Tutkimus siitä, miten arki vaikuttaa kehitysvammaisten ihmisten mielenterveyteen

Transkriptio

1 Tutkimus siitä, miten arki vaikuttaa kehitysvammaisten ihmisten mielenterveyteen Toimittaneet: Aila Kantojärvi & Sanna Välkkilä, Soilikki Alanne & Anne Grönroos Kehitysvammaisten Tukiliitto 2009

2 1 Kirjan sisältö 3 2 Mieli myllertää -projekti Projekti on lyhyt kokeilujakso Projektilla on tietty tavoite Mitä Mieli myllertää -projektissa tehtiin? Kehitysvammaisten Tukiliiton projekti 5 3 Mikä on Mieli myllertää tutkimus? Uusi tutkimus perustuu vanhalle tiedolle Mieli myllertää tutkimus on yhteiskuntatieteellistä tutkimusta Miksi Mieli myllertää -tutkimus on tehty? Miten Mieli myllertää -tutkimus on tehty? Tutkimusaineistona ihmisten omat kertomukset Tutkimustapaamisia oli kolme Tutkija etsi kertomuksista teemoja Tutkimukseen osallistuvat Tutkimus keskittyi vahvuuksiin 13 4 Tutkimuksen tuloksia Ihmisillä oli erilaisia kokemuksia eri asioista Kertomusten teemoja Vahvuudet Arjen sujuminen Stressi Kaverit ja tukiverkostot Asuminen Työ ja opinnot Terveys Vapaa-aika ja harrastukset Pulmallisia asioita ja strategioita Hyvät asiat, toiveet ja haaveet 29 5 Vastauksia tutkimuskysymyksiin Miten ihmiset kokivat elämänsä? Ihmisten omia käsityksiä mielenterveyteen liittyvistä asioista Kerronnan käyttö tutkimuksissa Miten Mieli myllertää kurssi vaikutti kurssilaisten elämään? 33 6 Yhteenveto 34 7 Tutkimuksen tuloksista kerrotaan muille 34 2

3 1 Kirjan sisältö Tässä kirjassa kerrotaan Mieli myllertää -projektista, siihen kuuluvasta tutkimuksesta ja tutkimuksen tuloksista. Mieli myllertää -projekti oli tarkoitettu kehitysvammaisille ihmisille, heidän läheisilleen ja työntekijöille. Sen tarkoitus oli kehittää keinoja, jotka tukevat, hyvinvointia, mielenterveyttä. Tutkimuksessa käytetään usein käsitettä kehitysvammaiseksi määritelty. Jotkut tutkijat ovat jo pitkään miettineet kehitysvammaisuus-sanan tarpeellisuutta. Kehitysvamma-diagnoosi auttaa pääsemään tiettyjen palvelujen pariin, esimerkiksi toimintakeskukseen. Diagnoosi-sana liittyy lääketieteeseen. Sillä kuvataan ihmisen terveyteen liittyviä ongelmia. Mieli myllertää tutkimuksessa ei tarkasteltu ihmisten terveyteen liittyviä puutteita. Lähtökohtana olivat ihmisten vahvuudet. Tässä kirjassa kerrotaan aluksi tarkemmin, mikä Mieli myllertää -projekti oli? Sen jälkeen kerrotaan projektin yhteydessä tehdystä tutkimuksesta ja siitä miksi ja miten tutkimus on tehty? Kirjan lopussa kerrotaan tutkimuksen tuloksista sekä asioista, joita löydettiin tutkimukseen osallistuneiden kertomuksista. 3

4 2 Mieli myllertää -projekti 2.1 Projekti on lyhyt kokeilujakso Projekti on työjakso, joka kestää melko lyhyen ajan. Mieli myllertää -projekti kesti noin neljä vuotta. Se alkoi vuonna 2005 ja päättyi Projekti sai toimintaansa rahaa Raha-automaattiyhdistykseltä (RAY), joka saa rahansa RAY-peleistä. Projekti käytti rahaa esimerkiksi kurssien järjestämiseen ja työntekijöiden palkkaamiseen. 2.2 Projektilla on tietty tavoite Projektilla on aina jokin tavoite. Mieli myllertää -projektin tavoite oli tukea ihmisten mielenterveyttä, hyvää oloa. Projekteissa kokeillaan uusia asioita, esimerkiksi uusia työtapoja tavoitteen saavuttamiseksi. Mieli myllertää -projektissa uutta olivat kurssitapaamiset. Niissä kannustettiin kursseille osallistuvia kertomaan toiveistaan ja tuomaan rohkeammin mielipiteitään esiin. Uutta oli myös projektiin kuuluva tutkimus. Kursseille osallistuvat saivat itse kertoa kokemuksistaan. 2.3 Mitä Mieli myllertää -projektissa tehtiin? Projektiin kuului kuntoutuskursseja, joihin osallistui joinakin tiettyinä kurssikertoina myös vanhempia ja työntekijöitä. Kurssien lisäksi projektiin osallistuneiden ihmisten 4

