Toimintakertomus 2014

Transkriptio

1 Toimintakertomus 2014

2 Sisällysluettelo Strategia.... Missio.... Toiminta-ajatus.... Yleistä toiminnasta.... Toiminnanjohtajan katsaus Potilasviestintä Yhdistyksen Internet-sivut Potilasoppaat Osallistumiset potilasviestinnän suunnitteluun ja tuottamiseen Luennot syöpäpotilaille Muu tiedotus Potilasverkostot Verkostokohtaiset kotisivut Verkostokohtaiset Facebook-ryhmät Verkostotapahtumat Tiedotus Johtoryhmä Tehtävään nimetyt verkostovetäjät Verkostotoiminnan arviointi Mediayhteistyö Lääkeyritysyhteistyö Edunvalvonta ja vaikuttaminen Koulutus Pyydetyt luennot Henkilöstön koulutus Hallituksen jäsenten koulutus Kansainvälinen toiminta Talous ja hallinto Hallitus Yhdistyksen sääntömääräiset kokoukset Yhdistyksen jäsenyyden muutokset Henkilöstö Työnantajan järjestäytyminen Toimitilat Jäsenyydet Jäsenyydet ja osallistumiset Suomen Syöpäyhdistyksessä Osallistumiset valtakunnallisiin sosiaali- ja terveysjärjestötapahtumiin Ansiomerkit Joulukorttirahat Varainhankinta Talous Toiminnan arviointi Toiminnan arviointi Henkilöstön oma arviointi yhdistyksen toimintavuodesta Toimintakertomuksen liitteet Potilasviestintä Tilasto painetuista ja sähköisesti luetuista potilasoppaista vuonna 2014 Liite Vuoden 2014 aikana tuotetut, päivitetyt ja uusintapainetut potilasoppaat Liite Toiminnanjohtajan pitämät luennot potilastapahtumissa Liite Potilasverkostot Tilasto potilasverkostojen kotisivukäynneistä ja Facebook-ryhmistä Liite Tilasto potilasverkostojen tapahtumista vuonna 2014 Liite

3 Strategia Suomen Syöpäpotilaat ry on yksi Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöistä. Yhdistys on sitoutunut noudattamaan Suomen Syöpäyhdistyksen missiota, arvoja ja yleisiä strategisia linjauksia. Suomen Syöpäpotilaat ry:n strategia on laadittu vuosille Tämä toimintakertomus on laadittu yhdistyksen strategian mukaisesti. Suomen Syöpäpotilaat ry:stä käytetään lyhennettä SSP. Missio Yhdistyksen missiona on vähentää syöpäsairauksien ihmisille aiheuttamia uhkia ja yhteiskunnallisia haittoja. Tarjoamme tukea aikuisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen hoidon ja kuntoutumisen aikana. Toiminta-ajatus Suomen Syöpäpotilaat ry toimii itsenäisenä potilasjärjestönä osana Syöpäjärjestöjä, joiden tavoitteena on vähentää syöpäsairauksista ihmisille aiheutuvia uhkia ja yhteiskunnallisia haittoja. Potilasjärjestönä SSP tukee syöpään sairastuneita aikuisia ja heidän läheisiään antamalla heille hyödyllisiä tietoja sairastumiseen. Yleistä toiminnasta Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminta koostuu kolmesta päätehtävästä, joita ovat potilasoppaiden tuottaminen ja valikoiman ylläpitäminen sekä muu potilasviestintä, valtakunnalliset syöpäpotilaiden syöpäkohtaiset verkostot ja syöpäpotilaiden valtakunnallinen edunvalvonta ja vaikuttaminen. Yhdistyksen toiminta ei ole päällekkäistä muiden syöpäyhdistysten kanssa. Yhdistys voi toteuttaa Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenjärjestöjen sille osoittamaa valtakunnallista toimintaa, jolla tuetaan muiden jäsenjärjestöjen toimintoja. 3

4 Toiminnanjohtajan katsaus Yhdistyksen toimintaympäristöä leimasivat yhteiskunnan vaikea taloustilanne, kesken olevat sosiaali- ja terveyspoliittiset hankkeet sekä niiden suhde syöpäpotilaiden hoitoon, kuntoutumisen tukeen ja selviytymiseen. Toimintakertomusvuosi jäänee historiaan erityisesti poliittisten päätösten odottamisen ja niihin kohdistuvan epävarmuuden vuotena. Valtakunnallisen syöpäpotilasjärjestön toiminnanjohtajana tunnistin myös järjestökentästä nousevan potilaiden huolen syövänhoidon, ja sen tasa-arvoisuuden tulevaisuudesta jopa aivan lähiaikoina. Aikaisempia vuosia enemmän kuului myös viestejä syövän hoitoon liittyvistä alueellisista eroista. Potilasviestinnässä erityistä huomioita kiinnitettiin sähköisen viestinnän kehittämiseen ja tietoyhteiskunnan muutoksessa pysymiseen, kehittämällä yhdistyksen kotisivuja ja toimimalla sosiaalisessa mediassa. Valtakunnallisten potilasverkostojen toiminta jatkoi kasvuaan. Merkittävänä lukuna voidaan pitää esimerkiksi sitä, että verkostokohtaisten, suljettujen Facebook-ryhmien jäsenmäärä kasvoi 640 henkilöllä. Toimintakertomusvuonna käynnistettiin syöpälajikohtaisen tiedon tuottaminen sähköisenä verkostojen kotisivuille ja tehtiin suunnitelmia tuottamisen jatkamiseksi tulevina vuosina. Tavoitteena on tuottaa sähköisiä asiantuntijaluentoja, ja siten saavuttaa selkeästi laajempi potilas- ja läheisjoukko ajankohtaisen tiedon piiriin kuin verkostotapaamisissa, joissa osallistujia on muutama kymmenen. Valtakunnallisen vaikuttamisen alueella ei puuttunut haasteita, ja yhdistyksen edustaja oli mukana erilaisissa sosiaali- ja terveyspoliittisissa työryhmissä, ja yhdistys oli mukana lausunnoissa ja kannanotoissa, SOSTE Suomen sosiaali- ja terveys ry:n jäsenenä ja aktiivisena toimijana. Syöpäjärjestöjen piirissä yhdistys on aktiivinen osallistuja ja toimija, ja yhteistyötä tehtiin sekä Suomen Syöpäyhdistyksen että sen jäsenjärjestöjen kanssa. Yhdistyksen sääntömääräisen syyskokouksen tekemä päätös siitä, että yhteysjäsenjärjestelmästä luovutaan toimintakertomusvuoden loppuun, oli merkittävä muutos yhdistyksen historiassa. Yhdistyksen jäseniksi liittyi vuoden aikana tiedostavia, aktiivisia ja syövän hiljattain sairastaneita tai sitä sairastavia henkilöitä, ja jo syyskokouksessa huomattiin, että yhdistyksen toimintaan on saatu tuoretta sykettä. Toimintakertomusvuotta arvioidessani, voin todeta, että yhdistyksen strategian ja toimintasuunnitelman tavoitteet saavutettiin. Yhdistyksen toiminta oli perinteistä järjestötoimintaa ketterämpää, joten saatuun palautteeseen ja kentän haasteisiin kyettiin myös vastaamaan nopeasti. Yhdistyksen johdossa tapahtui merkittävä vaihdos, kun pitkäaikainen puheenjohtaja, ylilääkäri Riitta Kokko jätti puheenjohtajuuden, ja nuijan otti vastaan yhdistyksen pitkäaikainen varapuheenjohtaja Pirkko Rönkkö, joka on hallituksen potilasjäsen. Lämmin kiitokseni Riitta Kokolle ja Onnea uudelle puheenjohtajalle! Kiitos myös kaikille yhteistyökumppaneille, hallituksen jäsenille ja yhdistyksen jäsenille, sekä jäsenyydestä pois jääneille yhteysjäsenille. Erityisen maininnan ja kiitoksen ansaitsevat yhdistyksen työntekijät, joiden työpanoksella tavoitteisiin päästiin. 4

