VERTAISTUKI JA SEN MUODOT: SML:N JA ALUEORGANISAATIOIDEN TEHTÄVÄT

Transkriptio

1 VERTAISTUKI JA SEN MUODOT: SML:N JA ALUEORGANISAATIOIDEN TEHTÄVÄT Uudelleen selviytyminen (enablement) SML:n VERTAISTUKISEMINAARI HOIKASSA Aluksi Ilmari Pyykkö kertoi, mitä olimme sopineet edeltävässä Hämeenlinnan kokouksessa SML:n toimintaideasta ja muistelimme jäsenten käsitystä SML:n toiminnasta. Voittajaksi tuli oheinen kuva. Se kertoo auttamishalusta ja tuesta.

2 Parantaa menierikon elämän laatua Hämeenlinnassa teimme ryhmätyötä ja keskustelimme SML:n päämäärästä. Sen perusteella valitsimme seuraavat neljä pääasiallista tehtävänkuvaa kattamaan SML:n toimintaa. Yhtenä keskeisenä teemana oli Auttaa kuntoutumaan vertaistuen avulla. o Visiossa päätimme, että vertaistuen tulee olla oikea-aikaista. o Keinoiksi esitimme: o Hyvä ja saatavilla oleva vertaistuki o Informaation jakaminen o Verkostoituminen Strategiaksi esitimme: Vertaistuen strategia tähtää oikea-aikaiseen tuen antamiseen, joka saavutetaan Internet-pohjaisen IT- järjestelmän rakentamisella ja uusien rahoituskanavien hankkimisen kautta. Näin voimme parantaa vertaistukitoimintamme laatua, saatavuutta (accessibility) ja oikeamuotoisuutta. Ilmari kävi lävitse vertaistukitoiminnan perusteita ja esitti wikipedian määritelmän vertaistuesta: Vertaistuki on järjestelmällistä tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä. Vertaistukeen osallistuvat ovat tasavertaisia keskenään ja toimivat yleensä sekä tukijoina että tuettavina. Vertaistukiryhmällä voi olla vetäjä, joka koordinoi ryhmän toimintaa. Vertaistukea voidaan toteuttaa monella tavalla. Keskeinen tapa ryhmässä on vuorotellen kertoa omista kokemuksista. Aktiivinen kuuntelu on keskeinen osa vertaistukea. Joissain vertaistuen muodoissa kannustetaan tunteiden avoimeen näyttämiseen ja kokemiseen. Vertaistukea voidaan käyttää terapian sijasta tai sen tukena. Vertaistuella on yleensä terapeuttinen vaikutus osallistujiin Lähde: Wikipedia

3 Vertaistuki ja sen kohteet ovat muuttuneet vuoden 2001 (ICEF määritelmä) jälkeen, jolloin käsitteistä sairaus, haitta ja vammaisuus luovuttiin ja sairauden haitasta kuvaamisessa alettiin käyttää toiminnan rajoituksiin liittyviä termejä. Esimerkkinä mainittakoon, että aikaisemmin esim. sisäkorvan sairastuminen johti kuulonalennukseen (haitta), joka aiheutti vaikeutta kuulla töissä (vammaisuus). ICEF:in mukainen toimintarajoitus on laajempi ja huomioi osallistumiset harrastuksiin, seuraelämään, suuntakuulon aiheuttamat haitat jne. Vertaistuen uudet muodot tähtäävät juuri haittojen poistamiseen: Tarkoituksena on parantaa elämän laatua. Vertaistukea voidaan pitää osana ongelman ratkaisuprosessia, jossa tulee huomioida: Ongelmien identifiointi ja analyysi Päämäärän suunnittelu Monipuolisen interventio-ohjelman laatiminen hoiva, jolla pidetään tilanne hallinnassa hoito, jolla hallitaan muutosprosessia Tulosten tarkastelu ja hoitoprosessin uusiminen tai uusi fokusointi Vertaistuen tulisi sisältää seuraavat osat ja toimintamallit Vertaistuen avainelementit päämäärää määriteltäessä? Aktiviteetin muutos On potilaasta itsestään riippuvainen- voi muuttaa Osallistumisen parantaminen = Potilaaseen yksilöllisten tarpeiden huomioint, hyväksyminen Ympäristön vuorovaikutus = Sisältää kaikki potilaan tilanteeseen elämäntilanteeseen liittyvät asiat, ympäristöön voi vaikuttaa Toiminta on suunniteltua! Rakenne (mitä tehdään) Prosessi (miten tehdään) Päämäärä (miksi tehdään) Se on fokusoitunut potilaan aktiviteettiin Ja pyrkii maksimoimaan sosiaalisen osallistumisen Samalla kun se minimoi potilaan ja hänen perheensä stressiä ja ahdistusta Aktiivista, tietoon perustuvaa ongelman ratkaisua (prosessina)

