15/05 Vanhus laitoksessa Saako kotikuntaa vaihtaa? Omaisten tunteet Kun kiusataan Laatua vai tuottavuutta

Transkriptio

1 SOSIAALITURVA 15/05 Vanhus laitoksessa Saako kotikuntaa vaihtaa? Omaisten tunteet Kun kiusataan Laatua vai tuottavuutta

2 Pääkirjoitus 5. lokakuuta 2005 Vanhusten palvelujen tarpeen arviointi selkeytyy Hallitus antoi juhannuksen alla esityksen sosiaalihuoltolain muutoksesta. Lakiin lisätään pykälä, jonka mukaan kunta on velvollinen järjestämään 80 vuotta täyttäneelle pääsyn sosiaalipalvelujen tarpeen arviointiin viimeistään seitsemäntenä arkipäivänä yhteydenotosta. Kiireellisessä tapauksessa palvelujen tarve on arvioitava heti. Kunnan on myös arvioitava Kelan eläkkeensaajien hoitotukea saavien palvelutarve. Lakimuutos on parhaillaan eduskunnan käsittelyssä, ja sen on tarkoitus tulla voimaan 1. maaliskuuta Vanhusten hoivatakuuksi tai palvelutakuuksi nimitetty uudistus on tervetullut. Se selkeyttää asiakkaiden asemaa ja antaa kunnille yhdenlaisen mittarin, jolla voidaan arvioida, miten hyvin vanhusten palvelut kunnassa pystytään järjestämään. Eduskunnan lähetekeskustelussa kukaan ei vastustanut lakimuutosta sinänsä. Sen sijaan jotkut edustajat epäilivät 80 vuoden ikärajaa liian korkeaksi. Kun kuntien vanhustenhuollon voimavarat ovat niukat, on vaarana että 80 vuodesta tulee ikäraja, jota nuorempien palveluntarvetta ei tarvitse niin noteeratakaan. Vanhuksille ja heidän omaisilleen taas voi tulla käsitys, ettei palveluja kannata hakeakaan ennen kuin ihminen on täyttänyt 80 vuotta, ja palvelujen hakemista lykätään kotona sinnitellen. Kuitenkin monesti olisi hyödyksi, jos itsenäistä selviytymistä uhkaaviin tekijöihin voitaisiin puuttua jo aikaisessa vaiheessa ja aloittaa kuntoutus. Kunnissa on hyviä kokemuksia ehkäisevistä kotikäynneistä. Ne on viisasta kohdentaa jo alle 80-vuotiaille, etteivät 80-vuotiaiden palvelutarpeet tule yllätyksenä. Parhaillaan eduskunnan käsiteltävänä on myös esitys, joka kokoaa omaishoitoa koskevat säännökset laiksi omaishoidon tuesta. Samalla omaishoitajien palkkioita esitetään korotettavaksi ja asemaa selkeytettäväksi. Kun voimavaroja vanhusten palveluihin ei ole liikaa, omaisten apu on tarpeen ja omaisia kannattaa tukea kaikin tavoin osallistumaan vanhusten hoitoon vielä silloinkin, kun vanhus on jo laitoshoidossa. Viime vuosikymmenten vilkkaan maassamuuton seurauksena monissa perheissä sukupolvet asuvat eri paikkakunnilla, ja se heikentää lasten osallistumista iäkkäiden vanhempiensa hoitoon. Monet toivoisivat, että vanhus voisi laitoshoitovaiheessa muuttaa lasten asuinpaikkakunnalle, mutta se on ollut ainakin tähän asti lähes mahdotonta. Asia on nyt kuitenkin otettu esille, kun on huomattu, että kotikuntalain säädökset laitoshoidossa olevien kotikunnan vaihtamisesta eivät ole linjassa perustuslain takaaman liikkumisvapauden kanssa. Laitoshoidossa olevien kotikunnan vaihtamisen esteenä on ollut lähinnä palvelujen kustannusten jako lähtö- ja muuttokunnan kesken. Sosiaali- ja terveysministeriössä ollaan ryhtymässä selvittämään asiaa. Selvien pelisääntöjen saaminen kuntien väliseen kustannusten jakoon luo toivottavasti kunnille parempia edellytyksiä vastata perheiden tarpeisiin vanhusten palvelujen järjestämisessä. Merja Moilanen SOSIAALITURVA 15/ vsk Perustettu 1912 Riippumaton sosiaalialan ammatillinen aikakauslehti Ilmestyy 19 kertaa vuonna 2005 Julkaisija Huoltaja-säätiö Säätiö edistää ja tukee sosiaalihuoltoon kohdistuvaa ja siihen läheisesti liittyvää tieteellistä tutkimusta, alalla toimivien ammattikoulutusta sekä valistus- ja tiedotustoimintaa. Isännistön puheenjohtaja Maija Perho varapuheenjohtaja Elli Aaltonen Hallitus: Aulikki Kananoja, pj. Alpo Komminaho, varapj. Päivi Ahonen Leena Niemi Erkki Torppa toiminnanjohtaja Ulla Salonen-Soulié p talouspäällikkö Yrjö Saarinen p Sosiaaliturvan toimitus Mannerheimintie 31 A 3, Helsinki p , fax päätoimittaja Merja Moilanen p merja.moilanen@sosiaaliturva.fi toimitussihteeri Erja Saarinen p erja.saarinen@sosiaaliturva.fi toimitussihteeri Lea Suoninen-Erhiö p lea.suoninen-erhio@sosiaaliturva.fi Taitto: Tero Valtonen, Vihreä Peto Oy Tilaukset ja osoitteenmuutokset Internet: p , fax toimisto@sosiaaliturva.fi Tilaushinnat /vuosi, kestotilaus 47 /vuosi, opiskelijatilaus 26 /vuosi Sosiaaliturva-lehden irtonumeroita saa toimituksesta 4,20 /kpl, yli 10 kappaleen tilauksista alennus 25 %. Työpaikkailmoitukset tekstin jälkeen, hinta 3,58 palstamm:ltä, palstan leveys 90 mm. Hintaan sisältyy värillinen vaakuna tai logo. Hintaan lisätään alv. 22 % p , fax toimisto@sosiaaliturva.fi Mannerheimintie 31 A 3, Helsinki Mainos- ja koulutusilmoitukset Julkaisu Bookers Oy Sanna Laaksonen p sanna.laaksonen@bookers.fi Kirjapaino Aikakauslehtien Liiton jäsen ISSN SOSIAALITURVA 15/2005

3 Tässä numerossa Senioritiedottaminen on uusi kehittyvä alue ikäihmisten palvelutuotannossa ja heidän aktivoinnissaan. Se on myös väline palveluohjauksessa. s. 24 Muistelutyö tuo mielihyvää vanhuksille ja lisää työntekijöiden työn mielekkyyttä sanoo muistelutyön pioneeri Pam Schweitzer. s. 22. Kun vanhus häpeää juomistaan ja salaa sen, työntekijän on vaikea ottaa asia puheeksi. Onko tällainen hienotunteisuus kenenkään edun mukaista? s Vanhusten palvelujen tarpeen arviointi selkeytyy Merja Moilanen 4 Jokaiselle jotakin Kati Pitkänen 6 Laatua vai tuottavuutta vanhusten laitoshoitoon? Juha Laine 8 Omaisten syyllisyydentuntoja voi helpottaa Pirkko Heiske 10 Kiusaaminen uuvuttaa vanhuksen Kristiina Selin 12 Surullinen ja uskomaton tarina Virve Airaksinen 13 Laitoksessa olevan olisi voitava vaihtaa kotikuntaa 13 Liikkumisvapaus pitää turvata, mutta myös palvelut Merja Moilanen 14 Juristin nurkkaus Tapio Räty 16 Dementikosta muistisairaaksi: suuntana itsemäärääminen Sirkkaliisa Heimonen, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen & Sari Tervonen 18 Neurologisia sairauksia sairastavat tarvitsevat kuntoutusta 65 vuotta täytettyäänkin Tuula Laukkanen 20 Kaakkois-Suomessa kehitetään kulttuuri- ja harrastustoimintaa vanhustyön ehkäisevänä työmuotona Airi Pilkama 22 Muistelutyöstä iloa vanhuksille ja työntekijöille Merja Moilanen 24 Senioritiedottaminen voi toimia palveluohjauksen välineenä Airi Pilkama 28 Estääkö häpeä puuttumisen vanhuksen juomiseen? Tuula Kankainen 29 Kolumni Pertti Rajala 30 Kuntouttava työ todellistui Kankaanpään kotipalvelussa Eija Heine 31 Luottamushenkilö vastaa Kati Pitkänen 32 Kunnallinen sosiaalipolitiikka kunniaan 33 Kirjallisuutta 34 Keskustelua 35 Väitöksiä Kannen kuva: Raimo Lietsala Seuraava Sosiaaliturva 16/05 postitetaan lukijoille 21. lokakuuta Siihen aiottujen työpaikka- ja koulutusilmoitusten on oltava toimituksesssa viimeistään 14. lokakuuta SOSIAALITURVA 15/2005

4 Jokaiselle jotakin Riistavuoren vanhustenkeskuksessa voi rentoutua Shangri La ssa tai voimistua kuntosalilla. Pubin baaritiski on säädetty pyörätuolikorkeudelle ja kirjastoon on tilattu uusi kottarainen. Riistavuoren asukkaita ilahduttanut Beo-kottarainen kuoli, mutta sille on jo hankittu seuraaja. Riistavuoren vanhustenkeskuksen johtaja Malla Hinttala näyttää hieman salaperäiseltä avatessaan oven, jossa lukee Shangri La. Sen takana välkkyvät ohuet lasikuituverhot. Niiden välistä paljastuu kahteen kerrokseen rakennettu valkoinen maailma. On lekottelutuoleja, vuoteita, riippukeinu, säkkituoleja ja tyynyjä. Vesi solisee, ja katossa tuikkivat pienet tähtimäiset valot. Seinälle on heijastettu valtava kuva tulppaaneista. Vanhustenkeskuksessa on viime aikoina innostuttu multisensorisesta kuntoutuksesta. Siinä aktivoidaan aisteja väreillä, valoilla, äänillä, pinnoilla ja tuoksuilla. Musiikin, valot ja seinälle heijastettavan kuvan voi valita oman maun mukaan. Omahoitaja voi auttaa valinnassa, koska hän tuntee asiakkaan mieltymykset, Hinttala selvittää. Hän kertoo, että monet Riistavuoren asukkaat rentoutuvat Shangri La ssa erinomaisesti. Joskus he nukahtavat vuoteille. Onpa joku kysynyt herätessään, onko hän nyt taivaassa. Riistavuoren puutarhaa on laitettu uuteen uskoon, tavoitteena on hiljalleen luoda aistipuutarha. Esimerkiksi penkit nostetaan niin korkealle, että pyörätuolistakin pystyy hoitamaan ja tuoksuttamaan kasveja. Puutarhaan hankitaan kasveja, jotka tuovat vanhuksille muistoja. Pitää olla perennoja, syreenejä. Tuttuja kasveja menneisyydestä, lapsuudesta ja nuoruudesta. Heti liikkeelle Helsingin kaupungin ylläpitämässä Riistavuoren vanhustenkeskuksessa satsataan perustyön lisäksi selvästi myös ympäristön viihtyisyyteen ja virikkeisiin. Ei tämä omaa kotia korvaa, mutta kodinomainen tämä voi olla, painottaa Hinttala. Satsauksen huomaa jo keskuksen aulassa: sielläkin pulppuaa suihkulähde, viherkasvit kukoistavat ja seinillä on värikkäitä maalauksia. Aula on myös täynnä kuhinaa. Keskukseen kuuluu 100-paikkainen vanhainkoti, 86-paikkainen palvelutalo, 15-paikkainen lyhytaikaishoidon osasto sekä 16-paikkainen dementiapäiväyksikkö. Lisäksi Riistavuori toimii palvelukeskuksena, jonka ateria- ja harrastepalveluja käyttää päivittäin noin 400 asiakasta. Käytävällä tulee vastaan miehiä ja naisia jumppavaatteissa. Oletteko menossa vai tulossa? Hinttala kysyy. Menossa, edellinen ryhmä lopetti juuri, eräs nainen vastaa. Paljastuu, että seuraavan jumpan ohjaa fysioterapeutti Mikko Männikkö. Naisista Mikko on ihana. Kaikkihan nyt Mikkoon ovat ihastuneita, naiset nauravat. Jumppasalin vieressä on kuntosali. Me olemme onnistuneet erinomaisesti saamaan ihmisiä liikkeelle. Erityisesti täällä vahvistetaan alaraajojen lihaksistoa, joiden voima on liikunnan kannalta aivan keskeinen. Tavoitteena on, että pyörätuolista rollaattoriin, rollaattorista keppeihin. Myös RAI-tuloksissa näkyy miten asukkaat ovat siirtyneet vuoteista istumaan ja kävelemään. Hinttala painottaa, että uusi tulokas on heti saatava liikkumaan. Yksi päivä sängyssä vie viisi prosenttia lihasvoimasta. Kolme päivää viisitoista! Niin, ei tämä ole mikään kuntoutusvaan kidutuskeskus, muuan rollaattoria työntävä nainen nauraa. 4 SOSIAALITURVA 15/2005