5 1. Potilasviestintä Potilasviestinnän tarkoituksena on antaa aikuisille syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen ajantasaista tietoa syövän hoidosta ja syöpään sairastumisen vaikutuksista heidän elämäänsä. Tietoa jaetaan myös ajankohtaisista tarjolla olevista syöpä- ja potilasyhdistysten palveluista. Viestintä on potilaille maksutonta. Potilailta saatua palautetta välitetään alan eri toimijoille. Potilasviestinnän runkona ovat potilasoppaat, yhdistyksen kotisivut, sosiaaliset mediat, Syöpälehti ja muu lehdistö tai media. Vuosittain Suomessa todetaan noin (Syöpärekisteri) uutta syöpätapausta. Potilaiden ja heidän omaistensa tiedon tarve on suurimmillaan sairauden toteamis- ja hoitovaiheessa. SSP pystyi vastaamaan tähän tarpeeseen varsin kattavasti ja monipuolisesti. Kokonaisuutena SSP on sähköistä viestintää kehittämällä parantanut mahdollisuuksiaan tarjota ajantasaista tiedon tarjontaa syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Haasteena on edelleen tiedon kulku potilasoppaista ja potilasverkostoista potilaalle terveydenhuollon yksiköissä Yhdistyksen Internet-sivut Sivustolla kävijöitä oli vuoden aikana yhteensä Näistä, Kaikille syöpäpotilaille hyödyllistä tietoa -sivustolla oli käyntejä yhteensä 1 351, Mitä ovat potilasverkostot -sivustolla kävijöitä oli yhteensä 727 ja Kuntoutumisen tuki -sivustolla oli käyntikertaa. Järjestöjen yhteistä Pitkäaikaissairaan palveluopasta luettiin SSP:n sivujen kautta 106 kertaa. Yhdistyksen kotisivuilta oli linkit Syöpäjärjestöjen sivuille, maakunnallisiin syöpäyhdistyksiin ja valtakunnallisiin syöpäpotilasjärjestöihin sekä Syöpäneuvontaan ja syöpäpotilaiden kuntoutuspalveluihin. Kotisivuilla tiedotettiin yhdistyksen toiminnan lisäksi syövän hoitoon liittyvistä asioista, muista syövän sairastamiseen liittyvistä kysymyksistä sekä syöpäpotilaiden lomaviikoista. Yhdistyksen kotisivuilla oli omat alasivut jokaiselle yhdistyksen valtakunnalliselle potilasverkostolle ja toiminnanjohtajan blogi. Kaikki yhdistyksen julkaisemat potilasoppaat olivat luettavissa ja tulostettavissa PDF-muodossa. Sähköisten potilasoppaiden ja verkostojen sivujen tarkemmat kävijämäärät ovat toimintakertomuksen liitteinä Potilasoppaat Suomen Syöpäpotilaat ry ja Syöpäjärjestöt ovat sopineet, että vastuu potilasoppaiden tuottamisesta ja valikoiman ylläpitämisestä on Suomen Syöpäpotilaat ry:llä. Opasvalikoimaa lisätään ja päivitetään tarpeen mukaan. Potilasoppaat ovat saatavissa sekä painotuotteena että sähköisesti PDF-muodossa. 5

