Tää on mulle elämä. Mari Merikukka. Opinnäytetyö. Valitse kohde.

Transkriptio

1 Tää on mulle elämä Autistisen henkilön tuetun kommunikoinnin itsenäistämisen haasteet ja systemaattisten kommunikaatioharjoitusten merkitys tuetun kommunikoinnin itsenäistämisessä Mari Merikukka Opinnäytetyö.. Valitse kohde.

2

3 SAVONIA-AMMATTIKORKEAKOULU OPINNÄYTETYÖ Tiivistelmä Koulutusala Sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala Koulutusohjelma Sosiaalialan koulutusohjelma Työn tekijä(t) Mari Merikukka Työn nimi Tää on mulle elämä Autistisen henkilön tuetun kommunikoinnin itsenäistämisen haasteet ja systemaattisten kommunikaatioharjoitusten merkitys tuetun kommunikoinnin itsenäistämisessä Päiväys Sivumäärä/Liitteet 57/89 Ohjaaja(t) Auli Ratinen ja Auli Pohjolainen Toimeksiantaja/Yhteistyökumppani(t) Savon Vammaisasuntosäätiö Tiivistelmä Monella autistisella henkilöllä kommunikointi ei suju verbaalisen kielen varassa juuri lainkaan. Puhumattomuus tai hyvin epäselvä puhe voivat merkittävästi haitata sosiaalisten taitojen kehitystä, suhteita muiden kanssa sekä opiskelua ja työtä. Siitä huolimatta kommunikointi on myös vaikeimmin autistisen henkilön oikeus. Tuettu kommunikointi on tarjonnut monelle autistiselle henkilölle itseilmaisun mahdollisuuden ja siten ratkaisevasti vaikuttanut heidän elämänlaatuunsa. Tutkimuksen tavoitteena oli saada tietoa siitä, millaisin keinoin autistista henkilöä voidaan tukea niin, että hän kykenee kommunikoimaan tuetun kommunikoinnin avulla mahdollisimman itsenäisesti. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, miten systemaattiset kommunikaatioharjoitukset vaikuttavat autistisen henkilön tuetussa kommunikoinnissa tarvitseman tuen vähentämiseen ja millaisia haasteita tuetun kommunikoinnin itsenäistämisellä on. Savon Vammaisasuntosäätiö voi hyödyntää tutkimustuloksia niin asiakkaiden päivätoiminnassa kuin arjessakin. Kirkonsalmen toimintakeskus on tässä tutkimuksessa mukana olevien asiakkaiden työpaikka. Tutkimuksen pääaineisto muodostui kolmen kuukauden ajalta kerran viikossa kuvatuista videonauhoitteista. Kommunikaatiotuokiot, joissa asiakkaat harjoittelivat tuettua kommunikointia tutkimusta varten laadituilla kommunikaatioharjoituksilla, videoitiin. Asiakkaiden teemahaastattelut ja toimintakeskuksen ohjaajien kyselyt tutkimusaineistona tarkensivat tutkimustuloksia. Teemahaastattelujen, kyselyjen ja kommunikaatiotuokioiden tulokset esitetään teemoittain. Asiakkaiden kommunikoinnista ei tullut täysin itsenäistä tutkimusjakson aikana. Tomin kohdalla toistojen määrä vähensi tuen tarvetta, kun taas Juuson kuntoisuus vaikutti hänen suoriutumiseensa ja tuen tarpeeseen niin paljon, että oli vaikea sanoa, vähenikö hänen tarvitsemansa tuki. Tutkimusjakson edetessä tarjotun fyysisen tuen määrä kuitenkin väheni ja kommunikatiivinen tuki lisääntyi. Merkittävimpiä tuetun kommunikoinnin itsenäistämisen haasteita olivat ympäristötekijät ja asiakkaan kuntoisuuden vaihteleminen. Ohjaajat kokivat lisäksi tuen tarpeen arvioimisen vaikeana, etteivät he antaisi asiakkaalle liian vahvaa eikä myöskään liian vähäistä tukea. Avainsanat Autismi, tuettu kommunikointi, itsenäistäminen, fyysinen tuki, osallisuus. SAVONIA UNIVERSITY OF APPLIED SCIENCES THESIS

4 Field of Study Social Services, Health and Sports Degree Programme Degree Programme in Social Services Author(s) Mari Merikukka Title of Thesis Abstract This is a life for me Autistic person s challenges of making a person independent and different significantly of systematic communication exercises in the emancipating of facilitated communication Date Pages/Appendices 57/89 Supervisor(s) Auli Ratinen and Auli Pohjolainen Client Organisation/Partners The Housing Association for the Intellectually Disabled in Savo Abstract Many autistic people have difficulties in verbal communication. Speechlessness or very slurred speech can significantly impede the development of social skills, relationships with others and on education and work. For all that communication is also the right of the most difficult autistic person. Facilitated communication has been providing many autistic people the opportunity of selfexpression and thus a crucial impact on their quality of life. The aim of this research was to obtain information as to by what means autistic people can be supported in such a way that he/she is able to communicate as independently as possible with the aid of facilitated communication. The purpose of this study was to determine how the systematic communication exercises affect the reduction of support needed for the autistic person in facilitated communication and what kind of challenges there are in the emancipating of facilitated communication. The Housing Association for the Intellectually Disabled in Savo can benefit of the results of the research in the both the daytime activities and everyday life of its customers. The Kirkonsalmi Activity Centre is involved in this study as a work place of the customers. The main data of the research consisted of video recordings which were shot once a week over a period of three months of once a week. Communication sessions in which the customers practiced facilitated speech with the help of drawn-up communication exercises were video recorded for the research. Interviews of the customers and surveys of the instructors of the activity centre refined the results of the research. The theme interviews, the results of the surveys and of the communication sessions are presented thematically. The communication of the customers didn t become completely independent. With another customer the number of repetitions reduced the need for support, while the condition of another customer affected his/her performance and the need for support so much that it was difficult to say was the support for support diminished. As the research period progressed, the amount and quality of physical aid offered declined however, and communicative support increased. Significant challenges in the emancipation of facilitated communication were environmental factors and the variation in the condition of the customer. In addition, the instructors found the assessing of the need for support as difficult, in the way that they wouldn't give the customer too strong a support or too little support. Keywords Autism, facilitated communication, making a person independent, physical support, participation.

5 Se olis huono juttu, kun en pysty. Mutta se olis huippua, koska kaikki uskois sitten muhun enemmän ja tämä menetelmä on mun elämä. Tutkimuksessa mukana ollut asiakas

6 6 SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1 JOHDANTO AUTISMI Sosiaalinen käyttäytyminen ja vuorovaikutus Kommunikaation erityispiirteet autistisilla henkilöillä KOMMUNIKOINTI OIKEUTENA JA OSANA OSALLISUUDEN KOKEMUSTA Oikeus kommunikointiin Osallisuus TUETTU KOMMUNIKOINTI Tuetun kommunikoinnin historia Tuetun kommunikoinnin tavoite ja tuen vähentämisen merkitys Aikaisempia tutkimuksia Tasotaitorappuset, kommunikatiivinen tuki ja tuen tasot Tuetun kommunikoinnin harjoittelu TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimuksen tarkoitus ja tavoitteet Tutkimuksen kohdejoukko ja aineiston kerääminen Asiakkaiden haastattelut ja toimintakeskuksen ohjaajien kyselyt Tuetun kommunikoinnin kommunikaatiotuokiot Aineiston analysointi Tutkimuksen luotettavuus ja eettiset kysymykset TULOKSET Kokemukset aikaisemmista kommunikaatiotuokioista Itsenäisen kommunikoinnin merkitys Kokemukset tuetun kommunikoinnin kommunikaatiotuokioista Asiakkaiden tuetun kommunikoinnin kehittyminen Tuen merkitys Tuetun kommunikoinnin itsenäistämisen haasteet KESKEISIMMÄT TUTKIMUSTULOKSET POHDINTAA LÄHTEET... 53

7 LIITTEET Liite 1 Crossleyn tasotaitorappuset Liite 2 Ohjaajan kansio Liite 3 Kaavio tutkimuksen etenemisestä Liite 4 Teemahaastattelurungot asiakkaiden haastatteluja varten Liite 5 Saatekirjeet kyselylomakkeisiin Liite 6 Kyselylomakkeet toimintakeskuksen ohjaajille Liite 7 Seurantalomake Liite 8 Tehtäväanalyysi tuetun kommunikoinnin kommunikaatiotuokioista Liite 9 Lupa tutkimukseen osallistumisesta Liite 10 Sosiaalinen tarina asiakkaille Liite 11 Tiedote läheisille

8 8 1 JOHDANTO Joka toinen autistinen henkilö ei kykene puhumaan tai puhe on niin epäselvää, ettei vieras pysty vaikeuksitta ymmärtämään sitä (Lampinen 2007, 78). Autismissa ovatkin keskeistä sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin pulmat, joista aiheutuu vaikeuksia henkilön ja hänen ympäristönsä väliseen vuorovaikutukseen. Autistisilla henkilöillä esiintyy usein haastavaa käyttäytymistä, missä mitä ilmeisimmin on kyse puutteellisesta kyvystä ymmärtää toisten viestejä ja ilmaista itseään sosiaalisesti hyväksyttävällä tavalla. (Kerola 2001, 113.) Vammasta tai toimintavajavuudesta huolimatta jokaiselle tulisi tarjota mahdollisuuksia kehittymiseen ja sosiaaliseen kanssakäymiseen yhteisössään, sillä kommunikointi on jokaisen ihmisen perusoikeus (Lampinen 2007, 79; Valtioneuvosto 2006, 10). Puhumattoman henkilön älykkyys arvioidaan usein todellista heikommaksi, mikä johtaa helposti hänen syrjäyttämiseen häntä koskevissa asioissa. Muut saattavat päättää hänen puolestaan, koska vastauksen saaminen on vaikeaa ja hidasta. Yhteisen kielen puuttuessa tarpeet ja toiveet eivät tule tietoon tai niistä ei jakseta ottaa selvää. Kommunikointikyvyn puute voi myös syrjäyttää henkilön yhteisöstä tai yhteiskunnasta. Vastavuoroinen viestintä ja tiedonsaanti ovat osallisuuden ja yhteiskuntaan osallistumisen keskeisiä tekijöitä. (Lampinen 2007, 78, 83.) Tuettu kommunikointi (facilitated communication) on osoittautunut usealle autistiselle henkilölle käänteentekeväksi menetelmäksi, jolla voi ilmaista omia ajatuksiaan ja tahtoaan. Sen avulla monet autistiset henkilöt ovat ensimmäistä kertaa elämässään pystyneet osallistumaan yhteisönsä toimintaan kykyjensä edellyttämällä tavalla. (Saari 2009, 55.) Tutkimuksen toimeksiantaja, Savon Vammaisasuntosäätiö (SAVAS), rakentaa ja ylläpitää erityisryhmien palvelukoteja ja toimintakeskuksia Savossa. Asiakkaita tuetaan arvokkaaseen ja täysivaltaiseen elämään yksilöllisten mahdollisuuksien ja tarpeiden mukaan. Kirkonsalmen toimintakeskus Iisalmessa tarjoaa päivätoimintaa vahvaa strukturointia ja ohjausta tarvitseville autismin kirjon henkilöille autismikuntoutuksen viitekehyksessä. Asiakkaiden kuntoutuksessa kiinnitetään erityistä huomiota juuri kommunikaation ja vuorovaikutuksen kehittämiseen. (Savon Vammaisasuntosäätiö 2013.) Tuetun kommunikoinnin käytöstä autististen henkilöiden kanssa Savon Vammaisasuntosäätiöllä on hyviä kokemuksia (Kauhanen 2013, 32). Oma kiinnostukseni autismiin ja tuettuun kommunikointiin heräsi jo opintojen alkuvaiheessa. Ohjaajan sijaisuudet Kirkonsalmen autismiyksikössä tekivät tuetun kommu-

9 9 nikoinnin tutuksi käytännössä ja antoivat mahdollisuuden menetelmän oppimiseen ja tuen antamiseen autistisille henkilöille. Idea tutkimukseen lähti työpaikkahaastattelusta, jossa totesimme olevan tarvetta tuetun kommunikoinnin tutkimiselle. Menetelmä on vielä tuntematon monessa autismiyksikössä. Myöhemmin tutkimuksen aihe tarkentui tuetun kommunikoinnin itsenäistämiseen toimeksiantajan kanssa käydyissä keskusteluissa. Tarvetta tuetun kommunikoinnin ja sen itsenäistämisen tutkimiselle on, koska siitä on tehty varsin vähän tutkimuksia. Jotta oikeus kommunikointiin toteutuisi mahdollisimman monen kohdalla ja yhä useampi autistinen henkilö kokisi olevansa osallinen, on tärkeää tutkia tuettua kommunikointia ja selvittää, miten he voivat edetä kommunikoinnissaan riippuvuudesta yhä suurempaan itsenäisyyteen. Tutkimuksen aihe antoi lisäksi minulle loistavan tilaisuuden syventää omia tietoja autismista sekä perehtyä enemmän tuettuun kommunikointiin, sillä sosiaalialan koulutusohjelmassa ei ole opintoja autismiin liittyen. Tuetun kommunikoinnin soveltamiseen liittyy eettisiä kysymyksiä, minkä vuoksi se on edelleen kiistanalainen autismin kuntoutuksen alalla ja herättää voimakkaita ja ristiriitaisia tunteita. Keskeisin kiistakysymys on, onko viestijänä kommunikoija itse vai avustava henkilö. Kritiikin perustana on tieteellisen näytön puuttuminen tuetun kommunikoinnin toimivuudesta. (Saari 2009, 55.) Tällä tutkimuksella ei oteta kuitenkaan kantaa itse menetelmään tai sen avulla tuotettujen viestien aitouteen. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten systemaattiset kommunikaatioharjoitukset vaikuttavat autistisen henkilön tuetussa kommunikoinnissa tarvitseman tuen vähentämiseen ja millaisia haasteita tuetun kommunikoinnin itsenäistämisellä on. Tulokset ovat hyödynnettävissä niin asiakkaiden töissä kuin arjessakin, esimerkiksi vapaa-aikana, tavoiteltaessa toimivaa, itsenäistä kommunikointia. Tuetun kommunikoinnin kehittyminen tukee myös muita kommunikaatioalueita, kuten kuvakommunikaatiota, mikä voi lisätä asiakkaiden kommunikaatioaloitteita. Tutkimusaineiston keräsin videoimalla asiakkaiden kommunikaatiotuokiot viikoittain kolmen kuukauden ajan sekä toteuttamalla kyselyt Kirkonsalmen toimintakeskuksen ohjaajille ja teemahaastattelut asiakkaille. Videoilta tarkastelin asiakkaiden suoriutumista kommunikaatioharjoituksissa ja heidän suoriutumiseensa vaikuttavia tekijöitä. Pohdin asiakkaiden tuetussa kommunikoinnissa tarvitsemaa tuen määrää sekä ohjaajien tarjoaman tuen laatua käyttäen Janzen-Wilden ja Duchamin kommunikatiivisen tuen menetelmää sekä soveltamiani tuen tasoja.

10 10 2 AUTISMI Autismi on neurobiologinen kehityshäiriö, joka vaikuttaa yksilön kehitykseen ja näkyy hänen käyttäytymisessään erilaisina poikkeavuuksina (Kerola 2009, 168). Autistisen henkilön käyttäytymisessä voidaan havaita kolme keskeistä poikkeavaa aluetta, joita kutsutaan autistiseksi triadiksi (Wing 1981). Nämä alueet ovat kykenemättömyys tai vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, puutteellinen kielellinen tai ei-kielellinen kommunikaatiokyky sekä rajoittunut sisäinen mielikuvitusmaailma, jonka sijalla on erikoisia kiinnostuksen kohteita tai toistavaa, rutiininomaista toimintaa. (Partanen 2010, 26.) Jokainen autistinen henkilö on aina omanlaisensa yksilö (Kerola 2009, 168). Niinpä alueet ilmenevät eri tavoin eri henkilöillä. Vahvemmin autistinen ei välttämättä näe mielekkyyttä sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikoinnissa muiden ihmisten kanssa. Hän saattaa näyttää ulkopuolisen silmin elävän omassa maailmassaan, ja ympäristön pienetkin muutokset voivat aiheuttaa hänessä ahdistusta ja levottomuutta. Sen sijaan lievemmin autistinen ei välttämättä kykene kommunikoimaan odotetusti ja tulkitsemaan sosiaalista vuorovaikutusta, mutta hän saattaa kaivata sosiaalisia kontakteja. Hänellä voi olla vaikeuksia muuttuvissa tilanteissa, esimerkiksi opiskelupaikan vaihduttua ja hän tarvitsee näihin elämäntilanteiden muutoksiin tukea ja ohjausta. (Partanen 2010, ) Diagnostiikka perustuu näihin näkyviin vaikeuksiin, joiden takana ovat neurokognitiiviset erityisvaikeudet (Partanen 2010, 27). Maailman Terveysjärjestön WHO:n diagnostisessa luokituksessa autismi luokitellaan laaja-alaisten kehityshäiriöiden luokkaan. Ruotsalaisen autismitutkijan Gillbergin luettelossa on omana oireryhmänään mainittu vielä autististen henkilöiden poikkeava reagoiminen aistiärsykkeisiin. (Kerola 2009, ) Autistinen henkilö saattaa esimerkiksi välttää kevyttä kosketusta, koska se kirvelee häntä, tai pitelee korviaan suojautuakseen joiltakin ääniltä. Poikkeavuudet voivat näkyä sekä aistien yli- että aliherkkyyksinä, mutta myös epäselvinä aistimuksina tietynlaisen taustahäiriön vuoksi. (Hiljanen 2010, 16.) Autismissa on kysymys erilaisuudesta, kuten Partanen (2010, 24) asian kiteyttää. Kolme eri teoriaa hahmottaa sitä, miten autistisen henkilön aistien toiminnot ja ajattelu eroavat tavallisesta: koherenssiteoria, eksekutiivinen teoria ja mielen teoria (Theory of Mind). Koherenssiteorian mukaan autistinen henkilö havaitsee ympäristönsä yksityiskohtina ja palasina, joista hänen on vaikeaa tai jopa mahdotonta muodostaa