4 Löysimme uuden sanan, joka kuvaa vertaistuen uusia tavoitteita = Uudelleen selviytyminen (enablement) Tarkoittaa potilaan kannustamista vertaistuella tai hoidolla Ei ole passiivista toimintaa Voi tarkoittaa myös potilaan kannalta: Taitavamman, entistä laajemman käytösmallin omaksumista Ympäristön kehittämisen paremmaksi Realistisempien tavoitteiden asettamista Voisi myös vaikuttaa terveyden tuottajiin (tk, sairaalat, lääkäriasemat) Olemalla vähemmän määrääviä Olemaan enemmän potilan tarpeisiin kohdistuvia Avata silmänsä eri hoitomuodoille Antaa mahdollisuuden potilaalle Olla osana laatimassa hoitoprosessia Antaa mahdollisuuden perheella Olla osana hoitoprosessissa toimivia henkilöitä Potilasjärjestöjen velvollisuudet antaa kokonaisvaltaista apua potilaalle, jotta apu potilaan auttamisessa antaa lisäarvona mahdollisuuden sosiaaliseen, fyysiseen ja henkiseen uudelleen selviytymiseen. Ryhmätyönä teimme eri strategioita, jolla uudelleen selviytymistä voi ohjata vertaistuella! Toinen palkinto heltisi oheisella kuvalla Uudelleen selviytymistä voi ohjata vertaistuella! Totesimme, että alueorganisaatioiden yksi tärkeimmistä tehtävistä on antaa vertaistukea.

5 Ilmari kävi läpi vertaistuen määritelmän Vertaistuki on samankaltaisten elämänkokemuksien ja elämänvaiheiden läpieläneiden ihmisten, keskinäiseen tasa-arvoisuuteen, keskinäiseen solidaarisuuteen, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemiseen sekä kohtaamiseen ja keskinäiseen tukeen perustuva ihmissuhteiden muoto. Palautimme mieliimme, että Menieren taudin haittaa voidaan selvittää seuraavien toimintarajoituksien avulla: ICEF (2001) määritteli toiminnan rajoitukset haitan arvioinnin perustaksi. Menieren taudissa seuraavat oireet voivat aiheuttaa osallistumisen rajoitusta: Äänen havaitseminen Äänen erottaminen (diskriminaatio) Äänilähteen paikallistaminen Äänen lateralisoiminen Puheen erotus Tinnitus Paineen tunne korvissa Hyperakusia Huimauskohtausten kesto Huimauksen voimakkuus Huimauskohtausten toistuvuus ja luonne Kaatumisalttius Näkövaikeudet pään liikkeiden aikana Lääkinnällisen hoidon ja kuntoutuksen odotukset: Odotettu tulos Normaali ototila; täysin toipunut Ei erityisemmin Sosiaalinen kuntoutuminen (osallistuminen) Henkinen hyvinvointi Sopeutuminen Vertaistuki ei ole lääkinnällistä kuntoutusta vaan lisätoiminta, joka tähtää toiminnallisten rajoitusten poistamiseen

6 Keskustelimme vertaistuesta ja totesimme, että vertaistuki ei ole varsinaista terapiaa. Terapialla ja vertaistuella on eroavuutensa. Vertaistuki voi olla apuna terapiassa ja usein se onkin sitä. Terapeutti on neutraali, eikä vertaa kokemuksiaan tuettavaan. Interaktiivisuus on terapiassa rajoitettua. Terapeutti auttaa potilasta itse ratkaisemaan ongelmansa. Terapeutti tarjoaa malleja ja fokusointia ongelmiin. Terapeutti: Kuuntelee Kysyy Ohjaa Etsii ratkaisuja On neutraali Vertaistukihenkilö: Kuuntelee Kysyy Tukee Jakaa kokemuksia Osallistuu Totesimme, että hoidossa vertaistuelle, joka tähtää uudelleen selviytymiseen, voidaan tehdä selkeä sisältö, joka toimii ohjelmarunkona itse tukitoiminnalle. Lisäksi määrittelimme, mitä tarkoitamme ohjatulta vertaistuelta. Ohjattu vertaistuki on terapian ja klassisen vertaistuen välimaastossa. Se noudattaa tiettyä rakennetta, jonka avulla voidaan edetä. Vertaistuen anto on kuitenkin osallistuvaa ja auttaa jakamaan kokemuksia. Vertaistuen antajalta vaaditaan osaamista taudista. Määrittelimme, mikä on vertaistuen päämäärä: Parantaa osallistumista Parantaa aiempi (totuttu) toiminta maksimoida toimintakyky Parantaa hyvinvointia Fyysinen ja henkinen hyvinvointi Sopeutua; sen kautta palauttaa onnistumisen tunne (adaptaatio) Vähentää omaisten kokemaa stressiä ja ahdistusta