6 Ruotsinkieliset potilasoppaat tuotetaan sähköisenä. Potilasoppaiden onkologian asiantuntijaosuudet tehdään yhteistyössä HUS:n Syöpäkeskuksen kanssa. Syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen tietoa tarjoavia potilasoppaita painotuotteina toimitettiin tilaajille yhteensä kappaletta, joista suoraan potilaille maksutta Sähköisiä oppaita luettiin ja ladattiin Internetistä yhteensä kertaa. Potilasopaskansioita, joissa oli mallikappaleet kaikista potilasoppaista, oli työkaluna eri sairaaloiden ja syöpäyhdistysten terveydenhuollon ammattilaisilla. Potilasopaskansioihin lähetettiin mallikappaleet kaikista uusista ja päivitetyistä potilasoppaista. Opaskohtainen tilasto on toimintakertomuksen liitteessä 1. Toimintakertomusvuoden aikana tuotettiin kaksi uutta potilasopasta. Potilasoppaiden laadun ja ajanmukaisuuden vuoksi, ennen jokaista uusintapainosta oppaat tarkistutetaan ja päivitetään asiantuntijalla. Toimintakertomusvuonna tehtiin useita perusteellisia päivityksiä ja laajennettiin oppaiden sisältöjä. Luettelo tuotetuista, päivitetyistä, käännetyistä ja uusintapainetuista potilasoppaista on liitteessä Osallistumiset potilasviestinnän suunnitteluun ja tuottamiseen Yhdistys oli mukana Sosiaaliturvaopas pitkäaikaissairaille ja vammaisille henkilöille sähköinen opas päivityshankkeessa. Oppaaseen on linkki yhdistyksen kotisivuilta. Yhdistys oli mukana työryhmässä, joka tuotti THL:n julkaisun Potilasturvallisuus Potilaan opas. Oppaaseen on linkki yhdistyksen kotisivuilta. Yhdistys oli mukana työryhmässä, joka tuotti suomi.fi sivustolle palveluoppaan vakavaan sairauteen sairastuneelle. Oppaaseen on linkki yhdistyksen kotisivuilta. Toiminnanjohtaja oli Syöpä-Cancer-lehden toimituksen jäsen ja SOSTE Suomen sosiaali- ja terveys ry:n Noste-lehden toimituksen jäsen Luennot syöpäpotilaille Potilasviestintään kuuluivat myös luennot, jotka toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen kävi pitämässä Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenjärjestöjen ja niiden paikallisten potilasosastojen tilaisuuksissa. Luettelo luennoista on toimintakertomuksen liitteessä Muu tiedotus Yhdistyksen Internet-sivuilla ja painetulla esitteellä tiedotettiin Hyvinvointilomat ry:n järjestämistä sosiaalisten lomien lomaviikoista eläkeikäisille syöpäpotilaille ja perheille, joissa äiti tai isä sairastaa syöpää. Yhdistys jakoi Syöpäjärjestöjen kuntoutumispalvelut esitettä. 6

7 2. Potilasverkostot Syöpäkohtaiset valtakunnalliset potilasverkostot toimivat tiedon tuottajina ja vertaistoiminnan foorumeina. Ne ovat kaikille avoimia, ja niiden avulla halutaan turvata myös pienille syöpäpotilasryhmille tasapuolinen tiedon saanti ja vertaisyhteydet koko maassa. Yhteydenpito tapahtuu sähköisen viestinnän sekä valtakunnallisten ja paikallisten tapahtumien avulla. Verkostotoiminta muodostaa, nykyaikaisin keinoin, aktiivisille syöpäpotilaille syöpäkohtaisen tukiverkoston, jonka avulla voidaan tukea ja yhdistää kohderyhmien potilaita läheisineen ilman sitoutumista ja jäsenmaksua. Toimintakertomusvuonna toiminnassa oli yhteensä 15 verkostoa: Allogeeninen kantasolujensiirto -potilasverkosto GIST-potilasverkosto Gynekologiset syövät -potilasverkosto Keuhkosyöpä-potilasverkosto (toimii vain sähköisesti, perustettu 2014) KLL-potilasverkosto (krooninen lymfaattinen leukemia) KML-potilasverkosto (krooninen myelooinen leukemia) Lymfooma-potilasverkosto Melanooma-potilasverkosto Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto Myelooma-potilasverkosto Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasverkosto Nuoret aikuiset syöpäpotilaat -verkosto PMP-potilasverkosto (pseudomyxoma peritonei) Sarkooma-potilasverkosto (luu- ja pehmytkudossarkoomiin sairastuneille, perustettu 2014) Waldenström-potilasverkosto Toimintakertomusvuonna lopetettiin kahden verkoston toiminta: Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkosto, joka ei tavoittanut kohderyhmäänsä ja Lapsena ja nuorena syövän sairastaneet aikuiset -verkosto, jonka verkostotoiminta ei vastannut sitä tuen tarvetta, jota kohderyhmä tarvitsisi Verkostokohtaiset kotisivut Jokaisella potilasverkostolla on yhdistyksen Internet-sivuilla verkostokohtaiset alasivut, joissa annetaan tietoa kohderyhmän syövästä ja siihen liittyviä uutisia ja kerrotaan verkoston toiminnasta ja tiedotetaan tapahtumista. 7

8 2.2. Verkostokohtaiset Facebook-ryhmät Jokaisella potilasverkostolla on suljettu Facebook-ryhmä. Ryhmän ylläpitäjä on Suomen Syöpäpotilaat ry, joka myös valvoo ryhmien toimintaa säännöllisesti. Facebook-ryhmien jäsenmäärä oli yhteensä jäsentä. Jäsenmäärä ryhmissä nousi edellisvuodesta 640 henkilöllä. Ryhmät keräsivät kiitosta verkostoitujilta. Ne ovat nopea väylä vertaistuen pariin. Mm. näin ryhmissä kirjoitettiin toimintakertomusvuonna: Yhteinen kokemusten käsittely ja jakaminen tuntuu tärkeälle. Jo tämä keskustelusivu on välillä merkittävä ja rohkaiseva raskaidenkin asioiden kohdalla. ( ) Täällä saa kertoa suunsa puhtaaksi, nimittäin löytyy paljon kuulevia korvia ja myötätuntoa. ( ) Tämä on henkireikä saman kokeneille. Tuemme toinen toistamme. ( ) Kerroin tästä ryhmästä lääkärilleni ja hän piti tätä vertaistukea hyvin merkityksellisenä asiana. Aikoi kertoa myös toisille gynekologisia syöpiä sairastaville. ( ) Tilastot potilasverkostojen kotisivukäynneistä ja Facebook-ryhmistä ovat liitteessä Verkostotapahtumat Valtakunnallisten potilasverkostojen toimintaan kuului myös verkostotapahtumien järjestäminen. Niissä potilaat saivat asiantuntijaluennoitsijoilta ajanmukaista tietoa sairaudestaan, sen hoidoista ja elämisestä sairauden kanssa, ja heillä on mahdollisuus kysyä itseään vaivaavia kysymyksiä. Tapahtumissa ja sosiaalisen median avulla oli mahdollisuus vertaisuuteen sekä kokemusten ja tunteiden jakamiseen samaa syöpää sairastavia, tai samoja hoitoja läpikäyvien ihmisten ja heidän läheistensä kanssa. Yhteensä yhdistyksen järjestämissä verkostotapahtumissa oli 227 osallistujaa. Verkostolaisten itse järjestämissä keskusteluilloissa oli 96 osallistujaa. Keskusteluiltoja järjestettiin Jyväskylässä, Lahdessa, Mikkelissä ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimistolla. Lisäksi verkostokohtaisten Facebook-ryhmien kautta verkostoitujat itse sopivat useita vapaamuotoisia tapaamisia eri puolilla Suomea. Toimintavuoden aikana toteutettiin seuraavat verkostotapahtumat: GIST-verkostoviikonloppu Tampereella Lymfooma-verkostoviikonloppu Tampereella Melanooma-verkostoviikonloppu Tampereella Nuoret aikuiset syöpäpotilaat -verkostoviikonloppu Tuusulassa KML-verkostopäivä Vantaan Tikkurilassa Waldenströmin tauti -verkostopäivä Vantaan Tikkurilassa Myelooma-verkostoviikonloppu Hämeenlinnan Aulangolla Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasverkostoviikonloppu Hämeenlinnassa Allogeeninen kantansolujensiirto -potilasverkosto Hämeenlinnassa Gynekologiset syövät -potilasverkostoviikonloppu Jyväskylässä Tarkemmat tiedot osallistujista ovat toimintakertomuksen liitteenä 5. 8