5 kanssa työskenteleville työntekijöille järjestettiin tapaamisia. Tapaamisiin osallistui sosiaali- ja terveydenhuoltoalan sekä liikunta-alan ja seurakuntien työntekijöitä. Kun työntekijät tutustuivat toisiinsa, he saivat kuulla, mitä toiset osaavat työssään. Näin he pystyvät tekemään paremmin yhdessä töitä. Työntekijöille järjestettiin koulutusta mielenterveyteen liittyvistä asioista. Projektissa kehitettiin myös tukihenkilötoimintaa. Tukihenkilöitä etsittiin yhteistyössä sekä oppilaitoksen että kuntien ja seurakuntien työntekijöiden kanssa. 2.4 Kehitysvammaisten Tukiliiton projekti Mieli myllertää oli Kehitysvammaisten Tukiliiton projekti. Kehitysvammaisten Tukiliitto on kehitysvammaisten ihmisten, heidän perheenjäsentensä sekä muiden kehitysvammaisia ihmisiä tukevien henkilöiden etujärjestö. Etujärjestö ajaa jäsentensä etua. Kehitysvammaisten Tukiliitto haluaa edistää kehitysvammaisten ihmisten hyvää elämää. 3 Mikä on Mieli myllertää tutkimus? 3.1 Uusi tutkimus perustuu vanhalle tiedolle Tutkimuksen tehtävänä on tuottaa uutta tietoa. Uusi tutkimus perustuu vanhalle tiedolle. Siksi on tärkeää selvittää heti tutkimuksen alussa, mitä asiasta on aikaisemmin 5

6 tutkittu ja kirjoitettu, mitä jo tiedetään. Tiedetään esimerkiksi, että mielenterveyteen liittyvissä kysymyksissä on käytetty paljon asiantuntijoiden, kuten lääkäreiden, psykiatrien, psykologien ja sosiaalialan ammattilaisten tietoa. Mielenterveyspulmissa tukea tarvitsevien ihmisten omia tai heidän läheistensä mielipiteitä on otettu huomioon vähemmän kuin asiantuntijoiden mielipiteitä. Mieli myllertää tutkimuksessa haluttiin puuttua tähän epäkohtaan. Siksi tutkimuksen lähtökohtana ovat projektissa mukana olleiden ihmisten omat kokemukset. Aikaisempien tutkimusten mukaan pahan olon syytä on haettu pelkästään yksittäisestä ihmisestä. Häntä on sanottu haastavasti käyttäytyväksi ihmiseksi, kun hän on näyttänyt pahan olonsa. Pahan olon ilmauksia ovat esimerkiksi vihamielisyys, aggressiivisuus tai hyökkäävyys. Ihmiset saavat usein diagnoosin ja lääkkeitä. Hyökkäävyys voi kuitenkin johtua myös esimerkiksi turhautumisesta. Ihminen voi turhautua, kun hän ei esimerkiksi itse pysty vaikuttamaan omiin asioihinsa. Hänellä voi olla vaikeuksia myös ihmissuhteissa. 6

7 Työpaikkojen ja asuntoloiden työntekijöiden väliset suhteet vaikuttavat kaikkien hyvinvointiin. Viimeaikoina on mietitty myös kuntien taloudellisten ongelmien vaikutusta mielenterveyteen. Kunnilla ei esimerkiksi ole rahaa palkata kotihoidonohjaajia, jotka auttavat ihmisiä monin tavoin. Ihmiset voivat jäädä aivan yksin arjen pulmineen. Asuntoloissa ja toimintakeskuksissa voisi myös olla enemmän työntekijöitä. 3.2 Mieli myllertää tutkimus on yhteiskuntatieteellistä tutkimusta Tutkimuksia tehdään eri näkökulmista. Esimerkiksi lääketieteellisissä tutkimuksissa tutkijat tarkastelevat ihmisten terveyttä ja sairauksia. Psykologinen tutkimus taas keskittyy ihmisen ajatteluun, oppimiseen ja toimintaan liittyviin asioihin. Mieli myllertää tutkimus on yhteiskuntatieteellistä tutkimusta. Tutkija haluaa selvittää, mitä ympärillämme, yhteiskunnassa tapahtuu ja miten nämä tapahtumat vaikuttavat elämäämme. Iso yhteiskunnallinen muutos on tapahtunut esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten asumisessa. Ennen ajateltiin, että kehitysvammaisiksi määriteltyjen ihmisten paras asuinpaikka olisi laitos. Nykyään ei enää ajatella näin. Moni aikuinen asuu tällä hetkellä tuetusti yksin. Ihmisille pyritään tänä päivänä myös löytämään työpaikkoja 7

