Sisältö. 22 Turun osaston tapahtumia vuosien varrelta. 8 Uudenmaan osasto lahjoitti yhdistyksen toimistoon monitoimikoneen

Transkriptio

1 1 2009

2 NUMERO 1/2009 ISSN Sisältö KURKKU- JA SUUSYÖPÄÄN SAIRASTUNEIDEN TIEDOTUSLEHTI Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry on kurkku- ja suusyöpäpotilaiden yhdistys. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä www-sivuillamme tai tilaamalla toimistostamme liittymiskaavakkeen ja maksamalla jäsenmaksun 20 8 Uudenmaan osasto lahjoitti yhdistyksen toimistoon monitoimikoneen 22 Turun osaston tapahtumia vuosien varrelta YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry Kolmas linja 29, Helsinki Puhelin (09) Faksi (09) Sähköpostiosoite: Lahjoitukset: Nordea VASTAAVA TOIMITTAJA Marja Koskelainen TOIMITUSSIHTEERI Leea Inkinen TAITTO Tele 2000 Oy, Sari Vainio PAINO Hannun Tasapaino Oy ILMOITUSHANKINTA Tele 2000 Oy puh. (09) fax (09) KANSIKUVA: Kevättä, Markku Nurmela Kevään mietteitä...3 Suusyöpäpotilaan kuntoutus...4 Psyykkiset tekijät kuntoutumisen este vai voimavara?...5 Jäsentutkimus...6 Korjausleikkaus parantaa potilaan elämänlaatua suusyövissä...7 Uudenmaan osasto lahjoitti yhdistyksen toimistoon monitoimikoneen...8 Kurssi- ja virkistystoiminta vuonna Jäsenasioita...10 Pentti Huru in memoriam Osastotoimintaa elvytetään Pohjois-Karjalassa...12 Suklaavaahto...13 Potilasillat ja informaatiotilaisuudet yhdistyksen uutena toimintamuotona...13 C09.9 CA SQUAMOCELLULARE REGIO TONSILLAE 1. SIN CUM MET.COLLI...15 Elettyä elämää: Vähä-ääninen syksy ja alkuvuosi...18 Elettyä elämää: Pitkä polku syöpäsairauksien kanssa...19 Elettyä elämää: Maratoonarin paluu...21 Turun osaston tapahtumia vuosien varrelta...22 Periaatteet hoitopäiväkorvauksen suorittamisesta...24 Osastojen kuulumisia...26 Osastojen kalenterit...27

3 Puheenjohtajalta Kevään mietteitä Kevään tullessa saa huomata tässä yhdistysten luvatussa maassa, että kyllä tekemistä ja kokouksia riittää. On tullut jokavuotinen vuosikokousten aika; on osaston, yhdistyksen, taloyhtiön, kalakerhon ja reserviläisjärjestön sekä tietysti kaikkien muiden yhdistysten, mihin on tässä vuosien saatossa tullut liityttyä. Näissä olosuhteissa järjestöjä varmaankin eniten puhuttaa taloudellinen tilanne. Monen yhdistyksen talous on paljolti ulkoisen avun varassa, kuten oman yhdistyksemmekin. Yhteistyökumppanit joutuvat kiristämään avustushanoja, jolloin monen yhdistyksen toimintaedellytykset vaikeutuvat, jopa vaarantuvat. Raha-automaattiyhdistys on ilmoittanut karsivansa avustuskohteita, mikä koskee myös osaltaan meitä, lähinnä virkistysviikkojen osalta. Yhdistyksemme tulos on pahasti alijäämäinen. Raskain tuloksen syöjä on Kyyrönkaita. Kursseja ei taloon saada yrityksistä huolimatta ja talon käyttökate on vain noin neljännes vuodesta. Kuitenkin rakennuksia pitää lämmittää ja valvoa sekä suorittaa korjaustoimia. Ikää alkaa olla kaikella jo sen verran, että olisi isohkojen korjaustoimien aika. Nyt syödään omasta repusta, mutta sitä herkkua ei riitä näillä tuloksilla kuin hetkeksi. Jotakin on keksittävä nopeasti tämän tilanteen korjaamiseksi. Ketään ei ole tarkoitus tässä syyllistää. Leikkaukset koskevat muitakin yhdistyksiä, joten heilläkään ei ole mahdollisuutta kurssittaa jäseniään, mikä taas heijastuu Kyyrönkaidan tilauskantaan. Maailma muuttuu, kurssikeskus on rakennettu parin sukupolven aikana tähän tilaan, missä se nyt on. Kukaan aktiivisista jäsenistä ei halua luopua kurssikeskuksesta aivan helposti. Mieleeni muistuu tilaisuus, jossa edesmennyt jäsen ja vaikuttaja Mauri Juuri luovutti Kyyrönkaitaan väritelevision, joka oli hankittu Kymenlaakson osaston voimin kynttilöitä myyden. TV on edelleen hotellin oleskelutilassa käytössä. Maurin luovutuspuhe jotenkin vaikutti minuun syvästi. Osastoissa todella myytiin kynttilöitä ja tulo tilitettiin yhdistykselle, mistä sitten maksettiin bonukset osastoille. Tilanne on muuttunut täysin, nyt osastoille maksetaan osastoavustusta. Tapa alkoi, kun oli taloudessa pari parempaa vuotta. Osastoavustukset eivät saa tulla kuin Manulle illallinen, vaan ne on hallituksen ratkaistava yhdistyksen taloudellisen tilanteen mukaan. Tämän ajatuksen kerran sanoin ääneen ja sain vastauksen: Ei me sitten mitään tehdäkään! Toivottavasti tämä oli vain yksittäinen mielipide. Kursseille ja virkistysviikoille on jouduttu laittamaan osallistumismaksu, mikä on ollut taloudellisesti pakko tehdä. Vanha sanonta: Ilmaisia lounaita ei ole olemassa, pätee nyt meidänkin yhdistyksen toiminnassa. Tällaisia päätöksiä ei hallituksen ole mukava tehdä, mutta pakon edessä on vaikeitakin päätöksiä tehtävä. On yksi iloinenkin asia kerrottavana. Yhdistys on saapa testamentilla, jäsenen kuoleman kautta, hieman rahallista omaisuutta. Iloinen asia ei ole jäsenen kuolema, vaan se, että hän muisti testamentissaan yhdistystä yhdellä kolmanneksella perinnöstään. Asiasta paremmin, kun pesänselvitys on toimitettu. Ajatukseni ovat hiukan pessimistisiä, mutta niin se on kirjoitettava kuin mielessä liikkuu. Silti tavataan vuosikokouksessa ja mietitään elämää eteenpäin, ei vaivuta vielä synkkyyteen. Toivotan yhdistyksen jäsenille ja kaikille lehden lukijoille hyvää kevättä ja voimia kesää kohti mentäessä. Edelleen toistan erään iäkkään mummon lausetta: Sitä on niin kaikenlaista. Jaksetaan! Sysmässä Ossi Haajanen puheenjohtaja Aineiston seuraavaan lehteen tulee olla toimituksessa mennessä 3

