämme kuului neljä tutkijaa Kuntou tussäätiöstä ja neljä Lapin yliopistosta. Tut kimuksen raportti on nimeltään Asiakkaan äänellä. Odotuksia ja arvioita vaikeavam maisten lääkinnällisestä kuntoutuksesta. (Järvikoski, Hokkanen ja Härkäpää 2009.) Neljä rivitutkijaa jatkaa omaa väitöskirja työtään ainakin osittain tämän tutkimuksen aineistojen pohjalta. Oman tutkimukseni ai neistoksi valikoitui kahdeksan miestä, joista itse haastattelin viisi ja kollegatutkija Pirjo Nikkanen kolme. Omissa haastattelutilan teissani olin tietoinen omasta tutkimusin tressistäni, sen sijaan kollegan tekemät haas tattelut otin mukaan jälkeenpäin. Tutkittavat olivat kokeneita kuntoutujia Tutkimistani kahdeksasta miehestä kol me sairasti etenevää lihassairautta ja kaksi nivel reumaa. Heidän sairautensa oli alka nut jo lapsuudesta. Yksi mies oli synnyn Kuntoutus

2 näisesti vaikeasti liikuntavammainen CPvamman vuoksi, yksi oli nuorena aikuisena sairastunut etenevään MS-tautiin, yksi oli vammautunut lähes 10 vuotta aiemmin ai vohalvauksen vuoksi. Heillä kaikilla oli jo vuosien, ellei vuosikymmenten, kokemus vaikea vammaisten kuntoutuspalveluista. Alkuperäisessä tutkimusotannassa kriteeri nä oli, että vastaajat olivat saaneet myöntei sen päätöksen Kelan kustantamaan vaikea vammaisten lääkinnälliseen kuntoutukseen vuonna Suurin osa miehistä asui Etelä-Suomessa, isossa kaupungissa tai pienellä paikkakun nalla. Kahdella heistä oli vaimo ja lapset, yk si asui kahdestaan vaimonsa kanssa, kolme oman vanhempansa tai vanhempiensa kans sa ja kaksi asui yksin. Miesten käyttämiä lääkinnällisen kun toutuksen muotoja olivat fysioterapia, toi mintaterapia, puheterapia, kuntoutusohjaus, sopeutumisvalmennus ja laitoskuntoutus. Terveydenhuollon hankkimia apuvälineitä oli kaikilla. Vammaispalvelulain mukaisia kuntoutuspalveluita olivat ainakin henkilö kohtaisen avustajan palkkaus, asunnon muutostyöt ja kuljetuspalvelut. Useimmat heistä olivat jossain vaiheessa saaneet myös Kelan kustantamaa ammatillista kuntoutus ta. Vain yksi heistä oli haastattelun aikaan edelleen palkkatyössä. Vammaisuus oli haastatteluissa yllättävän vähän esillä Haastattelujen kesto oli lyhimmillään runsas tunti ja pisimmillään kolme tuntia. Kirjoi tettua tekstiä näistä kertyi 250 sivua. Mies ten halu puhua yllätti meidät. Tässä saimme itsemme kiinni kulttuurisesta ennakko asenteesta, että miehet eivät puhu. Haasta teltava kahdeksan miehen ryhmä oli valikoi tunut. He olivat ensinnäkin allekirjoittaneet omalla nimellään kyselylomakkeen lopussa olleen alustavan haastattelusuostumuksen. Vain kaksi miestä, joilta haastattelua pyysin, jäivät haastattelematta. En saanut heihin uudelleen yhteyttä ensimmäisen puhelun jälkeen. Toinen heistä oli ikänsä vaikeavam maisena elänyt selkäydinvammainen mies, jonka vammaisuus oli Kelan mukaan muut tunut lieväksi ja jolta näin oli evätty Kelan kustantama vaikeavammaisten lääkinnälli nen kuntoutus. Hän oli täyttämänsä kysely lomakkeen mukaan tästä erittäin vihainen. Tutkimukseen valikoitujen kahdeksan