TIIVISTELMÄ Jaakkola, Seija; Ryhänen, Anneli. Aids-tukikeskuksen asiakkaiden hengelliset tarpeet ja odotukset, Helsinki, syksy 2003, 52 s. 4 liitettä.

Transkriptio

1 TIIVISTELMÄ Jaakkola, Seija; Ryhänen, Anneli. Aids-tukikeskuksen asiakkaiden hengelliset tarpeet ja odotukset, Helsinki, syksy 2003, 52 s. 4 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosiaali- ja terveysala, sairaanhoitaja (AMK), diakonissa. Tutkimuksen tarkoituksena oli saada selville Aids-tukikeskuksen asiakkaiden hengellisiä tarpeita ja heidän odotuksiaan hengelliseltä toiminnalta. Tutkimusaineisto on kerätty kesällä 2003 Aids-tukikeskuksessa haastattelemalla hiv-positiivisia ja heidän läheisiään, yhteensä 12 henkilöä. Tutkimus oli kvalitatiivinen ja tulokset analysoitiin käyttämällä sisällön analyysiä. Tutkimustulosten mukaan haastatelluilla ilmeni tarve osallistua hengelliseen toimintaan. Hengellisiin tarpeisiin vaikutti sen hetkinen elämän tilanne. Hengellisessä toiminnassa pidettiin tärkeänä, että se olisi yksilöä kunnioittavaa ja siinä otettaisiin huomioon ihmisten erilaisuus sekä uskonnollinen näkemys. Toiminnan tulisi olla yksilö ja ryhmässä tapahtuvaa sielunhoidollista keskustelua sekä erilaisia tapahtumia. Osa tutkimushenkilöistä halusi osallistua ehtoollisen viettämiseen Aids-tukikeskuksessa. Hengellisen toiminnan toteuttajalta toivottiin omaa vakaumusta, kristillistä elämänkatsomusta sekä kutsumusta. Asiasanat: HIV-tartunta, hengellisyys, sielunhoito

2 4 Abstract Diakonia Ammattikorkeakoulu / Alppikadun yksikkö Jaakkola Seija: Ryhänen Anneli Spiritual Needs and Expectations of the Clients Attending the Aids Support Centre Helsinki pages, 5 appendice The aim of this research was to explore clients needs and expectations regarding the Aids Support Centre`s spiritual activities. The data was collected in the Summer of 2003 at the Aids Support Centre by interviewing clients and their families. There were twelve subjects. The qualitative data was anlysed using content analysis. The data showed that clients were interested in taking part in spiritual activities. The clients spiritual needs were influenced by their current life situation. According to the data the clients wished to be respected for their individual differences as well as for their integrity and religious beliefs. It was hoped that spiritual activities would include both guidance and organised events. Some participants wished to take communion at the Centre. The organisers for the spiritual activities were hoped to have personal beliefs, Cristian values and a vocation. Keywords: HIV infektion, spirituality, pastoral care

3 5 SISÄLLYSLUETTELO TIIVISTELMÄ ABSTRAC 1. JOHDANTO HIV JA AIDS SAIRAUTENA Hiv-virus ja sen tartuntatiet HIV-INFEKTION VAIKUTUS SAIRASTUNEEN ELÄMÄÄN Vakava sairaus ja tunteet Seksuaalisuus HENGELLISYYS IHMISEN ELÄMÄSSÄ Hengelliset tarpeet Eksistentiaaliset kysymykset Uskonnollisuuden vaikutus elämään Tuonpuoleinen eli mitä kuoleman jälkeen tapahtuu Hengellisten tarpeiden huomioiminen sairaanhoitajan työssä Hengelliset toimintamuodot AIDS-TUKIKESKUS TOIMINTAYMPÄRISTÖNÄ AIEMMAT TUTKIMUKSET TUTKIMUSPROSESSI Tutkimustehtävä Tutkimusmenetelmä Aineiston keruu Aineiston analyysi

4 6 8. TUTKIMUSTULOKSET Hengellinen toiminta aids-tukikeskuksessa Asiakkaiden hengelliset tarpeet Odotukset hengelliseltä toiminnalta Ryhmäkeskustelu Musiikkitapahtumat Sielunhoitopalvelut Ehtoollinen Hengellinen auttaja ja työntekijä Palveluiden luotettavuus TUTKIMUKSEN EETTISYYS TUTKIMUKSEN LUOTETTAVUUS TULOSTEN TARKASTELUA...38 LÄHTEET. 42 LIITE 1 TUTKIMUSLUPA-ANOMUS LIITE 2 TIEDOTE LIITE 3 HAASTATTELUKYSYMYKSET LIITE 4 SISÄLLÖNANALYYSIKAAVIO.. 51