11 11 kokonaisuuksia. Eksekutiivinen teoria taas selittää autistisen henkilön vaikeutta ohjata omaa toimintaansa. Tämä näkyy muun muassa siinä, että hän saattaa jumittua pitkiksi ajoiksi tekemään yhtä ja samaa asiaa tai hänen on vaikea aloittaa toimintaa. Mielen teoria valottaa autistisen henkilön ajattelua; autistisen henkilön on vaikea ymmärtää toisen ihmisen ajatuksia ja tunteita. Käytännössä hänen on vaikea samastua toisen ihmisen tilanteeseen eikä hän ymmärrä intuitiivisesti, mitä toinen tuntee vuorovaikutustilanteessa. (Kartio 2009, 110.) 2.1 Sosiaalinen käyttäytyminen ja vuorovaikutus Autistiselle henkilölle on ominaista, että hän ei näytä katsovan toisia henkilöitä päin, vaan suhtautuu heihin kuin esineisiin. Hän saattaa vaikuttaa kylmältä tai välinpitämättömältä toisia ihmisiä kohtaan. Usein autistinen henkilö oleskeleekin erillään toisista ja näyttää olevan omissa maailmoissaan, vaikka hän olisi hyvinkin lähellä. Nämä piirteet johtuvat sosiaalisten taitojen puutteesta. Näin ollen autistisella henkilöllä on vaikeuksia vastavuoroisessa toiminnassa muiden kanssa. (Kerola & Kujanpää 2009, 40; Kerola & Teronen 2001, 311.) Vuorovaikutus on tilanne, jossa kohdataan toinen ihminen ja reagoidaan toisen ihmisen viesteihin (Heikura-Pulkkinen & Kujanpää 2006, 10). Autistinen henkilö on yleensä vuorovaikutuksessa omaehtoinen, ja varsinkin tunneilmaisu on vaikeaa. Tunneilmaisun vaikeus näkyy käyttäytymisessä. Autistinen henkilö käyttääkin kommunikointia useimmiten vaatimiseen tai joko oman tai toisen henkilön käyttäytymisen kontrolloimiseen. Hän voi käyttää tunteiden ilmaisukeinoinaan muun muassa raivoamista ja pakenemista tai vastaavasti räpyttää käsiään tuntiessaan iloa tai purra itseään ilmaistakseen pelkoa. (Haverinen 2009, 11; Kerola & Kujanpää 2009, 60 61; Siikanen 2001, 51.) Autistisella henkilöllä on vaikea reagoida oikealla tavalla ihmisiin. Tämä johtuu mielen teorian mukaan autistisen henkilön puutteesta ymmärtää muita ihmisiä. Hänellä on vaikeuksia vastata sosiaalisiin ja emotionaalisiin vihjeisiin ja muuttaa käyttäytymistään niiden perusteella. (Kerola & Kujanpää 2009, 39 40; Launonen 2007, ) Usein autistisilta ihmisiltä jääkin havaitsematta tilanteen kannalta tärkeitä sosiaalisia vihjeitä, kun he kiinnittävät huomionsa muihin asioihin, kuten puhekumppanin sormuksiin (Heikura-Pulkkinen & Kujanpää 2006, 11). Jotta autistinen henkilö pystyisi toimimaan sosiaalisissa tilanteissa tavoitteellisesti (eksekutiiviset eli toimeenpanemisen vaikeudet), hän tarvitsee jatkuvuutta ja ennustettavuutta ajassa, paikassa ja hen-

12 12 kilöissä (Launonen 2007, 89 90). Tähän voidaan käyttää apuna esimerkiksi sosiaalisia tarinoita, jotka ovat lyhyitä kuvauksia tiettyihin tilanteisiin, tapahtumiin tai toimintoihin ja sisältävät tarkat tiedot siitä, mitä tilanteessa on odotettavissa ja miksi. Niiden avulla ennakoidaan tilanteita ja harjoitellaan asianmukaista käyttäytymistä erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa. (The National Autistic Society 2013.) Mielen teoria näkyy myös siinä, että autistisilta henkilöiltä puuttuu herkkyys toisten tunteille. He saattavat sanoa suoraan, mitä ajattelevat tai näkevät. Autistisilta puuttuu myös kyky havaita, mistä asioista kuuntelija on kiinnostunut. He saattavat kertoa mieleisestään asiasta muille olettaen, että asia kiinnostaa kaikkia. (Kerola & Kujanpää 2009, ) Heiltä puuttuu usein myös kyky jäljitellä eli matkia muita ihmisiä, mikä osaltaan vaikeuttaa sosiaalista vuorovaikutusta (Matero 2004, 220). Tuttujen henkilöiden läsnä ollessa sosiaalinen käyttäytyminen on kuitenkin autistisille henkilöille helpompaa (Heikura-Pulkkinen & Kujanpää 2006, 6). Oudot käyttäytymispiirteet haittaavat autistisen henkilön yksilön kehitystä ja normaalia vuorovaikutusta (Spitzer 2008, 351). Esineiden järjestelyyn juuttuminen tai samojen liikeratojen jatkuva toistaminen, toistava käsien ja esineiden heiluttaminen, omaperäinen ääntely saattavat olla yhteydessä siihen, että henkilö pyrkii luomaan itselleen turvallisuuden tunnetta ja hallitsemaan epävarmuutta. Usein haastava käyttäytyminen johtuu puutteellisista sosiaalisista taidoista ja autistisen henkilön puutteesta kommunikoida. Kun autistinen henkilö ei saa ilmaista itseään riittävän ymmärrettävästi, hän käyttää usein kommunikointinsa apukeinona huutamista, kiskomista sekä omaehtoista toimintaa, kuten karkaamista, jääkaapin sisällön tutkimista tai tavaroiden heittelyä. (Kerola & Kujanpää 2009, 25 26, ) 2.2 Kommunikaation erityispiirteet autistisilla henkilöillä Kommunikoinnilla tarkoitetaan tietoista vuorovaikutusta, jossa ihmiset ilmaisevat toisilleen tietojaan, tunteitaan, ajatuksiaan ja tarpeitaan. Kommunikoinnin kehityksen kannalta autistisen henkilön tilanne on haastava. Kommunikoinnissa olennaista on kyky olla vuorovaikutuksessa ja jakaa toisten kanssa yhteisiä kokemuksia. Kokemuksen jakaminen taas edellyttää, että henkilö ymmärtää kommunikointikumppanin olevan samalla tavalla kokeva ja tunteva kuin hän itsekin. Autistisen henkilön ongelmana on, ettei hän ymmärrä toisen ihmisen näkökulmaa. Tämä johtaa siihen, että hän olettaa toisen tietävän samat asiat kuin hän. Näin autistisella henkilöllä ei välttämättä

13 13 synny tarvetta kommunikoida eikä jakaa yhteistä kiinnostuksen kohdetta. (Laine 2007, 30.) Vuorovaikutuksen ja toisen ihmisen näkökulman ymmärtämisen lisäksi tarvitaan yhteisiä keinoja, joiden avulla viestejä välitetään ja vastaanotetaan. Autistisista henkilöistä noin puolet oppii puhumaan. Osa oppii puhumaan, mutta usein puheilmaisu vähenee iän myötä. Puhe saattaa jäädä myös kokonaan kehittymättä, vaikka ääntelyä saattaakin olla. Puheen ymmärrettävyyttä ja vuorovaikutuksen toimivuutta saattaa heikentää myös esimerkiksi sanojen ja lauseiden toistelu. Usein autistisen henkilö kieli muodostuu ulkoa opituista ilmauksista, jopa monimutkaisista fraaseista, joita hän toistelee satunnaisesti ja jotka hän oppii liittämään asiayhteyksiin. (Kerola & Kujanpää 2009, 25; Laine 2007, ) Autistisen henkilön kielen kehitys poikkeaa tavanomaisesta kielen kehityksestä, sillä se perustuu ensisijaisesti visuaalisuuteen eli näköaistiin. Se on vahvuus, jolle autismikuntoutus usein perustuu. Kommunikointi voidaan rakentaa kuvasymbolein ja ympäristö visualisoida niin, että autistinen henkilö pystyy toimimaan mahdollisimman itsenäisesti. Näköaistin ja fraasien lisäksi autistisen henkilön kielen kehitys perustuu mekaaniseen muistiin, konkretiaan ja toistuviin tilanteisiin. (Kerola & Kujanpää 2009, 26, ) Autistisella henkilöllä kielen ymmärtäminen on usein rajoittunutta. Hän ei välttämättä pysty jäsentämään kuulemaansa, eikä näin ollen ymmärrä puhetta. Myös puheen erottaminen taustahälystä voi olla hankalaa. Autistinen henkilö ymmärtää yleensä yksittäisiä sanoja paremmin kuin pitkiä, monimutkaisia lauseita. Sanojen yleistäminen ja käsitteiden oppiminen on myös haastavaa, koska sama sana voi tarkoittaa eri yhteyksissä eri asiaa. (Laine 2007, 31.) Puheen ymmärtämisen vaikeudet aiheuttavat helposti väärinkäsityksiä, jotka saattavat ilmetä autistisella henkilöllä esimerkiksi ahdistuneisuutena ja haastavana käyttäytymisenä (Matero 2004, 219). Puheen ymmärtämistä vaikeuttaa myös se, että autistinen henkilö ymmärtää sanat kirjaimellisesti. Siksi autistisen henkilön on vaikea ymmärtää pilailua tai leikinlaskua. Puhuvan autistisen henkilön puheen ymmärtämisen vaikeuksia ei aina ole helppo havaita, sillä hän saattaa tuottaa sanoja ja lauseita kuitenkaan ymmärtämättä niiden sisältöä. (Laine 2007, 31.) Huonosti ymmärretty viesti muuttuukin helposti ekolaliaksi eli kaikupuheeksi, jolla ei välttämättä ole lainkaan kommunikatiivista merkitystä. Myös toisten ilmeiden, eleiden ja muun kehonkielen ymmärtämisessä on puutteita. Siksi

14 14 autistisen henkilön on vaikea ymmärtää ristiriitaista viestintää, jossa esimerkiksi ilme kertoo muuta kuin kielellinen viesti. (Manninen & Oesch 2001, 22, 25.)

15 15 3 KOMMUNIKOINTI OIKEUTENA JA OSANA OSALLISUUDEN KOKEMUSTA Eri tavoin vammaisilla ihmisillä tulee olla mahdollisuus sellaiseen kuntoutukseen, jolla he voivat saavuttaa samat ihmisoikeudet muiden kanssa. Esimerkiksi autistisilla henkilöillä autismikuntoutus on keino, jonka avulla hän ja hänen yhteisönsä vuorovaikutuskumppanit voivat löytää yhteiset viestinnän keinot, yhteisen kielen. (Launonen 2012.) Toimivassa vuorovaikutuksessa osapuolet käyttävät samaa kieltä, jolloin he voivat tuntea tulevansa ymmärretyksi ja olevansa tasa-arvoisia (Burakoff 2013). Ihmisoikeudet toteutuvat yksilöllisesti, sillä kaikkien ihmisten ihmisarvo ja hyvä elämänlaatu eivät perustu samoihin asioihin. Yhteisöllisen ja yhteisen toiminnan avulla vaikeimminkin puhevammaiselle ihmiselle voi kehittyä aktiivinen vuorovaikutusrooli, jonka myötä he voivat olla yhteisönsä tasavertaisia jäseniä omalla yksilöllisellä tavallaan. (Launonen 2012.) Kommunikoinnin myötä elämä muuttuu tyydyttävämmäksi, kyky itsenäiseen elämään lisääntyy ja käyttäytymisongelmat vähenevät (Heikura- Pulkkinen & Kujanpää 2006, 12 13). 3.1 Oikeus kommunikointiin Ihminen on psykofyysinen kokonaisuus, jonka yhtenä perustarpeena on sosiaalinen vuorovaikutus (Kerola & Teronen 2001, 315). Oikeus kommunikoida toisten ihmisten kanssa onkin jokaisen ihmisen perusoikeus (Launonen 2012). Oikeutta kommunikointiin käsittelevät muun muassa Suomen perustuslaki ja Yhdistyneiden Kansakuntien Ihmisoikeuksien julistus. Erityisesti vammaisten ihmisten näkökulmasta asiaa käsittelevät Kommunikoinnin perustuslaki sekä YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus. (Ala-Kihniä 2012, 5.) Jokaisella ihmisellä on oikeus vaikuttaa olemassaolonsa ehtoihin kommunikoinnin avulla riippumatta hänen vammansa laajuudesta tai vaikeusasteesta. Oikeus on ilmaistu kommunikoinnin perustuslaissa (Communication Bill of Rights), jonka yhdysvaltalainen the National Joint Committee for the Communication Needs of Person with Severe Disabilities on julkaissut vuonna (American Speech- Language-Hearing Association 2013.) Yksilöllinen tapa sanoa ja ymmärtää on siis myös vaikeimmin autistisen henkilön oikeus, asui hän sitten vanhempiensa kotona, laitosympäristössä tai ryhmäkodissa (Haltia & Rauhala 2013, 28).

16 16 Yhdistyneet kansakunnat on vammaisten ihmisoikeuksien toteutumisen tukemiseksi julkaissut vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen, joka on astunut voimaan Suomessa vuonna 2007 (Rautavaara 2013). Yleissopimuksen mukaan vammaisilla ihmisillä on samat oikeudet kuin muillakin ihmisillä, oikeus oman mielipiteensä ilmaisemiseen ja sananvapauteen. Sopimuksen 21 artiklassa korostetaan tarvetta edistää puhetta tukevan ja korvaavan viestinnän sekä muiden saavutettavien viestintäkeinojen käyttöä. Lisäksi vammaisia tulee tukea kehittämään kykyjään ja mahdollisimman pitkälle edistää heidän osallisuuttaan tavalliseen elämään. He ovat myös oikeutettuja toimiin, joilla pyritään tukemaan heidän itsenäisyyttään niin paljon kuin mahdollista. (United Nations 2013.) 3.2 Osallisuus Osallisuus koostuu oikeudesta saada tietoa itseä koskevista suunnitelmista, ratkaisuista, päätöksistä, toimenpiteistä ja niiden perusteluista sekä mahdollisuuksista ilmaista mielipiteensä ja vaikuttaa näihin asioihin. Vastavuoroisuus on olennainen osa osallisuutta. Vaikuttaminen ei ole mahdollista, mikäli henkilö ei pääse mukaan asioiden käsittelyyn eikä saa niistä tietoa. (Oranen 2013.) Vammaisten oikeuksien julistuksen 9. :n mukaan osallisuuden käsitteellä tarkoitetaan myös kaikkea luovaa, sosiaalista ja virkistystoimintaa (United Nations Human Rights 2013). Myös vammainen ihminen kaipaa ympärilleen muita ihmisiä, ja myös hänellä on tarve kuulua johonkin ja olla osa jotakin (Kuparinen 2005, 21). Osallisuus käsitteenä liittyy läheisesti yhteisöön osallistumiseen ja yhteisössä osallisena olemiseen (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2013). Osallistuminen on toimintaa, jossa osallisuus useimmiten konkretisoituu (Oranen 2013). Yhteisöllistä toimintaa ja siihen osallistumista on esimerkiksi työelämässä mukana oleminen. Ihminen tarvitsee luottamusta muihin ihmisiin, mikä antaa toiminnalle merkitystä. Täten sosiaalinen osallisuus tuottaa ihmiselle hyvinvointia ja terveyttä. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2013.) Osallisuudesta puhuttaessa yksi esille nousevista termeistä on tuettu päätöksenteko. Tuettu päätöksenteko näkyy vammaisen henkilön elämässä silloin, kun vammaisen henkilön oman mielipiteen ja oman tahdon esille tuomiseen tarvitaan tukea. Vammaisella henkilöllä ei välttämättä ole voimavaroja, kykyjä tai voimia oman tahtonsa esilletuomiseen, jolloin on yleensä mahdollista tukea vammaista henkilöä niin, että hänen tahtoaan voidaan noudattaa. Päätöksenteossa hänellä voi olla tällöin tukenaan tuki-

17 17 henkilö tai ryhmä tukihenkilöitä. Nämä henkilöt voivat olla läheisiä, tuttuja henkilöitä tai viranomaisia. (Harjajärvi 2013; Sosiaali- ja terveysministeriö 2010, ) Osallisuuteen liittyy myös esteettömyyden käsite. Kommunikoinnin esteettömyydellä tarkoitetaan sitä, että tiedon välittäminen ja tiedonsaanti turvataan monimuotoisella viestinnällä. Jokaisella ihmisellä on oikeus esteettömään kommunikointiin ja saavutettavaan tietoon omilla kommunikointikeinoillaan. Esteetön kommunikointi ei perustu siis vain puhutun yleiskielen käyttöön. Se saattaa edellyttää myös erityistä kommunikointimateriaalia, tulkkipalvelun käyttöä tai kommunikoinnin apuvälineitä sekä asenteellisesti että fyysisesti esteetöntä kommunikointiympäristöä. (Eduskunnan esteettömyystyöryhmä 2006, 9.) Kommunikointikyvyn puute saattaa syrjäyttää ihmisen yhteiskunnasta ja yhteisöstä. Sosiaalinen syrjäytyminen on täten osallisuuden vastakohta (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2013). Jotta sosiaalista syrjäytymistä ei tapahtuisi, tavoitteena on luoda edellytykset, että vammainen henkilö voisi olla osallisena kaikessa lähiyhteisönsä toiminnassa. Näin hän oppii luottamaan enemmän voimavaroihinsa ja itseensä. Samalla hän haluaa vaikuttaa oman elämänsä kulkuun ja ottaa siitä vastuun. Osallisuuteen liittyykin olennaisesti käsite voimaantuminen, nimenomaan subjektiksi voimaantuminen, jota ympäristö tukee. (Lampinen 2007, 216.) Mitä vaikeammin vammainen henkilö on, sitä valppaammin ympäristön pitää huolehtia siitä, että hän pääsee ilmaisemaan oman toiveensa ja saa mahdollisuuden tehdä valintoja. Siksi osallisuuteen kuuluu toimiva puhetta tukeva tai korvaava keino ja siihen kuuluva apuvälineistö. (Savela-Syväjärvi 2013, 56.) Puhetta tukevat ja korvaavat keinot voivat olla esikielellisiä, kuten eleitä ja ilmeitä. Yleisimpiä keinoja ovat kuitenkin kuvat ja viittomat tai muut yhteisesti sovitut merkit. Mikäli henkilö pystyy lukemaan ja kirjoittamaan, puhetta korvaavana kommunikointikeinona voidaan hyödyntää kirjoittamista ja siinä tarvittavia välineitä. (Laine 2007, 31.) Jos vammainen henkilö ilmaisee itseään näillä vaihtoehtoisilla viestintäkeinoilla, täytyy lähiyhteisön tärkeiden vuorovaikutuskumppanien mukauttaa omaa toimintaansa sellaiseksi, että asioita käsitellään ymmärrettävällä tavalla (Koski & Suomilammi 2013, 57; Lampinen 2007, 216). Maila Haltian ja Tiina Rauhalan (2013, 28) mukaan yksilöllisellä kommunikointikeinolla ja osallisuuden tunteen saavuttamisella on tärkeä yhteys. Haastava käyttäytyminenkin on kommunikaatiota, jonka taustalla saattaa hyvinkin olla tunne osattomuudesta. Tuettua päätöksentekoa ja osallisuutta voidaan autistisilla henkilöillä turvata

18 18 käyttämällä yksilöllisiä kommunikaatiomenetelmiä, joista tuettu kommunikointi on yksi mahdollisuus.

