Hermoärsytystahdistin pidätyskyvyttömyyden hoidossa s. 6. Järjestötoiminnasta s. 8. Finnilcon kevätkokous Valkeakoskella s.14

Transkriptio

1 JÄSENLEHTI Sairaanhoitajapäivät Helsingin Messukeskuksessa Hermoärsytystahdistin pidätyskyvyttömyyden hoidossa s. 6 Järjestötoiminnasta s. 8 Finnilcon kevätkokous Valkeakoskella s.14

2 2 Pää toimittajalta Hei kaikille, lehtemme olisi tarkoitus ilmestyä toukokuun puolessa välissä. Toivottavasti se onnistuu. Lehden toimituksellinen puoli on pysynyt aikataulussa, mutta Itellan kimputus ja jakelu tökkivät jatkuvasti. Lehden ilmestyminen on siksi myöhästellyt viime kuukausina 7 10 päivää. Mutta sitten mukavampaa asiaa. Lehden toimitus on tehnyt hyvää työtä lehtemme hyväksi varmasti parasta, missä olen ollut milloinkaan mukana. Kiitos heille siitä. Viime lehdessä mainitsin virheellisesti, että Finnilcon ensimmäinen naispuheenjohtaja olisi Helena Parila. Näin ei suinkaan ole, sillä Satu Nurmi oli puheenjohtajana vuonna 1998, minkä jälkeen hänet valittiin Finnilcon toiminnanjohtajaksi. Kirjoitelkaa yhdistyksienne kesätapahtumista kuvien kera, sähköpostillahan ne kulkevat vaivattomasti. Ohjeena vielä, että kuvat lähetetään erillisinä tiedostoina. Tekstin sekaan samaan tiedostoon ei pidä liittää kuvia, paitsi ehkä asettelumalliksi, jos samat kuvat ovat mukana myös liitetiedostoina. Kussakin tiedostonimessä mainitaan, mille palstalle tai minkä artikkelin yhteyteen kuva kuuluu (esim. Kymen Ilcon palstalle, Finnilcon kesäpäivät artikkeliin). Myös tekstitiedoston nimeen merkitään, mille palstalle se kuuluu, esim. Vaasailcon palstalle. Hyvää ja aurinkoista kesää kaikille! Päätoimittajaa odottavat kesämökillä jälleen moninaiset askareet. Onneksi Veera-tyttö on papan apuna. Kai Sjölund Päätoimittaja kaj.sjolund@pp.inet.fi Finnilco-lehti 2/2008 (113) 33. vuosikerta Julkaisija FINNILCO RY Avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö. Päätoimittaja Kai Sjölund Talvikkitie 5 A Vantaa, puh kaitsu.sjolund@gmail.com kaj.sjolund@pp.inet.fi Toimituspäällikkö Osmo Lindroos osmo.lindroos@finnilco.fi Toimitussihteeri Tarja Smalen finnilco@finnilco.fi Toimitus Teija Kalinainen, Outi Laine, Jarmo Salonen Ilmoitukset Kai Sjölund Taitto Taittotalo PrintOne Mikkolantie 20, Helsinki Puh minna.komppa@printone.fi Paino Kirjapaino Gosmo Ilpoistentie 16, Turku ISSN Ilmoitushinnat ¼ sivu 210,- e ½ sivu 370,- e 1/1 sivu 600,- e Värilisä 1 sivu 300,- e Kannatusilmoitus 100,- e Ilmestymisajankohdat Suluissa aineiston viimeinen sisäänjättöpäivä. N:o 1 helmikuu (25.01.) N:o 2 toukokuu (10.04.) N:o 3 syyskuu (5.08.) N:o 4 joulukuu (5.11.) Aineisto päätoimittajalle mieluiten sähköpostilla tai CD-levyllä. Kiitos. (Sähköpostilla lähetettäessä perille tulon varmistamiseksi sekä päätoimittajalle että toimitussihteerille) Toimitus pidättää oikeuden muokata julkaistavaksi tarjottuja tekstejä. Kansikuva: Kai Sjölund Vasemmalta Ilco Uusimaan sihteeri Marja-Leena Monto, Avannehoitajat ry:n pj Marja Niskasaari ja sihteeri Ulla Kuusela sekä osastolla vierailijoita.

3 3 Näköala paikalta On päästy jo aivan kevään korvalle ennen kuin kiitän Teitä ilcolaiset osoittamastanne luottamuksesta valitessanne minut kattojärjestömme, Finnilco ry:n puheenjohtajaksi. Tiedän astuneeni suuriin saappaisiin, kun otin vastaan tämän luottamustehtävän, mutta teen parhaani yhteisen asiamme eteenpäin viemiseksi. Tänä päivänä on Finnilcolla oivat edellytykset toimia ja kehittää toimintaansa. Talous on vakaa ja jäsenistö aktiivinen. Puheenjohtajan työkumppanina on hyvä, kokenut hallitus ja järjestösihteerimme, Tarja, joka on korvaamaton henkilö toiminnassamme. Hän on selvillä kaikista järjestöömme liittyvistä asioista ja hoitaa asiamme huolella. Kiitoksen sanani viipyivät näin kauan, koska itse jouduin yllättäen alkuvuodesta korjausleikkaukseen. Reilut kolmekymmentä vuotta elin sovussa avanteeni kanssa. Matkustelin, kuljin koiran kanssa metsissä tein mitä halusin ja avanteeni kesti hyvin myös kolmen lapsen raskausajat sekä normaalit synnytykset. Koin, että avanne oli nyt vain kerran jouduttu tekemään ja se kulki mukanani ilman suurempia huolia vaatimatta huomiota, kunnes tuli se tammikuinen päivä, kun olin saanut uuden, korjatun avanteen. Uuden avanteeni kanssa olin ymmälläni suorastaan peloissani. Tuntui siltä, että kaikki vuosikymmenien aikana kertynyt tieto ja kokemus hävisi kerralla yhtäkkiä. Aiemmin olin osannut antaa vinkkejä ja neuvoa kysyvälle sekä tukea äskettäin leikattua. Hyvä, että nyt uskalsin itse edes sidoksen vaihtaa. Sain omakohtaisen muistutuksen siitä, kuinka tärkeää yhdistyksiemme toiminta todella on. Äskettäin leikattu tai leikkausta odottava saa arvokasta tietoa ja rohkaisua tukihenkilöiltämme. Vertaistuki auttaa meitä kaikkia pitkin matkaa selviämään ongelmistamme. Kaikkien leikattujen pitäisi heti sairaalassa saada tietoa tukihenkilötoiminasta ja paikallisyhdistyksistä. Uuteen elämäntilanteeseen sopeutuminen helpottuu, kun huomaa, että ei ole avanteensa kanssa yksin on muitakin, jotka ovat kokeneet saman. Hyvää kevättä ja lämmintä kesää kaikille! Helena Parila Puheenjohtaja Finnilco ry Toimisto Järjestösihteeri Tarja Smalen Santaniitynkatu 7 B Kerava Puh ma-pe klo 9-13 Fax finnilco@finnilco.fi Hallitus Puheenjohtaja Helena Parila Ukonkatu Karhula Puh helena.parila@finnilco.fi 1. varapuh.joht. Matti Rönkkö 2. varapuh.joht. Risto Rahkola Jäsenet Niina Haapaniemi, Juha Järvinen, Outi Laine, Jarmo Salonen Varajäsenet Aila Ala-Aho, Teija Kalinainen, Anne Salmi, Raija Halonen, Marita Kumpulainen, Reijo Toivonen Rahastonhoitaja Hannu Luutonen Kunniajäsenet Sakari Aukee, Kalevi Lehikoinen, Osmo Lindroos, Elvi Teräväinen, Risto Westman Jäsenrekisteri ja osoitteenmuutokset Helena Parila Ukonkatu 12, Karhula Puh helena.parila@finnilco.fi TÄSSÄ LEHDESSÄ MM.: Hermoärsytystahdistin pidätyskyvyttömyyden hoidossa... 6 Järjestötoiminnasta... 8 Keino Finnilcon kevätkokous Valkeakoskella Me ipaalaiset Matka Thaimaahan Tiesitkö, että Nuorisonurkka Jäsenyhdistykset Avannepoliklinikat Loppuvuoden 2008 sope-kurssit... 40