5 7 1 JOHDANTO Hiv ja aids on ihmisille vielä varsin tuntematon ja pelkoa herättävä sairaus. Hoitoalalla työskentelevät henkilöt saattavat työssään tuntea pelkoa ja arkuutta kohdatessaan hiv-tartunnan saaneen ihmisen. Hiv-infektioon sairastutaan yleensä suhteellisen nuorena eikä siihen ole parantavaa hoitoa, vaan se johtaa aids-vaiheeseen ja kuolemaan. Kuolema ja kuoleman jälkeinen elämä on meille ihmisille tuntematon, koska meillä ei ole siitä kokemusta. Sairastuneelle herää kysymyksiä, jatkuuko elämä kuoleman jälkeen ja minne joudun? Erikssonin ja Kuuppelomäen mukaan hiv-infektioon sairastuminen on vakava, elämää uhkaava tapahtuma, jolloin ihminen alkaa sairastuttuaan usein aikaisempaa enemmän pohtia hengellisiä kysymyksiä. Hengellisen tasapainon merkkejä ovat rauhallisuus, iloisuus ja tasapainoisuus. Hengellinen hätä saattaa ilmetä levottomuutena, ahdistuneisuutena, unettomuutena tai ärtyisyytenä. (Eriksson, Kuuppelomäki 2000, 191.) Toinen tutkimuksen tekijöistä kiinnostui Aids-ilmiöstä vuosia sitten työskennellessään perushoitajana Auroran sairaalassa, johon pääkaupunkiseudun hiv-hoito on keskitetty. Suoritettuaan SPR: järjestämän Hiv-ja Aids-kurssin hän osallistui Aidstukikeskuksen toimintaan hiv-positiivisen tukihenkilönä useiden vuosien ajan. Tämän tutkimustyön tekijöistä toiselle Aids oli sairautena oudompi, sillä hän ei ollut aiemmin perehtynyt siihen eikä kohdannut ketään joka olisi sairastanut kyseistä sairautta. Työharjoittelujaksollaan hän pääsi tutustumaan Auroran infektioosastolle, jossa hoidetaan hiv-potilaita. Vakavasti sairastuneiden hengellisiä ja sielunhoidollisia odotuksia on selvitetty eri tutkimuksissa 1990-luvulta lähtien. Lankisen mukaan hengellisten odotusten merkitys on korostunut erityisesti hoitotieteen tutkimuksissa. (Lankinen 2001, 25). Hivpositiivisten hengellisistä tarpeista ei ole tietojemme mukaan tehty tutkimusta Suomessa.

6 8 Huotari (1999) on tutkinut hiv-positiivisen ihmisen selviytymistä arjessa. Kylmä (2000) on tutkinut toivon dynamiikkaa tartunnan saaneen ja hänen läheistensä elämässä. Korte ym. (1993) ovat tutkineet hiv-infektiota yksilön, yhteiskunnan ja hoitotyön näkökulmasta. Tutkimuksemme tarkoituksena on selvittää, millaista hengellistä toimintaa hivtartunnan saaneet ja heidän läheisensä haluavat Aids-tukikeskuksen järjestävän. Tutkimuksessamme pyrimme prosessiin, jossa on tavoitteena tutkimushenkilöiden hengellisten tarpeiden tunnistaminen. Heikkinen, Huttunen ja Moilanen toteavat, että ihmisen tarpeita tutkittaessa on tarkoitus, että piilevä saadaan näkyväksi. Siitä saattaisi olla tuloksena uuden toiminnan kehittyminen. (Heikkinen. Huttunen. Moilanen 1999, 19.) Kristillisen ihmiskäsityksen mukaan ihmisen elämä on dialogia Jumalan kanssa. Kristillinen katsomus tulkitsee uskon ennen kaikkea luottamiseksi. Se on jättäytymistä koko painollaan Jumalan varaan. Armo tai anteeksiantamus on ihmisen arvon ja vapauden perusta. Niin kuin Jumala hyväksyy ja ottaa ehdoitta vastaan luomansa ihmiselämän, samoin ihmisyyden syvin taso on löydettävissä toisen ihmisen hyväksymisessä. ( Lindqvist 1989, 77.) Kristilliseen ihmiskäsitykseen sisältyy myös ajatus armosta joka eheyttää ihmisen. Armolla tarkoitetaan Jumalan edellytyksetöntä rakkautta, joka kohdistuu kaikkiin ihmisiin. Jumala ei kosta pahaa pahalla, vaan yhteyteensä hän hyväksyy häntä lähimmäistä vastaan rikkoneen ihmisen. Anteeksiantamus on voimavara, joka rohkaisee haluamaan ja toteuttamaan hyvää. (Aalto 1984, 18.) 2 HIV JA AIDS SAIRAUTENA Hiv- infektio on pitkäaikainen ja krooninen tauti, joka etenee vaiheittain. Tartunnan saaneelle ilmaantuu hiv-infektion myötä vaihteleva määrä seurannaissairauksia immuunipuolustuksen heikentyessä. Nykytiedon mukaan kaikki hiv- tartunnan saaneet sairastuvat jossain vaiheessa aidsiin.

7 9 Aids-diagnoosi edellyttää joko opportunisti- infektioiden tai sekundaarisyövän ilmaantumista. Keuhkokuume, Pneumocystis carinii, on Aids-potilaan yleisin opportunisti-infektio maassamme. Toistaiseksi ei ole keksitty lääkettä, jolla voitaisiin parantaa hiv- infektio tai poistaa hi- virus elimistöstä. Lääkehoidolla voidaan estää Hiviruksen lisääntymistä ja se vaikuttaa myös oheissairauksien puhkeamiseen sekä helpottaa niiden hoitoa. (Korte, Mäkinen & Teräs 1993, ) 2.1 Hiv - virus ja sen tartuntatiet Hiv-infektio herättää sekä lääketieteellisesti, että sosiaalisesti edelleen paljon kysymyksiä. Tartuntojen lisääntyminen huumeruiskujen välityksellä on tuonut uusia haasteita hoito- ja tukijärjestelmille. Sen myötä hiv-infektio on tullut osaksi arkista elämää monille ihmisille. Ihminen voi saada hiv- tartunnan silloin, kun hän joutuu kosketuksiin HI -virusta sisältävän veren tai kehon nesteiden kanssa. Tämä voi tapahtua limakalvojen tai rikkoontuneen ihon läpi sekä verensiirrossa, jos veri ei ole testattua. Tartunnan mahdollisuus on siis olemassa, jos rikkoontuneelle iholle tai limakalvoille päätyy runsaasti virusta sisältävää kehon nestettä, eli verta, siemennestettä, miehen virtsaputken suulle erittyvää nestettä tai emättimen eritettä. Hiv voi tarttua vain seuraavilla tavoilla: Verikontaktissa, kuten veren siirron tai muiden verituotteiden kautta, äidistä lapseen raskauden tai synnytyksen aikana sekä rintaruokinnassa. Huumeiden käyttäjät voivat saada HI- viruksen yhteisten neulojen ja ruiskujen välityksellä. Yhdynnässä emättimeen tai yhdynnässä peräaukkoon ilman kondomia (anaaliyhdyntä), suuseksissä, jossa siemennestettä, virtsaputken suulle erittynyttä limaa tai emättimen eritettä joutuu suuhun, on nykykäsityksen mukaan tartunnan mahdollisuus olemassa. (Se on kuitenkin selvästi pienempi, kuin yhdynnässä ilman kondomia.)