19 19 4 TUETTU KOMMUNIKOINTI Tuettu kommunikointi on käännös käsitteille facilitated communication training ja facilitated communication, joista on myös käytetty suomennoksia fasilitointi, avusteinen kommunikaatio, tuettu ilmaisu, tuettu kirjoittaminen, vierikommunikaatio, tuettu osoittaminen sekä tuetun kommunikoinnin harjoittelutekniikka (Sipilä 2009, 17). Tässä tutkimuksessa käytän käsitettä tuettu kommunikointi, koska se kuvaa mielestäni parhaiten menetelmän kuntoutuksellista luonnetta. Lisäksi se pitää sisällään menetelmään liittyvän tuen käsitteen. Fasilitointi-käsitteessä on sekaannuksen mahdollisuus, sillä sitä käytetään myös esimerkiksi liiketoiminnassa. (Sipilä 2009, 15.) Tuettu kommunikointi ymmärretään Suomessa yleisesti yhdeksi puhetta korvaavaksi kommunikointikeinoksi. Käsitys on kuitenkin virheellinen, sillä se ei ole sinällään keino tuottaa ilmaisua vaan pikemminkin menetelmä, jolla harjoitellaan avusteisten kommunikointikeinojen käyttöä. (Kärnä-Lin 2003.) Menetelmän avulla henkilö, jonka puheentuotto on häiriintynyt tai sitä ei ole ollenkaan, harjoittelee kuvien, kirjainten, piktogrammien tai muiden avusteisten kommunikointikeinojen avulla kommunikointia. Aluksi hän kommunikoi tuettuna ja myöhemmin mahdollisimman vähällä tuella. (Saari 2009, 55.) Tuettua kommunikointia käytetään varsinkin autististen henkilöiden kuntoutuksessa, sillä autismin kirjon henkilöillä on paljon eriasteisia vuorovaikutus- ja itseilmaisun ongelmia (Rämä 2007, 26). Eija Kärnä-Lin on määritellyt tuetun kommunikoinnin vuonna 2003 menetelmäksi, jossa avustava henkilö vakauttaa kommunikoivan henkilön kättä kämmenen alta (Martikainen 2004). Käytännössä kommunikoivaa henkilöä avustetaan fyysisesti siten, että avustaja tukee henkilön kädenliikkeitä yrittämällä kohdentaa ja vakauttaa henkilön sormia tai kättä esimerkiksi aakkostaululla. Tuki voi olla kirjainvalintojen helpottamista ja selkeyttämistä tai kevyttä vastusta pakkoliikkeille. (Rämä 2007, 26.) Tuetussa kommunikoinnissa avustajan ei tulisi koskaan johdatella tai liikuttaa kommunikoivaa henkilöä (Pukki & Andrews 2012, 21). Suomen Puheterapeuttiliitto ry:n ammattieettinen lautakunta on antanut vuonna 1996 päätöksen, jonka perusteella tuetun kommunikoinnin käyttö kuntoutuksessa tai kommunikaatiomenetelmänä edellyttää aina asiakkaan suostumusta. Päätös on edelleen voimassa. (Sipilä 2012.) Tuettua kommunikointia ei voi tarjota kaikille autisteille henkilöille siinäkään tapauksessa, että he esimerkiksi läheisten tai työntekijöiden mielestä kykenisivät siihen, jos he itse eivät sitä tahdo. Kysymällä asiakkaan suostumusta

20 20 kunnioitetaan autistisen henkilön itsemääräämisoikeutta ja tuetaan sitä. Olennaista on myös huomioida yksilö ja yksilölliset tarpeet. Menetelmä ei toimi kaikkien kanssa, ja sitä tulee voida muokata yksilöllisesti. (Rämä 2007, 26, 29.) Sen käytön etuna on, ettei se sulje pois muiden kommunikointimenetelmien samanaikaista käyttöä (Sipilä 2009, 19). 4.1 Tuetun kommunikoinnin historia Tuetun kommunikoinnin tunnetuimpana kehittäjänä pidetään australialaista erityisopettajaa Rosemary Crossleya, joka sovelsi menetelmää 1970-luvulla CP- ja kehitysvammaisten lasten kommunikoinnissa (Saari 2009, 55). Tuetun kommunikoinnin varhaisten muotojen käyttöön liittyi jo alusta alkaen jyrkkää kritiikkiä. Keskeinen kysymys oli se, kommunikoivatko lapset todella Crossleyn kuvaamalla tavalla, vai tuottiko hän lasten viestit itse. Crossley ja hänen näkemyksiinsä uskovat perustivat vuonna 1986 oman organisaation (DEAL, Dignity through Language and Education ), jonka kautta he jatkoivat menetelmän käyttämistä ja levittämistä Australiassa. (Pukki & Andrews 2012, 4 5.) Douglas Biklen on puolestaan tehnyt menetelmää tunnetuksi USA:ssa perustamansa Facilitated Communication -instituutin kautta, jonka hän perusti Syracusen yliopiston yhteyteen (Syracuse University School of Education 2013). Tuetun kommunikoinnin levitessä USA:ssa sitä vastaan alkoi syntyä voimakkaita kannanottoja, joissa yritettiin arvioida menetelmän luotettavuutta ja kuvailtiin kokeellisten menetelmien käyttöä viestien alkuperän selvittämiseksi. Kokeellisin menetelmin tehdyissä tutkimuksissa saatiin kahdenlaisia tuloksia, joko ei nähty lainkaan autististen asiakkaiden tuottamaa kommunikaatiota, tai sitä nähtiin äärimmäisen niukasti ja vain pienellä osalla tutkittavista. Kiivasta keskustelua käytiin myös tuetun kommunikoinnin aiheuttamista riskeistä, jos tuettua kommunikointia käytetään asiakkaan oman tahdon ilmauksina. Suositus onkin, että tuettua kommunikointia tulisi käyttää menetelmänä, jonka tehoa ei ole osoitettu ja johon liittyy riskejä. Ammattilaisten ja perheiden tulisi myös voida kieltäytyä menetelmän käytöstä, jos he kokevat sen uhkaksi autistisen henkilön hyvinvoinnille. (Pukki & Andrews 2012, 6 7.) Suomeen menetelmän on tuonut professori Eija Kärnä vuonna Hän kokeili sitä Joensuun seudulla muutamien autististen lasten kanssa. Tästä tehtiin tv-ohjelma nimeltään Petrin tie ulos autismista. Autismi- ja Aspergerliitto on järjestänyt Suomessa 1990-luvulta lähtien kommunikaatioaiheisia koulutustilaisuuksia, joissa tuettu kom-

21 21 munikointi on ollut yhtenä aiheena. (Saari 2009, 55.) Erilaisten tapahtumien, selvitysten ja seminaarien myötä työ menetelmän parissa on vähitellen laajentunut ja menetelmä on levinnyt muuallekin Suomeen (Sipilä 2009, 31). Tuettuun kommunikointiin ja sen leviämiseen ihmisten tietoisuuteen ovat vaikuttaneet myös sen käyttäjät itse (Sipilä 2009, 32). Suomessa nuoren, puhekyvyttömän CPvammaisen Tuomas Alatalon tapaus teki tuetun kommunikoinnin tunnetuksi. Hän kirjoitti tuetun kommunikoinnin avulla teoksen Olen ja saan sanoa (1999). Tapaus on herättänyt runsaasti keskustelua julkisuudessa, ja sitä vastaan on esitetty kritiikkiä. On kiistelty siitä, kuka tekstit on kirjoittanut, Alatalo itse vai hänen äitinsä. (Saloviita 2006.) Tuula Kulomäen mukaan Suomessa tuettuun kommunikointiin suhtaudutaan kuitenkin maltillisemmin kuin esimerkiksi Yhdysvalloissa ja se ymmärretään osana autistien kokonaiskuntoutusta (Rämä 2007, 29). 4.2 Tuetun kommunikoinnin tavoite ja tuen vähentämisen merkitys Tuetun kommunikoinnin tavoitteena on aina itsenäinen, riippumaton kommunikointi. Avustavan henkilön tuki tarkoittaa harjoittelun alkuvaiheessa sitä, että avustaja vakauttaa kommunikoivan henkilön kättä kämmenen alta (a). Käytännössä avustaja vastustaa kommunikoivan henkilön merkinvalintaliikettä kevyesti omalla kädellään. Tukea vähennetään asteittain siirtymällä esimerkiksi ranteesta tukemisesta (b) ensin kyynärpään (c) ja sitten olkapään tukemiseen (d). Lopulta kommunikoiva henkilö valitsee merkit kokonaan ilman fyysistä tukea (e). (Research Autism 2013; Saari 2009, 55.) Kuvassa 1 on kuvattu tämä esimerkki tuetun kommunikoinnin tuen tasoista. Kuvassa kommunikoiva henkilö kirjoittaa tuetun kommunikoinnin avulla ja apuvälineenä toimii aakkostusjärjestyksessä oleva aakkostaulu.

22 22 a b c d e KUVA 1. Esimerkki tuetun kommunikoinnin tuen tasoista. Valokuvat Merita Luoma. Savon Vammaisasuntosäätiö Tuen vähentäminen ja tuetun kommunikoinnin itsenäistäminen on tärkeää, sillä menetelmän käyttöön liittyy riskejä. Kriittisen tutkimuksen mukaan avustaja voi tietämättään ohjata kommunikoivan henkilön kättä ja muuttaa näin hänen viestejään. Autistisilla henkilöillä on usein itsenäisen ilmaisun ja aloitteellisuuden vaikeuksia, jolloin he ovat riippuvaisia toisten ihmisten avusta ja tulkinnoista. Tuen vähentämiseen pyrkiminen mahdollisimman varhain voi estää näiden ongelmien voimistumista. (Sipilä 2009, 23.) Tuen tarve tarkoittaa avustamisen tai tuen määrää, jota henkilö tarvitsee suoriutuakseen tehtävästä (Haverinen, Kujanpää & Norvapalo 2001, 20). Fyysisen tuen lisäksi kommunikoiva henkilö voi tarvita kommunikatiivista eli sanallista tukea sekä emotionaalista tukea (Research Autism 2013). Helposti saatetaan jäädä totuttuun vahvaankin fyysiseen tukeen. Usein henkisen tuen tarve säilyy pitempään kuin fyysisen tuen tarve. (Turkka 2007, 79.) On kuitenkin muistettava, että tuki on aina keino tai väline, jolla tavoitellaan toimivaa kommunikaatiota. Tuetun kommunikoinnin taidon edistyessä avustajan tulee vähentää vastusta tai tukea. (Rämä 2007, 26, 28.) Kommunikoivan henkilön tuen tarve voi vaihdella tilanteen mukaan. Kovin latautuneissa tilanteissa henkilö voi tarvita tukea enemmän; tutussa tilanteessa taas saattaa selvitä vähemmälläkin tuella. (Rämä 2007, 26.) Jännittävissä ja vaativissa tilanteissa

23 23 avustava henkilö pitää tunnelman rauhallisena ja voi sanallisesti auttaa kommunikoivaa henkilöä esimerkiksi pysymään käsiteltävässä asiassa, mikäli se on tarpeen. On hyvin tärkeää, että avustava henkilö kannustaa kommunikoivaa henkilöä itsenäisyyteen ja vahvistaa häntä luottamaan omiin kykyihinsä. (Turkka 2007, 79.) Aikaisempia tutkimuksia Tutkimusta tehdessäni perehdyin aiempiin, omaa aihettani lähellä oleviin tutkimuksiin, joiden teoriaa ja tuloksia hyödynsin viitekehyksen hahmottamisessa ja tuloksia pohtiessa. Näin ollen muiden tutkimusten tuli liittyä jollakin tavalla omaani. Yhdistäviä tekijöitä olivat esimerkiksi autismi, tuettu kommunikointi ja fyysinen tuki. Tutkimukselleni tärkeimmät aiemmat tutkimukset ovat Helena Tynjälän pro gradu -työ Santtu kirjoittaa tuetusti (2008) ja Anna-Kaisa Sipilän väitöskirja Tuettu kommunikointi avustajien käsitysten valossa (2009). Helena Tynjälän pro gradu -työ on tapaustutkimus hyvätasoisen autistisen koululaisen tuetun kommunikoinnin itsenäistämisen kokeilusta. Tutkimuksessa tarkastellaan sitä, miten autistisen lapsen tuetussa kommunikoinnissa tarvitsemaa tuen määrää voidaan vähentää ja mitkä seikat mahdollisesti edistävät sen itsenäistämistä. Tutkimuksen pääaineisto muodostui lukuvuoden aikana kuvatuista videonauhoitteista, jotka oli kuvattu noin neljän kuukauden välein. Lisäksi aineistona käytettiin opettajan laatimia kirjallisia kuvauksia, opetustyöntekijöiden ja vanhempien täyttämiä kyselylomakkeita sekä opetustyöntekijöiden havainnointilomakkeita. (Tynjälä 2008.) Tutkimuksessa ilmeni, että tutkittavan kirjoittaminen kommunikointilaitteella nopeutui ja varmistui tutkimusjakson aikana. Tuetusta kommunikoinnista ei tullut kuitenkaan täysin itsenäistä, vaikka tutkittavan tuen tarve vähenikin. Katsekontaktista tuli tutkittavalle fyysisiä keinoja merkittävämpi tapa ilmaista tuen tarvetta. Eri avustajien tarjoama tuen määrä ja laatu vaihtelivat harjoittelutilanteissa. Fyysisen tuen määrä ja vahvuus vähenivät tutkimusjakson loppua kohden ja verbaalisen tuen muodot puolestaan lisääntyivät. Tynjälän tutkimuksessa tutkittava ilmaisi itseään tuetusti kommunikoimalla monipuolisemmin kuin muilla käytössään olevilla ilmaisukeinoilla. Vaikka hän oppi kommunikoimaan jossain määrin itsenäisesti, taito oli tutkimusjakson päättyessä vielä tehtäväkohtainen. (Tynjälä 2008.) Anna-Kaisa Sipilän väitöskirja Tuettu kommunikointi avustajien käsitysten valossa käsittelee avustajien käsityksiä tuetusta kommunikoinnista. Tutkimus toteutettiin

24 24 haastattelemalla yhtätoista avustajaa. Avustajien eettiset periaatteet olivat tutkimuksen lähtökohta. Niiden kannattelemina avustajat loivat vuorovaikutussuhdetta avustettaviinsa ja harjoittelivat heidän kanssaan tuetun kommunikoinnin käyttöä. Tärkeitä tilannetekijöitä olivat avustajien tilannehallinta, tarkoituksenmukaiset harjoitukset ja apuvälineet, avustettavien yksilöllisyyden huomiointi sekä harjoittelua helpottavat työskentelyasennot ja -paikat. Myös tilanteen aloittamisen merkityksellisyys, käden käytön ja muun kehollisuuden huomiointi, keskittymiskyvyn tukeminen, erilaisten käännekohtien hyödyntäminen ja ympäristötekijöiden huomiointi muodostuivat tutkimuksessa harjoittelun olennaisiksi tilannetekijöiksi. (Sipilä 2009, 5 6.) Tutkimuksessa kävi ilmi, että kaikki avustettavat tarvitsivat avustajan vierelleen kommunikoidessaan. Fyysisen tuen tarve väheni kaikkien avustettavien kohdalla jonkin verran ja joidenkin kanssa se hävisi kokonaan. Avustettavat hyötyivät fyysisestä tuesta myös opetellessaan arkisia taitoja, kuten ruokailuvälineiden käyttöä, liikkeelle lähtemistä ja pukemista. Tuetun kommunikoinnin elementeistä tuli taas avustajille osa kokonaisvaltaista työotetta; he pystyivät hyödyntämään niitä myös muiden lasten ja aikuisten kanssa työskennellessään. Tutkimustulosten mukaan avustettavien kommunikointitarpeen ja fyysisen tuen tarpeen ilmaisu vahvistuivat harjoittelun myötä. Avustettavat oppivat vähitellen hakeutumaan apuvälineensä luo sekä hakemaan tukea avustajaltaan. (Sipilä 2009, 6.) Tasotaitorappuset, kommunikatiivinen tuki ja tuen tasot Tuetun kommunikoinnin kehittäjä Rosemary Crossley kehitti 1970-luvulla tasotaitorappuset, joiden avulla tuettua kommunikointia voidaan harjoitella tehtävien avulla (Turkka 2007, 77; Tynjälä 2008, 37). Tasotaitorappuset muodostuvat asteittain vaikeutuvista ja monipuolistuvista tehtävistä. Niillä eteneminen aloitetaan osoittamisesta, ja ne päätyvät vapaaseen kommunikaatioon. (Turkka 2007, ) Ainoa sääntö tasotaitorappusten käytössä on, että jos vuorovaikutus yhden tehtävän parissa epäonnistuu, siirrytään seuraavaan, sitä ylempään tehtävään (Sipilä 2009, 23). Kun tehtävä jaetaan pieniin osiin, tulee tehtävässä onnistuminen mahdolliseksi ja henkilö saa onnistumisen kokemuksia (Haverinen ym. 2001, 19). Crossleyn tasotaitorappuset ovat liitteessä 1. Tässä tutkimuksessa arvioin tuen laadussa tapahtuneita muutoksia Janzen-Wilden ja Duchamin kommunikatiivisen tuen menetelmällä. Kommunikatiivisen tuen menetelmä perustuu Janzen-Wilden ja Duchamin tutkimukseen (1995), jossa vertailtiin kieli- ja

