JÄSENLEHTI Hermoärsytystahdistinhoidosta s. 8. SYYSKOKOUS JA KASUILCON JUHLA LAPPEENRANNASSA s. 15

Transkriptio

1 JÄSENLEHTI Hermoärsytystahdistinhoidosta s. 8 SYYSKOKOUS JA KASUILCON JUHLA LAPPEENRANNASSA s. 15

2 FINNILCO-LEHDEN PÄÄTOIMITTAJAN PAIKKA ON AVOINNA! Jäsenlehtemme etsii itselleen vakinaista päätoimittajaa ensi syksystä alkaen (lehden numerosta 3/09 eteenpäin). Yhteydenotot toimiston sähköpostiosoitteella mennessä. Seuraava lehti ilmestyy syyskuussa Aineisto mieluiten sähköpostilla perillä viimeistään Jos aineisto lähetetään sähköpostilla, se on perille tulon varmistamiseksi lähetettävä sekä päätoimittajalle että toimitussihteerille Finnilco-lehti 2/2009 (117) 34. vuosikerta Julkaisija FINNILCO RY Avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö. Päätoimittaja Timo Kangasmaa vt. päätoimittaja Toimituspäällikkö Osmo Lindroos Toimitussihteeri Tarja Smalen Kansikuva: Pirjo Puhakka-Mäkinen Toimitus Teija Kalinainen, Jarmo Salonen Ilmoitukset Taitto Taittotalo PrintOne Mikkolantie 20, Helsinki Puh Paino Kirjapaino Gosmo Ilpoistentie 16, Turku ISSN Ilmoitushinnat 1/1 sivu 660 e 1/2 sivu 420 e 1/4 sivu 250 e 1/8 sivu 150 e Värilisä 330 e Ilmestymisajankohdat Suluissa aineiston viimeinen sisäänjättöpäivä. N:o 1 helmikuu (25.01.) N:o 2 toukokuu (10.04.) N:o 3 syyskuu (05.08.) N:o 4 joulukuu (05.11.) Aineisto päätoimittajalle mieluiten sähköpostilla. Kiitos. (Sähköpostilla lähetettäessä perille tulon varmistamiseksi sekä päätoimittajalle että toimitussihteerille) Toimitus pidättää oikeuden muokata julkaistavaksi tarjottuja tekstejä. Finnilco ry Toimisto Järjestösihteeri Tarja Smalen Santaniitynkatu 7 B 14, Kerava Puh ma-pe klo 9-13 Fax finnilco@finnilco.fi Hallitus Puheenjohtaja Helena Parila Ukonkatu 12, Karhula Puh helena.parila@finnilco.fi 1. varapuh.joht. Teija Kalinainen 2. varapuh.joht. Risto Rahkola Jäsenet Outi Laine, Hannu Luutonen, Matti Rönkkö, Anne Salmi Varajäsenet Aila Ala-Aho, Juha Järvinen, Marita Kumpulainen, Esa Leppävuori, Pirkko Manninen, Helena Rahja Rahastonhoitaja Hannu Luutonen Kunniajäsenet Sakari Aukee, Kalevi Lehikoinen, Osmo Lindroos, Elvi Teräväinen, Risto Westman, Olli Visakas Jäsenrekisteri ja osoitteenmuutokset Helena Parila Ukonkatu 12, Karhula Puh helena.parila@finnilco.fi TÄSSÄ LEHDESSÄ MM.: Hermoärsytystahdistinhoidosta mahalaukun toimintahäiriöissä...8 Auttaminen on Elvi Teräväiselle sydämen asia...10 Nolo tilanne...12 Kutsu syyskokoukseen ja Kasuilcon juhlaan 15 Svensk resumé...16 Tanssii Ipaan kanssa...17 Tiesitkö, että...19 IPAA-kurssin kuulumiset...20 Nuorisonurkka...22 Jäsenyhdistykset...25 Avannepoliklinikat...35 Loppuvuoden sope-kurssit

3 Pää toimittajalta Uudessakylässä Kevät on hiljalleen muuttumassa kesäksi. Kesä taasen tietää yhdistystoiminnan hiljentymistä. Tosin ei taideta ihan koko toimintaa naftaliiniin laittaa. Onhan meillä edessä meitä kaikkia koskettavina tapahtumina muun muassa kesäpäivät Uudessakaupungissa. Tuon lisäksi taitaa usealla yhdistyksellä olla omia yhteisiä kesäillan hyttysten hätyyttelyhetkiä. Finnilco-lehden toimitus on koko kesäisen ajan kuulolla. Ainakin sadepäivinä on tarkoitus lukea sähköpostit. Huomatkaa lehden uusi sähköpostiosoite. Luen sähköpostit ihan siltä varalta, että jos lukijoilla sattuisi olemaan sadepäivinä pulaa puuhastelusta. Taikka, saattaahan kesän aikana hellepäiviäkin olla ja varjossa voi tulla aika pitkäksi, niin ajankulukseen voi vaikka kuluttaa aikaansa kirjoittelemalla lehtemme syyspuolen numeroihin. Sitä voi kirjoitella runoja, tarinoita tai muuta julkaistavaa. Aprillipäivänä uudistui maamme lääkkeiden hinnoittelu. Uudistui tavalla, joka vaikuttaa meihin kaikkiin, jotka syömme reseptilääkkeitä. (Laitoin tuon uudistus-sanan lainausmerkkeihin varmuuden vuoksi.) Tuo uudistus taitaa olla monivaikutteisempi juttu kuin äkkiä tulee näin lääkkeiden nauttijana ajateltua. Tietenkin se on hyvä asia, jos saamme päivittäiset pikku pillerimme apteekista halvemmalla. Mutta, entäs sitten jos jonkin lääkkeen korvaaminen halvemmalla lääkkeellä ei onnistukaan? Entä onko mahdollista, että tällainen jatkuvasti sairaudenhoitoon käytettävä lääke poistetaan korvausten piiristä? Mitä silloin tapahtuu? Onko silloin ainoa vaihtoehto halpalääke? Oma lukunsa on, että apteekkarit ovat ilmoittaneet julkisuuteen heidän katteidensa pienentymisestä halpalääkkeisiin siirtymisen yhteydessä. Siinä yhteydessä mainitsivat mahdollisuudesta lopettaa sivuapteekkeja ja rukata yleisesti apteekkien aukioloaikoja. No tulemme näkemään, että onko tuo apteekkarien ennakointi tehty pahimman mahdollisuuden mukaan. Toivottavasti apteekkien toimipisteet syrjäseuduilla ja pikkukaupungeissa säilyisivät entisillä paikoilla. Eräs asia vielä, joka tuossa pillerikaupassa askarruttaa. Miten voi lääkkeiden hintalautakunta, joka kokoontuu keskimäärin kerran kolmessa kuukaudessa, päättää esimerkiksi, että laihdutuslääke poistetaan korvattavuuden piiristä. Perusteena on, että liikalihavuus on itse aiheutettua. Ehkä joissain tapauksissa saattaa niinkin olla. Mutta ei kaikki liikalihavuus ole itse aiheutettua. Entäpä jos hintalautakunta päättääkin ykskaks esimerkiksi, että kakkostyypin diabetes olisikin itse aiheutettu sairaus? Taikka lautakunta suuressa viisaudessa toteaa jonkun muun sairauden itse aiheutetuksi. Miten on mahdollista antaa jonkun lautakunnan murentaa kansanterveyslain periaatteita. Sinnehän oli aikoinaan kirjattu periaate, että reseptilääkkeet kuuluvat Kela-korvauksen piiriin. On hyvin lyhytnäköistä terveyspolitiikkaa luokitella asioita itse aiheutetuksi. Jos ylipaino saadaan yhdessä potilaan kans- sa pois, se on suuri voitto ihmisen terveydelle. Se varmasti tuo säästöjä lääkekuluissa. Ajatellaanpa vaikka kakkostyypin diabetesta, lonkka- ja muiden nivelien kunnossa pysymistä, sydänsairauksia jne. Nuo edellä luetellut ylipainon seurannaiset varmasti siirtyvät eteenpäin tai jäävät kokonaan pois jos elellään likipitäen normaalipainoisena. Mielestäni vaara piilee siinä, että lautakunta saattaa perustaa päätöksensä johonkin muuhun kuin terveydellisiin tarpeisiin ja tehdä lyhytnäköisiä päätöksiä sairauden kuin sairauden kohdalla. Kuten olette jo varmaan huomanneet, on päätoimittajan nimen kohdalla eri nimi kuin edellisessä lehdessä. Finnilcon hallitus päätti, että toimin vt. päätoimittajana tämän ja seuraavan numeron ajan. Tässä lehdessä on toisaalla ilmoitus, jossa kehotetaan kaikkia päätoimittajaksi halukkaita ilmoittautumaan. Joten syksyn hämärtyessä varmistuu lehdelle ihan oikea päätoimittaja. Hyvää kesää toivottaen Timo Kangasmaa