4 Asiantuntijaosio XVIII Pohjoismaisen kongressin luentotiivistelmien julkaisusarja jatkuu kuntoutusteemalla. Anna-Lisa Söderholm, professori Suusyöpäpotilaan kuntoutus Kuntoutus anatomian jälleenrakentaminen sekä suun ja purentaelimen toiminnan palauttaminen, kuten myös potilaalle mahdollisimman hyvän elämänlaadun takaaminen, on suusyöpähoidon tärkeimpiä, mutta myös yksi sen vaativimpia tavoitteita. Onnistuakseen kuntoutuksen pitää olla kokonaan integroitu suusyöpähoitoon alusta saakka. Kuntoutus alkaa, kun potilas tiedostaa, että hänellä on suusyöpä joko silloin kun lääkäri/hammaslääkäri kertoo sen hänelle, tai jo silloin, kun hän itse aavistaa sen alustavien tutkimusten aikana. Kohtelemalla potilasta asiantuntemuksella, huolenpidolla, turvallisesti, ystävällisesti ja realistisella tavalla tukemalla, voidaan ratkaisevalla tavalla vaikuttaa siihen, miten hän pystyy omaksumaan sairautensa ja aktiivisesti kuntouttamaan itsensä niin täyspainoiseen elämään kuin on mahdollista. Hoitojakson alussa selkeä suullinen ja kirjallinen (lunttil appu) tiedottaminen tutkimuksista, tutkimustuloksista, alkuvaiheen tutkimusjärjestelyistä ja huomioitavista asioista on erittäin tärkeää potilaalle. Tämä lunttilappu voi jopa olla potilaan pelastusköysi, joka pitää hänet kiinni todellisuudessa. Syövästä ja sen hoidosta potilas haluaa yleensä tietää vain suuret linjat yksityiskohtiin tullaan asteittain. Liian paljon tietoa kerralla voi olla potilaalle ylivoimaista. Jotta kuntoutus onnistuisi toivotulla tavalla, koko kuntoutustiimin pitää olla mukana hoidon suunnittelussa ja toteutuksessa alusta alkaen. Monen kuntoutustiimiläisen kuten anestesiologin, ravintoterapeutin, puheterapeutin, psykologin ja sosiaalityöntekijän pitää myös tutkia tai keskustella potilaan kanssa ennen syöpähoidon aloittamista ja ennen yhteistä hoito- ja kuntoutussuunnittelua. He täydentävät oman lääkärin kuvaa potilaan taudista ja ongelmista sekä tuovat esille asiantuntemusta esim. hoidoista, mitä on toteutettava ennen varsinaista syöpähoitoa, kuten tarvittavista lisäravinteista, suu- ja hammashoidosta, psyykkisen tuen tarpeesta potilaalle tai omaisille. Sen lisäksi heillä saattaa olla toivomuksia esim. hammashoidon radikaliteetista (esim. olla säästämättä yksittäinen hammas, josta voi olla enemmän haittaa purentaelimen jälleenrakentamisen yhteydessä, tai josta voi koitua vakavakin tulehdusongelma hoidon myöhemmässä vaiheessa). Kuntoutus, jonka hoito- ja kuntoutustiimi toteuttaa erikseen ja yhdessä, jatkuu rinnakkain suusyöpähoidon kanssa osastohoidossa, säde-/solumyrkkyhoidon aikana, hoitojen lomissa sekä primaarisyöpähoidon jälkeenkin. Sen jälkeen seuraa tiiviimpi kuntoutusvaihe purentaelimen jälleenrakentaminen ja sen toiminnan palauttaminen, fysioterapia ja puheterapia potilaan toiminnan ja kunnon kohentamiseksi, elämänlaadun palauttamiseksi mahdollisimman hyväksi, joskus jopa paremmaksi kun ennen suusyöpähoitoa. Tärkeää on, että joka vaiheessa huomioidaan potilaan sekä fyysinen että psyykkinen terveys ja hyvinvointi ja huolehditaan asianmukaisesta kontrollista ja seurannasta. Potilaan läheisten roolia kuntoutuksessa ei voida koskaan yliarvioida. Siihen sisältyy suuri resurssi potilaalle. 4

5 Asiantuntijaosio Erikoislääkäri Irja Idman, HUS Psyykkiset tekijät kuntoutumisen este vai voimavara? Vakava sairaus voi äkillisesti muuttaa elämää suurestikin. Syöpäpotilaalle erityisen haastavaa on sairauden myötä elämään tuleva epävarmuus, joka liittyy sairauden mahdolliseen parantumattomaan luonteeseen. Vaikka tilastojen mukaan yli puolet kaikista syöpäpotilaista nykyisin paranee, kukaan ei varmuudella tiedä sairastuessaan kumpaan joukkoon tulee kuulumaan. Epävarmuutta ja huolta sävyttää usein pelko ja turvattomuuden tunne, pelko taudin uusimisesta tai etenemisestä, huoli toimintakyvyn ja omavoimaisuuden heikkenemisestä ja muiden avun varaan joutumisesta. Nämä kaikki uhkaavat meidän yksilökeskeisessä maailmassa tärkeäksi muodostunutta ja perusturvallisuutta rakentavaa elämänhallinnan tunnetta. Muutoksissa on usein kyse menetyksistä ja luopumisesta. Psyykkinen sopeutuminen muutoksiin on toiminnallisen kuntoutumisen edellytys. Mieli on siis ratkaiseva instrumentti, joka voi olla kuntoutumisen este tai sen mahdollistava voimavara. Ilman psyykkistä sopeutumista kuntoutuminen ei onnistu. Sopeutumisessa tärkeää on itsetunnon, minäkuvan ja motivaation ylläpito. Psyykkinen sopeutuminen kattaa sairauden elämään tuomien muutosten, pelkojen ja uhkakuvien jäsentelyn niin, että kuntoutujalle syntyy asenteellinen valmius kuntoutumiseen. Psyykkisen tuen ensisijainen tavoite syöpäpotilaan kuntoutumisessa on varmistaa, että toimintakyky ja elämänlaatu palautuvat hoidoilla saavutetun fyysisen suorituskyvyn mahdollistamalle tasolle. Tukikontaktissa jäsenneltävät asiat ovat potilaskohtaisesti yksilöllisiä. Syöpäpotilas joutuu jäsentelemään kehollisten toimintojen ja tilojen muutokset samoin kuin sairauden ja hoitojen aiheuttamat ulkoisen olemuksen muutokset. Myös valmiutta kohdata sosiaalisissa tilanteissa muiden reaktiot omaan muuttuneeseen olemukseen on usein hyödyllistä käsitellä. Monesti potilas joutuu näissä asioissa ensin kasvamaan itse niin, että omalla rohkeudellaan pystyy kannustamaan läheisiään kasvamaan mukana. Sairastumisen aiheuttamien muutosten ja uhkakuvien jäsentely olisi hyvä edetä somaattisten hoitojen tahdissa. Hyvä hoitojen aikainen ohjaus ja hoitosuunnitelmaan perehdytys luovat vahvan perustan myös jatkokuntoutukselle. Tietoa, ohjausta ja kannustusta tarvitsevat kaikki potilaat. Kun psyykkinen sopeutuminen onnistuu, sairauden tuomista muutoksista seuraa parhaimmillaan uusien asioiden löytämistä, elämän arvojen muuttumista, rohkeutta, syvää elämisen tunnetta ja jopa henkistä vapautumista. 5

6 Jäsentutkimus Innolink Oy toteutti jäsentutkimuksen internetkyselynä syksyllä Tutkimus perustuu 27 henkilön antamiin vastauksiin. Tutkimuksen vastuuhenkilö Mikko Kesä on sitä mieltä, että tulokset ovat luotettavia, vaikka vastaajia oli melko vähän, koska hajonta vastauksissa oli kovin pientä. Tutkimuksen tavoitteena oli kartoittaa yhdistyksen jäsen- yhdistyksestä sekä tutkia vastaajien tyytyväisyyttä yhdistyksen toimintaan ja tuottaa kehittämisehdotuksia. Tekijöitä, joissa Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistys on onnistunut hyvin ja jotka ovat jäsenten mielestä merkittäviä asioita: Uusi Ääni- lehti Tukihenkilötoiminta Yhdistyksen internetsivut Sopeutumisvalmennuskurssit Kyyrönkaidan loma- ja kurssikeskuksen palvelut Virkistyskurssit Hoitopäiväkorvaukset Tilastoja Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistyksen jäsenjakauma Jäseniä yhteensä: 967 miehiä 462 naisia 505 Potilasjäseniä yhteensä: 554 kurkkusyöpä potilaita 207 miehiä 180 naisia 27 suusyöpä potilaita 347 miehiä 173 naisia 174 Kannatusjäseniä 413 miehiä 109 naisia 304 Seuraavat osa-alueet ovat saaneet vastaajilta heikomman onnistumis- kuin merkitysarvosanan Potilaiden oikeuksien ja etujen ajaminen Potilasoppaat ja muu tiedotusmateriaali Paikallisosastotoiminta Mahdollisista uusista palveluista vastaajia kiinnostavat eniten toiminnalliset ryhmät sekä ohjatut keskusteluryhmät, joissa on asiantuntijavierailijoita. Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistykselle annettujen kokonaisarvosanojen keskiarvo on 6,0 (asteikko 1 7). Yhteensä 73 prosenttia vastaajista antoi Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistykselle kokonaisarvosanaksi 6 tai 7. Kukaan vastaajista ei antanut asteikon huonoimpia arvosanoja 1 ja 2. Vapaamuotoisessa palautteessa tutkimukseen osallistuneet pitivät tärkeänä, että kurkku- tai suusyöpään sairastuneet saisivat tietoa yhdistyksestä ja uusia jäseniä saataisiin mukaan toimintaan. Työssäkäyville toivottiin tapaamisia, kursseja ja tapahtumia iltaisin tai viikonloppuisin. Vuosikokousilmoitus Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään Kyyrönkaidan kurssi keskuksessa sunnuntaina huhtikuun 26. päivänä klo Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Tilinpäätösasiakirjat nähtävillä yhdistyksen toimistossa Kolmas linja 29, Helsinki välisenä aikana. Ajanvaraukset puh tai 6

