ON KIMURANTTEI JUTTUI"

Transkriptio

1 "KEHITYSVAMMAISTEN ON KIMURANTTEI JUTTUI" MIELENTERVEYSONGELMAT Henkilökunnan näkemyksiä kehitysvammaisten henkilöiden mielenterveyshäiriöistä Rauman asuntoloissa Tanja Montonen, Marika Savila Opinnäytetyö, kevät 2006 Diakonia-ammattikorkeakoulu Porin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)

2 TIIVISTELMÄ Tanja Montonen - Marika Savila Kehitysvammaisten mielenterveysongelmat on kimuranttei juttui Henkilökunnan näkemyksiä kehitysvammaisten henkilöiden mielenterveyshäiriöistä Rauman asuntoloissa Rauma, kevät 2006, 59 s., 4 liitettä Diakonia ammattikorkeakoulu, Porin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusala, Sosionomi (AMK) Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, miten kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöt ilmenevät Rauman kehitysvammaisten asuntoloissa, millaisia hoitomenetelmiä on käytettävissä sekä miten kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöiden hoidon laatuun ja saatavuuteen pystytään vastaamaan paremmin. Tutkimuksen teoreettisessa osassa selvitetään yleisesti mielenterveyshäiriöitä, kehitysvammaisuutta, kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöitä ja hoidon laatua. Tutkimus on kvalitatiivinen ja aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Teemahaastatteluun osallistui neljästä eri asuntolasta yhteensä kahdeksan työntekijää. Analyysimenetelmänä käytettiin sisällönanalyysia. Tutkimustulosten mukaan kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöt ilmenevät samoin kuin ei-kehitysvammaisilla, mutta asuntolaolosuhteet saattavat vaikuttaa mielenterveyshäiriöiden luonteeseen. Käytössä olevia hoitomenetelmiä ovat lääkitys ja keskustelu. Tutkimustulosten mukaan apua kehitysvammaisten mielenterveysongelmiin on heikosti saatavissa. Tutkimustulosten mukaan kehitysvammaiset tarvitsevat eriytettyjä palveluja saadakseen asianmukaista hoitoa. Jotta kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöiden hoitoon pystytään vastaamaan paremmin, tulee kehitysvammahuollon ja mielenterveyspalvelujen yhteistyötä kehittää. Asiasanat: Kehitysvammaisuus, kehitysvammaisten asumispalvelut, mielenterveyshäiriö, kvalitatiivinen tutkimus, palvelujen laatu

3 ABSTRACT Tanja Montonen & Marika Savila. Personnel s Views on Mentally Retarded Persons` Mental Problems in Residential Homes in Rauma. Rauma, Spring 2006, 57 pages, 3 appendices. Diaconia University of Applied Sciences, Pori Unit, Degree Programme in Social Services, Option in Diaconal Social Work. The aim of the study was to find out how mental problems appear in mentally retarded persons in residential homes in Rauma, what treatment methods are used and how one could improve the quality and availability of the care of mentally retarded persons mental problems. The theoretical part surveys mental problems, mental disablement, mental problems in persons with mental disablement and quality of the care. The study is qualitative and the data are collected by using theme interview. In all eight workers from four different residential homes were interviewed. The data were analyzed by using content analysis. According to the results, the mentally retarded persons` mental problems appears in the same way as in people without mental disablement, but the circumstances in the residential homes may influence the nature of mental problems. The used treatment methods are medication and discussion. The results shows it is difficult to get help for mental problems if the person is mentally retarded. According to the results, the mentally retarded need specialized services to get proper care. Special care and mental health service should develop collaboration, so that the quality and availability of the care and service for the mentally retarded with mental illnesses would improve. Key words: mental disablement, residential homes for mentally retarded persons, mental problem, qualitative research, quality of services

4 SISÄLLYS TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1. JOHDANTO 6 2. KESKEISET KÄSITTEET Kehitysvammaisuus Mielenterveyshäiriö Kehitysvammaisten asumispalvelut TÄRKEIMMÄT MIELENTERVEYDEN HÄIRIÖIDEN RYHMÄT Psykoottiset häiriöt Mielialahäiriöt Ahdistuneisuushäiriöt Persoonallisuushäiriöt Impulssikontrollin häiriöt ja pakko-oireiset häiriöt KEHITYSVAMMAISTEN MIELENTERVEYSHÄIRIÖT Kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöiden ilmeneminen, syitä ja taustoja Kaksoisdiagnoosi käsite PALVELUJEN LAATU AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITE JA TUTKIMUSONGELMAT TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimuksen menetelmälliset ja filosofiset lähtökohdat Tutkimuskohde ja aineiston keruu Aineiston käsittely ja analysointi TUTKIMUSTULOKSET JA TARKASTASTELU Mielenterveyshäiriöiden ilmeneminen kehitysvammaisilla Mielenterveyshäiriöiden vaikutukset yhteisöön Kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöiden syyt Hoitomenetelmät ja asuntoloiden yhteistyötahojen toimivuus 35

5 8.5 Informaation kulku Resurssien lisääminen ja toimintamallien luominen Mielenterveyshäiriöiden ennaltaehkäisy JOHTOPÄÄTÖKSET Mielenterveyshäiriöiden ilmeneminen Vaikutukset yhteisöön ja resurssien lisääminen Mielenterveyshäiriöiden syyt Hoitomenetelmät, yhteistyötahot ja toimintamallit TUTKIMUKSEN EETTISYYS JA LUOTETTAVUUS YHTEENVETO JA POHDINTA 55 LÄHTEET 59 LIITTEET Liite 1. Tutkimuslupa Liite 2. Johdatusta haastatteluun Liite 3. Teemahaastattelurunko

6 1. JOHDANTO Kehitysvammaisen tapa kommunikoida poikkeaa usein normaalista kanssakäymisestä. Monesti kehitysvammaisen henkilön kohtaaminen ensimmäistä kertaa herättää monissa hämmennyksen ja jopa pelon tunteita. Yhteisen kielen ja ymmärryksen löytäminen kehitysvammaisen kanssa saattaa tuntua arkielämässäkin vaikealta. Haastavammaksi tämän tekee, kun kehitysvammaisen käyttäytyminen muuttuu huomattavasti aiheuttaen hänelle ja ympäristölle hankaluuksia. Mistä käyttäytymisen muutos johtuu, onko se mahdollisesti fyysistä vai psyykkistä sairautta? Mielenterveysongelmia kehitysvammaisilla esiintyy suhteellisen paljon. Seppälän vuonna 1997 julkaisemassa tutkimuksessa oletetaan, että Suomessa on arviolta sellaista kehitysvammaista, jotka tarvitsevat apua tai tukea mielenterveyden häiriöiden vuoksi. (Seppälä 1997, 8.) Kehitysvammaliiton mielenterveysprojektissa tehdyt selvitykset ja kartoitukset osoittavat, että kehitysvammaisille tarkoitetuista mielenterveyspalveluista on pulaa eivätkä heidän lähiyhteisönsä saa mielenterveydellistä tukea ja ohjausta siinä määrin kuin tarvitsevat. Alan perehtyneitä osaavia toimijoita tarvitaan enemmän, tuki- ja konsultaatio- palveluista on puutetta, kriisihoitopaikkoja ei ole tarpeeksi, ja psykiatrinen kuntoutuskin on usein sattumanvaraista ja epäsystemaattista. (Seppälä 1998,16.) Tutkimuksen tarve on noussut esiin kehitysvammaisten henkilöiden kanssa työskentelevien ammattilaisten keskuudesta, joten lähtökohta olettamuksena on, että kehitysvammaisilla esiintyy mielenterveysongelmia, joiden kohtaamiseen tarvitaan apua ja tukea. Työntekijöiden keskuudesta on tullut esiin myös olettamus, että kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöihin on vaikeaa saada apua. Tutkimuksen tekeminen on ajankohtaista ja tärkeää jotta, kehitysvamma-alan asiantuntijat sekä muut kehitysvammaisten

7 mielenterveyshäiriöiden kanssa työskentelevät saavat tietoa verkostonsa toimivuudesta, jota he voivat hyödyntää näin halutessaan. Tutkimuksen toivotaan herättävän keskustelua siitä, että kehitysvammainen henkilö saattaa sairastaa esimerkiksi päihderiippuvuutta tai mielenterveyshäiriöitä, ja mitkään sairaudet eivät saa peittyä kehitysvammaisuuden taakse.