4 Näköala paikalta Kevättä odotellessa Kevätaika on jälleen alkamassa ja monilla ovat ajatuksissa jo kesäsuunnitelmat. Tämä vuodenaika on aina yhtä kiehtova uuden kasvun ja elämän odotuksen aika. Kevät muuttaa meitä ihmisiäkin luonnon osana. Päivien valoisan ajan piteneminen piristää talven pimeyden jälkeen ja lämpenevät kevätsäät saavat meidät helpommin liikkeelle ulos luontoon. Kevät on tuonut muutoksia myös lehden toimitukseen. Lehden päätoimittajana vuoden 2005 alusta toiminut Kai Sjölund on halunnut nyt luopua tehtävästä. Hänen tilallaan jatkaa toistaiseksi Timo Kangasmaa. Haluan kiittää Kaita kaikesta siitä työstä, mitä hän on Finnilco-lehden toimittamisen ja kehittämisen hyväksi tehnyt. Hänen ansiostaan, meillä on ollut luettavanamme laadukas ja mielenkiintoinen lehti. Viikonvaihteessa, 18.4., oli Finnilco ry:n kevätkokous Hämeenlinnassa. Tuulinen ja kylmä sää muistutti meitä vuodenajan oikullisuudesta, mutta viikonlopun tiiviin ohjelman lomassa ei olisi ehtinytkään ulos reippailemaan. Kokouksessa olivat edustettuina melkein kaikki jäsenyhdistyksemme. Oli mukava tavata tuttuja ja nähdä, että saamme toimintaan myös uusia jäseniä. Uusien jäsenien kiinnostuminen ilco-työstä on toimintamme kannalta erittäin tärkeää. Ennen varsinaista kevätkokousta kokoontuivat hallitus sekä kurssiettä lehtityöryhmä. Kurssityöryhmä tarkisti kuluvan vuoden kurs- 4 sien tilanteen ja teki vuodelle 2010 alustavia suunnitelmia, jotka se esitti hallitukselle. Lehtityöryhmä keskusteli hallituksen kokouksen jälkeen uuden päätoimittajan kanssa lehden toimittamiseen liittyvistä käytännön asioista ja lehden sisällöstä. Kevätkokous sujui rivakasti Matti Rönkön puheenjohtajuudessa Teija Kalinaisen toimiessa sihteerinä. Tärkeimpinä asioina käsiteltiin sääntöjen mukaisesti vuoden 2008 tilinpäätös ja toimintakertomus. Kokous päätti kutsua Olli Visakkaan Finnilco ry:n kunniajäseneksi. Kokouskahvien aikana oli hetki aikaa hengähtää ja vaihtaa kuulumisia ennen puheenjohtajien ja sihteerien koulutusta. Nelisenkymmentä koulutettavaa kuunteli tarkkaavaisina Risto Rahkolan opetusta yhdistystoiminnan periaatteista ja tunnusmerkeistä sekä hallituksen ja puheenjohtajan tehtävistä ja vastuusta. Hän kävi läpi myös sitä, millainen on onnistunut kokous. Teija Kalinainen kertoi osiossaan sihteerin työstä järjestöissä. Hän selvitti kokousasiakirjojen sekä toimintakertomuksen ja -suunnitelman merkitystä ja sisältöä sekä kertoi tiedottamisesta ja yhdistyksen taloudesta. Jarmo Salonen opasti meitä tietokoneasioissa. Saimme tarkkaa tietoa IP-puheluista, joita puhutaan mm. Skype-ohjelmiston avulla. Puhelut ovat edullisia, mikäli käytettävissä on kiinteä internet-liittymä. Saimme myös atk-laitteiden huolto-ohjeita ja käytännön vinkkejä ongelmatilanteisiin. Yhteisen illanvieton aloitimme hotellin ravintolassa nauttien ensin illallisen ja sen jälkeen viettäen aikaa yhdessä. Elävä musiikki tahditti tanssiaskeliamme pikkutunneille asti. Matkalla tähän Hämeenlinnan kokoukseen mietin sitä alituista kiirettä, joka on nykyisin jokaisella. Kiire näyttää olevan jopa arvomme mitta: mitä kiireisempi olet, sitä tehokkaampi ja tärkeämpi olet. Meillä ei ole aikaa edes itsellemme saatikka sitten läheisillemme. Matkallani tapahtui niin, että junat olivat pahasti myöhässä aikatauluistaan ja matkustajat joutuivat odottelemaan pitkiäkin aikoja matkansa jatkumista. Nämä viivästykset pakottivat matkustajat jäämään paikoilleen, vaikka monet tärkeät tapaamiset odottivat. Ensin tuskasteltiin tilannetta, mutta siten uskallettiin ryhtyä keskustelemaan vieraiden kanssamatkustajien kanssa. Itse huomasin, kuinka mukavaa ja rentouttavaa oli tutustua tuiki tuntemattomiin ihmisiin. Kaikki meidänkin kokoukseen liittyvät asiat hoituivat ajallaan, vaikka olin myöhässä enkä päässyt itse ajoissa perille. Antakaa itsellemme ja läheisillemme aikaa, niin me kaikki voimme paremmin. Toivotan Teille kaikille oikein hyvää kevättä ja lämpimiä kesäpäiviä! Helena Parila puheenjohtaja helen.parila@finnilco.fi

5 Från utsikts platsen I väntan på våren Våren nalkas och många planerar redan för sommaren. Denna årstid är alltid lika fascinerande då man ser att naturen börjar grönska och bli livgivande. Våren påverkar även oss människor. Dagarna blig längre och ljusare och vårsolen värmer efter vinterns kyla och mörker. Det här gör att vi kommer lättare ut i naturen. Våren har också medfört ändringar i redaktionen. Kai Sjölund, som varit chefsredaktör sedan början av 2005, har nu lämnat över uppdraget till Timo Kangasmaa. Jag vill tacka Kai för allt det arbete han lagt ner på Finnilco-tidningen, för dess redigering och utveckling. Tack vare honom har vi fått en intressant tidning av hög kvalitet. Lördagen den 18.4 höll Finnilco rf sitt vårmöte i Tavastehus. Vädret var kallt och blåsigt, vilket påminde oss om årstidens opålitlighet. På grund av det späckade schemat hade vi ändå inte möjlighet att idka uteliv. Nästan alla våra medlemsföreningar var representerade. Det var roligt att träffa bekanta och dessutom se att vi fått med nya medlemmar i vår verksamhet. Nya medlemmar med intresse för ilco-arbetet är väldigt viktiga för oss. Innan det egentliga mötet samlades styrelsen samt kurs- och tidningsgrupperna. Kursgruppen gick igenom årets kursutbud och planerna för år 2010, vilka de sedan presenterade för styrelsen. Efter styrelsemötet diskuterade tidningsgruppen praktiska redaktionella saker och tidningens innehåll med den nya chefredaktören. Mötet blev snabbt avklarat under ordförande Matti Rönkkös ledning och Teija Kalinainens sekreterarskap. De viktigaste ärendena var bokslutet för 2008 och verksamhetsberättelsen för samma år. Mötet beslutade att utse Olli Visakas till hedersmedlem i Finnilco rf. Under kafferasten gavs möjlighet att pusta ut och prata med andra deltagare. Sedan följde undervisning för ordförandena och sekreterarna. Risto Rahkola gick igenom grunderna för föreningsverksamhet, styrelsens och ordförandens roll och ansvar samt mötesteknik. Cirka fyrtio deltagare lyssnade intresserat på hans föreläsning. Teija Kalinainen berättade i sitt inlägg om sekreterararbetet i föreningar. Hon redogjorde för mötesdokument, verksamhetsplaner och -berättelser, deras betydelse och innehåll, samt information och föreningsekonomi. Jarmo Salonen gav råd om dataanvändning. Vi informerades ingående om IP-samtal som man ringer med hjälp av bl.a. Skype-programmet. Sådana samtal är billiga under förutsättning att man har ett fast Internet-abonnemang. Vi fick också tips om underhåll av hårdvaran och praktiska råd för problemlösning. Efter mötet avnjöt vi middag. Sedan blev det trevlig samvaro med musik och dans fram mot småtimmarna. På väg till mötet i Tavastehus funderade jag på den brådska vi alla tycks lida av. Vårt värde tycks också mätas i hur bråttom vi har: ju mer upptagen du är desto viktigare och effektivare är du. Vi har inte tid för vare sig oss själva eller våra närmaste. Jag reste med tåg, och under min resa var tågen väldigt försenade. Detta gjorde att många passagerare var tvungna att vänta. Många träffar och möten fick därför också vänta. Först blev folk arga, men sedan vågade man starta konversation med sina medpassagerare. Själv märkte jag hur trevligt och avkopplande det var att bekanta sig med vilt främmande människor. Alla mötespunkter blev också behandlade trots att jag var försenad. Se till att ta och ge tid, både till dig själv och dina närmaste, så kommer vi alla att må bättre. Jag önskar Er alla en riktigt trevlig vår och kommande varma sommardagar! Helena Parila ordförande helena.parila@finnilco.fi Översättning: Inka Fried