8 muualtakin kuin toimintakeskuksista. Puhutaan tuetusta työstä. 3.3 Miksi Mieli myllertää -tutkimus on tehty? Mieli myllertää -tutkimuksen avulla haluttiin tietoa neljästä asiasta: 1. Mieli myllertää -kursseille osallistuneiden ihmisten omista kokemuksista. 2. Ihmisten omista käsityksistä mielenterveyteen liittyvistä asioista. 3. Kerronnan käytöstä aineistonhankintamenetelmänä. 4. Projektin vaikutuksesta kurssilaisten elämään. Ihmisten omia kertomuksia eli kerrontaa on käytetty aikaisemmissa tutkimuksissa vähän. Enemmän on käytetty haastatteluja. Haastattelussa kysymykset on mietitty valmiiksi. Silloin haastattelija on päättänyt sen, mistä puhutaan. Ihmisten oma kerronta tarkoittaa, että tutkija ei haastattele ihmisiä, vaan he saavat itse päättävät, mistä haluavat puhua. Mieli myllertää tutkimuksessa oli tarkoituksena kerätä tietoa ihmisten arjesta, toiveista, haaveista ja pulmista heidän oman kerrontansa avulla. Tutkija keräsi ihmisten omia kokemuksia kuuntelemalla tutkimukseen osallistuvien kertomuksia ja kyselemällä heiltä lisää. Tutkija määritteli ihmisten omien kertomusten perusteella myös sen, mitä mielenterveys tarkoittaa. Mielenterveyden määritelmää ei siis otettu kirjoista, vaan ihmisten kokemuksista. 8

9 Tutkija huomasi, että vaikeinta oli saada tietoa siitä, miten kurssi vaikutti kurssilaisten elämään. Tähän ei tutkimuksessa pystytty vastaamaan, koska kurssilaisten elämässä tapahtui projektivuosien aikana paljon erilaisia asioita. On vaikea tietää mikä on ollut kurssin, mikä muiden: esimerkiksi vanhempien ja työntekijöiden tarjoaman tuen ja ihmisen oman kehittymisen vaikutusta. 3.4 Miten Mieli myllertää -tutkimus on tehty? Tutkimusaineistona ihmisten omat kertomukset Tutkimukseen osallistui 12 Mieli myllertää -projektissa mukana ollutta henkilöä. Heitä pyydettiin kertomaan omasta arjestaan. Tässä kirjassa heistä käytetään nimeä kertoja tai tutkimukseen osallistuva. Tutkija ja tutkimukseen osallistuva tapasivat ja keskustelivat kahdestaan. Tutkimusaineisto on se tieto, jonka tutkija on kerännyt tutkimukseen osallistuvien kertomuksista. Jos tutkimukseen osallistuva on halunnut, on tapaamisissa ollut mukana tutkimukseen osallistuvan avio- tai avopuoliso, kerran myös työntekijä. Kertomusten käyttöön tutkimuksessa on saatu kertojien lupa, tutkimuslupa. Tutkimusaineistoon kuuluu kaikki se tieto, josta tutkimustilanteessa kerrotaan. Muissa kahdenkeskisissä tapaamisissa, esimerkiksi kahvilassa puhuttuja asioita, ei ole kirjoitettu tutkimukseen. 9

10 Tässä kirjassa tutkimus esitetään selkokielellä Tutkimustapaamisia oli kolme Tutkija ja jokainen tutkimukseen osallistuva tapasivat kolme kertaa. Näissä tapaamisissa rakennettiin yhdessä kertomuksia, joista tuli tutkimusaineisto. Tapaamispaikkoja olivat tutkimukseen osallistuvien kodit, kirjastot, toimintakeskukset tai eri yhteistyötahojen tilat. Ensimmäisellä kerralla ihmiset kertoivat omaan elämäänsä liittyvistä asioista. Tällä ensimmäisellä kerralla tutkija esitti apukysymyksiä. Hän kysyi esimerkiksi: Kertoisitko arjestasi? Missä olet töissä? tai Mitkä asiat ovat hyvin tai huonosti?. Toisen ja kolmannen tapaamiskerran alussa edellisen kerran juttu luettiin ja tarkastettiin yhdessä. Tutkimukseen osallistujat saivat muuttaa edellisen kerran kertomusta, jos halusivat. Kertomuksiin oli mahdollista lisätä asioita tai poistaa niitä Tutkija etsi kertomuksista teemoja Tutkimusaineisto on jaettu teemoihin. Tämä tarkoittaa sitä, että kertomuksista on haettu mainintoja erilaisista aiheista, teemoista. Tutkimuksen teemoja olivat muun muassa: vahvuudet, asuminen, harrastukset ja kaverit, työ- ja opinnot, eläimet, arki, haaveet, kurssi, mukavat asiat, ongelmat, raha, tuki, tunnesanat ja tunteet. 10

11 Tutkija keräsi kaikki maininnat esimerkiksi kavereista. Sitten hän tutki tätä kaveriteemaa. Kertomusten perusteella näytti siltä, että yhteydenpito kavereihin saattoi olla vaikeaa esimerkiksi siksi, että he asuivat kaukana. Yksin kulkeminen ei aina ollut mahdollista. Jotkut tutkimukseen osallistuvat tosin kulkivat itse pitempiä matkoja pyörällä tai linja-autolla. Kertomukset olivat kovin erilaisia. Kaikki ihmiset eivät kertoneet samoista teemoista. Kuusi tutkimukseen osallistunutta kertoi esimerkiksi rahasta, mutta kuuden muun kertomuksissa rahasta ei puhuttu mitään Tutkimukseen osallistuvat Tutkimukseen osallistui kahdeksan naista ja neljä miestä. He olivat suurimmaksi osaksi vuotiaita. Nuoria, alle 30-vuotiaita oli neljä. Yksi tutkimukseen osallistuva oli yli 60-vuotias. Tutkimuksessa on tärkeää, että muut ihmiset eivät tiedä, kenen mielipiteistä ja kerronnasta kulloinkin on kyse. 11