8 8 2. KESKEISET KÄSITTEET Keskeiset käsitteet tutkimuksessa ovat kehitysvammaisuus, mielenterveyshäiriö ja kehitysvammaisten asumispalvelut. 2.1 Kehitysvammaisuus Suomen kehitysvammalain mukaan kehitysvammaisella tarkoitetaan ihmistä, jonka henkinen toiminta tai kehitys on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja. Vammalla tarkoitetaan fyysistä tai psyykkistä vajavuutta, joka rajoittaa pysyvästi suorituskykyä. Kehitysvammaisuus ilmenee ennen 18 vuoden ikää. (Malm, Matero, Repo & Talvela, 2004, 165.) WHO:n luokituksen mukaan vakavuusasteet eli tasot voidaan luokitella lievään, keskivaikeaan, vaikeaan ja syvään (Sundin 2004, 6). Kehitysvammaisen vammaisuusaste vaihtelee yksilöittäin. Lievästi kehitysvammainen ymmärtää oman erilaisuutensa, ja on yleensä henkilökohtaisissa toimissaan omatoiminen, mutta tarvitsee ajoittain jonkinasteista opastusta ja valvontaa. (Malm ym. 2004, 176.) Keskivaikeasti kehitysvammaisella on merkittäviä viiveitä kehityksessä. He selviytyvät melko itsenäisesti mutta tarvitsevat asumiseensa enemmän tukea kuin lievästi kehitysvammaiset. (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko 1997, 22.) Vaikeasti kehitysvammaiset tarvitsevat jatkuvasti tukea ja ohjausta. Monilla heistä on kommunikointivaikeuksia. Syvästi kehitysvammaiset ovat jatkuvan hoidon tarpeessa ja täysin riippuvaisia toisista ihmisistä. Heillä on vaikeita kommunikointi- ja liikkumisvaikeuksia. (Malm ym. 2004, 176.) Kehitysvammaisilla esiintyy usein myös lisävammoja, jotka johtuvat aivojen ja /tai muiden elinten kehityshäiriöistä. Yleisimpiä niistä ovat neurologiset häiriöt,

9 9 kielelliset häiriöt, aisti- ja liikuntavammat, cp-vammat ja psyykkiset häiriöt. Fyysisiä lisävammoja ja -sairauksia on yleensä enemmän vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisilla, psyykkisiä ja psykososiaalisia ongelmia lievemmin kehitysvammaisilla. (Sundin 2004, 11.) Yhdysvaltalain kehitysvammaliitto AAMR:n määritelmä kehitysvammaisuudesta on toiminnallisempi kuin edelliset, jonka mukaan kehitysvammaisuus viittaa vallitsevan toimintakyvyn oleellisiin rajoituksiin. AAMR käyttää lähestymistapaa, jossa henkilön elämäntilannetta tutkitaan neljällä osa-alueella, jotka ovat älyllinen toimintakyky ja adaptiiviset eli jokapäiväisessä elämässä tarvittavat taidot, psyykkiset ja tunne-elämään liittyvät näkökohdat, fyysiset, terveydelliset ja etiologiset näkökohdat sekä ympäristölliset näkökohdat. Etiologia tutkii sairauksien syitä. Jokaisen osa-alueen kohdalla määritellään tukitoimet, jotka ovat ajoittainen tuki, määräaikainen tuki, laaja eli säännöllinen tuki sekä kaikenkattava tuki. Kaikenkattavatuki tarkoittaa kehitysvammaisen kokonaisvaltaista ja jatkuvaa tukea. (Sundin 2004, 8.) 2.2 Mielenterveyshäiriö Mielenterveyshäiriöiden huomaaminen tai toteaminen ei ole helppoa, koska häiriötilat voivat kehittyä hitaasti kuukausien tai jopa vuosien kuluessa. Mielenterveyden ja sen häiriön välinen raja on liukuva. Mielenterveyshäiriöinä voidaan pitää tilaa, joka haittaa yksilön toimintakykyä jokapäiväisessä elämässä, häiriö aiheuttaa kärsimystä tai haittaa henkilölle itselleen ja/ tai muille. Psyykkisiä ongelmia ei aina voi voittaa tahdon voimalla, vaan kyseessä saattaa olla invalidisoiva, toimintakykyä rajoittava sairaus joka tarvitsee asiantuntijan apua ja lääketieteellistä hoitoa. (Naukkarinen 1998, 10.) Mielenterveyshäiriöiden syytä ei tiedetä, vaikka tieteellisessä tutkimuksessa on käytössä erilaisia syntyteorioita häiriöiden kehittymiselle. Mielenterveyshäiriöt ovat parhaiten kuvattavissa eri psykiatristen oirekokonaisuuksien ja niiden

10 10 keston toteamisen avulla. (Internet 1.) Oirekokonaisuuksia tarkkailemalla saadaan henkilön tilasta tietoa ja sen perusteella tehdään sairaustilan arviointi eli diagnoosi. Diagnoosilla määritellään henkilön potema sairaus ja sen pohjalta suunnitellaan asianmukainen hoito. (Naukkarinen 1998, 12.) Tutkimuksessa on käytetty käsitteitä mielenterveyshäiriö ja mielenterveysongelma synonyymeina. 2.3 Kehitysvammaisten asumispalvelut Kehitysvammaisten asumispalveluilla tarkoitetaan asunnon lisäksi tukitoimia, joita henkilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisessä elämässä. Asumismuodosta huolimatta asukkaan on mahdollisuus saada sellaisia palveluja kuin hän pärjätäkseen tarvitsee. Osa kehitysvammaisista henkilöistä pärjää hyvin pienellä tuella eli saa esimerkiksi kunnan kotipalvelua; osa tarvitsee jatkuvaa apua vuorokauden eri aikoina. Henkilökunnan määrä ja paikallaoloaika vaihtelevat eri asumismuodoissa. Tuetussa asumismuodossa henkilö asuu omassa asunnossa, mutta häntä tukevat esimerkiksi lähiasuntolan henkilökunta niissä asioissa, joissa hän tarvitsee tukea. Ohjatulla asumisella tarkoitetaan asumismuotoa, jossa henkilökuntaa on paikalla vain päivisin ja iltaisin. Autetusta asumisesta puhutaan silloin, kun henkilökuntaa on paikalla jatkuvasti ja vuorokauden ympäri. (Internet 2.) 3. TÄRKEIMMÄT MIELENTERVEYDEN HÄIRIÖIDEN RYHMÄT Tämän hetkinen mielenterveyshäiriöiden luokittelu ei ole ainoa eikä lopullinen tapa tarkastella mielenterveyden häiriöitä vaan tautiluokitukset kehittyvät edelleen. Yhtenäiset ja viralliset diagnostiset kriteerit kuitenkin helpottavat potilaiden arviointia ja parantavat vertailukelpoisuutta. (Lepola, Koponen, Leinonen, Joukamaa, Isohanni & Hakola 2002, 7.) Luokitteluilla pyritään myös