5 Valkoisen Shangri La n vastapainoksi vanhustenkeskuksen ruokasalia koristavat värikkäät maalaukset. Malla Hinttala Shangri La ssa, jonka multisensorisessa valkoisessa maailmassa monet Riistavuoren asukkaat rentoutuvat erinomaisesti. Joskus he nukahtavat vuoteille. Onpa joku kysynyt herätessään, onko hän nyt taivaassa. Litmasen pelipaidan alla Seuraavaksi astutaan pubiin: mukava sohvaryhmä, seinillä viirejä, tikkataulu, biljardipöytä, baaritiskikin. Hinttala korostaa, että pyörätuolilla mahtuu hyvin tiskin ääreen. Tämä on herrainklubi. Saavat naisetkin tulla, mutta enimmäkseen täällä käyvät miehet. Alkoholijuomat kävijät tuovat mukanaan, pubista löytyvät lasit. Hinttala esittelee katosta roikkuvaa pelipaitaa. Tämä on Jari Litmasen, sieltä löytyy nimikirjoituskin. Pubi perustettiin, koska miehille haluttiin omanlaista tilaa ja tekemistä. Tämä on niin naisvaltainen paikka. On naispuolista henkilökuntaa ja paljon naispuolisia asukkaita. Miehet tarvitsevat oman tilan. He ovat miehiä vielä vanhoinakin. Pubi sisustettiin ensin henkilökunnan voimin. Oli vaaleanpunaista sohvaa, pitsiverhoja ja tekokukkia, Hinttala huokailee. Hyvin pian miehet muuttivat sisustuksen mieleisekseen. Komeat naiset uniformuissa Riistavuoressa voi laulaa lauluryhmässä, harjoittaa kädentaitoja puutyöpajalla tai kangaspuiden äärellä. Juhlasalissa järjestetään usein tansseja, esitetään näytelmiä tai kuunnellaan vierailuluentoja. Ohjaaja Mikko Virta suunnittelee parhaillaan valokuvailtaa. Hän on ottanut kuvia eri puolilta Helsinkiä ja aikoo näyttää asukkaille ensin vain osan kuvasta, jotta nämä voivat arvata, mistä kuva on. Kuvat johtavat usein pitkiin keskusteluihin. Viimeksi kuva Stockmannista sai muutamat miehet muistelemaan, miten heidän nuoruudessaan tavaratalon liukuportaiden käyttäjinä oli komeita uniformupukuisia naisia. Heidän vuokseen miehet kuulemma menivät liukuportaisiin. Virta on ilahtunut siitä, että valokuvausharrastuksesta on iloa työssäkin. En tiedä toista vanhustenkeskusta, jossa tällaista saisi tehdä. Siinä mielessä tämä on aivan unelmaduuni, hän toteaa. Hinttala kiittelee Riistavuoren yli sataa työntekijää. He ovat valtavan innostuneita ja opiskelevat vapaa-ajallaan paljon. Myös Hinttala opiskelee jatkuvasti. Tutkittua tietoa on valtavasti. Kaunokirjallisuutta en ikävä kyllä ehdi enää lukemaan. Hinttalan mielestä ajan hermolla pysyvän vanhustenkeskuksen johtajan täytyy olla ennen kaikkea määrätietoinen ja innovatiivinen. Olen jotakin näyttelijän, helppoheikin, talonmiehen ja taloudenhoitajattaren väliltä, hän määrittelee. Kissoja ja kottaraisia Vanhustenkeskuksen kirjasto on myös ahkerassa käytössä. Nyt siellä on kuitenkin epätavallisen hiljaista, vai pitäisikö sanoa, hiljaista kuten kirjastoissa yleensä. Tämä kirjasto oli nimittäin tunnettu puhuvasta intialaisesta laulukottaraisesta, Beosta. Laji on harmaapapukaijan jälkeen lintumaailman taitavin matkija. Beo oli Riistavuoren nähtävyys ja asukkaiden suuri suosikki. Jotkut laulukottaraiset puhuvat pitkiä lauseita, mutta Beon lempiilmaisut olivat lyhyempiä: moi, beo-beo, näkemiin, terve ja kvak-kvak-kvak. Sangen iäkäs, liki 20-vuotias kottarainen kuitenkin kuoli. Sen sairastuttua kirjastossa kävi tiuhaan väkeä tiedustelemassa linnun vointia. Beo oli Riistavuoressa viettämässä eläkepäiviään. Hinttala kertoo, että alun perin lintu asui Torpparinmäessä Ilmelän puutarhassa, jonne se oli ostettu eläinkaupasta. Kun puutarha lopetti, Beo löysi uuden kodin Riistavuoresta. Alussa pidettiin tukkimiehen kirjanpitoa siitä, kuinka monta käyntiä Beon luona oli. Keskimäärin niitä oli 135 päivässä. Moni vanhus jutteli Beolle tai vain tarkkaili sen liikkeitä, Hinttala kuvailee seurustelua linnun kanssa. Beo kuoli Hinttalan loman aikana. Loman jälkeisenä työpäivänä johtajan tärkein tehtävä oli uuden linnun löytäminen. Nyt uusi lintu on tilattu. Asukkaat ja asiakkaat lahjoittivat niin paljon rahaa uuden linnun hankintaan, että kenties uusi Beo saa vielä seuraakin. Riistavuoressa ei karsasteta muitakaan eläimiä. Dementiaosastolla nimittäin lekottelee Jere-kissa. Eläimiä kannattaa hankkia. Niiden avulla vanhukset saavat kosketusta luontoon, Hinttala kannustaa. Kati Pitkänen SOSIAALITURVA 15/2005

6 Juha Laine Laatua vai tuottavuutta vanhusten laitoshoitoon? Vanhusten laitoshoidolta vaaditaan sekä parempaa tuottavuutta että laatua. Ovatko nämä vaatimukset ristiriidassa keskenään? Stakesissa on jo usean vuoden ajan seurattu vanhusten laitoshoidon tuottavuuden kehitystä ja asiakasrakenteen muutosta. Asiakkaat ovat selvästi aiempaa huonokuntoisempia niin vanhainkodeissa, terveyskeskuksissa kuin palvelutaloissakin. Laitoshoidon tuottavuus on laskenut noin 10 prosenttia vuodesta 2000 vuoteen Kehitys on ollut samansuuntainen koko terveydenhuollossa. Tuottavuudella tarkoitetaan tuotos-panos -suhdetta eli esimerkiksi kustannusten tai henkilötyövuosien suhdetta tuotettujen hoitopäivien määrään. Laitoshoidon tuottavuuden mittaamisessa on pystytty ottamaan huomioon asiakasrakenteen muuttuminen, jonka vaikutus tuottavuuden kehitykseen on siten voitu vakioida. Yksittäisten osastojen välillä on huomattavia tuottavuuseroja. Keskimääräinen tuotannollinen tehottomuus on noin 20 prosenttia. Tämä tarkoittaa, että osastot käyttävät keskimäärin neljänneksen enemmän voimavaroja asiakasrakenteella vakioitujen hoitopäivien tuottamiseen kuin vertailukohtana olevat kaikkein tehokkaimmat osastot. Tiedot perustuvat RAI-tietojärjestelmän käyttöönotto ja pitkäaikaishoidon benchmarking -hankkeeseen, jossa vuonna 2005 on mukana noin 300 osastoa eli 20 prosenttia Suomen pitkäaikaishoitoasiakkaista. Hoidon laatu vaihtelee Vanhusten hoidon laadusta käytiin laajaa keskustelua joitakin vuosia sitten, jonka seurauksena vanhustenhuoltoon laadittiin valtakunnalliset laatusuositukset. Niissä esitetään joitakin viitearvoja henkilöstömitoitukselle ja suositellaan käytettäväksi laadunseurantajärjestelmiä. Stakesin vuoden 2005 alkupuolella julkaisema raportti tuo uutta tietoa hoidon laadusta. Arvioitaessa hoidon kliinistä laatua noin 40 laatuindikaattorin perusteella havaittiin, että laatu vaihtelee huomattavasti sekä tarkasteltavan osa-alueen mukaan että yksiköiden välillä. Hilkka Pietiläinen Vanhusten laitoshoidossa henkilöstö käyttää puolet työajastaan tehtäviin, jotka eivät suoranaisesti kohdennu yksittäiselle asiakkaalle. Asiakasta kohden välitön ja välillinen hoitoaika oli vuonna 2002 keskimäärin 110 minuuttia vuorokaudessa. SOSIAALITURVA 15/2005

7 Säännöllinen unilääkkeiden käyttö on vähentynyt selvästi vuodesta 2000 vuoteen Myös hoitajien antamassa kuntoutuksessa on saavutettu edistystä. Toisaalta tärkeimmät kehittämiskohteet ovat edelleen vuoteeseen hoidettavien potilaiden määrän ja lääkkeiden kokonaiskäytön vähentäminen. Yleisesti ottaen hoidon kliinistä laatua voidaan Suomessa pitää kohtuullisen hyvänä voimavaroihin nähden ja hyvänä verrattuna esimerkiksi Yhdysvaltoihin. Työvoiman määrässä ja työajan käytössä kohentamista Laitoshoidon tärkein voimavara ja laatutekijä on henkilöstön määrä ja ammattitaito. Henkilöstön määrä yhtä potilasta kohden on noussut hieman vuodesta 2000 vuoteen Vakanssien ja työsuhteiden perusteella laskettu laskennallinen henkilöstömitoitus oli vuonna 2004 keskimäärin 0,63. Käytännössä toteutunut mitoitus on kuitenkin selvästi laskennallista mitoitusta alhaisempi. Henkilöstömitoitus jää selvästi jälkeen kansallisten laatusuositusten tavoitetasosta (0,80) sekä muiden pohjoismaiden tasosta. Laatusuosituksissa esitetyn henkilöstömitoituksen tavoitetason saavuttaminen edellyttäisi huomattavaa lisäresursointia laitoshoitoon. Tätä tuskin on odotettavissa lyhyellä aikavälillä. Vanhusten laitoshoitoa ei välttämättä priorisoida kunnissa ja poliittisessa päätöksenteossa merkittävästi aiempaa korkeammalle eikä ammattitaitoista työvoimaakaan ole kaikkialla tarjolla. Laitoshoidossa tulisikin kiinnittää huomiota keinoihin, joilla nykyisen henkilöstön sijoittelukäytäntöjä voidaan parantaa. Laatusuositusten raja-arvoa ei tulisikaan tulkita jäykästi, sillä jopa saman laitoksen eri osastojen välillä on huomattavia voimavaratarve-eroja. Myös asiakaskohtaisen hoitotyön osuutta kokonaistyöajasta tulisi nostaa. Vuonna 2002 keskimääräinen välitön ja välillinen hoitoaika asiakasta kohden oli 110 minuuttia vuorokaudessa. Hoitoaika on lisääntynyt noin 20 prosenttia vuodesta 1995 vuoteen Samalla myös asiakaskohtaisen työajan osuus Valtionhallinnossa on tuottavuuden kohentamiseksi käynnistetty tuottavuuden toimenpideohjelma, joka koskettaa myös sosiaali- ja terveysalaa. Ohjelman tavoitteena on julkisen hallinnon ja julkisten palvelujen tuottavuuden ja tehokkuuden kasvu, joka saadaan aikaan toiminnallisin ja rakenteellisin muutoksin ja tieto- ja viestintätekniikan käytöllä, tehostamalla yleishallinnon toimintoja ja käyttämällä yksityisiä palveluja tehokkaammin julkisten palvelujen tuottamisessa. (Valtionvarainministeriö 2003) Vanhainkoti- ja terveyskeskusvuodeosastojen hoidon kustannukset olivat noin 1,4 miljardia euroa vuonna Vanhusten palvelut ovat keskimäärin noin 15 prosenttia kuntien sosiaali- ja terveydenhuollon nettomenoista. henkilöstön kokonaistyöajasta on noussut 40 prosentista 49 prosenttiin. Kehitys on ollut tällainen, koska laitoshoidossa olevat vanhukset ovat nykyisin aiempaa huonokuntoisempia. Edelleen puolet työajasta käytetään tehtäviin, jotka eivät kohdennu yksittäiselle asiakkaalle. Tuottavuuden kohentamisessa on riskejä RAI-tietojärjestelmän käyttöönotto ja pitkäaikaishoidon benchmarking -hankkeeseen liittyvät tutkimukset ovat tuoneet uutta tietoa siitä, miten laitoshoidon tuottavuus ja hoidon laatu ovat yhteydessä toisiinsa. Tulosten mukaan korkea tuottavuus liittyy jossakin määrin tietyntyyppisiin hoidon laadun ongelmiin. Korkean tuottavuuden osastoilla hoitokäytäntöjä ja -tuloksia voidaan luonnehtia jossakin määrin passivoiviksi ja ei-kuntouttaviksi. Näillä osastoilla esiintyy tavanomaista enemmän esimerkiksi makuuhaavoja, liikkumista estävien välineiden käyttöä, vuoteeseen hoidettavia potilaita ja vähäistä aktiviteetteihin osallistumista. Laadun yhteys Haitallisten hoitotulosten ja käytäntöjen yleisyys laitoshoidossa vuonna 2001 ja 2004 Keskiarvo osastoissa % 2001 (n=177) 2004 (n=282) Painehaavat (makuuhaavat) 10 9 Kaatuilu 11 9 Rauhoittavien ja unilääkkeiden käyttö Liikkumista estävien välineiden päivittäinen käyttö Vähäinen/olematon aktiviteetteihin osallistuminen korkeaan tuottavuuteen ei kuitenkaan ole kovin voimakas tai järjestelmällinen. Korkea tuottavuus ei välttämättä kaikissa tapauksissa merkitsekään huonoa hoidon laatua. Tutkimustulokset kuitenkin puoltavat sitä, että laitoshoidossa olisi käytettävä systemaattisia laadunarviointijärjestelmiä, varsinkin jos tuottavuutta pyritään parantamaan. Tuottavuuteen voidaan vaikuttaa voimakkaimmin henkilöstöön liittyvillä määrällisillä, laadullisilla ja organisatorisilla muutoksilla. Tutkimusten mukaan henkilöstötekijät ovat puolestaan yhteydessä hoidon laatuun, joten tuottavuuden kohentaminen ei varmastikaan ole ongelmatonta. Laitoshoidossa olevista asiakkaista 70 prosenttia kärsii vähintään keskivaikeasta kognition heikentymästä. Heidän mahdollisuutensa arvioida hoidon laatua tai vaikuttaa oman hoitoonsa ja hoitopaikkaansa on rajallista. Stakesin ja Suomen Kuntaliiton vuoden 2002 lopussa toteuttamassa aikamittaustutkimuksessa havaittiin, että 50 prosentilla asiakkaista ei ollut ketään, joka olisi käynyt heitä katsomassa viikon seuranta-ajanjakson aikana. Eli osa asiakkaista ei pysty itse valvomaan hoidon laatua eikä heillä myöskään ole omaisia, jotka seuraisivat säännöllisesti hoitoa. Laitoshoidon kehittämisnäkymiä Ikääntyneiden laitoshoidon ongelmat eivät ratkea vain lisäämällä henkilöstön määrää, tuottavuutta tai vain kritisoimalla hoidon laatua. Ensinnäkin on huomattava, että tuottavuuden kohentaminen ja henkilöstömitoituksen parantaminen ovat jossakin määrin ristiriitaisia tavoitteita. Henkilöstömäärän lisäys alentaa tuottavuutta, jos muut tekijät pysyvät muuttumattomina. Yksiköiden välisiä tehokkuuseroja voidaan supistaa henkilöstön tarkemmalla sijoittelulla. Osa tehokkuuseroista aiheutuu kuitenkin tekijöistä, joihin yksittäisen osaston esimies ei voi vaikuttaa. Tällaisia tekijöitä voivat olla esimerkiksi asiakkaiden valinta osastolle, kuormitusasteen hallinta ja osaston työntekijöiden määrä. Tästä syystä kannustin- ja palkitsemisjärjestelmien ei tule perustua vain taloudelliseen suoriutumiseen. Myös hyvästä hoidon laadusta tulisi palkita. Laitoshoidon laadunseuranta on osoittanut selkeästi, että hoidon laatu ei muutu itsestään. Laadun parantamiseksi tarvitaan järjestelmällistä puuttumista ja seurantajärjestelmiä. Esimerkiksi Suomen toiseksi suurimmassa vanhainkodissa, Helsingin Kustaankartanossa, asiakkailla esiintyvien painehaavojen vähentäminen reilusta 10 prosentista noin 8 prosenttiin on vienyt useita vuosia. Saavutus on erinomainen, sillä SOSIAALITURVA 15/2005