7 Poimintoja Moikoisten Syöväntutkimussäätiön puheenjohtaja, kauppaneuvos Matti Koivurinta ja Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen puheenjohtaja, kauppaneuvos Risto Korpela ojentavat Kalle Aitasalolle Osmo Järvi-mitalin. Korjausleikkaus parantaa potilaan elämänlaatua suusyövissä Dosentti Kalle Aitasalo piti lounaissuomalaisen syöväntorjuntapäivän juhlaesitelmänsä suusyövistä. Alan osaaminen oli pitkään harvojen hallussa. Kahdenkymmenen vuoden ajan Turun yliopistollisessa keskussairaalassa työskentelevä Aitasalo vastasi yksinään pään ja kaulan alueen syöpäkirurgisista toimenpiteistä. Nykyään leikkaukset ovat poikkeuksetta vähintään pään ja kaulan alueen tuumorikirurgin, plastiikkakirurgin ja suukirurgin yhteistyötä. Aitasalo kertoo vaativimpien leikkaushoitojen kestävän kerralla kuudesta kahdeksaan tuntia. Kalle Aitasalon mukaan suusyövän hoitotuloksia ja potilaiden elämänlaatua on pystytty parantamaan mikrovaskulaarisilla monikudosrekonstruktioilla, jotka ovat tehneet elintä säästävistä hoidoista ja korjausleikkauksista suusyövän hoitojen nykypäivää. Pään ja kaulan alueen syövät voivat vaatia esimerkiksi koko alaleuan, kitalaen tai kielen uusimista. Esimerkiksi kyynärvarresta, pohjeluusta tai leveästä selkälihaksesta otetun siirteen myötä lopputulos saattaa olla vuoden kuluttua hämmästyttävän aito, kertoo Aitasalo, ja näyttää aiheeseen liittyviä kuvia. Suusyöpäkirurgian tulevaisuus näyttää Aitasalon mukaan lupaavalta. Kehitystä voidaan odottaa varsinkin kovakudosrakenteiden korvaamisen alueella ja biomateriaalien käytössä kallon alueen luupuutosten korjauksessa aikaisempien kasvo- ja kalloleikkausten jälkeen. Biomateriaalit erilaisine sovelluksineen ovat tulevaisuutta pään ja kaulan alueen korjausleikkauksissa pehmytkudoskirurgian ohella. Kun kudosteknologia menee eteenpäin, voimme jatkossa korvata yhä isompia kovakudosrakenteita toiminnallisen lopputuloksen ollessa yhä parempi. Pehmytkudosrakenteiden rekonstruktioissa (korjausleikkauksissa) ollaankin nykyään jo aika pitkällä, Kalle Aitasalo kertoo. Kalle Aitasalo palkittiin Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Syöväntorjuntapäivän juhlassa Osmo Järvi -mitalilla. Lähde: Tiivistelmä, Lounais-Suomen Syöväntorjuntasanomat 1/2009 7

8 Kalle Aitasalo halusi seurata isänsä jalanjälkiä Ilmavoimiin, mutta likinäköisyys tuli esteeksi. Sen sijaan hän lähti opiskelemaan hammaslääketiedettä Turkuun. Valmistuttuani hammaslääkäriksi kiinnostuin traumatologiasta ja erikoistuin hammas- ja suukirurgiksi. Halusin kuitenkin opiskella pidemmälle ja aloitin lääketieteen opinnot, ja olen voinut kehittää pidemmälle pään ja kaulan alueen hoitoja. Kun Kalle Aitasalo ryhtyi erikoistumaan omalle alalleen, ei opetusta juurikaan ollut saatavissa Suomessa. Siksi valtaosa tiedoista ja taidoista oli hankittava oma-aloitteisesti ulkomailta. Aitasalo on aloittanut Turun alueella pään ja kaulan alueen mikrovaskulaariset leikkaukset, jossa valtimoita ja laskimoita sisältäviä siirteitä otetaan muualta kehosta korjaamaan pään ja kaulan alueen vammoja. Väitöstyössäni kehitin hoitomallin leuan alueen alkavien luutulehdusten hoitoon ja nyt kyseinen menetelmä on kansainvälisessä käytössä. Kun sinulla on kysymyksiä syövästä tai vaikkapa sen hoidosta, Syöpäjärjestöjen maksuton neuvontapalvelu antaa vastauksia. Apunasi toimivat terveydenhuollon ammattilaiset, täysin luottamuksellisesti. Syöpäyhteys puhelimitse Palvelua saat sekä suomeksi että ruotsiksi. Maanantaisin klo ja ja tiistaista perjantaihin klo Lähde: Tiivistelmä, Turun Sanomat , Timo Moberg Uudenmaan osasto lahjoitti yhdistyksen toimistoon monitoimikoneen Uudenmaan osaston pikku joulubileissä , luovutti maskiton pukkiduo yhdistyksen toimistoon tehokkaan monitoimi koneen. Se väriprinttaa, -monistaa, -faksaa, ja -skannaa, vain joitain ominaisuuksia mainiten. Kyyrönkaidan uudet sähköpostiosoitteet: Kyyrönkaidan kurssikeskuksen sähköpostiosoitteet ovat muuttuneet. Lahjan vastaanottivat toiminnanjohtaja Marja Hupsis Koskelainen ja yhdistyksen hallituksen puheenjohtaja Ossi Oswald Haajanen. Pukkeina hääräsivät osastomme puheenjohtaja Teuvo Tevi Ylikoski ja lähes uunituore sihteerimme Yrjö Säkä Särkinen. Me muut katseilla seurattiin ja tietysti aplodeerattiin. Mikko Kumpu UUDET OSOITTEET OVAT: Toimisto: Keittiö: 8

9 Kurssi- ja virkistystoiminta vuonna 2009 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry järjestää Kyyrönkaidassa kurkku- ja suusyöpää sairastaneille ja läheisille seuraavat kurssit ja virkistysviikot VIRKISTYSVIIKKO Hakuaika päättyy SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI KURKKUSYÖPÄÄN S AIRASTUNEILLE JA LÄHEISILLE Hakuaika päättyy SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI SUUSYÖPÄÄN SAIRASTUNEILLE JA LÄHEISILLE Hakuaika päättyy VIRKISTYSVIIKKO Hakuaika päättyy Kursseilla on täysihoito sisältäen majoituksen ja ruokailut. KURSSIEN RAHOITUS Kurssien rahoituksesta vastaa Raha-automaattiyhdistys, sekä Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistys. HAKUMENETTELY Hakulomake on saatavissa Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry:n toimistosta tai www-sivuilta Uusi Ääni -lehdestä. Lisätietoja tarvittaessa 9