11 11 lisäämään tietoa sairauden oirekuvasta, synnystä ja kohdentamaan oikeaa hoitoa oikeaan sairaustilaan. (Naukkarinen 1998, 12.) 3.1 Psykoottiset häiriöt Skitsofrenia on moniulotteinen sairaus, jossa esiintyy monta eri alatyyppiä, joilla kaikilla on oma oirekuvansa. Lyhyesti voidaan sanoa, että skitsofreniaan sairastuminen tarkoittaa vaikeata persoonallisuuden hajoamista, todellisuudentajun heikentymistä ja toimintakyvyn alenemista, joihin liittyy usein sosiaalisista kontakteista vetäytyminen. Potilas vaikuttaa ulospäin oudolta ja saattaa käyttäytyä tilanteisiin nähden epäasianmukaisesti muun muassa nauramalla, tuijottamalla ja elämällä omissa harhamaailmoissaan. Keskeisiä oireita ovat aistiharhat ja harhaluulot, jolloin henkilö kuulee ja luulee asioita, joita ei todellisuudessa tapahdu. (Naukkarinen 1998, 46.) Vaikka skitsofrenia onkin tärkein psykoottinen tila, harhaluuloisuus ja muut psykoottiset tilat ovat merkittäviä. Skitsofreniasta poiketen näiden potilaiden persoonallinen toiminta on paremmin säilynyt eikä heillä tavata merkittäviä kognitiivisia puutoksia. Potilaiden käyttäytyminen on myös koostuneempaa ja vähemmän hajanaista kuin skitsofreniassa eikä aisti-harhoja esiinny, tai ne eivät ainakaan ole keskeisenä oirekuvassa. Keskeisinä oireina harhaluuloisuudessa ovat jäsentyneet, loogisen kokonaisuuden muodostavat harha-ajatukset, joista henkilö pitää kiinni vastaan puhuvista seikoista huolimatta. (Lepola ym. 2002, ) Lyhytkestoiset psykoottiset häiriöt ovat tiloja, jotka kestävät yleensä yhdestä vuorokaudesta yhteen kuukauteen. Potilaan psykoottisten oireiden väistymisen jälkeen toimintakyky palaa yleensä ennalleen eikä merkittäviä jälkioireita jää. (Lepola ym. 2002, 58.)

12 Mielialahäiriöt Keskeisinä oireina mielialahäiriöissä ovat muutokset tunnetilassa ja siihen liittyvä toiminnantason muutos. Esimerkiksi normaalin surun ja lievän masennuksen erottaminen ei ole aina helppoa, mutta häiriöksi sanotaan tilaa, joka aiheuttaa yksilölle kärsimystä, sekä haittaa työelämässä ja sosiaalisissa suhteissa. Mielialahäiriöt ovat moni-ilmeisiä, syvästä ja pitkäaikaisesta masennuksesta aina maniaan. Mielialahäiriöistä kärsivillä useimmilla on jonkinasteinen depressio eli masennustila. Mielialahäiriöiden taustalla on usein jokin rasitustekijä, kuten menetys, vastoinkäymiset tai epäonnistuminen. Keskeiset mielialahäiriöt ovat mania, kaksisuuntainen mielialahäiriö, masennustila, toistuva masennus ja pitkäaikaiset mielialahäiriöt. (Lepola ym. 2002, 61.) Yksittäinen masennus ja toistuva masennus erotetaan omiksi ryhmikseen, vaikka niiden oirekuvat ovat samanlaiset. (Lepola ym. 2002, 63.) Tässä tutkimuksessa ne käsitellään yhdessä. Masennustilaan liittyy tyypillisesti mielialan laskua, mielenkiinnon ja mielihyvän kokemisen menetystä sekä energian puutetta, joka johtaa väsymiseen ja aktiivisuuden heikkenemiseen. Henkilön itsetunto ja itseluottamus alenee ja hänellä esiintyy syyllisyyden ja arvottomuuden tunteita. Tulevaisuus vaikuttaa pessimistiseltä ja henkilöllä saattaa esiintyä itsemurhaan liittyviä ajatuksia ja suunnitelmia. Myös unirytmi saattaa häiriintyä ja henkilö voi laihtua huomattavastikin. Ahdistuneisuus ja tuskaisuus kuuluvat oirekuvaan. (Lepola ym. 2002, ) Kaksisuuntaisessa mielialahäiriössä henkilöllä on vähintään kaksi jaksoa, jolloin mieliala ja aktiivisuuden taso ovat merkittävästi häiriintyneet. Mania on tila, jossa mieliala on noussut ja toiminnallisuus on liian vauhdikasta ja energistä. Maanisessa vaiheessa ihminen tuntee olevansa hyvin voimakas ja kyvykäs. Depressiojaksojen oirekuva vastaa masennustilaa. (Lepola ym. 2002, 68.)

13 13 Pitkäaikaiset mielialahäiriöt eivät täytä vaikeusasteeltaan masennustilan tai kaksisuuntaisen mielialahäiriön kriteerejä, mutta ne aiheuttavat huomattavaa haittaa ja kärsimystä niiden pitkäkestoisuuden vuoksi. Pitkäaikaiset mielialahäiriöt kestävät yleensä vuosia, jopa suurimman osan aikuisuudesta. (Lepola ym. 2002, 71.) 3.3 Ahdistuneisuushäiriöt Ahdistuneisuushäiriöt ovat tavallisimpia mielenterveyshäiriöitä. Ahdistushäiriö ilmenee henkilön itsensä kokemana ahdistuneisuutena ja jatkuvana varuillaan olona sekä pelkotiloina. (Naukkarinen 1998, 74.) Ahdistus tulee erottaa tavanomaisista peloista. Ahdistuksella tarkoitetaan pelkoa, jolla ei ole kohdetta. Se on levotonta jännityksen ja pahan olon tunnetta, joka ei näytä liittyvän mihinkään tiettyyn asiaan. (Furman ym. 1989, 55.) Ahdistushäiriöihin liittyy useimmiten erilaisia kehon fysiologisia oireita, kuten sydämentykytystä, hikoilua ja vapinaa. (Naukkarinen 1998, 74.) Ahdistushäiriöt voivat olla pelko-oireisia ahdistushäiriöitä, joihin kuuluvat julkisten paikkojen pelko ja sosiaalisten tilanteiden pelko tai muita ahdistushäiriöitä, joita ovat paniikkihäiriö, yleistynyt ahdistushäiriö ja sekamuotoinen ahdistus ja masennustila. (Lepola ym. 2002, ) Julkisten paikkojen pelon keskeisin piirre on ahdistuneisuus tilanteissa tai paikoissa, joista poispääsy voi olla vaikeaa tai hämmentävää. Sosiaalisten tilanteiden pelkoon liittyy jännittäminen sosiaalisessa kanssakäymisessä niin, että se huomattavasti haittaa sosiaalista kanssakäymistä sekä koulutusta ja ammatillista uraa. (Lepola ym. 2002, 80.) Paniikkihäiriölle on ominaista toistuvat, voimakkaat ahdistuskohtaukset, joihin liittyy autonomisen hermoston oireita, kontrollin menettämisen pelkoa, sekoamisen pelkoa ja pahimmillaan ihminen pelkää kuolevansa. Paniikkihäiriö alkaa tyypillisesti ilman mitään ennakko varoitusta, ja tulee ihan missä tahansa