8 10 Hiv ei tartu, kuten saatetaan uskoa pisaratartuntana esim. yskiessä, kätellessä, halatessa, suudellessa eikä myöskään syvissä kielisuudelmissa, jos suu on muuten terve, eikä syljessä ole verta. Hiv ei myöskään tartu arkielämän kanssakäymisessä, kuten yhteisistä astioista, WC istuimesta, saunasta, uima-altaasta, hyttysen pistoista. Tartunnan mahdollisuuteen vaikuttaa esim. muut samanaikaiset sukupuolitaudit, kuten klamydia, tippuri ja kuppa voivat aiheuttaa haavaumia limakalvolle ja siten helpottaa viruksien pääsyä elimistöön. Lääkehoidolla pystytään usein pienentämään virusten määrää ja muissa kehon eritteissä. Näin tartunnan vaara vähenee, mutta ei häviä. (Sutinen 2000, 3 4.) 3 HIV - INFEKTION VAIKUTUS SAIRASTUNEEN ELÄMÄÄN Tieto hiv-positiivisuudesta, sairastumisesta parantumattomaan tautiin on ihmiselle järkytys. (Korte ym. 1993, 29-30). Huotarin tutkimuksen mukaan haastatteluissa kävi ilmi, että tartunnan saanut reagoi alussa voimakkaasti tietoon sairastumisestaan. Kun ihminen saa kuulla saaneensa hiv- tartunnan, hänellä on paljon kysymyksiä: miksi, keneltä, milloin, miten se on mahdollista? Miehillä, joilla on suhteita toisten miesten kanssa, voi olla syyllisyyttä omasta seksuaalisuudesta. Myös entiset syyllisyyden tunteet voivat nousta esiin. (Huotari 1999, 64.) Koska hiv ja Aids herättävät kielteisiä mielikuvia, tartunnan saanut ei uskalla puhua siitä juurikaan muille, kuin aivan läheisimmille ihmisille. Kun hiv - tartunnan saanut yrittää sopeutua tartuntaansa, hän voi jäädä ilman sellaista myötätuntoa ja tukea, joka ehkä auttaa jonkin muun elämänkriisin kohdannutta. Hiv-tartunnassa ei ole kysymys pelkästään yhdestä viruksesta vaan moraalisesti ja emotionaalisesti latautuneesta asiasta. (Huotari 1999, ) Kari Huotarin tutkimuksesta käy ilmi, että ihminen joutuu kriisiin saatuaan tiedon tartunnastaan. (Huotari 1999, 64.) Samansuuntaista tietoa antaa Henna Kortteen tutkimus. Usealla reagointi tietoon ja sopeutumattomuus siihen saattaa muodostua hallitsevaksi.

9 11 Hiv- infektion edetessä sairauteen liittyvät pelot, muuttuva psykososiaalinen status, huoli rakastetuista heijastavat tunne- elämän häiriöitä, usein masennusta. (Korte ym.1993, ) 3.1 Vakava sairaus ja tunteet Tieto omasta hiv-tartunnasta ja eläminen tartunnan kanssa infektion eri vaiheissa merkitsee käsittelemistä vaativaa prosessia omassa itsessä ja elämässä. Epätoivo, toivo sekä toivottomuus ja niiden vaihtelu kytkeytyvät kiinteästi hiv-tartunnan saaneen elämään. (Aaltonen, Arsalo & Sinkkonen 2002, 207.) Tartunnan saaneen tunteet vaihtelevat toivosta epätoivoon sitä mukaa, kun sopeutumisen ja hyväksymisen prosessi etenee. Tartunnan saaneen käsitellessä asioita omaistensa ja läheistensä kanssa he eivät voi välttyä henkisiltä kivuilta ja voimakkailta tunteilta. Merkittävää on, että usein, kun ihminen saa tiedon kuolemaan johtavasta sairaudesta, vapautuvat ne ajatukset ja tunteet, jotka ovat omiaan aiheuttamaan huolta, pelkoa ja masennusta. Hiv-infektioon sairastunut ihminen saattaa tuntea syyllisyyttä, häpeää sekä ilmi tulemisen pelkoa. Toiset ihmiset ja ystävät voivat tuntea aiheetontakin pelkoa sairauden tarttumisen vuoksi. (Aaltonen ym. 2002, 210.) 3.2 Seksuaalisuus Seksuaalisuus liittyy kiinteästi ihmisen elämään. Se on läsnä ihmisen syntymästä kuolemaan, jokaiselle omalla yksilöllisellä tavallaan. (Rosenberg, Skott & Keränen 2000, 9, ) Hiv-positiivinen saattaa tuntea ahdistusta rakastetun tai kumppanin suhtautumisesta ja reaktioista. Tartunnan saaneella voi olla harhaluuloja seksuaalisuuden rankaisusta liittyen vanhaan myyttiin homoseksuaalisuuden synnillisyydestä, josta hiv olisi rangaistus. Tällöin seksuaalinen kiinnostus saattaa hävitä ja seurauksena olla impotenssi. Hiv-tartunta muuttaa sairastuneen ja hänen läheistensä elämää.

