PALVELUOPAS ERITYISLASTEN PERHEILLE

Transkriptio

1 PALVELUOPAS ERITYISLASTEN PERHEILLE image: Kolpeneen palvelukeskus, KOTA-keskus Opas saatavilla osoitteessa

2

3 SISÄLTÖ OPPAAN TARKOITUS ENSITIETO SOPEUTUMISVALMENNUS SOSIAALITYÖ JA PALVELUOHJAUS KOLPENEEN PALVELUKESKUS PERHEEN SELVIÄMISTÄ TUKEVAT SUUNNITELMAT JA SOPIMUKSET PALVELUJEN SAAMISEKSI LÄÄKINNÄLLINEN KUNTOUTUS MUUT APUVÄLINEET, VAIPAT NEUVOLAT NEUVOLAT PÄIVÄHOITO TILAPÄISHOITO KOULUNKÄYNTI HAETTAVAT RAHALLISET TUET AVUSTAJA, TULKKI JA TUKIHENKILÖ KULJETUSPALVELU VAPAA-AJAN TOIMINTA ASUNNON MUUTOSTYÖT VAPAAEHTOISET VAKUUTUKSET SAIRAALAHOIDON KUSTANNUKSET SUURET LÄÄKEKULUT SEURAKUNNAN DIAKONIATYÖ OMAISHOITAJA- JA VAMMAISJÄRJESTÖT VEROTUS LAIT JA ASETUKSET KIRJALLISUUTTA YHTEYSTIEDOT MILLOIN TARVITSET MUIDEN APUA? KESKUSTELUAPUA NETTIOSOITTEITA... 43

4 1 OPPAAN TARKOITUS Tämän oppaan tarkoituksena on luoda kokonaisnäkemys siitä, millaisiin yhteiskunnan tarjoamiin palveluihin ja tukitoimiin on lakisääteinen oikeus erityisperheillä, joilla on alle 16-vuotias erityistä tukea tarvitseva vammainen lapsi. Opasta voi käyttää apuna esim. perheen palvelusuunnitelman laadintaan ja työvälineenä erilaisissa työpisteissä toimiville työntekijöille. Opasta on saatavilla eri toimipaikoissa mm. synnytyssairaalassa, neuvolassa, vammaispalvelussa, erityishuoltopiirissä ja muissa toimipisteissä. Oppaan tiedot perustuvat vuoden 2008 tilanteeseen Rovaniemellä. Palveluoppaan tilaaja on Kolpeneen palvelukeskuksen KOTA-keskus. Kolpeneen palvelukeskus on erityisesti keskittänyt toimintansa kehitysvammaisiin, autistisiin ja monivammaisiin lapsiin ja nuoriin, joiden perheille myös tämä palveluopas on suunniteltu. Oppaan lopussa on vammaisia ja kehitysvammaisia henkilöitä koskevat lait, kirjallisuutta, yhteystietoja sekä eri järjestöjen nettiosoitteita. Päivitysmerkintä_14_/_2_2008

5 2 1 ENSITIETO Lapsen syntymä on onnellinen ja odotettu tapahtuma. Uusi perheenjäsen tarvitsee aina hoitoa ja huolenpitoa. Joskus syntyy lapsi, jolla on kehitysvamma. Pian synnytyksen jälkeen todetaan esim. Downin oireyhtymä. Kehitysvammainen lapsi voi olla fyysisesti terve, jolloin hän pääsee sairaalasta kotiin hyvinkin nopeasti. Kehitysvamma voidaan todeta paljon myöhemminkin, myös siinä tapauksessa vanhemmat ovat uudessa hämmentävässä tilanteessa. Kehitysvammaisella lapsella voi olla myös muita vammoja tai sairauksia, jonka vuoksi kotihoitoon siirtyminen voi pitkittyä. Ensitietoa annetaan lapselle ja hänen perheelleen silloin, kun he kohtaavat sairauden tai vammaisuuden ensimmäistä kertaa, yleensä sairaalassa. Synnytyssairaalassa ensitiedon antaja on yleensä lääkäri, joka toteaa lapsen vammaisuuden vanhemmille mahdollisimman pian synnytyksen jälkeen, mielellään molempien vanhempien ollessa läsnä. Sairaalassa tietoa antavat pääasiassa lääkäri, hoitohenkilökunta ja sosiaalityöntekijä. Ensitukitapaaminen järjestetään vanhempien toivomuksesta Rovaniemellä Lapin keskussairaalassa. Vanhempien ja heidän kutsumansa lähipiirin lisäksi istunnossa voi olla mukana esim. lääkäri, psykologi, sairaanhoitaja, lastenhoitaja, sosiaalisihteeri ja vertaisvanhempi. Tilaisuudessa keskustellaan lapsen vammaisuuteen liittyvistä ajatuksista ja tunteista, annetaan tietoa vammasta ja mietitään yhdessä, millaista tukea perhe tarvitsee. Yleensä osastolta ilmoitetaan sairaalan sosiaalityöntekijälle vammaisen tai sairaan lapsen syntymisestä. Sosiaalityöntekijä keskustelee vanhempien kanssa ja kertoo yhteiskunnan tarjoamista palveluista, vammaisten lasten vanhempainyhdistystoiminnasta ja antaa tukiperheiden yhteystietoja. Vanhemmat voivat jatkossakin ottaa yhteyttä synnytyssairaalaan ja kysellä sieltä mieltä painavista asioista.

6 3 2 SOPEUTUMISVALMENNUS Sopeutumisvalmennuksen tarkoituksena on edistää pitkäaikaissairaan tai vammaisen henkilön ja hänen perheensä mahdollisuutta täysipainoiseen elämään. Kuntoutusohjauksen ja sopeutumisvalmennuksen tarkoituksena on vammaisen henkilön sosiaalisen toimintakyvyn ja kuntoutumisedellytysten tukeminen ja parantaminen antamalla tietoa ja kuntoutumista edistäviä valmiuksia. Kuntoutusohjaus sisältää esimerkiksi tiedottamista vammaisen toimintamahdollisuuksia lisäävistä palveluista. Sopeutumisvalmennus voidaan järjestää yksilöllisesti tai ryhmämuotoisena. (Asetus kuntoutusohjauksesta ja sopeutumisvalmennuksesta) Sopeutumisvalmennusta järjestävät sairaalat ja potilas- ja vammaisjärjestöt ja mm. Kolpeneen palvelukeskus. Rahoituksesta vastaavat: Rahaautomaattiyhdistys, kunnat ja Kela. Sopeutumisvalmennuskurssit ovat suurelta osin osallistujille maksuttomia tai niistä peritään omavastuu. Kehitysvammahuollon piirissä sopeutumisvalmennuskursseja nimitetään usein myös vanhempainkursseiksi. Kursseille tai yksilölliseen sopeutumisvalmennukseen haetaan Kelan, terveydenhuollon tai vammaispalvelujen kautta erillisillä lomakkeilla. Hakemuksen on liitettävä lääkärinlausunto ja sopeutumisvalmennuksen tarpeesta on oltava suositus kuntoutussuunnitelmassa.

