MCHAT-R ja Taapero-VARHIS -projekti:

Transkriptio

1 MCHAT-R ja Taapero-VARHIS -projekti: Alle 2,5v autismikirjon lasten arviointia ja kuntoutusta kehittämässä Tuulia Lepistö-Paisley, neuropsykologi Oona Krohn-Virta, sairaanhoitaja Tuuli Oinonen, sairaanhoitaja Taapero-VARHIS -projekti Taustaa Autismipäiväkeskukseen tutkimuksiin lähetettyjen pienten lasten määrä kasvanut merkittävästi viime vuosina Alle 4-vuotiaina tutkimuksiin lähetetyt /2016 1

2 25 Alle 3-vuotiaina tutkimuksiin lähetetyt /2016 à Työn painopiste siirtynyt entistä vahvemmin pieniin lapsiin à Huomioitava hoitoa, kuntoutusta ja ohjausta kehitettäessä à Taapero-VARHIS projekti Autismin varhaisen tunnistamisen ja kuntoutuksen kehittämisprojekti Alkoi 1/2016, jatkuu ainakin vuoden 2017 loppuun Kohderyhmänä alle 2,5v lapset 2

3 Autismin tunnistaminen: M-CHAT-R/FTM The Modified Checklist for Autism in Toddlers, revised, with Follow- Up Autismikirjon häiriön seulontamenetelmä taaperoikäisille lapsille, käännetty suomenkielelle Autismipäiväkeskuksen toimesta 2016 Kehittänyt Diane L. Robins työryhmineen Uudistettu versio M-CHAT -seulontalomakkeesta Tarkoitettu 16kk-30kk ikäisille lapsille autismikirjon häiriön riskin arviointiin Kaksivaiheinen menetelmä: kyselylomake ja jatkokysely M-CHAT-R -kyselylomake 20 kysymystä, vanhemmat täyttävät Vastausvaihtoehdot Kyllä/Ei Pisteytys: Kysymyksiä 2, 5 ja 12 lukuun ottamatta Ei-vastaus merkitsee autismin kirjon häiriön riskiä; kysymyksissä 2, 5 ja 12 Kyllä-vastaus merkitsee autismin kirjon riskiä. Seulontarajat: ALHAINEN RISKI: Kokonaispisteet 0 2 Lapsen tulos on alle seulontarajan KESKITASON RISKI: Kokonaispisteet 3 7 Tehdään M-CHAT-R/F jatkokysely riskiä ilmaisevien vastausten varmistamista varten Jos M-CHAT-R/F-pisteet jatkokyselyn jälkeenkin 2, seulontatulos on positiivinen àlapsen arviointi ja kuntouttavat toimenpiteet tarpeen KORKEA RISKI: Kokonaispisteet 8 20; Jatkokyselyä ei tarvita, arviointi ja kuntouttavat toimenpiteet tarpeen 3

4 M-CHAT-R-T/F -jatkokysely Vanhempien haastattelu vastausten varmistamiseksi; edetään valmiin kaavion mukaan Tavoitteena vähentää vääriä positiivisia eli virheellisesti riskissä oleviksi tunnistettavia lapsia Valitaan jatkokysymykset sen mukaan, mistä M-CHAT-R-kyselyn kysymyksistä lapsi sai pisteitä Esim. Lapsi saa M-CHAT-R-kyselystä 5 pistettä tarkennetaan vastaus vain näiden 5 kohdan osalta Jatkokyselyyn menee aikaa < 10min Miten M-CHAT-R/F toimii? Robins ym. 2014, Pediatrics M-CHAT-R/F -kyselyn validiointitutkimus Yhdysvalloissa n lasta, kysely vanhemmille neuvoloissa 18kk ja 24kk iässä Diagnostinen arvio, jos seulontaraja ylittyi 24kk iässä (mm. ADOS, CARS-2) Seulontaraja ylittyi kyselylomakkeen perusteella 7.4%:lla lapsista Jatkokyselyn jälkeen seulontaraja ylittyi 2,7%:lla lapsista Lapset, joilla pistemäärä 3 kyselyssä tai 2 jatkokyselyn jälkeen Riski autismikirjon häiriöön 47.5% Riski jonkinlaiseen kehitysviiveeseen tai vaikeuteen 94.6% 4