14 14 tai ennakkoon pelätyssä paikassa. Yleistyneessä ahdistushäiriössä ihminen on huolissaan kaiken aikaa monista asioista ja pystyy vaivoin hallitsemaan huoliaan. Ahdistuneisuus ei ole sidoksissa mihinkään tilanteeseen. Sekamuotoisissa ahdistus- ja masennustilahäiriössä ihmisellä voi esiintyä yhtä aikaa eritasoisia ahdistuneisuuden ja masentuneisuuden oireita. Oireet voivat olla lieviä. Ne saattavat kuitenkin olla merkityksellisiä esimerkiksi stressitilanteissa, jolloin ne voivat muuttua joko selväksi masennustilaksi tai ahdistuneisuushäiriöksi. (Lepola ym. 2002, 84, 92, 98.) 3.4 Persoonallisuushäiriöt Persoonallisuushäiriöt ilmenevät pitkäaikaisina, poikkeavina persoonallisuuspiirteinä, jotka haittaavat toimintakykyä ja sosiaalisia suhteita. Persoonallisuushäiriöstä kärsivä ihminen ei itse aina kärsi häiriöstä, eikä välttämättä edes tunnista sitä vaan saattaa kokea poikkeavuuden hyväksyttävänä luonteenpiirteenä. Persoonallisuushäiriöistä voidaan puhua, kun persoonallisuuden piirteet ovat kypsymättömiä, jäykkiä, kyvyttömiä empatiaan ja kykenemättömiä normaaleihin ihmissuhteisiin. Myös vaikeudet opiskelussa ja työelämässä ovat yleisiä. Persoonallisuushäiriöitä on hyvin monenlaisia. Käyttäytyminen voi häiriölajista riippuen olla eristäytyvää, huomionhakuista, outoa, epävakaata, vihamielistä, riippuvaista, kontrolloimatonta tai liiallisen pakonomaista. Persoonallisuushäiriöt jaetaan kolmeen ryhmään: epäluuloinen ja eristäytyvä persoonallisuus, huomionhakuinen, narsistinen, epäsosiaalinen ja tunne-elämältään epävakaa persoonallisuus sekä estynyt ja riippuvainen persoonallisuus. (Lepola ym. 2002, ) Epäluuloisesta persoonallisuushäiriöstä kärsivällä on taipumus tulkita toisten ihmisten toiminnat tarkoituksellisesti alentaviksi tai uhkaaviksi. Keskeistä on myös kuvitelmat jatkuvasta vehkeilystä sekä itseään kohtaan että maailmassa yleensä. Epäluuloisuus heijastuu useilla eri alueilla. Potilaat ovat yleensä

15 15 rigidejä, heillä on huono itsetunto ja huono kyky empatiaan. Eristäytyvälle persoonallisuudelle tyypillistä on kiinnostuksen puute sosiaalisiin suhteisiin, sekä rajoittunut mielihyvän ja tunteiden kokeminen ja ilmaisu. Tällainen ihminen viihtyy yksin kaikissa ympäristössä ja häneltä puuttuu ystävyys- ja ihmissuhteet. Tyypillistä eristäytyvälle persoonallisuudelle on, että heillä ei ole kykyä lämpimiin tunteisiin tai empatiaan muita ihmisiä kohtaan ja he ovat välinpitämättömiä muiden arvostelulle ja arvostukselle. (Lepola ym. 2002, ) Huomionhakuiseen persoonaan kuuluu jatkuva pyrkimys kiinnittää huomio itseensä tavalla tai toisella. Henkilöt ovat ulospäin suuntautuneita, vahvoja tunne-ilmaisuja käyttäviä, dramaattisia ja saattavat käyttäytyä seksuaalisesti provokatiivisesti. Myös itsemurhalla uhkailu tai todellisella suisidaalisella käyttäytymisellä haetaan huomiota. Narsistinen henkilö kokee itsensä paremmaksi kuin muut ihmiset ovat. Hän kokee kaikkivoivuutta, haluaa olla kaiken keskipiste ja on herkästi kateellinen. Epäsosiaalisesta persoonallisuushäiriöstä kärsivälle on keskeistä toistuva antisosiaalinen käyttäytyminen, joka ilmenee normin vastaisena käyttäytymisenä. Epäsosiaalinen persoonallisuus on tunnekylmä ihminen, joka on epäluotettava, välinpitämätön ja vastuuton sekä käyttäytymisellään monesti aiheuttaa juuri lähimmille ihmisille surua ja murhetta. Käyttäytymisestä johtuviin ongelmiin haetaan syyllistä muista ihmisistä, ei itsestään. Tunne-elämältään epävakaalle persoonallisuudelle tyypillistä on puolestaan mielialojen heilahtelu, itsetuho, impulsiivisuus, epävakaat ihmissuhteet, joissa esiintyy ihannointia ja halveksuntaa, identiteetin häiriöitä ja jatkuvia raivon tunteita. (Lepola ym. 2002, ) Estyneeseen persoonallisuuteen liittyy sosiaalisten tilanteiden pelkoa. Henkilö on epävarma, arka ja hän pelkää, että muut ihmiset eivät pidä hänestä. Heillä on heikko itsetunto, he ovat estyneitä, pidättäytyväisiä ja herkkiä loukkaantumaan. Riippuvaiselle persoonallisuudelle on tyypillistä riippuva ja alistuva käyttäytyminen, kyvyttömyys tehdä jokapäiväisiä päätöksiä, toisten

16 16 mukaileminen, vaikeus aloittaa ja suunnitella toimintoja sekä avuttomuus yksin ollessa. (Lepola ym. 2002, ) 3.5 Impulssikontrollin häiriöt ja pakko-oireiset häiriöt Impulssikontrollin häiriöllä eli käytös ja hillitsemishäiriöllä tarkoitetaan vain niitä käyttäytymisen häiriöitä, jotka eivät johdu muusta sairaudesta. Impulsiivisuus luetaan häiriöksi, jos impulsiivinen käyttäytyminen on toistuvaa, eikä sillä ei ole motiivia, sitä ei kontrolloida ja se vahingoittaa potilasta itseään tai muita ihmisiä. Impulssikontrollin häiriöihin luetaan pelihimo, tuhopolttohimo, näpistelyhimo, karvojennyppimishäiriö ja muu määritelty käytös- ja hillitsemishäiriö. (Lepola ym. 2002, ) Pelihimon häiriössä esiintyy sanan mukaisesti uhkapelijaksoja, jotka hallitsevat henkilön elämää ja aiheuttavat hankaluuksia sosiaalisessa, ammatillisessa, taloudellisessa ja perhe-elämässä. Tuhopolttohimossa ihminen yrittää sytyttää tuleen esineitä tai rakennuksia ilman motiivia. Asioita polttaessa ja sen jälkeen henkilö tuntee kiihtymystä. Näpistelyhimo tulee esiin tavaroiden varastamisena, vaikka henkilö ei tarvitse kyseistä tavaraa tai hyötyisi siitä taloudellisesti. Karvojennyppimishäiriössä ihminen nyppii toistuvasti hiuksiaan tai ihokarvojaan. Nyppimisestä henkilö saa jännitystä ja sitä seuraa helpotuksen tai tyydytyksen tunne. (Lepola ym. 2002, ) Pakko-oireiseen häiriöön kuuluvat pakkoajatukset ja pakkotoiminnot. Tavallisimpia pakkoajatuksia ovat kontaminaatiopelko, patologinen epäily, symmetrian tarve, sekä aggressiiviset pakkoajatukset. Kontaminaatiopelosta kärsivä ihminen on niin sanotusti bakteerikammoinen ja symmetrian tarve käsittää pakonomaisen järjestyksen tarpeen. Tavallisimpia pakkotoimintoja ovat tarkastaminen, peseminen, symmetria, kyselyn tai tunnustamisen tarve sekä laskeminen. Pakko-oireiseen häiriöön liittyy usein

17 17 samanaikaissairastaminen muun psykiatrisen häiriön kanssa. 2002, ) (Lepola ym. 4. KEHITYSVAMMAISTEN MIELENTERVEYSHÄIRIÖT Kehitysvammaisilla henkilöillä on muuta väestöä suurempi riski sairastua mielenterveyden häiriöihin. Nykyisin pyritään tekemään psykiatrisen häiriön diagnoosi kehitysvammaisuusdiagnoosin lisäksi. Noin 20 prosentilla avohoidossa asuvista kehitysvammaisista on psyykkinen sairaus, ja laitoshoidossa asuvista 45 prosentilla. Lisäksi prosentilla kehitysvammaisista arvioidaan olevan käyttäytymisen ongelmia, niin sanottua haastavaa käyttäytymistä. Kehitysvammaisista 5-10 prosentilla arvioidaan esiintyvän vakavia mielenterveydenhäiriöitä eli psykooseja. Yleisimmät näistä ovat kaksisuuntainen mielialahäiriö ja skitsofrenia. (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko 2001, ,136.) 4.1 Kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöiden ilmeneminen, syitä ja taustoja Psyykkiset sairaudet liittyvät kehitysvammaisilla usein tavattaviin aivovaurioihin, osittain syynä ovat heidän elämäänsä liittyvät vaikeudet. Psyykkisten oireiden taustalla voi olla aivovaurio, reaktiivinen syy, neuroottinen kehitys, vakava psyykkinen sairaus. Aivojen vaurio tai sairaus voi aiheuttaa lyhytjännitteisyyttä, puutteellista pettymysten sietokykyä ja hallitsemattomia tunnereaktioita. Reaktiivisilla syillä tarkoitetaan ympäristötekijöitä, sisäisiä tekijöitä, asenteita ja syrjintää. Ympäristötekijöitä voivat olla kehitysvammaisen ja hänen ympäristönsä välisen tunnekontaktin häiriytyminen, psyykkiset järkytykset, liian suuret tai liian vähäiset vaatimukset ja liialliset virikkeet tai virikkeettömyys. Kehitysvammaiset voivat reagoida tällaisiin haittatekijöihin muuttumalla joko

