DYSFASIA-LAPSIPERHEEN HAASTAVA VANHEMMUUS

Transkriptio

1 DYSFASIA-LAPSIPERHEEN HAASTAVA VANHEMMUUS Tuulta purjeisiin -projektin vertaistukiryhmän vanhempien arjessa jaksamisesta Inkinen Eija Kallio Eija Opinnäytetyö, Kevät 2005 Diakonia-ammattikorkeakoulu Pieksämäen yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)

2 Sano minulle ja minä unohdan. Näytä minulle ja minä saatan muistaa. Anna minun itse tehdä, niin ymmärrän. Kiinalainen sananparsi

3 TIIVISTELMÄ Inkinen, Eija & Kallio, Eija. Dysfasia-lapsiperheen haastava vanhemmuus. Tuulta purjeisiin -projektin vertaistukiryhmän vanhempien arjessa jaksamisesta. Pieksämäki, kevät 2005, 51 s. 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Pieksämäen yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosiaali- ja kasvatusala, sosionomi (AMK). Opinnäytetyön lähtökohtana oli kartoittaa Pieksämäen Pelastakaa Lapset ry:n Tuulta purjeisiin -projektin vertaisryhmän dysfasia-lapsiperheen vanhemmuutta. Haastattelujen avulla hankittiin aineistoa dysfaattisen lapsen vanhempien näkemykseen perheen arjesta ja vertaistuen merkityksestä. Tämän lisäksi haastateltiin puheterapeuttia ja opettajaa ammatillisen näkemyksen saamiseksi. Tutkimusmenetelmänä käytettiin puolistrukturoitua haastattelua. Teoreettisessa viitekehyksessä avataan käsitteitä dysfasia, vanhemmuus, vanhemmuuden roolikartta, vertaistuki, kommunikaatio ja Tuulta purjeisiin -projekti. Vanhemmuuden roolikarttaa käsitellään teoriassa viitekehyksenä ja peilataan sitä tutkimustuloksissa. Vanhemmuuden keskeiset toimintaroolit tulevat esille vanhemmuuden roolikartasta. Tutkimustuloksessa ilmenee, että vanhemmille sosiaalisen vertaistuen merkitys on tärkeä. Tuulta purjeisiin -projektin toimintaan osallistuminen on auttanut perheitä arjen jaksamisessa. Perheet ovat saaneet tietoa ja tukea vertaistukiryhmän liikunta- ja ryhmätoiminnassa mukana olevilta samanlaisessa elämäntilanteessa olevilta perheiltä. Lapsen ja vanhemman vuorovaikutustaidoissa myös ammattilaisten tuki muodostuu oleelliseksi perheen arjessa. Positiivinen palaute ja kannustaminen muodostuvat tärkeäksi lapsen itsetunnon kehityksessä. Lisäksi tutkimuksessa nousee huoltajan roolin merkitykseltään vanhemmuudessa erityisen tärkeäksi. Asiasanat: dysfasia; vanhemmuus; vanhemmuuden roolikartta; vertaistuki; kvalitatiivinen tapaustutkimus Säilytyspaikka: Diakonia-ammattikorkeakoulu, Pieksämäen yksikkö, kirjasto

4 ABSTRACT Inkinen, Eija & Kallio, Eija. A Complexity of Family Life with Dyphasic Children. About the Everyday Coping of Support Group Parents of Tuulta purjeisiin project. Pieksämäki, Spring Language: Finnish, 51 pages, 3 appendixes. Diakonia Polytechnic, Pieksämäki Training Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education, Bachelor of Social Servces, Basis of the study was to research parenthood within a support group of families with dysphasia children on Pieksämäki Pelastakaa lapset association s Tuulta purjeisiin - project. Parents views of everyday life with dysphasic children and an importance of group support were collected through interviews. In addition, a speech therapist and a teacher were interviewed to achieve a professional point of view. A semi-structured interview was used as a research method. In a theoretical context we are uncovering concepts of dysphasia, parenthood, chart of parental roles, support group, communication and Tuulta purjeisiin project. A chart of parental roles was chosen as a frame of reference and it was used to reflect study results. Essential behavioural roles of parenthood are emerging from the chart of parental roles. The importance of social support group for parents emerges significantly in the results of the study. Joining activities of Tuulta purjeisiin -project has helped families to manage everyday life. Families have received information and help from other families in similar life situations in physical exercise and group activities of the support group. In interaction skills between a child and a parent also a professional support becomes essential in an everyday life of a family. Positive feedback and encouragement becomes important in the development of a child s self esteem. In addition, the role of a supporting parent appears to be significant in parenthood. Key terms: dysphasia; parenthood; chart of parental roles; parent support group; qualitative case study Deposited at Diaconia Polytechnic, Pieksämäki Unit, Library

5 SISÄLLYS TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1 JOHDANTO DYSFASIA Kielenkehityksen vaikeus Dysfasia-luokitus VANHEMMUUS Vanhempana lapselle Vanhemmuuden roolit Ekologinen näkökulma arkeen Vanhempana dysfasia-lapselle DYSFAATTISEN LAPSEN PERHEEN TUKI Yhteiskunnan tuki Aivohalvaus ja dysfasialiitto dysfasiaperheen tukena Muut dysfaattisen lapsen kuntouttavat tekijät Kommunikoinnilla vuorovaikutukseen Lapsen tuki arjessa Struktuuri dysfaattisen lapsen toiminnassa TUKIVERKOSTO Sosiaalisesta tuesta vertaistukeen Vertaistuki TUULTA PURJEISIIN -PROJEKTI... 27

6 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS Tavoitteet ja tutkimustehtävät Tutkimuksen luonne Aineiston hankinta ja aikataulu Aineiston käsittely ja analysointi TUTKIMUKSEN TULOKSET Taustatiedot Vanhemmuus ja dysfasia Rajojen ja rakkauden antajan roolit Perheen kommunikointi Perheen muu tukiverkosto Tuulta purjeisiin -projektin tuki vanhemmuudessa PUHETERAPEUTIN JA ERITYISOPETTAJAN NÄKÖKULMA Työskenteleminen dysfaattisen lapsen kanssa Tuki vanhemmuuteen Tukitoimen merkitys Tuulta purjeisiin -projektin tuki POHDINTA LÄHTEET LIITTEET Liite 1: Haastattelulomake vanhemmille Liite 2: Haastattelulomake puheterapeutille ja erityisopettajalle Liite 3: Esite... 51

7 1 JOHDANTO Vanhemmuus on monitahoinen tehtävä ja siihen vaikuttavat monenlaiset seikat. Vanhemmuus on lapsen ja aikuisen vuorovaikutusta, johon liittyvät huoltajuus, rakkauden antaminen, rajojen asettaminen, elämän opettaminen ja ihmissuhde osaaminen. Dysfasia ominaisuutena lapsen ja perheen elämässä tuo oman merkityksensä, joka vaikuttaa arjen toimintaan jatkuvasti. Dysfasia on lapsen moninainen kielenkehityksen häiriö. Se ilmenee lukemis-, kirjoittamis- ja oppimisvaikeuksina sekä puheen itseilmaisun ongelmana. Haluamme korostaa näkemystä, että lapsen kielen kehitystä voidaan tukea arjen toiminnoissa jo silloin, kun epäilys kielenkehityksen vaikeuksista on vasta heräämässä. Tällöin lapsen lähellä olevat ihmiset ovat avainasemassa. Jos arjen terapia ei riitä, tarvitaan tarkkaa arviointia, tukitoimia ja kuntoutusta. Huoltajan rooli nousee tutkimuksessa merkitykselliseksi dysfasia -lapsen vanhemmuudessa. Lapsi tarvitsee vanhemman tukea, kannustamista ja myönteistä palautetta. Myös vertaistuella on suuri merkitys perheen voimavarana. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää dysfasia-lapsen vanhemmuutta, kommunikaation merkitystä ja vuorovaikutusta arjen toiminnoissa sekä tukiverkoston ja vertaistuen merkitystä perheelle. Tutkimuksessa oli mukana kolme vertaistukiryhmän vanhempaa, jonka perusteella voidaan sanoa tutkimusta tapaustutkimukseksi. Toivomme, että opinnäytetyön tulokset palvelevat Tuulta purjeisiin -projektin vertaistukiryhmän toimintaa, vanhempia, kouluja, päivähoidon henkilökuntaa ja moniammatillisia yhteistyötahoja. Dysfasia-lapsi perheen tuen tarve voi muodostua ajoittain suureksi. Sosionomin koulutus antaa valmiuksia tarkastella yksittäisen asiakkaan tai perheen tilannetta. Sosionomilla on kykyä tukea perheen omia voimavaroja, vuorovaikutustilanteita sekä antaa ohjausta tarvittaessa monenlaisiin tilanteisiin. Tavoitteena on asiakkaan tukeminen itsenäiseen arjesta selviämiseen.