7 Kokouksessa myös selvitettiin vertaistuen eri tyylejä, joita olivat: Tavanomainen vertaistuki, psykonomia, parikeskustelu, E-vertaistuki. Yhteistä kaikille itse-hoitopyrkimyksille oli, että vertaistuki: Parantaa suoriutumismallia Kaikki asiat ja tarpeet, joita henkilö kykenee tekemään Yrittää auttaa henkilöä parantamaan selviytymistään kykyjensä mukaan Itsehoito parantaa odotusten ja toimintakyvyn välistä yhteensopivuutta: Päämäärien (yhteiskunnan hyväksymien päämäärien) välillä Omien kykyjen ja toiveiden välillä ITSEHOITOMUOTOJA MENIEREN TAUDISSA OVAT ESIM.: VÄHÄSUOLAINEN RUOKAVALIO LEVON JA TYÖN TASAPAINON YLLÄPITO URHEILUN HARRASTAMINEN POSITIIVINEN AJATTELUMALLI JA SEN RAKENTAMINEN VOI TARKOITTAA MYÖS POTILAAN KANNALTA: TAITAVAMMAN, JA MONIPUOLISEMMAN KÄYTÖKSEN OMAKSUMISTA YMPÄRISTÖN KEHITTÄMISEN PAREMMAKSI REALISTISEMPIEN TAVOITTEIDEN ASETTAMISTA Psykonomia koostuu itsehoito-, oma-apuajattelusta, vertaistuen toimintamallista ja kokemusasiantuntijuudesta. Nämä mielenterveysyhdistyksissä toteutuvat asiat ovat arvokkaita. Niistä käytetään termiä psykonomia. Menierissä ehkä oikeampi termi olisi vestibulo- ja kuulonomia. Mieli.Net koostuu neljästä eri osa-alueesta: tieto-osuudesta, vertaistuesta, etätuesta ja epalveluista. Tieto-osuuteen on koottu keskeisiä asioita hyvinvoinnista, sairauden oireista, hoidosta ja kuntoutuksesta sekä potilaan oikeuksista. Vertaistuki sisältää keskustelupalstan, reaaliaikaisen chat-palstan ja mahdollisuuden pitää päiväkirjaa. Etätuesta potilas voi hakea lisätukea alan ammattilaisilta. Etätukipalvelun tarkoitus on täydentää olemassa olevia terveydenhuollon palveluita. epalvelut tarkoittavat Internetissä yleisesti tarjottavia palveluita. Mieli.Netissä on linkkejä esimerkiksi julkisten ja kunnallisten palvelujen Internet-sivuille, joita potilaat voivat käyttää. tarkoituksemme on selvittää, kuinka käyttökelpoisia nykyaikaiset informaatioteknologiaan liittyvät menetelmät ovat osana potilaan hoitoa. Se on suuri tietopaketti, joka vain on koottu tietokoneelle, Välimäki tiivistää.

8 Internet-pohjainen tinnituksen pois-oppimishoito (Gerhar Andersson, Linköping) Strukturoitu kliininen oirekartoitus (vastaanotolla) Internet-pohjainen haastattelu Hoidon päämäärien selvittäminen ja määritys (Web-istunto) Hoito koostuu 6 eri istunnosta 1. rentoutus (1. progressiivinen rentoutus, 2. lyhyt progressiivinen rentoutus, 3. vihje-peräinen rentoutus, ja 4. nopea rentoutus) 2. Positiivisen ajattelumallin kehittäminen 3. Ääniparfyymin hyväksikäyttö Kuuntelutaktiikan kehittäminen ja ohjeiden antaminen ääniyliherkkyyteen 4. Negatiivisten ajatusten ja uskomusten muokkaus 5. Unen saannnin edistäminen käyttäytymismalleilla Neuvoja keskittymisvaikeuksien poistamiseksi, muistiharjoituksia Altistus eri tinnituslajeille Fyysisen aktiviteetin hyväksikäyttö 6. Uudelleen sairastumisen ehkäiseminen Seuranta Internet-pohjainen kysymyskaavake Jatkuva seuranta ohje ja harjoituspäiväkirjan avulla Parikeskustelu tai Uudelleenarvottava parikeskustelu (eng. Re-evaluation Counseling tai Co-Counseling) on vertaistuen muoto, joka on saanut alkunsa Yhdysvalloissa 1950-luvulla. Parikeskustelu on tarkasti määritelty tapa ihmisille tukea toisiaan joko pareittain tai ryhmissä. Parikeskustelulla ei ole mitään suoranaista tekemistä parisuhteiden kanssa, vaikka sen tekniikoita voikin käyttää edistämään parisuhteen toimintaa. Perustaja Harvey Jackins on julkaissut lukuisia kirjoja aiheesta. Myöhemmin myös muut parikeskustelijat ovat julkaisseet ajatuksiaan parikeskustelun nimissä. Suomessa parikeskustelua on harjoitettu 90-luvun alusta alkaen Vertaistuki edellyttää muutosta, sitoutumista, uuden toimintatavan omaksumista.