6 Lähteinä käytetty Duodecim-lehden nro 19/2008 artikkelia Gastropareesin hoito ; kirjoittajina lääkärit Jari Punkkinen, Jari Koskenpato ja Jukka Siren sekä internetistä ja Gastroenterologiapäiviltä 6/2008 saatua materiaalia, koonnut ja kääntänyt Outi Laine Hermoärsytystahdistinhoito mahalaukun toimintahäiriöissä Kuten jo lehden 2/2008 artikkelissa kerrottiin, on sähköä kokeiltu eri muodoissa jo pitkään erilaisten sairauksien hoidoissa. Suomessa on kokeiltu hermoärsytystahdistinhoitoa eli neurostimulaatiota mm. kivunhoidossa ja Parkinsonin taudin hoidossa, varsin hyvin tuloksin. Yhtenä uutena aluevaltauksena on tiettyjen mahalaukun toimintahäiriöiden hoito tahdistimella eli stimulaattorilla. Tällöin tulevat kyseeseen potilaat, joilla on jatkuvaa mm. pahoinvointia, oksentelua, ruokasulan takaisinvirtausta ruokatorveen, kylläisyyden tunnetta jo pienenkin aterian jälkeen, vatsakipuja, verensokerin heittelyä tai painonlaskua ja joiden oireiden muut syyt (esim. mahahaava, kasvaimet jne.) on poissuljettu tarkoilla tutkimuksilla. N. 35%:lla potilailla selvää syytä ei löydetä, toisella 30%:lla on taustalla sokeritaudin (tyyppi 1 tai 2) aiheuttama ääreishermoston toiminnanvajavuus, 13%:lla on leikkauksenjälkeinen vaurio, 7,5%:lla Parkinsonin tauti ja lopuilla sitten joukko muita syitä. Tällöin puhutaan gastropareesi-oireyhtymästä, jolla tarkoitetaan mahalaukun toiminnan heikkenemistä ja siitä johtuvaa tyhjenemisen hidastumista. Mahalaukun toimintaa säätelevät varsin monet eri tekijät, mutta sen mekaanisesta toiminnasta huolehtii hermostoverkko, jonka toiminta voi häiriintyä esim. sokeritautipotilailla samalla tavoin kuin heillä häiriintyy muukin ääreishermoston ja verenkierron toiminta. Normaalisti mahalaukku supistelee varsin voi- mallisesti pilkkoen ruoan sopiviksi pieniksi paloiksi ja työntää sitten ruokamassaa eteenpäin kohti suolistoa. Gastropareesissa taas tämä supistelu on vähäistä, jolloin ruoka ei pilkkoudu ja jää vellomaan vatsalaukkuun aiheuttaen yllämainittuja oireita. Tämän laiskistuneen hermoston toimintaa voidaan tukea asentamalla vatsaonteloon stimulaattori, josta lähtee kaksi elektrodia ääreishermojen ohjaamalle alueelle vahvistamaan hermojen toimintaa. Kun hermoston toimintaa tuetaan, aktivoituu myös mahalaukun toiminta ja potilaan oireet helpottuvat tai poistuvat kokonaan. Sokeritautipotilailla on huomattu, että huono veren sokeritasapaino jo yksin riittää aiheuttamaan mahalaukun tyhjenemishäiriöitä; korkea verensokeri hidastaa ja matala taas nopeuttaa tyhjenemistä. Lisäksi eri ravintoaineet vaikuttavat tyhjenemisnopeuteen: sokeri, rasvahapot ja aminohapot vaikuttavat hidastavasti. Lisäksi on monia lääkkeitä, jotka hidastavat mahalaukun tyhjenemistä, joten epäiltäessä gastropareesia ja mietittäessä hoitoa, tulee potilaan käyttämät lääkkeet listata huolellisesti ja karsia joukosta pois ne, joiden tiedetään vaikuttavan tyhjenemiseen hidastavasti. Potilaiden tarkka tutkiminen ennen stimulaatiohoitoon päätymistä on erittäin tärkeää, jotta muut syyt saadaan selville tai poissuljettua. Tällöin tehdään varsin perusteelliset tutkimukset tähystyksineen, verikokeineen ja tietokonekerroskuvauksineen. Tärkeimpiä tutkimuksia epäiltäessä mahalaukun tyhjenemisongelmia ovat erilaiset ruoan kauttakulkunopeuden tutkimukset. Yleisimmin tämä tapahtuu merkitsemällä juoksevat ja kiinteät ruokaaineet tietyillä merkkiaineilla ja seuraamalla kuvauksien avulla ruoan kulkeutumista elimistön läpi. Lisäksi potilailla on usein takanaan pitkällisiä lääkkeiden kokeilujaksoja, jolloin on käyty läpi erilaiset pahoinvointia ja oksentelua hillitsevät lääkkeet, mutta joista ei ole ollut apua tai ne ovat aiheuttaneet niin

7 voimakkaita sivuvaikutuksia, että niiden käytöstä on jouduttu luopumaan. Stimulaatiohoito on usein turvallisempaa, koska se perustuu fysikaaliseen tapahtumaan (heikko sähkövirta ärsyttää laiskoja hermoston alueita toimimaan paremmin) eikä kemiallisuuteen, kuten lääkkeet. Lisäksi stimulaatiohoito voidaan purkaa koska tahansa eikä siinä tarvita erillistä vieroitusjaksoa, kuten joidenkin lääkkeiden kohdalla. Toki stimulaattorin laittoon leikkauksessa liittyy omia riskejään, kuten aina nukutuksiin ja leikkauksiin, mutta kun potilaat seulotaan huolellisesti ja punnitaan hyödyt ja haitat, jäävät riskit hyvin pieniksi. Hoitava lääkäri tekee ratkaisun aina yhdessä potilaan kanssa, keskusteltuaan usein myös muiden erikoisalojen lääkäreiden kanssa. Päiväkirugisessa leikkauksessa viedään stimulaattori vatsaonteloon ja kiinnitetään anturit mahalaukun ulkopinnalle tarkoin määriteltyihin kohtiin (katso kuvat). Säätötilanteet tapahtuvat telemetrialla vatsanpeitteiden läpi eikä erillistä leikkausta tarvita. Kun laitteen patteri alkaa loppua, on stimulaattori helppo vaihtaa uuteen, antureihinhan ei tarvitse koskea lainkaan. Ennen stimulaattorin asetusta saattavat jotkut potilaat tarvita tukihoitoja, esim. suonensisäistä tai nenämahaletkun kautta tapahtuvaa ravinnonantoa yleistilan kohentamiseksi, lisäksi jatkossa saattaa erikoisruokavalio olla tarpeen tukemassa tahdistinhoitoa, mutta usein siitä voidaan luopua, kun tahdistimesta saadaan täysi hyöty. Suomessa gastropareesipotilaan ruokavaliosta saa tietoja ravitsemusterapeuteilta tai Diabetesliitosta. Ruokavalion perusperiaate on yksikertainen: ruoan pitää olla sellaisessa muodossa, että aterialla ei tarvita veistä. Käytännössä tämä tarkoittaa erilaisia keittoja, muhennoksia, jauheliharuokia, makkararuokia (kunhan kuori on poistettu) ja pateita jne. Lisäksi kannattaa välttää pitkiä kuituja sisältäviä ruokia (esim. parsa, raparperi), sitrushedelmien kalvoja, kokonaisia siemeniä sisältäviä ruokia tai leipiä, samoin ruokia, joissa on kova kuorrute. Tämä siksi, että on todettu vasta 2 mm:n kokoisten ruoka-ainekappaleiden pääsevän mahalaukusta eteenpäin suolistoon eli näin helpotetaan mahalaukun työtä ruoan pilkkomisessa valmiiksi. Finnilcon jäsenrekisteristä poimittua: > Ensimmäinen leikkaus v > Vanhimpana leikattu 87-vuotias (3 leikattua) > Yli 80-vuotiaana leikattuja 29 > Kauimmin leikattuna 49 vuotta TIETOA AVANTEESTA -oppaasta otetaan uudistettu painos. Tilattavissa kesälomien jälkeen. Ennakkotilaukset: finnilco@finnilco.fi 9