8 8 2 DYSFASIA 2.1 Kielenkehityksen vaikeus Dysfasia on hyvin moninainen lapsen kielellinen vaikeus, sekä puheilmaisuun että puheen ymmärtämiseen liittyvä ongelma. Dysfasia ilmenee lukemis-, kirjoittamis- ja oppimisvaikeuksina sekä puheen itseilmaisun ongelmana. Käyttäytymiselle ominaisia piirteitä ovat juuttuminen, poikkeava reagointi, emotionaalinen tasapainottomuus ja usein levottomuus sekä tarkkaavaisuusongelmat. (Tuovinen 1998, 9.) Kielenkehityksen erityisvaikeus, puheen ja kielen kehityshäiriöt sekä dysfasia ovat nimityksiä joita käytetään kun lapsen kieli kehittyy huomattavasti hitaammin kuin hänen muu kehityksensä eikä lapsella ole jotain neurologista sairautta tai kuulovammaa, joka vaikuttaisi kielelliseen kehitykseen (Ahonen & Lyytinen 2003, 81). Lapsen ikätason mukaista kielenkehitystä on vanhempien hyvä seurata ja tehdä havaintoja lapsen kokonaiskehityksestä. Kielenkehitykseen vaikuttaviksi tekijöiksi voidaan mainita mm. kaksikielisyys perheessä tai lapsen neurologinen sairaus. (American Family Physician 1999.) Tuovinen selvitti tutkimuksessaan kouluikäisten dysfaattisten lasten sananlöytämisen ja nimeämisen ongelmia, niiden yleisyyttä, täsmällisyyttä ja nopeutta. Lapsilla sananhaun ja nimeämisvaikeuden seurauksena voi olla itseluottamuksen murentumista, oppimisvaikeuksia, yrittämisen pelkoa ja vuorovaikutuksen välttelyä. Tutkimustulokset osoittivat kuntoutuksen parantavan dysfaattisilla lapsilla merkittävästi mm. sananlöytämis- ja nimeämiskykyä. Lisäksi ilmi tuli lapsen iän vaikutus kuntoutuksessa. (Tuovinen 1998.) Lapsen kielelliset vaikeudet voivat ilmetä rauhattomuutena, koska lapsi ei ymmärrä puhetta. Hän ei myöskään saa itseään ilmaistuksi, tai hänen kuuloaistimuksensa ovat epätarkkoja. Lapsen toistuvat pettymykset kommunikaatiossa voivat masentaa ja turhauttaa. (Hyytiäinen-Ruokokoski 2001, 7.) Heinämäki määrittelee dysfasian keskushermoston vaurioksi (Heinämäki 2000, 55). Dysfasia on toimintahäiriö, joka katsotaan aiheutuneen raskauden, synnytyksen tai imeväisiän aikana. Myös perintötekijöillä voi olla vaikutusta dysfasian syntyyn. Usein kielelliset ongelmat esiintyvät suvuittain. Dysfasian vaikeusaste vaihtelee suuresti lapsen iän mukaan. Noin 2-vuotiaasta alkaen lapsella voidaan havaita dysfaattisia piirteitä,

9 9 mutta lievä dysfasia voi tulla esiin vasta kouluiässä oppimisvaikeuksina. (Kiesiläinen 2000.) Yleisesti kieli ja kommunikaatio ongelmia diagnosoidaan lapsen ollessa 4-5 -vuotias. Nykyisin on käytettävissä tutkimuksiin pohjautuvia havaintoja siitä, että oppimisvaikeuksia kielellisiä kehitysviiveitä voidaan arvioida aikaisemmin. Tämän vuoksi on tärkeää, ettei lapselle tule vaikeuksista kasaantuvia vaikutuksia. Nämä näkyvät lapsen emotionaalisessa ja sosiaalisessa kehityksessä sekä asenteissa itseään, koulunkäyntiä ja oppimista kohtaan. (Ahonen & Lyytinen 2003, 89.) Motorisen kehityksen hitaus voi olla merkki kielellisestä vaikeudesta. Kouluiässä useilla dysfaatikoilla on vaikeuksia lukemaan ja kirjoittamaan oppimisessa sekä sujuvan, ymmärtävän luku- ja kirjoitustaidon hallinnassa. Monilla dysfaatikoilla on oppimisvaikeuksia. Vaikeammin kielihäiriöisille lapsille usein suositellaan pidennettyä oppivelvollisuutta oppimisvaikeusriskien vuoksi. Pidennetty oppivelvollisuus tarkoittaa, että lapsi saa tehostettua esiopetusta 1-2 -vuotta ennen ensimmäiselle luokalle menoa, ja useat dysfaatikoista käyvät tai aloittavat koulunsa erityisopetuksessa. (Marttinen 2002, 6.) Jo päivähoidossa pystytään huomioimaan motorisen kehityksen hitautta ja kielellisiä viiveitä sekä tukemaan vanhempia kuntoutussuunnitelman teossa moniammatillisessa työryhmässä. Lausunto kielihäiriöstä oikeuttaa lapsen saamaan päivähoidossa erityistä hoitoa ja kasvatusta. Erityislapsi on lapsi, joka on erityisen hoidon tai kasvatuksen tarpeessa ja jolla on alan erikoislääkärin tai muun asiantuntijan (esim. puheterapeutin tai psykologin) lausunto. Päivähoidossa työntekijöiden määrä ja lapsiryhmän koko tulee huomioida erityislasta sijoitettaessa. (Adenius-Jokivuori 2004, 308.) Kielihäiriöisellä lapsella tarkoitetaan, että lapsi ei kykene kommunikoimaan tehokkaasti kielen välityksellä ja käyttämään sitä oppimiseen. Usein kielihäiriöön liittyy myös emotionaalisia, sosiaalisia ja koulumenestykseen liittyviä ongelmia. Kielenkehityksen normaaliutta voidaan arvioida suhteutettuna lapsen iän mukaiseen kehitykseen. (Korpilahti 2003, 40.) Lievästi dysfaattinen lapsi tulee toimeen arjen tilanteissa. Puhe on selvää, mutta rajoittunutta. Sanojen löytäminen, nimeäminen tai muistaminen voi olla vaikeaa. Lapsi kertoo asioita, mutta ei kykene vastavuoroiseen keskusteluun. Jonkun lapsen puhe voi olla