25 25 oppimishäiriöisen lapsen puheita ja tuetusti kirjoittamia ilmauksia kolmen kuukauden mittaisen tutkimusjakson ajan. Tutkittavan lapsen todettiin tarvitsevan vähemmän kommunikatiivista tukea, kun hän kirjoitti tuetusti kuin hänen puhuessaan. Tutkittavan tarvitsemaan tai avustajan hänelle tarjoamaan tuen määrään näytti tutkimuksen mukaan vaikuttavan tutkittavan kyky vastata hänelle esitettyihin kysymyksiin. (Tynjälä 2008, 30.) Janzen-Wilde ja Ducham (Tynjälän 2008, 31 mukaan) tarkastelivat tutkimuksessaan kommunikatiivisen tuen määrää ja tuen tarpeen muutoksia. Avustajan tehtävänä oli arvioida ja tarjota tutkittavalle mahdollisimman vähäinen tuki, jonka avulla tutkittava pystyi osallistumaan vuorovaikutukseen. Tutkimuksensa tarpeisiin Janzen-Wilde ja Ducham kehittivät kommunikatiivisen tuen määrittelyn ja määrän arviointiin soveltuvan menetelmän. Menetelmässä kommunikatiivisen tuen muodot jaetaan kuuteen tasoon (liite 2, taulukko 1). Tuen tasot määräytyvät tarjotun kommunikatiivisen tuen määrän perusteella. (Tynjälä 2008, 31.) Tuen muodon ja määrän tarkastelua varten tutustuin tuen yleisiin tasoihin, jotka Kristiina Dalenius ja Raija Sirén (Haverinen ym. 2001, 20 mukaan) ovat jakaneet vuonna 1997 fyysiseen ohjaukseen, visuaaliseen tukeen, eleisiin, lähellä oloon ja itsenäiseen toimintaan. Fyysisessä ohjauksessa henkilö tarvitsee fyysistä avustamista eli kädestä pitäen ohjausta. Visuaalinen tuki taas tarkoittaa mallin näyttämistä. Osoittaminen kuuluu eleisiin, ja sanallinen tuki on avustettavalle annettavaa sanallista ohjausta. (Haverinen ym. 2001, 20.) Joskus tueksi voi riittää myös pelkkä toisen ihmisen läsnäolo tai hyvin näennäinen tuki, kuten vieressä istuminen. Tällöin lähellä olo rauhoittaa kommunikointitilannetta ja auttaa kommunikoijaa keskittymään. (Rämä 2007, 26.) Tuen yleisiä tasoja ja tuetun kommunikoinnin tuen tasoja soveltaen laadin tutkimustani varten tuen tasoja kuvaavan luokittelun, joka sopii tuen tason arvioimiseen tuetun kommunikoinnin kommunikaatioharjoituksissa. Tavoitteena on itsenäinen toiminta ilman tukea. Vahvin tuen muoto on vahva fyysinen tuki, jolloin ohjaaja tukee asiakasta kämmenen alta tai ranteesta. Kevyt fyysinen tuki on kyynärpäästä tai olkapäästä tukemista. Sitä kevyempiä tuen muotoja ovat visuaalinen tuki, kuten mallin näyttäminen ja eleet, joihin kuuluu esimerkiksi osoittaminen. Mahdollisen sanallisen ohjeen tuen tason määrittelen kommunikatiivisen tuen menetelmällä.

26 Tuetun kommunikoinnin harjoittelu Tuetun kommunikoinnin harjoittelu on keino päästä itsenäiseen kommunikointiin tai itsenäisempään kommunikointiin. Kun kommunikointitaitoja harjoitellaan useassa eri muodossa, kommunikoivan henkilön kommunikointitaidot kehittyvät. Näin hän pystyy toimimaan muissakin tilanteissa ja tekemään yhä enemmän kommunikaatioaloitteita. Eija Kärnä korosti Autismityöntekijöiden työkokouksessa Kuopiossa systemaattisen harjoittelun merkitystä taitojen kehittymisessä. (Kärnä 2013.) Tuetun kommunikoinnin harjoittelu onnistuu parhaiten selkeiden tehtävien avulla, jotka on pilkottu osiin (Hämäläinen 2012, 21; Sipilä 2009, 23). Koritehtävät ovat yksi vaihtoehto. Siinä tehtävät pannaan koreihin, jotka on sijoitettu järjestykseen. Kussakin korissa on tehtävään varatut tarvikkeet. Henkilö opetetaan työskentelemään mahdollisimman itsenäisesti korien parissa. Kun yksi kori on suoritettu, siirretään se valmiiden korien joukkoon ja siirrytään seuraavan korin ääreen. Korien avulla tehtävät hahmottuvat konkreettiseksi rajatuksi kokonaisuudeksi niin kommunikoivalle henkilölle kuin avustajallekin. (Matero 2004, 226.) Pilkottujen tehtävien myötä autistinen henkilö voi hahmottaa tiedosta tai taidosta jonkin järjestelmän, mikä auttaa uusien taitojen oppimisessa (Hämäläinen 2012, 21). Tehtävissä edetään askeleittain helpoista tehtävistä vaikeampiin. Harjoitukset aloitetaan tutuista ja yksinkertaisista, joiden jälkeen edetään vaativimpiin harjoituksiin. Helpoimpien taitojen harjoittelu on välttämätöntä, jotta oppisi vaikeammat taidot. Ohjaajat toimivat tukena ja oppaina. (Heikura-Pulkkinen & Kujanpää 2006, ) Heidän tehtävänä on myös auttaa kommunikoijaa keskittymään harjoitukseen ja säilyttämään huomionsa siinä. Mikäli harjoittelutilanteessa ilmenee asiaankuulumatonta käyttäytymistä, kuten kirkumista tai tavaroiden heittelyä, pyritään tämä lopettamaan ohjaamalla kommunikoija lempeästi, mutta päättäväisesti takaisin tehtävän pariin. (Sipilä 2009, 22.) Autistiset henkilöt tarvitsevat tukea kommunikointiinsa. Struktuuri ja kuvat ovat tarpeellisia tapahtumien jäsentämiseen ja ymmärtämiseen. Tehtävien rakenne voidaan havainnollistaa teksteillä ja kuvilla. Struktuuria käydään yhdessä läpi, ja sitä toteutetaan mahdollisimman muuttumattomana. Näin yksityiskohdista vähitellen muodostuu kokonaisuus, jonka avulla autistinen henkilö pystyy toimimaan mahdollisimman itsenäisesti. (Hakala 2001, 104; Kartio 2009, ) Hakala (2001, 104) korostaa, että struktuurien avulla jäsentymättömyydestä syntynyt stressi kaikkoaa. Vuorovaiku-

27 27 tusta ei voi oppia struktuurien kautta, mutta ne helpottavat, kun autistinen henkilö tietää mitä, missä, kenen kanssa ja kuinka kauan mitäkin tapahtuu (Hakala 2001, 104). Mikael Grönroos kuvaa Autismi-lehdessä (2007, 77) kuvien merkitystä tuetun kommunikoinnin harjoittelussa: Puheen ensisijaisia korvaajia ovat viittomat ja kuvat. Jälkimmäiset sopivat yleensä paremmin autistiselle lapselle. Autistilla kannattaakin lähteä liikkeelle kuvista näyttämisen fasilitoinnista. Usein kahden kuvan välillä valitseminen on lähtökohta! Tällaiset periaatteet vaikuttavat vielä varsin mielekkäiltä ja toimivilta. Tuetun kommunikoinnin harjoittelun kannalta henkilön motivaatiolla on suuri merkitys. Mikäli henkilöllä ei ole motivaatiota eikä kiinnostusta, myös harjoittelu on vastenmielistä. Tulisikin huolehtia siitä, että tehtävät ovat mahdollisimman mielenkiintoisia tai jokin niissä herättää henkilön mielenkiinnon, esimerkiksi henkilölle läheiset asiat, kuten perheenjäsenet. Kun kommunikoivalla henkilöllä on suuri halu viestiä, hän sietää enemmän epävarmuutta ja tarvitsee tukea vähemmän. Myönteinen palaute motivoi myös harjoittelemaan, kun henkilö kokee harjoittelun merkittäväksi. (Heikura- Pulkkinen & Kujanpää 2006, 7, 14; Kärnä 2013.) Motivaation lisäksi epäonnistumisen kokemukset saattavat tulla esteiksi suoriutua tehtävistä, sillä epäonnistumiset lisäävät henkilön turhautumista (Heikura-Pulkkinen & Kujanpää 2006, 9, 14). Siksi onkin tärkeää, että henkilö saa onnistumisen kokemuksia. Kun tehtävä on jaettu pieniin osiin, tulee tehtävässä onnistuminen mahdolliseksi. (Haverinen ym. 2001, 19; Sipilä 2009, 25.) Ympäristössä olevat stressitekijät, kuten useat muutokset ja liian suuret vaatimukset, saattavat ahdistaa ja vaikuttaa suoriutumiseen. Monet rituaalit, pakkotoiminnot ja rutiinit estävät usein tilanteessa sujuvan toimimisen. Keskittymisen ja huomion suuntaamisen pulmat hankaloittavat myös autistisen henkilön tilanteissa toimimista. (Heikura-Pulkkinen & Kujanpää 2006, 9 10.) Autismiin liittyvien kommunikointi- ja sosiaalisten pulmien vuoksi autististen henkilöiden kanssa toimiminen vaatiikin erityisosaamista, mutta myös määrätietoista tehtävään sitoutumista (Kerola & Teronen 2001, 318). Kommunikoinnin kehittäminen edellyttää hyvää vuorovaikutussuhdetta ja keskinäistä luottamusta, joiden muodostaminen ei käy hetkessä (Kerola & Teronen 2001, 318). Jatkuvuuden ja turvallisuuden merkitys on autismikuntoutuksessa ensiarvoista. Työhönsä sitoutuneet ohjaajat ja säännöllinen tuki ovat onnistumisen ehto. (Haverinen 2009, 11, 13.) Autistisen henkilön oppimaan oppiminen mielekkäästi vaatii ohjaajalta

28 28 hänen hyvää ja yksilöllistä tuntemista sekä kykyä eläytyä ja muuntautua henkilön henkilökohtaisiin oppimisstrategioihin. Uusien asioiden oppiminen perustuu aiemmille mielekkäille oppimiskokemuksille. Mielekkään oppimisen myötä autistinen henkilö oppii itse vaikuttamaan uuden taidon opetteluun ja käyttöön. Tämä lisää henkilön itsenäisyyttä ja edistää vastuun ottamisen kehittymistä. (Honka, Norvapalo & Väinölä 2004, 12.) Autististen henkilöiden kanssa on hyvä ottaa huomioon myös muita seikkoja, jotka voivat helpottaa ja edesauttaa toimivaa kommunikointia. Rauhallinen ympäristö ja ajan antaminen kommunikoinnin etenemiselle ovat tärkeitä. Kehonkielen käyttö ja katsekontakti ovat tärkeitä ja niitä voi olla hyvä joskus korostaa, jotta viesti olisi selkeämpi. Ymmärtämistä edesauttaa usein lyhyiden, selkeärakenteisten ja yksiselitteisten viestien käyttö, rauhallisuus viestinnässä sekä asian konkretisointi esimerkiksi osoittamalla, piirtämällä tai näyttämällä. Jos toisen viestistä ei saa kunnolla selvää, ei tulisi koskaan tulkita sitä oman mielen mukaan tai esittää, että asia on ymmärretty. Tällaisissa tilanteissa kannattaa ennemmin kysyä varmentavia kysymyksiä, esimerkiksi niin, että niihin voi vastata kyllä, ei tai en tiedä. Joskus toistokin auttaa, oman kysymyksen voi kysyä uudestaan tai kertoa mitä hänen viestistään ymmärsit ja pyytää häntä toistamaan sen uudestaan. (Kärnä 2013; Tikoteekki 2005, 5, 9.)

29 29 5 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 5.1 Tutkimuksen tarkoitus ja tavoitteet Tuetusta kommunikoinnista ja sen itsenäistämisestä on tehty varsin vähän tutkimuksia. On tärkeää tutkia tuettua kommunikointia ja selvittää, miten autistiset henkilöt voivat edetä kommunikoinnissaan riippuvuudesta yhä suurempaan itsenäisyyteen. Tässä tutkimuksessa selvitin, miten systemaattisesti järjestettävät tuetun kommunikoinnin kommunikaatiotuokiot vaikuttavat autistisen henkilön tuetussa kommunikoinnissa tarvitseman tuen vähentämiseen. Kommunikaatiotuokioita varten asiakkaille laati tarkoin kommunikaatioharjoitukset toimeksiantajan taholta Kirkonsalmen autismiyksikön vastaava ohjaaja ja kuntoutusohjaaja Merita Luoma. Harjoitukset perustuivat Crossleyn tasotaitorappusiin, ja ne tukivat tuetun kommunikoinnin harjoittelua. Niiden avulla tutkimuksessa mukana olleet ohjaajat pyrkivät kehittämään tuetusti kommunikoivan henkilön kommunikaatiotaitoja ja vähentämään ohjaajan tai avustajan antamaa fyysistä ja kommunikatiivista tukea. Tuetussa kommunikoinnissa tarvitsemalla tuella tarkoitan ohjaajan avustamisen tai tuen määrää, jota henkilö tarvitsee suoriutuakseen harjoituksesta. Tuki on aluksi vahvempaa kuin myöhemmin, mutta tarkoituksena oli päästä tilanteeseen, jossa kommunikoiva henkilö kommunikoi mahdollisimman vähällä tuella tai täysin ilman tukea. Samalla havainnoin sitä, miten asiakkaat suoriutuivat kommunikaatioharjoituksista ja mitkä tekijät vaikuttivat harjoituksista suoriutumiseen. Tutkimuksessani etsin vastauksia seuraaviin kysymyksiin: 1. Miten systemaattiset kommunikaatioharjoitukset vaikuttavat autistisen henkilön tuetussa kommunikoinnissa tarvitseman tuen vähentämiseen? 2. Millaisia haasteita tuetun kommunikoinnin itsenäistämisellä on? Tämän tutkimuksen lähtökohtana oli tutkia ja kehittää tuettua kommunikointia. Tutkimuksella saatu tieto edesauttaa sitä, että oikeus kommunikointiin toteutuisi mahdollisimman monen autistisen henkilön kohdalla ja yhä useampi heistä kokisi olevansa osallinen. Tutkimuksessa oletuksena oli, että tuetulla kommunikoinnilla voidaan antaa luotettavasti ääni autistisille henkilöille ja saada sitä kautta esiin aidosti heidän omat näkemyksensä. Tavoitteena oli myös tehdä tunnetuksi tuettua kommunikointia, jotta yhä useampi autismiyksikkö voisi hyödyntää sitä osana autismikuntoutusta. Tutkimuksen toimeksiantajalla, Savon Vammaisasuntosäätiö, on myönteisiä kokemuksia

30 30 tuetun kommunikoinnin käytöstä. Asian vahvistaa Itä-Suomen yliopiston tekeillä oleva tutkimus, jonka mukaan tuettu kommunikointi vähentää autististen henkilöiden haastavaa käyttäytymistä ja lisää heidän itseilmaisuaan. (Kauhanen 2013, 32.) Tuetun kommunikoinnin avulla heillä on mahdollisuus esimerkiksi kertoa mielipiteitään ja toteuttaa valintoja. Kirkonsalmen toimintakeskus on tässä tutkimuksessa mukana olevien asiakkaiden työpaikka. Siellä ei ole aikaisemmin kokeiltu systemaattisten tuetun kommunikoinnin kommunikaatioharjoitusten vaikutusta tuetun kommunikoinnin itsenäistämiseen. Sitä selvittäessä itsenäisemmän kommunikoinnin haasteet tulivat samalla esille. Kaavio tutkimuksen etenemisestä on liitteenä Tutkimuksen kohdejoukko ja aineiston kerääminen Tutkimukseni on tapaustutkimus. Tapaustutkimus (case study) antaa yksityiskohtaista tietoa yksittäisestä tapauksesta tai toisiinsa suhteessa olevista tapauksista. Tyypillinen piirre tapaustutkimukselle on, että valitaan yksittäinen tilanne, tapaus tai joukko. (Hirsjärvi 2009a, ) Olennaista on myös ajallinen rajaus ja pyrkimys teoreettiseen selittämiseen (Peuhkuri 2005, 292). Tutkimuksen kohteena voi olla yksilö, yhteisö tai ryhmä. Tapaustutkimuksessa aineistoa kerätään käyttämällä useita erilaisia menetelmiä, kuten havainnointia, haastatteluja ja dokumentteja tutkien. (Hirsjärvi 2009a, ) Tutkimusjaksoksi sovittiin yhdessä toimeksiantajan kanssa kolme kuukautta, minkä totesimme tarpeeksi pitkäksi ajaksi aineiston keruuseen ja sitä kautta tulosten saamiseen. Jokaiselle aineistonkeruuryhmälle, asiakkaille ja toimintakeskuksen ohjaajille, tein yksilöllisen haastattelurungon tai kyselylomakkeen. Niiden sisällöt laadin aihepiireiltään samankaltaisiksi, mikä mahdollisti tulosten vertailun keskenään. Tämän ansiosta sain eri kohderyhmien näkökulmat samoihin aiheisiin. Tutkimukseen osallistuvat asiakkaat valikoituivat tutkimukseen soveltuvuudensa perusteella. Edellytyksenä olivat asiakkuus Kirkonsalmen toimintakeskuksessa ja henkilön oma suostumus. Koska halusin tietää miten systemaattiset kommunikaatioharjoitukset vaikuttavat tuen vähentämiseen tuetussa kommunikoinnissa, asiakkaan tuli käyttää myös arjessaan kommunikointimenetelmänä tuettua kommunikointia. Täten tutkimukseni osallistujaksi soveltui kaksi asiakasta.