7 4 3 SOSIAALITYÖ JA PALVELUOHJAUS Vammaispalvelun sosiaalityössä tuetaan ja autetaan vammaisia mahdollisimman itsenäiseen ja omaehtoiseen elämään sekä tuetaan asiakkaiden omaisia ja perheitä. Yksikön kautta haettavia palveluja ovat muun muassa vammaispalvelulain mukaiset kuljetuspalvelut, asunnon muutostyöt, tulkkipalvelut, sopeutusvalmennus ja kuntoutusohjaus, henkilökohtaisen avustajan kustannukset ja alle 65-vuotiaiden omaishoidon tuki. Vammaispalvelujen/kotihoidonohjaaja antaa palveluohjausta vammaisille henkilöille ja heidän perheilleen, auttaa palvelusuunnitelman teossa, osallistuu vammaisten lasten hoidon, kasvatuksen ja kuntoutuksen suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin sekä ohjaa ja tukee vanhempia tässä tehtävässä. Ohjaaja toimii yhteyshenkilönä eri viranomaisten kanssa muutostilanteessa, kuten päivähoidon tai koulun aloittamisessa tai siirtymisessä asumispalveluihin. Ohjaajat järjestävät vanhempainiltoja ja osallistuvat vammaisten lasten vapaa-ajantoimintojen suunnitteluun ja järjestämiseen eri yhteistyötahojen kanssa. Kotihoidonohjaajat tukevat vammaista lastaan kotona hoitavien vanhempien jaksamista järjestämällä tilapäistä perhehoitoa vanhempien vapaan mahdollistamiseksi. Kotihoidonohjaajat ovat tavoitettavissa osoitteessa: Sosiaalipalvelukeskus/vammaispalvelut Rovakatu Rovaniemi Puh ,

8 5 4 KOLPENEEN PALVELUKESKUS Lapin kuntien yhteistyötä kehitysvammaisten palvelussa ja muissa sosiaalialan erityispalveluissa Toiminnan tarkoituksena on tukea asiakkaiden ja heidän perheidensä selviytymistä ja parempaa elämää. Erityisesti toiminnassa keskitytään kehitysvammaisiin, autistisiin ja monivammaisiin lapsiin ja nuoriin sekä kehitysvammaisiin, joilla on mielenterveyden ongelmia. Toimintaan sisältyy myös vammaispalveluita sekä sosiaalialan hanketyötä. Tutkimus- ja kuntoutuspalvelut Tutkimus- ja kuntoutuspalveluja järjestetään kehitysvammaisten, autististen ja monivammaisten lasten ja nuorten kuntoutumisen tueksi sekä avuksi käyttäytymisen ja mielenterveyden ongelmiin. Palvelut voivat toimia esim. yksilöllisten palvelusuunnitelmien ja erityishuolto-ohjelmien perustana. Tutkimus- ja kuntoutuspalvelut toteutuvat joko kuntoutusneuvolakäyntinä tai tutkimus- ja kuntoutusjaksoina palvelukeskuksessa.

9 6 Asuminen ja hoito Kolpeneen palvelukeskuksessa järjestetään kehitysvammalain mukaista laitoshoitoa ja asumispalvelua. Toiminta tapahtuu kodinomaisissa, pienryhmätoimintaan ja asukkaiden täysivaltaisuuteen perustuvissa palvelukodeissa. Palveluista ja siihen sisältyvästä ympärivuorokautisesta hoidosta vastaa ammattitaitoinen henkilöstö moniammatillisen asiantuntijatyöryhmän tukemana. Palveluja voidaan antaa sekä pidempiaikaisena asumisena ja hoitona että lyhytaikaisena kuntoutushoitona. Palveluihin hakeudutaan kotikunnan sosiaalipalvelujen kautta. Kolpeneen palvelukeskus järjestää Lapin läänin alueella mm. seuraavia palveluja: Kehitysvammaisten erityispalveluja mm. mielenterveyskuntoutusta Autismikuntoutusta Vammaispalveluja, mm. puhevammaisten tulkkipalveluja, kuntoutusohjausta ja sopeutumisvalmennusta Peruskouluopetusta ja iltapäivähoitoa vaikeimmin vammaisille lapsille Jatkokoulutusta nuorille ja aikuistuville kehitysvammaisille Muita sosiaali- ja opetusalan erityispalveluja jäsenkuntien tarpeiden mukaan

10 7 5 PERHEEN SELVIÄMISTÄ TUKEVAT SUUNNITELMAT JA SOPIMUKSET PALVELUJEN SAAMISEKSI Ennen erilaisten suunnitelmien tekemistä perheen kannattaa tarkkaan miettiä mitä tarpeita ja toiveita perheellä on ja tutustua etukäteen asiakirhoihin ja tukimuotoihin. Monet tukimuodot toteutuvat vain, jos ne on kirjattu kuntoutussuunnitelmaan, erityishuolto-ohjelmaan ja palvelusuunnitelmaan. Myös toiveet sopeutumisvalmennus- ja kuntoutusjaksoille on kirjattava palvelusuunnitelmaan. Erityishuolto-ohjelma (EHO) Kehitysvammalain mukaan erityishuollon yksilölliseksi toteuttamiseksi jokaista erityishuollon tarpeessa olevaa henkilöä varten tulee hyväksyä erityishuoltoohjelma (EHO). Ohjelma sisältää suunnitelman annettavasta erityishuollon toteuttamistavasta sekä siitä milloin viimeistään erityishuolto-ohjelma on tarkistettava. Erityishuolto-ohjelman tarkoitus on turvata kehitysvammaisen ihmisen oikeusturvan ja perusoikeuksien toteutuminen. Erityishuolto-ohjelmaan voidaan hakea oikaisua lääninhallitukselta. Kunnan tehtävä on huolehtia, että erityishuoltoohjelma laaditaan. EHO:n laatimisessa tulee käyttää lääketieteellistä, kasvatuksellista ja sosiaalialan asiantuntijuutta. Erityishuolto-ohjelma on laadittava yhdessä asianomaisen henkilön itsensä ja/tai hänen läheisensä kanssa. Erityishuoltoa ovat kaikki ne palvelut ja tukitoimet, joita henkilö saa kehitysvammalain nojalla. Erityishuolto-ohjelmaan kirjattavia palveluita ovat mm. asumisen tukipalvelut, koululaisen aamu- ja iltapäivätoiminta, tilapäishoito, kuntoutusohjaus, tukihenkilö, erityishuoltopiirin kuntoutus- ja neuvolapalvelun tuottamat palvelut. Mikäli kunta ei laadi EHO:a, lääninhallitus voi velvoittaa Kolpeneen palvelukeskuksen laatimaan sen. Kehitysvammalain 2 :n palvelut löytyvät tämän oppaan sivulta 37.

11 8 Kuntoutussuunnitelma Erityishuoltopiirin kuntoutusneuvolan käynnillä ja kuntoutusjaksolla suoritetun moniammatillisen tutkimuksen pohjalta laaditaan kuntoutusuunnitelma. Suunnitelmaan kootaan esitiedot, nykytilanne, tutkimustulokset sekä suositukset jatkotoimenpiteistä, kuten esimerkiksi Kelan kustantamasta lääkinnällistä kuntoutuksesta tai sopeutumisvalmennuksesta jne. Kuntoutussuunnitelma lähetetään kotikunnan kehitysvammahuollolle ja perheen luvalla muille tarpeelliseksi katsotuille viranomais- ja yhteistyötahoille. Kuntoutussuunnitelman toteutusta seurataan ja arvioidaan kuntoutusneuvolassa käyntien tai -jaksojen yhteydessä. Kuntoutussuunnitelma toimii useimmissa kunnissa myös pohjana tuki- ja palvelusuunnitelman laadinnassa. Kuntoutussuunnitelman tulee käsittää kuntoutujan sairautta koskevat tiedot, elämäntilanne, lääketieteellinen ja toiminnallinen haitta, kuntoutuksen tavoitteet, aiempi kuntoutus ja sen tulokset sekä yhdyshenkilöt, seurantamenetelmät ja hoitovastuutahot. Suunnitelmaan tulee kirjata suositus kuntoutustoimenpiteistä, niiden ajoitus, kesto, tiheys ja toteuttajataho sekä suunnitelman laadintaan osallistuneet henkilöt. Kuntoutussuunnitelmassa otetaan tarpeen mukaan kantaa perheen tarvitsemiin tukitoimiin arjessa jaksamiseksi, mm. tilapäishoitoon ja kuntoutusohjaukseen. Siinä otetaan myös kantaa, miten usein olisi syytä arvioida suunnitelma uudestaan.