9 Vertaistuen mittarit Käytimme Kaplan & Nortonin viitekehystä päätehtävän muuttamiseksi tuloksiksi Missio Missio Miksi Miksi olemme olemme olemassa olemassa Perusarvot Perusarvot Mihin uskomme Mihin uskomme Visio Visio Millaiseksi haluamme tulla Millaiseksi haluamme tulla Strategia Strategia Mikä on pelisuunnitelmamme Mikä on pelisuunnitelmamme Tasapainoinen Tasapainoinen tuloskortti tuloskortti Toimeenpano Toimeenpano ja ja painopisteet painopisteet Strategiset Strategiset hankkeet hankkeet Mitä meidän tulee tehdä Mitä meidän tulee tehdä Henkilökohtaiset Henkilökohtaiset tavoitteet tavoitteet Mitä Mitä minun minun pitää pitää tehdä tehdä Strategiset tulokset UUELLEEN SELVIYTYMINEN AKTIVITEETIN LISÄYS SOSIAALINEN TOIMINTA PERHEEN STRESSI JA AHDISTUS

10 Kriittiset menestystekijät Oppiminen ja kehittyminen Asiakas Taloudellinen Prosessi Strategiset tavoitteet Omaksua sairausasenteet arvot IT:n hallinta Elämän laadun paranee Vertaistukitoim. rahoitus Valtakunnan kattava Työssä oleminen Työkyvyn säilyminen IT-sivujen seuranta Tavoitetasot Kaikki tavoitettava Kaikki vertaistukea tarvitsevat Totetuttaa 100% kattava Strategiset hankkeet Valtakunna kattava koulutustilaisuu det Yhteydet kunnossa asiakkaaseen Yhteiskunnan tuki Kriittiset Media menestystekijät Oppiminen ja kehittyminen Tehtävänä oli: Rakentaa mittarit vertaistuen onnistumiselle! Vastaa kysymykseen miksi vertaistukea tulee antaa. Strategiset tavoitteet Pelon voittaminen Tiedon antaminen Vertaistukitoiminta ja hoito Suorituskykymittarit Sitoutuminen Suorituskykymittarit Jäsenmäärä Liiton nettisivujen kävijät Tavoitetasot Strategiset hankkeet Media Kävijämäär Tiedotus ä koulutus nettisivuilla Kriittiset menestystekijä t Oppiminen ja kehittyminen Strategiset tavoitteet Pelon voittaminen Tiedon antaminen Vertaistukitoiminta ja hoito Suorituskykymit -tarit Jäsenmäärä Liiton nettisivujen kävijät Asiakas Tavoitetaso Taloudellinen Strategiset t hankkeet Prosessi Media Kävijämäär Tiedotus ä koulutus nettisivuilla Elämän laadun paraneminen Kustannusteokas Etenee suunnitelman mukaan 5D elämän laadun mittari (rikastettu) /kontakti Aika, palaute/määrä Jokaisella tuettavalla tukihenkilö IT-hanke Perinteinen vertaistuki IT-hoidon soveltuvuus hanke Täällä tänään tässä ja nyt Asiakas Taloudellinen Prosessi Elämän laadun paraneminen Kustannusteokas Etenee suunnitelman mukaan 5D elämän laadun mittari (rikastettu) /kontakti Aika, palaute/määrä Jokaisella tuettavalla tukihenkilö IT-hanke Perinteinen vertaistuki IT-hoidon soveltuvuus hanke Täällä tänään tässä ja nyt Rakensimme tasapainoisen tuloskortin mittareista ja hankkeista Ilmari esitti ryhmätöissä ja keskusteluissa keräämämme tiedon perusteella ehdotuksen SML:n vertaistuen tasapainoiseksi tuloskortiksi. Se sisältää vertaistuenstrategiset tavoitteet ja hankkeet Kriittiset menestystekijät Strategiset tavoitteet Suorituskykymittarit Tavoitetasot Strategiset hankkeet Oppiminen ja kehittyminen Tiedon saatavuus Parhaiden hoitojen/menetelmien kuvaus/ videot Uusin tieto saatavilla Uusin tarkistettu tieto hoidosta IT-peräinen VT Lehden volyymi Lukijamittarit WEB-sivut/käynnit Vertaistukiohjelman käyttö 50% potilaista lukee lehteä >2000 käyntiä vuodessa Toimitusprosessi Yhteistyö yliopiston kanssa Verkostoituminen VT-koulutushanke Asiakas Toimintavarmuus Laatu, Saatavuus Elämän laadun parantaminen Henkilökohtainen VT EQ-5D laajennettu asiakastyytyväisyys 0.03 muutos Luokka >4 Jonotusaika <1 vk Seurantaprosessi Alueorg. uudelleen organisointi tyytyväisyysmittaus Taloudellinen Kustannustehokas toimintavarma Tehokas VT IT-pohjainen VT Itseoppiva VT-IT Uusintakäynnit Kustannukset vikaraportit Km <2 hoitojaksoa 80% käyttää ITpohjaista ohjelm. SML-rahoitus EQ-5D IT-pohjain. RaY:n, STM:n rahoitus Keinoälyjen vertailu Prosessi Koulutus Tuotanto Osaava VTtukihenkilöstö IT-pohjainen VT ruotsinkieliseksi Koulutukseen osallistuvien määrä Ohjelma ruotsiksi 6 kustakin alueorg. Ohjelma käännetty Koulutussuunnitelman laatiminen Informaatio & ohjelma ruotsiksi

