Suomen. M a r f a n. -yhdistys ry. Jäsenlehti 1/2005

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Suomen. M a r f a n. -yhdistys ry. Jäsenlehti 1/2005"

Transkriptio

1 Suomen M a r f a n Jäsenlehti 1/2005 -yhdistys ry

2 Suomen Marfan-yhdistys ry:n toimintaperiaate Yhdistyksen tarkoitus on jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä jäsenilleen, viran omaisille ja julkisille laitoksille; toimia yhdyssiteenä Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä; valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä etuja; kehittää Marfan-oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän per heidensä sopeu tumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kan s sa. Yhdistyksen hallitus 2005 Puheenjohtaja Leila Raninen Tynnyriholvinkuja JOKELA puh leila.raninen(a)marfan.fi Varsinaiset jäsenet Sihteeri, kirjastonhoitaja Virpi Saukkola Postikortti- ja paitamyynti Jaakko Metsämarttila Hirvikoskentie VASTILA puh metsaala(a)suomi24.fi Jäsenrekisteri Iida Wikstén Kalhukatu 2 as SALO puh i.wiksten(a)jippii.fi Kari Hämäläinen Arabiankatu 3 B HELSINKI puh , kari.hamalainen(a)espoo.fi Varapuheenjohtaja Jenny Lindgren jenny.lindgren(a)marfan.fi Rose Ahtiainen-Vilppo Jäämäentie 21 L HELSINKI puh rose.ahtiainen-vilppo(a)marfan.fi Eeva Aro puh eppiaro(a)hotmail.com Jäsenlehdet ja tiedotteet Panu Raninen Tynnyriholvinkuja JOKELA puh panu.raninen(a)marfan.fi Rahastonhoitaja Seija Forsström Kalkkirannantie SÖDERKULLA puh ja seija.forsstrom(a)surfeu.fi Tilintarkastajat Erkki Pulkki Hiitolantie 4 D ESPOO Juha Heikkinen Mirjankuja 2 A ESPOO Suomen Marfan-yhdistys ry PL Helsinki Yhdistyksen tilinumero Aktia Internet info(a)marfan.fi Varajäsenet Uuden hallituksen ensimmäinen kokoontuminen kahvinjuonnin merkeissä.

3 Puheenjohtajan palsta Kevät on juuri päässyt vauhtiin, lumet sulavat ja muuttolintujen ylilentoja näkyy tämän tästä. Lumen sulamista ja nurmikoiden kuivumista odotellessa on hyvä istahtaa pihakeinuun kuuntelemaan kevään ääniä, veden lorinaa, lintujen laulua ja lasten riemunkiljahduksia, kun polkupyörät, potkulaudat, skeittilaudat ja hyppynarut on vihdoin saatu kaivaa esiin varastoista. Ennen kuin täysin syvennymme kevääseen ja tulevaan kesään, on hyvä miettiä myös mennyttä vuotta ja talvea. Viime vuonna yhdistyksen hallitus teki kovasti työtä mm. Marfan-potilasoppaan kanssa. Mittava ja haastava työ, mutta motivaatio oppaan tekemiseen oli hyvä. Tätähän me olimme kaivanneet jo vuosia: tietoa yksissä kansissa opasta, jonka voi antaa luettavaksi omalle lääkärille, opettajalle, hoitajalle, kenelle tahansa asiasta kiinnostuneelle. Oman aikansa talvella vei myös tammikuussa pidetyn lääkäripaneelin valmisteleminen. Paneeli onnistui hienosti, ja suuri kiitos siitä kuuluu asiantunteville ja sitoutuneille lääkäreillemme! Ilman tämän lääkäriryhmän työpanosta ja tukea yhdistys olisi vain helisevä vaski tai kilisevä kulkunen. Tarvitsemme toiminnalle juuri tällaista taustatukea, ja se tuo myös uskottavuutta potilasyhdistykselle. Lääkäripaneelissa esitettyjä kysymyksiä ja vastauksia on esitelty toisaalla tässä lehdessä. Paneelin yhteydessä pidettiin yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous. Kokouksessa käsitellyt vuoden 2004 toimintakertomus ja 2005 toimintasuunnitelma ovat luettavissa tässä lehdessä. Hallituksen kokoonpanossa tapahtui muutoksia: pois jäivät Kirsi Onnela, Susanna Mutanen ja Jari Keskisaari ja heidän tilalleen valittiin Rose Ahtiainen-Vilppo, Eeva Aro ja Kari Hämäläinen. Kiitos kaikille poisjääneille työpanoksestanne ja tervetuloa uudet jäsenet näköalapaikalle! Ja kiitos myös teille, jotka jatkatte hallituksessa työskentelyä! Uusien hallituksen jäsenten esittelyt ovat seuraavalla sivulla. Takana on kaiken kaikkiaan mielenkiintoinen ja työteliäs toimintavuosi ja talvi. Saimme paljon aikaan, toteutimme yhdistyksen perustehtävää, ja nyt on hyvä hengähtää vähän aikaa. Katsellaan ja kuunnellaan rauhassa mitä haasteita tuleva vuosi tuo tullessaan. Leila Raninen Jäsenmaksut vuonna 2005 Yhdistyksen vuosikokouksessa päätettiin, että jäsenmaksut pysyvät ennallaan vuonna 2005: marfaanikko 15 ei-marfaanikko 14 kannatusjäsen 20 yritysjäsen 95 Jäsenmaksua vastaan jäsenet saavat yhdistyksen kaksi kertaa vuodessa ilmestyvän jäsenlehden ja tiedotteet (1 lehti/talous) mahdollisuuden osallistua yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin tuettuun hintaan, noin 50 % edullisemmin normaalihinnasta. mahdollisuuden lainata yhdistyksen kirjoja sekä referaatteja ja videoita eri maiden asiantuntijalääkäreiden luennoista. Marfaanikot saavat edellisten lisäksi Invalidiliiton julkaiseman 12 kertaa vuodessa ilmestyvän IT-lehden mahdollisuuden osallistua Invalidiliiton kursseille ja seminaareihin jäsenetuja: hotelli-, laiva ja bensa-alennuksia ilmaislomamahdollisuuksia järjestösampo: vakuutus yhdistyksen ja liiton järjestötehtävissä ja -tilaisuuksissa Invalidiliiton keskustoimiston tukipalvelut yhdistyksille (koulutus, neuvonta, opastus jne.) jäsenkortin, joka helpottaa asioimista mm. liiton alennuksia haettaessa. Kannatusjäsenet ja -yritykset saavat yhdistyksen jäsenlehden ja yritykset vielä halutessaan logonsa wwwsivuille ja yhdistyksen jäsenlehteen. Jäsenmaksut maksetaan yhdistyksen tilille Aktia huhtikuun loppuun mennessä. Huom! Jos olet marfaanikko, etkä saa IT-lehteä, ota yhteyttä Virpi Saukkolaan, joka ilmoittaa tietosi I-liittoon.

4 Hallituksen uudet jäsenet Hei! Olen Eeva Aro, 44-vuotias marfaanikko ja asun yksin kaksiossani Espoossa. Minulle on tehty aorttaleikkaus tammikuussa Aorttaproteesin lisäksi sain tuolloin myös uuden aorttaläpän. Olen töissä TKK:lla projektisihteerinä, mutta tällä hetkellä onnellisesti vuorotteluvapaalla. Harrastan mm. sauvakävelyä, pyöräilyä, matkustamista ja kielten opiskelua. Tämän sairauden kanssa eläminen vaatii mielestäni huumorintajua, ja sitä minulta löytyy. Pirteää kevättä kaikille lehtemme lukijoille! Hei, olen Rose Ahtiainen-Vilppo, kotoisin Pohjois-Pohjanmaalta Raahesta, mutta muuttanut työn perässä Helsinkiin. Työskentelen Controllerina Toyota Finance Finland Oy:ssä. Perheeseeni kuuluvat aviopuolisoni Mika, 2-vuotias päivänsäteemme Emmi sekä kaksi touhukasta perhoskoiraa Nella ja Mandi. Puolitoista vuotta sitten jouduimme tutkimuksiin Emmin poikkeuksellisen nopean pituuskasvun vuoksi ja hän sai todennäköisen diagnoosin, Marfan-oireyhtymä. Tällä hetkellä yritämme sopeutua ajatukseen hänen sairaudesta ja elämään sen kanssa. Liityimme Marfan-yhdistykseen koko perheellä saadaksemme mahdollisimman paljon tietoa sairaudesta ja vertaistukea muilta perheiltä. Toivottavasti minulla on myös hallituksen kautta jotain annettavaa muille jäsenille. Hyvää ja aurinkoista kevään jatkoa kaikille toivotellen. Olen Kari Hämäläinen, 55-v. kolmen pojan isä joista kaksi jo aikuisia ja nyt nuorimmalla kohta 8-vuotiaalla todettu Marfan-oireyhtymä. Asumme pojan ja vaimon kanssa Helsingin Arabiassa. Toistaiseksi tämä on ollut totuttelua elämään Marfanin kanssa.

5 Marfan-paneelikeskustelu Lääkäreille lähetettiin etukäteen runsaasti kysymyksiä. Aikaa keskusteluun oli varattu kaksi tuntia, eikä kaikkia kysymyksiä ehditty käsitellä. Lääkärit korostivat sitä, että he eivät voi ottaa kantaa yksittäisten potilaiden asioihin, koska antaakseen varsinaisia hoito-ohjeita heidän pitäisi tuntea potilaan sairaushistoria ja lisäksi heillä pitäisi olla mahdollisuus keskustella kyseisten henkilöiden kanssa. Lisäksi he totesivat että Marfan-oireyhtymän taudinkuva sekä vaikeusaste vaihtelevat paljon. Tutkitaanko duran ektasiaa eli selkäydinkanavan laajentumista? Duran ektasia on selkäydinkanavan laajentuma lannerangan alaosassa. Se johtuu selkäydintä suojelevan kovankalvon (dura-kalvon) hitaasta venymisestä pussimaiseksi. Dura ektasia kuuluu Marfan-oireyhtymän painaviin diagnoosikriteereihin, koska se on tutkimuksissa havaittu eriasteisena jopa 2/3:lla tutkituista ja koska sitä ei ole todennäköisesti missään sairaudessa. Duran ektasia ei yleensä aiheuta oireita eikä sitä tarvitse hoitaa mitenkään. Joskus alaraajoihin ja/tai alavatsaan saattaa säteillä kipua. Koska dura ektasia tutkiminen tapahtuu selkärangan magneettikuvauksella, joka ainakin toistaiseksi on ollut kallis ja vaikeasti saatava kuvaus, ja koska se diagnoosin asettamisen kannalta ei useinkaan ole ollut tarpeellinen, tutkimusta ei yleensä suoriteta. Milloin lapselle aloitetaan kasvun jarrutushoito ja kuinka kauan se jatkuu? Mitkä ovat hoidon aloittamisen kriteerit? ILKKA KAITILA, perinnöllisyyslääkäri Kuinka monta varmaa diagnoosia Suomessa on tällä hetkellä? Entä arvio Marfan-oireyhtymää sairastavien kokonaismäärästä? - HYKS/perinnöllisyyslääketieteen yksikön tiedostoissa on noin 281 nimeä, joista noin 150:llä on Marfan-oireyhtymä ja lopuilla on jokin muu aortan sairaus (esim. annuloaortaalinen ektasia) - FBN1- geenin ja äskettäin löydetyn toisen Marfan-geenin, TGFBR2-geenin, mutaatiotutkimusta ei toistaiseksi ole suoritettu n. 30:lle tiedostossa olevalle; heistä n. 2/3: lla mutaatio on löytynyt ja varmistanut näin Marfan-diagnoosin - Marfan-oireyhtymää arvioidaan sairastavan 1-3/10 000, jolloin todennäköisyyslaskentaa käyttäen Suomessa olisi marfaanikkoa. Esiintymisluku perustuu kuitenkin ulkomaisiin arvioihin, jotka eivät ole luotettavia. Vaikuttaako Marfan-oireyhtymä älykkyyteen? Usean tutkimuksen mukaan Marfan-oireyhtymä ei vaikuta älykkyyteen. Kasvun jarrutushoito tehdään aina lasten endokrinologin eli hormonilääketieteen erikoislääkärin seurannassa. Hyödyt ja haitat on aina mietittävä huolellisesti. - perusteet o tytön kasvuennuste yli cm o pojan kasvuennuste yli 200 cm - kasvuennuste arvioitava ja hormonilääkityshoito murrosiän aikaistamiseksi ja lyhentämiseksi on aloitettava ennen murrosikää, vuotiaana. - hormonilääkitys jatkuu, kunnes kasvu on pysähtynyt, yleensä usean vuoden ajan. Onko hormonihoidolla todettu haitallisia sivuvaikutuksia? Onko asiaa tutkittu? Sivuvaikutukset saattavat olla voimakkaita - ennenaikainen puberteetti tunne-elämän ja sopeutumisen ongelmina - vaikutuksia verenpaineeseen, veren hyytymisjärjestelmään, maksan toimintaan, rasva-aineenvaihduntaan - pojille saattaa tulla paha finnitauti sekä erektioita - aivolisäkkeen normaalitoiminta lamaantuu, mutta se palautuu yleensä nopeasti - vaikutukset hedelmällisyyteen epäselvät Kuinka paljon ennustettavissa oleva pituus lyhenee hoidon avulla? Riittävän varhain aloitettu hoito vähentää odotettua pituutta todennäköisesti cm. Mikäli hoito aloitetaan tytöllä vasta kuukautiskierron juuri alettua, lyhentävä vaikutus odotuspituuteen on 1-3 cm.