18 18 välinpitämättömiksi tai levottomiksi, jopa väkivaltaisiksi. (Kaski ym. 2001, ) Välinpitämättömyys ilmenee taantumisena, pakkotoimintoina ja itseensä sulkeutumisena. Kehitysvammainen voi ryhtyä kastelemaan tai tuhrimaan uudelleen tai kieltäytyä syömästä itse. Sisäisiin tekijöihin liittyvät huono itsetunto, vaikeus tajuta asiayhteyksiä ja syy- ja seuraussuhteita, kommunikaatiovaikeudet sekä seksuaaliset ongelmat. (Kaski ym. 2001, ) Lievästi kehitysvammaiset voivat alkaa oirehtia psyykkisesti tiedostaessaan oman erilaisuutensa. Tällöin he voivat ahdistua ja tulla aloitekyvyttömäksi. Osasyy käytöshäiriöille on kehitysvammaisten vaikeus tajuta asiayhteyksiä ja syy- ja seuraussuhteita. Tähän liittyvä turvattomuudentunne voi ilmetä käsittämättöminä pelkotiloina tai pienenkin harmin aiheuttamana väkivaltaisuutena. Puutteellinen kommunikaatiokyky aiheuttaa ristiriitoja ihmiskontakteissa. (Kaski ym. 2001, 131.) Psyykkisten oireiden taustalla olevassa neuroottisessa kehityksessä on kysymys ratkaisemattomista psyykkisistä ristiriidoista, joiden alku on varhaisissa kehitysvuosissa. Neuroottisuus tulee esille erilaisissa elämäntilanteissa ahdistavana kärsimyksenä tai käsittämättömänä pelkona tai masentuneisuutena, mikä rajoittaa toimintakykyä. (Kaski ym. 2001, 135.) Käyttäytymisen tasolla nähtävät ilmiöt voivat olla hyvin samanlaisia niiden syistä riippumatta. Yleisperiaatteena poikkeavan käyttäytymisen selvittelyssä onkin tutkia ensin kehitysvammaisen henkilön fyysinen terveydentila ja tunnistaa käyttäytymiseen vaikuttavat tekijät. (Kaski ym. 2001, 128.) Kehitysvammaisuuteen liittyvien toimintakykypuutteiden ja toisaalta mielenterveyden häiriöihin liittyvien oireiden erottaminen toisistaan onkin käytännössä erittäin hankalaa. Samalta näyttävät oireet, esimerkiksi ärtyisyys ja väkivaltaisuus tai vuorovaikutuksesta vetäytyminen voivat olla merkkejä niinkin

19 19 erilaisista asioista kuin pyrkimys selviytyä kiusallisesta tilanteesta, reaktio ryhmä- tai yhteisödynaamisiin paineisiin, elämänmuutoksen aiheuttamasta kriisistä tai stressistä, mielenterveyshäiriöstä (esim. depressio tai yleistynyt tuskaisuus), neuropsykologisista tekijöistä (liiallisesta ärsykeherkkyydestä johtuva impulsiivisuus ja sen aiheuttamat ristiriidat ympäristön kanssa) tai somaattisesta sairaudesta (kiputila, kilpirauhasen toimintahäiriö jne.). (Internet 3.) Kehitysvammaisten kokemia ristiriitoja ja vuorovaikutusongelmia on tutkittava huolellisesti ja riittävän monipuolisesti, jotta heihin kohdistuvat auttamistoimenpiteet olisivat oikein valittuja. Jos ongelman perimmäinen syy on puutteellisissa tai väärin opituissa selviytymistaidoissa, ei pitkäaikaisista ja kallista psyyken lääkityksistä ole juurikaan apua. Jos ongelmallisen käyttäytymisen takana on vaikea masennus tai ahdistuneisuus eli mielenterveyshäiriö, psykososiaalisen kuntoutuksen onnistumisen edellytyksenä on usein huolellisesti harkittu, oireen mukainen lääkitys. (Internet 3.) Kehitysvammaisten mielenterveyttä käsittelevä tutkimus alkoi lisääntyä Suomessa 1990-luvulla. Muun muassa Markus Sundin on tehnyt tutkimuksen, jossa selvitetään laajalla tutkimusotteella kehityksessään viivästyneiden henkilöiden psykiatristen ongelmien esiintymistä ja niiden muotoa. Kehitysviiveen mukanaan tuomat neuropsykologiset ja kognitiiviset pulmat tekevät asiasta vaikeasti analysoitavia, koska kehitysvammaisuudessa havaittavat orgaaniset poikkeavuudet tai aivokemialliset prosessit vaikuttavat emootioihin ja tuntemuksiin siten, että näistä ongelmista kärsivät ihmiset tekevät epäedullisia valintoja. (Sundin 2004, 1-13.) Epäedulliset valinnat voivat johtaa vaikeuksiin päivittäisessä selviytymisessä ja sosiaalisissa suhteissa, jotka puolestaan saattavat aiheuttaa psyykkisiä häiriöitä. Myös kehitysvammaisilla olevat itsestimulatoriset liikkeen stereotyyppiset toiminnot tai muut käyttäytymisongelmat saatetaan tulkita virheellisesti mielenterveysongelmiksi. Toisaalta taas kehitysvammaisuus

20 20 sinänsä vähentää epänormaalin käyttäytymisen diagnoosin merkitsevyyttä, joka yleensä tulkitaan psyykkiseksi häiriöksi. Tämän vuoksi mielenterveysongelmat saattavat usein jäädä diagnosoimatta. (Sundin 2004, 1-13.) On kuitenkin luultavaa, että monia varsinaisia mielenterveysongelmia ei edelleenkään edes epäillä, saati sitten diagnosoida. Erilaisia reaktioita ei oteta riittävän vakavasti tai niitä ei tutkita riittävästi. Mielenterveysongelmilla on yleensä pitkä historia, oireita on ollut näkyvissä usean vuoden ajan, mikä vaikeuttaa ongelmien huomaamista. (Seppälä 1994, 11.) 4.2 Kaksoisdiagnoosi käsite Kehitysvammaisuuteen liittyy myös usein lisävammoja, jotka johtuvat aivojen tai muiden elinten kehityshäiriöstä. Sundinin mukaan psyykkisiä häiriöitä ei voi kuitenkaan pitää lisäsairauksina, koska ainakin lievemmin kehitysvammaisilla juuri mielenterveysongelmat saattavat rajoittaa toimintakykyä enemmän kuin kehitysvammaisuus sinänsä. Tämän vuoksi Sundin ajattelee, että käsite kaksoisdiagnoosi on tarpeellinen, koska siinä ei pyritä erottamaan primaarisia häiriöitä (kehitysvammaisuus) sekundaarisista (psyykkisistä) häiriöistä. Näin pyritään varmistamaan, että henkilö saa tarvitsemansa palvelun häiriöstä riippumatta. Sundin tarkastelee tekijöitä, joiden ajatellaan altistavan kehitysvammaisia erilaisille psyykkisille häiriöille. Hän ryhmittelee ne neljään eri ryhmään, jotka ovat orgaaniset, kehitykselliset, käyttäytymistieteelliset ja sosiokulttuuriset mallit. (Sundin 2004, 16.) Orgaanisen mallin mukaan on todennäköistä, että joillakin kehitysvammaisilla aivojen rakenteelliset vauriot lisäävät psyykkisten sairauksien ja käyttäytymisongelmien esiintymistä. Orgaanisista syistä tärkeimpiä ovat geneettiset häiriöt, epilepsia, välittäjäainejärjestelmien muutokset sekä aistivammat. (Sundin 2004, 16.)