12 9 Palvelusuunnitelma Palvelusuunnitelma on suunnitelma, joka laaditaan kotikunnassa, niistä palveluista ja tukitoimista, joita vammainen henkilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä. Palvelusuunnitelma laaditaan vammaisen henkilön tai perheen niin tahtoessa. Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista velvoittaa viranomaisia palvelusuunnitelman tekemiseen Palvelusuunnitelma on laadittava yhdessä vammaisen henkilön itsensä ja/tai hänen läheistensä läsnä ollessa. Suunnitelmaan otettua palvelua ja tukitoimea tulee hakea erikseen hakemuksella. Tähän hakemukseen viranomainen on velvollinen antamaan kirjallisen päätöksen ja muutoksenhakuohjeet. Kaikki asiakkaan toiveet ja tarpeet on kuitenkin tärkeää kirjata palvelusuunnitelmaan, vaikkei palvelua heti saisikaan. Omaishoitosopimus Asiakas voi hakea omaishoidon tukea, josta tarkemmin tämän oppaan sivulla19. Mikäli tuki myönnetään omaishoitajan ja kunnan välillä laaditaan omaishoitosopimus, johon liitetään hoito- ja palvelusuunnitelma. Omaishoitajalla on oikeus kolmeen vapaapäivään kuukaudessa, jos hoitaja on yhtäjaksoisesti tai vähäisin keskeytyksin sidottu hoitoon ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin. Kunta on velvollinen järjestämään hoidettavan tarkoituksenmukaisen hoidon hoitajan vapaan ajaksi.

13 10 6 LÄÄKINNÄLLINEN KUNTOUTUS Lääkinnällisellä kuntoutuksella tarkoitetaan vamman tai sairauden vuoksi vajaakuntoisen henkilön työ- ja toimintakyvyn edistämistä tai säilyttämistä tarkoittavia palveluja sekä niihin liittyviä taloudellisia etuuksia, Kuntoutus perustuu kuntoutussuunnitelmaan. Vaikeavammaisen lääkinnällisen kuntoutuksen ja vaativat, pitkäkestoiset kuntoutustoimet kustantaa Kela ja myös ne perustuvat kirjalliseen kuntoutussuunnitelmaan. Lääkinnällistä kuntoutusta antavat terveyskeskukset, yksityiset terapeutit, sairaalat ja ym. Lääkinnällinen kuntoutus muodostuu pääasiallisesti kuntoutushoidoista, terapioista, kuntoutustutkimuksesta ja apuvälinehuollosta sekä sopeutumisvalmennuksesta, kuntoutusohjauksesta ja lääkehoidosta. Toimintaterapia Toimintaterapia on toimintaterapeutin toteuttamaa kuntoutusta, jonka avulla lasta tuetaan ylläpitämään ja parantamaan toimintakykyään sekä edistämään kehitystään niin, että hän pystyy mahdollisimman omatoimiseen elämään. Toimintaterapiaan tarvitaan lääkärin lähete. Toimintaterapeutti vastaa lasten toimintaterapeuttisista arvioinneista sekä terapian järjestelyistä. Ensimmäisellä arviointikerralla vanhemmat voivat olla mukana, jolloin myös on vanhempien haastattelua. Toimintaterapeutin tehtäviin kuuluvat myös lasten apuvälinearvioinnit sekä kodin- ja ympäristön muutostyöarvioinnit. Puheterapia Puheterapia-arvioon tarvitaan lääkärin lähete. Puheterapeutti vastaa puhe-, kielija kommunikaatiohäiriöiden arvioinnista sekä puheterapian järjestelyistä. Lisäksi hän antaa neuvontaa kielelliseen kehitykseen sekä puhe-, kieli- ja kommunikaatiohäiriöihin liittyvissä asioissa sekä ohjausta ja neuvontaa kommunikoinnin apuvälineasioissa.

14 11 Musiikkiterapia Musiikkiterapia on kuntoutus- ja hoitomuoto, jossa musiikin eri elementtejä (rytmi, harmonia, melodia, äänensävy, dynamiikka jne.) käytetään vuorovaikutuksen keskeisenä välineenä yksilöllisesti asetettujen tavoitteiden saavuttamiseksi. Musiikkiterapia voi olla yksilö- tai ryhmäterapiaa. Musiikkiterapiaa käytetään sekä kokonaishoidon osana muiden hoitomuotojen rinnalla että pääasiallisena hoitomuotona. Musiikkiterapialla voidaan saavuttaa myönteisiä tuloksia sekä fyysisten että psyykkisten oireiden ja sairauksien hoidossa. Musiikkiterapia soveltuu lapsille, nuorille, aikuisille ja vanhuksille. Fysioterapia Fysioterapiassa arvioidaan kuntoutujan terveyttä, liikkumista, toimintakykyä ja toimintarajoitteita hänen toimintaympäristössään. Arvioinnin perusteella laaditaan fysioterapiasuunnitelma, jota myös seurataan. Fysioterapian menetelmiä ovat toimintakykyä edistävä ohjaus ja neuvonta, terapeuttinen harjoittelu, manuaalinen ja fysikaalinen terapia sekä apuvälinepalvelut. Fysioterapia tuottaa yksilö- ja ryhmäterapiaa sekä kuntoneuvolatoimintaa. Sekä yksilö- että ryhmäterapiaan tarvitaan lääkärin lähete. Kuntoneuvolaan voi tulla lääkärin lähetteellä tai ilman ohjaus- ja neuvontakäynnille. Kuntoneuvolan käyntiajan asiakas varaa itse fysioterapian toimistosta. Apuvälineet Apuvälinelainaamosta lainataan liikkumista ja päivittäisiä toimintoja helpottavia apuvälineitä kuntoutuksen työntekijöiden tekemän arvioinnin perusteella. Lasten tarvitsemat apuvälineet saadaan Terveyskeskuksen apuvälinelainaamosta tai Lapin Keskussairaalasta, johon suosituksen antaa lapsen kuntoutuksesta vastaava taho esim. Kolpeneen palvelukeskus.

15 12 7 MUUT APUVÄLINEET, VAIPAT Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet ja laitteet Muiden kuin lääkinnällisen kuntoutuksen piiriin kuuluvien välineiden, koneiden ja laitteiden hankkimisesta aiheutuviin kustannuksiin voi saada korvausta vammaispalvelulain perusteella; korvaus on puolet välineiden todellisista kohtuullisista hankintakustannuksista. Myös harrastustoimintaan liittyvistä välineistä jaa materiaalista voi kysyä korvausta vammaispalvelulain perusteella. Vaipat Rovaniemen Terveyskeskuksen kotisairaanhoito myöntää lääkärin suosituksesta vaipat ilmaiseksi yli 3-vuotiaalle vaippoja päivittäin tarvitsevalle vammaiselle tai pitkäaikaissairaalle lapselle.

16 13 8 NEUVOLAT Lastenneuvola Lastenneuvolapalveluiden piiriin kuuluvat kaikki alle kouluikäiset lapset. Lastenneuvolassa seurataan kokonaisvaltaisesti lapsen kasvua ja kehitystä säännöllisin terveystarkastuksin. Lastenneuvolatyö on terveyden edistämistä, sairauksien ennaltaehkäisyä ja varhaista toteamista sekä lapsen kokonaisvaltaista psyykkisen, fyysisen ja sosiaalisen kehityksen seurantaa ja tukemista. Terveysneuvonnassa otetaan huomioon koko perhe, tukien erityisesti varhaista vuorovaikutusta. Neuvolan tehtäviin kuuluu myös synnynnäisten tai lapsuusiällä tulevien vaurioiden ja sairauksien sekä kehitysvammaisuuden toteaminen. Jos lapsen kasvussa tai kehityksessä todetaan häiriöitä tai poikkeavuutta, lapsi lähetetään jatkotutkimuksiin: erityistyöntekijöiden; sosiaalityöntekijän, psykologin, lääkintävoimistelijan, puheterapeutin luo. Silti on hyvä jatkaa lastenneuvola käyntejä normaaliin tapaan. Kuntoutusneuvola Kolpeneen palvelukeskus Kuntoutusneuvola pitää vastaanottoja myös Lapin läänin eri kunnissa. Kehitysvammaisten erityishuollon järjestämiseksi kullakin erityishuoltopiirillä on kehitysvammaneuvola. Kolpeneen palvelukeskuksessä sen nimi on kuntoutusneuvola. Sieltä vanhemmat saavat ohjausta kaikissa kehitysvammaisuuteen, autisminkirjoon, puhe- ja kuulo- ja oppimisvaikeuksiin liittyvissä ongelmissa. Tietoa jaetaan kokonaisvaltaisesti lapsen kuntoutukseen liittyvissä asioissa sekä sosiaaliturvasta. Palveluista vastaa moniammatillinen työryhmä, johon kuuluvat erikoislääkäri, psykologi, sosiaalityöntekijä, puheterapeutti, fysioterapeutti sekä tarvittaessa erityisopettaja ja kuntoutussuunnittelija, ostopalveluina myös musiikkiterapeutti ja toimintaterapeutti.