8 Auttaminen on Elvi Teräväiselle sydämen asia 30-vuotista taivaltaan tänä vuonna juhliva Kasuilco henkilöityy monella tapaa yhteen uutteraan ja pyyteettömään persoonaan. Elvi Teräväinen on koko sydämellään auttamiselle omistautunut henkilö, joka toimii avanneleikattujen hyväksi yhtä tarmokkaasti nyt kuin 30 vuotta sittenkin. Hän oli mukana perustamassa yhdistystä yhdessä noin 50 muun aktiivisen kanssa ja on toiminut Kasuilcon puheenjohtajana peräti vuodesta 1982 lähtien. Elvi Teräväinen kiteyttää aktiivisuutensa yhteen isoon kokonaisuuteen. Auttaminen on asia, johon kaikki yhdistykseen liittyvä kulminoituu. Ajattelin silloin, että oli paljon tarvetta tiedolle ja vastaan sattui tulemaan lehtijuttu, jossa esiteltiin erilaisia potilasjärjestöjä. Siellä oli Finnilcosta juttu yhteystietoineen. Soitin sinne ja siitä homma lähti käyntiin. Auttaminen pitää minut mukana. Tämä on kuin perhe. Mieheni sanookin välillä, että taidan olla enemmän naimisissa Kasuilcon kanssa kuin hänen, Elvi Teräväinen naurahtaa. Vuonna 1966 avanneleikattu Teräväinen koki yhdistyksen perustamisen tärkeäksi etenkin siksi, että hän ei itse kokenut aikoinaan saaneensa riittävästi tukea uuden elämäntilanteen aiheuttaman muutoksen keskellä. Kysyntää oli heti alussa paljon. Meitä oli iso porukka perustamas- 10 sa yhdistystä ja perustajajäseniä on yhä mukana, aina sen mukaan miten voimat antavat myöten. Nyt jäseniä on noin 140 ja osallistuminen tilaisuuksiin on runsasta, Teräväinen kertoo. Imatralla asuvalle Kasuilcon puheenjohtajalle viikoittainen työ avanneleikattujen kanssa ei ole valinta. Tavallaan voisi sanoa, että työ valitsi hänet. Ja valinta osui varmasti oikeaan henkilöön. Tämä on minulle elämäntapa. Tavallaan elämistä toisten kautta. Olen muistaakseni kerran kieltäytynyt tukihenkilökäynnistä ja kannan siitä huonoa omaatuntoa vieläkin, Teräväinen muistelee. Minulle tulee hyvä mieli siitä, että olen palvellut tällä tavalla yhteiskuntaa. Toisten avanneleikattujen auttaminen ja tukeminen on osa minun arkipäiväistä elämääni. Laaduntarkkailulaborantin ammatin omaava Teräväinen on toiminut Kasuilcon puheenjohtajuuden lisäksi myös valtakunnallisesti. Avanneleikattujen sopeutumisvalmennuksen parissa vierähti vuosi jos toinenkin. Kotona häntä ei silloin juuri näkynyt, mutta työ antoi takaisin sen mitä jossain muussa mielessä saattoi menettää. Se oli antoisaa, mutta rankkaakin aikaa. Kotona käytiin vain kääntymässä. Toisaalta jos kotona eivät asiat olisi olleet kunnossa ja siellä ei olisi ymmärretty, niin tämä toimeliaisuus ei olisi koskaan ollut mahdollista. Tämän on harrastus, joka on osin muuttunut työksikin, mutta silti tämä on vain arkipäivän elämistä minulle, Teräväinen kiteyttää kokemuksiaan. Se, että oman leikkauksen jälkeen kaikki avanteenhoitoon liittyvä teknologia ja osaaminen on kehittynyt valtavasti ei poista tarvetta tälle tärkeälle tukityölle. Peruskysymykset ja haasteet ovat kaikilla yhä samat kuin nelisenkymmentä vuotta sitten. Kehitystä hoidossa on tapahtunut paljon, mutta se ei poista sitä tosiasiaa, että leikkauksia tehdään aina ja tärkeintä on aina leikatun elämänlaatu. Siihen pitää panostaa jatkossakin yhä enemmän. Auttamisen arjessa on välillä aikaa myös juhlimisille. Täydet kolme vuosikymmentä Kasuilcon historiaa paketoidaan syksyllä juhlien merkeissä. Siitä puheenjohtaja haluaa tehdä lämminhenkisen ja ikimuistoisen tilaisuuden yhdessä jäsenistön kanssa. Tervetuloa juhliimme kaikki ilcolaiset ympäri Suomen! Mikko Pehkonen

9 Kouluttajina toimivat Teija Kalinainen Risto Rahkola ja Jarmo Salonen Puheenjohtajien ja sihteerien kurssi Hämeenlinnassa

10 NOLO TILANNE suunniteltu, puoliksi tehty, sanoo Hyvin sananlasku. Koska olen perusluonteeltani epävarma ja arka, olen kaikissa elämäni kuvioissa joutunut ja pyrkinyt toimimaan yllä mainitun viisauden mukaisesti. Työurallani, opettajana, halusin valmistaa oppitunnit viimeisen päälle. Näin oli kaikin tavoin turvallisempaa astua elämänhalua pursuavien oppilaiden eteen ja ehkä näin myös jonkin verran opetettavasta aiheesta meni perille. Muistan, että vielä 35 vuotta kestäneen opettajaurani viimeisinä päivinä en paljoakaan lintsannut tavoistani. Viime syksynä Turun Seudun Ilcolla oli jokakuukautisen päiväkerhon vieraana kemisti, jonka aiheena oli otsonihoidot. Heti esitelmänsä alussa hän sanoi: Palaan esitykseni lopulla Teitä kaikkia eniten kiinnostavaan seikkaan eli otsonihoitoon avanteen yhteydessä. Noin puoli tuntia kestävä luento oli erittäin tasokas ja mielenkiintoinen selkeillä kuvilla elävöitettynä. Kysymyksillä saimme keskeyttää ja siten epäselvät kohdat tulivat ymmärretyiksi. Hoidon laadukkuutta ja mahdollisuuksia osoitti muun muassa erittäin pahalta näyttäneen säärihaavan parantuminen lähes täysin runsaan SAIRAANHOITAJAPÄIVÄT HELSINGIN MESSUKESKUKSESSA Kuvassa vasemmalta TAYS:n avannehoitaja Jaana Janhunen, Finnilcon ja Ilco Uusimaan edustajana päivillä mukana ollut Marja-Leena Monto ja avannehoitaja Terhi Järvinen. vuoden pituisella hoidolla. Alussa annetun lupauksen mukaan loppuosassa tuli sitten meitä läsnäolijoita kaikkein eniten kiinnostava kohta eli otsonihoidot avanteen yhteydessä. Eteemme seinälle piirtyi suuri ja selkeä kuva aikuisen henkilön pakarasta, jossa oli näkyvissä muutama haavauma. Tässä näette nyt 4 5 avannetta ennen otsonihoitoa, sanoi esitelmöitsijä. Me kaikki kuulijat painoimme noloina päämme alas. Sanakirjassa sanotaan, että avanne on yhtä kuin fisteli. Noita fisteleitä me sitten saimme nähdä suuressa kuvassa. Ilmeisesti vain pikaisella vilkaisulla sanakirjaan ko. esitelmöitsijä oli ottanut selkoa yhdistyksestä, jonka päiväkerhoon oli tulossa luennoitsijana. Kaksitoista vuotta sitten pääsin täysinpalvelleena eläkkeelle koulunjohtajan toimestani. Juhlatilaisuudessa varajohtaja mainitsi puheessaan mm: Vuosia vaivanneesta fistelistä huolimatta eroava työtoverimme Tuona hetkenä olin onnellinen, ettei puhuja tosiaankaan tiennyt enempää eikä juhlayleisölle tarkemmin selittänyt sanaa avanneleikattu. Yllämainittu osoittaa sen, ettei sana avanneleikattu paljasta ns. suurelle yleisölle kovinkaan yksityiskohtaista tietoa meistä. Eikä tarvitsekaan paljastaa. Hyvää kesää kaikille lukijoille! Osmo Lindroos 12