9 2.4. Tiedotus Verkostojen tiedotus tapahtui pääosin sähköisesti verkostokohtaisten kotisivujen ja Facebook-ryhmien kautta. Postituslistalle sähköpostiosoitteensa antaneille verkostolaisille tiedotettiin heidän oman verkostonsa tulevista tapahtumista sähköpostitse. Vuoden lopussa postituslistalla oli 905 yhteystietoa, joista suurin osa oli yksityisiä henkilöitä; potilaita ja heidän läheisiään. Kirjeitse, kerran vuodessa lähetettävästä tiedotteesta luovuttiin kokonaan, sillä verkostotapahtumien päivämäärät eivät vahvistu alkuvuodesta ja saattavat myöhemminkin muuttua. Painettu tiedotusmateriaali; verkoston yleisesite ja verkostotapahtumien kutsut lähetettiin maakunnallisten syöpäyhdistysten neuvontahoitajille ja postituslistalla olleisiin sairaaloihin. Potilasverkostokansioita, joissa on tiedotteet kaikista verkostoista sekä niiden tapahtumista, oli työkaluna 107 kpl eri sairaaloiden ja syöpäyhdistysten terveydenhuollon ammattilaisella. Verkostokansioihin lähetettiin päivitykset kaikista verkostojen tapahtumista sekä uusista ja lopetettavista verkostoista Johtoryhmä Potilasverkostotoiminnalla on johtoryhmä, joka kutsutaan koolle tarvittaessa. Toimintakertomusvuoden aikana johtoryhmä ei kokoontunut. Potilasverkostotoiminta on vakiintunutta, eikä erityisiä johtoryhmän käsittelyä tarvitsemia kysymyksiä ollut Tehtävään nimetyt verkostovetäjät Verkostovetäjien nimeämisestä ja verkostovetäjien kokouksesta luovuttiin, koska koettiin, että samojen henkilöiden toistuva käyttö esimerkiksi verkostotapahtumissa, ei edistä verkostojen tasa-arvoisuutta. Facebook-ryhmät mahdollistivat mielipiteiden ja toiveiden kyselyt suoraan kohderyhmältä, ilman varsinaista nimettyä verkoston potilasedustajaa. Näin turvattiin mahdollisuus verkoston toimintaan vaikuttamiseen demokraattisesti kaikille verkostolaisille Verkostotoiminnan arviointi Verkostotapahtumien arviointi tehtiin suoran palautteen perusteella, tapahtumien jälkeen osallistujille lähetettyjen palautelomakkeiden vastausten perusteella sekä henkilökunnan oman arvioinnin perusteella. Kaikki palautelomakkeet on dokumentoitu. Verkostotapahtumien tärkeimpinä asioina pidettiin vertaisuutta ja tietoa; mahdollisuutta tavata muita samaa syöpää sairastavia tai heidän läheisiään, sekä lääkäreiden luentoja ja mahdollisuutta kysyä lääkäriltä. Saaduissa palautteissa kyselyosuudet saivat kritiikkiä siitä, että kaikilla ei ole samanlaista mahdollisuutta kysyä, kun aikaa ei ole riittävästi. Palautteiden ja henkilökunnan oman arvioinnin perusteella kyselyosuuksissa on kehittämistä. Erityisen paljon verkostotapahtumat saivat kiitosta järjestelyjen toimivuudesta, vertaistuen saamisesta sekä hyvästä hengestä ja rennosta ilmapiiristä, joka ei lämpene sisäänpäin, ja johon on helppo tulla uutenakin mukaan. 9

10 Palautteiden pohjalta verkostotapahtumien ohjelmaan lisättiin jaloittelutaukoja ja mahdollisuuksien mukaan liikuntaa. Hallitus arvioi verkostotoimintaa osana yhdistyksen toimintaa Mediayhteistyö Potilasverkostojen kautta etsittiin haastateltavia eri medioihin, opintojen lopputöihin ja tutkimuksiin 20 kertaa, joista osassa etsittiin useampia haastateltavia. Haastattelupyynnöistä tiedotettiin kohderyhmän suljetussa Facebook-ryhmässä. Lähes kaikkiin pyyntöihin löytyi osallistujia verkostojen kautta Lääkeyritysyhteistyö Potilasverkostot tekivät yhteistyötä lääketeollisuuden kanssa Lääketeollisuus ry:n eettisiä ohjeita ja Suomen Syöpäyhdistyksen käytäntöjä noudattaen. Yhteistyökumppaneina olivat Novartis Finland Oy, Roche Oy, Janssen-Cilag Oy, Celgene Oy, Bristol Myers Squibb Oy, Takeda, Ariad ja GlaxoSmithKline. 3. Edunvalvonta ja vaikuttaminen Syöpäpotilaiden aseman ja hyvinvoinnin parantamiseksi vaikutetaan aktiivisesti viranomaisten ja poliittisten päättäjien ratkaisuihin. Se tapahtuu tekemällä aloitteita, antamalla lausuntoja ja toimimalla kiinteässä yhteistyössä muiden syöpäjärjestöjen ja valtakunnallisten sosiaali- ja terveysalan järjestöjen kanssa. Vaikuttamistoiminnan yhtenä hyvänä pohjana on yhdistyksen valtakunnallisten syöpäkohtaisten potilasverkostojen kautta saatava tieto syöpäpotilaiden kulloisestakin tilanteesta sekä ajankohtaisista ongelmista ja haasteista. Edunvalvontaa ja vaikuttamista toteutettiin yhteistyössä Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenjärjestöjen kanssa. Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtajakokouksissa käsiteltiin vaikuttamiseen liittyviä asioita. Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen oli toiminnanjohtajakokousten puheenjohtaja kauden Koska Suomen Syöpäyhdistys ja suurin osa sen jäsenjärjestöistä on kansanterveysyhdistyksiä, oli SSP:n vaikuttamisen viitekehys molemmissa yhteyksissä syöpäpotilas ja hänen läheisensä. SSP:n edunvalvonnallinen ja vaikuttamisen rooli on valtakunnallinen. Suurin osa vaikuttamistoiminnasta toteutui valtakunnallisten sosiaali- ja terveysjärjestön ja niiden kattojärjestön verkostossa. Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen oli SOSTE Suomen Sosiaali- ja terveys ry:n hallituksen varapuheenjohtaja, ja siinä roolissa pystyi osallistumaan merkittävissä määrin vaikuttamiseen sosiaali- ja terveyspolitiikassa. Yhdistys osallistui aktiivisesti SOSTEn antamia kannanottoja koskeviin kommenttikierroksiin jäsenjärjestöissä, syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä edustajana ja ryhmän kannalta tärkeitä asioita kommentoiden. Painopistealueina yhdistys piti esimerkiksi kuntoutuksen kokonaisuudistusta, sairausvakuutuslain muutoksia, yleensä lääkehoitoa koskevia ehdotuksia ja omaishoitokysymyksiä 10

