Suomen. lehti. No 2 kesäkuu syyskuu 2011 FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2011. LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 41 vuotta potilaan asialla

Transkriptio

1 Suomen lehti No 2 kesäkuu syyskuu 2011 FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2011 Köyhän ei kannata huonoa ostaa, kansanedustaja Paula Risikko Potilaalle lisää mahdollisuuksia, kansliapäällikkö Kari Välimäki STM Yhdessä tekeminen järjestötyön voimavarana, osastopäällikkö Mika Pyykkö RAY Kuinka tästä eteenpäin? Kysyy puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 41 vuotta potilaan asialla

2 Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 13 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki puh fax Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi kotisivut Pankkiyhteys: Sampopankki Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., , paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Paula Määttä, Inka Svahn, Brita Pawli, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Arto Pyykkönen. Seuraavat numerot: 3/2011 Aineiston viimeinen toimituspäivä , lehti ilmestyy /2011 Aineiston viimeinen toimituspäivä , lehti ilmestyy Tässä numerossa: Pääkirjoitus: Kuinka tästä eteenpäin?...3 Ledare: Hur skall vi fortsätta?...4 Köyhän ei kannata huonoa ostaa...5 Potilaalle lisää mahdollisuuksia...6 Yhdessä tekeminen järjestötyön voimavarana...7 Turhaa kärsiä turhasta häpeästä...8 Tapaus Jussi...10 Nettihoidon rajattomat mahdollisuudet Potilastyötä ja yhteistyötä...12 Järjestösivut Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning ISSN , 34. vuosikerta Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Kyllikki Koistinen, Kevätkesän puutarha Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm Osoite: Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi Kotisivut: Puh. (09) Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. 2

3 PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Kuinka tästä eteenpäin? Sosiaali- ja terveysministeriön oma virkamiestyöryhmä valmistelee parhaillaan radikaalia palvelurakenteiden uudistamista. Seuraavan hallitusohjelman rakennusaineeksi tarkoitetun loppuraportin piti valmistua maaliskuun lopussa, mutta raportin antamisen ajankohtaa lykättiin vaalien yli. Se lienee ollut taktisesti harkittu päätös, sillä raportti sisältää kuntapoliittisesti räjähdysherkkää materiaalia. Työryhmän lähtökohtana nimittäin on, että kuntien määrää pitää vähentää nykyisestä 336:sta noin 50:een. Muussa tapauksessa sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestäminen olisi otettava pois kunnilta ja annettava itsenäisille ja erilliseen verorahoitukseen perustuville toimialueille. Tällaisia alueita olisi Suomessa Työryhmän esitysluonnoksen mukaan kunnat tosin voisivat itsekin vastata koko sosiaali- ja terveydenhuollostaan, mutta ainoastaan siinä tapauksessa, että Suomessa olisi ainoastaan noin 20 kuntaa. Tämä olisikin työryhmän mielestä myös paras järjestely. Jos kuntia olisi selvästi yli 20, mutta enintään 50 kunnat voisivat vastata perustason sosiaali- ja terveydenhuollosta. Vaativimmat tehtävät työryhmä keskittäisi erityisvastuualueille, joita olisi koko maassa 4-5. Potilasliittoa askarruttaa nyt se, mitä näille työryhmän ehdotuksille tapahtuu, kun uusi hallitus ja eduskunta aloittaa työnsä? Malleja ja vaihtoehtoja siis on tarjolla, mutta yhteistä niissä kaikissa on se, että sairaanhoitopalveluita on pakko tuottaa yhä suuremmissa ja tehokkaammissa yksiköissä. Se kaventaa väistämättä paikallista päätöksentekoa, ja se saattaa muodostaa vakavia esteitä uudistuksien käyttöön ottamiselle. Moni kunnallispoliitikko ja kunnanjohtaja tulisi kaavailluissa uudistuksissa menettämään vanhan asemansa. Realiteetit tosin puhuvat esitettyjen suurien kokonaisuuksien puolesta: huoltosuhde heikkenee ja yhä harvempi huolehtii yhä useammasta. Vaikka kaikki toiveajattelu osoittautuisi oikeaksi ja