5 Lapsilla, joiden seulontatulos oli positiivinen, oli 114 kertaa suurempi riski autismikirjon häiriöön kuin niillä, jotka eivät jääneet seulonnassa kiinni Kuitenkin myös lapsia, jotka eivät jääneet kiinni M-CHAT-R/F:n perusteella, mutta saivat autismikirjon diagnoosin Lievemmin autismikirjolla olevat eivät välttämättä jää tällä menetelmällä kiinni Vanhempien näkemys lapsesta Terveydenhuollon asiantuntemus (ja mahdolliset havainnot päiväkodista) ja kyselylomake yhdistettynä tuottavat parhaan seulontatuloksen Perusteellinen katsaus autismin seulonnasta ks. McPheeters ym. (2016) Screening for Autism Spectrum Disorder in Young Children. A Systematic Evidence Review for the U.S. Preventive Services Task Force Kokemuksia ja pohdintaa M-CHAT-R/F kokeilukäyttö Autismipäiväkeskuksessa syksyllä 2016 (<3v, n=11) Pisteissä vaihtelua 1-10 Valtaosalla lapsista Keskitason riski Korkeat riskipisteet harvinaisia (2/11) Useat kysymykset sivuavat katsekontaktia ja katseen käyttöä vuorovaikutuksessa: hankala vastata, jos lapsella ongelmaa näönkäytössä tai näkökyvyssä Kyselyn käyttö voi tehostaa autismikirjon häiriöiden tunnistamista pienillä lapsilla Suositellaan käytettäväksi silloin, kun esim. neuvolassa tai vanhemmilla herää huoli lapsen vuorovaikutuksesta Kokonaistilanne huomioitava Positiivinen tulos ei suoraan viittaa autismikirjon häiriöön vaan voi selittyä muulla kehityksen vaikeudella/viiveisyydellä Negatiivinen tulos ei poissulje autismikirjon häiriötä Seulontalomake vain yksi osa arviota 5

6 M-CHAT-R/F tulee löytymään Terveyskylä-verkkopalvelun v avattavasta Lastentalo-osiosta Sitä ennen lomakkeen voi pyytää sähköpostitse Lomake jatkokyselyineen tulee myös M-CHAT-R/F:n virallisille kotisivuille Sivustolta löytyvät lomakkeen eri kieliversiot englanti, albania, arabia, kiina, ranska, georgia, saksa, kreikka, korea, hindi, indonesia, italia, makedonia, nepali, persia, puola, portugali, espanja, serbia, ruotsi, vietnam Useiden muiden kielten käännös työn alla Miten (pienten) autismikirjon lasten kuntoutus ja kuntoutuksen ohjaus on kehittynyt 20v aikana? Edelleen perustana käyttäytymisterapeuttiset toimintatavat, struktuurin ja nähdynvaraisten taitojen hyödyntäminen sekä ohjaava ja opettava lähestymistapa Tavoitteena edelleen tiivis, laaja-alainen ja hyvin suunniteltu kuntoutus Tietotaito autismikuntoutuksesta kasvanut merkittävästi kentällä, lapset saavat yhä laadukkaampaa varhaiskuntoutusta Vahvasta aikuisjohtoisuudesta on siirrytty enemmän vastavuoroisessa vuorovaikutuksessa tapahtuvaan kuntoutukseen Lapsen aloitteiden huomioiminen ja spontaanin aloitteellisuuden vahvistaminen Lapsen mielenkiinnonkohteiden hyödyntäminen Yhteinen ilo: lapsi oppii, että vuorovaikutus voi olla mukavaa ja haluaa sitä lisää 6