8 Pirkko Heiske koko maan tapaan asiakkaiden hoivan ja hoidon tarpeet ovat muuttuneet jatkuvasti vaativampaan suuntaan. Laitoshoito on vain osa vanhusten palvelujärjestelmää. Tulevaisuudessa onkin tarpeellista kehittää menetelmiä, joiden avulla voidaan arvioida vanhuspalvelujen hoitoketjuja eli yksittäisen asiakkaan palveluja aina kotipalvelusta sairaalahoitoon. Vasta tällöin päästään vaikuttamaan kunnolla palvelujen tuottavuuskehitykseen ja arvioimaan väestö- ja kuntatasolla palvelujen kustannusvaikuttavuutta. Kirjoittaja on FT ja toimii erikoistutkijana Stakesin terveystaloustieteen keskuksessa. Kirjallisuutta Finne-Soveri, H Hoidon laatu pitkäaikaisessa laitoshoidossa. Teoksessa A. Noro, H. Finne-Soveri, M. Björkgren & P. Vähäkangas (toim.), Ikääntyneiden laitoshoidon laatu ja tuottavuus RAI-järjestelmä vertailukehittämisessä. M 205. Helsinki: Stakes. Laine, J Henkilöstö ja työvoiman käyttö pitkäaikaishoidossa. Emt. Laine, J Pitkäaikaishoidon tuottavuus ja taloudellinen arviointi. Emt. Laine, J Laatua ja tuotannollista tehokkuutta? Taloustieteellinen tutkimus vanhusten laitoshoidosta. Tutkimuksia 151. Helsinki: Stakes. Noro, A Asiakasrakenne pitkäaikaisessa laitoshoidossa. Teoksessa A. Noro, H. Finne-Soveri, M. Björkgren & P. Vähäkangas (toim.), Ikääntyneiden laitoshoidon laatu ja tuottavuus - RAI-järjestelmä vertailukehittämisessä. M 205. Helsinki: Stakes. Valtiovarainministeriö Tuottavuuden hankesuunnitelma. Julkisen hallinnon ja palvelutuotannon tuottavuuden toimenpideohjelma. Helsinki. Lisätietoja Internetistä RAI-tietojärjestelmän käyttöönotto ja pitkäaikaishoidon benchmarking -hankkeen sivut osoitteessa Julkaisu Ikääntyneiden laitoshoidon laatu ja tuottavuus - RAIjärjestelmä vertailukehittämisessä on saatavissa verkkojulkaisuna osoitteessa verkkojulk/pdf/mu205-rai.pdf (214 sivua) Omaisten syyllisyydentuntoja voi helpottaa Vanhainkodin henkilöstö voi helpottaa omaisten syyllisyydentuntoja keskustelemalla niistä ja pyytämällä omaiset vapaaehtoistyöhön vanhainkotiin. Vanha tarina kertoo kotkasta, jolla oli kolme poikasta. Poikaset olivat lentokyvyttömiä ja emo kuljetti niitä jaloissaan roikottaen. Emo otti ensimmäisen poikasen kynsiinsä, lensi keskelle virtaa ja kysyi: Kannatko sinä minua, kun minä olen vanha? Kannan, vastasi poikanen. Emo pudotti poikasen virtaan ja se hukkui. Kotka haki toisen poikasen ja kysyi siltä: Kannatko sinä minua, kun minä olen vanha? Kannan, vastasi poikanen. Emo pudotti tämänkin poikasen virtaan ja Raimo Lietsala se hukkui. Emo haki kolmannen poikasen, kantoi keskelle virtaa ja kysyi: Kannatko sinä minua, kun minä olen vanha? En kanna, minä kannan omia poikasiani, vastasi poikanen. Sen poikasen emo kantoi virran yli. Tarina tuntuu pahalta ja ilkeältä, jos se ajatellaan kuvaukseksi ihmisen suhteesta vanhempiinsa. Se tuntuu ikään kuin kertovan, ettei ihmisen pidä huolehtia vanhemmistaan. Tarinan minulle kertonut psykoanalyytikko halusi havainnollistaa sillä, että ihmisellä on ensisijaisesti vastuu lapsistaan eikä hänen ensisijaisesti pidä kantaa vanhempiaan. Syyllisyys ja vastuuntunto Kun vanhus muuttaa vanhainkotiin, omaisten ja työntekijöiden välillä on alussa usein, joskaan ei aina, vaikeuksia. Omaiset ovat tyytymättömiä, moittivat henkilökuntaa, vaativat ja valittavat. Työntekijät voivat arvailla, että omaisilla on syyllisyydentuntoja ja pelko, ettei heidän omaisensa saa tarpeeksi hyvää hoitoa. Iäkkäät ihmiset sanovat haluavansa elää loppuelämänsä kotona, jos vain mahdollista. Me työikäiset ajattelemme, että meidän pitäisi hoitaa omat vanhempamme kotona ja mieluiten olla valmiita tekemään se omassa kodissamme. Jos vanhempamme jäävät omaan asuntoonsa, meistä tuntuu kuin emme huolehtisi heistä riittävästi, ja jos he muuttavat vanhainkotiin, tunnemme hylänneemme heidät. Syyllisyys vaivaa meitä. Syyllisyys, jota ei tunnisteta syyllisyydeksi, vie helposti syyttelyyn, joka voi kohdistua niin vanhukseen kuin hoitohenkilökuntaankin. Jos ihminen tuntee itsensä syylliseksi, hän ei silti ole tehnyt välttämättä mitään väärää. Syyllisyydentunto kertoo vain Vanhuksen siirtyminen vanhainkotiin voi aiheuttaa aikuisille lapsille syyllisyyden tunteita, jotka ilmenevät niin, että he ovat tyytymättömiä, moittivat henkilökuntaa, vaativat ja valittavat. 8 SOSIAALITURVA 15/2005

9 hänen ajattelevan, että hänen olisi pitänyt tehdä toisin. Syyllisyydentunto on ennen kaikkea hänen tunteensa. Se ei kerro että hän olisi voinut toimia toisin tai että hänen olisi pitänyt toimia toisin. Syyllisyydentunto on läheistä sukua vastuuntunnolle. Vastuuntuntoisuus on hallittua syyllisyydentuntoa: vastuuntuntoinen ihminen toimii tavalla, jolla hän voi välttää syyllisyydentuntoa. Syyllisyydentunto kertoo siksi, että ihminen haluaisi kantaa vastuuta. Kun ihminen tuo vanhempansa vanhainkotiin ja tuntee tekevänsä väärin, hän on huolissaan työntekijöiden tavasta toimia, koska nämä työntekijät ikään kuin ottavat hänen tehtävänsä hoitamisessa. Hän on vihainen vanhainkodin työntekijöille niin kuin hän oikeastaan on vihainen eniten itselleen. Vanhainkotiin tuomiseen liittyvät tunteet Omien vanhempien viemisessä vanhainkotiin syntyy paljon tunteita. Varmaan lapsi on helpottunut, kun hänen vanhempansa saa vanhainkotipaikan, mutta monet tunteet ovat varmasti kivuliaampia kuin helpotus. Lapsi voi olla kiitollinen vanhainkotihenkilöstölle vanhempiensa vastaanottamisesta. Syyllisyyttä voi olla siitä, että on ikään kuin hylännyt vanhempansa vanhainkotiin eikä ehkä ole tehnyt omaa osuuttaan. Vaikeata on lapsen roolista luopuminen, kun ikään kuin antaa äitinsä tai isänsä pois kotoa, muille, julkiseen paikkaan. Joskus, jos on tullut itse kaltoin kohdelluksi, tunteena voisi olla katkeraa kostoakin: kärsi nyt sinä ja jää vaille minun huolehdintaani, kun et itsekään huolehtinut minusta silloin aikoinasi! Edelleen tunteina voi olla häpeää ja pelkoa, vihaakin. Viha voi, niin järjettömältä kuin se tuntuukin, kohdistua siihen, että oma vanhempi elää ja pakottaa lapsen tekemään tällaisen ratkaisun olemalla vanha ja heikko. Häpeä voi liittyä siihen, ettei kykene ratkaisemaan asiaa paremmin ja että joutuu näkemään vanhempansa niin raihnaisena. Pelkoa voi liittyä siihen, että ihminen pelkää vanhempansa kärsivän. Itse voi myös pelätä joutuvansa kokemaan samaa kuin mitä vanhempi nyt saa kokea. Kun aikuinen vie vanhempansa vanhainkotiin, hänellä voi olla niin suuri määrä tunteita, joita hän ei ole ehkä voinut käsitellä, että hän on henkilökohtaisessa kovassa kriisissä. Jos tunteet eivät ole tietoisia, hän usein tietämättäänkin kostaa työntekijälle tai vanhemmalleenkin sen ahdistuksen, jonka tilanne hänessä itsessään synnyttää. Tunteet eivät ole välttämättä järkeviä, mutta ne ovat mielekkäitä ihmisen luonnollisen reagointitavan kannalta. Omainen tarvitsee synninpäästön Omainen voisi tarvita sitä, että hänen kerrottaisiin tehneen oikein, kun hän toi vanhempansa vanhainkotiin. Hän ikään kuin tarvitsee synninpäästön. Hän tarvitsee tiedon siitä, että hänen vanhempaansa hoidetaan riittävän hyvin niin, että hän voi itse jatkaa elämäänsä. Moni vanhainkotityöntekijä tietää tämän intuitiivisesti. Yleinen ilmapiiri ympärillämme on kuitenkin jotensakin syyttävä vanhainkotihoitoon nähden: lapset ovat ikään kuin tehneet väärin, kun vanhus tuodaan vanhainkotiin. Heidän olisi oikeastaan pitänyt hoitaa vanhempansa kotona. Onko oikein tuoda vanhempiaan vanhainkotiin? On mielekästä ajatella, että työikäisellä ihmisellä on iäkkäisiin vanhempiinsa nähden tietty, rajattu vastuu. Vastuunamme on pitää huolta siitä, että vanhemmilla on ruokaa, juomaa, kohtuullisen siistiä ja he saavat tarvittaessa lääkärinhoitoa. Mielestäni ihmisellä ei ole vanhempiinsa nähden sitä vastuuta, että hänen pitäisi jakaa kaikki vanhenemiseen liittyvät murheet yksinäistymisestä luopumisiin ja kuolemanpelkoon. Hän voi jakaa siitä osan ja hän voi antaa tukea ja elämäniloa, mutta hän ei voi kantaa toisen ihmisen vanhenemista. Jos omainen voi antaa itselleen tämän oikeuden, ei suhde vanhainkotiin luultavasti muodostu niin riitaisaksi. Omainen on antanut itselleen luvan tehdä sen mitä hän on joka tapauksessa tehnyt. Tunteita voi käsitellä johdonmukaisesti On mahdollista kehittää sellainen jäsentynyt keskustelutapa, jossa käytäisiin läpi omaiselle syntyneitä tunteita, kun hän luovuttaa vanhempansa julkiseen hoitoon. Yksin tai ryhmäkeskusteluissa voitaisiin käsitellä syyllisyyttä, helpotusta, kiitollisuutta, häpeää, surua, pelkoa, luopumisen tunnetta ja vihaa. Jos työntekijä ymmärtääkin, mitä tunteita omaiselle syntyy, hän ei saa niitä loukkaavasti paljastaa asianomaiselle. Ei saa sanoa: Teillä on paljon syyllisyydentunteita, siksi te syyttelette meitä työntekijöitä. Tunteiden nimeämistä ei saa käyttää psykologisena aseena ja valtataistelun välineenä. Tunteiden käsittelyn on oltava lämmintä ja kunnioittavaa, ja sen on lähdettävä siitä toteamuksesta, että työntekijällä voisi samassa tilanteessa olla itsellään aivan samoja tunteita. Jäsentynyt keskustelu, jossa eri tunteet läpikäytäisiin, voisi auttaa vanhusta ja ennen kaikkea omaista sulkemaan elämänkuvio hyvällä tavalla, terapeuttisesti. Yksi elämän tavoitehan on, että kyetään sopimaan riidat ja löytämään hyväksyttävä loppuratkaisu. Tämä tekisi myös työntekijän tilanteen paljon helpommaksi: häntä ei syytettäisi joutavasti, kun omaisen on mahdollista läpikäydä todelliset omat tunteensa eikä hänen tarvitse syyttää henkilökuntaa turhaan. Vapaaehtoistyö voisi auttaa tunteiden jäsentämistä Kun vanhainkodilta saa apua, voi haluta antaa myös vastalahjan. Omaiset saattavat toki sanoa, etteivät he halua tehdä mitään, vaan haluavat hoidon hoitomaksun ja verorahojensa vastikkeeksi. Kuitenkin on jossakin mielessä myös nöyryyttävää, jos luovuttaa vanhempansa vanhainkodille eikä tee mitään vastapalvelusta ikään kuin luovuttaa tyttären tai pojan roolin muille. Jos omaisten suruprosessi läpikäytäisiin, olisi ehkä helpompaa löytää luontevia muotoja omaisten osallistumiselle hoitopaikan arkeen. Jos syyllisyydentunnot, syytökset, pelot ja vaatimukset eivät ole omaisten ja työntekijöiden välissä, voidaan helpommin sopia omaisten osuudesta vanhainkodissa. Voisiko omainen vaikkapa tehdä yhden illan viikossa vapaaehtoistyötä vanhainkodissa, vaikkapa pitää liinavaatekaapin järjestyksessä? Voisiko joku omaisista leipoa pullat? Voisiko jonkun vapaaehtoistyö merkitä huolehtimista vanhainkodin puutarhasta? Nämä roolit voisivat jäsentää omaisten osuutta ja roolia vanhainkodissa niin, ettei omaisista tule riitelevää, valittavaa, jotensakin rajoja vailla olevaa osapuolta hoitopaikassa. Tämä menettely voisi sitoa omaisen ahdistuksen hallittavaksi tekemiseksi. Omaiset voivat omalla tahollaan jatkaa työikäisen ihmisen elämää. Vakinaisen henkilökunnan tulisi hoitaa se osuus työstä, jota omaiset eivät voi tehdä eli suurempaa ammattitaitoa vaativa hoitotyö. Toisaalta heidän tulisi taata se jatkuvuus, jota omaiset eivät voi vapaaehtoistyöntekijöinä yhteisöön taata. Vapaaehtoistyö on toki organisoitava sekin, ja se vaatii vaivansa. Resurssien niukentuessa tarvitaan kuitenkin omaisten apua, joten sen jäsentäminen kannattanee aloittaa nyt. Vanhainkodissa tehtävän vapaaehtoistyön ei tarvitse olla surkea ratkaisu, johon päädytään, kun vanhainkodilla eivät voimavarat riitä. Sen sijaan se voi olla tapa parantaa hoidon tasoa yhteisöllisellä vastuunotolla. Kirjoittaja on filosofian kandidaatti ja toimii työyhteisöiden kouluttajana ja kehittäjänä. Yhteystiedot: SOSIAALITURVA 15/2005