4 4 Från utsikts platsen Nu våras det redan när jag tackar Er, ilcomedlemmar, för det förtroende Ni visat mig då Ni valde mig till Finnilcos ordförande. Jag vet att jag har ett stort ansvar att axla men jag ska göra mitt bästa för våra gemensamma mål. I dagens läge har Finnilco utmärkta förutsättningar för en fungerande verksamhet och dess utveckling. Vi har aktiva medlemmar och en stabil ekonomi. Till sitt förfogande har ordföranden en bra, erfaren styrelse, och föreningssekreteraren Tarja är en oersättlig person i vår verksamhet. Hon har koll på allt som har med föreningen att göra och sköter noggrant våra saker. Mitt tack har dröjt på grund av att jag hamnade på sjukhus i början av året. Det var fråga om en stomirekonstruktion. I drygt trettio år levde jag och min stomi i bästa samförstånd. Jag har rest, gått i skogen med hunden gjort vad jag ville. Stomin höll också bra under tre graviditeter och förlossningar. Som jag upplevde det, hade man en gång varit tvungen att göra stomi, och den hängde med utan större problem och uppmärksamhet. Tills en dag i januari, då jag fick en ny, rekonstruerad stomi. Jag var helt förundrad över min nya stomi rent ut sagt rädd. Det kändes som om all kunskap och erfarenhet jag anammat under de senaste decennierna plötsligt var borta. Tidigare hade jag haft tips och råd och kunnat stödja någon som nyss opererats. Nu kunde jag knappt byta förbandet själv. Jag fick en personlig påminnelse om hur viktig vår förening och dess verksamhet är. Våra stödpersoner ger värdefullt stöd och information till dem som väntar på operation eller just blivit opererade. Stöd från en jämlike hjälper oss alla att lösa problem. Alla som blivit opererade borde genast på sjukhuset få information om lokalföreningar och stödpersonsverksamhet. Att anpassa sig till en ny livssituation blir lättare när man märker att man inte är ensam med sin stomi det finns andra som gått igenom samma sak. Jag önskar er alla en trevlig vår och varm sommar! Helena Parila Ordförande helena.parila@finnilco.fi Översättning Inka Fried FINNILCON HALLITUS V Vuoden 2008 hallitus kokoontui Orionin Tuohilammen koulutuskeskuksessa Vasemmalta 2. varapuheenjohtaja Risto Rahkola, Jarmo Salonen, 1. varapuheenjohtaja Matti Rönkkö, Niina Haapaniemi, puheenjohtaja Helena Parila, Juha Järvisen varajäsen Teija Kalinainen ja Outi Laine.

5 6 Hermoärsytystahdistin eli neuromodulaatio pidätyskyvyttömyyden hoidossa Virtsanpidätysongelmat ovat epämiellyttäviä sekä kiusallisia: virtsaa voi vuotaa vähän tai runsaasti, wc:ssä on käytävä usein tai virtsarakko ei tyhjene kokonaan. Nämä vaivat yleensä häiritsevät jokapäiväistä elämää ja voivat tehdä seuraelämän hyvin vaikeaksi. Harrastuksia on mahdollisesti vähennettävä tai työstä on jopa luovuttava. Tahattomien vuotojen pelko ja alituinen tarve olla lähellä wc:tä sekä virtsarakkoon kohdistuva yleinen huoli voivat aiheuttaa ahdistavan tunteen. Ulosteenpidätysongelmat ovat myös erittäin kiusallisia ja niillä voi olla merkittävä negatiivinen vaikutus elämäntyyliin sekä fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen. Näistä kärsivän on mahdollisesti vähennettävä harrastuksiaan tai luovuttava työstään, ja hän saattaa tuntea ahdistusta tahattomien vuotojen pelon johdosta tai alituista tarvetta olla lähellä wc:tä. Neuromodulaatiolla voidaan hoitaa virtsanpidätyskyvyttömyyttä tai virtsaumpea joko yksistään tai yhdessä ulosteongelmien kanssa. Neuromodulaatiota käytetään myös kroonisen pahoinvoinnin ja oksentelun hoidossa. Hermot kuljettavat tietoja aivoihin ja aivoista pois. Samalla ne säätelevät virtsarakkoa ja virtsaamiseen liittyviä lihaksia sekä myös suolta ja ulostamiseen liittyviä lihaksia. Kun hermojen ja aivojen välinen tiedonvälitysjärjestelmä ei toimi kunnolla, seurauksena voi rakkoon jäädä jäännösvirtsaa ja henkilöllä esiintyä yliaktiiviseen rakkoon liittyviä virtsarakko-ongelmia, kuten pakkoinkontinenssia ja tihentynyttä virtsaamistarvetta tai ulosteongelmia. Ulosteinkontinenssipotilaalla esiintyy ulosteenpidätyskyvyttömyyttä tai ummetusta. Virtsanpidätysongelmien eri tyypit Pakkoinkontinenssin yhteydessä virtsaa voi karata heti, kun tunnet voimakasta tarvetta mennä wc:hen virtsaa voi vuotaa, kun et pääse wc:hen tarpeeksi nopeasti virtsaa voi vuotaa, kun juot pienenkin määrän nestettä, kuulet veden virtaavan tai kosketat juoksevaa vettä. Tihentyneen virtsaamistarpeen yhteydessä sinulla on toistuva virtsaamistarve, joka ei ole hallittavissa sinun on käytävä wc:ssä normaalia useammin (yli 7 kertaa vuorokaudessa) sinusta tuntuu usein, että rakkosi ei ole aivan tyhjä wc:ssä käynnin jälkeenkään. Virtsaummen yhteydessä viivyt pitkään wc:ssä, mutta saat aikaan vain heikon, tippuvan virtsasuihkun virtsaa karkaa (kutsutaan myös ylivuotoinkontinenssiksi) et tunne rakon olevan täynnä sinun on käytettävä katetria rakon tyhjentämiseen. Ulosteenpidätysongelmien eri tyypit: Ulosteenpidätyskyvyttömyyden yhteydessä sinulla voi olla ripulia tunnet tai voit olla tuntematta pakottavaa tarvetta, mutta et ehdi wc:hen ajoissa sinulla voi olla ummetusta saatat tahria tai tuhria alusvaatteesi. Ummetuksen yhteydessä saatat ulostaa harvoin (harvemmin kuin kolmesti viikossa) uloste voi olla kovaa ja kuivaa sinulla voi olla ulostamisvaikeuksia sinusta tuntuu usein, että peräsuolesi ei ole aivan tyhjä wc:ssä käynnin jälkeenkään. Neuromodulaatio-hoito (kirjallisuudessa käytetään myös nimeä sakraalineuromodulaatio) on kehitetty 1980-luvun alkupuolella. Vuonna 1981 Californian yliopiston Urologian klinikka San Franciscossa aloittaa tutkimuksen. Hoitomuodoksi tämä hyväksyttiin Euroopassa vuonna Syyskuussa 1997 yhdysvaltalaiset lääkintäviranomaiset antoivat hyväksynnän pakkovirtsan hoitamiseen, huhtikuussa 1999 Yhdysvalloissa hyväksyttiin käyttö tihentyneeseen virtsaamistarpeeseen sekä virtsaumpeen. Hoitomenetelmä voi parantaa elämänlaatua poistamalla seuraavat oireet tai vähentämällä niitä huomattavasti inkontinenssipotilailla. Syksyllä 2000 neuromo-

6 7 Ulkoinen stimulaattori testausvaiheessa. Pysyvä järjestelmä paikoilleen asennettuna. Elektrodin pujotus hermon lähelle. dulaation käyttö ulosteindikaatiolla Euroopassa alkoi. Hoitomuoto auttaa palauttamaan normaalin hermotoiminnan, jotta ulostaminen tai virtsaaminen tapahtuu normaalisti. Hoitomuodossa käytetään pientä implantoitua lääkinnällistä laitetta, jolla lähetetään pieniä sähköimpulsseja aivan häntäluun yläpuolella sijaitsevaan hermoon. Sähköä on käytetty lääketieteessä muinaisen Rooman ajoista lähtien kivun hoitamiseen sähkörauskun sähköpurkauksen avulla. Sen jälkeen kun eräs lääkinnällisten laitteiden valmistaja keksi ensimmäisen ulkopuolella käytettävän tahdistimen 1950-luvun jälkipuoliskolla, lääkärit ovat havainneet sähkön voivan lievittää oireita hämmästyttävän monessa sairaudessa ihmiskehon useimmissa osissa. Miljoonilla eurooppalaisilla on nykyään implantoitava stimulaattori, jolla hoidetaan sydämen rytmihäiriön, kroonisen kivun, Parkinsonin taudin, kuurouden, virtsan- ja ulosteenpidätyskyvyttömyyden tai ummetuksen kaltaisia vaivoja. Nämä hoidot eivät ole ainoastaan tehokkaita, vaan niillä on myös vähemmän sivuvaikutuksia kuin useimmilla tunnetuilla lääkkeillä. Hoidossa on kaksi vaihetta: testausvaihe ja pysyvän implantin vaihe. Potilaat, jotka saavat helpotusta oireilleen testausstimulaation aikana voivat mahdollisesti saada pysyvän implantin. Testausstimulaatio on lyhytaikainen vaihe, jolla mitataan hoidon tehokkuutta jokapäiväisessä elämässä. Se on ainoa keino, joka voi antaa viitteitä hoidon tuloksesta pitkällä aikavälillä. Elektrodi, joka on ohut metallilanka, asetetaan alaselässä sijaitsevien, rakkoa ja suolta säätelevien hermojen lähelle. Tämä elektrodi yhdistetään vyöhön kiinnitettyyn ulkopuoliseen stimulaattoriin, joka lähettää pieniä sähköimpulsseja hermoihin. Tämä toimenpide kestää normaalisti alle tunnin, ja se voidaan tehdä paikallispuudutuksessa tai vaihtoehtoisesti nukutuksessa. Mikäli testausvaihe osoittautuu hyödylliseksi voidaan harkita pysyvän järjestelmän asentamista. Järjestelmän osat:» Implantoitava neurostimulaattori (INS) eli ihon alle tehtyyn taskuun asennettu tahdistin.» Elektrodi tai ohut metallilanka, joka kuljettaa pieniä sähköimpulsseja suolta sääteleviin hermoihin.» Potilaan ohjelmointilaite, joka mahdollistaa stimulaation määrän säätelyn ja laitteen kytkemisen päälle ja pois päältä, mikä on tärkeää esim. sydänfilmin oton yhteydessä. Kaukosäädin Tahdistin (vrt. kokoa 2 :n kolikkoon vierellä) Pitkäaikaiselektrodi asetetaan alaselkään hermojen lähettyville, ellei sitä ole tehty jo testausstimulaation yhteydessä. Elektrodi yhdistetään pieneen neurostimulaattoriin, joka asetetaan pakaran yläosan ihon alle. Tämä toimenpide kestää todennäköisesti noin yhden tunnin, ja se voidaan suorittaa paikallispuudutuksessa. Implantoinnin jälkeen lääkäri ohjelmoi stimulaatioparametrit eli ärsykkeet sekä niiden rajat jäljittelemään testausstimulaation aikaista kokemusta. Implantoitu neurostimulaattori toimii jatkuvasti monen vuoden ajan ja on kaikille näkymättömissä. Potilas voi ohjaimellaan säädellä stimulaation määrää sekä vaihtaa stimulaattoriin tehdyistä (jopa neljä) ohjelmista itselleen eri tilanteeseen sopivimman. Ohjaimesta näkyy myös käytössä oleva ohjelma sekä käytössä oleva jännitteen määrä. Internetistä saatavilla olevista tiedoista kääntänyt ja koonnut Outi Laine