suuret eläkeläisjoukkomme pysyisivät priimakunnossa ja terveinä pidempään, he maksavat eläkkeistään vähemmän veroa kuin aikoinaan suuremmista palkoistaan. Taitettu eläkeindeksi osaltaan huolehtii siitä, että tätäkään verotettavaa ei ole suurempia määriä verotettavaksi. Vielä uudempikin uhka on ovella ja se johtuu EU:n kilpailulainsäädännöstä: useat kunnille varoja tahkonneet laitokset tulee yhtiöittää ja se merkitsee verovirtauksen siirtymistä valtion kassaan. Niinpä monessa kunnassa tulojen määrä pienenee tätäkin kautta. Oma lukunsa ovat sitten ulkomaille siirtyvät teollisuuden alat. Uhkaavia esimerkkejä on olemassa perinteisillä vahvoilla aloillamme teknologia- ja metsäteollisuudessa. Realiteetti on siis se, että raha ei entisellä mallilla kerta kaikkiaan riitä. Nyt olisi vaalien voittajien kyettävä siihen, mihin suomalaisessa päätöksenteossa on aina kriisiaikoina ja vaikeina ajanjaksoina tehty: on toteutettu vaikeita ja epämiellyttäviäkin asioita maan edun nimissä. Mikäli mitään ei tehdä ja eletään sellaisessa harhakuvitelmassa, että kaikki jatkuu jonkin ihmeen kaupalla entisellään, niin Suomi alkaa jakautua hyvin epätasa-arvoisella tavalla. Toisaalla ovat ne ihmiset, joiden sosiaali- ja sairaanhoitopalvelut ovat kunnossa ja toisaalla yhä hankalammissa oloissa ja puutteellisten palveluiden piirissä olevat. Vaikka hoitopaikkansa saisi itse valita, saattaa kittiläläisen vanhuksen olla hankalaa siirtyä vaikkapa Helsinkiin hoidon piiriin. Esteitä voi aiheuttaa muukin kuin pelkkä välimatka. Lisäksi toimettomuuden seurauksena kustannukset eivät vähene ja se merkitsee vaikeuksia tehdä tarvittavia ylläpito- ja hankintainvestointeja. Aivan väistämättä kolmannen sektorin merkitys suomalaisessa potilastyössä tulee kasvamaan entisestään. Vapaaehtoistyössäkin on osattava kehittää tuotetta ammattimaiseen suuntaan. Kilpailun ja ehkä arvojenkin koveneminen on tullut konkreettisesti esiin siinä, että työikäisiä vapaaehtoisia ei enää tahdo potilasjärjestöihin löytyä. Tiukka työtahti vie suuren osan energiaa ja aikaa, joten niistä ei enää ole yhdistystoimintaan jaettavaksi. Eikä tilannetta helpota sekään, että työtä hakeva nuori ihminen saattaa heikentää työnsaantinsa edellytyksiä olemalla aktiivinen potilas omassa etujärjestössään. Joissakin tapauksissa potentiaali työnantaja on googlannut hakijan nimen ja havainnut tämän olevan jonkin potilasjärjestön hallituksessa. Jostakin sairaudesta kärsivää henkilöä ei valita, jos saman tasoinen, mutta terve tai vaivastaan hiljaa oleva - hakija ovat samalla viivalla. Syrjintäähän tämä tietysti on, mutta hankalaa näyttää toteen. Yhteiskunnallemme olisi kuitenkin elintärkeää voida pitää työssä kaikki ne resurssit, joita suinkin on käytettävissä, myös työnhaluiset potilasjärjestöjen edustajat. 3

4 Suomen lehti Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Hur skall vi fortsätta? Tjänstemännen vid social- och hälsovårdsministeriet förbereder som bäst en radikal förändring av servicestrukturen. Slutrapporten med byggstenar för följande regeringsprogram var avsedd att bli klar i slutet av mars, men delgivningen av rapporten har skjutits fram till efter valet. Det torde ha varit ett taktiskt beslut, eftersom rapporten innehåller lättantändligt kommunalpolitiskt material. Arbetsgruppen utgår nämligen ifrån att kommunernas antal skall minska från nuvarande 336 till ca 50 kommuner. I annat fall tas ansvaret att ordna social- och hälsovårdstjänster ifrån kommunerna och överförs till särskilda självständiga verksamhetsområden som ansvarar grundtryggheten vilken bekostas med skattemedel. Sådana områden skulle vara 5-15 till antalet i Finland. Enligt arbetsgruppens planer kunde kommunerna själva ansvara för hela social- och hälsovården, men endast i det fall att Finland skulle ha ca 20 kommuner. Arbetsgruppen anser detta vara det bästa arrangemanget. Om kommunerna skulle vara fler än 20, men högst 50 till antalet, skulle