11 Tämän jälkeen lähdimme tarkastamaan, mitä tarkoitetaan kuvauksella vertaistukiprosessista. Totesimme, että hoito ja vertaistuki ovat rinnakkaisia prosesseja. Potilas kertoo Oirekartoitus (diagnosis) Tavoitteiden määrittely Prosessin uusiminen Vertaistuki Hoito Uudelleen arviointi Vertaus tavoitteisiin Kuntoutus ja hoito on päättynyt. Tavoitteet on saaavutettu Dr Derrick Waden mukaan 2007 Elämän laatu EuroQol laaja) Määrittelimme Menieren taudin eri komponentit ja niistä mahdollisesti aiheutuvat haitat ONE oirehaastattelu Aktiviteetti Ongelmaluokittelu Tinnitus haitta Huimaus haitta Kuulonalennuksen haitta Taulukko 1. Menieren taudin oireiden ongelmajärjestys [%] Oire 1. ongelma 2. ongelma 3. ongelma 4. ongelma 5. ongelma 6. ongelma 7. ongelma 0 = ei ongelmaa 1,1 7,3 15,7 28,7 43,6 59,7 89,0 1 = huimaus tai tasapainovaikeudet 23,5 10,7 14,0 13,5 8,9 3,9 1,1 2 = liikkumisvaikeudet 4,5 7,9 9,0 7,3 7,3 13,8 0,6 3 = kuulovaikeudet 41,3 21,3 9,0 6,7 6,1 1,1 0,6 4 = korvien soiminen tai äänet korvissa tai päässä 19,6 34,8 14,0 11,2 3,9 1,7 0,0 5 = paineen tunne korvassa tai korvissa 1,7 9,0 17,4 11,8 15,1 9,9 1,1 6 = ääniyliherkkyys (koville äänille) tai kipua korvissa 5,6 7,9 18,5 16,9 12,8 8,3 2,2 7 = muut oireet 2,8 1,1 2,2 3,9 2,2 1,7 5,5

12 Ilmari kertoi, miksi vertaistukiohjeman kuvaus prosessimallilla on tarpeen ja esitti että prosessimalli: Auttaa paremmin ymmärtämään toimintaa. Antaa lisäarvoa vertaistuelle systematisoi sen Kuvaa, miten toiminta tapahtuu Havaitsee epäkohdat ja tarpeettomat momentit Megaprosessi Pääprosessi Prosessin eri tasot Osaprosesssi Aktiviteetti Osaprosessitaso 1 Osaprosessitaso 2 Osaprosessitaso n Tehtävä Toimintaprosessilla kuvataan: Määrättyä toiminnan etenemistä, ajan, paikan ja toiminnan suhteen, jolla on määritelty alku ja loppu. Toimntaprosessi on perusta, jonka avulla organisaatio tekee juuri sen vertaistuessa, mikä on tarpeellista, jotta tuotetaan lisäarvoa (laatu, nopeus, asiantuntevuus). Työvaihe Harjoittelimme ryhmätyönä prosessin tekoa. Pyrimme kartoittamaan vertaistukiprosessissa sen tarkoitusta, pullonkauloja, tuen etenemisketjua ja eri mittareiden sisällyttämistä. Tehtävänä oli vastata ja piirtää: Mitkä ovat kriittisiä menestystekijöitä tässä prosessissa (pullonkauloja)? Kuvaa vertaistukiprosessi tapahtumaketjuna. Mitä tulosmittaria (lopputulosta, performance indicators) voimme käyttää hoitotuloksen arvioinnissa. Sen tulisi kuvata prosessin onnistumista, epäonnistumista ja tulosta? Ryhmätyön tuloksena oli seuraava kuva vertaistuen prosessiksi Tutustum, johdattava keskustelu Ongelman kartoitus Sair. ymmärt rtämi nen Sair. hyväksymin en Kannusta- minen Tiedon jakaminen Positiivinen ajatelu Palaute/ mittaaminen Mentorointi Päämäärä= paranna Menieri- potilas