10 Kiusaaminen uuvuttaa vanhuksen Tyynen kokemukset kertovat karulla tavalla siitä, miten yksikin kiusanhenki vanhainkodissa pystyy pienellä, mutta jatkuvalla kiusaamisella uuvuttamaan kohteekseen ottamansa asukkaan. Tyynen sukulaiset ja ystävät olivat jo pitkään olleet sitä mieltä, ettei hänen paikkansa enää olisi omassa kodissaan. Tyyne kuitenkin sinnitteli kunnan palveluiden avulla: kotipalvelu toi ruuan, sairaanhoitaja kävi parikolme kertaa päivässä, ja tietenkin siivooja. Sukulaiset hoitivat seuranpidon ja kaikki juoksevat asiat. Tästä huolimatta Tyyne alkoi taantua: hän söi ruokaannoksista mitä huvitti, ja mitä luultavimmin kärsi erinäisistä puutostiloista. Peruspositiivisen luonteenlaadun omaavalle Tyynelle alkoi tulla ajoittaista toivottomuutta ja muistin pätkimistä. Hän alkoi kaatuilla ja sai vaikeita tulehduksia, joiden vuoksi hän vietti enemmän aikaa terveyskeskuksen vuodeosastolla kuin kotona. Jono palvelutaloon oli vuosien mittainen, eikä liikuntarajoitteiselle ollut muuta vaihtoehtoa kuin vanhainkoti. Omasta kodista luopuminen tuntui tavattoman raskaalta; Tyyne masentui ja ahdistui. Kuulumisia kysyttäessä hän ilmoitti synkkänä odottelevansa kuolemaa ja lisäsi, ettei vanhainkodissa voi muuta tehdäkään. Kiusaajalle mikään aihe ei ole liian vähäpätöinen. Jopa ulkonäkö voi olla syynä huomautteluun, halveksuntaan tai avoimeen herjaukseen. Juttuseura vähissä Parantuneen hygienian, säännöllisen ja terveellisen ruokavalion sekä normalisoituneen unirytmin vaikutus alkoi pian näkyä: Tyyne vetreytyi silminnähden, ja sosiaalinen kanssakäyminen alkoi jälleen kiinnostaa. Hän halusi tutustua kanssa-asukkeihin, tulisihan hän viettämään heidän kanssaan loppuikänsä. Se oli helpommin sanottu kuin tehty. Oleskelutiloissa istuessaan hän huomasi pian, että juttuseura oli vähissä: Toiset eivät puhuneet mitään. Toiset puhuivat viidenkymmenen vuoden takaisia asioita, toiset puuta heinää. Jotkut kiukuttelivat toisille vanhuksille, jotkut hoitohenkilökunnalle. Pari henkilöä näytti saavan riidan aikaan ihan mitättömistäkin asioista. Tyyne oli ihmeissään: osaston piti olla oikea, mutta seura tuntui aivan väärältä. Dementian ja Alzheimerin vaivaamien sekä silkasta yksinäisyydestä murtuneiden ihmisten keskellä hän koki olevansa yksin. Hän kuitenkin yritti ottaa muihin kontaktia, mutta laihoin tuloksin. Tulokasta ei oikein huolittu alun alkaenkaan joukkoon, ja toisaalta monet muiden asukkien tavat, kuten kuppikuntaisuus, tuntuivat hänestä käsittämättömiltä. Hän ei ymmärtänyt, miksi esimerkiksi siitä riideltiin jatkuvasti, mitä tv-kanavaa katsotaan. Pahansisuiset ihmiset Hoitajat mieltyivät potilaaseen, joka oli valoisa ja puhelias, ja joka seurasi maailman tapahtumia ja halusi keskustella niistä. Tyyne kehui vilpittömästi hyvää hoitoa ja ruokaa. Hänellä kävi vieraita päivittäin: läheisiä ja kaukaisia sukulaisia, ystäviä, entisiä naapureita, työtovereita vuosikymmenten takaa, kaikenikäisiä ihmisiä. Hoitajat ihmettelivät ja ihastelivat Tyynen vierasmäärää; kenelläkään muulla ei käynyt läheskään niin paljon vieraita. Vanhainkodin varsinainen kiusanhenki, Martta, huomasi Tyynen suosion, ja otti hänet silmätikukseen. Kun Tyyne meni yhteisiin oleskelutiloihin, Marttalla oli aina huomauttamista jostakin. Tyynen liittyessä juttuporukkaan kaikki hiljenivät kuin taikaiskusta. He jatkoivat puhumista supattelemalla. Ja kun hän ei vastannut kiusantekoon, se vain yllytti Marttaa, tai sitten Martta alkoi härnätä jotain toista. Sitten oli tietysti vielä se ainainen riitely tv-kanavista. Martalle ja muutamalle muulle henkilölle, joita Tyyne kutsuu pahansisuisiksi ihmisiksi, oli yhdentekevää, mitä kanavaa katsottiin, kunhan kanava ei ollut se, mitä enemmistö halusi: Jos enemmistö halusi katsoa kaikkien rakastamia vanhoja Suomi-elokuvia, pahansisuiset käänsivät vaikka puoliväkisin kanavan formula-ajolle tai piirretyille. Tyyne alkoi katsella televisiota omassa huoneessaan. Sosiaalisissa tiloissa hän kävi vain lukemassa päivän lehdet. Näinäkin lyhyinä tuokioina, hän joutui jatkuvasti kuuntelemaan ilkeää pistelyä milloin mistäkin. Kiusaajalle mikään aihe ei ole liian vähäpätöinen. Vaikka kyse on hyvin iäkkäistä ihmisistä, jopa ulkonäkö voi olla syy huomautteluun, halveksuntaan tai avoimeen 10 SOSIAALITURVA 15/2005

11 herjaamiseen. Tyyne on aina huolehtinut ulkonäöstään. Hänen kyntensä ovat lakatut. Hän on koko ikänsä käynyt kampaajalla kerran viikossa, ja käy edelleen, vanhainkodin yhteydessä sijaitsevassa kampaamossa. Kiusanhengille Tyynen laitettu tukka ja lakatut kynnet ovat kuin punainen vaate, ja hän toteaakin: Niistä viurutaan jatkuvasti, mutta minä en siitä välitä. Osastonvaihto kiusauksen takia? Jossain vaiheessa kiusaaminen alkoi mennä sen verran pitkälle, että johtajatar ehdotti Tyynelle siirtoa toiseen ruokapöytään, pois Martan lähettyviltä. Tyyne otti siirron kiitollisuudella vastaan. Ennen siirtoa ruokailuhetket olivat minun osaltani hyvin hiljaisia. En puhunut mitään, sillä heidän kanssaan ei voinut puhua. Nykyään, uudessa pöytäseurassa, me höpöttelemme niitä näitä, säästä, kuulumisia ja ruuasta. Se on mukavaa. Vanhainkodissa on kiitettävän paljon toimintaa. Erilaisia pelejä pelataan yhdessä, vetäjän avulla. Bingot ja laivanupotukset Tyyne voittaa järjestään, sillä kenties ryhmän virkeimpänä hän pystyy parhaiten seuraamaan pelien kulkua. Hän on aina valmiina lähtemään, kun vanhuksia viedään konsertteihin, teatteriin tai muihin juhlatilaisuuksiin. Sukulaiset ja ystävät kutsuvat Tyyneä jatkuvasti syntymäpäiville, rippijuhliin, häihin, yhdistysten tapaamisiin, ravintolaan syömään tai muuten vain kyläilemään. Hänelle tärkeintä on lähteminen ulos, ihmisten ilmoille. Kaikki juhlapyhät Tyyne viettää sukulaisissa, juhannuksetkin kolmekymppisten kanssa. Isompiin tilaisuuksiin, kuten häihin, sukulaiset ovat järjestäneet niin, että hoitaja tulee mukaan. Kun ammatti-ihminen on mukana, Tyynekin voi rentoutua tietäessään, ettei ole taakka muulle juhlaväelle. Joillekin vanhainkodin hiljaisuuteen jäävistä henkilöistä Tyynen vilkas seuraelämä on ollut katkera pala. Hoitohenkilökunta sen sijaan ihastelee, miten hauskaa on, että ikäihminen kutsutaan nuortenkin juhliin. Tyyne on nyt liki yhdeksänkymmentä. Hän on asunut vanhainkodissa pari vuotta, ja tahtomattaankin kohonnut paikassa jonkinlaiseksi tähdeksi. Ehkä on niin, että vaikka henkilökunta olisi kuinka ammattitaitoista ja pätevää, tunteet näyttelevät työssä väkisinkin jonkinlaista roolia. On luonnollista, että hoitajat pitävät iloisesta ja virkeästä ihmisestä, joka ei valita. Yhtä lailla luonnollista on se, että Martan kaltaiset riidankylväjät eivät saa suurta sympatiaa osakseen hoitajilta: heitä vain yritetään kestää. Jotkut vanhukset saattavat suorastaan pelätä ilkimöitä. Pelko ei ole aivan aiheetonta: hyvin iäkkäänkin, sairaan ja hauraan ihmisen kiukku voi olla yllättävän pirullista, raivokasta ja jopa aggressiivista. Jokin aika sitten osastolle tuli Saimi, jonka kanssa Tyyne ystävystyi, sillä Saimikin oli vetreä ja sosiaalinen. Tyyne on kestänyt kiusaamisen sillä asenteella, että hän ei anna moisen lannistaa, mutta kukaties herkempänä ihmisenä Saimi ei sitä kestä. Hän anoi siirtoa toiselle osastolle. Tyyneä surettaa jo nyt Saimin lähtö, ja hän on alkanut ehdotella lähimmille henkilöilleen, josko hänkin anoisi siirtoa. Henkilöiden nimet on muutettu. Kristiina Selin Vanhustyön tutkija: Kiusaamiseen puuttumiseen tarvitaan rohkeutta Leena Serpola on toiminut vuodesta 2003 projektityöntekijänä Suomen Vanhusten Turvakotiyhdistys ry:ssä, joka tarjoaa myös palvelevaa puhelinta ja lakineuvontaa vanhuksille. Hän on kartoittanut vanhusten kaltoin kohtelua työssään. Hän toteaa, että myös vanhukset voivat olla hyvin ilkeitä toisilleen. Kiusaaminen voi olla sanallista loukkaamista, halventamista, nimittelyä, perättömien asioiden kertomista, sosiaalista eristämistä ja jopa tönimistä, huitomista ja tuuppimista. Kohteena voivat olla niin toiset vanhukset kuin henkilökuntakin. Tietoomme tulleet kiusaamiset ovat tapahtuneet palvelutaloissa tai vanhusten asuintaloissa. Vanhainkodeissa ja hoitolaitoksissa on nykyisin toimintakyvyltään ja elämänhallinnaltaan jo hyvin rajoittuneita vanhuksia. Mutta se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö vanhainkodeissakin kiusaamista esiintyisi. Vanhusten kiusaamisen yleisyyttä on vaikeaa määritellä, sillä tilastoja tai muuta tutkimustietoa asiasta ei ole. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, etteikö ilmiötä olisi olemassa, Serpola sanoo. Mitä kiusaamisen taustalla on? Kenties kiusaajan omat katkeroitumisen ja epäonnistumisen tunteet, tyytymättömyys, ongelmat omissa perhe- ja lähisuhteissa, läpikäymättömiä traumaattisia kokemuksia, alkavaa dementiaa, mielenterveyden häiriöitä, masentuneisuutta tai muuta sairautta. Serpola toteaa, että mitkään syyt eivät oikeuta ketään huonoon käytökseen toisia vanhainkotiasukkaita tai henkilökuntaa kohtaan. Kiusaamisen taustalla vaikuttavat tekijät, kuten dementia on hoidettava sairauden vaatimalla tavalla. Miten puuttua kiusaamiseen? Hoitohenkilökunnan tehtävä Vaikka kiusaaminen tuomitaankin ei samalla saa tuomita kiusaajaa, muistuttaa Leena Serpola. on jo ammattieettisesti puuttua epäasialliseen käytökseen. Henkilökunnalta vaatii rohkeutta nähdä kiusaaminen ja epäasiallinen käytös ja ottaa asia puheeksi sekä kiusaajan että kiusatun kanssa. Puuttumista ja tilanteiden havaitsemista saattaa vaikeuttaa kiusatun pelko, häpeä ja syyllisyyden tunto, mutta myös vanhuuteen liittyvät myytit, uskomukset ja asenteet, kuten sellaiset, että kaikki vanhukset olisivat kilttejä, herttaisia, suvaitsevaisia mutta myös hiukan höppänöitä ja olemattomia kuvittelevia. Nykyiset iäkkäät ihmiset ovat tottuneet tilanteessa kuin tilanteessa pärjäämään yksin, eivätkä he hae helposti apua. Myös avoimuus omien asioiden suhteen koetaan vielä vieraaksi. Usein muut vanhainkodin asukkaat seuraavat tarkasti, miten henkilökunta tilanteisiin reagoi: tuomitaanko vai hyväksytäänkö käytös. Tällä on merkitystä yhteisön turvallisuuden ja luottamuksen tunteeseen. Kiusaamistilanteisiin voidaan myös palata myöhemmin, mutta tärkeää on, että henkilökunta reagoi tapaukseen. Serpola korostaa, että kun kiusaaminen, epäasiallinen käytös tai puhe tekona tuomitaan, ei tekijää, se mahdollistaa työskentelyn kiusaajan kanssa ja lisää turvallisen, luottamuksellisen, mutta myös suvaitsevaisuuden ilmapiirin luomista koko yhteisöön. Kristiina Selin SOSIAALITURVA 15/