31 31 Anonymiteetin turvaamiseksi tutkimukseen osallistuvien asiakkaiden taustatiedot ovat niukat. Molemmilla heillä on diagnosoitu autismi ja iältään he ovat noin 30-vuotiaita. Käytän heistä tutkimuksessa peitenimiä Juuso ja Tomi. Tomi on käyttänyt tuettua kommunikointia vuoden 2010 alusta eli tutkimushetkellä noin kolme vuotta. Juuso on puolestaan käyttänyt sitä pitempään, noin neljätoista vuotta. Tuetun kommunikoinnin lisäksi heillä on käytössään myös muita kommunikaatiomenetelmiä, kuten tukiviittomat ja kuvakommunikaatio. Molemmat työskentelevät arkisin Kirkonsalmen toimintakeskuksessa Asiakkaiden haastattelut ja toimintakeskuksen ohjaajien kyselyt Tapaustutkimuksessa käytetään pääasiassa laadullisia menetelmiä (Peuhkuri 2005, 293). Asiakkaiden haastattelut toteutin teemahaastatteluna. Valitsin sen tutkimusmenetelmäksi, koska teemahaastattelu on sopiva menetelmä ihmisen kokemuksia tutkittaessa. Lisäksi teemahaastattelussa haastateltavan on helpompi kertoa avoimesti ajatuksistaan, uskomuksistaan ja tunteistaan kuin esimerkiksi tarkoin strukturoidussa haastattelussa. Teemojen avulla haastattelija johdattelee keskustelun pysymistä toivotussa asiassa. Haastateltavien saadessa kertoa kokemuksistaan omin sanoin heidän äänensä tulee kuuluviin paremmin kuin suoriin kysymyksiin vastaamalla. (Hirsjärvi & Hurme 2010, ) Näin sain asiakkailta mahdollisimman kattavia vastauksia kysymyksiin ja vältyin johdattelemasta asiakkaiden vastauksia toivottuun suuntaan. Usein autistiset henkilöt pyrkivät vastaamaan odotetulla tavalla ja saattavat tällöin tulkita esimerkiksi toisen ihmisen tunnetilaa tai katsetta oikean vastauksen hakemisessa. Haastattelujen toteuttaminen asiakkaille tutussa ympäristössä, heidän työpaikallaan, oli luonteva vaihtoehto. Hirsjärvi ja Hurme (2009, 73) toteavatkin haastattelupaikan olevan yleisimmin haastateltavan työpaikka tai jokin vapaamuotoinen paikka, koti, jokin laitos tai julkinen tila. Helppo tavoitettavuus on eräs peruste, josta syystä jokin tietty haastattelupaikka valitaan (Hirsjärvi & Hurme 2009, 74). Molempien asiakkaiden tulkkina toimi ohjaaja, jolla on puhevammaisten tulkin koulutus. Haastatteluista saamani aineiston kirjoitin haastattelun aikana käsin paperille. Aineistoa tuli käsinkirjoitettuna yhteensä kolme sivua. Teemahaastattelujen rungot ovat liitteenä 4. Toimintakeskuksen ohjaajilta keräsin tietoa puolestaan kyselylomakkein informoituna kyselynä. Kysely aineistonkeruun menetelmänä säästää tutkijan aikaa ja vaivannäköä. Sillä saa myös helposti tietoa yksilöiden asenteista, odotuksista, mielipiteistä ja

32 32 toiminnasta. (Hirsjärvi 2009b, 195, 197.) Kyselyn suuntasin niille Kirkonsalmen toimintakeskuksen ohjaajille, jotka työskentelivät asiakkaiden kanssa tutkimusjakson aikana. Valitsin tutkimukseni tiedonantajiksi sellaisia henkilöitä, jotka tietävät tutkittavasta asiasta tai joilla on siitä kokemuksia. Kyseessä oli siis tarkoituksenmukainen otanta. (ks. Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2013, 112.) Informoidussa kyselyssä tutkija jakaa lomakkeet henkilökohtaisesti (Hirsjärvi 2009b, 196). Vein kyselylomakkeet työpaikalleni Kirkonsalmen autismiyksikköön, jonka yhteydessä toimii Kirkonsalmen toimintakeskus. Näin suunnittelemani kohdejoukko oli henkilökohtaisesti tavoitettavissa. Kyselyn mukaan liitin saatekirjeen, jossa kerroin tutkimukseni tarkoituksesta, annoin ohjeita kyselyn täyttämiseen ja ilmoitin yhteystietoni mahdollisia kysymyksiä varten (liite 5). Ohjaajat täyttivät lomakkeet omalla ajallaan ja palauttivat ne työpaikalla minun lokerooni. Kyselylomakkeiden laatimiseen käytin runsaasti aikaa. Kysymykset suunnittelin avoimiksi ja niin, että ne vastaisivat mahdollisimman hyvin tutkimuskysymyksiin (liite 6). Sitä varten keräsin taustatietoa tutkittavasta aiheesta viitekehykseksi ja tutustuin siihen. Tavoitteena oli myös, että kyselylomakkeet olisivat mahdollisimman selkeitä ja kyselyyn vastaajien kannalta sopivan pituisia Tuetun kommunikoinnin kommunikaatiotuokiot Kyselyllä ja haastattelulla saadaan selville, mitä henkilöt uskovat, ajattelevat, ja tuntevat. Niiden kautta selviää, miten tutkittavat havaitsevat, mitä heidän ympärillään tapahtuu. Ne eivät kuitenkaan kerro, mitä todella tapahtuu. Havainnoinnilla (observatiolla) saadaan tietoa siitä, miten ihmiset todella toimivat. (Hirsjärvi 2009b, 212.) Tutkittaessa systemaattisten kommunikaatioharjoitusten vaikutusta asiakkaan tuen tarpeeseen oli luonteenomaista käyttää menetelmänä systemaattista havainnointia tarkkailemalla asiakkaiden kehittymistä viikoittain. Toiminnan aikana ohjaaja teki havaintoja, jotka hän kirjasi seurantalomakkeelle. Lisäksi kommunikaatiotuokiot kuvattiin. Videointi onkin hyvä apuväline työskentelyn arvioinnissa, sillä sen avulla voi palata tuokioon uudestaan ja tehdä tarkempia havaintoja, mitä ohjaaja ei välttämättä ole ohjaustilanteessa huomannut. Ohjaaja ja asiakas voivat lisäksi oppia omasta ja tuettavansa työskentelystä kuvausten myötä paljon. Asiakas voi seurata omaa edistymistään. (Sipilä 2009, 25.)

33 33 Ennen tutkimusjaksoa aikaa kului seurantalomakkeen suunnitteluun. Seurantalomake on liitteenä 7. Kommunikaatiotuokioita varten laadin toimintakeskuksen ohjaajille myös ohjaajan kansion, jossa on jokaisesta kommunikaatioharjoituksesta erillinen toimintaohje ja muita yleisiä ohjeita. Ohjeiden tarkoituksena oli, että kaikki ohjaukseen osallistuvat pyrkivät toimimaan samalla tavalla ja samassa järjestyksessä. Kommunikaatioharjoitukset käytiin läpi myös työryhmän kanssa Kirkonsalmen toimintakeskuksen kokouksessa helmikuun alussa Tutkimuksen kommunikaatiotuokioharjoitukset olivat koritehtäviä. Niiden tehtäväjärjestys perustui Crossleyn kehittämiin tasotaitorappusiin. Asiakkaat tekivät jokaisessa kommunikaatiotuokiossa yhteensä viisi koritehtävää. Tuetun kommunikoinnin harjoittelu alkoi tasotaitorappusten mukaisesti osoittamisen harjoittelusta, joka on perustaitojen harjaannusta (Sipilä 2009, 95). Aluksi asiakkaan tehtävänä oli osoittaa kahdesta kuvasta sitä, jota ohjaaja pyysi häntä osoittamaan. Ohjaaja saattoi esimerkiksi sanoa: Osoita kuvaa televisio. Samaan tehtävään kuului myös kolmesta ja neljästä kuvasta osoittaminen. Seuraavassa tehtävässä asiakkaan tuli valita kahdesta, kolmesta ja neljästä kirjoitetusta sanasta se sana, jonka ohjaaja pyysi häntä valitsemaan. Tässä tehtävässä esiintyi Crossleyn tasotaitorappusten toisen tason mukaan tuttuja sanoja, kuten asiakkaan toinen nimi. Kolmannessa koritehtävässä oli jäljennöskirjoittamista, jolla pyrittiin puolestaan itsenäisempään kirjoittamiseen. Ohjaaja kirjoitti asiakkaan haluaman sanan malliksi vihkoon, josta asiakkaan oli tarkoitus jäljentää sana. Viimeisten tehtävien tarkoituksena oli kehittää asiakkaiden kielellisiä taitoja. Täydennysharjoituksilla pyrittiin vahvistamaan lauserakennetta (ks. Sipilä 2009, 96). Tehtävässä käytettiin kirjoitettuja sanoja, joista ohjaaja valitsi aina kaksi ja asiakkaan tuli valita niistä se, joka sopi lauseeseen. Yksi lause oli esimerkiksi Suomen pääkaupunki on --. Viidennessä tehtävässä asiakkaan tehtävänä oli ensin valita neljästä pienestä korista yksi sanaluokka ja muodostaa niistä lause. Sen jälkeen asiakkaan tuli lukea lause ja tuetusti kirjoittaa se aakkostaulun avulla. Viimeisenä asiakkaan tavoitteena oli kirjoittaa lause paperille. Kommunikaatiotuokioiden koritehtävät on esitelty tarkemmin ohjaajan kansiossa, joka on liitteessä 2. Jotta henkilö voisi itsenäistyä tuetun kommunikoinnin käytössä, tulee ensin tunnistaa hänen lähtökohtaiset kykynsä ja valmiutensa (Partanen 2010, 45). Tutkimuksessa asiakkaiden lähtötaso, tämänhetkinen tuen taso ja tarve, selvitettiin ensimmäisellä

34 34 kommunikaatiotuokiokerralla. Lähtötason selvittäminen tapahtui havainnoimalla henkilöä, kun hän teki samat tehtävät kuin myöhemminkin. Havainnoinnin aikana henkilölle annettiin sanallinen toimintaohje. Mikäli se ei toiminut, lisättiin tuen määrää; eleet, malli tai fyysinen avustaminen. Ohjaustilanteessa ohjaajan oli maltettava odottaa ohjattavan henkilön reaktioita ohjeeseen noin sekunnin ajan, jolloin henkilö kykenee vastaanottamaan tietoa. Kuulon varaan perustuva informaatio ei ole useinkaan autisteille henkilöille helpoin ja selkein tapa ottaa vastaan tietoa, kehotuksia ja käskyjä, jonka vuoksi viestin perille menoon oli varattava tarpeeksi aikaa. (Haverinen ym. 2001, 20.) Jokaisen kommunikaatioharjoituksen jälkeen ohjaaja arvioi seurantalomakkeelle, millä tuen tasolla henkilö toimi ja mikä oli hänen tarvitsemansa tuen määrä. Myös asiakas sai itse arvioida omaa suoritustaan. Asiakkaan on hyvä oppia kannustamaan itse itseään ja näkemään, mikä oli hyvää ja toimivaa, missä hän on onnistunut. Tämä motivoi asiakasta tuetun kommunikoinnin harjoittelussa. (Heikura- Pulkkinen & Kujanpää 2006, 14.) Koska autistinen henkilö tarvitsee jäsennystä ja ennustettavuutta ajassa ja paikassa, toimintaympäristö ja kommunikaatioharjoitukset muokattiin sellaisiksi, että autistinen henkilö pystyy hahmottamaan sen ja toimimaan siinä. Ympäristön muokkaus antoi asiakkaille mahdollisuuden tehdä asioita vaikeuksista huolimatta. Koska molemmat asiakkaat kirjoittavat tuetun kommunikoinnin avulla, heille tarjottiin kommunikaatiotuokioissa mahdollisuus vapaaseen ilmaisuun aakkostaulua käyttäen. Tuetusti kirjoittamalla asiakas saattoi esimerkiksi kertoa, minkälaista tukea hän tarvitsee tai haluaa. Asiakkaalla oli mahdollisuus myös vastata ohjaajan kysymyksiin kyllä eilappuja osoittamalla. 5.3 Aineiston analysointi Sekä asiakkaiden että ohjaajien haastatteluista saamani aineiston analysoin huolellisesti heti aineiston saatuani. Aineiston analysointiin käytin teemoittelua. Se on laadullisen aineiston pilkkomista ja ryhmittelyä erilaisten aihepiirien mukaan. Teemoittelussa korostuu lukumäärien sijasta teeman sisältö; mitä teemasta on sanottu tai mitä asioita siihen katsotaan sisältyvän. (Silius 2008.) Teemoittelu sopi haastattelujen analysointimenetelmäksi, sillä sen avulla pystyin luomaan aineistosta yhtenäisen kokonaisuuden, josta keskeiset tulokset löytää selkeästi. Koska toteutin asiakkaiden haastattelut teemahaastatteluna, pilkoin aineiston niissä käyttämäni teemojen mukaan eli teemahaastattelut antoivat valmiin jäsennyk-

35 35 sen aineiston analysointiin. Samaa jäsennystä käytin myös ohjaajien haastatteluiden analysoinnissa, sillä asiakkaiden ja ohjaajien haastattelujen aihepiirit eli teemat olivat keskenään samankaltaisia. Teemojen sisältöä kuvailin aineiston alkuperäisillä sitaateilla. Niitä käytin myös tulkintojen ja johtopäätösten tukena. Tutkimuksen pääasiallinen aineisto muodostui tuetun kommunikoinnin kommunikaatiotuokioista, joissa asiakkaat tekivät samat koritehtävät kerran viikossa helmihuhtikuun ajan. Videonauhoitteita oli yhteensä 20. Koska videonauhoitteita oli paljon, litteroin niistä tarkemmin kuusi. Valitsin litteroitavat videonauhoitteet niiden järjestyksen perusteella niin, että valitsin ensimmäisenä, puolessa välissä ja viimeisenä kuvatut kerrat. Näiden kuvauskertojen väliin jäi reilusti yli kuukausi. Videoitujen kommunikaatiotuokioiden analyysimenetelmänä käytin tehtäväanalyysiä. Se on hyvä jatkuvan arvioinnin väline, koska se antaa tietoa henkilön senhetkisestä suoriutumistasosta. Tehtäväanalyysiä käytettäessä päätavoite, tässä tutkimuksessa tuetun kommunikoinnin itsenäistäminen, on näkyvissä koko prosessin ajan. Tehtävän pilkkominen osiin auttaa selvittämään henkilön mahdolliset ongelmat suoriutumisessa sekä tuen tarpeen ja tason. Tehtäväanalyysissä nähdään myös, kuinka monta kokonaissuorituksen vaihetta henkilöltä jo onnistuu ja mitkä ovat puutteet, joita voidaan tukea ja vahvistaa muissa toiminnoissa, ohjauksessa ja tavoitteiden asettamisessa. Tehtäväanalyysi on käyttökelpoinen luonnollisissa tilanteissa tapahtuvaan tavoitteelliseen ohjaukseen ja seurantaan. Sen etuna on myös mahdollisuus useisiin toistoihin, joiden merkitys korostuu autististen henkilöiden tavassa oppia uusia asioita. (Haverinen ym. 2001, 19.) Tehtäväanalyysissä analysoin asiakkaan suoriutumisen kunkin kommunikaatioharjoituksen kohdalla. Sitä täydentääkseni sovelsin analyysissä Janzen-Wilden ja Duchamin kommunikatiivisen tuen määrittelyn menetelmää sekä laatimaani tuen tasojen luokittelua. Litteroinnin tukena käytin ohjaajien kommunikaatiotuokioissa täyttämiä seurantalomakkeita. Raportoin mahdollisimman tarkasti asiakkaiden tuen tarpeen ja tason, henkilön suoriutumiseen vaikuttavia tekijöitä sekä ohjaajien toimintaa. Videonauhoitteilta tarkkailin myös kommunikaatiotuokioissa vaikuttavia tilannetekijöitä, kuten mahdollisia häiriötekijöitä. Tehtäväanalyysi tuetun kommunikoinnin kommunikaatiotuokioista on liitteessä 8.

36 Tutkimuksen luotettavuus ja eettiset kysymykset Tutkimuksen luotettavuutta eli reliabiliteettia lisää useiden menetelmien samanaikainen käyttö sekä aineiston kerääminen samasta kohteesta kolmen kuukauden ajalta (Peuhkuri 2005, 297). Luotettavuutta lisää myös aineiston keruu usealta eri vastaajaryhmältä sekä se, että tutkimuksen kohteena oli kaksi asiakasta. Tutkimuksessa korostui sen huolellinen suunnittelu. Luotettavuuskysymykset tulee huomioida jo tutkimuksen suunnitteluvaiheessa, sillä aineiston keruun ja analyysin jälkeen luotettavuutta ei voi enää parantaa (Kananen 2010, 69). Asiakkaiden teemahaastattelut ja toimintakeskuksen ohjaajien kyselyt tutkimusaineistona laajensivat vastauksia tutkimuskysymyksiin. Teemahaastattelurungon ja kyselylomakkeen suunnitteluun käytin paljon aikaa, jotta niillä kerätty tutkimusaineisto palvelisi mahdollisimman hyvin tutkimuksen tarkoitusta. Huolellisuutta vaadittiin myös tutkimuksen eri vaiheissa, kuten tietojen käsittelyssä ja tulosten esittämisessä. Käsittelin saatuja tietoja ja tutkimustuloksia luottamuksellisesti ja hävitin asiakkaiden haastatteluista, ohjaajien kyselyistä ja kommunikaatiotuokioista syntyneet dokumentit huolellisesti saatuani niistä tarvittavan tiedon. Sekä ohjaajien että asiakkaiden anonymiteetti säilyi tutkimuksen alusta loppuun saakka, ja esitin heidän ajatukset heidän ominaan. Tulokset-osiossa esitän suoria lainauksia asiakkaiden ja ohjaajien vastauksista. Tällä pyrin varmistamaan tutkimuksen luotettavuutta, mutta myös samalla antamaan tutkimuksen lukijalle mahdollisuuden pohtia aineiston keruuta. Asiakkaiden teemahaastattelut toteutettiin toimintakeskuksen aikana niin, että toinen asiakas oli lenkillä silloin kun toista asiakasta haastateltiin. Näin siksi, että monella autistisella henkilöllä on kuuloyliherkkyyttä. Toisen vastausten kuuleminen olisi saattanut johtaa siihen, että toinenkin vastaa samalla tavalla. Haastattelun jännittäminen olisi myös voinut johtaa siihen, että autistinen henkilö olisi vastannut samalla tavalla kuin toinenkin ja näin pyrkinyt miellyttämään vastauksillaan haastattelijaa. Tämä olisi mahdollisesti vaikuttanut tutkimuksen luotettavuuteen. Tutkimuksen tekijänä en itse osallistunut asiakkaiden haastatteluihin muuten kuin haastattelemalla. En esimerkiksi toiminut asiakkaiden tulkkina. Olin asiakkaille jo entuudestaan tuttu henkilö, millä on voinut olla vaikutusta teemahaastattelun vastauksiin. Vastaukset olivat kenties avoimempia kuin jos olisin ollut heille vieras henkilö, sillä ohjaaja-asiakassuhteessa on syntynyt luottamus puolin ja toisin. Tutkimuksen