kommunerna själva kunna ansvara för basservicen inom social- och hälsovården. Mera krävande arbetsuppgifter skulle koncentreras till specialansvarsområden, som skulle bli 4-5 i hela landet. Patientförbundet funderar nu på vad som kommer att hända med förslaget när den nya regeringen och riksdagen påbörjar sitt arbete. Olika modeller och alternativ presenteras, men gemensamt för dem är att sjukvården bör ges i större och mera effektiva enheter. Detta beskär obönhörligt det lokala beslutsfattandet, samtidigt som det kan leda till allvarliga hinder för att ta den nya organisationsformen i bruk. Många kommunalpolitiker och kommundirektörer skulle enligt planerna förlora sin gamla ställning. Realiteterna talar dock för de stora helheterna: vårdförhållandet försvagas och allt färre skall ta ansvar för allt fler. Fastän önsketänkandet skulle förverkligas, dvs de stora pensionärsgrupperna skulle vara i gott skick och längre friska än dagens pensionärer, betalar de mindre skatt på sina pensioner än vad de betalade tidigare på sina större löner. Det brutna indexet ser till att det inte blir stora summor att beskatta av det som är beskattningsbart. Ett ännu större hot står för dörren, vilket beror på nya konkurrensregler från EU: många inrättningar som har givit 4 LEDARE pengar till kommunerna måste nu bolagiseras och skatteströmmen förflyttas till statskassan. Därför minskar kommunens inkomster också av denna anledning. De sektorer inom industrin som flyttat utomlands är ett kapitel för sig. Hotfulla exempel ser vi i dag inom de traditionellt starka teknologi- och skogsindustrierna. Det är en realitet att pengarna inte räcker till i samma mån som tidigare. Nu efter valet bör vinnarna ha förmåga att, som alltid under kristider och svåra perioder i vårt land, kunna ta beslut såsom man alltid har gjort i den finska beslutsprocessen: att förverkliga svåra och otrevliga saker till förmån för landets bästa. Ifall ingenting görs utan vi lever i skenbilden av att allting fortsätter som förr på något märkligt sätt, blir Finland starkt ojämlikt uppdelat. Å ena sidan människor som har sina socialoch hälsovårdstjänster ordnade, å andra sidan de som lever under svåra förhållanden och har begränsade möjligheter att få service. Fastän man nu får välja vårdplats själv, kan en åldring från Kittilä ha svårigheter att förflytta sig till Helsingfors för vård. Hinder kan förorsakas av annat än endast avståndet. Om ingenting görs minskar inte kostnaderna för sysslolösheten, inte heller för underhåll och investeringar. Alldeles ofrånkomligt är att tredje sektorns betydelse i patientarbetet kommer att öka märkbart. Inom frivilligverksamheten bör man kunna utveckla en produkt i professionell riktning. Konkurrensen och kanske det faktum att värderingarna har blivit hårdare kommer konkret fram i att det är allt svårare att få frivilliga i arbetsför ålder att arbeta för patientorganisationerna. En hård arbetstakt tar största delen av energin och det finns inte tid eller så räcker den inte till för föreningsverksamhet. Situationen blir inte lättare för en ung person som söker arbete, utan arbetsmöjligheterna försvagas genom att han är aktiv inom den egna sjukdomens patientförening. I något fall kan en potentiell arbetsgivare googla den sökandes namn och finner honom i styrelsen på någon patientförenings styrelse. Om personen lider av en viss sjukdom väljs han inte medan en frisk person med samma kompetens eller motsvarande, som inte är föreningsaktiv väljs om de sökanden är på samma nivå i övrigt. Detta är diskriminering, men svårt att bevisa. För samhället är det livsviktigt att alla resurser som står till buds hålls i arbete, även arbetsvilliga representanter för patientföreningar.