12 Virve Airaksinen ENNAKKO- NÄKÖKULMA PÄÄTÖKSIÄ UUSIIN TEHTÄVIIN Surullinen ja uskomaton tarina Gabriel Garcia Marquezin maineikkaan novellin otsikko kuvaa hyvin tilannettamme. Äitini ei ole saanut muuttaa vanhainkotipaikkaansa Porista Vaasaan. Perheemme laitoskertomus alkoi joulukuussa 2000, jolloin 84-vuotias äitini sai aivohalvauksen. Hän oli elänyt leskenä runsaat puoli vuotta hoitaen täysin itsensä, kotinsa ja asiansa. Maaliskuussa 2001 äiti sijoitettiin pyörätuolipotilaana porilaiseen vanhainkotiin. Hän tarvitsee apua kaikessa liikkumisessa, eikä pääse edes sänkyyn lepäämään ilman auttajaa. Laitospaikka siis tarvittiin. Ainoana lapsena olen pitänyt tiiviisti yhteyttä vanhempiini. Isän sairauden aikana kävin Porissa entistäkin useammin. Isän kuoltua keväällä 2000 olin parhaani mukaan äidin tukena. Matkoja Vaasasta Poriin tein parhaimmillaan joka toinen viikonloppu. Kesällä 2001 otin työstäni lyhyen vuorotteluvapaan. Sen tarkoituksena oli auttaa äitiä sopeutumaan mahdollisimman hyvin uuteen elämäntilanteeseen. Olihan leskeys 58 avioliitovuoden jälkeen jo valtava muutos puhumattakaan joutumisesta pyörätuolipotilaaksi laitokseen. Sopeuttamisideani toteutui huonosti, sillä elokuussa äiti pääsi kaatumaan kylpyhuoneessaan opiskelija-harjoittelijan taitamattoman toiminnan seurauksena. Lonkka murtui. Sitä seurasi leikkaus ja käynti kuoleman porteilla. Elämä kuitenkin voitti ja se jatkui samassa vanhainkodissa. Vähäiset kuntoutumistoiveet olivat leikkauksen jälkeen entisestään huvenneet. Vaativasta työstäni ja omasta perheestäni huolimatta pidin velvollisuutenani viettää vähintään joka kolmas viikonloppu Porissa. Tätä tarkoitusta varten on pidetty äidin asunto. Muutto Vaasaan ei käynyt Vuoden 2002 puolella päätin, että reissaaminen riittää, ja äidin yksinäisyys saa loppua. Päätin, että äiti siirretään Vaasaan. Soitto vanhushuollon sosiaalityöntekijälle oli yllätys. Hän sanoi, että kotikuntalaki estää suunnittelemani muuton. SAS-kokouksen jälkeisessä kirjallisessa päätöksessä lokakuussa viitattiin sosiaalihuoltolain 13 :ään. Muuttaminen ei siis käy, ei ainakaan ilman kotikunnan maksusitoumusta. Puhelinsoitto Porin sosiaalijohtajalle maksusitoumusasiasta toi saman vastauksen: Ei käy. Joulukuussa 2002 Vaasan sosiaalilautakunnan jaosto vahvisti viranhaltijansa päätöksen. Vaasan hallinto-oikeus puolestaan päätti seuraavassa elokuussa, että Pori on vastuussa äidin hoidosta, eikä hoidollisia perusteita muutolle ole. Vaasalla ei ole mitään velvollisuuksia, eikä valitustietäkään enää ole. Elämämme jatkui kahdessa kaupungissa. Äiti toivoi enemmän yhteistä aikaa. Oma perheeni toivoi aikaa perheelle. Työnantajakin odotti täysipainoista tulosta. Yritin täyttää kaikki odotukset. Kesällä 2004 innostuin selvittämään, josko EY-tuomioistuin olisi vielä viimeinen mahdollisuutemme. Sainkin selville, että minun olisi pitänyt toimia puolen vuoden sisällä viimeisestä kotimaan päätöksestä. Olin pahasti myöhässä. Pori ei antanut maksusitoumusta Syksyllä päätin vielä pyytää kirjallisesti maksusitoumusta Porin kaupungilta. Olinhan tullut tyrmätyksi vain puhelimessa. Vetosin siihen, että muuton syy ei ole hoidon tarve, vaan perhesyyt. Viittasin myös Suomen perustuslain takaamaan muutto-oikeuteen. Pyysin äidille oikeutta elää ihmisarvoista vanhuutta omaistensa lähellä. Mainitsin myös melkoisen taloudellisen rasituksen, joka syntyy alituisesta matkustamisesta, sekä ylimääräisen asunnon ylläpidosta Porissa. Viime marraskuussa päiväämääni pyyntöön Porin sosiaalilautakunta otti helmikuussa 2005 kielteisen kannan. Perusteluna oli, että äidillä on jo hoidollisia tarpeita vastaava hoitopaikka Porissa, eikä muuttamiselle Vaasaan ole hoidollisia perusteita. Ei siis käy. Miksi kotikuntalakia sovelletaan näin? Olen ihmetellyt erityisesti joitakin asioita. Yksikään päättäjä ei ole puhunut mitään Suomen perustuslaista, vaikka olen siihen vedonnut. Se on ohitettu kylmästi kotikunta- ja sosiaalihuoltolakien avulla. Ihmettelen, miksi kotikuntalakia sovelletaan noin jesuiittamaisesti. Tarkoitus lienee ollut, että erikoishoitoa tarvitsevat eivät rasittaisi sellaista tarjoavan kunnan taloutta. Vanhainkotihoito ei ole sellaista erikoishoitoa. Meidän tapauksessamme muuttotarve ei johdu hoidon tarpeesta, joten koko kotikuntalaki on väärä soveltamiskohde. Paljonkohan tuo pelätty kunnan maksuosuus suunnilleen olisi? Äiti maksaa nyt hoidostaan runsaat 800 euroa kuukaudessa. Eihän se toki ole paljon. Asunnosta ja matkoista meille kertyy muutamia satoja euroja lisämenoja kuukausittain. Viranomaisten asenne on ollut viileän torjuva. Puolustusasenne on aina otettu kiireesti. Kukaan ei ole sanonut: Onpa kurja tilanne. Tule käymään, niin mietitään yhdessä, olisiko mitään tehtävissä. Turun hallinto-oikeus pohtii asiaa Tätä kirjoitettaessa eletään loppukesää Turun hallinto-oikeus on vapusta asti pohtinut valitustani. Onneksi poliitikot ovat aktivoituneet asiassa. Ehkä tulevat sukupolvet saavat joustavamman ja paremman kohtelun. Olen kokenut, että lait eivät ole ihmisiä varten. Olemme äidin kanssa hallintoalamaisia. Äidillä on vain minut ja perheeni. Hän on kulkenut pitkän taipaleen monilapsisesta kalastajaperheestä läpi sotavuosien ja nähnyt myös elintason nousun. Myös hänen; teollisuusompelijan työllä ja verorahoilla rakennettiin maa paremmaksi olla ja elää. Vuonna 2005 äiti itse elää liikuntakyvyttömänä 89- vuotiaana vanhuksena kaukana omaisistaan. Vanhainkodin osaston nimi on muuten Onnela. Surullinen ja uskomaton tarina! 12 SOSIAALITURVA 15/2005

13 Kotikuntatyöryhmä: Laitoksessa olevan olisi voitava vaihtaa kotikuntaa Nykyinen kotikuntalain kotikunnan vaihto-oikeutta rajoittava säännös ei ole perustuslain liikkumisvapaussäännöksen mukainen. Työryhmän mukaan muutto-oikeuden toteuttaminen edellyttää kotikuntalain muutosta, kuntien välistä kustannusten jakoa sekä sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännön muutosta. Kotikunnan vaihtamiseen halukkaita on kahdenlaisia: Henkilöt, jotka ovat jo laitoshoidossa kotikuntansa ulkopuolella ja haluavat vaihtaa kotikunnakseen laitoksen sijaintikunnan, ja henkilöt, jotka haluavat kunnalliseen laitoshoitoon toiseen kuntaan esimerkiksi lähelle omaisiaan. Työryhmän ehdotuksen mukaan laitoksen, asumispalveluyksikön tai perhehoidon sijaintikunnan muuttaminen kotikunnaksi edellyttää, että henkilön laitoshoito on kestänyt tai sen oletetaan kestävän yli vuoden ja että henkilö itse haluaa vaihtaa kotikuntaansa. Toiseen kuntaan laitoshoitoon haluavien muutto-oikeuden toteutuminen edellyttää sosiaalija terveydenhuollon lainsäädännön tarkentamista. Työryhmä ei ehdottanut näitä lainsäädäntömuutoksia, mutta totesi, että muuttoon halukkailla henkilöillä olisi oltava uudessa kunnassa kunnan muiden asukkaiden kanssa tasavertainen mahdollisuus laitoshoitoon. Nykyisin ei näin ole. Kunnan velvollisuus on järjestää palveluita vain oman kuntansa asukkaille. Työryhmä hahmotteli lähtöja muuttokunnan kustannusten jakoa. Lähtökunta maksaisi kotikunnan vaihtamisesta huolimatta laitoshoidon nettokustannukset kuntalaskutuksen perusteella. Nettokustannuksiksi muodostuisivat hoitokustannukset vähennettynä asiakasmaksuilla ja muuttokunnan saamilla valtionosuuksilla, jotka maksettaisiin uudelle kotikunnalle. Sisäasiainministeriön kotikuntatyöryhmä luovutti mietintönsä alue- ja kuntaministeri Hannes Manniselle 7. kesäkuuta Mietintö on parhaillaan lausuntokierroksella. Sosiaali- ja terveysministeriö aloittaa työryhmän edellyttämän sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännön tarkentamistyöskentelyn lausuntokierroksen päätyttyä. Asia on tarkoitus ratkaista odottamatta kunta- ja palvelurakenneuudistusta. Merja Moilanen Liikkumisvapaus pitää turvata, mutta myös palvelut Lähtökohta on, että perustuslain mukaiset oikeudet pitää turvata kaikille, mutta myös oikeus palveluihin on turvattava, Suomen Kuntaliiton sosiaali- ja terveystoimen päällikkö Tuula Taskula toteaa. Kunnat ovat vastanneet usein yhdessä kalliiden erityispalvelujen järjestämisestä, jolloin esimerkiksi vammaisten asumispalveluja on keskittynyt tiettyihin kuntiin. Yhteistoiminta on ollut mahdollista, koska palvelun tarvitsijoiden kotikunta ei ole muuttunut. Henkilöiden kuntalaisuus oikeuksineen ja velvollisuuksineen on säilynyt lähtökunnassa, joka on vastannut palvelujen järjestämisestä. Jos näiden yksiköiden asukkaat vaihtaisivat kotikunnakseen yksikön sijaintikunnan, jolle samalla siirtyisi vastuu hoidon Toisesta kunnasta laitospaikkaa hakevan hoidon tarve on arvioitava muuttokunnan kriteerein, ja uudet ja vanhat kuntalaiset on asetettava tasa-arvoiseen asemaan, Tuula Taskula muistuttaa. rahoittamisesta, laitosten ja erilaisten puoliavoimien hoitoyksiköiden sijaintikuntien veroprosentit nousisivat tuntuvasti, Taskula uskoo. Seurauksena olisi, että kunnat pyrkisivät rajaamaan palvelutuotannon omaa tarvetta vastaavaksi. Etenkin sellaisista palveluista voisi tulla pulaa, joiden tuottaminen on kallista, vaatii laajaa väestöpohjaa ja kuntien yhteistoimintaa. Tämän välttämiseksi kotikuntatyöryhmä ehdottaa, että entinen kotikunta maksaa hoidon, vaikka kotikunta vaihtuisi. Ehdotetussa mallissa henkilö voisi halutessaan valita kotikunnakseen palveluasunnon sijaintikunnan, johon hän maksaisi veronsa, jossa äänestäisi kuntavaaleissa ja ehkä asettuisi myös kuntavaalien ehdokkaaksi. Entinen kotikunta kustantaisi edelleen hänen hoitonsa ja huolenpitonsa, mutta palveluiden järjestämisestä päättäisi uusi kotikunta. Mahdollista olisi vielä, että uusi kotikunta päättäisikin järjestää palveluasumisen kolmannessa kunnassa sijaitsevassa palvelutalossa. Kustannusvastuu säilyisi kuitenkin ensimmäisellä kunnalla. Kunnan ja kuntalaisen suhteet järjestyisivät tässä mallissa toisin kuin tähän asti, eli henkilön demokraattiset oi- Kuva: Kuntaliitto SOSIAALITURVA 15/