11 KUTSU Tervetuloa viettämään kanssamme KASUILCO RY:n 30-vuotisjuhlaa iloiseen Etelä-Karjalaan Lappeenrantaan lauantaina Tilaisuutta edeltää Finnilco ry:n syyskokous. Majoitumme Hotelli Patriassa lähellä varsinaista juhlapaikkaamme. Siellä Finnilco ry pitää myös sääntömääräisen syyskokouksensa. Hotelli sijaitsee osoitteessa Kauppakatu 21, Lappeenranta. Etäisyys lentokentältä on 2,5 km ja rautatieasemalta 1,5 km. Varsinaisena Kasuilco ry:n juhlapaikkana toimii n. 100-vuotias Lappeenrannan Kasino Saimaan rannalla lehmusten katveessa. Viikonlopun ohjelma: klo Pe Hallituksen kokous La Lounas Tuote-esittelyt Finnilco ry:n sääntömääräinen syyskokous Siirtyminen Kasuilco ry:n juhlapaikalle Onnitteluiden vastaanotto, kakkukahvit Kasuilco ry:n 30-vuotisjuhla Juhlapäivällinen Ilta jatkuu tanssien Karelia Beatin tahdissa ja seurustellen Su Opastettu kävelykierros läheiseen Lappeenrannan Linnoitukseen Ilmoittautumiskuponki Majoitus 2hh/vrk/hlö/38,00 1hh/vrk/hlö/66,00 Lounasbuffet: noutopöydästä: salaattibuffet, lämmin ruoka, kahvi/tee + jälkiruoka 17,00 Illallisbuffet: noutopöydästä: Rakuunaromantiikkaa runsaine alkupaloineen ja salaatteineen, pääruokana Tallimestarin porsaspaistia lisukkeineen sekä jälkiruokana Weeran viettelys kahvin/teen kera 30,00 Erikoistoiveita, erikoisruokavalio yms. Olen virallinen kokousedustaja muu osanottaja Nimi: Osoite: Puh: Sähköposti: Paikallisyhdistys: Ilmoittautumiset mennessä. Postita tai faksaa ilmoittautumisesi osoitteella: Finnilco ry, Santaniitynkatu 7 B 14, Kerava, faksi: Samat tiedot voit lähettää myös sähköpostitse: finnilco@finnilco.fi. Tiedustelut: Elvi Teräväinen p tai Finnilcon tsto, p Ilmoittautumiset ovat sitovia. 15

12 Svensk resumé från tidning 3/2008 Tunntarmstomi- och J-reservoaropererade patienternas näringsläge och livskvalitet Jatta Puhkala från Kuopio Universitetsjukhuset genomförde sin pro gradu -avhandling på våren Målet av avhandling var, att få veta om ovannämda patienternas näringsrådgivning före och efter operation, om det är tillräckligt samt att om det har kommit förändringar, åt vilket håll. I undersökning var med 100 patienter, vilka hade opererats under sista år och var medlemmar i Finnilco. 88 skickade blanketten tillbaks och varav de kom till sist och slut 84 med till undersökning. Som olika mätare använde hon Finlands Hjärtförenings standard om saltanvändning, åt stomiopererade riktat livskvalitetsmätare (Stoma Quality of Life Scale), frekvensförfrågan om användning av grönsaker under en vecka före och om vätske samt vätskeliknande mat från sista dygnet lika så med frekvensförfrågan. Hälften av patienter hade tunntarmstomi och andra hälften var J- reservoaropererade. Stomins fungeringsfrekvens var 5-7 gånger om dygnet hos 54% av patienter samt Asiantuntevaa apua avanneasioissa stomin fungerade under natten med 55% av alla. Colitis ulserosa var den största orsaken till operation (76%). De flesta hade lidit åtminstone från en sorts matsmältningskanalens symptom (86%) och 83% från syptomer beroende av vätske- och saltabalansstörningar under månaden före undersökning. 81% utav svarare hade fått näringsrådgivning vid eller efter operation, utav dem hade 43% träffat näringsterapeut. De flesta hade haft möjlighet att fråga och att ta kontakt senare vid behov, men utredning av egna näringsvanor och livssituation blev sämre. Lika hade de flesta fått tillräckligt rådgivning om salt- och vätskebalanssaker, däremot frågor av måltidernas frekvens, hur förhindra olika magproblemer, hur sköta diarre samt behov av vitaminer och mineraler blev sämre svarade. Deltagarna bedömde näringsrådgivning ungefär som nöjaktig (skolvitsord 7), 63% tyckte, att de skulle ha behövt mera rådgivning. Det önskades också rådgivning av näringsterapeuter och stomisköterskor samt att slippa till anpassningseller rehabiliteringskurs. 71% utav deltagarna hade gjort åtminstone någonslags ändringar till sin diet och 58% hade ändrat måltidernas tidtabell efter operation. De vanligaste orsaker till förändringar var, att stomin fungerade mitt på natten, att det var osmältat mat i avföring, luftbesvär och diarre. Ändringar var mycket olika; 77% svarade, att de hade minskat och 64% hade satt till vissa maträtter och drycker från/ till i sin diet. Oftast hade det varit minskning i användning av spannmålsprodukter, grönsaker och frukter. Om tillsättning var det oftast frågan om gröter, bröd, saltiga rätter och olika drycker. De flesta tyckte, att deras livskvalitet hade förbättrat efter operation och enligt livskvalitetbarometer var de flesta nöjda med sitt liv. Som problemer var det oftast frågan om störningar i matsmältningskanalfunktion, störningar i salt- och vätskebalans, hudirritation samt ändringar i matvanor (både diet och mattider). Som slutsats blev det, att det är behov av förbättring i näringsrådgivning åt tunntarmstomi- och J-reservoaropererade patienter. Var och en borde ha möjlighet att få näringsrådgivning. Början av rådgivning borde vara patientens egen livssituation och matvanor. Många symptomer och ändringar i matvanor har samband med sämre livskvalitet. Kravet till näringsvård är att hjälpa patienter hitta lösningar till symptomproblemer och från andra håll att undvika onödiga gränsningar i matvanor. Outi Laine 16

13 Tanssii IPAAn kanssa Lattarit ovat vieneet sydämeni. Niissä saa katsoa paria silmiin, ei tarvitse joutua puristuksiin toisen syliin saa tilaa, kukaan ei kähmi, kaikki haluavat vain tanssia. Romanttinen hidas, rumba tai hieman tulisempi ja vauhdikkaampi cha cha tai minut sekaisin saava jive, ne ovat lempitanssejani. Hidas valssi ja tangokin menevät, niin kuin perus foxikin. Aina kammoani vaihtoaskelkin sujuu. En tiedä nilkan suoristuksista enkä pömppövatsasta, mutta musiikki porautuu tajuntaan, saa huolet hälvenemään ja vain tämän hetken tuntumaan tärkeältä. Itse asiassa pömppövatsa on tutumpaakin tutumpi, mutta ei kerrota siitä sen enempää. Kerta toisensa jälkeen lähden tanssiharjoituksiin, jopa useamman kerran viikossa. Ensin tuntui ihanalta, kuin olisi taivaaseen päässyt. Sitten alkoi harmittaa, kun huomasi kuinka vähän sitä osaa ja kuinka muut tanssivat niin hyvin. Nyt on alkanut jo pikkuisen oppimaan, kun kolmatta vuotta harjoittelee. Ihana tunne, kun pienestä käden liikkeestä liikut sulokkaasti oikeaan suuntaan. Monta kertaa kappaleen aikana vaihdan tanssimaan vieraan ihmisen kanssa, kierrämme kehässä. Minä menen minne minua viedään, enkä yritä itse viedä. Siinä on ollut tälle tytölle oppimista, mutta se on tehnyt todella hyvää. Rajanikin olen löytänyt, kun menin innoissani viikonloppukurssille siis tanssia useita tunteja, vain pikku tauko ja ruokatauko ja toisena päivänä sama. No, en tiedä, johtuiko se suolen puutteesta vai vain huonosta kunnosta, mutta oli aika tiukkaa. Toisena päivänä osasin ottaa paremmat eväät, hedelmää, suolaista ja mehuja ja tarpeeksi usein pieni juomatilkka. Aivan kuin olisi maratonilla ollut. Välillä kotona opetan perheelle uusia oppimiani askelia. Tanssilattialla olen muka niin notkea että ja sitten illalla köpötän hiljaa kotona, venyttelen saunassa kipeitä lihaksia. Mutta kuinka ihanaa se onkaan. Ennen tansseissa pakoilin ja katselin lattiaan, ettei vain kukaan tule minua hakemaan. Nyt etsin hyviä tanssijoita, että voin itse rientää hakemaan. Tanssiharjoituksissa voisi käydä melkein joka ilta ja joka viikonloppuna tansseissa. Aika pitkälle asiat ovat menneet, kun jo miettii lomiakin tanssileirien mukaan. Onneksi saa välillä rauhoittua kotiin perheen pariin. Suosittelen tanssia kaikille, tietoa oman paikkakunnan harjoituksista saat seuratanssiin liittyviltä www-sivuilta ja tanssikouluista. Mira Kemppainen Purukumi edistää paksusuolileikkauksesta toipumista Purukumin pureskelu paksusuolileikkauksen jälkeen saattaa edistää suoliston toiminnan elpymistä ja jopa lyhentää sairaalassaoloaikaa. Tällaiseen tulokseen on tultu Englannissa suoritetuissa kokeissa, joissa 158 paksusuolileikattua osallistui kokeisiin. Leikatut pureksivat purukumia kolme kertaa päivässä 5:stä 45:teen minuuttiin. Tilastollisesti merkittäviä tuloksia ei saatu, koska potilaiden lukumäärä oli liian pieni, mutta koska purukumi on turvallinen ja halpa keino, tutkimuksia jatketaan. Mikäli tällä keinolla voitaisiin lyhentää sairaalassaoloaikaa esim. yhdellä päivällä, se toisi Yhdysvalloissa noin 100 miljoonan euron säästöt vuodessa. Julkaistu elokuussa Archives of Surgery -lehdessä. Suomentanut Jarmo Salonen 17