10 12 Hän tarvitsee fyysisen huolenpidon lisäksi psyykkistä sekä sosiaalista tukea. (Korte ym. 1993, 102, 134.) Linqvistin mukaan hiv-tartunnan saaneeseen henkilöön liitetään sosiaaliselta kannalta hyvin latautuneita asioita, mielikuvia, jotka koskevat syyllisyyttä, seksuaalisuutta, ja kuolemaa. Näissä mielikuvissa esiintyvät traagisesti päällekkäin elämän ja kuoleman kuvat. ( Aaltonen. ym. 2002, ) 4 HENGELLISYYS IHMISEN ELÄMÄSSÄ Kun puhutaan ihmisestä kokonaisuutena, tarkoitetaan sillä tavallisesti ihmisen fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista ulottuvuutta. Sillä voidaan tarkoittaa myös hengen, sielun ja ruumiin kombinaatiota. Esimerkiksi sellaiset seikat kuin hyvä olo, olotila jne. liittyvät siihen millaisena ihminen kokee elämänsä sillä hetkellä. J.K. Henderin ( ) teorian mukaan ihmisestä luonnon organismina on kehittynyt olento, jossa henkisyydellä on poikkeuksellisen suuri rooli (Laine, 1995, 29). Ihmisen hengellinen ulottuvuus liittyy keskeisesti hänen koko olemassa oloonsa sekä ihmisen ja Jumalan tai ihmisen ja muun korkeamman voiman väliseen yhteyteen. Kristinuskoon pohjautuvassa kulttuurissamme hengellisyyttä pidetään synonyymina uskonnollisuudelle, jossa yksilön suhde jumalaan korostuu. Tässä suhteessa keskeisiä käsitteitä ovat usko ja rakkaus. Kristinuskossa ajatellaan Raamatun mukaisesti, että ihminen on luotu Jumalan kuvaksi. Tämä tarkoittaa sitä, että ihminen on Luojansa huolenpidon ja rakkauden kohde, mutta Luojan työtoverina myös vastuullinen suhteessaan muuhun elämään ja toisiin ihmisiin. Hengellisyyteen liittyvät olennaisesti eksistentiaaliset, elämän tarkoitusta ja mielekkyyttä, elämänhalua ja kuoleman jälkeistä eli tuonpuoleista koskevat kysymykset. (Eriksson ym. 2000, 190.) Sanaa hengellinen voidaan käyttää merkityksessä kulttuuriin liittyvä, esim. kun puhutaan kansan tai kansakunnan kulttuuriperinnöstä. Sitä voidaan käyttää myös synonyyminä sanoille eksistentiaalinen tai uskonnollinen.

11 13 Käsite hengellinen viittaa etymologisessa mielessä johonkin alkuperäiseen, perustavaa laatua olevaan voimaan ihmisessä. Käsiteitä henki ja sielu voidaan käyttää merkitsemään samaa asiaa, mutta niitä käytetään usein tarkoitettaessa eri asioita. Sielu ja sielullinen viittaavat psyykkisiin toimintoihin, kun hengellinen taas viittaa ihmisessä olevaan tuonpuoleiseen. Jokainen ihmiskäsitys ja etiikka joka perustuu siihen, että ihmisellä on sielu, ruumis sekä jotakin näiden yläpuolella olevaa, ottaa huomioon sen, mitä nimitetään hengelliseksi ulottuvuudeksi. (Eriksson, Barbosa da Silva 1994, 33.) Erikssonin ym. mukaan hoitoteologian ajattelijat katsovat, että sekä uskonnolliset, että eksistentiaaliset kokemukset ovat ihmisen hengellisen ulottuvuuden erilaisia ilmaisumuotoja. Tämän näkemyksen mukaan kaikki, mikä on uskonnollista, on myös hengellistä ja eksistentiaalista. (Eriksson ym. 1994, 34.) Lankinen määrittelee tutkimuksessaan hengellisyyden elämänkatsomukseksi. Suomessa hengellisyys liittyy kuitenkin hänen mielestään pääasiassa uskonnollisuuteen. Hoitotiede määrittelee hengellisyyden mm. perustavien arvojen ja uskonnollisuuden ulottuvuutena. (Lankinen 2001, 25.) Kylmä toteaa artikkelissaan, että hengellisyys merkitsee ihmisen sisäistä voimaa, joka antaa tarkoituksen ja sisällön elämälle, kuolemalle ja kärsimykselle (Aaltonen ym. 2001, ). 4.1 Hengelliset tarpeet Hengelliset tarpeet ymmärretään Erikssonin mukaan puutteena jonka ihminen kokee jossain elämänsä vaiheessa. Se voi ilmetä esimerkiksi mielenrauhan (peace of mind) puutteena sekä tarpeena päästä sopuun itsensä ja Jumalan kanssa. Ihminen joutuu etsimään elämälleen tarkoitusta ja vastauksia kärsimykseensä. (Eriksson ym. 1994, 36.)