6 Kipu on todella voimakasta heti alusta lähtien. Se tulee kuin salama kirkkaalta taivaalta. (Monissa muissa sydänsairauksissa kipu alkaa vähitellen ja voimistuu pikku hiljaa.) Sairauden vakavuudesta johtuen marfaanikon kannattaa lähteä tutkimuksiin herkästi, eikä turhaa sairaalakäyntiä ole. Lapsen kohdalla asian tekee hankalaksi se, että lapsi ei välttämättä osaa kertoa tarkasti sitä, missä kipu on. Lapsilla dissektio on onneksi hyvin harvinainen. Mitä haittaa on mitraaliläpän prolapsista? Mitraaliläppä sijaitsee sydämen vasemman eteisen ja kammion välissä ja toimii takaiskuventtiilinä. Prolapsi tarkoittaa sitä, että läppäpurjeet työntyvät liian syvälle ja saattaa kehittyä läppävuoto. Mitraaliläpän vuoto on hyvin yleinen terveilläkin ihmisillä, mutta neljäsosalla marfaanikoista vuoto saattaa kehittyä hankalaksi. Leikkauksia joudutaan tekemään harvoin. JORMA KOKKONEN, aikuisten sydänlääkäri EERO JOKINEN, lasten sydänlääkäri LEO IHLBERG, sydän- ja verisuonikirurgi Milloin kannattaa tehdä aorttaoperaatio? Aikuisten kohdalla kirurgista hoitoa suositellaan nykyisin tilanteissa, joissa 1. aortan tyven halkaisija on 55 mm, 2. niillä aikuisilla, joilla tiedetään sukuhistoriassa olevan aortan dissektiotaipumus ja joilla aortan tyven halkaisija on 50 mm tai 3. aortan laajenemisnopeus on suuri (yli 2 mm vuodessa) Sydänlääkärit ja kirurgit ovat todenneet, että tulevaisuudessa rajoja saatetaan entisestään kiristää. Aortan normaali koko vaihtelee mm. ihmisen kokoon mukaan. Operaation suorittamiselle ei ole yläikärajaa, hyvinkin iäkkäille marfaanikoille suoritetaan leikkauksia. Lapsilla käytetään riskiluokitusta, jolloin arvioidaan aortan laajenemisnopeutta. Myös aortan leveydellä on oma kasvukäyränsä samaan tapaan kuin lapsen pituuden kasvukäyrä. Näin lasketaan riskisuhde, jolloin operaatio kannattaa suorittaa. Lapsen kohdalla täytyy huomioida myös se, että proteesin koko ei kasva, vaikka lapsi kasvaa. Tämän vuoksi leikkausajankohta yritetään siirtää mahdollisimman myöhäiseksi, jotta ei jouduttaisi tekemään useita operaatioita. Aiheuttaako aortan vähittäinen laajeneminen kipua? Ei. Mistä tunnistaa dissektiokivun? Aiheuttaako Marfan anyrysmia eli valtimopullistumia pään ja kaulan verisuoniin? Voidaanko niitä hoitaa kirurgisesti? Kuinka usein leikkaukset onnistuvat? Suomalaisilla pään alueen aneyrysmat (pullistumat) ovat yleisiä. Uskotaan kuitenkin, että Marfanilla ei ole tekemistä tämän asian kanssa. Kirjallisuudesta löytyy muutama tutkimus, joissa lääkärit ovat epäilleet, että marfaanikoilla olisi keskimääräistä enemmän aneyrysmia, mutta suurimmassa osassa tutkimuksista todetaan, että näin ei ole. Pään alueen suonia voidaan hoitaa kirurgisesti ja leikkaukset onnistuvat yleensä hyvin. Myöskään kaulan suonissa ei marfaanikoilla ole todettu keskimääräistä enempää aneyrysmia. Mikäli pullistuma kuitenkin havaitaan, marfaanikko leikataan herkemmin kuin terve ihminen. Leikkaustulokset ovat hyviä. Kuinka usein tulisi tehdä aortan ultraäänitutkimus? Kirjallisuudesta löytyy suositus, jonka mukaan diagnoosin saamisen jälkeen aikuiselle tutkimus tulisi suorittaa puolen vuoden välein kunnes voidaan varmistua siitä, että aortan läpimitta pysyy vakaana. Tämän jälkeen tutkimus tulisi tehdä kerran vuodessa, mikäli aortan tyvi ei ole laajentunut. Laajentuneen aortan tutkimuksia tulisi jälleen tihentää. Raskauden suunnitteluvaiheessa tulee tehdä tutkimus. Yleinen sääntö on, että raskautta voidaan harkita, mikäli aortan tyvi on alle 40 mm. Raskauden ensimmäisen kolmanneksen aikana tehdään tutkimus ja lisäksi tehdään tutkimuksia tapauskohtaisesti, mutta vähintään yksi raskauden myöhemmässä vaiheessa. Aorttaleikkauksen jälkeen sydänlääkärit ja -kirurgit tekevät yhteistyötä ja suunnittelevat seuranta-aikataulun, mutta varsinkin ensimmäisen vuoden aikana leikkauksesta tutkimuksia tehdään tiheästi. Leikkauksen jälkeen pelkkä ultraäänitutkimus ei riitä, koska sillä ei nähdä riittävän hyvin aortan kaarta eikä laskevaa aorttaa. Tämän vuoksi käytetään usein tietokone- tai magneettikuvausta, joilla voidaan seurata myös laskevan aortan tilaa. Lapsilla oireyhtymä vaikeusaste vaihtelee paljon ja seuranta suunnitellaan tapauskohtaisesti. Mikäli pienellä

7 lapsella on alkava sydämen vajaatoimintaa, saatetaan tutkimuksia tehdä jopa muutaman viikon välein. Mikäli aortan tilanne pysyy vakaana, voidaan seurantavälejä harventaa puolesta vuodesta vuoteen, mutta murrosiän aikana seurantavälejä taas tihennetään, jotta voidaan seurata aortan kasvua. Lisäksi seurantaa tihennetään, mikäli havaitaan, että aortta alkaa laajentua nopeasti. Ultraäänitutkimuksen tekevä lääkäri vaihtuu joka vuosi ja jokainen lääkäri saa erilaisen mittaustuloksia aortan tyvestä. Miksi? Keneen voi luottaa? On totta, että mittaustulokset vaihtelevat. Syitä erilaisiin tuloksiin: - Aortan tyvi ei ole tasapaksu putki ja mittaustulokseen vaikuttaa se, mistä kohden lääkäri suorittaa mittauksen. - Aortan leveys voidaan mitata kohtisuoraan aorttaan nähden tai hieman vinottain. Vinottain mitattu tulos on suurempi. - Aortta on kolmiulotteinen ja ultraäänikuvat ovat kaksiulotteisia. - Mikäli tulokset vaihtelevat suuresti tai ollaan lähellä leikkausrajoja, kannattaa tulos varmistaa tietokone- tai magneettikuvauksella. Marfaanikoilla ei ole mitään erityisiä suosituksia, joten tulisi noudattaa normaalia terveellistä ja sydänystävällistä ruokavaliota. Millaista liikuntaa marfaanikko voi harrastaa? Marfaanikoille suositellaan kohtalaisesti ja tasaisesti kuormittavia liikuntalajeja esim. hölkkä, uinti, pyöräily, kevyt aerobic jne. Marfaanikoille ei suositella: - kontaktilajeja - lajeja, joissa rintakehään saattaa kohdistus iskuja - lajeja, jotka vaativat äkillisiä ponnisteluja (verenpaine voi äkillisesti nousta). Sydänlääkityksen aloittaminen lapsella? Hoito on hyvin yksilöllistä. Sydänlääkityksen tavoitteena on estää aortan laajeneminen, joten se kannattaa aloittaa ajoissa. Liian myöhään aloitetusta lääkityksestä ei ole enää apua. Mikäli lapsella ei ole mitään aorttamuutoksia, sydänlääkitystä ei tuolloin vielä aloiteta. Marfaanikon verenpaineen tavoitetaso? Entä sydämen pulssin? Aikuisen verenpaineen yläpaine tulisi olla alle 130. Kirjallisuudessa esitetään, että marfaanikon lepopulssin pitäisi olla 50-60, mutta lepopulssi ei ole hyvä mittari. Beetasalpaajan aloittamisen jälkeen pulssitason on laskettava ja mieluiten tulisi tutkia sitä, kuinka ylös pulssi nousee rasituksen yhteydessä (ei saisi nousta yli 130:n). Lapsella verenpaineen ja pulssin tavoitetasoon vaikuttaa lapsen koko. Lapsella voi teettää verenpaineen vuorokausirekisteröinnin, jolloin tulokset saadaan luotettavasti koko päivän ajalta lapsen puuhatessa omia askareitaan. Millä tasolla marfaanikon kolesteroliarvojen tulisi olla? Marfaanikon kolesteroliarvoihin pätevät samat suositukset kuin muuhunkin väestöön: kokonaiskolesteroli alle 5 LDL ( huono kolesteroli ) alle 3, Triglyseridit alle 2, HDL ( hyvä kolesteroli ) yli 1. Minkälaisia ravintosuosituksia marfaanikoille annetaan tai mitä tulisi välttää? PETRI TOMMILA, silmälääkäri Marfaanikolla on osittainen linssiluksaatio, hajataitteisuutta ja likinäköisyyttä -5 ja -6,5. Kuinka tätä hoidetaan? Mikäli silmälaseilla saadaan riittävä näöntarkkuus, mitään muita toimenpiteitä ei yleensä tarvita. Jos näkö lasikorjauksesta huolimatta jää niin alhaiseksi, että käytännön elämä liikaa kärsii, voidaan harkita mykiön (linssin) kirurgista poistoa. Milloin linssin korvaaminen keinolinssillä tulee kysymykseen lapsella? Hyvin harvoin. Jos mykiö (linssi) täytyy poistaa näön parantamiseksi, ei alkuvaiheessa yleensä laiteta tekomykiötä (keinolinssi) silmän sisälle. Syynä on mm. silmän kasvu iän karttuessa, jolloin korvaavan linssin vahvuus muuttuu. Myös tekomykiön tukeminen riittävän hyvin silmän sisälle vaatii erityistoimenpiteitä silmässä, jossa mykiö on luksoitunut. Myöhemmällä iällä tekomykiön asettaminen silmään on yleensä mahdollista. Vaikuttaako Marfan-oireyhtymä silmien vuotamiseen? Ei vaikuta.