7 8 JÄRJESTÖTOIMINNASTA Jarmo Salonen Olli Visakas Kevätkokouksen jälkeen Pirkanmaan Ilcon vpj Olli Visakas kertoi meille järjestötoimintamme historiasta sekä nykypäivästä; samalla saimme tarpeellista tietoa järjestötoiminnan perusteista. Olli toi mukanaan alkuaikojen kauniin, puisen järjestösalkun sekä kertoi mm. aikoinaan myynnissä olleista tuotteista (siniseksi värjäävät pyyhkeet ovat jääneet ikuisesti asianosaisten mieleen!) sekä TV 2:ssa pyörineestä avanteesta kertoneesta tietoiskusta, tietoiskusarjan tunnuksenahan oli käsi, joka napsautti sormiaan ja lopuksi kämmenestä nousi liekki. Tuo tietoisku oli toteutettu ammattinäyttelijöiden avustamana. Aikoinaan oli tavoitteena saada paikallisyhdistys jokaiseen keskussairaalapiiriin, mutta nykyään paikallisyhdistysten toiminta-alueet ovat muuttuneet vastaamaan nykyajan sairaanhoitopiirien tarpeita ja paikallisyhdistysten määrän lisääntyessä perustettiin kattojärjestö. Finnilcon olemassaolo perustuu siis jä- senyhdistyksiin, joiden edustajilla on puhe- ja äänioikeus yleiskokouksissa. Kevätkokouksessa hyväksytään toimintakertomus ja tilinpäätös, syyskokouksessa valitaan puheenjohtaja ja hallitus sekä hyväksytään seuraavan vuoden toimintasuunnitelma sekä talousarvio. Tärkeä muistettava päivämäärä on 30.9., silloin lähtevät kaikki kattojärjestön avustushakemukset Raha-automaattiyhdistykselle. Yleiskokouksissa käytetään yksinkertaisia, selkeitä toimintatapoja; vaaleissa ei ole liittoja, äänestykset pohjautuvat yksinkertaiseen ääntenenemmistöön ja ovat suljettuja lippuäänestyksiä ja jokaisella paikallisyhdistyksen edustajalla on yksi ääni. Samoin hallituksen toiminta pohjautuu samanlaiseen selkeyteen. Halutessaan voivat paikallisyhdistykset tuoda muitakin asioita esityslistalle sääntöjen määräämällä tavalla, hallituksen käsiteltyä ne ensin. Paikallisyhdistykset ovat itsenäisiä, rekisteröityneitä yhdistyksiä, joiden sääntöjen toivotaan olevan keskenään samoilla aaltopituuksilla. Finnilco ei peri jäsenmaksua ja avustaa paikallisyhdistyksiä kaikkia samanarvoisesti yleistasolla (edustajien kokouskulujen korvaaminen, postitusavustus jne.), muutoin keskusjärjestöllä ja paikallisyhdistyksillä on omat talousarvionsa ja toimintasuunnitelmansa eli kaikki toimivat itsenäisesti, mutta kuitenkin yhteistyössä toistensa kanssa aina tarvittaessa. Kaikkia rekisteröityneitä yhdistyksiä sitoo yhdistyslaki vuodelta Sen mukaan jäseneksi voidaan hyväksyä 15 vuotta täyttänyt henkilö, mutta alaikäisyyden takia hän ei voi toimia puheenjohtajana eikä hänellä voi olla nimenkirjoitusoikeutta. Hänet voidaan kuitenkin valita yhdistyksen toimihenkilöksi. Vastuukysymykset muuttuvat jonkin verran yhdistyksen ollessa rekisteröity, muutoin ovat vain toimihenkilöt ja viime kädessä puheenjohtaja vastuullisia. Rekisteröinti takaa myös yhdistysten samankaltaisuuden ja -arvoisuuden sekä sulkee pois mahdolliset taloudellisen hyödyn tavoittelijat yms. Toiminta rahoitetaan yleensä julkisilla varoilla, jäsenmaksuilla sekä myyjäis- tai vastaavilla tuloilla. Samoin yhdistys voi silloin tehdä sitoumuksia, käräjöidä, käydä pienimuotoista kauppaa tai ottaa lainaa ilman, että rivijäsenet joutuvat siitä vastuuseen. Säännöt voi jokainen yhdistys laatia itse, mutta helpompaa ja halvempaa on käyttää Patentti- ja rekisterihallituksen valmiita pohjia, joita on neljä erilaista. Nykyään voivat myös ulkomaan kansalaiset toimia yhdistyksissä vapaasti, poikkeuksina valtiolliset asiat, jolloin vaaditaan Suomen kansalaisuus. Finnilco toivoo yhteydenottoa, mikäli paikallisyhdistys haluaa muuttaa sääntöjään liittymisvaiheesta.