17 14 Rovaniemen kaupungin perheneuvola Perheneuvola tarjoaa tukea perheille lasten ja nuorten kasvuun ja kehitykseen, vanhemmuuteen ja kasvatukseen sekä perheen ihmissuhteisiin liittyvissä asioissa. Perhe voi suoraan ottaa yhteyttä keskusteluajan varaamiseksi. Nuoret voivat ottaa yhteyttä myös itse. Neuvolasta, päiväkodista, koulusta tms. voidaan myös ohjata ottamaan yhteyttä perheneuvolaan. Käynnit ovat luottamuksellisia, vapaaehtoisia ja maksuttomia eikä lähetettä tarvita. 9 PÄIVÄHOITO Kaikilla alle kouluikäisillä lapsilla on subjektiivinen oikeus kunnalliseen päivähoitoon. Päivähoitoon ovat ensisijaisesti oikeutettuja erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevat lapset. Heidän hoitonsa voidaan järjestää erityispäiväkodissa, integroituna normaalipäiväkotiin tai erityiskorvauksella päivähoitajalle. Rovaniemellä on kolmessa päiväkodissa integroituja ryhmiä. Kehitysvammaisten lasten päivähoidon tulee olla maksutonta, mikäli päivähoito järjestetään kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain mukaisesti erityishuoltona. Erityishuoltoon kuuluvia palveluja ovat muun muassa tarpeellinen ohjaus ja kuntoutus. Mikäli lapsi tarvitsee päivähoidossa avustajan, on se ensisijaisesti järjestettävä päivähoitolain perusteella siten, että kunta palkkaa päiväkotiin lisää henkilökuntaa tai erityisen avustajan. Mikäli palvelut päiväkodissa päivähoitolain perusteella eivät ole lapselle sopivia tai riittäviä, voidaan asiassa soveltaa myös vammaispalvelulakia.

18 15 10 TILAPÄISHOITO Tilapäishoito antaa omaishoitajille mahdollisuuden vapaapäivien pitämiseen sekä vammaisille henkilöille vaihtelua ja uusia kontakteja. Tilapäishoidon myöntäminen omaishoidon vapaapäivien ajaksi tulee mainita erityishuoltoohjelmassa. Tilapäishoitoa Rovaniemellä: Kehitysvammaisten Palvelusäätiöltä ryhmälomituksena mm. Vauhtiviikonloput Perhehoitona, jolloin lapsen perhe voi itse ehdottaa perhehoitajaa, jonka kanssa sopimus tehdään yksityisessä palvelu- ja ryhmäkodissa Kolpeneen palvelukeskuksen palvelukodissa Myös kehitysvammalain nojalla kehitysvammaisilla henkilöllä on oikeus tilapäishoitoon. Lisätietoja saa vammaispalveluista. Perhetyön tarkoituksena on auttaa ja opastaa perhettä arjen sujuvuudessa, vanhemmuudessa sekä lasten hoidossa ja huolenpidossa. Perhetupa Majakka on ryhmämuotoista perhetyötä, joka on tarkoitettu erilaisissa elämäntilanteissa oleville perheille. Majakan toimintaan pääsee mukaan ottamalla itse yhteyttä perhetyöhön sekä neuvolan ja sosiaalityön ohjaamana. Majakan ryhmään otetaan kerralla 5 7 perhettä. Lisätietoja Rovaniemen kaupungin perhetyö, Korkalonkatu 4, johtava perhetyöntekijä Saara Mattanen puh Mannerheimin Lastensuojeluliiton lastenhoitotoiminta tarjoaa lapsiperheille lyhytaikaista ja tilapäistä lastenhoitoapua esimerkiksi kun lapsi, vanhemmat tai vakituinen hoitaja sairastuvat vanhemmat ovat työmatkalla, kokouksessa tai opiskelemassa vanhemmat haluavat hetken hengähtää, harrastaa tai viettää aikaa yhdessä.

19 16 Hoitaja huolehtii lapsen turvallisuudesta, hoidosta ja viihtyvyydestä vanhempien ohjeiden mukaan. Hoitajat ovat Mannerheimin Lastensuojeluliiton lastenhoitokurssin suorittaneita ja perehdytettyjä 15 vuotta täyttäneitä henkilöitä. Perhe on hoitajan työnantaja ja maksaa hoitajalle korvausta 6.20 e/tunti ja huolehtii muista työnantajavelvoitteista. 11 KOULUNKÄYNTI Kehitysvammainen lapsi on yleensä pidennetyn oppimisvelvollisuuden piirissä. Hänen oppivelvollisuutensa alkaa 6-vuotiaana ja kestää 11 vuotta. Päätettäessä pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin ottamisesta kuullaan aina huoltajia. Kaikilla erityislapsille laaditaan opetuksen ja oppimisen etenemisestä koskeva suunnitelma (HOJKS) yhdessä lapsen huoltajien, opettajien ja avustajien kanssa. Eritysopetusta voidaan antaa pienryhmissä tai yleisopetusluokassa. Erityistä tukea tarvitsevalle lapselle on oikeus esiopetukseen: 1. Sinä vuonna, kun hän täyttää 5 vuotta, jolloin esiopetus on oppilaalle vapaaehtoista. Koulunkäynti voidaan aloittaa jo päivähoidossa. 2. Sinä vuonna, kun hän täyttää 6 vuotta ja oppivelvollisuus alkaa. Koska kysymyksessä on oppivelvollisuuden ensimmäinen vuosi, osallistuminen on pakollista. 3. Sinä vuonna, kun oppilas täyttää 7 vuotta, jos oppilaan perusopetuksen aloittamista on myöhennetty. Esikoulu on maksuton ja sitä voidaan järjestää päivähoitopaikassa tai koulussa siten, että matkat ovat mahdollisimman lyhyitä ja turvallisia. Perheillä säilyy edelleen päivähoitolain mukainen subjektiivinen oikeus päivähoitopaikkaan kunnes lapsi siirtyy oppivelvollisena perusopetukseen. Mikäli lapsi on päivähoidossa, tulee esiopetukseen käytetty aika huomioida päivähoitomaksuissa. Esikoulussa olevalla erityislapsella on pääsääntöisesti oikeus maksuttomaan kuljetukseen.

20 17 Koulunkäyntiavustaja Koulutoimi myöntää tarvittaessa vaikeavammaiselle lapselle koulunkäyntiavustajan. Lapsen henkilökohtaista opetus- ja kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa arvioidaan avustajan tarve. Perustelujen on syytä olla yksityiskohtaisia ja liitteenä tulee olla lääkärinlausunto. Perusopetuslain 31 :ssä on säädetty opetuksen maksuttomuudesta. Säännöksen 1 momentin mukaan vammaisella ja muulla erityistä tukea tarvitsevalla oppilaalla on muun ohella oikeus saada maksutta opetukseen osallistumisen edellyttämät tulkitsemis- ja avustajapalvelut. Koulunkäyntiavustajan työn tarkoituksena on tukea oppilaan yksilöllistä toimintakykyä erilaisissa toimintaympäristöissä. Tavoitteena on oppilaan avustaminen ja tukeminen oppimisprosessin eri vaiheissa siten, että oppilaan itsenäisyys ja omatoimisuus korostuvat. Koulunkäyntiavustajat tulisi palkata kerralla riittävän pitkäksi aikaa, jotta avustajasuhde olisi oppilaan koulunkäynnin kannalta mielekäs. Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta on erityishuolloksi katsottavaa toimintaa, jota kunnan sosiaalitoimen on järjestettävä tarvetta vastaava määrä. Koska kysymys on alle 16-vuotiaalle kehitysvammaiselle annettavasta osittaisesta ylläpidosta, tulee iltapäivähoidon olla maksutonta. Kehitysvammaisen lapsen aamu- ja iltapäivätoiminnan myöntämisestä tulee mainita erityishuolto-ohjelmassa.