10 10 runsasta mutta epätarkoituksenmukaista. Lievästi dysfaattisen lapsen vaikeudet ilmenevät, kun on tuntematon ympäristö tai keskustelu muuttuu vaativammaksi. Keskustelun sisältöä lapsi ei tällöin pysty ymmärtämään. (Svärd 2000, 153.) Vaikeasti dysfaattiselta lapselta puhe voi puuttua kokonaan tai hän käyttää vaikeasti tulkittavia sanakäytäntöjä. Usein vaikeasti dysfaattinen lapsi ilmaisee itseään toiminnan, esineiden, leikin ja kuvien avulla. Jos lapsi puhuu, puheessa sanojen taivuttaminen on vaikeaa ja siinä voi ilmetä omia, keksittyjä sanoja sekä poikkeavaa korostusta. Kuntoutus on aloitettava heti, kun kielenkehityksen viivästymä havaitaan. Dysfaattinen lapsi tarvitsee usein puhe- ja kommunikaatioterapiaa. Neuropsykologinen kuntoutus ja toimintaterapia sekä musiikki-, liikunta-, ja psykoterapiasta hyötyvät useat dysfaattiset lapset. (Svätd 2000, 154.) Dysfasia on yleistynyt diagnoosina, ja entisen MBD-nimikkeen alle sopisi osa dysfaattisiksi nimetyistä lapsista. Dysfasian määritelmää on käytetty hieman yli kymmenen vuotta, joten on vaikea arvioida lapsen tulevaisuutta kehityksen kannalta. Kuntoutus- ja opetusmenetelmät ovat kehittyneet, mikä vaikeuttaa ennusteen tekemistä. Riittävän aikaisin aloitettu kuntoutus ja tukitoimet auttavat paremmin dysfaattista lasta selviytymään sekä kielellisesti että sosiaalisesti. (Hyytiäinen-Ruokokoski 2001, 7.) 2.2 Dysfasia-luokitus Erilaiset luokitukset ja vammaisuuden määritelmät ovat vammaisuuden syiden kartoittamisen, vammaisiin suhtautumisen sekä vammaisuuteen puuttumisen lähtökohtana. Ne antavat oikeutuksen erilaisille hoito- kuntoutus- ja opetusohjelmille, lainsäädännöllisille ratkaisuille, sosiaali- ja tukipalvelujen tarjoamiselle sekä toteutettujen toimien arvioinnille. Vammaisuuteen kuuluu usein monia erilaisia ongelmia, joten eri tahojen asiantuntemus on tarpeen. (Vehkakoski 2001, 88.) Suomessa käytetään enimmäkseen Rapinin ja Allenin dysfasialuokitusta (1988). Sana dysfasia on yläkäsite, joka voi ilmetä monimuotoisena. Teoksessa Hyytiäinen- Ruokokoski (2001) edellä mainitun luokituksen mukaan dysfasian muotoja ovat:

11 11 Verbaalis-auditiivinen agnosia (verbaalinen = kielellinen, auditiivinen agnosia = lapsella on vaikeus hahmottaa kuulon kautta saatua tietoa, joten hän ei ymmärrä juurikaan puhetta.) Pienenä lapselta puuttuu puhe kokonaan tai hän käyttää omaa kieltään. Lapsen lauserakenne on puutteellista ja kieliopillisesti heikkoa. Autistisia piirteitä voi myös esiintyä mm. omaan maailmaan uppoutumista). Verbaalinen dyspraksia (verbaalinen eli kielellinen, dyspraksia eli vaikeus tuottaa tahdonalaisia liikkeitä). Lapsi ymmärtää yleensä puhetta. Häneltä puuttuu puhe pienenä tai se on epäselvää ja selkiytymätöntä. Lapsen on vaikea tuottaa puheessa tarvittavia tahdonalaisia liikkeitä ja lauseet ovat yksinkertaisia ja lyhyitä. Lapsella on ongelmia toistaa puhetta mallin mukaan. Fonologisen ohjelmoinnin häiriö (fonologinen eli kielen äännejärjestelmä). Lapsi ymmärtää puhetta, mutta lapsen puheesta on vaikea saada selvä. Äänteiden tuottaminen on vaikeaa kuten sana silli voi muuttua sanaksi tilli. Lapsi voi käyttää kieliopillisesti oikeita ja pitkiäkin lauseita. Fonologis-syntaktinen häiriö (fonologia eli kielen äännejärjestelmä, syntaktinen eli lauseopillinen) on yleisin kuvatuista alaryhmistä. Lapsi ymmärtää puhetta ja hän puhuu, mutta monimuotoisia kieliopillisia rakenteita hänen on vaikea ymmärtää. Puheessa lauseet ovat lyhyitä ja yksinkertaisia sekä usein väärässä järjestyksessä, siten lauseista puuttuu myös sanoja. Sanavarasto voi olla rajoittunut. Leksikaalis-syntaktinen häiriö (leksikaalinen eli sanastoon liittyvä, syntaktinen eli lauseopillinen). Lapsi ymmärtää lyhyttä arkipuhetta, mutta ei ymmärrä monimuotoisia lauseita ja puheen alkaminen voi olla myöhässä. Lapsella ei ole huomattavia äänivirheitä, mutta lapsen puheen kieliopissa on viallisuutta. Puhe voi kuulostaa änkytykseltä, koska lapsi ei löydä oikeita sanoja ja puheeseen tulee taukoja. Tähän luokkaan kuuluu myös lapsen vaikeus kertoa asioistaan. Semanttis-pragmaattinen häiriö (semanttinen eli merkitysopillinen, pragmaattinen eli kielen käyttäminen). Lapsi ei täydellisesti ymmärrä puhetta. Puhe voi tulla myöhässä tai höpöttäen, mutta myöhemmässä vaiheessa lapsi puhuu hyvin ja paljon. Lapsen kieli on omaperäistä, eikä hän useimmiten pysty keskustelemaan. Lapsi kyselee paljon aiheetta ja siirtyy usein aiheesta toiseen sekä lapsi voi usein toistaa äsken kuulemiaan sanoja epätarkoituksenmukaisesti. Keskittymiskyky on vaillinaista ja käyttäytymistaidot voivat muistuttaa eräänlaista autistisen lapsen käyttäytymistä kuten itsekseen jutustelua. (Hyytiäinen- Ruokokoski 2001, 8-9.)

12 12 3 VANHEMMUUS 3.1 Vanhempana lapselle Vanhemmuutta ei ole olemassa ilman lasta. Se on aikuisen ja lapsen välinen ihmissuhde. Lapsi antaa olemassa olollaan aikuiselle mahdollisuuden olla vanhempi. Vanhemmuus ei ole vain rooli tai ominaisuus, eikä joukko suoritettavia tehtäviä, jotka vanhempi saa vastuulleen. Lapsi muokkaa koko olemuksellaan vanhemmuuden kasvua. Vanhemman ja lapsen suhde rakentuu lapsen kehityksen myötä. Lapsen kasvaessa aikuisen vanhemmuus kasvaa ja muuttuu. Aikuinen peilaa vanhemmuuttaan omaan lapsuuteensa. Vertailee omia kokemuksiaan siihen, kuinka omat vanhemmat ovat toimineet silloin, kun itse on ollut lapsi. Aikuiselle kehittyy nyt uusi näkökulma, josta käsin hän käy läpi lapsuusmuistojaan. Vanhemmuus ei kuitenkaan rakennu pelkästään muistoihin vaan se on tässä ja nyt. Vanhemmuus on vahvasti riippuvainen ympäristöstään. (Tamminen 2004, ) Vanhemmuus on vastuullista aikuisuutta ja vastuunkantamista lapsista. Vanhemmat ovat kiinnostuneita lapsensa kehityksestä ja seuraavat sitä eri tavoin. Heillä on myös välitön kokemus lapsensa vammaisuudesta. Perheen omien sisäisten asioiden näkökulma keskinäisistä suhteista, arvoista, kulttuurista, tarpeista, voimavaroista ja sosiaalisesta tukiverkostosta voidaan pitää kuuluvana vanhemmuuteen. Sekä suuri emotionaalinen sitoutuminen lapseen ja huoli lapsesta täydentää vanhemmuutta (Pietiläinen 2001, 333.) Vanhemmuuden ydinolemusta määrittää kasvatus toteutettuna arkisten askareiden ja jokapäiväisen hoivaamisen välityksellä (Tamminen 2004, 74). Viimeisten vuosikymmenten aikana suomalaisen yhteiskunnan rajut muutokset heijastuvat vanhemmuuteen ja perheen asemaan. Perherakenteiden pirstoutuminen näkyy ihmisten sosiaalisten verkostojen puuttumisena. Vanhemmilla ei ole suvun ja yhteisön antamaa tukea kasvatustyössä. Yksinhuoltajaperheet, joissa kasvatusvastuu on yhdellä aikuisella, ovat lisääntyneet. On myös paljon uusperheitä, jossa aikuisen roolit eivät ole jäsentyneet. Työelämän muutokset heijastuvat myös vanhemmuuteen. Työn vaativuus saa aikuiset uupumaan. (Rautiainen 2001, )