12 14 Hengellisiin tarpeisiin kuuluvat uskonnolliset, esteettiset ja esteettiset tarpeet. Jokaisella ihmisellä on tarve luottaa itseään korkeampaan voimaan, löytää elämälleen syvempi tarkoitus, elää sopusoinnussa itsensä kanssa ja löytää rauha ja tyyneys. (Eriksson ym. 1994, 35.) Hengelliset tarpeet vaihtuvat elämän eri aikoina ja sairaus vaikuttaa siihen, että ihminen tarvitsee lohdutusta ja toivoa. Hänellä saattaa herätä tarve keskustella tilanteestaan sekä eksistentiaalisista kysymyksistä. Huotarin mukaan sairaus voi toimia alkuna pakottaen ihmisen tarkastelemaan omaa arvomaailmaansa ja suuntaamaan sitä kautta elämänsä uudella jälkeenpäin myönteiseksi osoittautuvalla tavalla (Huotari 1999, 67) Eksistentiaaliset kysymykset Eksistentiaaliset kysymykset, elämän kysymykset Eriksson näkee merkkinä ihmisen hengellisestä ulottuvuudesta. Ne nousevat esiin erilaisten kärsimysten kohdalla, ahdistuksen, epätoivon, syyllisyyden, hylätyksi tulemisen kokemuksessa sekä sairauden ja kuoleman kohtaamisessa. (Eriksson ym. 1994, 44.) Tietäessään olevansa parantumattomasti sairas ihminen joutuu uudelleen arvioimaan elämäänsä ja sen merkitystä. Mieleen nousee kysymyksiä siitä, että miksi juuri minä sairastuin ja olenko itse syyllinen sairastumiseeni? Vastauksia etsiessään ihminen saa hengellisyydestä voimaa ja toivoa (Aaltonen ym. 2001, ). Sairastuneelle saattaa herätä epäilys Jumalan olemassa olosta ja siitä, että miksi Jumala ei paranna hänen sairauttaan, vaan antaa hänen kärsiä ( Hiv- itsehoitokäsikirja 2000).

13 Uskonnollisuuden vaikutus elämään Hyvä elämä on yksilön subjektiivinen kokemus. Toisista ihmisistä saattaa tuntua että sairauden kanssa ihminen ei voi elää laadukasta ja hyvää elämää. Kuitenkin sairastunut ihminen saattaa kokea elämänsä hyvänä ja mielekkäänä, vaikka ulkoisesti ei näyttäisikään siltä. Toivo kuoleman jälkeisen elämän mahdollisuudesta antaa hivinfektioon sairastuneelle ihmiselle mielekkyyttä elämään. Hyvän elämän välttämättöminä tunnusmerkkeinä nähdään olevan ihmisen kyky päättää omaan elämään liittyvistä asioista, kyky itseilmaisuun ja muiden ymmärtämiseen sekä mahdollisuus elää ilman kipuja. Usein tähän liittyy myös ihmisen mahdollisuus rakastaa ja olla rakastettu. ( Stakes 1994, 149.) Rosengren nostaa esille Pascalin ajatuksen siitä, että hengellinen elämä antaa ihmiselle mahdollisuuden elää rikasta elämää myös vaikeissa ulkoisissa olosuhteissa. Kun ristiriidat ja ahdistus tulevaisuuden suhteen täyttää ihmisen mielen, on lohdullista tietää että kristinuskossa löytyy vastauksia moneen elämän kysymykseen. Rosengrenin mukaan Pascal on esittänyt, että usko jossa ihminen voi valita ottaako sen vastaan vai ei, tulee Jumalalta. Pascal otaksuu, että maallisen elämän aikana iankaikkisen elämän toivo tuo lohtua ihmisen elämään. (Eriksson ym. 1994, ) Tuonpuoleinen eli mitä kuoleman jälkeen tapahtuu Molander on tutkinut vanhusten ajatuksista kuolemasta. Kuoleman jälkeisen elämän tuntematon sisältö on askarruttanut vanhuksia ja he pyrkivät tekemään siitä itselleen tutumman tuntuisen tuntemattomanpelon hälventämiseksi. He pelkäsivät kuoleman jälkeistä rangaistusta elämässään tehdyistä virheistä. Kukaan heistä ei katsonut olevansa varma siitä, että pääsee taivaaseen. Kuolemaa pidettiin myös käänteenä parempaan ja kärsimyksen loppumisena. Kuoleman odottamisen koettiin kuluttavan voimavaroja. (Molander 1999, )

14 16 Kuuppelomäen mukaan ajatus kuolemasta voi tuntua lohdulliselta ja usein se on lupaus kärsimyksen loppumisesta. Kenenkään elämä ei ole turha eikä sen arvo katoa kuolemassa. Eletty elämä jää elämään ihmisissä joita olemme kohdanneet elämämme aikana. (Kuuppelomäki, 2001, ) 4.2 Hengellisten tarpeiden huomioiminen sairaanhoitajan työssä Vakavan sairauden vaikutus ihmisen kokonaisuuden kannalta on pirstova. Erityisesti se vaikuttaa yksilön kokemaan turvallisuuden tunteeseen. Aaltosen mukaan hengellisyyden koetaan antavan voimaa ja toivoa (Aaltonen ym. 2001, ). Lankisen mukaan hengellisyys voidaan määritellä vakavasti sairaan ihmisen subjektiiviseksi voimavaraksi. Hengelliset odotukset auttavat ylläpitämään toivoa ja lievittävät kärsimystä. (Lankinen 2001, 26.) Erikssonin mukaan Lanara esittää, että eräs sairaanhoitajan vaikeimmista mutta tärkeimmistä tehtävistä on antaa lohdutusta. Hän on sitä mieltä, ettei pelkkä sairaanhoitajan läsnäolo riitä vaan tarvitaan teoriaa, tietoa, teknologiaa ja jatkuvaa oman elämän tarkoituksen etsimistä. (Eriksson ym. 1994, 151.) Kärsimyksen kohtaaminen ja sen lievittäminen on vaikea taito opittavaksi. Kärsivä ihminen tarvitsee Erikssonin mukaan sairaanhoitajaa joka ymmärtää erilaisia tunteita ja osaa kohdella häntä arvostavasti ja kunnioittavasti joka tilanteessa. Eriksson lainaa Lanaran ajatusta, jonka mukaan rakkaus on avain kärsivän ihmisen elämään. Kärsivän ihmisen ihmisarvoa tulee tukea. Meillä sairaanhoitajina tulisi olla taitoa havaita sairaan ja kärsivän ihmisen tarpeet ilman että hänen tulee osata itse pyytää meiltä apua. (Eriksson ym. 1994, 154.) Hengellisten tarpeiden tyydyttämättä jättäminen voi vaikuttaa kielteisesti potilaiden paranemiseen. Se voi estää heidän paranemistaan vaikuttaen kielteisesti heidän kokemuksiinsa niin hyvinvoinnista kuin elämän ja kärsimyksen merkityksestäkin. (Eriksson ym. 1994, 47.)