21 18 12 HAETTAVAT RAHALLISET TUET Alle 16-vuotiaan vammaistuki (entinen Lapsen hoitotuki) Alle 16-vuotiaan vammaistukea saa lapsi, joka on sairauden tai vamman takia hoidon ja kuntoutuksen tarpeessa vähintään puolivuotta ja siitä aiheutuu erityistä rasitusta. Yli kolme kuukautta kestävä laitoshoito voi keskeyttää tuen. Perusvammaistuki on korotettu vammaistuki ylin vammaistuki 81,83 Euroa 190,94 Euroa 370,24 Euroa Tukea voi hakea takautuvasti puoli vuotta. Tuki on verotonta. Hakemukseen vanhemmat kirjoittavat oman selvityksensä lapsen hoidosta ja siitä aiheutuvasta rasituksesta tai taloudellisista kuluista. Vanhempien kirjoittama näkemys lapsen tilanteesta ja hoidosta on erittäin tärkeä osa hakemusta, joten se kannattaa tehdä huolellisesti. Erityisen huolellisesti on kuvattava lapsen kehitys ja käyttäytyminen ja toimintarajoite verrattuna terveeseen saman ikäiseen lapseen. Liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto (C-lomake). Tukea haetaan Kelasta. Nettiosoite: Erityishoitoraha sairaan lapsen vanhemmille Äidillä tai isällä voi olla oikeus saada lyhytaikaista ja tilapäisistä ansionmenetyksestään korvausta verollisena erityishoitorahana, jos hän osallistuu vaikeasti sairaan alle 16-vuotiaan lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen: sairaalassa tai sairaalan tai erityishuoltopiirin poliklinikalla tai näihin liittyvässä kotihoidossa. kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssilla

22 19 Ellei lapsen sairaus ole vaikea, erityishoitorahaa voi saada vain alle 7-vuotiaan lapsen sairaala- tai poliklinikkahoidon ajalta. Erityishoitoraha määräytyy sairauspäivärahan tavoin hakijan työtuloista ja on verotettavaa tuloa. Tulottomalle tai pienituloiselle voidaan kuitenkin maksaa arkipäivältä 15,20 Euron erityishoitoraha sekä työttömälle ja opiskelijalle vähintään aikaisemman tuen suuruista erityishoitorahaa. Erityishoitorahaa haetaan Kelasta. Nettiosoite: Kuntoutusraha Korvaus lyhytaikaisesta ansionmenetyksestä vanhemmalle, joka osallistuu sopeutumisvalmennukseen tai perhekuntoutukseen ja on sen vuoksi estynyt tekemästä työtä, kuntoutusraha määräytyy yleensä sairauspäivärahan tavoin työtulojen mukaan ja se on veronalaista tuloa. Kuntoutusrahaa haetaan Kelasta. Nettiosoite: Omaishoidon tuki Omaishoito on vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun läheisen hoidettavalle läheisen henkilön avulla. Omaishoidon tuki on kunnan harkinnassa oleva määrärahasidonnainen palvelu. Lain tarkoituksena on edistää hoidettavan edun mukaisen omaishoidon toteuttamista turvaamalla riittävät sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut sekä hoidon jatkuvuus ja omaishoitajan työn tukeminen. Omaishoidon tuki on kokonaisuus, joka muodostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista sekä omaishoitajille annettavasta hoitopalkkiosta, vapaasta tai omaishoitoa tukevista palveluista. Nettiosoite: - a

23 20 Omaishoidon tuen saaminen edellyttää, että kunta ja hoitaja tekevät hoidosta sopimuksen, johon liittyy hoito- ja palvelusuunnitelma. Hoitajana voi toimia muukin henkilö kuin hoidettavan omainen. Kunnan kanssa sopimuksen tehneelle hoitajalle kertyy työstään työeläketurvaa edellyttäen, ettei hän ole jo eläkkeellä. Kunta huolehtii myös omaishoitajan tapaturmavakuutuksesta. Hoito- ja palvelusuunnitelmassa määritellään hoidettavalle annettavien palvelujen lisäksi myös hoitajalle suunnatut omaishoitoa tukevat palvelut. Hoitopalkkio on vammaista, sairasta tai vanhusta kotona hoitavalle henkilölle. Kuukausittaisen hoitopalkkion suuruus määräytyy hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella. Jos hoitaja on estynyt tekemästä ansiotyötä hoidollisesti raskaan siirtymävaiheen aikana, hoitopalkkio on vähintään 634,42 euroa kuukaudessa. Hoitopalkkio on veronalaista tuloa. Omaishoidon tuen palkkioluokat 2008 ovat: , , ,20 Omaishoidon tuki on harkinnanvarainen ja määrärahoihin sidottu tuki, johon Rovaniemellä perusturvalautakunta osoittaa vuosittain määrärahan. Lisätietoja saa vammaispalveluista. Nettiosoite

24 21 13 AVUSTAJA, TULKKI JA TUKIHENKILÖ Henkilökohtainen avustaja Erityisistä syistä voidaan kustannukset henkilökohtaisen avustajan palkkaamisesta korvata vammaispalvelulain perusteella vaikeavammaiselle henkilölle, joka tarvitsee runsaasti toisen henkilön apua jokapäiväisissä toiminnoissa; vammainen henkilö (alaikäisen kohdalla huoltaja) hankkii itse avustajan ja toimii tämän työnantajana. Kunnan sosiaalitoimi neuvoo ja auttaa avustajan palkkaukseen liittyvissä asioissa. Lapsen päivähoidossa tarvitseman avustajan järjestää päivähoito ja koulussa tarvitseman avustajan hankkii opetustoimi. Tulkkipalvelut Tulkkipalveluja voi saada vaikeasti kuulovammainen, kuulo- ja näkövammainen tai puhevammainen henkilö; tulkkaus voi tapahtua viittomakielellä tai muilla kommunikaatiota selventävillä menetelmillä. Haetaan vammaispalveluista. Tukihenkilö Järjestöt ja seurakunnat kouluttavat omaisten tueksi vapaaehtoistyöntekijöitä. Vapaaehtoinen tukihenkilö tai ystävä hoidettavalle antaa omaiselle hetken hengähdystauon hoitotyöstä. Vapaaehtoistyöntekijöitä välittävät mm. SPR:n osastot, MLL, lähimmäispalveluyhdistykset, seurakunnat ja kuntien sosiaalitoimistot. Vapaaehtoisten antama apu on maksutonta. Kouluikäiselle ja sitä vanhemmalle vammaiselle lapselle ja nuorelle, joka vaikeavammaisuuden, yksinäisyyden tai muun syyn vuoksi tarvitsee erityistä tukea sosiaalisissa suhteissa, harrastustoimintaan osallistumisessa tai muussa vapaaajan toiminnoissa, perhe voi itse ehdottaa tukihenkilöä kunnan vammaispalveluun.