12 Tämän vuoksi tutkimuksessa ei käytetty siihen osallistuvien omia nimiä. Sen sijaan käytettiin keksittyjä tutkimusnimiä. Osallistujat saivat keksiä itse omat tutkimusnimensä. Yksi nimi oli sukupuoleton: sinkku. Nimestä ei tiedä, onko osallistuja mies vai nainen. Yksi henkilö vaihtoi nimellä sukupuoltaan. Mies otti naisen nimen tai nainen miehen nimen. Ihmisten kertomukset olivat eripituisia. Osassa kertomuksista on paljon myös tutkijan kertomaa. Kertomukset on siis rakennettu yhdessä. Tutkija esimerkiksi kuvaili missä ja miten hän keskusteli tutkimukseen osallistuvan kanssa. Sanojen lukumäärä Sanojen määrä kertomuksissa Lauri Tiina Sinkku Eija Ellu Karoliina Risto Ebba Mikko Pilvi Maija Aki Kertomukset yleensä pitenivät kerta kerralta. Eräs kertomus tosin lyheni viimeisellä tapaamiskerralla hyvin paljon. Kertoja oli miettinyt asioita ja halusi poistaa sellaista, mistä ei halunnut puhuttavan yleisesti. Tähän hänellä oli oikeus. Ihmiset, jotka osallistuivat tutkimukseen, ovat harkinneet tarkkaan, mitä he kertovat. Jokaisella tapaamiskerralla mietittiin, voisiko joku tunnistaa 12

13 tutkimukseen osallistuvan hänen kertomansa tarinan perusteella. Jotkut ihmiset pitivät joitain asioita niin tärkeinä, että he halusivat puhua niistä, vaikka ajattelivatkin että joku voi tuntea kertojan. Kaikki pystyivät kertomaan asioistaan puhumalla. Ihmiset olivat tottuneita keskustelijoita. Ensimmäiset tapaamiskerrat olivat hieman vaikeita, koska tutkimukseen osallistuvalla ei ollut tarpeeksi tietoa siitä, mitä tapaamisissa tehdään. Puheen tukena oli joskus valokuvia, piirustuksia ja kursseilla tehtyjä omia kirjoja. Kursseilla tehdyissä kirjoissa kerrottiin itselle tärkeistä asioista. Eräs henkilö teki esimerkiksi kirjan kavereistaan Tutkimus keskittyi vahvuuksiin Tutkimuksessa ei selvitetty tutkimukseen osallistuvien taitojen puutteita tai sairauksia. Tarkoituksena oli miettiä niitä asioita, jotka tukivat ihmisten mielenterveyttä, hyvää oloa. Tutkimuksen lähtökohtana olivat amerikkalaisen tutkijan Aaron Antonovskyn ajatukset. Antonovsky oli sitä mieltä, että voidakseen hyvin, ihmisen on tunnettava, että hänen elämänsä on ymmärrettävää, hallittavaa ja merkityksellistä. 13

14 Tämän lisäksi ihmisellä on oltava merkityksellisiä, tärkeitä ihmissuhteita. Kun elämä on ymmärrettävää, ihminen tietää, mitä hänen elämässään tapahtuu. Se tarkoittaa esimerkiksi sitä, että aamulla herätessä tiedät suunnilleen, mitä seuraavaksi ja tulevan päivän aikana tapahtuu. Elämän hallittavuus tarkoittaa, että voit vaikuttaa omiin asioihisi. Voit esimerkiksi itse sisustaa kotisi ja päättää, missä asut. Elämä on merkityksellistä, kun siinä on sinulle merkittäviä, tärkeitä asioita. Esimerkiksi oma koti, omat tavarat ja mukavat harrastukset sekä tärkeät ihmiset tuovat elämään merkityksellisyyttä. 4 Tutkimuksen tuloksia 4.1 Ihmisillä oli erilaisia kokemuksia eri asioista Tutkimukseen osallistuvilla henkilöillä oli hyvin erilaisia kokemuksia eri asioista. Ihmisiä ei voi asettaa samaan muottiin. Maija esimerkiksi kertoi, että hän ei haluaisi asua yksin. Akin mielestä taas parasta elämässä on yksin asuminen. Eri toimintakeskuksissa oli erilaiset tilat. Joissakin oli melko ahdasta. Eräs tutkimukseen osallistunut kertoi, että hänellä ei ole toimintakeskuksessa omaa rauhallista työpistettä. Eräs toinen taas sanoi, että hän sai oman työpisteen 14