5 Paula Risikko kansanedustaja (kok) Köyhän ei kannata huonoa ostaa Sosiaali- ja terveyspalvelujen tulevaisuus nousee aina vaalien lähestyessä keskeiseksi puheenaiheeksi. Hyvä niin. Erityisesti nyt vaalien jälkeen on mietittävä, miten varmistetaan palvelujen saanti ja riittävyys eri puolella Suomea myös tulevaisuudessa. Vappuna voimaan tullut terveydenhuoltolaki muuttaa palvelujen sisältöä. Lisäksi tarvitaan rakenneuudistus, sillä kaikki nykyiset, kovin moninaiset hallintomallit eivät ole kestäviä tulevaisuuden menojen kasvupaineissa. Samasta syystä sosiaali- ja terveydenhuollon rahoitukselle on luotava kestävämpi perusta. Kyse on mittaluokaltaan suuresta asiasta: pelkästään terveydenhuollon menot ylittänevät tänä vuonna 17 miljardia euroa. Nykyinen monikanavainen rahoitusjärjestelmä mahdollistaa osaoptimoinnin ja kokonaiskustannuksia ei hallitse kukaan. Tuloksena on kokonaisuuden kannalta koordinoimatonta toimintaa, potilaiden hoidon katkeiluja ja kiistoja hoidon maksajasta. Vuosikausia on yritetty ratkaista monikanavarahoituksen ongelmia. Yksi toisensa jälkeen ne on ammuttu alas. Esitysten suuri ongelma on ollut se, että ne on mietitty irrallaan järjestämisestä. Tulevaisuuden sosiaali- ja terveydenhuollon rahoituksessa pidän tärkeänä, että rahoitus- ja järjestämisvastuu ovat sa- moissa käsissä ja väestöpohja on riittävän suuri. Kuntaperusteinen järjestelmä, jota valtionosuuksilla tuetaan, on hyvä. Rahoituskanavia on kuitenkin syytä vähitellen vähentää. Tai ainakin rahojen kulku on oltava järjestämisvastuussa olevalla paremmin hallinnassa. Se saattaisi auttaa myös hoidon saannin nopeutumisessa. Nyt kun toinen taho maksaa palvelusta (kunta) ja toinen sen odottamisesta (Kela), on vaarana, ettei kokonaisuus ole hallinnassa. Eri tuotantotapojen (julkinen, yksityinen ja kolmas sektori) käyttö ja Kelan sairaanhoitokorvaukset mahdollistavat kansalaisen valinnanvapautta. Eikä kilpailu asiakkaista koskaan ole huono asia. Lääkekorvausten uudistamisesta ja maksukattojen yhdistämisestä hyötyvät erityisesti paljon palveluja käyttävät ihmiset. Toimivaa työterveyshuoltoa ja ylioppilaitten terveydenhuoltosäätiön toimintaa ei kannata romuttaa. Ei myöskään tule muuttaa niiden rahoitusperustaa. Sosiaali- ja terveydenhuollon rahoitusta mietittäessä on muistettava, että kustannuksia ei saada vähennettyä, mutta niiden nousuvauhtia voidaan hillitä järkevällä organisoinnilla ja ennaltaehkäisevällä toiminnalla. Terveydenhuoltolaki säätää palvelujen laadusta. Hyvä niin, sillä köyhän ei kannata huonoa ostaa. 5

6 Suomen lehti Kari Välimäki Kansliapäällikkö Sosiaali- ja terveysministeriö Potilaalle lisää mahdollisuuksia Uusi terveydenhuoltolaki tuli voimaan Yksi merkittävimmistä uudistuksista on se, että potilas voi valita hoidostaan vastaavan terveysaseman oman kunnan tai yhteistoiminta-alueen sisällä. Julkisia terveyspalveluja voi nyt myös käyttää kotikunnan ulkopuolella silloin, kun omalla terveysasemalla on tehty hoitosuunnitelma, josta tarve ilmenee. Erikoissairaanhoidon voi yhdessä lähetteen tekevän lääkärin kanssa valita laajemmalta alueelta. Potilaan asemaa parannetaan myös siten, että potilasta koskevat tiedot kulkevat nykyistä paremmin perus- ja erikoistason hoitoyksiköiden välillä. Hoitotakuuta on täsmennetty siten, että hoidon tarpeen edellyttämät tutkimukset on toteutettava kolmen kuukauden kuluessa siitä, kun lähete on saapunut sairaalaan. Myös lääkinnällisen kuntoutuksen kuuluminen hoitotakuun piiriin on täsmennetty. Sosiaali- ja terveysministeriön valmistelemana terveydenhuoltolakia on täsmennetty asetuksin. Terveydenhuollon järjestämissuunnitelmassa on samaan sairaanhoitopiiriin kuuluvien kuntien sovittava erityisesti perusterveydenhuollon kehittämisestä. Harvinaisten sairauksien ja erityisen vaativien hoitojen keskittämisestä on myös selkeät linjaukset. Esimerkiksi selkäydinvammojen hoito keskitetään kolmeen yliopistolliseen sairaalaan. Potilaiden tulee saada osallistua hoitosuunnitelman laatimiseen ja yhteys terveyskeskukseen tulisi saada viidessä minuutissa. Muun muassa näillä suosituksilla pyritään parantamaan terveydenhuollon toimivuutta ja laadukasta potilastyötä. Asiakas- ja potilaskeskeinen lähestymistapa on ollut kaiken valmistelun perustana. On erittäin tärkeää, että jatkossa myös sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistä koskevan ratkaisun tulee perustua asiakaskeskeisyyteen eikä olemassa olevien organisaatioiden säilyttämiseen. Tulevaan hallitukseen kohdistuu tässä suhteessa erittäin suuret odotukset. 6