14 keudet ja verovelvollisuus olisivat yhtäällä ja kunnan vastuu henkilön sosiaalisten oikeuksien rahoittamisesta toisaalla, Taskula selventää. Laitoshoitoon toiseen kuntaan Kotikunnan vaihto-oikeutta rajoittavan säännöksen kumoaminen ei yksin riitä antamaan laitoshoidossa kotikunnassaan jo olevalle muuttomahdollisuutta toisen kunnan laitoshoitoon. Pitää luoda perusteet, joilla entinen kotikunta korvaa hoidon ja myös perusteet, joilla määritetään oikeus saada hoitoa muuttokunnasta. Toiseen kuntaan muuttajan laitoshoidon tarve tulisi ratkaista muuttokunnan kriteerein. Taskula muistuttaa, että palvelurakenteet voivat olla eri kunnissa erilaisia. Vaikka henkilön katsottaisiin olevan kotikunnassaan Pohjois-Karjalassa pitkäaikaisen laitoshoidon tarpeessa, pääkaupunkiseudulla voidaankin arvioida, että henkilö selviytyy kotihoidossa palvelujen turvin. Oikeudenmukaisena ei voida pitää sitä, että vieraspaikkakuntalainen ohittaisi jonossa kunnan omat, kipeämmin laitoshoidon tarpeessa olevat asukkaat. Uusi kotikunta voisi myös järjestää hoitopaikan ostopalveluna kolmannessa kunnassa sijaitsevasta laitoksesta tai palvelutalosta. Taskula arvelee, että käytännössä muutto muuttovoittokunnasta muuttotappiokuntaan voisi onnistua. Joillekin kunnille voi tulla jopa ajatus profiloitua palvelukunnaksi, joka kehittää hoivapalveluista elinkeinon. Jos kunnassa on tyhjiä laitospaikkoja, voi tuntua edulliselta saada niille asiakkaita, joiden hoidon kustannukset maksetaan muualta. Lisäksi tulevat kuntaan siirtyvien asiakkaiden verotulot, henkilöstöä voidaan työllistää ja saada heidänkin verotulonsa. Tämän bisnesidean heikkous on ehkä se, että henkilöstöä ja tilaa löytyy kunnista, joihin ei ole tulijoita. Virta vie toiseen suuntaan. Merja Moilanen Milloin kuljetuspalveluja pitää järjestää dementoituneelle vanhukselle? Vammaispalvelulaissa ei ole ikään perustuvia soveltamisrajoituksia. Kuljetuspalveluihin on oikeutettu iästä riippumatta vaikeavammaisena pidettävä henkilö myös dementoitunut vanhus. Milloin siis kuljetuspalveluja pitää järjestää dementoituneelle vanhukselle? Kuljetuspalvelujen kustannukset ovat kunnissa nousseet. Yhtenä syynä tähän on se, että väestön ikääntyminen on kasvattanut kuljetuspalveluihin oikeutettujen henkilöiden määrää. Vanhuksilla, kuten muillakin kuntalaisilla, on oikeus hakea ja edellytysten täyttyessä saada kunnan järjestämisvastuulle kuuluvia palveluja ja tukitoimia. Vammaispalvelulain 8 :n 2 momentin mukaan kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen, jos henkilö vammansa tai sairautensa takia välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. Vaikeavammaisena pidetään vammaispalveluasetuksen 5 :n JURISTIN ENNAKKO- NURKKAUS PÄÄTÖKSIÄ mukaan henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei vammansa tai sairautensa vuoksi voi käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia. Hallituksen esityksen mukaan (HE 219/1986 vp) vaikeavammaisena henkilönä voidaan pitää ainakin vaikeasti liikuntavammaisia, kuurosokeita sekä sokeita henkilöitä. Vammaispalvelulaki ja -asetus eivät kuitenkaan sisällä mitään vamma- tai sairausluetteloa. Laissa ei ole myöskään esimerkiksi ikään perustuvia soveltamisrajoituksia. Kuljetuspalveluihin on siten oikeutettu iästä riippumatta vaikeavammaisena pidettävä henkilö. Korkein hallinto-oikeus katsoi ratkaisussaan (KHO T 1374), ettei vaikeavammaisen UUSIIN TEHTÄVIIN Helsingin sosiaaliviraston johtava lakimies Tapio Räty käsittelee palstalla sosiaalihuollon ajankohtaisia lakikysymyksiä. Lukijat voivat lähettää toiveita palstalla käsiteltävistä aiheista lehden toimitukseen. ikä henkilö oli syntynyt 1902 ja hänen saamansa kotipalvelut olleet kuljetuspalvelujen saamisen esteenä. Selvää tietysti on, että pelkkä ikääntymisestä johtuva raihnaisuus ja sen mukanaan tuomat liikkumisvaikeudet eivät sinänsä täytä kuljetuspalvelujen saamisen edellytyksiä. Kunta ei voi kuitenkaan perustuslain yhdenvertaisuussäännös huomioonottaen määritellä kuljetuspalvelukriteereitään sillä tavoin syrjivästi, että se estäisi edes yleisesti vanhusväestöön kuuluvilta kuntalaisilta kuljetuspalvelujen saamisen. Dementoitunutta vanhusta ei pidetty vaikeavammaisena henkilönä KHO:n tuoreessa ratkaisussa (KHO T 1399) oli 14 SOSIAALITURVA 15/2005

15 kysymys dementoituneelle vanhukselle järjestettävistä kuljetuspalveluista. Vanhus sairasti Alzheimerin tautia ja hänellä oli lisäksi astma. Vanhus tarvitsi lääkärintodistuksen mukaan saattajan pystyäkseen käyttämään julkisia liikennevälineitä eksymisvaaran ja muistin heikentymisen vuoksi. KHO totesi, ettei vanhuksella ollut lääkärintodistuksen mukaan sellaista ruumiillista vammaa tai sairautta, joka olisi vaikeuttanut hänen liikkumistaan ja jonka vuoksi hän ei olisi voinut käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä. Vaikka joukkoliikenteen käyttäminen edellytti matkustamista puolison kanssa, vanhus ei olisi voinut Alzheimerin taudin vuoksi käyttää myöskään haettuja kuljetuspalveluja ilman puolisoa. KHO katsoikin ratkaisussaan, että haetut kuljetuspalvelut eivät hakemuksen perusteena esitetyn selvityksen mukaan vaikuttaneet sillä tavoin henkilön liikkumiseen, että hän välttämättä tarvitsisi kuljetuspalveluita suoriutuakseen lain tarkoittamalla tavalla tavanomaisista elämän toiminnoista. Vanhusta ei näistä syistä voitu pitää vammaispalveluasetuksen 5 :n 1 momentissa tarkoitettuna vaikeavammaisena henkilönä, jolla oli erityisiä vaikeuksia liikkumisessa. Kuljetuspalvelut evättiin toisessakin tuoreessa ratkaisussa Toisessa julkaisemattomassa ratkaisussa (KHO T 1400) oli kysymys henkilöstä, joka sairasti muun muassa verenpainetautia ja kärsi dementiasta. Lääkärintodistuksen mukaan henkilö oli fyysisesti ikäänsä nähden hyväkuntoinen. Vanhus ei pystynyt yksin kävelemään ulkona eksymättä. Tässäkään tapauksessa henkilö ei voinut käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä ilman saattajana toiminutta puolisoaan. Asiakirjoihin liitetyn lääkärintodistuksen mukaan vanhuksen henkinen suorituskyky oli huomattavan huono. Suoritusta huononsi nimenomaan heikko orientaatio paikallisesti ja ajallisesti. KHO totesi, ettei henkilöllä ollut sellaista vammaa tai sairautta, joka olisi erityisesti vaikeuttanut hänen liikkumistaan ja jonka vuoksi hän ei olisi sinänsä voinut käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä. Joukkoliikenteen käyttäminen edellytti kuitenkin hänen sairautensa huomioonottaen matkustamista puolison kanssa. KHO katsoi, että henkilö ei siis voinut dementiansa vuoksi käyttää myöskään haettua kuljetuspalvelua ilman puolisoaan. Samansisältöisesti kuin edellisessä ratkaisussa KHO päätyi siihen, että haetut kuljetuspalvelut eivät olisi vaikuttaneet sillä tavoin vanhuksen liikkumiseen, että hän olisi välttämättä tarvinnut kuljetuspalveluita suoriutuakseen lain tarkoittamalla tavalla tavanomaisista elämän toiminnoista. Henkilöä ei pidetty vaikeavammaisena henkilönä. Ratkaisu oli äänestysratkaisu, jossa eri mieltä olevat jäsenet katsoivat vammaispalveluasetuksen vaikeavammaisuuskriteerin täyttyvän. Eri mieltä olevat jäsenet kiinnittivät erityisesti huomiota vaikeavammaisuuden arvioinnissa vanhuksen henkiseen suorituskykyyn ja siinä oleviin rajoituksiin, jotka vaikuttivat henkilön kykyyn liikkua ja käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä. Kuljetuspalveluita ei voida yleisesti evätä Tuoreet KHO:n ratkaisut eivät käsitykseni mukaan merkitse sitä, että vanhuksilta voitaisiin yleisesti evätä kuljetuspalvelut. Edellä mainituissa tapauksissa vanhukset olivat fyysisesti jokseenkin hyväkuntoisia. Molemmissa tapauksissa julkisia joukkoliikennevälineitä voitiin sinänsä käyttää, tosin puolison avustamina. Ratkaisuihin olisi voinut vaikuttaa se, jos vanhuksilla olisi ollut myös kuljetuspalveluihin liittyvä tarve perheen ulkopuoliseen saattajaan. Tilanne olisi voinut olla myös toinen, jos henkilöillä olisi ollut lisäksi muita rajoitteita, kuten vamma tai sairaus, joka olisi vaikuttanut liikkumiseen ja mahdollisuuteen käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä. Tähän tulkintaan viittaavat jälkimmäisessä ratkaisussa eri mieltä olleiden KHO:n jäsenten eriävät mielipiteet. Kuljetuspalveluja on myös pitänyt järjestää Vuonna 1999 KHO ratkaisi laitoshoidossa olevan dementoituneen vanhuksen kuljetuspalveluiden järjestämistä koskevan asian (KHO T 442). Henkilö sairasti aivoinfarktin pohjalta vanhuuden tylsistymistä, kroonista keuhkoputkentulehdusta ja -laajenemaa. Lisäksi hänellä oli vasemman lonkan murtuma. Vanhus oli dementoitunut vanhainkodin asukas, joka käveli taluttaen ja liikkui ulkona autettuna pyörätuolilla. Vanhus tai pikemminkin hänen omaisensa hakivat kuljetuspalveluja, jotta vanhus pääsisi viikonloppuisin tyttärensä kotiin ja kesäisin mökille. Sosiaalilautakunta oli hylännyt hakemuksen, koska henkilö oli pysyvästi laitoshoidossa ja katsoi laitoksen järjestämän kuljetuksen riittäväksi. KHO taas katsoi, että vanhus ottaen huomioon hänen liikkumisrajoitteensa ja sairautensa oli vammaispalveluasetuksen 5 :n tarkoittama vaikeavammainen henkilö, ja hänen matkansa viikonloppuisin tyttären kotiin ja kesämökille olivat vammaispalveluasetuksen 4 :ssä tarkoitettuja tarpeellisia, jokapäiväisiä elämään kuuluvia kuljetuksia, jotka tuli järjestää vammaispalvelulain perusteella. Vanhainkodin järjestämiä kuljetuksia ei voitu pitää riittävinä, koska kuljetukset tapahtuivat vain virka-aikana. Tapio Räty Ajantasainen lainsäädäntö sekä korkeimman hallinto-oikeuden ratkaisuselosteet vuodesta 1944 valtion säädöstietopankissa: Korkeimman hallinto-oikeuden uusimmat ratkaisuselosteet verkossa: SOSIAALITURVA 15/

16 Sirkkaliisa Heimonen, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen & Sari Tervonen Dementikosta muistisairaaksi: suuntana itsemäärääminen Muistisairaalla ihmisellä on oikeus elää sellaisena kuin hän on. Sairauden varhaisvaiheessa hän on vielä päätöksentekokykyinen ihminen, joka voi elää aktiivista elämää ja suunnitella itse tulevaa hoitoaan. Varhaisvaiheen sairastuneille ei ole tarjolla riittävästi oikeanlaista tukea. Dementoivat sairaudet heikentävät edetessään ihmisen toimintakykyä ja aiheuttavat merkittäviä haasteita arkiselviytymisessä kuten kodinhoidossa, taloudellisten asioiden hoidossa ja jopa itsestä huolehtimisessa. Näihin sairauksiin liittyvä aloitekyvyttömyys ja vetäytyminen aiheuttavat syrjäytymistä. Taustalla vaikuttaa myös leimautumisen pelko. Dementoivien sairauksien varhaisempi toteaminen merkitsee sitä, että yhä useammat sairastuneet tiedostavat paremmin tilanteensa ja ovat päätöksentekokykyisiä. He voivat elää aktiivista elämää ja suunnitella tulevan hoitonsa järjestämistä. Nämä sairaudet mielletään kuitenkin yhä raihnaisten, toimintakykynsä menettäneiden vanhusten ongelmaksi ja ne nähdään laitoshoitokysymyksenä. Dementiakysymys on myös vahvasti liitetty omaisten kuormittumiseen. Molemmat ulottuvuudet ovat tärkeitä ja ajankohtaisia, koska laitoshoidosta aiheutuu yhteiskunnalle merkittäviä kustannuksia ja omaishoitotyölle tarvitaan kattavaa tukea kotihoitovaiheessa. Dementoivien sairauksien kuva on kuitenkin moninaisempi. Varhaisvaiheen sairastuneiden ryhmä ei ole vielä saanut paikkaansa palvelujärjestelmässä. Heille ei ole riittävästi tarjolla Hyvän dementiahoidon periaatteet Alzheimer-keskusliitto julkaisi vuonna 2004 suomeksi kansainvälisen Alzheimer-järjestön Alzheimer s Disease Internationalin asiakirjan Statement of principles Hyvän dementiahoidon periaatteet. Dementoituvan oikeudet vuodelta 1995 ovat viitoittaneet maailmanlaajuisesti Alzheimer-järjestöjen edunvalvontaa ja vaikuttamistyötä. Uusissa periaatteissa painotetaan yksilön oikeuksien ohella palvelurakenteiden toimivuutta ja laajempaa ymmärrystä siitä, mitä sairaus merkitsee sairastuneelle. Alzheimerin tauti ja muut dementoivat sairaudet ovat eteneviä, toimintakykyä laaja-alaisesti heikentäviä neurologisia sairauksia, jotka vaikuttavat merkittävästi sairastuneen ihmisen ja hänen omaistensa elämään. Dementoituvalla ihmisellä on oikeus inhimilliseen ja arvostavaan kohteluun. Dementoituvalla ihmisellä on oikeus turvalliseen elinympäristöön sekä suojaan kaltoinkohtelulta ja taloudelliselta hyväksikäytöltä. Muistihäiriöistä kärsivällä ihmisellä on oikeus perusteellisiin lääketieteellisiin tutkimuksiin. Dementoituvalla ihmisellä on oikeus saada koordinoituja, kuntouttavaan lähestymistapaan perustuvia sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita sekä elämänlaatua tukevaa hoitoa. Dementoituvalla ihmisellä on oikeus osallistua päivittäistä elämäänsä koskevaan päätöksentekoon ja tulevan hoitonsa suunnitteluun. Omaisella on oikeus riittävään tukeen, jonka suunnittelussa hänelle tulee taata aktiivinen rooli. Dementoituvien ihmisten ja heidän omaistensa tuen kehittämiseen on varattava riittävästi resursseja. Ohjauksen ja neuvonnan, hoidon ja kuntoutuksen tulee rakentua ymmärrykselle siitä, mitä dementoivan sairauden kanssa eläminen merkitsee sairastuneelle itselleen ja hänen omaisilleen. Muistihäiriö- ja dementiatyössä toimivat ammattihenkilöt tarvitsevat perus- ja täydennyskoulutusta sekä ajanmukaista tietoa dementoivista sairauksista ja niiden hoidosta. oikeanlaista tukea. Vaikka monissa Alzheimer- ja dementiayhdistysten kehittämishankkeissa on kehitetty varhaisvaiheen sairastuneille ensitietoa ja sopeutumisvalmennusta, jää valtaosa diagnoosin saaneista perheenjäsenineen ilman riittävää tukea. Tähän ryhmään kuuluu paljon myös työikäisiä sairastuneita. Tukea annetaan enimmäkseen jo sairautensa keskivaikeassa vaiheessa oleville ihmisille. Ohjauksen ja neuvonnan kehittäminen ja vakiintuminen erikoissairaanhoidon kuntoutusohjaukseen ja terveyskeskusten muistineuvolohin on lisännyt yksilöllistä tukea myös varhaisvaiheen sairastuneille ja heidän perheenjäsenilleen. Vastaisuudessa tarvitaan kokonaisille perheille ryhmämuotoista tukea ja kotona selviytymisen avuksi räätälöitäviä yksilöllisiä palveluja. Huomiota sairastuneeseen ja hänen läheisiinsä Dementoivat sairaudet näyttäytyvät usein oirekuvina, diagnooseina, lääkityksinä ja dementoitumisen astetta kuvaavan muistin seulontatestin MMSEpisteinä. Yksilön ja hänen läheisensä elämässä sairauden aiheuttama tilanne ja selviytymisen haasteet suhteutuvat aina heidän elämänkokonaisuuteensa ja elinympäristöönsä. Persoonallisuus, elämäntarina, roolit, sosiaalinen asema ja verkosto sekä asuinym- 16 SOSIAALITURVA 15/2005