8 Yhdistysten on pidettävä jäsenluetteloa, joissa on jäsenen nimi ja kotipaikka, lisäksi voidaan kysyä ikää, leikkausvuotta tms., mutta näiden tietojen antaminen on vapaaehtoista. Lisäksi on jäsenelle pyynnöstä toimitettava rekisteriote, josta käy ilmi hänestä talletetut tiedot. Tietojen tallennuksessa ja säilytyksessä on myös huolehdittava tietosuoja-asioista, esim. sairaalatarvikefirmojen kyselyt postitetaan keskusjärjestön kautta eikä osoitteita koskaan anneta eteenpäin sieltä. Finnilcossa on keskitetty jäsenrekisteripalvelu, josta käsin lähetetään jäsenmaksulaskut yhdistyksille, hoidetaan lehden postitukseen liittyvät osoiteasiat yms. Paikallisyhdistysten jäseninä voivat olla myös asiasta kiinnostuneet sekä ns. kannatusjäsenet, jotka haluavat tukea yhdistyksen toimintaa. Periaatteessa hallitus hyväksyy jäsenet ja voi myös päättää erottamisesta, mikäli jäsen esim. jättää jäsenmaksunsa toistuvasti maksamatta. Tällöinkin on jäsenelle ilmoitettava erottamisen syy ja muissa tapauksissa annettava hänelle tilaisuus puolustautua ja selittää oma kantansa. Mikä on sitten kohtuullinen aika odottaa jäsenmaksua, on jokaisen paikallisyhdistyksen itse päätettävissä, yleensä se on 1 2 vuotta, mutta pienemmillä yhdistyksillä aika voi olla lyhyempikin. Säännöissä on hyvä olla maininta jäsenmaksun laiminlyömisen seurauksista ja yhdistyksen kannattaakin lähettää säännöt jokaiselle uudelle jäsenelle sekä laittaa ne kotisivuilleen. Yhdistyksessä jäsen voi vaikuttaa kokouksiin, puheenjohtajan sekä hallituksen valintaan ja erilaisiin työryhmiin. Puheenjohtajan on osattava siirtää tehtäviä muille ja hallituksen on kokoonnuttava riittävän usein, yhdistyksen tarpeiden mukaan. Monissa yhdistyksissä riittää muutama kerta vuodessa, joskus taas kokouksia on kerran kuukaudessa. Aloitteiden toivotaan kulkevan molempiin suuntiin kattojärjestön ja paikallisyhdistysten välillä, samoin tiedot erilaisista tapahtumista, silloin palvellaan jäseniä parhaiten. Sopeutumisvalmennuskursseille valitaan usein paikallisyhdistyksestä johtaja, joka valitsee kurssipaikan, luennoitsijat yms., tekee talousarvion, tiedottaa sitten keskusjärjestölle, jossa hallitus käsittelee ja hyväksyy ne sekä siirtää edelleen lopullisen päätöksen syyskokouksen kautta RAY:lle. Valtioneuvosto vahvistaa avustukset yleensä tammikuun lopulla ja tiedottaa RAY:n kautta keskusjärjestölle päätöksistään. Kurssityöryhmän kautta toimitetaan palautetta hallitukselle, jotta kokemuksia voidaan hyödyntää seuraavia kursseja suunniteltaessa. Mikäli kursseilla on tilaa, mukaan voidaan ottaa myös aikaisemmin kurssitettuja. Näin saadaan kurssit pidettyä suunnitellusti jatkossakin. Kurssien tulee sisältää asiantuntijaluentoja ja niillä on myös mahdollisuus avannehoitajan tapaamiseen kahden kesken. Kursseilla saatava vertaistuki on monelle kullanarvoista ja ohjelmassa on oltava tilaa myös vapaalle seurustelulle. Toistaiseksi ei yhdistystoimintaa veroteta, kun rahoitus tulee julkisista varoista sekä paikallisyhdistyksillä jäsenmaksuista ja myyjäisistä tms. Veroilmoitus kannattaa kuitenkin täyttää harkitusti, verottaja seuraa esim. maksettuja matkakulukorvauksia, sillä jos ne ylittävät yksittäisillä henkilöillä e vuodessa (huom! mukaan lasketaan hänen kaikki eri yhdistyksistä saamansa korvaukset), ovat ne silloin verotettavaa tuloa. Kannattaa myös huolehtia, että yhdistyksen toimintaperiaate pysyy yleishyödyllisenä ja voittoa tavoittelemattomana; mikäli yhdistyksellä on paljon omaisuutta vaikkapa testamenttilahjoituksen kautta, saattaa olla tarpeellista perustaa oma sisäinen yhdistys tai ehkä jopa yhtiö hoitamaan niihin liittyviä asioita. Aina kannattaa muistaa, että myös jäsenten henkinen hyvinvointi on tulosta yhdistyksen hyvästä toiminnasta eli paljon painotettua tuloksellisuutta! Yhdistysrekisteriotetta tarvitaan, jos haetaan pankkilainaa ja Y-tunnusta jos maksetaan palkkaa tai palkkioita. Rekisteröityminen maksaa jonkin verran, mutta Y-tunnus on toistaiseksi ilmainen, joten se kannattaa hakea vastaisen varalle. Usein se myös helpottaa esim. pankkitoimintaa. Mikäli yhdistyksen toiminnassa on moitittavaa, käsittelypaikkana on yhdistyksen kotipaikan käräjäoikeus (toivottavasti kukaan ei koskaan tarvitse!).yhdistyksen on kohdeltava jäseniään tasavertaisesti eikä toiminta saa loukata sivullisia. Järjestökoulutusosuuden jälkeen käytiin vilkasta keskustelua erilaisista tukiasioista: miten täyttää esim. vammaistuki/eläkkeensaajan hoitotukihakemus, miten valittaa päätöksistä sekä invaliditeettiprosenteista ja haitta-asteista. Verotuksessa paksusuoliavanteen lasketaan yleensä oikeuttavan 30 %:n invalidivähennykseen, ohutsuoliavanteen 40 %:n ja virtsa-avanteen 50 %:n vähennykseen. Haittaluokka ei kuitenkaan vastaa näitä lukemia, vaan ne määritellään erikseen Kelan ohjeiden mukaan. Toistaiseksi IPAAleikatuille ja anaali-inkontinensille ei ole määritelty vastaavia prosentteja tai haittaluokkia, vaan tällaisten henkilöiden asiat käsitellään sitten tapauskohtaisesti erikseen. Miten suloista onkaan olla jouten ja levätä sen päälle. Outi Laine Espanjalainen sananlasku

9 10 FINNILCO RY LYHYT VERTAILEVA TULOSLASKELMA VARSINAINEN TOIMINTA Edellinen vuosi Vuosisaldo SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT Kurssitulot, RAY , ,20 Kulut , ,23-158, ,03 TUKIHENKILÖTOIMINTA , ,73 VIRKISTYSTOIMINTA - 382,70-240,21 TIEDOTUSTOIMINTA Tuotot , ,80 Kulut , , , ,34 KANSAINVÄLINEN TOIMINTA , ,13 TUTKIMUSTOIMINTA - 263,00 0,00 VARAINJAKO JÄSENYHDISTYKSILLE , ,39 MUU VARSINAINEN TOIMINTA Tuotot 1 000, ,00 Henkilöstökulut , ,71 Poistot 0,00-274,87 Toimistokulut , ,89 Kokous- ja matkakulut , ,86 Muut kulut , , , ,93 KULUJÄÄMÄ , ,76 VARAINHANKINTA 0, ,50 SIJOITUS- JA RAHOITUSTOIMINTA 566, ,37 SATUNNAISET ERÄT - 3,06 90,89 KULUJÄÄMÄ , ,00 YLEISAVUSTUKSET (RAY) , ,00 TILIKAUDEN YLIJÄÄMÄ/ALIJÄÄMÄ - 8,38 776,00 TASE Edellinen vuosi Vuosisaldo PYSYVÄT VASTAAVAT Aineelliset hyödykkeet 916,24 641,37 Sijoitukset 37,00 37,00 VAIHTUVAT VASTAAVAT Pitkäaikaiset saamiset Myyntisaamiset 845, ,00 Siirtosaamiset 988,66 617, , ,42 Rahat ja pankkisaamiset , ,60 VASTAAVAA yhteensä ,62 ======== ,39 ======== OMA PÄÄOMA Toimintapääoma Toimintapääoma , ,17 Tilikauden ylijäämä/alijäämä 8,38-776, , ,17 VIERAS PÄÄOMA Lyhytaikainen Ostovelat 3 243, ,24 Siirtovelat , ,67 Muut velat - 909,78-767, , ,22 VASTATTAVAA YHTEENSÄ , ,39 ======== ======== Koonnut: Rauno Nieminen

10 12 KEINO Rehabiliteringskurs för svenskspråkiga stomiopererade Härmä rehabiliteringscenter, Kursen riktar sig till alla svenskspråkiga stomiopererade. Kursen erbjuder föreläsningar, rekreation, samvaro och diskussioner om livet med stomi. Föreläsningar hålls av bl.a. läkare, näringsterapeut, stomiskötare och psykolog. En representant från FPA berättar om olika understöd och fysioterapeuten ser till att vi rör oss mellan alla föreläsningarna. En utflykt står också på programmet och vi avslutar med kursfest. Och den som känner att det finns krafter kvar efter dagens program, finns det möjlighet att delta i rehabiliteringscentrets kvällsprogram. Så du som gått och funderat på om frågor kring din stomi och vill träffa andra stomiopererade, kom med på kursen! Mer information fås av kursledare Annina Ylikoski, telefon: Sista ansökningsdagen är Mer om ansökningsförfarandet på tidningens baksida. Vuosien saatossa olen silloin tällöin kuullut avanteesta käytettävän nimitystä keinoperäaukko. Keinotekoinenhan se on, koska se ei sijaitse normaalissa paikassa, muovi muodostaa siitä oleellisen osan ja sen toiminnassa viimeinen vaihe ei ole peräsuoli vaan ohut- tai paksusuoli. Tällaisen kanssa olen joutunut elämään 28 vuotta. Itse avanteen kanssa en ole tarvinnut lääkkeitä eikä korjausleikkauksia ole tarvinnut tehdä. Nestevajauksen tähden olen muutaman kerran joutunut sairaalaan tiputukseen. Eli kohdallani tämä myös keinoperäaukoksi kutsuttu ratkaisu on ollut turvallinen ja toimiva. Tämä vuosi alkoi minulla huonoissa merkeissä: munuaiseni sanoivat työsopimuksen irti. Erittäin heikossa kunnossa minut kiidätettiin sairaalaan, jossa vietin ensin neljä vuorokautta teho-osastolla hämärän rajamailla ja sitten parisen viikkoa munuaisosastolla. Krea oli 700 (pitäisi olla noin 100) ja verenpaineeni 68/37. Nestettä kertyi muutamassa päivässä elimistööni 15 kg. Seitsemän kertaa jouduin turvautumaan dialyysiin eli keinomunuaishoitoon. Se tarkoittaa lyhyesti sanottuna sitä, että ihminen makaa 3-4 tuntia hienon laitteen vieressä ja hänen verensä kiertää tuon laitteen kautta puhdistuen täydellisesti. Onneksi en ainakaan vielä tällä kertaa joutunut pysyvään keinomunuaishoitoon, joka olisi tarkoittanut sitä, että kolme kertaa viikossa vereni olisi puhdistettu tuon laitteen avulla. Seitsemän dialyysin jälkeen munuaiseni alkoivat jälleen toimia ja pikkuhiljaa krea alkoi laskea kohti lukemaa 100. Kotiutuessani alussa mainitsemani 15 kiloa olivat poistuneet painostani. Erään dialyysi-tapahtuman loppuvaiheissa vuoteeni viereen kerääntyi joukko valkopukuisia henkilöitä ilmeisesti munuaissairauksiin erikoistuvia tulevia lääkäreitä ja heille kerrottiin keinomunuaisesta. Vaikka selvityksessä vilahteli runsaasti lääketieteellisiä termejä, tajusin, miten hieno ja pitkälle kehitetty laite oli juuri puhdistamassa vertani. Hintavat saksalaiset laitteet Tyks on liisannut. Tämän laitteen tehtäviä tosin paremmin ja monipuolisemmin hoitavia pienikokoisia munuaisia on meillä ihmisillä kaksittain. Näin on, syntyypä pieni vauva ökyrikkaan hienoon kotiin tai aids-äidille olkimajassa levottomassa Afrikassa. Luojan tai vastaavan tekoja ei voi muuta kuin sanattomana ihmetellä. Hyvää kesää kaikille lukijoille! Osmo Lindroos P.S. Sen opin, että Burana-tyyppisiä särkylääkkeitä ja cola-juomia tulisi munuaisten hyvinvoinnin tähden välttää. Ehkä meidän avanneleikattujen muuta väestöä enemmän, koska olen ymmärtänyt, että munuaisiin liittyvät komplikaatiot kuuluvat avanne- ja vastaavasti leikattujen ns. liitännäissairauksiin.