7 Mika Pyykkö Osastopäällikkö Raha-automaattiyhdistys Yhdessä tekeminen järjestötyön voimavarana RAY:n avustusstrategia korostaa edelleen ihmisten oman osallistumisen ja tekemisen merkitystä. RAY näkeekin avustamansa järjestöt hyvin merkittävinä vapaaehtoistyön mahdollistajina. Tiedostamme samalla, että vapaaehtoistoiminnan toteutuminen edellyttää rakenteita ja usein myös palkattuja työntekijöitä esimerkiksi toiminnan koordinointiin. Vapaaehtoistoiminnan ei siis voida ajatella olevan alusta loppuun täysin ilmaista. Avustusstrategian päälinjojen, vahvistamisen, ehkäisemisen ja auttamisen, osalta haluamme haastaa järjestöt miettimään mahdollisuuksiaan erityisesti vahvistavassa ja ehkäisevässä työssä. Näin siksi, että edellä mainittuihin kahteen päälinjaan sijoittuva toiminta on sekä inhimillisesti että kansanterveydellisesti ja taloudellisesti pitkällä aikajänteellä kestävin ratkaisu yhteiskunnalle. Vahvistamisella tarkoitamme olemassa olevien terveyden ja hyvinvoinnin edellytysten vahvistamista ja uusien mahdollisuuksien luomista. Ehkäisevällä työllä tarkoitamme puolestaan toimintaa terveyttä ja hyvinvointia uhkaavien riskitekijöiden varhaiseksi tunnistamiseksi ja niihin vaikuttamiseksi. Haaste vahvistavan ja ehkäisevän työn päälinjoihin sijoittuvan toiminnan kehittämistä ei kuitenkaan tarkoita missään määrin auttamisen päälinjaan sijoittuvan toiminnan merkityksen vähenemisestä. RAY haluaa edelleen ohjata avustuksiaan ennen kaikkea myös ongelmia kohdanneiden auttamiseen ja tukemiseen. Kaikkien avustusstrategian päälinjojen osalta tavoitteiden asettaminen olisi tehtävä ennen kaikkea niin, että terveys- ja hyvinvointierojen kasvu saadaan taittumaan. Se voi edellyttää järjestöissä esimerkiksi toiminnan uudelleen suuntaamista, kokonaan uusien toimintamuotojen ottamista käyttöön ja myös vaikuttamista moniin muihin toimijoihin yhteiskunnan eri aloilla ja tasoilla. RAY näkee sosiaali- ja terveysalan järjestöt eri väestöryhmien arjessa työskentelevinä hyvin tärkeinä toimijoina eriikäisten ja toimintakyvyltään erilaisten ihmisten terveyden ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistämisen laaja-alaisessa kokonaisuudessa. Järjestöille ominta toimintakenttää on kuitenkin vaikea määritellä yksiselitteisesti. Tuloksellisimmin sen voidaan ehkä ajatella hahmottuvan valtion, kuntien ja järjestöjen sekä soveltuvilta osin myös yritysten keskinäisen vuorovaikutuksen kautta. Lienee perusteltua ajatella, että järjestöt tai oikeammin niissä työskentelevät ihmiset ovat joka tapauksessa parhaimmillaan heikkojakin signaaleja kuulevia arjen asiantuntijoita. Tällä tavoin järjestöjen kautta on mahdollista välittää päivitettyä tietoa elävästä elämästä niin paikalliseen kuin valtakunnalliseenkin päätöksentekoon. Järjestöt voivat myös täyttää joustavasti toiminnallisia aukkoja, jotka uhkaavat esimerkiksi jonkin potilasryhmän hyvän elämän edellytyksiä, ikäihmisten toimintakyvyn ylläpitämistä tai vaikkapa lasten turvallista kasvua ja kehitystä. Tärkeää on kuitenkin muistaa, ettei raha-automaattiavustusten turvin toteutettava järjestötoiminta voi olla paikkaamassa mahdollisia julkisen palvelujärjestelmän aukkoja. RAY korostaa siis seuraavallakin avustusstrategiakaudella kansalaistoimintaa, ihmisten vapaaehtoisuuteen ja vertaistukeen perustuvaa järjestötyötä. Näiden ja joidenkin muiden RAY-avusteisen järjestötyön keskeisten lähtökohtien osalta avustuksen saajien on hyvä tehdä huolellista tarkastelua. Esimerkiksi minkälaisiin tavoitteisiin ja teemoihin liittyen