7 Arjen luonnollisten tilanteiden huomioiminen kuntoutuksessa Kuntoutus muotoutuu tiiviimmaksi ja luonnollisemmaksi osaksi lapsen elämää, kun mietitään, miten arjen toistuvista tilanteista voi tehdä lasta kuntouttavia Samalla arki ja lapsen ohjaaminen helpottuu Kahdenkeskisiä tilanteita ja pöydän ääressä työskentelyä tarvitaan, mutta kuntoutuksen pitää olla paljon muutakin Vanhempien ohjauksen merkitys korostuu entistäkin enemmän, kun autismikirjon lapset tunnistetaan yhä aikaisemmin Autismia koskettava kirjallisuus yhä käytännönläheisempää Esim. Early Start Denver Model:in vanhempainopas Laaja valikoima oppaita liittyen syömisasioihin, nukkumiseen ym. päivittäisten taitojen tukemiseen Miten Autismipäiväkeskuksessa tehtävä kuntoutusohjaus on kehittynyt 20v aikana? Tutkimusjaksojen lyhentyminen ja tiivistyminen 1996 Viikko-osasto Lapsen ensimmäinen jakso 3 viikkoa, seurantajaksot 2 viikkoa 2016 Polikliinista toimintaa Lapset arvioissa 1-4 päivää yksilöllisen tarpeen mukaan Vanhemmat nykyisin aina mukana tutkimusjaksolla à Vanhemmat näkevät jo jaksolla, miten lasta voi ohjata ja kuntouttaa Kuvien käyttö Päiväjärjestys Konkreettinen ohjaus (arjen omatoimisuustaidot, leikkitaidot, tehtävätilanteet, siirtymät) 7

8 Tavoitteiden kirjaaminen ja konkreettisempi seuranta VARHIS-kuntoutussuunnitelma (2002/2003 à) VARHIS-kuntoutuskansio (2005 à) Vanhemmille ja isovanhemmille suunnatut VARHIS-infopäivät 2006 alkaen Ensitieto kuntoutuksesta Vertaistuki Päiväkotien henkilökunnan VARHIS-infot 2011 alkaen Vaihtuvat luennot, päiväkotien toiveet huomioiden Ennakkoon lähetettyihin kysymyksiin vastaaminen paneelikeskustelunomaisesti Materiaalit vanhempien ja päiväkotien ohjaukseen VARHIS-opas (2008) VARHIS-DVD (2011) Autismikuntoutuksen haasteet Miten taata lapselle päivähoidossa riittävä aikuisen ohjaus sekä riittävän suunniteltu, tavoitteellinen kuntoutus? Miten tarjota perheille etenkin alkuvaiheessa riittävä ohjaus autismikirjon lapsen kanssa toimimiseen? Miten järjestää käytännön tukea arjen pyörittämiseen niille perheille, jotka sitä tarvitsevat (tarve tähän kasvussa)? 8

9 Monikulttuurisuuden ja kielisyyden mukanaan tuomat haasteet (esim. vanhempien ohjaaminen tulkin kautta) Internetin kautta tulevan tiedon tulva: tiedon luotettavuus vaihtelee, vaihtoehtoisten hoitomuotojen markkinointi jne. Tarve ohjata vanhemmat luotettavan tiedon äärelle. Teknologian kehittyminen Hyödyntäminen kuntoutuksessa (esim. kommunikaatiosovellus voi motivoida kommunikaatioon muita keinoja enemmän) Haasteena tablettien ym. käytön rajaaminen (sekä lapsilla että vanhemmilla) Mitä seuraavaksi? Vanhempien ohjauksen kehittäminen Ohjausmateriaalin tuottaminen Vanhemmille suunnatun ryhmämuotoisen kuntoutusohjauksen kokeilu keväällä 2017 Tutkimustiedon mukaan vanhempien ohjauksella on merkittävä vaikutus autismikirjolla olevan lapsen kehitykseen pitkällä tähtäimellä (Pickles ym , Lancet) 9