8 Kuinka yleistä on silmien karsastus? Terveillä ihmisillä karsastusta eli kierosilmäisyyttä esiintyy kolmella prosentilla ja silmä karsastaa yleensä sisäänpäin eli nenää kohden. Marfaanikoista noin 20 prosentilla esiintyy karsastusta ja marfaanikko karsastaa yleensä ulospäin. Miten sitä hoidetaan? Mihin ikään saakka silmän peittohoidolla on vaikutusta näön parantumiseen/ ylläpitämiseen? Karsastuksen hoidossa on hyvä erottaa toisistaan karsastavan silmän mahdollisen heikkonäköisyyden hoito sekä silmän kieroudun aiheuttaman kosmeettisen haitan hoito. Mikäli karsastavan silmän näkö on jäänyt normaalia huonommaksi (heikkonäköisyys), on heikkonäköisyyden hoito aiheellinen. Peittohoito on yksi heikkonäköisyyden hoitomuoto. Peittohoidossa paremmin näkevä silmä peitetään, millä pakotetaan lapsi käyttämään huonompaa silmää. Pelkästään huonomman silmän käyttö riittää useimmiten korjaamaan alentuneen näöntarkkuuden normaaliksi tai lähes normaaliksi. Ennen heikkonäköisyyden hoitoa on silmän vaatima optinen korjaus (silmälasit) laitettava kohdalleen. Heikkonäköisyyden hoito tehoaa sitä paremmin, mitä nuorempana se aloitetaan, viimeistään kahdeksaan (kymmeneen) ikävuoteen mennessä. Karsastuksen kosmeettinen haitta voidaan hoitaa leikkauksella, yleensä ennen kouluikää. Leikkaushoito ei vaikuta heikkonäköisyyteen eikä korvaa heikkonäköisyyden peittohoitoa. Onko mahdollista tehdä lapselle karsastusleikkaus ja missä vaiheessa se yleensä tehdään? Karsastusleikkauksella ei voida parantaa näkökykyä, mutta operaatioita tehdään ulkonäöllisistä syistä. Leikkaukset tehdään yleensä ennen kouluikää. Onko mahdollista, että silmä alkaa uudelleen karsastaa kun lapsi kasvaa? asiakas on ohjattava lääkäriin. Suurin osa marfaanikoista on tervesilmäisiä, tosin usein likinäköisiä. ULLA EKBLAD, naistentautien ja synnytysten lääkäri Onko jokin ehkäisymenetelmä toista suositeltavampi/parempi? - Mikäli marfaanikolla ei ole ollut raskauksia eikä hänellä ole sydän- ja verenkiertoelimistön ongelmia, suositellaan hänelle matala-annoksisia yhdistelmäehkäisypillereitä. - Mikäli synnyttämättömällä marfaanikolla on sydänja verenkiertoelimistön ongelmia, voidaan harkita kuparikierukkaa. - Synnyttämättömälle marfaanikolle jolla on esim. keinoläppä ja verenohennuslääkitys voidaan laittaa kierukka, jopa hormonikierukka, joka samalla vähentäisi myös kuukautisvuodon määrää (synnyttämättömälle naiselle hormonikierukka saattaa olla vaikea asettaa). - Synnyttäneelle marfaanikolle suositeltavin ehkäisymenetelmä on hormonikierukka. - Koska hormonikierukassa on vain keltarauhashormonia ja sen vaikutus on lähinnä paikallinen kohdussa, voidaan sitä pitää parhaana ehkäisymenetelmänä marfaanikolle. Onko marfaanikon mahdollista saada adoptiolapsi? Marfaanikolla on mahdollisuus saada adoptiolapsi, mutta adoptio-organisaatiot arvioivat vanhempien terveydentilan yksityiskohtaisesti. Adoptiolapsen saaminen on yksilökohtaista. Mikäli silmään ei ole ehtinyt kehittyä hyvää näkökykyä, silmä todennäköisesti alkaa myöhemmin karsastaa uudestaan. Mikäli silmään on kehittynyt hyvä näkökyky, pysyy kosmeettinen tilanne muuttumattomana. Kuinka yleistä on verkkokalvon irtoaminen? Verkkokalvon irtauman riski on kohonnut marfaanikoilla. On arvioitu, että irtaumaa esiintyisi %:lla marfaanikoista. Onko verkkokalvon irtoaminen yhteydessä silmän likinäköisyyteen? Kyllä. Likinäköisyys on yksi verkkokalvon irtauman riskitekijä. Saako optikko määrätä silmälasit marfaanikolle? Lain mukaan optikko saa määrätä silmälasit tervesilmäiselle yli 8-vuotiaalle edellyttäen, että hän saa laseilla normaalin näöntarkkuuden. Mikäli kriteerit eivät täyty,

9 Toimintasuunnitelma 2005 Julkaisutoiminta Vuoden 2005 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Tiedottaminen Marfan-oireyhtymästä ja yhdistyksen toiminnasta jaetaan tietoa jäsenille, viranomaisille ja julkisille laitoksille. Marfan-potilasopas Potilasopas ilmestyy vuonna 2005 Invalidiliiton Harvinaiset -yksikön kustantamana. Invalidiliitto Yhdistys on Invalidiliiton jäsen. Kokouksiin ja koulutuksiin osallistutaan mahdollisuuksien mukaan. Yhdistyksen edustaja osallistuu Harvinaiset-työryhmän kokouksiin. WWW-sivut Yhdistyksen www-sivuja ylläpidetään ja kehitetään. Kesätapaaminen Kaksipäiväinen tapaaminen pyritään järjestämään jäsenille toimintavuoden kuluessa. Varainhankinta Yhdistyksen toimintaa tukemaan pyritään hankkimaan kannatusjäseniä. Asiantuntijalääkäriryhmä Marfan-asiantuntijalääkäriryhmä on yhdistyksen käytettävissä toimintakauden aikana. Kansainvälinen yhteistyö Yhteistyötä EMSN:n ja Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten kanssa jatketaan ylläpitämällä solmittuja yhteyksiä ja vaihtamalla tietoja. Yhdistyksen edustajat osallistuvat mahdollisuuksien mukaan kesällä 2005 järjestettävään Pohjoismaiseen tapaamiseen Norjassa. Vuoden 2005 kurssit Tarjolla olevista sopeutumis valmennus- ja kuntoutuskursseista tiedotetaan jäsenille aktiivisesti. Kurssien järjestäjiin pidetään yhteyttä ja tarvittaessa osallistutaan kurssien suunnitteluun. Tietopainotteinen kuntoutuskurssi Reumasäätiön sairaalassa ja Viikonlopputapaaminen marfaanikoille ja heidän perheilleen la-su Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa. Harvinaiset aikuiset Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa. Marfan-koulutuspäivä ammattihenkilöille ja muille asiasta kiinnostuneille tiistaina Lasten kuntoutuskodissa Helsingissä. Marfan-sopeutumisvalmennuskurssi (perus- ja jatkokurssi) lapsiperheille ma-pe Lasten kuntoutuskodissa Helsingissä. Muuta Hallitus miettii toimintakauden aikana AAE-potilaiden hyväksymistä yhdistyksen jäseniksi. Yhdistys tekee tarvittaessa yhteistyötä alan tutkijoiden kanssa. Toimintakertomus 2004 Jäsenmäärä Yhdistykseen kuuluu 83 marfaanikkoa ja 85 perhe- ja kannatusjäsentä. Yhdistyksen posti meni toimikauden aikana 102 yksityishenkilön osoitteeseen sekä 9 terveyden huollon osoitteeseen sekä muille sidosryhmille. Julkaisutoiminta Jäsenlehti julkaistiin huhtikuussa ja marraskuussa sekä jäsentiedotteet tammikuussa ja kesäkuussa. Tiedottaminen Marfan-oireyhtymän ja yhdistyksen tunnetuksi tekemiseksi lähetettiin tietopaketti (saatekirje, juliste, yhdistyksen esite ja jäsenlehti 2/2004) kaikkien Suomen yliopisto-, alue- ja keskussairaaloiden silmäpoliklinikoille. IT-lehdessä 4/2004 julkaistiin artikkeli Marfan-oireyhtymästä ja yhdistyksen toiminnasta. Harava-lehdessä 1/2004 julkaistiin yhdistyksen puheenjohtajan ja Perthes-yhdistyksen puheenjohtajan kirjoitus Invalidiliiton järjestöpäiviltä. Lisäksi Haravassa 2/2004 julkaistiin mainos yhdistyksestä ja 3/2004 artikkeli Lahden kuntoutuskeskuksessa järjestetystä Marfan-perhekurssista (Petra Julin). Yhdistyksen tiedotteita varten perustetun sähköisen postituslistan kautta lähetettiin vuoden aikana kolme tiedotetta. Invalidiliitto Yhdistyksen edustaja osallistui Harvinaiset-työryhmän työskentelyyn. Jäsenet osallistuivat aktiivisesti Invalidiliiton järjestämiin koulutuksiin: Puheenjohtajien järjestöpäivät Ikaalisissa, Potkua yhdistystoimintaan Viron Haapsalussa, Tiedota tehokkaasti viesti viisaasti Helsingissä ja Harvinaiset -seminaari Ikaalisissa. Marfan-potilasopas Vuonna 1999 käännetyn Marfan-potilasoppaan loppuunsaattamiseksi hallitus päätti kokouksessaan , että potilasopas ja psyykkisen selviytymisen opas yhdistetään samoihin kansiin. Oppaan julkaisee Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö tammikuussa Erityiskustannuslomake Yhdistys suunnitteli ja toteutti jäsenen aloitteesta yhteistyössä dos. Ilkka Kaitilan kanssa erityiskustannuslomakk een, jonka avulla marfaanikko voi selvittää oireyhtymästä aiheutuvia kustannuksia viranomaisille. Lomake lähetettiin kaikille yhdistyksen jäsenille jäsenlehden 1/2004 mukana. Työryhmät Marfan-potilasoppaan työryhmä (entinen psyykkisen selviytymisen oppaan työryhmä) jatkoi työskentelyä oppaan parissa koko toimintavuoden ajan. Työryhmän asiantuntijana toimi LL Jussi Niiranen. WWW-sivut Yhdistyksen www-sivut toimivat osoitteessa Tapaamiset Vuosikokouksen yhteydessä järjestettiin jäsenille vertaistapaaminen Hotelli Helkassa. Tapaamiseen osallistui 25