13 Vanhemmuuden roolit Tutkimuksen pohjana käytämme vanhemmuuden roolikarttaa (KUVIO 1.), joka tuo esille vanhemmuuden viisi keskeistä osa-aluetta. Kartan ovat kehittäneet Varsinais- Suomen lastensuojelukuntayhtymän perhetukikeskusten henkilökunta. Vanhemman toimintaa ohjaavat motiivit lapsen hyvinvoinnista. Toimintarooleja ovat rakkauden antaja, huoltaja, ihmissuhdeosaaja, elämän opettaja ja rajojen asettaja (Helminen & Iso- Heiniemi 1999, 14). Vanhemmuuden roolikartta on kehitelty selkeyttämään ja jäsentämään vanhemmuutta. Osioissa ei ole varsinaisesti uutta tietoa vanhemmuudesta, mutta siinä esitetään vanhemmuus eri rooleissa visuaalisesti. Voidaan sanoa, että vanhemmuus on arkista osaamista, johon vanhempi voi kasvaa. Lapsen eri ikäkausina vanhemmuuden roolit korostuvat erilailla. Huoltajan-, rakkauden antajan- ja ihmissuhdeosaajan roolit korostuvat vauva iässä. Lapsi, joka on jäänyt ilman rakkautta ja huolenpitoa voi vaurioitua pahimmassa tapauksessa pysyvästi (Sinkkonen 1995, 16). Leikki-iässä olevan lapsen kohdalla korostuvat rajojen asettajan- sekä elämän opettajan roolit. Murrosikäisen kohdalla vanhempi asettaa rajoja ja opettaa nuorelle ihmissuhdetaitoja.

14 14 VANHEMMUUDEN ROOLIKARTTA * Pääroolit ja alaroolit * - arkielämän taitojen opettaja - keskustelija - oikean ja väärän opettaja - kuuntelija - mallin antaja - ristiriidoissa auttaja - arvojen välittäjä - kannustaja - tapojen opettaja - tunteiden hyväksyjä - perinteiden vaalija - anteeksi antaja/pyytäjä - sosiaalisten taitojen opettaja - itsenäisyyden tukija - kauneuden arvostaja - tasapuolisuuden toteuttaja - ihmissuhteiden vaalija Elämän opettaja Ihmissuhdeosaaja VANHEMMUUS Rakkauden antaja Rajojen asettaja Huoltaja - itsensä rakastaja - fyysisen koskemattomuuden - hellyyden antaja takaaja - lohduttaja - turvallisuuden luoja - myötäeläjä - ruuan antaja - sääntöjen ja sopimusten - suojelija - vaatettaja noudattaja ja valvoja - hyväksyjä - virikkeiden antaja - tarvittaessa sanoa ei - hyvän huomaaja - levon turvaaja - vuorokausirytmistä - rahan käyttäjä huolehtija - puhtaudesta huolehtija - omien rajojensa asettaja - ympäristöstä huolehtija - sairauden hoitaja - ulkoiluttaja KUVIO 1. Vanhemmuuden roolikartta. (Helminen, Iso-Heiniemi 1999.)

15 15 Huoltajan rooliin kuuluvat arkielämä ja säännöllisen perhe-elämän sekä rutiinien muodostaminen. Hoivaaminen on perusta, jolla luodaan vanhempi-lapsisuhteen perusta. Hoiva on vuorovaikutuksellista fyysisesti ja psyykkisesti. Vanhemmat antavat lapselle ruuan, puhtauden ja lämmön. Tarpeet muodostuvat yksilöllisesti lapsen ominaisuuksista, iästä ja kehitysvaiheesta sekä ovat riippuvaisia muuttuvista elämäntilanteista. Hyvä hoivaamisen lähtökohta on vanhemman herkkyys lapsen tarpeille ja kyky havaita lapsen viestejä. (Tamminen 2004, 77.) Rakkauden antajan roolissa vanhempi luo itsetunnon ja luottamuksen pohjan lapselle. Tärkeää on osoittaa rakkautta lasta ja itseään kohtaan. Tämä edellyttää kykyä rakastaa myös itseään. Lapsen kehitykselle on välttämätöntä kannustaminen ja arvostaminen. Vanhemman kuuluu lohduttaa lasta, kun hän sitä tarvitsee sekä suojella tarvittaessa. Hyväksyä lapsi sellaisena kuin hän on. Vanhemman tulee kunnioittaa lastaan, antaa positiivista palautetta ja kiinnittää huomiota lapsen myönteisiin puoliin. (Helminen 2000, ) Rajojen asettamisella vanhempi takaa lapselle turvallisuutta. Ilman rajoja lapsi tuntee olonsa turvattomaksi. Lapsi tarvitsee rajoja ja rakkautta, ne eivät ole toistensa vaihtoehtoja. Vanhempi määrittelee säännöt ja valvoo niiden noudattamista, esimerkiksi kotiin tulo ja nukkumaan meno aika. (Tahkokallio 1995, ) Lapsi opettelee vanhempien jokapäiväisen kontrollin myötä itsensä hallintaa. Lapsi kokee hänelle asetetut rajat välittämisenä ja puuttuvat rajat välinpitämättömyytenä. Rajat ja säännöt riippuvat lapsen iästä, ominaisuuksista ja tilanteesta sekä vanhempien kasvatustavoitteista. (Tamminen 2004, 96.) Elämän opettajan rooli nousee keskeiseksi lapsen kouluiässä. Vanhempi toimii lapselleen mallin antajana. Lapsuudessa ja nuoruudessa opitut arvot ja asenteet vaikuttavat läpi elämän. Moraalin oppiminen tapahtuu suoraan lapsen omassa kasvuympäristössä, siinä kuinka oikeudenmukaisesti vanhempi suhtautuu lapseen. Tässä iässä lapsi oppii sosiaalisia taitoja ja käsitteellisempää ajattelua. (Helminen 2000, ) Lapsi on oppinut käsitteellisempää ajattelua, kun hän ei enää tarvitse välttämättä lelujaan ja käsiään käsitelläkseen asioita. Käsitteellinen ajattelu on tietoista ja tahdonalaista. (Tahkokallio 2001, 94.)

16 16 Ihmissuhdeosaajan roolissa vanhempi on vuorovaikutuksessa lapsensa kanssa. Hän kuuntelee ja keskustelee sekä auttaa ristiriidoissa lasta tekemään ratkaisuja. Lapsen kannustamisella, opastamisella ja positiivisella palautteella on oma merkityksensä. Vanhempi hyväksyy lapsen tunteita ja antaa ilmaista sekä myönteisiä että kielteisiä tunteita. (Helminen 2000, ) Kohtaamalla lapsen kiukun, mielipahan ja vihan ilman pelkoa ja syyllisyyttä vanhemmat kertovat lapselleen hyväksyvänsä tämän ehdoitta ja rakastavansa häntä kaikissa olosuhteissa. (Tahkokallio 2001, 148.) 3.3 Ekologinen näkökulma arkeen Ekologisen teorian mukaan yksilön kehitykseen vaikuttaa vuorovaikutussuhde lähiympäristöönsä. Kasvuympäristöön kuuluvat päiväkoti, koulu ja muut toimintaympäristöt. Yhteiseksi huolenaiheeksi vanhempien ja ammatti-ihmisten pohjalta muodostuu ekologisen ajattelun mukaan lapsen kasvu-, oppimis-, ja toimintaympäristön laatu. Lisäksi perheiden toimintaan vaikuttavat yhteiskunnalliset asenteet ja lainsäädäntö. Rakenteet ja talous määrittävät, millaiset mahdollisuudet perheillä on saada palveluja. Perhettä ei nähdä pelkästään ulkoisten voimien kohteeksi vaan oman elämänsä ja ulkoisten olosuhteiden aktiiviseksi muokkaajaksi. Ekokulttuurisen teorian mukaan olennaista on, että vaikutukset välittyvät kunkin perheen päivittäisiin rutiineihin viime kädessä. (Määttä 1999, 77 79; Pihlaja 1996, ) Päivittäinen toiminta, jossa lapsi on mukana kotona ja toimintaympäristössään, on lapsen kehityksen kannalta olennaista. Vuorovaikutustilanteet ja arkipäivän toiminnot tarjoavat lapselle keskeisen kasvualustan. Päivittäiset rutiinit auttavat lasta oppimaan ja kehittymään. Toiminta voi olla myös tavoitteellinen oppimistilanne. Perhe joutuu usein muuttamaan toimintatapojaan, kun lapsen kehitys on poikkeavaa. Kodin arkielämä mukautuu lapsen asettamien vaatimusten mukaan. Vanhemmat saattavat muuttaa työpaikkaa, aikatauluaan, opettelevat uusia käytäntöjä, liittyvät vertaistukiryhmiin ja omaksuvat uusia arvoja. Vanhemmat eivät mukaudu passiivisesti ympäristön vaatimuksiin vaan he voivat itse vaikuttaa yhteiskunnallisiin ja sosiaalisiin reunaehtoihin. Perhe itse päättää, mitä rutiineja he muuttavat ja mihin suuntaan. Perheen päivittäisiä rutiineja ohjaa kunkin oma perhekulttuuri. (Määttä 1999, 81.)