15 kun pyysi sitä. Kaikkien tutkimukseen osallistuvien elämäntilanteet olivat hyvin erilaisia. 4.2 Kertomusten teemoja Vahvuudet Tutkija huomasi, että tutkimuksiin osallistuvat kertoivat omista vahvuuksistaan. Ne liittyivät arjen askareisiin ja pärjäämiseen sekä erityisiin vahvuuksiin, esimerkiksi hyvään muistiin. Akin kertomuksessa luki esimerkiksi: Osaa pyörittää arkea, laittaa ruokaa, pestä pyykkiä, siivota. Tutkimukseen osallistuvien vahvuuksiin kuului esimerkiksi sosiaalisuus. He viihtyivät ja tulivat toimeen muiden kanssa. Kertojat osasivat myös ottaa muiden tunteita huomioon. He olivat auttavaisia, luotettavia ja vastuuntuntoisia. Sinkun kertomuksessa kuvattiin: kulku onnistui hyvin linja-autolla. Tuttuja oli paljon ja heidän kanssaan oli mukava jutella. Jotkut vahvuuksista liittyivät harrastuksiin, esimerkiksi käsityöharrastukseen tai luontoon. Jotkut taas liittyivät uusiin opittuihin asioihin tai kehittyviin taitoihin, toiset omasta terveydestä huolehtimiseen. 15

16 Karoliinan kertomuksessa luki: Hän hyötyliikkuu paljon, kävelee muun muassa työmatkoja. Vahvuuksia oli mainittu paljon. Omien vahvuuksien tunnistaminen lisää itsetuntoa ja parantaa mielialaa Arjen sujuminen Arki oli eri ihmisillä hyvin erilaista. Toisilla elämä oli puuhakasta, toisilla vapaata aikaa oli liikaa ja vapaa-aikoina oli tekemisen puutetta. Kertomuksissa sanottiin esimerkiksi: Arki on toiminnallista Arki sujuu kohtalaisesti Päivät menevät rutiinilla Asiat, jotka kertojille tapahtuivat, olivat pääasiallisesti tuttuja. Niin myös ihmiset, joita tavattiin. Tärkeinä ihmisinä mainittiin esimerkiksi taksikuskit. Arjen rutiinit tukevat elämää, ne tekevät elämästä turvallista ja ennustettavaa. Tutkimukseen osallistuvilla ihmisillä oli tutkijan mielestä taitoja, joita he eivät voineet käyttää. Moni olisi osannut esimerkiksi valmistaa ruokaa pienellä avulla. Melkein kaikki kuitenkin saivat ruuan valmiina Stressi Stressi on sana, käsite, joka sisältää monenlaisia asioita. Siihen kuuluu muun muassa sopeutuminen muutokseen ja päivittäiseen toimintaan. 16

17 Stressi voi aiheuttaa unettomuutta, päänsärkyä, apeaa mieltä, masennusta tai levottomuutta. Stressi vaikuttaa ihmisten mielenterveyteen. Eri ihmiset stressaantuvat eri tavoin ja erilaisista asioista. Stressiä voidaan tarkastella ihmisen ulkopuolella olevana, ympäristön aiheuttamana asiana. Esimerkiksi meteli voi tuottaa stressiä. Stressiä voi syntyä myös ihmisen peloista tai neuvottomuudesta. Esimerkiksi sosiaaliset tilanteet voivat tuottaa stressiä. Sosiaaliset tilanteet ovat tilanteita, joissa täytyy olla muiden ihmisten kanssa. Täytyy osata hallita omaa käyttäytymistä ja ottaa muita huomioon. Sosiaalisten taitojen opettelu onkin tärkeää. Näitä taitoja voidaan opettaa ja oppia. Myös kommunikointi vaikuttaa stressiin. On hyvin raskasta, jos kerrottuja asioita ei kuule tai jos ei ymmärrä niiden merkitystä. Stressiä voi tarkastella myös asioiden ja tapahtumien yllätyksellisyytenä. Esimerkiksi yllättävään vaaratilanteeseen joutuminen aiheuttaa stressiä. Eri ihmisten kyky käsitellä stressiä esimerkiksi rentoutumalla vaihtelee. Läheisistä ihmisistä, kavereista tai muusta tukiverkostosta voi stressitilanteessa olla hyvin paljon apua Kaverit ja tukiverkostot Verkostolla voidaan kuvata kaikkia niitä ihmisiä, joita tavataan. Verkostoon kuuluvilta ihmisiltä saadaan ystävyyttä, kaveruutta, tukea ja apua. 17