37 37 luotettavuutta lisää syventyminen ja oma kiinnostukseni aiheeseen sekä työkokemuksen myötä hankittu tietämys autismista ja tuetusta kommunikoinnista. Näin minulla oli tietoa jo entuudestaan tuetusta kommunikoinnista autististen henkilöiden kanssa. Tutkimuksen luotettavuus perustuu myös kaikkien tutkimusvaiheiden tarkkaan selvittämiseen sekä valintojen perusteluihin. Tämä varmistaa tutkimuksen siirrettävyyden, joka mahdollistaa tulosten siirtämisen johonkin muuhun kontekstiin ja tutkimusprosessin seuraamisen. (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2013, 198.) Tutkimuksen luotettavuutta lisää se, että tutkimuksen edetessä pidin yhteyttä toimeksiantajaan, ohjaaviin opettajiin sekä opponentteihin. Annoin tutkimuksen heille aika ajoin kommentoitavaksi ja arvioitavaksi. Lisäksi lähteiden valinnassa olin kriittinen. Ne eivät saaneet olla liian vanhoja ja niiden tuli olla luotettavia. Hyvän tieteellisen käytännön mukaan käyttämäni lähteet ovat selkeästi näkyvillä. Ennen tuetun kommunikoinnin kommunikaatiotuokioita aikaa kului havainnoinnin suunnitteluun. Suunnittelun tuloksena syntyi kommunikaatiotuokioita varten seurantalomake sekä ohjaajien kansio. Tuokioiden videointi lisäsi myös aineiston luotettavuutta, sillä se mahdollisti rinnakkaishavainnoimisen. Toimintakeskuksen ohjaaja havainnoi asiakasta kommunikaatiotuokiossa ja arvioi hänen suoriutumistaan jokaisen kommunikaatioharjoituksen jälkeen seurantalomakkeelle. Ohjaaja teki arvioinnin avoimesti asiakkaan nähden. Minä puolestani tein havaintoja jälkeenpäin videonauhoitteista. Pohdin ja arvioin tutkimuksen eettisyyttä koko tutkimuksen ajan. Huomioin asiakkaiden yksilöllisyyden ja kunnioitin kaikkia tutkimuksessa mukana olevia asiakkaita ja ohjaajia sekä suojasin heidän anonymiteettiään. Asiakkaiden yksilöllisyyden huomioin esimerkiksi haastattelutilanteessa. Kannustin ja motivoin heitä vastaamaan kysymyksiin sekä annoin heille mahdollisuuden jutella ennen haastattelua jännityksen lievittämiseksi. Toinen asiakas jännitti haastattelutilannetta enemmän, mikä ilmeni levottomuutena. Annoin hänen pitää tauon haastattelun lomassa. Vallan käytön näkökulma liittyy tuettuun kommunikointiin. Puhumattoman henkilön mahdollisuus ilmaista itseään on riippuvainen ympäristön tarjoamista mahdollisuuksista sekä saatavilla olevista kommunikointivälineistä ja -menetelmistä. Vallan läsnä olon tiedostaminen kommunikointitilanteessa on täten ensiarvoisen tärkeää varsinkin, jos kommunikoivalla henkilöllä on rajalliset keinot ilmaista itseään. On myös muistet-

38 38 tava, että se liittyy aina myös kaikkiin puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien, kuten viittomien ja kuvien, käyttöön, ei vain tuettuun kommunikointiin. Puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiä käytetään puheen sijaan tai rinnalla. (Kärnä 2009, 32.) Eettisyyteen kuului myös se, että asiakkaat osallistuivat tutkimukseen vapaaehtoisesti. Kerroin heille tutkimuslupaa kysyessäni miksi tutkimus tehdään, mihin tarkoitukseen tutkimustuloksia käytetään, missä tulokset julkaistaan ja miten saatu aineisto hävitetään tutkimuksen loputtua. Lupaa kysyttäessä käytin apuna sosiaalista tarinaa, joka auttaa autistista henkilöä ymmärtämään. Sosiaalisessa tarinassa asia on esitetty tekstin lisäksi kuvin. Lupa tutkimukseen osallistumisesta on liitteessä 9, ja asiakkaita varten laatimani sosiaalinen tarina löytyy liitteestä 10. Jokaisella ohjaajalla oli myös mahdollisuus jättää vastaamatta kyselyyn näin halutessaan. Neljästä ohjaajasta yksi ohjaaja jättikin vastaamatta alku- ja loppukyselyihin. Asiakkaan suostumuksen tutkimukseen varmistin tuetun kommunikoinnin avulla saadun vastauksen lisäksi kyllä ei-lappuja käyttämällä. Asiakas vastasi halukkuudestaan osallistua tutkimukseen siten kahdella eri tavalla; tuetusti kommunikoiden avustajan tukemana sekä kyllä ei-lappua osoittamalla. Samalla asiakkailla oli mahdollisuus esittää kysymyksiä ja kieltää antamasta tietojaan, kun kysyin heiltä videointisuostumuksen ja suostumuksen asiakastietojen luovuttamiseen ja pyytämiseen. Tähän käytin toimeksiantajan Savon Vammaisasuntosäätiön omia lomakkeita. Asiakkaiden vanhemmille lähetin tiedotteen tutkimuksesta, jossa kerroin tutkimuksesta ja sen tarkoituksesta sekä ilmoitin yhteystietoni mahdollisia kysymyksiä varten. Tiedote vanhemmille on liitteessä 11.

39 39 6 TULOKSET 6.1 Kokemukset aikaisemmista kommunikaatiotuokioista Asiakkaiden alku- ja loppuhaastatteluista sekä ohjaajien alku- ja loppukyselyistä etsin vastauksia teemoittain. Teemat liittyivät tuetun kommunikoinnin itsenäistämiseen ja sitä tukeviin kommunikaatiotuokioihin. Viisi pääteemaa olivat kokemukset kommunikaatiotuokioista, asiakkaiden tuetun kommunikoinnin kehittyminen, tuen merkitys, tuetun kommunikoinnin itsenäistämisen haasteet sekä itsenäisen kommunikoinnin merkitys. Koska asiakkaiden haastattelujen ja ohjaajien kyselyiden sisällöt olivat samankaltaisia, tulosten vertailu keskenään oli mahdollista. Kirkonsalmen toimintakeskuksen kommunikaatiotuokioissa toimintakeskuksen ohjaajat tekevät asiakkaiden kanssa harjoituksia, joiden tavoitteena on vahvistaa ja kehittää autismin kirjon asiakkaiden vuorovaikutusta, itseilmaisua ja kommunikaatiotaitoja. Niiden avulla vahvistetaan myös asiakkaiden jo olemassa olevaa vuorovaikutusta ja kommunikaatiota sekä etsitään asiakkaalle uusia, toimivia keinoja kommunikoida ympäristönsä kanssa. Sekä asiakkaat että ohjaajat kokivat, että aikaisemmat kommunikaatiotuokiot ovat tukeneet asiakkaiden tuetun kommunikoinnin taitoja. Kokemukset olivat positiivisia, vaikka kommunikaatiotuokioissa ei ollut keskitytty systemaattisesti samojen tehtävien harjoitteluun. Ohjaajien vastauksista nousi esille kommunikaatiotuokioiden hyötyjä. Asiakkaalla on mahdollisuus harjaannuttaa taitojaan aluksi vahvemmankin tuen kanssa kuin myöhemmin. Kommunikaatiotuokiot mahdollistavat lisäksi asiakkaan tuen tarpeen ja tason selvittämisen. Sekä asiakkaat että ohjaajat toivat ilmi, että tietokoneella tehtävillä kirjoitusharjoituksilla oli aikaisemmissa kommunikaatiotuokioissa päästy itsenäiseen kommunikointiin. Olen ollut koneella joskus, mutta se pelottaa vielä mua, kun oon aikamoinen konemies. Olen kehittynyt, koska kirjoitan jo enemmän itse. (asiakas) Harjoituksia tehty tehtäviä vaihdellen. Ei systemaattista samojen tehtävien toistoa. (ohjaaja) Niissä näkee, millaista tukea asiakas tarvitsee. (ohjaaja) Kokemukset hyviä. Tietokoneella kirjoitusharjoitusten tekemisessä päästy itsenäiseen tuettuun kommunikaatiotasoon. (ohjaaja)

40 Itsenäisen kommunikoinnin merkitys Halusin selvittää, mikä merkitys itsenäisellä kommunikoinnilla on asiakkaille, koska asiakkaan motivaatio vaikuttaa tuetun kommunikoinnin harjoitteluun. Vastausten perusteella sekä asiakkaat että ohjaajat kokivat, että itsenäisellä kommunikoinnilla on suuri merkitys asiakkaille. Itsenäinen kommunikointi lisää asiakkaan uskottavuutta sekä menetelmän luotettavuutta, kun asiakas voi kommunikoida ilman avustajan tai ohjaajan tukea. Sen nähtiin myös avaavan keskustelu- ja vuorovaikutusmahdollisuuksia, koska asiakas pystyy kertomaan omista ajatuksistaan ja tunteistaan. Täten itsenäinen kommunikointi lisää asiakkaan vaikuttamismahdollisuuksia omassa elämässään, jonka myötä asiakkaan itsetunto ja -luottamus kasvavat. Molemmat vastaajaryhmät korostivat myös, että itsenäisen kommunikoinnin myötä mahdollisuus itsenäisempään toimintaan lisääntyy esimerkiksi työssä ja vapaa-ajalla. Asiakkaat kokivat tärkeänä läheisten kanssa kommunikoinnin. Ohjaajien vastauksissa näkyi näkökulma siitä, että tuen väheneminenkin olisi jo merkittävää, vaikka täysin itsenäiseen kommunikointiin ei päästäisi. En tiedä, osaanko sitä ikinä, mutta siitä olis hyötyä mun isän ja äidin kanssa, kun ne ei tiedä, mitä mä aattelen ja että oon jo iso mies ja on mullakin tarpeita ja sitten se, että mä voisin kaupassa jutella naisille. Se ois ihanaa. (asiakas) Se olis kuitenkin hienoo, kun mä itse kirjoittaisin kaikki jutut. No, mä menisin töihin kauppaan ja kuule itse kirjoittaisin mun tyttökaverille ja itse lukisin ja huonompi juttu olis, jos en ossais. (asiakas) Tuen tarpeen vähetessä asiakkaan itsetunto kasvaa. Itsenäinen kommunikointi lisää myös asiakkaan vaikuttavuutta / luotettavuutta, kun voi toimia vähemmällä tuella. (ohjaaja) Helpompi kommunikoida useamman kanssa, jos tukea ei tarvitse niin paljon. (ohjaaja) 6.3 Kokemukset tuetun kommunikoinnin kommunikaatiotuokioista Systemaattiset tähän tutkimukseen rakennetut tuetun kommunikoinnin kommunikaatiotuokiot koettiin myönteisinä. Asiakkaat pitivät tuokioihin suunnitelluista koritehtävistä ja toivat lisäksi vastauksissaan esille, minkä he kokivat helppona ja minkä vaikeana. Tomi koki sanojen jäljentämisen helpoksi, kun taas Juuso koki sen kaikkein vaikeimpana. Myös osoittamistehtävän suhteen asiakkaiden mielipiteet erosivat.

41 41 Tykkäsin kyllä tehtävistä. Kivoja olivat. Kirjoittaminen on minusta parasta. Kuule, kirjoitus oli helppoo, mut vaikeaa oli ne osoittamiset. Ne on ne osoittamiset, kun en tuota, luulen, osoittamista vielä osaa. (asiakas) Musta mun oli alkuun hankalaa aloittaa tekeminen. Helppoo oli osoitustehtävät tai helppoo ei oikeestaan ollu mikään, mutta minä opin kuule paljon. Hyvä oli minusta kirjoittamisen opettelu. Oli kaikkein vaikeinta se kynätyö. Juu, kirjoitustehtävät ei suju minulta. (asiakas) Kommunikaatiotuokioissa nähtiin myös kehitettävää. Ohjaajien mielestä toistoja olisi tarpeen lisätä, jotta tuen tarpeen väheneminen huomattavissa määrin olisi mahdollista. Asiakkaiden suoriutumisen arvioinnin kunkin tehtävän jälkeen he kokivat vaikeana. Haastavaa oli ohjaajien mielestä myös tuen tarpeen arviointi, ettei antaisi asiakkaalle heti alussa liian vahvaa tukea vaan lisäisi sitä asiakkaan tarpeen mukaan vähitellen. Kommunikaatiotuokioiden tehtävät he kokivat kuitenkin hyvin soveltuvina tuetun kommunikoinnin itsenäistämiseen. Niiden vaihtelevuus koettiin hyvänä, sillä niissä harjoiteltiin erilaisia tuetun kommunikoinnin taitoja sekä niiden vaikeusaste vaihteli riittävästi. Lisäksi ne tarjosivat asiakkaille mahdollisuuden saada onnistumisen kokemuksia. Toistojen määrän lisäys, jotta tuen tarve mahdollista vähentyä huomattavasti. (ohjaaja) Tehtävissä erilaisia osioita, osoitus, valinta, kirjoitus ja luku tehtäviä. Materiaaleissa tarpeeksi vaikeusasteita, mutta myös mahdollisuuksia onnistumisiin. (ohjaaja) Arviointi samaan aikaan tehtävien teon lomassa vaikeaa. (ohjaaja) Vaikeaa oli pitää ohjauksen / tuen antamisen taso joka tehtävän alussa vähäisenä / saman tasoisena joka kuvauskerta ja lisätä tuen tarvetta vaiheittain. (ohjaaja) Materiaali oli hyvä. Kynällä suoritettavia kirjoitusharjoituksia tulisi tehdä arjessa enemmän. (ohjaaja) 6.4 Asiakkaiden tuetun kommunikoinnin kehittyminen Kysyttäessä asiakkailta ja ohjaajilta kokivatko he systemaattisten tuetun kommunikoinnin kommunikaatioharjoitusten tukevan asiakkaiden tuetun kommunikoinnin itsenäistämistä, vastaukset olivat epävarmoja. Asiakkaat eivät itse osanneet sanoa, vähenikö heidän tuen tarpeensa. Ohjaajat sen sijaan kokivat jonkinlaista, vaikkakin

42 42 pientä, kehitystä tapahtuneen. Tomin kohdalla useiden toistojen koettiin edistävän tuetun kommunikoinnin itsenäistämistä. Juusolla kunkin päivän vointi vaikutti puolestaan tehtävissä suoriutumiseen niin paljon, että ohjaajien oli vaikea sanoa, vähenikö hänen tarvitsemansa tuki tutkimusjakson aikana. Myös tuetun kommunikoinnin kommunikaatiotuokioista selvisi, että Tomin kohdalla toistot paransivat hänen suoriutumistaan kommunikaatioharjoituksista ja tuki väheni sitä mukaa mitä enemmän toistoja oli. Juuson kohdalla itsenäistymistä tapahtui vaihtelevasti kuntoisuuden mukaan. Kuule, en koe. Minä tartten samalla tavalla tukea, kun ennenkin. En ole siinä mennyt eteenpäin, mutta koritehtäviä oli mukava tehdä. Voisin tehdä noita enemmänkin töissä. (asiakas) Kuule, en oikein tiedä, olenko kehittynyt. No hyvä kuitenkin on osata tehdä erilaisia tehtäviä. Minä haluan tehdä näitäkin koritehtäviä tuolla kotona. (asiakas) Toisen asiakkaan kohdalla tuen tarve joidenkin tehtävien osalta hieman väheni, kun toistoja oli ollut useita. Toisella asiakkaalla vaikeampi arvioida. Riippui paljon päivän voinnista. (ohjaaja) 6.5 Tuen merkitys Juuso toi esille fyysisen tuen merkityksen motoristen pulmien helpottumisessa. Fyysisen tuen avulla asiakas sai liikutettuaan kättään sinne, minne hän halusi. Se antoi asiakkaan kädelle myös varmuuden toimia. Tomikin koki tuen saamisen hyvänä asiana, edellytyksenä tehtävien onnistumiselle. Litteroitujen videoiden ja seurantalomakkeiden perusteella kommunikaatiotuokioiden edetessä fyysisen tuen määrä ja vahvuus kuitenkin vähenivät ja kommunikatiivinen tuki lisääntyi. Ohjaajien vastauksissa näkyi luottamussuhteen tärkeys tuetun kommunikoinnin harjoittelussa. Kun asiakas luottaa ohjaajaan, hän uskaltaa kertoa ajatuksistaan ja tunteistaan. Tämä taas edesauttaa tuetun kommunikoinnin onnistumista ja sen itsenäistämistä, sillä asiakas oppii luottamaan vähitellen myös itseensä. Yksi ohjaaja korosti, ettei ohjaajien tulisi vaihtua liian usein kommunikaatiotuokioissa. Näin ohjauksen taso pysyisi mahdollisimman samana ja asiakkaan kehittymisen arvioiminen olisi helpompaa. Ohjaajien oman toiminnan reflektointi eli arvioiminen osoitti ohjaajien ammatillisuutta. Tuki käteen on oltava. Ei muuten onnistu oikein tehtävät. Muuten otin mitä sattuu. Kun on kevyt tuki, niin se käsi menee suoraan. (asiakas)