mie hen voi olettaa edustavan vuotiaista vaikeavammaisista miehistä rohkeimpia ja aktiivisimpia, ainakin mitä tulee kuntou tuksen asiakkuuteen. Haastatellut miehet pääsääntöisesti olivat siis todella asiassam me kuntoutujan aseman kehittämisessä mukana. Haastattelun aluksi pyysimme miehiä kertomaan vapaasti ajatuksiaan vaikeavam maisena ja kuntoutujana olemisesta. Useim mat heistä puhuivat oma-aloitteisesti pitkään ja laveasti, pisin miehen avauspuheenvuoro kesti noin tunnin. Tämä puheenvuoro kä sitteli pääasiassa opiskelua ja työhistoriaa. Vammaisuus ei tullut tässä puheessa ol lenkaan esille, vaikka se oli ollut miehen mukana koko hänen aikuisikänsä ajan. Se sai merkityksensä vasta, kun keskustelu kääntyi haastateltavankin tiedossa olevaan varsinaiseen aiheeseen eli kuntoutukseen. Hän puhui aiemmasta ja nykyisestä pari suhteestaankin vasta ammatillisten asioiden 34 Kuntoutus

3 jälkeen. Kaikkien miesten haastattelut eivät noudattaneet tätä tärkeysjärjestystä, mutta yhteistä kaikille oli, että oma vammaisuus sai vähemmän tilaa kuin mitä odotin. Yksi heistä puhui pääasiassa parisuhdeasioista; siinäkin puheessa vammaisuudella oli varsin vähäinen merkitys. Vapaan puheen eli nar ratiivisen haastatteluosuuden jälkeen pyy simme haastateltaviamme kertomaan vielä tarkemmin joitain kuntoutuspalveluihin ja asiakkuuteen liittyviä asioita. Haastatelta vien puheeseen vaikutti luonnollisesti, että me molemmat haastattelijat olimme keskiikäisiä naisia. Saadun aineiston perusteella vaikuttaa siltä, että meille oli helppo puhua. Useimmat kertoivat varsin intiimejäkin asioi ta ja tuntemuksia. Miehet olivat kokeneet saamansa kun toutuksen itselleen tarpeelliseksi ja hyödyl liseksi. Oman kuntoutuksensa suunnitte luun he olivat osallistuneet eri tavoin, kukin pääasiassa oman toiveensa mukaisesti. Joku heistä oli suunnittelussa aktiivinen subjekti, joka tiesi, mitä tarvitsi ja oli motivoitunut si tä käyttämään. Joku toinen ei pitänyt useam paa kuntoutuspalvelua itselleen tarpeellisena eikä halunnut olla aktiivisesti kuntoutustaan suunnittelemassa, vaan toteutti mielellään sitä, mitä asiantuntijat hänelle suosittelivat. Laitoskuntoutus mahdollistaa vertaistuen ja monipuolisten palveluiden kokeilun Kuvaan seuraavassa tarkemmin muutamas ta kuntoutuspalvelusta saatuja kokemuksia. Nämä kuntoutuspalvelut ovat laitoskuntou tus, asunnonmuutostyöt ja kuljetuspalvelut. Haastatellut osasivat kuvata laitoskun toutuksen hyötyjä erittäin havainnollisesti ja seikkaperäisesti. Kaksi heistä oli saanut Kelalta yllätyksenä päätöksen, että heidän laitoskuntoutuksensa on vaihdettu kun toutussuunnitelmasta poiketen lisäykseen avofysioterapian määrässä. Toinen heistä oli todellakin toivonut myös lisäystä avo fysioterapian määrään, mutta ei hänkään missään nimessä ollut valmis vaihtamaan laitoskuntoutusta avokuntoutukseen. Mo lemmat kokivat asian varsin raskaasti. He olivat taistelleet vuosia hyväksi kokemansa laitoskuntoutuksen puolesta, ja molemmat olivat myös taistelun voittaneet. Tästä joh