21 21 Geneettisissä häiriöissä on havaittu aivojen neuropatologisia muutoksia, jotka altistavat psyykkisille häiriöille. Epilepsiaa sairastavilla kehitysvammaisilla on todettu olevan enemmän psykiatrisia häiriöitä; kohtauksia edeltäviin ns. oireisiin saattaa liittyä ahdistuneisuutta, depressiota tai hallusinaatioita. Sitä pidetäänkin vahvimpina todisteista kaksoisdiagnoosin orgaanisista perusteista. (Sundin 2004, 16.) Toisaalta Sundinin mukaan Matson ja Sevin toteavat, että geneettisten häiriöiden kaksoisdiagnoosin yhteyttä ei voi pitää erityisen vahvana. Eri välittäjäaineet saattavat vaikuttaa psykoottisten oireiden kehittymiseen, esimerkkinä tästä voisi mainita noradrenaliini ja dopamiini. Voidaan myös olettaa eri aistivammojen lisäävän psyykkisille häiriöille altistumista. Aistivammojen altistamisen psyykkisille häiriöille voi maalaisjärjelläkin todeta. On täysin loogista, että esimerkiksi näkö- tai kuulovamma heikentää sosiaalista kanssakäymistä ja täten saattaa aiheuttaa emotionaalisia ongelmia. (Sundin 2004, ) Sosiaalisia taitoja pidetään tekijöinä, jotka luovat edellytykset psyykkiselle tasapainolle. Kehitysvammaisilla on usein rajoittuneet mahdollisuudet elää suotuisassa oppimisympäristössä. Asuntoloissa tai muissa vastaavissa he saattavat altistua negatiivisille sosiaaliselle kokemukselle. Sosiaalisten taitojen puutteet saattavat johtaa psyykkisiin häiriöihin. Kehitysvammaiset saattaisivatkin hyötyä sosiaalisten taitojen opetuksesta, mikä vähentäisi riskitekijöitä altistua mielenterveyshäiriöille. (Sundin 2004, 20.) Kehitysvammaiset käyvät läpi samat kehitysvaiheet kuin muutkin ihmiset, mutta heillä kehitys on normaalia hitaampaa, ja jotkut saattavat jäädä jollekin tasolle. Kehitysvammaisten elämänkokemukset, vähäiset onnistumiset odotukset, yliriippuvuus muista, saattavat johtaa sellaisen persoonallisuuksien kehitykseen, jotka lisäävät psykiatristen häiriöiden riskiä. Psyykkisten ongelmien syntyyn vaikuttavat useat eri tekijät; perhehistoria, kognitiivinen kapasiteetti, äiti-lapsivuorovaikutus sekä tukijärjestelmät. (Sundin 2004, 20.)

22 22 Monet kehitysvammaiset elävät rajoitetuissa ympäristössä, joissa he saattavat altistua negatiivisille kokemuksille. Erilaiset hylkäämiset, naurunalaiseksi joutuminen ja leimautuminen vaikuttavat psyykkeeseen. Lievästi kehitysvammaiset usein tiedostavat vaikeutensa, mikä voi johtaa huonoon itsetuntoon ja depressioon. (Sundin 2004, 22.) 5. PALVELUJEN LAATU Käsite laatu on tutkimuksen kannalta olennaista selvittää, koska tutkimuksella pyritään kehittämään kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöiden hoidon laatua. Laatu ei ole käsitteenä yksiselitteinen, mutta useimmiten sillä tarkoitetaan ominaisuutta, millainen jokin on. Laatu on abstrakti käsite, sillä laadun tulkinta riippuu aina käyttöyhteydestä eli on henkilö-, aika- ja paikkasidonnainen. Laatu on myös subjektiivinen käsite eli sen käsitteellinen merkitys riippuu sen määrittelijästä, hänen asemastaan ja tarkoituksestaan. Laatua voidaan siis tarkastella eri näkökulmista, jolloin laatu voi saada eri sisällön määrittelijästä riippuen. Filosofisen näkökulman mukaan laatua ei voi määritellä, mitata tai analysoida täsmällisesti. Laadun voi oppia käsittämään kokemuksen kautta, jonka perusteella tietää miten asioiden pitää olla. Käyttäjän/asiakkaan näkökulmasta laadultaan parhaita ovat palvelut ja tuotteet, jotka parhaiten tyydyttävät asiakkaan arvostamat tekijät. (Kaipio 1996, 8-11.) Ammatillisesta näkökulmasta laatu määrittyy ammatillisen tietoperustan, koulutuksen, kokemuksen ja ammattietiikan perusteella. Eri professioiden ammattilähtöinen laatunäkökulma voi olla perustana moniammatilliseen korkeasta professionäkökulmasta lähtevään yhteiseen näkökulmaan. Esimerkiksi tyypillinen moniammatillinen korkeasti koulutettujen tiimi on kehitysvammaneuvolatiimi, jossa tarvitaan eri professioiden välistä yhteistä

23 23 tavoitemäärittelyä ja sitoutumista yhdenmukaiseen toimintaan ja laadun määrittelyyn. (Kaipio 1996, 8-11.) Laatu voi olla joko tuotteen tai toiminnan laatua. Toiminnan laatu on toiminnan virheettömyyttä tai tehokkuutta. Julkisissa palveluissa perinne on korostanut resurssien määrittelyä laatutekijöinä, joita ovat olleet tilat, laitteet, henkilöstömäärä ja henkilöstön pätevyys. Laatu tulee aina määritellä sen mukaisesti mikä on hyvää laatua ja millaisia puutteita laadussa voi olla. (Kaipio 1996, 9,11). Julkisten palvelujen laatustrategiassa laatu määritellään palvelun ominaisuuksiksi tai piirteiksi, joilla palvelu täyttää asetetut tai oletettavat tarpeet. (Suomen kuntaliitto 1998, 5). Stakesin valtakunnallisessa suosituksessa painotetaan hyödykenäkökohtaa sosiaali- ja terveydenhuollon laatua määriteltäessä. Suosituksen mukaan nämä hyödykkeet ovat tuotteita tai palveluita, jotka tyydyttävät välittömästi tai välillisesti asiakkaiden tarpeita. (Kaipio 1996, 11.) Sosiaali- ja terveydenhuollon laeissa laatua määrittäviä säännöksiä ovat muun muassa kelpoisuusehtoja, ryhmäkokoja, asiakkaan tai potilaan oikeuksia tai asiakkaan kanssa yhdessä tehtäviä palvelusuunnitelmia koskevat säännökset. Säännökset ilmaisevat suoraan tai välillisesti toiminnan laadulle asetettavia kriteerejä. Esimerkkejä säännöksistä ovat laki sosiaalihuollon ammatillisen henkilöstön kelpoisuusehdoista, laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista sekä laki potilaan asemasta ja oikeuksista. (Stakes 1995, ) Palvelujen laadun katsotaan muodostuvan toiminnan sisällöllisistä ja palvelujen käyttöön liittyvistä tekijöistä. Palvelujen tulee olla sisällöllisesti päteviä ja niiden käytön ja siinä tapahtuvan vuorovaikutuksen on oltava toimivaa. Hoitotyön laatutekijöitä on jaoteltu yleensä rakenne- ja prosessitekijöihin. Esimerkiksi hoitohenkilöstön pätevyys, hoitopaikan koko, sijainti ja kodinomaisuus sekä hoitoryhmien koko ovat toiminnan ulkoisia edellytyksiä kuvaavia