11 13 KUTSU Tervetuloa viettämään kanssamme Rauman Ilco ry:n 20-vuotisjuhlaa lauantaina Hotelli Cumulukseen os. Aittakarinkatu 9, Rauma Hotelli sijaitsee kauniin kanaaliin rannalla, Rauman keskustassa. Merellistä Raumaa sanotaan länsirannikon Helmeksi. Sen vanha puukeskusta edustaa parhaiten säilynyttä puuarkkitehtuuria Suomessa ja se on myös yksi UNESCO:n maailmanperintökohteista. Viikonlopun ohjelma: klo Pe Hallituksen kokous La Lounas Finnilco ry:n sääntömääräinen syyskokous Tuote-esittelyt Tervehdysten vastaanotto, kakkukahvit ja Rauman Ilco ry:n 20-vuotisjuhla Juhlapäivällinen Su Aamiainen Ilmoittautumiskuponki Majoitus: 2 hh/vrk/hlö/38 1 hh/vrk/hlö/60 Lounasbuffet: 20 Alkuruoat: salaatteja, silliä, savulohta, fetajuustoa ym. Lämpimät ruoat: broileria hunajapippurikastikkeessa, riisiä, kasviksia, kauden kalaa. Jälkiruoka: kahvi/tee. Illallisbuffet: 20 Salaattipöytä: mm. salaatteja, sillejä, savulohta. Lämmin ruoka: täytettyä porsaanfilettä (sieni/sipuli), pun.viinikastiketta, kermaperunoita, kasviksia sekä paistettua lohta, kantarellikastiketta, keitettyjä perunoita. Jälkiruoka. Erikoistoiveita, dieetti yms. Olen virallinen kokousedustaja muu osanottaja Nimi: Osoite: Puh.: Sähköposti: Paikallisyhdistys: Postita tai faksaa kuponki mennessä osoitteella: Finnilco ry, Santaniitynkatu 7 B 14, Kerava, faksi: Samat tiedot voi lähettää myös sähköpostitse: finnilco@finnilco.fi. Tiedustelut: Maritta Dits, p tai Finnilcon tsto, p , finnilco@finnilco.fi. Ilmoittautumiset ovat sitovia.

12 14 FINNILCON KEVÄTKOKOUS VALKEAKOSKELLA Finnilcon kevätkokoukseen Valkeakoskelle kerääntyi noin 40 kokousedustajaa ympäri Suomen maata. Kokouspaikka hotelli Waltikka sijaitsee Mallasveden rannalla kauniilla paikalla. Finnilcon hallitus kokoontui jo perjantaina keskustelemaan ja päättämään yhdistyksen asioista. Lauantaiaamuna puolestaan kokoontui kurssityöryhmä ryhmän vetäjän Matti Rönkön johdolla. Aiheina ryhmällä olivat mm. vuoden 2009 kurssit, kurssinjohtajan käsikirja ja Tietoa avanteesta -opas. Myös lehtityöryhmä kokoontui ryhmän vetäjän Kai Sjölundin johdolla pohtimaan lehtiasioita, esim. sisältöä ja ulkoasua. Esille tuli mm. se, että mahdollisia kansikuvaksi sopivia kuvia kaivataan, joten jos sinulta löytyy kuvia sellaiseen tarkoitukseen, laitapa sähköpostia Kaille. Lisäksi nuorisotyöryhmän vetäjä Niina Haapaniemi ja Finnilcon hallituksen osalta nuorisotoimintaa ohjaava Juha Järvinen kokoontuivat pohtimaan nuorisoasioita. Joten kyllä viikonloppu oli osalle paikalla olijoista aikamoista palaverista toiseen siirtymistä. Hienoa, että aktiiveja löytyy ajamaan meidän leikattujen asioita ja myös hienoa, että yhdistyskokouksen perustamat työryhmät kokoontuvat tekemään sitä työtä, jota varten ne on perustettu. Kevätkokouksen avasi Finnilcon puheenjohtaja Helena Parila ja kokouksen puheenjohtajaksi valittiin Olli Visakas, joka johtikin kokousta vankalla kokemuksellaan. Kevätkokous hyväksyi hallituksen esittämän tilinpäätöksen, joka sisälsi toimintakertomuksen, tuloslaskelman ja taseen. Yhdistyskokous vahvisti tilinpäätöksen ja myönsi vastuuvapauden tilivelvollisille. Osmo Lindroos päätettiin yksimielisesti kutsua Finnilcon kunniajäseneksi osoituksena hänen Finnilcon ja sen jäsenistön hyväksi tekemästään työstä. Kevätkokouksen jälkeen Olli Visakas piti tietoiskun järjestötoiminnasta, josta oma juttunsa tässä lehdessä. TIETOA TUETUISTA LOMISTA Saimme kuulla päivän aikana myös Lomaliiton toiminnasta. Lomaliitto tukee toiminnallaan yksityishenkilöiden lomia. Myös erilaisten järjestöjen on mahdollista hakea tuettuja lomia. Tällaista mahdollisuutta mm. Turun Seudun Ilco käyttikin jo vuonna Aikoinaan ajatus Lomaliiton perustamisesta on lähtenyt siitä, että vuosilomalain tultua voimaan vuonna 1939 aloitettiin myös keskustelu suomalaisten lomanviettotavoista. Tältä pohjalta todettiin tarve perustaa Lomaliitto vuonna Toiminta nykypäivänä on erittäin laajaa ja lomapaikkoja on ympäri Suomea. Esimerkiksi vuonna 2007 Lomaliitolla oli majoitusvuorokautta. Liiton rekisteröity tavaramerkki on Fontana ja sen nimen voi nähdä esim. monen hotellin, kylpylän tai