18 Apua antavassa verkostossa on monenlaisia ihmisiä. Jotkut ihmiset ovat tärkeämpiä tai läheisempiä kuin toiset. Kaikki tutkimukseen osallistuvat mainitsivat jonkun tärkeän henkilön elämässään. Esimerkiksi Riston mielestä elämässä tärkeää ja hyvää ovat kivat kaverit. Samoin perhe. Eräässä kertomuksessa kuvattiin verkostoa seuraavasti: Ympärillä on paljon ihmisiä, sukua, ystäviä, tukihenkilö, avohuollon ohjaaja, ruoka-apua. Lenkkeilee naapurin rouvan kanssa kerran viikossa. Jotkut saavat vanhemmilta merkittävää tukea. Vanhemmat kuljettavat harrastuksiin ja yhdessä käydään lomamatkoilla. Kertojat sanoivat, että perheen antamaa tukea on joskus vaikea hyväksyä. Erään kertojan mukaan vanhemmat hössöttävät joskus: Vähän, mutta asiasta. Aito kuuluminen avotyöyhteisöön tuo ylpeyttä. Eräs tutkimukseen osallistuva kertoi että hän keittää aina työkavereilleen kahvit ja saa itsekin juoda kahvit heidän kanssaan. Oma perhe, avio- tai avopuoliso tai seurustelukumppani on tärkeä. Myös siitä, että itse on muille tärkeä, oli mainittu, esimerkiksi Pilvi kuvasi asiaa seuraavalla tavalla: Ihmiset kerääntyvät mielellään hänen ympärilleen ja kertovat asioistaan. Eräässä kertomuksessa pohdittiin, osaisiko enää aikuisena aloittaa ystävyyttä tai olla ystävyyssuhteissa: 18

19 Koulussa oli ystäviä, aikuisena on kavereita. Kertomuksista löytyi useita mainintoja merkittävistä ihmisistä ja kaverisuhteista. Arjessa lähellä on esimerkiksi henkilö, joka kertojan mukaan saa mielet aina iloiseksi. Työntekijöillä voi olla hyvin merkittävä asema. Heitä voi kertomusten ja tutkijan tulkinnan mukaan pitää myös ystävinä. Tukihenkilöistä oli mainintoja kolmessa kertomuksessa. Eija kertoi että naapurustossa on mukavaa väkeä. Merkittävät kaverisuhteet ovat voineet katketa esimerkiksi muuton myötä Asuminen Suurin osa tutkimukseen osallistuvista asui omassa kodissaan tuetusti ja itsenäisesti. Muut asuivat joko vanhempiensa kanssa lapsuudenkodissaan, asuntolassa tai perhekodissa. Kotona asuvat saivat paljon tukea vanhemmilta. Ne, jotka asuivat yksin, saivat apua joko vanhemmilta, avohuollon ohjaajalta, läheisten asuntoloiden ohjaajilta tai tuttavilta. Muutamat yksin asuvat kertoivat, että he käyvät asuntolassa syömässä. Joillekin taas tuotiin ruokaa kotiin läheisestä asuntolasta. Muutamat myös vierailivat asuntolassa viettämässä aikaa ja seurustelemassa. Vanhemmat auttoivat joitakin tutkimukseen osallistuvia ruokaostoksissa. Jotkut yksinasuvat kävivät toisinaan 19

20 vanhempiensa luona syömässä. Eräs henkilö kertoi käyneensä vanhempiensa luona viikonloppuisin aamupuurolla. Muutamilla itsenäisesti asuvilla kävi siivooja. Eräs henkilö kertoi vanhemman auttavan siivouksessa. Kotona asuvilla vanhemmat huolehtivat ruuanlaitosta. Perhekodissa kodin askareisiin osallistuttiin täysipainoisesti. Asuntolassa asumisen hyvänä puolena tutkimukseen osallistuvat mainitsivat kaverit ja retket. Tärkeitä olivat myös asuntolan ihmiset. Monille oli tärkeää, että heillä oli omat huonekalut ja että he saivat sisustaa huoneensa itse. Niille, jotka asuivat omassa kodissaan, oli tärkeää, että he saivat itse määrätä kotinsa säännöt. Esimerkiksi Aki kertoi, että siivouspäivän sai aivan itse päättää. Omassa kodissa asuvia auttoivat asumiseen liittyvissä asioissa omat vanhemmat ja kotihoidonohjaaja. Vanhempiensa luona asuvat olivat tyytyväisiä siihen, että vanhemmat auttoivat paljon arkiasioissa Työ ja opinnot Kun tutkija ja tutkimukseen osallistuva keskustelivat kouluajoista, mukavia muistoja ei aina tullut mieleen. Tutkimukseen osallistuneissa oli monia, joita oli kiusattu koulussa. Eräs tutkimukseen osallistuva kertoi, että hänen paha olonsa ja ongelmallinen käytöksensä johtuvat kurjista koulukokemuksista ja muistoista. 20

21 Maija kertoi, että ei edes halua puhua kouluajoista, koska siitä tulee paha mieli ja se ärsyttää. Aikuisiän koulukokemukset olivat positiivisempia. Jatko-opinnot olivat mielekkäämpiä kuin peruskoulun opinnot. Jatkokoulutus oli tosin liian teoreettista. Eräässä kertomuksessa luki esimerkiksi: Vaikka koulu ei ollut paha oli siellä liikaa teoriaa Sinkku olisi tykännyt tehdä enemmän töitä koulussa, eikä istua pelkästään paikallaan. Kaikilla, jotka osallistuivat tutkimukseen, oli työpaikka. Jos mielekkäitä töitä ei muualta löytynyt, tutkimukseen osallistuvat kävivät toimintakeskuksessa, kunnes he löysivät muuta työtä. Ihmiset pääasiallisesti viihtyivät töissä. He suhtautuivat työhön seuraavilla tavoilla: Mukava Menettelee, vaikka töissä onkin häiritseviä asioita, on silti jotain mukavaakin. Työpaikka ei ole lainkaan mieleinen Taulukko 1. Suhtautuminen työhön Työtä ei mainittu kertomuksessa. Vaikka kaikki eivät aina pitäneet työstään, oli töihin lähtö kaikille tärkeää. Työpaikalla oli hyviä asioita, kuten kahvipaussit ja kavereita, 21