15 Hengelliset toimintamuodot Hengellisten toimintamuotojen kautta ihminen voi saada voimavaroja elämäänsä, lievitystä syyllisyyteen ja yksinäisyyteen. Ihmisen auttaminen keskustelun avulla on Kilpeläisen mukaan tuttua niin Vanhan Testamentin kuin Uudenkin Testamentin sivuilta. Jokainen sielunhoidon menetelmä löytää perustelunsa Raamatusta. Koska ahdistusta ja syyllisyyttä on vaikea käsitellä yksin, on sielunhoitajalla tärkeä rooli auttajana. (Kilpeläinen 1981, 19.) Sielunhoito on vaikeasti määriteltävissä oleva käsite. Ei ole tarkkoja ja yksiselitteisiä rajoja sille, mikä on sielunhoitoa, mikä ei. Kilpeläisen mukaan sielunhoito on keskustelua, toisen ihmisen henkisen hädän huomioon ottamista. Kilpeläinen sanoo sielunhoidon olevan ihmisen palvelemista sanoin, rukouksin, läsnä ollen, tai vierellä kulkien. (Kilpeläinen 1975, 64.) Aallon mukaan sielunhoidossa pyritään rakentamaan silta menneen ja tulevaisuuden välille kuuntelemalla ja olemalla vuorovaikutuksessa ihmisen kanssa. Aallon mielestä vuorovaikutuksessa korostuvat empatia, luovuus, huumori ja viisaus. Tärkeänä Aalto, Ormio näkevät luottamuksellisuuden, rehellisyyden ja avoimuuden samalla kuin myös vastuun jatkuvuudesta. (Aalto Ormio 1984, ) Myös Kansanaho (1960) kuvaa sielunhoidon määrittelemisen vaikeutta esittäessään että sielunhoitokäsitteen käyttäminen olisi kiellettävä, ellei selitetä samalla mitä se tarkoittaa. Sitä kuvastaa sekin, että sana psykoterapia voidaan suomentaa sanalla sielunhoito. Raamatusta sielunhoidon määritelmää ei ole löydettävissä, mutta Jeesuksen tavassa kohdata sairaita ja kärsiviä ja keskustella heidän kanssaan sekä esittää kysymyksiä, voidaan tunnistaa vahva sielunhoidollinen ulottuvuus. Sielunhoito on siis vastaamista konkreettiseen hätään. (Aalto, Esko & Virtaniemi 1997, )

16 18 Wikströmin mukaan perinteisessä hengellisessä auttamisessa on unohdettu ilon, kauneuden ja musiikin välittämä Jumalan läsnäolo ja vaikutus. Ne ovat kuitenkin ns. vaihtoehtoteologioita joita ei osata riittävästi arvostaa. (Wikström 1998, 133.) Hiltusen mukaan Ewalds korostaa sielunhoidossa lähimmäiskeskeisyyttä, jolla hän tarkoittaa sitä, että avunhakija on sielunhoidon subjekti eikä objekti. Autettavalta ei sielunhoidossa saa riistää hänen vapauttaan ja vastuutaan. (Hiltunen 1992, 3.) Sielunhoidon tehtävänä voidaan raamatun mukaan nähdä kokonaisvaltaisen huolenpidon toisesta ihmisestä ja osallistumisesta sairauden aiheuttaman huolen jakamiseen. Kantakaa toistenne kuormia, ja niin te täytätte Kristuksen lain (Gal. 6:2) (Aalto, ym. 1984, 16). 5 AIDS-TUKIKESKUS TOIMINTAYMPÄRISTÖNÄ Aids-tukikeskus perustettiin SETA:n aloitteesta kokeiluprojektina 1985 ja toiminta alkoi Aids-tukikeskuksen toimintaperiaatteiksi määriteltiin seuraavat viisi päätehtävää: 1) tarjota asiantuntevaa ja sosiaalista tukea henkilöille jotka pelkäävät tartuntaa, ovat saaneet tartunnan tai sairastuneet sekä heidän läheisilleen ja omaisilleen. 2) harjoittaa terveyskasvatustoimintaa, 3) tarjota psyykkisesti ja sosiaalisesti turvallisia ja anonyymeja testausmahdollisuuksia, 4) tarjota koulutus- ja konsultaatiopalveluja infektioon ja seksuaalisuuteen liittyvissä asioissa, 5) harjoittaa lähinnä psykososiaalista aids-ilmiöön liittyvää tutkimustoimintaa. Lisäksi toiminnan lähtökohdaksi asetettiin seuraavat neljä periaatetta: 1) Palveluiden saaminen täysin nimettömänä. 2) palvelut ovat ilmaisia. 3) palvelut ovat helposti saavutettavissa. 4) Palvelut ovat tarkoitettu kaikille. (Stålström 1987, ) Suomessa toimii kuusi Aids-tukikeskusta (Helsinki, Turku, Tampere, Lahti, Kuopio, Oulu). Huotarin mukaan edellä mainituissa työskentelee monen eri alan am-