tuen he olivat todella perusteellisesti pohti neet laitoskuntoutuksen merkitystä itselleen. Toisaalta haastatelluissa oli myös sellaisia, jotka eivät pitäneet laitoskuntoutusta joko ajankohtaisesti tai ollenkaan itselleen tar peellisena. Miesten kuvaamia laitoskuntoutuksen hyötyjä oli useita. Olennaisimpana näyttäy tyi vertaistuki. Vaikka vammaiset ihmiset toimisivat aktiivisesti muiden vammaisten parissa esimerkiksi järjestötoiminnassa, laitoskuntoutus saattaa usein olla ainoa ti laisuus, jolloin he todella merkityksellisesti voivat saada ja antaa vertaistukea. Kuntou tuskursseilla tähän järjestetään erikseen tilai suuksia ja näin madalletaan kynnystä ottaa henkilökohtaisia kokemuksia ja kysymyksiä puheeksi. Vertaistuen hyöty vastaajille siirtyi niin fyysisiin, psyykkisiin kuin sosiaalisiin kin kuntoutustekijöihin. Miesten mukaan vertaistuessa olennaista on, että siinä kun toutuja on myös antavana osapuolena. Miehet kertoivat päässeensä laitos kuntoutusjaksoilla kokeilemaan sellaisia Kuntoutus

4 palveluita tai toimintoja, joiden pariin he eivät muuten olisi päässeet. Äärimmäisiä esimerkkejä oli laitesukellus, mutta myös tavanomaiset apuvälinepalvelut mahdollis tuvat laitosolosuhteissa joskus paremmin kuin muuten. Kuntoutuslaitoksessa voidaan valvotusti kokeilla erilaisia vaihtoehtoisia apuvälineitä usean vuorokauden ajan. Yksi kuntoutuja mainitsi sovittaneensa kuntou tuslaitoksessa pyörätuolia, jonka avulla voi nousta seisoma-asentoon, esimerkiksi ylet tyäkseen keittiön yläkaappiin. Myös erilai sia lääkehoitoja tai muita hoitoja voi kokeilla laitoksessa turvallisesti. Yksi miehistä kokeili näin intensiivistä sähköärsytyshoitoa. Kuntoutusjaksot toimivat sosiaalisen aktiivisuuden ylläpitäjinä Kerran tai kahdesti vuodessa toteutuvalla laitoskuntoutusjaksolla voidaan tehdä kun to- ja toimintakykytestejä. Yksi kuntoutuja kertoi tällä olleen hänelle erityisen motivoiva vaikutus. Jakson aikana saadaan myös inten siivinen piikki koko kuntoutusohjelmaan, kun kaikkia kuntoutusmuotoja voidaan to teuttaa lähes päivittäin. Näin voidaan edistyä sekä yleisen toimintakyvyn että yleiskunnon eri alueilla. Tehokkaaseen allasvoimisteluun ei esimerkiksi MS-tautia sairastavalla vas taajalla ollut mahdollisuutta muulloin kuin laitosjaksoilla. Laitoskuntoutusjaksoilla oli suuri merki tys koko vuoden rytmittäjänä ja henkisen ja sosiaalisen aktiivisuuden ylläpitäjänä. Mie het kuvasivat jaksoilla olevan hauskaa. Tässä saattaa olla monelle kuntoutujalle laitoskun toutuksen suuri hyöty. Voiko tästä päätellä, että he tarvitsisivat muuta sosiaalista toi mintaa kuin kallis lääkinnällinen kuntoutus kuntoutuslaitoksissa? Ainakaan miehet eivät tuoneet esiin halukkuutta lähteä varta vasten järjestetylle vammaisten miesten virkistys kurssille. Ehkä tätä virkistyspuolta ei nähdä niin tärkeänä. Asunnon muutostöillä haetaan riippumattomuutta muista Asunnon muutostyö- ja kuljetuspalveluky symyksiä pohdin vain yhden sähköpyörä tuolilla liikkuvan miehen kokemusten kaut ta. Hänen kotitalonsa