10 Jäsenasioita Hyvät Uusi Ääni lehden lukijat! Auttakaa toimitusta tekemään mahdollisimman mielenkiintoista ja lukijaystävällistä lehteä. Lähettäkää juttuja, haastatteluja, runoja, mietelauseita, valokuvia tai ideoita juttujen aiheiksi ja lehden kehittämiseksi. Sinä, joka haluat olla säännöllisemmin mukana lehden teossa, ilmoittaudu lehtitiimiin yhdistyksen toimistoon Leealle puh Tukihenkilötapaaminen Suomen Syöpäpotilaat ry järjestää valtakunnallisen tukihenkilötapaamisen koulutetuille tukihenkilöille Joensuussa yhteistyössä Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksen kanssa. Viikonloppu on tarkoitettu täydennyskoulutus- ja virkistystapahtumaksi aktiivisille tukihenkilöille. Tapaaminen on oiva paikka tavata tukihenkilöitä eri puolilta Suomea sekä vaihtaa kokemuksia ja ajatuksia ja viettää yhdessä mukavaa viikonloppua. Osallistuminen on maksutonta. Ilmoittautumiset suoraan Syöpäpotilaat ry:lle puh tai Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistyksen pankkitilit on siirretty helmikuussa Sampopankista Nordeaan. Uudet tilinumerot ovat: Yhdistys: Kyyrönkaita: Yhdistyksen toimiston puhelinnumero on edelleen , sen sijaan ei ole enää käytössä. Syöpä Cancer -lehdessä 1/2009 oli virheellisesti merkitty huhtikuulle Suomen kurkku- ja suusyöpä yhdistyksen kevään virkistyskurssi. Oikea ajankohta on siis

11 -In Memoriam - Pentti Huru Mietteitä Auringon kaari käy taas päivä päivältä yhä korkeammaksi, mielikin kirkastuu, taitaakohan vielä nähdä puiden aukeavat silmut. Eteläiset seinänvierustat alkavat vihertää, kaihoisa kaipuu voimistuu. On annettu jatkoa elämälle, niin luonnolle kuin meillekin. Monelta syöpäsairaalta jää kesä näkemättä, elämä on sellaista. Elämä antaa, mutta myös ottaa. Jokainen päivä on arvokas, pyritään nauttimaan siitä. Vaikka se lääkekaapin ovi alkaakin käydä turhan tutuksi, se kuitenkin antaa helpotusta kipuihin, joita on. Päivä kerrallaan, huomisesta kun ei tiedä. Kunpa ymmärtäisimme antaa kaikkien kukkien kukkia. Käyttäisimme mahdollisimman vähän myrkkyjä ja muutenkin saastuttaisimme ympäristöä mahdollisimman vähän. Jättäisimme lapsillemme perinnöksi kauniin maan. Se olisi iso perintö, paljon arvokkaampi kuin raha. Antaisimme Luojan hoitaa asiamme, oltaisiin vain Luojan puutarhureita. Kuunneltaisiin, mitä luonto meiltä pyytää ja mitä meidän suurin puutarhurimme, Luojamme meiltä haluaa. Joskus meidän jokaisen on kohdattava tämä suuri tarhuri. Silloin arvostellaan, mitä olemme saaneet aikaan; kukoistaako tarha vai onko vain kellastuneet lehdet. Pentti Vasu LE-invalidien hyvin tuntema, v:sta 1966 yhdistyksen aktiivijäsenenä toiminut Pentti Huru kuoli 81-vuotiaana tammikuussa Lapsuutensa ja nuoruusvuotensa hän asui Alastarolla, jossa hänen isällään ja jo isoisällään oli piensaha. Työelämänsä pisimmän jakson hän teki Lappeenrannassa Rauma-Repolan palveluksessa sahateknikkona. Tästä ajasta 21 vuotta hän työskenteli totaalilaryngektomialeikkauksen jälkeen. Tämä on harvinaisen pitkä aika työelämässä LE-invalidina maailmanlaajuisestikin. Pentti oppi ruokatorvipuheen erittäin hyvin. Hän toimi puheenharjoittajana Etelä-Saimaan keskussairaalan alueella ja Kyyrönkaidan valtakunnallisilla kuntoutuskursseilla. Yhdessä vaimonsa Lean kanssa he aloittivat perhetukihenkilötoiminnan. Moni leikkaukseen tuleva ja hänen perheenjäsenensä saivat Hurujen kodissa tukea ja tulevaisuudentoivoa sekä leikkauksen jälkeen tietoa käytännön kysymyksistä Pentti Huru oli LE-invalidien Saimaan osaston perustajajäsen ja toimi sihteerinä 35 vuotta. Pentti organisoi tuloksia tuottaneen kynttilänmyynnin ja myyjäisiä. Kyyrönkaidassa hän oli usein omin käsin tekemässä korjaus- ja rakennustöitä. Minun kanssani hän kävi kouluilla pitämässä tupakoinnin vastustamispuheita. Pentti toimi LE-invalidien hallituksen varajäsenenä ja jäsenenä useita kausia. Hän kuului Kyyrönkaidan hoitokuntaan vuosikymmeniä. Hän osallistui laryngektomoitujen pohjoismaiseen yhteistyöhön. Pentti oli yhteistyökykyinen. Hän ylläpiti hyviä suhteita Saimaan Syöpäyhdistykseen ja Syöpäpotilaat-yhdistykseen. Hänelle myönnettiin LE-invalidien kultainen ansiomerkki. Ansiotyöstään sai myös Keskuskauppakamarin hopeisen ansio merkin. Pentti harrasti matkailua. Hän järjesti osastolle noin 30 matkaa eri puolille Suomea, Skandinaviaan, Baltian maihin ja Venäjälle. Pentin matkat olivat tunnettuja siitä, että ne oli suunniteltu mielenkiintoisiksi ja kuntouttaviksi ja toteutettu täsmällisesti. -Myös oman auton antama vapauden tunne kiehtoi häntä. Pentti oli satakuntalainen, harvasanainen, mutta kun hän puhui niin muut hiljenivät kuuntelemaan hänen harkittua mielipidettään. Hän sai paljon aikaan pitämättä asiasta melua ja tuomatta omaa osuuttaan esille. Jäimme häntä kaipaamaan jo, kun hän viimeisiksi vuosikseen palasi Länsi-Suomeen heimonsa pariin, Pentti Huru oli Hyvä Mies! Pertti Paljakka korvalääkäri LE-invalidit Saimaan osaston ent.puheenjohtaja Kuva: Markku Nurmela 11