13 IT-vertaistukiprosessin istunnot ja niiden kohteet ovat seuraavat: Vertaistukitoiminnan käynnistäminen alueorganisaatiossa tarvitsee avuksi useita tahoja kuten: Vertaistukitoiminta tarvitsee käynnistyäkseen SML:n apua. Alueosastolta edellytetään, että ne organisoisivat toiminnan käyntiin. Vertaistuen käynnistämisessä tarvitaan apua: ryhmille tilojen ja kahvirahojen hankinta, toiminnasta tiedottaminen ja vapaaehtoisten toimijoiden tukeminen. Käynnistävä taho on alueyhdistys ja mielellään yhteistyössä sairaanhoitoalueen, kunnan, seurakunnan tai jonkin muun asiasta kiinnostuneen yhteisön kanssa. Käynnistäjän kannattaa aluksi kutsua kokoon vertaistuen kannalta keskeiset tahot koolle. Näitä ovat mm. kunnan omaishoidon tuesta vastaava henkilö, kirkon diakoniatyöntekijä, eri järjestöjen ja säätiöiden toimijoita. Tällaisen kuntatyöryhmän perustaminen on tärkeää alueellisen vertaistukitoiminnan kehittämiseksi ja toiminnan jatkuvuuden turvaamiseksi. Kuntatyöryhmän tehtävänä on miettiä, millaista omaishoitajien vertaistukeen pohjautuvaa toimintaa alueella tulisi kehittää. Verrokki-projektissa saatujen kokemusten mukaan kuntatyöryhmien työskentely vertaistuen mahdollistamiseksi on ollut antoisaa. Samalla kun on kehitetty potilaiden henkisen jaksamisen tukemista, on voitu tarjota myös tukea henkilöitä monipuolisemmin kuin, mitä eri tahot olisivat mahdollisesti yksin pystyneet. Verkostoituminen ja yhteistyö ovat voimaa!

14 Vertaistukitoiminnalle tulee valita prosessin omistaja, jonka tehtävänä on käynnistää sekä IT-pohjainen että henkilökohtainen vertaistukitoiminta. Prosessin omistaja on yleensä henkilö, joka on SML:n hallituksessa ja vastaa myös yhden alueellisen organisaation toiminnasta. Vertaistukiprosessin omistajan tehtävät ja velvollisuudet: Vastaa siitä, että sen värväämät ja kouluttamat vapaaehtoiset toimivat yhteisten pelisääntöjen mukaan. Luo vapaaehtoisille vertaistoimijoille toimintaedellytykset ja mahdollisuudet eli tiedottaa alueorganisaation toiminnasta ja järjestää tilat, kahvit yms. Puuttuu tarvittaessa epäkohtiin. Antaa tukea ja asiantuntemusta. Vertaistuen muistisääntö on: Se fokusoi potilaan aktiviteettiin. Pyrkii maksimoimaan sosiaalisen osallistumisen. Minimoi potilaan ja hänen perheensä stressiä ja ahdistusta Voi tarkoittaa myös potilaan kannalta: Taitavamman, entistä laajemman käytösmallin omaksumista Ympäristön kehittämisen paremmaksi Realistisempien tavoitteiden asettamista Vertaistuki poistaa myös väärät uskomukset ja tarjoaa realistiset kuntoutuksen odotukset. Vertaistuki herättää myös muutosvastarintaa. Muutos vaatii Realistisen tiedon hankkimisen Muutosvastarinnan voittamisen Tavoitteiden asettamisen Sopeutumisen Uskomukset johtavat epärealistisiin odotuksiin Tavallisesti johtuu puutteelisesta informaatiosta Odotukset vaikuttavat voimakkaasti käyttäytymiseen Vertaistuen odotuksia Suorituskyvyn palautuminen normaaliksi Tilaan josta paraneminen edistyy päivittäin

15 Kävimme läpi vapaaehtoistoimijan oikeuksia ja velvollisuuksia: Minua kuullaan, kun hakeudun vapaaehtoiseksi ja etsitään sopiva tehtävä. Minulta ei edellytetä enempää kuin osaan, jaksan ja haluan. Minulle osoitetaan yhteyshenkilö tarvittaessa tuekseni (mentori). Minulle annetaan riittävä opastus ja tuki tehtävääni. Vapaaehtoistyössä sitoudun noudattamaan salassapitoa. Hoidan tehtäväni vastuullisesti. Ilmoitan jäädessäni toiminnasta pois. Minun tietojani ei anneta luvatta kenellekään. En tee ammatti-ihmisille kuuluvia töitä. Ja ryhmäterapiassa: Minut ja elämäntilanteeni sekä tuen tarpeeni otetaan vakavasti. Minulle ei luvata apua enempää kuin voidaan antaa. Elämääni ei mestaroida. Tiedot itsestäni ja elämästäni pysyvät salassa. Ilman lupaani ei toimita puolestani. Sitoudun toimintaan ja sopimuksiin, koska olen ollut itse mukana tekemässä niitä. Otan vastuun itsestäni, aktiivisuudestani ja suhteestani muihin ryhmän jäseniin. Olen oma itseni, sanon ääneen ajatuksiani, perustelen kantani, olen suora. Hyväksyn toiset ryhmäläiset ja itseni sellaisena kuin olen.