10 jäsentä. Kustannuksista vastasivat osallistujat ja yhdistys. Kaksipäiväinen kesätapaaminen järjestettiin Hämeenkoskella Matkailutila Tulimäessä. Tapaamiseen osallistui 29 jäsentä. Kustannuksista vastasivat osallistujat ja yhdistys. Varainhankinta Kannatusmaksua maksoi 8 yritystä: Beveric Oy, I-Valo Oy, Keski-Kotkan apteekki, Hakamäen apteekki, Lahden I apteekki, Lauttasaaren keskusapteekki, Saastamoinen Jukka Oy, Tulikivi Oyj. Vuoden 2004 kurssit Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjesti Marfan-perhekurssin ja lisäksi sopeutumisvalmennuskurssin harvinaisille nuorille aikuisille ja harvinaisille aikuisille. Reumasäätiön sairaala Heinolassa järjesti ja (2 + 1 vkoa) tietopainotteisen kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssin aikuisille marfaanikoille. Asiantuntijalääkäriryhmä Dosentti Ilkka Kaitilan kokoama Marfanasiantuntijalääkäriryhmä oli yhdistyksen käytettävissä toimikauden aikana. Yhteistyö muiden yhdistysten kanssa Yhdistys aloitteli yhteistyötä Iso- ja pienikenkäisten yhdistys ry:n kanssa. Yhteistyömuotoja kartoitetaan. Eurooppalainen sairaanhoitokortti Suomessa asuvalla on oikeus sairaanhoitoon myös toisessa EU- ja ETA-maassa sekä Sveitsissä tilapäisesti ollessaan. Oikeus osoitetaan eurooppalaisella sairaanhoitokortilla. Eurooppalaisen sairaanhoitokortin haltija saa toisessa EU- ja ETA-maassa sekä Sveitsissä oleskellessaan lääketieteellisistä syistä välttämättömän sairaanhoidon. Kukin maa antaa sairaanhoitoa oman lainsäädäntönsä ja järjestelmänsä mukaisesti. Matkailija saa vastaavat sairaanhoitopalvelut samoin omavastuukustannuksin ja menettelyin kuin kyseisen maan omat kansalaiset. Kohdemaan menettelystä kannattaa ottaa selvää jo kotimaassa ennen matkaa. Sairaanhoitoa voi siis saada eurooppalaisella sairaanhoitokortilla esimerkiksi äkillisen sairaustapauksen sattuessa tai tilanteissa, joissa jo olemassa oleva krooninen sairaus sitä vaatii, esimerkiksi marfaanikko voi hakeutua paikalliseen sairaalaan rintakiputuntemusten tai silmäongelmien vuoksi. Jos hakeutuu sellaisen lääkärin tai sairaalan hoitoon, joka ei kuulu kyseisen maan korvausjärjestelmän piiriin, joutuu maksamaan kaikki kustannukset itse. Kansainvälinen yhteistyö EMSN:n ja Pohjoismaiden jäsenyhdistyksiin pidettiin yhteyttä erilaisia materiaaleja ja kokemuksia vaihtamalla. Yhdistys osallistui Eurordiksen (European Organisation For Rare Diseases) järjestämään EurordisCare2 -kyselyyn lähettämällä jäsenilleen suomeksi käännetyn kyselylomakkeen ja palautuskuoren. Kyselyn tarkoitus oli selvittää viivästyneen diagnosoinnin vaikutuksia potilaaseen. Muuta Jäsenlehden 2/2004 mukana lähetettiin kaikille jäsenille EMSN:n ja Norjan Marfan-yhdistyksen laatima kortti Medical Emergency Information. Eurooppalainen sairaanhoitokortti vai matkavakuutus? Jos sinulle riittää se lakisääteinen terveysturva, jonka oleskelumaan oma väestö saa, et välttämättä tarvitse erikseen matkavakuutusta. Jos kuitenkin tarvitset esimerkiksi sairastumisen tai poikkeuksellisen kuljetuksen Suomeen Pohjoismaiden ulkopuolelta, joudut itse maksamaan sen kustannukset. Asianmukainen matkavakuutus korvaa tällaisia kustannuksia ja lisäksi muita lisämaksuja sekä omavastuuosuuksia hoidoista ja lääkkeistä. Marfaanikon kannattaa kuitenkin matkavakuutuksen lisäksi hankkia myös maksuton eurooppalainen sairaanhoitokortti, koska monia Marfan-oireyhtymään liittyviä vakavia komplikaatioita ei voida hoitaa pienellä lääkäriasemalla vaan ne saattavat vaatia sairaalahoitoa. Esittämällä kortin hoitoon pääsee nopeasti, eikä tarvitse muilla dokumenteilla osoittaa olevansa EU-maan jäsen ja siten oikeutettu sairaalahoitoon. Lisätietoja saa Kelan toimistoista ja osoitteesta

11 Marfan Information Day, , St George s Hospital, London, UK Terveisiä Englannista! Osallistuin sikäläisen Marfan-yhdistyksen vuosittaiseen Tietopäivään ja tässä lyhyesti matkan antia. En pyri antamaan lääketieteellisesti eksaktia tietoa tässä matkaraportissani, sillä siihen eivät tietoni riitä. Jos huomaat jonkin selvän virheen tässä jutussa, ota minuun yhteyttä niin saamme asian oikaistua seuraavassa lehdessä. Iso-Britannian National Health Service (NHS) on äskettäin hyväksynyt Marfan-syndrooman heidän laboratorioissaan testattavien geenivirheiden joukkoon, eli jos oma terveyskeskuslääkärisi näkee aiheelliseksi asian testauttaa, onnistuu se siinä missä tavallisempikin verikoe. Olisipa asia yhtä yksinkertainen täälläkin! Aortan tyven korjausleikkaus ns. säästävänä toimenpiteenä oli yhden puheen aiheena. Säästävä leikkaus tarkoittaa tässä tapauksessa sitä, että potilaan oma aortta jää ns. sukan sisälle. Mitään ei siis leikata pois, vaan aortta tuetaan tällä napakalla sukalla niin ettei se enää laajenisi. Leikkaus voidaan tehdä jos aortta ei ole vielä kovin laajaksi venynyt. En valitettavasti tiedä mmrajoja, mutta ne lienevät myös yksilölliset. Tämän leikkauksen yhteydessä voidaan ymmärtääkseni useimmiten välttyä myös keinoläpän asentamiselta eli samalla vältetään mielestäni jonkin verran elämää hankaloittava verenohennuslääkitys. Puheesta teki erityisen mielenkiintoisen se seikka, että puhuja oli itse insinöörimiehenä suunnitellut tämän sukan. Eikä siinä vielä kaikki: hänelle tehtiin kyseinen leikkaus toukokuussa 2004 eli hänellä oli hyvin omakohtainen suhde tähän vielä melko uuteen leikkaustapaan. Omasta näkövinkkelistäni (44-v.) katsottuna mielenkiintoista tietoa sisältyi Management in Older People - workshopiin. Workshopin alustuksessa professori Anne Child (St George s Hospital) totesi mm. että vanhenevan Marfan-potilaan eliniän ennuste on aiempaa parempi (jos erityisiä syitä mainittiin, ne menivät minulta ohi). Asia, jonka myös itsessäni tunnistan, mutta joka mielestäni täällä Suomessa helposti sivuutetaan olankohautuksella on se, että monet marfaanikot kärsivät lihasten heikkoudesta ja osittain tästä johtuvasta väsymyksestä. Professori Childin alaisuudessa toimiva tutkija Ali Hasan otti tämän asian esille luetellessaan Marfan-oireyhtymään liittyviä terveydellisiä seikkoja. Tutkija Hasanin mielestä olisi hyvä jos työnantaja pystyisi huomioimaan nämä seikat. (Ja jos lehmät lentäisivät ) Myös ihan omakohtaisesti olen huomannut seuraavan esille tulleen asian: marfaanikot ikääntyvät muuta väestöä nuorempina. Samainen tutkija Hasan totesi, että tästä syystä marfaanikon olisi hyvä myös päästä eläkkeelle normaalia aiemmin. Hän kertoi alustuksessaan lisäksi, että naismarfaanikoilla esiintyy melko yleisesti suonikohjuja. (Oman arvioni mukaan tämäkin vaiva tulee marfaanikoille normaaliväestöä nuorempana.) Workshopin lopuksi (nuorten ja vanhempien ryhmien kokoonnuttua jälleen yhteen) todettiin myös tuttu asia: eli että omalla lääkärillä on syytä käydä säännöllisesti tarkastuksissa, oli aorttaleikkaus sitten edessä tai takana. Samoin on tietysti meneteltävä muidenkin tähän sairauteen liittyvien oireiden seuraamiseksi. On muistettava että hyväkään terveystilanne ei välttämättä ole stabiili. Välitin Suomen yhdistyksen terveiset Iso-Britannian yhdistyksen puuhanaiselle Diane Rustille. Hän oli ilahtunut siitä, että Suomesta asti oli tullut osallistuja heidän seminaariinsa. Iso-Britannian Marfan-yhdistyksen wwwsivut löydät osoitteesta Vaikka tämä sairaus on pahimmillaan henkeä uhkaava ja siksi toki vakava asia, niin hymyillä kannattaa aina: se ei katkaise suupielten verisuonia, mutta valaisee kummasti maailmaa. Hyvää kevättä kaikille, ja erityisesti marfaanikoille ja heidän läheisilleen! Eeva Aro Sopeutumisvalmennusta lapsiperheille Lasten kuntoutuskodissa järjestetään ma-pe Marfan-lapsille perheineen sopeutumisvalmennuskurssi. Kurssille voivat hakea sekä ensimmäistä kertaa kurssille tulevat tai jo aiemmin kurssilla olleet perheet. Kurssille voi hakea, vaikka lapsi ei saisi lainkaan hoitotukea. Kurssin kustannuksista vastaa KELA, joka tekee lopullisen kuntoutuspäätöksen. Kelan kurssinumero: Hakulomakkeet Kelan KU 102 ja KU 104 sekä liittenä mukaan B- (tai C-) lääkärinlausunto. Hakuaika päättyy Hakemukset toimitetaan Lasten kuntoutuskotiin, os. Ruusulankatu 10, Helsinki Lisätietoja mm. tarkemmasta ohjelmasta ja hakuasioista saa Lasten kuntoutuskodista joko soittamalla numeroon tai

12 LÄHDETHÄN SINÄKIN TUTUSTUMAAN TUHANNEN TARINAN TALOON?! Suomen Marfan- yhdistys ry:n jo perinteeksi muodostunut jäsenten kesätapaaminen toteutuu tänäkin vuonna elokuisena viikonloppuna. Tapaamisemme virallinen osuus alkaa lauantaina 6.8. yhteisellä lounaalla klo ja päättyy sunnuntaina 7.8. lounaaseen. Tapaamispaikkamme on Tuhannen Tarinan Talo, joka sijaitsee Etelä-Karjalassa, Luumäellä. Tuhannen Tarinan Talossa majoittaudutaan kodikkaisiin aittoihin ja kammareihin. Pihapiiristä löytyy myös kotieläimiä sekä lapsille suunnatut puitteet leikkipaikkoineen. Yhteisen viikonloppumme ohjelmaan sisältyy runsaasti vapaamuotoista yhdessäoloa hauskassa ja humoristisessa seurassa. Olemme varanneet käyttöömme pihapiirissä olevan savusaunan ja läheisellä järvellä on mahdollisuus uida. Suunnitelmissa on kuulumisten vaihdon lomassa myös paistaa lettuja illalla. Kesätapaamisen hinta on yhdistyksen jäsenille n. 25 /aikuinen ja n.10 /lapsi (3 12-vuotias). Muille hinta on 45 /aikuinen ja 22,50 /lapsi (3 12-vuotias). Hinnat varmistuvat toukokuussa ja niistä tiedotetaan kesäkuun jäsentiedotteessa. Hintaan sisältyy majoitus, lauantaina lounas, päiväkahvi, illallinen sekä letunpaisto ja sunnuntaina aamupala ja lounas. Mukaan mahtuu 10 ensimmäiseksi ilmoittautunutta perhettä. Sitovat ilmoittautumiset mennessä Virpi Saukkolalle. Muistathan kertoa ilmoittautumisesi yhteydessä myös mahdollisista erityisruokavalioistasi. Tapaaminen maksetaan mennessä yhdistyksen tilille Aktia Muistathan mainita lisätiedoissa osallistujien nimet. Voit jo etukäteen tutustua Tuhannen Tarinan Taloon internetissä osoitteessa TAPAAMISIIN ELOKUUSSA! Yhteystiedot: Tuhannen Tarinan Talo Nikkarintie 137, Kannuskoski Puh , GSM Suomen Marfan-yhdistys ry kiittää lämpimästi kaikkia tukijoitaan!