12 On se elämä joskus tervettäkin ollut. Nuorin poikani ja minä. Osastotoimintaa elvytetään Pohjois-Karjalassa Kiinni elämään Kyyrönkaidassa Minä koin elämäni menetetyksi, kun sain tietää sairaudestani. Ymmärsin taudin vakavuuden vasta, kun pääsin tehohoidon kautta osastolle. Vasta silloin ymmärsin, kuinka suuressa leikkauksessa olin ollut. En ala tässä spekuloimaan itse sairautta, koska jokaisella sairastuneella on omat kokemuksensa. Haluan kuitenkin kertoa, kuinka minä siitä selvisin. Pitkän sairaalareissun jälkeen minun täytyi ruveta selviämään ilman lääkärien ja hoitajien turvaa, jota sain sairaalassa kiitettävästi. Kiitos siitä Kuopion yliopistolliselle sairaalalle. Paluu pieneen maalaiskylään oli muuta kuin osasin odottaa. Olin kuin spitaalinen, jota toiset menivät karkuun. Oli niitäkin, jotka oikein varustautuivat tien varteen katsomaan kun kuljin ohi. Henkisesti sairastuin entistä enemmän. En enää jaksanut enkä halunnut lähteä kotoa mihinkään. Hautauduin sisätiloihin talveksi ja itkin, muuta en enää osannut tehdä. Sitten sain tietää Kyyrönkaidasta. Soitin välittömästi yhdistykseen, jossa minulle vastasi ihana ja lämminhenkinen henkilö. Sain purkaa enimpiä tuskan tuntemuksia siinä puhelimessa. Siitä alkoi minun uusi elämäni. Pääsin Kyyrönkaitaan kurssille. Siellä sain kokea hyväksyntää ja tavata paljon saman sairauden kokeneita ihmisiä ja vaihtaa kokemuksia. Minun arpiani ei katsellut kukaan eikä kysellyt, puhumattakaan, että olisivat pelänneet taudin tarttuvan. Sain kurssilta voimavaroja talven varalle. Voin sanoa Kyyrönkaidasta, että se on maailman paras paikka ihmisineen, henkilökuntineen ja luonnonkauniine ympäristöineen. Täällä Pohjois-Karjalassa ei minulla ole tukihenkilöä, on selvittävä yksin. Siksi päätin lähteä tukihenkilökoulutukseen. Koin koulutuksen erittäin hyväksi ja tärkeäksi, jotta osaisin itse auttaa oikein, jos minua milloin tarvitaan. Olemme uudelleen käynnistämässä paikallisosastotoimintaa täällä Pohjois-Karjalassa. Yksin eivät siipeni kanna pyörittämään toimintaa, joten toivoisin, että löytyisi muitakin, sillä parvessa on hyvä lentää. Kaikkia asiasta kiinnostuneita pyytäisin tulemaan Pohjois-Karjalan syöpäyhdistyksen tiloihin klo Tulethan mukaan Kaija Voutilainen INFOTILAISUUS KURKKU- JA SUUSYÖVÄSTÄ Tiistaina klo Pohjois-Karjalan syöpäyhdistyksen tiloissa, Karjalankatu 4 A 1, Joensuu TIETOA KURKKU- JA SUUSYÖVÄSTÄ korva-, nenä - ja kurkkutautien erikoislääkäri Markku Terävä, Pohjois-Karjalan keskussairaala sairaanhoitaja Taina Heikkinen, Pohjois-Karjalan keskussairaalan korvapoliklinikka sairaanhoitaja Pirjo Pelo, Pohjois-Karjalan keskussairaalan korvaosasto SYÖPÄJÄRJESTÖJEN TUKI POTILAALLE JA HÄNEN LÄHEISILLEEN toiminnanjohtaja Katriina Päivinen, Pohjois-Karjalan syöpäyhdistys toiminnanjohtaja Marja Koskelainen, Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistys KURKKU- JA SUUSYÖPÄYHDISTYKSEN POHJOIS- KARJALAN PAIKALLISOSASTON TOIMINNAN UUDELLEEN KÄYNNISTYMINEN Kahvitarjoilun vuoksi pyydämme ilmoittautumaan 8.4. mennessä puh tai LÄMPIMÄSTI TERVETULOA! 12

13 Suklaavaahto 150 g taloussuklaata 2 kanamunaa 2 dl kuohukermaa Koristeeksi: suklaarakeita tai suklaasta veistettyjä lastuja mintunlehtiä Sulata suklaa vesihauteessa tai mikroaaltouunissa. Anna sulan suklaa jäähtyä hetki. Erottele keltuaiset valkuaisista. Vatkaa keltuaiset suklaan joukkoon. Vatkaa valkuaiset kovaksi vaahdoksi sekä vaahdota kerma. Sekoita suklaaseos kermavaahtoon. Lisää vielä valkuaisvaahto varovasti nostellen seokseen. Pieniä valkuaishattaroita voi jäädä seokseen. Jaa vaahto annosmaljoihin ja laita jääkaappiin jähmettymään pariksi tunniksi. Koristele valmiit annokset suklaarakeilla tai suklaasta veistetyillä lastuilla sekä mintunlehdillä. Tämä todellinen energiapommi on juuri oivallista ruokaa henkilölle, jolla on nielemisvaikeuksia. Suklaavaahdosta saa helposti juhlavan jälkiruoan, joka kruunaa aterian täydellisesti. Resepti: Nina Cederqvist ja Matleena Autio, Maista Ite Potilasillat ja informaatiotilaisuudet yhdistyksen uutena toimintamuotona Vuonna 2008 alettiin yhdessä maakunnallisten syöpäyhdistysten kanssa järjestää eri puolilla Suomea potilasiltoja ja informaatiotilaisuuksia kurkku- ja suusyöpäteemasta. Kuopiossa on tilaisuuden jälkeen kokoontunut keskusteluryhmä suu- tai kurkkusyöpään sairastuneille. Ryhmää pyörittää Pohjois-Savon syöpäyhdistys ja mukana on Kuopion yliopistollisen keskussairaalan henkilökuntaa. Lahdessa ja Lappeenrannassa tilaisuudessa oli mukana Riki Sorsa. Tilaisuudet ovat houkutelleet joka paikassa runsaasti väkeä ja keskustelu on ollut aktiivista. Mukana on ollut useita kurkku- tai suusyöpään sairastuneita, jotka eivät ole aiemmin ottaneet yhteyttä Syöpäjärjestöihin. Vuonna 2008 tilaisuuksissa kävi yhteensä 162 henkilöä. Informaatiotilaisuuksien järjestämistä jatketaan. Tänä vuonna vuorossa ovat ainakin Pori ja Joensuu. Satakunnassa ja Pohjois-Karjalassa yhdistyksen paikallistoimintaa on tarkoitus uudelleen käynnistää. INFOTILAISUUS KURKKU- JA SUUSYÖVÄSTÄ Torstaina klo Porin yliopistokeskuksessa, Pohjoisranta 11 A TIETOA KURKKU- JA SUUSYÖVÄSTÄ professori Antti Mäkitie, TYKS POTILAAN PUHEENVUORO Riki Sorsa Riki Sorsa SYÖPÄJÄRJESTÖJEN TUKI POTILAALLE JA HÄNEN LÄHEISILLEEN toiminnanjohtaja Marja-Liisa Ala-Luopa, Satakunnan syöpäyhdistys toiminnanjohtaja Marja Koskelainen, Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistys puheenjohtaja Merja Lindqvist, Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistyksen Turun osasto LÄMPIMÄSTI TERVETULOA! 13

14 Jatkokertomus Jorma Törnwall Lahdesta on kirjannut päiväkirjaansa tuntojaan ja tapahtumia sairastumisestaan lähtien ja päiväkirjan pitäminen jatkuu edelleen. Jorman päiväkirja tullaan julkaisemaan tässä lehdessä jatkokertomuksena. Kuva: Markku Nurmela 14