13 15 lomakeskuksen yhteydessä. Tukilomat toteutetaan RAY:n avustuksella. Haettavana on erilaisia lomia erilaisin teemoin. Hakijoiden lomalle pääsyyn vaikuttavat sosiaaliset, taloudelliset ja terveydelliset perusteet. Järjestöjen hakuaika on syksyllä. Ennakkovarauslomake tulee jättää Lomaliittoon mennessä, jonka jälkeen Lomaliitto lähettää yhdistykselle varausvahvistuksen ja hakulomakkeet. Yhdistys puolestaan jakaa hakulomakkeita halukkaille itse täytettäviksi. Pääpaino vammaisjärjestön lomille hakijoilla on terveydellisillä perusteilla, joskin myös taloudelliset perusteet voivat vaikuttaa. Järjestölomat ovat yleensä hengelle, joskus on lomia toteutettu myös esim. 10 tai 40 hengelle. Kun hakevan järjestön asiaa hoitava henkilö on saanut hakemukset, hän toimittaa ne eteenpäin Lomaliitolle. Jokainen kurssille hakeva voi halutessaan lähettää hakemuksen järjestön yhteyshenkilölle suljetussa kuoressa. Myös taloutta koskevat kohdat hakemuslomakkeella tulee täyttää. Sama henkilö voi hakea tuettua lomaa enintään kahden vuoden välein. Finnilcoa ajatellen lomia voi hakea esim. itse keskusjärjestö Finnilco, mutta myös jokainen jäsenyhdistys erikseen. Yhdistyksen on mahdollista hakea yhdelle vuodelle useampaa lomajaksoa valitsemistaan kohteista. Jos olette kiinnostuneet yhdistyksenne piirissä kyseisistä lomista, lisätietoja saatte Lomaliitosta tai kotisivuilta Päivän kokouspaketin ja muun tietopuolisen ohjelman jälkeen nautittiin ystävien seurasta sekä hyvästä päivällisestä. Osa jatkoi keskusteluja vielä illan kääntyessä jo yön puolelle. Kiitos mukavasta viikonlopusta ja toivottavasti nähdään kesäpäivillä Kotkassa. Teija Kalinainen Kuvat Jarmo Salonen VALTIMOTAUDIN JA VERITULPAN RISKITEKIJÖITÄ Verenpaine: 140/90 mmhg tai enemmän Kolesteroli: kokonaiskolesteroli yli 5 tai LDLkolesteroli yli 3 Verentriglyseridi: yli 2 mmol/l Ylipaino: vyötärönmitta yli 88 cm Tupakointi: tupakka liittyy kahteen kolmasosaan vaskulaarisen valtimosairauden kuolemista Liikunnan puute: liikkumattomuus kaksinkertaistaa riskin sairastua valtimotautiin Alkoholi: enemmän kuin 1-2 annosta päivässä Ravinnon eläinrasva ja transrasvat: ruokavalion liika eläinrasva ja esimerkiksi monien leivosten sisältämät transrasvat ovat riski sydämelle Hormonit: e-pillerit yhdistettynä tupakointiin ja yli 35-vuotiailla ylipainoon Psyykkiset tekijät: pitkäaikainen stressi, aggressiivisuus Muut sairaudet: diabetes, masennus, suuperäiset infektiot Seuraava lehti ilmestyy syyskuussa Aineisto mieluiten sähköpostilla tai CD-levyllä, perillä viimeistään Jos aineisto lähetetään sähköpostilla, se on perille tulon varmistamiseksi lähetettävä sekä päätoimittajalle (kaj.sjolund@pp.inet.fi tai kaitsu.sjolund@gmail.com) että toimitussihteerille (finnilco@finnilco.fi).

14 16 Me Ipaalaiset Ipaa-tukihenkilöiden tapaaminen ja jatkoulutus Laukaalla Noin kolmasosa kaikista koulutetuista ipaa-tukihenkilöistämme kokoontui ensimmäiseen jatkokoulutukseen ja tapaamiseen Kylpylähotelli Peurunkaan Laukaalle maaliskuun lopulla. Ohjelmassa muistutimme mieleemme tukihenkilöiden tärkeyden ja tarpeellisuuden sekä vastuun, jota kannamme. Vilkkaissa keskusteluissa kävimme läpi erilaisia tilanteita ja suhtautumistapoja ja taas totesimme, kuinka yksilöllisiä me ipaalaisetkin olemme. Tärkeää on asioiden eteenpäin vieminen ja tiedotus IPAA:sta. Totesimme, että myös me tukihenkilöt tarvitsemme välillä vertaistukea ja kokemusten vaihtoa. Onneksi sitä juuri saimme toisistamme viikonlopun aikana, niin päivällä kuin illanvietossa, jossa keilailtiin, tanssahdeltiin ja kävi ryhmä rämä karaokessakin esittelemässä taitojaan. Jotkut ehtivät sentään myös ulkoilemaan ja kylpylän puolelle. Peurungan kylpylähotelli antoi hyvät puitteet kaikkeen tähän ja paljon jäi vielä kokeilematta. Kiitos viikonlopusta kaikille, erityisesti Teijalle! Niina

15 17 IPAA- Yhdistyksen talvipäivät Rauhalahden kylpylähotellissa Vietimme mukavan viikonlopun, johon mahtui monenmoista ohjelmaa: vanhan hallituksen kokoontuminen, yhdistyksen vuosikokous ja uuden hallituksen valinta kuluvalle toimintakaudelle. Savolaiset olympialaiset meleko puoluvettoman tuomarin valavonnassa. Lajeina savolaisissa olivat perinteinen kurlaus, jossa tavoiteltiin nänniä, suoppaan heitto, jossa tavoiteltiin koria ei kaljakoria, ritsalla ammunta, jossa lumipallolla tavoiteltiin luikuria eli liukuria. Kisojen jälkeen mentiin kylpylän lämmitettyyn avantoon pesemään hiet pois, siinä sivussa pelattiin erä vesipalloa. Ja kuului niihin kisoihin vielä porukalla riäkymistäkin, siinä tavoiteltiin oikeaa säveltä ei löytynyt. Mutta hyvä oli sävel porukalla koko viikonloppuna. Iltaakin ehdittiin viettää tanssin ja virvokkeiden merkeissä, jossain välissä jopa syötiin hiukan. Terveisin Pertti

16 19 Läheiskurssi ilcolaisille Ilkossa Piha-alueella on lähteestä muodostunut lampi, jonka ylittää kaarisilta. I lkon kurssikeskus sijaitsee Kangasalla jääkautisessa harjumaisemassa vain 12 kilometriä Tampereelta. Ruokasalista on näkymä rotkossa 40 metriä alempana sijaitsevalle Pitkäjärvelle. Ruokasalisiipi on rakennettu yhteen yli sata vuotta vanhan Jugend-tyylisen huvilarakennuksen kanssa. Pihapiirissä sijaitseva majoitus- ja luentosalirakennuksemme Eerola on valmistunut vuonna 1989 lähinnä vanhuksia ja vammaisia palvelemaan; liikuntarajoitteisetkin pärjäävät siellä. Huoneissa on WC käsisuihkuineen, useimmissa lisäksi verholla erotettu suihkutila. Ohjelma alkaa päivittäin klo 9 vapaaehtoisen sauvakävelylenkin ja ruokasalissa nautitun aamiaisen jälkeen. Kurssin keskeinen henkilö on avannehoitaja; jokaisella on mahdollisuus myös henkilökohtaiseen vastaanottoon. Lisätietoa saadaan paitsi kirurgilta, myös ravitsemuksen ja sosiaaliturvan luennoilla. Avanneleikkauksesta kuntoutumista ohjataan käytännön harjoittein. Pienryhmissä pohditaan selviytymisstrategioita. Alhaalla rotkon pohjalla välkkyy Pitkäjärvi. Bussiretkellä tutustutaan Kangasalan kauniisiin järvimaisemiin. Vieraillaan Kangasalan Lepokodissa, joka on vuosina toiminut kuuluisien taiteilijoiden lomailu- ja työskentelykeitaana. Myös sisältä kaunis kivikirkko on kohteenamme. Lauantai-iltana on yhteinen illanvietto, jossa kurssilaisilla on päävastuu viihdeohjelmasta. Parikurssin tarkoituksena on antaa myös läheisille tietoa ja opastusta leikattujen ongelmista, rajoitteista ja siitä että pelättyjä rajoitteita ei ehkä olekaan. Eri avannetyypit pyritään huomioimaan tasapuolisesti. Yhdessäolon hetket ja tutustuminen kohtalotovereihin ovat tärkeitä vertaistuen antajia. Lisätiedot kurssikeskuksesta: Rauno Nieminen Kuvat: Pauli Pärssinen