17 17 Ammatti-ihmisiä auttaa työssään ymmärtämään perhekulttuurin tunteminen, miksi vanhemmat ajattelevat, tuntevat ja toimivat omalla tavallaan. Vanhempien oma uskomus lapsen ja perheen parhaasta ovat merkityksellisiä yhteistyön kannalta ja perheelle totta, riippumatta siitä hyväksyykö ammatti-ihminen ne. Ammatti-ihmisen ohjeet muuttavat perheen arkea vain, jos perhe arvioi ne merkittäväksi ja mahdolliseksi omasta näkökulmastaan. Siksi on tärkeää tuntea perheen omat painotukset ja arvostukset. (Määttä 1999, ) 3.4 Vanhempana dysfasia-lapselle Lapsen erityisyys asettaa vanhemmuudelle monenlaisia lisäpiirteitä ja vanhemmat joutuvat miettimään heille parhaan mahdollisen tavan toimia kasvattajana. Räihän mukaan vanhemman ja lapsen vuorovaikutuksen laatuun vaikuttavat vanhemman ja lapsen psyykkinen ja fyysinen vointi, perheen olosuhteet, vanhempien parisuhteen keskinäiset suhteet, sisarusten tuomat vaatimukset sekä sukulaisten ja muiden ulkopuolisten antama tuki. Vanhempien omat kokemukset ja mielikuvat omasta lapsuudestaan, sekä kyky selvitä stressi tilanteista vaikuttavat myös vuorovaikutuksen laatuun. (Räihä 2001, ) Dysfasia-lapsen vanhemmuudessa jokainen perhe toimii omalla yksilöllisellä tavallaan. Ei ole yhtä ainoaa oikeata mallia tai tapaa toimia vanhempana. Dysfasia-lapsen vanhemmuus kasvaa ja kehittyy lapsen kehityksen myötä. Vanhemmuus muuttuu eri ikäkausien myötä ja painottuu eri tavalla lapsen oppimien taitojen myötä. Viitalan mukaan vanhempien osallistuminen lapsensa kehityksen arviointiin on koettu merkittäväksi asiaksi. Vanhemmat pystyvät antamaan lapsestaan jokapäiväistä luotettavaa tietoa. Samalla vanhempien motivaatio ja sitoutuminen lapsensa ohjaukseen lisääntyy. (Viitala 2001, 119.) Lapsen siirtyessä uuteen ympäristöön tulee lapsen mukana siirtää tieto ja kokemukset. Lasta tulee myös valmentaa tulevaan muutokseen. Muutos voi herättää monenlaisia tunteita, kuten iloa, odotusta ja jännitystä siitä hyväksytäänkö ryhmään. (Pihlaja 2001, 132.)

18 18 4 DYSFAATTISEN LAPSEN PERHEEN TUKI 4.1 Yhteiskunnan tuki Dysfaattisen lapsen perhe voi saada sosiaali- ja terveydenhuollosta kuntoutusta ja palveluja, jotta lapsen kokonaiskehitys voitaisiin turvata. Haettavista palveluista ja tukimuodoista antavat tietoa paikkakunnan sosiaalivirastot, sosiaaliasiamiehet, Kela ja Aivohalvaus- ja dysfasialiitto. Palvelujen ja tukien lähtökohtina ovat aina yksilökohtainen harkinta, sekä lait ja asetukset, jotka määräävät palvelujen ja tuen saannin. Hakemuksesta tulee ilmetä, mitä haetaan ja miksi, sekä se täytyy aina tehdä kirjallisesti. (Lukka 2004, ) Kelan järjestämät palvelut ovat erityishoitoraha, hoitotuki, Kelan lääkinnällinen kuntoutus ja sopeutumisvalmennus. Kunnan järjestämät palvelut sosiaalitoimistosta ovat tulkkipalvelut (subjektiivinen oikeus), henkilökohtainen avustaja (määrärahasidonnainen palvelu), omaishoidon tuki (määrärahasidonnainen palvelu) ja palvelusuunnitelma, joka laaditaan moniammatillisesti lasta hoitavien tahojen kanssa. (Lukka 2004, ) Määrärahasidonnaisia palveluja ja tukitoimia kunta myöntää resurssiensa mukaan siten, että lapselle tehdyssä hoito- ja palvelusuunnitelmassa ilmenee hoidon ja palvelujen tarve. Palvelusuunnitelman toteuttamista varten on nimetty vastuuhenkilö ja suunnitelmaa tulisi tarvittaessa tarkistaa. Kuntoutussuunnitelma laaditaan yhteistyössä lasta hoitavan terveydenhuollon yksikön henkilöstön ja perheen kanssa. Kuntoutussuunnitelma on suositus, jolla on merkittävä vaikutus kuntoutuksen myöntävälle taholle, joka tekee päätöksen lapsen kuntoutuksesta. Subjektiivinen oikeus on palvelu ja sitä on järjestettävä asiakkaalle. Esteeksi ei voi määritellä määrärahojen puutetta. Vaikeavammaisuuslaissa määritellään vaikeavammaisuus aina erikseen suhteessa siihen mitä palvelua haetaan. Tähän kuuluvat mm. kuljetuspalvelu. (Lukka 2004, ) Edellä mainituista haluamme erityisesti korostaa sopeutumisvalmennusta vanhemmuuden tukimuotona. Sopeutumisvalmennuksesta saa lisätietoa Kelalta, kunnan sosiaali- ja terveydenhuollosta, sairaanhoitopiiriltä ja järjestöiltä. Sopeutumisvalmennuskursseilla

19 19 perheet saavat tietoa dysfasiasta ja kuntoutus mahdollisuuksista. Kurssit tarjoavat vanhemmille voimavaroja arkipäivään ja antavat keinoja kielihäiriöisen lapsen ohjaukseen. Lisäksi vanhemmille tarjoutuu mahdollisuus vertaistukeen, jossa he voivat jakaa kokemuksiaan muiden samassa elämän tilanteessa olevien vanhempien kanssa. Dysfaattisille lapsille on tarjolla myös omaa toiminnallista kuntoutusta. Kurssit ovat yleensä kohdennettu koko perheelle siten, että myös sisarukset pääsevät mukaan. Kurssin sisällöt ovat suunniteltu kyseisen ryhmän tarpeista. Kestoltaan kurssit ovat viisi päivää ja ovat osallistujille maksuttomia. (Hyytiäinen-Ruokokoski 2001, 21.) Yleisimpiä tukimuotoja dysfaattiselle lapselle ovat erilaiset terapiat puhe-, toiminta-, ja musiikkiterapiat sekä neuropsykologinen kuntoutus. Osa dysfaattisista lapsista hyötyy puhetta tukevista ja korvaavista kommunikaatiokeinoista. Myös päivähoito, esiopetuksen vaihtoehdot, pidennetty oppivelvollisuus, esiopetus, HOJKS ja koulunkäyntiavustaja voivat olla lapselle arvokkaana apuna kuntoutuksessa. (Latva 2001, 25.) Oppilas, jolla on pidennetty oppivelvollisuus eli erityisopetuksessa olevalle oppilaalle tulee laatia henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma eli HOJKS. Yksilöllinen suunnitelma, jossa ilmenee erityisen tuen tarpeen arvioiminen ja määritteleminen on osa HOJKS in laadintaprosessia. HOJKS laaditaan yhteistyössä huoltajien ja tarvittaessa muiden asiantuntijoiden kuten esiopetuksen henkilöstön, puhe- tai toimintaterapeutin kanssa. (Adenius-Jokiranta, Siiskonen & Eronen 2003, ) 4.2 Aivohalvaus- ja dysfasialiitto dysfasia-lapsen perheen tukena Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry on valtakunnallinen vammaisjärjestö, joka on perustettu vuonna Liitto on asiantuntijajärjestö, joka tukee monin tavoin dysfaattisten lasten ja heidän perheitään arjessa selviytymisessä. Järjestö-, koulutus-, tiedotus-, kuntoutus- ja projektitoiminta ovat liiton keskeiset toiminta-alueet. Liiton keskustoimisto sijaitsee Turussa, Erityisosaamiskeskus Suvituulessa ja eri puolilla Suomea on kuusi aluetoimistoa. Alueelliset yhdistykset tarjoavat toimintaa perheille ja nuorille, joissa voi tavata samassa elämäntilanteessa olevia perheitä ja saada tukea sekä tietoa. Alueellisten yhdistyksien toimintaan voi sisältyä lasten harrastustoimintaa, vanhempainryhmiä, eri