15 C09.9 CA SQUAMOCELLULARE REGIO TONSILLAE 1. SIN CUM MET.COLLI Tämä on kertomus saamastani ystävästä. Mistä se minut löysi ja millä perusteella totesi minut hyväksi kumppaniksi? Ja ennen kaikkea milloin tämä tapahtui? Vastausta tähän ei kukaan osaa sanoa. Lääkäri kohautti olkiaan ja sanoi, ettei hän tiedä eikä osaa vastata, tämähän olisi todella se viisastenkivi. Diagnoosi Päijät-Hämeen keskussairaalasta : nielurisan hyvänlaatuinen kasvain, joka jatkotutkimuksissa todettu kurkun (nielurisan) levyepiteelisyöväksi. Julkisessa sanassa on viime aikoina laajalti käsitelty syöpää. Syöpähän on tauti, jonka kehittyminen saattaa kestää jopa kymmenen vuotta ja se voi iskeä mihin tahansa organismiin. Tautiin ei siis sairastu tässä ja nyt, vaan sillä hetkellä se on edennyt niin pitkälle, että se voidaan havaita ja sekä potilas että lääkärit tietävät, mitä pitää tehdä. Toinen osa julkista keskustelua on mielestäni lievä rajoittuneisuus. Pääosin keskustellaan rintasyövästä, eturauhassyövästä, suolistosyövästä jne. Kaikki alaa käsittelevät tv-ohjelmat ja lehtikirjoitukset ovat hyviä ja tarpeellisia, mutta nämä valtalajit vievät niistä suurimman osan eikä meistä pienistä tahdo juuri saada mitään tietoa. Aivan eri asia ja erittäin tärkeä asia on se yleistieto syöpäsairauksista ja niiden yleisvaikutuksista, mitä näistä julkaisuista saa. Prologi Jälkeenpäin ajatellen, ainahan minulla on ollut hieman yskineen, mutta myös selittämättömiä aamuisia yskäkohtauksia. Kaikki kuitenkin sen laatuisia, että ei syytä huoleen, koska menivät ohi normaalissa järjestyksessä ilman mitään jälkimaininkeja. Olin siis perusterve, en tupakoi, harrastan liikuntaa pidän itseäni hyväkuntoisena, hengästyin kyllä helposti, alkoholia käytin säännöllisesti. Loppukesästä 2004 asiat alkoivat muuttua. Normaalit sa, kun olimme lähdössä Dubrovnikiin lomalle. Äkkiä työterveyslääkärille saamaan jotain pika-apua, ettei loma mene pieleen. Apuja tuli ja loma onnistui loistavasti, muutaman huoltonapin jouduin ottamaan. Seuraavien työviikkojen aikana olo ei kuitenkaan muuttunut. Uutena asiana alkoi olla ajoittaista säteilevää kipua vasemmassa korvassa ja vähitellen vasemmalla kaulassa korvan alapuolella alkoi tuntua kosketusherkkyyttä. Ja takaisin työterveyden piiriin. Antibiootit ovat tä- den vuoksi otettiin täydellinen verenkuva, allergiatestit verestä, tarkistettiin korvat, kuvattiin keuhkot ja tietysti tutkittiin taas kurkku. Tutkimusten tulosten mukaan minussa ei ollut mitään vikaan kaikki arvot kohdallaan, ei tulehduksia, ei mitään. Tässä vaiheessa työterveys myönsi, että jotain on pielessä, mutta he eivät sitä löydä, joten passitus erikoislääkärille. Työterveyden piiristä löytyi korva-, suu- kurkkutautien erikoislääkäri ja sinne varattiin aika. Tässä vaiheessa minua alkoi jo hieman jännittää. Vastaanotto oli ihana iso rauhallinen menninkäismäinen mies. Puuduketta asiakkaan suuhun ja lastat ja lääkärin sormet perään. Minä tietysti yökkäilin ja koetin laittaa vastaan ja työntää lääkärin käsiä pois. Turha toivo. Zo, Zo, otetaanpas nyt rauhallisesti sanoi menninkäinen sormea heristäen ja suihkautti lisää puuduketta. Minä pidätin hengitystä selkä märkänä ja lopulta. Täällä on jotain kovaa asiaankuulumatonta, se pitää saada sieltä heti pois. Lahdessako asut, se on siis Päijät-Hämeen Keskussairaala, teen sinne lähetteen. Kirjoitetaan vielä varmuudeksi antibioottikuuri, voit nauttia sen vaikkei sillä mitään vaikutusta tule olemaan. Tulevat ottamaan sairaalasta yhteyttä. Kysymyksiä Mitenkäs alkoholin käyttö tämän lääkekuurin aikana kysyin. Alkoholi on hyvä juoma, onko muita typeriä kysymyksiä, vastasi menninkäinen. 15

16 PHKS1 Lahdessa potilasjonot ovat pitkät, joten on parasta varautua pitkään odotusaikaan, oli yleinen käsitys. Mutta kuinka ollakaan, tammikuussa 2005 sairaalasta soitettiin ja pyydettiin tulemaan tutkimuksiin korvapolille. No niin, ensimmäinen käynti paikalliseen keskussairaalaan ja vielä ensimmäisen kerran käyttäen paikallista joukkoliikennettä. Perille päästiin ja lääkäri kutsui vastaanotolle. Sama tuttu rutiini: suu auki, puuduketta suuhun, lastat ja sormet perään ja minulla selkä kaarella ja märkänä. Nyt tuli vielä lisäksi pari paikallista puudutuspiikkiä, että paikallistutkimus onnistuisi paremmin. Diagnoosi oli nopea: vasemmalla nielurisassa on jotain liikaa ja se täytyy leikata välittömästi. No, nielurisaleikkaus aikuisella iällä, johonkin tällaiseen olinkin jo varautunut. Siitä sitten hoitajan mukaan valmistelutoimenpiteisiin: ensin varattiin leikkausaika , sitten mitattiin verenpaine, sitten täytettiin pakollisia tietosuoja- ja tiedonluovutuslomakkeita, käytiin labrassa, hammaskuvassa, EKG:ssä kaikki valmista. Sairaslomaa tiedossa pari viikkoa. Operaatio joukkoliikenteen bussilla nro 3 saavuin sairaalaan aamulla klo Osastolla oli ystävällinen vastaanotto, talon tamineet päälle ja sain ikkunapaikan ja sitten odottamaan. Joidenkin tuntien päästä sain rauhoittavan ensilääkityksen ja komennon petiin, sillä kohta mentäisiin. Hoitsu kiinni sängyn kumpaankin päähän ja sitten minut kärrättiin pitkin käytäviä kohti leikkaussalia. Perille tultaessa ympärillä näkyi joukko steriilejä ihmisiä, hoitsu kertoi jollekin papereideni perustella jotain. Minua pyydettiin siirtymään leikkauspöydälle, joku ehkä kirurgikertoi mitä tullaan tekemään. Nukutuslääkäri kysyi: Pelottaako. Minä vastasin: Kyllä, ja hän, että sen kyllä huomaa. Sitten olinkin jo muissa maailmoissa. Tässä vaiheessa operaatiota suoritettaessa voin kertoa, että minulle ei todellakaan tehdä tässä nielurisaleikkausta, vaan otetaan näytepala kaavinta aika laajalta alueelta. Toimenpide tehdään suun kautta, ei siis mitään ulkoista haavaa tule olemaan. Joko minulle ei kerrottu tarpeeksi selvästi toimenpiteen laadusta etukäteen, tai sitten minä en asiaa ymmärtänyt; nämä asiat selvisivät vasta myöhemmin. Heräsin herätyshuoneessa valvovien silmien alla pää tokkurassa ja suu kuivana. Mitään en tietenkään saanut nauttia. Jonkin ajan päästä tapahtui paluumatka osastolle. Osastolla hoito oli erittäin ystävällistä ja asiantuntevaa; siitä heille suuri kiitos. Kotiinlähtö oli seuraavana päivänä hoito- ja ruokailuohjeilla varustettuna. Kotona Kotona taas taskussa kahden viikon sairasloma ja epäilys siitä, että tämä ei jää tähän, jotain vielä seuraa. Ruokailu tietysti muutti muotoaan aivan täysin. Löysät vellit, sosekeitot, vanukkaat, hedelmäsoseet jne ja tietysti särkylääkkeet. Laihdutuskuurina tämä on oikein hyvä, kilot katosivat silmissä. Kurkku tietysti parani hitaasti. Pientä vuotoa esiintyi periaatteessa koko ajan, varsinkin öisin (yksi hieman isompi n. 15 min kestävä ). Apuna käytin ulkoisia jäähauteita ja jääpalojen imeskelyä vuodon tyrehdyttämiseksi. Parin päivän päästä tulikin sitten kutsu lisätutkimuksiin ja kuvauksiin. Tämä tietysti vahvisti käsitystäni siitä, että kaikki ei ole vielä kunnossa. Onkohan olemassa laitetta ja tekniikkaa, jolla kurkkuani ei olisi kuvattu. Sitten koitti uusi kauhistus erään kuvauksen yhteydessä, lääkäri totesi kylmän rauhallisesti, että otetaanpa näytepalat. Minä siihen kauhistuneena, että mitkä näytepalat ja mistä, ei minulle kerrottu mitään. Tämän toimenpiteen yhteydessä näytepalat otetaan aina, se on normaali toimenpide. Näyte otetaan kaulasta molemmilta puolilta imusolmukkeista neulalla. Puuduttaa ei voi sillä silloin se sotkee koetulokset Kauheeta, minä, joka olen muutenkin neulaherkkä ja jännitän pistämistä yli kaiken, joudun kestämään tämmösen. Kerroin heille tästä ja sanoin, että nyt hiki lentää. Mikään ei auttanut. Lääkäri pisti neulan vuoron perään kummallekin puolelle, katsoi skoopista missä neula menee ja ohjaili sen paikalleen ja otti näytteen. Minä olin kuin rautakanki. Noustessani ylös hoitaja totesi, ettei ole aikaisemmin nähnyt kenenkään hikoavan tällä tavalla. Otin yhteyttä myös leikanneeseen lääkäriin/sijaiseen ja valitin näistä jatkuvista vuodoista. Hän piti niitä kuitenkin normaalina jälkitilanteeseen kuuluvana ja pyysi hoitamaan kurkkua kuten tähänkin asti sain lopulta kuulla tulokset. Kyseessä on vasemmasta nielurisasta alkanut kasvain, joka on diagnostisoitu syöväksi. Leikkaus ei ole mahdollista, sillä elävään kudokseen päästessä ollaan liian lähellä elintärkeitä organismeja. Hoitotoimenpiteenä tulee olemaan sädehoito ja solumyrkyt. Hoito- ja toipumisjakso yhteensä tulevat olemaan noin 6 kk. Hoidon aikana kurkusta tulevat limakalvot kuivumaan ja tavallaan palamaan niin, että ajan mittaan ravinnon nauttiminen suun kautta tulee mahdottomaksi. Tästä syystä tullaan asentamaan Peg-letku vatsapeitteen läpi suoraan vatsalaukkuun, jota kautta ravinteet ja nesteet tullaan nauttimaan. Tässä se sitten tuli; pahin mahdollinen, juuri se mitä aina pelkää mutta koskaan ei toivo kohtaavansa. Oma elämä ja maailma sen ympärillä saa hetkessä aivan uuden muodon. Illalla kotona söimme hyvin ja joimme punaviiniä ja aloimme katsoa eteenpäin. Soittokierros sukulaisille oli kova paikka. Tällaiseen uutiseen ei kukaan tietenkään osaa sanoa mitään, tärkeintä on kuunnella ja antaa toisen jakaa oma kipunsa. 16