17 19 mattilaisia sekä vapaaehtoisia, jotka ovat saaneet koulutuksen esimerkiksi puhelinneuvontaan tai tartunnan saaneen tukihenkilönä toimimiseen. (Huotari 1999, 152.) Aids-tukikeskus tarjoaa psyykkistä ja sosiaalista tukea hiv-tartunnan saaneille ja heidän läheisilleen. Vastaanottopalveluita on Tukikeskuksen eri toimipisteispisteissä järjestetty tarpeiden mukaisesti. (Korte ym. 1993, ) Aids-tukikeskusten työntekijöinä on sairaanhoitajia, koulutettuja hiv-neuvojia sekä Helsingin Aids-tukikeskuksen henkilökuntaan kuuluvat myös sosiaalityöntekijä ja psykologi. Palveluina on mm. leirien, kurssien, vertaisryhmien järjestäminen sekä erilaisten toimintojen, tarjoaminen. Toimintoihin kuuluu mm. terveysneuvonta, hivtestaus sekä keskiviikkoisin lounaan tarjoaminen. Lisäksi asiakkailla on päivätoimintakeskuksessa mahdollisuus keskusteluun henkilökunnan kanssa, harrastuksiin, esim. he voivat käyttää tietokonetta, lukea lehtiä, pelata pelejä sekä tavata muita samassa tilanteessa olevia ja saada näin vertaistukea toisiltaan. (Toimintakertomus 2002.) Aids-tukikeskukseen voivat tartunnan saaneet mennä oma-aloitteisesti tapaamaan muita samanlaisessa tilanteessa eläviä ihmisiä. Huotarin tutkimuksessa ilmenee, että Aids-tukikeskukseen meno vaatii usein rohkeutta ja vasta pitkän harkinnan jälkeen sinne mennään konkreettisten tarpeitten edessä. Näitä tarpeita ovat esimerkiksi olleet psykososiaalisen tai juristin avun tarve. Asiakkaan elämän tilanne on vaatinut selkiyttämistä niin työn kuin ihmissuhteiden osalta. (Huotari 1999, 155.) Huotarin tutkimuksessa nousee esiin erään haastateltavan kritisoimana se että tukikeskuksen tulisi olla palvelulaitos jonka pitäisi pyrkiä vastaamaan asiakkaiden toiveisiin. Myös ulkomaisissa tutkimuksissa Huotarin mukaan (vert. Rhodes& Hartnol 1991) todetaan että hiv-tartunnan saaneille suunnattujen palveluiden systemaattisen tarkkailun ja arvioinnin olevan harvinaista. (Huotari 1999, 156.) Martti Lindqvist sanookin, että yhteisön pitäisi olla avoimessa vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa. ( Linqvist 2002, 170). Aids-tukikeskus on usein se ainoa yhteys toisiin ihmisiin sairauden rajoittaessa ystäväpiiriä ja kanssakäymistä toisten kanssa. Hiv- infektioon liittyy omat erikoispiir-

18 20 teensä mm. syyllisyyden, häpeän, pelon tunteet sekä elämän rajallisuuden käsitteleminen. Hiv- tartunnan saaneet ovat Huotarin mukaan edelleen näkymättömiä yhteiskunnassamme sekä tutkimuksessakin. (Huotari 1999, 56.) Toimintakertomuksessa 2002 mainitaan, että Helsingin aluekeskuksen tiloissa tehty asiakastyö on ollut toimintavuonna entistä haasteellisempaa. siihen on vaikuttanut osaltaan huumetaustaisten asiakkaiden määrän lisääntyminen. Lisäksi palveluja käyttivät aiempaa vaikeampien sosiaalisten ja psyykkisten ongelmien kanssa elävät ihmiset. Myös moni lasiperhe käytti aluekeskuksen palveluja sekä paritapaamisten määrä lisääntyi jonkin verran. Työssä painottui entistä enemmän arviontien ja hoitoon ohjausten osuus. Lisäksi asiakkaita tuettiin verkostotapaamisia järjestäen. Toimintavuonna keskityttiin testaustilanteiden laadun kehittämiseen ja tartunnasta huolestuneisiin asiakkaisiin käytettiin enemmän aikaa. Toimintakertomuksen mukaan vuonna 2002 asiakaskäyntejä oli 2444 (edellisenä vuonna 2190.) (Toimintakertomus 2002.) Muilla Aids-tukiyhteisöillä tarkoitetaan Positiiviset yhdistystä ja Suomen Punaisen ristin aids-tukipisteitä. Aids-tukiyhteisöjen toiminnan tarkoituksena on hivpositiivisten ja heidän läheistensä hyvinvoinnin tukeminen ja oikeuksien parantaminen. Suomen Punaisen ristin rooli tuen antajana ei ollut Huotarin mukaan tartunnan saaneille tärkeä, eivätkä he käyttäneet juurikaan SPR:n palveluja. (Huotari 1999, 153.) 6 AIEMMAT TUTKIMUKSET Tartunnan vaikutuksia ihmisen arkielämään on tutkittu verrattain vähän. Kari Huotari on tehnyt 1999 tutkimuksen, joka käsittelee hiv- tartunnan saaneiden selviytymistä arjessa. Tutkimuksen tarkoituksena oli saada sovellettavaa tietoa hiv- tartunnan saaneiden selviytymisestä arjessa viranomaiskäytäntöjä sekä tuki ja palvelutoimintoja varten. Aineisto kerättiin vapaamuotoisilla teemahaastatteluilla. Haastateltavia oli yhteensä 19 hiv- tartunnan saanutta (17 miestä ja 2 naista). Aineisto ana-