24 24 rakennetekijöitä. Prosessitekijät liittyvät hoitoprosessin piirteisiin kuten vuorovaikutus, hoidon yksilöllisyys ja toimenpiteiden oikea-aikaisuus. (Matikka 1993, 57.) Yhdeksi ongelmaksi asiakaslähtöisiä ja yksilöllisiä elämänlaadun tarpeita korostavassa palveluyksikössä, kuten asuntolassa nousee yksilöllisten tarpeiden identifiointi ja määrittäminen. Tämä on sitä vaikeampaa, mitä syvemmin ja vaikeammin kehitysvammaisesta on kysymys. Palvelujen on kehityttävä siten, että kehitysvammainen henkilö olisi enemmänkin toiminnan subjekti kuin palvelujen kohde. (Kaipio 1996, 53.) Jotta yleiset palvelut olisivat kaikkien saatavilla, on tärkeää vastata asiakkaiden tarpeisiin ilman kielteistä erialaisuuden ja erityisyyden leimaa ja kokemusta. Palvelujen piiristä poissulkeminen ei useimmiten ole tahallista, vaan johtuu siitä, ettei tiedetä tai ymmärretä palveluiden käyttäjien toimintakyvyn erilaisuutta. (Sosiaali- ja terveysministeriön oppaita 2003, 26.) 6. AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET Kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöihin on alettu paneutua painokkaammin Suomessa vasta 1990-luvun alussa. Psykologi Heikki Seppälä on tehnyt tutkimuksia ja kirjoittanut kirjoja kehitysvammaisten mielenterveysongelmista. Seppälän teos Vaikuttavat viestit (1997) perustuu kehitysvammaliiton järjestämään mielenterveysprojektiin. Projekti on toteutettu vuosina Kirja on opas kehitysvammaisten mielenterveyden käyttäytymisen arviointiin, joka antaa käytännönläheistä opastusta oireiden tunnustamiseen ja tulkintaan. Oppaassa annetaan vihjeitä ja suosituksia kehitysvammaisten mielenterveyspalveluiden järjestämiseksi. Opas on tutkimuksessamme keskeisessä asemassa. Myös muut Seppälän kirjoittamat

25 25 teokset kuten Mikä hätänä (1997), Kehitysvammaisten käyttäytymis- ja mielenterveysongelmat: opintoaineisto lähityöntekijöille (1994) ja Solmut auki 1998) ovat tutkimuksen teoreettisena perustana. Solmut auki teoksen pohjana on kehitysvammaisten mielenterveysprojekti, jossa tutkittiin, missä määrin kehitysvammaisneuvoloiden ja -poliklinikoiden asiakkailla voidaan todeta psyykkisiä häiriöitä, millaisten kysymysten yhteydessä ongelmat esiintyvät ja missä määrin ne ovat neuvola- tai poliklinikkakäyntien varsinainen syy. Tutkimuksessa selvitettiin myös onko asiakasryhmiä, joilla psyykkiseen terveyteen liittyvät asiat tulevat erityisen korostuneesti esiin. Tutkimuksessa perehdyttiin erityisesti aikuisten kehitysvammaisten psyykkisiin häiriöihin ja mielenterveyspalveluiden tarpeeseen. Tutkimuksen mukaan neuvoloiden ja poliklinikoiden asiakkailla ilmeni usein psyykkisiä häiriöitä, vaikka asiakkaan ilmoittama käynnin syy olisi ollut somaattinen tai joku muu häiriö. (Seppälä 1998, ) Tässä tutkimuksessa on käytetty myös Markus Sundinin (2004) tutkimusta Lievästi kehitysvammaisiksi diagnosoitujen henkilöiden adaptiivinen käyttäytyminen ja psykoottiset oireet. Sundinin tutkimuksessa kartoitetaan lievästi kehitysvammaisiksi diagnosoitujen aikuisten psykoottisiin oireisiin liittyvää ongelmakenttää. Tavoitteena on selvittää lievästi kehitysvammaisiksi diagnosoitujen aikuisten adaptiivista käyttäytymistä ja psykoottisia oireita Suomessa aikaisemmin käyttämättömien arviointimenetelmien avulla. 7. TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITE JA TUTKIMUSONGELMAT Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöt ilmenevät Rauman kehitysvammaisten asuntoloissa. Tutkimuksen avulla kartoitetaan, millaisia ongelmat ovat sekä millaisia

26 26 hoitomenetelmiä on käytössä. Tarkoituksena on selvittää, mitä apua kehitysvammaiset saavat mielenterveysongelmiinsa. Tutkimus selvittää myös, mitkä ovat tyypillisimpiä tilanteita, joissa työntekijät kokevat tarvitsevansa ulkopuolista apua ja tukea. Tarkoituksena on tuoda ilmi, millaista apua työntekijät saavat ja kaipaavatko he jotakin lisää. Tutkimus kartoittaa kehitysvamma-alan työntekijöiden ja muiden kehitysvammaisten kanssa työskentelevien ammattilaisten lisäkoulutuksen tarvetta. Tämä on erityisen tärkeää, jotta mielenterveysongelmista kärsiviä kehitysvammaisia osataan kohdata ja hoitaa entistä paremmin. Tämän tutkimuksen tavoitteena on kiinnittää huomiota kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöiden hoitoon ja palvelujärjestelmän toimivuuteen. Tavoitteena on myös, että kehitysvamma-alan asiantuntijat sekä muut kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöiden kanssa työskentelevät saavat tietoa verkostonsa toimivuudesta, jota he voivat hyödyntää näin halutessaan. Tutkijat haluavat on tutkimuksella muistuttaa, että kehitysvammainen henkilö on kokonaisuus, jolla on samat fyysiset, psyykkiset ja henkiset tarpeet kuin ei- kehitysvammaisillakin, jotka pitää kohdata. Keskeiset tutkimusongelmat työssä ovat: Miten mielenterveyshäiriöt ilmenevät kehitysvammaisten asuntoloissa? Millaisia menetelmiä mielenterveyshäiriöitä sairastavien kehitysvammaisten hoidossa käytetään? Miten kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöiden hoidon laatuun ja saatavuuteen pystytään vastaamaan paremmin?

27 27 7. TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 7.1 Tutkimuksen menetelmälliset ja filosofiset lähtökohdat Tutkimuksen teoreettinen viitekehys perustuu fenomenologis-hermeneuttiseen tutkimusperinteeseen, joka on osa laajempaa hermeneuttista perinnettä. Fenomenologis-hermeneuttisen tutkimusperinteen erityispiirteenä on, että siinä ihminen on tutkimuksen kohteena ja tutkijana. Fenomenologisen filosofian mukaan tutkimuksen perustana olevia filosofisia ongelmia ovat ennen kaikkea ihmiskäsitys, eli millainen ihminen on tutkimuskohteena, ja tiedonkäsitys eli miten tällaisesta kohteesta voidaan saada inhimillistä tietoa ja millaista tämä tieto on luonteeltaan. (Tuomi & Sarajärvi 2002, ) Fenomenologisen tutkimuksen varsinaisia kohteita ovat inhimillisen kokemuksen merkitykset. Fenomenologinen merkitysteoria perustuu oletukseen, että ihmisen toiminta on suurelta osin intentionaalista eli tietoisesti ja tarkoitusten mukaisesta johonkin suuntautunutta. Merkitysteorian mukaan ihminen on perusteiltaan yhteisöllinen, eli merkitykset eivät ole meissä synnynnäisesti vaan niiden lähde on yhteisö, jossa jokainen yksilö kasvaa ja johon hänet kasvatetaan. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 34.) Kvalitatiivisen tutkimukset tavoitteena on ymmärtäminen, ei määrien selvittäminen. Tutkimus sopii hyvin esimerkiksi toiminnan kehittämiseen, vaihtoehtojen etsimiseen tai sosiaalisten ongelmien tutkimiseen. (Heikkilä 1998, 16.) Kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus on luonteeltaan kokonaisvaltaista tiedon hankintaa. Aineisto kootaan luonnollisessa ympäristössä ja tutkimuksen kohdejoukko valitaan tarkoituksenmukaisesti. Laadullisessa tutkimuksessa suositaan ihmistä tiedon keruun välineenä. Metodeina käytetään muun muassa teemahaastattelua, osallistuvaa havainnointia ja ryhmähaastatteluja. (Hirsijärvi, Remes & Sajavaara 1997, 165.)