17 Kaikkein kovimmille otti soittaa omalle äidille, joka asuu Tampereella palvelukodissa. Olin jo etukäteen sopinut sisareni kanssa, että hän on paikalla varmuuden vuoksi, mutta kuinkas kävikään. Minä en pystynyt sanomaan puhelimessa sanaakaan. Hän päinvastoin oli itse rauhallisuus ja löysi taas kerran ne oikeat sanat ja asenteen. Kiitokset Äiti miten sinä aina tämän teet ja jaksat olet ihmeellinen. Runsaat kaksi viikkoa operaation jälkeen lähdimme käymään Tallinnassa musiikkimatkalla. Tässä vaiheessa uskalsin jo nauttia viiniä ja olutta ruokailun yhteydessä ja kyllä se maistuikin. Muistutus sairaudesta tuli kuitenkin lauantaina päiväkävelyn yhteydessä. Matkan varrella minua alkoi huimata ja menin voimattomaksi. Pääsimme kuitenkin rauhallisesti edeten ja useasti hieman levähtäen takaisin hotellin. Lepo auttoi. Oma käsitykseni tilanteesta oli se, että verenpaine vaihteli äkillisesti syystä tai toisesta; syy jäi selvittämättä. Kauhistus Lähdimme Liisan vanhempien luokse Forssaan viikonvaihteeksi keskustelemaan tilanteesta ja lähiajan näkymistä. Lauantain aikana tietysti ruokailtiin hyvin ja nautittiin useampi lasi viiniä ja olutta päivän mittaan. Sunnuntain vastaisena yönä noin klo heräsin siihen, että suu on täynnä verta. Äkkiä ylös ja kylpyhuoneeseen. Nyt ei ollutkaan kyse mistään pienestä vuodosta vaan verta tuli ja tuli, yskin useaan kertaan hyytymiä, joten vuoto oli alkanut jo selvästi ennen heräämistäni. Vanhat keinot eivät tuntuneet auttavat ei jäähauteet, ei jään imeskely, ei mikään. Komppaniassa herätys ja hälytys ja soitettiin Forssan aluesairaalaan. Liisa vei minut sinne minä vieressä verta yskien. Ulkopaikkakuntalaisena minua ei tietenkään siellä alettu hoitaa. Sen verran sain ensi- apua, että tippa suoneen, soitto Lahteen, että en ihan siihen paikkaan tuupahda. Kuljetus eteenpäin saatiin järjestettyä nopeasti ambulanssilla Hämeenlinnan kautta Lahteen. (Hämeenlinnaan haluttiin pysähdys varmuuden vuoksi, jos kuntoni huononisi matkalla). Elämäni ensimmäinen ambulanssireissu; ei se nyt niin ihmeellistä ollut, onneksi vuoto hieman helpotti matkan aikana. Perille Lahteen päästiin parin tunnin päästä. PHKS2 Seuraava tapahtumapaikka Phks:n päivystyksen peti ja vuoto alkoi samalla mitalla uudestaan. Ongelmaksi muodostui nyt se, että verta tuli koko ajan, joten minä yskin ja pärskin, se taas haittasi lääkärin tutkimasta kunnolla kurkussani olevaa vuotokohtaa, kolmannen henkilön pitikin yrittää imurilla pitää suutani puhtaana ja neljäs henkilö yritti pitää minua takaapäin paikallaan. Suu auki hengittämättä ja liikkumatta. Taas tuli jos jonkinlaista tuppoa, imuria, lastaa, puudutussuihkua, puudutuspiikkiä, polttorautaa. Minä itkin ja tärisin ja huusin, etten enää kestä ja koitin päästä ylös. Noin tunnin uurastuksen jälkeen lääkäri totesi, että nyt taisi tyrehtyä ja pääsin makuuasentoon. Rekvisiittaa alettiin kerätä pois. Yksi hoitaja jäi päivystämään onneksi sillä n 10 min kuluttua vuoto alkoi uudestaan Hälytys. Nyt hoitohenkilöstö päätti lisätä voimaa, tarkoittaen lähinnä polttoa suuremmalla teholla. Muuten samat hommat uudestaan kuin edellä mutta minulla ei ollut enää voimia jäljellä. Taakseni komennettiin iso raavas mies pitämään kiinni, mutta välillä hänelläkin oli kanssani vaikeuksia. Asia ei edennyt. Näytti nimittäin siltä, että kun yhden kohdan sai poltettua, niin vierestä repesi uudestaan. Kaksi tuntia oli kulunut ja tilanne oli sama kuin tullessani paitsi lopenuupunut verinen potilas ja väsynyt ja turhautunut hoitoryhmä. Joku sitten ehdottikin, että tarttis varmaan kilauttaa kaverille ja pyytää apua. Ongelma vain on se, että korvapuolella ei ole päivystystä, joten ko. kirurgien ei tarvitse vastata. Näin kävikin. Kumpaakaan minun tapaukseni tunteneista kirurgeista ei saatu kiinni. Lopulta tavoitettiin joku kirurgi, joka kuultuaan tilanteesta käski viedä minut suoraan leikkaussaliin ja lupasi tulla paikalle. Hän ei ollut mitenkään päivystys- tai hälytysvalmiudessa, minulle ei ole jäänyt mieleen hänen nimeään, muuta jälleen kerran KIITOS, sillä muussa tapauksessa ehkä olisi ollut tiedossa matka Helsinkiin. Taas sänky liikkeelle ja pitkin käytäviä leikkaussaliin, nyt en maannut vaan istuin tyylikkäästi kuolakuppi suun alla. Perille päästiin ja taas oli vastassa tutunnäköinen steriilijengi. Komennettiin istumaan leikkauspöydälle. Kirurgi kertoi, että operaatio yritetään tehdä suun kautta, mutta jos se ei onnistu niin sitten tehdään viilto kaulaan ja operoidaan verisuoni sitä kautta. huoneessa. En tiedä, mitä todellisuudessa tehtiin, todennäköisesti poltettiin vähän rajummalla kädellä, ulkoista haavaa ei tehty, mutta sen jälkeen vuotoja ei ole esiintynyt. Sunnuntai-iltapäivällä LIISA tuli käymään. Sanoja ei tarvittu, minä itkin ja tärisin. Nyt saa itkeä ja pitääkin, anna kaiken tulla, Liisan ihanat lohduttavat sanat. Maanantaina kotiin. Olin yrittänyt olla töissä tähän asti, mutta nyt se ei ollut enää mitenkään mahdollista. Jatkuu numerossa 2/