20 20 laisia kursseja ja tapahtumia. Alueittain yhdistykset järjestävät dysfasia koulutusta ja toimintaa. (Kankaanpää & Salo 2001, ) Aivohalvaus- ja dysfasialiitto järjestää dysfaattisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä sopeutumisvalmennuskursseja vuosittain noin kaksikymmentä. Sopeutumiskurssit toteutetaan Kelan ja terveydenhuollon maksusitoutumisella ja Rahaautomaattiyhdistyksen tuella. Kursseja järjestetään dysfaattisten lasten perheille sekä dysfaattisille nuorille. Kurssi koostuu vanhemmille järjestettävistä luennoista, pienryhmätoiminnasta ja lasten toiminta- ja keskusteluryhmistä sekä kaikkien yhteisestä toiminnasta. (Kankaanpää & Salo 2001, ) Yhdistysten ja kerhojen jäsenet saavat kuusi kertaa vuodessa ilmestyvän Afasia-lehden, jossa on ajankohtaista tietoa ja artikkeleita aivohalvaus- sekä dysfasia-asioista. 4.3 Muut dysfaattisen lapsen kuntouttavat tekijät Hyytiäinen-Ruokokoski määrittelee kuntouttaviksi tekijöiksi erityispäivähoidon, jolla on kuntouttava vaikutus dysfaattisen lapsen kielen kehitykseen ja kommunikaatiokykyyn sekä sosiaalisuuteen. Erityislastentarhanopettajien taitotiedolla ja pienryhmätoiminnalla päästään merkittävään kuntoutukseen dysfaattisen lapsen kehityksessä. Erityisluokka antaa lapselle erityisopettajien taitotiedon, sekä pienryhmä toimii myös merkityksellisenä kuntouttavana ja oppimista helpottavana tekijänä. Psykoterapia, ratsastusterapia ja ratsastus, kuvataideterapia tukevat lapsen itsetuntoa ja ilmaisun kehittäjänä sekä myös persoonallisuuden häiriöiden kuntoutumista. CDA -kuntoutus (moniammatillista yhteistyötä) on lapsen kuntoutusta ja vanhempien ohjaamista, jonka vaikutukset ovat erityisesti huomattavissa tarkkavaisuuden säätelyn kehittymisessä. (Hyytiäinen- Ruokokoski 2001, 13.) Liikunta kuntoutuksellisena tukena tukee motorisia taitoja ja oman kehon hahmottamista sekä kontaktien luomista. Terapioiden kanssa harrastukset antavat dysfaatikolle itseluottamusta, kavereita ja onnistumisen elämyksiä, kuten usein liikunta-, kuvataideja musiikkikerhot tuovat. Tietokoneavusteista kuntoutusta voi saada mm. sairaalasta, Aivohalvaus- ja dysfasialiiton Kommunikaatiokeskuksesta ja Kehitysvammaliiton Tikoteekistä. (Hyytiäinen-Ruokokoski 2001, 13.)

21 21 Ystävät ovat lapselle tärkeitä. Ikäistensä seurassa oleminen on sosiaalisen vuorovaikutuksen kannalta tärkeää ja vaikuttaa oppimiseen. Vanhempien yksi tärkeä tehtävä on kannustaa dysfaattista lasta ikäistensä seuraan, kuten toimimaan jossain kerhossa. Lähiympäristön kerhoissa voi nähdä kuinka dysfaattinen lapsi toimii toisten kanssa. Solmukohtien ilmetessä voidaan kysyä dysfaatikoille tarkoitettuja kerhoja alueen dysfasiayhdistyksistä. (Hyytiäinen-Ruokokoski 2001, 13.) 4.4 Kommunikoinnilla vuorovaikutukseen Kielen oppiminen ja mahdollisuus kommunikoida on hyvin tärkeä osa ihmisenä kasvamista. Kommunikointi on taito, jota lapsi opettelee heti syntymästään lähtien. Kommunikoinnilla lapsi alkaa viestiä omista tarpeistaan ja kokemuksistaan sekä kykyään ymmärtää toisia. Lapsen tulee oppia ympäristönsä käyttämät erilaiset viestintä keinot voidakseen kommunikoida. Esikielellisessä vaiheessa lapsi oppii käyttämään muita ihmisiä apunaan saadakseen haluamansa esineen tai asian. Tuomalla jonkin esineen vanhemmalle katsottavaksi, lapsi haluaa jakaa kokemuksensa vanhemman kanssa. (Laakso 2003, ) Vanhemman reagoimattomuus lapsen yrityksiin voi vaikuttaa merkittävästi kehitykseen. Toisaalta taas liika ymmärtäminenkään ei ole hyväksi. Kommunikoinnin keinoja ovat tavallisimmin puhe ja kirjoitus. Puheen rinnalla ihmiset käyttävät runsaasti muita keinoja kuten ilmeet, eleet, toiminta, ääntely, jne. Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikointi keinoja voidaan käyttää, jos puhuminen ei jostakin syystä onnistu. Tavallisimpia ovat viittomat ja erilaiset graafiset keinot. Viittomia puheen tukena käytettäessä lauseen olennaiset osat viitotaan (Tolvanen 2003, 111). Lapsi, joka tietyssä kehityksen vaiheessa kommunikoi monipuolisesti esimerkiksi viittoen, voi myöhemmin puhuakin sujuvasti. Tukemalla lapsen vuorovaikutustaitoja tuetaan samalla lapsen kielellistä kehitystä. Kielihäiriöinen lapsi pyrkii jo luonnostaan korvaamaan puuttuvaa puhetta näkemällään tiedolla. Nähty asia pysyy helpommin mielessä kuin kuultu. (Ketonen, Palmroth, Röman, Salmi & Poikkeus 2003, 176.) Dysfasia-opetuksessa keskeinen tavoite on kommunikointitaitojen lisääminen. Viittomilla lapsi saa kommunikointiin visuaalisuutta ja mukaan tulee myös kinesteettinen aisti. Viittomilla korostetaan avainsanoja ja ymmärtämi