17 Matka Thaimaahan 21 Buddha-patsaita Khao Luangin tippukiviluolassa. Keväällä -07 kuulin, että ystävämme olivat tilanneet matkan Thaimaan Cha- Amiin. Siitä lähti ajatus kytemään. Ennen kuin tilattiin matkaa, kävin monia asioita läpi. Kuinka onnistuisi lento, joka oli noin 10 tuntia yhteen suuntaan, onneksi ei ollut välilaskua. Miten ruokailu paikan päällä ja olisiko maha kuralla? Thaimaa veti pitemmän korren ja niin tilasimme matkan. Tarvittavat rokotukset käytiin ottamassa, apteekista käsilääkkeet ja reilusti avannetarvikkeita, sillä kuumassa ilmastossa minun on vaihdettava pohjalevy ja pussi useammin, ehkä sama pätee muihinkin avanneleikattuihin. Lentokentällä jännättiin ystäviemme kanssa, onko lento aikataulussa aikataulussa oltiin, myös tullessa. Ehkä tämä ennusti onnistunutta lomamatkaa. Lentomatka meni hyvin, vaikka sen pituus vähän jännitti, että miten käy, jos avanteen kanssa tulee jotain ongelmia. Olin muuten varannut kaikki avannetarvikkeet käsimatkatavaroihin, jos muut tavarat sattuisivat katoamaan. Bangkokin kentältä matka jatkui kohti Cha-Amia. Matkan aikana pysähdyttiin huoltoasemalle, jossa sain ensi kosketuksen paikallisiin ns. ulkovessoihin (ulkovessaa kutsutaan Savossa ulkohuussiksi). Niissä oli joko pöntöntapainen tai sitten reikä lattiassa. Ei se menoa haitannut, kun muisti pitää paperia aina mukana, sillä se puuttui melkein aina muualta paitsi hotellista. Hotelliin majoittumisen jälkeen seurasi tutustuminen Cha-Amiin ja sen upeaan hiek- Marita ja Matti kokeilivat norsulla ratsastusta. karantaan, joka oli n.100 metrin päässä hotellista. Monena päivänä olimme rannalla ottamassa aurinkoa ja samalla tulivat tutuksi monet myyjät, jotka kiersivät myymässä hellevaatteita, kaikenlaisia puusta tehtyjä koriste-esineitä ja moottoripyöriä. Rannalla myytävät hedelmät olivat erittäin mehukkaita ja aivan erimakuisia, kuin täältä kaupoista saatavat. Vaikka kansa on rehellistä, tienvarsi- ja katukauppiaiden hinnat ovat poskettoman kalliita. Jos hinta ei tyydytä ostajaa, alkaa laskukoneen numeroilla huutokauppa. Näin menetellen hinta saadaan viimein molempia osapuolia tyydyttäväksi. Sanoisin suoraan, että aina he voittavat. Liikenne oli vilkasta ja vasemmanpuoleinen liikenne tuntui alussa aika sekavalta, mutta siihenkin tottui. Mopoja sekä skoottereita oli tosi paljon ja niissä saattoi olla jopa viisi henkeä saman skootterin kyydissä siellä vaan puikkelehdittiin muun liikenteen seassa huolettomasti ilman kypärää. Ystävämme olivat käyneet aikaisemmin samoilla seuduilla lomailemassa ja tutustuneet Hua Hinissä asuvaan suomalaiseen mieheen, jonka palveluja me käytimme retkillä käydessämme. Mikäs sen mukavampaa, kun käytiin hakemassa hotellilta ilmastoidulla taksilla ja niin matkasimme ystävällisen kuljettajan opastuksella Kwai-joen kahden päivän seikkailuun. Tutustuimme uiviin markkinoihin pitkähäntäveneillä, Kwai-joen siltaan, Kuoleman Rautatiehen sekä kävimme ratsastamassa norsulla, mikä oli mieleenpainuva kokemus. Minä ja Marita menimme ensin ratsastamaan, eivätkä Paula ja Simo voineet jäädä huonommaksi, vaan tulivat perässä. Phetchaburin retkellä kävimme Khao Wang -kukkulalla sijaitsevassa kuninkaallisessa kesäpalatsissa ja myös Khao Luangin luolassa sijaitsevat suuret Buddha-patsaat tulivat tutuiksi. Kävimme joka ilta ystäviemme kanssa yhdessä syömässä. Listalta löytyi aina jotakin minullekin sopivaa, eikä vatsan kanssa ollut koko loman aikana mitään ongelmaa. Oli myös muistettava pitää nestettä aina mukana, sillä sitä kuluu yllättävän paljon, samoin avannetarvikkeet oli oltava aina mukana. Niin se kaikki hyvä loppuu aikanaan ja oli pakattava laukut kotimatkaa varten. Se meinasi tuottaa vähän ongelmia, kun tuli ostettua pari moottoripyörää (puiset, käsityönä tehdyt, n.40 cm pitkät). Loppu hyvin kaikki hyvin. Matkalla olivat kirjoittaja Matti Tenhunen ja Paula Tenhunen sekä ystävämme Marita Kumpulainen ja Simo Hirvonen.

18 22 Tiesitkö, että? Tiesitkö, että? Asiaa sairausajan palkoista, Kelan päivärahoista ja työkyvyttömyyseläkkeistä Työnantajan kanssa tehty työsopimus kannattaa tarkistaa aina työtehtävien ja/ tai aseman muuttuessa. Esimerkiksi joillakin aloilla maksetaan toimihenkilöille sairausajan täyttä palkkaa 90 päivältä vuodessa, kun taas työntekijöille vain 42 päivältä. Mikäli työsopimuksessasi sanotaan, että palkkauksessa, sairausajan palkanmaksussa ja irtisanomisajoissa yms. noudatetaan voimassaolevaa virka- tai työehtosopimusta, voi ns. sopimuksettoman tilan aikana syntyä tilanne, jossa työnantajaa sitovat vain työsopimuslaki, työaikalaki sekä työsuojelulaki. Työsopimuslaissa on työnantajan sairausajan palkanmaksuvelvoitteeksi määrätty vain sairastumispäivä ja seuraavat 9 arkipäivää eli siihen asti, kunnes oikeus Kelan maksamaan päivärahaan syntyy. Toki useimmilla työnantajilla on hyvä tapa noudattaa sopimuksettomana aikana edellistä voimassa ollutta työ- tai virkaehtosopimusta. Mikäli joudut syystä tai toisesta pitkälle sairaslomalle, jonka aikana työnantajan maksama sairausajan palkka pienenee huomattavasti tai loppuu kokonaan, kannattaa pyytää ajoissa työnantajalta todistus, mihin asti ja kuinka paljon sairausajan palkkaa saat. Kela tarvitsee tätä tietoa laskiessaan päivärahasi suuruutta ja maksuajankohtaa. Koska päivärahan hakuaika on 4 kuukautta sairausloman alkamisesta, on työnantajalla mahdollisuus siirtää ruuhkan yms. takia oman päivärahaosuutensa hakemista Kelalta myöhempään ajankohtaan. Päivärahasi maksetaan työantajalle palkkaa vastaavalta osalta mutta jos päiväraha on suurempi kuin palkka, erotus maksetaan sinulle. Mikäli työantaja ei heti hae osuuttaan päivärahoista tai toimita Kelalle tietoa saamastasi sairausajan palkasta, voit joutua siihen ikävään tilanteeseen, että palkanmaksu loppuu, mutta et saa päivärahaakaan. Tällöin voit pyytää Kelalta todistusta, että päivärahoja ei saada maksuun sinusta riippumattomista syistä ja kääntyä sosiaaliviraston toimeentulotukiosaston puoleen. Tarvittaessa sosiaalivirasto voi pyytää todistuksen ja maksaa sen perusteella toimeentulotukea, kunnes sairaspäivärahasi saadaan maksuun. Jos palkkakuitissasi ei selkeästi sanota, mikä osuus on sairausajan palkkaa ja mikä palkatonta sairaslomaa tai et saa työnantajalta erillistä todistusta asiasta, voi oma päivärahahakemuksesi jäädä odottamaan työnantajalta tulevia tietoja jopa kahden-kolmen kuukauden ajaksi ja olet ilman rahojasi. Omien hakemuksiesi yms. käsittelyä voit seurata Kelan sähköisessä asiointipalvelussa; tarvitset siihen jonkun tavallisen, suuremman pankin verkkopankkitunnukset. Sieltä voit myös tarkistaa vanhoja päätöksiä ja korjata omia tietojasi, esim. osoitetta. Hakiessasi ensimmäistä kertaa osa-aikaista työkyvyttömyyseläkettä tai -kuntoutusrahaa, kannattaa pyytää asiasta ennakkopäätös. Silloin voit itse sopia työantajan kanssa, koska tämä järjestely astuu voimaan. Pääsääntöisesti lääkärit kirjoittavat tässä tilanteessa sinut kokopäivätyöstä sairaslomalle, koska ethän hakisi tällaista ratkaisua, jos pystyisit kokopäivätyöhön. Mikäli jostain syystä päätös tehdäänkin lopullisena ja saat etuuden takautuvasti, joudut maksamaan työnantajalle palkkaa takaisin. Esim. jos sovit tekeväsi työtä maksimimäärän eli 60% työajasta, joudut maksamaan takaisin 40% saamastasi (täydestä) sairausajan palkasta. Kun mikään eläke ei ole koskaan yhtä suuri kuin palkkasi, joudut tässä taloudellisesti tappiolle. Käytännössä maksimieläke on n. 70% palkasta ja siitä puolet on n. 35%, niin päätöksen viipyessä ja tullessa takautuvasti joudut maksamaan n. 5% kuukausipalkastasi takaisin. Osa-aikaeläkeratkaisut pyritään tekemään alle neljässä kuukaudessa hakemisesta (juuri päivärahojen hakemisen takia), mutta jos ratkaisu viipyy puolikin vuotta ja saat koko ajalta sairausajan palkkaa, summa, jonka joudut maksamaan takaisin on jo 30% palkastasi. Jos olet ehtinyt saada päivärahaa, peritään ne myös takaisin eläkettä vastaavalta osalta, samoin mahdolliset työttömyyspäivärahat. Sama koskee tilannetta, jossa haet suoraan täyttä työkyvyttömyyseläkettä. Tällöin voi eläkelaitos laskea yhteen kahden viimeisen vuoden sairauslomat ja kuntoutusjaksot, jotka johtuvat samasta sairaudesta, jonka perusteella eläkettä haetaan. Takaisinmaksettavista etuuksista voi syntyä isokin summa, jonka maksaminen eläkkeestä saattaa olla todella vaikeaa. Onneksi useimmiten maksuaikataulusta voidaan neuvotella ja joistakin etuuksista jopa hakea maksuvapautusta. Esimerkkejä elävästä elämästä: Rouva A sai v synnytyksen yhteydessä pahan repeämän ja hermovaurion. Äitiysloman loputtua hän ei kyennyt palaamaan töihin, vaan oli vuoroin sairauslomalla ja työttömänä työnhakijana. Sairauslomien ajalta hän sai Kelan päivärahaa ja työttömyysajalta ammattiliiton kautta työttömyyspäivärahaa. Kahden ja puolen vuoden kuluttua hänelle myönnettiin määräaikainen, mutta täysi työkyvyttömyyseläke synnytyspäivästä. Työkyvyttömyyseläke jatkui erimittaisina määräaikaiseläkkeinä viime vuoden lopulle asti, yhteensä 7,5 vuotta, kunnes se vihdoin myönnettiin pysyvänä. Heti eläkkeen myöntämisen jälkeen alkoi rahanpyöritys eri tahojen kanssa. Eläke maksettiin