Ruotsissa asuvan eläkkeensaajan hoito-oikeudet Suomessa. Suvi Lummila Kelan Kansainvälisten asioiden osaamiskeskus

Ruotsissa asuvan eläkkeensaajan hoito-oikeudet Suomessa. Suvi Lummila Kelan Kansainvälisten asioiden osaamiskeskus Ruotsissa asuvan eläkkeensaajan hoito-oikeudet Suomessa Suvi Lummila Kelan Kansainvälisten asioiden osaamiskeskus 5.10.2016 Sisältö Mitä tarkoittaa oikeus käyttää terveyspalveluita Suomessa Miten hoito-oikeus

Lisätiedot

kevät 2016 Kuva: Anna Rytkönen Vuoden tunnus: Kaikki, minkä teette, tehkää rakastavin mielin! 1. Kor. 16:14

kevät 2016 Kuva: Anna Rytkönen Vuoden tunnus: Kaikki, minkä teette, tehkää rakastavin mielin! 1. Kor. 16:14 kevät 2016 Kuva: Anna Rytkönen Vuoden tunnus: Kaikki, minkä teette, tehkää rakastavin mielin! 1. Kor. 16:14 Tervehdys Turun NNKY jäsen Taas saimme käyntiin uuden toimintavuoden. Tämä vuosi on juhlavuotemme.

Lisätiedot

Kliinisiä lääketutkimuksia koskeva tiedotemalli

Kliinisiä lääketutkimuksia koskeva tiedotemalli Tiedote tutkimuksesta 1(5) Kliinisiä lääketutkimuksia koskeva tiedotemalli Yleistä Mahdollista tutkittavaa puhutellaan yleensä teitittelemällä. Menettely kuitenkin vaihtelee kohderyhmän mukaan. Tiedote

Lisätiedot

HOITOON TOISEEN EU-MAAHAN 1/8 HOITOON TOISEEN EU-MAAHAN. Hoitoon toiseen EU-maahan

HOITOON TOISEEN EU-MAAHAN 1/8 HOITOON TOISEEN EU-MAAHAN. Hoitoon toiseen EU-maahan HOITOON TOISEEN EU-MAAHAN 1/8 6 2010 6 2010 HOITOON TOISEEN EU-MAAHAN Hoitoon toiseen EU-maahan 2/8 HOITOON TOISEEN EU-MAAHAN EU-kansalaisilla on mahdollisuus sairaanhoitoon kotimaan lisäksi muissa jäsenmaissa.

Lisätiedot

Ulkomailla syntyneiden sairaanhoitokustannusten korvaaminen

Ulkomailla syntyneiden sairaanhoitokustannusten korvaaminen Ulkomailla syntyneiden sairaanhoitokustannusten korvaaminen Vakuutusyhtiöiltapäivä 12.5.2015 Reetta Kyyrö Terveysosasto Kv-sairaanhoitotiimi Ulkomailla syntyneet sairaanhoitokustannukset 1. Äkillinen sairastuminen

Lisätiedot

HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2015 VUOSIKERTOMUS

HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2015 VUOSIKERTOMUS HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2015 VUOSIKERTOMUS YLEISTÄ Yhdistyksen tarkoitus on edistää fyysisesti vammaisten ihmisten mahdollisuuksia toimia yhteiskunnan tasa-arvoisina ja täysivaltaisina jäseninä

Lisätiedot

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014 NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014 Toiminta- ja palvelukeskus MERI-KARINA Seiskarinkatu 35, Turku Tervetuloa sopeutumisvalmennuskursseille Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskukseen

Lisätiedot

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat,

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, 18.12.2015 1 / 5 Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, Omaishoitajat ja läheiset -liiton omaishoitotiedotteessa kerrotaan omaishoitoon liittyvistä asioista, liiton ja sen paikallisyhdistysten toiminnasta

Lisätiedot

Oikeus käyttää terveyspalveluja Suomessa. Reetta Kyyrö Kela, Etuuspalvelut Kansainvälisten asioiden osaamiskeskus 17.3.2016

Oikeus käyttää terveyspalveluja Suomessa. Reetta Kyyrö Kela, Etuuspalvelut Kansainvälisten asioiden osaamiskeskus 17.3.2016 Oikeus käyttää terveyspalveluja Suomessa Reetta Kyyrö Kela, Etuuspalvelut Kansainvälisten asioiden osaamiskeskus 17.3.2016 Esityksen sisältö Mitä tarkoittaa oikeus käyttää terveyspalveluja Suomessa? Mihin

Lisätiedot

liittyä liittoon kuulua yhdistykseen Helsingin kunnallisten koulujen henkilökunta JHL ry 133

liittyä liittoon kuulua yhdistykseen Helsingin kunnallisten koulujen henkilökunta JHL ry 133 Helsingin kunnallisten koulujen henkilökunta JHL ry 133 Ammattina hyvinvointi Tiedotuslehti Lehden toimitus: Levikki: Kohderyhmä: Merja Patokoski Vesa Vento 200 kpl Opetustoimen henkilöstö, pois lukien

Lisätiedot

Ulkomailla työskentelevän hoitooikeus Suvi Lummila, Kansainvälisten asioiden osaamiskeskus

Ulkomailla työskentelevän hoitooikeus Suvi Lummila, Kansainvälisten asioiden osaamiskeskus Ulkomailla työskentelevän hoitooikeus 25.8.2016 Suvi Lummila, Kansainvälisten asioiden osaamiskeskus Sisältö 1. Yleistä hoito-oikeuksista Suomessa 2. Työskentely EU- tai Eta-maassa tai Sveitsissä ja hoitooikeus

Lisätiedot

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa

Lisätiedot

Työn kaari kuntoon. Palvelut työntekijälle työkyvyn heiketessä

Työn kaari kuntoon. Palvelut työntekijälle työkyvyn heiketessä Työn kaari kuntoon Palvelut työntekijälle työkyvyn heiketessä 2 Keva tukee työssä jatkamista työkyvyn heikentyessä Jos sinulla on sairaus, jonka vuoksi työkykysi on uhattuna, Kevan tukema ammatillinen

Lisätiedot

mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä

mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä Laatimispäivä: Huhtikuu 2016 Sisällysluettelo Johdanto... 3 Mitkä hoidon riskit ovat?... 3 Ketä riski koskee?...

Lisätiedot

Puheenjohtajan palsta

Puheenjohtajan palsta Puheenjohtajan palsta Einon päivän mietteitä Keväällä pohdittiin syksyn tes-neuvotteluista tulevan haasteelliset ja että lakoistakaan tuskin säästytään. Neuvotteluissa päästiin kuitenkin sekä työntekijöitä

Lisätiedot

Specsavers. Tutkimusraportti. Syksy Being More 1. Committed to

Specsavers. Tutkimusraportti. Syksy Being More 1. Committed to Specsavers Tutkimusraportti Syksy 2015 Being More 1 Tutkimuksen perustiedot Tutkimus toteutettiin elokuussa 2015 markkinatutkimusyhtiö M3 Research Oy:n internet-paneelissa. Tutkimuksen suunnitteli ja analysoi

Lisätiedot

TIEDOTTEESSA KÄSITELTÄVÄT AIHEET VUOSIKOKOUS JA SUKUSEURAN 15-VUOTISJUHLA 9.7.2016...2 VUOSIKOKOUKSEN TYÖJÄRJESTYS...3

TIEDOTTEESSA KÄSITELTÄVÄT AIHEET VUOSIKOKOUS JA SUKUSEURAN 15-VUOTISJUHLA 9.7.2016...2 VUOSIKOKOUKSEN TYÖJÄRJESTYS...3 1/6,Kuva: http://www.maija.palvelee.fi/ TIEDOTTEESSA KÄSITELTÄVÄT AIHEET sivu VUOSIKOKOUS JA SUKUSEURAN 15-VUOTISJUHLA 9.7.2016...2 VUOSIKOKOUKSEN TYÖJÄRJESTYS...3 SUKUSEURAN KOTISIVUISTA MIELENKIINTOISET

Lisätiedot

Tutustuminen Espoon kaupungin rakentamiseen

Tutustuminen Espoon kaupungin rakentamiseen Jäsentiedote 07.04.2009 JÄSENTIEDOTE 1/2009 Hyvä Rakenteiden Mekaniikan Seura ry:n jäsen, Rakenteiden mekaniikan seura järjestää kevään aikana seuraavaa ohjelmaa: Tutustuminen Espoon kaupungin rakentamiseen

Lisätiedot

Vuosikokous pidettiin 16.4.2015 Metsäkansan Ainolassa.

Vuosikokous pidettiin 16.4.2015 Metsäkansan Ainolassa. TOIMINTAKERTOMUS 2015 YLEISTÄ Metsäkansan kyläyhdistyksen toiminta vuonna 2015 oli aktiivista. Vuotta värittivät erityisesti hyvin onnistuneet tapahtumat ja kyläyhdistyksen saama positiivinen huomio. Yhdistys

Lisätiedot

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa: -----------------------------------------

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa: ----------------------------------------- 1(16) Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä Potilaan käsikirja Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa Tämän kirjan omistaa: ----------------------------------------- Meritullinkatu 8, Helsinki

Lisätiedot

Toimintasuunnitelma 2010

Toimintasuunnitelma 2010 Kympin Lapset - HYKSin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät r.y. 20.3.2010 Toimintasuunnitelma 2010 www.hyksinsyopalapset.com KYMPIN LAPSET - HYKSIN LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN VANHEMMAT JA YSTÄVÄT R.Y.

Lisätiedot

Hakuohje Nuorten perhekursseille

Hakuohje Nuorten perhekursseille 1(5) Hakuohje Nuorten perhekursseille Norio-keskus järjestää koko perheelle suunnattuja sopeutumisvalmennuskursseja. Kurssit järjestetään Helsingissä Norio-keskuksen tiloissa, jossa osallistujat asuvat

Lisätiedot

Toimintakertomus 2012

Toimintakertomus 2012 Toimintakertomus 2012 Leena Roivas Puheenjohtaja 2011-2014 TOIMINTA-AJATUS Liitto on ammatillisesti ja yhteiskunnallisesti vastuunsa tuntevien naisten puolueisiin sitoutumaton järjestö, joka on aktiivisesti

Lisätiedot

Työhön ulkomaille Voinko kuulua Suomen sosiaaliturvaan? Merja Siltanen-Kallio

Työhön ulkomaille Voinko kuulua Suomen sosiaaliturvaan? Merja Siltanen-Kallio Työhön ulkomaille Voinko kuulua Suomen sosiaaliturvaan? Merja Siltanen-Kallio 25.8.2016 Termit Sopimukseton maa tarkoittaa muuta maata kuin EU-/ETA-maata tai Sveitsiä, tai Sosiaaliturvasopimusmaata (mm.