17 päristö vaikuttavat siihen, miten sairaus ilmenee arjessa. Yksilöllisiä elämänratkaisuja etsittäessä tulee ottaa huomioon sairastuneen ja hänen läheistensä selviytymiskeinot. Sairastuneen ihmisen toimintakyky on yhteydessä siihen, miten lähellä olevat ihmiset tunnistavat hänen voimavaransa ja jäljellä olevat kykynsä, ja miten hänelle annetaan mahdollisuuksia käyttää niitä. Näin myös lähiympäristölle täytyy luoda edellytyksiä tukea sairastunutta. Muistisairaat ihmiset ovat haavoittuva ryhmä, joiden ihmisarvoinen asema ja kohtelu edellyttävät tietoa sairauksista, niiden vaikutuksista sekä monimuotoisista epävirallisista ja virallisista tuen muodoista. Haavoittuvuus on syrjäytymisen riski. Siksi muistisairaat tarvitsevat tukea hyvinvointinsa turvaksi. Hoitotahto lisää itsemääräämistä Haavoittuvuus merkitsee myös sitä, että varhaisen vaiheen sairastuneille, joilla on edellytykset täyteen itsemääräämiseen, ei anneta mahdollisuuksia toteuttaa sitä. Muistisairaita ihmisiä ajatellaan leimaavasti vaikean vaiheen valossa ja heitä pidetään kykenemättöminä itseään koskevaan päätöksentekoon. Hoitotahto on varhaisvaiheen sairastuneille väline vaikuttaa oman hoitonsa järjestämiseen tulevaisuudessa. Se edistää sairastuneen ihmisen tahdon ja elämänarvojen kunnioittamista, kun hänen kognitiiviset kykynsä heikentyvät. Tavallisesti hoitotahdolla ymmärretään tahdonilmausta, jossa henkilö antaa määräyksiä aivan kuolemaansa edeltävästä loppuajan hoidosta, esimerkiksi siitä, saako häntä hoidettaessa käyttää keinotekoisesti elintoimintoja ylläpitäviä hoitomuotoja. Elämä oikeudellisesti toimintakyvyttömänä ihmisenä voi kuitenkin jatkua varsin pitkään ja siihen voi kuulua useita erimuotoisia ja -asteisia hoito- ja hoivapäätöksiä. Hoitotahdossa voidaan antaa muunkinlaisia ohjeita ja määräyksiä halutusta hoidosta ja hoivasta. Siihen voidaan kirjata yleisiä hoivaa koskevia toiveita, kuten toiveita elämänarvojen ja näkemysten kunnioittamisesta hoidossa sekä ajatuksia hoitopaikan valinnasta ja hoivan sisällöstä. Hoitotahdossaan ihminen voi nimetä henkilön, jonka hän valtuuttaa tekemään hoitoaan koskevia ratkaisuja, sitten kun hän ei niihin itse enää kykene. Kysymykseen voi tulla omainen, läheinen tai ystävä, johon henkilö luottaa ja jonka kanssa hän on keskustellut hoitotahdostaan. Hoitotahto voi myös sisältää tiedon henkilön suhtautumisesta lääketieteellisiin tutkimuksiin, kuten lääkekokeiluihin. Siinä voi lisäksi olla perinteinen hoitotahto-osio, jossa ihminen ilmaisee, miten hän haluaa sairauden loppuvaiheen hoidon sujuvan. Hoitohenkilöstöön kuuluva, esimerkiksi omalääkäri tai muistihoitaja, voi olla oikea henkilö ehdottamaan muistisairaalle ihmiselle hoitotahdon tekemistä. Hänen pitää tapauskohtaisesti harkita, onko hoitotahtoasia soveliasta ottaa esille. Esimerkiksi silloin, kun diagnoosi tehdään dementoivan sairauden varhaisessa vaiheessa ja potilaan kanssa muutoinkin keskustellaan tulevaisuudesta, voisi hoitotahdon mahdollisuudesta kertoa potilaalle. Potilaan itsemääräämisoikeuden kunnioittamista edellytetään laissa potilaan asemasta ja oikeuksista. Käytännössä lain määräykset eivät aina ole turvanneet vajaakykyisen potilaan tahdon toteutumista. Vanhuksen tahto on saattanut tulla sivuutetuksi esimerkiksi silloin, kun hänen omaisillaan on ollut toisenlaisia näkemyksiä hoidosta. Tulkinnanvaraisuuksien poistamiseksi sosiaali- ja terveysministeriössä on ehdotettu lain selkiyttämistä muun muassa siten, että lakiin ehdotetaan säädettäväksi velvoite noudattaa potilaan vakaata hoitotahtoa. "Ei elämä kulu, vaan se kuluttaa, sanooa oululainen Pekka Matala. Muistisairauksille kasvot antanut Matala on oiva esimerkki siitä, kuinka muistisairas ihminen pystyy sairauden varhaisvaiheessa olemaan aktiivisesti mukana elämässä. Hänellä ilmeni muistihäiriöitä jo noin 50-vuotiaana vuonna Niistä huolimatta hän on edelleen muun muassa Oulunseudun dementiayhdistyksen hallituksen jäsen. Aivoterveydestä arkipäivää? Muistihäiriö- ja dementiakysymyksen laajentuminen laitoshoidosta varhaisen vaiheen haasteisiin on ollut iso askel. Silti muistihäiriöoireita ei vieläkään oteta riittävän vakavasti. Sairastuneet eivät aina hakeudu tai pääse ajoissa tutkimuksiin eikä hoito ala riittävän varhain. Esteenä ovat sosiaali- ja terveydenhuollon niukat resurssit, mutta myös kielteisten asenteiden vuoksi sairastuneet saattavat vähätellä oireitaan. Asenteellisia esteitä on myös läheisillä ja ammattihenkilöstöllä. Arvioiden mukaan puolet sairastuneista on vailla diagnoosia ja vain kymmenesosalla lievästi dementoituneista on sairaudelleen oikea diagnoosi. Se on välttämätön, jotta ihminen saisi oikeanlaista hoitoa. Uusimmat tutkimustulokset avaavat ovia dementoivien sairauksien ehkäisyyn. Sydänja verisuonisairauksien ehkäisy terveellinen ravinto, liikunta, riittävä uni, toimivat sosiaaliset suhteet ja aktiivisuus arjessa ehkäisevät myös dementoivia sairauksia. Myös näin dementia koskettaa meitä kaikkia. Alzheimer-keskusliiton teemana on tänä vuonna Aivoterveydestä arkipäivää Pidä huolta muististasi. On arvioitu, että lykkäämällä dementoivien sairauksien ilmaantumista viidellä vuodella voimme yhden sukupolven aikana puolittaa muistisairaiden ihmisten lukumäärän. Alzheimer-keskusliiton hoitotahtolomake on tulostettavissa internetissä osoitteessa Oikeus ja sosiaaliopas Sirkkaliisa Heimonen toimii vanhempana tutkijana Ikäinstituutissa. Hänen toukokuussa hyväksytty psykologian alan väitöskirjansa käsittelee työikäisenä Alzheimerin tautiin sairastuneiden ja heidän puolisoidensa kokemuksia. Anna Mäki-Petäjä-Leinonen työskentelee edunvalvonta-asiamiehenä Alzheimer-keskusliitossa. Sari Tervonen työskenteli aiemmin kehittämispäällikkönä Alzheimerkeskusliitossa. Nyt hän on Epilepsialiiton toiminnanjohtaja. Kuva: Riikosfilmi SOSIAALITURVA 15/

18 Tuula Laukkanen Neurologisia sairauksia sairastavat tarvitsevat kuntoutusta 65 vuotta täytettyäänkin Ikääntyvät neurologisia sairauksia sairastavat haluavat selvitä kotonaan omatoimisesti ja omaishoitajien turvin. Tämä edellyttää, että he voivat pysyä kuntoutuksen ja palvelujen piirissä 65 vuotta täytettyäänkin. Haastattelin Asumispalvelusäätiö ASPAn Eri-ikä-projektissa parin viime vuoden aikana yhdeksän kunnan alueella 67 ikääntyvää ihmistä, joilla oli epilepsia, MS-tauti, Parkinsonin tauti tai CP-vamma. Selvitin, mitä asumisen ja asumista tukevien palvelujen toiveita ja tarpeita heillä oli. Kysyin myös kuntien ja vanhus- ja vammaispalvelujen tuottajilta, mitä näille ihmisille on tarjolla. Valtaosa vuotiaista haastateltavistani asui tavallisissa asuinympäristöissä, mutta muutama oli jo siirtynyt palvelutaloihin ja vastaaviin. Koti oli kaikille rakas, ja ylin toive oli, että siellä saisi asua itsenäisesti tai autettuna mahdollisimman pitkään: Se on etusijalla, että kun terveys kestää niin kyllä me tässä yritetään olla. Palveluja vois olla jos tarvetta tulee. (Mies, epilepsia.) Itsenäisesti haluan asua, koska itsenäisyys on minulle tärkeä asia, päättää omista asioista aivan itsenäisesti niin kauan kuin pystyn. (Yksin asuva mies, CP.) Vanhuuteen on varauduttu Haastateltavieni vastuullisuus omasta selviytymisestään näkyi asuinoloissa. Kynnyksiä ja kylpyammeita oli poistettu ja kalusteita ja mattoja vähennetty. Kunnan tuella ja omalla rahalla oli rakennettu luiskia, levennetty ovia ja laitettu tukikahvoja: Ett mä sain kaiken täällä, fysioterapeutti tuli ja sanoi, ett ilman muuta amme pois. Kaupungin vammaispalvelujen kautta alkoi rullaamaan ja asuminen tuli turvalliseksi. (Yksinasuva nainen, MS.) Muutamassa kodissa sisustuksen runsaus ja matala parisänky mietityttivät. Sairauden edetessä elämää ehkä helpottaisi liikkumisväylien väljyys ja sairaala- tai sähkösäätösänky nousutukineen. Tällaiset muutokset toisivat kuitenkin kotiin häivähdyksen laitoksenomaisuutta. Muhkeat sohvakalustot ja parisänky ovat kodin ja avioliiton symboleja, joista luopumista jotkut omaishoitajat kuvailivat kevyesti, kun taas jotkut eivät halunneet edes keskustella aiheesta. Pitkään sairastaneet sanoivat kuitenkin tietävänsä tulevaisuuden uhkat, sillä omissa yhdistyksissä oli nähty kumppaneiden toimintakyvyn heikkeneminen. Niinpä moni oli jo muuttanut hankalista asuinoloista esteettömiin ja muutama pohti asunnonvaihtoa. Kaikissa haastattelukunnissa kerrostalojen hissittömyys oli ongelma ja esteettömien, eläkeläisille sopivan hintaisten asuntojen tarjonta oli kysyntää vähäisempää. Asunnon vaihtamista saattaa jarruttaa myös kiintymys. Mieleisestä mutta hankalasta rintamamiestalosta lähtenyt mies kuvasi: Vanhempieni kotitalo ja vaimon kotitalo oli semmoinen, me tykättiin. Sitten, kun se liikkuminen kävi huonommaksi, niin oli muutettava. Ei sitä nauti, jos ei pääse kellariin eikä vinttiin. Kellarissa oli sauna vaatii niin suuret muutokset. (Mies, MS-tauti.) Mauri Laukkanen Parkinsonin taudissa lihakset eivät tottele aivojen käskyjä; kasvoista tulee ilmeettömät, ihminen muuttuu jäykäksi etukumaraiseksi köpöttelijäksi eivätkä tavarat pysy käsissä. Omatoimisuus ja omaishoitajat selviytymiskeinoina Selviytymiskeinoista yhdenvertaisiksi asettuivat haastateltavien omatoimisuus ja läheisen, etenkin omaishoitajan osuus. Julkisen sektorin järjestämät kuntoutus, avopalvelut ja laitoshoitojaksot saivat kiitosta ja moitteita. Omien vammaisjärjestöjen ja yhdistysten tarjoama tieto, vertaistuki ja sopeutumisvalmennus auttoivat myös kodeissa suoriutumisessa. Haastateltavat olivat eläkkeellä tai sairauspäivärahalla, joten fyysisesti raskaita velvollisuuksia heillä ei ollut. Päivän saattoi käyttää itsestä huolehtimiseen voimien mukaan. Moni oli keksinyt pieniä kikkoja kompensoimaan taudin haittoja, ja minulle esiteltiin koko joukko itse kehitettyjä ja omatekoisia apuvälineitä. Parkinsonin taudin edetessä lääkitys, oikeanlainen ja oikeaaikainen ravitsemus, liikunta ja lepo rytmittivät ajankäytön. MStautia ja epilepsiaa sairastavat ja CP-vammaiset pitivät myös itse kuntoaan yllä ja voimien vähetessä turvautuivat fysikaaliseen hoitoon. Etenkin kaupunkien kuntoutustarjontaa ja omien yhdistysten kimppakuntoilua kiiteltiin. Elämän tarkoituksellisuus täyttyi, kun tempautui johonkin mukaan ajankulun, ympäristön ja sairauden unohtaen: Tosiaan tuo ristikoitten täyttäminen, minä keksin ihan ajankulua niistä. Toisinaan tuntuu, että päivä kesken loppuu kun jotakin on semmoista erikoisempaa. (Nainen, Parkinson.) Omaishoitajan merkitys oli suuri. Puolison sairastuminen ja omaishoitajuus tuo parisuhtee- 18 SOSIAALITURVA 15/2005