19 21 lysoitiin Ritcien kehittämän menetelmän mukaisesti. Haastateltavat olivat pääasiassa Aids- tukikeskuksen asiakkaita. (Huotari 1999, 11, 49-50, 60.) Huotarin tutkimuksessa ilmeni, että alussa tieto Hiv-tartunnasta aiheutti ylitsepääsemättömältä tuntuvia vaikeuksia. Hiv-tartunta pakotti ihmisen pohtimaan omaa arvomaailmaansa uudelleen, mutta sitä kautta he sopeutuivat sairauteensa ja löysivät uuden tavan elää ja selviytyä. Tartunnan saaneen elämää saattaa rikastuttaa se, että oma kuolevaisuus on kohdattu ja elämä silti jatkuu. (Huotari 1999, 201, 205, 207.) Hiv - ja Aids-ilmiöön on alettu kiinnittää huomiota enenevässä määrin tiedotusvälineissä sekä hoitoalan kirjallisuudessa. Uutta tietoa ilmiöstä on tuonut 2002 ilmestynyt englanninkielinen kooste- teos: Being positive, joka koostuu mm. seuraavista artikkeleista: Lääkärit Jussi Sutinen ja Matti Ristola ovat kirjoituksissaan käsitelleet hoitojärjestelmän merkitystä hiv-epidemian hallinnassa. Martti Lindqvist lähestyy kirjoituksessaan hiv-tartuntaa ja aidsia eettisenä kysymyksenä. Kari Huotari tarkastelee artikkelissaan miesten välistä seksiä ja siihen liittyviä hiv-tartuntariskejä Suomessa. Huotarin artikkeli perustuu 1998 suoritettuun miesten välistä seksiä käsittelevään tutkimukseen. Jari Kylmä pohtii artikkelissaan hiv-tartunnan kanssa elävän aikuisen hyvää hoitamista toivon dynamiikan näkökulmasta. (Aaltonen ym. 2002, ) Teos on hyvä tietolähde hoitotyössä hiv- positiivisia kohtaaville ammatti-auttajille. Kylmä on Kuopion yliopistossa tutkinut toivon, epätoivon ja toivottomuuden välistä dynamiikkaa. Toivon dynamiikalla hän tarkoittaa toivon, epätoivon ja toivottomuuden vaihtelua. Tutkimus tehtiin haastattelemalla 39 ihmistä, jotka olivat hivpositiivisia ja heidän läheisiään. Haastattelujen avulla kerätty aineisto analysoitiin laadullisesti. Tutkimustehtävänä oli kuvailla toivon dynamiikan ilmiöitä hivtartunnan kanssa elävien ja heidän läheistensä elämässä. (Kylmä 2000, 3.) Kylmän (2000) tutkimuksen mukaan omasta tartunnastaan tietoiseksi tuleminen ja tartunnan kanssa eläminen merkitsee käsittelyä vaativaa prosessia tartunnan saaneen elämässä. Tutkimuksesta nousee esille myös hengellisyyden merkitys, johon toivo läheisesti liittyy. Hengellisyys antaa ihmiselle sisäisiä voimavaroja ja elämänhalua.

20 22 Hengellisyys merkitsee ihmiselle myös luottamusta omaan itseensä, muihin ihmisiin sekä luottamusta Jumalaan. (Aaltonen ym. 2001, 2008.) Kylmän tutkimuksen valossa hengellisyydellä on suuri merkitys Hiv-positiivisten ja heidän läheistensä arkielämässä. Aids-tukikeskuksen toiminnassa se voisi olla lähtökohtana myös vuorovaikutuksen ja ihmissuhteiden luomisessa ja ylläpitämisessä. Saarikko on tehnyt Tampereen yliopistossa tutkimuksen kolmen hiv-positiivisten naisen äitiydestä. Tutkimusaineisto on koostunut haastatteluista ja analyysimenetelmänä on käytetty narratiivistä analyysiä. Tutkimuksen tarkoituksena on ollut selvittää miten hiv-positiivisuus vaikuttaa äitiyteen ja sen hetkiseen elämäntilanteeseen. Tutkimuksessa ilmenee, että kaikilla naisilla on jonkinlaisia huonoja kokemuksia terveydenhoitohenkilökunnan suhtautumisesta tartunnan saaneeseen äitiin. Kuitenkin suhtautumisen nähtiin muuttuneen viimeisten kymmenen vuoden aikana parempaan suuntaan. Yhteiskunnan kielteisten asenteiden nähtiin johtuvan tiedon puutteesta. (Saarikko 2003, 53.) Hujanen ja Kymäläinen on tutkinut Helsingin Hiv-lapsen hoitotyötä kansainvälisten julkaisujen valossa. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla kansainvälisiin julkaisuihin perustuen Hiv- infektioon sairastuneen lapsen hoitotyötä. Tavoitteena oli tuottaa Hiv-lapsen hoitotyöstä kiinnostuneille sairaanhoitajille itseopiskelumateriaalia. Aineisto muodostui kansainvälisistä julkaisuista, jotka kerättiin elektronisten tietokantojen ja lähdeviitteiden perusteella. Aineisto analysoitiin deduktiivisesti eli muodostettiin Hiv-lapsen terveysmuutoksia, hoitotyötä ja hänen perheensä tukemiskeinoja kuvaava teemarunko, jolla etsitään vastaukset tutkimusongelmiin. Tutkimuksessa kävi selville, että hiv- infektio aiheuttaa lapselle akuutteja ja kroonisia terveysmuutoksia. Hiv-lapsen hoito tuo erityisvaatimuksia hoitohenkilökunnalle. Perheen psyykkisen tukemisen osuus todettiin tärkeäksi tutkimuksessa. (Hujanen, Kymäläinen 2003, 15, 16, 39.) Tutkimustulosten perusteella nähdään, että Aids-tukikeskuksen rooli myös Hiv-lapsen vanhempien tukijana on tärkeä.