16 Mentorointi koetiin tärkeäksi Vertaistoimijoita ei jätetä yksin vastuulliseen tehtäväänsä vaan he tarvitsevat säännöllistä tukea. Vertaistukitoiminnassa mentoroinnilla tarkoitetaan mentorin ja vertaistukitoimijoiden ryhmässä tapahtuvaa keskinäistä vuorovaikutuksellista suhdetta, joka mahdollistaa toinen toiselta oppimisen. Mentoroinnin tavoitteena on rohkaista maallikkoauttamista ja tukea vertaistoimijoita hyödyntämään oman kokemuksen kautta saatua hiljaista tietoa ja elämänkokemusta. Mentorointi huolehtii osaltaan vertaistoimijoiden jaksamisesta ja toiminnan laadusta. Mentorina voi toimia ryhmäohjauksellisten ja/tai omaishoitoon liittyvien asioiden kanssa pidempään toiminut henkilö. Mietimme oheista kuvaa, toiset näkevät siinä nuoren naisen, toiset vanhan naiset, jotkut molemmat. Sairauden kokee eri tavalla; omasta asenteestamme riippuu se, miten jaksamme ja elämme tulevaisuuteen luottaen sairautemme kanssa. Kävimme lävitse Menieren taudin vertaistuen sisällön. Aloitimme tarkastamalla, mitä vertaistuelta odotetaan sekä siihen liittyviä psykologisia näkökohtia. 1. Informaatiota (yleistä ja itseään koskevaa, epävarmuus vähenee) 2. Oman sairauden ongelmien ymmärtämistä (profilointia) (minun ongelmani ovat kuulo ja paineentunne.) 3. Toiminnallisten rajoitusten vähentämistä (nyt kun ymmärrän, en enää välitä siitä että ihmiset luulevat minun olevan humalassa.) 4. Oireen/rajoituksen hyväksymistä (tinnitus on vain ääni, ei minun tarvitse siitä välittää ja kuunnella ) 5. Oman toimintamallin ymmärtämistä (menen aikaisin nukkumaaan, koska ) 6. Positiivista ajattelua (huimauksesta voi olla hyötyä.) Psykologiset näkökohdat ja askeleet vertaistuen onnistumisessa OIREEN KOKEMINEN oireet ja niiden aiheuttama toiminnan rajoittuminen, TOIMINTATAPA kohtausten välttämiseksi ja selviämiseksi sairaudesta TOIMINNAN MIELEKKYYS miksi hoito ja toimintamallit sairaudessa ovat tärkeitä

17 Kävimme lävitse vertaistuen tukipilarit ja kielteisen asenteen aiheuttamat ongelmat Vertaistuen 3 positiivista K:ta Kuuntelu Keskustelu Kannustaminen Vertaistuen esteet: 3 kielteistä K:ta Kohtaamattomuus Kuuntelemattomuus Kovat arvot Väärin hoidettu vertaistuki voi vaikuttaa kielteisesti mm: Jos ei ole riittävää ihmissuhdetaitoa/-tuntemusta Jos antajalla ei ole tietoa, miten edetä traumaattisen kokemuksen saanutta Jos tukeva henkilö ei ole sinut tautinsa kanssa antajalla ei ole riittävästi aikaa Väärin hoidetun vertaistuen ongelmia ovat mm seuraavat tilanteet: antaja kertoo vain omista tuntemuksistaan antaja samaistuu autettavaan antaja ei osaa pysyä olennaisessa antaja ei osaa kuunnella Vertaistuelle, joka tähtää Uudelleen selvitymiseen, voidaan laittaa selkeä sisältö, joka toimii ohjelmarunkona Ohjattu vertaistuki on terapian ja klassisen vertaistuen välimaastossa. Se noudattaa tiettyä rakennetta, jonka avulla voidaan edetä. Vertaistuen anto on kuitenkin osallistuvaa ja auttaa jakamaan kokemuksia. Vertaistuen antajalta vaaditaan osaamista taudista. Ohjelmarunko Tutustuminen: oireiden ja rajoitusten kartoitus Itsetuntemuksen tiedostaminen Vuorovaikutus - vertailu Menieren taudin oireisiin Myönteiset kokemukset Päätöksenteko millaiseksi haluat tulla? Väliintulokeinot Palkitseminen Päämäärien tarkastus Arviointi ja jatkaminen INTERVENTIOT Elin patologia (Esim. sisäkorva) Koettu oire (esim kuulonalennus) Toimintaympäristö käyttäytyminen (toimintarajoitus) Yhteiskunta Sosiaalinen asema (osallistuminen) Henkinen Fyysinen Sosiaalinen Hyvinvointi