19 Palveluiden tuotteistamisen kilpailutusta varten pelätään heikentävän niiden asiakaslähtöisyyttä ja hävittävän erityisryhmien tarvitseman yksilöllisyyden. seen ulottuvuuksia, joista osa koettiin myönteisesti palkitseviksi ja osa negatiivisiksi. Sairaus voi lähentää, mutta puolison heikkenemisen seuraaminen ja ympärivuorokautinen hoitaminen on myös raskasta. Omaishoitajia väsyttivät etenkin öiset tehtävät, sairaan kääntäminen, vessaan auttaminen, vaippojen vaihtaminen tai katetrointi tai epilepsiakohtauksen saaneesta huolehtiminen. Henkinen väsyminen on suurempaa kuin fyysinen väsyminen. Vähän kiristellään hampaita, vaikka mieheni on sen tyyppinen, ettei valita eikä kiukuttele. Että se on se velvollisuuden tunne, mitä se on meidän sukupolvi, että haluaa rakkaimman lähimmäisen hoitaa. Ei pelkkää sääliä eikä velvollisuutta mutta myös rakkautta. (Parkinsonin tautia sairastavan puoliso.) Sairaus syrjäyttää Kasvokkain haastateltaessa on aina varauduttava onnellisuusmuuriin, jonka taakse ihminen piilottaa pettymyksensä. Näissä haastatteluissa moni avautui rohkeasti kertomaan myös pettymyksestään kohtaloonsa ja syrjäytymisestään. CP-vammaisilla ja lapsesta saakka epilepsiaa sairastaneilla pettymyksen juuret juontavat ikiaikaisiin vammaiskäsityksiin ja heidän nuoruudessaan vaikuttaneisiin, syrjiviin lakeihin, jotka ovat ohjanneet myös elämänvalintoja: Lääkäri oli silloin isälle sanonut, ett mut pitäis tehdä semmoiseks ettei tuu lapsia. Mä muistan miten mä itkin. Ei mulle tehty mitään, mutta kai se on jotenkin iskostunut, ett mä en oo sitten koskaan halunnutkaan naimisiin enkä lapsia tehdä ett onko siitä sitten jotain jäänyt. (Yksinasuva nainen, epilepsia.) Jotkut kertoivat masennuksestaan ja yksinäisyydestään. Neurologiset oireet ovat usein outoja ja yllättäviä, ja hullu tai humalassa on ohikulkijan arvio, jonka useampikin haastateltava oli kuullut. Oman habituksen muuttumista ei ole helppoa hyväksyä eikä etenkään sitä, ettei ei enää kykenekään pidättelemään eritteitään. Ystävät katoavat myös, jos ystävyyssuhteisiin ei jaksa panostaa: Kyllä nyt joku on säilynny. Mut aika vähällä mä annoin niitten mennä. Oon antannu olla ja kattonu televisiota, joka tietysti on vähän tyhmää. (Puolison kanssa asuva mies, Parkinson.) Toiveet ja tarpeet Haastateltavani tuntuivat sitoutuneen niin voimakkaasti huolehtimaan itse itsestään ja asioistaan, että heidän oli usein vaikea pysähtyä pohtimaan ulkopuolisen avun ja tuen tarpeitaan. Yleisin toive koski siivousapua, jota harva kunta enää yksistään myöntää. Toiveiden vähäisyys saattoi johtua myös siitä, ettei tunneta vanhus- ja vammaispalvelujen sisältöjä ja eroja. Epilepsiaa sairastavilla nousi yhteiseksi toiveeksi hälytin tai vastaava, joka kertoisi kohtauksesta valvojalle, joka tarvittaessa hankkisi apua kotiin. CP-vammaiset ja nuorina MS-tautiin sairastaneet osasivat toivoa palveluasumispäätöstä ja henkilökohtaista avustajaa, joka auttaisi ulos muiden pariin tai asioita hoitamaan. Vammaistai vanhuspalveluja jo käyttävät arvioivat palvelujen sisältöä ja riittävyyttä. Kotipalvelulta odotettiin tarkkoja käyntiaikoja niin, että omaa ajankäyttöä voisi suunnitella. Sosiaalihuoltolain nojalla saatujen palvelujen omavastuita pidettiin korkeina ja toivottiin pääsyä vammaispalvelulain ja maksuttomien palvelujen piiriin. Lähihoitajilta toivottiin parempaa neurologisten sairauksien tuntemusta. Omaishoitajapäätöksen tiukkoja saantikriteereitä ja määrärahojen loppumista jo alkuvuodesta moitittiin. Omaishoitajien lomien ajaksi toivottiin avopalveluja ja kerrottiin sairaalajaksoista, jolloin hoidettava ei saanut lääkkeitä tarpeeksi usein eikä riittävästi ruokaa, jos hänellä oli nielemisen vaikeuksia. Hoitotuki ja kuntoutus kietoutuvat toisiinsa, joten usea haastateltava toivoi, että Kela myöntäisi nykyistä helpommin korotetun hoitotuen ja jatkaisi kuntouttamista 65. ikävuoden jälkeen. Moni 70-vuotias hyötyisi laitoskuntoutuksesta. Antais edes krematoriorahan, kun on 65 täyttänny, mutt ei kun heitetään täysin heitteille. (Mies, MS.) MS-tautia sairastaa noin 6 000, Parkinsonin tautia ja epilepsiaa suomalaista. Eriasteisia CP-vammoja on noin kansalaisella. 65 vuoden ikäraja ja palvelujen murros Sairauden vammauttama ihminen on kunnan palvelupäätöksistä vastaavien silmissä vanhus ennen aikojaan. Kuntien edustajista moni ilmaisi epäsuorasti tai suoraan sen, että eläkeikää lähestyvää ja 65 vuotta täyttänyttä ei lasketa subjektiivisen oikeuden luovan vammaispalvelulain piiriin vaan hänet niputetaan määrärahasidonnaisten sosiaalihuoltolain mukaisten vanhuspalvelujen piiriin. Ei se automaatti ihan kaikissa asioissa ole, että 65 kun täyttää niin putoaa sitten, mutta tietysti lakikin antaa mahdollisuuden huonontaa tiettyjä palveluita, kun tulee tiettyyn ikään. (Vanhustyönjohtaja.) Vanhuspalveluja myönnettäessä palvelutarve mitataan usein käyttämällä toimintakykyä mittaavaa RAI-luokitusta tai RaVaindeksiä. Neurologisia sairauksia sairastavilla mittaukset eivät ole ongelmattomia, sillä esimerkiksi MS ja Parkinson saattavat heikentää kunnon hetkessä ja epilepsiakohtauksen merkitys avautuu vain kohtausta seuraten ja valvoen. Kuntien edustajat kertoivat, että vanhuspalveluja joudutaan rajaamaan eikä henkilökuntaa riitä tukemaan ulkoilemista tai sosiaalista kanssakäymistä, vaikka ikääntyvä näistä hyötyisi. Vaihtoehtoista palvelutuotantoakaan ei kaikkiin kuntiin ollut syntynyt, jolloin ikääntyviä oli jouduttu sijoittamaan liian aikaisin laitoksiin tai vaikkapa dementiakotiin, kuten eräs haastattelemani leskirouva, jolla ei ollut dementiasta diagnoosia. Kilpailuttaminen hämmentää Haastatteluissa näkyi kuntien hyvä tahto hoitaa vanhuskysymys. Minulle kerrottiin avopalveluun panostamisesta ja kotihoidon kehittämisprojekteista. Samalla kuitenkin ilmaistiin myös hämmennys, jonka hankintalain noudattamiseen siirtyminen on aiheuttanut. Syksyllä 2002 kuntien edustajat puhuivat vielä kumppanuudesta, jolloin vanhusväestön erityisryhmiin kuuluvien palveluja ostettiin kolmannelta sektorilta. Jouluun 2004 mennessä kilpailuttamiseen varautuminen oli muuttanut tilanteen toiseksi. Uusia maksusitoumuksia ei saanutkaan solmia, ja samaan aikaan vanhuspalveluja tuottavien yhdistysten edustajat kertoivat vaikeuksista, joihin he ajautuivat etenkin, jos palvelusetelistä ei tullut menetettyjen maksusitoumusten korvaajaa. Muutama yhdistyksen edustaja pelkäsi myös palveluiden tuotteistamisen kilpailutusta varten heikentävän niiden asiakaslähtöisyyttä ja hävittävän erityisryhmien tarvitseman yksilöllisyyden. Kirjoittaja on YTM ja tutkija. Hän on tutkinut asumista ja palveluja myös Kuopion yliopistossa. SOSIAALITURVA 15/

20 Airi Pilkama Kaakkois-Suomessa kehitetään kulttuuri- ja harrastustoimintaa vanhustyön ehkäisevänä työmuotona Kuusankoskelta alkunsa saanut Terveyttä ja hyvinvointia ja kulttuurista senioreille -hanke kehittää kulttuuri- ja harrastustoimintaa vanhustyön ehkäisevänä työmuotona. Nyt Kuusankosken rinnalla seniorikulttuuria kehittävät myös Hamina, Kotka ja Lappeenranta. Kuusankosken vanhuspoliittisessa strategiaohjelmassa vuonna 2002 nostettiin esille kulttuuri- ja harrastustoiminta ehkäisevänä toimintana. Ohjelmassa linjattiin senioreiden kulttuuritoiminnan kehittäminen ja aloitettiin kehittämistyö. Kirjasto- ja kulttuurilautakunta asetti seniorikulttuurin toiseksi painopisteeksi lastenkulttuurin rinnalle. Tämä osoitti päättäjiltä poikkeuksellista avarakatseisuutta. Kehittämiseen tarvitaan sosiaali- terveys- ja kulttuuritoimen lisäksi yhteistyötä eläkeläis- ja kulttuurijärjestöjen kanssa. Uudenlainen kulttuurityön ote vaati kypsyttelyä sekä runsaasti keskustelua ja pohtimista. Kulttuurijärjestöille ja kulttuuritoimelle ikäihmisten erityistarpeiden huomioon ottaminen oli uutta. Siellä kaivattiin asian kehittämiseksi ulkopuolista rahoitusta ja erityisvalmennusta. Menetelmällisesti sosiokulttuuriset työmuodot olivat vasta kehityksensä alussa. Koulutusta ei ollut saatavilla. Kehittämistyöllä ei ollut esikuvaa. Rahoittajat eivät tienneet, minkä sektorin pitäisi tukea kehittämistä. Vasta kun työ laajeni alkuperäisen idean mukaisesti Kuusankoskelta muihinkin kuntiin vuonna 2005, Terveyden edistämisen keskus alkoi rahoittaa hanketta. Seudullisen hankesuunnitelman laati Kuusankoskella toimiva Vanhustyön osaamisklinikka. Se on osa Kaakkois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskusta, Socomia. Kehittämistyöllä luodaan edellytyksiä ja aktivoidaan ikäihmisiä käyttämään omaa luovuuttaan ja tuottamaan kulttuuria. Toiminnan toivotaan lisäävän sukupolvien välistä vuorovaikutusta. Kulttuuripalveluiden käyttöä laajennetaan osaksi ikäihmisten hyvinvointipalveluita ja psykososiaalista kuntoutusta. Hankkeessa seurataan ja arvioidaan, miten kulttuuripalvelut vaikuttavat eläkeläisten psykofyysiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin ja kuntoutumiseen. Ylipäänsä hankkeella parannetaan ikäihmisten asemaa kulttuuripolitiikassa ja kulttuuripalveluiden tarjonnassa ja lisätään heidän mahdollisuuksiaan kulttuuriseen osallisuuteen. Kuusankoski tienraivaajana Kuusankoskella aktivoitiin aluksi eri toimijoita. Eläkeläis-, vanhustyön ja kulttuurijärjestöille tiedotettiin hankkeesta ja rohkaistiin niitä mukaan kehittämään uudenlaista luovaa toimintaa omissa järjestöissään. Kirjasto- ja teatteriväkeä houkuteltiin mukaan. Kaupungissa oli aktiivisille senioreille runsaasti harrastusja kulttuuritarjontaa, mutta sen Seppo Antikainen ulottumattomissa oli kuitenkin paljon iäkkäitä kuntalaisia. Heitä voidaan hyvällä tiedottamisella saada mukaan kuntouttavaan virkistystoimintaan. Seniorikulttuurin uudenlaisen sosiokulttuurisen harrastustoiminnan aloittaminen paikallisjärjestöissä ja kunnan eri toimintayksiköissä edellytti ohjaajien valmentamista. Sopivia ohjaajia on saatu laitosten ja palvelutalojen omasta henkilökunnasta ja paikallisista taiteilijoista. Pienellä perehdyttämisellä käynnistyi useita taide- ja harrastusryhmiä. Kuusankoskella työväenopistolla oli luontevimmat edellytykset tarttua ideaan. Opisto on ikäihmisille entuudestaan tuttu. Siellä on jo vuosia toiminut taideryhmiä. Niihin voitiin ottaa uusia näkökulmia. Elämä tarinoiksi muistot taiteeksi -idea sytytti. Palvelukeskukset ja potilasjärjestöjen kohtaamispaikka Etappi omaksuivat toimintaidean. Kotkassa toimiva Muistojen talo on ikäihmisten luovan toiminnan ja kuntoutuksen keskus. Kuva on talon avajaisista 6. maaliskuuta Kuvassa esiintyy Muistojen teatterin näyttelijöitä. 20 SOSIAALITURVA 15/2005