11 sekä laajemmin sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusta koskevaa keskustelua ja EU-asioihin liittyviä kysymyksiä. Omana kysymyksenään vuoden aikana nousivat useasti esille RAY-asiat ja rahapelijärjestelmän uudistamiskysymys. Raha-automaattiyhdistyksen toimitusjohtaja Veli-Pekka Nummikoski vieraili yhdistyksen toimistossa tutustumassa toimintaan Yhdistys kommentoi SOSTE ry:n kautta tullutta lausuntopyyntöä koskien Lääkekorvausjärjestelmän uusimista. (STM) Yhdistys antoi Pirkanmaan sairaanhoitopiirin pyytämän lausunnon koskien Saattohoitopotilaan palveluverkkokuvausta. Lausunnon kirjoitti hallituksen jäsen Riikka Koivisto. Yhdistys oli yhtenä järjestöallekirjoittajana pitkäaikaissairaita edustavien järjestöjen lausunnossa hallituksen esityksestä eduskunnalle laiksi sairausvakuutuslain muuttamisesta. Toiminnanjohtaja piti pyydetyn kommenttipuheenvuoron Lääkehoidon päivässä koskien kansallisen itselääkehoito-ohjelman valmistelua. Toiminnanjohtaja oli kutsuttuna panelistina STM ja SOSTE; Kansa sairastaa, vakuutus korvaa vai korvaako? -tapahtumassa ja Suomi Areenassa Porissa, SOSTE, STTK ja Lääketeollisuus ry; Lääkkeitä työkykyyn -seminaarissa. Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen oli seuraavien edunvalvonnan ja vaikuttamistoiminnan kannalta tärkeiden työryhmien tai yhdistysten jäsen: Biopankkilain ohjausryhmä, STM Syöpätautien kansallinen asiantuntijatyöryhmä, THL (Syöpästrategia kakkonen) Suomen Kivunhoitoyhdistys Suomen Potilasturvallisuusyhdistys KML-potilasverkoston aktiivi Aimo Strömberg oli Suomen hematologisen rekisterin ja biopankin (FHRB) johtoryhmän puheenjohtaja. 11

12 4. Koulutus SSP huolehtii yhdistyksen asiantuntemuksen ylläpitämisestä ja kehittämisestä tarjoamalla omalle henkilöstölle, luottamushenkilöille ja vapaaehtoistyöntekijöille koulutusta ja mahdollisuuksia itsensä kehittämiseen. Resurssiensa puitteissa se tarjoaa asiantuntemustaan myös syöpäalan sekä sosiaali- ja terveysalan yhteisöille ja alan oppilaitoksille Pyydetyt luennot SSP on syöpään liittyvien psykososiaalisten kysymysten asiantuntijajärjestö, ja toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen luennoi erilaisissa koulutustilaisuuksissa seuraavasti: Turussa Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen tukihenkilökoulutuksessa, Espoossa Roche Oy:n kutsumana teemalla Naisen seksuaalisuus ja syöpä, Tampereella Sairaanhoitaja ja syöpätyö seminaarissa teemalla Syöpäjärjestöjen tuki syöpäpotilaalle ja Helsingissä Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämässä sairaanhoidon opettajien koulutuspäivässä teemalla Seksuaalisuus ja syöpä Henkilöstön koulutus Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen: Fioca Oy:n ja Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämään koulutukseen Sairaanhoitaja ja syöpätyö, Tampereella Toimistonhoitaja Eija Härkönen: Indesign taitto-ohjelman kertaus, 3 h, Tmi Tuovi Kallinen Adobe Acrobat Professional -koulutus, 1 päivä, Amiedu, Emma-akatemia 4.3. Hallituksen jäsenten koulutus Varapuheenjohtaja Pirkko Rönkkö osallistui SOSTE ry:n järjestämään koulutukseen Vahvista vaikuttamista. Koulutus oli Kuopiossa

13 5. Kansainvälinen toiminta SSP seuraa syöpäalan kansainvälistä kehitystä ja osallistuu kansainväliseen syöpäpotilastoimintaan valtakunnallisten potilasverkostojen ja verkostojen potilasaktiivien kautta. Suunnittelija Mika Peltovaara tuli valituksi Myeloma Patients Europe järjestön hallituksen jäseneksi. Hänellä on hallituksessa kaksi roolia; potilas ja SSP:n edustaja. Suunnittelija Mika Peltovaara osallistui seuraaviin kansainvälisiin tapahtumiin Myelooma-potilasverkoston jäsenenä: Myeloma Patients Europe Madridin yleiskokous ja sen hallituksen kokoukset ja sekä Harvinaisten syöpien seminaari Prahassa (Partners for Progress 2014). Munuais- ja virstarakkosyöpä -potilasverkoston aktiivi Timo Koponen osallistui IKCC:n munuaissyöpäpotilaiden konferenssiin Amsterdamissa GIST-potilasverkoston aktiivi Marita Ritmala-Castren osallistui SPAEN-konferenssiin Amsterdamissa KML-potilasverkoston aktiivi Aimo Strömberg osallistui CML Horizon -konferenssiin Belgradissa