22 joiden kanssa saattoi jutella. Riston kertomuksessa luki esimerkiksi: Töihin tulossa tärkeää on aamukahvit. Tutkimukseen osallistuvat kävivät toimintakeskuksesta lenkillä tai harrastuksissa, esimerkiksi keilailussa ja taidepiirissä. Työpaikan ongelmista he mainitsivat esimerkiksi metelin ja ahtaat tilat. Työtehtävät eivät aina olleet kiinnostavia. Joidenkin työtehtävät olivat jopa puuduttavia. Eräs avotyössä oleva henkilö kertoi työväsymyksestä, burn outista. Työuupumus voi iskeä, jos työ on liian vaativaa. Hänen kertomuksessaan luki: Töiden jälkeen tutkimukseen osallistuva ei jaksanut mitään, oli aivan burnout. Hän ajatteli itse työn raskautta, mutta ei heti kertonut kenellekään. Jotkut olivat turhautuneita, koska työ ei ollut tarpeeksi vaativaa. Päivät saattoivat mennä kuluttaen aikaa. Joidenkin kertomuksissa työpaikalla oli joskus mukavaa ja joskus ei. Viihtyvyys työpaikalla vaihteli. Mikko esimerkiksi toivoi, että hän voisi askarrella enemmän. Ihmissuhteissa oli joskus ongelmia muiden työntekijöiden kanssa. Ne tuntuivat joskus jopa täysin ylipääsemättömiltä. Projektin aikana tapahtui joidenkin tutkimukseen osallistuvien työelämässä muutoksia. He siirtyivät opiskelemaan tai vaihtoivat työpaikkaa. 22

23 4.2.7 Terveys Eräs tutkimukseen osallistuva henkilö kuvaili syitä toteutumattomiin haaveisiinsa. Hän kertoi: Jos olisin terve: omia haaveita: kolme lasta, rivitalo ja hyvä suhde. Terveyden puute rajoittaa erään kertojan mukaan mielekkään työn saantia. Hän kertoi: Jos olisin terve, olisin töissä lastentarhassa tai auttavissa töissä Juuri kehitysvammaisuus oli näissä esimerkeissä ehkä ajateltu terveyden puutteena. Kehitysvammaisuus ei kuitenkaan ole sairaus, vaan ihmisen yksi ominaisuus, kuten ruskeasilmäisyys tai vasenkätisyys. Tutkija huomasi, että kehitysvammaisuus-sanaa käytettiin kertomuksissa melko vähän. Sana mainittiin kahden ihmisen kertomuksessa. Näissä kahdessa kertomuksessa kehitysvammaisuus sanaan liittyi ikäviä asioita. Kehitysvammaisuus-sanan kerrottiin leimaavan. Eräässä kertomuksessa luki: Tutkimukseen osallistuva ei häpeä itseään mutta haluaisi olla terve. Kehitysvammaisuus aiheuttaa sen, että joutuu luopumaan monesta asiasta; lapsista ja perheestä ja normaalista työstä. Ei saa omaa ammattia. Toimintakeskus oli erään kertojan mielestä leimaava paikka. Hänen kertomuksessaan luki: Toimintakeskuksessa tunnen itseni kehitysvammaiseksi. Muuten tunnen itseni normaaliksi ihmiseksi. 23

24 Tutkija huomasi, että kertomusten mukaan isossa ryhmässä liikkuminen tuntui joistakin vaikealta, koska se heidän mielestään vahvistaa ennakkoluuloja. Eräs tutkimukseen osallistuva kertoi, että ihmiset ajattelevat: Kato toi on kehitysvammainen. Lauri kertoi, että välillä pitää päästä pois porukoista. Porukassa olo tuntuu joskus kiusatulta. Iso porukka tuntuu ahdistavalta. Tutkimukseen osallistuvat liikkuivat ja tekivät asioita usein yhdessä, isossa ryhmässä. Siksi vain itselle tarkoitetut, omat asiat ja tilanteet olivat erittäin merkityksellisiä, tärkeitä. Epilepsia mainittiin muutamassa kertomuksessa. Joitakin kertojia epilepsia pelotti, vaikka lääkkeet pitivätkin kohtaukset poissa. Jotkut tutkimukseen osallistuvista taas eivät juuri ajatelleet epilepsiaa, koska se oli heillä hallinnassa. Tutkimukseen osallistuvat ymmärsivät liikunnan tärkeyden. Karoliinan kertomuksessa sanottiin: Oman näkemyksen mukaan tarvitsisi tehdä enemmän, kävellä, laiskuus vaivaa. Liikunta olisi esimerkiksi Tiinan mielestä mielekkäämpää, jos olisi joku kaveri kävelyseurana. Joillekin tutkimukseen osallistuville liikunta on myös harrastus. Luonnossa liikkuminen oli heille tärkeää. Kertojat ymmärsivät hyvin myös sen, että liikunnalla ja syömisellä voi vaikuttaa omaan painoonsa. 24