18 Vertaistuen ohjelma koostuu n. 9 tuki-istunnosta. Kävimme niitä lävitse ja harjoittelimme toistemme kanssa vertaistuen antamista. Päivä oli raskas mutta antoisa. Seuraavassa on numeroituna kunkin vertaistuki-istunnon sisällä käytävät asiat: 1. Ongelmien kartoitus tasapaino, kuulo, tinnitus, ääniyliherkkyys, paineen tunne ja muut oireet Ménièren taudin vaikutusten listaaminen Ménièren taudin vaikutukset rajoittavana tekijänä osallistumiseen Niiden pääasiallisten toimintojen listaaminen, joita henkilö ei pysty tekemään Ménièren taudin vuoksi 2. Keskustelu Itsetuntemus Ohje keskustelun etenemiseksi Kuinka suhtaudut Ménièren tautiisi? (esim. laukaiseva tekijä, onnettomuus, rangaistus, Jumalan tekosia, oma syy jne) Luettele oireesi, jotka rajoittavat toimintojasi. Numeroi ne järjestykseen 1,2,3 jne. Selitä milloin oireet rajoittavat toimintojasi Selitä miten oireet rajoittavat toimintojasi Onko Sinulla keinoja, joilla voit välttää kyseisiä häiriötekijöitä? (vertaa edellisen kerran kysymyksiin) Kuinka tehokkaita nämä keinot ovat?? Tiedätkö muita keinoja, jotka voisivat auttaa Sinua? (esim. hoidon muuttaminen, työ, ajanvietto, käyttäytyminen, asenne jne) 3. Keskustelu - vuorovaikutus Ohje keskustelun vuorovaikutukseksi Palaute itseltäsi tietoja Ménièren taudin vaikeudesta ja oireista, mahdolliset sairauslomat, työkyvyttömyydet. Tieto Ménièren tautia sairastavien lukumäärästä ja toiminnasta Oireiden vertailu keskimääräiseen tietoon Ménièren taudin vakavuudesta 5. Kokoontuminen - Päätöksenteko Visio, tulevaisuudenkuva Kuinka tuettava näkee terveydentilansa ja toimintansa tulevaisuudessa? Yhteiset arvot Kuinka selviytymiskeinosi sopivat yhteen muiden samojen ongelmien kanssa kamppailevien henkilöiden kanssa? Strategia, toimintasuunnitelma Kuinka saavutat visiosi? Päämäärän asettaminen (millainen haluat olla)? 4. Kokoontuminen Myönteiset kokemukset Yleiset myönteiset kokemukset liittyen Ménièren tautiin Anna tuettavan lisätä omat myönteiset kokemuksensa Tarkat myönteiset kokemukset liittyen spesifisiin oireisiin, esim kuulonalennukseen, - Anna tuettavan lisätä omat tarkasti määritellyt myönteiset kokemuksensa 6. Kokoontuminen Väliintulokeinot, interventiot. Monet näistä väliintuloista, interventioista saattavat vaatia useita kokoontumiskertoja Kertaa eri oireiden vaikeusaste-luokitus Strategia/Taktiikat myönnetään, ongelmat (kuulo- ja tasapaino, tinnitusta, liikkuminen, kohtauksen pelko) Omaehtoinen kuntoutus (elämän hallinta) Omaehtoinen käyttäytymisterapia Rentoutus Lääkitys Sitoutuminen omaehtoiseen hoitoon

19 7. Kokoontuminen Palkitseminen Esimerkkejä myönteisistä potilaskertomuksista Yhteenveto omasta potilaskertomuksestasi Esimerkkitapauksia kuinka ne vaikuttavat siihen miten suhtaudut itseesi? Anna kritiikkiä hyvästä ja huonosta käyttäytymisestä 8. Kokoontuminen Päämäärien päivittäminen Kertaa eri oireiden vaikeusaste Arvioi onnistumistasi suhteessa omiin päämääriisi Mitkä ovat päämääräsi tällä hetkellä? Vapaa-ajan toiminta onnistumisesi, epäonnistumisesi ja mitä muuta haluaisit pystyä tekemään? 9. Kokoontuminen Arviointi ja jatkaminen Kertaa laajennettu EuroQol-5D -kyselylomake Palaute potilaille muutoksista Kuinka hyvin olet saavuttanut päämääräsi? Kuinka muutokset olisi mahdollista ylläpitää? Kuinka rajoitteet olisi mahdollista voittaa? Palaaminen takaisin aikaisempaan kokoontumiseen 4 niiden osalta, mikäli onnistuminen ei ole olllut riittävän hyvää (saavuttanut päämääränsä heikosti)