Lisätiedot

MAANMITTAUSLAITOKSEN TEKNISET MATE RY. Yhdistyksen säännöt

MAANMITTAUSLAITOKSEN TEKNISET MATE RY. Yhdistyksen säännöt MAANMITTAUSLAITOKSEN TEKNISET MATE RY Yhdistyksen säännöt Säännöt 1 Yhdistyksen nimi on Maanmittauslaitoksen tekniset MATE ry, josta näissä säännöissä käytetään nimitystä liitto. Sen kotipaikka on Helsingin

Lisätiedot

Jäsenkirje 4 2015 29.9.2015 SISÄLTÖ. MTKL parantaa jäsenpalvelua. Yhdistyksen jäsenmaksujen laskutusaikataulu muuttuu. Liiton koulutukset

Jäsenkirje 4 2015 29.9.2015 SISÄLTÖ. MTKL parantaa jäsenpalvelua. Yhdistyksen jäsenmaksujen laskutusaikataulu muuttuu. Liiton koulutukset Jäsenkirje 4 2015 29.9.2015 SISÄLTÖ LIITTEET MTKL parantaa jäsenpalvelua Yhdistyksen jäsenmaksujen laskutusaikataulu muuttuu Liiton koulutukset EU ruoka-apu vähävaraisille Mielenterveysviikko 47 Mielenterveysmessut

Lisätiedot

Viestiupseeriyhdistys ry.

Viestiupseeriyhdistys ry. Viestiupseeriyhdistys ry Toiminnan tarkoitus Viestiupseeriyhdistys on viesti- ja johtamisjärjestelmäalalla sekä sähköisen viestialan tehtävissä toimivien ja toimineiden yhteinen maanpuolustusjärjestö.

Lisätiedot

Tietoa merimiesten sosiaaliturvasta ja sairausvakuutuksesta

Tietoa merimiesten sosiaaliturvasta ja sairausvakuutuksesta Tietoa merimiesten sosiaaliturvasta ja sairausvakuutuksesta Sisällys Yleistä..........................................1 Lippusääntö..................................1 Merimiehiin sovellettava EU-lainsäädäntö.......1

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. Liite 8 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. VN1 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista, jollaiseen

Lisätiedot

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa - Kuka minä olen? Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja persoonallisuus

Lisätiedot

Suunnitelmasta ei kannata tehdä liian raskasta ja hankalaa. Toimiva toimintasuunnitelma on yhdistyksen työskentelyä helpottava työkalu.

Suunnitelmasta ei kannata tehdä liian raskasta ja hankalaa. Toimiva toimintasuunnitelma on yhdistyksen työskentelyä helpottava työkalu. JHL-yhdistyksen toimintasuunnitelma MALLI Toimintasuunnitelmasta yleisesti Hallitus on vastuussa toimintasuunnitelman ja talousarvion laatimisesta, seurannasta ja arvioinnista Yhdistyksen toimintasuunnitelma

Lisätiedot

SÄÄNNÖT. Hyväksytty syyskokouksessa 23.11.1994 (sisältää muutokset)

SÄÄNNÖT. Hyväksytty syyskokouksessa 23.11.1994 (sisältää muutokset) SÄÄNNÖT Hyväksytty syyskokouksessa 23.11.1994 (sisältää muutokset) 1 1 Nimi ja kotipaikka 2 Tarkoitus 3 Toimintamuodot Yhdistyksen nimi on Lahden Seudun Insinöörit ry. Yhdistys on Insinööriliitto IL ry:n

Lisätiedot

Hyvät Castrén-suvun jäsenet

Hyvät Castrén-suvun jäsenet Huhtikuussa 2015 Hyvät Castrén-suvun jäsenet ON KULUNUT viisi vuotta kun olimme koolla Helsingissä. Kuluvan kauden aikana julkaistiin ajantasainen sukukalenteri Castrén-suku 2012 ja aloitettiin uuden kirjan

Lisätiedot

Matkatyö vie miestä. Miehet matkustavat, vaimot tukevat

Matkatyö vie miestä. Miehet matkustavat, vaimot tukevat Matkatyö vie miestä 5.4.2001 07:05 Tietotekniikka on helpottanut kokousten valmistelua, mutta tapaaminen on silti arvossaan. Yhä useampi suomalainen tekee töitä lentokoneessa tai hotellihuoneessa. Matkatyötä

Lisätiedot

KOTONA TÄYTETTÄVÄ OMAHOITOLOMAKE AJOKORTTITARKASTUKSEEN TULEVALLE

KOTONA TÄYTETTÄVÄ OMAHOITOLOMAKE AJOKORTTITARKASTUKSEEN TULEVALLE Vaasan kaupunki Vähänkyrön terveysasema Vähänkyröntie 11, 66500 Vähäkyrö puh. 06 325 8500 KOTONA TÄYTETTÄVÄ OMAHOITOLOMAKE AJOKORTTITARKASTUKSEEN TULEVALLE Sinulle on varattu seuraavat ajat ajokorttitodistukseen

Lisätiedot

UUDENMAAN MUNUAIS-JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF

UUDENMAAN MUNUAIS-JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF 1 UUDENMAAN MUNUAIS-JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2017 TOIMINTAVUODEN YLEISNÄKYMÄT JA -TAVOITTEET Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU

Lisätiedot

Näin täytät sähköisen hakemuksen

Näin täytät sähköisen hakemuksen Ohjeita käyttäjälle Voit lähettää hakemuksen sähköisesti paperilomakkeen sijaan. Paperista hakemuslomaketta ei tarvitse toimittaa, jos lähetät sähköisen hakemuksen. Hakemukseen ei voi liittää liitteitä,

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13 Terveydenhuollon palvelu paranee Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Helsinki 2004 ISSN 1236-2123 ISBN 952-00-1601-5 Taitto:

Lisätiedot

KOTELIN TOIMINTASUUNNITELMA VUOSINA 2014 JA 2015

KOTELIN TOIMINTASUUNNITELMA VUOSINA 2014 JA 2015 KOTEL 14-002 26.2.2014 1 (4) KOTELIN TOIMINTASUUNNITELMA VUOSINA 2014 JA 2015 1 TOIMINTA-AJATUS Yhdistyksen tarkoituksena on edistää laatua, luotettavuutta ja taloudellisuutta elektroniikan komponenttien,

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. Liite 13 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLY2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,

Lisätiedot

Ajankohtaista lausunnoista. Ylilääkäri Jari Välimäki Kela, Läntisen vakuutuspiirin asiantuntijalääkärikeskus

Ajankohtaista lausunnoista. Ylilääkäri Jari Välimäki Kela, Läntisen vakuutuspiirin asiantuntijalääkärikeskus Ajankohtaista lausunnoista Ylilääkäri Jari Välimäki Kela, Läntisen vakuutuspiirin asiantuntijalääkärikeskus A-todistus: annetaan lyhytaikaisen työkyvyttömyyden ( sairauslomatodistus ) osoittamiseksi ja

Lisätiedot

Toimintavuosi oli yhdistyksen kuudes. Jäseniä yhdistyksessä on tällä hetkellä yhteensä 220.

Toimintavuosi oli yhdistyksen kuudes. Jäseniä yhdistyksessä on tällä hetkellä yhteensä 220. 1 2 3 4 1 Järvenpään Yhteiskoulun ja Lukion Seniorit ry TOIMINTAKERTOMUS 1.7.2013 30.6.2014 YLEISTÄ Toimintavuosi oli yhdistyksen kuudes. Jäseniä yhdistyksessä on tällä hetkellä yhteensä 220. Toimintaa

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2016

TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Sivu 1/5 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Yleistä MLL Meilahden yhdistys ry () on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Yhdistyksen tavoitteena

Lisätiedot

TOIMINTAKALENTERI ALKUVUODELLE 2016 Jyväskylän KaupunkiMartat ry. "Asenne ratkaisee, taidot tulevat bonuksena"

TOIMINTAKALENTERI ALKUVUODELLE 2016 Jyväskylän KaupunkiMartat ry. Asenne ratkaisee, taidot tulevat bonuksena TOIMINTAKALENTERI ALKUVUODELLE 2016 Jyväskylän KaupunkiMartat ry "Asenne ratkaisee, taidot tulevat bonuksena" Nuorekas Jyväskylän KaupunkiMartat ry on perustettu vuonna 2003. Jäsenistömme koostuu eri ikäisistä

Lisätiedot

Kuka on näkövammainen?

Kuka on näkövammainen? Näkövammat 1 Sisältö Kuka on näkövammainen? 3 Millaisia näkövammat ovat? 4 Näöntarkkuus 4 Näkökenttä 4 Kontrastien erotuskyky 6 Värinäkö 6 Silmien mukautuminen eri etäisyyksille 6 Silmien sopeutuminen

Lisätiedot

SOPEUTUMISVALMENNUS-KURSSIHAKEMUS 2015

SOPEUTUMISVALMENNUS-KURSSIHAKEMUS 2015 Sivu 1 / 7 SOPEUTUMISVALMENNUS-KURSSIHAKEMUS 2015 Kirjoittakaa vastauksenne selvästi sille varattuun tilaan tai merkitkää x teihin sopivaan vastausvaihtoehtoon Hakijan koko nimi: Syntymäaika ja sosiaaliturvatunnus:

Lisätiedot

ROCKTAIL NEWS. sekä sekalaista muuta tavaraa. kysy koulutus-kentällä Jannelta tai puhelimitse p tai sähköpostilla

ROCKTAIL NEWS. sekä sekalaista muuta tavaraa. kysy koulutus-kentällä Jannelta tai puhelimitse p tai sähköpostilla 3/2015 1 ROCKTAIL NEWS RockTail News ilmestyy kolme kertaa vuodessa. Mainosmyynti, artikkelit, ilmoitukset ja tiedustelut Anna-Riitta Forss, Vierutie 3 15560 Nastola 040-5956529 rocktail@netti.fi Lehden

Lisätiedot

Yhdistyksen kotipaikka on Helsingin kaupunki ja toiminta alueena kokovaltakunnan alue.