19 23 päivärahoja maksaneille tahoille kokonaisuudessaan, mutta koska eläke oli pienempi kuin maksetut päivärahat, joutui rouva A maksamaan lisäksi erotuksen näille tahoille. Tämä takaisinmaksu jatkuu vielä noin 10 kk:n ajan eli vielä ensi vuoden puolelle. Osasta hän sai neuvoteltua maksuvapauden, mutta summia ja maksuaikatauluja jouduttiin tarkistamaan moneen kertaan; alkuun häneltä karhuttiin n. 600 euron eläkkeestä 200 euron kuukausieriä. Onneksi hän sai neuvoteltua kuukausierät huomattavasti pienemmiksi. Rouva B haki täyttä työkyvyttömyyseläkettä useiden leikkausten ja kuntoutusjaksojen jälkeen lokakuussa Tällöin hän oli jo sairauslomalla työstään. Tammikuussa 2008 tuli päätös eläkkeestä takautuvana, eläke oli myönnetty heinäkuun alusta Perusteena oli käytetty kahden viimeisen vuoden toimenpiteitä, sairauslomia ja kuntoutusjaksoja. Koska rouva B oli kuitenkin ollut vielä heinäkuun jälkeen jonkin verran töissä, vuosilomalla, sairaslomalla osin täydellä ja osin pienennetyllä palkalla, muodostui hänelle takaisinmaksuvelvollisuutta palkkojen osalta. Onneksi hänellä oli säästössä vuosilomapäiviä, joista maksetut palkat voitiin periä takaisin. Vuosiloma- ja kuntoutusaikojen palkat hän sai pitää, sillä tällaisissa takautuvissa myöntämistapauksissa voi olla yhtä aikaa eläkkeellä ja vuosilomalla. Herra C:lle tuntuivat kasautuvan kaikki mutkakohdat hänen hakiessaan osa-aikaista työkyvyttömyyseläkettä. Hänen toimenkuvaansa muutettiin sairauksien johdosta siten, että vielä v hänet katsottiin toimihenkilöksi, mutta v alusta työntekijäksi, jolloin työnantajan maksama sairausajan palkka-aika lyheni 90 päivästä 42 päivään. Ikävä vain, että tämä unohdettiin kertoa hänelle! Työterveyslääkäri kirjoitti hänelle sairauslomaa tammikuun lopusta toistaiseksi, kunnes osa-aikaeläkepäätös saadaan ja maaliskuussa sitten odottikin ikävä yllätys: työnantaja oli lopettanut sairausajan palkanmaksun, mutta ei ollut lähettänyt palkkakuitteja herra C:lle, joka ei siis ollut lainkaan tietoinen sairausajan palkkansa loppumisesta, ennen kuin huomasi sen pankkitililtään. Herra C oli toimittanut kaikki vaadittavat Kelan paperit työnantajalle hyvissä ajoin jo helmikuussa, mutta niitä ei vielä tätä kirjoitettaessa oltu laitettu eteenpäin eli herra C on nyt ilman palkkaa ja päivärahaa. Työnantaja lähetti hänelle vasta erillisestä pyynnöstä maaliskuun lopulla helmi- ja maaliskuun palkkakuitit sekä niiden mukana toimitusjohtajan kirjoittaman lappusen, jossa ilmoitettiin palkanmaksun loppumisesta ja kehotettiin hakemaan päivärahaa Kelasta. Kuitenkaan työnantaja ei vieläkään toimittanut Kelaan tarvittavia tietoja, jotta herra C:lle olisi voitu laskea päivärahan määrä ja laittaa se maksuun; mutta nyt hän voi palkkakuitteja ja toimitusjohtajan kirjoittamaa lappusta vastaan pyytää Kelaa tekemään päätöksen päivärahasta, kunnes työantaja ehtii toimittaa tietonsa saadakseen omat päivärahansa. Koonnut Outi Laine

20 24 Tiedonjakamista Messukeskuksessa Suomen Avannehoitajat ry esittäytyi Valtakunnallisilla sairaanhoitajapäivillä omalla näyttelyosastollaan. Finnilco ry ja Ilco Uusimaa ry olivat mukana yhteistyössä. Avannehoitajayhdistyksen puolesta Marja Niskasaari ja Ulla Kuusela jakoivat näyttelyvieraille tietoutta avanteen hoidosta ja avannehoitajayhdistyksen toiminnasta. Marja-Leena Monto Uudenmaan Ilcosta kertoi Finnilco-yhdistyksestä ja tukihenkilötoiminnasta. Näyttelyssä vieraili runsaasti hoitohenkilökuntaa, opiskelijoita ja alan opettajia. Monia ongelmia ennätettiin tässä tapahtumassa näyttelypöydän ääressä ratkaista, monia ennakkoluuloja poistaa. Ilahduttavaa oli lukuisten opiskelijoiden ja kotisairaanhoidon henkilökunnan kiinnostus asiaa kohtaan. Näyttelytiloissa saatu tieto vertaistuen tärkeydestä jäi myös monen kävijän mieleen positiivisena asiana. Toivottavasti se kantaa hedelmää lisääntyvänä tukihenkilötoimintana. Asiallisen tiedon lisäämisellä edistetään avanne- ja vastaavasti leikattujen hoitotyön kehittymistä kokonaisvaltaisesti. Tällaisen tapahtuman kohderyhmä on laaja-alainen: erikoissairaanhoito, perusterveydenhuolto, oppilaitokset, loppukäyttäjät. Siten pystymme yhdellä kertaa saamaan asiaamme tunnetuksi. Pyrimme myös jatkossa osallistumaan vastaaviin tapahtumiin. (Lehden kannessa kuva näyttelyosastolta.) Marja Niskasaari Avannehoitajat ry, pj. RAY 70 VUOTTA -JUHLAT 1.4. Tapahtumakeskus Voimalassa Helsingissä Sisäministeri Anne Holmlund (oikealla) pelaamassa rulettia. Mukana juhlissa oli 500 henkeä, kutsuttuina RAY:n sidosryhmiä: avustusta saavien järjestöjen edustajia, pelitoiminnan yhteistyökumppaneita ja yhteiskunnan vaikuttajia. Finnilcosta juhliin osallistui Hannu Luutonen. Juhlavuoden avajaistilaisuudessa RAY:n toimitusjohtaja Sinikka Mönkäre muistutti suomalaisia RAY:n perustehtävästä: järjestää raha-automaattien ja kasinopelien pelaaminen niin, että kuluttajia suojellaan rahapelien haitoilta. RAY:n pelien avulla voimme osallistua sosiaalisen, kestävän kehityksen ylläpitämiseen ja pelata iloisia pelejä hyvällä omallatunnolla, Mönkäre totesi. Sisäänkäynti Tapahtumakeskus Voimalaan. RAY aloitti toimintansa Hyvä kiertää edelleen: tänä vuonna RAY jakaa yhteiskunnallisiin tarkoituksiin 421 miljoonaa euroa. RAY:n tarjoamat pelit ovat vuosien saatossa kehittyneet, ja avustamisen painopisteet vaihdelleet huomattavasti. Kahdeksan hyväntekeväisyysjärjestön ja valtion yhdessä perustaman RAY:n toiminnan ydin on kuitenkin ollut kaikki vuodet sama: RAY tarjoaa suomalaisille vastuullista peli-iloa ja mahdollisuuden auttaa kaikkein heikoimmassa asemassa olevia ihmisiä. Kuvat: Marko Hakala