ihmiset todella haluavat osallistua, toimia ja vaikuttaa tulevaisuudessa? Onko jokin ongelma, haitta tai sairaus edelleen luontevin lähtökohta toiminnalle vai rakentuuko yhdessä tekeminen jollekin muulle lähestymistavalla ihmisen elämään? Ihmisten vapaaehtoisuus ei välttämättä kanavoidu tulevaisuudessa vuosia yhden ja saman järjestön kautta. Millä tavoin järjestöt voivat siis hyödyntää ja ennen kaikkea myös motivoida ja kiittää vain esimerkiksi muutamia kuukausia toiminnassa mukana olevia? Tai miten, missä ja milloin vertaistuen voidaan ajatella olevan parhaiten hyödynnettävissä nyky- ja tulevaisuuden yhteiskunnassamme? 7

8 Suomen lehti Entäpä asiantuntijuus ja tiedon levittäminen? Riittääkö enää, että järjestöt huolehtivat vaikkapa erilaisia esitteitä julkaisemalla luotettavan tutkimustiedon välittämisestä ns. suurelle yleisölle? Vai onko järjestöjen oltava tällä hakukoneiden ja sosiaalisen median aikakaudella yhä enemmän näkemyksellisiä keskusteluun osallistujia, jotka osaavat nostaa esille eri areenoilla erilaisia ihmisiä kiinnostavalla tavalla terveyden ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistämisen näkökulmasta olennaisia asioita? RAY:n tavoite on joka tapauksessa, että Suomessa on tulevaisuudessakin monipuolinen järjestötoimijoiden kenttä, jossa aktiivisilla, yhteistyökykyisillä ja aikaansa seuraavilla järjestöillä on hyvät mahdollisuudet edistää ihmisten osallisuutta sekä sen myötä terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia. Aivan lopuksi haluan muistuttaa vielä kertaalleen kahdesta hyvin olennaisesta asiasta. Koska vapaaehtois- ja vertaistoiminta ovat monella tapaa järjestötyön ydintä, järjestöt ovat juuri niin vahvoja ja osaavia kuin niissä toimivat ihmiset ovat. Onkin äärimmäisen hyvä muistaa, ettei järjestöjä ole ylipäätään olemassa ilman niissä toimivia ihmisiä. Siksi järjestöjen on muistettava huolehtia, että niiden toimintatavat ja tarjoamansa osallistumisen mahdollisuudet kiinnostavat ihmisiä myös tulevaisuudessa. Järjestöt eivät myöskään saa unohtaa niiden toiminnassa jo mukana olevista aktiiveista huolehtimista. Tarvitaan koulutusta ja monenlaista muuta tukea toiminnan mielekkyyden säilyttämiseksi. Turhaa kärsiä turhasta häpeästä Virtsaamisen ongelmat, joista yliaktiivinen rakko ja virtsankarkailu, koskevat niin miehiä kuin naisia. Kattavasti ei voida sanoa, mikä tilanne voidaan oikopäätä luokitella tällaiseen ongelmaan kuuluvaksi, sillä vaiva on erittäin yksilöllinen. Tuskinpa löytyy ihmistä, jolta joskus ei olisi virtsa karannut. Kriteerinä voidaankin pitää sitä, aiheuttaako se potilaalle sosiaalista ja hygieenistä haittaa potilaan itsenä kokemana. Näin varmaankin on, jos tällainen ongelma on vaikkapa viikottaista. Vaivan syitä ja alkuperää voidaan erilaisin menetelmin selvittää. Kesivaikeasta virtsankarkaamisesta kärsii noin suomalaista ja vaikeista noin henkeä. Kun mukaan otetaan kaikki hiukan lievemmätkin häiriöt, päästään aina ihmiseen saakka., kertoo professori Carl Gustaf Nilsson HUS:in Naistenklinikalta. Ollakseen näin suuren ihmisryhmän ongelma, puhutaan aiheesta erittäin vähän. Tai suoraan sanottuna: aivan liian vähän. Vaivasta kärsivällä elämän laatu heikkenee ja elämää aletaan suunnitella ja aikatauluttaa virtsarakon ehdoilla. Pahimmillaan potilas eristäytyy, erakoituu ja alkaa kärsiä muistakin fyysisen ja henkisen terveyden vaivoista. Parhaimmillaankin WC:n saatavuuden mukaan suunniteltu elämä johtaa siihen, että ylivilkkaasta rakosta kärsivä henkilö totuttaa itsensä virtsaamaan aina, kun tilaisuus on. Tällaisessa tapauksessa rakko tietysti tottuu lyhyihin tyhjennysväleihin. Silloin pidemmät automatkat, teatteri- ja elokuvaillat tai vaikkapa juhlatilaisuudet saattavat olla hankalia, jopa piinallisia. Potilaat tarvitsevat yhdistyksen, joka tuottaa tietoa ja vertaistukea Suomen Potilasliitto päätti olla rakentamassa tälle potilasryhmälle oman yhdistyksen. Idea yhdistyksen perustamiseksi heräsi keskustelussa lääketeollisuuden yritys Astellas Pharman kanssa. Gynekologi Pirkko Brusila 8 Urologi Hannu Koistinen Gynekologi Suvi Niemi