14 6. Talous ja hallinto SSP on varsin pienillä resursseilla toimiva yhdistys. Yhdistyksellä ei ole jäsenmaksutuloja, sillä toiminta ei ole jäsenperusteista. Rahoituslähteillä ollaan jatkuvasti kilpailutilanteessa. Omanvarainhankinnan luotettavuuden säilyttäminen on avainasia myös ulkopuolisen rahoituksen saamiselle Hallitus Hallitus kokoontui neljä kertaa. Yhdistyksen puheenjohtaja oli syöpätautien erikoislääkäri, ylilääkäri Riitta Kokko, Hämeenlinnasta. Hallitus - varsinaiset jäsenet Pirkko Rönkkö, varapuheenjohtaja, Mikkeli, Veikko Hoikkala, Lahti, Marja-Riitta Jaakkola, Imatra, Matti Järvinen, Vantaa, Riikka Koivisto, Tohkala, Kari Liukkoila, Jyväskylä, Kirsi Niinimäki, Helsinki, Ismo Pajuluoma, Seinäjoki, Ulla Ström, Turku ja Marja Vauhkonen, Helsinki Hallitus varajäsenet Raija Eskola, Helsinki, Vuokko Jokinen, Jämsänkoski, Paula Kareinen, Helsinki, Salme Kauppinen, Turku, Oili Kautto, Äänekoski, Tarja Lindh, Lappeenranta, Sirpa Pajunen, Mikkeli, Tarja Pullinen, Riihimäki, Tuula Skyttä, Lappeenranta ja Kaarina Teppo, Espoo. Hallituksen nimeämä johtoryhmä Riitta Kokko Pirkko Rönkkö Veikko Hoikkala Kari Liukkoila Johtoryhmän sihteerinä toimi toiminnanjohtaja. Johtoryhmä ei kokoontunut yhtään kertaa, mutta keskusteli toiminnanjohtajan aloitteesta sähköpostitse Yhdistyksen sääntömääräiset kokoukset Kevätkokous pidettiin Laukaalla. Kokous oli kaksipäiväinen Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen piti luennon teemalla Elämä ja sen hallinta miten voisin paremmin? Syyskokous pidettiin Helsingissä Yhdistyksen jäsenyyden muutokset Yhdistyksen säännöissä yhdistyksen jäseninä ovat varsinaiset jäsenet, jotka ovat syöpäpotilaita ja kannatusjäsenet, joilla ei ole syöpätaustaa. Yhdistyksellä oli lisäksi käytäntö, jossa maakunnallisten syöpäyhdistysten paikallisosastoista oli potilastaustaisia yhteysjäseniä. Tämä käytäntö todettiin vanhentuneeksi, 14

15 eikä se vastannut yhdistyksen toimintaa, jota on viimeisten vuosien aikana selkeytetty. Yhdistys lopetti yhteysjäsenkäytännön toimintakertomusvuoden loppuun. Yhteysjäsenille ilmoitettiin, että he voivat halutessaan jatkaa yhdistyksen varsinaisina jäseninä. Samalla päätettiin lopettaa yhdistyksen sääntömääräisten kevätkokousten pito kaksipäiväisenä Henkilöstö Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen Toimistonhoitaja Eija Härkönen Verkostokoordinaattori Minni Peltonen Suunnittelija Mika Peltovaara Tuntityöntekijänä potilasopaspostituksessa tarvittaessa opiskelija Sami Härkönen Työnantajan järjestäytyminen Yhdistys on järjestäytynyt Sosiaalialan Työnantajat ry:hyn Toimitilat Yhdistys toimi vuokratiloissa osoitteessa Malminkaari 5, Helsinki. Vuokranantaja on IVG-Polar Oy Jäsenyydet Yhdistys on Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsen, SOSTE Suomen sosiaali- ja terveys ry:n jäsen sekä Suomen Palliatiivisen hoidon yhdistyksen jäsen. Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen on Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry:n jäsen, Koivikko-säätiön Hallintoneuvoston jäsen, EHYT ry:n hallituksen jäsen ja Syöpätautien klinikoiden ja tutkimuksen tuki ry:n hallituksen jäsen. Yhdistys haki jäsenyyttä Euroopan syöpäpotilaiden yhteisön ECPC jäseneksi. Hakemuksessa viralliseksi potilasjäseneksi nimettiin hallituksen jäsen Matti Järvinen ja toimiston yhteyshenkilöksi suunnittelija Mika Peltovaara. Toimistonhoitaja Eija Härkönen on ProCom Viestinnän ammattilaiset ry:n jäsen ja Veronmaksajain Keskusliitto ry:n jäsen Jäsenyydet ja osallistumiset Suomen Syöpäyhdistyksessä Varapuheenjohtaja Pirkko Rönkkö on Suomen Syöpäyhdistyksen hallituksen jäsen. Hallituksen jäsen Veikko Hoikkala on Suomen Syöpäyhdistyksen Valtuuskunnan varsinainen jäsen ja hänen varajäsenensä on Pirkko-Liisa Ikonen. Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen oli jäsenenä seuraavissa Suomen Syöpäyhdistyksen työryhmissä: Kuntoutustoimikunta, Järjestövaliokunta, Vertaistukihenkilötoimintaa kehittävä työryhmä ja Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtajakokous. SSP:n hallitus osallistui toimintakertomusvuoden aikana keskusteluun Syöpäjärjestöjen uudistettavan strategian valmistelussa, pohtimalla sitä hallituksen 15