22 22 nen helpottuu. Muita puhetta tukevia menetelmiä ovat bliss-symbolit, Pictogram- tai PCS-kuvat, piirrokset sekä valokuvat. Kuvien avulla lapsen kommunikointi pääsee alkuun ja ovat myöhemmin apuna mm. strukturoinnissa. Jokaiselle lapselle etsitään yksilöllinen kommunikointikeino. (Latva 2001, 115.) Kuvien avulla kielihäiriöinen lapsi voi hahmottaa paremmin esimerkiksi päiväkodin arkea. Kuvien avulla lapsi kertoo mitä hän haluaa sekä tekee aloitteita ja vastaa kysymyksiin. Kuvia käytetään ympäristöviesteinä ja toimintojen jäsentämisessä, kuten aikaa, paikkaa, ja esineiden käyttötarkoituksia. Lapsilla, joilla on puheen ymmärtämisen vaikeuksia, kuvitetut ympäristöviestit ovat tärkeitä. Aika, väri ja lukumäärä käsitteiden oppiminen kielihäiriöiselle voi olla vaikeaa. Tällöin kuvilla havainnollistaminen on hyödyllistä. Käsitteiden harjoitteleminen lapsen kanssa päivittäin on tärkeää. Viikkokalenterissa voidaan käyttää eri värejä siten, että kullakin päivällä on oma värinsä. Usein lapsi käyttää tai viittoo päivän aluksi värillä kunnes oppii viikonpäivän nimen. (Aro & Siiskonen 2003, ) 4.5 Lapsen tuki arjessa Aikuisten on tärkeää muistaa tehtävänsä moninaisuus kielenkehityksen pohtimisen ja tulevaisuuteen valmistumisen keskellä. Kielenkehityksen tukemista lapsen arjessa ja kuntoutuksessa korostetaan osana lapsen luontaista oppimista ja kehitystä. Aikuisen oleellisena tehtävänä on antaa lapselle hellyyttä ja hoitoa niin, että hän voi tuntea itsensä rakastetuksi ja olonsa turvalliseksi. Lapsi tarvitsee aikuisen arvostusta kehittyäkseen eheäksi ihmiseksi, joka arvostaa itseään ja toisia. Hetket, jossa aikuinen ja lapsi nauttivat toisistaan ja yhteisestä toiminnasta, ovat tärkeitä. Aikuisen osoittama kiinnostus ja ihailu lapsen aloitteita kohtaan viestittävät lapselle, että hän on tärkeä. Kannustavassa ilmapiirissä lapsi kokee olonsa turvalliseksi ja hyväksytyksi, joka edesauttaa vuorovaikutusta ja oppimista. Lapsen vetäytyvä käyttäytyminen tai kiukun puuskat saattavat olla viesti hänen epäonnistumisestaan, vaikeudesta ymmärtää ohjeita tai hahmottaa tilanteita. (Aro & Siiskonen 2003, ) Lapsen tukemisen tavoitteena on lisääntynyt toimintakyky, itsenäisyys ja luottamus omiin taitoihinsa. Aikuisten, vanhempien, sukulaisten ja päivähoidon henkilökunnan

23 23 tulee tiedostaa oma tehtävänsä sekä välttää liiallista riippuvuutta. Vaatimukset tulee mitoittaa oikein, koska liian korkealle asetetut tavoitteet lisäävät lapsen riippuvuutta ympäristön tukeen ja vähentää lapsen mahdollisuutta oppia oivaltamalla asioita itse. Uskalluksen ja itsenäistymisen kautta lapsen itseluottamus ja toimintakyky lisääntyvät sekä tukevat kielen- ja muiden taitojen kehittymistä. (Aro & Siiskonen 2003, 167.) Kielihäiriöinen lapsi on hyvä valmistella kohtamaan uusia tilanteita ja tapahtumia. Lapselle on hyvä kertoa mitä tapahtuu ja mitä häneltä odotetaan. Aikuisen on hyvä muistaa että lapsen kyky reagoida tuleviin tapahtumiin on rajallinen ja lapsen valmisteluun tulee käyttää riittävästi aikaa. (Aro & Siiskonen 2003, 168. ) 4.6 Struktuuri dysfaattisen lapsen toiminnassa Elämänilmiöitä tarkasteltaessa voidaan havaita rakenteita, struktuureja, joiden varassa toiminta tapahtuu. Struktuuri tarkoittaa rakennetta. Strukturoitu opetus on rakenteeltaan selkeästi suunniteltua opetusta. Strukturoitua oppimista ja opetusta suunniteltaessa on otettava huomioon mm. rakenteelliset puitteet, jotka ovat yhteistyö, opetuksen sisältö, menetelmät, kommunikointi, fyysinen tila, aika, henkilöt, välineet ja toiminta, seuranta ja palaute, emotionaalinen ilmapiiri, itseohjautuvuus. (Kerola 2001, 14.) Lapsen turvallisuuden tunnetta aikuinen voi vahvistaa tarjoamalla lapselle ympäristön, jonka tapahtumat ovat johdonmukaisia ja ennustettavia. Tärkeäksi muodostuu päivärytmi ja toistuvat toiminnot kuten esimerkiksi tutut iltatoimet. (Aro & Siiskonen 2003, 167.) Struktuuria ei yleensä korosteta pienen terveesti kehittyvän lapsen kasvatuksessa ja opetuksessa. Jo päiväkodissa varhaiskasvatuksessa suunnitellaan tavoitteita ja menetelmiä yksilöllisesti erityistä hoitoa tarvitsevan lapsen kohdalla. Kouluopetus ja oppiminen ovat strukturoitua, suunnitelmallista jo ulkoisilta puitteiltaankin. Jos oppimisessa ilmenee erityisiä joko lapsen neurologisen kehityksen ongelmaa tai oppimiseen heijastavia ympäristötekijöistä vaikuttavia hidasteita, joudutaan tietoisesti ja perusteellisesti miettimään lapsen oppimista ja oppimiseen vaikuttavia seikkoja. (Kerola 2001, ) Opettaja tarvitsee strukturointia omaan kommunikointiinsa dysfaattisen lapsen kanssa. Lapsi ymmärtää viestin paremmin, jos se on selkokielistä ja lauseet ovat lyhyitä sekä tiivistettyjä. Jankuttamista ja liiallista puhetta tulisi välttää. Paikan ja ajan ilmauksiin

24 24 tulisi kiinnittää erityistä huomiota. Ilmeet ja eleet ovat myös tärkeitä. Opettaja ohjaa lasta ihmettelemään, kysymään ja uteliaisuuteen. Kysymysten tekeminen on tärkeämpää kuin vastauksien saaminen. Lapsen kielen ymmärtämistä heikentää se, ettei hän pysty aina huomaamaan ei kielellistä kommunikaatiota. (Latva 2001, 118.) Marttilan (2003) tutkimuksen mukaan dysfasia-luokan opettajan näkökulma toi esille, mitä täytyy huomioida opetettaessa dysfasia-lasta. Tutkimuksessa tutustuttiin dysfasialapsen ongelmiin koulunkäynnissä ja opetuksessa sekä dysfasia-lapsen opetukseen ja opetuksessa käytettäviin menetelmiin. Tutkimus käsitteli lisäksi kommunikointia, tarkkaavaisuutta, ongelmanratkaisua, sosiaalisten taitojen opettamista, motoriikan harjaantumista, vieraankielen ja matematiikkaa opettamista. Tutkimuksen tuloksen perusteella voitiin todeta että, dysfasia-lapsen opettaminen normaaliopetuksessa ei ole ongelmatonta. Tarvitaan tietoa dysfasiasta ja rauhallista etenemistä sekä kertaamista. Dysfasialapsen integraatio normaaliopetukseen vaatii pienen opetusryhmän ja lisäksi tukitoimia, kuten tuki- ja erityisopetusta sekä resursseja opettajan koulutukseen. Strukturoitu opetus soveltuu kasvatukselliseksi kuntoutumismenetelmäksi useille oireyhtymille. Dysfasian lisäksi mm. autismi, MBD/ADHD. Opetusta ja toimintaa voidaan strukturoida ja joltakin osin on aiheellistakin. Strukturoitu toiminta on sovitettava ja suunniteltava yksilöllisesti lapsen elämän ja oppimisen vaiheessa siten käytettävissä olevilla ajallisilla, materiaalisilla ja inhimillisillä resursseilla. (Kerola 2001, 16.) 5 TUKIVERKOSTO 5.1 Sosiaalisesta tuesta vertaistukeen Vertaistuki on yksi tärkeä sosiaalisen tuen muoto ja kuluu olennaisena Pelastakaa Lapset Tuulta Purjeisiin -projektin toimintaan. Sosiaalinen tuki liittyy hyvin paljon ihmisten elämäntilanteiden muutostilanteisiin sekä kykyyn tehdä päätöksiä itseään ja kanssaihmisiä koskeviin ratkaisuihin. Ihmisten, lähiyhteisöjen ja julkisen järjestelmän toimintojen kautta luodaan edellytykset elämänhallinnalle ja hyvinvoinnille. Sosiaalisen tuen ominaisuutena voidaan pitää kulttuurisidonnaisuutta. Tuen muodot muuttuvat eri tilanteissa