9 Yleisö kuunteli tarkkaavaisena luentoja yliopiston salissa Porthaniassa Helsingissä. Yhdistyksen tarkoituksena on koota virtsaamisvaikeuksista kärsiviä yhteen tukemaan toisiaan omilla kokemuksillaan sekä koota sellaista tietoa erilaisista hoidoista ja lääkityksistä, joilla vaivaa voidaan hoitaa. Huomattava tehtävä tällaisella yhdistyksellä on myös tarjota kannustavaa vertaistukea ja rohkaisua hakeutua avun piiriin. Täytyy muistaa, että oikealla hoidolla elämän laatu muuttuu tyystin. Pakkoinkontinenssiin voidaan tuoda apua ja helpotusta aivan lääkehoidolla. Ponnistusinkontinensiin voidaan fysioterapialla tuoda apua %:iin tapauksista. Altistavia tekijöitä voidaan poistaa ryhtymällä painonhallintaan ja ylipainon vähentämiseen. Lisäksi tarjolla on leikkaushoitoa joka puhtaassa ponnistusinkontinensissa auttaa jopa 90 %:ssa. Menetelmät ovat loppujenlopuksi hyvin erilaisia. Yksittäisiin tapauksiin vain pitää päästä ensin kiinni, jotta hoitoa voidaan ryhtyä suunnittelemaan., totesi professori Nilsson Potilaslehdessä 4/2010. Yhteistyö on tuottanut mm. kaksi yleisöluentoa tästä teemasta. 11. huhtikuuta 120 ihmistä kokoontui Helsingin yliopiston Porthania-saliin kuulemaan gynekologi Pirkko Brusilan ja urologi Hannu Koistisen esitelmiä päivän teemasta Lirahtelusta levollisuuteen pohdintoja ylivilkkaasta virtsarakosta. Seuraava tilaisuus oli 26. huhtikuuta ja otsikoitu nimelle Askarruttaako sinua virtsaamiseen liittyvät ongelmat? Puhujina olivat gynegologi Suvi Niemi sekä Hannu Koistinen. Tämä tilaisuus pidettiin Vantaan Martinlaaksossa sijaitsevassa Martinus-salissa. Tällä kertaa paikalla oli kolmisenkymmentä kuulijaa. Molempien tilaisuuksien alussa Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen esitteli liiton toimintaa sekä korosti kuulijakunnalle potilasjärjestön ja ennen muuta vertaistuen merkitystä potilaan hyvinvoinnissa, edunvalvonnassa ja tiedon hankkimisessa. Tilaisuuksien lopulla syntyi aina innokasta keskustelua ja luennoitsijat saattoivat tarjota käytössää olevia neuvoja ja tietämystä yleisön käyttöön. Ilmeistä tarvetta potilasyhdistykselle olisi, mutta ensimmäisenä on ylitettävä turhan peittelyn ja tyystin turhan häpeän tunteet. Ihminen on ihminen ja elämään kuuluvat erilaiset vaivat ja hankaluudet. Siitä huolimatta niitä voidaan hoitaa ja elämän laatua ylläpitää. Tärkeintä yleensä erilaisissa vaivoissa on havaita ja ymmärtää, että ei ole suinkaan maailman ainoa ihminen, jolla sellainen vaiva on. Potilasyhdistyshankkeesta kiinnostuneet voivat olla suoraa yhteydessä Suomen Potilasliittoon, s-posti: tai puhelimitse (09) Tavallinen postikin on hyvä tapa ottaa yhteyttä: Suomen Potilasliitto, Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki. Teksti Jaakko Ojanne Kuvat Paavo Koistinen 9

10 Suomen lehti Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Jokunen vuosi sitten minuun otti yhteyttä vanhemmat, joiden ainoa poika oli juuri kuollut. He epäilivät hoitovirhettä ja halusivat neuvoja, miten edetä. Potilasasiamieheen he olivat jo olleet yhteydessä, mutta ainoa apu mikä sieltä oli herunut, oli paperipino mikä pitäisi täyttää Potilasvakuutuskeskukseen. Siihen heillä ei nyt ollut voimia eikä ymmärrystä. Vanhemmat olivat myös jo käyneet sairaalan ylilääkärin juttusilla, mutta kokivat käynnin ahdistavana syystä, että lääkäri oli koko ajan vain puolustellut hoitavaa lääkäriä eikä esittänyt mitään empatiaa heitä kohtaan. Hän oli kyllä myöntänyt, että konsultaatio diabeteshoitajaan jäi tekemättä. Tapasin siis vanhemmat kasvotusten ja sain myös lukea potilasasiakirjat ja autoin heitä valituksen teossa. Se mielestäni kuului ensin Valviralle, koska kyseessä kuolema. Vanhempienkaan mielestä ei mikään korvaus korvaa tätä, mutta he haluavat selvittää miten näin pääsi käymään. Ja