16 kokouksessa ja järjestämällä Suomen Syöpäyhdistyksen kaikille potilasjärjestöille yhteisen tilaisuuden, jossa järjestöjen kannat strategiaan kerrottiin pääsihteeri Sakari Karjalaiselle. Tilaisuuteen osallistuivat toiminnanjohtaja ja hallituksen jäsen Matti Järvinen. Syöpäjärjestöjen lausunnolle lähettämää strategialuonnosta kommentoi Matti Järvinen. Varapuheenjohtaja Pirkko Rönkkö, hallituksen jäsenet Veikko Hoikkala, Marja Vauhkonen, Matti Järvinen ja Riikka Koivisto, Valtuuskunnan varajäsen Pirkko-Liisa Ikonen ja toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen osallistuivat Syöpäjärjestöjen neuvottelupäiviin Kotkassa Osallistumiset valtakunnallisiin sosiaali- ja terveysjärjestötapahtumiin Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen osallistui SOSTE, Järjestöjohdon päiviin Siuntiossa , Syöpäsäätiön Tuusula Symposiumiin ( pään- ja kaulan alueen syövät) ja Sosiaali- ja terveyspolitiikan päiviin Helsingissä SOSTE Suomen sosiaali- ja terveys ry järjesti SOSTE risteilyn Risteilylle osallistuivat varapuheenjohtaja Pirkko Rönkkö, hallituksen jäsenet Matti Järvinen ja Riikka Koivisto sekä henkilökunnasta toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen, toimistonhoitaja Eija Härkönen ja suunnittelija Mika Peltovaara Ansiomerkit Yhdistyksen hallitus myöntää vuosittain, maakunnallisten syöpäyhdistysten paikallisosastojen hakemuksista, kultaisia ja hopeisia ansiomerkkejä. Toimintakertomusvuonna ansiomerkkejä myönnettiin seuraavasti: Kultaiset ansiomerkit Leila Aappola, Tampere, Ritva Immonen, Hämeenlinna, Vuokko Jokinen, Jämsänkoski, Monika Kolppanen, Kruunupyy, Kirsti Kärnä, Kesälahti, Pirkko Lempinen, Turku, Ritva Liiri, Nuijamaa, Tauno Luoma, Kurikka, Pirkko Majava, Riihimäki, Ritva Mäkinen, Nokia, Ritva Mäkinen, Huittinen, Veikko Paalijärvi, Hoisko, Leila Pakarinen, Pieksämäki, Aila Pietilä, Kausala, Kaarina Räty, Lehmo, Anneli Salonranta, Mikkeli, Maj-Gunnel Stoor, Helsinki ja Katri Suortti, Summa. Hopeiset ansiomerkit Anita Haavisto, Nopankylä, Seija Hernesniemi, Kauhajoki, Eeva-Maija Hirvelä, Ilmajoki, Eila Hirvonen, Hyvinkää, Pentti Holttinen, Jämsänkoski, Rauha Jaakonaho, Kokkola, Jaana Jormakka, Pieksämäki, Paula Kareinen, Helsinki, Salme Kauppinen, Turku, Mirja Keskikastari, Kokkola, Kaarlo Kärkkäinen, Hamina, Sisko Lappalainen, Jämsänkoski, Helena Lusa, Kurikka, Marja-Liisa Mässeli, Ala-Pihlaja, Marja-Liisa Naakka, Hamina, Seija Ossi, Vaasa, Kaarina Paananen, Pyhältö, Seija Paulamäki, Kausala, Tuula Pellinen, Kokkola Marjatta Pennanen, Kesälahti, Ilmari Pihlajamäki, Ilmajoki, Kari Piskonen, Ristiina, Aino Pitkämäki, Harja, Urpo Rahunen, Kesälahti, Pirkko Rautio, Turku, Kaarina Sandelin, Kokkola, Jyrki Santalo, Kokkola, Anneli Suominen, Turku ja Terttu Vierikko, Panttila. 16

17 6.11. Joulukorttirahat Yhdistys lahjoitti joulukorttirahansa Saimaan Syöpäyhdistyksen, Pieksämäen seudun osastolle Varainhankinta Jatkettiin yhteistyötä Kantele Varainhankinta Oy:n ja Karto Oy:n kanssa Talous Kulunut toimintavuosi oli taloudellisesti vakaa. Kokonaistuotot olivat ,91 euroa ja kokonaiskulut olivat ,13 euroa. Tilikauden alijäämä oli 4 512,22 euroa. Toiminta toteutui pääosin asetettujen tavoitteiden mukaisesti. Taseen loppusumma oli ,93 euroa, eli noin euroa pienempi kuin edellisenä vuonna. Yhdistyksen hyvä ja toimiva yhteistyö lääketeollisuuden kanssa lisääntyi edelleen. Yhdistys sai Raha-automaattiyhdistykseltä yleisavustusta suunnitelman mukaisesti euroa. Varsinainen toiminta: Varsinaisen toiminnan tuotot koostuivat pääasiassa potilasoppaiden myyntituotoista, lääketeollisuuden myöntämistä kohdennetuista avustuksista potilasverkostoille sekä Syöpäsäätiön avustuksesta potilasopastuotantoon ja potilasoppaiden ruotsinkielisiin käännöksiin. Henkilöstökulut on kohdistettu edellisvuotta tarkemmin toiminnanaloittain. Oleellisimmat poikkeamat suunnitelmista esiintyivät potilasviestinnän ja potilasverkostojen toiminnanaloilla: Potilasoppaiden myyntituotot ovat edelleen hieman vähentyneet. Tuotantokulut ylittivät olennaisesti arvioidun. Syynä tähän on edelliseltä vuodelta siirtyneet oppaiden päivitystyöt. Potilasverkostoille kohdennetut lahjoitukset lisääntyivät arvioitua enemmän. Kulut toteutuivat suunnitellusti. Varainhankinta: Kantele Varainhankinta Oy:n tuotemyynti ylittyi hieman arvioidusta. Tuotot Karto Oy:n korttien ja adressien myynneistä ovat myös hieman lisääntyneet edelliseen vuoteen verrattuna. Edellisenä vuonna saatu testamenttilahjoitus siirrettiin testamentin antajan tahdon mukaisesti Kainuun seudulle. Testamenttivaroilla hankittiin Kainuun sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymän eri toimipisteissä hoidettaville syöpäpotilaille heidän hoitokokemustaan edistäviä varusteita. 17

18 7. Toiminnan arviointi 7.1. Toiminnan arviointi Yhdistyksen toimintaa arvioidaan potilailta ja yhteistyökumppaneilta saatujen palautteiden pohjalta. Yhdistyksen hallitus arvioi yhdistyksen toimintaa hallituksen kokouksissa ja käsitellessään toimintakertomusta, toimintasuunnitelmaa, tilinpäätöstä ja talousarviota. Yhdistyksen toimintaa seurataan kuukausittain tehtävällä toiminnan- ja talouden raportilla Henkilöstön oma arviointi yhdistyksen toimintavuodesta Työmäärä yhdistyksen toiminnassa suhteutettuna työntekijöiden määrään on vuositasolla sopiva, mutta työt jakautuvat ajallisesti epätasaisesti aiheuttaen välillä ylikuormittumista. Toimintavuodelle asetetut koulutussuunnitelmat eivät toteutuneet. Henkilöstön koulutustarpeet täyttäviä tai koulutukseen varattuihin määrärahoihin sopivan hintaisia kursseja oli haasteellista löytää. Työergonomia parantui merkittävästi sähköpöytien hankinnan ja käyttöönoton myötä. Tiedonkulun, työhyvinvoinnin ja yhteisöllisyyden edistämistä jatkettiin edellisenä vuonna alkaneella käytännöllä; työpäivät aloitettiin yhteisellä aamukahvilla ja tilannekatsauksella sekä tarpeen mukaan pidettiin toimistokokouksia. 18