14 Tiesitkö, että? otettiin käyttöön lääkkeiden viitehintajärjestelmä, joka vaikuttaa lääkekorvauksiin. Tästä lähtien osa lääkkeistä kuuluu viitehintajärjestelmään, joka koostuu viitehintaryhmistä. Kukin ryhmä sisältää keskenään vaihtokelpoisia lääkkeitä. Kaikilla samaan viitehintaryhmään kuuluvilla lääkkeillä on sama viitehinta. Lääkkeistä maksettava korvaus lasketaan ryhmän viitehinnan perusteella. Koska lääkeyritysten ilmoittamat lääkkeiden hinnat vahvistetaan Hintalautakunnasta neljännesvuosittain, lääkkeesi viitehinta ja korvauksen määrä saattavat vaihdella. Viitehinta lasketaan viitehintaryhmän edullisimman lääkkeen mukaan. Viitehintajärjestelmä tuo lääkevaihdon piiriin aiempaa enemmän lääkkeitä. Kun vaihdat lääkärin määräämän lääkkeen edullisempaan viitehintaryhmään kuuluvaan lääkkeeseen, säästät lääkekustannuksissa. Lääkkeen kuuluessa viitehintaryhmään ja sen hinnan ollessa viitehintaa kalliimpi, Kelan korvaus lasketaan viitehinnasta. Jos lääkkeen hinta on viitehinnan suuruinen tai sitä edullisempi, korvaus lasketaan todellisesta hinnasta. Jos lääkärisi kieltää lääkevaihdon, Kela maksaa korvauksen lääkkeen todellisesta hinnasta, vaikka se kuuluisikin viitehintaryhmään. Jos lääkkeesi hinta on viitehintaa korkeampi etkä halua vaihtaa sitä halvempaan, maksat omavastuuosuuden lisäksi lääkkeen myyntihinnan ja viitehinnan erotuksen. Erotus ei kerrytä lääkkeiden vuotuista omavastuuosuuttasi. Tiesitkö, että? Jos lääkkeesi ei kuitenkaan kuulu viitehintajärjestelmään, mutta on korvattava lääke, Kela maksaa korvauksen sen hinnasta. Suurista lääkekuluista voi saada lisäkorvauksen, jos korvattujen lääkekustannusten omavastuuosuudet v ylittävät 672,70 euroa. Omavastuuosuuden täytyttyä maksat lääkkeestäsi jokaisella ostokerralla 1,50 euroa. Kela seuraa vuotuisen omavastuurajasi täyttymistä ja sen ylityttyä lähettää ilmoituksen lisäkorvausoikeudesta. Esitä tuo ilmoitus yhdessä Kela-kortin kanssa apteekissa jokaisen reseptilääkeoston yhteydessä. Joidenkin lääkkeiden peruskorvattavuutta on rajoitettu ja niiden korvausoikeutta voit hakea toimittamalla Kelan toimistoon B-lääkärinlausunnon, josta ilmenee sairautesi ja sen hoitoon tarvittavan lääkkeen tarpeellisuus. Voit saada myös erityiskorvausta tietyissä valtioneuvoston määrittelemissä sairauksissa. Kela päättää niihin liittyen niistä sairauksien lääketieteellisistä edellytyksistä, joiden tulee täyttyä, jotta oikeus erityiskorvaukseen voidaan myöntää. Joskus esim. edellytetään elämäntapamuutoksia, joiden vaikutuksia sairauteen seurataan ja joskus esim. vähintään 6 kuukauden säännöllinen lääkitys. Tätä oikeutta haetaan myös erikseen Kelan toimistosta B-lääkärinlausunnolla. Lisätietoja näistä asioista Kelan toimistoista ja kotisivuilta Kirjoittanut Teija Kalinainen Lähteet: ja Kelan esite Lääkekorvaukset Esimerkkinä korvausprosentti 72 lääkekuluista. Viitehinta on 10,00. Lääke C, lääkäri kieltää lääkevaihdon. 19

15 IPAA-leikattujen yksilökurssi Laukaassa Hain IPAA-leikattujen yksilökurssille alunperin tukihenkilöni vihjeestä. Lähtöä edeltävänä iltana pelasin jännittyneenä pasianssin ja se meni läpi luvassa oli siis onnistunut kurssi. Olin päättänyt matkustaa omalla autolla ja reittiopastus oli tulostettuna, ajomatkaa oli aamulla edessä noin 300 km. Kurssin odotus tuntui mukavalta, kun menin nukkumaan. Saavuin Kylpylähotelli Peurunkaan noin Silloin alkoivat saapua kurssitoveritkin. Kun olimme kaikki 17 kurssilaista saapuneet paikalle, nautimme kurssin aloituslounaan runsaasta seisovasta pöydästä. Saimme pienen kosketuksen toisiimme ja vertaistuki alkoi jo tällä ensimmäisellä lounaalla. Lounaan jälkeen tutustuimme pienen esittelykierroksen merkeissä luentokabinetissa ja varsinainen asiaohjelma alkoi. Kurssin vetäjinä olivat Teija Kalinainen ja Pertti Seväkivi. Ensimmäisenä keskusteltiin odotuksistamme kurssin suhteen. Päivän ohjelmassa oli myös IPAA-leikatun liikuntaa Pertin vetämänä, sosiaalietuuksien informaatiota Teijan pitämänä ja gastroenterologi Markku Voutilaisen luento, miksi leikkauksiin päädytään ja mitä leikkauksen jälkeen. Asiaosuuden jälkeen vietimme pulisten aikaa rentoutuen uimalla ja saunomalla kylpyläosastolla. Iltapalan jälkeen jatkoimme illanviettoa yhdessä. Lauantaiaamuna osa kurssilaisista osallistui Teijan kanssa vesijumppaan ja osa lähti reippaalle lenkille kauniiseen luontoon Pertin opastuksella. Lauantaina kuulimme lisää tarpeellisia, erittäin mielenkiintoisa ja hyvin tehtyjä luentoja IPAA-leikatun ravitsemuksesta Marja Uutelan vetämänä, ihonhoidosta Teijan vetämänä ja kriisi-, trauma- ja parisuhdeasioista 20 Riitta Nyyssösen vetämänä. Tarpeellisten, hyvin tehtyjen luentojen sisältöä ja runsaita pöydän antimia sulattelimme hohtokeilauksessa ja myöhemmin osittain karaokebaarissa ja tanssilattialla. Sunnuntaina kävimme kaikki yhdessä aamulenkillä ja sen jälkeen ryhmätöissä, pojat/tytöt, vedimme kurssin antia yhteen, ryhmätyöt purettiin koko porukalla. Pohdimme, mitä ajatuksia ja tunteita IPAA-leikkaus alussa nosti pintaan, miten tilanteen näkee ja tuntee nyt vähän myöhemmin ja mitä tulevaisuudelta odottaa omasta ja parisuhteen ja ystävien näkökulmasta. Lounaan jälkeen Teija esitteli Finnilco Ry:n ja IPAA- Yhdistyksen toimintaa. Keskusteltiin vielä hetki, saatiin todistukset ja nautittiin lähtökahvit. Tunnelma oli selkeästi haikea, tuntui kuin olisimme halunneet jäädä, niin paljon olimme saaneet kaikilta luennoitsijoilta ja toisiltamme. Olimme osallistuneet yhdessä ja kokeneet vertaistuen ja tiedon tärkeyden. Lämpimiä halauksia jaettiin ja hyvää kotimatkaa toivotettiin salin täydeltä. Myös minä laitoin matkalaukkuni autoon ja lähdin kotia kohti Espooseen. Mietin siinä, miten todella hienon kurssin Teija ja Pertti olivat rakentaneet ja toteuttaneet. Luennoitsijat olivat juuri meille, me kurssilaiset osallistuimme vilkkaasti ja kaikki meni nappiin, sain niin paljon. No, tämän kaikenhan kertoi minulle tukihenkilöni ja pasianssi jo etukäteen. Tuhannet kiitokset kurssikavereille ja Teijalle ja Pertille sekä hyvää ja lämmintä kesää kaikille teille! Virve