kaikki kylpyhuoneet uusittiin. Taloyhtiön remontin yhteydessä kunnan vammaispalvelutyöntekijä kysyi tämän kuntoutujan vamman vuoksi tarvit tavista yksilöllisistä tarpeista. Näin toimi en mahdolliset vamman vuoksi tarvittavat muutostyöt voidaan joskus hoitaa muiden töiden ohessa jopa täysin ilman kustan nuksia. Haastateltu kertoikin, että tarvitsee pyykinpesukoneen alle korotuksen, jotta voi käyttää konetta itsenäisesti milloin vain. Vammaispalvelun työntekijä oli kuitenkin arvioinut, että korotus ei ole olennaisen tar peellinen. Tämän työntekijän mukaan ne työvaiheet, joita mies ei voinut tehdä itsenäi sesti, voitaisiin ajoittaa siihen ajankohtaan, kun vammaispalveluna palkattu avustaja on paikalla joitakin tunteja viikoittain. Miehelle oli kuitenkin erityisen tärkeää, että hän saisi toimia mahdollisimman riip pumattomana muiden ihmisten avusta. Sen vuoksi hän sopi yksityisen remonttimiehen kanssa, että tämä teki tarvittavan muutos työn taloyhtiön remontin jälkeen, ja maksoi työn itse. 36 Kuntoutus

5 Kuljetuspalvelu ei ole vain kuljetusta Kuljetuspalveluasiassa mies kertoi hyvin laajasti ja havainnollisesti vammaisten pa rissa paljon keskustellusta asiasta, eli matka palvelukeskusten toiminnasta vammaisten ihmisten tarpeiden valossa. Hän oli käyttä nyt kuljetuspalveluna tuttujen taksimiesten palveluja niin kauan kuin kyseiset palvelut ovat olleet olemassa. Hänen varsin säännöl liseen elämäänsä oli kehittynyt rytmi; hän suoritti kerran kuukaudessa kaikki asiansa yhdellä, noin kolmen tunnin rupeamalla. Taksikierroksen kohteet ja lähtöajat sovittiin ja toiminta oli sujuvaa ja luotettavaa. Taksin kuljettaja toimi myös avustajana silloin, kun oli ostettava jotain isompaa, mitä ei voinut kuljettaa pyörätuolin repussa. Kuljettajan ja kuljetettavan suhde oli myös henkilökohtai nen ystävyys- ja vuorovaikutussuhde. Tyypillisen asiointikierroksen seikka peräisestä kuvauksesta pystyin helposti ym märtämään sittemmin tulleen muutoksen merkityksen asiakkaan itsenäisyyteen ja suunnitelmalliseen toimintaan. Asia muut tuu kokonaan, kun kunnan kehittämistoi minnan seurauksena kuljetus on keskite tysti järjestetty paikasta A paikkaan B. Mies kertoi kokevansa itsensä postipaketiksi, joka kuljetetaan ja jätetään jonnekin. Hän tunsi olonsa turvattomaksi, kun ei voinut tietää, mikä taksi tulee hänet asioiden hoidon jäl keen hakemaan. Myös se, milloin hänet tark kaan ottaen haetaan, jäi usein epäselväksi. Asunnonmuutostöissä käytetään aina yksilöllistä harkintaa ja asiakaslähtöisyyttä. Ratkaisut ovat hyvinkin yksilöllisiä ja nii den perusteet pohjautuvat paljolti asiakkaan kykyyn ja haluun ilmaista tarpeensa perus tellusti. Myös päättäjän puolella on aina in himillinen ihminen, joka ymmärtää joskus paremmin, joskus huonommin toista ihmis tä. Matkapalvelukeskusten toimintaa on saa dun palautteen perusteella kovasti kehitetty. Monet asiakkaat ovat esimerkiksi saaneet yksilöllisen luvan tilata itse kyytinsä suo raan kuljettajilta, kun se on ollut perusteltua. Olennaista on kuitenkin