43 43 Tuo on hyvä, että tuki tulee. (asiakas) Se on tärkeää, asiakas luottaa ja uskaltaa kertoa todelliset mielipiteensä ja että tuettu kommunikointi onnistuu / asiakas oppii itsenäisempään kommunikointiin. (ohjaaja) Tärkeää, että ohjaajat ei vaihdu liian usein. Ohjauksen taso pysyy samana. Tällöin helpompaa arvioida asiakkaan kehittymistä. (ohjaaja) 6.6 Tuetun kommunikoinnin itsenäistämisen haasteet Haasteilla tarkoitan tässä tutkimuksessa tekijöitä, jotka vaikeuttavat tuen vähentämistä asiakkaan tuetussa kommunikoinnissa. Tuetun kommunikoinnin itsenäistämisen yhtenä haasteena nähtiin sekä asiakkaiden että ohjaajien vastauksissa asiakkaan jännityksen lisääntyminen tuen vähetessä. Asiakkaat totesivat, että käsi ei toimi mikäli heitä jännittää. Ohjaavan henkilön rooli kommunikaatiotuokiossa on vastausten perusteella merkittävä. Ohjaava henkilö toimii tavallisesti myös tulkkina eli tässä tapauksessa tulkilla tarkoitetaan henkilöä, joka avustaa asiakasta kirjoittamaan tuetusti. Asiakkaat kokivat, että mikäli tulkki on heille vieras, se vaikuttaa heidän kommunikointiinsa. Vieras tulkki aiheuttaa usein jännitystä, sillä tulkin ja asiakkaan välille ei ole vielä muodostunut luottamussuhdetta. Luottamus asiakkaan ja tulkin välillä vaikuttaakin asiakkaiden vastausten perusteella merkittävästi kommunikointiin. Myös se, ettei tulkki hallitse tuetun kommunikoinnin menetelmää vaikuttaa siihen, ettei asiakas suoriudu parhaalla mahdollisella tavalla. Monet autistiset henkilöt aistivat helposti toisen ihmisen tunteet. Jos tulkkia jännittää ja hän on epävarma, todennäköisesti myös asiakas alkaa jännittää ja hapuilee enemmän kirjainten merkinvalintaliikkeissään. Kun pitäs yksin kirjottaa, en pysty siihen. Kun se käsi ei tottele, kun jännittää. Silloin sen käden on vaikeata olla, kun mua jännittää. (asiakas) Käsi ei toimi, jos on vieras tulkki mulla. Jos se on tuttu turva, se toimii. Olen minä semmoinen mies sitten. Tuki on oltava, jos jännitän. (asiakas) Tuttu ohjaaja voi alkaa vähitellen vähentämään tuen tarvetta. (ohjaaja) Ohjaajat nostivat itsenäistämisen haasteeksi myös asiakkaan kuntoisuuden. Mikäli asiakkaalla on esimerkiksi mieltä painavia asioita, saattaa hän olla levoton ja hänellä voi olla vaikeuksia keskittyä. Asiakkaan rituaalit voivat myös vaikeuttaa tehtävissä

44 44 suoriutumista ja kommunikointia, kun asiakkaalle tulee pakonomainen tarve tehdä ne. Asiakkaat itsekin kokivat oman vointinsa merkittäväksi tekijäksi. Kuntoisuuden vaihtelu näkyi kommunikaatiotuokioissa keskittymisvaikeuksina ja levottomuutena sekä suurempana tuen tarpeena kuin silloin, kun asiakkaan kuntoisuus oli suhteellisen hyvä. Asiakkaan kuntoisuus vaihtelee, jolloin se näkyy kaikessa. (ohjaaja) Se kuule vaihtelee sen mukaan, kuka ohjaaja tukee ja kuule oma mun vointi, oonko rauhallinen. (asiakas) Muita kommunikointiin ja suoriutumiseen vaikuttavia tekijöitä ovat häiriötekijät ympäristössä. Asiakkaat totesivat, että muut läsnäolijat, varsinkin vieraat ihmiset, äänet ja kiinnostavat tavarat haittaavat keskittymistä. Ohjaajien mielestä myös vieras ympäristö saattaa lisätä asiakkaiden tuen tarvetta. Videoitujen kommunikaatiotuokioiden perusteella eri ympäristö näkyi lisääntyvänä tuen tarpeena. Asiakkaat kiinnittivät tällöin huomiota juuri tavaroihin, ääniin ja muihin suoriutumisen kannalta epäoleellisiin seikkoihin, kuten tapahtumiin ulkona. Ohjaajat kokivat, että heidän tunnetiloillaan ja yleisellä vireystilallaan on tärkeä merkitys vastavuoroisen kommunikaation toteutumisessa. Puheella kommunikoiva henkilö onkin usein vuorovaikutustilanteessa vastuussa vuorovaikutuksen etenemisestä puhevammaista keskustelijaa enemmän. Eettisyys nousi myös ohjaajien vastauksissa esille. He totesivat, että ohjaajilla tulee olla tietoa ja taitoa tuetusta kommunikoinnista, jotta he eivät käytä valtaa asiakkaisiin ja täten muuta tietoisesti asiakkaiden viestejä. Tunne niin asiakkaalla kuin ohjaajalla. Esimerkiksi jos ohjaaja kiukkuinen, ei asiakas välttämättä halua häntä tulkikseen. (ohjaaja) Kuka on tulkkina ja sitten se, että keitä on paikalla tilassa ja kuka on se, joka mulle käskee tehdä ne jutut. Mulle tulee paniikki, jos on outo ihminen. Se kun tulee tänne ja kysyy jotain. (asiakas) Ohjaajalle, joka voi toimia eettisesti oikein, tulee olla tietoa ja taitoa tuetusta kommunikaatiosta. (ohjaaja)

45 45 7 KESKEISIMMÄT TUTKIMUSTULOKSET Kummallakin asiakkaalla oli havaittavissa oma yksilöllinen itsenäistymisen prosessinsa kohti riippumatonta kommunikointia. Asiakkaiden kommunikoinnista ei kuitenkaan tämän tutkimuksen aikana tullut täysin itsenäistä. Tomin kohdalla systemaattiset kommunikaatioharjoitukset vähensivät tuen tarvetta sitä enemmän mitä enemmän toistoja oli. Juuson suoriutuminen vaihteli hänen kuntoisuudensa mukaan. Mikäli hänen vointinsa oli hyvä, hänen suorituksensa parani edellisestä kerrasta ja hän tarvitsi vähemmän ohjaajan tukea. Kun Juuson vointi oli puolestaan heikompi, hän joutui usein keskeyttämään kommunikaatioharjoitukset levottomuutensa ja keskittymisvaikeuksien vuoksi. Tuen määrä ja laatu vaihtelivat kommunikaatiotuokioissa. Kommunikaatiotuokioiden edetessä tarjotun fyysisen tuen määrä ja vahvuus kuitenkin vähenivät ja kommunikatiivisen tuen tarve lisääntyi. Itsenäistymistä kommunikoinnissa näytti myös tapahtuneen. Viimeisellä kommunikaatiotuokiokerralla Juuso suoritti täysin itsenäisesti osoittamistehtävän. Kehitystä oli tapahtunut Juuson lähtötasoon nähden, jolloin hän tarvitsi etenkin ohjaajan tukea kyynärpäähän. Tomilla tuetun kommunikoinnin itsenäistymistä näkyi varsinkin valitsemistehtävän kohdalla. Aluksi Tomi tarvitsi vahvaa fyysistä tukea ranteeseen, kun lopussa hän suoriutui tehtävästä itsenäisesti tai ohjaajan kommunikatiivisen tuen avulla. Jäljentäminen oli Tomille alusta asti helppoa, mutta siitä huolimatta hän kehittyi siinäkin. Ensin hän kirjoitti useimmiten omaa nimeään ja vähitellen sanat vaihtuivat. Viimeisellä kommunikaatiotuokiokerralla Tomi antoi jopa ohjaajan päättää, mitä hän jäljentäisi ja suoriutui siitä täysin ilman tukea. Täydentämistehtävässä Tomin tarvitsema tuki siirtyi vähitellen ranteesta ja kyynärpäästä tukemisesta pelkkään kommunikatiivisen tukeen. Kirjoittamistehtävää Tomi ei aluksi saanut suoritettua. Tutkimusjakson aikana tehtävästä suoriutuminen kuitenkin parani, ja lopussa hän jo luki lähes koko lauseen itse ja kirjoitti lauseen mallista paperille. Juusolle tarjottu kommunikatiivinen tuki vastasi Janzen-Wilden ja Duchamin kommunikatiivisen tuen jaottelun tasoja III VI. Kaikkein vähäisimmät tuen muodot, ei tutkimusjakson aikana vielä riittäneet Juusolle. Tomi sen sijaan käytti kaikkia Janzen- Wilden ja Duchamin tuen tasoja. Välillä Tomille riitti kaikkein vähäisimmät tuen muodot (taso I ja II).

46 46 Sama tuttu ympäristö ja yleinen positiivinen mieliala tekivät tuetun kommunikoinnin harjoittelusta helpompaa. Ohjaajat kunnioittivat asiakkaiden omaa, yksilöllistä oppimisrytmiä ja antoivat heille tarvittavan mahdollisuuden toistoihin, riittävän ajan ja mahdollisuuden oppimiselle. Esimerkiksi ohjaajan kannustaminen vaikutti siihen, että asiakas jatkoi tehtävien tekoa ja saattoi luottaa itseensä ja omiin kykyihinsä. Onkin tärkeää, että asiakasta ohjataan yksilöllisesti. Systemaattisissa kommunikaatioharjoituksissa oli myös tärkeä säilyttää myönteiset kokemukset. Mikäli asiakas epäonnistui yhä uudelleen ja turhautui, ohjaaja saattoi ehdottaa tehtävän yrittämistä ensi kertaan. Näin kommunikaatioharjoitusten tekeminen säilyi mielekkäänä. Itsenäistymisprosessin kulkuun vaikuttivat myös asiakkaiden motivaatio ja halu kehittää omia kommunikointitaitojaan. Tehtävien vaikeusaste on tässä merkitsevässä asemassa, jotta asiakkaan mielenkiinto säilyy. Ne eivät saa olla liian helppoja, mutta niiden tulee olla tarpeeksi haastavia. Tutkimuksen mukaan kommunikoinnin kehittäminen edellyttää myös keskinäistä luottamusta ja hyvää vuorovaikutussuhdetta asiakkaan ja ohjaajan välillä. Siksi onkin tärkeää, että ohjaaja ei vaihdu liian usein. Lisäksi ohjauksen taso pysyy samana, ja tällöin on helpompi arvioida asiakkaan kehittymistä. Mikäli ohjaajana on vieras ihminen, joka ei hallitse tuettua kommunikointia, asiakas saattaa olla epävarmempi ja jännittyneempi. Tämä taas vaikuttaa asiakkaan suoriutumiseen kommunikaatioharjoituksissa. Monet ympäristötekijät, kuten äänet, tavarat ja muut läsnäolijat, häiritsivät asiakkaiden keskittymiskykyä, mikä näkyi levottomuutena ja rituaalien tekemisenä. Asiakkaiden kuntoisuuden vaihteleminen oli myös yksi merkittävä haaste tuetun kommunikoinnin itsenäistämiselle. Kun asiakas voi huonosti, hänen tuen tarpeensa oli suureni ja usein hän ei pystynyt suoriutumaan kaikista kommunikaatioharjoituksista. Ohjaajien näkökulmasta tuetun kommunikoinnin itsenäistämisen haasteita olivat tuen vähittäisen lisäämisen vaikeus ja tuettuun kommunikointiin liittyvä eettisyys ja tietotaito. Ohjaajat kokivat vaikeana arvioida asiakkaan tuen tarvetta. Tuen taso tuli joka tehtävän alussa pitää vähäisenä ja samantasoisena, ja ohjaajan tuli lisätä tukea vaiheittain. Samalla ohjaajan tuli muistaa antaa asiakkaalle aikaa tehtävästä suoriutumiseen. Tuettu kommunikointi on paljon keskustelua herättänyt menetelmä, johon liittyy eettisiä kysymyksiä, kuten vallan näkökulma. Ohjaajan tulee olla näistä tietoinen ja toimia eettisesti.

47 47 Ohjaajan antaman tuen merkitys asiakkaalle nähtiin myös haasteena. Asiakkaat saattavat nimittäin helposti tottua vahvaankin fyysiseen tukeen, sillä se tuo heille henkisen turvan. On helpompi luottaa omiin kommunikointitaitoihin, kun saa tukea ohjaajalta. Täten myönteisten kokemusten merkitys tuetun kommunikoinnin itsenäistämisessä korostuu. Kommunikaatiotaitojen kasvaessa asiakkaan itsetunto todennäköisesti kasvaa, mutta tuen vähetessä myös asiakkaan jännitys lisääntyy. Ohjaajan tulee kiinnittää huomiota omaan ohjaukseen, jottei hän aseta asiakkaalle paineita vaan asiakas uskaltaisi kommunikoida mahdollisimman vähäisellä tuella tai ilman tukea.

48 48 8 POHDINTAA Tämä tutkimus kuvasi systemaattisten kommunikaatioharjoitusten merkitystä tuetun kommunikoinnin itsenäistämisessä ja tuetun kommunikoinnin itsenäistämisen haasteita. Savon Vammaisasuntosäätiö saa tutkimuksesta tietoa siitä, mitä tulee ottaa huomioon tuetun kommunikoinnin itsenäistämisessä ja miten systemaattiset kommunikaatioharjoitukset vaikuttavat siihen. Tietoa voidaan hyödyntää niin päivätoiminnassa kuin asiakkaiden arjessakin, kun harjoitellaan tuettua kommunikointia esimerkiksi kuvin tai aakkostaululla. Kirkonsalmen toimintakeskus voi hyödyntää tutkimuksen tuloksia asiakkaiden kommunikaation kehittämisessä. Jokaiselle asiakkaalle laaditaan toimintakeskuksessa oma kommunikaation kehittämissuunnitelma, jonka sisältöön myös asiakkaat saavat vaikuttaa. Kehittämiskohteina voivat olla vaikkapa tuetun kommunikoinnin itsenäistäminen ja tuetun kommunikoinnin harjoittelu erilaisissa ympäristöissä mahdollisemman monen ohjaajan kanssa. Tutkimuksen tulokset ovat siirrettävissä asiakkaiden arkeen, mikä on kommunikaatiokuntoutuksen tärkein tapahtumapaikka. Siinä missä määrin asiakkaiden taidot rakentuvat ulkomuistin varaan, ei tutkimuksessa selvinnyt. Kun kommunikaatiotuokioissa harjoiteltuja taitoja käytetään asiakkaiden arjessa, selviää, ovatko opitut taidot tehtävä- tai tilannekohtaisia. Tarkoituksena on pyrkiä siirtämään opitut taidot mahdollisimman nopeasti jokapäiväiseen käyttöön. Uusissa tilanteissa voidaan käyttää apuna esimerkiksi sosiaalisia tarinoita. Näin asiakkaiden taitoja voidaan hyödyntää esimerkiksi kaupassa käyntien yhteydessä. Tutkimukseni tuloksia voidaan hyödyntää myös ulkomailla. On kuitenkin muistettava, että autismi esiintyy yksilöllisesti. Koska autististen henkilöiden ryhmä on heterogeeninen, vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikoinnissa ilmenevät eri tavoin eri henkilöillä. Siksi myös tuen tarve vaihtelee. Tutkimuksen tuloksia ei siksi voi yleistää kaikille autistisille henkilöille. Sillä miten pitkään asiakas oli tuettua kommunikointia käyttänyt, ei näyttänyt olevan vaikutusta tuetun kommunikoinnin itsenäistymiseen. Tomi oli kirjoittanut tuetun kommunikoinnin avulla kolme vuotta, kun taas Juuso oli käyttänyt tuettua kommunikointia jo 14 vuoden ajan. Tomi kuitenkin hyötyi Juusoa enemmän systemaattisista tuetun kommunikoinnin kommunikaatioharjoituksista. Tutkimuksessa mukana olleiden asiakkaiden kommunikoinnista ei tullut täysin itsenäistä. Onkin hyväksyttävä se tosiasia, että monien autistien henkilöiden kommuni-

49 49 kaatiotaidot kehittyvät hyvin hitaasti ja joidenkin kohdalla tuetun kommunikoinnin itsenäistyminen voi viedä useita vuosia. Tutkimuksen tuetun kommunikoinnin kommunikaatioharjoitukset olivat mielestäni onnistuneita. Niissä uusia taitoja opeteltiin järjestämällä opeteltava aines helpommasta vaikeampaan, mikä kuuluu opettamisen yleiseen periaatteeseen. Täten Crossleyn tasotaitorappuset sopivat hyvin tuetun kommunikoinnin harjoittelun suunnittelun perustaksi. Niissä taitojen harjoittelu aloitetaan osoittamisesta ja siirrytään koko ajan vaativimpiin taitoihin. Lisäksi harjoitukset olivat tarpeeksi vaihtelevia ja kommunikaatiotuokioissa käytettiin apuna struktuuria ja kuvia autististen henkilöiden asioiden jäsentämisen ja puheen ymmärtämisen helpottamiseksi. Valitut tutkimusmenetelmät toimivat hyvin. Tutkimusta varten kerätty aineisto oli kattava, mutta myös laaja. Sen takia jouduin rajaamaan tarkasteltavia videonauhoitteita. Olisi ollut mielenkiintoista tarkastella aineistosta myös niitä kuvauskertoja, kun asiakkaiden ohjaaja oli eri ja nähdä millainen vaikutus ohjaajan vaihtumisella on asiakkaiden suoriutumiseen ja kommunikointiin. Ohjaajina toimi Kirkonsalmen toimintakeskuksesta kaiken kaikkiaan kaksi ohjaajaa, mikä varmaankin vaikutti ohjaajien kyselyjen vastaajamäärään. Neljästä ohjaajasta nimittäin sekä alku- että loppukyselyyn vastasi kolme. Muut ohjaajat olivat ryhmän muiden asiakkaiden kanssa sillä aikaa, kun yksi asiakas vuorollaan suoritti kommunikaatioharjoitukset. Tämän vuoksi näiden ohjaajien oli vaikeampi vastata varsinkin loppukyselyihin, missä selvitettiin muun muassa ohjaajien kokemuksia kommunikaatiotuokioista. Tutkimustani varten tutustuin kahteen aiempaan tutkimukseen. Niiden tuloksissa oli sekä yhteneväisyyksiä että eroja. Helena Tynjälän pro gradu -työssä (2008) Santun tuetusta kommunikoinnista ei myöskään tullut täysin itsenäistä, vaikka hänen tuen tarve vähenekin. Tutkimuksessa ilmeni myös sama seikka kuin tässäkin tutkimuksessa: fyysisen tuen määrä ja vahvuus vähenivät tutkimusjakson loppua kohden, kun taas verbaalinen tuki lisääntyi. Myös Anna-Kaisa Sipilän väitöskirjassa (2009) fyysisen tuen tarve väheni kaikkien avustettavien kohdalla, kun taas joidenkin kanssa se hävisi kokonaan. Anna-Kaisa Sipilän väitöskirjassa kävi myös ilmi tärkeitä tuetun kommunikoinnin harjoitteluun liittyviä tilannetekijöitä. Tällaisia ovat avustajien tilannehallinta, tarkoituksenmukaiset harjoitukset, avustettavien yksilöllisyyden huomiointi ja harjoittelua helpottavat työskentelyasennot ja -paikat. Asiakkaiden yksilöllisyyttä ohjaajat huomioivat tässä tutkimuksessa kommunikaatiotuokion aikana esimerkiksi antamalla tarvittavia