25 22 14 KULJETUSPALVELU Kuljetus sairauden tai kuntoutuksen vuoksi Kela maksaa sairauden tai kuntoutuksen vuoksi lähimpään hoitopaikkaan tehtyjen matkojen kuluista matkakorvauksia seuraavasti: 9,25 Euroa ylittävän osuuden (yhteen suuntaan) Kun maksetut osuudet ylittävät 157,25 Euroa kalenterivuoden aikana, Kela maksaa ylittävän osan kokonaan. Vuosittaiseen omavastuuseen voidaan ottaa mukaan myös alle omavastuun jääneet sairaus- tai kuntoutusmatkat, joiden kuitit toimitetaan Kelaan 6 kk:n kuluessa matkan maksamisesta. Yöpymisrahaa saa enintään 20,18 Euroa yöltä. Matkakulujen korvaus voidaan vähentää suoraan kuljetuslaskusta, jos potilas antaa kuljetuksen suorittaneelle taksille tai ambulanssille valtakirjan. Kuljetukset vammaispalvelulain mukaan Kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattopalveluineen, jos henkilö vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei vammansa tai sairautensa vuoksi voi käyttää julkisia liikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia. Kuljetuspalveluja järjestetään siten, että henkilöllä on mahdollisuus suorittaa välttämättömien työhön ja opiskeluun liittyvien matkojen lisäksi vähintään 18 yhdensuuntaista jokapäiväiseen elämään kuuluvaa matkaa kuukaudessa. Tällaisia matkoja ovat mm. asioimis- ja virkistysmatkat. Myös hyvin pienellä lapsella voi olla oikeus kuljetuspalveluihin, jos hän tarvitsee apuvälineitä tai ei sairauden vuoksi pysty käyttämään joukkoliikennevälineitä.

26 23 Kuljetukset erityishuoltolain mukaan Kehitysvammaisten erityishuoltolain mukaisia maksuttomia matkoja ovat esimerkiksi Kolpeneen kuntoutusjaksolla käynnit. Rovaniemen kaupungin sosiaalihuolto- ja vammaispalvelulain mukaiset kuljetukset sekä Kelan korvaamat kuljetukset Lapin keskussairaalaan ja Oulun yliopistolliseen sairaalaan tilataan Matkapalvelukeskuksesta. Matkapalvelukeskuksen käyttämiä kulkuneuvoja ovat taksi, linja-auto ja palvelulinja. Keskuksen numero on Kuljetuspalvelumatkat maksetaan kuljetuspalvelukortilla, kortti on henkilökohtainen. Kuljettaja perii autossa kortilta maksun lukijalaitteen avulla. Matkustajan omavastuu on voimassa oleva linja-autotaksa, jos matkustaja tarvitsee saattajan, silloin saattajan matka on ilmainen. Kuljetuspalvelukorttia haetaan vammaispalveluista. Nettiosoite: image:

27 24 15 VAPAA-AJAN TOIMINTA Vammaisille lapsille ja nuorille sopivia kerhoja tai harrastusryhmiä järjestävät eri järjestöt, yksityiset leirien järjestäjät, liikuntaviraston erityisliikunnanohjaajat, oppilaitokset ja seurakunta yhdessä vammaispalveluiden kanssa. Eri potilas- ja vammaisjärjestöt järjestävät perheille osittain tuettua lomatoimintaa. Lisätietoja vapaa-ajan toiminnasta saa vammaispalveluista ja eri järjestöistä. 16 ASUNNON MUUTOSTYÖT Vaikeavammaisen henkilön vakituisen asunnon muutostyöt, muutostöiden suunnittelu ja esteiden poisto asunnon välittömästä lähiympäristöstä sekä asuntoon kiinteästi asennettavat välineet ja laitteet korvataan vammais-palvelulain perusteella, jos henkilö vammansa takia välttämättä tarvitsee niitä suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. 17 VAPAAEHTOISET VAKUUTUKSET Mikäli lapsella/perheellä on omia vakuutuksia, kannattaa vakuutusyhtiöstä tarkistaa niiden mahdollisesti korvaamat palvelut tai kustannukset.

28 25 18 SAIRAALAHOIDON KUSTANNUKSET Sairaanhoitokustannusten korvaukset Kela korvaa osan yksityislääkärin palkkiosta (60 % Kelan vahvistamasta taksasta) ja osan yksityislääkärin määräämän tutkimuksen ja hoidon kustannuksista (75 % 13,46 Euroa ylittävältä osalta Kelan vahvistamasta taksasta). Korvaus voidaan vähentää suoraan laskusta hoitopaikassa, joka on tehnyt valtakirjasopimuksen Kelan kanssa. Korvausta voi myös hakea Kelasta jälkikäteen. Sairaanhoitokorvausten hakuaika on 6 kk siitä, kun asiakas on maksanut hoidon. Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksujen maksukatto Kohtuuttoman suureksi kasvavan maksurasituksen estämiseksi on tietyille asiakkaan maksettaviksi tuleville sosiaali- ja terveydenhuollon maksuille määrätty vuotuinen maksukatto. Maksukaton täyttymistä asiakas voi seurata esim. terveyskeskuksesta saatavalla asiakasmaksukortilla, johon merkitään maksetut maksut. Maksukattoon luetaan tietyt terveydenhuollon maksut (mm. terveyskeskusmaksu, sairaalan poliklinikkamaksu) sekä sosiaalihuollon maksuista lyhytaikaisen laitoshoidon hoitopäivämaksu ja maksu vammaiselle laitoshoitona tai kehitysvammaisten erityishuoltona annetusta kuntoutushoidosta. Perheen lasten maksut voidaan laskea yhteen toisen vanhemman maksujen kanssa. Maksukaton täytyttyä asiakas voi pyytää asiakasmaksujen vapaakortin sosiaali- tai terveydenhuollon toimintayksiköstä tai sosiaalikeskuksen hallintopalveluyksiköstä. Alle 18-vuotiaan lapsen sairaalahoidosta peritään maksu vain 7 vuorokaudelta kalenterivuodessa; 7 vuorokauden omavastuun jälkeen hoito osastolla on maksutonta (ei koske poliklinikkamaksuja).

29 26 Sosiaalipalvelujen maksunalennukset Kaikista sosiaalipalvelujen asiakasmaksuista on mahdollista hakea alennusta perheen tulojen perusteella tai erityisten sosiaalisten syiden vuoksi, alennusta haetaan siitä yksiköstä, jossa kyseinen asiakasmaksu on määritetty. 19 SUURET LÄÄKEKULUT Asiakkaalla on oikeus lisäkorvaukseen, jos korvattujen lääkekustannusten omavastuuosuus vuonna 2008 ylittävää 643,14 euroa. Ylittävä osa korvataan 1,50 euron lääkekohtaisen omavastuuosuuden jälkeen kokonaan, kun asiakas on saanut oikeuden lisäkorvaukseen. Kela seuraa asiakkaan maksettavaksi jääviä lääkekustannuksia ja ilmoittaa lisäkorvausoikeuden täyttymisestä kirjeitse. Kirjeen mukana asiakas saa erillisen ilmoituksen esitettäväksi apteekissa. Lääkkeiden sairausvakuutuskorvaus vähennetään jo apteekissa, kun asiakas esittää Kela-kortin ja lääke on korvattava. Lisätietoja antaa Kela. Nettiosoite: 20 SEURAKUNNAN DIAKONIATYÖ Lapin seurakuntien diakoniatyö tarjoaa kehitysvammaisille ja heidän vanhemmilleen seurakunnallisia palveluja. Viisitoista vuotta täyttäneelle nuorelle järjestetään rippikoulu. Yhdessä seurakuntien kanssa kehitysvammaisten pastori järjestää kehitysvammaisten kirkkopyhiä, leirejä, retkiä ja hartauksia kuntien toimintayksiköissä. Rovaniemen seurakunnan diakoniatyö järjestää kehitysvammaisten leirejä, kohtaamispäiviä, retkiä useasti vuodessa vanhemmille, omaishoitajille ja koko perheelle. Lisätietoja kehitysvammatyön pastori Kirsti Alanne Puh Sähköposti nettiosoite