ettei muiden tarvitsisi kokea tätä enää. Heidän mielestään Jussi olisi pitänyt ottaa sairaalaan viimeisellä lääkärikäynnillään. Jussilla oli todettu jo parivuotiaana diabetes, jota hoidettiin insuliinipistoksin. Vanhemmat noudattivat tarkoin ruokavaliota ja Jussi oli säännöllisessä lääkärin kontrollissa. Kaikki menikin ihan hyvin. Jussi muutti omaan asuntoon parikymppisenä ammattikoulun käytyään. Lääkitys oli kohdallaan ja seuranta jatkui diabeteshoitajan luona. Hänelle oli määrätty myös kolesterolilääkitys, mutta Jussi oli ilmoittanut ettei hänelle 10 Potilaskertomus Tapaus Jussi! ole niihin varaa. Sairaalasta ei neuvottu sosiaalityöntekijän luo, joka olisi voinut selvittää onko Jussilla oikeus toimeentulotukeen terveydenhuoltomenoihin. Jussilla ei ollut vakituista työtä mutta häntä kiinnosti puukäsityöt joita hän harrastuksekseen teki. Yhteys vanhempiin oli kiinteää. Kerran Jussi oli sitten soittanut että hän oli saanut tikun sormeen ja se oli tulehtunut. Jussi oli käynyt terveyskeskuksessa ja lääkäri oli antanut lähetteen sairaalaan, koska tulehdusarvot kuin myös sokeriarvot olivat huolestuttavan koholla. Terveyskeskuslääkäri siis katsoi, että Jussi tarvitsi sairaalahoitoa. Sairaalassa lääkäri oli passittanut Jussin kotiin antibioottikuurin kanssa ja määrännyt uuden vastaanottokäynnin jonkun päivän päähän. Seuraavalla kerralla tulehdusarvot ja sokeriarvot olivat edelleen nousussa ja oli määrätty uudet lääkkeet ja kotiin. Käsi oli laitettu lastaan ja kipulääkettä määrätty kun Jussi oli valittanut kovaa kipua kädessään. Seuraavalla kontrollikerralla Jussi valitti samoja vaivoja, käsi ei ollut yhtään parantunut, hän oli valittanut ripulia ja huonoa oloa. Lasta oli otettu pois, lääke vaihdettu uuteen lääkkeeseen koska ajateltu ripulin johtuvan siitä. Sairaalassa ei katsottu jostain syystä enää tarpeelliseksi seurata sokeriarvoja, ja potilas laitettiin kotiin. Jussi oli soittanut äidilleen, että häntä ei oteta sairaalaan ja käsi on ihan mustana. Äiti oli kehottanut Jussia nukkumaan, hän tulisi aamulla ja menisivät uudelleen sairaalaan yhdessä. Eihän äiti ollut ymmärtänyt, että tilanne oli paha, mutta kyllä lääkärin olisi pitänyt ymmärtää! Aamulla Jussi ei vastannut ovikellon soittoon ja vanhemmat tiesivät jonkun olevan vialla. Talonmies tuli aukaisemaan oven. Jussi löydettiin kuolleena lattialta. Valvira tutki tapauksen. Kuolinsyyksi kirjattiin koronaaritauti. Mitään virheitä ei siis hoidossa todettu. Vanhemmat ovat toista mieltä. Miten tällainen tauti on voinut kehittyä kun potilas on ollut säännöllisessä lääkärin kontrollissa ikänsä, ilman että sitä huomataan. Ja vaikka tauti olikin, niin olisiko Jussi tuona viikonloppuna siihen kuollut jos hänen käsiongelmansa ja hälyttävän korkeiksi nousseet sokeriarvonsa olisi hoidettu asianmukaisesti. Jokainen kun tietää, että tulehdukset ovat diabeetikoille vaarallisia. Ja jos kyseessä olisi ollut Mikkelin maaherra, niin olisiko hänet laitettu tuossa tilanteessa kotiin? Vanhempien mielestä Jussi ei ollut sairaalalle tarpeeksi tärkeä henkilö. En osannut lohduttaa enempää kuin läsnäolollani. Äitinä ymmärsin äidin tuskan ja lupasin kirjoittaa Jussin tarinan. Se opettaa, että myös aikuisena tarvitsemme jonkun terveydenhuoltoon pitämään puoliamme ja mukaan vastaanotoille vaatimaan potilaslainsäädännön edellyttämää hoitoa. On siis syytä taas mainita, mitä oikeuksia potilaalla on. Nämä oikeudet tulisi myös terveydenhoitohenkilökunnan sisäistää. Potilaalla on oikeus hyvään ja laadukkaaseen hoitoon ja kohteluun. Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan ja häntä on kuultava hoitopäätöstä tehtäessä. Potilaalle tulee antaa tietoa sairaudesta, riskeistä ja eri hoitovaihtoehdoista niin että hän ymmärtää sen. Potilasasiakirjojen laatimisesta on myös erillinen laki. Potilasasiamiesten tulee neuvoa asiakkaita ja auttaa kantelujen laatimisessa kuin myös tiedottaa laista ja edistää sen toteutumista.