50 50 taukoja. Varsinaiset kommunikaatioharjoitukset olivat kuitenkin molemmille asiakkaille samat. Mikäli tutkimus olisi kestänyt pitempään kuin kolme kuukautta, olisi voinut olla mahdollista, että kommunikaatioharjoituksia olisi muokattu yksilöllisesti kunkin asiakkaan tarpeisiin ja kykyihin nähden. Sipilän väitöskirjaan verrattuna tässä tutkimuksessa korostui tärkeäksi tilannetekijäksi myös asiakkaan ja ohjaajan välinen luottamus. Haastattelurunkojen ja kyselylomakkeiden laatimiseen ja paranteluun käytin paljon aikaa. Pyrin, että ne vastaisivat mahdollisimman hyvin tutkimuskysymyksiin. Mikäli toteuttaisin tutkimuksen uudestaan, jättäisin asiakkaiden alku- ja loppuhaastatteluista kysymyksen videoinnin vaikutuksesta pois. Se oli mielestäni autistisille henkilöille liian johdatteleva kysymys, ja siksi en huomioinut näitä asiakkaiden vastauksia vaan tarkastelin videonauhoitteita. Näytti siltä, että aluksi asiakkaat jännittivät videokameraa, koska se oli uusi ja kiinnostava esine. He vilkaisivat videokameraan päin kommunikaatiotuokion alussa enemmän kuin lopussa eli tottuivat siihen kuitenkin pian. Minun läsnäolo kuvaajan roolissa ei näyttänyt häiritsevän. Varmaankin siksi, että olin heille tuttu henkilö. Jos olisin ollut heille vieras henkilö, se olisi luultavasti vaikuttanut heidän suoriutumiseensa. Kommunikaatiotuokioiden alussa asiakkaat saivat tervehtiä ja kysellä kuulumisia, mikä varmasti vaikutti siihen, että heidän oli helpompi keskittyä tämän jälkeen itse suoritukseen. Sosionomi (AMK) -tutkinnon yhtenä kompetenssina eli osaamisalueena on asiakastyön osaaminen, johon kuuluu asiakkaan osallisuutta tukevan ammatillisen vuorovaikutus- ja yhteistyösuhteen luominen. Sosionomin (AMK) tulee osata soveltaa myös erilaisia työmenetelmiä tarkoituksenmukaisesti ja arvioida niitä. Hän osaa tukea ja ohjata tavoitteellisesti erilaisia asiakkaita ja asiakasryhmiä heidän arjessaan. Tuettu kommunikointi -menetelmän hallinta antaa ohjaajalle mahdollisuuden antaa osalle autistisille henkilöille ilmaisukeinon ja vahvistaa heidän osallisuuden tunnettaan. Menetelmä ei kuitenkaan sovi kaikille, ja sen käytössä on aina muistettava vallan näkökulma. Kuvien käyttöön verrattuna tuetusti kirjoittaminen antaa kuitenkin kommunikointikeinona asiakkaalle enemmän mahdollisuuksia tehdä valintoja. Kysyttäessä asiaa kuvin ne antavat rajallisen vastausmahdollisuuden. Myös autismikuntoutuksessa on alettu viime aikoina korostaa sellaisia arvoja kuin itsetuntemus ja päämiehisyys. Kun autistinen henkilö saa mahdollisuuden ilmaista itseään ja harjoitella kommunikointia entistä itsenäisemmäksi, hänellä on mahdollisuus tehdä valintoja, joilla on merkitystä, ja toimimaan itse tekijänä. Näin hän ei ole

51 51 vain sivusta katsoja vaan saa vaikuttaa omiin asioihinsa. Kaikkien autististen henkilöiden tulisi mielestäni voida kommunikoida jollakin tavalla. Vaikka tuettu kommunikointi onkin alusta alkaen ollut kiistanalainen menetelmä, uskon silti, että sen avulla voidaan myös vähentää autististen henkilöiden haastavaa käyttäytymistä. Kun autistinen henkilö saa keinon kommunikoida ja hän oppii entistä paremmin kommunikoimaan, hänen turhautumisen tunteensa mitä todennäköisemmin vähenevät ja hän kokee tulevansa ymmärretyksi. Toimivan kommunikointimenetelmän löytyminen puhumattomille autismin kirjoon kuuluville henkilöille on kuitenkin aina haasteellista. Seurantalomakkeiden soveltuvuus asiakkaiden tuen määrän ja muodon määrittämiseen paljastui tutkimuksen edetessä. Soveltamani tuen tasot olivat käyttökelpoisia arviointiin, kun taas kommunikatiivisen tuen arviointi Janzen-Wilden ja Duchamin kommunikatiivisen tuen menetelmällä osoittautui ohjaajille vaikeaksi kunkin kommunikaatioharjoituksen jälkeen. Ohjaajien oli vaikea muistaa, minkälaista verbaalista tukea he olivat antaneet. Videointi mahdollisti kuitenkin kommunikatiivisen tuen määrittelyn. Sovimme toimintakeskuksen ohjaajien kanssa, että minä tutkijana arvioisin jälkikäteen tarjotun ja käytetyn kommunikatiivisen tuen videonauhoitteiden perusteella. Videonauhoitteet mahdollistivat tuokioihin palaamisen uudestaan. Autististen henkilöiden kommunikoinnin kehittäminen vaatii tietoa ja työkaluja niin opetukseen kuin kuntoutukseenkin. Tuetun kommunikoinnin itsenäistämiseen liittyvää tutkimusta tarvitaan, jotta tuetun kommunikoinnin harjoittelua voidaan suunnitella jatkossa entistä paremmin ja yhä useampi voisi uskoa menetelmään. Sen uskottavuudesta onkin ollut paljon julkista keskustelua. Esimerkiksi Savon Sanomissa (Kauhanen 2013) käytiin keskustelua tuetusta kommunikoinnista puolesta ja vastaan. Tuetun kommunikoinnin kaltaisen menetelmän tutkiminen ja kehittäminen vie eteenpäin tavoitetta, jonka mukaan oikeus kommunikointiin toteutuisi mahdollisimman monen autistisen henkilön kohdalla. Kiinnostavaa olisi tutkia tuetun kommunikoinnin kommunikointitilanteita erilaisissa ympäristöissä, kuten kommunikaatiotuokioissa ja arjessa videoanalyysillä. Miten yksittäiset tilanteet vaihtelevat ja millaisia eroavaisuuksia arkisilla käyttökokemuksilla on tarkoin strukturoituihin kommunikaatiotuokioihin verrattuna? Tutkimusta tehdessäni oma tietämykseni autismista ja tuetusta kommunikoinnista lisääntyi. Minulle itselleni tutkimuksella on ollut ja on edelleen suuri merkitys oman asiantuntijuuteni ja ammatillisuuteni osoittamisessa. Uskon, että tutkimuksesta on hyötyä myös tulevaisuudessa sekä minulle että säätiölle. Jatkan työtäni autististen

52 52 henkilöiden parissa, vaikkakin eri paikkakunnalla kuin Iisalmessa. Autismityö on jo pitkään tuntunut kaikkein omimmalta työltä, ja siinä haluan kehittyä myös jatkossa. Savon Vammaisasuntosäätiö voi hyödyntää tutkimukseni tuloksia myös muissa päivätoimintakeskuspaikoissa sekä asumisyksiköissä. Suuri kiitos Kirkonsalmen autismiyksikön vastaavalle ohjaajalle Merita Luomalle ja ohjaaville opettajille Auli Ratiselle ja Auli Pohjolaiselle ohjauksesta ja tuestanne. Haluan kiittää myös tutkimukseen osallistuneita asiakkaita ja Kirkonsalmen toimintakeskuksen ohjaajia sekä Savon Vammaisasuntosäätiötä tutkimuksen mahdollistamisesta. Tutkimukseni sai nimen asiakkaan ilmaisusta tää on mulle elämä. Kun kysyin viimeisen kommunikaatiotuokion kerran jälkeen asiakkaalta suostumusta käyttää hänen ilmaisuaan, hän suostui ja kiteytti mielestäni koskettavasti tuetussa kommunikoinnissa tarvitsemansa tuen merkityksen: Olen kuin muut ihmiset, kun saan tukea. (asiakas)

53 53 LÄHTEET Ala-Kihniä, P.-M Kommunikaation tukeminen -opas [verkkojulkaisu]. HAASTEhankkeen julkaisuja 2/2012 [viitattu ]. Saatavissa: American Speech-Language-Hearing Association Communication Bill of Rights [viitattu ]. Saatavissa: Burakoff, K Toimiva vuorovaikutus [verkkojulkaisu]. Papunet [viitattu ]. Saatavissa: Eduskunnan esteettömyystyöryhmä Eduskunnan esteettömyys- ja saavutettavuusselvitys. Demokratia kaikille demokrati för alla [verkkojulkaisu]. Eduskunnan esteettömyystyöryhmä [viitattu ]. Saatavissa: Hakala, L Mikä tie vie kommunikointiin? Autismikuntoutuksen vuorovaikutteisuuden arviointia. Teoksessa Hakala, L., Hyrkkö, P., Oesch, H., Salo, M. & Siikanen, M. Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen. Helsinki: Puheterapeuttien kustannus, Haltia, M. & Rauhala, T Vahvalla tuella osallisuuteen esimerkkejä laitosympäristöstä. Autismi nro 1 (22), Harjajärvi, M. Kehitysvammaisen henkilön tuettu päätöksenteko [viitattu ]. Saatavissa: Haverinen, H Vaikeimmin autististen opetuksesta ja oppimisesta. Autismi nro 1 (18), Haverinen, H., Kujanpää, S. & Norvapalo, P Koritehtävät 2: toiminnan ohjauksen, omatoimisuuden ja oppimisen tueksi. Jyväskylä: Haukkarannan koulu, Autistien palvelukeskus. Heikura-Pulkkinen, U. & Kujanpää, S Sosiaaliset kuvatarinat. Juväskylä: Haukkarannan koulu. Hiljanen, R Autismin kirjon diagnoosit tänään. Autismi nro 2 (19), Hirsjärvi, S. 2009a. Metodologiset ja teoreettiset lähtökohdat. Teoksessa Hirsjärvi, S., Remes, P. & Sajavaara, P. Tutki ja kirjoita. 15. uudistettu painos. Helsinki: Tammi, Hirsjärvi, S. 2009b. Tutkimustyypit ja aineistonkeruun perusmenetelmät. Teoksessa Hirsjärvi, S., Remes, P. & Sajavaara, P. Tutki ja kirjoita. 15. uudistettu painos. Helsinki: Tammi, Hirsjärvi, S. & Hurme, H Tutkimushaastattelu. Teemahaastattelun teoria ja käytäntö. Helsinki: Gaudeamus Helsinki University Press.

54 54 Honka, S., Norvapalo, P. & Väinölä, V Koritehtävät 3: akateemisia tehtäviä eri oppiaineiden opetuksen yksilöllistämiseen toiminnan ohjauksen, omatoimisuuden ja oppimisen tueksi. Jyväskylä: Haukkarannan koulu. Hämäläinen, P Autistin oppimisesta. Autismi nro 3 (21), 21. Kananen, J Opinnäytetyön kirjoittamisen käytännön opas. Jyväskylä: Jyväskylän ammattikorkeakoulu, liiketoiminta ja palvelut -yksikkö. Kankkunen, P. & Vehviläinen-Julkunen, K Tutkimus hoitotieteessä. 3. uudistettu painos. Helsinki: Sanoma Pro. Kauhanen, S Kenen mukaan. Savon Sanomat Kartio, J Selkokieli autismin kirjon henkilöiden selkoryhmissä. Teoksessa Kartio, J. (toim.) Selkokieli ja vuorovaikutus. 2. painos. Helsinki: Kehitysvammaliitto, Kerola, K Autistisesti käyttäytyvien lasten kuntoutus strukturoitu opetus. Teoksessa Launonen, K. & Korpijaakko-Huuhka, A-M. (toim.). Kommunikoinnin häiriöt. Syitä, ilmenemismuotoja ja kuntoutuksen perusteita. Helsinki: Gaudeamus Helsinki University Press, Kerola, K. (toim.) Struktuuria opetukseen: selkeys ja rakenteet oppimisen edistäjänä. Jyväskylä: PS-Kustannus. Kerola, K. & Kujanpää, S Käytännöllinen näkökulma. Teoksessa Kerola, K., Kujanpää, S. & Timonen, T. Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PSkustannus, Kerola, K. & Teronen, T Autismin kirjo. Teoksessa Jahnukainen, M. (toim.) Lasten erityishuolto ja -opetus Suomessa. 11. täysin uudistettu painos. Helsinki: Lastensuojelun keskusliitto, Kärnä, E Minun vuoroni puhua. Autismi nro 3 (18), Kärnä, Eija Professori Itä-Suomen yliopisto. Tuettu kirjoittaminen. Autismityöntekijöiden työkokous. Kuopio Luento. Kärnä-Lin, E Oikeus kommunikointiin. Sanansaattaja [viitattu ]. Saatavissa: Koski, M. & Suomilammi, E Yksi näkökulma osallisuuden edistämisestä palvelusuunnittelussa. Autismi nro 1 (22), Kuparinen, R Ei meidän naapuriin. Tapaustutkimus asukasyhteisön suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen [verkkojulkaisu]. Kotututkimuksia 3. Helsinki: Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkö Kotu [viitattu ]. Saatavissa: Laine, K Yhteinen kieli, yhteiset keinot kommunikointi kehittyy vuorovaikutuksessa. Autismi nro 3 (16),

55 55 Lampinen, R Omat polut! Vammaisesta lapsesta täysivaltaiseksi aikuiseksi. Helsinki: Edita. Launonen, K Vuorovaikutus kehitys, riskit ja tukeminen kuntoutuksen keinoin. Jyväskylä: Kehitysvammaliitto. Launonen, K Oikeus kommunikointiin. Papunet [viitattu ]. Saatavissa: Manninen, P. & Oesch, H Kielenkehityksen ja kommunikoinnin erityispiirteitä autistisilla henkilöillä. Teoksessa Hakala, L., Hyrkkö, P., Oesch, H., Salo, M. & Siikanen, M. Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen. Helsinki: Puheterapeuttien kustannus, Martikainen, K Keskustelua tuetusta kommunikoinnin harjoittelusta. Tikoteekki [viitattu ]. Saatavissa: Matero, M Autismi. Teoksessa Malm, M., Matero, M., Repo, M. & Talvela, E.- L. Esteistä mahdollisuuksiin. Vammaistyön perusteet. Helsinki: WSOY, Oranen, M. Lasten osallisuus [viitattu ]. Saatavissa: Partanen, K Voimaa autismin kirjon kuntoutukseen. Helsinki: Autismisäätiö. Peuhkuri, T Tapaustutkimuksen valinnat. Esimerkkinä Saaristomeren rehevöitymis- ja kalankasvatuskiista. Teoksessa Räsänen, P., Anttila, A.-H. & Melin, H. (toim.). Tutkimus menetelmien pyörteissä. Jyväskylä: PS-kustannus, Pukki, H. & Andrews, D Fasilitoitu kommunikaatio ongelmalliset piirteet ja viestien alkuperän selvittäminen. Kolmas uudistettu painos. Vantaa: Keili Oy, AutSpect Koulutus Tmi:n kurssimateriaali. Rautavaara, A Vammaispolitiikka [viitattu ]. Saatavissa: Research Autism Facilitated Communication and Autism [viitattu ]. Saatavissa: &infolevel=4. Rämä, I Tuen merkitys kommunikaatiolle kokemuksia ja tulevaisuudennäkymiä. Autismi nro 1 (16), Saari, K Tuettu kommunikoinnin harjoittelu vai fasilitointi? Autismi nro 2 (18), 55. Saloviita, T Fasilitaatio on vahingollista hölynpölyä. EriKa [verkkolehti]. 2006, nro 3 [viitattu ]. Saatavissa: Savela-Syväjärvi, L Täyttä elämää. Autismi nro 1 (22), 56.

56 56 Savon Vammaisasuntosäätiö Kirkonsalmen toimintakeskus Iisalmi. Palveluasumista ja päivätoimintaa Savossa [viitattu ]. Esite. Saatavissa: s_web.pdf. Siikanen, M Lapsen kielen kehitys. Teoksessa Hakala, L., Hyrkkö, P., Oesch, H., Salo, M. & Siikanen, M. Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen. Helsinki: Puheterapeuttien kustannus, Silius, K Teemoittelu ja tyypittely [verkkojulkaisu]. Tampereen teknillinen yliopisto. Hypermedialaboratorio [viitattu ]. Saatavissa: Sipilä, A.-K Tuettu kommunikointi avustajien käsitysten valossa. Rovaniemi: Lapin yliopisto. Sipilä, A.-K Suomen Puheterapeuttiliitto ry:n ammattieettisen lautakunnan päätös vuodelta Tuettu kommunikaatio Oulu: Tervaväylän koulu. Moniste. Sosiaali- ja terveysministeriö Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle. Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO [verkkojulkaisu]. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 4. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö [viitattu ]. Saatavissa: pdf. Spitzer, S. L Play in children with autism: Structure and experience. Teoksessa Parham, L. D. & Fazio, L. S. Play in occupational therapy for children. 2nd edition. St. Louis, MO: Mosby Elsevier, Syracuse University - School of Education. Centers and Institutes. Institute on Communication and Inclusion. What is Supported Typing?. History of Supported Typing [viitattu ]. Saatavissa: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Eriarvoisuus. Hyvinvointi. Osallisuus [viitattu ]. Saatavissa: The National Autistic Society. Social stories and comic strip conversations [viitattu ]. Saatavissa: Tikoteekki Opas kommunikoinnin mahdollisuuksiin. Helsinki: Tikoteekki. Turkka, I. (toim.) Tuettua kommunikaatiota käyttävien autismin kirjon lasten perhekurssi. Autismi nro 5 (16), Tynjälä, H Santtu kirjoittaa tuetusti. Tapaustutkimus hyvätasoisen autistisen koululaisen kirjoittamisen itsenäistämisen kokeilusta. Helsinki: Helsingin yliopisto. Logopedian pro gradu -tutkielma [viitattu ]. Saatavissa: United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities and Optional Protocol [viitattu ]. Saatavissa:

57 57 United Nations Human Rights. Declaration on the Rights of Disabled Persons [viitattu ]. Saatavissa: Valtioneuvosto Valtioneuvoston selonteko vammaispolitiikasta Sosiaalija terveysministeriön julkaisuja 2006:9. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö.

58 58 Liite 1 CROSSLEYN TASOTAITORAPPUSET TAULUKKO 2. Crossleyn tasotaitorappuset tasojen mukaan (Tynjälä 2008)