30 27 21 OMAISHOITAJA- JA VAMMAISJÄRJESTÖT Erityislasten omaiset (ELO) ry. Rovaniemellä toimii aktiivisesti Erityislasten omaiset (ELO) ry. ELO-toiminta on käynnistynyt erityisperheiden aloitteesta kuusi vuotta sitten. Erityisperhe on perhe, jossa on yksi tai useampi tukea tai hoivaa tarvitseva pitkäaikaissairas tai vammainen lapsi. Yhdistyksen hallituksessa on virkistys-, tiedotusja jäsentoimikunnat sekä kummi-, tilapäishoito- ja tulevaisuustyöryhmät. ELOtilaisuuksia ovat mm. ELO-äitien turvesauna keväällä ja hemmotteluilta syksyllä, ELO-isien tapaamisia on nelisen kertaa vuodessa, lisäksi on pizzailtaa, takkailtaa, ruskapäivää, joulumyyjäiset ja pikkujoulu. Lisäksi yhdistys järjestää kaverikursseja ja erilaista koulutusta, seminaareja, teemapäiviä eri oppilaitosten, yhdistysten, liittojen ja muiden toimijoiden kanssa. Nettiosoite: Rovaniemen seudun omaishoitajat ja läheiset ry Yhdistys on Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n paikallisyhdistys. Yhdistys toimii omaishoitajien sekä heidän hoidettaviensa aseman ja elämänlaadun parantamiseksi ja tukemiseksi. Tavoitteena on kehittää omaishoitajien ja heidän hoidettaviensa palveluja mm. vertaistukitoiminta, kuntoutus, omaishoitajalomat, edunvalvonta, virkistystoiminta, omaishoitajien vapaat, omaishoidontuki. Jäsenillä on mahdollisuus hakea liiton kuntoutuskursseille ja omaishoitajalomille, liiton lakimiespalvelut ovat myös jäsenten käytössä. Jäsenlehti Lähellä ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Nettiosoite: Palveluohjausta omaishoitajille antaa PALO-projekti ( ), joka on kolmivuotinen RAY:n rahoittama projekti. Projektin tarkoituksena on kehittää Rovaseudun alueella toimintamalli, joka antaa tukea, vertaistukea, ohjausta ja neuvontaa omaishoitajille ja heidän läheisilleen. Projektin tarkoituksena on myös luoda yhdessä alueen kuntien ja muiden järjestöjen kanssa turvallinen asiantuntija verkosto, joka auttaa omaishoitajia säilyttämään elämänhallinnan arjen

31 28 omaishoitotilanteessa. Projekti ylläpitää palvelevaa puhelinta, tekee palveluohjauskäyntejä asiakkaan kotiin, järjestää ja kehittää vertaistukitoimintaa sekä järjestää omaishoitajille koulutusta. Palvelevasta puhelimesta ( ) saa tietoa, tukea, neuvoa ja ohjausta arjessa selviytymiseen hoitaessasi vammaista tai pitkäaikaissairasta omaistasi. Nettiosoite: Autismi- ja Aspergerliitto ry Autismi- ja Aspergerliitto ry edistää ja valvoo autismin kirjon henkilöiden ja heidän perheidensä yleisiä yhteiskunnallisia oikeuksia ja tasa-arvoa. Liiton keskeisenä tavoitteena on edistää autismin kirjon lasten, nuorten ja aikuisten elämän laatua mm. kehittämällä kuntoutus-, koulutus- ja työllistymismahdollisuuksia. Liitto toimii autismin kirjon henkilöiden edunvalvojana vaikuttaen lainsäädäntötyöhön ja taloudellisiin ratkaisuihin kunnallisten ja valtakunnallisten poliittisten päättäjien avulla. Liitto tiedottaa autismin kirjosta, toimii yhdyssiteenä autismin kirjoon liittyvässä työssä, järjestää alan koulutusta sekä tukee jäsenyhdistystensä toimintaa jäsenten elämänolosuhteiden parantamiseksi. Lapin Autismi ja Aspergeryhdistys ry on perustettu vuonna 1997 Rovaniemellä. Yhdistyksen toimintaan voivat tulla mukaan myös ihmiset, joilla tai joiden läheisillä on diagnoosina Asperger-syndrooma, Rett-oireyhtymä tai jokin muu neurologinen häiriö. Liiton toimintaan kuuluvat mm. vertaistuki, koulutusten ja sopeutumisvalmennuskurssien järjestäminen, tiedotus, viranomaiskontaktit, harrastustoiminta perheille ja lapsille. Jäsenlehti on Autismi. Nettiosoite: ja

32 29 Epilepsialiitto Epilepsialiitto on valtakunnallinen kansanterveys- ja edunvalvontajärjestö. Epilepsialiitto tarjoaa epilepsiaa sairastavalle ja hänen läheisilleen tietoa ja tukea epilepsian kanssa elämiseen. Liitto sen puolesta, että epilepsian hyvä hoito ja tarvittavat tukipalvelut olisivat kaikkien saatavilla, ihmisillä olisi epilepsiasta oikeat tiedot ja että sairauteen suhtauduttaisiin asiallisesti ja avoimesti. Liiton toiminnan yhtenä kohderyhmänä ovat myös epilepsiaa sairastavia kohtaavat ammattilaiset. Rovaniemellä toimii Lapin epilepsia yhdistys. Liiton jäsenlehti on Epilepsialehti. Nettiosoite: Kuurojen Liitto ry Kuurojen Liitto on viittomakielisten etujärjestö. Liiton tärkeimmät tehtävät ovat edunvalvonta, asiantuntijana toimiminen ja palvelujen tuottaminen. Toiminnan tavoitteena on kuuron ihmisen sosiaalisen turvallisuuden, vuorovaikutuksen mahdollisuuksien ja osallistumisen edistäminen. Viittomakielen asema ja käyttö on Kuurojen Liiton toiminnan perusta. Liiton rooli viittomakielisten palvelujen tuottajana on suuri. Palveluiden kirjo ulottuu peruspalveluista huipputeknologian soveltamiseen viittomakielisten ihmisten arkielämään. Kuurojen Lehti on Kuurojen Liiton järjestöjulkaisu ja viittomakielisten aikakaus-, ja mielipidelehti. Rovaniemellä toimii Lapin kuurojen yhdistys ry. Nettiosoite: Näkövammaisten Keskusliitto ry Näkövammaisten Keskusliitto on Suomen näkövammaisyhdistysten kattojärjestö, joka edistää sokeiden ja heikkonäköisten ihmisten oikeuksien toteutumista, tuottaa erityispalveluja ja toimii näkemisen asiantuntijana Suomessa. Verkkolehti Airuesta voi lukea parhaat palat Näkövammaisten Airut -lehdestä. Koko lehti on luettavissa painettuna, pistekirjoituksella, äänitteenä tai tekstiversiona kotisivuilla. Lisätietoja: Rovaniemellä toimii Lapin Näkövammaiset ry. Nettiosoite:

33 30 Suomen CP-liitto Suomen CP-liitto ry on CP-vammaisten, MMC-vammaisten ja hydrokefaliavammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen oikeuksien valvontajärjestö. Suomen CP-liiton perustavoite on vammaispoliittisesti yleisesti hyväksytty periaate: tasa-arvo ja täysi osallistuminen yhteiskunnassa. Liiton julkaisema CP-lehti on ilmestynyt vuodesta Lehti ilmestyy seitsemän kertaa vuodessa, myös äänilehtenä. Rovaniemellä toimii Lapin CPyhdistys. Nettiosoite: Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kehitysvammaisten Tukiliiton tehtävänä on tukea jäsenistöään sekä puolustaa ja kehittää kehitysvammaisten ja heidän perheidensä yhteiskunnallista tasa-arvoa. Tukiliiton tavoitteena on hyvä elämä kehitysvammaiselle ihmiselle ja hänen perheelleen. Yhdistyksen toiminnassa perheet liittyvät samojen arvojen kantajiksi, jakavat kokemuksiaan ja tunteitaan, kokevat yhteisöllisyyttä ja yhteisyyttä. Yhteinen toiminta, tapahtumat, virkistys ja tiedonjakaminen luovat me-henkeä ja antavat voimia arjessa jaksamiseen. Tukiliitto pitää vertaistuki-iltoja yhdessä vammaispalvelujen ohjaajien kanssa. Jäsenlehdet:ovat Tukiviesti ja selkolehti Leija. Nettiosoite: Rovaniemellä on Kehitysvammaisten tukiliiton aluetoimisto osoitteessa: Korkalonkatu 18 B 2. Aluesihteeri on Maire Pallari puh Lapinläänissä toimii Lapin kehitysvammaisten tukipiiri ry, johon kuuluu 15 yhdistystä. Rovaniemellä toimii Kehitysvammaisten tukiyhdistys ry. Lisätietoja Rovaniemen Kvt ry:n puheenjohtaja Leila Mäkelä. Sähköpostiosoite leila.makela@pp.inet.