16 Nuoriso nurkka Finnilco-nuorten Camp Iso-Syöte Aurinkokaan ei ollut noussut, kun bussi starttasi Lohjalta klo 5.20 päämääränä Iso-Syötteen hiihtokeskus. Reittinä Helsinki-Turku-Tampere-Seinäjoki-Oulu. Perille päästiin vihdoin 16 tunnin bussissa istumisen jälkeen puoli yhdentoista maissa illalla. Upean kelomajan ihailun jälkeen syötiin pizzapalat ja painuttiin pehkuihin. Perjantaina oli vuorossa moottorikelkkasafari. Aurinko paistoi pilvettömältä taivaalta, kun kelkkakulkue kiisi soita pitkin laavulle, missä keitettiin nokipannukahvit. Hurjimmat huimapäät pääsivät kokeilemaan kelkkojen hevosvoimia laajalla suolla, joka oli paikoin pehmennytkin auringossa. Kahvien ja makkaroiden jälkeen ajettiin reipasta vauhtia takaisin hotellille osan jäädessä matkalla pehmeään lumiseen mäkeen jumiin. Iltapäivällä päästiin saunaan ja HotPooliin, puilla lämmitettävään vesisammioon, joka sijaitsi mökkimme takapihalla parin asteen pakkasessa. Rohkeimmat hyppä- sivät jopa korkeisiin lumihankiin kierimään. Illalla mökille saapui kokki tarjoilemaan talon puolesta lihapekonikääryleitä ja kermaperunoita. Syömisen jälkeen ilta jatkui pelaten SingStar- ja RockBand-pelejä pirteämpien jatkaessa iltaa vielä läheisessä ravintolassakin. Lauantai-iltapäivä oli pyhitetty laskettelulle ja muulle ulkoilulle. Halukkaat saivat lasketteluopetusta Iso- Syötteen hiihtokoulussa. Aurinko paistoi jo toista päivää kirkkaalta taivaalta, parempaa ulkoilusäätä ei olisi voinut toivoa. Illalla saunomisen jälkeen suuntasimme hiihtokeskuksen yhteydessä olevaan ravintolaan, jonne oli katettu vain meitä varten lihafondue-ateria. Pöydällä oli kiehuvia lihaliemipannuja ja niiden ympärillä raakaa poronpaistia, naudanpaistia ja erilaisia kasviksia, jotka laitettiin keitokseen kypsymään. Vatsat tulivat täyteen yllättävän nopeasti. Lauantai-illan huipennus koettiin hotellin ravintolassa, jossa esiintyi Cool Operator. Yhtye koostui vatsakirurgeista, anestesialääkäristä ja ortopedistä. Mikä sattuma! Kunnon rockesityksen jälkeen pääsimme back stagelle tapaamaan yhtyeen jäseniä ja saimme jopa cd:t hyvästä tsemppauksesta. Nimikirjoitukset taisivat vain jäädä pyytämättä Pitkän ja raskaan viikonlopun jälkeen oli sunnuntaina vastassa kotiinpaluu, joka sujui jouhevammin kuin menomatka ja olimmekin hyvissä ajoin kotosalla. Kokonaisuudessaan matka oli mahtava ja ehdottomasti mieleenpainuva kokemus. Toivottavasti samanlaisia reissuja tulee lisää ja uudetkin jäsenet uskaltautuvat rohkeasti mukaan! Terveisin Mirella 22

17 NUORISOA LIIKKEELLÄ 2009 Uusikaupunki Hotelli Aquarius Finnilcon kesäpäivät ja Turun Seudun Ilcon 30-vuotisjuhlat Uudessakaupungissa Merefesti-tapahtuma samaan aikaan Virrat IPAA-yhdistyksen kesäpäivät Lisää näistä ja muista loppuvuoden jutuista sähköpostilla. Voit ilmoittautua sähköpostilistalle osoitteeseen NUORTEN PAIKALLIS- TAPAAMISIA Oletko kiinnostunut tapaamaan muita leikattuja nuoria ja nuoria aikuisia omassa kaupungissasi tai jopa järjestämään Finnilcon kustantamana elokuvaillan, kahvihetken tms. aktiviteetin? Tulossa tänä vuonna paikallistapaamisia ainakin Turussa ja Tampereella. Kiinnostuneet ottakaa yhteys. Terv. Niina Haapaniemi, puh tai Tieliikennelaki ( /267) Lähde: 28 b ( /117) Vammaisen pysäköintilupa Poliisi voi myöntää vaikeasti vammaiselle henkilölle tai vaikeasti vammaisen henkilön kuljettamista varten pysäköintiluvan. Asetuksella säädetään tarkemmin vamman laatu ja vaikeusaste. Tällä luvalla, tai vastaavalla asianomaisen ulkomaisen viranomaisen myöntämällä luvalla, jossa on kansainvälinen vammaisen tunnus, saa ajoneuvon pysäköidä: 1) maksulliselle pysäköintipaikalle maksua suorittamatta; 2) alueelle, missä pysäköinti on liikennemerkein kielletty, niin kuin asetuksella tarkemmin säädetään; ja 3) sellaiselle pysäköintipaikalle, jossa pysäköinnin enimmäisaikaa on liikennemerkein rajoitettu, rajoitusta pitemmäksi ajaksi. Pysäköintilupa on pysäköimisen ajaksi sijoitettava näkyvään paikkaan, autossa tuulilasin sisäpuolelle. Maksulliselle pysäköintipaikalle maksua suorittamatta saa vammaisen matkustajan ottamista ja jättämistä varten pysäyttää myös taksin ja invataksin. Milloin 1 momentissa tarkoitetusta pysäköinnistä on ilmeistä haittaa, ajoneuvo on poliisin kehotuksesta siirrettävä poliisin osoittamaan sopivaan paikkaan. Tieliikenneasetus ( /182) Lähde: 53 ( /328) Tieliikennelain 28 b :ssä tarkoitettuna vammana pidetään: 1) sairaudesta, viasta tai vammasta johtuvaa haittaa, jonka voidaan arvioida estävän henkilöä itsenäisesti kävelemästä ja joka kokonaisuudessaan tarkastellen on arvioitu tapaturmavakuutuslain 18 a :n perusteella vähintään haittaluokkaan 11; tai 2) näön tarkkuutta, joka voidaan paremmassa silmässä arvioida enintään arvoon 0,1 tai joka on näkökykyä kokonaisuudessaan arvioiden vähintään tapaturmavakuutuslain 18 a :n haittaluokan 17 mukainen. Vaikeasti vammaisen henkilön kuljettamista varten lupa voidaan myöntää, jos kuljetettavalla on säännöllinen tai usein toistuva kuljetustarve eikä hän selviydy kuljetuksen jälkeen ilman saattajaa. Vammaisen pysäköintiluvalla saa vammainen tai häntä kuljettava pysäköidä luvassa mainitun ajoneuvon alueelle, missä pysäköinti on kielletty merkillä: 372 (pysäköinti kielletty) tai 373 (pysäköintikieltoalue). 371Merkki koskee myös vammaisen pysäköintiluvalla varustettua autoa. Koonnut: Jarmo Salonen 23

18 JÄSENYHDISTYKSET ILCO UUSIMAA RY Kai Sjölund, puheenjohtaja Talvikkitie 5 A 124, Vantaa puh kai.sjolund@ilcouusimaa.inet.fi Marja-Leena Monto, sihteeri Pajukatu 2 A 9, Kerava Puh tai m-l.monto@lcouusimaa.inet.fi Yhdistyksen kotisivu: Lähde kanssamme matkalle Tallinnaan Lähtö: Helsinki su klo M/S Baltic Princess Saapuminen: Helsinki ma klo B2 / 56 / 2hh B / 72 / 1hh Sisältää: Risteily B-luokan valitussa hytissä (2hh tai 1hh), buffet-illallinen ruokajuomineen sekä meriaamiainen. Paluumatkan lounas 22. Baltic Princess lähtee Helsingissä Länsiterminaalista. Ole tuntia aiemmin paikalla. Maihin- ja laivaannousu Tallinnassa D-terminaalista klo ja laiva lähtee Tallinnasta klo Muista voimassa oleva passi! Kun ilmoittaudut, kerro nimi, osoite, syntymäaika (ppkkvv), puh nro, 1h vai 2h hytti, hyttikaveri ja varaatko myös paluumatkan lounaan (22 ). Sitovat ilmoittautumiset viimeistään mennessä Marja-Leenalle. Matka maksetaan mennessä Ilco Uusimaa ry:n tilille VERTAISTUKITAPAAMINEN Kokoontuu klo Reumayhdistyksen tiloissa, Kotkankatu 9 A 15 (3.krs)Helsinki. Tapaaminen on tarkoitettu kaikille avanneleikatuille ja heidän läheisilleen, joten tervetuloa vaihtamaan kokemuksia ja saamaan uusia ystäviä, niitä ei koskaan ole liikaa. To 3.9. Kerttu Aro/HUS: Sosiaalietuudet ja hoitotuki To Arja Airosto, B. Braun Medical Oy To Ohjelma selviää myöhemmin La Pikkujoulu Pelkkä eläminen ei riitä, tarvitaan auringonpaistetta, vapautta ja pieni kukka. H.C. Andersen Oikein hyvää ja aurinkoista kesää kaikille Ilco Uusimaa/Marja-Leena KANTA-HÄMEEN ILCO RY Anne Salmi, puheenjohtaja Pikku-Parolantie 7 as HÄMEENLINNA Puh , työnro anne.salmi@suomi24.fi Tapani Yrjönen, varapuheenjohtaja Kivimiehenkatu 11 A TERVAKOSKI Puh Raija Elomaa, rahastonhoitaja Suojalantie 10, RIIHIMÄKI Puh Päivi Latva-Pietilä, sihteeri Puh paivilp@gmail.com Jäsenet muistattehan Valajärven saunareissun heinäelokuun vaihteessa ja seuraava varsinainen kokous on klo 13 Näkövammaisten toimitilassa! Hyvää kesää kaikille! Anne 25