25 25 ja voivat usein osittain korvautua kokonaan toisenlaisella toiminnalla. Sosiaalinen tuki voi olla aineellista, tiedollista, taidollista, henkistä tai emotionaalista. Sosiaalinen tuki toteutuu vuorovaikutustilanteissa, kuten ihmisten keskinäisen, lähiyhteisöjen, järjestöjen, kunnallisten, valtiollisten tai markkinaohjautuneiden totuttajien toiminnassa. (Kinnunen 1999, ) Kinnunen määrittelee sosiaalisen tuen tuottajat toimijoiksi, joita ovat henkilökohtaiseen tuttavuuteen (kanssaihmiset, perheenjäsenet, sukulaiset, naapurit) ja vertaisuuteen (erilaiset lähiyhteisöjen ja järjestöjen jäsenet) sekä syy- ja normiperusteisiin (lähinnä palkkatyönään sosiaalista tukea tuottavat julkisen ja yksityisen sektorin ammattiauttajat) perustuvia. (Kinnunen 1998, 77.) 5.2 Vertaistuki Suomessa vertaistukitoimintaa on käynnistetty 1990-luvun alkupuolella. Toimintaa, jossa samassa on hyödynnetty tukea, jota samassa tilanteessa olevat ihmiset voivat saada toisiltaan. (Nylund 1997, 4-5.) Vertaistukea käytetään Suomessa nykyisin runsaasti. Vammaisjärjestöjen lisäksi monet ryhmät käyttävät vertaistukea, kuten Anonyymit Alkoholistit, Painonvartijat ja Mielenterveyden keskusliitto sekä erilaisista ongelmista ja sairauksista kärsivät ihmiset (mm. astma, diabetes, reuma ja MS-tautia sairastavat) ovat kokeneet, että arjessa jaksamisessa tuki on tärkeä. Laiho (1997) selvittää tutkimuksessaan vertaistuen merkitystä vammaisen lapsen vanhemmille. Vertaistukiryhmän kokoontumisiin kuului vanhempia, joilla oli vammainen lapsi. Tutkimuksen tuloksessa todettiin, että vertaistuki on korvaamaton voimavara varsinkin silloin, jos vanhemmat ovat väsyneet kyselemään ja tarvitsevat neuvoa tuki- ja aputoimenpiteiden etsimisessä. Vertaistukiryhmä koettiin suurena tukena vanhemmuudessa ja ilmeni tarvetta antaa tukea vastaavassa tilanteessa oleville toisille vanhemmille. Salkojärven (2001) tutkimus selvittää vanhemmuuden tukemista vanhempien ja eri alojen työntekijöiden näkökulmasta. Tutkimus toteutettiin työntekijöiden ryhmähaastattelulla ja 7-luokan vanhemmille suunnatulla kyselyllä. Keskeisimmät tulokset olivat ra

26 26 jojen asettamisen tärkeys sekä vastuullinen vanhemmuus, jolla tarkoitetaan aikuisten vastuuta lapsistaan ja heidän kasvatuksestaan. Vanhempien ja lasten välistä vuorovaikutussuhteen merkitystä ja yhteistyötä pidettiin tärkeänä sekä yhteisvastuullisuutta vanhempien kesken. Tutkimuksessa tuli ilmi että, vanhemmuuden tukemisen keinoja tulevaisuudessa ovat mm. vanhempien ryhmien käynnistäminen sekä kirjallisuusesittelyn järjestäminen, kyläprojektien käynnistäminen yms. Vuorisen vertaistuen määritelmän mukaan vertaistuki on omaehtoista ja yhteisöllistä tukea sellaisten ihmisten kesken, joita yhdistää jokin kohtalonyhteys. Kohtalo, jonka yhteiskunta määrittelee poikkeavaksi ja joka edellyttää enemmänkin sosiaalista tukea. (Vuorinen 1996, 7.) Tukeminen on sosiaalisen tuen antamista ja vertaistuki korostuu sen yhtenä muotona. Ladontalahti, Naukkarinen, Vehmas määrittelee, että Vertaistuki on vapaaehtoista ja vastavuoroista kokemuksen vaihtoa sekä tukemista samassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Uudessa, oudossakin tilanteessa voi vaihtaa ja vertailla kokemuksia samassa tilanteessa olevien tai olleiden kanssa. Vertaistoiminnassa ihminen on toimija, joka perustuu kokemuksellisuudelle. (Ladontalahti, Naukkarinen & Vehmas 1998, 294.) Pelastakaa Lapset -lehden artikkelissa Vertaisryhmässä ei tarvitse selitellä vertaistuki määritellään vanhempien mahdollisuudeksi kokoontua keskustelemaan ryhmässä, vaihtaen kokemuksia lapsistaan ja perheen arjesta. Vanhemmat voivat keskustella yhdessä toistensa kanssa samanlaisista kokemuksista. Tärkeää on se, ettei tarvitse aina perustella asioita ja ryhmän osallistujilla on kuin sama kieli, kun kaikilla on samantapainen elämäntilanne. (McLees 2003, 9.) Vuorinen ja Helasti määrittelevät vertaistukea siten, että yksilö ei ole vertaistukiryhmässä ongelmansa kanssa yksin, vaan ryhmän muut osallistujat omaavat saman ongelman. Tieto siitä että, ryhmän osallistujien muidenkin omaavan saman ongelman vähentää pelkoa ja epävarmuutta omaa tilaa ja kuntoa kohtaan. On hyvin todennäköistä, että vertaisten kohtaaminen on terapeuttista, koska ryhmässä kokoontuvia yhdistää jokin yhteinen seikka mm. jakamisen tunne, informaation antaminen ja saaminen sekä tieto siitä, että kohdattu ongelma ei ole ainutlaatuinen. (Vuorinen & Helasti 1997, 11.)

27 27 Vertaisryhmätoiminnan yhtenä tavoitteena on saada kuuluviin ja nostaa yhtenäisenä ryhmänä esille yhteiskunnan epäkohtia. Vertaisryhmä toimii usein itsetunnon, tietoisuuden ja henkisen tuen kohottajana. Näillä seikoilla voidaan katsoa olevan ennaltaehkäiseviä elementtejä samoin kuin elämänhallinnan ja arjessa selviytymisen tukipilareina. (Nylund 1997, 40.) Vertaistukiryhmät ovat vapaamuotoisia tavoitteellisia keskusteluryhmiä, joissa käsitellään ryhmäläisille yhteisiä aiheita. Ryhmät ovat maksuttomia ja perustuvat tasavertaisuuteen ja luottamuksellisuuteen. Toiminnassa ei ole auttajia ja autettavia, vaan se perustuu avun molemminpuoliseen antamiseen ja vastaanottamiseen. (Vuorinen & Helasti 1997, 12.) 6 TUULTA PURJEISIIN -PROJEKTI Tuulta purjeisiin -projekti on Pieksämäen Pelastakaa Lapset ry:n hallinnoima ja toteuttama hanke erityislasten vanhemmille. Tuulta Purjeisiin -projekti on kehittämis- ja pilottihanke, jonka toimialue on Pieksämäki ja Pieksänmaa. Projektin toiminta-aika on v ja sitä rahoittaa Raha-automaattiyhdistys. Projektin tavoitteena on löytää vanhemmille voimavaroja ja tukea heitä kokonaisvaltaisesti. Toiminta edistää samassa elämäntilanteessa olevien perheiden keskinäistä kanssakäymistä. Vanhemmat voivat jakaa yhdessä kokemuksiaan kasvatukseen liittyvissä asioissa. Projektin tavoitteena on myös vaikuttaa erityislapsiperheiden tärkeisiin asioihin, tiedottaa, kouluttaa ja valvoa erityisperheiden etuja. Projekti kehittää myös paikkakunnallista mallia erityislasten vanhemmuuden tukemiseksi. (Liite 3). Toiminnan kehittämiseen sekä ryhmien vetämiseen on palkattu projektivastaava. Tuulta purjeisiin -projektin dysfasia-lasten vanhempien vertaistukiryhmä kokoontuu Pieksämäellä keskustelemaan säännöllisesti toimistotiloihin. Vanhemmilla on myös mahdollisuus osallistua perheiden yhteisiin liikuntailtoihin, leireihin, asiantuntijatilaisuuksiin, koulutuksiin ja eri sisältöisiin retkiin. Eri toimintamuotojen kautta pyritään tukemaan erityislapsen vanhemmuutta.