näiden esimerkki en kautta ymmärtää, miten yksittäiset asiat saattavat vaikuttaa suurestikin yksilön riip pumattomuuden ja autonomian tunteeseen. Kuntoutujan kuuleminen johtaa hyvään lopputulokseen Kuvatuissa tilanteissa on ainakin näennäi sesti määräävänä yksilön ja yhteiskunnan eturistiriita. Yksilö pyrkii mahdollisimman suureen vapauteen ja itsenäiseen toimin tatilaan. Yhteiskunta rajoittaa pyrkimyksiä taloudellisten resurssien niukkuuden vuoksi. Lopullisia taloudellisia vaikutuksia kussakin ratkaisussa on kuitenkin usein mahdotonta arvioida. Kaiken kaikkiaan vammaisen ih misen itsenäinen toimintakyky johtaa sääs töihin yhteiskunnan hoivapalveluissa. Yksit täisten palvelujen kohdalla säästöperiaatteen korostaminen johtaa joskus myös ratkai suihin, jotka eivät tosiasiassa edes lyhyellä aikavälillä vähennä kuluja. Säästöperiaate saattaakin olla vain tasapuolisuuden nimis sä noudatettua, vaikka sillä ei yksittäisen ih misen kohdalla ole mitään säästövaikutusta. Palveluiden yksilöllisyyden ja kollektii visuuden ei tarvitse olla toisensa poissul kevia vaihtoehtoja. Näin ei onneksi kovin usein olekaan. Työntekijät pyrkivät yksi löllisiin ratkaisuihin, jos järjestelmä antaa siihen mahdollisuuden. Kuntoutujalla ja Kuntoutus

6 kuntoutuspalveluiden käyttäjälläkin täytyy olla mahdollisuus muuttaa suunnitelmiaan siinä missä ihmisillä yleensä. Tämä vaatii joustokykyä palveluissa. Kaikki eivät tahdo kaikkea. Yksilöllisyys ja yksilön tarpeiden kuuleminen ei välttämättä tarkoita kustan nusten kasvua. Yleensä jo se, että ihminen tuntee tulevansa kuulluksi ja ymmärretyksi, antaa uutta toimintakykyä. Kun ihminen saa tarvitsemansa tuen, hän motivoituu itsekin tekemään enemmän. Näin tuloksena lienee kaiken kuntoutuksen tehokkuuden parane minen. Lopputulema on paljolti samaa asiaa kuin Asiakkaan äänellä -kokonaisuudessa kin: Asiakkaan tai kuntoutujan kuuleminen ja kuunteleminen, aito pyrkimys ymmärtää ihmistä ja erilaisten asioiden vaikutuksia toisiinsa, johtaa hyvään tulokseen. Kun kun toutuja tuntee työntekijöiden paneutuvan asiaan, ymmärtävän häntä ja pyrkivän sa maan tavoitteeseen, hän jaksaa itsekin tehdä enemmän. Tähänastisessa tutkimuksessani olen nähnyt erityisesti ymmärretyksi tule misen, autonomian ja osallisuuden suuren merkityksen aikuisten miesten kuntoutus motivaatiolle. Jatkossa paneudun erityisesti siihen, miten sukupuoli vaikuttaa ja näkyy miesten kokemuksissa. Kuntoutujat eivät ole sukupuolettomia, vaikka kuntoutuspalvelut pyritään tuottamaan paljolti ilman sukupuo len tiedostettua merkitystä. Minua kiinnos taa myös, mitä on olla mies pääasiassa nais ten tuottamien palvelujen käyttäjänä. Lisää aiheesta: Järvikoski Aila, Hokkanen Liisa ja Härkäpää Kristiina (toim.) (2009): Asiakkaan äänellä. Odotuksia ja arvioita vaikeavammaisten lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Kuntoutussäätiö. Helsinki. YTM, Lapin yliopiston kuntoutustieteen jatko-opiskelija Tiina Notko työskentelee kuntoutussuunnittelijana Lapin sairaanhoitopiirissä. 38 Kuntoutus