19 SAVON ILCO RY Marita Kumpulainen, puheenjohtaja Matti Rönkkö, varapuheenjohtaja Alarinne 2 a 1, Kuortti. Jokitie 160 A, Pielavesi Puh Puh marita.kumpulainen@mikkeli.fi matti.ronkko@maaseudunkotipalvelu.net Matti Tenhunen, sihteeri Martti Tervo, tiedottaja Petäikönkatu 4-6 B 16, Varkaus Blominkatu 1 C 38, Kuopio Puh Puh tenhunen.matti@luukku.com savo-man@suomi24.fi Sinikka Marttila, taloudenhoitaja Särkiniementie 12 as.4, Kuopio Puh , smarttil@dnainternet.net Hallitukseen kuuluvat jäseninä Juha Komulainen, Matti Rönkkö, Seija Veikanmaa, Matti Tenhunen, Martti Tervo ja Risto Väisänen. Varajäsenet ovat Maija Hoffren, Sinikka Marttila, Reijo Hytti, Leena Mustonen, Aila Venäläinen ja Eila Jaatinen. Hallitus valitsi keskuudestaan varapuheenjohtajan sekä nimesi sihteerin ja rahastonhoitajan. Mainittujen toimitsijoiden nimet ja yhteystiedot näkyvät tuossa palstan yläosassa. Tässä vielä tapahtumia ennen laskeutumista kesälaitumille ja muutama ote kesästäkin. Lehdessä lisää valtakunnallisia tapahtumia. Kerhoillat Kuopiossa: ma klo osoite: Tukipilari, Koljonniemenkatu 2, 2.krs. Oriolan Tuija Pärepalon tuote-esittely. Katso tarkemmat tiedot edeltävän sunnuntain Savon Sanomien muistio-palstalta. Tiedusteluihin vastaa Juha Komulainen tai Viljo Pulkkinen. Puhelimet Juha ja Viljo Kerhoillat Varkaudessa: klo Kokoonnutaan ruokailemaan Niemilomille. Tiedustelut Matti Tenhuselta, puh.nro yllä. Kerhoillat Mikkelissä: Tapaamme vielä ennen kesälaitumille lähtöä Ullan ja Matin mökillä Vatilassa. Päivämäärä ei ole vielä lyöty lukkoon kun odotamme ensin ilmojen lämpenemistä ja kesän alkua. Kokoonnutaan torilla ja järjestäydytään siinä niin, että kaikille kuljetus löytyy. Ota saunavehkeet mukaan, mikäli haluat käydä saunassa ja uimassa. Me, jotka olimme viime kesänä mukana tiedämme, että paikka on saaressa ja todella hieno paikka ja hienot puitteet yhdessäololle ja kesäpeleille iki-ihanan ja mukavan isäntäväen seurassa. Lähdethän Sinäkin mukaan! Tiedustelut ja ilmoittautumiset sitten Maritalle y.m. numeroon tai tekstiviestillä tai sähköpostilla. Seuraa Länsi-Savon sunnuntain järjestöpalstaa, toukokuun lopulla tai kesäkuun alussa. Treffataan sitten. Finnilcon kesäpäivät järjestetään Paikkana on Hotelli Aquarius, Kullervonkatu 11B, Uusikaupunki. Turun Seudun Ilco viettää kesäpäivien yhteydessä 30-vuotisjuhlaansa. Lisätietoja kesäpäivistä löydät uusimmasta Finnilco-lehdestä. Ilmoittautumislomake majoitusvaihtoehtoineen löytyy myös lehdestä. Lisäksi lisätietoja saat sähköpostiosoitteesta Viikonlopun ohjelma löytyy myös kyseisestä lehdestä. Postita tai faksaa kuponki mennessä, tai ilmoittaudu sähköpostilla. Ole yhteydessä Tenhusen Mattiin yhteiskyydin järjestämiseksi. Joulumyyjäiset klo 7.00 alkaen. Näin on aika tullut kiitellä alkuvuoden osallistujia aktiivisuudesta ja jäsenmaksun maksaneita kannatuksesta. Lupaamme palvella teitä jatkossakin mahdollisimman hyvin. Samalla toivottelemme teille oikein hyvää, kaunista ja virkistävää kesänaikaa. KESKI-SUOMEN ILCO RY Esa Leppävuori, puheenjohtaja Tapiontie 21 A 4, Ähtäri Puh esaleppavuori@gmail.com Riitta Hämäläinen, sihteeri Kolikkotie 3 D 39, Jyväskylä Puh riitta_hamalainen@kolumbus.fi Jorma Lakka, varapuheenjohtaja Vaajarinne 4 B, Vaajakoski Puh ja

20 PÄIJÄT-HÄMEEN ILCO RY Eija Kymäläinen, puheenjohtaja Välitie 9, Hämeenkoski Puh Lehden ilmestyessä on tämän kevään kerhoillat jo ehditty pitää sekä retki Helsinkiin tehdä. Kesän lomailun jälkeen jatkamme syksyllä seuraavasti: kerhoillat maanantaisin 14.9., , ja Mahdollisista kerhoiltojen ohjelmista ilmoitellaan myöhemmin jäsenkirjeessä tai Finnilco-lehdessä vuosikokouksessa valittiin hallitukseen seuraavat henkilöt: Markku Rossi, varapuheenjohtaja Tuokkostie 2 B 12, Heinola Puh , markku.rossi@phnet.fi Risto Kymäläinen, sihteeri jäsen- ym. asioissa yhteys Eijaan Eija Kymäläinen, Laura Murto, Tapio Hytti, Maila Suokas, Anja Lettojärvi, Eeva Mänty, Airi Parkkonen ja Ludvig Rämö. Puheenjohtajana jatkaa Eija Kymäläinen, varapuheenjohtajaksi valittiin Laura Murto. Mukavaa kesää kaikille toivottelee Eija Kymäläinen LÄNSI-POHJAN ILCO RY Marita Juopperi, puheenjohtaja Nahkurinkatu 11 A 1, Kemi Puh Taisto Viita, sihteeri Kontionkatu 16, Kemi Puh TURUN SEUDUN ILCO RY Lea Tuominen, puheenjohtaja Ieskatu 19 E 47, Turku Puh lea.tuominen@gmail.com Kotisivu: Eija Mertsalmi, sihteeri ja ilmoittautumiset Pakarikatu 7, Kaarina Puh. (02) tai eija.mertsalmi@gmail.com PÄIVÄKERHOT Toukokuun päiväkerho keskiviikkona klo pidetään seniorikeskus Kaskenniityssä, Vähäheikkiläntie 1. Paikan esittely ja kahvit. Palvelulinja 1 menee oven eteen. Bussi nro 12 Kaskentien ja Vähäheikkiläntien kulmaan. LIIKUNTAA Vesivoimistelu ja sulkapallo jatkuvat syksyllä. TURUN SEUDUN ILCON 30-VUOTISJUHLA JA FINNILCON KESÄPÄIVÄT ILMOITA EIJALLE, MIKÄLI HALUAT LINJA-AUTOKULJE- TUKSEN. LINJA-AUTO LÄHTEE TORILTA OR- TODOKSIKIRKON LUOTA KLO JA PALUU UUDESTAKAUPUNGISTA KLO 22.00, KULJETUS ILMAINEN. TSI:n SYYSKAUDEN AVAUS: Tamminiemessä Hirvensalon Oriniemessä Kalliorannantien loppupäässä torstaina Olemme paikalla klo lähtien. Tarkempaa tietoa syksyn jäsentiedotteessa. 27