Yhdistyksen kotipaikka on Helsingin kaupunki ja toiminta alueena kokovaltakunnan alue. 1/5 SÄÄNNÖT 1. NIMI JA KOTIPAIKKA Yhdistyksen nimi on. Yhdistyksen kotipaikka on Helsingin kaupunki ja toiminta alueena kokovaltakunnan alue. 2. TARKOITUS Yhdistys on käyttäjävetoinen SAP Finland Oy:sta

Lisätiedot

Houhajärvi ry VUOSIKERTOMUS 2015

Houhajärvi ry VUOSIKERTOMUS 2015 Houhajärvi ry VUOSIKERTOMUS 2015 Houhajärvi 2015 yhdistyksen kuudestoista toimintavuosi Vedenkorkeus (Liite 1) Vuosi 2015 oli ensimmäinen kokonainen vuosi, jolloin pato oli toiminnassa. Uusi pato näyttää

Lisätiedot

KELAN TULES-AVOKURSSIT

KELAN TULES-AVOKURSSIT KELAN TULES-AVOKURSSIT KUNTOUTUSTA TYÖELÄMÄSSÄ OLEVILLE TUKI- JA LIIKUNTAELINOIREISILLE HERTTUAN KUNTOUTUSKESKUKSESSA Tules-avokursseja selkäoireisille niska-hartiaoireisille lonkka-polviniveloireisille

Lisätiedot

POTILAAN OPAS. EYLEA likitaitteisuuden aiheuttaman suonikalvon uudissuonittumisen hoidossa

POTILAAN OPAS. EYLEA likitaitteisuuden aiheuttaman suonikalvon uudissuonittumisen hoidossa POTILAAN OPAS EYLEA likitaitteisuuden aiheuttaman suonikalvon uudissuonittumisen hoidossa EYLEA Potilaan opas Lääkäri on määrännyt sinulle EYLEA -hoidon, koska sinulla on todettu likitaitteisuuden aiheuttama

Lisätiedot

Anna-Maija Koivusalo 26.4.16

Anna-Maija Koivusalo 26.4.16 Anna-Maija Koivusalo 26.4.16 X Kivuton sairaala Kivun arviointi projekti Kivuton sairaala toteutettiin kymmenennen ja viimeisen kerran syksyllä 2015 viikolla 42. Idean kivun arvioinnin valtakunnallisesta

Lisätiedot

OIKARISTEN. sukuseura ry:n. Toimintakertomus vuodelta 30.11.2012

OIKARISTEN. sukuseura ry:n. Toimintakertomus vuodelta 30.11.2012 OIKARISTEN sukuseura ry:n Toimintakertomus vuodelta 2012 Kuva Sirpa Heikkinen 2012 OIKARISTEN SUKUSEURA RY TOIMINTAKERTOMUS 30.11.2012 Oikaristen 12-vuotiaan sukuseuran toiminta jatkui edelleen aktiivisena.

Lisätiedot

Oikaristen sukuseura ry:n

Oikaristen sukuseura ry:n Oikaristen sukuseura ry:n toimintakertomus 2015 Kuva: Sirpa Heikkinen 2015 OIKARISTEN SUKUSEURA RY TOIMINTAKERTOMUS 24.11.2015 Oikaristen 16-vuotias sukuseura toimi aktiivisesti. Seuran tavoitteena on

Lisätiedot

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Infosheet 38 Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Ymmärrettävä tieto Antamalla ihmisille tilaisuuden esittää kysymyksensä voit räätälöidä heidän tarpeisiinsa sopivaa tietoa. Jokaiseen keskusteluun

Lisätiedot

ampereen seudun Atopiayhdistys

ampereen seudun Atopiayhdistys ampereen seudun Atopiayhdistys Jäsenkirje syksy 2011 Syyskokous/ jäsentapaaminen Aika Torstaina 27.10.2011 klo 17.30 Paikka IHOPISTE, Hämeenkatu 25 B 4 krs. Kokouksessa käsitellään syyskokoukselle kuuluvat

Lisätiedot

Työntekijän Hoitoturva Työterveyshuoltoa täydentävä turva koko henkilöstölle

Työntekijän Hoitoturva Työterveyshuoltoa täydentävä turva koko henkilöstölle Työntekijän Hoitoturva Työterveyshuoltoa täydentävä turva koko henkilöstölle Onneksi olkoon! Työnantajasi haluaa pitää sinusta hyvää huolta täydentämällä terveyshuoltoasi. Työnantajasi tarjoaa sinulle

Lisätiedot

*1459901* A-OSA + + PK4_plus 1 PERHESELVITYSLOMAKE HUOLTAJALLE HAKIJANA LAPSI. 1 Lapsen tiedot 1.1 Henkilötiedot. 2 Omat henkilö- ja yhteystietoni

*1459901* A-OSA + + PK4_plus 1 PERHESELVITYSLOMAKE HUOLTAJALLE HAKIJANA LAPSI. 1 Lapsen tiedot 1.1 Henkilötiedot. 2 Omat henkilö- ja yhteystietoni PK4_plus 1 *1459901* PERHESELVITYSLOMAKE HUOLTAJALLE HAKIJANA LAPSI Tämä on perheselvityslomake sinulle, jonka alle 18-vuotias naimaton lapsi on hakemassa ensimmäistä oleskelulupaa Suomeen. Sinä olet lapsen

Lisätiedot

Tietoa merimiesten sosiaaliturvasta ja sairausvakuutuksesta EU-tilanteissa

Tietoa merimiesten sosiaaliturvasta ja sairausvakuutuksesta EU-tilanteissa Tietoa merimiesten sosiaaliturvasta ja sairausvakuutuksesta EU-tilanteissa Sisällys Yleistä.......................................... 1 Lippusääntö.................................. 1 Palkanmaksu merimiehen

Lisätiedot

SUOMEN GOLFKENTÄNHOITAJIEN YHDISTYS FINNISH GREENKEEPERS ASSOCIATION RY

SUOMEN GOLFKENTÄNHOITAJIEN YHDISTYS FINNISH GREENKEEPERS ASSOCIATION RY YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT 1 Nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Suomen Golfkentänhoitajien Yhdistys - Finnish Greenkeepers Association r.y. ja sen kotipaikka on Espoon kaupunki. 2 Tarkoitus ja tehtävät Yhdistyksen

Lisätiedot

Inarijärvi-yhdistys ry:n säännöt

Inarijärvi-yhdistys ry:n säännöt Inarijärvi-yhdistys ry:n säännöt 1. Yhdistyksen nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Inarijärvi-yhdistys ry ja sen kotipaikka on Inarin kunta. Yhdistyksen toiminta-alue käsittää Inarin, Utsjoen ja Sodankylän

Lisätiedot

Tutkimuksesta vastaavan henkilön eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta. Tapani Keränen TAYS

Tutkimuksesta vastaavan henkilön eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta. Tapani Keränen TAYS eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta Tapani Keränen TAYS eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta: perusteet Tutkimuksesta vastaavan henkilön (TVH) tulee havaita ja arvioida tutkimukseen liittyvät eettiset

Lisätiedot

SPL Keski-Suomen piirin viestintäsuunnitelma

SPL Keski-Suomen piirin viestintäsuunnitelma SPL Keski-Suomen piirin viestintäsuunnitelma Piirihallituksen hyväksymä _16._2_.2004 Taustaa Tässä viestintäsuunnitelmassa kuvataan SPL Keski-Suomen piirin tiedottamisen menettelyt. Yhdistyksen säännöissä

Lisätiedot

KELAN HOITOTUKI mihin se on tarkoitettu

KELAN HOITOTUKI mihin se on tarkoitettu KELAN HOITOTUKI mihin se on tarkoitettu Kristiina Aaltonen 9.11.2005 Kelan vammaisetuudet lapsen hoitotuki vammaistuki eläkkeensaajien hoitotuki ruokavaliokorvaus (keliakia) Perustuvat eri aikoina säädettyihin

Lisätiedot

Suomen Internet-yhdistys - SIY ry. Yhdistysrekisteritunnus 169.671

Suomen Internet-yhdistys - SIY ry. Yhdistysrekisteritunnus 169.671 Suomen Internet-yhdistys - SIY ry Yhdistysrekisteritunnus 169.671 TASEKIRJA 1.1. - 31.12.2008 Suomen Internet-yhdistys - SIY ry SISÄLLYSLUETTELO Tilinpäätös 1.1. - 31.12.2008 Sivut TOIMINTAKERTOMUS 1 TILINPÄÄTÖS

Lisätiedot

Keski-Suomen Yrittäjänaiset:

Keski-Suomen Yrittäjänaiset: Tervehdys kaikille ihanat Yrittäjänaiset. Vuosi alkaa olla lopuillaan ja on aika pikkuhiljaa rauhoittua Joulun viettoon, kukin tavallaan. Mennyt vuosi yhdistyksellämme oli varsin vaiherikas lukuisine tapahtumineen

Lisätiedot

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä KUNTOUTUSKALENTER I 2014 Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä kuntoutuksen perhejaksoja. Kuntoutuspäätöstä

Lisätiedot

Kokous on kaikille avoin. Jäsenet ovat tervetulleita saunaan kello 18 alkaen.

Kokous on kaikille avoin. Jäsenet ovat tervetulleita saunaan kello 18 alkaen. KOKOUSKUTSU Vuosikokous 2016 Aika: 8.3.2016 kello 19.00 Paikka: Sauna Arla, Kaarlenkatu 15, Helsinki ESITYSLISTA 1. Kokouksen avaus 2. Kokouksen järjestäytyminen: puheenjohtajan, sihteerin ja kahden pöytäkirjantarkastajan

Lisätiedot

Mielenterveysongelmien vaikutus omaisten vointiin

Mielenterveysongelmien vaikutus omaisten vointiin Mielenterveysongelmien vaikutus omaisten vointiin EUFAMI (European Federation of Family Associations of People w ith Mental Illness) 2014 Tutkimukseen osallistui 1111 omaista ympäri Eurooppaa, joista 48

Lisätiedot

SUOMEN PUNAISEN RISTIN VALTUUSTON KEVÄTKOKOUS

SUOMEN PUNAISEN RISTIN VALTUUSTON KEVÄTKOKOUS SUOMEN PUNAISEN RISTIN VALTUUSTON KEVÄTKOKOUS Aika Perjantaina 20.5.2016, kello 13.05-16.23 Paikka Hotelli Haaga, Nuijamiestentie 10, Helsinki 1 KOKOUKSEN AVAUS Valtuuston puheenjohtaja Eero Rämö avasi

Lisätiedot

RAKENTEIDEN MEKANIIKAN SEURA RY:N SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VAALIKOKOUS sekä

RAKENTEIDEN MEKANIIKAN SEURA RY:N SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VAALIKOKOUS sekä RAKENTEIDEN MEKANIIKAN SEURA ry Rakentajanaukio 4 A, 02150 Esp0o JÄSENTIEDOTE Puh. 09-451 2264, http://rmseura.tkk.fi 6.11.2006 RAKENTEIDEN MEKANIIKAN SEURA RY:N SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VAALIKOKOUS sekä EXKURSIO

Lisätiedot

3. Kokous todettiin laillisesti koolle kutsutuksi ja päätösvaltaiseksi.

3. Kokous todettiin laillisesti koolle kutsutuksi ja päätösvaltaiseksi. Suomen hydrologian yhdistys (SHY) VUOSIKOKOUS 15.5.2014 klo. 17.30-18:43 Suomen ympäristökeskus, Mechelininkatu 34a, Helsinki Läsnäolijat: Johanna Korhonen, Hannu Marttila, Harri Koivusalo, Ari Jolma,

Lisätiedot

RASKAUDEN EHKÄISY SYNNYTYKSEN JÄLKEEN

RASKAUDEN EHKÄISY SYNNYTYKSEN JÄLKEEN RASKAUDEN EHKÄISY SYNNYTYKSEN JÄLKEEN Anneli Kivijärvi LKT, naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri, vastaava lääkäri Turun Hyvinvointitoimiala 11.05.2016 Turku, Yleislääkäripäivät Mitkä asiat otetaan

Lisätiedot

Tietosuoja sosiaali- ja terveyden huollossa

Tietosuoja sosiaali- ja terveyden huollossa Tietosuoja sosiaali- ja terveyden huollossa tietohallintoylilääkäri Pirkko Kortekangas, VSSHP Lähi- ja perushoitajien alueellinen koulutuspäivä 19.10.2016 Tyks, T-sairaala, Haartman-Sali VSSHP Kehittämispalvelut

Lisätiedot

Toivon tietoa sairaudestani

Toivon tietoa sairaudestani Liite 4 LY1 Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan yläasteella olevan nuoren kyselylomake 1. Hyvä kurssilainen! Olet osallistumassa narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssille.