28 Tutkimuskohde ja aineiston keruu Tutkimuksen kohderyhmänä ovat kehitysvammaisille tarkoitetuiden asuntoloiden työntekijät. Tutkimukseen on haastateltu kahdeksan raumalaista, neljän eri asuntolan työntekijää. Tutkijat päätyivät haastattelemaan kustakin asuntolasta kahta työntekijää, esimiestä ja hoitajaa, jotta aineistosta tulisi monipuolisempi. Asuntoloista kolme ovat autettuja ja yksi ohjattu asuntola. Autetussa asuntolassa asukkaat tarvitsevat ympärivuorokautista huolenpitoa, kun taas ohjatussa asuntolassa työntekijöitä ei ole paikalla öisin. Kontaktit haastateltaviin on luotu kesällä Haastateltavat valikoituivat asuntoloiden esimiesten ehdotuksien ja työntekijöiden oman kiinnostuksen pohjalta. Tutkimustulosten ja luotettavuuden kannalta on hyvä, että kaikilla haastateltavilla on kehitysvamma-alan koulutus sekä pitkä työhistoria. Tutkimuksen aineisto on kerätty mp3-soittimelle nauhoitettujen teemahaastatteluiden avulla. Ennen varsinaisia haastatteluja tutkijat ovat vieneet asuntoloihin haastattelurungon. (Liite 3.) Teemahaastattelurunko on rakentunut kyseistä aihetta käsittelevän teorian pohjalta. Lisäksi tutkimukseen osallistuville annettiin lyhyt kuvaus tutkimuksesta ja sen menetelmistä, jotta heidän olisi helpompi orientoitua tulevaan haastatteluun. (Liite 2.) Käynneillä tutkijat pyrkivät tutustumaan haastateltaviin ennalta, jotta helpotettaisiin haastattelutilanteen mahdollista jännitystä. Haastattelut suoritettiin asuntoloissa ja haastattelutilanteessa olivat mukana molemmat tutkijat, mikä tutkijoiden mielestä rikastuttaa aineistoa. Teemahaastatteluun päädyttiin, koska haastattelu mahdollistaa pääsyn laajempaan kontekstiin. Teemahaastattelu avaa kysymyksiä paremmin kuin strukturoitu haastattelu: on mahdollisuus tehdä lisäkysymyksiä, sekä selventää että syventää vastauksia. Teemahaastattelu on keskustelu, jolla on etukäteen päätetty tarkoitus. Haastattelu muistuttaa jokapäiväistä keskustelua, mutta tutkija ohjailee haastattelua, jotta se ei kokonaan erkane tutkimusongelmasta. Kysymykset

29 29 ovat avoimia, jolloin niihin ei ole valmiita vastausvaihtoehtoja. Haastattelun etuihin kuuluu, että tutkija voi arvioida vastausten totuudenmukaisuutta havainnoimalla vastaajan ilmeitä ja käyttäytymistä. Niinpä haastattelu yleensä antaakin luotettavampia ja syvällisempiä tuloksia kuin kysely. (Internet 4.) 7.3 Aineiston käsittely ja analysointi Tutkimusaineisto kirjoitettiin auki tietokoneelle heti haastattelujen jälkeen. Aineistoa kertyi yhteensä 186 sivua ja noin 12 tuntia. Apuna käytettiin myös kenttäpäiväkirjaa, johon kirjattiin tutkijoiden ajatuksia haastatteluista. Tutkimuksessa käytettiin aineistolähtöistä sisällönanalyysiä, joka jakaantui kolmeen vaiheeseen, pelkistämiseen, ryhmittelyyn ja teoreettisten käsitteiden luomiseen. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 110). Pelkistämisvaiheessa tutkijat lukivat aineistoa läpi useaan otteeseen karsien epäolennaisen pois. Auki kirjoitetusta aineistosta tutkijat alleviivasivat erivärisillä kynillä tutkimusongelmia vastaavia ilmaisuja ja ajatuskokonaisuuksia. Ryhmittelyvaiheessa aineistosta saadut alkuperäisilmaukset käytiin läpi tarkasti ja etsittiin samankaltaisuuksia ja eroavaisuuksia kuvaavia ilmaisuja. Samaa tarkoittavat ilmaisut ryhmiteltiin ja yhdisteltiin luokiksi sekä nimettiin luokkien sisältöä kuvaavilla käsitteillä. Ryhmittely tapahtui leikkaamalla alleviivatut ilmaisut irti auki kirjoitetusta aineistosta. Luokittelussa aineisto tiivistyi, koska yksittäiset ilmaisut sisällytettiin yleisimpiin käsitteisiin. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 113). Teoreettiset käsitteet luotiin yhdistelemällä luokituksia, niin kauan kuin se oli mahdollista. Tutkimuksen kannalta epäolennainen tieto karsiutui pois myös teoreettisten käsitteiden luomis-vaiheessa ja samalla tapahtui myös aineiston kyllästyminen. Aineistolähtöisen sisällönanalyysin jälkeen aloitettiin tulosten raportointi.

30 30 8. TUTKIMUSTULOKSET JA TARKASTASTELU Tutkimuksessa haastateltiin yhteensä kahdeksan työntekijää neljässä eri asuntolassa. Vastaajien koulutustaustat vaihtelevat korkeakoulututkinnoista opistoasteen koulutuksiin; kehitysvammaisten hoitajan- ja ohjaajan, apuhoitajan, lähihoitajiin, vajaamielishoitajiin sekä psykiatriseen sairaanhoitajaan. Suurin osa haastateltavista on työskennellyt jo pitkään kehitysvamma-alalla. Asuntoloita ei ole eritelty analyysivaiheessa eikä tutkimustuloksissa anonymiteetin säilyttämiseksi. Tutkimustuloksissa käyttäytymishäiriöt luokitellaan mielenterveyshäiriöihin kuuluviksi, koska haastateltavat puhuivat käyttäytymishäiriöstä mielenterveysongelmana. 8.1 Mielenterveyshäiriöiden ilmeneminen kehitysvammaisilla Tutkimustulosten mukaan mielenterveyshäiriöt ilmenevät yleisimmin ahdistuksena, sekä yleisenä että itseen kohdistuvana aggressiivisuutena. Myös levottomuus, ylivilkkaus sekä jatkuva puhuminen tulivat esille haastateltavien vastauksissa. Muita harvemmin esiin tulleita oireita olivat vetäytyminen, huutaminen, aggressiivisuus toisia kohtaan ja yleinen tuskaisuus. Haastateltavien mukaan itseensä kohdistuvaan väkivaltaisuuteen liittyy ympäristön tuhoamista kuten omien tavaroiden rikkomista ja heittämistä. Niin huomaa ettei ole hyvä olla kun tulee se masennus tai yliaikavauhti tai tämmöne, ni kyl sen tuskaisuuden sit niinku huomaa ja sen koheltamisen. Levottomuutena, aggressiivisuutena, vetäytymisenä, nukkumisena, ihan kaikkena mitä tavallisellakin ihmisellä tulee, jos ajattelee mitä nää oireet on. Mut se tarvii vaan erottaa siit kehitysvammaisuudesta, et täytyy miettiä mikä on kehitysvammaisuus ja mikä mielenterveyttä. Kaikki haastateltavat kokivat mielenterveyshäiriöiden erottamisen kehitysvammaisuudesta vaikeaksi. Itse kehitysvammaisuutta pidettiin yhtenä