25 Erään tutkimukseen osallistuvan mielestä ongelma oli se, että hän haluaisi kävellä lyhyet matkat, mutta häntä kuljetetaan paljon autolla. Joidenkin kertojien mielestä heidän elämästään on tullut terveyden tarkkailun takia hieman kurjempaa. Eräässä kertomuksessa luki: Tutkimukseen osallistuva pitää herkkujen syömistä. Paino on alkanut lisääntyä ja sitä tarkkaillaan. Niinpä herkkuja säännöstellään Hän myös tykkäisi syödä kesällä jäätelöä enemmän Vapaa-aika ja harrastukset Tutkimukseen osallistuvat kertoivat, että he käyvät vapaa-aikanaan muun muassa kirjastossa ja lenkillä. Kertojat mainitsivat useita liikunnallisia harrastuksia. Monet harrastivat arkiliikuntaa, he esimerkiksi pyöräilivät tai kävelivät töihin. Myös luonnossa liikkuminen ja kalastus oli mainittu. Muita kertojien mainitsemia harrastuksia olivat käsityöt, lehtien luku, musiikin kuuntelu ja television katselu. Jotkut kertojat sanoivat harrastavansa myös tietokoneella kirjoittelua. Kirkossa käynti oli eräälle kertojalle tärkeää. Hän ei kuitenkaan päässyt kirkkoon, jos kukaan ei lähtenyt kaveriksi. Jotkut tutkimukseen osallistuvat kertoivat, että he harrastavat ostoksilla käyntiä, shoppailua. Jotkut kertoivat, että shoppailu jäi toisinaan 25

26 pelkästään haaveeksi, koska heillä ei ollut kaveria tai rahaa. Joskus matka kauppoihin oli liian pitkä. Jotkut tutkimukseen osallistuvat kertoivat pitävänsä karaokesta. Kotieläimet olivat joillekin kertojille tärkeitä. He esimerkiksi ulkoilivat koiransa kanssa joka päivä. Muutamat kertojista kävivät usein vierailulla vanhempiensa luona. Jotkut kävivät mökillä ja matkustelivat yhdessä vanhempien kanssa. Eräälle tutkimukseen osallistuvalle autoreissut vanhemman kanssa olivat erittäin tärkeitä. Joillakin kertojilla oli matkoilla seurana läheinen ystävä tai sukulainen. Matkojen tarkoituksena olivat vierailut sukulaisten luona tai muut kiinnostavat, kaukaisetkin matkakohteet. Lomat, esimerkiksi kesäloma ei välttämättä ollut erityinen ilon aihe. Kaksi tutkimukseen osallistuvaa kertoi, että lomalla ei tapahdu mitään erityistä. Lomalla ei ole mitään tekemistä. Tämä voi johtua siitä, että ei ole rahaa toteuttaa haaveita. Syynä voi myös olla kaverin puute. Tukihenkilöt auttoivat toisinaan tällaisissa tilanteissa. Muutamat kertojista harrastivat keräilyä. Joskus heidän piti rajoittaa keräilyä, koska se oli liian kallista tai kerätyille tavaroille ei ollut tilaa. Tutkimukseen osallistuneet kertoivat, että toimintakeskukset tukivat 26

27 harrastustoimintaa ja asuntoloista järjestettiin retkiä. He sanoivat saavansa voimia omista tekemisistä ja harrastuksistaan. He kertoivat myös, että vapaa-aika on rentoutumisen aikaa. Silloin vain ollaan Pulmallisia asioita ja strategioita Kertomuksista nousi esiin asioita, jotka aiheuttivat kertojille pahaa mieltä, stressiä tai olivat muuten pulmallisia. Kertomuksissa luki esimerkiksi: Tutkimukseen osallistuvan mielestä kärttyisyys on iän myötä lisääntynyt. Rahankäytön rajoitus ärsyttää. Tutkimukseen osallistuvat kertoivat, että asumiseen liittyy toisinaan pulmia. Yksin eläminen ei aina ollut helppoa. Eräs henkilö kertoi olevansa yksinäinen, vaikka ihmisiä on paljon ympärillä. Hänellä ei ollut tarpeeksi tekemistä. Siksi hän katsoi iltaisin paljon televisiota. Myös asuntolassa asuminen voi olla yksinäistä. Mikko kertoi, että asuntolassa ei ole kavereita. Yksi tutkimukseen osallistunut kertoi, että hän joutui muuttamaan, vaikka ei olisi halunnut. Hän ei tiennyt syytä muuttoon. Riston mukaan asuntolassa ei ole mitään tekemistä. Hän sanoi: aika menee peiton alla torkkuen. Ebba kertoi, että asuntolan meteli häiritsee häntä. Hänen oli esimerkiksi vaikea katsoa rauhassa televisiota. 27