19 8. Toimintakertomuksen liitteet 8.1. Potilasviestintä Tilasto painetuista ja sähköisesti luetuista potilasoppaista vuonna 2014 Liite 1. Painetut Suomen- Ruotsin- Yhteensä potilas- kieliset kieliset oppaat sähköiset sähköiset oppaat oppaat Syöpäpotilaan ravitsemus Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa Rintasyöpäpotilaan opas Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa Selviytyjän matkaopas Opas syöpäpotilaan läheiselle Tietoa aikuisten aivokasvaimista Eturauhassyöpäpotilaan opas Syöpäpotilaan kivun hoito Pieni vihkonen surusta Kun mitään en jaksa -opas Ihosyöpäpotilaan opas Seksuaalisuus ja syöpä Multippeli myelooma - potilaan opas Keuhkosyöpäpotilaan opas Myeloproliferatiiviset sairaudet - potilaan opas Lymfoomapotilaan opas Rinnankorjausleikkauksen käsikirja Kilpirauhassyöpäpotilaan opas Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas Ensitiedon opas syöpään sairastuneelle Munasarjasyöpäpotilaan opas Tietoa Waldenströmin taudista KLL-potilaan opas Nuoren perheen selviytymisopas Munuaissyöpäpotilaan opas GIST-potilaan opas Myelodysplastiset oireyhtymät - potilaan opas Santeri ja syöpäri -kirja lapselle KML-potilaan opas Myelooma sanakirja Pieniä askelia ja oikeita valintoja -kirja Syöpäjärjestöjen tukihenkilötoiminta PMP-potilaan opas (Pseudomyksooma peritonei) Nainen ja rintasyöpä -kirja Yhteensä

20 Vuoden 2014 aikana tuotetut, päivitetyt ja uusintapainetut potilasoppaat Liite 2. TUOTETUT, UUDET OPPAAT Pseudomyksooma peritonei (PMP) potilaan opas (vain sähköisesti) PÄIVITETYT OPPAAT Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa 2014 Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa Lymfoomapotilaan opas Rintasyöpäpotilaan opas Syöpäpotilaan ravitsemus Syöpäpotilaan kivun hoito Tietoa Waldenströmin taudista Selviytyjän matkaopas Eturauhassyöpäpotilaan opas Lisäpainokset Syöpäpotilaan ravitsemus Myelodysplastiset oireyhtymät Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa Ruotsiksi käännetyt sähköiset oppaat Guide för KLL-patienter Överlevnadshandbok för unga cancerpatienter Handbok för patienter med sköldkörtelcancer Päivitetyt ruotsinkieliset oppaat Cancerpatientens sociala förmåner i ett nötskal 2014 Råd till dig som får läkemedels behandling mot cancer Näringsguide för cancerpatienter Handbok för bröstcancerpatienter 20

21 Toiminnanjohtajan pitämät luennot potilastapahtumissa Liite 3. Mikkeli Teema - Naiseus, mieheys ja parisuhde elämän voimavaroina Saimaan Syöpäyhdistys ja Eläkeliitto Huittinen Teema - Hellitä hetkeksi Satakunnan Syöpäyhdistyksen Huittisten paikallisosasto ja Sydänyhdistys Turku Teema - Naiseus, mieheys ja ihmissuhteet elämän voimavaroina Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Turun paikallisosasto Laukaa Teema - Elämän hallinta Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen paikallisosastojen virkistyspäivät Joensuu Roosa nauha -kampanja Teema - Naiseus Pohjois-Karjalan syöpäyhdistys Rovaniemi Roosa nauha -kampanja Teema - Naiseus Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Ylivieska Roosa nauha -kampanja Teema - Naiseus Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Jyväskylä Roosa nauha -kampanja Teema - Naiseus Keski-Suomen Syöpäyhdistys Riihimäki Teema Elämän hallinta Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen Riihimäen paikallisosasto 21

22 8.2. Potilasverkostot Tilasto potilasverkostojen kotisivukäynneistä ja Facebook-ryhmistä Liite 4. Facebook- ryhmien jäsenmäärät Käynnit verkostokohtaisilla sivuilla Potilasverkostot etusivu Myelooma-potilasverkosto Lymfooma-potilasverkosto KML-potilasverkosto Gynekologiset syövät -potilasverkosto Melanooma-potilasverkosto Sarkooma-potilasverkosto (per. kevät 2014) KLL-potilasverkosto Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasverkosto Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto Allogeeninen kantasolujensiirto -potilasverkosto Nuoret aikuiset syopäpotilaat -potilasverkosto Myelodysplastiset oireyhtymät -potilasverkosto GIST-potilasverkosto Waldenström-potilasverkosto Pseudomyxoma peritonei -potilasverkosto Lapsena ja nuorena syövän sairastaneet (lop. 5/2014) Keuhkosyöpäpotilasverkosto (per. syksy 2014) Yhteensä

23 Tilasto potilasverkostojen tapahtumista vuonna 2014 Liite 5. Osallistujat Ensi- Naisia Miehiä Ikä Ikä kertalaiset alle 63 v. yli 63 v. Allogeeninen kantasolujen siirto -potilasverkosto GIST-potilasverkosto Gynekologiset syövät -potilasverkosto Keuhkosyöpäpotilasverkosto (perustettu syksyllä 2014) KLL-potilasverkosto KML-potilasverkosto Lymfooma-potilasverkosto Melanooma-potilasverkosto Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto Myelooma-potilasverkosto Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasverkosto Nuoret aikuiset syöpäpotilaat Pseudomyxoma peritonei -potilasverkosto Sarkooma-potilasverkosto (perustettu keväällä 2014) Waldenström-potilasverkosto Yhteensä