18 Elettyä elämää Vähä-ääninen syksy ja alkuvuosi Kahdeksan vuotta on nyt kulunut siitä, kun minulle asennetiin leikkauksen yhtey dessä ensimmäinen ääniproteesi Provox 2. (Leikkaus oli ). Proteesi vaihdettiin alku aikoina noin 4 kuukauden välein. Vuoden 2005 jälkeen olen käyttänyt jo viisi Akti Valve proteesia, eli proteesia vaihdettiin noin vuoden välein. Proteesit olivat jo aika hauraita, kun vaihdon aika tuli. Proteesit olivat Light mallia, kerran tuli vaihdossa Srong, eli vahvempi malli, en pitänyt siitä, koska sen kanssa oli raskasta puhua. Viime syksy oli tosi ongelmallinen, sen aikana vaihdettiin proteesia jopa kahden viikon välein. Jouduin päivittäin avaamaan sitä harjalla useamman kerran, että sain puheen toimimaan. Samalla huomasin, että harjaan tuli usein verta puhdistaessa. Aloin jo pikkuhiljaa ajatella, ettei se ole kunnolla paikallaan, eli laippa ei auennut ruokatorveen, vaan jäi jotenkin ruttuun, ja siitä johtui, että ääni muuttui ja hävisi joskus melkein kesken lauseen ja taas piti koettaa harjalla avata. Olin joulukuun ulkomailla, ja palattuani tilasin heti ajan proteesin vaihtoon, se vaihdettiin tammikuun 8. pv, mutta ei mennyt kuukauttakaan, kun ääni meni kokonaan. Jälleen helmikuun 2 pv OYS:iin lää käri ei saanut kaan enää uutta paikalleen,vaan totesi että uuden laittaminen ei onnistu nyt, koska ruokatorven puolen reikä on kasvanut umpeen ja toimen - pide vaatii leikkauksen nukutuksessa. Olen aina saanut avun hyvin nopeasti, mutta monien yhteensattumien vuoksi jouduin odottamaan leikkausaikaa 11 päivää ilman minkäänlaista proteesia ja olin mykkä koko sen ajan.vihdoin pääsin OYS:iin sisälle ja nukutuksessa leikattiin uusi reikä ja asennettiin Provox kakkonen. Nyt taas puhe toimii niin kuin ennenkin. Onko muilla vastaavia kokemuksia? Pitkä polku syöpä - sairauksien kanssa Vuonna 1979 löydettiin minulta koepalasta tauti Lichen sclerosus et atrophicus. Olin silloin 37-vuotias. Lääkäri kertoi, että tauti seuraisi hautaan saakka mukana. Mutta täysin tuntemattomaksi tauti jäi. Sitten vuonna 1984 lääkärilakon aikaan löytyi vulvasyöpä, tehtiin suuri syöpäleikkaus, jolloin poistettiin myös imurauhaset. Leikkauksen jälkeen heti ihmettelin, mitä jalalle oli tapahtunut. Jalka oli osittain tunnoton. Kyllä silloin pelotti. Tuli mieleen: Tähänkö elämää loppui? Kävin syöpäjärjestöjen poliklinikalla hoidossa. Se oli samalla ikään kuin tukihoitoa, kun meitä oli paikalla useita yhtä aikaa. Poliklinikalla huomasi, kuinka ihmiset olivat päässeet eteenpäin. Joku oli selviytynyt jo viisi tai kymmenen vuotta. Säästyin sädehoidoilta ja sytostaateilta. Kului vuosia ja aloin pikku hiljaa ajatella, että olen saanut jättää syövän historiaan. Toivotan hyvää kevättä lukijoille. Terveisin Kauko Hintsala, Kiiminki 18 Joulukuussa Playa del Inglisissä kahluuvesillä Sosiaalityöntekijä Christel Leva Sairaanhoitaja Minna Feth

19 Vuonna 1993 löytyi koepalassa punajäkälää. Vuonna 1998 mieheni sairastui haimasyöpään ja eli 8 kuukautta sairauden toteamisen jälkeen. Vuonna 2001 löytyi minulta ihotautiklinikalla koepalasta solumuutos, joten lähdin naistenklinikalle. Tilanne todettiin rauhalliseksi. Keväällä 2002 löytyi koepalasta syöpää, joten toukokuussa olin leikkauksessa, joka tehtiin paikallispuudutuksessa. Vuonna 2003 jouduin leikkaukseen, kun virtsarakko oli umpeutunut kiinni. Tammikuussa 2006 teetätin uudet hampaat ja sen jälkeen alkoi ilmaantua valkoista ikeneen, hampaan viereen. Maaliskuussa otettiin koepala ja siitä tuli vastaus, että sammalta vaan on, ei mitään hätää. Mutta vaiva ei poistunut. Tammikuussa 2007 menin uudelleen hammas lääkärille ja halusin uudet koepalat. Vastauksena sain kuulla, että löydettiin jotakin epämääräistä, mitä tulee seurata. Hammaslääkärini pyysi tulemaan viikon päästä. Hän lupasi kirjoittaa lähetteen ja kun viikon päästä menin vastaanotolle, lähete oli jo toimitettu eteen päin. Muutaman päivän kuluttua olin ensimmäisen kerran Karri Mesimäen vastanotolla kirurgisessa sairaalassa. Lääkäri kertoi, että pahimpaan saadaan varautua. Kaikkien tutkimusten jälkeen syöpä löytyi. Minulle kerrottiin, että 1½ 2 vuotta menee hoidoissa ja useat leikkaukset ovat edessä. Leikkauspäivää seuraavana aamuna jouduin uudelleen menemään leikkaukseen, jotta saataisiin verenkierto suuhun. Olin kaksi viikkoa henkiputkessa ja sain huomata, kuinka vaikeaa on asioida kirjoittamalla. Jouduin uudelleen opettelemaan nielemistä. Seuraavassa leikkauksessa istutettiin 4 implanttia juurtumaan ja otettiin lonkasta luuta ja yläosaa korjattiin, jotta sii- Uusi puku ja hattu Ystävät vuoristoradassa 19

20 Paikkaajat Karri Mesimäki ja Jyrki Törnwall. mäni kunnossa; harrastin lenkkeilyä, moottoripyöräilyä, laitesukellusta ym. Kaiken piti olla kunnossa. Harjoittelin Tukholman maratonia varten, niinpä lenkkeilystä tuli lähes elämäntapa. Joka toinen päivä tuli tehtyä ainakin jonkinlainen lenkki. Kiirastorstaisin meillä on vuosittainen 36 km kuharan- sainen. Päätin kuitenkin lähteä mukaan, pääsin myös nin lääkäriin ja sain lääkekuurin. Olo helpottui ja jatkoin sa. Sain uuden lääkekuurin ja olo helpottui joksikin aikaa. Siinä sitten sinnittelin jonkin aikaa, kunnes tytär sai tarpeekseen ja sanoi, että nyt on tehtävä jotain ja tilasi ajan lääkärille. Lääkäri totesi nielurisan olevan erikoisen näköinen ja passitti saman tien Seinäjoen keskussairaahen voitaisiin istuttaa seuraavassa vaiheessa implantteja. Keväällä 2008 otettiin esille 4 implanttia ja laitettiin 6 implanttia juurtumaan. Kahtena kesänä oli tunne, että olen kuin häkkilintu, joka ei voinut muuta ulkona nauttia kuin kahvia ja jäätelöä, kuten linnutkin saavat vain siemeniä ja vettä. Myöhemmin leikkauksessa otettiin esiin ne 6 implanttia ja korjattiin samalla kieltä ja laitettiin ohut silikoniliuska parantamaan sairasta limakalvoa. Päästiin seuraavaan vaiheeseen, kun sain viikko ennen joulua hampaat ja pääsin joulukinkkuun kiinni. Ja se oli juhlapäivä, kun pystyin syömään pizzaa. Ilman hyvää henkilökuntaa en olisi jaksanut! Lääkärikin on ollut sydämellä mukana eikä ole ollut pelkästään hyvä kirurgi. Olen saanut 18 vuotta uutta elämää, se on voimavara. Hilkka Ahola, Helsinki On ihanaa, kun meillä on hyviä hoitajia. Paikattu mollamaijamummo Elettyä elämää Maratoonarin paluu 20