34 31 Kehitysvammaliitto Kehitysvammaliiton varsinaiset jäsenet ovat kuntayhtymiä, kuntia, seurakuntia, rekisteröityjä yhdistyksiä ja säätiöitä. Jäsenet tekevät kehitysvammatyötä tai toimivat muuten kehitysvammaisten ihmisten hyväksi. Kehitysvammaliiton toiminnan tavoite on vammaisen ihmisen hyvä elämä. Tähän päämäärään liitto pyrkii tutkimuksen, koulutus- ja kehittämistoiminnan, tiedotuksen ja materiaalituotannon avulla. Yhdessä asiakkaidensa kanssa Kehitysvammaliitto kehittää uusia toimintatapoja, tuotteita ja palveluja pienten ryhmien suuriin tarpeisiin. Liiton lehti on Ketju. Nettiosoite: Verneri - kehitysvamma-alan yhteinen verkkopalvelu Sivustolla on laaja tietopankki kehitysvammaisuudesta, kuntoutuksesta, asumisesta sekä työ- ja päivätoiminnasta. Tietopankkiin on koottu tietoa diagnooseista, ensitiedosta sekä monipuolisesti ihmisten arkielämän kokemuksia erilaisista elämäntilanteista. Tietoa odottajille -osiossa kerrotaan raskauteen ja vammaisuuteen liittyvistä asioista. Kehitysvammaisten lasten, nuorten ja aikuisten palvelut ja taloudelliset tuet on kerätty yhteen. Sivuilla voit myös keskustella ja kysyä neuvoa asiantuntijoilta tai vertaistukihenkilöiltä. Liitto julkaisee myös alan uutisia ja tapahtumakalenteria. Alan ammattilaisille ja opiskelijoille on koottu tietoa, jonka tarkoitus on tarjota virikkeitä oman työn kehittämiseen. Nettiosoite: Papunet yleiskieliset sivut Papunetin yleiskielisillä sivuilla on tietoa vuorovaikutuksesta, puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista, kommunikointikeinoista, apuvälineistä, ohjelmista ja puhevammaisten tulkkipalvelusta. Sivuilla on myös materiaaleja ja ideoita vuorovaikutuksen, kommunikoinnin ja toiminnan tukemiseen. Selkokielisetsivuilta löydät monenlaista tietoa eri aiheista selkokielellä. Papunetin sivuilta löytyvät myös kuvasivut ja pelisivut. Nettiosoite:

35 32 22 AUTO, AUTOVERON PALAUTUS, PYSÄKÖINTI Mikäli auto on tarpeellinen vaikeavammaisen lapsen kuljetuksen vuoksi, (hakemukseen liitettävä lääkärintodistus) voidaan uutena hankittavaan autoon saada autoveron palautusta ja vapautusta ajoneuvoverosta. Lisätietoja Tullilaitoksen sivuilta: Vammaisen henkilön pysäköintilupa oikeuttaa pysäköimään liikuntaesteisille tarkoitetulle pysäköintipaikalle, maksulliselle pysäköintipaikalle maksutta sekä alueelle, missä pysäköinti on muutoin kielletty pysäköinti kielletty merkillä. Lupaa voidaan hakemuksesta myöntää lapsen kuljettamiseen, jolloin luvan saanti perustuu lapsen liikuntavammaan tai johonkin muuhun lapsen erityisongelmaan. Hakemukseen on liitettävä lääkärintodistus. Nettiosoite: 23 VEROTUS Veronmaksukyvyn alentumisvähennys Vammaista henkilöä kotona hoitavat perheet voivat verotuksessa hakea veronmaksukyvyn alentumisen johdosta myönnettävää vähennystä; vähennys on harkinnanvarainen ja sen myöntämiseen vaikuttavat perheen tulot ja varallisuus. Veronmaksukyvynalentumisvähennys haetaan veroilmoituksen yhteydessä; liitteeksi tarvitaan todistus vammaisuudesta sekä selvitys vammaisuudesta aiheutuneista kuluista. Lisätietoja saa verotoimistossa. Nettiosoite

36 33 24 LAIT JA ASETUKSET Vammaiset henkilöt ovat oikeutettuja käyttämään kaikkia normaaleja palveluja. Mikäli henkilö ei saa tarvitsemiaan palveluja normaalina palveluna yleislakien perusteella, palvelut voidaan turvata erityislakien nojalla mm. vammaispalvelulain tai kehitysvammaislain perusteella. Keskeistä lainsäädäntöä Kehitysvammaisia koskevia keskeisimpiä lakeja ovat muun muassa perustuslaki (1999/731), hallintolaki (2003/434), sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettu laki (2000/812), kehitysvammaisten erityishuollosta annettu laki (1977/519), laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (1987/380), laki omaishoidon tuesta (2005/937), sosiaalihuoltolaki (1982/710), sekä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annettu laki (1992/734). Lakien soveltamisjärjestys Yleislakeja ovat muun muassa sosiaalihuollon asiakaslaki, sosiaalihuoltolaki, päivähoitolaki sekä perusopetuslaki. Erityislakeja ovat muun muassa kehitysvammalaki sekä vammaispalvelulaki. Yleislain mukaiset palvelut ovat lähtökohtaisesti ensisijaisia suhteessa erityislain nojalla myönnettäviin palveluihin. oikeus erityislain mukaisiin palveluihin syntyy, mikäli henkilö ei saa tarvitsemiaan palveluita yleislain perusteella. Päätöstä tehtäessä tulee soveltaa asiakkaalle edullisempaa lakia. Koska erityishuollon palvelut ovat yleensä asiakkaalle maksuttomia, tulee kehitysvammalaki sovellettavaksi useimmissa tapauksissa. Kehitysvammalaki on vammaispalvelulakiin nähden ensisijainen, mikäli palvelu tai tukitoimi voidaan myöntää molempien lakien perusteella.

37 34 Perustuslaki Suomen perustuslain 2 lukuun on kirjattu meille jokaiselle kuuluvat perusoikeudet, joita ovat mm. yhdenvertaisuus, oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen, liikkumisvapaus, yksityiselämän suoja, oikeus maksuttomaan perusopetukseen ja työhön sekä omaan kieleen. Perustuslain 6 :n mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä eikä ketään saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan muun ohella terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Perustuslain 22 puolestaan velvoittaa julkista valtaa turvaamaan perusoikeuksien käytännön toteutumiseen, mikä tarkoittaa myös perusoikeuksien aineellista toteutumista. Alemman asteisissa säädöksissä on tarkemmin yksilöity, millaisia toimia yhteiskunnalta edellytetään ja esimerkiksi millaisia palveluja asiakkailla on oikeus saada, jotta perusoikeudet toteutuvat. Asiakaslaki Sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annetun lain tarkoituksena on edistää asiakaslähtöisyyttä ja asiakassuhteen luottamuksellisuutta sekä asiakkaan oikeutta hyvään palveluun ja kohteluun sosiaalihuollossa. Lakia sovelletaan sekä viranomaisen että yksityisen järjestämään sosiaalihuoltoon. Asiakkaalla on oikeus saada sosiaalihuollon toteuttajalta laadultaan hyvää sosiaalihuoltoa ja hyvää kohtelua ilman syrjintää. Sosiaalihuollon henkilöstön on selvitettävä asiakkaalle hänen oikeutensa ja velvollisuutensa sekä erilaiset vaihtoehdot ja niiden vaikutukset samoin kuin muut seikat, joilla on merkitystä hänen asiassaan. (4-5 ). Sosiaalihuoltoa toteuttaessa on ensisijaisesti otettava huomioon asiakkaan toivomukset ja mielipide ja muutoinkin kunnioitettava hänen itsemääräämisoikeuttaan (8 ). Asiakkaan kuulemista ennen häntä koskevan päätöksen tekemistä säädetään hallintomenettelylaissa.