Lisätiedot

Hyväksytty liittovaltuustossa (5) JULKIS- JA YKSITYISALOJEN TOIMIHENKILÖLIITTO JYTY RY:N VAALIJÄRJESTYS

Hyväksytty liittovaltuustossa (5) JULKIS- JA YKSITYISALOJEN TOIMIHENKILÖLIITTO JYTY RY:N VAALIJÄRJESTYS Hyväksytty liittovaltuustossa 17. 18.5.2016 1 (5) JULKIS- JA YKSITYISALOJEN :N 1 SOVELTAMISALA Jytyn sääntöjen 18 2 momentissa tarkoitetut liittovaltuuston jäsenet ja heille valittavat yleisvarajäsenet

Lisätiedot

Anomusasiaa hoitavan henkilön tiedot

Anomusasiaa hoitavan henkilön tiedot Tervetuloa hakemaan AYY:n toiminta-avustusta Tällä lomakkeella haet toiminta-avustusta Aalto-yliopiston ylioppilaskunnalta. Hakukierros on avoinna 1. maaliskuuta - 1. huhtikuuta ja hakemusten tulokset

Lisätiedot

Joukkueenjohtajien opas

Joukkueenjohtajien opas Joukkueenjohtajien opas Tervetuloa Palokan Riennon joukkueenjohtajaksi! Tässä oppaassa käsitellään lyhyesti joukkueenjohtajien vastuita ja velvollisuuksia ja heille sekä joukkueelle kuuluvia tehtäviä.

Lisätiedot

Vankien Omaiset VAO ry:n säännöt

Vankien Omaiset VAO ry:n säännöt Vankien Omaiset VAO ry:n säännöt 1 NIMI JA KOTIPAIKKA Yhdistyksen nimi on Vankien Omaiset VAO ry. Yhdistyksen kotipaikka on Alajärvi. 2 TARKOITUS JA TOIMINTA Yhdistyksen tarkoituksena on edistää vankien

Lisätiedot

Vuosikokouksen pöytäkirja

Vuosikokouksen pöytäkirja Vuosikokouksen pöytäkirja Lähettänyt Sivujen ylläpitäjä 07.08.2008 Viimeksi päivitetty 05.11.2009 PÖYTÄKIRJA 1(3) VUOSIKOKOUS Aika la 19.7.2008 klo 13.00-14.35 Paikka Iisalmi, hotelli-ravintola Seurahuone

Lisätiedot

Info Yt-neuvottelujen seurauksena irtisanotuille. Uudenmaan työ- ja elinkeinotoimisto

Info Yt-neuvottelujen seurauksena irtisanotuille. Uudenmaan työ- ja elinkeinotoimisto Info Yt-neuvottelujen seurauksena irtisanotuille Uudenmaan työ- ja elinkeinotoimisto 1 31.3.2015 Johdanto Tämä info on tarkoitettu tuotannollisista ja taloudellisista syistä irtisanotuille työntekijöille

Lisätiedot

Onko runsaasta tietokoneen tai mobiililaitteiden käytöstä haittaa lasten ja nuorten silmille? Kristiina Vasara HUS, silmätautien klinikka

Onko runsaasta tietokoneen tai mobiililaitteiden käytöstä haittaa lasten ja nuorten silmille? Kristiina Vasara HUS, silmätautien klinikka Onko runsaasta tietokoneen tai mobiililaitteiden käytöstä haittaa lasten ja nuorten silmille? Kristiina Vasara HUS, silmätautien klinikka Sidonnaisuudet kahden viimeisen vuoden ajalta LL, silmätautien

Lisätiedot

Toimintasuunnitelma 2016

Toimintasuunnitelma 2016 Partiolippukunta Vihterä ry Toimintasuunnitelma 2016 Mahdollistamme alueen lapsille ja nuorille laadukasta ja mielekästä partiotoimintaa Yleistä toiminnasta Partiolippukunta Vihterä ry:n tarkoituksena

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen Minna Rantanen, Kela Läntinen vakuutuspiiri TYKS 17.5.2016 Saajat Vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen / vaativan lääkinnällisen

Lisätiedot

LIIKKUMISLÄHETE OPAS S I S Ä LT Ö LÄHETTEEN KÄYTTÖÖNOTTO LÄHETENEUVONTAPROSESSI LÄHETE LIIKUNTANEUVONTA SEURANTA

LIIKKUMISLÄHETE OPAS S I S Ä LT Ö LÄHETTEEN KÄYTTÖÖNOTTO LÄHETENEUVONTAPROSESSI LÄHETE LIIKUNTANEUVONTA SEURANTA S I S Ä LT Ö LÄHETTEEN KÄYTTÖÖNOTTO LÄHETENEUVONTAPROSESSI LÄHETE LIIKUNTANEUVONTA SEURANTA LIIKKUMISLÄHETE ASIAKASKAAVAKE (malli). LIIKUNTASUOSITUKSET LAPSET JA NUORET AIKUISET LIIKKUMISLÄHETE OPAS *

Lisätiedot

Hakija Tarkoitus Anottu summa Saanut v.2014 Esitys Lieksan Kuuloyhdistys ry

Hakija Tarkoitus Anottu summa Saanut v.2014 Esitys Lieksan Kuuloyhdistys ry 1 AVUSTUKSET 2014 toiminta-avustukset Lieksan Kuuloyhdistys ry jäs. 151 Yhdistys toimii alueensa kuulonhuollon hyväksi jakaen tietoutta apuvälineistä ja niiden käytöstä sekä ohjaten jäseniään hakemaan

Lisätiedot

Toimintakaudelle tilintarkastajaksi valittiin Seija Lindell.

Toimintakaudelle tilintarkastajaksi valittiin Seija Lindell. Porin Taitoluistelu ry VUOSIKERTOMUS sivu 1 VUOSIKERTOMUS 1.1.2011 31.12.2011 Porin Taitoluistelu ry:n virallinen rekisteröintipäivä on 1.4.2000. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää ja lisätä taitoluistelun

Lisätiedot

Suomen yleislääketieteen yhdistys ry Säännöt

Suomen yleislääketieteen yhdistys ry Säännöt Suomen yleislääketieteen yhdistys ry Säännöt Suomen yleislääketieteen yhdistyksen julkaisuja n:o 9 Tampere 1997 Suomen yleislääketieteen yhdistys ry Säännöt Hyväksytty vuosikokouksessa 15.3.1991 Oikeusministeriön

Lisätiedot

Satakielikeskustelufoorumi 24.5.2016. Vammaisetuudet. Elina Kontio, suunnittelija Kelan etuuspalvelujen lakiyksikkö Vammaisetuusryhmä

Satakielikeskustelufoorumi 24.5.2016. Vammaisetuudet. Elina Kontio, suunnittelija Kelan etuuspalvelujen lakiyksikkö Vammaisetuusryhmä Satakielikeskustelufoorumi 24.5.2016 Vammaisetuudet Elina Kontio, suunnittelija Kelan etuuspalvelujen lakiyksikkö Vammaisetuusryhmä 1 Vammaisetuuslainmuutos 1.6.2015 Lainmuutoksessa erityiskustannusten

Lisätiedot

ESITYSLISTA JA PÖYTÄKIRJA

ESITYSLISTA JA PÖYTÄKIRJA sivu 1 Kokouksen paikka ja aika: ESITYSLISTA JA PÖYTÄKIRJA Kokoukseen osallistui henkilöä. 1 Kokouksen avaus Kokouksen avasi klo. 2 Kokouksen järjestäytyminen Kokouksen puheenjohtajaksi valittiin Kokouksen

Lisätiedot

LEMPÄÄLÄN SEURAKUNNAN ARVOT JA PAINOPISTEET 2013 LEMPÄÄLÄN SEURAKUNNAN HALLINTOMALLI PÄÄTÖKSENTEON VUODENKIERTO

LEMPÄÄLÄN SEURAKUNNAN ARVOT JA PAINOPISTEET 2013 LEMPÄÄLÄN SEURAKUNNAN HALLINTOMALLI PÄÄTÖKSENTEON VUODENKIERTO Kokousaika Keskiviikko 24.4. klo 17 Kokouspaikka Lempoisten srk-talo, pieni sali 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 KOKOUKSEN AVAUS VARAPUHEENJOHTAJAN VALINTA LEMPÄÄLÄN SEURAKUNNAN ARVOT JA PAINOPISTEET

Lisätiedot

POTILAIDEN TERVEYDEN EDISTÄMINEN SAIRAALASSA - Kysely kirurgian klinikan hoitohenkilökunnalle. Taustatiedot. 1) Sukupuolesi?

POTILAIDEN TERVEYDEN EDISTÄMINEN SAIRAALASSA - Kysely kirurgian klinikan hoitohenkilökunnalle. Taustatiedot. 1) Sukupuolesi? POTILAIDEN TERVEYDEN EDISTÄMINEN SAIRAALASSA - Kysely kirurgian klinikan hoitohenkilökunnalle Taustatiedot 1) Sukupuolesi? Nainen Mies 2) Mikä on ikäsi? vuotta 3) Mikä on nykyinen tehtävänimikkeesi? apulaisosastonhoitaja

Lisätiedot

VUOSIKERTOMUS 2014 Diabeteshoitajat ry

VUOSIKERTOMUS 2014 Diabeteshoitajat ry VUOSIKERTOMUS 2014 Diabeteshoitajat ry S i v u 2 DIABETESHOITAJAT RY VUOSIKERTOMUS 2014 SISÄLTÖ 1.YHDISTYS... 2 3.HALLINTO... 3 5.2. Yhteistyö... 4 5.3. Tiedotus... 4 5.4. Toimikuntatyöskentely... 5 6.1.

Lisätiedot

OMAHOITOLOMAKE Liite 3

OMAHOITOLOMAKE Liite 3 OMAHOITOLOMAKE Liite 3 Sinulle on varattu seuraava aika: Sairaanhoitajan vastaanotolle: Aika lääkärille ilmoitetaan myöhemmin Pyydämme Sinua syventymään hetkeksi omahoitoosi. Täytä tämä omahoitolomake

Lisätiedot

Toimintasuunnitelma vuodelle 2016

Toimintasuunnitelma vuodelle 2016 Toimintasuunnitelma vuodelle 2016 Suomen on aatteellinen yhdistys, jonka kotipaikka on Helsinki ja toiminta-alue koko Suomi. Vuosi 2016 on Yhdistyksen juhlavuosi, jolloin se täyttää 50 vuotta. Sitä juhlistetaan

Lisätiedot

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.

Lisätiedot

Tähtitieteellinen yhdistys Ursa ry PÖYTÄKIRJA 1. Ursan puheenjohtaja Tapio Markkanen avasi kokouksen klo

Tähtitieteellinen yhdistys Ursa ry PÖYTÄKIRJA 1. Ursan puheenjohtaja Tapio Markkanen avasi kokouksen klo Tähtitieteellinen yhdistys Ursa ry PÖYTÄKIRJA 1 SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN SYYSKOKOUS 2011 Paikka: Tieteiden talo, sali 104, Kirkkokatu 6, Helsinki Aika: Tiistai 8.11.2011 kello 19.15. 1. KOKOUKSEN AVAUS Ursan puheenjohtaja

Lisätiedot

LÄÄKÄRIPALVELUYRITYKSET RY:N SÄÄNNÖT

LÄÄKÄRIPALVELUYRITYKSET RY:N SÄÄNNÖT LÄÄKÄRIPALVELUYRITYKSET RY:N SÄÄNNÖT NIMI JA KOTIPAIKKA 1 Yhdistyksen nimi on Lääkäripalveluyritykset ry, Läkarföretagen rf. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki. YHDISTYKSEN TARKOITUS JA TOIMINTAMUODOT

Lisätiedot